La Resiliencia Familiar una nueva perspectiva frente a las Enfermedades Crónicas Neonatales Dra. Amparo Escartí Profesora Titular de Psicología Social Universidad de Valencia Valencia- España 19º Simpósio Internacional de Neonatologia 11 a 13 de abril de 2013 São Paulo- Brazil
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La Resiliencia Familiar una nueva perspectiva frente a las
Enfermedades Crónicas Neonatales
Dra. Amparo Escartí Profesora Titular de Psicología Social
Universidad de Valencia
Valencia- España
19º Simpósio Internacional de Neonatologia
11 a 13 de abril de 2013 São Paulo- Brazil
PUNTOS CLAVE
Impacto de la enfermedad crónica sobre el niño
Impacto de la enfermedad crónica sobre la familia.
La Resiliencia como recurso frente al estrés provocado por la enfermedad crónica.
Sugerencias para promover la resiliencia
familiar.
ENFERMEDAD
Michelena (1886)
FUENTE DE
STRESS
RETO DE
ADAPTACION
LA ENFERMEDAD CRONICA EN LA INFANCIA
AFECTA LAS INTERACCIONES DEL NIÑO CON SU
AMBIENTE FÍSICO Y SOCIAL.
IMPACTA A CADA MIEMBRO DE LA FAMILIA
EN DIFERENTES ESFERAS:
- Emocional - Social - Financiera
EL LACTANTE
LA CONFIANZA
“Desarrollo del vínculo” (Bowlby,1980)
“Exploración sensorio-motriz (Piaget,1948)
DESARROLLO PSICOSOCIAL DEL NIÑO
IMPACTO SOBRE EL LACTANTE
Se interrumpe
la confianza
en el ambiente
Se dificulta
el desarrollo
del apego.
LA ENFERMEDAD CRONICA
DESARROLLO PSICOSOCIAL DEL NIÑO
NIÑEZ TEMPRANA 1
a 3 años) AUTONOMIA Conciencia de sí como ser
independiente de los padres
Desarrollo cognitivo y músculo
motor
Deseo de hacer todo por sí mismo
LA ENFERMEDAD CRONICA IMPACTO SOBRE EL NIÑO
- Inseguridad.
- Dependencia
de los
cuidadores.
DESARROLLO PSICOSOCIAL DEL NIÑO
NIÑEZ 3 a 7
años INICIATIVA Planean actividades
Se relacionan con
otros
Toman decisiones
LA ENFERMEDAD CRONICA IMPACTO SOBRE EL NIÑO
-Temor.
- Falta de
iniciativa
- Dificultades
con los
iguales
DESARROLLO PSICOSOCIAL DEL NIÑO
ESCOLARES (entre 7 – 11 años)
Autoeficacia
Inician proyectos
Se comparan con sus iguales
Buscan la aprobacion del
adulto
LA ENFERMEDAD CRONICA IMPACTO SOBRE EL NIÑO
El niño crónicamente enfermo se siente
diferente por: -Visitar frecuentemente al doctor. -Tomar medicamentos. - Asistir irregularmente al colegio. - Limitaciones físicas.
ALGUNOS DATOS
Los niños con enfermedades crónicas tienen dos veces mas riesgo de desarrollar problemas psicológicos que los niños sanos.
La severidad de las condiciones clínicas no es necesariamente el principal factor que pronostica dificultades psicosociales.
El pronostico de un niño con enfermedad crónica
depende muchísimo del funcionamiento familiar. (Sewell, 2003).
IMPACTO SOBRE LA FAMILIA
ETAPAS DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO
Shock : “ no puede ser - es una pesadilla” Negación : “ están equivocados ”
Rabia y Resentimiento : “ culpa de mi marido “ “ no se cuido en el embarazo” Tristeza Aceptación
LA ENFERMEDAD CRONICA
IMPACTO SOBRE LA FAMILIA LA ENFERMEDAD CRONICA
- Problemas
Psicológicos
- Problemas
Funcionales
PAREJA
HIJOS PADRES
HERMANOS
LA FAMILIA COMO SISTEMA DINAMICO
Minuchin (1979)
Impacto de la Enfermedad Crónica en la relación de los Padres con los Hijos
Síndrome del niño vulnerable (Leslie y Boyce, 1996)
Ansiedad de los
Padres
Interacciones
padres-hijos
inadecuadas
Ansiedad
del niño
Menor ajuste
Social
del niño
Peores
cuidados
de salud
Impacto de la Enfermedad Crónica en la Pareja
- Se agudizan los problemas
existentes - Dificultades de
comunicación - Problemas en el
reparto de tareas.
- Dificultad para compaginar los diferentes roles pareja/padres
Impacto de la Enfermedad Crónica en los Hermanos
- Avergonzados - Asustados de contagiarse. - Celosos - Ven al niño enfermo como carga futura.
LA ENFERMEDAD CRONICA ES UNA FUENTE IMPORTANTE DE ESTRES PARA EL NIÑO Y SU
FAMILIA
LA RESILIENCIA: RECURSO FRENTE AL
ESTRESS
CONCEPTO DE RESILIENCIA
“La capacidad de un individuo o una familia para enfrentarse a circunstancias adversas y estresantes, condiciones de vida dificiles, y recuperarse saliendo fortalecido y con más recursos”
Werner y Smith (1982)
ORIGEN DEL CONCEPTO DE RESILIENCIA
Werner y Smith (1982) “Vulnerables pero invencibles: un
estudio de niños resilientes”
ESTUDIO LONGITUDINAL Werner y Smith (1982)
N= 700 niños y jóvenes de Kauai (Hawai)
(210) Clasificados “de riesgo” por haber estado expuestos durante los primeros años de la vida a factores de riesgo:
A los 18 años,:
- 2/3 partes cumplían la predicción y había presentado numerosas dificultades.
- 1/3 habían evolucionado bien. A los 40 años este grupo , excepto dos , todos habían tenido éxito.
¿Qué características tenían los niños que no desarrollaron comportamientos desviados pese a crecer en un entorno de alto riesgo?
FACTORES INDIVIDUALES DE LA RESILIENCIA
Autoconfianza
Autonomía Introspección
Iniciativa
Habilidades relacionales
Sentido del humor/optimismo
Conciencia moral
FACTORES DEL ENTORNO QUE FAVORECEN LA RESILIENCIA
Un adulto
Significativo de
Referencia
“Todo niño necesita de un
Adulto que realmente lo valore”
(Bronfenbrenner, 1986)
Las fuentes de la Resiliencia son…
“Fortalezas personales” ( Yo soy)
“ Apoyo externo” (Yo tengo)
“Yo puedo” ( Capacidades interpersonales y de resolución de conflictos)
(Grotberg (1997)
El Yin y el Yan de la Resiliencia
Baruch y Stutman (2006
YIN
EL MENTOR UNA PERSONA PARA
CAMBIAR LA ADVERSIDAD
YAN
UNA DOSIS DE ADVERSIDAD/DESAFIO
PILARES DE LA RESILIENCIA
Promoviendo la Resiliencia en las familias con enfermedades
crónicas
¿Qué se entiende por Resiliencia Familiar?
“Las familias Resilientes son aquellas que la unidad familiar crea formas activas,
saludables de satisfacer las necesidades de los niños sin desatender las
necesidades de desarrollo de los otros miembros de la familia”
Escartí, et al ( en prensa)
Importancia de la familia
Supone el marco de desarrollo, de crecimiento y de apoyo del individuo.
Fuente de afecto.
Necesitan cuidados para poder cuidar.
Características de Familias Resilientes de niños con enfermedades crónicas
(Patterson,1991)
Equilibrio entre las necesidades del enfermo y las de los otros miembros de la familia.
Características de Familias Resilientes de niños con enfermedades crónicas
(Patterson,1991)
Solidaridad y
colaboración
entre los miembros
de la familia
en el enfrentamiento
y la resolución
de problemas.
Características de Familias Resilientes de niños con enfermedades crónicas
(Patterson,1991)
Atribuyen un significado positivo a la situación.
Características de Familias Resilientes de niños con enfermedades crónicas
(Patterson,1991)
Organización familiar
flexible que permite
cambios adaptativos.
Características de Familias Resilientes de niños con enfermedades crónicas
(Patterson,1991)
Mantienen las redes de apoyo social
Características de Familias Resilientes de niños con enfermedades crónicas
(Patterson,1991)
Desarrollan buenas
Relaciones con los
Profesionales de la
Salud.
¿Por qué es importante la Resiliencia familiar en las enfermedades crónicas?
¿CÓMO PUEDE EL PERSONAL SANITARIO
FAVORECER LA RESILIENCIA FAMILIAR?
PROMOVIENDO LA RESILIENCIA PROPIA
( Yo soy)
(Yo tengo)
(Yo puedo) (Grotberg (1997)
COMO AYUDAR…
RECOGER CON
CALIDEZ Y
COMPRENSION
AL FAMILIAR
COMO AYUDAR…
Siendo empático
con los miedos y preocupaciones
de los padres
COMO AYUDAR…
Dando información
de recursos
COMO AYUDAR…
Facilitando
Los
sentimientos
de utilidad
MENSAJES IMPORTANTES
1. La adversidad no conduce automáticamente a la disfunción, sino que puede tener diversos resultados para los que la sufren.
2. Una reacción inicial disfuncional a la adversidad puede mejorar con el tiempo.
3. El apoyo social es crucial para el desarrollo de la
resiliencia.
RECOMENDACIONES FINALES
Las familias y los niños afectados de EC necesitan para desarrollar Resiliencia:
Apoyo Emocional y Apoyo Practico.
Un grupo Multidisciplinar de Profesionales.
Percepción de control.
La resiliencia define el
resorte de aquellos que,
luego de recibir el golpe,
pudieron superarlo".
Boris Cyrulnik (1999).
Bibliografía
Libros sobre resiliencia en español: Resiliencia. Descubriendo las propias fortalezas, Aldo Melillo y Néstor Suarez Ojeda (comps.),
Buenos Aires, Paidós, 2001. La maravilla del dolor. El sentido de la resiliencia, Boris Cyrulnik, Barcelona, Granica, 2001. La felicidad es posible, Stefan Vanistendael y Jacques Lecomte, Barcelona, Gedisa, 2002. La resiliencia: resistir y rehacerse, Michel Manciaux (comp.), Barcelona, Gedisa, 2003 . Los patitos feos. La resiliencia: una infancia infeliz no determina la vida, Boris Cyrulnik,
Barcelona, Gedisa, 2002. El encantamiento del mundo, Boris Cyrulnik, Barcelona, Gedisa, 2002. Resiliencia en la escuela, Nan Henderson y Mike Milstein, Buenos Aires, Paidós, 2003.
La Resiliencia en el mundo de hoy : cómo superar las adversidades, Edith Henderson
Grotberg, Barcelona, Gedisa, 2006.
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