1 Université d’Auvergne Clermont-Ferrand Mémoire de fin d’études en vue de l’obtention du certificat de capacité d’orthoptiste L’apport de l’informatique et de l’électronique pour des patients atteints de déficiences visuelles Promotion 2009-2012 Ornella BULDO
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Université d’Auvergne Clermont-Ferrand
Mémoire de fin d’études en vue de l’obtention
du certificat de capacité d’orthoptiste
L’apport de l’informatique et de
l’électronique pour des patients
atteints de déficiences visuelles
Promotion 2009-2012 Ornella BULDO
2
Remerciements
A Madame le Docteur DALENS, ophtalmologiste et directrice de l’école
d’orthoptie, pour son aide dans l’élaboration de ce mémoire, son enseignement de
grande qualité, sa disponibilité et ses conseils.
A Monsieur le Professeur CHIAMBARETTA, ophtalmologiste et chef de
service du CHRU de Clermont-Ferrand, pour son accueil au sein du service, son
enseignement et sa pédagogie.
A Monsieur le Professeur BACIN, ophtalmologiste et ancien chef de service
du CHRU, pour son accueil.
A Monsieur le Docteur NEZZAR, ophtalmologiste, pour sa gentillesse et son
enseignement très enrichissant.
A Mesdames le Docteur SILLAIRE et le Docteur ROUSSEAU,
ophtalmologistes, pour leur gentillesse et leur apprentissage tout au long des trois
années d’étude.
A Madame NEYRIAL, orthoptiste, pour sa gentillesse, sa patience et la qualité
de son enseignement.
A Madame SOLE, ancienne cadre de santé orthoptiste, pour son accueil et
ses connaissances.
A l’ensemble des orthoptistes du service, Coralie COLLA, Hélène
GRELEWIEZ, Guy HERNANDEZ, Jean-Jacques MARCELLIER, Sylvie MICHEL,
Nathalie MONNEYRON, Florie MOSNIER, Laurent PARIS et Romain BORDAS
pour leur apprentissage pratique de grande qualité, leur écoute, leur gentillesse, leur
patience, leur disponibilité et leur soutien.
A Madame COULANGEON, ingénieur de recherche au CHU, pour son
enseignement et ses conseils.
A l’ensemble des internes qui se sont succédés durant ces trois années au
service d’ophtalmologie pour leur enseignement, leur disponibilité et leur gentillesse.
A l’ensemble du personnel du service d’ophtalmologie de Clermont-Ferrand,
pour leur sourire et leur soutien.
A l’ensemble du personnel du CRDV, plus particulièrement aux orthoptistes,
Isabelle CARRE, Mireille RICARD, Béatrice MESSY, Régine GANOT, Anne
Sophie DESCOEUR, pour leur accueil chaleureux dans leur structure et surtout pour
leur aide précieuse dans l’élaboration de ce mémoire, leur soutien, leur gentillesse
immense.
3
A l’ensemble du personnel du CHU de Limoges, de l’Hôpital de la Mère et
de l’Enfant, et à Isabelle TRAVADE, orthoptiste au centre Baudin pour leur accueil
chaleureux et leur enseignement.
A Monsieur B., pour son témoignage à propos de son expérience avec
l’Argus II, ainsi qu’à sa famille pour leur accueil chaleureux.
A Fanny, Sophie, Perrine, Anne, Céline, Ségolène, Marlène, Pauline,
Déborah, Amel, Farielle, Guillaume, Amaël et Cyril qui ont partagé avec moi ces
trois années au sein de l’école d’orthoptie.
A l’ensemble des élèves orthoptistes du CHU de Clermont-Ferrand, plus
particulièrement aux premières et deuxièmes années de mon groupe.
A mes parents, Timothé, et mes amis qui m’ont toujours soutenue durant
PRESENTATION DE LA DEFICIENCE VISUELLE ............................................................................. 10
I] STRUCTURES IMPLIQUEES DANS LA MALVOYANCE ET LA NON VOYANCE ................................................ 13
A) La MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées ......................................... 13
B) La CDA : Commission des Droits de l’Autonomie des personnes handicapées ..................... 13
C) Autres structures ...................................................................................................................... 14 1) Pour l’enfant, l’intégration scolaire : ................................................................................................... 14
1.1. Les structures de scolarisation : ........................................................................................... 15 1.1.1.Dans un établissement scolaire classique : .......................................................................... 15
1.1.2 Dans un établissement spécialisé : ....................................................................................... 15 1.1.2.1. SEES : ......................................................................................................................... 15 1.1.2.2. SEHA : ......................................................................................................................... 15 1.1.2.3. IME : ............................................................................................................................. 15 1.1.2.4. IMPro : ......................................................................................................................... 16
1.2. Les structures de soutien : ................................................................................................... 16 1.2.1. SAAAIS : ......................................................................................................................... 16 1.2.2. Les autres aides disponibles ........................................................................................... 16
2) Pour l’adulte : ..................................................................................................................................... 17 II] LES PRISES EN CHARGES MEDICALES ET REEDUCATIVES EN FONCTION DE L’AGE. ................................ 18
III] LES SYSTEMES OPTIQUES POUR MALVOYANTS .................................................................................. 18
1ERE
PARTIE : MOYENS MIS EN ŒUVRE POUR AIDER LES PERSONNES MALVOYANTES. ..... 20
I] L’INFORMATIQUE EN TANT QU’OUTIL DE REEDUCATION ........................................................................ 21
A) Les logiciels Montéclair ........................................................................................................ 22 1) Pour mesurer une acuité visuelle ................................................................................................... 22
1.1. La vision de loin ................................................................................................................... 22 1.1.1. Description générale ........................................................................................................ 22 1.1.2 Fonctionnement de base ................................................................................................. 23 1.1.3 Configuration nécessaire à l’exécution : .......................................................................... 24
1.2 La vision de près. ......................................................................................................................... 24 1.2.1. Description générale. ...................................................................................................... 24 1.2.2. Fonctionnement de base ................................................................................................. 24 1.2.3. Fonctions avancées ......................................................................................................... 25 1.2.4. Configuration nécessaire à l’exécution : .......................................................................... 26
2) Rééducation oculomotrice et mémoire visuelle : ............................................................................ 26 2.1. Logiciel de rééducation motrice. .................................................................................................. 26 2.1.1. Description générale ............................................................................................................. 26 2.1.2. Fonctionnement de base ....................................................................................................... 26 2.1.3 .Travail sur les saccades ........................................................................................................ 27 2.1.4. Travail sur les poursuites ....................................................................................................... 27 2.1.5. Travail de la fixation ............................................................................................................... 27 2.2. Logiciel mémoire visuelle............................................................................................................ 27 2.2.1. Description générale .............................................................................................................. 27 2.2.2. Fonctionnement de base ....................................................................................................... 28
B) Logiciel UNIVERS : .................................................................................................................. 30
II] L’INFORMATIQUE ET L’ELECTRONIQUE EN TANT QU’OUTIL DE TRAVAIL. ................................................. 33
A) Au niveau scolaire : .............................................................................................................. 33 1. Evaluation des difficultés : ............................................................................................................. 33 2. Le traitement de texte : .................................................................................................................. 35
2.1. Configuration de l’écran : ..................................................................................................... 35 2.2. Apprentissage du clavier : .................................................................................................... 35 2.3. Augmentation de vitesse de saisie : ..................................................................................... 36
3.2. Caméra et télé-agrandisseur transportables ........................................................................ 41 3.3. Les loupes électroniques : .................................................................................................... 41 3.4. PortaNum : une solution pour lire le tableau : ...................................................................... 42 3.5. Les adaptations en gros caractères: .................................................................................... 43
4. L’outil d’écriture : ............................................................................................................................ 43 4.1. Le type de police : ................................................................................................................ 44 4.2. La taille de la police : ............................................................................................................ 44 4.3. La couleur de la police et du fond d’écran : .......................................................................... 44 4.4. Les « raccourcis-clavier » : ................................................................................................... 44 4.5. Apprentissage en cours d’informatique : .............................................................................. 44
5. Les aides au travail : ...................................................................................................................... 45 5.1. Les calculatrices gros caractères : ....................................................................................... 45
5.1.1. La SciPlus 200 : ................................................................................................................... 45 5.1.2. La calculatrice parlante avec oreillettes : ............................................................................. 45
5.2. Les livres scolaires numériques : ......................................................................................... 46 6. Communication entre le professeur et l’élève déficient visuel : ...................................................... 46
6.1. L’utilisation dans la scolarité : ............................................................................................... 47 B) Au niveau professionnel : ..................................................................................................... 48
4) Cas concret : .................................................................................................................................. 51 III] L’INFORMATIQUE ET L’ELECTRONIQUE EN TANT QU’OUTIL DE COMPENSATION ..................................... 53
A) Pour communiquer : ............................................................................................................. 53 1) Le MacBook : ................................................................................................................................. 53
2.1. L’option ZOOM : ................................................................................................................... 56 2.2. Choix de la taille de police et des contrastes : ..................................................................... 57 2.3. Les boutons tactiles :............................................................................................................ 58 2.4. L’énonciation : ...................................................................................................................... 58
B) Pour téléphoner : .................................................................................................................. 59 1) Les téléphones fixes : .................................................................................................................... 59
1.2. Téléphones amplifiés avec large écran : .............................................................................. 59 2) Les téléphones portables : ............................................................................................................. 60
2.1. Le téléphone portable aux grandes touches : .............................................................................. 60 2.2. Le téléphone mobile vocal : ......................................................................................................... 61 2.3. L’IPHONE : .................................................................................................................................. 62
C) Pour lire : .............................................................................................................................. 63
D) Pour la vie quotidienne : ....................................................................................................... 64 1) La santé : ....................................................................................................................................... 64
1.1. Le pèse-personne à gros cadran et gros chiffres : ............................................................... 64 1.2. Le pèse personne électronique : .......................................................................................... 64 1.3. Le thermomètre parlant : ...................................................................................................... 64 1.4. Le tensiomètre parlant : ........................................................................................................ 65
2) Pour la cuisine : ............................................................................................................................. 66 2.1. La balance parlante : ................................................................................................................... 66 2.2. Le détecteur de niveau sonore : .................................................................................................. 67
3) Pour les médias : ........................................................................................................................... 67 4) Pour la sécurité : ............................................................................................................................ 68
4.1. Le détecteur-avertisseur sonore de fumée : ................................................................................ 68 4.2. Le détecteur-avertisseur sonore de monoxyde de carbone : ....................................................... 68
5) Pour le bricolage : .......................................................................................................................... 69 6) Pour le quotidien : .......................................................................................................................... 69
6.1. Pour payer : .............................................................................................................................. 69 6.2. Pour être à l’heure : .............................................................................................................. 70
6.2.1. Montre parlante aux grands chiffres :................................................................................... 70 6.2.2. Réveil parlant : ..................................................................................................................... 70
6.3. Pour connaître la température : ............................................................................................ 70 6.4. Pour reconnaître des objets : ............................................................................................... 71
IV] L’ELECTRONIQUE EN RELATION AVEC L’ENVIRONNEMENT. ................................................................. 72
A) La locomotion: ...................................................................................................................... 72 1) Généralités sur la locomotion : ...................................................................................................... 72 2) La prise en charge en locomotion : ................................................................................................ 72 3) Locomotion et environnement : ...................................................................................................... 73
B) Les aides techniques proposées pour améliorer les déplacements : .................................. 74 1) Le GPS ou navigateur vocal : ........................................................................................................ 74
1.1. Description générale : .......................................................................................................... 74 1.2. Différentes fonctionnalités disponibles : ............................................................................... 74 1.3. Une aide précieuse à la mobilité : ........................................................................................ 75
2) Télécommande normalisée activant la diffusion sonore des feux piétons : ................................... 76 2.1. Description générale : .................................................................................................................. 76 2.2. Mode de fonctionnement : ........................................................................................................... 76 2.3. Avis d’un instructeur en locomotion sur cet appareil : .................................................................. 77
3) Les balises sonores pour les lieux publics : ................................................................................... 77 V] L’INFORMATIQUE EN TANT QUE PERSPECTIVE D’AVENIR : ................................................................... 79
7
2EME
PARTIE : MOYENS MIS EN ŒUVRE POUR LES PERSONNES NON-VOYANTES. ................ 82
I] L’INFORMATIQUE EN TANT QU’OUTIL DE TRAVAIL. ................................................................................ 82
A) A l’école : .............................................................................................................................. 83 1) L’écriture : ...................................................................................................................................... 84
1.1. Les tablettes braille à cuvettes ou à sillons : ........................................................................ 84 1.2. La machine à écrire le braille : ............................................................................................. 84 1.3. L’iris : le bloc note braille : .................................................................................................... 85 1.4. L’imprimante braille ou embosseuse : .................................................................................. 86
2) La lecture : ..................................................................................................................................... 87 2.1. Logiciels avec synthèse vocale : ......................................................................................... 87 2.2. La machine à lire. ................................................................................................................ 88 2.3. La transcription. ................................................................................................................... 88
2.3.1. Le thermogonflage : ............................................................................................................. 89 2.3.2. Le thermoformage :.............................................................................................................. 90 2.3.3. Au niveau pratique : ............................................................................................................. 90
2.4. Le format de lecture DAISY. ................................................................................................ 92 2.4.1. Présentation du format de lecture : ...................................................................................... 92 2.4.2. Le lecteur/enregistreur, le Victor Reader Stream : ............................................................... 92
3) Communication entre professeur et élève non-voyant : ................................................................. 93 3.1. Logiciel de transcription en braille – Duxbury Braille Translator : ........................................ 94
3. Cas concrets : ................................................................................................................................ 94 B) Au travail : ............................................................................................................................ 95
II] L’INFORMATIQUE ET L’ELECTRONIQUE EN TANT QU’OUTIL DE COMPENSATION : .................................... 96
A) Pour communiquer: .............................................................................................................. 96 1) VoiceOver sur le Mac : .................................................................................................................. 96
1.1. Les gestes : .......................................................................................................................... 96 1.2. Le rotor : ............................................................................................................................... 97 1.3. L’Afficheur braille et Bluetooth : ............................................................................................ 98 1.4. Le panneau braille : .............................................................................................................. 98 1.5. La mise en miroir d’afficheurs braille : .................................................................................. 98 1.6. Navigation sur le Web : ........................................................................................................ 98
1.6.1. Lecture automatique des pages Web : ............................................................................ 99 1.6.2. Résumé de la page Web : ............................................................................................... 99 1.6.3. Les Web Spots : .............................................................................................................. 99
1.7. Verbosité : ............................................................................................................................ 99 1.8. Langues prises en charge : ................................................................................................ 100 1.9. VoiceOver et les applications : ........................................................................................... 100 1.10. Aides VoiceOver :............................................................................................................... 100
2) VoiceOver sur l’Ipad : .................................................................................................................. 100 3) VoiceOver et l’Iphone : ................................................................................................................ 102
B) Pour la vie quotidienne : ..................................................................................................... 103 1) Aides à l’organisation : ................................................................................................................. 103
1.1. Le porte-clés parlant : ......................................................................................................... 103 1.2. Le localisateur d’objets sonore : ......................................................................................... 103 1.3. Colorino : le détecteur de couleurs parlant : ....................................................................... 104 1.4. Le stylo optique Voila : ....................................................................................................... 104 1.5. Système d’apprentissage du braille – Mouskie : ................................................................ 104
2) Pour la cuisine : ........................................................................................................................... 105 2.1. Le robot ménager parlant : ........................................................................................................ 105 2.2. Le programmateur de tâches parlant : ....................................................................................... 107
3) Pour la santé : .............................................................................................................................. 107 3.1. Le glucomètre parlant : ....................................................................................................... 107 3.2. Le mouche bébé électronique : .......................................................................................... 108
4) Pour être à l’heure : ..................................................................................................................... 108 5) Pour les loisirs : ........................................................................................................................... 109
5.2. Console de jeux électroniques adaptée : ................................................................................... 110
III] L’ELECTRONIQUE EN RELATION AVEC L’ENVIRONNEMENT : .............................................................. 111
La locomotion : ............................................................................................................................ 111 1) La canne électronique : ............................................................................................................... 111
1.1. Le Tom Pouce et le Télétact : ............................................................................................ 112 1.2. L’ultracane : ........................................................................................................................ 113 1.3. Les avantages d’une canne électronique par rapport à une canne traditionnelle : ............. 114
2) Les lunettes vibrantes – iGlasses ................................................................................................ 115 IV] L’ELECTRONIQUE EN TANT QUE SUBSTITUT D’ORGANE : .................................................................. 117
A) Principe et techniques des puces rétiniennes .................................................................... 117 1) La rétine artificielle ou les dispositifs Argus : ............................................................................... 117
1.1. Le principe des implants rétiniens: ..................................................................................... 117 1.2. Résultats : .......................................................................................................................... 118 1.3. Cas concret : rencontre avec une personne portant un implant rétinien : .......................... 120
2) Télescope miniature implanté dans l’œil : .................................................................................... 122
La déficience visuelle est un vrai problème de santé publique. En effet, de par
le vieillissement de la population, il existe de plus en plus de personnes souffrant de
maladie qui amène une baisse de vision voire une cécité.
La malvoyance ou la non voyance touche également les enfants. En effet,
certaines pathologies privent l’enfant de toutes ses capacités visuelles.
En conséquence, afin d’améliorer le quotidien de ces personnes atteintes de
déficience visuelle, il a été mis en place des outils informatiques et électroniques
permettant de rééduquer ou de compenser le handicap. Ces outils apportent une
aide précieuse aux personnes déficientes visuelles, et permettent ainsi d’améliorer
leur quotidien. L’arrivée de ces nouvelles technologies permet d’élargir
considérablement le champ des possibilités pour les personnes déficientes visuelles.
Le principe commun des diverses solutions recourant aux technologies consiste
à compenser le handicap visuel, soit en optimisant l’utilisation des capacités visuelles
résiduelles, pour les personnes malvoyantes, soit en recourant au toucher et à
l’audition pour les personnes aveugles. Ces aides technologiques concernent de
nombreux domaines.
Ce mémoire présente d’une part les moyens mis en œuvre pour aider les
personnes malvoyantes en présentant l’outil informatique en tant qu’outil de
rééducation, puis en tant qu’outil de travail, ensuite en tant qu’outil de compensation,
également en tant qu’outil en relation avec l’environnement et enfin en tant que
perspective d’avenir.
D’autre part, cette étude présentera les moyens mis à disposition des personnes
non-voyantes en présentant les nouvelles technologies comme outil de travail en
premier, puis en tant qu’outil de compensation, en tant qu’outil en relation avec
l’environnement pour la locomotion et enfin en tant que substitut d’organe.
10
Présentation de la déficience visuelle En avril 2011, d’après une étude de l’Organisation Mondiale de la Santé, dans
le monde, on compte près de 284 millions de personnes qui présentent une
déficience visuelle : 39 millions d’entre elles sont aveugles et 245 millions
présentent une baisse de l’acuité visuelle. Près de 90% de celles qui présentent
une déficience visuelle vivent dans des pays en développement.
En France, selon les estimations de l’association Valentin Haüy, nous
comptons 65 000 aveugles et 1 200 000 malvoyants (moyens et profonds).
L’Organisation Mondiale de la Santé a classé les déficiences visuelles selon le niveau de l’acuité visuelle et l’état du champ visuel. Elle a ainsi défini cinq catégories numérotées de I à V.
Les catégories I et II correspondent à ce qu’on appelle la malvoyance. On parle également de basse vision ou de vision réduite.
Les catégories III, IV et V correspondent à la notion de cécité. Ce terme, selon les juridictions, peut également être associé à la notion d’aveugle légal.
L’acuité est réalisée en binoculaire et avec la meilleure correction possible.
Les différentes catégories sont :
Catégorie I : tout sujet présentant une acuité visuelle binoculaire corrigée
inférieure à 3/10ème et supérieure ou égale à 1/10ème avec un champ visuel
limité à moins de 20°.
Catégorie II : tout sujet présentant une acuité binoculaire corrigée inférieure à
1/10ème et supérieure ou égale à 1/20ème. En pratique, la vision de ces sujets
est limitée au comptage des doigts de la main à 3 mètres.
Catégorie III : tout sujet présentant une acuité visuelle binoculaire corrigée
inférieure à 1/20ème et supérieure ou égale à 1/50ème. Le sujet ne compte les
doigts qu’à un mètre, ne pouvant percevoir ce détail au-delà de cette distance.
Catégorie IV : tout sujet présentant une acuité visuelle binoculaire corrigée
inférieure à 1/50ème mais qui peut tout de même faire la différence entre la
lumière et l’obscurité (PL+).
Catégorie V : tout sujet présentant une cécité absolue, soit une absence
totale de vision. Le sujet est dit aveugle ou non-voyant, terme moins péjoratif,
davantage utilisé de nos jours. [1]
11
Catégorie
OMS
Critères d’inclusion Catégorie de
déficit Acuité visuelle
corrigée
Champ visuel
Catégorie I <0,3 (3/10ème) et ≥ 0,1 (1/10ème)
>20° Malvoyance
Catégorie II <0,1 (1/10ème) et ≥ 0,05 (1/20ème)
>20 ° Malvoyance
Catégorie III <0,05 (1/20ème) et ≥ 0.02 (1/50ème)
>5° et <10° Cécité
Catégorie IV < 0,02 (1/50ème) avec perception lumineuse
<5° Cécité
Catégorie V Aucune perception Nul Cécité
La déficience correspond à une altération d’une structure ou d’une
fonction anatomique, physiologique ou psychologique. Elle concerne donc une
baisse de la vision ou de la perception du champ visuel que l’on peut relier à une
anomalie de développement ou une altération d’une des composantes anatomiques,
physiologiques ou neurologiques du système visuel. Ainsi, le déficit visuel s’exprime
en fonction de l’acuité visuelle et du champ perçu par rapport au fonctionnement de
la personne dans un environnement familier. Le déficit incorpore une notion
d’autonomie et de fonctionnalité en allant au-delà d’un critère brut de niveau
d’acuité ou de champ. Il faut en effet concevoir que le déficit visuel peut s’exprimer
différemment d’une personne à une autre. Par exemple, deux sujets ayant la même
acuité visuelle, le même champ visuel ou les mêmes performances optiques,
peuvent avoir des comportements très différents. Dans l’un des cas, le sujet
optimisera ses capacités visuelles à l’aide d’outils, de techniques ou d’un
apprentissage, ce qui améliorera sa vision fonctionnelle, soit celle lui procurant un
certain degré d’autonomie dans l’accomplissement de travail ou de tâches
quotidiennes (se nourrir, s’habiller, etc…). D’autres, avec des atteintes similaires,
adopteront un comportement différent, voire un repli, réduisant de façon marquée
leur autonomie et leur vision fonctionnelle. L’effet psychologique de l’atteinte prend
alors tout son sens. Certains patients en seront lourdement affectés, jusqu’à
développer une dépression profonde et sévère, alors que d’autres surmonteront
cette épreuve plus facilement.
12
Egalement, si un dysfonctionnement survient au niveau de l’activité, on
désignera cela comme une limitation d’activité.
De plus, le terme de restriction de participation correspond aux difficultés
auxquelles la personne est confrontée dans ses rapports à la société.
Il est intéressant de souligner que, pour l’activité et la participation, le rôle de
l’environnement est déterminé par le biais de la capacité, qui renseigne sur l’aptitude
d’un individu à effectuer une tâche de la vie quotidienne. Si la capacité est inférieure
à la performance, l’environnement a permis au sujet d’accomplir une performance
supérieure à ce que la capacité laisser prévoir ; ainsi on peut conclure que
l’environnement a facilité la performance. Dans le cas inverse, c’est-à-dire si la
capacité est supérieure à la performance, l’environnement constitue un obstacle à la
performance de la personne. [2]
Le handicap correspond, selon la loi du 11 février 2005, adoptée en France,
à « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie
dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle,
durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales,
cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
En ce sens, le handicap concerne les conséquences de l’incapacité en termes
socioculturel ou professionnel. [3]
Ainsi, on établit bien le lien entre la malvoyance, le déficit et le handicap. La
malvoyance est le terme global décrivant une altération de la fonction visuelle, en se
basant sur les critères d’acuité ou de champ visuel. Le déficit explique la perte
visuelle, en fonction de l’atteinte de l’organe, tout en tenant compte de l’effet sur les
activités et le comportement au quotidien du sujet. Ce dernier devient handicapé
visuel lorsqu’il est reconnu que la déficience visuelle a un impact négatif sur un (ou
des) aspect(s) psychologique(s) et/ou fonctionnel(s) de son comportement.
13
I] Structures impliquées dans la malvoyance et la non voyance
A) La MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
Dans le cas d’une déficience visuelle c’est la MDPH (une par département) qui
centralise les droits et prestations prévues aux personnes handicapées.
La MDPH détermine le « degré » du handicap par commission technique
composée d’un médecin qui va statuer sur le taux d’incapacité et ce, en fonction
des éléments fournis par le demandeur à son dossier médical MDPH (certificat
médical établi par l’ophtalmologiste avec acuités visuelles après correction et la
pathologie visuelle, un champ visuel Goldmann binoculaire au III4 éventuel).
La MDPH saisit sa Commission des Droits de l’Autonomie des personnes
handicapées (CDA). [4]
B) La CDA : Commission des Droits de l’Autonomie des personnes
handicapées
La CDA est chargée de statuer sur l’ensemble des demandes présentées par
les familles d’enfants handicapées comme :
L’Allocation d’Education (et parfois son complément) de l’Enfant Handicapé
(AEEH) ;
La prestation de compensation du handicap (aides techniques ou animalières
par exemple) ;
La carte d’invalidité et la carte de stationnement (invalidité permanente au
moins de 80%, avec la mention cécité si l’acuité centrale est <1/20ème) ;
Et, si l’enfant est en âge d’être scolarisé, elle va ainsi désigner « les
établissements ou les services correspondants à ses besoins et en mesure de
l’accueillir ».
Le taux de l’invalidité est en fonction de plusieurs critères et barèmes.
On retiendra qu’en France, la carte d’invalidité est attribuée pour un taux
d’incapacité de 80% ce qui correspond, par exemple à une acuité visuelle de
1/10ème des deux yeux après correction optique. [4]
14
C) Autres structures
1) Pour l’enfant, l’intégration scolaire :
L’intégration scolaire fait partie des principales préoccupations des parents.
En effet, après avoir accepté le handicap de leur enfant, ils se posent la question
de savoir si leur fils ou leur fille pourra aller à l’école comme les autres. Ainsi, le
fait de savoir que cela est possible, qu’il pourra réussir aussi bien que les autres
élèves, en ayant des aides et soutiens indispensables, qu’il est aussi intelligent
que ses camarades, mais juste un peu plus lent, leur permettra de se projeter de
façon positive dans l’avenir, attitude indispensable pour donner confiance en soi
et espoir à l’enfant.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, affirme que
le devoir du service public de l’éducation est d’assurer une formation scolaire,
professionnelle ou supérieure aux enfants, adolescents ou adultes présentant un
handicap. Tout enfant ou adolescent porteur d’un handicap doit être inscrit dans
un établissement scolaire le plus proche de son domicile, dit « établissement de
référence ». Néanmoins, si sa scolarisation nécessite des dispositifs adaptés, il
peut être inscrit dans une autre école, ou un autre institut spécialisé, sur
proposition de l’établissement de référence et avec l’accord des parents.
La scolarisation peut s’effectuer en :
Intégration individuelle,
Intégration collective, dans des Classes d’Intégration Scolaire (CLIS) et des
Unités Pédagogiques d’Intégration (UPI),
Etablissement spécialisé, dans des Sections d’Education et d’Enseignement
Spécialisés (SEES) et des Sections d’Education pour les jeunes déficiences
visuels avec Handicaps Associés importants (SEHA).
Pour l’aider dans sa scolarité, le jeune déficient visuel et ses parents, peuvent
bénéficier des prestations des :
Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire
(SAAAIS),
Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS). [5]
Nous allons étudier chacune de ses possibilités.
15
1.1. Les structures de scolarisation :
1.1.1. Dans un établissement scolaire classique :
1.1.1.1. CLIS :
Les CLIS (Classes d’Intégration Scolaire) sont implantées dans les écoles
élémentaires ordinaires. Elles ont un effectif limité à douze élèves, ce qui permet un
suivi presque individualisé et une pédagogie adaptée. Il existe quatre sortes de CLIS,
pour enfants déficients moteurs, mentaux, sensoriels visuels et auditifs. Les CLIS 3
accueillent les enfants déficients visuels jusqu’au CM2, les enseignants doivent être
titulaires d’un diplôme spécialisé, le Certificat d’aptitude professionnelle pour les
aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en
situation de handicap.
1.1.1.2. UPI
Les UPI (Unités Pédagogiques d’Intégration) sont implantées dans les
collèges, plus rarement dans les lycées. Elles permettent un regroupement de dix
élèves, dans une salle adaptée, autour d’un enseignant spécialisé, titulaire d’un
Certificat complémentaire pour les enseignants adaptés et la scolarisation des
élèves en situation de handicap, afin de reprendre les notions et les cours étudiés en
classe, sachant que l’adolescent est intégré dans une classe traditionnelle (de l’ordre
de trente élèves). Le dispositif doit être adapté aux besoins du collégien/lycéen, plus
particulièrement ciblé sur les matières où il rencontre des difficultés, et bénéficie en
général de l’appui d’un SAAAIS (voir plus loin). Tout élève doit bénéficier d’un Projet
Personnalisé de Scolarisation (PPS), signé par le chef d’établissement, l’enseignant
spécialisé, le représentant du SAAAIS, les parents et l’enfant lui-même. [6]
1.1.2 Dans un établissement spécialisé :
1.1.2.1. SEES :
Situé dans un établissement spécialisé, une SEES (Section d’Education et
d’Enseignement Spécialisés) prend en charge l’enfant dans sa globalité
(développement, santé, scolarité,…). Elle assure, en liaison avec la famille, une
éducation et un enseignement adaptés pour les enfants qui ne relèvent pas de
l’intervention des SAFEP et de SAAAIS.
1.1.2.2. SEHA :
Une SEHA (Section d’Education pour les jeunes déficients visuels avec
Handicaps Associés importants), c’est-à-dire troubles de la personnalité et du
comportement, déficiences intellectuelles, motrices et sensorielles, assure des
actions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques en liaison avec des services et
des établissements spécialisés.
1.1.2.3. IME :
Un IME (Institut Médico-Educatif) accueille les enfants de trois à vingt ans
présentant une déficience intellectuelle avec d’éventuels handicaps associés.
16
1.1.2.4. IMPro :
Un IMPro (Institut Médico- Professionnel) assure aux adolescents handicapés
de quatorze à vingt ans, l’acquisition d’un savoir faire pré-professionnel et
professionnel ainsi qu’un suivi médical et paramédical.
Il prépare en général l’entrée en milieu de travail protégé. [7]
1.2. Les structures de soutien :
1.2.1. SAAAIS :
Un SAAAIS (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration
Scolaire) est l’appellation retenue des SESSAD (Service d’Education et de Soins
Spécialisés A Domicile) destinés aux déficients visuels.
Jusqu’aux vingt ans de la personne concernée, grâce à une équipe
pluridisciplinaire allant de l’ophtalmologiste au psychologue, il :
Apporte à ses bénéficiaires l’ensemble des moyens de compensation du
handicap, de développement de la vision fonctionnelle, de rééducation
(locomotion, orthoptie, ergothérapie, psychomotricité), d’apprentissage des
Met à leur disposition des matériels et équipements spécialisés… [8]
1.2.2. Les autres aides disponibles
Les enfants et adolescents déficients visuels scolarisés peuvent bénéficier,
sous certaines conditions, de matériels pédagogiques et d’équipements
informatiques, en particuliers des ordinateurs portables.
Selon les besoins, le jeune déficient visuel peut aussi demander à bénéficier :
Pour les devoirs sur table, examens ou concours, du tiers-temps
supplémentaire, d’un(e) secrétaire, d’une machine à écrire braille ou
classique, et/ou des sujets correctement transcrits en caractère agrandis ou
braille ;
De la prise en charge par le Syndicat des Transports d’Ile-de-France (STIF)
de ses frais de transports, pour aller à l’école ou à l’université, si la gravité de
son handicap, médicalement établie, ne lui permet pas de prendre les
transports en commun ; ces frais sont directement remboursés aux familles
(pour les mineurs), aux intéressés, ou à l’organisme qui en a fait l’avance sur
la base d’un tarif fixé par le STIF ;
S’il est en institut (médico-éducatif ou professionnel), de la prise en charge de
l’ensemble des frais de transports par cet établissement, qui rémunère
directement le transporteur ou les parents, si ces derniers effectuent par eux-
mêmes les trajets ;
17
D’un(e) AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) charger de l’assister, dans tout ou
partie de ses activités scolaires, à plein-temps ou à temps partiel. [9]
2) Pour l’adulte :
Pour les adultes, il existe différents types de structures.
Les Centres de rééducation pour personnes déficientes visuelles (nommés
parfois centres basse vision) : sont regroupées sous ces termes des entités
imparfaitement définies mais qui ont comme caractéristique commune de
regrouper en général ophtalmologistes, orthoptistes et opticiens (dénommés
classiquement les « trois O ») auprès d’un service hospitalier. Très souvent,
ces centres se focalisent sur l’aspect rééducatif orthoptique de la prise en
charge d’une personne déficiente visuelle.
Les Etablissements de Soins de Suite ou de Réadaptation (SSR) : entités
parfaitement définies par la circulaire du 31 décembre 1997, ils constituent
des établissements de réadaptation spécialisés dans le handicap visuel.
Pourvus d’équipes pluridisciplinaires très complètes, ils permettent une réelle
prise en charge globale d’une personne déficiente visuelle, en hospitalisation
complète ou en hospitalisation de jour. Il en existe six en France : le CRPM-
APAM à Paris ; le CRFAM à Marly-le-Roi ; l’institut ARAMAV à Nîmes ; la
FIDEV à Lyon ; le CRBV à Angers.
Les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés
(SAMSAH) : entités très récentes, définies par le décret du 11 mars 2005,
ces services d’accompagnement médico-social se composent d’une équipe
pluridisciplinaire effectuant une prise en charge de proximité, pouvant se
réaliser non seulement au sein du service, mais aussi en tout lieu de vie de la
personne.
Les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) : définis par le
décret du 11 mars 2005, ils ont comme caractéristique commune de ne pas
intégrés les « trois O ». Ces services permettent un accompagnement social
de proximité, non médicalisé, au sein d’une équipe pluridisciplinaire.
Les Services d’Appui pour l’Emploi des Déficients Visuels (SAEDV) : œuvrant
dans le champ de l’insertion professionnelle, ils peuvent fonctionner de façon
isolée ou être adossés à d’autres structures agissant dans d’autres champs.
[10]
18
II] Les prises en charges médicales et rééducatives en fonction de
l’âge.
La prise en charge d’un enfant déficient visuel est une prise en charge
pluridisciplinaire où chaque professionnel interviendra en fonction de la demande,
des besoins et de l’âge de l’enfant (nourrisson, petite enfance, âge scolaire,
adolescence).
Ces professionnels sont l’ophtalmologiste, l’orthoptiste, le psychomotricien,
l’ergothérapeute, l’opticien (spécialisé en « basse vision »), l’instructeur en
locomotion, le psychologue, l’assistante sociale, etc…
La prise en charge peut se faire, soit en cabinet libéral avec un travail en
réseau pluridisciplinaire et/ou une structure, soit avec une structure exclusivement
(centres spécialisés, hôpitaux).
Enfin, cette équipe peut être amenée à travailler en collaboration avec la
médecine scolaire s’il y a une intégration en milieu scolaire dit traditionnel.
L’orthoptiste effectue l’évaluation des capacités visuelles fonctionnelles et
propose un projet de rééducation qui s’intègre au projet global et personnalisé de
l’enfant mis en place avec les parents (et parfois avec l’enfant lui-même). [11]
III] Les systèmes optiques pour malvoyants
Ils sont pris en charge par l’assurance maladie via la MDPH jusqu’à l’âge de
16 ans.
Les lunettes sont mieux remboursées pour les enfants et les lunettes teintées
sont remboursées si l’indication médicale est spécifiée sur l’ordonnance.
Le remboursement des aides techniques est amélioré mais un dossier est à
constituer à la MDPH. [12]
19
1ère
partie : MOYENS MIS EN
ŒUVRE POUR AIDER LES
PERSONNES MALVOYANTES.
20
1ère
partie : Moyens mis en œuvre pour aider les personnes
malvoyantes.
Les personnes malvoyantes sont, comme nous avons pu le voir
précédemment, les patients qui possèdent une acuité visuelle comprise entre 3/10ème
et 1/20ème après correction du meilleur œil ou qui possèdent un champ visuel
compris entre inférieur à 20 degrés et 10 degrés.
Pour des personnes adultes qui deviennent malvoyantes, les patients se
rendent comptent qu’il se passe quelque chose d’anormal, une baisse d’acuité, un
déficit de champs visuel, une déformation des lignes par exemple… Ils vont donc
d’eux-mêmes aller consulter un spécialiste.
Pour les plus petits, évaluer la fonction visuelle chez un enfant malvoyant n’est
pas toujours facile. C’est pourtant le point de départ indispensable pour élaborer la
prise en charge multidisciplinaire qui doit permettre l’utilisation maximale de ce
potentiel visuel limité.
21
I] L’informatique en tant qu’outil de rééducation
L’acuité visuelle est la plus emblématique des fonctions visuelles. Parmi les
nombreuses échelles de mesures existantes, il est important de prendre le temps de
déterminer celle qui correspond le mieux aux capacités de l’enfant et de l’adulte.
Chez les tout-petits, les techniques de mesure sont basées sur l’utilisation du
regard préférentiel en vision rapprochée (exemple : le Bébé Vision). Ces
résultats sont à moduler en fonction d’un élément primordial : l’observation
clinique : existe-t-il ou non des réflexes spontanés de défense oculaire ?
Quelle est la qualité des réflexes photo-moteurs et de l’ouverture des
paupières en fonction des ambiances lumineuses ? Existe-t-il une errance ou
un plafonnement du regard ?
Plus tard, ce sont les possibilités d’activité du petit qui nous éclairent. En fonction
des distances et des orientations, les différentes stratégies sont notées :
comment l’enfant saisit un jouet, une perle, quel repère il utilise pour ses
déplacements…
Chez les enfants plus grands, l’appréciation s’effectue différemment selon
les distances.
L’acuité visuelle de près, précoce dans le développement, est au premier plan
en matière de communication et d’apprentissage, elle est toujours mesurée en
premier.
Selon la méthode choisie, on sollicite la reconnaissance de dessins, de
symboles, de chiffres, de lettres isolées ou groupées sur une même ligne.
L’enfant peut répondre directement verbalement, ou par appariement en
montrant le même symbole sur une planche de référence. Les échelles de
près sont soit l’échelle de Rossano (pour les dessins), soit celle de Cadet
(pour des dessins également) soit celle de Snellen (représentant des E dans
des directions différentes), ou bien celle de Parinaud (pour les chiffres et les
lettres)…
Chez les adultes, nous utiliserons l’échelle de Parinaud pour la lecture de
près, utilisée d’abord à 40 cm, puis le patient approchera à la distance qu’il
préfère pour lire le plus petit possible. Pour déterminer l’acuité visuelle de
loin, nous utilisons l’échelle de Monoyer représentant des lettres. Ce test
s’effectue à 5 mètres.
Ainsi, dans certains centres de basse vision, les professionnels utilisent une
échelle d’acuité visuelle via l’informatique.
En effet, il existe plusieurs logiciels qui proposent cette fonction. Parmi les plus
connus, on retrouve les logiciels Montéclair à ANGERS.
22
Ce projet a vu le jour dans les locaux de l’Institut Montéclair, où le service
d’orthoptie décide d’utiliser l’informatique pour réaliser une partie des tests de
rééducation et d’évaluation.
L’Institut Montéclair propose une gamme de logiciels destinés essentiellement aux rééducateurs et évaluateurs des fonctions visuelles.
Cet ensemble de logiciels permet non seulement d’évaluer la vision de loin, ou la vision de près, mais également de pouvoir rééduquer les possibilités visuelles restantes du patient, afin d’augmenter les capacités de vision fonctionnelle.
Depuis un peu plus de dix ans, l’institut Montéclair et le créateur de ces logiciels, Claude Marcheteau, fait bénéficier de ses travaux en commercialisant au public professionnel ses logiciels composés de quatre outils :
Vision de loin Vision de près Rééducation oculomotrice Mémoire visuelle
Ces logiciels sont utilisés dans presque tous les Centres de Basse Vision et dans de nombreux SAAAIS ou services ophtalmologie et d’orthoptie de France et même d’Europe.
Nous allons décrire chaque outil de ces logiciels dans des parties bien distinctes.
A) Les logiciels Montéclair
1) Pour mesurer une acuité visuelle
1.1. La vision de loin
1.1.1. Description générale
Il a été conçu il y a dix ans pour combler l’absence d’échelle adaptée à la basse
vision (c’est-à-dire comportant des optotypes de moins de 1/10ème).
Le logiciel permet de présenter des lettres de l’alphabet, des chiffres, des mots, des «E» de Snellen, des images pour les enfants (image de Weiss), des anneaux de Landolt ou des formes géométriques variées.
Les optotypes peuvent être présentés sous forme isolés (une seule lettre, ou
dessin ou chiffre), sur une ligne ou sur trois lignes, en noir sur fond blanc ou inversé (lettre blanche sur un fond noir).
Le logiciel a la capacité de mesurer la sensibilité aux contrastes, propriété
souvent inexplorée, mais parfois problématique dans les cataractes ou les DMLA. Il permet la rééducation de la fixation de substitution en vision de loin en affichant des mots de 3 à 6 lettres sur trois lignes.
23
Ce logiciel présente de nombreux avantages tels que :
Un tirage aléatoire des optotypes qui empêche toute mémorisation entre un œil et l’autre, ainsi que d’une séance à l’autre.
Sa facilité d’utilisation, en effet un simple appui sur la touche [espace] du clavier suffit pour changer la sélection. Cela permet de réaliser des tests d’acuité de façon objective.
Les valeurs de l’échelle sont graduées au 1/100ème près entre 0,2/10ème et 3/10ème. Cette fonction est très appréciable pour les basses visions.
Ce logiciel peut également être utilisé à différentes distances de travail. Elles varient de 1m à 6m avec une précision au cm près.
Les fonctions précédentes permettent ainsi d’augmenter la précision des réfractions effectuées et ainsi pouvoir proposer la meilleure correction possible.
Ce logiciel dispose également d’un système de calibrage qui permet de l’utiliser sur n’importe quel type d’écran.
1.1.2 Fonctionnement de base
Les commandes accessibles à partir du panneau de commandes sont :
Acuité visuelle
Choix des optotypes
Inversion (couleur du signe et couleur du fond)
Mode d’affichage
Choix du niveau de contraste
Couleur du signe
Couleur du fond
Figure 1 : Exemples de vue. Source : http://mfam.deficience-sensorielle.org/logiciels-Monteclair.html
Pour une utilisation confortable, il faut opter pour la configuration suivante :
Un PC équipé d’un processeur Pentium 600 MHz Minimum
64 MO (MégaOctet) de RAM (Random Access Memory, ou mémoire vive de
l’ordinateur)
20 MO de libre sur le disque dur
Windows 95,98, 2000, NT (pour New Technology)
Ecran 17” ou 21” (recommandé)
Résolution (800x600 et plus)
256 couleurs et plus
1.2 La vision de près.
1.2.1. Description générale.
Ce logiciel permet de réaliser un test d’acuité visuelle de près en utilisant
une échelle de Parinaud. Il permet également un travail de rééducation de la
lecture.
Il permet la présentation de différents textes, adaptés à chaque tranche d’âge, jusqu’à un grossissement de Parinaud 160.
Il est possible de régler la couleur des lettres et du fond, le contraste des lettres, la luminosité du fond, la vitesse de défilement, la police de caractères.
Selon les capacités de fixation du patient, il est possible de régler l’écartement des lettres, des mots ou des lignes.
Le logiciel calcule la vitesse de lecture, ce qui permet d’objectiver l’évolution des performances (par rapport aux conditions du test).
De plus, il y a la possibilité d’intégrer ses propres textes. Ainsi, cela élimine toute mémorisation, et permet de s’adapter à l’âge et aux goûts du patient.
1.2.2. Fonctionnement de base
Les commandes accessibles à partir du panneau de commandes sont :
Echelle graduée en Parinaud (jusqu’à P160) ;
Modification de l’écartement entre les lettres, les mots et les lignes ;
Possibilité de modifier la couleur du texte ;
Possibilité de modifier la couleur et la luminosité du fond ;
Contraste du texte par rapport au fond ;
Mode de suivi ;
Affichage du point de fixation ;
Vitesse de lecture ;
Manipulation du chronomètre.
25
Texte de base Texte avec lignes et lettres écartées
Texte avec écartement des lettres et des mots,
ainsi que modification de la police
Figure 2 : Quelques exemples des modifications possibles. Sources : http://mfam.deficience-sensorielle.org/logiciels-Monteclair.html
1.2.3. Fonctions avancées
Les modes de suivi :
Ce logiciel en propose plusieurs. Ces modes aident les orthoptistes lors des
exercices de rééducation, ou dans un travail d’aide à la lecture. Ce mode est associé
à la position courante de lecture et dépend de la vitesse choisie.
Options de défilement :
Elles permettent de s’adapter au patient et à la stratégie de rééducation choisie par
l’orthoptiste, en modifiant des paramètres suivants :
Défilement du texte (lettre à lettre ou mot à mot) ;
Défilement du point de fixation (lettre à lettre ou mot à mot) ;
Avance ou retard du point de fixation par rapport au point de lecture ;
Position du point de fixation par rapport à la ligne ;
Il s’agit des mêmes paramètres cités auparavant pour le logiciel de la vision de loin.
2) Rééducation oculomotrice et mémoire visuelle :
L’institut Montéclair propose également des logiciels faisant travailler
l’oculomotricité.
2.1. Logiciel de rééducation motrice.
2.1.1. Description générale
Ce logiciel permet de faire travailler la motricité oculaire en particulier les
saccades, les poursuites ainsi que la fixation.
En effet, les poursuites et les saccades visuelles, associées à une fixation précise, sont indispensables à une bonne capacité visuelle. La macula génère les poursuites, mais un champ visuel périphérique préservé est nécessaire pour de bonnes saccades visuelles.
La motricité oculaire peut subir un vieillissement qui se rajoute aux atteintes rétiniennes dont souffrent les patients en majorité âgés.
De plus, il permet aussi un travail en vision de loin : détecter la nouvelle
fixation en cas de DMLA, ou bien l’entrainement à l’utilisation d’un monoculaire.
2.1.2. Fonctionnement de base
Les commandes accessibles à partir du panneau de commandes sont :
La taille des lettres ;
Modification de la couleur du signe ainsi que de la couleur du fond ;
Luminosité du fond (saturation vers le blanc, assombrissement vers le noir) ;
Changement de la lettre ou de l’optotype.
L’orthoptiste peut choisir parmi les optotypes suivants :
Lettres ;
Chiffres ;
Mots de 2 à 13 lettres ;
Anneaux de Landolt ;
E de Snellen ;
Formes géométriques creuses ;
Formes géométriques pleines ;
Banques d’images variées : - Panneaux de circulation ;
- Jeu de carte ;
- Fruits ;
27
- Animaux (oiseaux, insectes) ;
- Objets du quotidien ;
- Pictogrammes.
2.1.3 .Travail sur les saccades
Les déplacements d’un point à l’autre de l’écran se font de façon automatique
dépendant d’une période donnée modifiable par l’orthoptiste. Elles peuvent être
déclenchées manuellement à chaque appui sur une touche de référence, en
l’occurrence la touche [ESPACE].
Le logiciel propose des cheminements variés. Ces derniers sont organisés
dans différentes banques afin d’en faciliter l’accès. Aux scénarios de saccades
existants, l’orthoptiste peut rajouter ses propres créations, par exemple il peut agir
sur différents paramètres comme les déplacements de haut en bas ou de droite à
gauche, ou en diagonale, travail sur les saccades de lecture etc…
2.1.4. Travail sur les poursuites
Les exercices de poursuites reprennent les mêmes scénarios de
déplacement que pour les saccades.
Il est possible de spécialiser des cheminements pour les saccades et d’autres
pour les poursuites. Ces dernières se différencient des saccades simplement par le
fait que le déplacement d’un point par rapport à l’autre se fait avec une vitesse
définie par l’orthoptiste.
2.1.5. Travail de la fixation
Le mode fixation permet de déplacer l’image à discriminer où le rééducateur
le désire. Il permet par exemple de mettre en évidence des troubles du champ visuel
central. Il peut également aider un patient atteint d’une DMLA à trouver sa
néofixation.
2.2. Logiciel mémoire visuelle
2.2.1. Description générale
Ce logiciel permet de travailler la discrimination de façon ludique. La
mémoire visuelle est importante pour tous les individus mais encore plus pour une
personne malvoyante.
Créé à l’origine pour des enfants, il peut s’adapter à tous types d’âges grâce à
la variété de banques d’images proposées.
28
En général, les images sont présentées par quatre, et il s’agit de mémoriser
leur position. Plusieurs banques d’images existent comme par exemple les
animaux, les pictogrammes, les fruits, les images du code de la route… permettant
ainsi d’éviter toute lassitude. Le patient doit remettre avec la souris, l’image à sa
place ce qui, en outre, permet de faire travailler la coordination œil-main.
De plus, la souris a également été prise en compte. L’orthoptiste peut ainsi
changer la couleur de celle-ci. Sa taille variera en fonction de la taille de l’écran.
2.2.2. Fonctionnement de base
Les commandes accessibles à partir du panneau de commandes sont :
Taille des images variables ;
Choix parmi plusieurs banques d’images ;
Nombres d’images à mémoriser ;
Nombres d’intrus (images supplémentaires) ;
Couleur de la souris ;
Couleur et luminosité du fond ;
Temps de présentation du modèle ;
Temps pour la réalisation du test.
Ainsi, ces différentes fonctionnalités permettent de complexifier ou au contraire
faciliter le test. L’orthoptiste peut ainsi s’adapter à chaque patient et proposer une
rééducation optimale à chacun.
1. Présentation du modèle : deux séries de 3 objets sont présentées au
patient :
1ère ligne : une pelle, un électrophone, un téléphone
2ème ligne : une lampe, un tabouret, du parfum
2. Phase de test : le patient réalise le test. A l’aide de la souris, il doit refaire les
deux lignes dans l’ordre grâce à une présentation de différentes images en
haut de l’écran.
3. Correction : une fois le test terminé, le logiciel présente le modèle en haut et
la réalisation du patient en bas, en barrant les objets mal placés. Ainsi, on
peut voir de façon claire où se trouvent les erreurs.
29
1. Présentation du modèle 3.Correction
2. Phase de test
Figure 3 : un exemple de réalisation de test : Sources : http://mfam.deficience-sensorielle.org/logiciels-Monteclair.html
L’apprentissage du clavier d’ordinateur est long et rigoureux. Il demande
environ deux ans et une grande motivation. Les résultats des efforts fournis
peuvent être longs à venir. A terme, les rééducateurs recherchent une connaissance
parfaite du clavier, afin d’être suffisamment rapide pour prendre ses cours avec
efficacité.
3. L’outil de lecture :
L’enfant déficient visuel va, grâce aux possibilités de grossissement, de
changement de couleur qu’offre un ordinateur, pouvoir adapter l’écran pour un
confort visuel optimum. Il apprend donc à être autonome pour paramétrer l’écran à
sa vision, rechercher ou copier le document à lire et gérer les différents types de
fichiers.
Cet apprentissage demande moins de temps et est plus vite utilisable que le
traitement de texte. [16]
3.1. Logiciels d’agrandissement d’écran :
Lorsque les possibilités d’agrandissement que proposent tous les ordinateurs
ne sont pas suffisantes, il est possible d’ajouter un logiciel d’agrandissement
d’écran. Celui-ci permet d’agrandir jusqu’à trente-six fois tout ou partie de l’écran. Il
permet de personnaliser la couleur du fond d’écran, le pointeur de la souris, le
curseur et la couleur de la police jusqu’au mode négatif (police blanche sur fond
noir), ce qui est très confortable pour les enfants photophobes.
Certaines versions de ces logiciels permettent la lecture audio grâce à une
synthèse vocale. L’enfant peut ainsi mieux gérer sa fatigue visuelle en se faisant lire
le texte.
Il existe plusieurs modèles de logiciels d’agrandissement d’écran. Les plus
connus sont Zoomtext, lunar, supernova…
Au niveau scolaire, le logiciel le plus utilisé est ZoomText. Nous allons donc
voir celui-ci en détail dans cette partie. Nous retrouverons le logiciel Supernova
lorsque nous aborderons l’aménagement du poste de travail chez un adulte en milieu
professionnel.
3.1.1. Zoomtext :
Zoomtext est un ensemble de logiciels combinant l’agrandissement et le
lecteur vocal permettant ainsi l’accès à tous les programmes de Microsoft :
traitement de texte, tableur, pages Web,… Il est disponible, selon les besoins, en
deux versions différentes :
Niveau 1 : Agrandissement ;
Niveau 2 : Agrandissement + synthèse vocale.
37
Niveau 1 :
Il permet d’agrandir l’écran une à trente-six fois. Il propose aussi de modifier
les polices de caractères, la lisibilité des curseurs et pointeurs, de changer la
couleur et/ou contraste selon les besoins de l’utilisateur
ZoomText peut être activé ou désactivé à tout instant afin de grossir l'écran dans sa totalité ou partiellement, et ce, pour tous les programmes en cours d'exécution.
Ce logiciel offre une gamme d’options et une possibilité paramétrable aux
exigences les plus diverses de l’utilisateur.
Il permet un agrandissement modulable : de une à trente-six fois et la
possibilité d’avoir huit fenêtres zoom qui permettent de configurer l’affichage selon
les besoins.
La nouvelle technologie « xFont » améliore la qualité d’affichage du texte.
Les polices de caractères les plus graphiques sont parfaitement lisibles, quel que soit
le grossissement utilisé.
Ce logiciel améliore les couleurs de l’écran. En effet, des commandes
innovantes de gestion des couleurs augmentent la clarté de l’écran et réduisent ainsi
la fatigue oculaire.
Celui-ci offre également une meilleure visibilité des pointeurs et curseurs :
il est possible de changer la couleur et la taille du pointeur de la souris pour le
visualiser plus facilement. Des localisateurs spéciaux rendent également le curseur
de texte aisément repérable et facile à suivre, notamment grâce à un système de
croix rouge qui permet de retrouver la souris.
Enfin, l’enregistrement de « profils » sauvegarde les paramètres d’affichage
définis pour chaque application.
Niveau 2 :
ZoomText Niveau 2 est identique au niveau 1 en ce qui concerne les options
d’agrandissement et de navigation, mais celui-ci y ajoute un support vocal. Il
propose une solution complète d’accès à l’ordinateur. La synthèse vocale dit tout
ce que le patient fait sur l’ordinateur, lors des déplacements sur l’écran. Il existe une
version internationale qui permet, en outre le changement de langues. [17]
Il représente la gamme de logiciels d’accessibilité informatique la plus aboutie
pour les personnes déficientes visuelles. Il est proposé sous forme de CD-ROM pour
une installation sur le poste de travail principal ou sous forme de clé USB utilisable
partout, sur n’importe quel ordinateur sans avoir au préalable installé ce logiciel.
Supernova Agrandisseur : (Anciennement Lunar)
C’est un programme de grossissement d’écran jusqu’à soixante fois. Il peut traiter le texte, les icônes, les images et modifier les couleurs de l’écran pour obtenir un meilleur contraste et une luminosité optimale. Il est très simple d'installation et d'utilisation et est compatible avec les dernières technologies. Il est souvent destiné pour un usage privé et ludique, il trouve sa place dans le monde professionnel en permettant l’aménagement d’un poste de travail performant.
Un couvercle situé sur la partie supérieure qui s'ouvre en tournant une simple manivelle vers la droite et en appuyant ensuite sur un bouton situé au-dessus du panneau de contrôle.
Un panneau de contrôle situé sur la partie frontale et constitué de touches de commandes disposées en forme de U autour de l'afficheur. Ces touches de commande sont les suivantes : Menu, Réserver, Moins, Plus, Annuler et Cuisiner.
Cet appareil est un multicuiseur vocal qui cuisine tout seul, pour la personne
aveugle. Il est très facile d’utilisation : il suffit de verser les ingrédients dans sa
cuve, d’appuyer sur un bouton et de se laisser guider par les instructions vocales. Il
est doté d’une assistance vocale qui demande quand et comment la personne
souhaite réaliser sa recette. Ce système vocal comporte cinq niveaux de volume. Les
touches de contrôle sont facilement repérables par un marquage en relief.
Il calcule le poids et la quantité d’ingrédients grâce à un système de cuisson
intelligent qui régule automatiquement la température et la pression nécessaire à la
réalisation de la recette. Il peut être programmé de sorte que le plat soit cuisiné à
l’heure souhaitée.
Sa forme ronde, ergonomique permet de réaliser diverses recettes variées
comme par exemple des viandes, des légumes, des omelettes, des tortillas, des
pâtes, du riz, des potages et même des pâtisseries, et ce en grande quantité. Il
permet de cuisiner des plats jusqu’à dix personnes.
De plus, il dispose de poignées qui permettent de le manipuler sans risque de
brûlures.
Egalement, ce robot ménager est livré avec un livre de recettes et un manuel
d’utilisation au format Daisy. [69]
Figure 53 : le robot ménager parlant. Source : www.ceciaa.fr
tous les non-voyants à cause du délai de formation du chien, du problème de place,
du coût d’entretien et des soins.
2) Les lunettes vibrantes – iGlasses
Les lunettes vibrantes détectent les obstacles grâce aux ultrasons permettant
ainsi aux personnes aveugles d’éviter de heurter des obstacles à hauteur de la tête
et de la poitrine.
Ces lunettes sont un complément de l’utilisation d’un chien guide ou d’une canne
blanche qui n’évite pas le danger situé au niveau de la poitrine ou du visage. Un des
exemples les plus fréquents est celui des portes d’armoires de cuisine situées au-
dessus du plan de travail qui peuvent rester ouvertes et constituer un réel danger
pour la personne aveugle. Plus l’obstacle approche du visage ou de la poitrine de la
personne handicapée, plus la fréquence de la vibration augmente.
Le fait de détecter les obstacles situés à hauteur de visage constitue un dispositif de mobilité complémentaire et ne remplace donc pas les aides traditionnelles comme une canne blanche ou un chien guide.
Ces lunettes détectent les obstacles jusqu’à trois mètres. Elles sont très légères et se présentent avec des branches noires et des verres teintés marron fournissant une protection UV400.
Les lunettes de détection d’obstacles par ultrasons constituent un complément
très intéressant au bénéfice de la mobilité des personnes déficientes visuelles et ceci
en complément de la canne blanche et du chien guide. [78]
émetteur haute fréquence. Le signal est alors envoyé à un récepteur placé sur
l’œil du patient qui le transmet aux électrodes posées sur la rétine.
Une fois le dispositif en place, un très important travail de suivi est nécessaire
pour optimiser le codage de l’image avec l’aide active du patient qui doit, lui aussi,
apprendre à utiliser ces nouvelles informations visuelles.
Les résultats de cette étude ne sont pas encore publiés, mais les données
préliminaires enregistrées sont encourageantes, tant sur la sécurité que d’un point de
vue fonctionnel. En effet, la faisabilité et l’innocuité de la procédure d’implantation ont
été quasiment validées dans tous les centres et les effets indésirables sont similaires
à ceux d’autres procédures de chirurgie de la rétine courantes.
Les performances visuelles testées dans le cadre strict du protocole sont très
satisfaisantes et les capacités de discrimination escomptées semblent atteintes. Les
patients peuvent à nouveau suivre sans interruption un tracé au sol, ou encore
identifier et atteindre aisément une ouverture (porte ou fenêtre) dans un mur.
Ainsi, les résultats sur l’ensemble des patients de l’étude montrent que 96%
d’entre-eux présentent une réelle amélioration de leur acuité visuelle après plusieurs
séances d’entraînement et de rééducation. Les « meilleurs patients », qui
représentent 22%, atteignent une acuité visuelle que l’on peut estimer entre
« mouvement de main » et « compter les doigts » et peuvent également identifier des
lettres ou lire des mots de quatre lettres ou des phrases courtes présentés sur un
écran.
De nombreux axes de recherche sont lancés pour optimiser l’utilisation
concrète et pratique de tels implants, comme la miniaturisation des systèmes,
l’amélioration des matériaux et de leur bio-compatibilité. Des approches
pharmacologiques et génétiques sont en cours de développement et pourront être
associées (par exemple des facteurs pharmacologiques de survie cellulaire) à la
recherche de la conservation et restauration de la fonction visuelle.
Ces projets pourraient permettre dans les années à venir de mieux
comprendre la formation du signal visuel pour tenter de lui suppléer artificiellement et
de proposer des solutions de plus en plus performantes aux patients. [79]
Figure 63 : présentation des lunettes qui accompagnent le dispositif. Source : http://www.thenoisecast.com
120
1.3. Cas concret : rencontre avec une personne portant un implant
rétinien :
Le 7 décembre 2011 dernier, j’ai rencontré Monsieur B., dans le cadre de mon
étude. Il est atteint d’une rétinopathie pigmentaire. Il n’est pas un homme tout à fait
comme les autres car il possède un « œil bionique », autre nom de la rétine
artificielle. Il possède un implant comportant soixante électrodes, mais seulement
quarante sont fonctionnelles. Il a été greffé en 2009 et possède la puce électronique
Argus II de la société américaine Second Sight. Il représente un des trente patients
greffés de ce dispositif dans le monde.
Durant l’année 2008, il a entendu parler de ce projet grâce à une émission qui
interrogeait le Pr Sahel. Il a contacté l’hôpital des Quinze-Vingts à Paris pour avoir
plus d’explications sur ce dispositif. Il convenait parfaitement aux critères : il possède
une rétinopathie pigmentaire et a disposé d’une vision fonctionnelle pendant assez
longtemps, c’est-à-dire vingt ans. Le Professeur lui a expliqué que le dispositif était à
un stade de recherche. On l’a également prévenu que le résultat serait extrêmement
limité, qu’il ne retrouverait pas une vision fonctionnelle, que s’il acceptait ce serait
dans le but de la recherche. « J’ai accepté pour faire avancer la recherche. J’ai été
très bien informé et mis au courant de la vision qui en ressortirait. Cela n’a rien à voir
avec une vue normale. » Il faut prévoir des mois avant d’avoir le dispositif complet. Il
a dû effectuer des tests pour voir combien d’électricité son corps pouvait supporter.
Il m’a expliqué quelles sensations lumineuses il percevait. Un pixel est un
point lumineux. Grâce à l’Argus II, il arrive à percevoir le mouvement d’objets
contrastés. Ce dispositif permet de retrouver et de ressentir visuellement la réalité. Il
lui permet de repérer les sources lumineuses.
D’après ses dires : « Comme le dit le nom du laboratoire, Second Sight, c’est
une seconde vue, une autre façon de voir. ». Ce dispositif suscite en lui la curiosité,
la surprise, le plaisir de recherche et d’apprendre. Il lui permet surtout de percevoir
les contrastes. Par exemple, « quand je suis devant une fenêtre, je reçois la lumière
sans pour autant voir la fenêtre ».
Pour ses déplacements, Monsieur B. utilise son dispositif avec en
complément, sa canne blanche. L’Argus II représente une grande aide pour la
locomotion, il lui permet de retrouver un certain nombre de repères visuels. Il arrive à
reconnaître des choses sur les trajets qu’il effectue quotidiennement, comme par
exemple lorsqu’il se rend à son travail. De plus, il perçoit les grilles sur une rue, il fait
la différence entre le mur et le trottoir, il arrive à voir les rails du tramway. Cependant,
il m’a confié qu’il n’utilisait pas ce dispositif dans les lieux connus. « Lorsqu’une
personne passe à trois ou quatre mètres de moi, j’aperçois un flash. J’aperçois
nettement les poteaux à deux-trois mètres, pour moi ils ont la forme d’un néon. Je
vois nettement les passages protégés, les limites des bâtiments, les marches et les
marquages au sol, les rails du tramway. C’est à la fois extraordinaire et limité, j’aurais
un mal fou à m’en passer ! ».
121
Il ne dispose d’aucune perception lumineuse depuis un peu plus de vingt ans.
Il m’avoue cependant ne pas être dans le « noir complet », mais il perçoit un grand
brouillard épais. « J’appelle cela le fond d’écran sur lequel les influx lumineux
viennent se greffer. Ma vision est très variable en fonction des conditions comme le
temps, la fatigue, le stress… ».
Il se sent moins seul avec le dispositif. Pour percevoir et comprendre la forme
qui se trouve devant lui, Monsieur B. doit effectuer des micros mouvements pour
permettre une représentation complète de l’objet. Le boîtier lui permet de posséder
plusieurs choix dans l’intensité qu’il perçoit. En effet, il dispose de trois filtres
différents :
Le premier : le filtre envoie différentes intensités ;
Le second : l’intensité est beaucoup plus intense, il s’utilise pour un
temps très bas ;
Le troisième : ce filtre permet de faire le contour.
Sur les côtés, le bouton permet : une image inversée. « c’est très
intéressant ! surtout pour les poteaux, les plaques d’égout… »
En fait, il dispose de six positions possibles : trois classiques plus ou moins intenses
où le clair apparaît clair et le foncé apparaît foncé ; et trois en négatifs plus ou moins
intenses mais où le clair apparaît foncé et inversement.
Il a un rôle actif dans la recherche. Il doit se rendre souvent à Paris, à l’hôpital
des Quinze-Vingts pour faire part de ses impressions, de ses remarques. Son avis
est important pour le laboratoire. Au début de cette expérience, il devait effectuer
beaucoup de trajets sur Paris pour se rendre au Quinze-Vingts. En effet, il devait y
aller environ une fois par semaine pour que les médecins puissent vérifier le
dispositif, et qu’il s’entraîne devant un écran avec un orthoptiste. Ces divers trajets
étaient très contraignants. Il doit compter sept heures de trajet aller-retour. Sans
compter que ces journées à Paris n’était pas de tout repos : il avait la fatigue du
trajet, plus celle du travail à l’hôpital à travers les différents tests et exercices qu’on
lui proposait.
L’orthoptiste des Quinze-Vingts effectue des tests pour voir les progrès, voir si
tout fonctionne comme il le faut. Il « communique » avec l’implant et cela lui permet
de vérifier que toutes les électrodes fonctionnent. Ce travail est long et fatigant pour
Monsieur B., en effet pour chaque électrode il doit dire s’il aperçoit quelque chose de
différent. De plus, avec l’orthoptiste il apprend à utiliser son œil bionique et à
interpréter ce qu’il voit. Une orthoptiste lui a donné des planches d’entraînement. Ce
sont de grands cartons noirs sur lesquels une lettre ou une forme géométrique est
représentée en blanc. Elles disposent d’un atout majeur : la forme est de couleur
blanche, en gros caractères et en relief, ce qui permet une autocorrection s’il travaille
tout seul. Le travail de réapprentissage et d’entraînement est très long. En effet, il
faut réhabituer le cerveau à recevoir des influx, « il faut beaucoup s’entraîner ». Il
122
s’entraîne environ deux heures par jour. Avec l’orthoptiste des Quinze-Vingts, il fait
de la lecture sur écran avec des lettres en gros caractères, correspondant à de l’Arial
20. Il a des cahiers pour s’entraîner avec une police raisonnable, ces cahiers sont en
noir sur blanc ou blanc sur noir. « L’idéal pour moi ce sont les lettres noires sur fond
blanc, j’arrive à lire dix mots à la minute ».Le laboratoire lui a fourni un grand écran
tactile pour qu’il s’entraîne tout seul : une bande blanche se déplace de haut en bas
ou de gauche à droite, il doit faire le mouvement sur l’écran et la correction se fait
instantanément.
Pour finir, je lui ai demandé quels étaient les points forts et les points faibles.
Pour lui les points à améliorer sont la qualité de la caméra car elle donne déjà des
images simplifiées de la réalité. Il aimerait également changer de programme qui se
trouve dans son boîtier car il a l’impression d’être allé au bout du logiciel qu’il dispose
actuellement.
Au niveau des points forts : « C’est un projet prometteur qui est passionnant :
fascinant au départ mais qui est très prenant. Ce dispositif a été bien au-delà de mes
espérances. Au départ, je sentais que mon cerveau avait envie de progresser,
d’interpréter de nouvelles choses. Ce dispositif m’apporte une grande aide dans les
déplacements, il me donne des repères visuels, je ne me sens plus seul pour sortir
désormais. »
Figure 64 : dispositif de l’œil bionique. Source : http://bionics.e-monsite.com
2) Télescope miniature implanté dans l’œil :
Le télescope miniature implantable est un appareil que l'on utilise pour améliorer la vision et la qualité de vie des personnes atteintes d'une perte modérée ou sévère de la vision causée par un dysfonctionnement de la macula, comme la DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age).
L’IMT est un appareil minuscule qu’un chirurgien oculaire place dans l’œil du patient. Cet appareil grossit les images sur la rétine afin d’améliorer la vision centrale. Le Télescope Miniature Implantable permet aux images d’être de 2,2 à 3 fois plus grandes selon le modèle utilisé.
L’IMT est en réalité une lunette de Galilée de verre qui mesure 4,4 millimètres de long et 3,2 millimètres de diamètre.
Le patient doit subir une anesthésie locale tandis que le chirurgien ophtalmologiste implante l’IMT dans la chambre postérieure de l’œil du patient. Cela donne une vision centrale, tandis que l’œil sans implant continue de donner la vision périphérique. Le grossissement dans un œil signifie que la personne doit apprendre à fusionner deux images inégales dans deux yeux. Ainsi, un programme de formation est nécessaire afin d’aider les personnes implantées à s’adapter à leur nouvelle vision. Les patients ont besoin d’au moins un mois après l’opération afin de s’habituer au grossissement de l’image pour la lecture et pour l’orientation spatiale.
Les personnes implantées utilisent d’abord un télescope externe sur leurs
lunettes pour voir si le système est confortable pour eux et s’ils arriveront à l’utiliser.
Lorsqu’ils sont implantés, ils constatent dans la grande majorité des cas, que l’IMT
leur offre un champ de vision étroit mais tout de même plus large que celui donné par
du matériel de basse vision ordinaire. [80]
a) b)
Figure 65 : a) l’implant et b) l’implant mis en place dans l’œil du patient. Source : www.bouillondeculture.com