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La edición genética ante la sociedad
9

La edición genética ante la sociedad

Oct 01, 2021

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Page 1: La edición genética ante la sociedad

La edición genética ante la sociedad

Page 2: La edición genética ante la sociedad

23

Fund

ació

Vila

Cas

as I

nfor

me

Qui

ral 2

017

: La

edic

ión

gené

tica

ante

la s

ocie

dad

La e

dici

ón g

enét

ica

ante

la s

ocie

dad

Pre

se

nta

ció

n

En m

enos

de

dos d

écad

as, l

os a

vanc

es e

n ed

ició

n ge

néti

ca

han

sido

inco

ntab

les,

la fa

se c

once

ptua

l de

inve

stig

ació

n bá

sica

se h

a be

nefic

iado

del

des

arro

llo te

cnol

ógic

o y,

tr

as u

n pr

oces

o co

n in

nega

bles

alt

ibaj

os, s

e ha

n in

icia

do

ensa

yos c

línic

os d

e te

rapi

a gé

nica

par

a un

a va

ried

ad d

e en

ferm

edad

es d

e m

uy m

al p

ronó

stic

o. E

n lo

s últ

imos

dos

os y

, en

espe

cial

a p

arti

r de

med

iado

s de

2017

, los

med

ios

de c

omun

icac

ión

han

pres

tado

un

gran

inte

rés p

or la

ed

ició

n ge

néti

ca, y

más

aún

por

su u

so e

n se

res h

uman

os.

En p

oco

tiem

po, n

os h

emos

aco

stum

brad

o a

oír h

abla

r de

los i

mpo

rtan

tes é

xito

s de

la in

vest

igac

ión

y el

gra

n po

tenc

ial d

e es

ta te

cnol

ogía

. Hay

qui

en h

a di

cho

incl

uso

que

hem

os e

ntra

do e

n «e

l mun

do C

RIS

PR».

El p

ropó

sito

del

Info

rme

Qui

ral 2

017

ha si

do, p

or ta

nto,

an

aliz

ar c

uál h

a si

do la

info

rmac

ión

que

se h

a tr

ansm

itid

o a

la so

cied

ad re

spec

to a

la e

dici

ón g

enét

ica

en su

s ap

licac

ione

s hum

anas

, pri

ncip

alm

ente

en

tera

pia

géni

ca.

En q

ué té

rmin

os se

han

pre

sent

ado

las d

ifere

ntes

not

icia

s, cu

ál h

a si

do la

val

orac

ión

de la

s mis

mas

, qui

énes

han

sido

la

s fue

ntes

de

info

rmac

ión

prin

cipa

les y

cuá

les h

an si

do

los p

rota

goni

stas

de

la in

form

ació

n. C

ómo

ha p

odid

o im

pact

ar e

n la

info

rmac

ión

peri

odís

tica

el h

echo

de

tene

r in

vest

igad

ores

esp

añol

es e

ntre

los l

lam

ados

«pa

dres

de

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edic

ión

gené

tica

».

Para

est

udia

r cóm

o se

ha

ido

cons

truy

endo

el d

iscu

rso

resp

ecto

a e

sta

tecn

olog

ía h

emos

com

para

do la

cob

ertu

ra

peri

odís

tica

act

ual c

on la

que

se re

aliz

aba

en lo

s pri

mer

os

años

de

este

sigl

o. E

n qu

é m

edid

a ha

n ca

mbi

ado

los f

ocos

de

la a

tenc

ión,

las f

uent

es, l

as in

terp

reta

cion

es re

spec

to a

la

s pos

ibili

dade

s de

esta

técn

ica

y ta

mbi

én re

spec

to a

sus

ries

gos y

cue

stio

nes é

tica

s. H

emos

ana

lizad

o ta

mbi

én la

ev

oluc

ión

en e

l len

guaj

e y

el u

so d

e re

curs

os li

ngüí

stic

os,

tale

s com

o la

s ana

logí

as y

las m

etáf

oras

, que

per

mit

en

redu

cir l

o ab

stra

cto

y co

mpl

ejo

a té

rmin

os se

ncill

os y

co

noci

dos d

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cot

idia

no, f

acili

tand

o la

com

pren

sión

de

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once

ptos

y lo

s pro

ceso

s. Si

n em

barg

o, la

s met

áfor

as

y an

alog

ías n

o so

n ne

utra

s ni i

noce

ntes

pue

s con

lleva

n

Se p

rese

nta

un r

esum

en d

el In

form

e Q

uira

l 20

17 «

La e

dici

ón g

enét

ica

ante

la

soci

edad

». E

l doc

umen

to c

ompl

eto,

así

com

o lo

s in

form

es d

e añ

os a

nter

iore

s y

el r

esto

de

publ

icac

ione

s qu

e in

tegr

an e

l Pro

yect

o Q

uira

l, se

pue

den

desc

arga

r en

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ato

PD

F de

sde

los

siti

os w

eb d

e la

s en

tida

des

resp

onsa

bles

de

l pro

yect

o:

Fund

ació

Vila

Cas

asw

ww

.fund

acio

vila

casa

s.co

m

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tro

de E

stud

ios

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ienc

ia, C

omun

icac

ión

y So

cied

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idad

Pom

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me

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n co

mpl

eta,

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nsej

amos

uti

lizar

la

sig

uien

te r

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aria

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F., R

amír

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aksi

c A

, Gon

zalo

C

. y A

rmen

gou

C. I

nfor

me

Qui

ral 2

017

: La

edic

ión

gené

tica

ante

la s

ocie

dad.

Fu

ndac

ión

Vila

Cas

as y

Cen

tro

de E

stud

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de C

ienc

ia, C

omun

icac

ión

y So

cied

ad (U

nive

rsid

ad P

ompe

u Fa

bra)

. Bar

celo

na, 2

018

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poni

ble

en

http

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pf.e

du/w

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nten

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form

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AU

TOR

ESG

ema

Rev

uelt

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anta

mar

ia S

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Luis

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entr

o de

Est

udio

s de

Cie

ncia

, Com

unic

ació

n y

Soci

edad

de

la U

nive

rsid

ad P

ompe

u Fa

bra

Dr.

Aig

uade

r 88

, 080

03

Barc

elon

a Te

l. 93

316

09

05

ccs@

upf.e

du

todo

un

esce

nari

o, u

n co

nstr

ucto

que

influ

ye e

n la

s re

pres

enta

cion

es so

cial

es d

e la

s rea

lidad

es. Y

no

es lo

m

ism

o re

feri

rse

al «

cort

a-y-

pega

» y

la «

edic

ión

de te

xtos

» qu

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«bi

stur

í» y

«lo

s cir

ujan

os»,

el «

mod

elo

T d

e la

ge

néti

ca»

o la

s téc

nica

s par

a co

nseg

uir «

bebé

s a la

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ta».

Fina

lmen

te, h

emos

est

udia

do la

s bús

qued

as q

ue se

han

re

aliz

ado

en G

oogl

e, d

esde

el t

erri

tori

o es

paño

l, so

bre

el

tem

a de

la e

dici

ón g

enét

ica.

Qué

térm

inos

se u

tiliz

an,

cóm

o se

con

stru

yen

las e

stra

tegi

as d

e bú

sque

da. E

stos

co

mpo

rtam

ient

os n

os p

erm

iten

com

plet

ar e

l map

a in

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ativ

o ac

tual

de

la so

cied

ad, p

ues s

on u

n in

dica

dor

del i

nter

és y

la c

urio

sida

d qu

e pr

ovoc

an e

n la

ciu

dada

nía

las

noti

cias

que

pub

lican

los m

edio

s.

El In

form

e Q

uira

l 201

7 co

ntri

buye

a la

com

pren

sión

de

la c

omun

icac

ión

públ

ica

de lo

s tem

as sa

nita

rios

y d

e in

vest

igac

ión

biom

édic

a. S

us re

sult

ados

y c

oncl

usio

nes

nos l

leva

n a

refle

xion

ar so

bre

el e

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do im

pact

o de

la

com

unic

ació

n en

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ad y

en

la p

ropi

a ev

oluc

ión

de la

m

edic

ina

y la

inve

stig

ació

n.

Ant

oni V

ila C

asas

Pres

iden

te d

e la

Fun

daci

ó V

ila C

asas

La e

dici

ón g

enét

ica

ante

la s

ocie

dad

Inic

io

Page 3: La edición genética ante la sociedad

45

Fund

ació

Vila

Cas

as I

nfor

me

Qui

ral 2

017

: La

edic

ión

gené

tica

ante

la s

ocie

dad

Intr

od

uc

ció

n

Hem

os e

scog

ido

la e

dici

ón y

tera

pia

géni

cas c

omo

tem

átic

a de

l inf

orm

e Q

uira

l 201

7 de

bido

a tr

es ra

zone

s pri

ncip

ales

. Po

r una

par

te, p

or su

impo

rtan

cia

y gr

an p

oten

cial

en

el c

ampo

de

la sa

lud

hum

ana.

En

segu

ndo

luga

r, po

r la

gran

cob

ertu

ra q

ue h

a te

nido

el t

ema

en lo

s med

ios d

e co

mun

icac

ión

dura

nte

el a

ño 2

017

(que

ha

cont

inua

do

tam

bién

dur

ante

201

8). F

inal

men

te, p

or e

l ret

o ét

ico

y re

gula

tori

o qu

e su

pone

la in

vest

igac

ión

y ap

licac

ión

de

esta

técn

ica

y, p

or ta

nto,

por

el i

mpo

rtan

te p

apel

que

de

sem

peña

la c

omun

icac

ión

a la

hor

a de

tom

ar d

ecis

ione

s re

spon

sabl

es. C

omo

resu

me

Tets

uya

Ishi

i (20

15),

pro

feso

r de

la U

nive

rsid

ad d

e H

okka

ido,

en

Japó

n: «

Es m

uy

impo

rtan

te c

rear

foro

s de

expe

rtos

y c

onvo

car c

onfe

renc

ias

inte

rnac

iona

les.

Sin

emba

rgo,

el d

iálo

go c

on e

l púb

lico

será

vi

tal p

ara

defin

ir c

uál e

s el u

so a

cept

able

de

la te

cnol

ogía

y

para

evi

tar u

n ab

uso

pote

ncia

l de

esta

».

Ev

olu

ció

n h

istó

ric

a

La e

dici

ón g

enét

ica

se in

ició

en

la d

écad

a de

los 7

0, c

uand

o Pa

ul B

erg,

inve

stig

ador

de

la U

nive

sida

d de

Sta

ndfo

rd

en E

EUU

, tra

slad

ó un

frag

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to d

e A

DN

de

un v

irus

a

otro

. Seg

ún la

Soc

ieda

d A

mer

ican

a de

tera

pia

géni

ca

y ce

lula

r, ac

tual

men

te se

real

izan

ens

ayos

clín

icos

par

a tr

atar

enf

erm

edad

es h

ered

itar

ias (

muc

has d

e la

s cua

les s

on

enfe

rmed

ades

rara

s) c

omo

el sí

ndro

me

del «

niño

bur

buja

» y

la h

emofi

lia. T

ambi

én se

est

án e

valu

ando

trat

amie

ntos

en

enf

erm

edad

es a

dqui

rida

s com

o el

cán

cer (

casi

el 7

0% d

e to

dos l

os e

nsay

os c

línic

os e

n te

rapi

a gé

nica

son

de c

ánce

r),

enfe

rmed

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neu

rode

gene

rati

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omo

el P

arki

nson

y e

l H

unti

ngto

n, e

nfer

med

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car

díac

as, d

iabe

tes e

infe

ccio

nes

vira

les (

grip

e, V

IH/s

ida,

hep

atit

is).

Esp

aña

ya se

sitú

a en

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déc

ima

posi

ción

en

inve

stig

ació

n en

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pia

géni

ca.

Segú

n la

Soc

ieda

d Es

paño

la d

e Te

rapi

a G

énic

a y

Cel

ular

, lo

s ens

ayos

clín

icos

act

ivos

en

el p

aís e

stán

eva

luan

do la

efi

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cia

de la

tera

pia

géni

ca c

on v

irus

en

enfe

rmed

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he

redi

tari

as, c

omo

la a

nem

ia o

la p

orfir

ia, y

en

cánc

er.

Act

ualm

ente

, alr

eded

or d

e 70

trat

amie

ntos

se e

ncue

ntra

n en

la fa

se fi

nal d

e in

vest

igac

ión

para

ped

ir a

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n. S

in

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muy

poc

as te

rapi

as g

énic

as h

an si

do a

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adas

po

r las

aut

orid

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. En

Chi

na se

apr

obó

el G

endi

cine

, que

pe

rmit

e tr

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tum

ores

en

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za y

cue

llo. E

n Eu

ropa

el

med

icam

ento

Cer

epro

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apro

bado

par

a tr

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un

tipo

de

cán

cer d

e ce

rebr

o, si

n em

barg

o, u

nos a

ños d

espu

és

la c

ompa

ñía

info

rmó

que

reti

rarí

a el

med

icam

ento

del

m

erca

do. E

n el

201

2 el

med

icam

ento

Gly

bera

fue

lanz

ado

al m

erca

do e

n Eu

ropa

. Est

e tr

atab

a un

des

orde

n de

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met

abol

ism

o de

gra

sas.

Sin

emba

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dur

ante

el t

iem

po

que

estu

vo e

n el

mer

cado

sólo

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aplic

ado

a un

pac

ient

e en

Ale

man

ia, p

ues e

l cos

to d

el fá

rmac

o er

a de

cas

i 1 m

illón

de

eur

os.

OA

CO

NT

EC

IMIE

NT

O

70s

Prim

eros

ens

ayos

de

inge

nier

ía g

enét

ica

y tr

ansf

eren

cia

de g

enes

. Se

pro

duce

insu

lina

usan

do b

acte

rias

rec

ombi

nant

es

con

un g

en h

uman

o.

80s

Se d

escu

bren

sec

uenc

ias

repe

tida

s, c

orta

s y

espa

ciad

as e

n ba

cter

ias

1990

Com

ienz

a el

pri

mer

ens

ayo

clín

ico

para

trat

ar u

n tr

asto

rno

met

aból

ico

1993

Se e

ncue

ntra

n la

s re

peti

cion

es e

n el

AD

N d

e un

a ar

quea

.

1994

Se d

iseñ

an e

ndon

ucle

asas

par

a co

rtar

sit

ios

espe

cífi

cos

del g

enom

a

200

0Se

cuen

ciac

ión

del g

enom

a hu

man

oLo

s en

sayo

s cl

ínic

os e

n «n

iños

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buja

» so

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itos

os

exit

osos

, aun

que

algu

nos

desa

rrol

lan

leuc

emia

po

ster

iorm

ente

.La

FD

A c

ance

la 2

7 en

sayo

s po

r pr

eocu

paci

ones

de

segu

rida

d.

200

3D

escu

bren

que

las

repe

tici

ones

pro

vien

en d

e vi

rus

que

han

infe

ctad

o a

las

célu

las.

200

7D

escu

bren

que

hay

pro

tein

as C

as a

soci

adas

a la

s se

cuen

cias

rep

etid

as, q

ue s

on n

ucle

asas

.

200

8En

cuen

tran

que

las

prot

eína

s C

as s

on d

irig

idas

por

un

AR

N g

uía.

2011

Se d

escr

ibe

de m

aner

a ge

nera

l el m

ecan

ism

o C

RIS

PR

/Cas

.

2012

Prim

era

tera

pia

géni

ca b

asad

a en

vir

us a

prob

ada

en

euro

pa, p

ara

trat

ar e

nfer

med

ad m

etab

ólic

a.

Se s

inte

tiza

n m

oléc

ulas

de

AR

N g

uía

para

uti

lizar

C

as e

n la

mod

ifica

ción

del

gen

oma

bact

eria

no.

2013

Se a

plic

a el

sis

tem

a C

RIS

PR

/Cas

9 en

cel

ulas

ve

geta

les

y an

imal

es.

Prim

eras

pub

licac

ione

s re

port

ando

el u

so d

e C

as9

pa

ra e

dici

ón g

enét

ica

en c

élul

as h

uman

as.

2015

Se u

tiliz

a la

tec

nolo

gía

CR

ISP

R/C

as9

para

mod

ifica

r em

brio

nes

hum

anos

no

viab

les.

2016

Se u

tiliz

a el

sis

tem

a de

edi

ción

gen

étic

a C

RIS

PR

/C

as9

para

cor

regi

r m

utac

ione

s re

laci

onad

as c

on

enfe

rmed

ades

.

2016

Cre

ació

n de

rat

ones

«av

atar

» pa

ra e

stud

iar

enfe

rmed

ades

rar

as.

2017

Apl

icac

ión

de la

tec

nolo

gía

CR

ISP

R/C

as9

para

ac

tiva

r ge

nes

tera

peút

icos

en

rato

nes

con

dist

rofi

a m

uscu

lar.

Uso

de

CR

ISP

R-C

as e

n em

brio

nes

hum

anos

cu

ltiv

ados

in v

itro

par

a tr

atar

enf

erm

edad

car

díac

a.

Hit

os e

n la

his

tori

a de

la e

dici

ón g

enét

ica

en e

l ám

bito

de

la s

alud

hum

ana.

En E

UU

U se

ha

apro

bó e

n 20

17 e

l Kym

riah

. Fab

rica

do p

or

Nov

arti

s, el

med

icam

ento

, que

tien

e un

cos

te a

prox

imad

o de

med

io m

illón

de

dóla

res p

or p

acie

nte,

se p

odrá

util

izar e

n al

guno

s tip

os d

e le

ucem

ia in

fant

il de

muy

mal

pro

nóst

ico.

De

form

a ge

nera

l, la

inve

rsió

n en

tera

pia

géni

ca e

stá

en

aum

ento

. La

Alia

nza

para

Med

icin

a R

egen

erat

iva

com

unic

ó qu

e en

el 2

015

las e

ntid

ades

y e

mpr

esas

púb

licas

y p

rivad

as a

ni

vel g

loba

l inv

irtie

ron

10.0

00 m

illon

es d

e dó

lare

s en

tera

pia

géni

ca. S

in e

mba

rgo,

hay

seria

s dud

as d

e qu

e la

tecn

olog

ía

sea

usad

a en

el f

utur

o pr

óxim

o pa

ra tr

atar

enf

erm

edad

es

com

unes

, tal

es c

omo

la a

rtrit

is o

las p

rinci

pale

s enf

erm

edad

es

card

íaca

s. C

on re

spec

to a

la te

cnol

ogía

CR

ISPR

/Cas

, des

de

2013

var

ios g

rupo

s de

inve

stig

ació

n de

mos

trar

on q

ue e

l sis

tem

a pu

ede

ser u

sado

par

a la

edi

ción

gen

étic

a en

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ulas

hu

man

as. V

ario

s ens

ayos

clín

icos

est

án p

lane

ados

par

a es

te

año,

per

o to

daví

a no

se h

an in

icia

do. S

in e

mba

rgo,

ya

se e

stá

utili

zand

o en

bio

med

icin

a (p

or e

jem

plo,

par

a la

cre

ació

n de

«ra

tone

s ava

tar»

que

pos

een

la m

isma

mut

ació

n qu

e ha

n di

agno

stic

ado

ante

s a p

acie

ntes

con

alb

inism

o. E

stos

an

imal

es si

rven

par

a in

vest

igar

la e

nfer

med

ad y

su re

spue

sta

a di

fere

ntes

trat

amie

ntos

.

En 1

993,

el e

spañ

ol F

ranc

is M

ojic

a y

su e

quip

o en

cont

raro

n en

arq

ueas

las m

ism

as re

peti

cion

es d

e A

DN

que

se h

abía

n de

scri

to e

n ba

cter

ias.

A p

arti

r de

esta

obs

erva

ción

, el

inve

stig

ador

lide

rarí

a un

a od

isea

par

a de

scifr

ar e

l por

qué

de

esta

s sec

uenc

ias,

que

él m

ism

o de

nom

inó

CR

ISPR

por

el

acró

nim

o de

«re

peti

cion

es p

alin

dróm

icas

cor

tas,

agru

pada

s y

regu

larm

ente

inte

resp

acia

das»

. Moj

ica

y su

equ

ipo

final

men

te d

escu

brie

ron

que

esta

s sec

uenc

ias p

rove

nían

del

A

DN

de

viru

s que

hab

ían

infe

ctad

o co

n an

terio

ridad

a la

s cél

ulas

.

Año

s des

pués

, un

trab

ajo

cole

ctiv

o de

var

ios e

quip

os

de in

vest

igac

ión

de C

anad

á, F

ranc

ia y

Est

ados

Uni

dos

dem

ostr

ó qu

e C

as, u

n ti

po d

e pr

oteí

na, s

e as

ocia

ba a

la

s sec

uenc

ias C

RIS

PR re

pres

enta

ndo

un m

ecan

ism

o de

inm

unid

ad p

ara

las b

acte

rias

y a

rque

as. E

n el

201

2,

Emm

anue

lle C

harp

enti

er, e

n la

Uni

vers

idad

de

Um

eå,

junt

o a

Jenn

ifer D

oudn

a, e

n la

Uni

vers

idad

de

Cal

iforn

ia

en B

erke

ley,

des

crib

iero

n el

mec

anis

mo

de c

orte

de

las

prot

eína

s Cas

9 y

su p

oten

cial

par

a m

odifi

car e

l mat

eria

l ge

néti

co c

on u

na fa

cilid

ad y

rapi

dez s

in p

rece

dent

es. H

oy

es p

osib

le m

odifi

car a

lgun

os a

nim

ales

y p

lant

as d

e m

aner

a pe

rson

aliz

ada

en c

uest

ión

de se

man

as, a

lgo

que

hast

a ha

ce m

uy p

oco

supo

nía

años

de

trab

ajo.

En

hum

anos

, hay

m

ucha

s raz

ones

que

hac

en p

ensa

r que

la té

cnic

a ac

eler

ará

la e

volu

ción

de

la te

rapi

a gé

nica

, aun

que

aún

hay

muc

hos

inte

rrog

ante

s.

Lo

s r

eto

s

Aun

que

múl

tipl

es e

nsay

os e

n el

labo

rato

rio

han

dem

ostr

ado

que

el h

echo

de

rom

per c

aden

as d

e A

DN

no

afec

ta e

l fun

cion

amie

nto

ni la

inte

grid

ad d

e la

s cél

ulas

, ha

y ca

sos d

escr

itos

en

que

la te

rapi

a gé

nica

oca

sion

ó el

de

sarr

ollo

de

dife

rent

es ti

pos d

e cá

ncer

o in

clus

o la

mue

rte

debi

do a

una

resp

uest

a in

flam

ator

ia d

esco

ntro

lada

. Por

otr

a pa

rte,

est

á la

cue

stió

n de

la e

spec

ifici

dad,

aun

que

se h

an

real

izad

o gr

ande

s ava

nces

en

este

ám

bito

, esp

ecia

lmen

te

con

el d

esar

rollo

de

la in

geni

ería

de

endo

nucl

easa

s y c

on

la a

pari

ción

del

sist

ema

CR

ISPR

/Cas

, aún

es p

osib

le q

ue

ocur

ran

cort

es e

n si

tios

inde

sead

os, l

o qu

e se

con

oce

com

o co

rtes

off

targ

et. L

as in

vest

igac

ione

s rec

ient

es m

uest

ran

que

con

el si

stem

a C

RIS

PR lo

s inv

esti

gado

res p

uede

n el

imin

ar

los o

ff-ta

rget

, per

o se

ha

vist

o qu

e el

tipo

de

repa

raci

ón

celu

lar q

ue su

cede

al c

orte

es d

ifere

nte

para

cad

a co

rte

real

izad

o. E

n cu

ltiv

os d

e cé

lula

s o e

n m

odel

os a

nim

ales

se

sabe

con

duci

r el p

roce

so p

ara

que

la m

ayor

ía d

e la

s re

para

cion

es, s

i no

toda

s, oc

urra

n en

una

úni

ca d

irec

ción

, pe

ro n

o es

tan

fáci

l en

sere

s hum

anos

.

Con

la e

xtra

ordi

nari

a di

fusi

ón q

ue h

a te

nido

el u

so d

e la

te

cnol

ogía

CIR

SPR

/Cas

, por

su fa

cilid

ad d

e ut

iliza

ción

y

bajo

cos

to, s

e ha

n av

ivad

o al

guna

s cue

stio

nes é

tica

s. Po

r una

par

te, e

l dile

ma

resp

ecto

a su

uso

en

embr

ione

s, es

peci

alm

ente

si se

mod

ifica

n cé

lula

s ger

min

ales

. En

este

se

ntid

o, a

unqu

e el

con

sens

o ge

nera

l ha

sido

has

ta a

hora

no

mod

ifica

r la

línea

ger

min

al, a

lgun

os c

ient

ífico

s no

ven

que

esto

sea

un p

robl

ema

com

o pa

ra p

rohi

bir e

ste

uso.

Por

otr

a pa

rte,

se h

an d

ado

ya a

lgun

as si

tuac

ione

s ba

stan

te c

ontr

over

tida

s, co

mo

la q

ue p

rota

goni

zó J

osia

h Za

yner

, dir

ecto

r eje

cuti

vo d

e la

star

tup

que

vend

e ki

ts

para

«ha

cer c

ienc

ia e

n ca

sa»,

qui

en e

nseñ

aba

en u

n vi

deo

cóm

o el

mis

mo

se in

yect

aba

el p

rodu

cto

con

el o

bjet

ivo

de

esti

mul

ar e

l cre

cim

ient

o m

uscu

lar.

Juan

Car

los I

spiz

úa, b

ioqu

ímic

o y

farm

acéu

tico

esp

añol

, di

rect

or d

el L

abor

ator

io d

e Ex

pres

ión

Gén

ica

del I

nsti

tuto

Sa

lk e

n C

alifo

rnia

, uti

lizó

el a

ño p

asad

o la

tecn

olog

ía

CR

ISPR

/Cas

par

a ac

tiva

r gen

es te

rapé

utic

os e

n ra

tone

s y

cura

r la

dist

rofia

mus

cula

r. C

on re

spec

to a

l dile

ma

étic

o de

la

tecn

olog

ía, I

spiz

úa in

dica

que

«es

tam

os e

n un

mom

ento

de

la h

isto

ria

hum

ana

delic

ado.

La

soci

edad

en

su c

onju

nto,

nu

nca

el c

ient

ífico

, deb

e de

cidi

r si e

ste

cono

cim

ient

o se

de

be tr

asla

dar a

la c

línic

a, y

a qu

e el

lo a

fect

ará

a nu

estr

a de

scen

denc

ia. H

ay q

ue p

ensa

r muc

ho y

con

sens

atez

».

Inic

io

Page 4: La edición genética ante la sociedad

67

Fund

ació

Vila

Cas

as I

nfor

me

Qui

ral 2

017

: La

edic

ión

gené

tica

ante

la s

ocie

dad

Re

su

lta

do

sO

bje

tiv

os y

me

tod

olo

gía

La m

isió

n de

l pro

yect

o Q

uira

l es l

a m

ejor

a de

la in

form

a-ci

ón q

ue re

cibe

la so

cied

ad e

spañ

ola

resp

ecto

a la

s cue

s-ti

ones

que

tien

en q

ue v

er c

on la

salu

d y

la m

edic

ina.

El

prop

ósit

o ge

nera

l del

Info

rme

Qui

ral 2

017

es a

naliz

ar c

uál

ha si

do la

info

rmac

ión

que

se h

a tr

ansm

itid

o a

la so

cied

ad

resp

ecto

a la

edi

ción

gen

étic

a en

sus a

plic

acio

nes h

uman

as.

En c

oncr

eto,

las p

regu

ntas

esp

ecífi

cas q

ue n

os h

emos

pla

n-te

ado

son

las s

igui

ente

s:

1. ¿

Qué

aco

ntec

imie

ntos

o in

form

acio

nes

han

teni

do m

ás

pres

enci

a en

los

med

ios

de c

omun

icac

ión?

¿C

ómo

se h

a ge

nera

do la

«ac

tual

idad

»?

2. ¿

Es d

ifere

nte

la c

ober

tura

per

iodí

stic

a ac

tual

de

la q

ue

se h

acía

en

la p

rim

era

déca

da d

e es

te m

ism

o si

glo?

¿H

a ca

mbi

ado

el d

iscu

rso

o el

enf

oque

en

torn

o a

la e

dici

ón

gené

tica

?

3. ¿

Cóm

o se

intr

oduc

en m

etáf

oras

y a

nalo

gías

par

a ex

plic

ar c

once

ptos

com

plej

os c

omo

el d

e la

edi

ción

ge

néti

ca?

4. ¿

La e

dici

ón g

enét

ica

es u

n te

ma

de in

teré

s pa

ra lo

s ci

udad

anos

? ¿Q

ué in

form

ació

n co

ncre

ta b

usca

n en

in

tern

et?

¿Cóm

o so

n su

s es

trat

egia

s de

bús

qued

a en

G

oogl

e?

Com

o en

edi

cion

es p

asad

as, l

a m

etod

olog

ía u

tiliz

ada

en e

ste

estu

dio

para

dar

resp

uest

a a

esta

s pre

gunt

as e

s, pr

inci

palm

ente

, la

del a

nális

is d

e co

nten

ido.

En

conc

reto

, pa

ra a

naliz

ar lo

s med

ios e

spañ

oles

, el e

stud

io se

ha

cent

rado

en

los c

inco

dia

rios

de

may

or d

ifusi

ón e

n el

terr

itor

io

espa

ñol.

Segú

n da

tos d

e la

OJD

, est

os so

n: E

l Paí

s, A

BC

, El

Mun

do, L

a V

angu

ardi

a y

El P

erió

dico

. En

el p

erío

do 2

000-

2009

se a

naliz

aron

úni

cam

ente

las e

dici

ones

impr

esas

de

esto

s dia

rios

, mie

ntra

s que

en

2017

se h

a to

mad

o co

mo

refe

rent

e su

edi

ción

com

plet

a, p

ero

elim

inan

do la

s pie

zas

repe

tida

s (po

r eje

mpl

o, e

n di

stin

tas e

dici

ones

regi

onal

es).

Ta

mbi

én se

han

des

cart

ado

las p

ieza

s muy

bre

ves o

las

que

se re

fiere

n a

esta

técn

ica

de m

aner

a se

cund

aria

. La

info

rmac

ión

corr

espo

ndie

nte

al p

erio

do 2

000-

2009

hab

ían

sido

ya

reco

gida

en

ante

rior

es e

dici

ones

del

Info

rme

Qui

ral.

Para

todo

s est

os m

edio

s de

com

unic

ació

n se

han

id

enti

ficad

o di

vers

as v

aria

bles

(da

tos i

dent

ifica

tivo

s, fu

ente

s de

info

rmac

ión,

ám

bito

s tem

átic

os, c

itas

a e

xper

tos,

etc.

).

Ade

más

, par

a el

aná

lisis

det

alla

do d

e la

s cat

egor

ías q

ue

defin

en e

l foc

o de

la a

tenc

ión

se h

a ut

iliza

do e

l pro

gram

a A

tlas

.ti q

ue fa

cilit

a el

trat

amie

nto

de te

xtos

en

estu

dios

de

tipo

cua

litat

ivo.

Se

real

izó

una

codi

ficac

ión

de la

s not

icia

s y

se d

efini

eron

9 c

ateg

oría

s par

a ag

rupa

r las

tem

átic

as m

ás

rele

vant

es, m

enci

onad

as e

n ca

da u

na d

e el

las.

Usa

ndo

el

prog

ram

a A

tlas

.ti, s

e id

enti

ficar

on c

itas

en

cada

not

icia

y se

as

igna

ron

a un

a ca

tego

ría.

En e

l est

udio

del

ori

gen

y ev

oluc

ión

de la

s met

áfor

as se

ha

n in

clui

do n

o so

lo lo

s med

ios e

spañ

oles

de

la m

uest

ra,

sino

tam

bién

med

ios i

nter

naci

onal

es y

revi

stas

cie

ntífi

cas.

En c

oncr

eto,

la m

uest

ra se

ha

com

plet

ado

con

tres

med

ios

de h

abla

ingl

esa

—T

he N

ew Y

ork

Tim

es, N

ewyo

rker

y T

he

Gua

rdia

n— y

con

div

ersa

s rev

ista

s cie

ntífi

cas.

Fina

lmen

te, e

l est

udio

de

las b

úsqu

edas

se in

form

ació

n se

ha

bas

ado

en la

her

ram

ient

a G

oogl

e A

dds,

que

tom

a su

s da

tos d

e G

oogl

e Tr

ends

. En

conc

reto

, se

han

anal

izad

o la

s fre

cuen

cias

de

búsq

ueda

s y e

stra

tegi

as d

e bú

sque

da e

n G

oogl

e re

aliz

adas

des

de o

rden

ador

es re

gist

rado

s en

Espa

ña.

La

ed

ició

n g

en

éti

ca

en

lo

s m

ed

ios

de

co

mu

nic

ac

ión

esp

ole

s

Dur

ante

todo

s los

mes

es d

e 20

17 e

ncon

tram

os a

l men

os

una

piez

a pe

riod

ísti

ca so

bre

el te

ma

de la

edi

ción

gen

étic

a en

su re

laci

ón c

on la

salu

d hu

man

a en

alg

uno

de lo

s ci

nco

diar

ios d

e la

mue

stra

ana

lizad

a. E

n la

segu

nda

mit

ad

del a

ño, e

l int

erés

por

est

e te

ma

es a

ún m

ayor

que

en

el

prim

ero.

Dis

trib

ució

n de

las

piez

as p

erio

díst

icas

de

la m

uest

ra a

lo la

rgo

del a

ño 2

017

.

Las f

uent

es p

rior

itar

ias s

on la

s rev

ista

s cie

ntífi

cas (

en u

n 51

% se

cit

an e

stas

), se

guid

as d

e la

s uni

vers

idad

es y

cen

tros

im

plic

ados

en

los e

stud

ios (

en u

n 41

% d

e lo

s tex

tos)

. De

las r

evis

tas,

la m

ás n

ombr

ada

es N

atur

e (e

n 24

oca

sion

es),

se

guid

a po

r Sci

ence

(en

12

noti

cias

) y

Cel

l (en

6 n

otic

ias)

. En

tre

las u

nive

rsid

ades

des

taca

n H

arva

rd, O

regó

n y

la

Uni

vers

idad

de

Alic

ante

. Los

cen

tros

e in

stit

utos

de

inve

stig

ació

n ci

entí

fica

apar

ecen

com

o fu

ente

s dir

ecta

s (e

s dec

ir, si

n m

edia

r por

tavo

z) e

n el

28%

de

las n

otic

ias

de la

mue

stra

. Las

em

pres

as y

fund

acio

nes p

riva

das s

e ci

tan

en u

n 11

% y

, los

hos

pita

les,

en u

n 5%

. En

un 3

%

se h

ace

men

ción

de

soci

edad

es m

édic

as y

, en

otro

3%

, de

inst

ituc

ione

s reg

ulad

oras

y c

omit

és d

e bi

oéti

ca.

TEM

AS

DE

INTE

RÉS

A c

onti

nuac

ión,

ver

emos

cóm

o se

han

ido

gene

rand

o la

s not

icia

s y p

ieza

s per

iodí

stic

as d

e 20

17 y

cóm

o el

foco

de

ate

nció

n ha

ido

pasa

ndo

de u

nos a

sunt

os a

otr

os,

cons

truy

endo

lo q

ue c

onoc

emos

com

o «a

ctua

lidad

», e

n es

te

caso

, en

torn

o a

la e

dici

ón g

enét

ica.

A p

rinc

ipio

s de

año,

toda

s las

cab

ecer

as a

nunc

ian

la

adju

dica

ción

del

Pre

mio

Fun

daci

ón B

BV

A F

ront

eras

del

C

onoc

imie

nto

en la

cat

egor

ía d

e B

iom

edic

ina

a lo

s tre

s in

vest

igad

ores

que

han

hec

ho p

osib

le e

l éxi

to d

e la

técn

ica

CR

ISPR

/Cas

9: F

ranc

isco

Moj

ica,

Em

man

uelle

Cha

rpen

tier

y

Jenn

ifer D

oudn

a ba

utiz

ados

ya

com

o lo

s «pa

dres

de

la

revo

luci

ón d

e la

edi

ción

gen

étic

a» [«

Prem

iado

s lo

s pa

dres

de

l 'co

rtap

ega'

gen

étic

o». E

l Paí

s, 3

1/0

1/20

17] .

El c

ient

ífico

al q

ue c

asi n

adie

cre

yó…

y t

riun

fó. E

l Mun

do, 2

0/0

9/20

17.

Hab

rá m

ás p

rem

ios y

reco

noci

mie

ntos

dur

ante

el 2

017

para

Fr

anci

sco

Moj

ica

y su

nom

bre

reso

nará

incl

uso

para

los

Prem

ios N

obel

dur

ante

el m

es d

e oc

tubr

e [F

ranc

is M

ojic

a:

«El N

obel

aca

bará

cay

endo

en

CR

ISP

R, p

ero

hay

que

espe

rar»

. El M

undo

, 05/

10/2

017

] .

Los n

ombr

es p

ropi

os d

e la

inve

stig

ació

n ha

n si

do u

na

cara

cter

ísti

ca e

n la

cob

ertu

ra p

erio

díst

ica

de la

edi

ción

ge

néti

ca. D

esta

ca la

men

ción

recu

rren

te a

inve

stig

ador

es

espa

ñole

s: en

el 1

7% d

e te

xtos

se m

enci

ona

a Fr

anci

sco

Moj

ica

y en

otr

o 17

% a

Juan

Car

los I

zpis

úa. E

l pri

mer

o,

com

o gr

an c

ontr

ibuy

ente

a se

ntar

las b

ases

de

la té

cnic

a de

edi

ción

gen

étic

a y,

por

tant

o, m

erec

edor

de

dive

rsos

ga

lard

ones

y re

cono

cim

ient

os. E

l seg

undo

, por

la

publ

icac

ión

de d

os a

rtíc

ulos

, en

Nat

ure

y Sc

ienc

e, re

leva

ntes

de

sde

un p

unto

de

vist

a ci

entí

fico,

per

o ta

mbi

én d

esde

la

pers

pect

iva

étic

a [«

Cre

an c

erdo

s si

n vi

rus

porc

inos

par

a ge

nera

r ór

gano

s ap

tos

para

tra

spla

ntes

en

hum

anos

».

El M

undo

, 10/

08/

2017

] .

Un

terc

er c

ient

ífico

loca

l que

tien

e ba

stan

te p

rese

ncia

du

rant

e 20

17 e

s Llu

ís M

onto

liu. E

l inv

esti

gado

r del

CSI

C a

m

enud

o es

con

sult

ado

com

o un

cie

ntífi

co c

apaz

de

ofre

cer

una

visi

ón c

onte

xtua

lizad

ora

y an

alít

ica

de la

técn

ica

e in

clus

o co

mo

un re

fere

nte

de o

pini

ón e

n cu

esti

ones

de

cará

cter

éti

co.

La p

ublic

ació

n de

art

ícul

os c

ient

ífico

s en

revi

stas

de

alto

impa

cto

ha g

ener

ado

buen

a pa

rte

de la

s pie

zas

peri

odís

tica

s ana

lizad

as. A

lgun

os e

jem

plos

: «U

na

com

bina

ción

de

fuer

zas,

com

o es

el c

aso

del C

RIS

PR/

Cas

9, p

arec

en c

onse

guir

que

la in

mun

oter

apia

sea

más

ex

itos

a» [«

Alia

nza

cont

ra e

l cán

cer:

'cor

ta y

peg

a ge

néti

co'

e in

mun

oter

apia

». A

BC

, 19/

07/

2017

] . En

refe

renc

ia a

Inic

io

Page 5: La edición genética ante la sociedad

89

Fund

ació

Vila

Cas

as I

nfor

me

Qui

ral 2

017

: La

edic

ión

gené

tica

ante

la s

ocie

dad

un a

rtíc

ulo

de S

cien

ce, «

Una

técn

ica

perm

ite

mod

ifica

r or

gani

smos

sin

alte

rar s

us g

enes

». Y

, en

alus

ión

a N

atur

e,

«Des

arro

llan

dos p

oten

tes h

erra

mie

ntas

par

a co

rreg

ir e

l m

ater

ial g

enét

ico

de la

s cél

ulas

hum

anas

».

Entr

e ju

lio y

sept

iem

bre

com

ienz

an a

pub

licar

se p

ieza

s pe

riod

ísti

cas c

entr

adas

en

los a

spec

tos é

tico

s de

la té

cnic

a.

En e

stos

cas

os e

l ori

gen

es d

iver

so: d

esde

la p

olém

ica

gene

rada

por

una

dec

isió

n so

bre

auto

riza

r o n

o la

técn

ica

en u

n ca

so c

oncr

eto,

a d

ebat

es su

cedi

dos e

n re

unio

nes

o co

ngre

sos.

En a

lgun

os c

asos

, se

pued

e su

pone

r que

el

art

ícul

o ha

surg

ido

com

o in

icia

tiva

de

los p

ropi

os

peri

odis

tas y

/o in

vest

igad

ores

. El t

raba

jo d

e Sh

oukh

rat

Mit

alip

ov (

en e

l que

tam

bién

par

tici

pa Ju

an C

arlo

s Iz

pisú

a) a

capa

ra m

ucha

s de

esta

s pie

zas p

erio

díst

icas

. La

cab

ecer

a A

BC

es l

a qu

e re

coge

más

opi

nion

es y

pl

ante

amie

ntos

éti

cos d

e in

vest

igad

ores

loca

les.

Cés

ar

Nom

bela

, Cat

edrá

tico

de

Mic

robi

olog

ía, s

e ex

pres

a as

í: «l

os

inve

stig

ador

es m

anej

an la

técn

ica

con

prec

isió

n; p

ero

los

resu

ltad

os p

onen

de

man

ifies

to m

ás li

mit

acio

nes q

ue lo

gros

de

sde

el p

unto

de

vist

a de

la a

plic

ació

n pr

ácti

ca»

[«M

ás

limit

acio

nes

que

logr

os».

AB

C, 0

2/0

8/20

17] .

Al fi

naliz

ar e

l año

201

7 la

info

rmac

ión

vuel

ve a

cen

trar

se

en lo

s log

ros d

e la

técn

ica

y en

el p

oten

cial

com

erci

al d

e la

m

ism

a. [«

Lleg

a la

med

icin

a de

pre

cisi

ón: e

l ‘co

rta-

pega

’ ge

néti

co m

ás r

efina

do».

AB

C, 7

/12/

2017

] [«E

l año

en

que

la t

erap

ia g

énic

a lle

gó a

l mer

cado

». E

l Paí

s, 2

8/12

/20

17]

[«Lo

s di

ez g

rand

es d

escu

brim

ient

os c

ient

ífico

s de

20

17,

segú

n Sc

ienc

e». A

BC

, 27/

12/2

017

].

Ev

olu

ció

n e

n l

a c

on

str

uc

ció

n d

e u

n

dis

cu

rso

: a

lisis

co

mp

ara

tiv

o

Si e

n el

apa

rtad

o an

teri

or h

emos

ana

lizad

o có

mo

se

gene

ran

las n

otic

ias y

cóm

o es

to a

fect

a al

foco

tem

átic

o de

la a

tenc

ión

de la

pre

nsa

(e in

dire

ctam

ente

, tam

bién

de

la c

iuda

daní

a), e

n es

te a

part

ado

desc

ribi

rem

os c

ómo

ha e

volu

cion

ado

el d

iscu

rso

en re

laci

ón a

est

a te

cnol

ogía

m

édic

a, c

ompa

rand

o el

con

teni

do p

ublic

ado

en 2

017

con

el c

orre

spon

dien

te a

l dec

enio

200

0-20

09. L

o pr

imer

o qu

e lla

ma

la a

tenc

ión

es q

ue e

n 20

17 la

cob

ertu

ra so

bre

este

te

ma

es m

ucho

más

frec

uent

e y

exte

nsa

que

a pr

inci

pios

de

sigl

o.

A p

arti

r de

un a

nális

is c

ualit

ativ

o de

l con

teni

do c

ompl

eto

de lo

s tex

tos d

e nu

estr

as m

uest

ras y

ayu

dado

s por

el

prog

ram

a in

form

átic

o A

tlas

, ide

ntifi

cam

os 9

cat

egor

ías q

ue

indi

can

los e

nfoq

ues m

ás fr

ecue

ntes

que

se u

tiliz

aron

a la

ho

ra d

e co

mun

icar

est

e te

ma.

Par

a lle

gar a

est

a di

visi

ón e

n ca

tego

rías

, com

enza

os c

on u

na li

sta

inic

ial (

crea

da c

on lo

s re

sult

ados

del

pri

mer

aná

lisis

de

cont

enid

o te

mát

ico)

y a

pa

rtir

de

esta

fuim

os a

ñadi

endo

o su

prim

iend

o ca

tego

rías

, se

gún

los r

esul

tado

s que

los p

ropi

os d

atos

nos

iban

m

ostr

ando

.

PR

INC

IPA

LE

S C

AT

EG

OR

ÍAS

(O

EN

FO

QU

ES

) ID

EN

TIF

ICA

DO

S

Ava

nces

de

la c

ienc

ia. E

n es

ta c

ateg

oría

se

incl

uyer

on

aque

llas

cita

s a

fras

es e

n la

s qu

e se

men

cion

a un

dat

o o

un

hech

o ci

entí

fico

(un

desc

ubri

mie

nto,

un

resu

ltad

o de

una

in

vest

igac

ión,

un

even

to, e

tc.)

rela

cion

ado

con

la t

erap

ia

géni

ca q

ue c

lara

men

te e

s pr

esen

tado

com

o al

go p

osit

ivo.

Esta

do a

ctua

l de

la in

vest

igac

ión

y ex

pect

ativ

as d

e fu

turo

. A e

sta

cate

gorí

a pe

rten

ecen

tod

as a

quel

las

fras

es

o in

form

acio

nes

rela

cion

adas

con

est

udio

s qu

e es

tán

actu

alm

ente

en

desa

rrol

lo y

cuy

a va

lora

ción

impl

ícit

a de

la

impo

rtan

cia

a m

edia

no o

larg

o pl

azo

se p

rese

nta

com

o de

stac

able

.

Cue

stio

nes

de c

arác

ter

étic

o y

mor

al. L

as c

itas

incl

uida

s en

es

ta c

ateg

oría

son

las

que

hace

n re

fere

ncia

a d

ilem

as é

tico

s y

mor

ales

vin

cula

dos

al u

so d

e la

ter

apia

gén

ica.

Rie

sgos

y c

uest

ione

s de

seg

urid

ad. E

sta

cate

gorí

a in

cluy

e to

das

aque

llas

refe

renc

ias

a la

pos

ibili

dad

de q

ue o

curr

an

prob

lem

as p

or e

l uso

de

la t

erap

ia g

énic

a, q

ue c

onlle

ven

al

prej

uici

o de

l pac

ient

e.

Vect

ores

, veh

ícul

os p

ara

las

tera

pias

gén

icas

. Est

a ca

tego

ría

agru

pa t

odas

aqu

ella

s m

enci

ones

al u

so d

e vi

rus

u ot

ros

vect

ores

com

o ve

hícu

los

para

inse

rtar

mat

eria

l gen

étic

o en

las

célu

las,

la e

xplic

ació

n té

cnic

a de

los

mis

mos

, la

desc

ripc

ión

sobr

e su

func

iona

mie

nto

y su

s di

stin

tas

tipo

logí

as.

Cas

os. E

sta

cate

gorí

a ag

rupa

las

cita

s a

caso

s co

ncre

tos

(por

eje

mpl

o, u

n pa

cien

te d

eter

min

ado

o un

a in

vest

igac

ión

conc

reta

) que

cen

tran

la a

tenc

ión

y qu

e ti

enen

un

segu

imie

nto

Enfe

rmed

ades

y a

plic

acio

nes

tera

péut

icas

. Est

a ca

tego

ría

se r

efier

e a

las

enfe

rmed

ades

o tr

asto

rnos

con

cret

os q

ue

son

cita

dos

en r

elac

ión

a ap

licac

ione

s (p

rese

ntes

o fu

tura

s)

de la

ter

apia

gén

ica.

Incl

uye

aplic

acio

nes

de m

ejor

a (n

o te

rapé

utic

as, n

eces

aria

men

te).

Vent

ajas

de

las

nuev

as t

écni

cas.

En

esta

cat

egor

ía s

e ag

rupa

n aq

uella

s re

fere

ncia

s a

circ

unst

anci

as q

ue a

poya

n la

vi

sión

de

que

la t

erap

ia g

énic

a m

enci

onad

a en

la n

otic

ia e

stá

por

dela

nte

de o

tro

tipo

de

tera

pia,

o p

rese

nta

resu

ltad

os

favo

rabl

es e

n co

mpa

raci

ón c

on o

tras

téc

nica

s an

teri

ores

.

Prem

ios

y re

cono

cim

ient

os. I

nclu

ye la

s ci

tas

a lo

s pr

opio

s pr

emio

s y

reco

noci

mie

ntos

oto

rgad

os a

cie

ntífi

cos

que

han

trab

ajad

o en

el c

ampo

de

la e

dici

ón g

enét

ica,

así

co

mo

la d

escr

ipci

ón d

e lo

s m

érit

os p

or lo

s cu

ales

han

sid

o m

erec

edor

es d

e di

chos

pre

mio

s.

En e

l pri

mer

per

iodo

(20

00-2

009)

, las

pie

zas p

erio

díst

icas

ce

ntra

n su

dis

curs

o o

enfo

que

en to

rno

a la

cat

egor

ía

vect

ores

(el

uso

de

viru

s com

o es

trat

egia

par

a in

sert

ar

secu

enci

as d

e A

DN

y tr

ansf

orm

ar e

l gen

oma

hum

ano

de

los p

acie

ntes

; rie

sgos

(de

la té

cnic

a, q

ue e

n va

rios

ens

ayos

cl

ínic

os d

io lu

gar a

que

los p

acie

ntes

des

arro

llara

n tu

mor

es)

y en

ferm

edad

es (

la a

plic

ació

n de

la té

cnic

a pa

ra tr

atar

en

ferm

edad

es m

uy v

aria

das,

desd

e el

cán

cer y

la d

efici

enci

a in

mun

itar

ia h

asta

el p

arki

nson

y e

l alz

heim

er).

En

2017

, el

foco

se c

entr

a m

ás e

n lo

s ava

nces

y la

s ven

taja

s qu

e re

pres

enta

n la

s nue

vas t

écni

cas d

e ed

ició

n. S

e ha

bla

más

de

dile

mas

y d

ecis

ione

s que

tien

en m

ás q

ue v

er c

on la

éti

ca

y la

resp

onsa

bilid

ad q

ue d

e ri

esgo

s co

ncre

tos o

cue

stio

nes

de se

guri

dad.

Es d

ecir,

el d

iscu

rso

cam

bia

y pr

esen

ta la

te

cnol

ogía

des

de u

n en

foqu

e m

uy p

osit

ivo

por l

o qu

e re

spec

ta a

los p

robl

emas

técn

icos

y d

e se

guri

dad,

aun

que

prof

undi

za u

n po

co m

ás e

n lo

s asp

ecto

s éti

cos.

La

co

nstr

uc

ció

n d

e m

etá

fora

s

EVO

LUC

IÓN

DE

LA M

ETÁ

FOR

A «

CO

RTA

Y P

EGA

G

ENÉT

ICO

»

La d

ifere

ncia

en

el u

so d

e la

met

áfor

a an

tes d

e 20

13 y

lo

que

empi

eza

a pr

oduc

irse

a p

arti

r de

esta

fech

a es

que

la

expr

esió

n «c

orta

r y p

egar

» se

hac

e si

nóni

ma

de u

na d

e la

s téc

nica

s con

cret

as d

e ed

ició

n ge

néti

ca —

la b

asad

a en

el s

iste

ma

CR

ISPR

/CA

S9—

y e

s en

2017

cua

ndo

se

popu

lari

za a

mpl

iam

ente

.

Año

20

17«C

orta

y p

ega»

o su

s var

iant

es se

uti

liza

en e

l 35%

de

artí

culo

s de

la m

uest

ra. S

u us

o es

tan

natu

ral q

ue, i

nclu

so,

se m

enci

ona

en lo

s tit

ular

es p

erio

díst

icos

sin

nece

sida

d de

ac

lara

ción

[Pre

mia

dos

los

padr

es d

el ‘c

orta

pega

’ gen

étic

o.

El P

aís,

31/

01/

2017

] .

Año

20

15En

la p

rens

a na

cion

al, l

a m

etáf

ora

ya se

uti

liza

para

refe

rirs

e a

la a

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icac

ión

del P

rem

io P

rinc

esa

de A

stur

ias [

Las

pion

eras

del

‘cor

ta y

peg

a’ g

enét

ico,

pre

mio

Pri

nces

a de

Ast

uria

s de

Inve

stig

ació

n C

ient

ífica

. El M

undo

, 28

/05/

2015

] . A

fina

les d

e añ

o, e

ncon

tram

os o

tros

titu

lare

s de

stac

ados

[El ‘

cort

apeg

a’ d

e A

DN

, des

cubr

imie

nto

del

año.

El P

aís,

17/

12/2

015

]. La

not

icia

se re

fiere

a q

ue la

re

vist

a Sc

ienc

e (1

8/12

/201

5) q

ue h

a es

cogi

do a

l ava

nce

com

o el

bre

akth

roug

h of

the

year

y lo

ilus

tra

con

un b

istu

rí,

pega

men

to y

con

una

caj

a qu

e co

ntie

ne e

l mat

eria

l par

a ed

itar

. En

esta

pub

licac

ión

de S

cien

ce, M

akin

g th

e cu

t alu

de

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ar la

talla

» o

«est

ar a

la a

ltur

a», e

n re

fere

ncia

a la

im

port

anci

a de

los d

escu

brim

ient

os y

al j

uego

de

pala

bras

pa

ra re

feri

rse

a un

a té

cnic

a ca

paz d

e «c

orta

r» (

to c

ut).

Año

20

14U

n ar

tícu

lo e

n T

he G

uard

ian

titu

la q

ue se

han

cre

ado

mon

os m

odifi

cado

s gen

étic

amen

te m

edia

nte

el «

cort

a

Una

téc

nica

per

mit

e m

odifi

car

orga

nism

os s

in a

lter

ar s

us g

enes

. El

Per

iódi

co, 2

5/10

/20

17.

Cie

ntífi

cos

corr

igen

una

enf

erm

edad

her

edit

aria

en

embr

ione

s hu

man

os.

La V

angu

ardi

a, 0

3/0

8/20

17.

Inic

io

Page 6: La edición genética ante la sociedad

1011

Fund

ació

Vila

Cas

as I

nfor

me

Qui

ral 2

017

: La

edic

ión

gené

tica

ante

la s

ocie

dad

y pe

ga»

de A

DN

(cu

t-an

d-pa

ste

DN

A).

En

Espa

ña

enco

ntra

mos

el a

rtíc

ulo

titu

lado

«A

DN

de

cort

ar y

peg

ar»

[El P

erió

dico

, 29/

12/2

014

].

Año

20

13En

la re

vist

a ci

entí

fica

Gen

ome

Bio

logy

, ade

más

de

CA

S,

tam

bién

se h

abla

sobr

e la

s otr

as té

cnic

as d

e co

rtar

y

pega

r gen

es, Z

FNs y

TA

LEN

s. Lo

s cie

ntífi

cos,

utili

zan

la

expr

esió

n co

py-a

nd-p

aste

(co

pia

y pe

ga)

para

refe

rirs

e a

un

mec

anis

mo

de re

com

bina

ción

(ed

ició

n ge

néti

ca).

Es u

na

expr

esió

n qu

e se

usa

con

nat

ural

idad

en

la je

rga

cien

tífic

a.

Prem

iado

s lo

s pa

dres

del

‘cor

tape

ga’ g

enét

ico.

El P

aís,

31/

01/

2017

.

Cor

rige

n en

em

brio

nes

una

mut

ació

n ge

néti

ca q

ue c

ausa

mue

rte

súbi

ta.

El P

erió

dico

, 02/

08/

2017

.

Prem

iado

s los

pad

res d

el ‘c

orta

pega

’ gen

étic

oL

os P

rem

ios

Fron

tera

s de

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ocim

ien

to r

econ

ocen

el t

raba

jo d

eFr

anci

sco

Moj

ica,

Em

man

uel

le C

har

pen

tier

y J

enn

ifer

Dou

dna

Mad

rid

- 3

1 E

NE

20

17 -

19

:59

CE

T

PR

EM

IOS

FR

ON

TE

RA

S D

EL

CO

NO

CIM

IEN

TO

JOA

NA

OL

IVE

IRA

De

izq

uie

rda

a la

der

ech

a, E

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uel

le C

har

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tier

, Jen

nif

er D

ou

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a y

Fran

cisc

o M

ojic

a. F

UN

DA

CIÓ

N B

BV

A

Evol

ució

n de

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etáf

ora

«cor

ta y

peg

en r

elac

ión

a la

s té

cnic

as d

e ed

ició

n ge

néti

ca e

n re

vist

as c

ient

ífica

s, p

rens

a in

tern

acio

nal y

pre

nsa

espa

ñola

.

— A

rtíc

ulo

cien

tífi

co—

Art

ícul

o pe

riod

ísti

co

198

0-2

011

20

122

013

20

142

015

Los

artí

culo

s ci

entí

fico

s en

el

cam

po d

e la

edi

ción

gen

étic

a ut

iliza

n la

exp

resi

ón c

ut-a

nd-

past

e pa

ra m

ecan

ism

os d

e tr

ansp

osic

ión

géni

ca.

Art

ícul

o pe

riod

ísti

co

en T

he G

uard

ian

utili

za la

met

áfor

a

cut-

and-

past

e D

NA

.

Art

ícul

o pe

riod

ísti

co

en T

he N

ew Y

orke

r

utili

za la

met

áfor

a cu

t an

d pa

ste

nucl

eotid

es.

En la

pre

nsa

espa

ñola

se

alud

e a

las

técn

icas

del

«c

orta

r-pe

gar»

.

El 3

5% d

e lo

s ar

tícul

os d

e la

m

uest

ra e

stud

iada

ut

iliza

n la

met

áfor

a de

l «co

rta-

pega

ge

nétic

o» o

alg

una

de s

us v

aria

ntes

.

La p

rens

a es

paño

la

utili

za la

met

áfor

a de

l «co

rta-

pega

» pa

ra r

efer

irse

al

CR

ISP

R/C

as9. Lo

s in

vest

igad

ores

re

cibe

n el

Pre

mio

Pr

ince

sa d

e A

stur

ias.

Art

ícul

o or

igin

al e

n Sc

ienc

e: «

A P

rogr

amm

able

Dua

l-R

NA

-Gui

ded

DN

A E

ndon

ucle

ase

in A

dapt

ativ

e B

acte

rial

Im

mun

ity»

firm

ado

por

Cha

rpen

tier

y D

oudn

a.

Segú

n la

rev

ista

Sci

ence

, C

RIS

PR

/Cas

9 es

el

avan

ce d

el a

ño. L

o ti

tula

: «M

akin

g th

e cu

t».

Art

ícul

o ci

entí

fico

en

Prot

ein

& C

ell.

Los

cien

tífi

cos

lo t

itul

an

«CR

ISPR

/Cas

9 an

d TA

LE: b

eyon

d cu

t an

d pa

ste»

.

Art

ícul

o ci

entí

fico

en

Gen

ome

Bio

logy

men

cion

a el

mec

anis

mo

copy

-and

-pas

te e

n re

fere

ncia

a la

re

com

bina

ción

hom

ólog

a (H

R).

20

17

Año

20

12Sc

ienc

e pu

blic

a «A

Pro

gram

mab

le D

ual-R

NA

-Gui

ded

DN

A

End

onuc

leas

e in

Ada

ptat

ive

Bac

teria

l Im

mun

ity».

Fir

mad

o po

r Em

man

uelle

Cha

rpen

tier

y Je

nnife

r Dou

dna.

La

term

inol

ogía

«co

piar

y p

egar

» no

se u

tiliz

a en

el a

rtíc

ulo.

Ant

es d

e 20

12V

emos

art

ícul

os c

ient

ífico

s que

men

cion

an «

cort

ar y

pe

gar»

o «

copi

ar y

peg

ar»

para

refe

rirs

e al

mec

anis

mo

de

tran

spos

ició

n de

man

era

habi

tual

en

la li

tera

tura

cie

ntífi

ca,

incl

uso

muc

ho a

ntes

de

2011

.

Mak

ing

the

cut.

Sc

ienc

e, 1

8/12

/20

15.

Inic

io

Page 7: La edición genética ante la sociedad

1213

Fund

ació

Vila

Cas

as I

nfor

me

Qui

ral 2

017

: La

edic

ión

gené

tica

ante

la s

ocie

dad

Prin

cipa

les

cons

truc

tos

met

afór

icos

uti

lizad

os e

n 20

17 e

n re

laci

ón a

la

edic

ión

gené

tica

:

LOS

DIS

TIN

TOS

CO

NST

RU

CTO

S M

ETA

FÓR

ICO

S

Si b

ien

es c

iert

o qu

e la

s met

áfor

as so

n m

uy ú

tile

s par

a si

mpl

ifica

r y a

cerc

ar c

once

ptos

des

cono

cido

s o c

ompl

ejos

, no

son

neut

ras n

i ino

cent

es. A

l est

rech

ar la

rela

ción

en

tre

el c

once

pto

cien

tífic

o y

el c

once

pto

ordi

nari

o ta

mbi

én se

est

rech

an la

s aso

ciac

ione

s ent

re lo

s res

tant

es

elem

ento

s y c

arac

terí

stic

as d

e am

bos e

scen

ario

s. Es

de

cir,

si h

abla

mos

de

bist

urí,

la té

cnic

a se

enm

arca

en

un a

mbi

ente

qui

rúrg

ico,

cur

ativ

o, p

rofe

sion

al, a

sépt

ico

y pr

ecis

o. S

i en

luga

r de

ello

dec

imos

cut

and

pas

te, e

l es

cena

rio

imag

inad

o es

más

mec

ánic

o y

tecn

ólog

o. L

o m

ism

o su

cede

con

las m

etáf

oras

que

tien

en q

ue v

er c

on

los c

ircu

itos

elé

ctri

cos:

apag

ado/

ence

ndid

o o

inte

rrup

tor.

Si se

uti

liza

la e

xpre

sión

«a

la c

arta

» la

imag

en su

gier

e al

guie

n qu

e en

luga

r de

conf

orm

arse

con

«el

men

ú»

dese

a —

quiz

ás c

apri

chos

amen

te—

ord

enar

uno

s pla

tos

conc

reto

s. Lo

mis

mo

suce

de c

on la

exp

resi

ón «

bebe

s de

dise

ño»,

sugi

rien

do u

na p

erso

naliz

ació

n ca

pric

hosa

de

la

desc

ende

ncia

, una

cos

ifica

ción

.

ME

FO

RA

S Y

AN

AL

OG

ÍAS

Co

rta

y p

eg

a, c

opia

y p

ega,

Cut

-and

-pas

te.

Edit

or d

e te

xtos

, pro

cesa

dor

de t

exto

s ge

néti

co.

Kit

de

edic

ión.

Tij

era

s: t

ijera

s C

as, t

ijera

s m

olec

ular

es, t

ijera

s m

olec

ular

es

CR

ISP

R.

Bis

turí

(sob

re la

téc

nica

), O

pe

rac

ión

(sob

re la

inte

rven

ción

pr

acti

cada

en

el g

en),

cir

ujan

os d

el A

DN

.

Be

s (o

ser

es h

uman

os) a

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arta

. Beb

és d

e di

seño

.

Ap

ag

ad

o/e

nc

en

did

o d

e l

os g

en

es. I

nter

rupt

ores

mol

ecul

ares

, so

bre

los

dom

inio

s de

act

ivac

ión

tran

scri

pcio

nal.

Ta

xi

bio

lóg

ico

: so

bre

el r

etro

viru

s co

mo

vect

or

Mo

de

lo T

: por

lo e

conó

mic

o de

la t

écni

ca

Tir

ita

Ha

ck

er

Pe

ga

me

nto

El

mu

nd

o C

RIS

PR

: so

bre

el c

ambi

o ra

dica

l que

sup

one

esta

cnic

a).

Gen

e Ed

iting

for

'Des

igne

r B

abie

s'?

Hig

hly

Unl

ikel

y, S

cien

tists

Say

. Th

e N

ew Y

ork

Tim

es, 0

4/0

8/20

17.

Co

mp

ort

am

ien

tos d

e b

úsq

ue

da

de

in

form

ac

ión

en

Go

og

le

Para

val

orar

cuá

l ha

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el n

ivel

de

inte

rés p

or e

l sis

tem

a C

RIS

PR/C

as9

en lo

s últ

imos

año

s pod

emos

hem

os u

tiliz

ado

dos s

ervi

cios

en

línea

de

la m

ulti

naci

onal

est

adou

nide

nse

Alp

habe

t: G

oogl

e Tr

ends

y G

oogl

e A

dWor

ds. G

raci

as

a lo

s dat

os e

xtra

ídos

de

esta

s her

ram

ient

as p

odem

os

med

ir c

uál h

a si

do la

evo

luci

ón d

el in

teré

s gen

erad

o en

to

rno

al si

stem

a C

RIS

PR/C

as9,

cua

ntifi

car l

as c

onsu

ltas

re

aliz

adas

en

el m

otor

de

búsq

ueda

Goo

gle

desd

e Es

paña

o

desd

e cu

alqu

ier o

tro

país

, e id

enti

ficar

otr

os té

rmin

os

dire

ctam

ente

rela

cion

ados

con

est

e si

stem

a.

SQU

EDA

S D

UR

AN

TE 2

017

La su

ma

de la

s fre

cuen

cias

de

toda

s las

pal

abra

s cla

ve

recu

pera

das a

cum

ula

un to

tal d

e 15

4.03

0 co

nsul

tas,

con

cuat

ro b

úsqu

edas

pri

ncip

ales

(65

%)

y 49

0 bú

sque

das

que

acum

ulan

una

frec

uenc

ia to

tal d

el 3

5% y

sigu

en e

l cl

ásic

o pa

trón

de

long

-tai

l en

la q

ue lo

s tér

min

os d

e m

enor

fr

ecue

ncia

ape

nas a

cum

ulan

die

z bús

qued

as a

nual

es.

cri

sp

r39

%c

risp

r c

as9

1 7%

cri

sp

r c

as

5%

mo

jic

a

cri

sp

r4%

Grá

fico

de

burb

ujas

de

las

cuat

ro

búsq

ueda

s pr

inci

pale

s (6

5%).

Map

a en

árb

ol d

e té

rmin

os c

on

más

de

200

con

sult

as a

nual

es

(14%

), el

imin

adas

las

cuat

ro

búsq

ueda

s m

ás fr

ecue

ntes

(C

RIS

PR

, CR

ISP

R C

AS9

, CR

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R

CA

S y

MO

JIC

A).

Tend

enci

as d

e bú

sque

da e

n Es

paña

en

el p

erio

do 2

00

4-20

16 g

ener

ada

con

Goo

gle

Tren

ds.

Inic

io

Page 8: La edición genética ante la sociedad

1415

Fund

ació

Vila

Cas

as I

nfor

me

Qui

ral 2

017

: La

edic

ión

gené

tica

ante

la s

ocie

dad

Co

nc

lusio

ne

s

y r

ec

om

en

da

cio

ne

s

La e

dici

ón g

enét

ica

no e

s una

tecn

olog

ía n

ueva

, per

o en

lo

s últ

imos

año

s se

ha e

xper

imen

tado

una

ace

lera

ción

en

su u

so d

ebid

o a

la a

pari

ción

de

tecn

olog

ías e

spec

ífica

s que

se

han

agr

upad

o ba

jo e

l tér

min

o C

RIS

PR/C

AS.

El I

nfor

me

Qui

ral 2

017

ha p

erm

itid

o co

noce

r en

may

or p

rofu

ndid

ad la

in

form

ació

n qu

e ha

lleg

ado

a la

soci

edad

esp

añol

a a

trav

és

de lo

s med

ios d

e co

mun

icac

ión

resp

ecto

a la

s téc

nica

s de

edi

ción

gen

étic

a en

su re

laci

ón c

on la

med

icin

a y

la

salu

d hu

man

a. E

l inf

orm

e ta

mbi

én h

a de

scri

to, m

edia

nte

el a

nális

is d

e la

s bús

qued

as e

n G

oogl

e, c

ómo

la so

cied

ad

espa

ñola

resp

onde

ant

e la

s not

icia

s que

rien

do c

onoc

er m

ás

sobr

e la

cue

stió

n.

Los m

edio

s de

com

unic

ació

n de

may

or d

ifusi

ón e

n el

te

rrit

orio

esp

añol

han

reco

gido

con

ele

vado

inte

rés l

a ac

eler

ació

n qu

e ha

repr

esen

tado

CR

ISPR

/CA

S en

el u

so d

e la

edi

ción

gen

étic

a y

eso

se h

a vi

sto

dem

ostr

ado

no so

lo e

n el

aum

ento

en

el n

úmer

o de

not

icia

s res

pect

o a

este

tem

a,

sino

en

el c

onte

nido

de

dich

as n

otic

ias.

En c

ompa

raci

ón c

on lo

que

se c

omun

icab

a a

prin

cipi

os d

e es

te si

glo

(con

cret

amen

te, e

ntre

200

0 y

2009

), la

s pie

zas

peri

odís

tica

s en

2017

son

radi

calm

ente

más

opt

imis

tas

resp

ecto

a la

s pos

ibili

dade

s de

esta

tecn

olog

ía, t

anto

que

a

vece

s se

avan

zan

incl

uso

a la

pro

pia

real

idad

de

la té

cnic

a.

Aun

que

algu

nas r

ecog

en ta

mbi

én in

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ació

n so

bre

los

posi

bles

ries

gos,

en c

onju

nto

esta

s cue

stio

nes a

pare

cen

con

men

or fr

ecue

ncia

que

en

las p

ieza

s de

prin

cipi

os d

e si

glo,

co

ntri

buye

ndo

a co

nstr

uir u

n di

scur

so p

osit

ivo

en c

uant

o a

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osib

ilida

des t

écni

cas y

de

segu

rida

d de

la té

cnic

a e

incl

uso

resp

ecto

a su

est

ado

actu

al e

n su

s uso

s en

tera

pia

géni

ca.

CR

ISPR

/CA

S9 ti

ene

ya u

na m

etáf

ora

que

le id

enti

fica:

la

«téc

nica

del

cor

ta y

peg

a ge

néti

co».

Est

a m

etáf

ora

se h

a id

o co

nstr

uyen

do le

ntam

ente

des

de e

l pri

ncip

io d

e la

edi

ción

ge

néti

ca, p

ero

la d

ifere

ncia

es q

ue a

hora

su u

so e

n lo

s m

edio

s se

limit

a so

bre

todo

a C

RIS

PR/C

AS.

La so

cied

ad e

spañ

ola

sien

te c

urio

sida

d an

te e

sta

técn

ica

y es

o lo

mue

stra

en

sus c

ompo

rtam

ient

os d

e bú

sque

da

en G

oogl

e. D

icho

s com

port

amie

ntos

son

una

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stra

in

dire

cta

del i

mpa

cto

que

tien

e la

info

rmac

ión

apar

ecid

a en

los m

edio

s sob

re la

cur

iosi

dad

de la

ciu

dada

nía,

qui

en

a pa

rtir

de

una

prim

era

info

rmac

ión

(leí

da e

n un

med

io

escr

ito

o es

cuch

ada

o vi

sta

en te

levi

sión

y ra

dio)

qui

ere

sabe

r más

y p

ara

ello

recu

rre

a in

tern

et.

Pode

mos

con

clui

r, fin

alm

ente

, que

en

2017

la té

cnic

a C

RIS

PR/C

AS

ha e

ntra

do p

lena

men

te e

n la

are

na p

úblic

a.

Y lo

ha

hech

o ac

ompa

ñada

de

una

visi

ón c

arga

da d

e op

tim

ism

o re

spec

to a

sus p

oten

cial

idad

es (

en e

l tra

tam

ient

o y

prev

enci

ón d

e en

ferm

edad

es)

y al

ritm

o pr

evis

to p

ara

su

futu

ra a

plic

ació

n en

hum

anos

.

A p

arti

r de

las c

oncl

usio

nes d

e es

te in

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e, so

lo c

abe

reco

men

dar a

todo

s los

act

ores

que

inte

rvie

nen

en la

co

mun

icac

ión

(inv

esti

gado

res,

prof

esio

nale

s san

itar

ios

y pr

ofes

iona

les d

e la

com

unic

ació

n) a

ctua

r de

man

era

resp

onsa

ble

y m

atiz

ar c

uál e

s el e

stad

o re

al d

e la

in

vest

igac

ión

y la

apl

icac

ión

en m

edic

ina

e in

form

ar

sobr

e el

futu

ro d

e un

a m

aner

a m

ás tr

ansp

aren

te, n

o so

lo

pres

enta

ndo

la v

isió

n es

pect

acul

ar y

de

cam

ino

fáci

l que

a

todo

s nos

gus

tarí

a, si

no ta

mbi

én lo

s pos

ible

s tro

piez

os c

on

los q

ue se

pue

da e

ncon

trar

la té

cnic

a en

su c

amin

o ha

cia

la

aplic

ació

n hu

man

a.

El P

roy

ec

to Q

uir

al e

s un

a in

icia

tiva

con

junt

a de

la F

unda

ción

Vila

Cas

as y

el

Cen

tro

de E

stud

ios

de C

ienc

ia, C

omun

icac

ión

y So

cied

ad d

e la

Uni

vers

idad

Po

mpe

u Fa

bra.

Su

obje

tivo

es

mej

orar

la c

omun

icac

ión

públ

ica

de lo

s te

mas

sa

nita

rios

y d

e in

vest

igac

ión

biom

édic

a. E

ste

proy

ecto

, que

se

inic

ió e

n 19

97, n

os h

a pe

rmit

ido

estu

diar

la e

volu

ción

que

ha

expe

rim

enta

do d

uran

te

esto

s m

ás d

e ve

inte

año

s la

com

unic

ació

n de

est

os t

emas

, tan

to e

n su

s fo

rmat

os c

omo

en s

us c

onte

nido

s. P

ero

la m

isió

n de

l Pro

yect

o Q

uira

l no

solo

es

la d

e m

eros

obs

erva

dore

s, s

ino,

sob

re t

odo,

la d

e pr

opor

cion

ar r

ecur

sos

y re

com

enda

cion

es ú

tile

s pa

ra lo

s di

stin

tos

acto

res

resp

onsa

bles

de

la

com

unic

ació

n: p

rofe

sion

ales

de

la s

anid

ad, c

omun

icad

ores

, aso

ciac

ione

s de

pac

ient

es y

con

sum

idor

es, r

epre

sent

ante

s de

la a

dmin

istr

ació

n y

de

la in

dust

ria,

etc

. El P

roye

cto

Qui

ral s

e ce

ntra

en

dos

tipo

s de

acc

ione

s: e

l In

form

e Q

uira

l y la

Opi

nión

Qui

ral.

El In

form

e Q

uir

al e

s un

aná

lisis

anu

al d

e la

s in

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acio

nes

sobr

e sa

lud

y m

edic

ina

publ

icad

as e

n lo

s m

edio

s de

com

unic

ació

n y

las

rede

s so

cial

es.

En s

us in

icio

s, e

ste

info

rme

estu

diab

a la

s no

tici

as d

e m

edic

ina

y sa

nida

d di

fund

idas

en

los

cinc

o di

ario

s de

may

or d

ifus

ión

en E

spañ

a. E

n el

20

10,

incl

uye

dist

into

s m

edio

s de

com

unic

ació

n —

pren

sa, r

adio

y t

elev

isió

n—

en v

ersi

ón o

nlin

e y

offlin

e, u

na c

ompa

raci

ón d

e la

com

unic

ació

n en

Esp

aña

con

la d

e ot

ros

med

ios

inte

rnac

iona

les,

un

anál

isis

de

la in

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ació

n di

spon

ible

en

rede

s so

cial

es y

un

estu

dio

de lo

s co

mpo

rtam

ient

os d

e bú

sque

da d

e lo

s ci

udad

anos

. Cad

a In

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e Q

uira

l cue

nta

con

una

vers

ión

com

plet

a y

una

redu

cida

, a m

odo

de r

esum

en. A

mbo

s do

cum

ento

s, a

com

o el

res

to d

e pu

blic

acio

nes

que

inte

gran

el P

roye

cto

Qui

ral,

se p

uede

n de

scar

gar

en fo

rmat

o P

DF

desd

e lo

s si

tios

web

de

las

enti

dade

s re

spon

sabl

es

del p

roye

cto:

la F

unda

ción

Vila

Cas

as [w

ww

.fund

acio

vila

casa

s.co

m/e

s/in

form

e-qu

iral

] y e

l Cen

tro

de E

stud

ios

de C

ienc

ia, C

omun

icac

ión

y So

cied

ad,

de la

Uni

vers

idad

Pom

peu

Fabr

a [h

ttp:

//cc

s.up

f.edu

/est

udio

s/pr

oyec

tos-

activ

os/]

. Los

tem

as a

bord

ados

has

ta a

hora

han

sid

o:

– A

lzhe

imer

, 20

10–

Cán

cer,

2011

Sida

y V

IH, 2

012

Med

icin

a re

gene

rati

va, 2

013

Ébol

a, 2

014

Vac

unas

, 20

15

– Sa

lud

Men

tal,

2016

– Te

rapi

a gé

nica

, 20

17

El In

form

e Q

uira

l se

com

plem

enta

con

Op

inió

n Q

uir

al,

publ

icac

ione

s qu

e re

coge

n lo

s de

bate

s y

conc

lusi

ones

de

encu

entr

os b

ianu

ales

en

los

que

part

icip

an p

rofe

sion

ales

de

la s

anid

ad, c

omun

icad

ores

y o

tros

pro

fesi

onal

es

conv

ocad

os p

ara

deba

tir

en d

etal

le u

n as

pect

o es

pecí

fico

que

ha

resu

ltad

o a

part

ir d

el p

ropi

o In

form

e.

Pro

ye

cto

Qu

ira

l

Inic

io

Page 9: La edición genética ante la sociedad

Dis

eño:

gin

aser

ret.

com