Le Conseil naonal de l’Alliance Maladies Rares - élu le 23 mai 2018 Nathalie TRICLIN-CONSEIL Présidente Associaon des Paents de la Maladie de Fabry Gérard VIENS Vice-président Associaon Francophone du Syndrome d’Angelman Catherine DERVIEUX Trésorière Fédéraon Française du Syndrome de Williams et Beuren Zakia BEGHDAD Secrétaire Associaon Française des Syndromes d’Ehlers Danlos Aurélie DAVENEL Associaon Française du Syndrome Gilles de la Touree Jean-François MALATERRE AFM-Téléthon Marie-Pierre BICHET Vice-présidente Associaon Française de la Maladie de Fanconi Michèle AUZIAS Associaon Smith-Magenis 17 France Jacques BERNARD Associaon François Aupet Hélène BERRUE-GAILLARD Associaon Maladies Foie Enfants Hubert DE LAROCQUE Associaon Tanguy Moya-Moya Paul-Antoine DE NEEF Associaon Syndrome Moebius France Hanane DOUIBI Associaon Naevus 2000 France-Europe Emilie WEIGHT Fragile X France Mélanie GALLANT-DEWAVRIN HTaPFrance Jeanne HERAULT Associaon Inflam’œil Anne HUGON Associaon Francophone des Glycogénoses Jean-Philippe PLANÇON Associaon Française contre les Neuropathies Périphériques Anne-Sophie LAPOINTE Associaon Vaincre les Maladies Lysosomales Françoise TISSOT Associaon contre les Maladies Mitochondriales Francis MARRE Les Enfants du Jardin www.alliance-maladies.rares.org