Le concept d’intégration précoce des équipe de soins palliatifs en oncologie Master 1 recherche clinique en soins palliatifs 20 septembre 2016 Dr Vinant UF Médecine Palliative – HUPC [email protected]
Le concept d’intégration précoce des équipe de soins palliatifs en oncologie
Master 1 recherche clinique en soins palliatifs 20 septembre 2016 Dr Vinant UF Médecine Palliative – HUPC [email protected]
Concept des soins palliatifs développé initialement en
cancérologie, émergence plus récente dans d’autres
spécialités
Première cause de mortalité en France : 147 800 décès
par an.
Une population âgée : âge médian du décès 72 ans
chez les hommes, 76 ans pour les femmes.
Historiquement, le moment des soins
palliatifs selon C.Saunders.
« Il n’est pas nécessaire d’attendre l’abandon de
tout traitement à visée curative pour combattre de
façon adaptée les manifestations propres au stade
avancé ou terminal d’une maladie ».
1983. Living with dying. The management of terminal
disease. Saunders and Baines.
Cicely Saunders, 1967
Curative care
Palliative care
Curative care
Palliative care
Le moment des soins palliatifs selon l’HAS. « Les soins palliatifs peuvent être envisagés
précocement dans le cours d’une maladie grave
évolutive quelle que soit son issue et coexister
avec des traitements spécifiques à la maladie
causale. »
Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs. HAS. Décembre 2002.
Le moment des soins palliatifs selon l’OMS.
« Ils sont applicables tôt dans le décours de la
maladie, en association avec d ’autres traitements
pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et
la radiothérapie.
Importance de l’anticipation et de la prévention de la
souffrance.
Définition de l ’OMS, 2002.
Les SP existe depuis presque 50 ans dans les pays Anglo-saxons et depuis plus de 25 ans en France
Dans de nombreux pays un constat unique : recours tardif ou insuffisance de recours aux soins palliatifs
Etude MAHO – E. Ferrand
Arch Intern Med. 2008
Etude MAHO – E. Ferrand
Arch Intern Med. 2008
1033 services hospitaliers en France, 200 hôpitaux, 3793 patients décédés. Etude prospective. Données collectées par l’infirmière en charge du patient au moment du décès. Objectif principal : connaitre les circonstances du décès. Objectif secondaire : connaitre la perception des infirmières sur la qualité de la fin de vie de leurs patients.
Pathologie la plus fréquente : cancer.
75 % des pts meurent
seuls sans proches à leurs côtés.
70 % ont des signes de détresse respiratoire.
Seuls 12 % sont douloureux.
65 % des infirmiers (ères) trouvent les conditions de décès acceptables pour eux.
12 % d’appel à l’équipe mobile de soins palliatifs
La prévision du décès a eu lieu pour environ la moitié des patients.
Il y a une insuffisance de mise en place d’une approche palliative malgré le fait que 23 % des pts sont admis pour fin de vie, qu’il existe une décision de non réanimation pour 48 % des pts.
18 % des pts ont eu des manœuvres de réanimation invasives malgré un ordre de non réanimation ou de limitations de traitement.
Etude MAHO – E. Ferrand
Arch Intern Med. 2008
Données françaises
Rapport de l’IGAS
Novembre 2009
La mort à l’hôpital IGAS
La mort reste tabou
Peu de mise en application de la loi Léonetti
L’essentiel des moyens nécessaires à l’accompagnement n’est jamais évalué.
Rapport Sicard 2012 : Les constats au
niveau sociétal : l’esquive de la mort
Une « esquive de la finitude » par les patients et les professionnels avec
- des demandes parfois déraisonnables formulées à la médecine
- une absence d’anticipation de l’aggravation (83 % des décès sont prévisibles)
Morts fréquentes aux urgences
Rapport Sicard 2012 : Les constats au
niveau médical
Une médecine « qui privilégie la performance technique et qui considère encore la mort comme un échec »
Une intégration insuffisante de la médecine palliative
au sein de la médecine curative avec une nécessaire réflexion sur l’attribution de ressources : soins curatifs /soins palliatifs
Une absence d’anticipation +++ Une insuffisance d’échanges sur le thème de la fin de
vie alors que la majorité des décès sont prévisibles Une insuffisance de connaissance de la loi Leonetti
Enquête ARS sur les EMSP d’IDF
File active de 9595 pts en 2013
Délai moyen entre la première prise en charge et le décès : 20 jours (7 à 108 jours)
Etude Insight (en cours de publication)
Etude prospective 17 EMSP – 750 pts : 68 % de pts
atteints de cancer
Délai médian 1 appel-décès : 15 jours /21 jours pour le cancer
34% de décès dans un délai ≤ 7 jours après la 1e intervention de l'EMSP
Première intervention de l’EMSP au cours de la dernière hospitalisation : 87 %
Pts avec cancer, projet thérapeutique au premier appel:
Arrêt des Traitements anti-tumoraux 49 %
Traitements anti-tumoraux non débuté 22,5 %
En cours de Tt 27 %
Bruera, Jama 2010
Hui, 2010
Existence de structures de soins palliatifs dans presque tous les centre de lutte contre le cancer
La durée de prise en charge des patients par les structures de soins palliatifs est pour la majorité (62 %) de moins d’un mois.
Availability and Integration of Palliative
Care
at US Cancer Centers [Hui D. JAMA 2010]
Survey of 96 cancer care centers : reported durations from referral to death
Type of service Median duration from referral to death
(n, IQR)
Inpatient consultation team 7 days (n=49; IQR: 4-16 days)
Outpatient clinics 90 days (n=11; IQR, 30-120 days)
Palliative care unit/beds 7 days(n=8; IQR, 5-10days)
• Insuffisance de soulagement de la souffrance et de la détresse des pts et de leurs entourage
• Très grande difficulté du moment de l’arrêt des thérapeutiques à visée curative
• Trajectoire de soins souvent chaotique : passage au SAU, multiplication des hospitalisations
• Souffrance des équipes
• Décès dans des lieux inadaptés (SAU, service de réanimation)
• Obstination déraisonnable
• Coût
Le recours tard aux soins palliatifs a des
conséquences, lesquelles ?
21 ème siècle
Malgré des recommandations, le recours aux SP reste tardif
Quelles hypothèses explicatives ?
Esquive de la finitude dans nos sociétés
Réticences des professionnels et des patients (perte de chance, perte d’espoir, mort imminente)
Insuffisance de connaissance sur l’information pronostique
Insuffisance ou inadéquation de formation des professionnels
Patient « demandeur » parfois de manière déraisonnable
Le nom « soins palliatifs »
Progrès thérapeutiques constants
Concept : Soins palliatifs encore pensé après l’arrêt du soins curatif, donc tardif et phasique
Attribution de ressources insuffisantes aux SP
Incertitude sur le pronostic
Quelles questions de recherche ce
constat génère t-il ?
Quelles pistes pour faire changer
cette situation ?
Comprendre la nature des résistances et des freins du côté des patients, du côté des professionnels (représentations )
Renforcer ou modifier la formation, explorer différentes modalités
Renforcer les recommandations
Changer le nom des équipes de soins palliatifs
Suivi d’indicateur incitatif
Évaluer l’efficacité de l’approche palliative
Mieux connaitre l’évolution de la maladie en phase avancée
Faisabilité d’un nouveau modèle de fonctionnement
Développer l’utilisation des directives anticipées et des discussions anticipées
Développer les index pronostiques
Echelle de type PALLIA 10
Quelques exemples de travaux de
recherche qui contribuent à modifier les
pratiques
Entretiens de médecins de différentes spécialités dans un CHU. « Dans les discours, le palliatif incarne l’échec de la médecine ». « La notion d’abstention anticipée n’appartient pas au cadre de la pensée de ces médecins. Il faut qu’ils se heurtent au mur de l’échec thérapeutique pour envisager un changement de registre. »
Compétences souhaitées des médecins
sur les soins de fin de vie par les malades
Patients' perspectives on physician skill in end-of-life care: differences between patients with COPD, cancer, and AIDS.
Curtis et al, Chest, 2002.
79 Pts, ICU, 3 groupes
Tous souhaitent : Support émotionnel
Qualité de communication
Continuité, accessibilité
I Resp C: Information pronostic, processus du mourir
Anticipation
HIV: Contrôle de la douleur
Cancer : Maintien de l’espoir malgré un diagnostic terminal
Rev syst Higginson
8 études interventionnelles (randomisées)
32 études observationnelles ou quasi-expérimentales
Efficacité des interventions spécialisés de SP pour soulager les symptômes et la souffrance, réduire les admissions non planifiées
Hétérogénéité +++ des interventions et de la qualité des preuves
Associations Between End-of-Life Discussions,
Patient Mental Health, Medical Care Near
Death,
and Caregiver Bereavement Adjustment
Wright, JAMA, 2008,
Les discussions anticipées sur la fin de vie sont associées à
des soins médicaux moins agressifs et un transfert moins
tardif en unité de soins palliatifs.
L’agressivité des soins est associée:
- Pour le patient: à une moins bonne “qualité” de la fin de vie,
- Pour ses proches: un ajustement au deuil plus difficile
Changer de nom ?
Décès
PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE
Diagnostic
de cancer
Période palliative Espoir de
guérison Période palliative
terminale
Diagnostic
d’évolution locale
incurable ou de
première métastase
Diagnostic
d’entrée en
phase terminale
A
G
O
N
I
E
SOINS
ONCOLOGIQUES
SPECIFIQUES
SOINS ONCOLOGIQUES
DE SUPPORT
±
Soins
de support
à l’entourage
Krakowski et coll Oncologie 2004
Utiliser des indicateurs
Indicateur Objectif (% des patients)
Chimiothérapie dans les 14 derniers jours < 10%
> 1 visite aux urgences (dernier mois de vie) < 4%
Admission en USI ou Réa (dernier mois de vie) < 4%
Décès à l’hôpital (soins aigus): < 17%
Décès < 3 jours après entrée en USP < 8%
(Earle, Int J Qual Health Care 2005)
Etude sur 521 patients suivis à Cochin, décédés en 2007-2008 (connus ou non de l’EMSP) [Colombet et al. BMJ Support Pall Care 2012]
Indicateur (% des patients) Objectif
2 états
(NJ et PA) Cochin
521 ptts
Chimiothérapie dans les 14 derniers
jours < 10% 6.5% 14%
≥ 2 visites aux urgences (dernier mois de
vie) < 4% 10% 5%
≥ 1 visite aux urgences (dernier mois de vie) 36%
Admission en USI/Réa (dernier mois de vie) < 4% 12% 10%
Décès à l’hôpital (soins aigus) < 17% 30% 58%
Décès < 3 jours après entrée en USP < 8% 29% -
PALLIA 10 : l’outil
Une plaquette
téléchargeable www.sfap.org
(rubrique actualité)
Distribuée par circuit de visite médicale Nycomed
QUESTIONS COMPLEMENT OUI/
NON
1 Le patient est atteint d’une maladie qui
ne guérira pas, en l’état actuel des
connaissances
Une réponse positive à cette question est une
condition nécessaire pour utiliser Pallia 10 et
passer aux questions suivantes
2 Il existe des facteurs pronostiques
péjoratifs
Validés en oncologie : hypo albuminémie,
syndrome inflammatoire, lymphopénie,
Performans Status >3 ou Index de karnofsky
3 La maladie est rapidement évolutive
4 Le patient ou son entourage sont
demandeurs d’une prise en charge
palliative et d’un accompagnement
Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir
le droit d’accès aux soins palliatifs
5 Il persiste des symptômes non soulagés
malgré la mise en place des traitements
de première intention
Douleur spontanée ou provoquée lors des
soins, dyspnée, vomissements, syndrome
occlusif, confusion, agitation …
6 Vous identifiez des facteurs de
vulnérabilité d’ordre psychique pour le
patient et/ou son entourage
Tristesse, angoisse, repli, agressivité ou
troubles du comportement, troubles de la
communication, conflits familiaux, psycho-
pathologie préexistante chez le patient et son
entourage
QUESTIONS COMPLEMENT
7 Vous identifiez des facteurs de vulnérabilité
d’ordre social chez le patient et/ou l’entourage
Isolement, précarité, dépendance physique, charge
en soins, difficultés financières, existence dans
l’entourage d’une personne dépendante, enfants en
bas âge
8 Le patient ou l’entourage ont des difficultés
d’intégration de l’information sur la maladie
et/ou sur le pronostic
Face à l’angoisse générée par la maladie qui
s’aggrave, les patients, l’entourage peuvent mettre
en place des mécanismes de défense psychologique
qui rendent la communication difficile et compliquent
la mise en place d’un projet de soin de type palliatif
9 Vous constatez des questionnements et/ou
des divergences au sein de l’équipe
concernant la cohérence du projet de soin
Ces questionnements peuvent concerner :
prescriptions anticipées
indication : hydratation, alimentation,
antibiothérapie, pose de sonde, transfusion,
surveillance du patient (HGT, monitoring …)
indication et mise en place d’une sédation
lieu de prise en charge le plus adapté
statut réanimatoire
10
Vous vous posez des questions sur l’attitude
adaptée concernant par exemple :
un refus de traitement
une limitation ou un arrêt de
traitement
une demande d’euthanasie
la présence d’un conflit de valeurs
La loi Léonetti relative au droit des malades et à la
fin de vie traite des questions de refus de traitement
et des modalités de prise de décisions d’arrêt et de
limitation de traitement autant chez les patients
compétents que chez les patients en situation de ne
pouvoir exprimer leur volonté
Les modalités de prise en charge influencent-elles les indicateurs ?
La probabilité de décéder à l’hôpital est divisée par 4 lorsque le patient est discuté en RCP onco-palliative
L’intervention de l’EMSP n’influence pas significativement le lieu de décès, ni le nombre de recours aux urgences
MAIS : l’EMSP intervient plus précocément dans le cadre de son activité “programmée”
l’EMSP intervient plus précocément dans le cadre de son activité “programmée”
Parmi les 300 (58%) patients vus par l’EMSP:
Discutés en RCP
(n = 143)
Non discutés en
RCP (n = 157)
Délai médian entre
1er Contact - décès 75 jours 29 jours
PS ≤ 2 52% 23%
Nos recommandations ? Notre conception ?
Les soins palliatifs. HAS 2002
Les critères objectifs et les limites de la phase palliative d’une
maladie et de la fin de vie sont difficiles à fixer avec précision.
Les soins palliatifs peuvent être envisagés précocement
dans le cours d’une maladie grave évolutive quelle que soit
son issue (la mort, la rémission ou la guérison) et coexister
avec des traitements spécifiques de la maladie causale.
Dès l’annonce du diagnostic, la prise en charge en soins palliatifs
est réalisée selon un projet de soins continus qui privilégie
l’écoute, la communication, l’instauration d’un climat de vérité avec
le patient et son entourage. Cette démarche vise à aider le
patient et ses proches à se préparer à un éventuel
changement de priorité dans la prise en charge de la
maladie sous- jacente.
Les soins palliatifs. HAS 2002
En effet, selon le moment, la priorité sera donnée soit
aux investigations et aux traitements permettant de
guérir ou de ralentir l’évolution de la maladie, soit à
une prise en charge uniquement symptomatique visant
le confort physique, psychologique et moral du patient.
La place relative de ces deux prises en charge est à réévaluer
régulièrement, et la mise en œuvre des soins palliatifs doit
faire l’objet d’un consensus entre l’équipe soignante, le patient
et ses proches si le patient le souhaite.
Schéma de l’OMS 2007 : Modèle d’intégration du soin curatif et palliatif pour la maladie chronique progressive
Thérapies modifiant le cours de la maladie : -prolongeant la vie - à visée palliative
Soins palliatifs
Diagnostic Décès
Soutien des endeuillés
Maladie
Soins palliatifs
exclusifs
Face à ce constat et à l’existence de
réticences, résistances à l’intégration
« au bon moment » des soins palliatifs,
malgré des formations, des indicateurs,
une équipe américaine pose cette
question de recherche :
L’intégration des soins palliatifs est-elle
faisable dès le diagnostic pour les patients
atteints de cancer du poumon métastatique ?
JCO 2010
Intégration plutôt que succession
La même équipe évalue ensuite (2010)
l’efficacité de cette approche palliative
intégrée dès le diagnostic
Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer (Temel, NEJM 2010)
Score d’évaluation fonctionnelle en cancérologie
Scores d’anxiété et dépression à l’hôpital
(Temel JS, N Engl J Med 2010)
Différence en survie
de 2,8 mois
La prise en charge palliative précoce
Jacobson. Pall med 2011
1/ Etablir une relation de confiance avec le patient et son
entourage
2/ Soulagement de la douleur et des symptômes préalable avant d’aborder d’autres sujets plus difficiles (crédibilité)
3/ Les stratégies d’adaptation face à la maladie : le coping, comment la maladie est vécue, comment faire face.
4/ La question du pronostic et de l’évolution de la maladie s’aborde progressivement
5/Discussion anticipée sur la fin de vie (choix, volonté, directives anticipées)
Jacobsen. Components of Early Outpatient Palliative Care Consultation
in Patients with Metastatic Nonsmall Cell Lung Cancer. Pall Med 2011
Based on strong evidence from a phase III RCT, patients with metastatic
non-small-cell lung cancer should be offered concurrent palliative care and
standard oncologic care at initial diagnosis. While a survival benefit from early
involvement of palliative care has not yet been demonstrated in other oncology settings,
substantial evidence demonstrates that palliative care-when combined with standard
cancer care or as the main focus of care-leads to better patient and caregiver outcomes.
These include improvement in symptoms, QOL, and patient satisfaction, with reduced
caregiver burden. Earlier involvement of palliative care also leads to more appropriate
referral to and use of hospice, and reduced use of futile intensive care.
JCO, 2012
L’efficacité du soins palliatifs précoce
est confirmée dans d’autres
pathologies tumorales dans une étude
récente contrôlée
Zimmermann, Lancet 2014
Inclusion de pts atteints de cancer incurable avec un PS 0 1 ou 2
Comparaison de deux groupes avec soins palliatifs précoces intégrés et soins palliatifs à la demande (155/131)
Le critère de jugement : la qualité de vie
Résultat : amélioration de la qualité de vie
Direction
Revue de la littérature sur l’ensemble des études portant sur l’intégration des SP en oncologie
Hui, the oncologist, 2015
Plutôt que soins palliatifs précoce qui peut prêter à confusion , la notion importante est celle de l’intégration précoce des soins palliatifs dans la trajectoire du patient
Etudes supplémentaires nécessaire pour
1/affiner le quand par pathologie (travail en cours Gardner) qui dit précoce ne dit pas forcément dès le diagnostic
2/déterminer les modalités pratiques de l’intégration
3/Evaluer ces modalités auprès du patient et de sa famille
Caractéristiques
évolutives : quelles
spécificités ? Cancers
Maladies cardio-respiratoires
chroniques
Maladies neuro-dégénératives
(Murray SA Illness trajectories and palliative care BMJ 2005)
I Colombet
A quel moment : notion de trajectoire différente
d’évolution des maladies
Trajectoire 1 : Déclin rapide : le cancer 50 %
Index pronostique assez fiable : existence de scores validés
Trajectoire 2 : Déclin graduel 40 %
Incertitude pronostique assez grande de l’issue des épisodes aigus et risque de mort imprévue
Défaillance d’organes
Trajectoire 3 : Déclin lent « lent mourir » 10 %
Polypathologies PA, démences
Trajectoire 1 le cancer : codification de quel patient relève
de soins palliatifs
Cancer curable par une stratégie médico-chirurgicale validée : pas de soins palliatifs, mise en place de soins de support
Cancer incurable : pas de guérison possible, on parle aussi de phase palliative : 2 périodes successives :
- Phase palliative active : objectif atteignable gain en survie avec la meilleure qualité de vie possible : soins palliatifs intégrés (étude pivot)
Perte d’efficacité des TT- Rapport bénéfice –risque défavorable : intérêt des index pronostique– volonté du patient
- Phase palliative avancée : objectif qualité de vie : soins palliatifs exclusifs + ou - traitement anti-tumoraux à visée de qualité de vie (sur un symptôme) –
Délibération ++ des décisions
- Phase terminale
Schéma de l’OMS 2007 : Modèle d’intégration du soin curatif et palliatif pour la maladie chronique progressive
Thérapies modifiant le cours de la maladie : -prolongeant la vie - à visée palliative
Soins palliatifs
Diagnostic Décès
Soutien des endeuillés
Maladie
Soins palliatifs
exclusifs