Top Banner

of 162

Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

Jun 04, 2018

Download

Documents

owsicladre
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    1/162

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    2/162

    T.C.

    BABAKANLIK

    ALE ARATIRMA KURUMU

    BROTSTKLE

    YAAMAK

    Yrd. Do.Dr. Nevin Eracar Baar

    Ankara, 1995

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    3/162

    BABAKANLIK ALE ARATIRMA KURUMU YAYINLARI

    Genel Yayn No : 89

    Seri : Eitim

    ISBN : 975-19-1260-1

    Yayn Ynetim : Turhan AHN

    Basmevi : Bizim Bro BasmeviSelanik Cad. 18/11 Kzlay / ANKARATel: 431 88 81 - 433 36 36

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    4/162

    MERHABA

    SAYGIDEER ANNE-BABALAR

    Dnyamzda tm toplumlarn gndemindeki konularndan

    biri de "zrller ve onlarn aileleri" sorunudur. zr, bireye

    zel olmakla birlikte, getirilen ailenin her bireyini etkilemektedir.

    zrl bireye sahip sizlerin; yaamnzn her dneminde, bu

    durumdan etkilendiinizi biliyorum. zrllerin yeterli scakla ve

    bakm bulabildikleri tek yer olan aile, eitim ve rehabilitasyon

    konusunda yalnz ve desteksiz braklrsa; ailenin devamllnsalamak zorlaabilir.

    Bu sebeple, zrl bireye sahip ailelerin aile ii ve

    dnda birbirine destek olmas, yardmlamas ve zellikle

    iletiim konularnak tutmas, hem zrlnn hem de dier aile

    bireylerinin mutluluu iin ok nemlidir.

    Bu amala, zrl bir ocua sahip sizlerin, gerek zr

    konusunda gerekse ne yaplmasgerektii konusunda ilk andan

    itibaren zenle ve doru olarak bilgilendirilmeleri gereklidir.

    Trk ailesinin glendirilmesi amacyla; aratrma, yayn

    ve eitim almalar yapmakla ykml olan Aile Aratrma

    Kurumu, 1995 ylnda "zrl Bireyi Olan Ailelere" ynelik

    rehberlik projesini balatmtr.

    eitli zr gruplarna gre, aile bireylerinin karkaryaolduklarsorunlar ve bu sorunlar karsnda ne yapmak gerektii

    konusunda bilgilendirmek, salklbir aile yapsnn oluumuna

    katksalamak amacyla hazrlanan Aile Eitimi kitaplarnsizlere ulatrmbulunuyoruz.

    niversitelerimizin zel eitim alannda ihtisaslam

    saygdeer retim yelerine hazrlatm olduumuz bu

    kitaplarda verilen bilgilerle sizlere yardmcolmaya altk.

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    5/162

    Sorun ve ihtiyalarnzn ynla olduunu biliyorum. Elimizdeki

    tm kaynaklar sorunlarnzn zmnde kullandmz

    bilmenizi isterim.

    zrl bireyi olan saygdeer anne-babalar yaamnz

    ok daha kolay, ok daha gzel ve ok daha yaanabilir klmak

    amacyla balattmz bu almayla sizlere yardmc

    olabildiysek ne mutlu bizlere...

    ocuklarnzla birlikte mutlu, sevgi dolu bir yaam

    srmenizi diliyorum.

    Abdlkadir ATE

    Devlet Bakan

    -IV-

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    6/162

    SUNU

    Eitim ve salk sistemlerini yeterince gelitire-memi lkelerde zrl veya engelli insanlar savavermek zorunda kalrlar. nsan gibi yaamak, dahasayakta kalabilmek iin. Grme, iitme, ortopedik vb.engelliler biraz daha ansl saylabilirler bu savata.Zihinsel ve ruhsal engelliler iin yaam ne yazk ki okdaha zordur. nk akllar ve fikirleriyle kendi

    yaamlarn kurabilecek gte deildirler. Onlarnhaklarnaramak ve korumak iin tek ans ailelerinin,gcdr. Bu yzden toplumun zrllere ulatrdhizmetleri zihinsel ve ruhsal zrllerin ailelerinesunmak gerekir. Bu adan bakldnda BabakanlkAile Aratrma Kurumu Bakanlnn ailelere ynelikrehberlik hizmeti abalarok anlamlve deerlidir.

    Otistikler yakn zamana dek zihinsel engellilerkapsamnda grlm, birok otistik ocuk zel altsnflarda eitime gnderilmitir. Ancak bu snflarauyum salayp devam edebilen otistik ocuk okazdr. nk otistiklerin kendilerine zg bir zihinselyaplanmalar ve davran stilleri vardr. M.E.B.'nabalokullarn zel alt snflarnda otistiklere uygun bir

    eitim-retim dzenei yoktur.lkemizde ilk kez 1993 ylnda M.E.B. zel

    Eitim Genel Mdrlnce otistikler iin bir eitim-retim projesi gelitirilmeye balanmtr. Eitilebilir*ve retilebilir** dzeyde zihinsel engelliler iin

    *Saadet Anaokulu, ilkokulu, Meslekokulu

    **Hayriye Kemal Kusun Eitim, Uygulama ve Meslek Okulu

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    7/162

    alm olan iki ayr okulun otistikler iin ayrlan birersnfnda projenin denenmesi salanm, bu okullardanbirinde** yeni bir eitim-retim modeli gelitirilmitir (Ek-8). Bu modelin en nemli zellii okul ynetimi-retmen-aile-uzmanlar ve ocuklarn srekli ve dzenli dngseliletiiminin slanmas ve ocuu merkez alan bir modelolmasdr. Dngsel , iletiim, aile gruplar, retmengruplar, tbbi destek, mzik, resim ve oyun terapileri ve

    srekli spervizyon almalar ile salanmaktadr.Sistemin kuruluu ve ileyiinde M.E.B. zel Eitim veRehberlik Hizmetleri Genel Mdrlnn halen srmekteolan ilgisi nemli bir yer tutmaktadr.

    Bana gelince, hem bir klinik psikolog, hem deEce'nin annesi olmakla yaamnn son 12 ylnbu iki

    ilgin dnyann kesitii konumda yaamoldum. Bukonumu korumak, hem mesleime, hem deotistiklere karborcumdur.

    Bu kitapkta sizlere bir otistikle birlikteyaamann, varoluuma ok zel boyutlar katanduygusal yansmalarn sunmaya altm. Sizlere

    at

    m, sizlerle paylamak istediim duygu vednceler, benim kitaplarda bulamadm, amayaayarak rendiim ve gerekliine tm yreimleinandm yaantlardan ktlar. Bu yaantlarn kimibana, kimi de altm gruplardaki aile bireylerineait. Sizlere i dnyamaabilmenin keyfini yaarken,

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    8/162

    umarm sizlerin ve baka otistik anne-babalarnn

    dnyalar

    na da ulaan bir yol bulabilmiimdir.

    Bu kitapn hazrlanmas iin gerekli olanaklarsunan Babakanlk Aile Aratrma KurumuBakanl'na, yazm ve i dzenlemeyi gerek-letiren eim Tugay Baar'a, zorluklarn iindegzellikleri kefetmemi salayan kzm Ece'ye, onubytrken bana encok destei veren olum Cem'eteekkr ediyorum.

    Nevin Eracar Baar

    -V-

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    9/162

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    10/162

    NDEKLER

    SayfaSunu .........................................................................

    .................................................................................. v

    1. lk Karlama(Kendimiz-Bakalar-Ben Deeri Kayglar) ................1

    2. Yadsyamamak

    (Sre Kendini Ortaya Koyar) ....................................43. Giderek Gleniyor nsan

    (Yaama Hakk-Savamak-FarklBir Gerekliin Kefi) 74. Koulsuz Kabul

    (Beklentilerin Yn Deiiyor - Onun FarklYanlarndaGrebilmek) ............................................................... 10

    5. Erken Olgunlaan Karde(Gen Yata Katlanlan Yalnzlk) .............................. 14

    \ - zrl ocuklarn Aileleriyle Grup almas........... 17

    - rgn Eitim Kurumunda Otistik ocuklarnAileleri le Teraptik Grup almas..................... 35

    - Otistik ocuklarn Ele Alnnda Mzikle almalarin Yntem Ve erik Asndan Milli EitimBakanlin GelitirilmiBir Proje ..................... 51

    - M.E.B. Saadet lkokulu'nda Otistik ocuklar GrubuylaYaplan Mzikle Saaltm Ve Eitim almas... 61

    Otistik ocuklar Ve Ergenler Grubunda Mziklealma Srecine liki Boyutu Asndan BirBak......................................................................... 83

    Ekler ................................................................................ 95Otistikler in are retebilecek Merkezler(Elde Edilebildii Kadaryla) ............................................. 148

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    11/162

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    12/162

    Artk zel birisiniz. zel bir yaammz, zel yaantlarnz

    olacak. zel glkleriniz, zel zmleriniz...

    Ama... zellikle insanlarnz olacak.

    nk yannzda ancak sizinle olabilenler kalacak.

    zel birisinizOtistik bir ocukla, zellikli bir insanla yaamak, onu hissetmek,

    anlamak, ona bakmak, beslemek, bytmek, uyutmak,

    uyandrmak, giydirmek soymak, onu rahatlatmak, hastalnda

    tedavi etmek, diini ekmek ya da ektirmek hep zel

    yntemler, stratejiler ve hep yeni zmler gerektirecek.

    ite bu yzden zel birisiniz.

    Yaamnz kolay olmayacak!nceden beklediklerinizle

    deil, bu yaamn sizesunduklaryla geliip

    glenebilirsiniz ancak.

    Unun farklolduunu en nce siz farketmiolmalsnz.

    evredekilere anlatmak kolay deil!"Kondurma" derler insana.

    Gzlerinize bakmaz, arrsnz duymaz. Ama bilirsiniz aslnda

    duyduunu. En hafif seslere dahi kulak kabarttn.

    En derin uykulardan "t" sesiyle uyanabildiini.

    En ok siz bilirsiniz.

    Doktoruna sorarsanz haklolarak.

    Bebekliinden beri igefiimini izleyen doktor, ona ne olduunu

    LK KARILAMA

    Annelere - babalara -

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    13/162

    niye evresiyle ilgilenmediini, neden yat olan bebekler gibi

    "baba" yapp glckler datmadn bilecek ve bir are

    bulacak diye umarsnz.

    Eer okuyan, kendini mesleki olarak gelitirmeyi grev bilen

    gerek bir hekimse, sizi ve yaadklarnz dikkatle ve zenle

    anlamaya altktan sonra sizi bu konuda gerek tan ve

    tedavilere ynlendirecek merkezlere gnderecektir (Bkz. Ek-9).

    Ama ne yazk ki ilk aresizlii bu aamada yaamolacaksnz.lkemizde hekimlerin kimileri, kendi bildiklerinin tesinde kalan

    gerekleri grmezden gelip hem kendilerini hem de hastalarn

    ksr bir evrende bir sre daha yaamaya mahkum ederler.

    Klinik ve eitim almalarm srasnda duyduum bir hekim

    sz:

    "Hanm, durup durup mesele uydurma!

    ocuun cin gibi. Daha ne istiyorsun?"

    Farknda olmadan isabetli bir tan! ocuk gerekten cin gibidir?

    Ama nasl bir "cin"? slam kltrnde bir cin inanvardr. nsan

    grntsnde ama farkl! Ateten yaratlm. nana gre

    insanst zellikleri vardr.

    "n misin, cin misin?" deriz ya, sradan olmayan, allm

    olmayan, beklendik olmayan insan davranlarkarsnda, iteyle bir artmalarvardr otistiklerin.

    Bir uurumun kenarna kadar hzla koup "insanst" bir gle

    "znk" diye durabilmek gibi (Ece 1986).

    Gnlerce konumayp, zgn ve yorgun retmenine yaklap

    "makyaj yap" demek gibi (Frat 1995).

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    14/162

    Gnlk ihtiyalarn dahi szl olarak anlatamazken

    televizyondaki bir reklamda duyduu Franszca bir szc

    Fransz aksanyla syleyebilmek gibi (Ece 1985). Kimi yerliyerinde sylenmiya da yaplm, kimi de herhangi bir balant

    kuramayacanz kopuk grnen yaantlar...

    Tabii ki aklnz karr ve bu ocuk "in midir, cin midir?" diye

    dnrsnz.

    "Aptal" olmadn apak grrsnz. Ama akll da

    diyemezsiniz. Hele doktor da "cin gibi" dediyse bir sre daha"dzelecek", "normal"e dnecek diye bekler, zaman isterseniz

    nk doktor bu "cin" szn akll-zeki anlamda kullanr.

    Anlamadiin

    Kimbilir neler var idnyasnda

    Mays 1986

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    15/162

    YADSIYAMAMAK Sre

    Kendini Ortaya Koyar.

    Zaman yitirmemek ok nemlidir bir otistik ailesi iin. nk onu

    anlamak ve kabul etmekte zaman yitirmemek gerekiyor! Onun,

    bebekliinden balayarak zel eitime ihtiyac var. zel eitim

    demek, O'na gre eitim. Onun gereksinimlerini merkez alan

    eitim demek olmuyor ve asla vazgeemeyeceimiz bir

    dneme bu zel eitim (Darca, 1992).

    rneklerle de grld gibi zel bir alg-dnme ve duygu

    dnyasvardr otistiin (Vanl, 1993).

    Sesleri farklduyabilir (Beard, 1982; Thomatis, 1987), renkleri

    ve biimleri farklemalarla alglayabilir (Wing, 1992).

    evre ile ilikisini bizim kolayca bilip anlayamadmz

    biimlerde kurar (Le Papotin, 1992).

    Byk olaslkla normal bebein ilk yllarda duyu organlarile ddnyaytanrken dzenledii algemalarotistiklerde farkl,

    kendi duyumlarna gre zel bir dzenleme ile yaplanmaktadr

    (Vanl, 1993).

    Tp evresinde "otistik bozukluk" veya "iletiim bozukluu"

    olarak ifade edilen zel bir tablodur bu. Belirtileffijrinden bazlar

    unlard

    r (ICD-10):3 yandan nce ortaya kar.

    Yaygn bir geliimsel bozukluktur.

    Sosyal ilikilerde iletiimde ve yineleyen kstl

    hareketlerde ilev bozukluklartipiktir.

    Erkeklerde kzlara gre 3-4 kez fazla grlr. Sosyal

    ortama gre davranlarayar/ayamama Varolan dil

    becerilerinin ilevsel kullanlamamas

    4

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    16/162

    Ses tonu ve vurgulamalarn uygunsuzluu

    Jest ve mimiklerin uygunsuzluu Baz

    davranve alkanlklarn kattutumlar

    halini almasevrenin deimesine diren

    tipik zellikler olarak grlr.Doktorlarn, psikologlarn, eitimcilerin srdrecekleri ortaklaa

    almalar, "ekip" almalar ok nemlidir otisjtikler iin, hatta

    vazgeilmezdir (bkz. Ek-8). nk: Otistik bozukluk ok byk bir

    olaslkla organik veya ilevsel bir geliim bozukluudur. Sinir sistemi

    "normal" denilenlerden farkl gelimitir. Bunun sonucu olarak baz

    otistiklerde srekli tbbi tedavi gerektirecek zellikler grrz

    (Kerimolu-zateflay, 1993). Zaman zaman epilepsi nbetleri, psiko-

    motor ajitasyonlar**, uyku bozukluklaraman vermeyen stereotipler***

    vb. arazlar olacaktr. Bir yandan gerekliyse ila kullanlabilecek,

    ancak mutlaka her durumda psikoteraptik yardmlar gerekecektir.Epilepsi: Bir sinir hcresi grubunda zaman zaman grlen anormal ve

    gl elektrik dearjlarnn dourduu klinik belirtilerdir (Aktin, 1981).**Psiko-motor ajitasyonlar: Merkezi sinir sistemine bal,

    istemdfke nbetleri (y.n.).***Stereotipler: Bilinen bir ilev grmeyen, otomatik, tekrarldavranlar

    (y.n).

    Hangi davranprobleminin nasl zlecei tam olarak hibir kaynakta

    yoktur! rnein ocuun kendi evresinde saatlerce dnmesi nasl

    nlenecek ya da fkelenip kendini veya evresini zedelediinde nasl bir

    are bulunacak? Bunun yant ne eitim, ne psikoloji, ne de tp

    kitaplarnda kolay kolay bulunamaz.

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    17/162

    Dolaysyla hangi ocuun, hangi davranproblemini nasl bir

    yntemle ve ne tr bir programla karlayacamz ancak az

    nce sz edilen ekip ibirlii ierisinde zebiliriz. Gelimilkelerde bu tr ekiplerin hazr bulunduu merkezlerde meslek

    elemanlarbilgi ve yntem ibirlii ierisinde bu problemleri ele

    alrlar. (Wing, 1992).

    lkemizde ailelerin enok zorlanp aresizlik yaad alan

    budur.

    Doktor tan koyar ve ii biter. Aile, eitimciyi kendi arayp

    bulmak zorundadr. Ne yazk ki eitimcilerin de bir ksmkendi

    bilgi ve grlerinin tesindeki evreni yoksayma

    eilimindedirler. Herhangi bir merkez ya da ekip iinde

    olmakszn kendi bilgi beceri snrlar ile ve spervizyon*

    almakszn alan pekok eitimci ocukla bireyler yapmay

    denemekte, ancak plansz, programsz, tek ynl ve denetimsiz

    olan bu almalar otistik ocuun gereksinimi olan hizmetisalayamamakta, zaman hzl yitirilirken ailenin gveni

    sarslmaktadr.

    Gven sarslmas bazen eitimciyi deitirmekle bazen de

    ocuun geliimine ilikin mitsizlikle sonulanr. Bu arada

    ailenin gc maddi ve manevi olarak tkenmektedir. la

    tedavisi, zel eitim, psikoterapi hizmetlerinin herbirini ayrayr

    yerlerden aratrp bulmak, herbir hizmet iin ayrayryksekcretler demek durumundadr.

    jSpervizyon: Mesleki almalarda uzmanlarn kendi bilgi

    beceri ve yeterlilik ve yetkinliklerini sorgulayp tartabildikleri

    bilimsel danmanlk hizmeti (y.n.)

    Kurumlar olmadiin, oradan oraya koarsnz. Bir doktor

    varmotistikleri tedavi ediyormudiye duyar, ona ynelirsiniz.

    /

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    18/162

    Sonra bir eitimci, sonra bir terapist.,..

    Baka anne babalar ocuklariin en uygun yuvalar, okul veya

    okul ncesi en ideal kurumlar ararlarken, siz onun kabul

    grecei bir kurum bulmayhayal bile edemezsiniz!

    Ya da mit eder ama bir sre sonra bu mitlerden

    vazgeersiniz.

    Bir yuva buldunuz. Sahibesi cici bir hanm

    "Bir deneyim" dedi. "Uyum salarsa devam ederiz."

    2 gn sonra br velilerin itirazlar

    na boyun emekdurumundasnz. Onunla yine evinizde, kendi dnyanzda, onun

    dnyasnda ve yle bir yerlerdesiniz... Zorluunuz katlanyor,

    bir yandan alyorsunuz belki ve daha da ok zorlanyorsunuz,

    ama almasnneririm yine de tm otistik annelerinin! nk

    ocuklarile retemedikleri yaam beklentilerini belki baka

    alanlardaki becerileri ile retebilir ve psikolojik glerini koruyup

    onarabilirler. Fiziksel olarak zor olsa da!..

    Babalar zaten alyorlar. Hele bu durumda daha da ok

    alyorlar. Hem masrafa yetimek lazm, hem de onu uzaktan

    sevmek aklarn en gzeli oluyor galiba. Ailelerle yaptm

    grup almalarna (Ek-4,5) babalar hi katlmyorlar. Onlarn

    ileri var'.

    GDEREK GLENYOR NSAN yaamahakk, savamak, farklbir gerekliin kefi

    Tabii ki kim enok emek verirse evdeki suskun bilge (Ek-7) iin

    en fazla o gleniyor.

    nceden hesabedilemeyen binlerce problemin zm iin

    srekli olarak geliiyor yaratclk!

    7

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    19/162

    Yaratclk gelitike gerekten "insan" oluyorsunuz ve gitgidebunu bakalarna anlatma ihtiyacazalyor.

    nk grdkleriniz ve bildikleriniz ancak sizin bulunduunuzyerden grnebiliyor.

    Hereye karn yaamak lazm.!Buna gerekten inanyorsunuz ve

    gerekten farklyaamaya balyorsunuz.

    Otistik ocua toplumun ve kurumlarn geremedii kolu kanadgermekten gleniyorsunuz!

    te bu gleri birletirmek gerek!

    Otistik ocuu olan ailelerin kurduu rgtlere katlmak,

    etkinliklerin ucundan tutmak gerek (bkz. Ek-9).

    Birleik glerle devlet kaplarna dayanp, dayatmak gerek!

    Niin mi? insan gibi eitilebilecekleri, sevgi ve koulsuz kabul ilekarlanacaklarkendilerini yaayabilecekleri ve bizim yaamterkediimizden sonra varlklarn "itilip-kaklmadan"srdrebilecekleri kurumlaryapmak, yaptrmak iin!

    Her vatandagibionlarn da anayasal haklarnkoparp almak iin!Tm gleri birletirmek gerek!

    Onlar iin altka alyor engeller. Yava yava da olsahedeflere yaklalabiliyor. Fransa'da 5 aile bir araya gelip birdemek kurduklarnda yerel ynetim araclile gnde 1500 FF.dyor devlet bir ocuk iin. Bizde henz byle eyler yok. Amaolsun diye birleelim bizler de. iimizden ibilenlerimiz, dnceretenlerimiz, problem zenlerimiz kar ve daha hzl, dahakolay yryebiliriz yolumuzu!

    8

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    20/162

    Bu yolda yrrken bu gne dein grdklerimizden farkl bir

    gereklii kefedebiliriz belki. Bu dnyadaki yolculuumuz

    srasnda neler yaadmz brakp, nasl yaadmzlailgileniriz belki de. Zor gelen eyler keyif de verebilir, bir baka

    kapdan bakldnda belki. Ve belki bir gn teekkr ederiz

    Tanr'ya bu otistik ocuu bize sunduu iin. Tm bu

    kefettiklerimizi hi grmeden gemiolabilirdik O'nsuz!

    Kimbilir,

    belki!..

    Bir gn onunla dalarabile kabilirsiniz.

    Aralk 1993

    9

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    21/162

    KOULSUZ KABUL Beklentilerin yn

    deiiyor onun farkl yanlarn da grebiliyorsunuz.

    Bu srada olabilir ki ocuunuz artk ergenlik anda. Her a hem

    yeni zorluklarla gelir, hem de gzelliklerle. Grmeyi istersek tabii.

    imdi, hemen!

    Ona birkez daha bakn imdi!

    yice kulak kabartn sessizliine

    Beklediinizden baka eyler bulacaksnz.

    Duyduklarnz onun sylemek istedikleri.Bilecek,

    Anlamaya altnz!

    Ve abanz iyi gelecek

    Suskun dnyasndaki aclarna!

    Yemin ediyorum!

    Nevin

    Bilecek anlamayaaltnz

    10

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    22/162

    Ergenlik anda mutlaka daha ok direnecek size bazen hiduymam gibi. Bazen hereyin farknda. Ama buna

    sevinebilirsiniz! Tpk ergenlik andaki br ocuklar gibi.Sadece teekkr belgeleri, diplomalar, yaz okulu madalyalar

    olmayacak. Aslnda fark sadece bu!

    Cinsellikle ilgili problemleri olacak. Ya da yine sizin

    problemleriniz! nk o, katksz doasn yaamakta! Biz isehep ele gne karne diyeceimizi dnp dnp duralm...Ya da bo verelim alemin dncelerini, biz kendi yaammzyaamaya bakalm. Mastrbasyon yapma istei olacakdpedz. Onu odasna ya da banyoya gnderip rahatlatabilmek

    var. Ve kstlamayarak taknthaline gelmekten kurtaracaksnzmastrbasyon davranlarn.

    Unu kabul etmemiz gerek. Olduu gibi. Koulsuz! O zaman onagitmioluyoruz. Bylece o da bize gelmeyi kabul ediyor.

    Onu dinleyip, gzleyip anlarsak, sezersek, bizim isteklerimizi

    kabul ediyor ve ibirliine yanayor.

    Tabii ki onu ynlendirmek istersiniz, ama ynetmeyekalkmayn. Ondan alacanz ipular, duygu ve davrantepkileri, anlk baklar, kard sesler, belki kendine zgkonumas, sevin, fke, keder, hrnlk, saldrganlk ya da

    herneyse, onu eitip ynlendirmenizle yararlolacak.

    letiimi, konumasbize benzemeyen bu ocuklar henz bilimadamlarnca tam olarak anlalamam bir bilisel yapyasahipler (Wing, 1992). Ddnyay, nesneleri, olaylar, ilikileri,yz ifadelerini, sesleri, renkleri, szleri, anlatmlar, heyecanhallerini, mimikleri, jestleri kendi ablonlarna gre alglyor,kendi bellek sistemlerine gre kodlayp saklyorlar. Kendilerine

    11

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    23/162

    gre balantlarla kendi tepkilerini oluturuyorlar. Sevin, korku,fke, keder, kaygyaantlarnve duygularno kendilerine gre

    gelitiriyor kendi anlatm biimlerini oluturuyorlar. Bununsonunda bazen gzlerini karyor bizden, bazen fke dolu

    bakyor, bazkulaklarnkapatp, bazen bizim szlerimizi bizimsesimizle tekrarlyor (ekolali).

    Kimi, eyalarn yerine takyor, herey ayn kalsn istiyor, aynmzik paralarnaynzamanda dinlemek istiyor.

    nceleri anlayamyorsunuz. nk siz de kendinizden bakatrl bakamyor, kendinizden baka trl duyamyorsunuz. Ta kionun snrlarnyaamn snrlarnzorlayana dek.

    Bir gn silkiniyorsunuz."Bir yol olmal" diye kalkyorsunuz yerinizden ve o zaman onugerekte hissetmeye, sevmeye, tanmaya, ona onun tarafndan

    bakmaya balyorsunuz.

    Baz szdebilimsel kitaplarn ya da uzmanlarn "otistiklerde

    duygu yoktur" iddiasna da kulak asmyorsunuz bundan byle.

    Oysa o sessiz dnyas iinde sanki hep anlyor sizi! Hemsylediklerimizden hem de sylemediklerinizden haberdar, idnyamzdaki kargaay, onunla ilikimize verdiimiz anlam,

    duygular

    m

    z

    , emellerimizi hep seziyor sanki, bir biimde!

    Undaki gelimeler, sizin de onun gibi hissedebildiiniznoktadan itibaren daha da artacak. Yani bilinen szel ezberle iletiimyolu dnda, bedenin diliyle gzlerle, duygusal ve sezgiseltepkilerle.

    Belki o zaman onu biraz daha zgr klacaksnz. Yani siz

    ozgrleip, kalplam terbiye kurallar ile bakmaktan

    12

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    24/162

    kurtulduka!"Benim szm dinlemeli".

    "Benim kurallarna uymal".Byklerine yle, kklerine byle davranmal".Diye enmekten syrlp,

    onun giriimlerini anlamaya altka!

    Normal denilen yatlar gibi soru sormaz ol Dokunacak, elleyecek,alttan girip stten kacak evreyi kefetmek iin. Bu yzden szlerin,sorularn, "neden, niin"lerin yerini komalar, atlama, zplamalar, yerliyersiz grnen alama ve glmeler, tabak evirmeler, tekrarlhareketler alacak. Bunlarla renecek "stnde, altnda, sert,yumuak, hzl, yava, kolay, zor, uzun, ksa vb." kavramlar. Fizikselevreye, uyum iin ve kendini d tehlikelerden korumak iin, onunrettii doal areler bunlar. Bu arelerini ellerinden almayalm, onlargereksiz derecede kstlamayalm olmaz m?

    Anne babalarn, kardelerin byle bir noktaya erimesi hi dekolay olmuyor aslnda. Onlara destek gerekiyor! Destek "aile iledanma", "aile terapisi" veya "ailelere ynelik grup terapisi" gibialmalarla salanabiliyor (bkz. Ek-4, 5). (Aslnda gelimilkelerde dahi yaygn deil bu hizmetler)

    Bu almalarda ailenin otistik ocukla birlikte yaamaktandoan zorluklar ele alnyor. Duygusal zorluklar en ykleyici

    olan. Fakat gemi yaantlarn anla,lp paylalmashafifletiyor aileleri. Ayrca ekonomik glkler var. Toplum iindeyaanan sosyal iliki zorluklar var. Bir alama krizi srasndakomularn karakola haber vermesi ve anne-babann ifadevermek iin tm geceyi karakolda geirmesi gibi (Bkz. Ek-1,2,3).Glklerle baetme becerileri gelitirilebiliyor bu almalarda.

    13

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    25/162

    En nemlisi, gler birletirilebiliyor. Bu aileler birbirlerindenyardm alabiliyorlar. rnein anne-babann bir akam gezmesi

    iin otistik ocuun braklabilecei gvenli bir yer olabiliyor birbaka otistik ocuk ailesi.

    Ayrca "Otistikleihtiyalar iin (Ek-6). Kulb"

    nden yararlanabilirsiniz bu tr

    Bakalargibi soru sormaz O

    Dokunacak, elleyecek ve

    ERKEN OLGUNLAAN KARDE

    Gen yata katlanlan yalnzlk

    Anne-babalar otistik yaamn srprizleriyle karlaadursunlar,

    ortaklkta bir de karde vardr bazen. Ya byk ya da kk.

    Ama ya pek nemli deil, ister istemez erkenden "byk"

    olmak, "byk gibi" olmak zorunda kalr. nceleri utanp

    14

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    26/162

    yadsmak isteyebilir bu farkl kardei. Dlama duygular

    yaayabilir. Onunla normal ve sradan bir iliki ihtiyac iindedir

    haklolarak. Giriimlerinin ou sonusuz kalr. Ya da evrenin,anne-babasnn ve dierlerinin tepkileri ile karlar. Mesele u

    yndedir: "idare et."

    Oysa o "drst" iliki ister kardei ile. idare etmek henz

    toplumsal deerlerin koullandrp arptamad krpe i

    dnyasnda anlalmazdr, tuhaftr. Yalnzlk yaar bir sre.

    Sonra bir yol bulur. Kardeini belli bir yere yerletirir kendidnyasnda. Ve bundan kendi deerine ilikin bir pay bile

    karabilir.

    Deersizlik duygularyaayabilir iten ie. Ailesinin onu grecek

    hali pek yoktur. Deersizlik duygularkendini deersizletirecek

    eylemlere gtrebilir onu.

    O, "normal" olmann bedelini yaayacaktr bir otistik kardei

    olarak. Otistiin kardei de ailenin dier bireyleri gibi srad

    zel biri olup kmak durumunda kalr.

    Ailenin tutumu bu noktada ok nemlidir. Eer otistik ocuk

    olduu gibi kabulleniyorsa kardei de onu ok daha kolay

    anlayp sindirebilir. Ya da bitmek tkenmek bilmeyen kayglar ve

    korkularla salklocuk da yitirilebilir!

    Otistik olmayan ocuklarmz

    gzden karmayalm olmaz m?

    Aile iinde en ok bu kardelere "kolay gelsin" deme geliyor

    iimden.

    Nedense?...Belki de henz kendi yaamlarnkurmamolduklariin!

    15

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    27/162

    Kaynaklar

    Akkk, F., Akar, P., Karanc, N., "zrl Bir ocua SahipAnne-Babalardaki Stresin Yordanmas". zel Eitim

    Dergisi, 1 (2), 8-12, 1992

    Darca, N. ve ark., Otizm ve itistik ocuklar, Ankara, 1992.

    ICD-10, Ruhsal ve Davransal Bozukluklar Snflandrmas,

    Klinik Tanmlamalar ve Tan Klavuzlar Dnya Salk

    rgt, Cenevre, 1992.

    Journal Atypique LE PAPOTON, Creation des jeunes de

    Phpital de jour d'Antony, Paris Mai 92 No 4.

    Kerimolu, E., zatalay, E., Etyoloji, Otizm, A.. Ankara, 1993.

    Norton P., Drew C, "Autism and Potential Fmily Stressors,"TheAmerican Journal of Family Therapy, Vol. 22, No. 1, 1994

    Thomatis, A. Der Klang Des Lebens.Hamburg: Rowolth, 1987.

    Vanl, L, Otizmde Nrobiyolojik Boyut-Bir modelin sunuluu-

    Otizm,A.. Ankara,1993.

    Wing, .K. (Hrsg.), Frhkindlicher Autismus, Klinisehe

    pdagogische und soziale Aspekte, Beltz Ouadriga,

    1992.

    16

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    28/162

    ZRL OCUKLARIN ALELERYLE

    GRUP ALIMASI (1. Eitim BilimleriKongresi, 1994)

    ZETBu almada eitilebilir dzeyde zihinsel zrl

    ve ofistik ocuklarn anne-babalarna ailedanmanl ilevine ynelik grup psikoterapistuygulanmtr. yeleraras etkileim srecinin esasolduu grup almasnda kabul, rahatlama veglklerle baedebilme ynnde gelimeamalanmtr. I.Yalom tarafndan gelitirilmi olangrupla psikoterapi almasnn zrllerin aileleri iin

    de eitli alardan yararlolabilecei anlalmtr.

    GR

    Zihinsel ve/veya ruhsal zrl ocukla iliki gerekszl iletiim gerekse duygusal etkileim bakmndanolduka gtr. Szl iletiim glkleri, eitli

    dzeylerde dil yetersizlii ile ortaya kan engellerdenkaynaklanr. zrn nitelii ve dzeyine greanlama, deerlendirme, adlandrma, anlatm ile ilgiliolarak temel konuma glkleri kimi zaman szliletiimi olanaksz klar. Ancak szl olmayan iletiimde bu tr ocuklarla ilikide telafi edici bir sreolamamaktadr. Bu noktada erikinlerin (aile bireyleri,

    17

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    29/162

    retmenler ve eitimci rolndeki kiiler) duygusal

    glkleri zrl ocukla ilikide engeller oluturur(Pingree, 1984, s.330). zrl ocua -onungereksinimlerine dnk- bakm vermek, kendi

    biiminde kendini ifade etmesini sabrla beklemek,

    onunla ona uygun tonda ve dilde konumakzorunluluu ounlukla gzden kaar.

    Normal denilen ocuklar iin de kimi zamandlen bir yanllk vardr. ocuun seimlerinebaklmakszn onu cansz bir varlkmgibi ynetmekya da ynetmeye kalkmak (Zulliger, 1974, s.131).Tepkisini dorudan ortaya koymakta gl olanzrl ocuun byle durumlarda biriktirecei fke biryandan zaten yava olan gelimeyi geriye ekerken

    te yandan ona emek verme durumundaki erikininmotivasyonunu kracaktr. Zorunluluk ve grevduygusunun ne getii bir ikili ilikide her iki tarafnda duygusal glkleri iletiimi engeller(Richter,1985, s.106).

    zellikle zihinsel ve ruhsal zrl ocuklarda

    belirginleen bu iletiim problemleri giderek onlarabakm vermek, eitmek ve birlikte yaamakdurumundaki aile bireylerini zorlamaya balar."Sevgi", "sorumluluk", "zorunluluk", "yorgunluk" ve"bkknlk" gibi kavramlardan oluan bir problemyumahzla byr. Ailede, bata en ok ilgilenen kii-genellikle anne- olmak zere (Ergin, 1990, s.7) tm

    18

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    30/162

    bireylerde problemler bagsterebilir. Ailebireylerindeki problemlerin depresif eler iermesibeklenir (Flagg-Williams, 1991, s.240). Deimesiveya zmlenmesi olanaksz bir sorunla birliktesrekli yaamay renmek, nce "aresizlik"duygusu ile yzleip onu amay gerektirmektedir.Depresif durumdaki bir anne, baba ya da kardein aznce belirtilen iletiim srecinde baarl olmas

    beklenemez. Bu durumda zrl ocukta da yeniyeni iliki problemleri doacak ve aile bireyleri dahada zorlanacaktr. likide ortaya kacak ksr dng,aile iinde varolan dengeleri tehlikeye sokar. Bununyannda aile, iinde bulunduu yakn ve uzak sosyalevreden de bir biimde uzaklamaya balar (Flagg-Williams, 1991, s.240). Tm bireyler zlemeyensorundan aldklar ykleri birbirleriyle olan ilikilereyanstrlar. Kardeve/veya kardeler asndan da buzor duruma uyumla ilgili problemler kar. Aileninyaad bu durum, "ailenin eitime katlm"programlar ile daha da arlamaktadr (Hanson,1981, s.5; Smith-Wilson, 1973, s.95). nk bu

    programlar ocukla ilikiyi eitimin btnleyici birparas olarak dzenlemektedir. Srekli zveri vesabrla yaamak ou zaman spontan ilikiyi bozar.Pek doal olmayan davranlar bagsterebilir. teyandan bu tr dzenlemeler eitimin srekliliiasndan zorunludur. zrl ocua sabrldavranmaya alan ebeveyn dier bireylere

    19

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    31/162

    sabrsz,ihmalkar davranabilir. zellikle az gelimiliksrecindeki lkemizde gerekli bakm ve eitimiverecek rgn kurum ve kurulularn bulunmay ileher koulda anlayve zveri gerektiren zrl ocukailede depresyon oda oluturmaktadr. Buradanalnan duygusal ykler dier bireylerle olan ilikilereyanstlr. Eleraras iliki ou kez bozulur ya dazorla srklenir.

    Bu nedenle aile iin psikolojik danmanlk ya dadorudan saaltm amal almalar gereklidir(Philips, 1985, s.30). Aile bireyleri tek tek elealnabilecei gibi "aile ii iliki"nin ele alnacapsikoterapi yntemleri yararlolacaktr (Akkk, 1992,s.11).

    Bu almada zihinsel ve ruhsal zrl ocuklarnaile bireylerine ynelik bir grup terapisi amaladk.Grup terapisini tercih ediimizin balca nedenleriunlardr:

    - Az zamanda ok kiiye hizmet gtrmek.

    - Gerek bireysel gerekse "insanlarasiliki"temelinde gelime salamak.

    - Benzer ve ortak problemlerin ele alndgrupetkileiminin teraptik etkilerinden yararlanmak.

    - Grupta balayacak ailelerarasilikinin grupdnda da sosyal dayanmaya zemin hazrlamas.

    20

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    32/162

    almalar ili Rehberlik ve Aratrma merkezinebal M.E.B. Saadet Ana ve lkokulunda, bu okulrencilerinin aileleri ile yrtld.

    YNTEM

    A)Grubun Oluumu:

    almada ilk adm, grup srecinin, grup terapiilkelerine uygun biimde oluturulmas idi (Yalom,

    1992, s.262). Bu amala ailelere gereksinim vehedefleri etraflca aklayan bir mektup gnderildi. Bumektubun yantlanmas ile ailelerin gruba katlmlailgili istek ve kararlar saptand (Philips, 1985, s.31).Grup srecinin ilevsel klnabilmesi asndandernee yardm olarak kalacak simgesel bir cretin

    (50 bin TL.) taahhd, gruba dzenli kat

    l

    mla ilgilisorumluluun taahhd olarak dnld. Bylecegrup yalnzca istekli olan yelerden olutu (Yine deher oturumda ye saysnda eksikliklerbulunmaktadr). Aileler eitilebilir zihinsel zrl veotistik ocuklarn ebeveynlerinden ibaretti. Grupzorunlu olarak eitli ya ve sosyo-kltrel zellikleri

    olan heterojen bir yap gstermekteydi. Ailebireylerinin "i grup " olarak bulunduu almadasnf retmenleri, okul mdr ve eitim danman/"dgrup "olarak yeraldlar. Her oturumda toplam enaz 8, en ok 17 ye bulundu.

    21

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    33/162

    B) Grubun leyii:

    Grup almas ayda bir kez ikier saatlikoturumlar halinde gerekleti. Birinci saattedavurum, paylam, duygusal etkileim amaland.Grup, sreci bu ilk saatte problem alanlarnbelirlemek, bu alanlarda yaanan glkleri "duygubaznda" ifade etmek, bakalarnn benzerglklerini dinlemek ynnde ynetildi (Philips,

    1985, s.30). "Duygusal paylam" aamas dediimizbu aamada sorular arlklolarak unlard:

    1. ocuunuzun zrl olduunu anladnzdaneler hissettiniz?

    2. Bu tr bir ocukla yaarken ne gibi glklerkyor?

    3. Eitim ve/veya saaltm ynnde glklerneler?

    4. Gelecekle ilgili kayglar neler?

    5. ocuunuzla ilikinizde ona kar olumsuzduygularnz neler?

    6. zrl ocuk yznden aile iinde yaananproblemler neler?

    7. Kardeler nasl etkileniyor?

    kinci saatte d grubu oluturan retmen vedanmanlar i gruba katldlar. Bu aamada nce

    kendi duygular

    n

    ve gruba ilikin gzlemlerini

    22

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    34/162

    aktardlar. Daha sonra yaanmakta olan -daha ok-

    baetme yetersizlikleri ynnde nerilerdebulundular. Bu neriler grupa tartld.

    Grup almasn grup psikoterapileri konusundaeitim alm bir klinik psikolog ynetti. almancelikle "imdi ve burada" ilkesine dayal non-directive terapi teknii ile ve zaman zaman psycho-educative yntemleri ierecek ekilde yrtld.

    C) Verilerin Toplanmas:

    1. Gzlem kaytlar

    Bu grupta yeralan retmenlerden biri grupsrecini yazl olarak kaydetti. Kayt, her yenin tmsylediklerini ierecek ekilde tutuldu (Yalom, 1992,

    s.410). Bu kaytlar, daha sonra hedeflere dnkolarak saptanan gruptan yararlanma ltleriasndan incelendi (Liste 1). ltlere rnekoluturabilecek aktarmlar bir liste halinde ektesunulmutur (Liste 2).

    2. Sosyometri

    Dgrupta yeralan retmenlerden biri grup srecisrasnda etkileimi alg sosyometrisi teknii ilekaydetti ( zbek-Leutz, 1987, s.7). Baka biralmann konusu olabilecek aileleraras ilikirntsn gsteren bu kaytlardan elde edilenveriler bu almada deerlendirilmedi.

    23

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    35/162

    3. Grup yelerine "AYDA" Aile yapsn

    deerlendirme arac

    uyguland

    (Glerce, 1992).Ancak almalar srmekte olduundan sondeerlendirme henz yaplmad.

    VERLERN YORUMLANMASI

    Halen srmekte olan grupla saaltm almasnn8 oturumu kapsayan blmnden elde edilen gzlem

    kaytlarnayrntlolarak gzden geirdik. almannhedeflerini gznne alarak bu almaya zggruptan yararlanma ltleri belirledik (Liste 1).Gzlem kaytlar incelendiinde "i dkme"niteliindeki ifadelerin toplam I55 kez yeraldngrmekteyiz (ekil 1). Ac ekme, zorluk vearesizlikle ilgili bu ifadeler duygu boalm

    (katharsis) anlamtamaktadr (Yalom, 1992, s.3)

    "Paylam" lt, bakalarnn yaadklarnabenzer duygular ieren yaant ve anlarn dilegetirilmesi ile ilgilidir. Grupta toplam 111 kezpaylam yaants gereklemitir (ekil 2).Paylam yaants, zorluklarn pekok kiide benzer

    biimde yaandn anlayarak bir eit destek veyalnzlktan kurtarma ilevi grmektedir (Yalom,1992, s.17,37,128).

    3. lt baedebilme ltdr. Grubunhedeflerinden biri de g durumlarla baedebilmebecerisinin geliimini salamaktr. zrl ocuun

    24

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    36/162

    aile bireyleri hangi zorlukla nasl baettiklerinibirbirlerine anlattklarnda, bir davran modeli ortayakonmu olur ve grup bunun uygunluk ya daieyararlzerinde alabilir. Bu grupta toplam 60kez baedebilme yaants aktarlmtr (ekil 3).Ancak bu aktarm, grup liderinin dikkatle zerindedurmasn gerektiren bir ge olmaktadr. Zira biryenin kolayca stesinden gelebildii bir problemi

    aktar biimi bir dier yede yetersizlik duygusunuda artrabilecektir.

    "Aknlk", incelememizde 4. lt olarakyeralmtr. zrllerin aileleri iin nihai hedef olarakdnebileceimiz aknlk, yaam -bize sunduutm yaantlarla- olduu gibi kabul etmek ve

    "tak

    lmadan yaamak" aamas

    na yaklamay

    ierir.Grup yelerinin ifadelerinden toplam 22 kez bu ltdndren yaantlarn paylald anlalmaktadr(ekil 4). Bu durum, "diren"lerin ald,deimeyecek snrlarn ve yaamdan "renme"lerinkabul edildii bir aama olarak belki tm insanlarngelmesi gereken bir aamadr. Ancak en ufak

    terslikleri dahi fke ile karlayan ada (!) insannbu aamaya gelmesi kolay deildir. Bir ngrylebakarak, belki de zrl ocuklarla yaamayrenmek "aknlk" anlamnda eitici olmaktadrdiyebiliriz.

    "Diren" lt, henz kabullenememilik

    aamasnda yaanan, "kmaz"larn varolduu

    25

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    37/162

    yorucu bir durumu ifade etmektedir. Grupkaytlarndan anlaldna gre direnle ilgili ifadeler34 kez ortaya kmtr (ekil 5). Ancak bunlarn dadier grup yeleri tarafndan ele alnmasve karlklgeri bildirimler yoluyla giderek direnlerin yerini"baedebilme" ve "aknlk" ynnde gelimelerinalmasnsalayacaktr.

    Altnclt yelerin etkileim srasnda grubagelmek ve burada yaamak, paylamakla ilgili duyguve dncelerini gsteren ifadelerdenkartlmaktadr yeler 19 kez gruba ilikin geribildirimde bulunmular ve bu almalardanyararlandklarnifade etmilerdir (ekil 6).

    SONU

    alma ve yaantlar gstermitir ki zrlocuklarla ilgilenmek kurum ve kurulular kadaranne-babalar iin de kolay olmamaktadr. Bu ailelerinyaadklar zor durumdan tr girdikleri ksr dngare aramay da reddetme tutumunu gelitiriyor gibigrnmektedir. Zira anne-babalar, zellikle babalar

    almaya dzenli getirmek bir hayli g olmutur.Anlaldna gre zrllerin aileleri iin yenivarsaymlar retme zorunluluu vardr. Aile eitim vesaaltm,zel eitim programlarnn organik birparassaylmaldr.

    26

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    38/162

    GRUPTAN YARARLANMA LTLER

    1. dkme: Ac

    , zorluk, aresizlik, fke ve korkuyaantlarnn aktarm.

    2. Paylam: Grup yelerinin benzer yaantlarbirbirlerine

    aktarmalar.

    3. Baedebilme: G durumu aabilmek ynndebecerilerin aktarm.

    4. Aknlk: Sorunla birlikte ve soruna karn "yaayabilme"

    gc.

    5. Diren: Soruna karn ac, fke ve korkuyu grmezden

    gelme eilimi.

    6. Gruba ilikin geri bildirim: Grubun ilevi hakknda

    duygu, dnce ve deerlendirmeler.

    Liste 1

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    39/162

    GRUPTAN YARARLANMA LTLERNE

    RNEKLER

    1. "Durmadan eker istiyor. Vermemem gerekir.

    Alamasna dayanamyorum. Veriyorum, bu sefer de

    maryor."

    "zrl olduunu anladm zaman dnyam ykld."

    "Akranlarngrdm zaman mitsizlie kaplyorum."

    2. "Aynmitsizlii ben de yayorum."

    3. "Durumunu kabullendikten sonra onunla ilikim daha

    kolay oldu."

    (Nasl bir kolaylk?)

    "Koyduum kurallarda srarcolabiliyorum."

    4. "Bu ocuu Allah verdi. Bizim elimizde bir ey yok. Oda bu dnyada yayacak. stmze deni yapmamz

    lazm."

    5. "Benim olan pek zrl deil, bize normal geliyor.

    ocuk yaramazl."

    6. "Burada iittiklerim bana ok faydaloldu."

    (Nasl?)

    "Bakalarnn da zorluk ektiini konutuk. Buradan

    rahat ayrlyorum. Nasl davranmam gerektiini

    reniyorum."

    Liste 2

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    40/162

    DKME (1. LT)

    ekil 1

    29

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    41/162

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    42/162

    DREN (5. LT)

    ekil 5

    GRUBA LKN GERBLDRM (6. LT)

    ekil 6

    31

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    43/162

    ekil 7

    KAYNAKLAR

    Akkk, F., Akar, P., Karanc, N. (1992). "zrlBir ocua Sahip Anne -Babalardaki StresinYordanmas". zel Eitim Dergisi, 1 (2), 8-12

    Ergin, N. (1990). Kanserli Hastalar ve AileninYaklam. stanbul: Ulusal Psikoloji Kongresi.

    Flagg-Williams, J.B. (1991). "Perspectives onWorking With Parents of Handicapped Children".Psychology in the Schools. 28 238-245

    Glerce, A. (1992). Aile YapsnDeerlendirme

    Arac

    . stanbul: Alphagraphics

    32

    GRUPTAN YARARLANMA LTLER

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    44/162

    Hanson, M.J. (1981). Teaching Your Down'sSyndrome Infant: A Guide for Parents. Baltimore:University Park Press.

    zbek, A.; Leutz, G. (1987). Psikodrama. GrupPsikoterapisinde Sahnesel Etkileim. Ankara:Grup Psikoterapileri Dernei.

    Philips, K.M. (1985) "Parents as Partners:Developing Parent Support Groups". TEACHNG:

    Behaviorally Disordered Youth. 29-36

    Pingree, C.B. (1984). "Parents vs. Autism: OurPediatrician, the Coach". Pediatric Annals. 13 (4),330-336.

    Richter, H.E. (1985). Hasta aile. (ev:Koptagel-Hilal, G.). stanbul: Yaprak Yaynlar.

    Smith, D.W., Wilson, A.A. (1973). The Child withDown's Syndrome (Mongolism). Philadelphia,London, Toronto: W.B. Saunders Company

    Yalom, I.D. (1992). Grup Psikoterapisinin Teorive Pratii. (ev. Tangr, A.; Karaam, .). stanbul:Nobel Tp Kitapevleri.

    Zulliger, H. (1974). ocukta Oyunla Tedavi.(ipal, K.), stanbul: Bozak yaynlar.

    33

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    45/162

    34

    1 Ekim 1995'deBykada Dilburnu'nu yaadk onlarla.

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    46/162

    RGN ETM KURUMUNDA OTSTK

    OCUKLARIN ALELERLETERAPTK GRUP ALIMASI

    GR

    rgn eitim kurumlar gelimi veya gelimekteolan lkeler iin deiik ve eitli nedenlerle

    vazgeilmez retim aralardr. Bilim ve uygarlk buaralarn, yani okullarn insanlk hizmetinde eitim veretim plan ve programlarn gelitirmesi veuygulamas ile gerekleebilir. nsan, kendisinesorulmam olsa da doduu andan balayarakeitli kurumlarn biimlendirdii bir kltrn iinde

    yaar, nce yayg

    n, sonra da rgn eitim olanaklar

    ile kltr iindeki yerini alr. Ancak her kltrdesrad kalan, farkl zellikteki kimi insanlar iinyeterli retim arac, henz gelitirilememitir. Buinsanlar iinde yeralan otistikler de ne yaygn ne dergn eitim olanaklarndan gerektii kadaryararlanamamaktadrlar.

    zellikle eitim yatrmlarnn yetersiz olduulkemizde bu eksiklik ok belirgindir. Normaldenilenler iin yasal hak ve zorunluluk olan ilkretimolana otistik ocuklar iin yoktur. M.E.B.'na balzel alt snflar ve birka zel kurum dndaocuklarn eitim ve retimsel geliimi

    35

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    47/162

    dorudan ailenin baarmas gereken bir sretir.Aileler nce salk, sonra da eitim kurumlarndanou kez sadece tler alp kendi balarnnaresine bakmak durumunda kalrlar. Bulduklarareler kltrel ve ekonomik gleri ile belirlenir.Uygun kii ve kurumlar bulmak ve bu ilikiyisrdrmek ok uzun ve srekli eitim gerekliliiaileleri hangi sosyo-kltrel dilimden olurlarsa

    olsunlar maddi ve manevi olarak yorar, hatta tketir.Ayrca otistik ocuun eitim ve retimine en uygunve doru kurumla allsa bile, eitimci veuzmanlarn ounlukla kabul ettikleri ailenin eitimekatlm yorucu ve gerek duygusal, gerekse fizikseladan ypratcdr. Eitimde sreklilik ilkesi, evyaamn da srekli bir uyanklk gerektirmekte,srekli bir gerginlik ortam oluturmaktadr (Akakn,1984, Akkk ve ark.,1992). Bu ortam, ailenin yalnzcaeitim yntemleri ile deil, destekleyici, koruyucuklinik yntemlerle de ele alnmasn zorunluluk halinegetirir (Akakn, Aysev, Kerimolu, 1993). Genellikleocuun sorunlarna are aranmas alkanl ok

    ciddi psikiyatrik sorunlar ortaya kmam isedikkatleri aile ii dinamiklerden uzak tutar. Oysaailenin srekli olarak yaamakta olduu baetmeglkleri, aresizlik, sosyal yabanclama vegelecee ilikin umut yitimi, otistik ocuasalanmaszorunlu olan koullaraaekmektedir.Bu durum dngsel olarak hem otistik ocuu hem

    36

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    48/162

    de aileyi etkiler (Pingree, 1984; Eracar, 1994). Bunedenle aile ii psikolojik danmanlk ya dadorudan koruyucu ruh sal amal almalargereklidir (Philips, 1985; Eracar, 1994). Aile bireyleritek tek ele alnabilecei gibi, aile ii ilikinin elealnacapsikoterapi yntemleri de yararlolacaktr.

    Bu almada M.E.B. Hayriye Kemal Kusun Eitimve Uygulama Okulunda eitim grmekte olan otistikocuklarn aileleri ile srdrlmekte olan etkileimgrubu sre ve ortaya kan veriler asndan elealnmtr. Grup almasnn tercih edilmesi, -azzamanda ok kiiye hizmet gtrmek,

    - insanlararasiliki temelinde gelime salamak,

    - benzer ve ortak problemlerin ele al

    nd

    grupetkileiminin saaltcetkilerinden yararlanmak,

    - grupta balayacak ailelerarasilikinin grupdnda da sosyal dayanmaya ortam hazrlamasyzndendir.

    YNTEM

    Grubun Oluumu:

    zrl ocuklarn aileleriyle daha nceden yaplan

    almalardan elde edilen deneyimlere gre (Eracar,1994) ailelerle sistemli ve srekli bir grup oluturmakzel abalar gerektirmektedir. Deneyimler gster-

    mektedir ki aileler eitli nedenlerle kurum tarafndan

    37

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    49/162

    srdrlen bu tr etkinliklere yeterince motive

    deildirler. (Flagg-Williams,1991) Bu yzden aileleralmann amac,hedefleri, sresi, yntemi, getirdii

    sorumluluk asndan aydnlatlmak zere bir toplan-

    tya katldlar. Bu aamada kurumun olumasnda

    emei gemi aileler ve okul idaresinin blmmz-

    den otistiklere ynelik almalarla ilgili danmanlktalebinde bulunmu olmalar grup almas

    hakkndaki nerilerin kabuln kolaylatrd. Bylecetm teraptik ilikilerde kurulmasgerekli olan kontratailelerle salanmoldu.

    Grup ayda bir kez okulda toplanarak alt. Her

    alma iki saat srd. Gruba yalnzca otistik

    ocuklarn anneleri katldlar. Babalarn gelemeyii

    almann i saatlerinde yaplmas ile akland.Gruba katlan 9 anneden 4'nn salkl bir ocuu

    da vardr. Bir yenin otistik ocuun ikiz kardeidnda salkl bir ocuu daha vardr. Dier 4

    annenin tek ocuklar otistik olan ocuktur. Annelerin

    yalar32-48 arasnda deimektedir. Annelerden biri

    dihekimi. biri retmen, dierleri ev hanmdr.

    ocuklar iinde dzenli zel eitim alan yoktur.M.E.B. ltlerine gre "retilebilir" dzeydedirler.Eitim retim programlar zbakm arlkldr.Yalar, 15.1-7.8 arasnda deimektedir.

    38

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    50/162

    Oturumlara aileler i grup, eitimciler ise dgrupolarak katldlar. Oturumlarn ilk saati paylam,idkme ilevlerine ynelik olarak geti. kinci saatted grupta bulunan eitimciler i gruba katldlar.almann bu blm ailelerle eitimciler arasndakiiletiimin gelimesi, her ocuk iin zel olarakdnlmesi gereken eitim retim programlarnnsreklilii, olaand yaantlar ve krizlerde ie

    yarayabilecek baakma becerilerinin tartlabil-mesine ortam hazrlamaktadr. Bu tr ailelerle yaplandaha nceki almalar (Akakn,1993; Eracar, 1994)teraptik ortamn bu iletiimi kolaylatrdngstermektedir.

    Gruba devam ile ilgili ilkeler genellikle iledi.

    Grubun en az ye ile alt gnde tarihle ilgili biranlamazln olduu farkedildi. En tenha oturumda 5kii bulundu. Grubun ye says9 kiiydi.

    Grupta non-directif etkileim yntemi, i dkme,paylam, baedebilme gibi hedeflerle destekleyiciynde kullanld (Yalom, 1992). Etkileim arlkl

    olarak u sorularla gelitirildi (Eracar, 1994).1. ocuunuzun zrl olduunu anladnzda

    neler hissettiniz?

    2. Bu tr bir ocukla yaarken ne gibi sosyalglkler kyor?

    3. Eitim ve/veya saaltm ynnde glkler

    neler?

    39

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    51/162

    4. Gelecekle ilgili kayglar neler?

    5. ocuunuzla ilikinizde ona kar

    olumsuzduygularnz neler?

    6. zrl ocuk yznden aile iinde yaananproblemler neler?

    7. Kardeler nasl etkileniyor?

    VERLERN TOPLANMASI

    1-Gzlem Kaytlar: Grup sreci dgruba katlanyelerden biri tarafndan srekli olarak kaydedildi. Bugzlem kaytlargrubun ilevi ile ilgili olarak tartld.

    2-AYDA, Aile yapsn deerlendirme arac:Glerce tarafndan aile almalar iin gelitirilmiolan (1992) lek yalnzca gruba katlm olan

    yelere uygulanabildi. Gruba kat

    lmayan ancak yinede lei yantlayan babalarn sayssadece 3 olduuiin deerlendirmede imdilik yer almadlar. Aile iiilikileri btnsel olarak gstermekte olan leinyalnzca anneler iin iletiim, birlik, ynetim, yetkinlik,duygusal balam asndan deerlendirmeleriyapld, (Tablo 1 ),Aracn lmeyi hedef ald 5

    eksen u kavramlariermektedir (Glerce, 1992).I-letiim:Evlilik ve aile sistemi iindeki iletiimin

    ak seiklii, bireylerin kendilerini ama ve zgrceifade edebilme davranlar, mesajlarn anlalrlv.b. ile ilgilidir. Dorusal olarak iletiimin ilevselliiarttka aile siteminin genel uyumunun da artt

    varsay

    l

    r.

    40

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    52/162

    Il-Birlik: Evlilik ve ailede yaknlk, btnlksnrlar, bamllk, ballk, beraberlik, kaynama v.b.ile ilgilidir. Dngsel olarak aile bireylerinin arkaynamas kadar ar kopukluunun da ailesisteminin genel uyumuna olumsuz etkide bulunduuvarsaylr.

    Ill-Ynetim: Evlilik ve ailedeki yapsal rgtlenme,karar alma, davransal kontrol, disiplin, kurallar,

    normlar, roller, yapsal ileyiin esneklii v.b.ileilgilidir. Dngsel olarak aile ynetimindeki arkatlk kadar ar esnekliin de sistemin geneluyumuna olumsuz katkda bulunduu varsaylr.

    IV-Yetkinlik: Evlilik ve ailede problem zme,salk, yeterlik, amalarn gerekletirilmesi, v.b.ile

    ilgilidir. Dorusal olarak ailenin yetkinlii arttka ailesisteminin genel uyumunun da arttvarsaylr.

    V-Duygusal Balam:Evlilik ve aile ortamndakiduygusal hava ve savunuculukla ilgilidir. Ortamndestekleyici ve yapc olmasnn,sevgi huzur veanlaya dayanmasnn sistemdeki genel uyumla

    olumlu ilikide olduu varsaylr.

    3-Beck Depresyon lei: (BD)

    Grup almas balamadan nce tm yelereBeck(1961) tarafndan gelitirilen (BD) uyguland.Duygu durumu, karamsarlk, baarszlk hissi,doyumsuzluk, sululuk duygusu, kendinden

    41

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    53/162

    honutsuzluk, kendini sulama, intihar istekleri,alama nbetleri, sinirlilik, sosyal geri ekilme, bedenimgesinin arptlmas almann ketlenmesi,uykubozukluu, yorgunluk, itah azalmas, kilo kayb,bedensel yaknmalar, cinsel drt kayb,cezalandrlma duygusu boyutlarn ieren leinpuanlar; 0-13 arasnda normal,14-24 arasnda ortadereceli, 25 ve yukars ciddi depresyon olarak

    deerlendirilmektedir. evirisi ve geerlilik gvenirlikalmas Tegin (1980) tarafndan yaplm olan(Aydnl 990) testten elde edilen sonular gzlemverileri ve grup sreci asndan tartld.

    42

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    54/162

    AYDA Anne Puanlar

    letiim Birlik Ynetim Yetkinlik Duygusal balamM: 28.23 32.84 24.60 24.37 20.32

    SD: 6.52 6.47 5.08 4.52 4.75

    Grup

    yesi

    __________________________________________________ 1.

    36* 39* 52* 27 39

    33 44* 32* 14* 20

    31 33 43* 40* 32

    57* 63* 39* 38* 49*

    56* 38 51* 47* 49*

    76* 38 46* 31 43

    76* 46* 47* 51* 54*

    54* 56* 38* 51* 45*

    2.

    65* 47* 54* 47* 49*

    Yannda (*) iareti olan saylar normdan uzaklamalargstermektedir.

    Tablo 1

    43

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    55/162

    BD SONULARI

    44

    Grup yeleri Puanlar1. 6

    2. 273. 13

    4. 105. 22

    6. 77. 8

    8. 79. 11

    Tablo 2

    BD SONULARI

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    56/162

    Saysal Verilerin Deerlendirilmesi:

    AYDA verileri lein norm tablosu ile karlatrl-dnda tm eksenlerde annelerin ounluunormlarn stnde kalmaktadrlar (Tablo 1). Dorusaletki eksenleri olan iletiim, yetkinlik ve duygusalbalam iin olumlu denebilecek bu durum dngseletkenler iin (birlik, ynetim) aile sistemini olumsuzetkileyecek nitelik tamaktadr (Glerce, 1990). Bu

    sonu, grup srecinin deerlendirilmesinde deannelerdeki ar koruyucu-kollayc tutum, sorunlarrtbas etme abasv.b. eilimlerin ortaya klariledesteklenmektedir. BD verilerine gre (Tablo 2) ikiyede orta derecede, bir yede ciddi depresyongrlmektedir.

    Gruba katlan aile bireylerine AYDA ve BDOuygulanmolmakla birlikte almann ana amacbirlme yapmaktan ok niteliksel bir deiimi sala-mak, ailelerin yaadklar glkle baedebilmele-rinde i dkme, paylam, direnlerin almas gibigelimelere olanak hazrlamakt. Bu yzden grupyelerine yaklamda gruba getirdikleri yaantlarnkonuulmasncelik kazand.

    Grup sreci: lk iki oturumda ama ve hedeflerintantlmas zerinde duruldu. Ama ve hedeflerinocuklarn eitim ve retiminden ok annelerinkendi varolu biimlerine younlamak ynndeolmas balangta kolay anlalr birey deildi.

    45

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    57/162

    "Benim ocuumdan daha nemli ne sorunumolabilir?" biiminde konumalar arlkta idi. zelliklebu balang aamasnda henz hibir yorum vedeerlendirme yaplmakszn almak gerekliydi.Kltrn anneye ykledii rol ve sorumluluklar buannelerin neredeyse kendilerine ilikin hibir srecinfarkna varamadklar izlenimini dourmaktayd. Buaamada zellikle yaadklar glkleri syletmek

    nemliydi. Bu glklerin banda ocuun farklolduunu anladklar anda yaadklar korku, inkar,evreden gelen yaktrmalar, aile iindeki genetiktartmalar ve enok da bavurduklar doktorlarnyanl tan, oyalama, anlayamama ve yanlynlendirmeleri gelmekteydi. zellikle doktorlarnyanl ynlendirmeleri ynndeki paylamlarailelerdeki aresizliinin fkeye dnt izleniminiuyandrd. Onlar stlerine deni yapm, uygunkurumlara bavurmular, ancak doru ynlendirile-memilerdi.

    3.oturumda annelerden oluan grup yeleribabalarn hibir gl paylamadklar konusunu

    konumaya baladlar. Yzlerinde umutsuzluk,yorgunluk ve yine aresizlik vard. Bu oturumda ilkkez bir deitirme adm olarak bunu eleriylekonuup konumadklarn sordum. nce direnlekarlaan bu soru, zerinde biraz durulduktan sonrayeni alternatifler gndeme gelmeye balad. rnein

    bir anne balang

    ta; "evde huzursuzluk

    kmas

    n

    46

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    58/162

    istemem. Eimden bekleyene kadar ben kendimyaparm." dediinde bu konumaydestekleyen 3 yeoldu. Bu tutumun AYDA birlik ve ynetim sonularileilgili yorumu dorulad grlmektedir. Bu annelerortaya kabilecek tm sorunlarn kendi balarnastesinden gelmeye almakla dngsel olarakdier aile bireylerini de kendilerine gre ynetmekteolabilirler ve bu durum aile bireylerinde bamllk ve

    kopma arzusu ikilemini besleyebilir. ocuu yandaolan bir anne ise balangta kendisinin de byledndn, hereyi kendisinin stlendiini ancakimdi bu yanlgrmenin ge olduunu ifade etti. Buoturumdan yeler biraz skntl ayrldlar. Bunuounlukla ve aka ifade ettiler. Srecin buaamas direnlerin ortaya kt, deiimekapanmann grld and (Yalom 1992). Buskntnn kendilerini dnmeye ynlendirmesinibeklediimi zenle akladm. Tam bu aamadagrubun devamnsalamak nemliydi (Yalom .1992)

    Bir ay sonra gerekleen 4.oturumun banda bukonuya pek fazla deinilmedi. Oturumun sonuna

    doru," geen gruptan arta kalan bir duygun var m"sorusuna ocuklarn gelimelerinden konuma eilimigrld. Grubun sonuna doru nceki oturumdasorun kmasn istemeyen anne, grup almasnnaile iindeki durum asndan kendisiniendielendirdiini biraz kapal bir dille ifade etti. Bir

    dier anne de yolunda giden ilikilere dokunman

    n

    47

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    59/162

    pek iyi olmayacana ilikin konutu. Bu konumalaraile sistemi iinde olumu patolojik dengeyi korumaeilimleri olarak yorumlanabilir. Bu noktadakendilerine bu tempo ile 8-10 yl sonra neolabileceklerini sordum. Ardndan aile iindekiilikilerin tmn deitirmek deil, otistik ocuunbaz gereksinimlerini karlamak ynnde ibirliiistek ve ihtiyacn belirtmek gerekliliini vurguladm.

    Paylaabilmenin verecei huzur ve gvendenszettim. Bunun yannda, elerin birbirlerinden birey isteme veya kendi zorluklarn dile getirmelerikonusunda psikodramatik oyunlardan yararlandm(zbek, Leutz, 1987). Burada ama, annelerinsrekli yakndklar baba ilgisizliine deitirici vezmleyici bir adm atmalarn, bunu denemelerinisalamakt. Zira bu yaknmalar kendi ilerinde ksrdngler oluturmaktayd.

    5.oturumda yelerin ou gleryzl idiler.zellikle elerinden yaknan 3 anneden biri, okulunderneinde almaya balamt. Eve yorgun gidiyor,her problemin peine koamyor, ei de gerektiinde

    ona yardm ediyor ve destek alyordu. Grntsdeimi, giyim ve makyaj farklyd. Otistik ocuuve ei ile ilikisinin imdi daha scak olduunu, hattae ilikilerinin daha yakn ve paylamc olduunusyledi, teekkr etti. Dier bir anne, bugne kadareinden hibir ey istememi olmann, adeta otistik

    ocuk ile baba aras

    nda bir engel olduunun fark

    na

    48

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    60/162

    varnca bunu eiyle konutuunu syledi. Artkgeceleri rahat uyuduunu, ocuunun kriz geirmesikorkusu da duymadn, ayrca bu durumda babannda zmleyici olabileceini ifade etti. Enok endiebelirtmi olan anne ise u paylamda bulundu:"Meerse ben kzma acyor, onu babasna bileemanet edemiyormuum. Oysa o da benim kadar iyibakabiliyor ve imdi babasnn onu sevdiini grmek

    beni ok mutlu ediyor." Grup bu yeyi coku ilekarlad. Tam bu srada ocuu 15 yana gelmiveokulun en zor rencisinin annesi olan ye okskldn belirtti. ocuu ile kurduu ilikilerden veou zaman ona sz geirememekten yaknd. Bykolaslkla ocua acma, tutarsz ve ar vericidavranma ile ilgili paylamlar karsnda kendiglnn farkna varmt. ounlukla ilerinyolunda gittiini, paylaacak bir sorunu olmadnsyleyen ve bazen gerek i gruptaki anneler, gereksed gruptaki eitimcilerde fke uyandrdnhissettiim bu ye, ilk kez bir zorluu apak vedrste ifade ediyordu. Grup ona hem ocuu, hem

    de dier insanlarla kurduu iletiim biimi hakkndageri bildirim verdi. O da ilk kez gruptan yardm istedi.

    Grup srecini yelerdeki deiim ve geliimasndan deerlendiimizde deiimin anne-ocukilikisi erevesinde baladn grmekteyiz. Ortayakan gerek, otistik ocuk annesinin (belki btn

    49

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    61/162

    zrl ocuk annelerinin) ocuklarnhi kimse, hattababa ile dahi paylaamamalardr. Olasdr ki yllar ylanne-ocuk ilikisindeki bozuklua dayandrlm olanotizm, anneleri sululuk duygular iinde yaamayaitmektedir. Organik-fizyolojik nedenlerin son yllardan plana getii bu tabloda, ne yazk ki annelerocuklaryla doyurucu bir iliki iinde olamamanngetirdii skntlar hala yaamakta, belki sululuk

    duygularyla hem ocua ar koruyucu-kollaycolmakta, hem de onun yaama ve gelime alanlarnalabildiine daraltmaktadrlar. Bu sre aile iindekiiliki rntsn dngsel olarak etkilemektedir. Aileiinde btn ilikiler hasta ocuk zerindenkurulmakta, bu da ocuun bu rolde kalmasndahada kolaylatrmaktadr. te yandan pekok eitim vetp evresinde bu ocuklara pek birey yaplamazgzyle baklmas, annenin ve dolaysyla aileninaresizlik ksr dngs iinde kalmasn pekitiriyorolabilir. Bu yaantve yorumlamalardan yola klarakdnlebilir ki, otistik ocuklarn ele alnndazellikle annelere ynelik almalar yalnzca eitim

    ve retime katlm ynnde deil, aynzamanda vezellikle duygusal glkleri ele almak, anne-ocukilikisi erevesinde ruh saln koruyucu vesaaltcolmak zorundadr.

    50

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    62/162

    OTSTK OCUKLARIN ELE ALINIINDAMZKLE ALIMALAR N YNTEM VE ERK

    AISINDAN MLLETM BAKANLII NGELTRLMBR PROJE

    ZET

    M.E.B. zel Eitim ve Rehberlik Genel

    Mdrlnn de onayyla gelitirdiimiz bu proje,otistik ocuklarn ok ynl olarak ele alnmasgerekliliinden yola karak oluturduumuz eitim-retim programlar yansra uygulanabilecek birsaaltm-eitim almasn hedeflemektedir. Projede;gereksinim, mzikle almann ilevi, ilkeler, aralar,yntem, mzik terapistinin nitelikleri ve iliki biimi

    belirlenmektedir. Belirlemeler otistik ocuunsaaltm ve eitiminde mzikle almann ilevidorultusundadr.

    HEDEFLER

    Otistik ocuun eitim ve saaltmnda mziinkullanmbirden ok hedefe yneliktir:

    1.Ruhsal saaltm: a) Kendi sesini bilinle duymakve duyurmak, b)Dinlenilebilir, kontroll ses karmak,c) ark syleyerek kendini ortaya koyma gveninisalamak (Otistiklerin dinlenilebilir sesler kararak,normal denilenlerin kltrne ilikin formlardayapabilecekleri mzik etkinlikleri, konser vb. gsteri-

    51

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    63/162

    ler salkl topluma "gei nesneleri" oluturabilir).d)Ritmi yakalama ve yeniden oluturmada kendibedensel bioritmik organizasyonuna katk salamak(avuolu, 1983; Gaston, 1968, s. 17; Alvin, 1988,s.141).

    2. Mziin eitli biimlerde kullanm yoluyla heralandaki eitim almalarna katksalamak (rfiolu,1989, s.57-64).

    3. Mzik eitimi ve retimi yapmak.

    Kapsam ve saylar daha da artabilecek olanyukardaki temel hedeflerin gereklemesine ynelikolarak yaplacak mzik almalarnda, zel yntemve tekniklere gereksinim vardr. letiimproblemlerinin arlklolarak yer aldtablolarda herocuk iin oluturulacak zgl ve yeni almalarolabilecei gibi, grupla yaplacak almalarda dazel yntemler kullanlmaldr (Alvin, 1988, s.97).

    almalar, mzik alannda formel eitim grmmzik eitimcisi veya terapisti yansra, katlmc-gzlemci snf retmenleri ile birlikte yrtlr.

    YNTEM

    1.alma Ortamnn Dzeni

    Otistik ocuklarla yaplan mzik almalarndaalma ortamnn dzeni nem kazanmaktadr.Kullanlan ritm ve mzik aralarnn herbiri, bu

    52

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    64/162

    ortamn ve dzenin bir paras olacaktr.almalarda kullanlan aralarn herbiri benzer ilevieren nesneler olarak, dzenin birer parasolmalaryansra, ayr varlklar olarak alglanacak biimdeyerletirilmelidirler. Yerletirme dzeni iin eitliolaslklar dnlebilir:

    Bir raf dzenei kullanlabilir. Bylece her bir ara,istenildii anda kullanlabilir olacaktr. Blmlerinherbirinde ayr bir ara bulunur. ocuun tekilnesneler olarak alglad bu aralar, yerinden alpkullandktan sonra tekrar yerine koymasnnsalayaca trensellik, konsantrasyonu glendirenbir etki yapacaktr. nk eylem "i" olmaktan kp,"oyun" nitelii kazanmtr. Oyun, beceriye dnk

    eylem motivasyonunu artracak bir sre olarakdnlmtr.

    Ritm aletlerinin yerleme dzeni belirli bir ussalsnflandrma ierebilir. Aletlerin boy ve grntlerineuygun raflar; byklk, kklk, ekil, renk, sayvb.kavramlarn snflandrlmasna ynelik olarak biliselgeliime katksalayacaktr.

    Yerletirme dzeni iin uygun oyuklar, kpk veyatahtadan yaplm blmeler, kapakl sepetler dekullanlabilir.

    2.Mzikle almada liki

    Mzikle almada, otistik ocukla kurulacak iliki,

    zellikle a

    rl

    k kazanmaktad

    r. Mzik al

    mas

    nda

    53

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    65/162

    iliki biimi "birlikte yaamak" esasna dayanmaldr(Gaston, 1968, s. 33-34). Birlikte yaama, "empati"kavramn getirmektedir. Otistik ocuklar grubu ileyaplan mzik terapisinde psikodramatik vesosyometrik eler nem kazanr (zbek, Leutz,1987, s. 15).

    a) Mzik terapisti, ocuun anlk ve sreengereksinimlerini sezmeye alr (Yalom, 1992, s. 131;

    Hesapolu,1994, s.237, 281-285).

    b) En kk duygu ve davran tepkilerini dahiuygun eylemlere dnk olarak deerlendirir (zbek,Leutz, 1987, s.46).

    c) Kazandrlmak istenen becerilere aykrdeilse,ocuktan gelen spontan eilimlere dokunulmaz,

    aksine izin verilir (Hesapolu,1994,s. 136-137).

    d) Ardndan yaantszl ve genellikle mzikliolarak, ksaca ifade edilebilir (Yalom, 1992, s. 165;Zulliger, 1974,s.92,95).

    Bu iliki biiminin yneldii amalar unlardr:Otistik ocukta da varolabilecei dnlen eylem

    potansiyeli ve yaratc gcn ortaya kmasnsalamak, ie birikmi olan olumsuz gemiyaantlarn boalm yoluyla ikincil problemleriazaltmak, benlik geliimi ve kendilik imgesiolumasna ortam hazrlamak, geliigzelgrnmekte olan eylemlerin zdenetimine dorugeilere ynelmek (Alvin,1988, s. 94).

    54

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    66/162

    3. almada Uygulanan Teknikler

    Otistik ocuun eitim ve saaltm iin yaplanmzik almalarnda kullanlan alma tekniizellikle "ritm" esinin ne karlmasnadayanacaktr (Alvin,1988, s.141;avuolu,1983;Thomatis, 1987, s.173; Gaston, 1968, s.17; Sun,Seyrek, 1993, s.40; rfiolu, 1989, s.39).

    Ritmin dzenleyici ve gevetici etkileri yan

    nda"ezgi" , ritmin btnleyicisi olarak rol oynar. alma,aadaki basamaklarierecek ekilde gerekleir:

    A) Varolann Gzlemlenmesi

    Ayr ayr her ocuun kendiliinden rettiiritmlerin gzlemlenmesi ve kaydedilmesi: Bu

    aamada bedensel devinimlerin ve retilen ezgilerinvideo veya ses bandile kaydyaplmaldr.

    B) Bireysel retimin Gruba Yaygnlatrlmas

    Herbir ocukta kendiliinden retilmi olanbedensel devinim ve ezgilerin, ocuk grubu iin"etkileim" ve "yaratm" nesnesi olarak kullanlmas

    (rnek 1). Bu aamada otistik ocuk, kendi rettiiritmik ezgiyi grupla paylaacandan, bir grup iindekendi varlk ve btnln alglama olasl vardr.Ancak yaantnn gruba yaylm, yaptrm vezorunluluk iermeksizin, kendiliinden "ie alm"uyarc bir yaklamla salanmaldr (Volkan, 1992,s.1).

    55

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    67/162

    C) Deiim

    Birinci ve ikinci aamada retilmi olan ritmikezgilerden yola klarak yeni yaratlara doru yolalmak (rnek 2a,b,c). Deiime ak olmayamalayan bu aamada; yaam riteller olarakyaayan otistik ocua nce kendininkinden farkl,yeni ritellerin sunulmas ve bu yeni ritellerineitlilii yeni yaplara alm salayabilir. Deiimin

    hz, ama, hedef ve koullara balolarak belirlenir.

    D) Tekerlemelerin Kullanm

    ocuklarn ortak nesneleri olan tekerlemeler,otistik ocuklar iin br ocuklarla etkileime veiletiime dnk "gei nesneleri" olarak kullanlr(rnek 3) (Ergin ve ark., 1991, s.9). Tekerlemeler,

    ritmik ezgilerin hem deiime ak, hem de deimezolabilme zellii nedeniyle ritmik eleri nekarlarak kullanlr (Baar, 1993,s.89-90). Deiimsrecinin saptanmas asndan tekerlemelerin nasltekrarlandda zenle zlemlenmelidir.

    E) "Rep" Mzik Kullanm

    "Rep" mziin "ritmik" konumay balatabileceivarsaymndan yola klr.

    a) ocuklarn rep mzikle ilikisi aratrlr.

    b) Grup ii konumalar rep mzikle yaplr.

    c) Grup iinde rep mzikle yaplan konumalardanortak bir dil yaratma olanaklararatrlr.

    56

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    68/162

    d) Rep mzik etkileri gzlemlenerek kaydedilir.

    F) Basit doalamalarocuklardaki "sallanma" eiliminden yola klarak

    devinimin ritmik eitlemeleri yaplr. eitlemestereotipik paterni krma amacna yneliktir. Busrada "ritm" aralar ile iliki salanmal, ilev dkullanmlar"dntrme" yollararanmaldr.

    "ki el" ve "el-ayak" ilikilerini ve koordinasyonunuglendirici almalar, beden imajn gelitirme vefiziksel rehabilitasyon amalarnda ierecektir.

    ARA VE GERELER

    Mzik terapisinde kullanlacak aralar gerek basit,gerekse gelimi ritm ve mzik aralarn kapsayanbir katalogdan ama ve koullar erevesinde seilir(r: Studio 49, Orff-Schulwerk). 2-3 boyutlu mziknesneleri oluturulabilir (rnek:Mzik fileri, notalarnyerald dngsel ve dorusal eritler, kattanretilen top eklinde notalar vb.).

    LKELER

    Otistik ocuklar iin yaplan mzikle eitim vesaaltm almalarnda eitim ve retim ilkeleridn vermeksizin ve bilinle kullanlmaldr. Bunlariinde en nemlileri "bilinenden bilinmeyene" ve

    57

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    69/162

    "somuttan soyuta" ilkeleridir. Ayrca "dokunma"gereksinimi gznne alnarak, "yaparak veyaayarak" renme temel ge saylmaldr(Hesapolu, 1994, s.140).

    ARVLEME

    Her ocuun retimi kayt ve arivlenmelidir.Grsel, iitsel ve szel belgelerin birikimi, daha sonrayaplacak almalarda ynlendirici ve kaynakolacaktr. Katlmc-gzlemci retmenlerden birisrekli olarak sreci, br sosyometrik gelimelerikaydetmelidir. Ortaya kacak grup sosyogramlardabelge olarak saklanacaktr.

    KAYNAKLAR

    Alvin,J.(1988). Musik und Musiktherapie frbehinderte und autistische Kinder. Stuttgart:Gstav Fischer Verlag.

    Baar, T. (1993). Szlerin ve Zamanrgtlenme-sinin Srekli Deiimi, Tekerlemelerzerine Bir Alan almas (Uzmanlk tezi).

    stanbul: M.S..avuolu, H.(I983). Bioritm. stanbul Tp Fak.

    Fizyoloji A.B.D. Seminer.

    Ergin, N. ve ark. (1991). Heterojen RegresifHasta Grubunda "Mzikle Etkileim"inDenenmesi (n alma) stanbul Tp Fakltesi

    Psikiyatri A.B.D. Sosyal Psikiyatri Servisi (SPS).

    58

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    70/162

    Gaston, E.T. (1968). Music in Therapy. NewYork: Macmillan publ. London: Collier Macmillanpubl.

    Hesapolu, M. (1994). retim lke veYntemleri. stanbul: Beta yaynlar.

    zbek, A.; Leutz, G. (1987). Psikodrama: GrupPsikoterapisinde Sahnesel Etkileim. Ankara:Grup Psikoterapileri Dernei.

    Sun, M..Seyrek H. (1993). OkulncesiEitiminde Mzik. zmir: Mey.

    Studio 49. Orff- Schulwerk. Schaginstrumentefr Kindergarten, Schule, Therapie und Familie.Mnih: Studio 49.

    Thomatis, A. (1987). Der Klang Des Lebens.Hamburg: Rowolth.

    rfiolu, A. (1989). Bebeklik ve OkulncesiDnemde Mziin Geliimi ve Eitimi. stanbul:Ya-Pa yaynlar.

    Volkan, D.V. (1992). Psikanaliz Yazlar. (ev:evik, A.; Ceyhun, B.). Ankara: Hekimler YaynBirlii.

    Yalom, i.D. (1992). Grup Psikoterapisinin Teorive Pratii. (ev.Tangr, A.;Karaam, .). stanbul:Nobel Tp Kitapevleri.

    Zulliger, H. (1974). ocukta Oyunla Tedavi.Bozak yaynlar. stanbul.

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    71/162

    rnek 1*:

    60

    Ece Ergin' in (9) retimi.

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    72/162

    M.E.B. SAADET LKOKULU'NDA OTSTK

    OCUKLAR GRUBUYLA YAPILAN MZKLE

    SAALTIM VE ETM ALIMASI

    ZET

    92-93 retim ylnda M.E.B. Saadet lkokulu'ndayrtlen pilot eitim kapsamnda otistik ocuklarn

    ok ynl ele aln amac ile gelitirdiimiz projeyeuygun olarak otistik ocuklar grubunda mziklesaaltm-eitim almasn gerekletirdik. Halenyrtmekte olduumuz almann 20 seanstkblmnden elde edilen verileri, bu alanda daha nceyaplm ve yaplmakta olan almalar balamnda

    deerlendirdik. Deerlendirmeler ocuklarda olumludeimelerin varlngstermektedir.

    GR

    M.E.B.'na baleitilebilir ocuklar ana ve ilkoku-lu bnyesinde olumuolan otistik ya da iletiim so-runlu ocuklarla yaptmz bu alma lkemiz iintm olarak yeni bir almadr. almann niteliihem mzik ve hem de psikolojik disiplinlerini psikote-rapi ve eitim erevesinde birletirme zorunluluunugetirmektedir. Bu yzden her iki alann alma ve in-celeme yntemlerinden yeni bir lme ve deerlen-dirme etiinin bulunmasnzorunlu klmaktadr. Gerek

    61

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    73/162

    ocuklar, gerekse erikin psikiyatrik hastalar zerindeyaplan dier mzik terapi almalarnda dagrld gibi deerlendirmeler; tanmlama, betim-leme, olgu sunumu biiminde yaplmaktadr (Alvin,1988, s.7; Gaston, 1968, s.409). Yntembilim asn-dan bakldnda; salklgzlem verilerinin uzun sretoplanmas genellemelere olanak salayacak gibigrnmektedir. te yandan ocuklarn doaldr ki

    yal-nz mzik terapi deil, dier eitim ve terapitrlerine de ak olmalar etkinin birebir zelliinillmez klmaktadr. Bu yzden almalardauygulama seans-larndaki srecin zaman iindekideiimini gznne alarak, herbir ocuk iinolagelen gelimeleri saptamak ve bunlar tanmlaypyorumlamakla yetindik (Ccelolu, 1991, s.42).

    YNTEM

    1. Katlan ocuklar

    almayotistik tansalmve eitilebilir ocuk-lara ilikin ilkokul programna katlan 2'si kz, 7 ocuk

    ile gerekletirdik (Tablo 1). 1992-1993 retim y

    l

    n-da D,E,0,S,T,Z; 1993-1994 retim ylndaC,D,E,0,S,Z almaya katldlar.

    2. alma Ortam

    Mzikle saaltm ve eitim almasn, yerlerihalile kapl, iinde byk bir masann bulunduu 2

    62

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    74/162

    pencereli bo bir odada yaptk. Bu seimden amaortamn uyarcve ynlendirici nesneleri daha az ier-mesi ve ocuklarn, dersliin yaplandrlm eitimhedeflerine dnk dzenei dnda kalmalarn sa-lamakt.

    3. liki

    Mzikle almada otistik ocukla kurulacak iliki

    zellikle nem kazanmaktadr. Mzik almalarndailiki biimi "birlikte yaama" esasna dayanmaktadr(Gaston, 1968, s.33-34; zbek, Leutz, 1987, s.46).

    Bu noktadan hareket edilerek terapist:

    a) ocuun anlk ve sregen gereksinimlerini sez-meye alt.

    b) en kk duygu ve davrantepkilerini dahi uy-gun eylemlere dnk olarak deerlendirdi.

    c) kazandrlmak istenen becerilere aykrdeilseocuktan gelen spontan eilimlere dokunmad, ak-sine izin verdi.

    d) yaantlarn kimilerini ksaca szel ve mzikliolarak ifade etti.

    Bu iliki biiminin yneldii amalar unlardr:Otistik ocukta da varolabilecei dnlen eylempotansiyeli ve yaratcgcn ortaya kmasnsala-mak, ie birikmi olan olumsuz gemi yaantlarnboalmyoluyla ikincil problemleri azaltmak, benlik

    63

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    75/162

    geliimi ve kendilik imgesi olumasna olanak hazrla-mak, geliigzel grnmekte olan eylemlerin zde-netimine doru geilere ynelmek (Zulliger, 1974, s.101; Corman, 1988, s.87-88; zbek, Leutz, 1987,s.38).

    likide non-directif iletiim temeli ilkeyi oluturdu.

    4. alma teknii

    Kullandmz mzikle alma teknii, zellikle"ritm" gesinin ne karlmasna dayanmtr. Ritmindzenleyici ve gevetici etkileri yannda "ezgi" ritminbtnleyicisi olarak yer ald (avuolu, 1983; Gas-ton, 1968, s.17; Alvin, 1988, s.141).

    Varolann gzlenmesi, bireysel spontan retimle-

    rin gruba yaygnlatrlmas, deiime dnk abalar,tekerleme ve arklarn kullanm ve arlkl olarakdoalama etkinliklerini, hazrlanan proje kapsamnauygun biimde gerekletirdik.

    5- Aralar

    almada "ritm" esinin ne karlmasyla ritm

    aralar

    a

    rl

    k kazand

    . Ritm sopalar

    , kastanyet, ma-rakas, parmak zilleri, byk zil ve davul kullandk.ocuklarn zellikle byk zil ve davuldan daha fazlaetkilendiini grdk. Bu aralarn arklara elik etmeilevi yannda, ocuklarn biriktirilmi fkelerini da-vurmay kolaylatrcbir ilevi olduunu gzlemledik.Bunlarn yannda az da olsa mzik aralarndan ya-

    64

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    76/162

    rarlanld(rn: mzka, blokflt, slk). Bazdoal nes-

    neler de kullan

    ld

    (rn: keiboynuzu, sallay

    nca seskarma zellii nedeniyle verildi.)

    Verilerin toplanmasve deerlendirilmesi

    A) Srecin kaydedilmesi

    Terapistin ocuklarla almas srasnda grubunakademik almalarnyrten iki retmen gzlem-

    ci olarak ortamda bulundular. Gzlemcilerden biritm alma srecini, br sosyometrik devinimlerikaydetti. 4 seansta video ile kayt yaplabildi.

    Her seansn sonunda terapist ve gzlemciler o-cuk grubundan ayrlarak o gnk alma ile ilgili duy-gu ve dncelerini belirttiler. Bu paylama aama-

    sndan amacmz; 1) srecin zellikle llemeyenboyutlarda geliimi asndan olabilecek nesnellii ya-kalamak. 2) Seans srasnda alnabilecek ar duyguyklerinin boalmn salamak. Bylece ocuklarlailikinin devamnda olabilecek yansmalar nlemeyiamaladk. nk iletiim sorunlu ocuklarla farklyaplandrlm-ynlendirici olmayan- bir yer ve za-

    manda yaamak zellikle fke ve saldrganlk eleri-nin serbest kalmasolaslnartrmaktadr (Corman,1988, s. 155).

    B) Spervizyon

    Her hafta yaplan almann gzlem kaytlar vesosyogramlarn, spervizr, terapist ve gzlemcilerin

    65

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    77/162

    katldbir oturumda klinik psikoloji ve psikoteraptiksre asndan gzden geirdik. Kendine zg nite-likler tayan mzikle saaltm ve eitim almasnnhangi aamada ne tr bir teraptik etki ve/veya eitimnitelii tayabileceini tarttk. Bu gzdengeirmelerde, bu almaya zg ve projedeki (Era-car, Baar, 1993, s.1) hedeflere dnk yararllkltleri belirledik (Tablo 2). ltlerin her birini gz-

    lem kaytlar ve sosyogramlardan inceleyerek deer-lendirdik. Bu deerlendirmeleri tablo ve grafiklerlegsterdik. 29.4.1993'te balayan alma 25. seansaulamtr. Bunlardan 24. ve 25. seanslar sperviz-yon almas henz yaplamad iin, 4., 5. ve 12.seanslar da gzlem kaytlarsalam tutulamadiindeerlendirme dnda kald. 1-12. seanslar 92-93dnemini, 13-23. seanslar 93-94 dnemini kapsa-maktadr. Grafiklerde seanslar 1'den 23'e kadar birle-ik olarak gsterildi.

    Tartma

    Giri blmnde de belirtildii gibi tm olarak

    zgn ve yeni olan bu al

    mada "salanan yarar ne-dir?" diye soracak olursak; iletiim sorunu olan bu o-cuklar alma odasna koa koa, keyifle gelip, bugerekten zgr ortamda birbirleri ile gerek bir ilikikurabilmektedirler. Eitim programlarnn zorunlu ola-rak getirdii kstlama ve snrlandrmalarn biriktirdiiykler bu almada boalabilmekte olumlu ya da

    66

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    78/162

    olumsuz duygu tepkilerinin aka ortaya kabilmesi

    teraptik yarar salamaktad

    r (Corman, 1988, s.47;Zulliger, 1974, s. 101).

    Gene bu alma iin gzlem kaytlarn inceleye-rek oluturduumuz ltler, zellikle ocuklarn gs-terdikleri tepkilerden kartlm ve snflandrlmtr(Tablo 2). alma, nceden belirlenen konservatifkalplara gre yrtlmedi. Tam tersine "imdi ve bu-rada" olmann uyarld toplu bir doalama bii-minde gerekleti. "Zaman" ve "yer" ile yaantba-lantsn henz bilmediimiz iletiim problemli-otistik-ocuklarn "imdi ve burada" yaadklarnn ayrdnavarmalarkanmzca kalcbir teraptik etki salamak-tadr (Gaston, 1968, s.191). Bu etkiyi ltlerimizden

    incelemeye alrsak:

    1. lt olan "ocuklarn terapistle ilikisi"nde 20seans boyunca ocuklarn kendiliinden terapiste ynelme saylargrlmektedir (ekil 1). letiim sorunuolan ocuklarn kendiliinden iliki balatma giriimleri daha ilk seansta en az 3 ket, en ok 28 kez olmak

    zere dikkat ekicidir. Birinci lt a

    s

    ndan seanslarilerledike ocuklarn terapiste ynelimi dengeli birdalm gstermektedir.

    2. yararlanma lt ocuklarn birbirleriyle iliki-lerini iermektedir (ekil 2). "E" ilk 12 seansta 4-6 ara-

    snda kalmiken 93-94 dneminin ilk seansnda 18'ekmaktadr. Gene aynlt grafii incelen-

    67

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    79/162

    diinde "S"nin br ocuklara yneliinde ak bir ar-

    t

    grlmektedir. br ocuklar da

    n

    k fakat sreklibir yneli gstermektedirler. Birbirlerini hi umursa-maz, hatta alglamaz gibi grnen ocuklarn bu a-

    lma ortamnda birbirlerine ynelmeleri ilgintir.

    3. lt spontan iliki giriimidir (ekil 3). Buradazaman kurallar ve gereksinimlere hizmet eden bir ili-kinin balatlmas llmektedir. Bu, normal denilenocuklar ve hatta erikinler iin dahi olduka zor veseyrek raslanan bir iliki biimidir. lgili grafik incelen-diinde bu lt asndan ilk iki lte oranla deer-lerin dt grlmektedir.

    4. lt "duygusal paylam"gstermektedir (e-kil 4). Sarlma, usulca dokunma, olumlu duygu yklak ynelileri kapsayan bu lt gsteren grafikolduka fakir grnmektedir. Gene de "Z" ve "D" ara-snda ak karlklduygu ynelii dikkati ekmekte-dir.

    5. lt pekitire kullanmakszn ynerge almakve uygulamak olarak saptand. ekil 5 incelendiinde

    grlmektedir ki her seansta en az 3 ocuk kendineverilen ynergeye hibir dl ya da ceza olmaksznuymulardr (rn: "sra 'E' de" ya da "imdi sra "Z'de"denildiinde bu szel ynergeye uyan normal ocuk-lar gibi). 92-93 dneminde 6. seans bu lt asn-dan ok zengin grnmektedir. Eitimde zorunlu ola-

    rak kullan

    lan davran

    dzenleme tekniklerinin

    68

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    80/162

    dayand koullandrma sreci bir yandan sosyal vefizik koullara uyumu gerekletirirken, te yandantm yaama ve ilikilere mekanik bir dl beklentisive cezadan kanma alkanln yerletirmektedir.ok iyi eitildiini sandmz otistikler belki okumayazma, aritmetik renmekte ama sonunda bir eykazanmak ya da bireyden korunmak olasl yoksaevreyi umursamamaktadrlar. Bu yzden pekitire

    olmakszn ynerge almak ve uygulamakla ilgili geli-meler bizi umutlandrmtr. 93-94 dneminde bu ge-limenin 2., 8.,10. ve 11. seanslar dnda durakladgzlenmektedir. Duraklamann grnen iki nedeni ola-bileceini dndk. Bunlardan biri 93-94 ylnda 2kez snf retmeni deiimi; br snfa katlan yenibir rencinin (C) grubun genel sosyo-duygusal geli-imi dzeyine uygun olmay idi. Bu durumda ritmaralarn srekli kullanmak tehlikeli olabilecei iinolanaksz hale geldi.

    6. lt uygun spontan-ilevsel tepkilerin artsrecini deerlendirmektedir. Bu da gene 5. lt gibiocuklarn sosyo-duygusal gelimelerine paralel ola-

    rak ortaya ktn dndmz gerek sosyal ko-ullara ve duruma, gerekse kendi gereksinimlerineuygun olarak ortaya kan kendiliinden ynlendiril-memidavranlardr (rn: terapistin baladbir ar-kya uygun ritmde el rparak katlma). 92-93 dne-minde bu ltn grafii gene 6. seansta en yksek

    1., 4., 5., 8. ve 10. seanslarda olduka dengeli ve en

    69

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    81/162

    az 4 ocuu kapsayan bir frekans grlmektedir. Budavranlarn gelimesi, giriim cesaretinin arttndolays ile "benlik" duygusunun gelimekte olduunudndrmektedir (Corman, 1988, s.93). Pronomla-rn kartbir iliki asndan bakldnda bu geli-menin nemi anlalmaktadr.

    Toplumsal davrana dnk eilimlerin ortaya -kn belirleyen 7. lt sra bekleme bata olmakzere gene dl ve ceza olmakszn kendiliinden ku-rallara uymak, bakalarnn varln kabul etmek,sosyal snrlarn farkna varmak anlamntayan dav-ranlarn geliimi ile ilgilidir. Grafiklerde 92-93 d-neminin son seansnda 4 ocukta balam olanbu gelime 93-94 dneminde 128. seans arlklol-

    mak zere deiik zamanlarda 6 ocukta da eitlioranlarda gzlenmektedir (ekil 7).

    8. lt aralarn ilevsel kullanmsrecini ara-trmaktadr (ekil 8). Otistiklerin, oyuncaklar ilevleridorultusunda deil, genellikle kendi ynelilerinegre kullandklarbilinmektedir (rnein oyuncak ara-

    bay

    ters evirip, sadece dnen tekerleklerle oyna-mak (Wing, 1992, s. 149). Ritm ve mzik aralarbuzelliin almas iin uygun nitelikler tamaktadr.eitli ritm aralarnalp ortama ve/veya ezgiye uy-gun ritmleri almak, aralar ilevsel kullanm davra-nnn gelimesi bakmndan uyarc olmaktadr. o-cuun ritm aracyla kartt ses ve bu sesin

    70

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    82/162

    bakalarn etkilemesi, kendiliinden bir pekitireoluturur. Bu durumu srdrmek ocuk iin istendikhale gelir. Her iki alma dneminde bu lt asn-dan dank zamanl, fakat yksek frekans saptadk.

    9. lt otomatik grntl davranlarn, durumauygun yeni davranlara dnmesiyle ilgilidir. "Z"stereotipik devinimleri olan bir ocuktur. Elleriyle yaptstereotipik devinimleri ritm aralaryla, ritm tutmak

    iin kullanmaya balad. Gene stereotipik devinimleriolan "O" ve "D"nin henz bu anlamda bir dntrmeyapmadngryoruz (ekil 9).

    10. lt dilin duruma ve gereksinimlere uygunolarak kullanmnincelemektedir. "Ekolalik" olarakska konuan ocuklarda uygun zamanda, uygun

    szel iliki ve davurum, saaltm ve eitimin balcahedeflerindendir. Mzikle alma srasnda 92-93dneminde en ok "T" en az "S" olmak zere 5 ocuktadilin spontan-ilevsel kullanmngrmekteyiz. 93-94'te

    ise btn ocuklarda gelime grld (ekil 10).

    Sonu

    ltlerin tek tek incelenmesinden de anla

    la-cagibi ocuklarda srekli olumlu bir deiim grl-mektedir. Bu deiimin hzve dalmlineer deildir.Dier pekok psikiyatrik tabloda olduu gibi olumlugelimelerin zaman zaman-pekok faktrden etkile-nerek-kesildii, yavalad, durakladgrlmekte-

    71

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    83/162

    dir. Gerekten de zellikle sosyalleme ile ilgili lt-lerin grafikleri bize bu grnty aka vermektedir.Ofistik ocuun gerek kendi doas, gerekse iindeyaad fizik ve sosyal evre hem kendisini hem dednml olarak gene evreyi etkilemekte bu etkile-im ou kez olumsuz bir ksr dngy oluturmak-tadr. Byle bir ksr dng, olumlu gelimeyi aksatanbalca neden olabilir. te yandan terapistin de doal

    olarak sosyo-duygusal bir yaptadve her an aynduygusal etkileim iinde olamayaca gerei g-znne alnmaldr. rnein (93-94 dneminin) 18seans pekok grafikte en verimli alma gibi grn-mekte, dier baz seanslarn daha az verimli getiianlalmaktadr. Koullarn olabildiince standardizeedilmesi dnda, okulun o gnk havas, retmenle-

    rin sk deiimi, yeni ve farkl dzeyde bir ocuungruba aniden katlmas ve terapistin o gnk duygudurumu, ortaya kacak yaanty ister istemez etkiye-lecektir. (Yalom, 1992, s. 193). Bu noktada sperviz-yon almalarnn nemi aktr. alma srasndaalnan duygu yklerinin anlalmasve almasolum-suz duygularn ocuklara yansmasna engel olacaktr

    (Yalom, 1992, s.486). Gene seanslardaki yaantlarnsaaltm ve eitim bakmndan deerlendirilmesi son-raki almalarn verimini artracaktr.

    nerimiz, bu tr almalarda mzik ve psikolojidisiplinlerinin ibirlii iinde olmalarnn desteklenme-si ve gzlemlerin salklbir biimde kaydedilip tart-

    lmasdr.

    72

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    84/162

    1. LT OCUKLARIN TERAPSTLE LKS

    73

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    85/162

    74

    2. LT OCUKLARIN BRBRLERYLE LKS

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    86/162

    3. LUT SPOTAN LKGRM

    4. LT DUYGUSALPAYLAIM

    75

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    87/162

    5. LT PEKTRE 6. LT UYGUN SPONTAN-

    KULLANMAKSIZIN YNERGE LEVSEL TEPKLERALMAK VE UYGULAMAK

    76

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    88/162

    7. LT TOPLUMSALDAVRANIA DNK

    ELMLERN ORTAYA IKII

    8. LT ARALARI LEVSELKULLANIM

    77

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    89/162

    9. LT OTAMATKGRNTL DAVRANILARIN

    DURUMA UYGUN YENDAVRANILARA DNMES

    10. LT DLN SPONTAN-LEVSEL KULLANIMI

    78

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    90/162

    TABLOLAR

    Tablo 1

    ocuklar Doum t. Cinsiyeti Tan Grdkleri eitim ve tedavi

    C 13.8.85 Erkek Otizm(7 yanda)

    7 yanda davraneiti-

    mine okulda balad.

    D 30.3.83 Erkek Otizm (11

    aylk)

    2.5 yl okulncesi zel

    eitim la kullanyor.

    (epileptik).

    E 2.8.83 Kz Otizm (18

    aylk)

    2.5. yandan beri zel

    eitim.7 yandan beri psikanali-tik

    oyun terapisi. 2 kez oditory

    training. 3 aydan beri

    bireysel mzik terapisi.

    Ksa sreli olarak iki

    dnem ila (mellerettes,

    tegretol).

    0 23.12.82 Erkek Otizm 3 yl kadar ilala tedavi

    (5 5.5 yanda) (okula balaynca brak-

    m). Bireysel ve grup

    eitimi ald.

    S 1.12.83 Erkek Otizm lala tedavi, (son 3 aydr

    (2.5-: ! yanda) kullanmyor. Okulda zel

    eitim.

    T 26.5.84 Erkek Otizm(3 yanda)

    3 yl okulncesi zel eitim. la almad.2 kez oditory training.Ksa sreli bireysel mzikterapi

    Z 20.2.84 Kz Otizm Hi ila kullanmad. 2 yl

    (yal . 18 aylk) bireysel zel eitim ald.

    79

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    91/162

    Tablo 2

    Yararlanma ltleri

    1. ocuklarn terapistle ilikisi.

    2. ocuklarn birbirleriyle ilikisi.

    3. Spontan iliki giriimi.

    4. Duygusal paylam.

    5. Pekitire kullanmakszn ynerge almak

    gulamak.

    ve uy-

    6. Uygun spontan-ilevsel tepkilerin art.

    7. Toplumsal davrana dnk eilimlerin ortaya

    k

    8. Aralarilevsel kullanm.

    9. Otomatik grntl davranlarn durumayeni davranlara dnmesi.

    uygun

    10 . Dilin spontan-ilevsel kullanm.

    80

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    92/162

    KAYNAKLAR

    Alvin, J. (1988). Musik und musiktherapie fr behi-derte und autistische Kinder Stuttgart:Gstav Fischer Verlag.

    Ccelolu, D. (1991). nsan ve Davran. stanbul:Remzi kitabevi

    avuolu, H. (1983). Bioritm. stanbul Tp Fak. Fiz-

    yoloji A.B.D. Seminer.

    Gaston, E.T. (1968). Music in Therapy. New York:Macmillan publ. London: Collier Macmillanpubl.

    zbek, A.; Leutz, G. (1987). Psikodrama. Grup Psi-koterapisinde Sahnesel Etkileim. An-

    kara: Grup Psikoterapileri Dernei.

    Wing, J.K. (1992). Frhkindlicher Autismus. Basel:Beltz.

    Yalom, .D. (1992). Grup Psikoterapisinin Teori vePratii. (ev. Tangr, A.; Karaam, .).stanbul: Nobel Tp Kitapevleri.

    Zulliger, H. (1974). ocukta oyunla tedavi. stanbul:Bozak yaynlar

    81

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    93/162

  • 8/13/2019 Kutuphane 19 Bir Otistikile Yasamak

    94/162

    \

    OTSTK OCUKLAR VE ERGENLERGRUBUNDA MZKLE ALIMA SRECNE

    LKBOYUTU AISINDAN BR BAKI

    GR

    Bilindii gibi otistiklerin bize anlamsz grnenbirok davranlar, konumalarve ses