LASTEN JA NUORTEN TERVEYTEEN LIITTYVÄÄ ELÄMÄNLAATUA ARVIOIVAT GENEERISET MITTARIT Ulla Korpilahti Pro gradu -tutkielma Hoitotiede Preventiivinen hoitotiede Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos Marraskuu 2012
LASTEN JA NUORTEN TERVEYTEEN LIITTYVÄÄ ELÄMÄNLAATUA ARVIOIVAT
GENEERISET MITTARIT
Ulla Korpilahti
Pro gradu -tutkielma
Hoitotiede
Preventiivinen hoitotiede
Itä-Suomen yliopisto
Terveystieteiden tiedekunta
Hoitotieteen laitos
Marraskuu 2012
SISÄLTÖ
TIIVISTELMÄ
ABSTRACT
1 JOHDANTO ......................................................................................................................................... 1
2 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSKYSYMYKSET ......................... 4
3 LASTEN JA NUORTEN TERVEYTEEN LIITTYVÄ ELÄMÄNLAATU ....................................... 5
3.1 Käsitteet elämänlaatu ja terveyteen liittyvä elämänlaatu .............................................................. 5
3.2 Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarit ................................................................................... 6
3.3 Mittareiden psykometriset ominaisuudet ...................................................................................... 8
4 TUTKIMUSMENETELMÄLLISET LÄHTÖKOHDAT .................................................................. 10
4.1 Integroitu kirjallisuuskatsaus ....................................................................................................... 10
4.2 Tiedonkeruu ................................................................................................................................ 11
4.3 Aineiston arviointi ....................................................................................................................... 15
5 TULOKSET ....................................................................................................................................... 17
5.1 CHIP-CE-elämänlaatumittari .................................................................................................. 17
5.2 CHQ-elämänlaatumittari ......................................................................................................... 23
5.3 KIDSCREEN-elämänlaatumittarit .......................................................................................... 29
5.4 KINDL-R-elämänlaatumittari ................................................................................................. 34
5.5 PEDSQL 4.0 -elämänlaatumittari ............................................................................................ 40
5.6 TACQOL-elämänlaatumittari.................................................................................................. 46
5.2 Elämänlaatumittareiden analysointi klassisen testiteorian perusteella ........................................ 53
5.2.1 Mittareiden sisältö ja mitta-asteikot ..................................................................................... 53
5.2.2 Mittareiden kehittämisprosessit ............................................................................................ 55
5.2.3 Psykometristen ominaisuuksien arviointi artikkeleissa ........................................................ 56
5.2.4 Mittareiden käytettävyys ...................................................................................................... 62
6 POHDINTA ....................................................................................................................................... 64
6.1 Tulosten tarkastelua ..................................................................................................................... 64
6.2 Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys......................................................................................... 69
6.3 Johtopäätökset ............................................................................................................................. 71
6.4 Jatkotutkimusaiheet ..................................................................................................................... 74
LÄHTEET ............................................................................................................................................. 75
LIITTEET
Liite 1. Tutkimusartikkeleiden taulukointi.
ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO TIIVISTELMÄ
Terveystieteiden tiedekunta
Hoitotieteen laitos
Hoitotiede
Preventiivinen hoitotiede
Korpilahti, Ulla Lasten ja nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua
arvioivat geneeriset mittarit
Pro gradu -tutkielma, 82 sivua ja 1 liite (4 sivua)
Tutkielman ohjaajat: professori Katri Vehviläinen-Julkunen ja dosentti
Tuovi Hakulinen-Viitanen
Marraskuu 2012
Lasten ja nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua tarkasteltiin tässä pro gradu -tutkielmassa
seitsemän geneerisen elämänlaatumittarin avulla. Mittareiden valinta perustui Solansin ja
kollegojen (2008) systemaattiseen kirjallisuuskatsaukseen. Tutkielman tarkoituksena oli
arvioida terveyteen liittyvien elämänlaatumittarien sisältöä, rakennetta, psykometrisia
ominaisuuksia sekä niiden käyttökelpoisuutta kliiniseen työhön ja tutkimuskäyttöön.
Tutkimusmenetelmänä käytettiin integroitua kirjallisuuskatsausta ja tiedonkeruu tehtiin
CINAHL- ja PubMed -tietokannoista. Aineiston (n = 19) kansainväliset tutkimusartikkelit
analysoitiin kvalitatiivisella sisällönanalyysillä ja mittareiden rakennetta, psykometrisia
ominaisuuksia ja käytettävyyttä Burnsin ja Groven (2005) Classic Test Theory -mallin avulla.
Lapsilla ja nuorilla geneerisiä mittareita voidaan käyttää terveyteen liittyvän elämänlaadun
arvioinnissa väestötutkimuksissa, kliinisessä työssä ja tutkimuskäytössä. Eri mittareilla saadut
tulokset eivät ole suoraan verrannollisia keskenään johtuen mittareiden ja sisältöjen ja
pisteytyskäytänteiden eroista. Geneerisissä terveyteen liittyvissä elämänlaatumittareissa lapsi,
nuori ja hänen vanhempansa arvioivat kyselylomakkeiden avulla lapsen ja nuoren fyysistä,
psyykkistä, sosiaalista, psykologista ja toiminnallista hyvinvointia. Lapsille, nuorille ja heidän
vanhemmilleen on aineiston mittareissa omat lomakkeet. Psykometristen ominaisuuksien
vertailu mittareiden kesken onnistui vain osittain niiden konstruktioiden, sisältöjen, rakenteen
ja ominaisuuksien arvioinnissa käytettyjen metodien heterogeenisuuden vuoksi. Kaikki
elämänlaatumittarit todettiin tutkimusartikkeleissa reliabiliteetiltaan ja validiteetiltaan hyviksi
lasten ja nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioiviksi mittareiksi. Soveltuvuus
kliiniseen hoitotyöhön ja tutkimuskäyttöön on yhteydessä mittarin sisältöön ja
käyttötarkoitukseen. Mittareiden muutosherkkyyttä ei selvitetty aineiston
poikkileikkaustutkimuksissa. Reliabiliteetin arvioinnissa käytettiin yleisimmin Cronbachin
alfakerrointa ja validiteetin arvioinnissa Pearsonin korrelaatiokerrointa. Terveyteen liittyvää
elämänlaatumittaria valittaessa tulee tarkasti analysoida kohderyhmän ja mittarin
käyttötarkoituksen yhtenevyyttä tutkimuksen luotettavuuden varmistamiseksi. Lisää
tutkimusnäyttöä tarvitaan lasten ja nuorten terveyteen liittyvien elämänlaatumittareiden
muutosherkkyydestä ja soveltuvuudesta suomalaisiin terveydenhuollon ympäristöihin sekä
tutkimuskäyttöön.
Avainsanat: lapset, nuoret, terveyteen liittyvä elämänlaatu, geneerinen mittari
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND ABSTRACT
Faculty of Health Sciences,
Department of Nursing Science
Nursing Science
Preventive Nursing
Korpilahti, Ulla Generic measures assessing health-related quality of
life in children and in adolescents
Master's Thesis Thesis 82 pages and 1 appendix (4 pages)
Supervisors: Professor Katri Vehviläinen-Julkunen and docent
Tuovi Hakulinen-Viitanen
November 2012
Children and adolescents’ health-related quality of life (HRQOL) was examined in this thesis
with seven generic measures. Selection of the measures was based on the systematic literature
review of Solans and colleagues (2008). The main purpose of this study was to assess the
health-related quality of life measures and their contents, structure and psychometric
properties and also their usefulness in clinical work and in research. Integrative literature
review was the method used in this thesis, and the data was gathered from CINAHL and
PubMed -databases. The data from international research articles (n = 19) were examined by
using qualitative content analysis, and the psychometric properties and usability of measures
with Burns and Grove’s (2005) Classic Test Theory.
The generic measures can be used in assessing HRQOL of children and adolescents in
population level and also in clinical work as well as in research. The results from various
measures are not directly comparable with each other due to the different scoring practices
and content differences. The generic HRQOL measures are assessed by the child or the
adolescent and their parents by using questionnaires dealing with the physical, mental, social,
psychological and functional well-being of the child or the adolescent. All seven measures
include their own questionnaires for children and adolescents and their parents. Psychometric
properties of the measures were compared only partially because of the heterogeneity in their
constructs, content and structure as well as in research methods and study design. All seven
measures were found reliable and valid as a health-related quality of life measure of children
and adolescents. The suitability of the measures for clinical nursing and research correlates
with the content and purpose of the measure. All research articles were cross-sectional
studies, and the responsiveness of the measures was not taken into account in them. The
reliability and validity of the measures were most commonly assessed with Cronbach's alpha
coefficient and with Pearson’s correlation coefficient respectively. In selecting the suitable
HRQOL measure, the target group and its consistency with the properties of the measure must
be analyzed carefully to ensure the integrity of research. More study is needed about the
responsiveness of the measures and their suitability for the Finnish health care system as well
as for research.
Keywords: children, adolescents, health-related quality of life, generic measurement
1 JOHDANTO
Vanhan sanonnan mukaan lapsissa on tulevaisuus, jota kannattaa vaalia. Suomessa
lapsiperheitä on kaikista perheistä noin 40 % ja lapsiperheitä on yhteensä 581 000.
(SOTKAnet 2012, Tilastokeskus 2012). Suomalaisten lasten yleinen terveydentila on hyvällä
tasolla ja lapsiperheet voivat pääosin hyvin. Silti haasteita riittää erityisesti sekä
sosioekonomisten erojen että valtakunnallisesti eri alueiden välisten erojen kysymyksissä.
Sosioekonomiset terveys- ja hyvinvointierot ovat moniulotteisia ja vaikeita
kansanterveydellisiä kysymyksiä, sillä erot alkavat muotoutua yleensä lapsuuden varhaisissa
vaiheissa. Terveys- ja hyvinvointieroihin kytköksissä olevat tekijät ovat monesti jossain
määrin havaittavissa jo nuoruudessa sekä myöhemmin ilmeisen nähtävillä aikuisuudessa
erilaisina terveysongelmina. Ihmisen vanhetessa terveyden- ja hyvinvoinnin erot näkyvät
usein heikentyneenä toimintakykynä ja myös eroina kuolleisuudessa. (Kaikkonen ym. 2012.)
Huolestuttava piirre lasten hyvinvoinnin suhteen on lastensuojelun piirissä olevien lasten ja
perheiden määrän jatkuva kasvu Suomessa. Tilastojen mukaan vuonna 2010 suurimmissa
kaupungeissa noin joka kahdestoista alle 18-vuotias lapsi tai nuori on lastensuojelun
asiakkuudessa. Lisäksi huostaanottojen ja kiireellisten sijoitusten lukumäärät ovat korkeat.
(Sosiaalitaito 2010, YLE 2010.) On kuitenkin huomioitava, että osa tästä kasvusta selittyy
myös lastensuojelutyön tehostumisesta lastensuojelulain (417/2007) perusteella. Erityistä
huolta lapsiperheiden tuen tarpeista on herättänyt poikkeuksellisen useat perhesurmat
Suomessa lähivuosina. Elokuussa 2012 valmistuneessa Suomen sisäisen turvallisuuden
ministeriryhmän selvityksessä käytiin läpi kaikki alle 15-vuotiaan lapsen vanhemman tekemät
perhesurmat, oman lapsen surmat ja vastasyntyneiden surmat vuodesta 2003 lähtien (N=35,
kuolleita 55, joista lapsia 48). Selvityksen mukaan osa surmista olisi kenties ollut
ehkäistävissä, mikäli viranomaisten ja lähipiirin tietoon tulleet uhkailut olisi huomioitu
vakavammin ja perheen ongelmiin olisi tartuttu ajoissa. Viranomaisyhteistyön
toimintamalleja tulisi selvityksen mukaan jatkossa käyttää suunnitelmallisemmin ja
tehokkaammin. Lainsäädännössä on annettu mahdollisuuksia yhteistyön tiivistämiseen, mutta
käytännössä toimintamallit eivät välttämättä toteudu. (VN 2012b.)
2
Yhdistyneitten kansakuntien (YK) Lasten oikeuksien sopimuksessa (LOS) korostetaan
jokaisen lapsen oikeutta elämään, terveyteen, ja hyvinvointiin. Lapsella on tämän sopimuksen
mukaan oikeus saada tietoa ja ilmaista mielipiteensä kaikissa itseään koskevissa asioissa.
Hänen mielipiteensä tulee myös huomioida päätöksenteossa lapsen iän ja kehitystason
mukaisesti. (YK 1989.) Peruspalveluministeri Maria Guzenina-Richardson totesi Euroopan
neuvoston terveysministereiden kokouksessa syyskuussa 2011, ettei yksikään yhteiskunta voi
kehittyä, mikäli sen lapset voivat huonosti. Hänen mukaansa lapsiystävällinen yhteiskunta luo
perustan kansanterveydelle ja väestön hyvinvoinnille tulevaisuudessa. Kokouksen teemana oli
lasten parempi huomioonottaminen terveydenhuollossa ja terveyserojen kaventaminen.
Ministerin mukaan Suomessa haasteina lasten hyvinvoinnille ovat erityisesti monimuotoiset
psykososiaaliset ongelmat, ylipainoisuuden lisääntyminen ja oppimisvaikeudet. (STM 2011.)
Kuntien velvollisuudesta seurata asukkaidensa terveyttä väestöryhmittäin säädetään
terveydenhuoltolaissa (1326/2010, § 12). Suomessa on tuettu ja seurattu lasten, nuorten ja
perheiden terveyttä ja hyvinvointia ansiokkaasti vuosikymmenten ajan sekä
neuvolajärjestelmän että koulu- ja opiskeluterveydenhuollon kautta. Lisäksi lapsiperheiden
hyvinvointia ovat edistämässä osaltaan päivähoidon ja koulun moniammatillinen henkilöstö,
jotka tekevät myös verkostoyhteistyötä oppilashuoltotyöryhmissä terveydenhuollon
toimijoiden ja perheiden kanssa. Lasten psykososiaalisen hyvinvoinnin arvio perustuu
terveydenhuollossa kuitenkin usein pelkästään työntekijän tekemään suulliseen haastatteluun
ja lasten vanhempien antamiin vastauksiin. Työntekijöillä ei ole käytettävissä systemaattisia
sekä lapsille että vanhemmille suunnattuja elämänlaadun arviointimenetelmiä.
Suomessa on ollut tähän mennessä melko vähän valtakunnallista seurantatietoa lasten ja
lapsiperheiden terveydestä ja hyvinvoinnista yleisellä tasolla. Arvokasta tietoa
nuoruusikäisten terveydestä ja hyvinvoinnista antavat vuosittain toteutetut valtakunnalliset
kouluterveyskyselyt peruskoulun kahdeksannen ja yhdeksännen luokkien oppilaille sekä
lukioiden ja ammatillisten oppilaitosten ensimmäisen ja toisen vuoden opiskelijoille. Lisäksi
Lasten ja nuorten terveysseurantatutkimuksen (LATE) -tutkimusraportti (Mäki ym. 2010) ja
tämän raportin aineistoon perustunut Lasten ja lapsiperheiden terveys- ja hyvinvointierot -
raportti (Kaikkonen ym. 2012) antavat ajantasaista tietoa lasten, nuorten ja perheiden
terveydestä ja hyvinvoinnista. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämän
3
Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitus (AvoHILMO) -järjestelmän kautta tullaan
jatkossa saamaan säännöllisesti valtakunnallisesti yhdenmukaista tietoa
perusterveydenhuollon avohoidon palvelujen saatavuudesta, sisällöstä ja palvelujen käyttäjistä
(THL 2012).
Terveys 2015 -ohjelmassa korostetaan elämänlaatu-käsitteeseen sisältyvän
psykososiaalisuuden merkittävyyttä ihmisen hyvinvoinnissa. Yhdessä ohjelman
suuntauksessa pyritään kehittämään lasten psykososiaalisen hyvinvoinnin indikaattoreita ja
rakentamaan niiden toteuttamisen seurantajärjestelmä. (STM 2001, STM 2006.) Terveyden ja
hyvinvoinnin laitos (THL) on osaltaan vastannut indikaattoreiden kehittämistarpeisiin
koordinoimalla vuodesta 2007 lähtien kansallista TOIMIA-asiantuntijaverkostoa, jonka
tehtävänä on parantaa väestön eri ikäryhmien toimintakyvyn mittaamisen ja arvioinnin
yhdenmukaisuutta ja laatua. TOIMIA-verkoston yhteistyökumppaneina ovat Sosiaali- ja
terveysministeriö, Kansaneläkelaitos, Kuntaliitto, Työterveyslaitos ja muut asiantuntijatahot.
TOIMIA-tietokannan kautta toimintakykyä terveydenhuollossa arvioiva henkilöstö voi
perehtyä TOIMIA: n asiantuntijatyöryhmien laatimiin arviointeihin eri mittareista ja niiden
käyttötarkoituksesta. (TOIMIA 2011.) Vuoden 2011 lopulla TOIMIA-asiantuntijaverkostossa
käynnistyi Lasten ja nuorten toimintakykyä ja elämänlaatua arvioivan asiantuntijatyöryhmän
toiminta.
Tämän pro gradu -tutkielman tarkoituksena on arvioida lasten ja nuorten (5–18 vuotta)
terveyteen liittyviä geneerisiä elämänlaatumittareita ja analysoida näiden mittareiden
psykometrisia ominaisuuksia. Tarkoituksena on lisäksi saada tietoa terveyteen liittyvien
elämänlaatumittareiden soveltuvuudesta kliiniseen hoitotyöhön ja tutkimuskäyttöön. Lapsilla
ja nuorilla tarkoitetaan ikäryhmään 5–18 vuotta kuuluvia henkilöitä, koska elämänlaadun
luotettava arviointi on Grangen ja kollegoiden (2007) mukaan mahdollista vasta yli
viisivuotiailla lapsilla. Vanhemmilla tarkoitetaan 5–18-vuotiaiden lasten ja nuorten
vanhempia tai huoltajia, jotka arvioivat lastensa tai nuortensa elämänlaatua vastaamalla
vanhemmille suunnattujen lomakkeiden kysymyksiin. Pro gradu -tutkielma liittyy TOIMIA-
asiantuntijaverkoston Lasten ja nuorten toimintakyvyn arvioinnin asiantuntijaryhmän
toimintaan ja tutkimustuloksia hyödynnetään TOIMIA-tietokannan verkkopalvelun sisällön
tuottamisessa liittyen lasten ja nuorten elämänlaadun arviointiin.
4
2 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSKYSYMYKSET
Tutkimuksen tarkoituksena on arvioida lasten ja nuorten (5–18 vuotta) terveyteen liittyviä
geneerisiä elämänlaatumittareita ja analysoida mittareiden psykometrisia ominaisuuksia.
Tavoitteena on saada erityisesti tietoa lasten ja nuorten elämänlaatumittareiden
käytettävyydestä (feasibility) sekä kliinisessä työssä että tutkimuskäytössä Suomessa.
Tutkimuskysymykset ovat seuraavat:
1) Mitä geneerisiä terveyteen liittyviä elämänlaatumittareita on kehitetty käytettäväksi
lasten ja nuorten elämänlaadun arviointiin?
2) Millaisia ovat elämänlaatumittareiden psykometriset ominaisuudet?
3) Millainen on elämänlaatumittareiden soveltuvuus kliiniseen työhön ja
tutkimuskäyttöön Suomessa?
5
3 LASTEN JA NUORTEN TERVEYTEEN LIITTYVÄ ELÄMÄNLAATU
3.1 Käsitteet elämänlaatu ja terveyteen liittyvä elämänlaatu
Elämänlaadulla tarkoitetaan yleisellä tasolla ihmisen käsitystä ja kokemusta omasta
elämästään. Suppeammin määriteltynä käsite elämänlaatu merkitsee elämäntapaa tai
elintapoja ja laajemmin ajateltuna se tarkoittaa elämisen ja elinolojen laatua henkisin arvoin
mitattuna. (Suomi Sanakirja 2012.) Sosiologiassa ja psykologiassa elämänlaatu-käsitettä on
käytetty 1960-luvulta lähtien. Sosiologi Erik Allardt on kirjoittanut hyvinvoinnista ja siihen
liittyvistä käsitteistä kuten elämänlaadusta jo 1970- ja 1980-luvuilla. Hänen mukaansa
elämänlaatu sisältää laajassa merkityksessä kaikki ihmisen hyvinvointiin tarvittavat asiat.
Tällöin käsite merkitsee aineellista elintasoa, sosiaalisia suhteita, elämän mielekkyyden ja
virittävyyden kokemusta, subjektiivista tyytyväisyyttä ja viihtyisää ympäristöä. (Allardt
1973.)
Elämänlaadun lähikäsitteiksi voidaan luokitella käsitteet hyvinvointi ja toimintakyky. Koettu
elämänlaatu liittyy kiinteästi terveyden edistämiseen ja ihmisen hyvinvointiin sekä
selviytymiseen elämässä. Maailman Terveysjärjestö (WHO) määrittelee elämänlaadun
tarkoittavan yksilöiden käsityksiä omasta asemastaan elämässä, joka on yhteydessä
ympäröivään kulttuuriin ja yhteiskunnan arvojärjestelmään sekä niiden tavoitteisiin,
odotuksiin, standardeihin ja huoliin. Elämänlaatu käsitteenä ymmärretään yleensä täten
sisällöltään laajemmaksi kuin käsite terveyteen liittyvä elämänlaatu sisältäen esimerkiksi
kulttuuriset tekijät. Käsite terveyteen liittyvä elämänlaatu (health-related quality of life,
HRQOL) rajaa elämänlaadun liittyväksi terveyteen ja sen eri ulottuvuuksiin sekä asiakkaan ja
potilaan näkökulmaan. (WHO 1997.)
Terveyteen liittyvä elämänlaatu määritellään yleisellä tasolla moniulotteisena kokonaisuutena,
joka kattaa ihmisen psykologisen, henkisen, sosiaalisen ja hengellisen elämän alueet. Tämä
määritelmä on samassa linjassa WHO: n terveys käsityksen kanssa, joka tarkoittaa täydellistä
fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen terveyden tilaa, eikä vain sairauden puuttumista. Terveys
6
ymmärretään myös ihmisen elämän voimavarana. (WHO 1997.) Ravens-Siebererin ja
kollegojen mukaan (2006) terveyteen liittyvä elämänlaatu voidaan ymmärtää psykologisena
rakenteena, joka kuvaa fyysistä, psyykkistä, sosiaalista, psykologista ja toiminnallista
hyvinvointia ja siihen liittyviä toimintoja asiakkaan tai potilaan näkökulmasta.
3.2 Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarit
Maailman terveysjärjestö (WHO) aloitti terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioinnin
globaalien menetelmien kehittämisen 1990-luvun alussa ja nämä menetelmät ovat yleensä
kyselylomakkeiden avulla elämänlaatua arvioivia mittareita (WHO 1997). Aikuisille sekä
lapsille ja nuorille on olemassa omia HRQOL-mittareita ja osa mittareista soveltuu sekä
peruslähtökohdiltaan terveiden että jotakin sairautta potevien ryhmien elämänlaadun
arviointiin (generic measurement). Osa mittareista on kehitetty pelkästään tiettyä sairautta
poteville ryhmille (disease-spesific measurement). Geneerisen mittarin etuna on eri ryhmille
tehtyjen tutkimusten tulosten vertailukelpoisuus, mutta haasteena on tiettyjen sairauksiin
liittyvien erityispiirteiden huomioinnin vaikeus. Usein jotakin sairautta poteville ryhmille
suunnatuissa tutkimuksissa käytetään tästä syystä sekä geneeristä että sairausspesifiä mittaria
rinnakkain. (Ravens-Sieberer ym. 2006, Solans ym. 2008.)
Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareita on käytetty eniten väestötutkimuksissa ja myös
erilaisia sairauksia potevien asiakasryhmien tai yksilöiden elämänlaadun arvioinnissa.
Monista mittareista on kehitetty myös lyhennettyjä versioita, joiden soveltuvuudesta
esimerkiksi seulamenetelmäksi ei ole toistaiseksi luotettavia tutkimustuloksia saatavilla.
Kliinisessä työssä mittareiden kehittämisen taustalla on ollut tarve saada tietoa
terveydenhuollon toiminnasta, kuten esimerkiksi jonkin hoitomenetelmän vaikuttavuudesta
potilaan hoidossa. Tämän perusteella useissa terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareissa on
mahdollisuus tehdä ensin alkukartoitus ja muutamien viikkojen tai kuukauden päästä toinen
kysely, joka toimii kontrollikyselynä. Toiminta-ajatus on tällöin, että jos annetut
hoitotoimenpiteet ovat vaikuttavia, sen tulisi näkyä elämänlaadun paranemisena mittariston
kysymyksistä lasketuissa pisteytyksissä toisella kyselykerralla. (Ravens-Sieberer ym. 2006,
Solans ym. 2008.) Vaikuttavuuden näkökulmaa painottavat mittarit ovat yleensä käytössä
7
terveystaloustieteelliseltä kannalta terveyteen liittyvää elämänlaatua tarkastelevissa
tutkimuksissa (the quality-adjusted life year, QALY). Tässä pro gradu -tutkielmassa ei
yleisesti tarkastella terveyteen liittyvää elämänlaatua terveystaloustieteen näkökulmasta.
Aikuisille suunnattuja terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioivia mittareita, erityisesti
sairausspesifejä, on hyvin runsaasti ja näistä mittareista 430 on rekisteröitynä kansainväliseen
mittaritietokantaan Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database
(PROQOLID 2012). Lasten ja nuorten geneerisiä HRQOL-mittareita on Solansin ja
kollegojen (2008) systemaattisen katsauksen mukaan 30 ja sairausspesifejä mittareita 64.
Maailman terveysjärjestö (WHO) on suositellut lasten ja nuorten elämänlaatumittareissa
ensisijaisesti käytettäväksi lapsille, nuorille ja heidän vanhemmilleen suunnattuja mittareita
kunkin ryhmän omine lomakkeineen (WHO 1997).
Elämänlaatumittareiden käyttö Suomessa terveydenhuollossa on ollut tähän mennessä
vähäistä lasten ja nuorten parissa. Joidenkin sairaaloiden käytössä on ollut
hoitotoimenpiteiden vaikuttavuuden arvioinnissa alle 16-vuotiailla lapsilla ja nuorilla
professori Harri Sintosen kehittämät 16D- ja 17D-elämänlaatumittarit. Kummassakaan
mittarissa ei ole vanhempien lomaketta ja mittareita on käytetty kansallisissa ja
kansainvälisissä tieteellisissä tutkimuksissa vähän. Suomalaisten alakouluikäisten lasten
elämänlaatua sekä lasten että vanhempien näkökulmasta on tutkinut Laaksonen ja
tutkijaryhmä (2007, 2008, 2010, 2012) käyttämällä Pediatric Quality of Life Inventory 4.0
(PedsQl 4.0) -mittaria. Lisäksi Pelkonen ja kollegat (2001) käyttivät tutkimuksessaan Child
Health Questionnaire (CHQ)- ja Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) -
elämänlaatumittareita. CHQ-mittarista tutkimuksessa oli käytössä ainoastaan vanhempien
kyselylomake. CHAQ-mittari on sairausspesifi HRQOL-mittari ja se on alun perin kehitetty
terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointiin reumaa sairastaville lapsille, nuorille ja heidän
vanhemmilleen (Solans ym. 2008).
8
3.3 Mittareiden psykometriset ominaisuudet
Tutkielmassa elämänlaatumittareiden psykometrisillä ominaisuuksilla tarkoitetaan mittarin
reliabiliteettia, validiteettia, herkkyyttä muutoksille (responsiveness/ sensitivity to change) ja
käytettävyyttä (feasibility). Reliabiliteetti (reliability) viittaa tulosten pysyvyyteen eli mittarin
kohdalla se tarkoittaa mittarin kykyä tuottaa ei-sattumanvaraisia tuloksia. Reliabiliteettia
voidaan arvioida mittaamalla samalla mittarilla toisiaan vastaavia ilmiöitä eri aineistoissa. Jos
tulokset näissä tutkimuksissa ovat samansuuntaisia, mittaria voidaan pitää reliabiliteetiltaan
vahvana. Validiteetti (validity) tarkoittaa mittarin kykyä mitata tutkimuksessa mitattavaksi
tarkoitettua asiaa. Käytännössä tässä on kysymys siitä, onko teoreettiset käsitteet pystytty
operationalisoimaan muuttujiksi oikealla tavalla ja tämä edellyttää riittävän kattavaa
perehtyneisyyttä aihetta käsitteleviin tutkimustuloksiin ja muuhun kirjallisuuteen. (Burns &
Grove 2005, 374–383, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, 152–158.)
Validiteetin arviointi jaetaan usein kolmeen muotoon: sisältö- (content), ennustava-
(predictive) ja rakenne- (construct) validiteetti. Mittarin sisällön validiteetti on tutkimuksen
luotettavuuden perusta, koska sen avulla tutkitaan missä määrin mittarin sisältö kattaa kaikki
tutkimuksen keskeisten käsitteiden ja teemojen alueet. Mittarin kykyä ennustaa tulevia
tapahtumia mittaustulosten avulla arvioidaan ennustevaliditeetissa. Mittarin rakenteen
vastaavuutta tutkittavaan aiheeseen tarkastellaan rakennevaliditeetin avulla. Tutkimuksen
ulkoinen validiteetti (external validity) tarkoittaa sitä, kuinka hyvin tutkimustulokset voidaan
yleistää perusjoukkoon. Mittarin herkkyys muutoksille tarkoittaa sitä, pystyykö mittari
huomioimaan aineistossa tapahtuvia muutoksia ja tapahtuuko mittarin käytössä muutosta tai
vaihtelua esimerkiksi ääripäiden kohdalla. (Burns & Grove 2005, 374–383, Kankkunen &
Vehviläinen-Julkunen 2009, 152–158.)
Mittarin käytettävyyden (feasibility) määritelmä ja kriteerit vaihtelevat eri lähteissä. Yleisesti
käytettävyydessä arvioitavia asioita ovat mittarin hyväksyttävyys (sopivuus tutkittaville,
tutkimuksen keskeyttäneiden ja puuttuvien vastausten määrä, ajankäyttötarve, mittarin
saatavuus ja käytön rajoitukset) ja käyttökelpoisuus mittaajan kannalta (käyttöön tarvittava
koulutus ja tutkimuksen vaatima ympäristö, tulosten tulkinta, mittarin monikäyttöisyys ja
levinneisyys). Käytettävyyden arviointia voidaan kuvata olevan tietyn mittarin
9
käyttökelpoisuutta rutiinikäytössä tietyssä tarkoituksessa kliinisessä työssä tai
tutkimuskäytössä. (Fitzpatrick ym. 1998, Slade ym. 1999.) Tietoja mittareiden
käytettävyydestä ei välttämättä sisälly psykometria ominaisuuksia tarkastelevaan
tutkimusartikkeliin kuin korkeintaan yksittäisen maininnan tasolla. Tästä syystä
käytettävyyden arvioinnissa tietoja on kerätty useista samaa aihetta käsittelevistä
tutkimusartikkeleista, erilaisista katsausartikkeleista ja mittarin laatijoiden omista julkaisuista.
10
4 TUTKIMUSMENETELMÄLLISET LÄHTÖKOHDAT
4.1 Integroitu kirjallisuuskatsaus
Tutkimusmenetelmänä integroitu kirjallisuuskatsaus yhdistää aikaisempia tutkimustuloksia
käsiteltävästä tutkimusaiheesta. Tarkoituksena on tuottaa yleisluonteinen yhteenveto
mahdollisimman järjestelmällisen tiedonkeruun avulla aiheeseen liittyvästä luotettavasta
tutkimusnäytöstä. Integroidun kirjallisuuskatsauksen avulla saadaan kuvailevaa, selittävää
sekä myös ennustavaa tietoa. Aineiston tutkimusartikkeleiden tutkimusasetelmat ovat
integroidussa katsauksessa yleensä heterogeenisia. Integroidussa kirjallisuuskatsauksessa
voidaan yhdistää teoreettista ja empiiristä sekä eri menetelmin tehtyjä tutkimustuloksia
samaan kirjallisuuskatsaukseen. Integroidut katsaukset antavat hyvän perustan
hoitotieteelliseen tutkimukseen ja näyttöön perustuvaan hoitotyöhön, koska ne kokoavat ja
arvioivat tutkittavan aiheen tutkimusnäyttöä. Laadukkaiden integroitujen katsausten julkaisun
edellytyksenä on, että analysointi- ja johtopäätösvaiheessa huomioidaan riittävästi
monipuolisen aineiston vaatimat erityispiirteet. (Whittermore & Knalf 2005, Flinkman &
Salanterä 2007, Malmivaara 2008, Patala-Pudas 2008, Souza 2010.)
Integroidun katsauksen prosessi etenee vastaavassa järjestyksessä kuin muukin tieteellinen
tutkimus. Prosessi voidaan jakaa kuuteen vaiheeseen: tutkimuskysymysten laatiminen,
tiedonkeruun suunnitelma ja sen toteuttaminen sekä kirjallisuudesta että tutkimusartikkeleista,
aineiston valinta ja analyysi, tutkimustulosten esittely ja pohdinta-osuus. Integroitu katsaus
antaa terveydenhuollon toimijoille arvokasta tietoa ja synteesiä tietystä aihepiiristä tehdystä
tutkimuksesta näyttöön perustuen ja siten parantaa hoidon laatua. (Souza ym. 2010.) Tämä
pro gradu -tutkielma toteutettiin integroituna katsauksena aiheeseen liittyvien tutkimusten ja
analyysien heterogeenisuuden sekä aiheesta tehtyjen suomalaisten kirjallisuuskatsausten
puutteen vuoksi. Integroitu katsaus metodina soveltuu hyvin pro gradu -tutkielmaan
systemaattisen katsauksen ollessa opinnäytetyön kontekstiin nähden metodiikaltaan liian
laaja.
11
4.2 Tiedonkeruu
Aineistonkeruu tehtiin systemaattisen tiedonhaun tyyppisesti PubMed- ja CINAHL-
tietokannoista vuosilta 2005–2012 ajantasaisen tutkimustiedon varmistamiseksi. Perustellusta
syystä aineistoon valittiin ennen vuotta 2005 julkaistuja tutkimusartikkeleita. Asiasanoina
tiedonhaussa käytettiin seuraavia sanoja ja niiden katkaisuja ja yhdistelmiä: health-related
quality of life (HRQOL), children, adolescents, measurement, indicator, scale, generic,
assessment, psycho-social, validity, reliability, psychometric properties. Lisäksi tiedonhaun
asiasanoina käytettiin joko pelkästään mittarin nimeä tai yhdistelmää mittarin nimi sekä
asiasanat psychometric properties ja sanojen katkaisut. Rajauksina tiedonkeruussa olivat
artikkelin englanninkielisyys, tiivistelmän saatavuus, tutkimus ihmisiin kohdistuvaa ja
ikäryhmänä 0–18 vuoden ikäiset lapset ja nuoret.
Tutkimusartikkeleiden sisäänottokriteereiksi määriteltiin seuraavat: tutkimusryhmän ikä 5–18
vuotta, tutkimusaineisto englannin- tai suomenkielistä ja tutkimusartikkelit on julkaistu
ensisijaisesti vuodesta 2005 lähtien ja toissijaisesti vuonna 2000 ja sen jälkeen. Perustellusta
syystä, kuten elämänlaatumittarin psykometristen ominaisuuksien arviointia käsittelevän
tutkimusartikkelin julkaisu ennen vuotta 2000 ja uudemman vastaavan aineiston puuttuessa,
voitiin tällainen tutkimusartikkeli ottaa mukaan kirjallisuuskatsaukseen. Kriteereinä valinnalle
oli lisäksi, että tutkimusartikkelit olivat peer review -arvioituja ja niistä oli vähintään abstrakti
saatavilla Internetin tietokantojen kautta. Full text -muodossa oleva artikkeli tuli olla
saatavilla joko suoraan elektronisista tietokannoista tai elektronisten tieteellisten lehtien
tietokannoista. Artikkelin laadulle asetetut kriteerit tuli tässäkin tapauksessa täyttyä.
Ensisijaisesti tutkimusartikkeleista valittiin terveille lapsille ja nuorille väestötasolla tehtyjä
tutkimuksia, joissa on tutkittu elämänlaatumittarin psykometrisia ominaisuuksia.
Tutkimusartikkelin tuli saada laadunarvioinnissa vähintään keskitasoinen arvio ja
ensisijaisesti valittiin korkeatasoisen laadunarvion saaneita tutkimusartikkeleita.
Poissulkukriteereitä tutkimusartikkeleiden valinnassa olivat, että tutkimuksen kohdejoukkona
ovat yli 18-vuotiaat aikuiset tai alle 5-vuotiaat lapset tai tutkimuksessa käytetty pääasiallinen
mittari on sairausspesifi tai yli 18-vuotiaille tai alle 5-vuotiaille suunnattu.
Tutkimusartikkeleiden hylkäysperusteita olivat myös, että artikkelin tutkimusaihe ei liittynyt
12
ensisijaisesti terveiden lasten ja nuorten elämänlaatuun tai mittarin psykometristen
ominaisuuksien tarkasteluun ja kyseessä ei ollut tutkimusartikkeli vaan esimerkiksi
katsausartikkeli. Aineistoon valittujen artikkeleiden poissulkukriteereitä ovat lisäksi seuraavat
tekijät: tutkimuksessa käytetyn elämänlaadun mittarin reliabiliteettia ja validiteettia ei ole
todettu aiemmissa tutkimuksissa vähintään hyväksi ja tutkimusartikkelin laatu todetaan
laadunarvioinnin kriteereillä heikoksi. Metodologiset artikkelit, kuten Solansin ja kollegojen
(2008) laatima systemaattinen kirjallisuuskatsaus, hyväksyttiin teoreettiseksi viitekehykseksi
täydentämään tutkimusartikkeleista saatavaa tietoa.
Tiedonkeruu toteutettiin kolmessa vaiheessa kesällä 2012. Ensimmäisessä vaiheessa PubMed-
ja CINAHL-tietokannoista etsittiin aineistoa asiasanoilla, niiden katkaisuilla ja yhdistelmillä:
health related quality of life, measurement, indicator, child, adolescents, healthy, generic,
assess, psychometric properties, reliability ja validity. Rajaukset olivat seuraavat: julkaistu
1.1.2000 lähtien, lapset 0-18 vuotta, english, abstract available ja human. Tuloksena PubMed-
tietokannasta saatiin 89 artikkelia, joista tarkempaan analyysiin poimittiin 14 artikkelia
sisäänotto- ja poissulkukriteerien avulla. CINAHL-tietokannasta vastaavilla asiasanoilla
saatiin tulokseksi 126 artikkelia, joista poimittiin vastaavilla kriteereillä 10 tarkempaan
analyysiin. Yhteensä ensimmäisen vaiheen tiedonkeruusta poimittiin tarkempaan analyysiin
24 tutkimusartikkelia. Tiedonkeruun ensimmäisen vaiheen eteneminen on esitetty tarkemmin
kuviossa 1.
13
Tiedonkeruun I vaihe:
Kuvio 1. Lasten ja nuorten HRQOL- tutkimusten tiedonkeruun ensimmäinen vaihe.
Tiedonkeruun toisessa vaiheessa molemmista tietokannoista (CINAHL, PubMed) tehtiin
mittarikohtainen tiedonkeruu seitsemästä Solansin ja kollegoiden (2008) systemaattisen
kirjallisuuskatsauksen pohjalta valituista elämänlaatumittarista. Asiasanoina olivat mittarin
nimen lyhenne pelkästään tai yhdistettynä asiasanoihin psychometric properties. Rajaukset
olivat: english ja abstract available. PubMed-tietokannasta mittarikohtaisen tiedonkeruun
tulokset olivat seuraavat: CHQ (26 artikkelia, poimittu 4), CHIP-CE (47 artikkelia, poimittu
8), KIDSCREEN-52 ja KIDSCREEN-27 (87 artikkelia, poimittu 22), KINDL-R (83
artikkelia, poimittu 13), PedsQl 4.0 (245 artikkelia, poimittu 20) ja TACQOL (29 artikkelia,
poimittu 3). Yhteistulos mittarikohtaisesta tiedonkeruusta PubMed-tietokannasta oli 517
artikkelia, joista poimittiin yhteensä 70 tarkempaan analyysiin.
CINAHL-tietokannan mittarikohtainen tiedonkeruu tehtiin vastaavilla asiasanoilla ja
rajauksilla kuin edellä ja tuloksena oli yhteensä 183 artikkelia. Neljän mittarin (CHIP-CE,
KIDSCREEN-52, KIDSCREEN-27, KINDL-R) yhteenlasketut hakutulokset (N=59) olivat
kaikki duplikaatteja PubMed-tietokannan tulosten kanssa tai eivät täyttäneet
sisäänottokriteereitä. CHQ-mittarin tiedonkeruu tuotti 72 artikkelia, joista neljä poimittiin,
TACQOL-mittarista hakutulos oli neljä artikkelia, joista poimittiin yksi ja PedsQl 4.0 -
Tiedonkeruu yleinen taso PubMed ja CINAHL Poissulkukriteerit: Tutkimus kohdistuu
johonkin sairausryhmään/potilaisiin: 48 kpl
mittari ei geneerinen HRQOL: 83 kpl
päätutkimusaihe muu kuin HRQOL: 17 kpl
ikäryhmä ulkopuolella 5–18v: 35 kpl
aineiston rajaus: 5 kpl
duplikaatti: 3 kpl
PubMed 14
artikkelia
CINAHL 10
artikkelia
Yhteensä 24 artikkelia
PubMed 89 artikkelia
artikkelia
9898989898
CINAHL 126 artikkelia
14
mittarista 48 artikkelia, joista poimittiin kaksi tarkempaan analyysiin. Mittarikohtaisesta
tiedonkeruusta CINAHL-tietokannasta poimittiin yhteensä seitsemän artikkelia. Yhteensä
PubMed- (N=517) ja CINAHL (N=183) -tietokannoista mittarinkohtaisen tiedonkeruun
tulokseksi kertyi 700 artikkelia, joista tarkempaan analyysiin poimittiin 77. Tiedonkeruun
toisen vaiheen etenemisen vaiheet on esitetty kuviossa 2.
Tiedonkeruun II vaihe:
Kuvio 2. Aineiston tiedonkeruun toisen vaiheen eteneminen.
Tarkempaan analyysiin poimittuja tutkimusartikkeleita huomioiden sekä yleisen tason (n =
24) että mittarikohtaiset tiedonkeruun tulokset (n = 77) oli yhteensä 101 artikkelia, josta
tiivistelmän ja full text -sisällön sekä sisäänotto- ja poissulkukriteerien perusteella tehdyn
tarkemman analyysin jälkeen valittiin lopulliseksi tutkimusaineistoksi 19 artikkelia.
Tiedonkeruun kolmannen vaiheen tulokset on esitetty koottuna kuviossa 3.
Mittarikohtainen tiedonkeruu PubMed ja CINAHL
PubMed: 517 (valitut)
CHQ: 26 (4)
CHIP-CE: 47 (8)
KIDSCREEN-52 ja-27: 87 (22)
KINDL-R: 83 (13)
PedsQl 4.0: 245 (20)
TACQOL: 29 (3)
CINAHL: 183 (valitut)
CHQ: 72 (4)
CHIP-CE: 11 (-)
KIDSCREEN-52 ja-27:
25 (-)
KINDL-R: 23 (-)
PedsQl 4.0: 48 (2)
TACQOL: 4 (1)
Poissulkukriteerit: Tutkimus kohdistuu
johonkin sairausryhmään/potilaisiin: 287 kpl
mittari ei geneerinen HRQOL: 89 kpl
päätutkimusaihe muu kuin HRQOL: 87 kpl
kohderyhmä ulkopuolella 5–18v: 35 kpl
aineiston rajaus: 36 kpl
duplikaatti: 76 kpl
tutkimusotos pieni: 8 kpl
kirjallisuuskatsaus (review): 5kpl
Poimitut PubMed 70 kpl + CINAHL 7kpl = 77 kpl
artikkelia
15
Tiedonkeruun III vaihe:
Kuvio 3. Tiedonkeruun kolmannen vaiheen tulokset.
4.3 Aineiston arviointi
Tutkimusaineistoon valittuja 19 tutkimusartikkelia ja niissä käytettyjä seitsemää lasten ja
nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatumittaria arvioitiin laadullisen sisällönanalyysin ja
Burnsin ja Groven (2005) esittelemän mittarin rakentamisen ja rakenteen arvioinnin mallin
avulla. (ks. kohta 5.2) Analysoitavista elämänlaatumittareista on tehty tarkempi
sisällönkuvaus yhteensä 14: a tutkimusartikkelista. Mittareiden rakenteen ja psykometristen
ominaisuuksien analyysissä käytetyistä lasten ja nuorten terveyteen liittyvään elämänlaatua
arvioivista tutkimusartikkeleista (n = 19) on yhteenveto liitteenä 1. Lasten ja nuorten
elämänlaatumittareiden sisällön ja rakenteen tarkastelussa tausta-aineistona on käytetty
Solansin ja kollegojen systemaattista kirjallisuuskatsausta (2008), muita kirjallisuuskatsauksia
(Rajmil ym. 2004, Ravens-Sieberer ym. 2006, de Wit ym. 2007) ja Korpilahden (2011)
kandidaatintutkielmaa.
Aineistoon valittujen tutkimusartikkelien laatua arvioitiin systemaattisessa
kirjallisuuskatsauksessa käytetyn laadun arvioinnin mallin avulla (ks. Åkesson ym. 2007).
Laadunarvioinnille on tässä mallissa kehitetty kaksi lomaketta, toinen laadullisen ja toinen
määrällisen tutkimuksen laadun arviointiin. Tutkimuksessa käytetyn määrällisen tutkimuksen
laadunarvioinnin malli sisältää 15 arvioinnin osa-aluetta, kuten kuvaus tutkimusasetelmasta ja
sen soveltuvuus tutkittavaan ilmiöön sekä arvio tutkimusmenetelmän ja -tulosten
luotettavuudesta ja pätevyydestä. Jokaisesta arvioinnin onnistuneesta ja kokonaan kuvatusta
Yleinen taso (24) + mittarikohtainen taso (77) = 101 artikkelia Poissulkukriteerit: psykometriset ominaisuudet
käsitelty suppeasti: 33 kpl
aineiston rajaus: 18 kpl
aihepiiri ei liity psykometriikkaan: 31 kpl
Lopullinen aineisto 19 artikkelia
16
alueesta saa pisteen eli mitä enemmän artikkeli saa pisteitä, sitä laadukkaammasta tuloksesta
on kysymys. Pisteytyksen perusteella aineisto voidaan jakaa luokkiin korkeatasoinen
(vähintään 12p.), keskitasoinen (vähintään 9p.) ja heikko (alle 9p.) tutkimuksen laatu.
(Åkesson ym. 2007.) Aineiston analyysissä huomioitiin lisäksi mittareiden mahdollisesti
saamat arviot käytettävyydestä (feasibility) sekä tutkimustuloksissa esitetyt väestötason keski-
tai viitearvot elämänlaadun arvioinnille.
17
5 TULOKSET
Uusia lasten ja nuorten elämänlaatumittareita sekä yleiseen käyttöön että eri sairautta poteville
0–18 vuoden ikäisille lapsille ja nuorille on kehitetty viimeisen kahden vuosikymmenen
aikana runsaasti. Kehitysvaiheessa olevan lapsen arvioon terveydentilastaan vaikuttavat
lyhytkestoisen muistin vallitsevuus ajattelussa sekä käsitteellisen ajattelun kypsymättömyys.
Sen vuoksi pelkästään lapsen oma arvio elämänlaadustaan ei anna täysin luottavaa
kokonaiskuvaa tilanteesta, vaan siihen tarvitaan sekä lapsen että vanhemman arvio. (Riley
ym. 2004.) Aineistoon valituissa elämänlaatumittareissa (5–18-vuotiaat lapset ja nuoret) on
omat kyselylomakkeet lapsille, nuorille ja heidän vanhemmilleen. Laadunarvioinnissa
tutkimusaineiston (n = 19) artikkeleista 14 sai arvion korkeatasoinen ja viisi keskitasoinen.
Tarkempaa artikkelin sisällön analysointia tutkielmassa sisältävistä (n = 14)
tutkimusartikkelista 12 on laadultaan korkeatasoista ja kaksi keskitasoista.
Tutkimusartikkeleiden laadunarvioinnissa saama luokitus on liitetty osaksi
tutkimusartikkeleista tehtyä taulukointia (ks. liite 1).
5.1 CHIP-CE-elämänlaatumittari
Barbara Starfieldin ja Anne Rileyn johtama tutkijaryhmä kehitti Yhdysvalloissa John Hopkins
Bloomberg School of Public Health -yliopistossa 1990-luvun vaihteessa elämänlaatumittaria
lapsille ja nuorille. Kehittämistyön tuloksena syntyi Child Health and Illness Profile
Adolescents Edition (CHIP-AE) -mittari, joka on tarkoitettu 11–17-vuotiaille lapsille ja
nuorille. Tähän mittariin ei sisälly vanhempien lomaketta. Myöhemmin vuosien 1995–1998
välillä CHIP-AE-mittarin pohjalta kehitettiin Child Health and Illness Profile Child Edition,
(CHIP-CE) elämänlaatumittari 6–11-vuotiaille lapsille. Lasten lomakkeen Child Report Form
(CHIP-CE/CRF) lisäksi tässä mittarissa on lasten vanhempien lomake Parent Report Form
(CHIP-CE/PRF). (Riley ym. 2004.) Molempien mittareiden kyselylomakkeissa arvioidaan
lasten terveyteen liittyvää elämänlaatua ja hyvinvointia. Tässä tutkielmassa tarkastellaan
CHIP-CE-mittarin rakennetta ja ominaisuuksia.
18
Mittarin kyselylomakkeissa lapsilla on 45 kysymystä (6–11-vuotiaat) ja vanhempien
lomakkeessa 76 kysymystä elämänlaadusta. Lomakkeissa kysymykset on jaettu viiteen isoon
teemakokonaisuuteen, joiden jokaisen sisällä on kahdesta kolmeen alateemaa. Lomakkeiden
kysymyksissä pääteemoja ovat tyytyväisyys itseen ja omaan terveyteen (Satisfaction, 8
kysymystä) ja mukavuuden tunne eli fyysiset ja emotionaaliset oireet ja sairauden aiheuttamat
rajoitukset toimintaan (Comfort, 12 kysymystä). Muita viiteen pääteemaan sisältyviä teemoja
ovat joustavuus/sietokyky eli terveydentila ja terveyttä edistävät toimintamallit, esimerkiksi
perheen osallistuminen terveyden edistämiseen ja epäonnistumisen sietäminen (Recilience, 8
kysymystä), terveyden riskikäyttäytymisen arviointi (Risk avoidance, 8 kysymystä) sekä
mielipide omasta selviytymisestä, saavutuksista ja roolista kaveripiirissä omanikäisten parissa
(Achievement, 9 kysymystä). (Riley ym. 2004, Solans 2008.)
Mittarin kysymykset ovat esimerkiksi seuraavia: Kuinka usein viimeisen neljän viikon aikana
sinulla on ollut vaikeaa vatsakipua? Kuinka usein olet oikein ylpeä itsestäsi? Kuinka usein
viimeisen neljän viikon aikana olet tullut hyvin toimeen vanhempiesi kanssa?
Vastausvaihtoehdot ovat Likert-asteikollisia välillä 1–5, jolloin 1=ei koskaan ja 5=aina.
Kysymyksiin liitetyt kuvat helpottavat sisällön ymmärtämistä erityisesti nuorempien lasten
sekä lukutaidoiltaan vielä vajavaisten lasten kohdalla. (Riley ym. 2004.) CHIP-CE-mittarin
kysymykset arvioivat laaja-alaisesti vastaajan terveydentilaa ja elämänlaatua sisältäen
näkemyksiä terveydestä ja sairaudesta, mutta myös kokemuksen omasta kehitystasosta ja
selviytymisestä suhteessa ikätovereihin. Mittarin avulla voidaan arvioida lisäksi vastaajan
terveyttä uhkaavia riskitekijöitä. (Rajmil ym. 2004.)
Mittarin kysymyksistä lasketaan pisteytys erikseen osa-alueittain ja mitä korkeammat pisteet
lomakkeen täyttäjä saa, sitä paremman voidaan elämänlaadun arvioida olevan. Tulokset
lasketaan yhteen jokaisen teemakokonaisuuden osalta ja jaetaan kyseiseen teemaan liittyvien
kysymysten määrällä. Tuloksia vakioidaan tämän jälkeen matemaattisten analyysien avulla
eripituisten teema-alueiden erojen tasoittamiseksi ja suhteutetaan keskiarvoon 50 (SD 10).
Vähintään 70 % mittarin kohtien vastauksista täytyy olla käytettävissä luotettavan tuloksen
saamiseksi. Koko mittarin yhteenlaskettua kokonaispisteytystä ei ole mahdollista laskea.
(Riley ym. 2006, Solans ym. 2008.)
19
CHIP-CE-mittarin lomakkeiden alkuperäiskieli on englanti (USA) ja lasten lomake on
käännetty portugaliksi ja espanjaksi. Vanhempien lomake on käännetty yli 20: lle kielelle tai
kieliryhmälle. (JHU 2012a.) Mittarista ei ole toistaiseksi suomenkielistä versiota saatavilla.
Mittarin kysymyksiin vastaaminen vie keskimäärin aikaa 22 minuuttia (vaihteluväli
haastattelua käytettäessä 8–55min ja itse täytettynä 10–61min) (Riley ym. 2004). Mittari on
akateemisessa tutkimus- ja arviointikäytössä ilmainen ja muusta käytöstä peritään
lisenssimaksuja, joista mittarin ylläpitotahot päättävät (JHU 2007b). Mittarin sisällöstä ja
rakenteesta on esitetty yhteenveto taulukossa 1.
Taulukko 1. CHIP-CE-mittarin sisältö ja rakenne.
Mittari Sisältö Ikä Lomakkeet Teemojen määrä
Kysymysten määrä
CHIP-CE: Riley ja kollegat 1995–1998, Yhdysvallat.
tyytyväisyys itseen ja terveyteen; mukavuuden tunne; fyysiset ja emotionaaliset oireet; kestokyky ja käyttäytymismallit; perheen osallistuminen terveyden edistämiseen.
6–11
11–17
6–11
lapsi
nuori
vanhemmat
5
6
5
45
183
76
CHIP-CE-mittarin kehittäminen aloitettiin heti CHIP-AE-mittarin kehittämisprosessin jälkeen
1990-luvulla ja vuonna 2004 Riley ja kollegat julkaisivat mittarin reliabiliteettia ja
validiteettia käsittelevän tutkimusartikkelin. Tutkimus eteni kolmen osatutkimuksen kautta
neljällä alueella Yhdysvalloissa. Tutkimusjoukko (n = 1708) koostui 6–11-vuotiaista lapsista
(sekä tyttöjä että poikia), jotka kuuluivat sosiaaliryhmältään matalasta keskiluokkaan oleviin
perheisiin. Ensimmäisessä osatutkimuksessa (n = 466) otos kerättiin kahden klinikan
potilaista, toisen tutkimuksen aineisto (n = 946) koottiin valtion kouluista kuten myös
kolmannen tutkimuksen tutkimusjoukko (n = 294). Tutkija ja avustaja kävivät ensin lasten ja
heidän vanhempiensa kanssa läpi tutkimukseen liittyvät järjestelyt ja allekirjoitettavat paperit
ja lapsi täytti sen jälkeen lomakkeen erillisessä huoneessa tutkimusapulaisen läsnä ollessa. Yli
kahdeksanvuotiaat lukutaitoiset lapset täyttivät lomakkeen itse ja 6–8-vuotiailla lapsilla
20
käytettiin haastattelua. Lukutaito testattiin erillisellä testillä ennen mittarin käyttöä.
Ensimmäisen osatutkimuksen tavoitteena oli erityisesti testata mittarin luotettavuutta,
toistettavuutta ja pätevyyttä. (Riley ym. 2004.)
Toisessa osatutkimuksessa koulujen opettajat saivat ennen mittarin käyttöä ohjeistuksen ja
oppilaat täyttivät kyselyn oppitunnin aikana. Lasten vanhemmille oli etukäteen lähetetty
kotiin postitse tietoa tulevasta kyselystä ja mahdollisuus valmiiksi maksetulla postikortilla
kieltää lapsensa osallistumisen tutkimukseen. Toisen osatutkimuksen tarkoituksena oli
erityisesti testata alkuperäisestä jo muokatun mittarin yleistettävyyttä ja käyttökelpoisuutta.
Kolmas osatutkimus toteutettiin myös valtion kouluissa, mutta vain yhdellä alueella, koska
kysely tehtiin kahteen kertaan kahden viikon välein. Tarkoituksena oli saada selville toisen
tutkimusvaiheen jälkeen edelleen muokatun ja lyhennetyn mittarin uuden version
luotettavuutta ja pätevyyttä sekä käyttökelpoisuutta. Ensimmäisessä osatutkimuksessa
käytettiin 98 tai 88 kysymystä sisältävää lomaketta ja toisessa osatutkimuksessa 61 tai 56
kysymyksen lomakkeita. Kolmannessa osatutkimuksessa päädyttiin käyttämään aiempien
tutkimusten tulosten perusteella 47 kysymystä sisältävää lomaketta, koska kysymysten suuri
määrä vähensi mittarin luotettavuutta ja käytettävyyttä sekä tulosten laskemisen että
lomakkeen täyttämiseen kuluvan ajan suhteen. (Riley ym. 2004.)
Mittarin kriteerivaliditeettia teemojen tyytyväisyys itseen ja omaan terveyteen, mukavuuden
tunne ja saavutukset osalta arvioitiin kuuden validoidun muun mittarin avulla (mm. Baltimore
How I Feel scale ja Physical Functioning scale of the CHQ-Child Form-87). Arvioinnissa
hyödynnettiin Pearsonin korrelaatiokertointa vertaamalla CHIP-CE-mittarin kolmen osa-
alueen tuloksia muiden mittareiden antamiin tuloksiin vastaavista kohdista.
Rakennevaliditeetin arviossa tuloksia verrattiin etukäteen asetettuihin ennusteisiin kuten pojat
raportoivat suurempaa riskienottamista ja huonompaa koulumenestystä. Sisältövaliditeettia
arvioitiin faktorianalyysin avulla. Käytettävyyttä (feasibility) arvioitiin neljällä tavalla:
mittarin käyttöön kuluva aika, lasten oma arvio mittarin käytöstä kyselyn jälkeen,
lomakkeiden täyttöaste ja tulosten lattia/kattoefektit. Reliabiliteettia arvioitiin Cronbachin
alfakertoimen ja test–retest ICC-kertoimia tarkastelemalla. (Riley ym. 2004.)
21
Lopullisen muokatun mittarin kriteerivaliditeetti oli tulosten perusteella välillä kohtalaisesta
vahvaan (r = 0,51–0,63). Rakennevaliditeetissa asetetut hypoteesit todentuivat muilta osin
paitsi nuoremmat lapset (alle 8-vuotiaat) raportoivat oletettua enemmän oireita verrattuna
vanhempiin lapsiin eli heidän teema-alueensa tyytyväisyys itseen ja omaan terveyteensä oli
matalampi kuin vanhempien lasten. Faktorianalyysin tulokset tukivat mittarin viiden teema-
alueen käyttöä eikä merkittävää päällekkäisyyttä teemojen välillä havaittu. Kolmen teema-
alueen tyytyväisyys (Satisfaction), mukavuuden tunne (Comfort), riskien välttäminen (Risk
avoidance) faktorien lataus oli kaikissa vähintään 0.30 ja suurimmassa osassa (75–85 %) 0,40
tai enemmän. Teema-alueen sietokyky (Resilience) faktorilataus oli viidessä kysymyksessä
alle 0,40, kahdessa alle 0,30 ja kahdessa kysymyksessä lataukset jäivät sekä vanhempien että
lasten lomakkeissa hyvin mataliksi. Teema-alueessa selviytyminen/saavutukset,
(Achievement) faktorien latautuminen viidessä kysymyksessä oli alle 0,40. Inter–item
korrelaatio mukavuuden tunne ja riskien välttäminen osioiden välillä oli 0,13 ja vastaavasti
osa-alueiden saavutukset ja tyytyväisyys välillä 0,56. Tulos vahvisti mittarin teema-alueiden
olevan tietyssä määrin riittävän yhtenevät, mutta eivät liian päällekkäiset. (Riley ym. 2004.)
Mittarin täyttämiseen kului aikaa keskimäärin 22 minuuttia ja yli 90 % lapsista arvioi testin
tekemisen olleen mukavaa tai erittäin mukavaa. Kysymyksiin vastattiin kiitettävästi, sillä
puutteellisesti täytettyjä lomakkeita oli koko aineistossa noin kolme prosenttia tai alle
riippuen teemasta. Lattiaefektiä ei käytännössä ollut, sillä vähemmän kuin 0,2 % lapsista sain
mistään teema-alueesta minipisteytyksen. Kattovaikutus mukavuus teemassa oli matala (alle
0,2 %), mutta tyytyväisyys ja virheiden sietäminen teemoissa 14 %. Cronbachin alfakerroin
oli kaikissa teema-alueissa hyvästä erinomaiseen (0,70–0,82) ja testin toistettavuus kahden
viikon periodissa oli välillä kohtalaisesta hyvään (test–retest ICC 0,63–0,76, retest stability
0,35–0,69). (Riley ym. 2004.)
Rileyn ja kollegojen (2006) tutkimuksessa tarkoituksena oli testata CHIP-CE-mittarin
vanhempien lomakkeen Parent Report Form (PRF) validiteettia. Kyselytutkimuksen
kohdejoukko oli ADHD-oireiden takia alkukartoituksessa olevien 6–18-vuotiaiden lasten
vanhempia (n = 1477) kymmenestä eri Euroopan maasta. Kyseessä oli kahden vuoden
tutkimushanke ADORE, johon sisältyi osatutkimuksena Rileyn ja kollegojen mittarin
vanhempien lomakkeen validiteetin arviointi. Vanhemmat täyttivät CHIP-CE/PRF-
22
kyselylomakkeen sekä Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) ja Family Strain Index
(FSI)-kyselylomakkeet heti ensimmäisen ADHD-tutkimusten alkukartoituskäynnin
yhteydessä. Rileyn ja tutkijaryhmän (2006) tutkimuksessa käytettiin samaa 6–11-vuotiaiden
lasten vanhemmille suunnattua kyselylomaketta koko ikäryhmän osalta, koska 11–17-
vuotiaiden lasten vanhemmille suunnattua kyselylomaketta ei ole käytettävissä. Huomioitavaa
on, että 6–11-vuotiaiden lasten vanhemmille suunnatussa kyselylomakkeessa käytetään
samoja käsitteitä ja rakennetta kuin 11–17-vuotiaille nuorille suunnatussa mittarissa (CHIP-
CE/AE). (Riley ym. 2006.)
Tutkimustulokset analysoitiin kunkin maan osalta erikseen ja vanhempien vastaukset jaettiin
lasten iän mukaan kahteen ryhmään: 6–11- ja 12–18-vuotiaiden lasten vanhemmat. CHIP-
CE/PRF-lomakkeen sisäinen yhtenevyys oli Cronbachin alfakertoimella arvioituna hyvästä
kiitettävään (0,77–0,86) kaikissa viidessä mittarin osa-alueessa. Lattiavaikutuksen vaihtelu
osa-alueittain oli välillä 0–3,7 %. Kattovaikutukset vaihtelivat välillä 0–8,5 % muutoin,
poikkeuksena oli mukavuus teeman alateemassa toiminnan rajoitteiden tulos 57,9 %.
Rakennevaliditeetin tarkastelussa faktorianalyysin tulokset lataantuivat kuudelle eri teema -
alueelle, joista neljä oli vastaavat kuin alkuperäisessä CHIP-CE/CRF -lomakkeessa
(tyytyväisyys, riskien välttäminen, mukavuus, sietokyky). Saavutukset (Achievement) teema
jakaantui kahdelle sen alateeman faktorille: vertaissuhteet (peer relations) ja
koulusuoriutuminen (academic performance). (Riley ym. 2006.)
Pearsonin korrelaatiokerroin vaihteli mittarin osa-alueiden välillä heikosta kohtalaiseen (r =
0,01–0,35). Tuloksissa korrelaatio SDQ-kyselyyn oli välillä r = -0,28– -0,65 ja FSI- kyselyyn
r = -0,28 – -0,44. Tulosten mukaan CHIP-CE/PRF-lomakkeen eri teema-alueet ovat herkkiä
reagoimaan ADHD-oireisiin, mutta eivät mittaa asiaa samalla tavoin kuin muut vastaavat
mittarit. Lisäksi on huomioitava, että yleisiä ongelmia mitattaessa SDQ-kysely oli vahvemmin
yhteydessä elämänlaatuun kuin pelkkiin ADHD-oireisiin, sillä oireita potevien lasten
elämänlaadun todettiin tässä tutkimuksessa olevan selvästi huonompi kuin vastaavan
väestötason vertailuryhmän lasten elämänlaadun. Keskimääräinen tulos ADHD-oireisten
lasten ja heidän vanhempiensa elämänlaadun pisteissä oli lähes 5–10 % (lähes +2 SD)
matalampi kuin keskimääräiset tulokset aiemmissa väestötason tutkimustuloksissa Espanjassa
ja Yhdysvalloissa. Rileyn ja kollegojen (2006) tutkimuksen perusteella CHIP-CE/PRF-
23
lomakkeen pätevyys ja luotettavuus lasten elämänlaadun arvioinnin välineenä osoittautui
hyväksi. (Riley ym. 2006.) Rileyn ja kollegojen (2004 ja 2006) tutkimusartikkeleiden tulosten
perusteella koottuja CHIP-CE-elämänlaatumittarin psykometrisia ominaisuuksia esitellään
taulukossa 2.
Taulukko 2. CHIP-CE-mittarin psykometriset ominaisuudet.
Mittari/tutkimus/otos/ alkuperämaa
Reliabiliteetti Validiteetti Käytettävyys
CHIP-CE/CRF: Riley ym. 2004, n = 1 708, lapset 6–11v USA.
Cronbachin alfa 0,70–0,82; Re–test stability 0,35–0,69, test–retest ICC 0,63–0,76 lattiaefekti < 0,2 %, kattovaikutus 0,2 % –14 %.
Vrt. kuusi muuta mittaria r = 0,51–0,63. Konfirmatorisen faktorianalyysin tulokset tukivat mittarin viiden teema-alueen käyttöä.
Puutteellisesti täytettyjä lomakkeita < 3 %; mittarin täyttäminen k.a. 22 min. (haastattelu 8–55min, itsetäytetty 10–61min); kokemus lapsista mukava tai erittäin mukava.
CHIP-CE/PRF: Riley ym. 2006, n = 1 477, 6–18v ADHD -oireisten lasten vanhempia, 10 Euroopan maata (ADORE-tutkimus).
Cronbachin alfa 0,77–0,86.
Vrt. SDQ ja FSI-mittareihin r= 0,01-0,35. Faktorianalyysissa tulokset lataantuivat kuudelle teema- alueelle, yksi osa-alue jakaantui kahdelle alateeman faktorille puolittain.
5.2 CHQ-elämänlaatumittari
Child Health Questionnaire (CHQ) on lasten fyysistä ja psykososiaalista elämänlaatua
arvioiva HRQOL-mittari, jonka ovat kehittäneet tutkijat Jeanne M. Landgraf ja John E. Ware
Yhdysvalloissa. Tutkijat julkaisivat vuonna 1996 käsikirjan mittarin käytöstä. (Solans ym.
2008). Teemoja sekä lasten että vanhempien kyselylomakkeissa on 11. Lapsille (10–18
24
vuotta) suunnatussa kyselylomakkeessa on 87 kysymystä ja 5–18-vuotiaiden lasten
vanhemmille suunnatussa lomakkeessa joko 98 (pitkä versio) tai 50 tai 28 (lyhyet versiot)
kysymystä. Alle 10-vuotiaiden lasten kohdalla käytetään vain vanhemmille suunnattua
lomaketta. Mittaria käytettäessä tehdään ensin alkutilanteen kartoitus ja haluttaessa
kuukauden kuluttua on mahdollisuus tehdä uusintakysely, jonka avulla pyritään tuomaan
esille mahdollisten hoitotoimenpiteiden vaikutus elämänlaatuun. Mittarin teemoja (N = 12)
ovat fyysinen toimintakyky ja kivun kokemus, psykososiaaliset roolit, näkemys yleisestä
terveydentilasta sekä sosiaaliset ja emotionaalinen käyttäytyminen. Aihepiirejä ovat myös
psyykkinen terveys, yleinen käyttäytyminen, itsetunto, vanhemmuuden vaikutus tunne-
elämään, vanhemman vaikutus ajankäyttöön ja perheen vaikutus elämänlaatuun. (Solans ym.
2008, Speyer ym. 2009.)
Mittarissa voidaan laskea erikseen yhteispisteytys jokaiselta teema-alueelta erikseen
(profiilipisteytys) sekä fyysisiin että psykososiaalisiin teemoihin kuuluvista kysymyksistä
yhteispisteytys (summatulos). Koko mittarin yhteenlaskettua kokonaispisteytystä ei mittarissa
lasketa. (Helseth ym. 2006.) Osa-aluepisteytyksiä laskettaessa kysymysten vastaukset
muunnetaan asteikolle 0–100, jolloin 0 tarkoittaa huonointa ja 100 parasta mahdollista tulosta.
Kymmenessä teemassa on kysymyksiä Likert-asteikolla 1–5 kutakin teemaa kohden
vaihtelevasti 3–17 (multi-item scales) ja kahdessa teemassa kysymyksiä on yksi (single item
question). Mitä korkeammat pisteet yhteenlasketuista pisteistä kertyy, sitä paremman fyysisen
tai psykososiaalisen elämänlaadun arvioidaan kyseisellä osa-alueella olevan. CHQ-
elämänlaatumittarin reliabiliteetti, validiteetti ja sensitiivisyys muutoksiin on tutkimuksissa
todettu erittäin hyviksi. (Raat ym. 2002, Solans ym. 2008, Speyer ym. 2009.)
Mittarin kysymyksiin vastaaminen vaatii paneutumista ja vie aikaa keskimäärin 25–30
minuuttia johtuen CHQ-mittarin kysymysten melko suuresta määrästä (Helseth ym. 2006).
Kysymykset keskittyvät enemmän vanhempien näkökohtiin lastensa terveydestä ja
hyvinvoinnista kuin lasten omiin näkemyksiin (Ravens-Sieberer ym. 2006). Mittarin käyttö
on lisenssinvaraista ja myös voittoa tuottamattomat tutkimusorganisaatiot joutuvat
rekisteröitymään ja maksamaan mittarin käytöstä nimellisen maksun saadakseen käyttöohjeet.
Lasten lomake on käännetty 25:e kielelle tai kieliryhmälle ja vanhempien lomakkeet 74: e
kielelle tai kieliryhmälle. (Healthactchq 2012a, Healthactchq 2012b.) Vanhempien lomake on
25
käännetty ja validoitu suomeksi, mutta lasten lomakkeista ei ole suomenkielistä versiota
olemassa (Laaksonen 2012). Taulukkoon kolme on koottu yhteenveto CHQ-mittarin sisällöstä
ja rakenteesta.
Taulukko 3. CHQ-mittarin sisältö ja rakenne.
Mittari Sisältö Ikä Lomakkeet Teemojen määrä
Kysymysten määrä
CHQ: Landgraf & Ware, 1996 Yhdysvallat.
fyysinen toimintakyky, kivun kokemus; psykososiaaliset roolit; näkemys terveyden-tilasta; sosiaalinen ja emotionaalinen käytös; psyykkinen terveys; yleinen käytös; itsetunto; vanhemmuuden vaikutus tunteisiin ja ajankäyttöön; perheen vaikutus elämänlaatuun.
10–18
5–18
lapsi/nuori
vanhemmat
11
11
87
98 (pitkä); 50/28 (lyhyet versiot)
Raat ja kollegat (2002) tutkivat CHQ-mittarin CF87-lomakkeen hollantilaisen version
psykometrisia ominaisuuksia (reliability, discriminative validity, feasibility) 9–17-vuotiaiden
lasten ja nuorten (n = 466) aineistossa Hollannissa. Vastaajista noin puolet (49,5 %) oli
tyttöjä. Ennen tutkimusta mittari oli käännetty hollanniksi noudattaen kansainvälisiä
käännössuosituksia. Kysely toteutettiin oppituntien aikana luokissa opettajan valvonnassa.
Mittarin reliabiliteettia arvioitiin sisäisen yhtenevyyden (internal consistency) ja tulosten
pysyvyyden (test–retest) avulla ja validiteettia mittarin erottelukykynä terveiden ja jotakin
kroonista sairautta potevien välillä. Käytettävyyttä (feasibility) tarkasteltiin tutkimuksessa
lomakkeen vastausprosenttien, puuttuvien tai epätäydellisesti täytettyjen lomakkeiden määrän
ja kirjoitettujen vastausten sisällön avulla. Myös saatuja tutkimustuloksia CHQ-CF87-
lomakkeen hollantilaisen ja alkuperäisen amerikkalaisen version välillä verrattiin toisiinsa
käännöksen luotettavuuden arvioinnissa. (Raat ym. 2002.)
26
Tutkimustuloksissa analysoitavaksi otettiin ainoastaan lomakkeet, joihin oli vastattu
vähintään 80 % kysymyksistä. Luotettavuus todettiin hyväksi (Cronbachin alfakerroin > 0,70)
kaikissa muissa osioissa paitsi fyysiset toiminnot (0,56). Pojilla tulokset olivat hieman
paremmat (0,62) kuin tytöillä. Aineistosta poimitulla osaotoksella (n = 71) testattiin kahden
viikon kuluttua ensimmäisestä kyselystä mittarin reliabiliteettia test–retest mittauksella.
Viidessä mittarin teemassa oli uusintakyselyssä keskimäärin korkeammat lukemat (p < 0,01)
ja effect size oli välillä 0,25–0,40. Test–retest ICC (intraclass correlation coefficient) -
kertoimen tulos oli 0,49–0,84, paitsi fyysisen toimintakyvyn ja roolien kohdalla 0,06–0,08.
On kuitenkin huomioitava, että test–retest tuloksia tarkasteltiin tässä tutkimuksessa
ensimmäistä kertaa CHQ-CF87-lomakkeen osalta ja aineiston koko (n = 71) oli kohtalaisen
pieni. Tuloksia toistettavuudesta ei voida täten yleistää. (Raat ym. 2002.)
Kuudessa mittarin teemassa yli 25 % vastaajista sai parhaimmat mahdolliset pisteet ja neljässä
teemassa oli merkittävä kattoefekti (> 50 %). Mittarin erottelukyky terveiden ja jotakin
kroonista sairautta potevien välillä todettiin hyväksi ja sairauksista eniten tuli esiin allergioita
(17 %), ihottumia (8 %), migreeniä (6 %) ja astmaa (5 %). Käytettävyyden arvioissa oli
huomioitavaa lomakkeiden erittäin hyvä täyttöaste, sillä puuttuvia vastauksia oli keskimäärin
alle prosentti. Hollantilaisen CHQ-CF87-lomakkeen psykometristen ominaisuuksien tulokset
vastasivat pääpiirteittäin hyvin alkuperäisiin amerikkalaisiin sekä myöhemmin tehtyihin
australialaisiin tutkimusten tuloksiin. Osa tulosten eroista arvioitiin johtuvan erilaisesta
kulttuurisesta taustasta. (Raat ym. 2002.)
Norjalainen tutkijaryhmä Helseth, Lund ja Christophersen (2006) vertailivat tutkimuksessaan
norjaksi käännettyjä CHQ-CF87-N- ja KINDL-N-elämänlaatumittareiden luotettavuutta,
käyttökelpoisuutta ja tuloksia suhteessa toisiinsa. Tarkoituksena oli kehittää sopivia
terveyteen liittyviä elämänlaadun (HRQOL) mittareita ja tutkimus oli osa laajempaa
norjalaisille nuorille tehtyä tutkimusta. Tutkimusjoukkona oli terveitä norjalaisia 14–15
vuoden ikäisiä nuoria (n = 229) kolmesta oslolaisesta koulusta. Kaikkien vastaajien
vanhemmilta oli saatu lupa nuoren osallistumiseen tähän tutkimukseen. Ennen tutkimuksen
aloittamista molemmat elämänlaatumittareiden lomakkeet oli käännetty norjaksi mittarin
laatijoiden antamien ja yleisten käännössuositusten ohjeistusten mukaisesti. Nuoret täyttivät
27
molemmat lomakkeet peräkkäin yhden oppitunnin aikana opettajien valvonnassa. KINDL-N-
lomake täytettiin ensin ja sitten CHQ-CF87-N vastaava kyselylomake. (Helseth ym. 2006.)
Mittareista laskettiin sekä mittarin sisäisiä että toisiinsa verrattuja tunnuslukuja reliabiliteetin
ja käytettävyyden kannalta (Cronbachin alfakerroin, kattoefektit, keskiluvut ja -hajonnat, ja
faktorianalyysi). CHQ-CF87-N-mittarin lomakkeissa arvioitiin 10 osa-alueen (Cronbachin
alfakerroin 0,65–0,88) ja KINDL-N-mittarin lomakkeissa kuuden osa-alueen sekä niiden
yhteenlaskettua luotettavuutta (Cronbachin alfan tulos osa-alueet 0,51–0,77, kokonaistulos
0,83). Mittarien keskinäisessä vertailussa KINDL-N-mittarin tulokset huipukkuuden,
keskilukujen ja hajontojen ja kattoefektien suhteen olivat lähellä normaalikäyrää, kun taas
CHQ-CF87-N-lomakkeiden vastaavissa tunnusluvuissa oli enemmän hajontaa. CHQ-CF87-
N-lomakkeessa kattovaikutus oli välillä 0–81,2 % ja mittarista aineistossa eri osa-alueilla
saadut keskiarvot asteikolle 0–100 muunnettuna olivat välillä 67,86–94.40 (SD 9,42–20,70).
(Helseth ym. 2006.)
Exploratorista faktorianalyysiä käytettiin Helsethin ja kollegojen (2006) tutkimuksessa, koska
faktorianalyysistä ei ollut aiempaa vertailuaineistoa CHQ-CF87-lomakkeen osalta.
Faktorianalyysissä havaittiin 10 teema-alueen kysymysten latautuvan parhaiten kolmen
faktorin alueelle: psykososiaalinen terveys (faktori 1), terveysvaikutukset (faktori 2) ja
fyysinen terveys (faktori 3). Korrelaatiokerroin faktoreiden yksi ja kaksi välillä oli 0,36,
faktoreiden yksi ja kolme välillä 0,50 sekä faktoreiden kaksi ja kolme välillä 0,28. (Helseth
ym. 2006.)
Faktorianalyysissä KINDL-N- ja CHQ-CF87-N-mittareiden keskinäisessä vertailussa
parhaimmaksi osoittautui neljän faktorin malli: psykososiaalinen terveys (faktori 1),
terveysvaikutukset (faktori 2), fyysinen terveys (faktori 3) ja perhe/käyttäytyminen (faktori 4).
Faktorianalyysin tuloksissa korrelaatiokerroin oli faktoreiden yksi ja kaksi välillä r = 0,17,
faktoreiden yksi ja kolme välillä r = 0,49, faktoreiden yksi ja neljä välillä r = 0,41, faktoreiden
kaksi ja kolme välillä r = 0,33, faktoreiden kaksi ja neljä välillä r = 0,33 sekä faktoreiden
kolme ja neljä välillä r = 0,39. Asetettujen hypoteesien mukaisesti yhtenevyyttä löytyi
kohtalaisesta merkittävässä määrin tiettyjen kysymysten väliltä, mutta sen lisäksi myös
28
muiden kysymysten osalta poiketen oletetusta. Tämä selittyy osittain mittareiden erilaisella
rakenteella, koska esimerkiksi KINDL-N-mittarin fyysistä osa-aluetta ja myös käsittelevät
kysymykset kuten myös kokonaispisteytys korreloivat voimakkaammin CHQ-CF87-
lomakkeen mielenterveyttä ja itsetuntoa käsittelevien kysymysten kuin fyysiseksi
toimintakyvyksi määriteltyjen kysymysten kanssa. (Helseth ym. 2006.)
Tutkimustuloksissa molemmat mittarit osoittautuivat käyttökelpoisiksi ja ominaisuuksiltaan
hyviksi terveiden nuorten elämänlaatumittareiksi, mutta ne arvioivat elämänlaatua hieman eri
ulottuvuuksista käsin. CHQ-CF87-N-mittari soveltuu paremmin fyysisen terveyden
arviointiin sairaaloissa ja silloin, kun tarvitaan yksityiskohtaista tietoa jonkun sairauden tai
hoitotoimenpiteen aiheuttamista muutoksista elämänlaatuun. KINDL-N-mittari keskittyy
erityisesti psykososiaalisen elämänlaadun arviointiin. CHQ-CF87-N on hyvä väline
tutkimuskäytössä, vaikka lomakkeen käyttö on työläämpää kuin KINDL-N kohdalla.
Luotettavuudessa mittarin sisäisen yhtenevyyden osalta CHQ-CF87-N sai kokonaistuloksissa
hieman paremman arvion kuin KINDL-N, vaikka osaltaan tuloksen arvioitiin johtuvan CHQ-
CF87-N-kyselylomakkeen suuremmasta kysymysten määrästä. (Helseth ym. 2006.) CHQ-
mittarin psykometrisista ominaisuuksista perustuen Raatin ja kollegojen (2002) sekä
Helsethin ja tutkijaryhmän (2006) tutkimusten tuloksiin on koottu yhteenveto taulukkoon 4.
29
Taulukko 4. CHQ-mittarin psykometriset ominaisuudet.
Mittari/tutkimus/otos/ alkuperämaa
Reliabiliteetti Validiteetti Käytettävyys
CHQ-CF87: Raat ym. 2002, n = 466, 9–17v lapset, Hollanti.
Cronbach alfa muutoin 0,71–0,90, fyysiset toiminnot 0,56; test–retest (n = 69) p < 0,01, effect size 0,25–0,40, test–retest ICC 0,49–0,84, paitsi fyysiset toim.+ fyysiset roolitoim. 0,06–0,08; kuusi osiota kattovaikutus > 25 % neljä osiota > 50 %.
Erottelukyky terveet ja sairaat (p < 0,01), effect size d = 0,33–0,99.
Puuttuvia vastauksia < 1 %.
CHQ-CF87-N: Helseth ym. 2006, n = 229, 14–15v nuoret, Norja.
Cronbach alfa 0,70–0,88, paitsi käyttäytymisen roolit 0,65; kattovaikutus 0–81,2 %.
Exploratiivinen faktorianalyysi: 10 teemaa jakaantuu kolmelle faktorille: (faktorit 1 ja 2 r = 0,36, faktorit 1 ja 3 r =0,50, faktorit 2 ja 3 r =0,28).
5.3 KIDSCREEN-elämänlaatumittarit
Screening for Promotion of Health-related Quality of Life in Children and Adolescents
(KIDSCREEN) tarkoittaa HRQOL-mittareita, jotka ovat kehitetty kansainvälisessä
tutkijayhteistyössä samanaikaisesti 13 Euroopan maassa osana laajaa KIDSCREEN-hanketta
(2001–2004) (Kidscreen.de). Mittareiden sisältö on kehitetty kirjallisuuskatsausten, eri
asiantuntijaryhmien Delphi-tekniikkaa hyödyntämällä kerättyjen näkemysten sekä lasten ja
nuorten focus group -ryhmähaastattelujen pohjalta. Ensimmäisessä KIDSCREEN-mittarin
versiossa oli 179 kysymystä, jonka englanninkieliset kysymykset käännettiin kansainvälistä
käännösohjeistusta noudattaen pilottitutkimusta varten kuudelle muulle kielelle.
Pilottitutkimus (n = 3 900) koostui lapsista, nuorista ja heidän vanhemmistaan seitsemässä
30
Euroopan maassa. Tämän tutkimuksen analyysin perusteella muokattiin KINDSCREEN-52-
mittari. (Ravens-Sieberer 2008b.)
Alkuperäisen KIDSCREEN-52-mittarin pohjalta on kehitetty kaksi muuta lyhyempää
mittaria. KIDSCREEN-52-mittarissa on 52 kysymystä jaettuna 10 teeman alle ja vastaavasti
KIDSCREEN-27-mittarissa on viisi teemaa ja niihin liittyen 27 kysymystä. KIDSCREEN-
mittareista lyhyin on erityisesti psyykkisen terveyden ja hyvinvoinnin arviointiin kehitetty
KIDSCREEN-10-mittari (Index), jossa on neljän teeman ja 44 kysymyksen lomake. Lasten ja
nuorten vanhemmille on omat lomakkeensa kaikissa KIDSCREEN-mittareissa. Sekä
KIDSCREEN-52- että KINDSCREEN-27-mittarit sisältävät kysymyksiä fyysisestä ja
psyykkisestä hyvinvoinnista, suhteista vanhempiin ja itsenäisyydestä, sosiaalisista suhteista ja
vertaistuesta ja kouluympäristöstä. Pidemmässä KIDSCREEN-52-mittarissa on lisäksi
kysymyksiä tunteista, näkemyksistä itsestä, sosiaalisista suhteista ja erityisesti kiusaamisesta
sekä taloudellisista voimavaroista. (Ravens-Sieberer ym. 2007, Solans ym. 2008.) Tässä
tutkielmassa arvioidaan KIDSCREEN-52 ja KIDSCREEN-27-mittareiden ominaisuuksia.
Mittareiden kysymyksissä käytetään viisiportaista Likert-asteikkoa ja arvio elämänlaadusta
lasketaan Rasch-pisteillä mittarin kehittäjien laatiman ohjeistuksen mukaisesti jokaiselle
mittarin osa-alueelle erikseen. Pisteet muunnetaan t-arvoiksi tavoitekeskiarvon ollessa 50 (SD
10). Korkeammat ja keskiarvoa lähempänä olevat pisteet tarkoittavat parempaa elämänlaatua
ja hyvinvointia. Elämänlaadun kokonaispisteytystä ei lasketa. Jakautuma Rasch-pisteytysten
tuloksissa on hieman vino ja siten poikkeaa normaalijakaumasta. KIDSCREEN-52-mittarin
kysymyksiin vastaaminen vie keskimäärin aikaa 15–20 minuuttia ja KIDSCREEN-27
kysymyksiin 10–15 minuuttia. (Ravens - Sieberer ym. 2007, Ravens - Sieberer ym. 2008b.)
KIDSCREEN-mittareiden kaikkien kysymyslomakkeiden reliabiliteetti ja validiteetti on
todettu hyviksi ja lisäksi KIDSCREEN-52- ja KIDSCREEN-27-lomakkeiden herkkyys
muutoksille on tutkimuksissa todettu hyväksi (Solans ym. 2008).
KIDSCREEN-mittareiden vahvuutena voidaan katsoa olevan monikansallisen yhteistyön
avulla kehitetty ikäryhmän, sukupuolen, sairaustilanteen ja kulttuurin huomioiva kysymysten
asettelu ja tutkimuksissa hyväksi todettu luotettavuus ja validiteetti. Heikkoutena niissä on
31
mittarin kysymysten yleinen taso, jonka vuoksi johonkin alakulttuuriin kuuluvien vastaajien
tilanteen arviointi voi olla vaikeaa. (Ravens-Sieberer ym. 2006.) KIDSCREEN-mittareiden
lomakkeita on käännetty kokonaan tai osittain 27:e kielelle tai kieliryhmälle ja KIDSCREEN-
27-lomakkeiden lasten ja vanhempien lomakkeet on käännetty myös suomeksi. Mittareiden
käyttö vaatii rekisteröitymisen mittarin ylläpitotahon antamien ohjeiden mukaisesti ja mittarin
käsikirja ja pisteiden laskuohjeistus ovat maksullisia. Mittareiden käyttö on ilmaista ei-
kaupallisissa tutkimuksissa. (Kidscreen.org 2011a, Kidscreen.org 2011b.) Taulukkoon viisi
on koottu yhteenveto KIDSCREEN-52- ja KIDSCREEN-27-mittareiden sisällöstä ja
rakenteesta.
Taulukko 5. KIDSCREEN-52 ja KIDSCREEN-27-mittareiden sisältö ja rakenne.
Mittari Sisältö Ikä Lomakkeet Teemojen määrä
Kysymysten määrä
KINSCREEN-27: hanke 13:a Euroopan maassa vuosina 2001–2004.
fyysinen ja psyykkinen hyvinvointi; suhteet vanhempiin; itsenäisyys; sosiaaliset suhteet/ vertaistuki; kouluympäristö.
8-18 lapsi ja vanhempi
5 27
KIDSCREEN-52: hanke 13:a Euroopan maassa vuosina 2001–2004.
KIDSCREEN -27 sisällön lisäksi: tunteet; näkemys itsestä; sosiaaliset suhteet, erityisesti kiusaaminen; taloudelliset voima-varat.
8–18 lapsi ja vanhempi
10 52
KIDSCREEN-52-mittarin lomakkeet kehitettiin 13:a Euroopan maassa olleessa laajassa lasten
ja nuorten KIDSCREEN-tutkimushankkeessa ja mittarin reliabiliteettia ja validiteettia
arvioitiin Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2008) tutkimuksessa. Tutkimushankkeessa
mukana oli monikansallinen tutkijaryhmä (N = 36) ja hanke toteutettiin seuraavissa maissa:
Itävalta, Saksa, Sveitsi, Espanja, Ranska, Alankomaat, Kreikka, Unkari, Irlanti, Puola, Ruotsi,
Iso-Britannia ja Tsekin tasavalta. Tutkimusaineisto (n = 22 827) koostui osallistujamaiden 8–
32
18-vuotiaista lapsista ja nuorista sekä heidän vanhemmistaan. Tiedonkeruu
tutkimusprojektissa tapahtui kolmella eri tavalla: puhelimessa tehty kysely, jota edelsi postitse
tullut kirje; kouluissa tehty kysely, jonka palauttivat viranomaiset tai postin kautta tehty
palautus sekä satunnaisesti yksittäisistä kunnista tai kotitalouksista tehdyt kyselyt. Isossa-
Britanniassa käytettiin puhelinkyselyn ja koulukyselyn yhdistelmää. (Ravens-Sieberer ym.
2008b.)
KINDSCREEN-52-mittarin psykometrisia ominaisuuksia tarkasteltiin tutkimuksessa
Classical Test Theoryn, Rasch-analyysin, konfirmatorisen faktorianalyysin ja rakenteellisen
kaavan mallintamisen (SEM) avulla. Tutkimuksessa asetettiin myös ennakko-oletuksia
liittyen mittarin tulosten sekä sosiodemografisten ja terveyteen liittyvien tekijöiden välisistä
yhteyksistä. Mittarin luotettavuutta tutkittiin kahden viikon päästä ensimmäisestä
tutkimuksesta toteutetussa test–retest tutkimuksessa kymmenessä hankkeen maista.
Tutkimusotoksena (n = 559) oli 10 % kunkin maan koko hankkeen osallistujamäärästä. Test–
retest tuloksissa intraclass correlation coefficients (ICC) vaihteli välillä 0,56–0,77. Hankkeen
tutkimustuloksissa Cronbachin alfakerroin oli välillä 0,77–0.89, koko mittarin alueiden
skaalauksen tulos > 97,8 % ja Rasch-analyysin tulokset 0,80–1,27. Konfirmatorisen
faktorianalyysin tulokset (RMSEA 0,06, CFI 0,98) vahvistivat mittarin 10 teema-alueen
mallin hyväksi. Tuloksissa differential item functioning (DIF) ei vaihdellut merkittävästi iän,
sukupuolen tai terveydentilan suhteen. (Ravens-Sieberer ym. 2008b.)
Yhtenevyys muiden elämänlaatumittareiden Pediatric Quality of Life Inventoryn (PedsQl
4.0), Child Health and Illness Profile–Adolescent Editionin (CHIP-AE) ja Youth Quality of
Life Instrument (YQOL) ja KIDSCREEN-52-mittarin välillä arvioitiin tuloksissa olevan
välillä kohtalaisesta hyvään (r = 0,44–0,61). Tilastollisesti merkitsevä ero elämänlaadussa
havaittiin tuloksia verrattaessa terveiden lasten, ei fyysisiä tai mielenterveyden ongelmia,
tuloksia niiden lasten tuloksiin, joilla näitä ongelmia oli. KIDSCREEN-52-mittarilla saatuja
tuloksia verrattiin kahden muun terveydellisiä erityistarpeita arvioivien mittareiden tuloksiin:
Children with Special Health Care Needs screener: d = 0,17–0,42, Strengths and Difficulties
Questionnaire (SDQ): d = 0,32–0,72. Tutkimushankkeen tulosten yhteenvetona
KIDSCREEN-52-mittari todettiin luotettavaksi ja päteväksi elämänlaatumittariksi lapsilla ja
33
nuorilla, mutta mittarin herkkyydestä muutoksille ja pitkäaikaisesta validiteetista tarvittavan
lisää tutkimustietoa. (Ravens-Sieberer ym. 2008b.)
KIDSCREEN-tutkimushankkeeseen kuului osana tutkimusprojekti, jossa tarkoituksena oli
arvioida KIDSCREEN-27-elämänlaatumittarin luotettavuutta ja käyttökelpoisuutta. Kyseessä
on lyhennetty versio samassa hankkeessa jo aiemmin kehitetystä KIDSCREEN-52-mittarista.
Kyseessä oli tutkimusprojekti, jossa käytettiin aineistona KIDSCREEN-hankkeen
tutkimusaineistoa (n = 22 827, ikäryhmä 8–18-vuotiaat lapset ja nuoret). KIDSCREEN-27-
projektin tutkijat olivat osa (n = 15) koko hankkeen tutkijoista. Tutkimuksessa tehtiin
vertailua KIDSCREEN-27- ja KIDSCREEN-52-mittareiden välillä sekä KIDSCREEN-27-
mittarin sekä kolmen muun lapsille ja nuorille suunnatun HRQOL-mittarin (PedsQl 4.0,
CHIP-AE, YQOL-S) tulosten välillä. Mittareiden vertailtavat osuudet olivat fyysinen ja
psyykkinen terveys ja sosioekonominen tilanne. Lisäksi tutkittiin KIDSCREEN-27-mittarin
kykyä erotella iän ja sukupuolen mahdollisesti aiheuttamia eroja tutkimustuloksissa. (Ravens-
Sieberer ym. 2007.)
Tutkimusprojektin tuloksissa verrattaessa KIDSCREEN-52 ja KINDSCREEN-27-mittareita
Pearsonin korrelaatiokerroin vaihteli välillä 0,63–0,96. Tutkimuksessa korrelaation
merkittävyydelle oli asetettu seuraavat rajat: välillä 0,1–0,3 heikko, välillä 0,31–0,50
kohtalainen, 0,50 tai yli korkea. Molemmat mittarit arvioivat vertailtavissa olevia osuuksia
elämänlaadusta lähes vastaavasti. Test–retest ICC oli välillä 0,61–0,74. Huomioiden ICC-
kertoimen mittaamisen suositeltava aikajänne kaksi viikkoa ja KIDSCREEN-mittareiden
vastaavan aikavälin ollessa yksi viikko, pitivät tutkimuksen tekijät tulosta r = 0,6 tai enemmän
hyväksyttävänä. (Ravens-Sieberer ym. 2007.)
Vertailussa kolmeen muuhun elämänlaatumittariin korrelaatiokertoimet vaihtelivat
kohtalaisesta hyvään (r = 0,36–0,63) vertailun kohteeksi valituissa osuuksissa. KIDSCREEN-
27-mittarin kysymysten avulla aineistosta nousi esiin tilastollisesti merkitsevä ero (r = -0,52)
elämänlaadussa fyysisesti ja psyykkisesti terveiden ja sairaiden lasten ja nuorten välillä.
Elämänlaatuun merkittävästi vaikuttavat myös sosioekonominen tilanne, ikä ja sukupuoli.
Tulosten perusteella KIDSCREEN-27-mittarin validiteetti todettiin hyväksi lasten ja nuorten
34
elämänlaatumittarina. Mittarin pidempiaikaisesta käytöstä ja muutosherkkyydestä todettiin
tarvittavan vielä lisätutkimusta. (Ravens-Sieberer ym. 2007.) Yhteenveto KIDSCREEN-
mittareiden psykometrisista ominaisuuksista perustuen Ravens-Siebererin ja kollegojen
(2008b) ja Ravens-Siebererin ja tutkijaryhmän (2007) tutkimusartikkeleiden tuloksiin on
koottuna taulukossa 6.
Taulukko 6. KIDSCREEN-52- ja KIDSCREEN-27-mittareiden psykometriset ominaisuudet.
Mittari/tutkimus/otos/ alkuperämaa
Reliabiliteetti Validiteetti Käytettävyys
KIDSCREEN-52: Ravens-Sieberer ym. 2008, n = 22 827, lapset ja nuoret 8–18v. 13 Euroopan maasta.
Cronbachin alfa 0,77–0,89; Test –retest ICC 0,56–0,77.
Vrt. PedsQl 4.0, CHIP-AE, YQOL-S: r = 0,44–0,61; fyysisiä/ henkisiä pulmia vs. terveet vrt. SDQ-mittari d = 0,32–0,72, CSHCN-mittari d = 0,17–0,42; Rash-analyysi item fit 0,80–1,27. Konfirmatorinen faktorianalyysi RMSEA 0,06, CFI 0,98.
Mittarin täyttäminen k.a 15–20 min.
KIDSCREEN-27: Ravens-Sieberer ym. 2007, n = 22 827, lapset ja nuoret 8–18 v. 13 Euroopan maasta
Test–retest ICC 0,61–0,74.
Vrt. KIDSCREEN-52 mittari r = 0,63–0,96, muut mittarit r =0,36–0,63; psyykkisesti ja fyysisesti terveet vs. sairaat vertailu r = -0,52.
Mittarin täyttäminen k.a 10–15 min.
5.4 KINDL-R-elämänlaatumittari
Fragebogen zur Lebensqualität von Kindern & Judendlichen (KINDL-R) on saksalainen 4–16
-vuotiaille lapsille ja heidän vanhemmilleen suunnattu geneerinen HRQOL-mittari, jonka
avulla tutkitaan lasten omia terveyskäsityksiä ja kokemusta hyvinvoinnistaan. Mittarin
julkaisi vuonna 1994 alun perin saksaksi tohtori Monika Bullinger tutkijaryhmänsä kanssa ja
35
mittaria kehitettiin yhteistyössä tutkijaprofessori Ulrike Ravens-Siebererin ja tutkijaryhmän
kanssa. Tutkijoiden yhteistyönä julkaistiin mittarin uusi versio KINDL-R vuonna 1998.
Lasten kyselylomakkeita on laadittuina kolmelle eri ikäryhmälle: 4–7-vuotiaat (Kiddy-
KINDL), 8–11-vuotiaat (Kid-KINDL) ja 12–16-vuotiaat (Kiddo-KINDL). Paperille
vastattavan kyselylomakkeen lisäksi mittarissa on cd-levylle tehty CAT-SCREEN -versio.
(Solans ym. 2008, Kindl.org. 2010a.)
Vanhempien kyselylomakkeista on kaksi versiota: 4–7-vuotiaiden ja 8–16-vuotiaiden lasten
vanhemmille tarkoitetut lomakkeet. Pienimpien lasten (4–7-vuotiaaat) ja heidän
vanhempiensa lomakkeissa on neljä pääteemaa, jotka sisältävät 12 kysymystä. Isompien 8–
16-vuotiaiden lasten ja heidän vanhempiensa lomakkeissa on kuusi pääteemaa ja niihin
liittyen 24 kysymystä. Lomakkeiden pääteemat ovat fyysinen hyvinvointi, tunne-elämän
hyvinvointi, itsetunto, perhe, ystävät ja koulu. Mikäli KINDL-R-mittaria käytetään jotakin
sairautta poteville lapsille tai nuorille heidän elämänlaatunsa kartoittamiseen, lomakkeeseen
on lisättävissä kuusi lisäkysymystä (disease-modul). (Solans ym. 2008, Stevanovic ym. 2009.)
Lisäkysymyksiä sisältävä moduli on olemassa seuraavista terveyteen liittyvistä tilanteista tai
sairauksista: diabetes, astma, neurodermatiitti, syöpä, ylipaino, selkäydinkanavan
sulkeutumishäiriö (spina bifida) ja epilepsia (Kindl.org. 2010).
Kussakin kysymyksessä annetaan Likert-asteikon mukaisesti viisi vastausvaihtoehtoa, jotka
etenevät välillä 1–5 seuraavasti: 1= ei koskaan, 2= harvoin, 3= joskus, 4= usein ja 5= aina.
Kysymyksiin vastataan peilaten kokemuksia kyselyä edeltävän viikon tuntemuksiin. Pisteet
vastauksista lasketaan yhteen huomioiden joidenkin osioiden käännetty skaala, ja muunnetaan
asteikolle 0–100. Mitä suurempi saatu luku on, sitä paremman terveyteen liittyvän
elämänlaadun arvioidaan olevan. (Solans ym. 2008, Stevanovic ym. 2009.)
KINDL-R-mittarissa niin kutsuttu katkaisupiste (cut off point) on ollut kansainvälisissä
tutkimuksissa 0–100 välisellä pisteasteikolla lukemassa 70. Tämän lukeman alle
kokonaispisteissä jääneillä vastaajilla voidaan arvioida olevan suurempi tuen tarve psyykkisen
ja psykososiaalisen elämänlaadun osa- alueilla. Alle katkaisupisteiden jääneille voidaan
kohdistaa tukea enemmän ja myös arvioida annetun tuen vaikuttavuutta uusintakyselyn
36
avulla. (Serra-Sutton ym. 2009.) Kiddy-KINDL-lomakkeista voidaan laskea vain
elämänlaadun kokonaispisteytys, mutta Kid- ja Kiddo-lomakkeista voidaan
kokonaispisteytyksen lisäksi laskea myös osa-aluepisteytyksiä (Ravens-Sieberer & Bullinger
2000). Tarvittaessa mittarissa on mahdollisuus tehdä uusintakysely viikon kuluttua
ensimmäisestä kyselystä, mikäli arvioidaan jonkin toimenpiteen tai muun intervention
vaikutusta elämänlaatuun. (de Wit 2006).
Mittarin luotettavuus on todettu hyväksi kaikissa KINDL-R-mittarin lomakkeissa. Lisäksi
pätevyys ja herkkyys muutoksille on todettu hyväksi ikäryhmän 8–16-vuotiaiden
lomakkeissa. Validiteetista ja mittarin herkkyydestä muutoksille ikäryhmän 4–7-vuotiaiden
lasten sekä heidän vanhempiensa lomakkeiden osalta ei ole saatavilla luotettavia
tutkimustuloksia. (Solans ym. 2008.) Alkuperäiset mittarin kyselylomakkeet ovat
saksankielisiä, mutta lomakkeita on käännetty englannin lisäksi 23 muulle kielelle, myös
suomeksi (Kindl.org.). Kysely on helppokäyttöinen ja sen täyttäminen vie aikaa keskimäärin
10 minuuttia (Rajmil ym. 2004).
KINDL-R-mittari arvioi yksilön omakohtaista arviota hyvinvoinnista ja terveydestä. Mittari
keskittyy erityisesti psykososiaalisen elämänlaadun arviointiin ja tämän perusteella se
soveltuu hyvin terveyden edistämiseen väestötasolla. KINDL-R-mittaria voitaisiin Helsethin
ja kollegoiden (2006) mukaan käyttää esimerkiksi epidemiologisissa tutkimuksissa, terveyden
ja hyvinvoinnin raporteissa sekä tutkimuksissa sekä kouluterveydenhuollossa
seulontamenetelmänä. Mittarin vahvuutena on ikäryhmittäin suunnatut lomakkeet ja
mahdollisuus laajentaa kyselyä myös eri sairauksia poteville ryhmille kuten WHO on
suositellut tehtävän (Ravens-Sieberer ym. 2006). KINDL-R-mittarin lomakkeita voidaan
käyttää ilman korvausta kaupallista hyötyä tavoittelemattomaan tarkoitukseen sekä
tutkimuskäyttöön (de Wit ym. 2006). KINDL-R-mittarin rakenteesta ja sisällöstä on koottu
yhteenveto taulukkoon 7.
37
Taulukko 7. KINDL-R-mittarin rakenne ja sisältö.
Mittari Sisältö Ikä Lomakkeet Teemojen määrä
Kysymysten määrä
KINDL-R: Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998, Saksa.
fyysinen hyvinvointi; tunne-elämän hyvinvointi, itsetunto; perhe; ystävät; koulu.
4–7
8–11
12–16
lapsi ja vanhempi
4
6
6
12
24
24
Saksalaisten lasten ja nuorten psyykkistä elämänlaatua väestötasolla tutkittiin KINDL-R-
mittarilla Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2008) tutkimusprojektissa BELLA. Tämä
tutkimus liittyi osana isompaan tutkimushankkeeseen German Health Interview and
Examination Survey for Children and Adolescents (KiGGS), joka toteutettiin Saksassa
vuosina 2003–2006. KiGGS-hankkeen aineistosta poimittiin satunnaisotannalla osallistujat
BELLA-tutkimukseen, jonka otoksena (n = 2 863) oli iältään 7-17-vuotiaita lapsia ja nuoria
sekä heidän vanhempiaan. Jokaisesta perheestä yksi vanhempi ja yli 11-vuotias lapsi
haastateltiin puhelimitse standardoidun tietokoneavusteisen kyselylomakkeen avulla ja muut
osallistujat täyttivät kirjallisen kyselylomakkeen. Ikäryhmässä 7–11-vuotiaat mittarin
kysymyksiin vastasivat vain lasten vanhemmat, mutta yli 11-vuotiaat lapset ja nuoret täyttivät
omat lomakkeensa ja vanhemmat täyttivät lapsistaan vanhempien lomakkeen. (Ravens-
Sieberer ym. 2008a.)
KINDL-R-mittarin lisäksi BELLA-tutkimuksessa oli käytössä erityisesti mielenterveyttä
arvioivat Children with Special Health Care Needs (CSHCN) ja Strength and Difficulties
(SDQ) -kyselyt. Näiden kyselyiden tuloksia verrattiin KINDL-R-mittarin tuloksiin yhteneviltä
osin ja arvioitiin mittareiden tulosten yhteyttä toisiinsa. Muiden mittareiden käytön
tarkoituksena oli saada myös mahdollisimman kattava arvio väestötasolla saksalaisten lasten
ja nuorten terveyden ja hyvinvoinnin eri osa-alueista. (Ravens-Sieberer ym. 2008a.)
38
Tutkimusprojektin tulokset vahvistivat vanhempien KINDL-R-elämänlaatumittarin
luotettavuuden hyväksi (Cronbachin alfakerroin kokonaispisteytyksessä 0,86, vaihtelu osa-
alueittain 0,64–0,74). Kattovaikutus (ceiling effect) lasten tuloksissa oli 0–17 % ja
vanhempien lomakkeissa 0–9 % ja lattiavaikutus (floor effect) 0–0,2 %. Myös mittarin
pätevyys vahvistui. Lasten ja nuorten (11–17-vuotiaat) kokonaisarvio elämänlaadustaan oli
vanhempien arviota jonkin verran matalampi suurimmassa osassa kysymyksistä. Asteikolle
0–100 muutetuissa tuloksissa elämänlaadusta molempien ryhmien keskimääräinen arvio
elämänlaadusta oli hyvä (lapset: k.a 73, SD 10,2, vanhemmat: k.a 76, SD 10,1). (Ravens-
Sieberer 2008a.)
Terveydentilaa kuormittavat tekijät kuten psyykkiset häiriöt ja kipu heikensivät elämänlaatua:
vertailu CSHCN-kyselyn osioon kipu effect size d = 0,40 ja erityiset terveystarpeet d = 0,58,
SDQ-kyselyn psyykkiset häiriöt osioon vertailussa d = 1,29. Tutkimuksen kokonaisaineistosta
analysoitiin iän, sukupuolen, asuinpaikan, sosioekonomisen aseman ja mahdollisen
maahanmuuton merkitykset vastauksiin. Aineiston vastausten perusteella mittarin pätevyys
vahvistui, sillä todeksi ennakko-oletus (hypoteesi) siitä, että lasten ja nuorten arvioiman
elämänlaadun erot ovat yhteydessä heidän erilaisiin sosiaalisiin ja terveydellisiin taustoihinsa
tuli todistetuksi. BELLA-tutkimuksen ja siinä käytetyn KINDL-R-mittarin avulla saatiin
samalla edustava arvio väestötasolla lasten ja nuorten elämänlaadusta Saksassa sekä myös
sosiodemografisten ja -ekonomisten taustojen vaikutuksista hyvinvointiin ja elämänlaatuun.
(Ravens-Sieberer 2008a.)
Tarkempi psykometrinen arviointi KINDL-R-mittarista BELLA-tutkimuksen perusteella on
julkaistu erillisenä tutkimuksena, jossa BELLA-tutkimuksen aineistosta poimittiin otos
(n = 1 867) iältään 11–17 vuoden ikäisiä lapsia ja nuoria. Tutkimuksessa KINDL-R- ja
KINDSCREEN-52-mittareiden vastauksia verrattiin toisiinsa. Tutkimuksessa hyödynnettiin
lisäksi samalle aineistolle tehdyn SDQ-kyselyn antamaa taustatietoa psyykkisten vaikeuksien
esiintyvyydestä tutkimusaineistossa. Tulosten avulla pyrittiin selvittämään KINDL-R-mittarin
luotettavuutta ja pätevyyttä. Mittareista tutkittiin kysymysten vastauksien välisiä
korrelaatioita ja Pearsonin korrelaatiokertoimen avulla tutkittiin vanhempien ja lasten
vastauksien välisiä yhteyksiä. Sekä KINDL-R- että KIDSCREEN-52-mittareiden
erottelukykyä terveiden ja mielenterveysongelmista kärsivien ryhmien välillä laskettiin
39
vertaamalla elämänlaatumittareiden antamia tuloksia SDQ-kyselyn antamiin vastauksiin
mielenterveydestä (normaali–rajatapaus–poikkeava). (Bullinger ym. 2008.)
Mittarin sisäisen yhtenevyys Cronbachin alfakertoimella laskettuna oli kokonaistuloksissa
0,82 ja osa-alueittain välillä 0,54–0,73. KIDSCEEN–52- ja KINDL-R-mittareiden vastausten
välillä oli yhtenevyyttä (r = 0,34–0,54) ja molempien mittareiden tulokset olivat vastaavan
suuntaiset suurimmassa osassa kysymyksistä. KINDL-R-mittarin kyky löytää kroonisesti
sairaat lapset terveiden joukosta osoittautui hyväksi, sillä mittarin vastaukset olivat yhtenevät
SDQ-kyselyn vastausten kanssa. SDQ-kyselyssä normaalin vastauksen saaneiden lasten
elämänlaatupisteet KINDL-R-mittarilla olivat suuremmat kuin rajatapauksen saaneiden
lasten. Vastaavasti matalimmat elämänlaatupisteet olivat lapsilla, jotka olivat saaneet SDQ-
kyselyssä poikkeavan tuloksen. Vanhempien ja lasten vastausten yhtenevyys oli KINDL-R-
mittarin lomakkeiden vastauksissa matalasta kohtalaiseen (r = 0,49 kokonaistulos, osa-
alueittain r = 0,23–0,51). Vastaava löydös on tullut esiin jo aiemmissa tutkimuksissa ja
osoittaa sekä vanhemmille että lapsille samanaikaisesti suunnatun kyselyn tarpeellisuuden.
(Bullinger ym. 2008.)
Regressioanalyysi osoitti, että yli puolet (58,9 %) vastauksien välisistä eroista selittyi
psykososiaalisilla tekijöillä kuten perhesuhteiden kiinteydellä ja henkilökohtaisilla
voimavaroilla. Tutkimustulos osoittaa henkilökohtaisten psyykkisten ja sosiaalisten
voimavarojen sekä hyvien perhesuhteiden merkittävyyden lasten ja nuorten elämänlaadun
rakentumisessa. Löydökset ovat linjassa myös aiempien tutkimusten tulosten kanssa ja
korostavat näiden tekijöiden huomioimisen ja vahvistamisen tarvetta myös yhteiskunnan
taholta. Tutkimus osoitti KINDL-R-mittarin reliabiliteetin olevan hyvän ja sisäisen
johdonmukaisuuden vähintään kohtalaisen ja mittarin soveltuvan hyvin elämänlaatumittariksi
lapsilla ja nuorilla. (Bullinger ym. 2008.) KINDL-R-mittarin psykometrisista ominaisuuksista
on koottu yhteenveto (taulukko 8) perustuen Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2008a) ja
Bullingerin ja tutkimusryhmän (2008) tutkimusten tuloksiin.
40
Taulukko 8. KINDL-R-mittarin psykometriset ominaisuudet.
Mittari/tutkimus/otos/ alkuperämaa
Reliabiliteetti Validiteetti Käytettävyys
KINDL-R: Ravens-Sieberer ym. 2008, n = 2 863, lapset 11–17 vuotta ja 7–17v lasten vanhemmat, Saksa (BELLA-tutkimus, KiGGS-hanke).
Cronbachin alfa: vanhemmat total 0,86, osa-alueittain 0,64–0,74; kattovaikutus: lapset 0–17 %, vanhemmat 0–9 %; lattiavaikutus 0–0.2 %.
Vrt. SDQ effect size d = 1,29; CSHCN effect size d = 0,58.
Puutteellisesti täytettyjä vanhempien lomakkeita: perusväestö 1 % maahanmuuttajat 7 %.
KINDL-R: Bullinger ym. 2008, n = 1 867, lapset 11–17v, Saksa (BELLA - tutkimus, KiGGS - hanke).
Cronbachin alfa: lapset total 0,82, osa-alueittain 0,54–0,73.
Lasten ja vanhempien vastaukset r = 0,49 (total), osa-alueittain r = 0,23–0,51; Vrt. KIDSCREEN -52 r = 0,34–0,54; kr. sairaat vs. terveet effect size d = -0,27 – -0,58.
Puutteellisesti täytettyjä lasten lomakkeita: 9.1 %.
5.5 PEDSQL 4.0 -elämänlaatumittari
Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQl 4.0) on Yhdysvalloissa vuonna 1998 PhD
James W. Varnin kehittämä lähtökohdiltaan terveiden sekä jotakin sairautta potevien lasten ja
nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioiva mittari (Varni ym. 1999). Mittari sisältää
kyselylomakkeet 5–18-vuotiaille lapsille ja nuorille sekä 2–18-vuotiaiden lasten vanhemmille.
Lomakkeiden pääteemoja on neljä: fyysinen toiminta, tunne-elämän toiminnot, sosiaaliset
suhteet ja kouluun liittyvät asiat. Neljästä pääteemasta on lomakkeessa yhteensä 23
kysymystä. Lasten lomakkeissa huomioidaan vastaajan ikä esimerkiksi kieliasun ja
käsityskyvyn osalta ja lomakkeista on omat sovelluksensa 5–7-, 8–12- ja 13–18-vuotiaille
lapsille ja nuorille. Vanhempien lomakkeissa on 2–4, 5–7, 8–12 vuoden ikäisten sekä 13–18-
vuotiaiden lasten vanhemmille omat lomakkeensa. Kunkin ikäryhmän lasten ja vanhempien
lomakkeiden sisältöalueet vastaavat toisiaan. (Reinfjell ym. 2006.)
41
Kysymyksen vastausvaihdoista valitaan viimeisen kuukauden aikana parhaiten omaa
tilannetta kuvaava vaihtoehto suhteessa omaan terveyteen, aktiivisuuteen tai tuntemuksiin.
Ikäryhmälle 8-18-vuotiaat lapset ja heidän vanhempansa suunnatuissa lomakkeissa on Likert-
asteikolliset vaihtoehdot seuraavasti: 0 = ei koskaan ongelmaa, 1 = lähes koskaan ei
ongelmaa, 2 = joskus ongelma, 3 = usein ongelma, 4 = lähes aina ongelma. Vastauksista
voidaan laskea yhteispisteytys fyysisistä ja psykososiaalisista osuuksista erikseen ja näiden
lisäksi summapisteytys kaikista mittarin vastauksista yhteensä. Kysymykset lasketaan yhteen
käänteisesti ja muunnetaan 1–100 asteikolle seuraavasti: 0 = 100 pistettä, 1 = 75 p., 2 = 50 p.,
3 = 25 p. ja 4 = 0 p. Yhteenlaskettu summapistemäärä jaetaan kysymysten määrällä mukaan
lukien vastaamattomat kysymykset. (Reinfjell 2006.) PedsQl 4.0 -mittarin eri versioita on
käännetty 63 eri kielelle tai kieliryhmälle, myös suomeksi ja mittaria on käytetty
kansainvälisesti monissa lasten ja nuorten elämänlaatua arvioivissa tutkimuksissa
(PedsQl.org. 2011).
PedsQl 4.0 -mittari soveltuu hyvin tutkimuskäyttöön ja kliinisiin kokeisiin, sairaala- ja
kouluympäristöissä sekä yhteisötasolla käytettäväksi. Mittari on alun perin kehitetty
kroonisesti sairaiden lasten elämänlaadun arviointiin, mikä näkyy kysymysten melko
voimakkaana keskittymisenä toiminnallisiin näkökohtiin. Tämä voi haitata jossain määrin
mittarin käyttöä yleisellä tasolla. (Ravens-Sieberer ym. 2006.) Mittarin erottelukyky terveiden
ja jotakin sairautta potevien suhteen on osoittautunut hyväksi. Esimerkiksi Uptonin ja
kollegoiden (2005) tutkimuksen tuloksissa terveiden lasten elämänlaatupisteet olivat
korkeammat kuin jotakin sairautta potevien lasten vastaavat arviot.
Kysymyksiin vastaamiseen kuluu aikaa 8–12-vuotiaiden ikäryhmässä keskimäärin viisi
minuuttia tai alle. (Laaksonen ym. 2012). Yleisesti eri ikäryhmillä kysymyksiin vastaaminen
vie aikaa 5–10 minuuttia. Mahdollinen uusintakysely tehdään kuukauden kuluttua, kuten
esimerkiksi arvioitaessa jonkin toimenpiteen vaikututusta elämänlaatuun. Lomakkeiden
täyttäminen ja pisteiden laskeminen on mahdollista tehdä myös tietokoneavusteisesti, mikä
nopeuttaa ja helpottaa lomakkeiden käyttöä (de Wit ym. 2006). Mittarin luotettavuus on
kaikkien lomakkeiden osalta todettu tutkimuksissa hyväksi ja pätevyys erinomaiseksi. Lisäksi
mittarin herkkyys muutoksille on tutkimuksissa havaittu hyväksi. (Solans ym. 2008.) PedsQl
4.0 -mittarin sisällöstä ja rakenteesta on koottu yhteenveto taulukkoon 9.
42
Taulukko 9. PedsQl 4.0 -mittarin sisältö ja rakenne.
Mittari Sisältö Ikä Lomakkeet Teemojen määrä
Kysymysten määrä
PedsQl 4.0: Varni 1998, Yhdysvallat.
fyysinen ja tunne-elämän toiminnot; sosiaaliset suhteet; kouluun liittyvät asiat.
5–18
2–18
lapsi/nuori
vanhempi
4
4
23
23
Laaksosen (2012) osaväitöskirjan tarkoituksena oli validoida PedsQl 4.0 -mittarin
suomenkielinen versio, kuvata 10–12-vuotiaiden koululaisten itsensä ja sekä heidän
vanhempiensa arvioimaa terveyteen liittyvää elämänlaatua sekä vertailla lasten ja vanhempien
arvioita toisiinsa. Tutkimusartikkelit I–III käsittelevät alakoululaisille lapsille ja heidän
vanhemmilleen suunnattuja tutkimuksia ja neljäs artikkeli koostuu kouluterveydenhoitajien
terveystarkastuksiin liittyvien kirjausten analysoinnista ja tulosten vertailusta lasten HRQOL-
arvioiden tuloksiin. Tämän tutkielman aineisto koostuu Laaksosen (2012) väitöskirjan
yhteenveto-osasta ja kolmesta tutkimusartikkelista (2007, 2008, 2010). Neljättä
tutkimusartikkelia tarkastellaan väitöskirjan yhteenveto-osan perusteella. (Laaksonen 2012.)
Ensimmäisessä väitöskirjan tutkimuksessa mittarin suomenkielisen käännöksen luotettavuutta
ja sisällöllistä validiteettia arvioitiin pilottitutkimuksessa (8-12-vuotiaat lapset, n = 7 ja
vanhemmat, n = 5). Pilottivaiheen jälkeen mittarin väestötason tutkimukseen vuonna 2004
osallistui Suomessa neljännen luokan aloittaneita oppilaita (n = 1 097) ja heidän vanhempiaan
(n = 999). Ensimmäinen tutkimus jakaantui kolmeen vaiheeseen, joissa ensimmäisessä
kielenkääntäjät tekivät mittarin kehittäjien kanssa yhteistyössä käännöksen alkuperäisestä
englanninkielisistä lomakkeista huomioiden suomen kielen ja kulttuurin asettamat
vaatimukset käännökselle. Toisessa vaiheessa käännöksen ymmärrettävyyttä ja käyttöä
testattiin pilottiryhmän avulla ja kolmannessa vaiheessa mittarin reliabiliteettia ja
rakenteellista validiteettia tutkittiin väestötason tutkimuksessa. (Laaksonen ym. 2007.)
43
Väestötason tutkimuksessa lapset täyttivät PedsQl 4.0 -mittarin lomakkeet koulussa opettajien
valvonnassa joko elektronisesti sähköiselle lomakkeelle tai paperiversiona osana koululaisten
Schools on the Move -hanketta. Vanhemmat täyttivät omat lomakkeensa kotona.
Väestötutkimuksen tuloksia verrattiin vastaavaan PedsQl 4.0 -mittarilla tehtyyn
kansainväliseen Varnin ja kollegojen (2006) tutkimuksen tuloksiin. Tulokset pilottivaiheen
tutkimuksesta osoittivat, että suomenkieliset lomakkeet vastasivat käsitteistöltään,
kysymysten rakenteeltaan ja sisällöltään alkuperäisiä lomakkeita ja ne olivat helppoja
ymmärtää sekä käyttää. Tuloksissa Cronbachin alfakerroin oli lasten lomakkeissa 0,91
(kokonaistulos), osa-alueittain välillä 0,73–0,89, ja vanhempien lomakkeissa 0,88
(kokonaistulos), osa-alueittain 0,69–0,86. Tulokset olivat yhtenevät vertailuaineistona olleen
Varnin ja kollegoiden (2006) tutkimusaineiston tuloksiin. Lomakkeiden täyttämiseen kului
aikaa keskimäärin viisi minuuttia. (Laaksonen ym. 2007.)
Laaksosen ja kollegoiden (2008) artikkelissa analysoidaan tarkemmin vuoden 2004
väestötutkimusaineiston tuloksia. PedsQl 4.0 -mittarin teemojen tarkastelussa lasten
elämänlaatupisteet olivat tuloksissa korkeimmat fyysisten toimintojen (85, SD 10,95) ja
sosiaalisten suhteiden (84,71, SD 14,28) osa-alueilla ja matalimmat tunne-elämän (75,43, SD
15,67) ja kouluun liittyvien asioiden (78,89, SD 14,53) kohdalla. Tytöt arvioivat
elämänlaatunsa tunne-elämään liittyvässä osa-alueessa selvästi huonommaksi kuin pojat (t = -
2,43, p < 0,02). Lasten ja vanhempien vastauksissa oli eroja, sillä lapset arvioivat
elämänlaatunsa matalammaksi kuin vanhempansa sosiaalisten suhteiden (t = -2.57, p < 0,01)
ja kouluun liittyvien asioiden osalta (t = -3,44, p < 0,0006). Lisäksi lapset arvioivat
elämänlaatunsa paremmaksi kuin heidän vanhempansa tunne-elämän osa-alueella (t = 5,82, p
< 0,0001) ja fyysisissä toiminnoissa (t = 4,79, p < 0,0001). (Laaksonen ym. 2008.)
Laaksosen toisen tutkimuksen baseline-aineistona oli peruskoulun neljännen luokan oppilaita
(n = 1 094) ja heidän vanhempiaan (n = 999) vuonna 2004 (ensimmäisen tutkimuksen
väestötutkimusaineisto). Osittain saman ryhmän (73 % lapsista, N=986)
seurantatutkimuksessa peruskoulun kuudennella luokalla vuonna 2006 toistettiin kysely
PedsQl 4.0 -mittarilla (n = 1 139 lapsia, n = 888 vanhempia). Tarkoituksena oli verrata
baseline-tutkimuksen tuloksia seurantatutkimuksen tuloksiin sekä verrata vanhempien ja
lasten antamia arvioita toisiinsa. Tutkimuksessa todettiin lasten arvioivan elämänlaatunsa 10-
44
vuotiaana selvästi huonommaksi kuin 12-vuotiaana (dMean = 4, p < 0,001). Emotionaalisen
terveyden osa-alueen keskimääräiset pisteet olivat lapsilla 10-vuotiaana 76 ja 12-vuotiaana 80
ja vastaava suhde fyysisen terveyden kohdalla oli 85/89. Vanhempien ja lasten
elämänlaatuarviot korreloivat keskimäärin heikosti tai kohtalaisesti toisiinsa (r = 0,4).
(Laaksonen ym. 2010.)
Kolmannessa tutkimuksessa alakoulun terveydenhoitajien merkintöjä lasten
terveyskertomuksiin (n = 270) verrattiin lasten kyselytutkimuksen (n = 986) tuloksiin.
Terveydenhoitajat merkitsivät usein tietoja fyysisestä terveydestä kuten kasvusta (97 %) ja
ryhdistä (4lk: 98 %, 6lk: 99 %), mutta selvästi harvemmin merkintöjä tehtiin henkisestä
terveydestä kuten mielialasta (4lk: 2 %, 6lk: 7 %). Terveydenhoitajien merkinnät lasten
psyykkisestä terveydestä eivät vastanneet lasten itsensä arvioimaa psyykkistä elämänlaatua.
Väitöskirjan johtopäätöksissä todettiin PedsQl 4.0 -mittarin suomalaisen version olevan
luotettava ja käyttökelpoinen elämänlaadun mittari alakouluikäisillä lapsilla. Aiheesta
todettiin kuitenkin tarvittavan lisätutkimusta. (Laaksonen 2012.)
Norjalaisen PedsQl 4.0 -mittarin version luotettavuutta ja pätevyyttä arvioitiin tutkimuksessa,
jossa 13–15 vuoden ikäiset nuoret (n = 425) ja heidän vanhempansa (n = 237) vastasivat
mittarin lomakkeiden kysymyksiin. Alkuperäiset englanninkieliset lomakkeet käännettiin
ensin norjaksi ja käännösprosessissa noudatettiin kansainvälisiä käännösohjeistuksia.
Käännöstä testattiin pilottitutkimuksella (n = 10 lasta, n = 12 nuorta, n = 23 aikuista), jonka
avulla arvioitiin käännöksen toimivuutta ja sisältöä. Pilottitutkimuksen tulosten perusteella
norjalaiseen käännökseen tehtiin joitakin tarkennuksia. Varsinaisessa tutkimusosuudessa
nuoret täyttivät kyselylomakkeen viidessä eri yläkoulussa opettajien valvonnassa ja
vastaukset palautettiin suljetussa kuoressa tutkijoille. Vanhempien kysely lähetettiin postitse
ja mukana oli valmiiksi maksettu kirjekuori lomakkeen palautusta varten. (Reinfjell ym.
2006.)
Mittarin luotettavuutta arvioitiin Cronbachin alfakertoimen avulla ja pätevyyttä
exploratiivisen faktorianalyysin sekä korrelaatiokertoimien avulla. Tuloksissa mittarin
sisäinen yhtenevyys todettiin hyväksi (Cronbachin alfa 0,77–0,88). Lasten keskimääräinen
45
elämälaadun arvio asteikolle 0–100 muunnettuna oli 85,29 (SD 11,11) ja vanhempien arvio
lastensa elämänlaadusta keskimäärin 86,10 (SD 10,2). Mittarin osioiden välinen ICC-kerroin
oli keskimäärin 0,31 ja kaikkineen < 0,40, paitsi kouluun liittyvässä osuudessa 0,41.
Lattiaefektiä ei ollut (0 %) ja kattovaikutus kokonaispisteissä lapsilla oli 2,6 % ja
vanhemmilla 3,4 %. Fyysisten toimintojen osa-alueella lasten ja vanhempien lomakkeiden
pisteytysten kattovaikutus oli kohtalaisen korkea (26,5 % / 24,2 %) ja sosiaalisten toimintojen
alueella (43 % / 46 %). Faktorianalyysissä vahvistui mittarin viiden osa-alueen malli,
varianssi lasten lomake 56 % ja vanhempien lomake 61 %. Kouluun liittyvien asioiden osa-
alue jakaantui kahdelle faktorille kuten alkuperäisessä mittarissa ja fyysisten toimintojen osa-
alueen kysymykset 5–7 jakaantuivat eri faktoreille. Sosiaalisten toimintojen ja tunne-elämän
faktorit lataantuivat molemmat alkuperäisen tavoin omille osa-alueilleen. (Reinfjell ym.
2006.)
Erot vanhempien ja lasten vastauksissa arvioitiin johtuvan pitkälti saman asian erilaisesta
näkökulmasta ja vastaukset täydensivät toisiaan muodostettaessa kokonaiskuvaa nuorten
elämänlaadusta. Vastauksissa olevat erot olivat myös odotettavissa olevia itsenäistymässä
olevien nuorten ollessa kyseessä. Tutkimuksessa havaittiin tyttöjen arvioivan tunne-elämänsä
huonommaksi verrattuna poikien vastauksiin (t = 4,79, df = 416, p < 0,001), muissa mittarin
osa-alueissa vastaavaa merkitsevää eroa ei havaittu. Tutkimustulokset olivat yhdensuuntaiset
alkuperäisten PedsQl 4.0 -mittarilla tehtyjen tutkimusten tulosten kanssa. Norjalainen PedsQl
4.0 -mittarin todettiin tämän tutkimuksen perusteella olevan luotettava ja pätevä väestötason
mittari terveiden nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointiin. (Reinfjell ym. 2006.)
PedsQl 4.0 -mittarin psykometrisia ominaisuuksia perustuen Laaksosen ja kollegojen (2007,
2008, 2010) ja Reinfjellin ja tutkimusryhmän (2006) tutkimusten tuloksiin on koottu
yhteenvedoksi taulukkoon 10.
46
Taulukko 10. PedsQl 4.0 -mittarin psykometriset ominaisuudet.
Mittari/tutkimus/otos/ alkuperämaa
Reliabiliteetti Validiteetti Käytettävyys
PedsQl 4.0: Reinfjell ym. 2006, Pilotti: n = 22 lasta+ nuorta, n = 23 vanhempia Varsinainen tutkimus n = 425 nuoret 13–15v, n = 237 vanhemmat, Norja.
Cronbachin alfa 0,77–0,88; Kattovaikutus: total 2,6–3,4 %, fyysiset toiminnot 24,2– 26,5 %, sos. toim. 43–46 %. Lattiavaikutus total 0 %.
Lasten ja vanhempien lomakkeet ICC < 0,40, koulu 0,41; Exploratiivinen faktorianalyysi vahvisti viiden osa-alueen mallin (varianssi lasten lomake 56 % ja vanhempien lomake 61 %).
PedsQl 4.0: Laaksonen ym. 2007, 2008, 2010 I tutkimus: Pilotti n = 7 lapset 8–12v ja vanhemmat n = 5; N = 1097 lapset 9–10v + vanhemmat n = 999 (2007) II tutkimus: Baseline n = 1097 lapset 9–10v, vanhemmat n = 999 (2004); seuranta tutkimus n = 1 139 lapset 12v, vanhemmat n = 888 (2008) III tutkimus: n = 270 th merkinnät vs. n = 986 lapset 10v ja 12v; Suomi (2010).
I tutkimus: Cronbachin alfa lapset total 0,91, osa-alueittain 0,73–0,89, vanhemmat total 0,88, osa-alueittain 0,69–0,86.
I tutkimus. lasten ja vanhempien vastaukset r = 0,40 (total); II tutkimus: vrt. baseline ja seurantatutkimus lapset r = 0,40–0,50, p < 0,0001, vanhemmat r = 0,47–0,57, p <0.0001; Vrt. HRQOL 10v ja 12v: lapset r = -0,67–-0,56, p < 0.0001, vanhemmat r =-0.62 – -0,46, p < 0.0001; Vrt. lapset ja vanhemmat: baseline r = 0,20–0,39, p < 0.0001, seuranta r = 0,30–0,42, p <0.0001.
Lomakkeet helppoja ymmärtää ja käyttää; täyttöaika k.a 5 min.
5.6 TACQOL-elämänlaatumittari
Hollannissa kehitettiin Leidenin yliopistossa vuosien 1994–1996 välillä tohtori Vogelsin ja
tutkijaryhmän yhteistyönä 6–15-vuotiaille lapsille ja heidän vanhemmilleen terveyteen
liittyvän elämänlaadun mittari The TNO-AZL Children`s Quality of Life Questionnaire
(TACQOL) (Vogels ym. 2004). Mittarin kehittämisen tavoitteena oli luoda ensisijaisesti
tutkimuskäyttöön sopiva järjestelmällinen, luotettava ja pätevä HRQOL-mittari vaikeaa ja/tai
kroonista sairautta potevien lasten elämänlaadun arviointiin ryhmätasolla sekä myös
47
hoitotoimenpiteiden vaikuttavuuden arviointiin. Koska TACQOL-mittari on geneerinen
terveyteen liittyvän elämänlaadun mittari, sen avulla voidaan verrata eri kroonisia sairauksia
potevien ryhmien tuloksia toisiinsa, mutta sen avulla ei pystytä arvioimaan kunkin sairauden
aiheuttamia erityispiirteitä. Tämän vuoksi mittarin kehittäjät suosittelevat yhden ryhmän
elämänlaadun arvioinnissa käytettäväksi TACQOL-mittarin rinnalla kyseiseen sairauteen
mahdollisesti kehitettyä sairausspesifiä-mittaria. (Vogels ym. 2004.)
Lasten lomake TACQOL Child Form (CF) on suunnattu 8–15 vuoden ikäisille lapsille ja 6–8
-vuotiaiden lasten elämänlaatua arvioidaan vain vanhempien lomakkeen TACQOL Parent
Form (PF) kysymysten avulla (Vogels ym. 2004). Sekä vanhempien että lasten lomakkeissa
on molemmissa 56 kysymystä jaettuna seitsemän pääteeman alle (Solans ym. 2008).
Kysymysten teemat liittyvät sekä elämänlaatuun (HRQOL) että terveydentilaan (health status)
ja käsittelevät seuraavia asioita: fyysiset toiminnot/hankaluudet, motoriikka, itsenäisyys,
kognitiivinen kehitys, sosiaaliset toiminnot, myönteiset ja kielteiset tunteet. Kysymykset
arvioivat terveydentilaa tarkastelemalla kuormittavien tekijöiden vaikutuksia hyvinvointiin.
(Maurice-Stam ym. 2009.) Mittarin kehittämisen perustana on aiheesta tehty
kirjallisuuskatsaus, lastenlääkäreiden ja -psykologien kanssa käydyt keskustelut ja tilastolliset
analyysit pilottiaineistoista (Vogels ym. 2004). Mittaria ei ole alun perin kehitetty lapsille ja
nuorille, vaan mittarista ollutta aikuisten lomaketta on muokattu ja kehitetty lapsille ja
nuorille soveltuvaksi. (Ravens-Sieberer ym. 2006).
Jokaisesta mittarin teemasta on kahdeksan kysymystä ja teema-alueen ensimmäinen kysymys
kartoittaa ongelman esiintyvyyden määrää lähiviikkoina neliportaisella (0–4) Likert-
asteikolla ja seuraava kysymys mahdollisen ongelman aiheuttamaa kielteistä tunnereaktiota.
Tunnereaktiota arvioivat kysymykset ovat kolmiportaisia (asteikko 0–2). Lomakkeiden
pisteytys lasketaan mittarin laatijan käsikirjan ohjeistamalla tavalla muunnettuna asteikolle 0–
32 terveydentilaa ja elämänlaatua arvioivissa osuuksissa. Tunnereaktiota mittaavissa
osuuksissa pisteytys muunnetaan asteikolle 0–16. Mitä suurempi pistemäärä kustakin teema-
alueesta kertyy ryhmää kohden, sitä parempi on vastaajien elämänlaatu. (Theunissen ym.
1998, Maurice-Stam ym. 2009.) Jokaisen teeman vastauksista voidaan laskea profiilipisteytys,
joka suositellaan laskettavan koko ryhmän vastauksista yhteistuloksena. Yksilökohtaiset
pisteytykset mittarin vastauksista eivät välttämättä anna luotettavaa tulosta ja täten puoltavat
48
ryhmäkohtaisten profiilipisteytysten käyttämistä. Vastaavasti yksittäisen henkilön
uusintakyselyn tulosta ei voida verrata aiempaan tulokseen, koska mahdollisen muutoksen
indikaattoreita on vaikeaa todistaa. Pisteistä ei ole mahdollisuutta laskea kaikkien teemojen
yhteistulosta. Mittarin kysymyksiin vastaaminen vie keskimäärin aikaa 10–15 minuuttia.
(Vogels ym. 2004.)
Sekä vanhempien että lasten lomakkeiden luotettavuus on todettu tutkimuksissa hyväksi ja
pätevyys erittäin hyväksi. Mittarin herkkyydestä muutoksille ei ole saatavilla tietoa. (Solans
ym. 2008.) Alkuperäiset TACQOL-mittarin lomakkeet ovat hollanninkielisiä ja käännökset
on tehty neljälle muulle kielelle (englanti, ranska, venäjä ja turkki). Käännöksiä ei ole
välttämättä tehty kaikilta osin kansainvälisiä ohjeita noudattaen ja tutkimuskäyttöön
käännöstä otettaessa suositellaan käännöksen validiteetin tarkistamista MAPI-
tutkimusinstituutin tai mittarin käyttöä hallinnoivien tahojen kautta. (PROQOLID 2011.)
Mittarin lomakkeita ei ole toistaiseksi käännetty suomeksi. Mittarin tekijänoikeuksista ja
käyttöön liittyvistä kysymyksistä vastaa mittarin kehittämisessä mukana ollut tutkijaryhmä
(Fekkes, Kamphuis, Koopman, Theunissen, Verloove-Vanhorick, Verrips, Vogels).
(PROQOLID 2011.) TACQOL-mittarin sisällöstä ja rakenteesta on koottu yhteenveto
taulukkoon 11.
Taulukko 11. TACQOL-mittarin rakenne ja sisältö.
Mittari Sisältö Ikä Lomakkeet Teemojen määrä
Kysymysten määrä
TACQOL: Vogels ym. 1994–1996, Hollanti.
fyysiset hankaluudet; motoriikka; itsenäisyys; kognitiivinen kehitys; sosiaaliset toiminnot; tunteet.
8–15
6-15
lapsi
vanhempi
7
7
56
56
49
Verripsin ja kollegoiden (1999) tutkimuksen tarkoituksena oli arvioida TACQOL-mittarin
psykometria ominaisuuksia väestötasolla, lasten ja vanhempien lomakkeita suhteessa toisiinsa
sekä mittarin validiteettia. Tutkimusotos koostui hollantilaisista 6–11 vuoden ikäisten lasten
vanhemmista (n = 1 789) ja iältään 8–11 vuotta olevista lapsista (n = 1 159). Aineisto kerättiin
yhteistyössä paikallisten terveyskeskusten kanssa ja tutkimuksessa käytettiin TACQOL-
mittarin ohessa KINDL-R-mittarin hollantilaista versiota. Psykometristen ominaisuuksien
arviossa hyödynnettiin tilastollisten vastausten tutkimukseen käytettävää HOMALS-
arviointimenetelmää, Pearsonin korrelaatiokerrointa ja Cronbachin alfakertoimen laskemista.
Vanhempien ja lasten lomakkeiden keskinäisessä arvioinnissa käytettiin ICC-kertoimia (intra
class correlation coefficients). Mittarin validiteettia tutkittiin vertaamalla Pearsonin
korrelaatiokerrointen tuloksia TACQOL-mittarin osalta KINDL-R-mittarin vastaaviin
tuloksiin. Validiteettia arvioitiin myös laskemalla TACQOL-mittarin tuloksista
terveydentilaan liittyviä ongelmia ilmaisseiden vastaajien prosenttimäärä ja vertaamalla sitä
ongelman kielteisiä tunteita ilmaisseiden vastaajien prosenttimäärään. (Verrips ym. 1999.)
Tuloksissa Pearssonin korrelatiokerroin vaihteli kvantifiointiasteikon (HOMALS) ja
TACQOL-mittarin asteikon välillä 0.89–0.95 ja tämän perusteella TACQOL-mittarin
asteikkoja voidaan pitää metrisinä muuttujina. Mittarin teemojen väliset vastaukset olivat
vinoutuneita, kuten oli arvioitu tapahtuvan mittaria väestötasolla käytettäessä. Cronbachin
alfakerroin oli välillä 0,65–0,84 ja se tukee ryhmäkohtaisten pisteytysten käyttöä.
Vanhempien lomakkeessa korrelaatiokerroin oli muutoin välillä r = 0,21–0,48, paitsi
motoriset toiminnot osuudessa 0,61 ja lasten lomakkeissa välillä r = 0,22–0,48. ICC-kerroin
vaihteli vanhempien ja lasten lomakkeiden vertailussa välillä 0,44–0,61. Korrelaatiokerroin
mittareiden TACQOL ja KINDL-R välillä vaihteli (r = 0,54–0,74) johtuen ainakin osittain
mittareiden erilaisesta kysymyksenasettelusta. Kroonista sairautta potevat lapset raportoivat
enemmän matalia tuloksia pisteytyksessä sekä vanhempien että lasten lomakkeissa kaikissa
muissa osioissa (p < 0,001) paitsi kognitiivisen kehityksen kohdalla (p < 0,01). (Verrips ym.
1999.)
Vanhempien raportoimista lasten terveysongelmista 57 % vaikutti vanhempien mukaan
kielteisiä tuntemuksia lapsen terveyteen, kun taas vastaava arvio lasten omissa vastauksissa
oli 63 %. Vastauksissa oleva ero oli merkittävä erityisesti fyysisten toimintojen ja
50
motoriikkaan liittyvissä osioissa. Kaikissa osioissa paitsi sosiaalisten toimintojen kohdalla
lapset raportoivat enemmän kielteisiä tuntemuksia terveysongelmien seurauksena kuin heidän
vanhempansa. Tulosten perusteella tutkijat suosittelevat sekä vanhempien että lasten
lomakkeiden samanaikaista käyttöä aina kuin mahdollista. Tutkimuksen tulosten perusteella
TACQOL-mittari on pätevä ja luotettava HRQOL-mittari vaikeaa tai kroonista sairautta
poteville lapsille ja nuorille. Väestötason tutkimuksessa mittarin psykometriset ominaisuudet
olivat välillä tyydyttävästä hyvään. Mittarin avulla on mahdollista käsitellä sairauden
aiheuttamia kielteisiä tuntemuksia sekä pyrkiä myös vähentämään niitä mahdollisuuksien
mukaan. (Verrips ym. 1999.)
Lasten ja vanhempien antamat arviot lasten elämänlaadusta ovat näkökulmiltaan erilaisia ja ne
täydentävät toisiaan kokonaiskuvan luomisessa lasten elämänlaadusta. Theunissenin ja
kollegoiden (1998) tutkimuksen tarkoituksena oli arvioida TACQOL-mittarin lasten ja
vanhempien lomakkeiden luotettavuutta ja kyselyyn annettujen vastausten yhtäläisyyksiä ja
eroja. Tutkimuksessa arvioitiin myös eri-ikäisten lasten kykyä arvioida luotettavasti
terveydentilaansa ja siihen vaikuttavia tekijöitä. Tutkimusjoukkona oli hollantilaisia lapsi-
vanhempi-pareja (n = 1 105), jossa lasten ikä oli välillä 8–11 vuotta ja vanhempien 21–55
vuotta. Aineiston lapsista 97 % kävi peruskoulua ja 3 % oli oppimisvaikeuksiin
erikoistuneessa koulussa. Vanhempien lomakkeeseen vastanneista naisia, useimmiten lapsen
äitejä, oli 87 % ja miehiä, useimmiten lapsen isiä, oli 11 % ja molempien vanhempien
vastauksia oli aineistossa 5 %. Vastaukset kerättiin 12 alueellisen kunnallisen
terveydenhuollon yksikön kautta, joista kukin lähetti 140: e perheelle lomakkeet postitse.
Mikäli vastausta ei saatu kolmen viikon kuluessa, lähetettiin muistutuskirje asiasta. Aineiston
vastausprosentti oli 67 %. (Theunissen ym. 1998.)
Terveiksi luokiteltuun ryhmään kuului aineistonkeruun aikana 300 lasta (27 %) ja tilapäisiä
terveysongelmia kuten nuhakuumetta tai influenssaa oli vähän yli puolella lapsista (54 %, n =
603). Vähintään yksi krooninen sairaus oli diagnosoituna 4 % (n = 40) ja lapsista 15 % (n =
162) oli sekä tilapäinen että krooninen sairaus. Kaikki tulokset analysoitiin sekä terveyteen
liittyvän elämänlaadun (HRQOL) että terveydentilan (health status) kannalta. Vanhempien ja
lasten tuloksista laskettiin keskiarvoja ja standardipoikkeamia ja vastauksista lasketut
keskiarvot mahdollistivat vertailun terveydentilan ja elämänlaadun välillä. Terveydentilan ja
51
elämänlaadun välistä eroa tarkasteltiin Fisherin Z -luvun avulla. Keskiarvojen eroja ja
yhtäläisyyksiä arvioitiin t-testin, Pearsonin korrelaatiokertoimen ja ICC-kertoimen avulla.
Terveydentilan ja elämänlaadun tulosten luotettavuutta arvioitiin Cronbachin alfakertoimen ja
mittarin tulosten pätevyyttä (convergent and discriminant validity) multitrait-multimethod
analysis (MTMM) -menetelmän avulla. Taustamuuttujien kuten sukupuoli, ikä, terveydentila,
sairaudet mahdollista vaikutusta annettuihin vastauksiin arvioitiin regressioanalyysin avulla.
(Theunissen ym. 1998.)
Tuloksissa TACQOL-lomakkeiden luotettavuus arvioitiin hyväksi ja terveydentilan (health
status) suhteen Cronbachin alfakerroin vaihteli välillä 0,65–0,84 ja elämänlaadun (HRQOL)
osalta välillä 0,64–0,84. Lapset arvioivat elämänlaatunsa huonommaksi kuin heidän
vanhempansa seuraavilla mittarin osa-alueilla: fyysiset oireet, motoriset toiminnot,
kognitiiviset toiminnot, itsenäisyys ja myönteiset tuntemukset (p < 0,05). Terveydentilan
arviossa tilanne oli hieman tästä poikkeava, sillä lapset arvioivat terveydentilansa
huonommaksi muutoin samoin kuin elämänlaadussa paitsi kognitiiviset ja motoriset toiminnot
osuuksien arviot vastasivat vanhempien arviota. Vanhempien ja lasten pisteiden keskiarvoissa
merkittävin ero oli fyysisten toimintojen kohdalla. Pearsonin korrelaatiokerroin oli tuloksissa
välillä kohtalaisesta hyvään 0,44–0,61 (p<0,001) ja ICC-kerroin välttävä/tyydyttävä välillä
0,39–0,62. Fisherin Z -lukema oli välillä -4,3–1,61 lukuun ottamatta myönteisten ja kielteisten
tunnetila arvioiden osuuksia, joita ei tutkittu. (Theunissen ym. 1998.)
Vaikka erot terveydentilan ja elämänlaadun arvioiden vertailussa olivat pieniä, niin
elämänlaadussa korrelaatiot olivat selvästi matalampia verrattuna terveydentilan vastaaviin
lukuihin motoristen toimintojen ja autonomian osalta. MTMM-testissä TACQOL-mittarin
validiteetti sekä terveydentilan että elämänlaadun mittarina osoittautui erittäin hyväksi.
Regressioanalyysissä lapsen iällä oli yhteyttä itsenäisyyden ja myönteisten tuntemusten
arvioiden kanssa (p < 0,05). Terveydentilassa tilapäistä sairautta kuten nuhakuumetta
tutkimuksen ajankohtana sairastaneet lapset ja heidän vanhempansa arvioivat molemmat
fyysisen toiminnot ja sosiaaliset suhteet huonommiksi kuin terveiden lasten ja vanhempien
ryhmä. (Theunissen ym. 1998.)
52
Sukupuolella oli merkitystä tuloksiin siten, että mikäli poikien itsenäisyyttä arvioivat pisteet
olivat matalat, niin ero vanhempien väliseen arvioon oli suurempi kuin tytöillä ja päinvastoin.
Lisäksi jos lääkärintarkastuksissa usein käyvät lapset saivat motoristen toimintojen ja
itsenäisyyden teemojen kohdalla matalat pisteet, niin he saivat yhtenäisemmät pisteet
vanhempiensa kanssa ja päinvastoin. Analyysin perusteella sekä vanhempien että lasten
TACQOL-mittarin lomakkeet osoittautuivat päteviksi sekä terveydentilan että terveyteen
liittyvän elämänlaadun mittareiksi kroonisesti tai vakavasti sairaille lapsille. (Theunissen ym.
1998.) TACQOL-mittarin psykometrisista ominaisuuksista on koottu yhteenveto (ks. taulukko
12.) perustuen Theunissenin ja kollegojen (1998) ja Verripsin ja tutkijaryhmän (1999)
tutkimustuloksiin.
Taulukko 12. TACQOL-mittarin psykometriset ominaisuudet.
Mittari/tutkimus/otos/ alkuperämaa
Reliabiliteetti Validiteetti Käytettävyys
TACQOL: Theunissen ym. 1998, n = 1 105 lapset 8–11v ja vanhemmat, Hollanti.
Cronbachin alfa 0,64–0,84 (terveydentila), 0,65–0,84 (HRQOL).
Vrt. lasten ja vanhempien vastaukset r = 0,44–0,61 (p < 0.001), ICC 0,39–0,62. Fisherin Z -4,3–1,6.
TACQOL: Verrips ym. 1999, n = 1 159 lapset 8–11v, n = 1 789 6–11v lasten vanhemmat, Hollanti.
Cronbachin alfa 0,65–0,84.
Vanhempien lomake r = 0,21–0,48; lapset r = 0,22–0,48; vrt. lapset+vanhemmat vastaukset ICC 0,44–0,61; Vrt. KINDL-R-mittari r = 0,54–0,74 Vrt. HOMALS-asteikko r = 0,89–0,95.
Puuttuvia vastauksia < 2 %.
53
5.2 Elämänlaatumittareiden analysointi klassisen testiteorian perusteella
Mittareiden sisältöä, rakennetta ja psykometrisia ominaisuuksia arvioitiin Burnsin ja Groven
klassisen testiteorian (Classic Test Theory) avulla. Tässä teoriassa mittarin rakentamisen
prosessi etenee yhdentoista kohdan kautta. Teoria on alun perin kehitetty uuden mittarin
kehittämiseen, mutta sitä voidaan käyttää myös olemassa olevan mittarin arviointiin.
Arvioinnissa aluksi huomioidaan mittarin keskeiset käsitteet ja käytetty mitta-asteikko ja
edetään tämän jälkeen mittarien osioiden tarkasteluun (kieliasu, luettavuus, ymmärrettävyys,
mittarista muodostuvat mielikuvat). Tämän jälkeen tutkimusartikkeleiden antaman tiedon
perusteella tarkastellaan mittarin kehittämisen prosessia esimerkiksi mittarin osioiden
koekäyttöä ja pilotointia sekä niiden perusteella mittariin tehtyjä muutoksia. Mittarin osioiden
johdonmukaisuutta, pätevyyttä ja luotettavuutta arvioidaan korrelaatiokertoimien ja
Cronbachin alfakertoimen tunnuslukujen avulla. Lopussa arvioidaan mittarin käytettävyyttä
sekä käyttöön liittyvien ohjeiden tai säädösten kannalta että mittarin käytöstä kertovien
tutkimusartikkeleiden määrän ja tulosten perusteella. (Burns & Grove 2005, 413–414.)
5.2.1 Mittareiden sisältö ja mitta-asteikot
Kaikissa tutkituissa elämänlaatumittareissa keskeisiä käsitteitä ovat lapsi, nuori ja
vanhemmat, terveyteen liittyvä elämänlaatu (health-related quality of life) ja geneerinen
mittari (generic measurement). Mittareiden sisältö ja kehittämisen lähtökohdat poikkeavat
toisistaan, sillä osa mittareista (CHIP-CE, PedsQl 4.0, TACQOL) on lähtökohdiltaan kehitetty
mittaamaan jotakin kroonista tai pitkäaikaista sairautta potevien lasten ja nuorten
elämänlaatua. Esimerkiksi TACQOL-mittarin lähtökohdan vuoksi Verripsin ja kollegoiden
väestötason tutkimuksessa (1999) mittarin teemojen väliset vastaukset olivat vinoutuneita.
Mittareista KINDL-R, CHQ, KIDSCREEN-52 ja KIDSCREEN-27 on kehitetty
lähtökohdiltaan terveiden elämänlaadun kartoittamiseen, mutta ovat soveltuvia myös eri
sairauksia potevien ryhmien käyttöön. Mittareiden sisällössä ja kysymysten painotuksissa on
paljon eroja ja tästä syystä tulosten vertailu yhteismitallisesti onnistuu vain yhteneväisten
osioiden suhteen. (Ravens- Sieberer ym. 2006, Solans ym. 2008.) Mittareiden sisältöalueista
on koottu yhteenveto (taulukko 13.) mukaillen Solansin ja kollegoiden (2008)
kirjallisuuskatsauksen taulukointia.
54
Taulukko 13. Lasten ja nuorten HRQOL-mittareiden sisältöalueet.
Kysymysten teema
Mittarit/ määrä
Mittarin nimi
Fyysinen aktiivisuus, toimintakyky ja hyvinvointi
5 CHQ, KIDSCREEN-52, KIDSCREEN-27, KINDL-R, PedsQl 4.0
Fyysinen kipu ja oireet 3 CHIP-CE, CHQ, TACQOL
Tunteet ja temperamentti 3 KIDSCREEN-52, KINDL-R, PedsQl 4.0
Psykososiaalisuus 3 CHQ, KINDL-R, PedsQl 4.0
Kielteiset tunteet 1 TACQOL
Tyytyväisyys, elinvoimaisuus 1 CHIP-CE
Itsetuntemus, itsenäisyys, kehonkuva
4 CHQ, KIDSCREEN-52, KINDL-R, TACQOL
Mielenterveys 1 CHQ
Perhe 4 CHQ, KIDSCREEN-52, KIDSCREEN-27, KINDL-R
Sosiaalinen toimintakyky 5 CHQ, KIDSCREEN-52, KIDSCREEN-27, PedsQl 4.0, TACQOL
Koulu ja vapaa- aika 5 CHIP-CE, KIDSCREEN-52, KIDSCREEN-27, KINDL-R, PedsQl 4.0
Ystävät 1 KINDL-R
Yleinen terveydentila 1 CHQ
Kiusaaminen, taloudellinen toimeentulo
1 KIDSCREEN-52
Ikäryhmälle (5–18 vuotta) tai lähes koko ikäryhmälle soveltuvia lasten, nuorten ja
vanhemman arviointia samanaikaisesti käyttäviä HRQOL-mittareita on arvioitavista
mittareista kolme (KINDL-R, PedsQl 4.0, TACQOL). CHIP-CE-mittarissa on ikäryhmälle
6–11-vuotiaat sekä vanhempien että lasten kyselylomake, mutta 11–17 vuoden ikäisille on
vain lasten ja nuorten lomake. CHIP-CE-mittarin laatijoiden luvalla voidaan 6–11-vuotiaiden
lasten vanhemmille suunnattua lomaketta käyttää myös 11–17 vuoden ikäisten lasten ja
nuorten vanhemmille. CHQ-mittarissa on lomake ikäryhmälle 10–18-vuotiaat lapset ja nuoret
sekä 5–18 vuoden ikäisten lasten vanhemmat. KIDSCREEN-mittareissa on lomakkeet 6–12
vuoden ikäisille lapsille ja vanhempien lomakkeet on suunnattu 8–18-vuotiaiden lasten
vanhemmille. (Rajmil ym. 2004, de Wit ym. 2006, Solans ym. 2008.)
Kaikissa mittareissa käytetään kyselylomakkeita, joissa vastaaja arvioi elämänlaatuaan
valitsemalla Likert-asteikolta omaa tilannettaan parhaiten kuvaavan vaihtoehdon. Jokaisella
mittarin laatijalla on käsikirja, jossa ohjeistetaan mittarin käyttäjää pisteiden laskemisen
55
käytännöistä, jotka vaihtelevat mittareittain. Kaikissa mittareissa vastaukset muunnetaan
tietylle mittarin laatijan määrittämälle asteikolle ja mitä lähempänä annettua maksimi- tai
keskiarvopisteytystä saadut pisteet ovat, sitä paremman voidaan elämänlaadun arvioida
olevan. Elämänlaadun kokonaispisteytys voidaan laskea KINDL-R- ja PedQl 4.0 -mittareissa
ja muissa mittareissa (CHIP-CE, CHQ, KIDSCREEN-52, KIDSCREEN-27, TACQOL)
lasketaan mittarin eri osa-alueiden yhteispisteytyksiä. TACQOL-mittarissa suositellaan lisäksi
käytettäväksi ainoastaan ryhmäkohtaisia pisteytyksiä yksilökohtaisten pisteytysten asemasta,
koska mittarin sisäinen johdonmukaisuus Cronbachin alfakertoimen avulla on jäänyt useissa
tutkimuksissa välille 0,64–0,84. Kysymyksiin vastaamisen aikaviive eri mittareissa vaihtelee
KINDL-R-mittarin yhden viikon ja CHIP-CE- ja PedsQl 4.0 -mittareiden neljän viikon
välillä. (Theunissen ym. 1998, Rajmil ym. 2004, Riley ym. 2004, de Wit ym. 2006, Reinfjell
ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2007, Solans ym. 2008, Maurice-Stam ym. 2009, Speyer ym.
2009, Stevanovic ym. 2009.)
5.2.2 Mittareiden kehittämisprosessit
KIDSCREEN-mittarit ovat monikansallisessa yhteistyössä kehitettyjä ja lomakkeita on alun
perin tehty useille eri kieliryhmille. Muut viisi mittaria on kehitetty yhdessä maassa ja
myöhemmin on tehty käännöksiä muille kielille tai kieliryhmille. Mittareiden
käännösprosesseissa on yleisesti noudatettu kansainvälisiä suosituksia ja ohjeita
käännösprosesseista ja käännökset on tehty yhteistyössä mittarin laatijoiden tai ylläpitotahon
kanssa. Joissakin lasten lomakkeissa kuten CHIP-CE/CRF-lomake ja KINDL-R-mittarin
lomakkeissa sekä pienemmässä määrin näiden mittareiden vanhempien lomakkeissa on
tekstin lisäksi kuvitusta ymmärrettävyyden lisäämiseksi. Kuvitus on myös osaltaan luomassa
myönteistä mielikuvaa mittarista. Kaikki mittarit perustuvat kyselylomakkeisiin, jotka
pääsääntöisesti vastaaja itse täyttää. Nuorimpien alle kahdeksan vuoden ikäisten lasten
lomakkeet ovat usein lukutaidon puutteen vuoksi haastattelumuodossa kuten KINDL-R-
mittarin Kiddy-KINDL -lomakkeet. (de Wit ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2006, Solans ym.
2008.)
56
Kaikista mittareista on kehittämisvaiheessa tehty pilottitutkimuksia psykometristen
ominaisuuksien, käännöksen toimivuuden ja käytettävyyden arvioimiseksi sekä mittarin
kehittämiseksi ominaisuuksiltaan luotettavammiksi ja pätevimmiksi. Pilottitutkimusten
tulosten perusteella mittareihin on tehty muokkausta rakenteeseen ja sisältöön. Esimerkiksi
Ravens-Siebererin ja kollegojen (2008b) tutkimuksessa pilottivaiheessa käytössä oli mittarin
pidempi versio, jota lyhennettiin ja muokattiin pilottitutkimuksen tulosten perusteella ennen
varsinaisen tutkimuksen aloittamista. (Verrips ym. 1999, Raat ym. 2002, Upton ym. 2005,
Riley ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2008a, Ravens-Sieberer ym. 2008b, Serra-Sutton ym.
2009, Laaksonen 2012.)
Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2008b) tutkimuksessa on huomioitavaa, että
pilottitutkimuksen aineisto (n = 3 900) oli huomattavasti suurempi kuin monien muiden
tutkimusten pilottitutkimusten aineistot. Esimerkiksi Laaksosen ja kollegojen (2007) ja
Reinfjellin ja tutkimusryhmän (2006) tutkimuksissa pilottiaineistot olivat hyvin pieniä, mutta
KIDSCREEN-hankkeen kohdalla asiaa selittää osaltaan hankkeen laajuus sekä uuden
monikansallisen mittarin kehittämisprosessin ja arvioinnin asettamat vaatimukset. Laaksosen
ja tutkimusryhmän (2007) sekä Reinfjellin ja kollegoiden (2006) tarkoituksena oli
pilottitutkimuksissaan arvioida kansainvälisesti jo paljon käytetyn ja validoidun PedsQl 4.0 -
mittarin suomen- ja norjankielisten käännösten ymmärrettävyyttä. Kaikki muut mittarit paitsi
KIDSCREEN-52 ja KIDSCREEN-27 on kehitetty 1990-luvun aikana joko Euroopassa tai
Yhdysvalloissa, mutta KIDSCREEN-mittarit ovat peräisin vuosien 2001–2004 välillä olleesta
laajasta eurooppalaisesta monikansallisesta KIDSCREEN-tutkimushankkeesta. (Verrips ym.
1999, Raat ym. 2002, Upton ym., 2005, Riley ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2008a, Ravens-
Sieberer ym. 2008b, Serra-Sutton ym. 2009, Laaksonen, 2012.)
5.2.3 Psykometristen ominaisuuksien arviointi artikkeleissa
Luotettavuuden arvioinnissa käytettiin kaikissa mittareissa osioiden sisäistä yhtenevyyttä
kuvaavaa Cronbachin alfakerrointa, jonka tulokset vaihtelivat mittareittain eri tutkimuksissa
välillä 0,56–0,91 (Theunissen ym. 1998, Verrips ym. 1999, Raat ym. 2002, Riley ym. 2004,
Helseth ym. 2006, Reinfjell ym. 2006, Riley ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2007, Bullinger
57
ym. 2008, Ravens-Sieberer ym. 2008a, Ravens-Sieberer ym. 2008b, Laaksonen 2012).
Yleisellä tasolla mittarin luotettavuuden osoittajaksi on määritelty Metsämuurosen (2000)
mukaan Cronbachin alfakertoimen lukema 0,70 tai ylitse. Huomionarvoista on kuitenkin, että
Cronbachin alfakertoimen tulos on riippuvainen mittarin osioiden määrästä eli pitkässä
mittarissa kokonaisvaihtelun määrä kasvaa, mikä heijastuu alfan lukeman nousuun ja
päinvastoin. Lisäksi mittarin suppea vastausasteikko, kuten kolmiportainen Likert-asteikko,
saa alfan arvoihin vain vähän vaihtelua, mikä aiheuttaa luotettavuuden laskua.
(Metsämuuronen 2000.) Tutkielman mittareiden Likert-asteikot olivat pääsääntöisesti välillä
1–5.
Mittareittain tarkasteltuna alfakerroin vaihteli mittareiden eri osa-alueiden välillä artikkeleissa
seuraavasti: CHIP-CE (0,70–0,88), CHQ-CF87 (0,56–0,90), KIDSCREEN-52 (0,77–0,89),
KINDL-R (total 0,82–0,86, osa-alueittain 0,54–0,74), PedsQl 4.0 (total 0,77–0,84, osa-
alueittain 0,73–0,88) ja TACQOL (0,65–0,84). Hyväksyttävänä pidetyn 0,70 tai yli
Cronbachin alfakertoimen rajan mittareista ylittivät neljä mittaria: CHIP-CE, KIDSCREEN-
52, KINDL-R (kokonaispisteytyksen osalta) ja PedsQl 4.0. Elämänlaadun kokonaispisteytys
voidaan laskea KINDL-R- ja PedsQl 4.0 -mittareissa, joissa kummankin luotettavuuden tulos
alfakertoimella arvioituna oli hyvä (0,77–0,86). (Raat ym. 2002). (Theunissen ym. 1998,
Verrips ym. 1999, Riley ym. 2004, Reinfjell ym. 2006, Riley ym. 2006, Ravens-Sieberer ym.
2007, Bullinger ym. 2008, Ravens-Sieberer ym. 2008a, Ravens-Sieberer ym. 2008b,
Laaksonen 2012.) Kahdessa mittarissa (CHQ-CF87 ja TACQOL) alfakertoimen vaihtelu oli
osa-alueiden välillä kohtalaisen suurta. CHQ-CF87-lomakkeessa muut osa-alueet olivat
alfakertoimen välillä 0,70–0,90, paitsi käyttäytymisen roolit 0,65 ja fyysiset toiminnot 0,56
(Helseth ym. 2006).
Mittareiden luotettavuutta arvioitiin neljässä tutkielmassa tarkemmassa analyysissä olleista
(n = 14) tutkimusartikkelissa myös testi–uusintatestin (test–retest) avulla, jossa hyödynnetään
ICC-kertoimen mittausta. Test–retest mittauksen suositeltava aikaväli uusintatutkimuksen
tekemiselle on Metsämuurosen (2000) mukaan noin kaksi viikkoa, jotta voidaan estää
systemaattisen muutoksen vaikutus tuloksiin. Tulosta yli 0,70 voidaan pitää hyväksyttävänä.
(Metsämuuronen 2000.) Rileyn ja kollegoiden (2004) tutkimuksessa koskien CHIP-CE-
mittaria, ICC-kerroin vaihteli välillä 0,63–0,76 ja re–test stability -arvo oli välillä 0,35–0,69.
58
CHQ-CF87-lomakkeen tutkimuksessa (Raat ym. 2002) ICC-kerroin vaihteli muissa osa-
alueissa välillä 0,49–0,84, paitsi fyysisten toimintojen ja fyysisten roolitoimintojen kohdalla
välillä 0,06–0,08 (effect size 0,25–0,40, (p<0.01). KIDSCREEN-27-mittaria käsittelevässä
Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2007) tutkimuksessa ICC-kerroin oli välillä 0,61–0,74 ja
KIDSCREEN-52-mittarissa Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2008b) tutkimuksessa välillä
0,56–0,77.
Mittarin luotettavuutta myös kuvastavia lattia- (floor) ja kattovaikutuksia (ceiling effect)
tutkittiin viidessä tutkimusartikkelissa. Lattiavaikutukset olivat yleensä olemattomia tai hyvin
vähäisiä (0–0,2 %), mutta kattovaikutuksissa mittareiden kesken oli suuria vaihteluita. Rileyn
ja kollegoiden (2004) CHIP-CE -mittaria koskevassa tutkimuksessa kattovaikutus oli
pääsääntöisesti 0–7 % välillä, mutta yhdessä ikäryhmässä se oli 14 %. Raatin ja kollegoiden
(2002) tutkimuksessa CHQ-mittarista kattovaikutukset olivat kuudessa osiossa yli 25 % ja
neljässä osiossa yli 50 % ja saman mittarin Helsethin ja kollegoiden (2006) tutkimuksessa
välillä 0–81,2 %. PedsQl 4.0 -mittaria arvioineessa Reinfjellin ja kollegoiden (2006)
tutkimuksessa kattovaikutukset olivat matalia 2,6–3,4 % muilta osin, paitsi fyysisten
toimintojen osa-alueella välillä 24,2–26,5 % ja sosiaalisissa toiminnoissa välillä 43–46 %.
Mittarin pätevyyttä arvioitiin artikkeleissa usealla tilastollisella mittausmenetelmällä:
faktorianalyysi, Pearsonin korrelaatiokerroin, effect size -määritys ja Rash- ja MTMM-
analyysit. Viidessä aineiston tutkimusartikkelissa mittarin rakennevaliditeettia tarkasteltiin
faktorianalyysin avulla. Huomioitavaa faktorianalyysissä on, että mitä suuremmalla
prosentilla ja kertoimella faktorit lataantuvat mittarin osa-alueille, sitä vahvemman mittarin
rakennevaliditeetin katsotaan olevan (Metsämuuronen 2000). Riley ja kollegat 2004 (CHIP-
CE) käyttivät konfirmatorista faktorianalyysia, jossa arvioitiin faktoreiden lataantumista jo
aiemmin laaditun mittarin osa-alueille. Faktorianalyysin tulokset tukivat mittarin viiden
teema-alueen käyttöä eikä merkittävää päällekkäisyyttä teemojen välillä havaittu. Inter–item
korrelaatio mukavuuden tunne ja riskien välttäminen osioiden välillä oli 0,13 ja vastaavasti
osa-alueiden saavutukset ja tyytyväisyys välillä 0,56. Tulos vahvisti mittarin teema-alueiden
olevan tietyssä määrin riittävän yhtenevät, mutta eivät liian päällekkäiset.
59
Rileyn ja kollegoiden (2006) tutkimuksessa faktorianalyysin tulokset lataantuivat kuudelle eri
teema-alueelle, joista neljä oli vastaavat kuin alkuperäisessä CHIP-CE-lomakkeessa
(tyytyväisyys, riskien välttäminen, mukavuus, sietokyky). Saavutukset (Achievement) teema
jakaantui kahdelle sen alateeman faktorille: vertaissuhteet (Peer relations) ja
koulusuoriutuminen (Academic performance). Reinfjellin ja kollegojen (2006) tutkimuksessa
PedsQl 4.0 -mittarista käytettiin exploratiivistä faktorianalyysiä, jossa tarkoituksena oli
tarkastella mittarin faktoreiden ryhmittymistä eri teema-alueisiin ilman ennakko-oletuksia.
Faktorianalyysissä vahvistui viiden faktorin malli (varianssi lasten lomake 56 % ja
vanhempien lomake 61 %). Kouluun liittyvien asioiden osa-alue jakaantui kahdelle faktorille
kuten alkuperäisessä mittarissa ja fyysisten toimintojen osa-alueen kysymykset 5–7
jakaantuivat eri faktoreille. Sosiaalisten toimintojen ja tunne-elämän faktorit lataantuivat
molemmat alkuperäisen tavoin omille osa-alueilleen. (Reinfjell ym. 2006.)
Exploratiivistä faktorianalyysiä käytettiin myös Helsethin ja kollegojen (2006) tutkimuksessa,
koska faktorianalyysistä ei ollut aiempaa vertailuaineistoa CHQ-CF87-lomakkeen osalta.
Faktorianalyysissä havaittiin 10 teema-alueen kysymysten latautuvan parhaiten kolmen
faktorin alueelle: psykososiaalinen terveys (faktori 1), terveysvaikutukset (faktori 2) ja
fyysinen terveys (faktori 3). Korrelaatiokerroin faktoreiden yksi ja kaksi välillä oli 0,36,
faktoreiden yksi ja kolme välillä 0,50 sekä faktoreiden kaksi ja kolme välillä 0,28.
Konfirmatorisen faktorianalyysin tulokset (RMSEA 0,06, CFI 0,98) vahvistivat puolestaan
Ravens-Siebererin ja tutkijaryhmän (2008b) tutkimustuloksissa KIDSCREEN-52-mittarin 10
teema-alueen mallin käyttökelpoisuuden hyväksi.
Mittareiden pätevyyden (validity) arvioinnissa yleisin arviointimenetelmä aineiston
artikkeleissa oli Pearsonin korrelaatiokerroin, jonka avulla mitattiin sekä mittareiden
vanhempien ja lasten vastausten korrelaatiota saman ryhmän sisällä että osassa tutkimuksia
myös vanhempien ja lasten vastausten välistä yhtenevyyttä. Pearsonin korrelaatiokerrointa
hyödynnettiin lisäksi verrattaessa tutkittavan mittarin ja jonkin toisen vastaavaa aihealuetta
tutkivan mittarin antamien tulosten korrelaatioita tietyillä mittareitten yhtenevillä osa-alueilla
(convergent validity). KIDSCREEN-27- ja KIDSCREEN-52-mittareiden välistä yhtenevyyttä
tutkittiin myös Pearsonin korrelaatiokertoimen avulla Ravens-Siebererin ja kollegoiden
(2007) tutkimuksessa (r = 0,63–0,96). Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2008b)
60
tutkimuksessa korrelaation tuloksen merkittävyyttä arvioitiin seuraavasti: välillä 0–0,30
heikko, välillä 0,31–0.49 kohtalainen ja 0,50 tai enemmän korkea.
Laaksosen ja kollegoiden (2007, 2008) tutkimusartikkeleissa koskien PedsQl 4.0 -mittaria
arvioitiin Pearsonin korrelaatiokertoimella vanhempien ja lasten vastausten yhtenevyyttä
kokonaiselämänlaatupisteissä (r = 0,40). Vastaavasti Laaksosen ja kollegoiden (2010)
artikkelissa baseline-tutkimuksen (10-vuotiaat lapset) ja seurantatutkimuksen (12-vuotiaat
lapset) vanhempien ja lasten antamia vastauksia tutkittiin erikseen ryhmän sisällä (p < 0,0001:
lapset r = -0,67–0.56, vanhemmat r = 0,62– -0,46). Molempien ryhmien tuloksia verrattiin
myös toisiinsa (p < 0,0001: baseline r = 0,20–0,39; seurantatutkimus r = 0,30–0,42).
Laaksosen (2010) tutkimuksen mukaan lasten iän kasvaessa lasten ja vanhempien vastausten
yhtenevyys lisääntyi (10v: r = 0,20–0,39, 12v: r = 0,3–0,42).
TACQOL-mittaria koskevassa Verripsin ja kollegoiden (1999) tutkimuksessa tarkasteltiin
lasten ja vanhempien vastauksia osa-alueittain, jolloin lasten osa-alueissa antamien vastausten
välinen korrelaatiokerroin oli välillä matalasta kohtalaiseen (r = 0,22–0,48) ja lähes
vastaavasti vanhempien lomakkeen vastauksissa (r = 0,21–0,48). Lasten ja vanhempien
vastausten välinen ICC-kerroin oli 0,44–0,61. KINDL-R-mittarin validiteettia arvioitiin
tutkimalla lasten ja vanhempien antamien vastausten välisiä yhteyksiä sekä
kokonaispisteytyksen (r = 0,49) että osa-aluepisteytysten osalta (r = 0,23–0,51)
Kokonaispisteytyksissä KINDL-R-mittarin tuloksissa lasten ja vanhempien vastausten välillä
oli kohtalainen yhtenevyys ja osa-aluepisteissä tyydyttävästä hyvään välillä oleva yhtenevyys.
(Bullinger ym. 2008.)
Pearsonin korrelaatiokerrointa käytettiin kuudessa tutkimusartikkelissa elämänlaadun tai
muun eri mittareiden välisen yhteisen aihe-alueen keskinäisten yhteyksien tarkastelussa
(convergent validity). Verrips ja tutkijaryhmä (1999) tarkastelivat TACQOL-mittarin
korrelaatiota HOMALS-asteikon (r = 0,89–0,95) ja KINDL-R-mittarin (r = 0,54–0,74)
kanssa. Rileyn ja kollegoiden (2004) tutkimuksessa arvioitiin CHIP-CE-mittarin ja kuuden
muun mittarin välistä korrelaatiota yhteneviltä osa-alueilta (r = 0,51–0,63). Rileyn ja
kollegoiden (2006) tutkimuksessa tarkasteltiin vanhempien lomakkeen välisiä yhteyksiä
61
SDQ-kyselyyn (r = 0,01) ja FSI-mittariin (r = 0,35). Ravens-Siebererin ja tutkijaryhmän
(2007) tutkimuksessa KIDSCREEN-27-mittarin korrelaatiota arvioitiin suhteessa kolmeen
muuhun elämänlaatumittariin (YQOL-S, PedsQl 4.0, CHIP-CE) erikseen määritellyiltä osa-
alueilta ja tuloksissa yhtenevyyttä oli kohtalaisesta vahvaan välillä (r = 0,36–0,63).
KINDL-R- ja KIDSCREEN-52 -mittareiden välistä yhtenevyyttä tarkasteltiin Bullingerin ja
kollegoiden (2008) tutkimuksessa Pearsonin korrelaatiokertoimen avulla (r = 0,34–0,54).
Ravens-Sieberer ja tutkijaryhmä (2008b) tarkastelivat tutkimuksessaan KIDSCREEN-52- ja
kolmen muun elämänlaatumittarin (YQOL-S, PedsQl 4.0, CHIP-CE) yhtenevyyttä (r = 0,44–
0,61). Kolmen eri mittarin (KINDL-R, SDQ, CSHCN) välistä korrelaatiota tutkittiin lisäksi
Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2008a) tutkimuksessa effect size -määrityksen avulla
(KINDL-R ja SDQ d = 1,29, KINDL-R ja CSHCN d = 0,58). Effect size -määritystä
käytettiin myös KIDSCREEN-52-mittarin yhtenevyyden arvioinnissa SDQ-kyselyn (d =
0,32–0,72) ja CSHCN-kyselyn (d = 0,17–0,42) suhteen (Ravens-Sieberer ym. 2008b).
Mittareiden eri ryhmien välistä erottelukykyä (known group validity) tarkasteltiin kahdessa
tutkimusartikkelissa effect size -määrityksen avulla. Molemmissa tutkimuksessa arvioinnin
kohteena oli mittarin kyky erottaa terveiden ja jotakin sairautta potevien ryhmät toisistaan.
Raatin ja kollegoiden (2002) tutkimuksessa CHQ-mittarista tulos vaihteli välillä d = 0,33–
0,99 ja Bullingerin ja tutkijaryhmän (2008) arvioinnissa KINDL-R-mittarista d = -0,27 – -
0,58. Lisäksi mittarin kykyä erottaa terveiden ja jotakin sairautta potevien ryhmät toisistaan
tutkittiin Ravens-Siebererin ja kollegoiden (2007) tutkimuksessa KIDSCREEN-27-mittarista
Pearsonin korrelaatiokertoimen avulla (r = - 0,52).
Ravens-Siebererin ja tutkimusryhmän (2008b) tutkimuksessa KIDSCREEN-52-mittarin
pätevyyden arviossa käytettiin lisäksi Rasch-analyysiä (item fit 0,80–1,27). Theunissenin ja
kollegoiden (1998) tutkimuksessa käytettiin Fisherin Z -lukemaa (-4,3–1,61) validiteetin
arviossa lukuun ottamatta myönteisten ja kielteisten tunnetila arvioiden osuuksia, joita ei
tutkittu. Theunissenin ja tutkimusryhmän (1998) artikkelissa mittarin tulosten pätevyyttä
(convergent and discriminant validity) arvioitiin myös multitrait-multimethod analysis
(MTMM) -menetelmän avulla ja analyysissä TACQOL-mittarin validiteetti sekä
62
terveydentilan että elämänlaadun mittarina osoittautui hyväksi. Mittareiden
muutosherkkyyden määrityksiä ei ollut saatavilla tutkimusaineistossa, koska artikkelit olivat
poikkileikkaustutkimuksia.
5.2.4 Mittareiden käytettävyys
Tutkimusartikkeleissa mittareiden käytettävyyttä (feasibility) arvioitiin lomakkeiden
täyttämiseen kuluvan ajan määrittämisenä, mittarin käytön kokemuksina sekä puuttuvien
vastausten määränä. Lomakkeen täyttämisen kuluva aika vaihteli mittareissa välillä 5–30
minuuttia. Ajantarpeeseen vaikutti olennaisesti mittarin kysymysten määrä, jolloin pidempien
mittareiden lomakkeiden (KIDSCREEN-52 ja CHQ-CF87) täyttämiseen kului selvästi
enemmän aikaa (keskimäärin KIDSCREEN-52: 15–20min, CHQ-CF87: 25–30min)
verrattuna lyhyempiin mittareihin (5–15min). Yleisesti mittareiden täyttäminen koettiin
mukavana ja helppona ja puutteellisesti täytettyjen lomakkeiden määrä oli välillä 1–9,1 %.
Kyselystä kieltäytyneitä tai täyttämisen keskeyttäneitä ei sisältynyt aineistoon. Tietoja
käytettävyydestä ei löytynyt kaikista aineiston tutkimusartikkeleista ja tästä syystä arviointi
käytettävyydestä perustuu osittain muuhun lähdemateriaaliin kuten kirjallisuuskatsaukset.
(Riley ym. 2004, Reinfjell ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2007, Solans ym. 2008,
Stevanovic ym. 2009.)
Rileyn ja kollegoiden (2004) CHIP-CE-mittaria arvioivassa tutkimuksessa mittarin
kysymysten määrää vähennettiin tutkimuksen edetessä luotettavuuden ja käytettävyyden
parantamiseksi. Samassa tutkimuksessa mittarin käytettävyydestä kerättiin osallistujilta
erikseen oma palaute. (Riley ym. 2004.) Osassa mittareista tutkimuksellinen käyttö on
ilmaista, mutta voi silti vaatia rekisteröitymistä mittarin käyttäjäksi. Joissakin mittareissa
kaikki mittarin käyttö on maksullisen lisenssin varaista. Mittarin lomakkeiden ja käsikirjan
saatavuus mittarin käytöstä vastaavan ylläpitotahon kautta riippuu mittarin maksullisuudesta.
Yleensä tutkimuskäytössä ilmaisten mittareiden lomakkeita ja käsikirjoja on saatavilla
vapaasti Internetin kautta. Tietoja mittareiden käytön maksuista ja käsikirjojen saatavuudesta
löytyy mittarin ylläpidosta vastaavan tahon kotisivuilta. Mittarin käytön maksullisuus voi
vaikuttaa mittarin käytön yleisyyteen.
63
Mittarin käyttökelpoisuuden yhtenä kriteerinä voidaan pitää myös sitä käsittelevien
tutkimusten määrää. Kahdesta tietokannasta (CINAHL, Pubmed) tehdyn tiedonkeruun
perusteella eniten tutkimuksia on tehty PedsQl 4.0 -mittarilla (N = 293) ja muilla mittareilla
selvästi vähemmän. On kuitenkin huomioitava, että PedsQl 4.0 -mittarin tutkimuksista suurin
osa on tehty jotakin sairautta poteville ryhmille ja terveelle väestölle suunnattujen tutkimusten
määrä jää selvästi vähäisemmäksi, kuten tiedonkeruun toisen vaiheen PedsQl 4.0 -mittarin
poimittujen artikkeleiden määrä (n = 22) osoittaa. Alun perin terveelle väestölle kehitettyjen
sekä myös jotakin sairautta poteville ryhmille soveltuvien CHQ-, KIDSCREEN-52-,
KIDSCREEN-27- ja KINDL-R-mittareiden tutkimusten määrät tiedonkeruun ensimmäisessä
vaiheessa (N = 98, N = 112, N = 106) olivat seuraavaksi suurimmat PedsQl 4.0 -mittarin
jälkeen. Tilannetta selittävänä tekijänä voidaan KIDSCREEN-52 ja KIDSCREEN-27-
mittareiden osalta pitää monikansallisen yhteistyön avulla kehitettyjen mittareiden
tunnettavuutta sekä hankkeessa mukana olleiden tutkijoiden ja sitä myötä julkaistujen
artikkeleiden suurempaa määrää.
Tiedonkeruun toisessa vaiheessa poimittujen artikkelien määrä oli KINDL-R-mittarissa (n =
13), CHQ-mittarissa (n = 8) ja KIDSCREEN-mittareissa (n = 22). CHIP-CE- ja TACQOL-
mittarit on molemmat kehitetty kroonisesti sairaiden lasten ja nuorten elämänlaadun
arviointiin ja tutkimusartikkeleiden määrä jäi näissä mittareissa tiedonkeruun ensimmäisessä
vaiheessa pienimmäksi kuuden mittarin joukossa (CHIP-CE: N = 58, TACQOL: N = 33).
Vastaavasti tiedonkeruun toisessa vaiheessa poimittujen artikkelien määrät (n = 8, n = 4)
jäivät myös määrältään vähäisimmiksi mittarien keskinäisessä tutkimusten vertailussa
erityisesti TACQOL-mittarin kohdalla.
64
6 POHDINTA
6.1 Tulosten tarkastelua
Tämän pro gradu -tutkielman tarkoituksena oli arvioida lasten ja nuorten terveyteen liittyviä
elämänlaatumittareita ja analysoida niiden psykometrisia ominaisuuksia. Erityisesti
tavoitteena oli saada tietoa mittareiden soveltuvuudesta kliiniseen työhön ja tutkimuskäyttöön.
Tutkimuksen aineistoksi valikoitui PubMed- ja CINAHL-tietokannoista tehdyn tiedonkeruun
perusteella 19 tieteellistä tutkimusartikkelia ja niissä käytetyt seitsemän elämänlaatua
monipuolisesti arvioivaa lasten ja nuorten geneeristä HRQOL-mittaria. Aineiston mittarit on
suunnattu 5–18 vuoden ikäisille lapsille, nuorille ja heidän vanhemmilleen.
CHIP-CE-mittarissa arvioidaan laajasti sekä vastaajan terveydentilaa että elämänlaatua ja
kysymykset sisältävät näkemyksiä terveydestä ja sairaudesta, mutta myös kokemuksia omasta
kehitystasosta ja selviytymisestä suhteessa ikätovereihin. Mittarin avulla voidaan arvioida
myös vastaajan terveyttä uhkaavia riskitekijöitä. (Rajmil ym. 2004.) CHQ-mittari soveltuu
Helsethin ja kollegoiden (2006) mukaan hyvin fyysisen terveyden arviointiin sairaaloissa ja
tilanteissa, jolloin tarvitaan yksityiskohtaista tietoa jonkun sairauden tai hoitotoimenpiteen
aiheuttamista muutoksista elämänlaatuun. Mittarin kysymykset keskittyvät monissa kohdin
kuitenkin enemmän vanhempien näkökohtiin lastensa terveydestä ja hyvinvoinnista kuin
lasten omiin näkemyksiin kuten Ravens-Sieberer ja kollegat (2006) myös toteavat
katsauksessaan.
KIDSCREEN-mittareissa huomioidaan kysymyksissä laajasti vastaajien ikäryhmä, sukupuoli,
sairaustilanne ja kulttuuri, mutta mittareiden aiheiden laajuuden vuoksi kysymykset ovat
melko yleisellä tasolla. Ravens-Siebererin ja tutkijaryhmän (2006) mukaan johonkin
alakulttuuriin kuuluvien vastaajien tilanteen arviointi mittarin avulla voi olla täten hankalaa.
KINDL–R-mittari keskittyy elämänlaadussa erityisesti psykososiaalisen elämänlaadun
arviointiin ja terveyden edistämiseen sekä yksilö- että väestötasolla. Mittaria voitaisiin
Helsethin ja kollegoiden (2006) mukaan käyttää esimerkiksi epidemiologisissa tutkimuksissa,
65
terveyden ja hyvinvoinnin raporteissa ja tutkimuksissa sekä kouluterveydenhuollossa
seulomaan varhaisen tuen piiriin elämänlaadun suhteen riskiryhmissä olevia lapsia ja nuoria.
PedsQl 4.0 -mittari soveltuu hyvin tutkimuskäyttöön ja kliinisiin kokeisiin, sairaala- ja
kouluympäristöissä sekä yhteisötasolla käytettäväksi. Koska mittari on alun perin kehitetty
kroonisesti sairaiden lasten elämänlaadun arviointiin, mittarin kysymykset painottuvat melko
voimakkaasti elämänlaadun toiminnallisiin näkökohtiin. Tämä voi haitata Ravens-Siebererin
ja kollegoiden (2006) mukaan jossain määrin mittarin käyttöä yleisellä tasolla. TACQOL-
mittarin avulla on mahdollista käsitellä sairauden aiheuttamia kielteisiä tuntemuksia sekä
pyrkiä myös vähentämään niitä mahdollisuuksien mukaan. Verrips ja tutkijaryhmä (1999)
painottavat tutkimustuloksissaan, että väestötutkimuksissa pelkkää terveydentilaa arvioivien
kysymysten ohessa olisi aina tärkeää selvittää vastaajan kokemus mahdollisen ongelman
vaikutuksesta omaan terveyteensä. Huono terveydentila ei ole suoraan verrannollinen
elämänlaadun arviointiin.
Tutkielmaan valituista elämänlaatumittareista kolme on kehitetty Yhdysvalloissa (CHIP,
CHQ, PedsQl 4.0) ja muut Euroopan alueella: KINDL-R Saksassa, TACQOL Hollannissa ja
KINDSCREEN-52 ja KIDSCREEN-27 kansainvälisessä yhteistyössä 13 Euroopan maassa.
Kaikista mittareista on alkuperäiskielisen mittarin version lisäksi saatavilla englanninkielinen
versio ja joistakin mittareista on olemassa käännökset useille eri kielille. Suomenkieliset
validoidut versiot mittarista tai sen osia ovat saatavilla neljästä mittarista: CHQ (vanhempien
lomake), KINDL-R, PedsQl 4.0 ja KIDSCREEN-27 (kolmesta viimeisimmästä kaikki
lomakkeet). (de Wit ym. 2006, Solans ym. 2008.)
Terveyteen liittyvän elämänlaadun eri mittareilla saatuja tuloksia ei voida suoraan vertailla
keskenään, koska pisteiden laskemisen tavat sekä myös mittareiden sisällöt eroavat toisistaan.
Kaikissa mittareissa käytetään kyselylomakkeita, joissa vastaaja arvioi elämänlaatuaan
valitsemalla Likert-asteikolta omaa tilannettaan parhaiten kuvaavan vaihtoehdon. Jokaisen
mittarin käsikirjassa ohjeistetaan käyttäjää pisteiden laskemisen käytännöistä, jotka
vaihtelevat mittareittain. Kaikissa mittareissa vastaukset muunnetaan tietylle laatijan
määrittämälle asteikolle ja mitä lähempänä annettua maksimi- tai keskiarvopisteytystä saadut
66
pisteet ovat, sitä parempi elämänlaatu vastaajalla arvioidaan olevan. (Rajmil ym. 2004, Solans
ym. 2008.)
Kahdessa mittarissa (KINDL-R, PedsQl 4.0) voidaan laskea elämänlaadun kokonaispisteytys
sekä pisteytys sen lisäksi osa-alueittain ja kokonaispisteet mittareissa muunnetaan
standardoinnin avulla asteikolle 0–100. Viidessä mittarissa (CHIP-CE, CHQ, KIDSCREEN-
52, KIDSCREEN-27, TACQOL) lasketaan ainoastaan osa-aluepisteytyksiä ilman
kokonaispisteytyksen laskemisen mahdollisuutta. CHQ-mittarissa osa-alueiden pisteytys
muunnetaan asteikolle 0–100 ja mittarissa voidaan laskea summapisteytys fyysisten ja
psykososiaalisten osa-alueiden osalta tai jokaiselta teema-alueelta erikseen. CHIP-CE-,
KIDSCREEN-52-, KIDSCREEN-27- ja TACQOL-mittareissa eri teema-alueiden
yhteenlaskettuja keskiarvopisteitä verrataan mittarin laatijoiden antamaan
keskiarvopisteytyksen tulokseen. Muissa mittareissa paitsi TACQOL-mittarissa elämänlaadun
pisteytys voidaan laskea yksilökohtaisesti, mutta TACQOL-mittarissa suositellaan
käytettäväksi ryhmäkohtaisia pisteytyksiä tuloksen luotettavuuden varmistamiseksi. (Rajmil
ym. 2004, Reinfjell ym. 2006, Ravens - Sieberer ym. 2008a, Solans ym. 2008, Maurice -Stam
ym. 2009.)
Tutkielman kaikki seitsemän mittaria arvioivat elämänlaatua fyysisen, psyykkisen ja
sosiaalisen hyvinvoinnin kannalta, mutta painottavat näitä osa-alueita jonkin verran toisistaan
poikkeavalla tavalla. Painotusten eroja selittävänä tekijänä on osaltaan mittarin kehittämisen
lähtökohta eli millaiseen käyttöön mittari on alkuperäisesti suunniteltu (kliiniseen työhön
jotakin sairautta poteville; terveiden väestöryhmien tutkimus). Lisäksi joissakin mittarissa
kartoitetaan sellaisia tekijöitä, joita muissa terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioivissa
mittareissa ei kysytä, kuten KIDSCREEN-52-mittariin sisältyvät kysymykset taloudellisista
voimavaroista sekä kiusaamisesta. (Ravens – Sieberer ym. 2008b, Solans ym. 2008.)
Elämänlaatumittareiden luotettavuutta, pätevyyttä ja käytettävyyttä arvioitiin kaikkien
mittareiden kohdalla niiden psykometrisia ominaisuuksia arvioivien tutkimusprojektien
avulla. Reliabiliteetin arvioinnissa käytettiin yleisesti Cronbachin alfakerrointa ja validiteetin
arvioinnissa Pearsonin korrelaatiokerrointa sekä muita tilastollisia menetelmiä kuten
67
faktorianalyysiä. Tutkimukset olivat aihepiireiltään ja metodeiltaan kuitenkin hyvin
heterogeenisiä, joten psykometristen ominaisuuksien yhteismitallinen vertailu onnistuu vain
osittain. Cronbachin alfakerroin vaihteli mittareittain tutkimuksissa välillä 0,65–0,91.
(Theunissen ym. 1998, Verrips ym. 1999, Raat ym. 2002, Riley ym. 2004, Helseth ym. 2006,
Reinfjell ym. 2006, Riley ym. 2006, Bullinger ym. 2008, Ravens-Sieberer ym. 2008a, Ravens
-Sieberer ym. 2008b, Laaksonen, 2012.)
Luotettavuuden arvioinnissa osassa tutkimuksissa mitattiin myös test–retest tuloksia ICC-
kertoimen avulla. Test–retest ICC-kerroin vaihteli välillä 0,49–0,84, paitsi Raatin ja
kollegoiden (2002) tutkimuksessa CHQ-mittarista fyysisten toimintojen ja roolitoimintojen
kohdalla lukema oli hyvin matala 0,06–0,08. Kaikkineen ICC-kertoimen tulokset eivät
yleisesti missään artikkelissa täyttäneet kaikilta osin nykyisin yleisesti hyväksyttynä pidettyä
0,70 rajaa, vaikka joissakin osa-alueissa tuloksissa ylittivätkin sen. Mittarin reliabiliteettia
arvioitiin osassa tutkimuksia myös lattia- (floor effect) ja kattovaikutusten (ceiling effect)
avulla. Lattiavaikutukset olivat vähäisiä (0–0,2 %) ja kattovaikutusten lukemat vaihtelivat
paljon aineistojen sisällä sekä välillä (0–81,2 %). (Raat ym. 2002, Riley ym. 2004, Helseth
ym. 2006, Reinfjell ym. 2006, Riley ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2007, Bullinger ym.
2008, Ravens-Sieberer ym. 2008a, Ravens-Sieberer ym. 2008b, Laaksonen 2012.) TACQOL-
mittarissa Cronbachin alfakerroin oli molemmissa aineiston artikkeleissa (Theunissen ym.
1998, Verrips ym. 1999) välillä 0,65–0,84, mikä tukee mittarin ryhmäkohtaisten pisteytysten
käyttöä yksilökohtaisten pisteitten asemasta.
Mittarin rakennevaliditeettia (construct validity) arvioitiin viidessä tutkimusartikkelissa
faktorianalyysin avulla, jossa käytettiin joko exploratiivista tai konfirmatorista
faktorianalyysiä. Faktorianalyysien tulokset CHIP-CE-, CHQ-, KIDSCREEN-52- ja PedsQl
4.0 -mittareista vahvistivat kyseisten mittareiden rakennevaliditeetin olevan hyvän.
Mittareiden validiteettia (convergent validity) arvioitiin yleisellä tasolle eniten Pearsonin
korrelaatiokertoimella, jonka avulla laskettiin sekä mittareiden vanhempien ja lasten
lomakkeiden välisiä korrelaatioita että kyseisen mittarin ja jonkin toisen mittarin antamien
tulosten korrelaatioita tietyillä mittareitten yhtenevillä osa-alueilla. (Theunissen ym. 1998,
Helseth ym. 2006, Reinfjell ym. 2006, Riley ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2007, Bullinger
ym. 2008, Ravens-Sieberer ym. 2008b.)
68
Korrelaatiot vanhempien ja lasten lomakkeiden välillä olivat eri mittareissa välillä r = 0,20–
0,61. Eri mittareita tietyillä yhtenevillä osa- alueilla toisiinsa verrattaessa korrelaatiot
vaihtelivat hyvin paljon (r = 0,01–0,74). Pearsonin korrelaatiokerrointa käytettiin Verripsin ja
kollegoiden (1999) tutkimuksessa lisäksi mittarin eri osa-alueiden keskinäisessä vertailussa
(vanhempien lomake r = 0,21–0,48; lapset r = 0,22–0,48) ja KIDSCREEN-52 ja
KIDSCREEN-27-lomakkeiden keskinäisessä vertailussa (r = 0,63–0,96). (Theunissen ym.
1998, Helseth ym. 2006, Reinfjell ym. 2006, Riley ym. 2006, Bullinger ym. 2008, Ravens-
Sieberer ym. 2007, Ravens-Sieberer ym. 2008b.)
Joissakin tutkimuksissa, kuten Raat ja kollegat (2002) ja Ravens-Siebererin ja
tutkimusryhmän (2008a) tutkimukset, käytettiin effect size -määritystä mittarin validiteetin
(erottelukyvyn l. known group validity) arvioinnissa kroonisesti sairaiden ja terveiden väliltä.
Ravens-Siebererin ja tutkimusryhmän (2008b) artikkelissa KIDSCREEN-52-mittarin
validiteetin arviossa käytettiin lisäksi Rasch-analyysiä ja Theunissenin ja kollegoiden (1998)
artikkelissa TACQOL-mittarista Fisherin Z -lukemaa. Theunissenin ja tutkimusryhmän
(1998) artikkelissa mittarin tulosten pätevyyttä arvioitiin myös multitrait-multimethod
analysis (MTMM) -menetelmän avulla. Näiden menetelmien avulla saadut tulokset
vahvistivat osaltaan TACQOL- ja KIDSCREEN-52-mittareiden validiteetin olevan hyvän.
Mittareiden muutosherkkyyden määrityksiä ei ollut tutkimusaineistossa, koska kaikki
tarkastellut artikkelit olivat poikkileikkaustutkimuksia.
Tutkimusartikkeleissa mittareiden käytettävyyttä (feasibility) arvioitiin lomakkeiden
täyttämiseen kuluvan ajan määrittämisenä, mittarin käytön kokemuksina sekä puuttuvien
vastausten määränä. Lomakkeen täyttämisen kuluva aika vaihteli mittareissa välillä 5–30
minuuttia. Yleisesti mittareiden täyttäminen koettiin mukavana ja helppona ja puutteellisesti
täytettyjen lomakkeiden määrä oli välillä 1–9,1 %. Kyselystä kieltäytyneitä tai täyttämisen
keskeyttäneitä ei sisältynyt aineistoon. (Riley ym. 2004, Reinfjell ym. 2006, Ravens-Sieberer
ym. 2007, Solans ym. 2008, Maurice-Stam ym. 2009, Stevanovic ym. 2009.) Mittarin
käyttökelpoisuuden yhtenä kriteerinä voidaan pitää myös sitä käsittelevien tutkimusten
määrää. Kahden tietokannan (CINAHL, PubMed) tiedonkeruun perusteella eniten tutkimuksia
on tehty PedsQl 4.0 -mittarilla (N = 293). Seuraavaksi suurimmat tutkimusten määrät olivat
CHQ- (N = 98), KIDSCREEN-52 ja KIDSCREEN-27- (N = 112) ja KINDL-R- (N = 106)
69
mittareilla. Tutkimusartikkeleiden määrä jäi pienimmäksi CHIP-CE- (N = 58) ja TACQOL-
mittareissa (N = 33).
Osassa mittareista tutkimuksellinen käyttö on ilmaista ja joissakin mittareissa kaikki mittarin
käyttö on lisenssinvaraista. Mittarin lomakkeiden ja käsikirjan saatavuus mittarin käytöstä
vastaavan ylläpitotahon kautta, kuten kotisivuilta, riippuu mittarin maksullisuudesta, jolloin
tutkimuskäytössä ilmaisten mittareiden lomakkeita ja käsikirjoja on saatavilla vapaasti
Internetin kautta. Tietoja mittareiden käytön maksuista ja käsikirjojen saatavuudesta löytyy
yleensä mittarin ylläpitotahojen kotisivuilta. Mittarin käytön maksullisuus voi vaikuttaa
mittarin käytön yleisyyteen.
6.2 Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys
Aineiston tiedonkeruu tehtiin systemaattisella otteella, vaikka integroituna katsauksena
toteutetussa pro gradu -tutkielmassa täyttä systemaattisen katsauksen vaatimaa tiedonhaun
laajuutta ei voida toteuttaa muun muassa yksintyöskentelyn aiheuttaman ajankäytön
rajallisuuden takia. Tutkimuksen luotettavuutta pyrittiin lisäämään käyttämällä ajantasaista
tutkimustietoa ja pääosa (n = 15) aineistoon valituista tutkimusartikkeleista (n = 19) on
vuodesta 2005 lähtien julkaistuja. Sisäänottokriteerien mukaan aineistoon voitiin valita
perustellusta syystä myös ennen vuotta 2005 julkaistuja artikkeleita. Tutkielman aineistoon
valittiin tällä perusteella neljä artikkelia, joiden valintakriteerinä oli analysoitavan mittarin
psykometrisia ominaisuuksia käsittelevä sisältö ja vastaavan ajantasaisemman tiedon puute
kyseisestä mittarista.
Tutkimusartikkeleista tehdyn laadunarvioinnin voidaan katsoa lisäävän tutkimuksen
luotettavuutta, koska aineistoon valittiin keskitasoisen arvion saaneita artikkeleita (n = 5) ja
pääosin aineistoon valittiin korkeatasoisia tutkimusartikkeleita (n = 14). Aineiston
tutkimusartikkeleiden (n = 19) sisällön tarkempi kuvaus tehtiin yhteensä 14 artikkelista.
Tämän kuvauksen voidaan katsoa lisänneen tutkimuksen luotettavuutta. Tutkimuksen
luotettavuutta heikentävänä tekijänä voidaan katsoa olevan psykometristen ominaisuuksien ja
70
tilastollisten menetelmien aihepiirien haasteellisuuden suhteutettuna tutkielman tekijän
kokemattomuuteen tutkijana.
Tulosten luotettavuutta heikentävänä tekijänä voi mahdollisesti jossain määrin olla myös
kaikkien tutkimusartikkeleiden englanninkielisyys, mikä lisää tulkinnassa tapahtuvien
virheiden mahdollisuutta. On kuitenkin huomioitava, että suomenkielistä aiheeseen liittyvää
tutkimustietoa ei ole ollut käytettävissä. Tutkijasta johtuvista syistä artikkeleiden
julkaisukieliksi rajattiin englanti ja suomi. Tämä rajaus sulkee pois muilla kielillä julkaistut
sisäänottokriteerit täyttävät tutkimusartikkelit tiedonhaun ulkopuolelle, mikä voi heikentää
jossain määrin tutkimuksen luotettavuutta. Tutkimusartikkeleiden sisäänottokriteerinä oli
artikkelin abstraktin saatavuus suoraan Internetin tietokantojen kautta. Osasta tutkielmaan
valituista tutkimusartikkeleista on tietokannasta suora linkki artikkelin full text -muotoon,
mutta osasta artikkeleista on saatavilla näissä tietokannoissa vain abstrakti. Pelkän abstraktin
sisältäviä sisäänottokriteerit täyttäviä tutkimusartikkeleita on yleensä saatavilla full text -
muodossa elektronisista tieteellisten lehtitietokannoista. Tämän elektronisten lehtien kautta
tehdyn tiedonhaun voidaan katsoa myös lisäävän tutkimuksen luotettavuutta.
Tutkimuksen eettisyys huomioitiin asianmukaisella lähdeviitteiden merkinnällä ja
pyrkimyksellä kerätä kaikista tutkimusartikkeleista mahdollisuuksien mukaan yhdenmukaiset
perustiedot elämänlaatumittarin rakenteesta, psykometrisista ominaisuuksista ja mittarin
käytettävyydestä. Aineistossa eettisyys oli huomioitu asianmukaisten tutkimus- ja eettisten
toimikuntien lupien hakemisena sekä lasten vanhempien suostumuksen pyytämisellä
tutkimukseen osallistumiselle. Suomessa kuten monissa muissakin maissa alaikäinen lapsi voi
osallistua lääketieteelliseen tai siihen verrattavaan tutkimukseen vain huoltajansa
suostumuksella ja yli 15-vuotiaan kohdalla myös terveydelle hyödyllisestä tutkimuksesta
pitää ilmoittaa huoltajille. Monista muista tutkimuksista ei ole olemassa yksiselitteisiä
säädöksiä, mutta esimerkiksi laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta (361/1983, 4§)
määrittelee huoltajan oikeudeksi päätösvallan lapsen hoidosta, kasvatuksesta, asuinpaikasta ja
muista henkilökohtaisista asioista. (Mäkelä 2010, 75–77.)
71
6.3 Johtopäätökset
Tämän pro gradu -tutkielman seitsemän geneerisen terveyteen liittyvää elämänlaatua
arvioivan mittarin konstruktiot ja rakenne ovat vaihtelevia ja vaikuttavat osaltaan mittareiden
käyttökelpoisuuteen eri tilanteissa. Mittareista tehdyt tutkimukset ovat lisäksi aihepiireiltään
ja metodeiltaan hyvin heterogeenisiä. On myös huomioitava, että tutkimuksen tekemisen
ajankohta on vaikuttanut osaltaan käytettyjen metodien valintaan. Mittareista CHIP-CE,
PedsQl 4.0 ja TACQOL ovat kehitetty lähtökohdiltaan jotakin sairautta potevien lasten ja
nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointiin. Vastaavasti CHQ-, KIDSCREEN-52 ja
KIDSCREEN-27 sekä KINDL-R-mittareiden kehittämisen tarkoitus on ollut lähtökohdiltaan
terveiden ryhmien elämänlaadun arviointi. Tämän lisäksi viimeksi mainitut mittarit soveltuvat
jotakin sairautta potevien terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareiksi. Arvioitujen seitsemän
terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarin sisältöjä, rakennetta ja tuloksia voidaan verrata
toisiinsa vain yhteneviltä osuuksilta huomioiden lisäksi esimerkiksi pisteiden laskemisen
käytäntöjen vaihtelut mittareiden kesken.
Valittaessa sopivaa terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioivaa mittaria, tulee tarkasti
analysoida kohderyhmän ja mittarin käyttötarkoituksen yhtenevyyttä. Eri mittarit painottavat
kysymyksissään elämänlaadun ulottuvuuksia hieman eri näkökohdista käsin. Tämän
tutkimustuloksen vahvistavat myös eri kirjallisuuskatsausten tekijät (Rajmil ym. 2004, de Wit
ym. 2006, Ravens-Sieberer ym. 2006, Solans ym. 2008). Yleisellä tasolla luonnehdittaessa
PedsQl 4.0 -mittarin kysymykset painottuvat toiminnallisiin näkökohtiin, kun taas KINDL-R-
mittarin painotus on psykososiaalisessa elämänlaadussa. TACQOL-mittarin laatijat ovat
nähneet tärkeänä seikkana mittarin kyvyn arvioida sairauden vaikutuksia elämänlaatuun
tunne-elämän kannalta ja vastaava painotus löytyy myös CHIP-CE -mittarista. CHQ-mittarin
arvioinnissa korostuu erityisesti fyysisen elämänlaadun ulottuvuudet ja vastaavasti
KIDSCREEN-mittareissa yleisellä tasolla laajasti eri kulttuuriolosuhteissa arvioitava
elämänlaatu.
Psykometristen ominaisuuksien yhteismitallinen vertailu mittareiden kesken on
konstruktioiden, sisältöjen, rakenteen ja ominaisuuksien arvioinnissa käytettyjen metodien
72
heterogeenisuuden vuoksi hyvin haasteellista ja onnistuu vain osittain. Aineiston seitsemän
elämänlaatumittaria todettiin arvioiduissa tutkimusartikkeleissa yleisesti luotettavuudeltaan ja
pätevyydeltään hyviksi lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaatua arvioiviksi
mittareiksi. Tätä johtopäätöstä tukevat myös tutkielman tausta-aineistona käytettyjen
kirjallisuuskatsausten tulokset (Rajmil ym. 2004, de Wit ym. 2006, Ravens-Sieberer ym.
2006, Solans ym. 2008). On kuitenkin huomioitava, että psykometristen tunnuslukujen
merkitsevyysrajat tulosten ja tulkinnan kannalta vaihtelevat eri menetelmäkirjallisuuden
lähteissä. Lisäksi eri tutkimusten kesken on merkitsevyyden tulkinnassa vaihtelevuutta
riippuen tutkimuksen julkaisun ajankohdan tulkintakäytänteistä.
Aineiston perusteella saatu tutkimustulos lasten ja vanhempien vastausten eroista vahvistaa
osaltaan Maailman Terveysjärjestön (WHO 1997) suositusta käyttää lapsilla ja nuorilla sekä
heille itselleen että heidän vanhemmilleen suunnattuja omia lomakkeita samanaikaisesti.
Tällöin voidaan huomioida paremmin terveyteen liittyvän elämänlaadun moniulotteisuus eri
näkökohdista käsin. Terveyteen liittyvän elämänlaadun eri mittareita ja muita mittareita
tietyillä yhtenevillä osa-alueilla toisiinsa verrattaessa korrelaatioissa oli vaihtelua ja osin
mittareiden yhtenevyys tuloksissa oli kuitenkin merkittävää. Suuresta vaihtelusta
yhtenevyydessä eri mittareiden kesken voidaan päätellä mittareiden konstrukstioiden, sisällön
ja rakenteen olevan keskenään kohtalaisen erilaisia, mikä myös korostaa mittarin valinnan
merkitystä tutkimusasetelmassa luotettavan tutkimustuloksen saamiseksi.
Mittareiden muutosherkkyydestä (responsiveness/ sensitivity to change) on julkaistu hyvin
vähän luotettavaa tutkimustietoa. Tutkielman aineiston tutkimusartikkelit olivat kaikki
poikkileikkaustutkimuksia, joihin ei sisältynyt muutosherkkyyden mittauksia. Nykyisin monet
psykometristen ominaisuuksien arvioijat pitävät HRQOL-mittareiden muutosherkkyyden
osoittamista hyvin haasteellisena johtuen terveyteen liittyvän elämänlaatu -käsitteen sisällön
moniulotteisuudesta ja koko elämänlaatu-käsitteen sisällön määritysten vaihtelusta eri tahojen
kesken. Lisäksi mittareilla kontrollitutkimuksessa saatujen HRQOL-pisteiden paranemisen
osoittaminen johtuvaksi annetusta hoidosta tai tehdystä toimenpiteestä vaatisi tarkkaa muiden
tilannetekijöiden ja niiden vaikutusten analysointia sekä tutkimusasetelmana satunnaistettua
koe–kontrolliasetelmaa.
73
Muutosherkkyydestä olevan luotettavien tutkimustulosten yleinen puute nousi esiin useiden
mittareiden kohdalla myös Solansin ja kollegoiden (2008) systemaattisessa katsauksessa,
jossa todettiin tässä aineistossa analyysin kohteena olleista seitsemästä mittarista neljän
mittarin (CHQ, KIDSCREEN-52, KIDSCREEN-27, KINDL-R) muutosherkkyyden olevan
rajoitetussa määrin hyvän. Muutosherkkyyttä on tarkasteltu monissa terveyteen liittyvän
elämänlaadun tutkimuksissa effect size -määrityksen kautta, jota ei nykyisin pidetä
ensisijaisena tai suositeltavana muutosherkkyyden osoittimena. Väistämättä
muutosherkkyydestä olevien luotettavien tutkimustulosten vähyys nostaa esiin tarpeen
tarkastella elämänlaatumittarien vaikuttavuutta monista eri näkökohdista käsin.
Mittarin käyttökelpoisuutta käytännön kliiniseen ja tutkimukselliseen käyttöön arvioitaessa
korostuvat mittarin hyviksi osoittautuneiden psykometristen tekijöiden lisäksi mittarin
käyttöön kuluva aika, pisteiden laskemisen ja tulkinnan vaivattomuus sekä mittarin käytön
maksullisuus. Tutkielmassa arvioiduissa mittareissa ajankäyttö mittareiden kesken vaihteli 5–
30 minuutin välillä. Käytännön kliinisessä työssä lyhyin mahdollinen vastausaika on yleensä
paras. Perusteena asian käyttökelpoisuudessa on, että pisteiden laskemiseen ja tulkintaan
kuluva lyhyt aika varmistaa vastaanotolla riittävän keskustelun ja ohjauksen mahdollisuuden
ja vastaanottoaikojen riittävyyden suhteessa asiakasmääriin ja muihin työn sisältöihin.
Vastaanoton aikataulu muiden asiakkaiden kannalta on tällöin helpompi myös säilyttää
täsmällisempänä.
CHQ- ja KIDSCREEN-52-mittareiden suurempi kysymysten määrä ja vastaamisajan
piteneminen tästä syystä rajoittanee jonkin verran mittarin käyttöä kliinisessä työssä ja
väestötutkimuksissa. Sen sijaan muussa tutkimuskäytössä käyttöön kuluvan ajan merkitys ei
nouse niin merkittävään asemaan, mikäli mittari muutoin on soveltuvin tarkastelun alla olevan
ilmiön tutkimukseen. Myös mittarin kysymysten hyvä ymmärrettävyys lisää mittarin
käyttökelpoisuutta ja vähentää puuttuvien vastausten määrää lomakkeissa. Pilottitutkimusten
tarkoitus on psykometristen ominaisuuksien testaamisen lisäksi parantaa mittarin
lomakkeiden ymmärrettävyyttä, joka puolestaan lisää käytettävyyttä. Kaikkien mittarien
pisteiden laskemisen käytännöt ja tulosten tulkinta vaativat hyvän perehtymisen mittarin
käsikirjan ohjeistuksiin. Osassa mittareissa käyttöön liittyy lisenssimaksuja, jotka voivat
tietyssä määrin rajoittaa mittarin käytön yleisyyttä.
74
Perheet kaipaavat yleensä tukea esimerkiksi vanhemmuuteensa myös eri asiantuntijoilta kuten
terveydenhoitajilta ja lääkäreiltä ja halu keskustella avoimesti hankalistakin asioista on
suurempaa kuin menneinä vuosikymmeninä. Elämänlaadun mittaaminen aiheena voidaan
kokea monesti hyvänä mahdollisuutena keskustella perheen asioista luottamuksellisesti.
Luonnollisesti joskus perheen elämäntilanteesta riippuen kysely voidaan kokea myös
vaikeana asiana. Kyselyihin vastaaminen on aina vapaaehtoista ja jotkut perheet voivat täten
kieltäytyä kyselystä tai kieltää esimerkiksi nuoren osallistumisen kyselyyn. Mahdollisesti
kyselystä aiemmin kieltäytyneet asiakkaat voivat myöhemmin kuitenkin vastata kyselyyn
halutessaan. Lisäksi tarjottu, vaikka täyttämättä jäänyt kysely, voi madaltaa vaikean asian
puheeksi ottamisen kynnystä seuraavalla vastaanottokerralla.
6.4 Jatkotutkimusaiheet
Tässä pro gradu -tutkielmassa arvioiduista geneerisistä terveyteen liittyvistä lasten ja nuorten
elämänlaatumittareista on tehty paljon kansainvälistä tutkimusta sekä väestötasolla että
liittyen jotakin sairautta potevien elämänlaatuun. Mittarit on todettu tutkimuksissa
luotettaviksi ja päteviksi lasten ja nuorten elämänlaadun arvioinnin menetelmiksi. Myös
kansainvälisiä kirjallisuuskatsauksia aiheesta on tehty suhteellisen paljon. Suomessa mittarien
kliininen ja tutkimuksellinen käyttö on ollut suhteellisen vähäistä, johtuen osaltaan aiheen
moniulotteisuudesta ja mittarien käännösten rajallisuudesta. Lisää tutkimusnäyttöä tarvitaan
jatkossa mittareiden soveltuvuudesta suomalaisiin terveydenhuollon ympäristöihin sekä
tutkimuskäyttöön.
Terveyteen liittyvän elämänlaatumittareiden psykometriset ominaisuudet muilta osin kuin
muutosherkkyyden suhteen ovat tutkimuksissa osoittautuneet hyviksi. Muutosherkkyyden
määrittämisen vaikeus osoittaa mittareiden kyvyn vaikuttavuuden arvioinnissa tarvitsevan
tarkempaa pohdintaa ja tutkimusta mittareiden laatijoiden, tutkijoiden ja kliinisten
asiantuntijoiden kesken. Tulkinnat siitä, että kontrollitutkimuksessa mahdollisesti esiin tulevat
terveyteen liittyvän elämänlaadun pisteytysten muutokset johtuvat annetusta hoidosta tai
tehdystä hoitotoimenpiteestä, eivät ole yksiselitteisiä, vaan vaativat lisätutkimusta.
75
LÄHTEET
Allard E. 1973. About dimensions of walfare. An exploratory analysis of a comparative
Scandinavian survey n:o 1. Report is a revised version of a paper presented at a Seminar on
"Macro-Contexts and Micro-Variations in Cross-National Social Research”.
http://worlddatabaseofhappiness.eur.nl/hap_bib/freetexts/allardt_e_1973.pdf. Luettu
15.9.2012.
Burns N & Grove S. 2005. The Practice of Nursing Research: Conduct, Critique, and
Utilization. Fifth edition, Elsevier Saunders, St.Louis, Missouri, USA.
Bullinger M, Brutt A, Erhart M & Ravens-Sieberer U. 2008. Psychometric properties of the
KINDL - R questionnaire. Results of the BELLA study. European Child and Adolescent
Psychiatry 17(1), 125–132.
de Souza MT, da Silva MD & de Carvalho R. 2010. Integrative review: what is it? How to do
it? Einstein 8 (1), 102–106.
de Wit M, Delemarre-van de Waal HA, Pouwer F, Gemke R & Snoek FJ. 2007. Monitoring
health related quality of life in adolescents with diabetes: a review of measures. Archives of
disease in childhood 92, 434–439.
Fitzpatrick R, Davey C, Buxton MJ & Jones DR. 1998. Evaluating patient-based outcome
measures for use in clinical trials. Health Technology Assessment, 2 (14).
Flinkman M & Salanterä S. 2007. Integroitu katsaus – eri metodeilla tehdyn tutkimuksen
yhdistäminen katsauksessa. Teoksessa Johansson K, Axelin A, Stolt M, Ääri RL. (toim.).
Systemaattinen kirjallisuuskatsaus ja sen tekeminen. s. 84–100. Digipaino – Turun yliopisto,
Turku.
Grange A, Bekker H, Noyes J & Langley P. 2007. Adequacy of health-related quality of life
measures in children under 5 years old: systematic review. Journal of Advanced Nursing 59
(3), 197–220.
Helseth S, Lund T & Cristophersen KA. 2006. Health-related quality of life in a Norwegian
sample of healthy adolescents: Some psychometric properties of CHQ-CF87-N in relation to
KINDL-N. Journal of Adolescent Health 38, 416–425.
76
Healthactchq. 2012a. Registration & licencing.
http://www.healthactchq.com/reglicensing.php Luettu 27.9.2012.
Healthactchq. 2012b. Translations. Child Health Questionnaire (CHQ).
http://www.healthactchq.com/translation-chq.php. Luettu 26.9.2012.
Johns Hopkins University (JHU). 2007a. Translations.
http://www.childhealthprofile.org/index.asp?pageid=43. Luettu 27.9.2012.
Johns Hopkins University (JHU). 2007b. Order, licensing fee.
http://www.childhealthprofile.org/index.asp?pageid=45. Luettu 27.9. 2012.
Kaikkonen R, Mäki P, Hakulinen-Viitanen T, Markkula J, Wikström K, Ovaskainen ML,
Virtanen S & Laatikainen T. (toim.) Lasten ja lapsiperheiden terveys- ja hyvinvointierot.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) Raportti 16/2012. Juvenes Print, Tampere.
Kankkunen P & Vehviläinen-Julkunen K. 2009. Tutkimus hoitotieteessä. WSOYpro Oy,
Helsinki.
Kindl.org. 2010a. Questionnaire. http://kindl.org/cms/fragebogen. Luettu 10.10.2012.
Kindl.org. 2010b. Languages. http://kindl.org/cms/sprachen/langswitch_lang/en. Luettu
25.7.2012.
KIDSREEN. The Kidscreen Project. http://www.kidscreen.de/cms/thekidscreenproject.
Luettu 27.2.2012.
Kidscreen.org. 2011a. Existing language versions.
http://www.kidscreen.org/english/language-versions/existing-language-versions/. Luettu
2.10.2012.
Kidscreen.org. 2011b. Pricing. http://www.kidscreen.org/english/conditions-of-use/pricing/.
Luettu 2.10.2012.
77
Korpilahti U. 2011. Lasten ja nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioivat geneeriset
mittarit. Kandidaatintutkielma 15.12.2011. Hoitotieteen laitos, Itä-Suomen yliopisto.
Laaksonen M, Kuusisto-Niemi S & Saranto K. 2009. Sosiaalityön tiedonhallinnan tutkimus –
kirjallisuuskatsaus tutkimusmetodina. Julkaisussa Ruotsalainen P. (toim.) Avauksia 12/2009.
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos. Julkaistu copyright oikeuksien haltijan ja tekijöiden luvalla
25.1. 2010 Finnish Journal of eHealth and eWelfare 2(1).
Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ, Suominen S & Salanterä S. 2007. Paediatric health -
related quality of life instrument for primary school children: cross cultural validation. Journal
of Advanced Nursing 59 (5), 542–550.
Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ, Koivusilta L, Koski P, Suominen S, Vahlberg T &
Salanterä S. 2008. Health related quality of life in 10-year-old schoolchildren. Quality of Life
Research 17, 1049–1054.
Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE, Heinonen OJ, Koivusilta LK, Koski PJ, Suominen
SB, Vahlberg TJ & Salanterä S. 2010. The change in child self-assessed and parent proxy-
assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10–12).
Scandinavian Journal of Public Health 38, 9–16.
Laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta 361/1983.
Malmivaara A. 2008. Järjestelmällinen kirjallisuuskatsaus vaikuttavuudesta – Apuväline
terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisille, tutkijoille ja päättäjille. Sosiaalilääketieteellinen
Aikakauslehti, Journal of Social Medicine 45(4), 273–278.
Maurice-Stam H, Oort F, Last B, Brons P, Caron H & Grootenhuis M. 2009. School-aged
children after the end of successful treatment of non- central nervous system cancer:
longitudinal assessment of health-related quality of life, anxiety and coping. European Journal
of Cancer Care 18, 401–410.
Metsämuuronen J. 2000. Mittarin rakentamisen ja testiteorian perusteet. Metodologia-sarja 6.
Jaabes Viro, International Methelp Ky.
78
Mäki P, Hakulinen-Viitanen T, Kaikkonen R, Koponen P, Ovaskainen ML, Sippola R,
Virtanen S & Laatikainen T. LATE – työryhmä (toim.). Lasten terveys. LATE – tutkimuksen
perustulokset lasten kasvusta, kehityksestä, terveydestä, terveystottumuksista ja
kasvuympäristöstä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen raportti 2, Helsinki.
Patala-Pudas L. 2008. Kirjallisuuskatsaukset hoitotieteessä. Tutkimusmenetelmät I kurssi.
Hoitotieteen valtakunnallinen tutkijakoulu. Oulun yliopisto, terveystieteiden laitos.
http://www.slidefinder.net/l/leenap/9939578. Luettu 15.1.2012.
PedsQl.org. 2011. Existing Translations. http://www.pedsql.org/PedsQL-Translation-
Tables.doc. Luettu 25.7.2012.
Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database (PROQOLID). 2011.
TNO AZL Children's Quality of Life (TACQOL).
http://www.proqolid.org/instruments/tno_azl_children_s_quality_of_life_tacqol. Luettu
28.8.2012.
Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database (PROQOLID). 2012.
http://www.proqolid.org/search2/advanced_search/search_results. Luettu 18.11. 2012.
Pelkonen P, Ruperto N, Honkanen V, Hannula S, Savolainen A & Lahdenne P. 2001. The
Finnish version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child
Health Questionnaire (CHQ). Pediatric Rheumatology International Trials Organisation.
Clinical Expert of Rheumatology; 19(4), 55–59.
Raat H, Landgraf JM, Bonsel GJ, Gemke RJBJ & Essink-Bot ML. 2002. Reliability and
validity of the child health questionnaire-child form (CHQ-CF87) in a Dutch adolescent
population. Quality of Life Research 11, 575–581.
Rajmil L, Herdman M, de Sanmaded MJF, Detmar S, Bruil J, Ravens-Sieberer U, Bullinger
M, Simeoni MC, Auquier P & KIDSCREEN Group. 2004. Generic Health-related Quality of
Life Instruments in Children and Adolescents: A Qualitative Analysis of Content. Journal of
Adolescent Health 34, 37–45.
Ravens-Sieberer U & Bullinger M. 2000. KINDL-R. English. Questionnaire for Measuring
Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents. Revised version. Manual.
http://kindl.org/cms/wp-content/uploads/2009/11/ManEnglish.pdf. Luettu 10.9.2012.
79
Ravens-Sieberer U, Erhart M, Wille N, Wetzel R, Nickel J & Bullinger M. 2006. Generic
health-related Quality of Life Assessment in Children and Adolescents. Methodological
Considerations. Review article. Pharmacoeconomics 24(12), 1199–1220.
Ravens-Sieberer U, Auquier P, Erhart M, Gosch A, Rajmil L, Bruil J, Power M, Duer W,
Cloetta B, Czemy L, Mazur J, Czimbalmos A, Tountas Y, Hagqvist C, & Kilroe J. 2007. The
KIDSCREEN-27 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results
from a cross-cultural survey in 13 European countries. Quality of Life Research 16, 1347–
1356.
Ravens-Sieberer U, Erhart M, Wille N & Bullinger M. 2008a. Health-related quality of life in
children and adolescents in Germany: results of the BELLA study. European Child and
Adolescent Psychiatry 17(1), 148–156.
Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L, Erhart M, Bruil J, Power M, Duer W, Auquier P,
Cloetta B, Czemy L, Mazur J, Czimbalmos A, Tountas Y, Hagquist C & Kilroe J. 2008b. The
KIDSCREEN-52 Quality of Life Measure for Children and Adolescents: Psychometric
Results from a Cross-Cultural Survey in 13 European Countries. Value in Health 11 (4), 645–
658.
Reinfjell T, Diseth TH, Veenstra M & Vikan A. 2006. Measuring health-related quality of life
in young adolescents: Reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric
Quality of life Inventory 4.0(PedsQL) generic core scales. Health and Quality of Life
Outcomes 4 (61).
Riley AW, Forrest CB, Rebok GW, Starfield B, Green BF, Robertson JA & Friello P. 2004.
The Child Report Form of the CHIP–Child Edition. Reliability and Validity. Medical Care 42
(3), 221–231.
Riley A, Coghill D, Forrest C, Lorenzo M, Ralston S & Spiel G. 2006. Validity of the health-
related quality of life assessment in the ADORE-study: Parent Report Form of the CHIP-
Child Edition. European Child and Adolescent Psychiatry 15(1), 63–71.
Serra-Sutton V, Ferrer M, Rajmil L, Tebe C, Simeoni MC & Ravens-Sieberer U. 2009.
Population norms and cut – off – points for suboptimal health related quality of life in two
generic measures for adolescents: the Spanish VSP –A and KINDL – R. Health and Quality
of Life Outcomes 7 (35).
80
Slade M, Thornicroft G & Glover G. 1999. The feasibility of routine outcome measures in
mental health. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 34, 243–249.
SOTKAnet. 2012. Lapsiperheet, % perheistä. THL, Tilasto- ja indikaattoripankki SOTKAnet
2005–2012.
http://uusi.sotkanet.fi/portal/page/portal/etusivu/hakusivu/tulossivu?regionCount=1¤tE
vent=getData&sexCount=1&setId=p85c1a784c430d8762c37dcfa7f4554896fcef26f4c1833&i
ndCount=1&yearCount=3. Luettu 15.9.2012.
Speyer E, Herbinet A, Vuillemin A, Chastagner P & Briancon S. 2009. Agreement between
children with cancer and their parents in reporting the child`s health-related quality of life
during a stay at the hospital and at home. Child: care, health and development 35(4), 489-495.
Solans M, Pane S, Estrada MD, Serra-Sutton V, Berra S, Herdman M, Alonso J & Rajmil L.
2008. Health-Related Quality of Life Measurement in Children and Adolescents: A Systemic
Review of Generic and Disease-Spesific Instruments. Value in Health 11 (4), 742–764.
Sosiaali- ja terveysministeriö (STM). 2001. Valtioneuvoston periaatepäätös Terveys 2015 -
kansanterveysohjelmasta. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2001: 4.
http://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=42733&name=DLFE-6214.pdf.
Luettu 30.6.2012.
Sosiaali- ja terveysministeriö (STM). 2006. Sosiaali- ja terveyspolitiikan strategiat 2015 –
kohti sosiaalisesti kestävää ja taloudellisesti elinvoimaista yhteiskuntaa. Sosiaali- ja
terveysministeriön julkaisuja 2006:14.
http://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=28707&name=DLFE-3798.pdf.
Luettu 30.6.2011.
Sosiaali- ja terveysministeriö (STM). 2011. Yhteiskunta ei kehity, jos sen lapset voivat
huonosti. Tiedote 156/2011. http://www.stm.fi/tiedotteet/tiedote/-/view/1568078#fi. Luettu
15.1. 2012.
Sosiaalitaito. 2010. Lastensuojelun tila Länsi- ja Keski-Uudellamaalla 2010. Selvityksen on
koonnut kuntien antamien tietojen pohjalta Timo Turunen.
http://www.sosiaalitaito.fi/ep/tiedostot/lastensuojeluntila2010_ulappa.pdf. Luettu 27.9.2012.
Stevanovic D, Lakic A & Vilotic J. 2009. The psychometric study of the Serbian KINDL
questionnaire for health-related quality of life assesment in children and adolescents.
Scandinavian Journal of Caring Science 23, 361–368.
81
Suomi Sanakirja. 2012. Elämänlaatu. http://suomisanakirja.fi/el%C3%A4m%C3%A4nlaatu.
Luettu 15.9.2012.
Terveydenhuoltolaki (1326/2010).
Theunissen NCM, Vogels TGC, Koopman HM, Verrips GHW, Zwinderman KAH, Verloove-
Vanhorick SP & Wit JM. 1998. The proxy problem: child report versus parent report in
health-related quality of life research. Quality of Life Research, 7, 387–397.
Tilastokeskus 2012. Perheet. http://www.stat.fi/til/perh/index.html. Luettu 21.10.2012.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2012. Perusterveydenhuollon avohoidon
hoitoilmoitus (AvoHILMO). http://www.thl.fi/fi_FI/web/fi/tilastot/tiedonkeruut/avohilmo.
Luettu 18.11. 2012.
TOIMIA – tietokanta. 2011. Toimintakyvyn mittaamisen ja arvioinnin kansallinen
asiantuntijaverkosto. http://toimia.fi/. Luettu 30.6.2012.
Upton P, Eiser C, Cheung I, Hutchings HA, Jenney M, Maddocks A, Russel IT, & Williams
JG. 2005. Measurement properties of the UK – English version of the Pediatric Quality of
Life Inventory 4.0 (PedsQl) generic core scales. Health and Quality of Life Outcomes 3 (22).
Valtioneuvosto (VN). 2012a. Sisäisen turvallisuuden ministeriryhmä käynnistää selvityksen
perhesurmista. Tiedote 17.1.2012. Sisäasiainministeriö.
http://valtioneuvosto.fi/ajankohtaista/tiedotteet/tiedote/fi.jsp?oid=348845. Luettu 30.6.2012.
Valtioneuvosto (VN). 2012b. Parempi viranomaisyhteistyö saattaisi estää perhesurmia.
Sisäasiainministeriön tiedote 30.8.2012.
http://valtioneuvosto.fi/ajankohtaista/tiedotteet/tiedote/fi.jsp?oid=363759. Luettu 17.9.2012.
Varni J.W, Seid M & Rode CA. 1999.The PedsQL measurement model for the Pediatric
Quality of Life Inventory. Medical Care 37, 126–139.
Verrips EGH, Vogels TGC, Koopman HM, Theunissen NCM, Kamphuis RB, Fekkes M, Wit
JM & Verloove-Vanhorick SP. 1999. Measuring health-related quality of life in a child
population. European Journal of Public Health 9 (3), 188–193.
82
Vogels TC, Verrips GHV, Koopman HM, Theunissen NCM, Fekkes M & Kamphuis RP.
2004. TACQOL Manual. Parent Form and Child Form 6–11 years. Revised version. Leiden
Center for Child and Pediatrics LUMC-TNO. Holland.
Whittermore R & Knalf K. 2005. Methodological issues in nursing research: The integrative
review: updated methodology. Journal of Advanced Nursing 52 (2), 546–553.
World Health Organization (WHO) (1997). WHOQOL Measuring Quality of Life.
http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf. Luettu 29.6.2012.
Yhdistyneet kansakunnat (YK). Yleissopimus lapsen oikeuksista.
http://www.unicef.fi/Lapsen_oikeuksien_sopimus_koko. Luettu 29.6.2012.
Åkesson KM, Saveman BI & Nilsson G. 2007. Health care consumers’ experiences of
information communication technology - A summary of literature. International Journal of
Medical Informatics 76, 633–645.
Liite 1. Tutkimusartikkelien taulukointi (1/4).
Liitetaulukko 1. Lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun tutkimustuloksia
Tekijä(t), lähde,
maa
Tutkimuksen
tarkoitus
Aineisto/
otos
Menetelmä Tulokset Laatu
Bullinger ym. 2008, Saksa
Selvittää KINDL-R -mittarin luotettavuutta ja pätevyyttä.
11–17 vuoden ikäiset terveet lapset ja nuoret (N=1 867).
Kysely KINDL-R ja KIDSCREEN-mittareiden lomakkeilla ja tulosten vertailu. Tausta-aineistona hyödynnettiin SDQ-kyselyn antamaa tietoa psyykkisten vaikeuksien esiintyvyydestä tutkimusaineistossa
KINDL-R mittari erottaa kroonisesti sairaat lapset terveiden joukosta. KINDL-R mittarin luotettavuus todettiin hyväksi ja pätevyys vähintään kohtalaiseksi.
***)
Helseth ym. 2006, Norja
CHQ-CF87-N ja KINDL-N -mittareiden vertailu luotettavuuden, käyttökelpoisuuden ja tulosten suhteen.
14–15-vuotiaat terveet norjalaiset nuoret (N= 229).
Kysely CHQ-CF87-N ja KINDL-N mittareiden lomakkeilla koulun oppitunnin aikana.
CHQ-CF87-N ja KINDL-N mittarit ovat luotettavia ja sopivia elämänlaadun mittareita terveillä nuorilla. Mittarit arvioivat elämänlaadun eri ulottuvuuksia ja soveltuvat hieman eri käyttöön.
**)
Laaksonen ym.. 2007, Suomi
PedsQl 4.0- mittarin suomenkielisen käännöksen luotettavuuden ja pätevyyden arviointi.
Pilotti: 8–12 vuoden ikäiset lapset (N=7) ja vanhemmat (N=5). Väestötutki-mus (2004) 4lk:n oppilaat (N=1 097) ja vanhemmat (N=999).
1.vaihe: Mittarin käännösprosessi 2.vaihe: Pilottitutkimus 3.vaihe: Kysely PedsQl 4.0-mittarin suomenkielisillä paperilomakkeilla tai vastaus sähköiseen kyselyyn.
PedsQl 4.0. suomenkielisen mittarin luotettavuus ja pätevyys osoittautuivat erinomaisiksi ja se soveltuu hyvin elämänlaadun mittariksi alakoulu-ikäisillä lapsilla.
***)
Laaksonen ym. 2008, Suomi
Tutkia 10-vuotiaiden lasten itsensä ja heidän vanhempiensa arvioimaa elämänlaatua PedsQl 4.0 mittarilla
Väestötutkimuksen (2004) aineisto:lapset (N=1 097) ja vanhemmat (N=999).
Kysely PedsQl 4.0 -mittarin suomenkielisillä paperilomakkeilla tai vastaus sähköisessä muodossa olevaan kyselyyn.
Lasten elämänlaatupisteet olivat korkeimmat fyysisissä ja sosiaalisissa toiminnoissa ja matalimmat koulun ja tunne-elämän alueilla. Vanhempien ja lasten vastauk-sissa oli eroja. Emotionaali- set toiminnot: tyttöjen pisteet matalammat kuin poikien.
***)
Laaksonen ym. 2010, Suomi
Arvioida ja verrata toisiinsa 10- ja 12 -vuotiaiden koululaisten itsensä ja sekä heidän vanhempiensa arvioimaa terveyteen liittyvää elämänlaatua PedsQl 4.0 -mittarilla.
Baseline: (väestötutkimus 2004). Seurantatutkimus (2006) lapset (N=1 139), vanhem-mat (N=888).
Kysely PedsQl 4.0 -mittarin suomenkielisillä paperilomakkeilla tai vastaus sähköisessä muodossa olevaan kyselyyn.
Elämänlaatupisteet ovat korkeammat 12v.lapsilla kuin 10v.iässä. Vanhempien ja lasten vastausten ero tasoittuu iän kasvaessa.
***)
Liite 3. Tutkimusartikkelien taulukointi (2/4).
Maurice-Stam ym. 2009, Hollanti
Tutkia ei- hermostoperäistä syöpää sairastaneiden lasten ja nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua. Tuloksia verrattiin terveiden lasten ja nuorten vastauksiin.
8–15 vuoden ikäiset lapset ja nuoret (N=78).
Kysely TACQOL - ja ZBV-K -mittareiden lomakkeilla, pitkittäistutkimus; osa VOLG - hanketta.
Syöpää sairastaneiden lasten elämänlaatu ei eronnut merkittävästi terveiden lasten vastauksista. Pieni ero kaksi kuukautta hoitojen lopettamisesta motoristen toimintojen kohdalla, vuosi syöpähoitojen loppumisesta ei eroja.
**)
Raat ym. 2002, Hollanti
Tutkia CHQ-CF87 -mittarin hollantilaisen version psykometrisia ominaisuuksia (reliability, discriminative validity, feasibility).
9–17 -vuotiaat lapset ja nuoret (N=466)
Kysely CHQ-CF87 lomakkeilla kouluissa oppituntien aikana
CHQ-CF87 hollantilaisen version psykometrisista ominaisuuksista tarvitaan lisätutkimusta erityisesti fyysisten toimintojen osa-alueen sisäisen yhdenmukaisuuden, uusintatestauksen ja pisteiden jakaantumisen osalta. Mittari ymmärrettävä (puuttuvia vastauksia <1 %.).
***)
Ravens-Sieberer ym. 2007, Saksa
KIDSCREEN-27 -mittarin psykometristen ominaisuuksien arviointi 13:ssa Euroopan maassa. KIDSCREEN-27 mittarin tulosten vertailu KIDSCREEN-52 mittarin ja PedsQl 4.0., CHIP- ja YOQOL – mittareiden tulosten välillä.
8–18 -vuotiaat lapset ja nuoret (N= 22 827). Osa KIDSCREEN – hanketta.
Tiedonkeruu kolmella tavalla KIDSCREEN-27 – mittarin lomakkeella: 1)kirje ja sen jälkeen puhelinkysely 2)kouluissa oppilaiden täyttämät lomakkeet 3) satunnaisotannan kautta kyselyt kotitalouksista
KIDSCREEN-27 mittarin psykometriset ominaisuudet todettiin hyväksi ja mittari todettiin käyttökelpoiseksi lasten ja nuorten elämänlaadun mittaamiseen. Mittarin kyky erottaa väestötasolla terveet ja kroonisesti sairaat lapset ja nuoret todettiin hyväksi.
***)
Ravens-Sieberer ym. 2008, Saksa
Tutkia saksalaisten lasten ja nuorten elämänlaatua väestötasolla ja arvioida KINDL-R - mittarin psykometrisia ominaisuuksia.
7–17 vuoden ikäiset terveet saksalaiset lapset ja nuoret ja heidän vanhempiaan (N=2 863).
Kysely KINDL-R, KIDSCREEN-52 ja SDQ – lomakkeilla; osa KiGGS –hanketta
KINDL–R mittarin reliabiliteetti ja validiteetti arvioitiin tutkimuksessa hyväksi. Lasten ja vanhempien elämänlaatuarviot poikkesivat toisistaan jkv, yleisellä tasolla elämänlaatu arvioitiin hyväksi.
***)
Ravens-Sieberer ym. 2008, Saksa
Arvioida KIDSCREEN-52 -mittarin luotettavuutta ja pätevyyttä lasten ja nuorten elämänlaadun mittarina.
8–18 vuoden ikäiset lapset ja nuoret (N= 22 827) 13:a Euroopan maasta.
Kysely KIDSCREEN -52, PedsQl 4.0-, CHIP-AE ja YOQOL – mittareilla. Mielenterveyden osalta kysely myös CSHCN- ja SDQ – mittareilla.
KIDSCREEN-52 mittari osoittautui luotettavaksi ja päteväksi elämänlaadun mittariksi. Lisätutkimusta tarvitaan pitkäistutkimuksista erityisesti mittarin muutosherkkyydestä.
***)
Liite 3. Tutkimusartikkelien taulukointi (3/4).
Reinfjell ym.. 2006, Norja
PedsQl 4.0 -mittarin norjankielisen version reliabiliteetin ja validiteetin arviointi.
Pilottitutkimus: terveet lapset (N=10), nuoret (N=12) ja heidän vanhempansa (N=23). Varsinainen tutkimus: 13–15 vuoden ikäiset terveet nuoret (N=425) ja heidän vanhempansa (N=237).
Tutkimus kolmessa vaiheessa: 1)Käännösprosessi 2)Pilottitutkimus: kysely PedsQl 4.0. norjankielisellä käännöksellä 3) Kysely PedsQl 4.0 norjankielisillä lomakkeilla (nuoret koulussa ja vanhemmat kirjeenä).
PedsQl 4.0 norjankielisen version reliabiliteetti ja validiteetti todettiin yleisellä tasolla hyväksi, vaikka kehittämistyötä mittarin osalta vielä havaittiin jossain määrin
**)
Riley ym. 2004, Yhdysvallat
CHIP-CE/CRF – lomakkeen kehittäminen ja reliabiliteetin ja validiteetin testaus.
6–11-vuotiaat lapset neljällä alueella Yhdysvalloissa (N=1 708 ).
Kyselyn vaiheet I tutkimus (N=466) otos kahden klinikan potilaita, II tutkimus (N=946) otos valtion koulun oppilaita; III tutkimus otos valtion koulujen oppilaita (N=294).
CHIP-CE/CRF – lomake on luotettava ja pätevä mittari 6–11 vuoden ikäisten lasten terveydentilan ja elämänlaadun arvioimiseen.
***)
Riley ym. 2006, Yhdysvallat
CHIP-CE /PRF - lomakkeen reliabiliteetin ja validiteetin testaus. ADHD- oireita potevien lasten ja nuorten elämänlaadun vertailu terveiden väestötason ryhmän vastauksiin.
6–18 –vuoden ikäisten ADHD oireita potevien lasten ja nuorten vanhemmat (N=1477).
Kysely CHIP-CE/PRF-, SDQ- ja FSI - lomakkeilla.
CHIP-CE/PRF - lomakkeen reliabiliteetti ja validiteetti vahvistuivat tutkimuksen tulosten perusteella ja ADHD - oireita potevien lasten ja nuorten elämänlaatu oli alhaisempi kuin väestötason vertailuryhmässä.
***)
Serra-Sutton ym. 2009, Espanja
VSP -A ja KINDL-R - mittareiden vertailu
13–18 vuoden ikäiset terveet nuoret (N=555) Euroopan 13:a maasta.
Kaksivaiheinen kysely. 1)satunnaisotanta kotitalouksista puhelimitse 2) Osallistujille postitse kirjeet ja lomakkeet mittareista sekä mukana palautuskuori. Osa KIDSCREEN -hanketta.
Nuorempien (12–15 vuotta) lasten elämänlaatu molemmilla mittareilla arvioituna oli parempi kuin vanhemmalla ikäryhmällä (16–18 vuotta). KINDL-R ja VSP-A mittarit soveltuvat molemmat hyvin lasten ja nuorten elämän-laadun mittareiksi.
***)
Speyer ym. 2009, Ranska
Syöpää sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa arvioiman lasten elämänlaadun vertailu sairaalassa ja kotona ollessa.
Syöpää sairastavat 9–18 vuoden ikäiset lapset ja nuoret ja heidän vanhempansa. (N=28).
Kysely CHQ mittarin lomakkeilla kuukauden pituisen sairaalassaolojakson ensimmäisenä ja viimeisenä päivänä.
Lasten vanhemmat arvioivat yleisesti lasten elämänlaadun huonommaksi kuin lapset sekä sairaalassa että kotona ollessa (paitsi yleinen käytös kotona).
**)
Liite 3. Tutkimusartikkelien taulukointi (4/4).
Stevanovic ym. 2009, Serbia.
Serbian KINDL-R -mittarin reliabiliteetin ja validiteetin arviointi.
9–12 vuoden ikäiset terveet lapset (N=100) ja 13–16 vuoden ikäiset terveet nuoret (N=92) ja vanhemmat (N= 89).
1)käännösprosessi ja pilotointi 2)kysely Serbian version KINDL-R - mittarin lomakkeilla
KINDL-R mittarin serbialaisen version lomakkeiden reliabiliteetti ja validiteetti todettiin hyväksi, vaikka jotkut mittarin osa-alueet siinä vaativat vielä kehittämistä.
**)
Theunissen ym. 1998, Hollanti.
Tutkia TACQOL-mittarin pätevyyttä ja lasten sekä vanhempien vastausten eroja.
Hollantilaisia lapsi-vanhempi pareja (N=1 105), lapset 8–11v. ikäisiä.
Kysely TACQOL-mittarin lomakkeilla.
Lasten arvioima elämänlaatu oli matalampi kuin vanhempien arvioima fyysisten, motoristen, kognitiivisten ja emotionaalisten toimintojen alueilla. Mittarin pätevyys osoittautui hyväksi.
***)
Upton ym. 2005, Iso-Britannia.
Ison-Britannian PedsQl 4.0 -mittarin version reliabiliteetin ja validiteetin testaus.
Pilottiryhmä: lapset (N=22) ja vanhemmat (N= 13). Varsinainen tutkimus: a) 8–18 vuoden ikäiset terveet lapset ja heidän vanhempansa (perheet N= 1034) b) kr. sair-aat 8–18v lapset ja heidän vanhemmat (perheet N= 365).
Kolmivaiheinen tutkimus: 1)Käännösprosessi 2)Pilotointi 3)Kysely PedsQl 4.0. lomakkeilla terveille lapsille ja nuorille koulussa ja vanhemmille lähetetty kirje. Kr. sairaiden lasten ryhmän ja vanhempien vastaukset valvotusti kotona tai hoitoyksikössä.
Ison- Britannian PedsQl 4.0. version luotettavuus ja pätevyys todettiin erittäin hyväksi ja tulosten perusteella vastaavan alkuperäistä yhdysvaltalaista lomaketta.
***)
Verrips ym. 1999, Hollanti
Arvioida TACQOL -mittarin psykometrisia ominaisuuksia ja vanhempien ja lasten vastausten yhtenevyyttä.
8–11 - vuotiaat lapset (N=1 159) ja 6–11 vuotiaiden lasten vanhemmat (N=1 789).
Kirjeitse lähetetty kysely TACQOL- mittarin lomakkeilla (12 terveydenhuollon aluetta).
Luotettavuuden varmistamiseksi mittarissa suositellaan ryhmäkohtaisten pisteytysten käyttöä, muutoin psykometriset ominaisuudet hyvät. Vanhempien ja lasten vastaukset kohtalaisesti yhteneviä
***)
**) Artikkelin laatu keskitasoinen (ks.Åkesson ym. 2007)
***) Artikkelin laatu korkeatasoinen (ks. Åkesson ym.2007)