La plancia dev'essere in formato A3: puoi stamparla in A4 ... · fino a quando non tenta di avere un figlio. Quando i cromosomi si uniscono a quelli del/della partner, generano embrioni

Grazie per aver scaricato questo kit di Decide!

Il kit contiene tutto il necessario per usare Decide con un gruppo fino a 8 persone. Se ci sono piùpartecipanti, usa un kit per ogni gruppo.

Il kit può essere stampato su carta o cartoncino A4. Per ottenere i migliori risultati, usa una carta dipeso 160g/m2.

Le prime pagine hanno il bordo colorato, e indicano il colore della carta su cui vanno stampate. Cisono 3 (o 4) pagine verdi, 3 blu, 1 gialla e 2 arancio.

Le altre pagine vanno stampate su carta o cartoncino bianco.

Le ultime 4 pagine contengono la plancia di gioco e le istruzioni per ogni partecipante.

La plancia dev'essere in formato A3: puoi stamparla in A4 dal kit e poi usare unafotocopiatrice per ingrandirla nel formato A3.

Le istruzioni andrebbero stampate a colori, ma funzionano anche in bianco e nero.

Assicurati che ogni partecipante abbia una plancia, e che ci sia almeno un foglio di istruzioni perogni gruppo.

Goditi la discussione con Decide!

Per ogni informazione, scrivi a [email protected]

FUND is a project funded by the European Commission (grant agreement SiS-CT-2009-230474). The views and opinionshere expressed do not necessarily reflect those of the European Community and the Community is not liable for any use thatmay be made of the information contained therein.

Istruzioni

1.PREPARAZIONEStampa il file in pdf su carta colorata o su un cartoncino leggero in base ai nomi dei files.

Sono necessari fogli A4 di colore giallo (1), arancione (2), verde (3), blu (3) e bianco (7).Ritaglia le carte.

Stampa o copia tante cartelle e istruzioni quanti sono i giocatori. DECIDE funziona meglio quando ilnumero dei giocatori va da quattro ad un massimo di otto.

2.INIZIO DEL GIOCOIl tempo necessario per giocare a DECIDE è di 80 minuti.

Ogni giocatore avrà una cartella davanti a sé. Ci sono diversi tipi di carte che mano a mano riempiranno lecartelle.

Il mediatore accompagna i giocatori nello lo svolgimento del gioco utilizzando le istruzioni stampate sullacartella. Lui/lei illustrerà gli obiettivi del gioco.

Durante la prima parte di DECIDE verranno raccolte e condivise informazioni, poi seguirà la fase delladiscussione.

Nella terza parte i giocatori cercheranno di formulare una risposta condivisa dal gruppo. DECIDE avràtermine quando i risultati verranno caricati sul sito www.playdecide.eu

Prima che inizi la prima fase, il mediatore ricorderà a tutti i giocatori le linee guida della conversazione (inbasso a sinistra) e distribuirà le carte gialle.

Chiunque può alzare una carta gialla per interrompere la conversazione qualora si abbia l’impressioneche le linee guida non vengano rispettate.

Quando la questione viene risolta, la discussione potrà riprendere.In alto a destra c’è la possibilità di annotare degli appunti e riflessioni iniziali.

3.FASE 1. INFORMAZIONI

Questa parte del gioco durerà circa 30 minuti.

Ogni giocatore legge le istruzioni (in alto a sinistra).

Ogni giocatore legge qualche carta delle storie e ne sceglie due tra quelle ritenute più significative e leposiziona sulla propria cartella. Ogni giocatore riassume la storia scelta.

Ogni giocatore si scambia e legge le carte dei fatti, sceglie le due più significative per lui/lei e le posizionasulla propria cartella.Ogni giocatore riassume le proprie carte dei fatti.

Ogni giocatore legge le carte dei problemi, sceglie le due più significative per lui/lei e le posiziona sullapropria cartella.Ogni giocatore riassume le proprie carte dei problemi.

I giocatori possono usare le carte bianche ogni volta abbiano la necessità di aggiungere informazioni o

argomenti.(non tutte le fasi sono riportate sulla cartella ma la stessa procedura va ripetuta per ogni tipo di cartastoria-fatti-problemi. Alla fine di questa fase le carte di ogni categoria saranno sulla cartella del giocatorecome appare nell’ultima immagine)

4.FASE 2. DISCUSSIONE

Questa parte del gioco durerà circa altri 30 minuti

Ci sono modi diversi per discutere.

Potete scegliere quello che si adatta meglio alle caratteristiche del gruppo.

Inizia la discussione libera. Nessuna restrizione, la discussione si svolge tra i giocatori. Ognuno cercheràdi rispettare le linee guida ( se ciò non accade si potranno utilizzare le carte gialle).Per rendere la discussione più dinamica si può usare “ il gettone della parola “.Si può utilizzarlo almassimo due volte per poter prendere la parola prima del proprio turno. Ogni volta costerà al giocatore ungettone.

Se la discussione diventa difficile o si rallenta troppo, le “carte di sfida” possono aiutare a recuperare ilgiusto tono. Il facilitatore porge le carte sfida coperte. I giocatori le leggono e poi agiscono diconseguenza.

Durante questa fase, i giocatori usano le carte per sostenere i propri argomenti.

Mettono sul tavolo le carte a supporto del proprio contributo alla discussione, le raggruppano e finalizzanola discussione schierandosi su i temi che riflettono la visione del gruppo.

Si possono utilizzare tutte le categorie di carte a supporto della posizione di un sottogruppo.Alla fine di questa fase si dovrebbe arrivare ad avere perlomeno un sottogruppo.

5.FASE 3. UNA RISPOSTA CONDIVISA

Questa ultima parte di DECIDE durerà circa 20 minuti

Ognuno legge le 4 strategie.Basandosi sulle conclusioni del sottogruppo (o sottogruppi) tutti i giocatori votano individualmente e aturno le 4 strategie.

Si deve provare a trovare un terreno comune. C’è una strategia soddisfacente per tutti? Se non c’è ilgruppo prova a formulare la propria strategia che diventa la”quinta”

6.CARICAMENTO DEI RISULTATIIl mediatore trasferisce i risultati riportati sulla scheda di votazione usando la funzione “upload “ del sitowww.playdecide.euI vostri risultati si aggiungeranno ai risultati di tutte le altre sessioni di gioco DECIDE giocate in Europa.

Carta dei fatti 1Asportazione della cellula daun embrione

Quando si preleva la cellula perl'analisi del DNA, l'embrione ècomposto da 6-10 cellule e ha 3giorni di vita.

Carta dei fatti 2Impianto dell'embrione

Se i test evidenziano che l'embrionenon presenta malattie genetichespecifiche, esso viene impiantatonell'utero della donna.

Carta dei fatti 3Cos’è la PGD?

La PGD (diagnosi geneticapreimpianto) comporta l'effettuazionedi test genetici su una singola cellulaoppure sulle cellule prelevate da unembrione creato dalla FIV.

Carta dei fatti 4Alternative tecniche alla PGD

L’alternativa principale alla PGD è ladiagnosi prenatale con abortoselettivo. La diagnosi prenataleconsiste nell'effettuazione di test sudonne già incinte.

Carta dei fatti 5Bambini PGD

Dal 1990, sono nati migliaia dibambini perfettamente sani in seguitoa test PGD.

Carta dei fatti 6Sesso e malattie

Molte delle malattie che la PGDindividua colpiscono solo i maschi.Pertanto, è possibile selezionare gliembrioni di sesso femminile, anchesenza conoscere esattamente le lorocondizioni. In questo caso, la PGDfunziona identificando ed eliminandogli embrioni di sesso maschile chepotrebbero essere malati.

Carta dei fatti 7Fratelli donatori

Alcune famiglie con bambini malatisono ricorse alla PGD per generareun figlio in grado di donare le cellulestaminali ematiche del cordoneombelicale (o altri tessuti) al fratellinomalato.

Carta dei fatti 8Impiego attuale della PGD

I genitori che ricorrono alla PGDspesso hanno già un figlio affetto dauna malattia genetica e desideranoaverne un altro sano.

Carta dei fatti 9Test per l'individuazione disingole malattie genetiche

La PGD è usata principalmente perindividuare malattie dovute al difettodi un singolo gene, come la fibrosicistica e la corea di Huntington.

Carta dei fatti 10Antecedenti familiari

Grazie alla PGD, le famiglie in cui èpresente una malattia geneticapossono tentare di avere figli nonaffetti dalla malattia.

Carta dei fatti 11Genitori che optano per laPGD

I genitori che ricorrono alla PGDspesso hanno già un figlio affetto dauna malattia genetica e desideranoaverne un altro sano.

Carta dei fatti 12Portatori

Per alcune malattie, la PGD permettedi evitare non solo che il bambino siaaffetto dalla malattia, ma anche chene sia il portatore.

Carta dei fatti 13Natura e cultura

Tutte le caratteristiche delcomportamento e la maggior parte diquelle fisiche dipendono dallacombinazione di geni e dall'ambiente.

Carta dei fatti 14Personalità

La PGD non può essere utilizzata perdeterminare la somma dellecaratteristiche del comportamentoche costituiscono una persona.

Carta dei fatti 15Selezione del sesso

Negli Stati Uniti, nel Medio Oriente edin altri Paesi si sono già verificati casiin cui la PGD è stata utilizzata perselezionare il sesso del bambino perragioni sociali e non mediche.

Carta dei fatti 16VIF

La VIF mette alla prova la donna alivello fisico, emotivo e finanziario erichiede la somministrazione dimedicinali che possono avere effetticollaterali.

Carta dei fatti 17Embrioni inutilizzati

Gli embrioni che non vengonoimpiantati possono essere eliminati ocongelati per utilizzarli in futuro,donati ad un'altra coppia infertile outilizzati per la ricerca scientifica.

Carta dei fatti 18Costi e percentuali disuccesso della FIV

Ogni ciclo di IVF costa tra i 3000 e i4000 euro e la sua possibilità disuccesso raggiunge al massimo il30% per ciclo (a seconda dell'etàdella donna).

Carta dei fatti 19Impianto dell'embrione

Quando gli embrioni sono cresciutiper 3, 5 giorni nella coltura(raggiungendo un diametro di circa1/5 di millimetro), uno o due embrionivengono impiantati nell'utero, doverestano per alcuni giorni.

Carta dei fatti 20Test durante la gravidanza

Un test come l’amniocentesi (in cuiun ago estrae una piccola quantitàdel fluido amniotico) è normalmenteproposto alle donne la cui gravidanzaè ad alto rischio di anomalie fetali.

Carta dei fatti 21Aborti

Nel 2004 in Inghilterra e Galles sonostati eseguiti 1.900 aborti decisi inbase al rischio di malformazioni delbambino. Il numero totale degli abortiè stato di 185.400.

Carta dei fatti 22Abortion Legislazionesull’aborto

Il limite massimo per l’aborto in alcuniPaesi europei è di 24 settimane digravidanza. Non esistono limiti nelcaso di un feto con gravi anomalie.

Carta dei fatti 23Rischi dei test

Alcuni test prenatali presentanoleggeri rischi (intorno all'1% oinferiori) di aborto spontaneo o lesionial feto.

Carta dei fatti 24Selezione del sesso

Nel 2003, l’Authority per laFecondazione Umana e l’Embriologiadel Regno Unito ha raccomandato alGoverno che i test per la selezionedel sesso siano autorizzatiesclusivamente per ragioni mediche.

Carta dei fatti 25Portatori di traslocazionicromosomiche

Un/una partner con traslocazionicromosomiche bilanciate è normale,fino a quando non tenta di avere unfiglio. Quando i cromosomi siuniscono a quelli del/della partner,generano embrioni con un elevatorischio di aborto spontaneo o difetti dinascita). La PGD è in grado dirilevare questo fenomeno.

Carta dei fatti 26Fattori anagrafici

Le uova umane presentano spessodelle anomalie cromosomiche e ilrischio aumenta all'aumentare dell'etàdella donna. Circa il 25-40% degliembrioni umani presenta un qualchetipo di anomalia cromosomica.Questa percentuale aumenta fino acirca il 50% e oltre per le donne chehanno 40 anni di età o oltre.

Carta dei fatti 27La PGD nella fase dellablastocisti

Il prelievo delle cellule dall'embrionepuò essere effettuato nella fase diblastocisti (un embrione di 100 o piùcellule di 5 - 6 giorni dopo lafecondazione).

Carta dei problemi 1Politica cinese

In Cina è obbligatorio abortire feti conanomalie. Si tratta forse della primamanifestazione di un triste futuro checi sarà comune?

Carta dei problemi 2Bambini su misura

I limiti normativi e tecnici imposti allaPGD saranno sufficienti per evitareche vengano creati bambini sumisura?

Carta dei problemi 3Potenziale futuro della PGD

In futuro, è probabile che aumenti ilnumero di malattie che la PGD saràin grado di individuare.

Carta dei problemi 4Popolazioni su misura

Il ricorso alla PGD aumenta lapossibilità di effettuare un ‘controllo diqualità’ sulla riproduzione umana epuò avere applicazioni ed effettieugenetici. L'eugenetica comporta iltentativo deliberato di controllare ilpatrimonio genetico dellapopolazione umana.

Carta dei problemi 5Dove tracciamo la linea didemarcazione?

Esiste una linea di demarcazione bendefinita tra l'utilizzo della PGD comemezzo per evitare malattie genetichee l'eugenetica? L'eugeneticacomporta il tentativo deliberato dicontrollare il patrimonio geneticodella popolazione umana.

Carta dei problemi 6Il ruolo della società

La società ha il dovere di considerarele questioni sociali ed etiche e diimporre limiti alla pratica medica ealla scelta individuale?

Carta dei problemi 7Opinioni forti

‘In breve, sarà considerato unpeccato avere un figlio che porta consé il pesante fardello di una malattiagenetica.’ (Bob Edwards, pionieredella FIV).

Scegliere di non impiantare unembrione malato è un gesto tantomalvagio quanto uccidere bambini(Anonimo)

Carta dei problemi 8Geni in vendita

La pratica della diagnosi prenatalepuò incoraggiare un atteggiamentoconsumistico nei confronti deibambini.

Carta dei problemi 9Selezionare la disabilità?

Sarebbe opportuno utilizzare i servizisanitari per "selezionare la disabilità",qualora dei genitori disabili (es.:persone affette da sordità o nanismo)desiderassero utilizzare la tecnica peravere un altro figlio con la stessadisabilità?

Carta dei problemi 10La PGD conviene?

Potrebbe essere più economico edefficiente mantenere la pratica delladiagnosi prenatale invece di investirefondi nella diagnosi geneticapreimpianto.

Carta dei problemi 11PGD – disponibilità

Il successo della FIV, e quindi anchedella PGD, dipende dalla capacità delsingolo di permettersi un trattamentomedico privato, il che èintrinsecamente poco equo.

Carta dei problemi 12Bambini migliori?

Attualmente, i più ricchi hannobambini più sani; in futuro, i loro figlipotrebbero anche avere capacitàfisiche ed intellettuali superiori.

Carta dei problemi 13Avere maggiori possibilità

I genitori investono tempo e denaroper offrire migliori possibilità ai lorofigli. La società dovrebbe discriminarefra i diversi modi di farlo?

Carta dei problemi 14Priorità

Le famiglie colpite da malattiegenetiche dovrebbero avere prioritàdi accesso alla PGD.

Carta dei problemi 15Chi decide?

I pazienti dovrebbero poter deciderese avvalersi o meno della PGD,esattamente come accade per altreproblematiche riproduttive.

Carta dei problemi 16Sostegno

Consulenze, consigli e divulgazionedi informazioni dovrebbero essereuniversalmente disponibili. Il sistemamedico-sanitario dovrebbesupportare la decisione delle singolecoppie a proposito di gravidanza edisabilità.

Carta dei problemi 17Evitare la disabilità

Il rifiuto di dare alla luce bambinidisabili risulta dalla paura edignoranza generalizzate e dallamancanza di una rete di sostegnosociale.

Carta dei problemi 18Una definizione della disabilità

È la società che definisce ladisabilità. Fino a pochi anni fa,l’omosessualità era considerata unamalattia psichica.

Carta dei problemi 19La sordità è una disabilità?

Molte persone sorde dalla nascita siconsiderano una minoranza culturalee linguistica e non si includono fra idisabili.

Carta dei problemi 20Quanto grave?

La gravità di una determinatamalattia genetica che può produrreuna disabilità dipende non solo da ungiudizio clinico, ma anche dalleopinioni e dalle risorse dei disabiliaffetti dalla malattia genetica e delleloro famiglie.

Carta dei problemi 21PGD – una soluzione?

La PGD fornisce una soluzione(l’eliminazione di persone disabili) aun problema sociale (il modo in cui lasocietà tratta i disabili).

Carta dei problemi 22Equilibrio

È necessario trovare un equilibrio trai fondi investiti nello sviluppo di nuoveforme di test clinici e quelli destinati aconsulenze, divulgazione eformazione del personale medico.

Carta dei problemi 23Qualità della vita

La spiegazione genetica delladisabilità può ridurre l’attenzionededicata a individuare manierenon-genetiche di migliorare la qualitàdi vita dei disabili.

Carta dei problemi 24Conoscenze professionali

La conoscenza che i professionistidella salute hanno di questeproblematiche varia enormemente;pertanto, la stessa variabilità siregistra nelle informazioni fornite aipazienti.

Carta dei problemi 25Test PGD 5 giorni dopo lafecondazione

È tecnicamente più facile da fare econsente di analizzare più cellule.Tuttavia, lascia meno tempo perl'analisi, la spiegazione e ladecisione, prima che gli embrionivengano impiantati nell'utero.

Regole: cartellino giallo!

Usa il cartellino giallo peraiutare il gruppo a osservarele regole. Estrailo se pensiche si stia infrangendo unaregola o se non capisci cosasta succedendo.

















Carta di sfida

Spiega al gruppo chi ritieniche paghi (in risorse, oconseguenze) e in qualimodi.

Carta di sfida

Spiega brevemente ai tuoicompagni di gioco qualipensi possano essere glieffetti sulle generazionifuture.

Carta di sfida

Come pensi che i mezzi dicomunicazione reagirebberoa tutto ciò?

Carta di sfida

Esistono rischi in tutto ciò?Pensa ad un rischio, dillo alresto del gruppo, e chiedi adue altri giocatori dipensarne un’altro.

Carta di sfida

Immagina cosa nepenserebbero i tuoi nonni, eraccontalo al resto delgruppo.

Carta di sfida

Pensi che il gruppo stiaevitando un soggetto “tabù”legato a questo tema perdelicatezza? Se è così, dì:“Non stiamo parlando di...” edai inizio alla conversazione.

Carta di sfida

Pensi che ciò abbia unimpatto sulla natura?Condividi la tua opinione inmerito con il resto delgruppo.

Carta di sfida

Esprimi tutti i tuoi sentimentiin merito all’argomento inquestione che non haiancora condiviso con il restodel gruppo.

Carta di sfida

Scegli una Carta delle storie.Presenta al resto del gruppole opinioni della personaprotagonista come sefossero le tue.

Carta di sfida

Pensi che sia possibilegiustificare il finanziamentoa queste ricerche, viste lediseguaglianze che esistonoin materia di assistenzasanitaria fra l’Europa e iPaesi in via di sviluppo?

Carta di sfida

Pensi che i bisogni umanisiano più importanti di quellidelle creature che non hannovoce propria – la natura, glianimali, gli embrioni?

Carta di sfida

"Dovremmo prolungarequanto più possibile la vitaumana, e fare tutte lericerche possibili per aiutarechi è malato."Concordi con questaaffermazione?

Carta di sfida

Scegli una Carta delle storiedove sia espressaun’opinione con la quale nonconcordi. Spiega al gruppoquali ritieni che siano lesomiglianze e differenze frala tua opinione e quellaespressa dal protagonistadella carta.

Carta di sfida

Chiedi alla persona alla tuadestra cosa ne pensa. Trovaun argomento che confermila sua opinione.

Carta di sfida

Chiedi alla persona alla tuasinistra cosa ne pensa.Discorda dalla sua opinione.

Carta di sfida

Scegli il protagonista di unaCarta delle storie che abbiaun’opinione contraria allatua. Spiega brevemente alresto del gruppo qual é lasua opinione su ciò chestate discutendo.

Carta delle storie 1Adam et Molly Nash

Adam Nash è nato negli USA nel2000. Si è trattato del primo caso in cuila PGD è stata utilizzata sia pereliminare ’eventualità di una malattia,che per verificare la compatibilità ditessuti fra fratelli. La PGD è statautilizzata per assicurarsi che Adam nonfosse affetto da una malattia geneticachiamata anemia di Fanconi, che avevagià colpito sua sorella Molly, di seianni. In seguito, sono state utilizzatecellule del cordone ombelicale diAdam per rimpiazzare il debolemidollo osseo della sorella, che, senzaquesto trapianto, non sarebbesopravvissuta a lungo.

Carta delle storie 2Le gemelle Snapes

L'atrofia muscolare spinale (AMS) èuna malattia genetica che impedisce achi ne soffre - come Kate Snapes, unabambina di cinque anni - dicamminare. I genitori di Katedesideravano avere altri figli ma,avendo una probabilità del 25% digenerare un altro figlio affettodall'AMS, erano molto riluttanti acorrere il rischio, fino a quando laPDG non offrì loro una risposta. Lacoppia ricorse alla tecnologia PGD perselezionare degli embrioni "sani" perl'impianto. Nel novembre 2001nacquero le gemelle Isabelle ed Esther,non affette dall'AMS.

Carta delle storie 3La famiglia Hashmi

Nel 2002, l’Authority per laFecondazione Umana e l’Embriologianel Regno Unito ha autorizzato lafamiglia Hashmi ad utilizzare la PGDper creare un ‘bebè salvavita’ per Zain,il loro figlio di tre anni, colpito da unamalattia genetica del sangue rara egravissima, la talassemia. La speranzaera che le cellule del cordoneombelicale del nuovo fratellino‘donatore’ potessero servire a curareZain. L’idea di un ‘bebè salvavita’ ècontroversa, ma come sostiene lasignora Hashmi, fra qualche anno Zain‘saprà che la sua malattia è mortale.Come si sentirà, sapendo che avremmopotuto fare qualcosa per salvargli lavita?’

Carta bianca Carta bianca Carta bianca

Carta delle storie 4La famiglia Masterton

In numerosi Paesi è possibile scegliereil sesso del nascituro ricorrendo allaPGD. Nel Regno Unito, ciò accadesoltanto in casi rarissimi, per esempioper evitare la trasmissione di malattiegenetiche. Louise e Alan Mastertonhanno perso la loro figlia Nicole, di treanni, in un tragico incendio, edesideravano ricorrere alla PGD peravere un’altra figlia, visto che avevanogià quattro figli maschi. L’Authorityper la Fecondazione Umana el’Embriologia ha negato loro questapossibilità; un portavocedell’organizzazione ha affermato, ‘lasocietà britannica non è ancora prontaad accettare casi come questo... pensoche lo sarà in futuro, ma nonattualmente.’

Carta delle storie 5Sindrome di Li-Fraumeni

Nel 2002, l’Istituto per la GeneticaRiproduttiva di Chicago utilizzò per laprima volta la PGD per eliminare gliembrioni portatori di una mutazioneche predispone al cancro. I beneficiarifurono una coppia di New York chedesiderava avere un figlio senzacorrere il rischio di trasmettergli lasindrome Li-Fraumeni (malattia da cuierano affetti i familiari del padre), conuna probabilità dell'80-90% disviluppare un cancro. Il medicoresponsabile commentò che ladecisione di realizzare il test sugliembrioni avrebbe dovuto sempreessere lasciata al medico e al paziente."Le leggi dello Stato finiscono sempreper avere un effetto contrario a quellodesiderato", affermò.

Carta delle storie 6Mia

Numerosi membri della famiglia diMia (nome fittizio) hanno sviluppatoun cancro delle viscere, stomaco, outero in giovane età: cosa assai pocofrequente. Le fu quindi proposto disottoporsi a test che l'identificaronocome portatrice di un'alterazionegenetica con rischio tra il 60 e il 90%di sviluppare una qualche forma dicancro. Ora effettua regolarmenteesami per individuare le primeavvisaglie della malattia.

Mia afferma che i risultati del testhanno influito su molti aspetti della suavita. Per esempio, "Se dovessi avere unfiglio, so che potrei trasmettergli ilgene alterato".


Carta delle storie 7Leah Wild

Ecco alcuni estratti dal diario che Leahha pubblicato sul giornale ingleseGuardian a proposito della suaesperienza con la PGD nel 2000:“Sto comprando un figlio con la miaMasterCard. È raro che la PGD siarimborsata dal servizio sanitario, edovrò tirare fuori 2.500 sterline.”“Un’amica è stata a tal puntocondizionata da false informazioni (aproposito dei ‘bebè su misura’) chequando le ho detto che i gemelli cheaspetto saranno un maschio e unafemmina, ha risposto: ‘Ah, allora ècosì che hai scelto’ – come se la PGDfosse una gita al supermercato. Io misono limitata a selezionare degliembrioni che non fossero affetti da unacatastrofica malattia cromosomica cheli avrebbe fatti morire.”

Carta delle storie 8Anna Fitzgerald

Anna è il personaggio principale delromanzo La custode di mia sorella, diJodi Picoult. Quando Anna chiedecome si fanno i bambini, i genitori “mispiegarono che mi avevano sceltoquando ero ancora un piccoloembrione, proprio me, perché avreipotuto salvare mia sorella Kate. Allorami sono chiesta cosa sarebbe successose Kate non fosse stata malata.”“Kate ha la leucemia acutapromielocitica. Quando Kate habisogno di leucociti o cellule staminalio midollo osseo per ingannare il suocorpo e fargli pensare che è sano, sonoio che gliele fornisco. Quasi tutte levolte che Kate finisce in ospedale, cifinisco anch’io. Non sono malata, ma ècome se lo fossi.”


Tematica del gruppo di carte:

Quali conclusioni hai tratto da questo gruppo di carte?

Carte incluse in questo gruppo:

Carta dei fatti Carta deiproblemi

Carta dellestorie

Carta bianca





Carta dellestorie

Carta bianca





Carta dellestorie

Carta bianca

Regolamentazioni Diagnosi Genetica Preimpianto (PGD)

Regolamentazione

1Mercato non regolato. Le coppie che lo desideranopossono effettuare un test per scoprire sesso ecaratteristiche individuali dell'embrione.

2Controlli su chi è in grado di realizzare i test per lemalattie genetiche, per quanto riguarda leorganizzazioni professionali designate e un codiceprofessionale su base volontaria. Il tutto è gestito daun'organizzazione indipendente. Non vengonorilasciate licenze.

3La PDG può essere utilizzata solo per le malattiegenetiche più gravi e non per il sesso e lecaratteristiche individuali. Vengono rilasciate licenzeper specifici test e malattie. Monitoraggio e valutazioneindipendenti.

4Licenze, monitoraggio e valutazioni rigorosi. In ogniPaese viene creata un'organizzazione indipendente(come l'Authority per la Fecondazione Umana el'Embriologia nel Regno Unito) che registra tutti i testeffettuati.

Appoggio pieno

Accettabile

Non Accettabile

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Regolamentazioni Diagnosi Genetica Preimpianto (PGD)

Regolamentazione

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Appoggio pieno

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Diagnosi GeneticaPreimpianto (PGD)Di cosa si tratta?

La PGD (diagnosi genetica preimpianto) permette ai futuri genitori di selezionare le caratteristiche delloro bambino allo stato embrionale, evitando così la trasmissione di malattie o disabilità genetiche edun possibile aborto in una fase successiva della gravidanza. evitando così la trasmissione di malattieo disabilità genetiche e il dilemma se interrompere o meno la gravidanza. Nel momento in cui essihanno raggiunto le otto cellule, ne viene ritirata una, il cui DNA può essere analizzato per controllarele caratteristiche dell’embrione. Nello stadio di sviluppo di otto cellule, una o due cellule vengonoestratte dall'embrione e il DNA viene analizzato per osservare le caratteristiche specifichedell'embrione stesso. Se l'embrione non presenta malattie genetiche, può essere impiantato nell'uteroe la gravidanza può continuare.

È importante discutere le varie opinioni esistenti sulla PGD perché essa pone quesiti fondamentali,quali:• Fino a che punto dovrebbero contare, in questo campo della medicina, morale, possibilità di scelta econdizioni economiche?• La società ha il dovere di prendere in considerazione le questioni sociali ed etiche, e di imporre limitialla pratica clinica e alla scelta individuale?• Esiste una distinzione assoluta fra la malattia e la disabilità genetiche, e una variazione normale?

Regolamentazione

1. Mercato non regolato. Le coppie che lo desiderano possono effettuare un test per scopriresesso e caratteristiche individuali dell'embrione.

2. Controlli su chi è in grado di realizzare i test per le malattie genetiche, per quanto riguarda leorganizzazioni professionali designate e un codice professionale su base volontaria. Il tutto ègestito da un'organizzazione indipendente. Non vengono rilasciate licenze.

3. La PDG può essere utilizzata solo per le malattie genetiche più gravi e non per il sesso e lecaratteristiche individuali. Vengono rilasciate licenze per specifici test e malattie. Monitoraggio evalutazione indipendenti.

4. Licenze, monitoraggio e valutazioni rigorosi. In ogni Paese viene creata un'organizzazioneindipendente (come l'Authority per la Fecondazione Umana e l'Embriologia nel Regno Unito)che registra tutti i test effettuati.

Scopo del dibattito

- Chiarire le tuo opinioni sull'argomento - Lavorare insieme per una visione condivisa - Far sentire la tua voce in Europa- Goderti la discussione!

Carta delle storie Carta dei fatti Carta dei fatti CommentiUsa questo spazio per i tuoicommenti durante tutto il gioco. Usale carte bianche per aggiungereinformazioni o problemi.

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Carta dei problemi Carta dei problemi Carta di sfida

Linee GuidaHai diritto a parlare:esprimi la tua opinione, ma senza esagerare!Dai valore alle tue esperienze!Rispetta gli altriLasciali terminare prima di intervenire.Goditi la diversità!Accetta la sorpresa o la confusione come segno che ti stai aprendo a nuovipensieri e sensazioni.Cerca un terreno di confronto comuneI “ma” evidenziano le differenze; gli “e” enfatizzano le somiglianze.

Tre fasi

1. Informazione Chiarisci la tua posizione personalesull’argomento, leggendo e scegliendole carte che ritieni più importanti. Ponile carte sulla plancia, e poi leggile odescrivile agli altri partecipanti.

± 30 MIN.

2. Discussione Insieme agli altri partecipanti, discuti eidentifica uno o più temi che tutto ilgruppo considera importanti. Ognipartecipante ha la possibilità di parlare.Metti sul tavolo le carte chesostanziano le tue posizioni.

± 30 MIN.

3. La posizione di gruppo Rifletti sui temi che il gruppo haidentificato e sulle carte usate persostenere le posizioni. Come gruppo,riuscite a raggiungere il consenso suuna regolamentazione che rappresentala vostra posizione? Potete formulareuna nuova regolamentazione, oltre aiquattro esempi forniti.

± 20 MIN.

. . . più una

4. Azione Vai sul sito www.playdecide.eu per: - Inserire i risultati della discussione nel database di "Decide";- Comparare i risultati degli altri paesi; - Accedere ad ulteriori risorse; - Scaricare i kit per giocare a “Decide” con i tuoi amici e colleghi;- Vedere cosa puoi fare dopo aver participato alla discussione.

La plancia dev'essere in formato A3: puoi stamparla in A4 ... · fino a quando non tenta di avere un figlio. Quando i cromosomi si uniscono a quelli del/della partner, generano embrioni

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