IZ ZGODOVINE DRU©TVA • IZ ZGODOVINE DRU©TVA...Prijazen odnos do invalidov se v samostojni Sloveniji enako kaæe tudi v sistemski zakonodaji in posameznih zakonskih reπitvah, ki

IZ ZGODOVINE DRU©TVA • IZ ZGODOVINE DRU©TVA




2 maæ 2

UVODNIK

Boris ©uπtarπiË,predsednik Druπtva distrofikov Slovenije

Razvojna strategija invalidskega varstva, ki sta jo v zaËetku devetdesetih let sprejelaslovenska vlada in parlament, v svoji koncepciji postavlja subjektiviteto invalida na prvomesto. Vse ostalo v tej strategiji je podrejeno temu temeljnemu izhodiπËu.

Prijazen odnos do invalidov se v samostojni Sloveniji enako kaæe tudi v sistemski zakonodajiin posameznih zakonskih reπitvah, ki urejajo pravice invalidov ter statusni in ekonomskipoloæaj njihovih invalidskih organizacij. Ustanovitev Fundacije za financiranje invalidskih inhumanitarnih organizacij prav tako izraæa human odnos naπe druæbe do invalidov, kajti fundacijazagotavlja dolgoroËno in stabilno financiranje, ne samo izvirnih socialnih programov, ampaktudi vseh druπtvenih aktivnosti s prostori in opremo, kar omogoËa invalidom avtonomnodelovanje na podroËju civilne druæbe. Skratka, Ëe bi bila danes Slovenija πestnajsta dræava vEvropski uniji, po kriterijih invalidskega varstva ne bi bila na zadnjem mestu, temveË lahkoupraviËeno trdim, da bi bila med osmimi ali celo prvimi πestimi dræavami.

Med slovenskimi invalidi ne prevladuje nezadovoljstvo ali nihilistiËno razpoloæenje in to πeposebej velja za distrofike. Povsem nenaravna, da ne reËem Ëudna, pa je iz tega ali onegarazloga πiroka odmevnost, ki jo doæivlja majhna skupinica sovraæno razpoloæenih invalidov,ki ni nikoli z niËemer zadovoljna. Ti isti invalidni dræavljani se pojavljajo v veË organizacijskihoblikah in s tem umetno zamegljujejo svojo maloπtevilËnost.

Nima smisla zatiskati oËi pred dejstvom, da gre pri teh pojavih za neetiËno politiËno obraËunavanjez invalidi, kar je v kulturnem prostoru Evrope oziroma oæje Evropske unije kratko malo nesprejemljivo.V ozadju je prikrita teænja odvzeti invalidom javni loterijski denar in ga prenesti v integralnidræavni proraËun ter ga nato prek projektov podeljevati v kar se da zmanjπanem obsegu.

V Sloveniji je tako visok nivo kulture, da si nihËe iz dnevne politike ne more privoπËitidirektnega delovanja v opisani smeri. Zaradi tega se nekaj takπnih politikov z nizko razvitosocialno etiko in s politiËnimi nazori finanËnih japijev skriva za redkimi invalidi, za katere jeznaËilno, da niso bili uspeπni v svojem naravnem okolju nacionalnih invalidskih organizacij.Bistvo manipulacije je v tem, da so vzpodbujani k nerealistiËnim socialnim ambicijam innekritiËno favorizirani v sredstvih mnoæiËnega obveπËanja, medtem ko nacionalne invalidskeorganizacije poskuπajo odriniti na druæbeni rob, podvreËi prikritim oblikam cenzure in zzamegljevanjem druæbene identitete doseËi vsebinsko dezorganiziranost. Promocija opisanegapolitiËnega odnosa je nesporno nepremiπljeno ponovno imenovanje Luja ©proharja za direktorjaUrada vlade RS za invalide.

In uËinki v javnem mnenju? Zadnja leta se veliko sliπi in bere o kulturi hendikepa, ki jonihËe ne razume, odgovori na vulgarizirane, laæne kritike pa se tolmaËijo za kreganje invalidov!O kvaliteti æivljenja slovenskih invalidov in realistiËnemu reπevanju njihove problematike pale poredkoma. Na drugi strani gre invalidsko æitje in bitje seveda svojo pot naprej, kajtidoslej πe ni bil iztrgan loterijski denar iz rok slovenskih invalidov.

In reπitev? Zelo hitra: Ëe bo Ministrstvo za delo, druæino in socialne zadeve izvajalokonsistentno dræavno invalidsko politiko, za katero ima vse potrebne dispozicije, Ëe boDræavni zbor imenoval samostojno Komisijo za vpraπanja invalidov, ki bo nadaljevala svojodosedanjo integrativno druæbeno vlogo v korist invalidom, Ëe bo novi varuh Ëlovekovihpravic izrabil svoj objektivni druæbeni vpliv in Ëe bo na mesto direktorja Urada vlade RS zainvalide imenovan strokovni in etiËni Ëlovek. Navedeni Ëe-ji seveda nimajo medsebojneakumulativne pogojenosti!

Druπtvo distrofikov Slovenije bo v vsakem primeru, bodisi v prijaznem bodisi v neprijaznemdruæbenem okolju, nadaljevalo oblikovati interese na podlagi razumnih potreb distrofikov injih udejanjati v slovenski druæbi.

Premalo prijazno druæbeno okolje do invalidov

3 maæ 2

KAZALO • MAÆ 2

Revija

Druπtva distrofikov Slovenije

Izdajatelj:

Druπtvo distrofikov Slovenije,

Linhartova 1,

1000 Ljubljana

Uredniπtvo:

Boris ©uπtarπiË,

odgovorni urednik,

Vesna Veingerl -

glavna urednica,

Uredniπki svet:

Marjan benkoviË, Tina Cerk,

Vesna GregorËiË, Suzana JeriË,

Tadej Koroπec, Borut PogaËnik,

Matej ©emrov, Mateja Toman,

Katarina Urh

Oblikovanje:

Birografika BORI, d.o.o.,

Barbara Bogataj-Kokalj,

Sonja Eræen

GrafiËna priprava:

Birografika BORI, d.o.o.,

Linhartova 1, 1000 Ljubljana

Tisk:

Birografika BORI, d.o.o.

Naslov uredniπtva:

Druπtvo distrofikov Slovenije,

Linhartova 1, 1000 Ljubljana

Tel.: 01 47 20 500

Fax.: 01 43 28 142

Æiro raËun: 50105 - 678 - 50454

Revija praviloma izhaja dvakrat

letno. Namenjena je vsem, ki jih

zanima delovanje druπtva in

æivljenje njegovih Ëlanov.

Revija je brezplaËna, in v javnem

interesu, zaradi Ëesar na podlagi

8. toËke 26. Ëlena Zakona o

davku na dodano vrednost

(Uradni list RS πt. 89/98) ni

zavezana k plaËilu DDV.

V ospredju

Biti aktiven ..................................................................................................... 4

Maæev vrtinec

Nagrajeni mladi ustvarjalci .......................................................................... 9

Refleksoterapija v praksi ............................................................................ 10

KonËno druπtveni prostori v Mariboru .................................................... 11

Mednarodni obisk ........................................................................................ 12

Slovesna obdaritev ..................................................................................... 12

Sodelovanje z EAMDA................................................................................... 13

Izvolitev v Dublinu ...................................................................................... 13

Parlamentarna invalidska komisija v æivljenjskem okolju distrofikov .... 14

Namenska poraba loterijskega denarja ..................................................... 15

Seminar o socialni vkljuËenosti invalidov................................................ 16

Podjetje se predstavi

Dom dva topola ............................................................................................ 17

Fotoreportaæa

Starπi se angaæirajo .................................................................................... 18

Strokovnjak svetuje

Pravice invalidnih otrok ............................................................................. 20

©port

Tretji memorial Bruno Frattini ................................................................... 24

Prvi evropski pokal v Lohmen-u v NemËiji ................................................. 25

RaËunalniπki πah .......................................................................................... 27

©ahovsko dræavno prvenstvo .................................................................... 28

Kultura

Sobivanje ....................................................................................................... 30

Leonardo Da Vinci ........................................................................................ 31

Ahilova peta ................................................................................................ 32

Humor

Za brihtne glave ........................................................................................... 34

Kriæanka ....................................................................................................... 35

Dom dva topola nekoË ............................................................................... 36

Druæinska idila v parku Doma dva topola.

4 maæ 2

V OSPREDJU

Intervju s prof. dr. Tonetom Zupanom

BITIAKTIVENMed obmorsko obnovitveno rehabilitacijo

ga redno sreËujemo v Domu dva topola v

Izoli. Sprejeli smo ga za "svojega"

doktorja, saj ima ogromno znanja iz medi-

cine in je tudi sam invalid. Pravi, da mu to

omogoËa boljπi vpogled v podroËje, s

katerim se poklicno ukvarja.

Prof. dr. Zupan - z Druπtvom

distrofikov Slovenije sodelujete kot

strokovni sodelavec æe mnogo let. Kako

ste se znaπli v teh krogih?

Z druπtvom sem se prviË sreËal æe vsedemdesetih letih, ko sem zaradi svojebolezni predvsem iskal informacije.Takrat sem se sreËal z Borisom ©uπtar-πiËem in nekaterimi drugimi distrofiki,ki smo skupaj postali prvi Ëlani druπtva.Kasneje se je to sodelovanje razπirilona strokovno plat, posebno potem, kosem konËal πtudij medicine in se usmerilna podroËje miπiËnih in æivËno-miπiËnihobolenj. Od decembra 1995 sem tudipredsednik Strokovnega sveta Druπtvadistrofikov Slovenije.

V mladosti so naπe æelje glede poklica

razliËne. Ste bili vedno prepriËani, da

boste zdravnik?

Po konËani gimnaziji sem se najprejvpisal na Fakulteto za naravoslovje intehnologijo, smer tehniËna fizika. A semsi æe po enem letu premislil in se prepi-sal na medicino. Mislim, da so k odloËitviza πtudij medicine nekoliko vplivale tudivse veËje teæave glede gibanja, saj meje to podroËje zaËelo vedno bolj zanimatiin sem hotel vedeti za vzroke distrofijein dogajanja v mojih miπicah.

Progresivno miπiËno distrofijo imate

æe od otroπtva. Kljub temu ste bili

odliËen dijak in zatem πtudent. Kako ste

preæivljali obdobje πolanja?

Dejansko so se prvi resnejπi znakimiπiËne oslabelosti zaËeli kazati v srednjiπoli. Takrat sem obiskoval Gimnazijo vKranju; v Kranj in nazaj domov sem sevozil z avtobusom. Vendar je vstopanjena avtobus postajalo vse bolj nepremo-stljiva ovira, posebno pozimi in obslabem vremenu. V drugi polovici Ëetrte-ga letnika pa vstopanja na avtobus nisemveË zmogel in do konca leta sem zadevouredil tako, da sem se v πolo vozil skolesom. Tudi voænja s kolesom mi je æepredstavljala precejπen problem; Ëepravje bila razdalja 13 km v eno smer semnekako zmogel, saj sem se zavedal, dana ta naËin vzdræujem kondicijo. Kondicijosem vzdræeval tudi na druge naËine. Kljubtemu, da sem bil oproπËen telovadbe,sem po dogovoru z uËiteljem telovadbepri urah telesne vzgoje telovadil kolikorsem zmogel in ne samo to. V tretjem inËetrtem letniku sem zjutraj hodil v πoloeno uro pred ostalimi soπolci in v πolskitelovadnici sam telovadil.

Kasneje sem naredil vozniπki izpit insem se potem vsa leta πtudija od domav Ljubljano in nazaj vozil z avtom.Vendar voænja, Ëeprav 50 km v eno smer,sploh ni bila problem, zelo velik prob-

lem pa je bilo obiskovanje predavanj invaj, saj so bila predavanja in vaje porazliËnih inπtitutih in klinikah, od katerihje bila veËina predavalnic popolnomaneprilagojenih, z obilo arhitektonskihovir. Poleg tega je bilo med posame-znimi predavanji zelo malo Ëasa in jebilo v tem kratkem Ëasu potrebno pre-magati doloËeno razdaljo v najrazli-Ënejπem vremenu. Zato je ponavadizgledalo tako, da sem med predavanjipoËival, da bi potem zmogel naporevedno novih selitev. Vendar sem kljubtem πtevilnim oviram in vËasih æe karob pravem muËenju s hojo od ustanovedo ustanove in po stopnicah, konËal vseπtudijske obveznosti v rednem roku koteden najboljπih πtudentov v letniku.

Tudi vaπ uradni naziv, ki ga vidimo

na izvidih govori o tem, da ste bili tudi

po konËani fakulteti zelo uspeπni, saj

imate æe naziv univerzitetnega profesor-

ja. Nam lahko razloæite kaj pomeni prof.

dr. pred imenom in dr.med. za imenom. In

ali niste za univerzitetnega profesorja

πe zelo mladi, saj si pod tem nazivom

ponavadi predstavljamo stare spoπtljive

gospode?

Dr. med. za imenom pomeni, da jetista oseba doktor medicine, da je torejkonËala medicinsko fakulteto, ali zdrugimi besedami, da je sploπni zdrav-

V OSPREDJU

5 maæ 2

nik. Dr. ali (dr.sci.) pred imenom pomeni,da ima tista oseba doktorat znanosti.Doktorat znanosti je tudi predpogoj zanadaljne akademske oziroma uËiteljskenazive, ki pa si sledijo po vrsti odasistenta preko docenta do profesorja.Prof. dr. pred imenom torej pomeniuniverzitetni profesor. Obstajajo posebnikriteriji, na osnovi katerih je moænopridobiti najprej naziv asistenta, po petihletih je moæno napredovanje v docentain spet po petih letih najprej v nazivizrednega in zatem πe rednega profe-sorja. Kriteriji so precej zahtevni in zaje-majo razliËna podroËja delovanja:strokovno, znanstveno - raziskovalno inpedagoπko. Zbrati je potrebno doloËenoπtevilo toËk iz vsakega od navedenihpodroËij, toËke pa se v glavnem prido-bijo na osnovi objavljenih Ëlankov v tujihrevijah. Glede tega ali sem mlad ali starza profesorja pa bi komentiral, da jestarost zelo relativna stvar, kolikor pavem, sem med soπolci v letniku prvipriπel do tega naziva.

Po konËani fakulteti ste nekaj Ëasa

delali kot zdravnik sploπne medicine...

Takrat je veljal zakon, ki je po konËa-nem πtudiju na Medicinski fakultetidoloËal obvezno dvoletno opravljanjesploπne prakse. To obveznost sem oprav-ljal v Zdravstvenem domu TræiË. Vendarmi to ni predstavljalo nobene obveznostiali prisile; delo sem opravljal zelo rad inna sploπno imam zelo lepe spomine natisto obdobje, ko sem delal kot sploπnizdravnik. »eprav kot sploπni zdravnik, pasem æe takrat veËino Ëasa delal v otroπkiin πolski ambulanti. Na tisto obdobje meveæejo πtevilni spomini, lepi pa tudi manjprijetni, predvsem v zvezi s teæavami alineprijetnostmi, ki so se pojavljale zaradivse veËje fiziËne prizadetosti zaradidistrofije. Spomnim se, da sem æe tretjidan sluæbe staknil prehlad, dobil semvisoko vroËino preko 39 ˚C, vendar sinisem upal na bolniπko. Bal sem se, dasi bo vodstvo mislilo, Ëeπ saj ta invalidbo kar naprej na bolniπki. Prav tako sinisem upal na bolniπko tudi, ko semzlomil prst na roki in sem ves Ëas delal.Seveda pa je bilo od vsega najhuje, vesËas (vsak dan posebej), boriti se s stopni-cami v zdravstvenem domu. Vendar semse s teæavami uspeπno spopadal in iztistih dni mi je ostala ljubezen do pedia-trije, ki sem jo kasneje tudi specializiral.©e med specializacijo sem enkrat do

dvakrat na teden delal v otroπki ambulan-ti v TræiËu. Po konËani specializaciji se vTræiË enostavno nisem mogel vrniti, kersem postal popolnoma vezan na invalid-ski voziËek, kot sem æe omenil, pa je bilotam veliko stopnic in nobenega dvigala.

V vaπi nadaljnji karieri se torej niste

veË posveËali otrokom?

Seveda sem se in se πe vedno, mordavse bolj. Specializacija iz pediatrije mije, poleg osebnih izkuπenj, dala podro-ben vpogled v precej æalostno stanje, kije bilo takrat na podroËju æivËno-miπiËnihobolenj. To so po medicinski definicijikroniËne, degenerativne in progresivnebolezni. Zaenkrat so πe neozdravljive,tako trajajo vse otrokovo æivljenje inneizogibno spremenijo æivljenje otrokuin njegovi druæini. Postavljena diagnozaje samo prvi korak na dolgi, teæki innepoznani poti. Æal se je takrat in sevËasih πe danes dogaja, da se otrokadiagnosticira, pove starπem, da gre zaneozdravljivo bolezen in se druæino stakim otrokom prepusti samo sebi. NihËesi ne vzame Ëasa, da bi se s starπipogovoril, jim stvari preprosto in podro-bno razloæil in jim pregnal πtevilne straho-ve in negotovosti, ki se jim v tem Ëasupojavljajo. Ker omenjene bolezni obiËajnoprizadenejo veË organskih sistemov, alipa gre za sekundarne posledice osnovnebolezni na drugih sistemih, prizadetegaotroka pregledujejo πe ostali odgovarja-joËi specialisti. Tako otrok in starπi hodijood enega do drugega specialista, z otro-kom pa se niË konkretnega ne dogaja,nima nobenih zdravil, niti kakπne organi-zirane ostale terapije in tako postaja vsebolj nemiren in nezaupljiv, starπi pa vsebolj nemoËni in zbegani. Sami se neznajdejo, bolezni seveda ne poznajo innemoËni tavajo od enega do drugega innajveËkrat najdejo edino upanje v najrazli-Ënejπih alternativnih zdravilcih, ki pa jimv glavnem le poberejo denar.

Da bi se izognili zgoraj opisani praksipri obravnavi teh otrok smo na pobudoDruπtva miπiËno obolelih Slovenije leta 1993na Inπtitutu za rehabilitacijo ustanovili"Sluæbo za rehabilitacijo æivËno - miπiËnoobolelih". Kot primarno nalogo smo sizadali prepreËiti dotedanjo, zgoraj opisanoprakso glede usode ljudi z omenjenimikroniËnimi degenerativnimi obolenji.OdloËili smo se, da bomo obolelega otro-ka in starπe poskuπali nauËiti æiveti polnoæivljenje kljub napredujoËi invalidnosti.

Nam lahko opiπete kako poteka takπno

strokovno vodenje?

To je zahtevna in dolgotrajna naloga.Prvi korak k temu je vsestransko informi-ranje in poduËitev otroka (distrofika) instarπev o naravi bolezni ter priprava napostopno prilagajanje in sprejemanjenovega naËina æivljenja, najveËkrat gledena dogodke, ki se nehote (neizogibno)pojavijo z razvojem, napredovanjem bo-lezenskega procesa. Gre za sprotnosooËanje in poskus sprejemanja novonastalih problemov oziroma teæav.Takπno vodenje vkljuËuje v prvi vrsti skrb-no strokovno spremljanje poteka bolezniin pravoËasno prepoznavanje zaËetkovrazvoja njenih sekundarnih posledic. Vesnaπ napor je usmerjen v prepreËevanjeali vsaj zadræevanje napredovanjabolezenskega procesa in nastajanjasekundarnih posledic osnovnega patolo-πkega dogajanja. Specialiste ostalih strokvkljuËimo, ko potrebujemo konkretennasvet ali terapijo za obvladanje izraæenihznakov na drugih organskih sistemih.Obravnavo poskuπamo za otroka indruæino racionalizirati, tako da napredo-vanje otrokove bolezni spremljamo naenem mestu in le po potrebi napotimootroka do drugih specialistov. Na ta naËinsmo se poskuπali izogniti dotedanjipraksi, ko je vsak specialist naroËalotroka z namenom sledenja znakov na

V krogu druæine.

6 maæ 2

V OSPREDJU

svojem podroËju. Otrok je dejanskosamo potoval od enega do drugega inod nobenega ni dobil niË konkretnega,niti poπtenega razgovora ne. S praksoenotnega in celovitega vodenja Sluæbeza rehabilitacijo (vodenje) æivËno -miπiËno obolelih odpadejo πtevilni nepo-trebni, ponavljajoËi se in za otroka trav-matizirajoËi pregledi. Otroka in druæinoposkuπamo usmeriti v kar se da normal-no æivljenje in izkoriπËanje ostalih poten-cialov, v prvi vrsti mislim na pravilomaneokrnjene in dobro razvite duπevnesposobnosti teh otrok. V vse veËjo po-moË prizadetemu otroku in njegovidruæini so tudi moderni tehniËni pripo-moËki in doseæki sodobne rehabili-tacijske tehnologije, ki na razliËne naËinekompenzirajo naraπËajoËo invalidnost inmanjπajo razlike med takπnimi in drugaË-nimi sposobnostmi ter omogoËajo obole-lim otrokom in njihovim druæinam vsebolj polno, aktivno in enakovrednosodelovanje v socialnem æivljenju okoli-ce. Tudi velik napredek na raziskovalnempodroËju medicinskih znanosti je zmerajbolj realistiËna spodbuda starπem, daza svojega otroka (distrofika) storijo vse,kar je v njihovi moËi. Zgoraj sem govorilsamo o otroku, ker je bilo vpraπanjetako, seveda pa v naπi sluæbi obravna-vamo tako otroke kot odrasle. Za odrasleveljajo enaka naËela, vendar je tudi res,da se da za otroke ponavadi veË nareditikot za odrasle, ker bolezenski procesπe ni tako izraæen.

Vodenje distrofika je kot vas razumem

zelo dolgotrajen proces. Kaj so tiste

bistvene toËke pri tem ?

Bistveno pri vodenju otroka (odra-slega) z æivËno - miπiËnim obolenjem innjegove druæine je, da najprej poskuπa-mo doseËi, da bi otrok (distrofik) in starπibolezen razumno sprejeli, nikakor pa najbi se z njo ne prenehali boriti. Vednojim je treba puπËati oziroma vzbujatiupanje, cilj za katerega si bodo primernoprizadevali in borili. Potrebno je predvi-deti kritiËna obdobja v razvoju bolezni,ki lahko bistveno vplivajo na nadaljnjipotek bolezni in s tem æivljenje otrokain njegove druæine. Pri tistih oblikahbolezni, ki trajajo od rojstva, nastaneprvo kritiËno obdobje ponavadi v Ëasu,ko naj bi otrok shodil. Otrok z æivËno-miπiËnim obolenjem se v tem obdobjuprviË zaËne bistveno razlikovati odvrstnikov. Starπem je nerodno zaradi

otrokove drugaËnosti, omenjene zagatepa se kaæejo na ta naËin, da dolgo nesprejmejo invalidskega voziËka, otrokaprenaπajo ali prevaæajo s transportnimvoziËkom, kakrπnega se sicer uporabljaza zdrave dojenËke ali majhne otroke.Vendar starπe tukaj hitro prehiti Ëas intako prihaja tudi do tragikomiËnihsituacij, ko æe velikega otroka πe karnaprej prenaπajo v naroËju ali prevaæajov povsem neustreznem otroπkem voziË-ku. Ne samo, da æe na izgled delujejoËudno, otroku se dogaja tudi neposre-dna πkoda. Otrok v transportnem voziË-ku sedi povsem neustrezno: z ukrivljenohrbtenico, pokrËenimi kolki in koleni.Opisana dræa neposredno spodbujarazvoj sekundarnih posledic bolezni:skolioze, kontraktur in nepredihanosti.Starπem je potrebno omenjene stvarirazloæiti in odloËno zahtevati zamenjavovoziËka brez omahovanja ali odlaπanja,ker se πkoda pri otroku veËa z vsakimdnem, ki ga presedi v neustreznemvoziËku. Na njim razumljiv naËin jim jepotrebno predoËiti pomen ustreznegavoziËka, ki bo zagotavljal takπno seden-je, da bo le-to zaviralo nastanek sekun-darnih posledic bolezni. Pri otrocih, kiso sicer shodili in bili nekaj Ëasa (let)sposobni hoditi, pride do krize ob izgubisposobnosti za hojo in prehodu na vozi-Ëek. Obravnavi otroka in druæine v temobdobju je potrebno posvetiti kar najveËpozornosti in potrebno je veliko potrplje-nja. Prehod na odvisnost od invalid-skega voziËka pri otroku in ponavadi πebolj pri starπih lahko sproæi psihiËnokrizo. Nekoliko zato, ker je invalidskivoziËek simbol nezmoænosti (invalidnosti),predvsem pa zato, ker izguba sposobnostiza samostojno hojo neizprosno vsilispoznanje, da bolezenski proces nezadr-æno napreduje. Otrok in starπi, ki so sipred tem prizadevali zadræati sposobnostsamostojne hoje, se trudili z najrazliË-nejπimi terapijami in aktivnostmi, posta-nejo ponavadi ob tem maloduπni, potrti,ne vidijo veË pravega smisla in cilja rednevadbe; nevarno je, da vse delo opustijo,otrok se lahko poslediËno kmalu zredi,pospeπi se propad miπic in razvoj sekun-darnih posledic. Naslednje kritiËno obdo-bje lahko priËakujemo pri vseh boljopaznih poslabπanjih bolezni, posebej vpoznejπih obdobjih, ko nastopijo teæavez dihanjem ali srcem. Starπe in tudi otrokesame, predvsem tiste s slabπo prognozo,je potrebno dovolj zgodaj seznaniti z dihal-

no in srËno problematiko ter jih zelouvidevno pripraviti na Ëas, ko bo even-tualno potrebna uvedba umetne venti-lacije.

Obravnava distrofika je zdravstveno

in socialno oËitno zelo zapletena. Kako

torej zagotoviti optimalno obravnavo?

Ocenjujem, da smo glede tega vstalnem razvoju, kar opraviËuje mojnadaljnji optimizem. Osnova ustrezniobravnavi je zanesljiva diagnostika. NaCentru za miπiËne in æivËno - miπiËnebolezni Inπtituta za kliniËno nevrofizio-logijo in na PediatriËni kliniki KliniËnegacentra imamo vrhunske strokovnjake, kiv diagnostiko sproti uvajajo najsodob-nejπe doseæke iz sveta, tako da lahkotrdim, da imamo v Sloveniji kvalitetnoin sodobno diagnostiko, ki zajemapatoanatomske, biokemiËne in genetskepreiskovalne metode. VkljuËujejo tudigenetsko svetovanje. Ortopedska klinikapa se selektivno vkljuËuje glede indicira-nih operativnih posegov.

Obravnavo distrofika po postavljenidiagnozi nadaljujemo na Inπtitutu RS zarehabilitacijo, kjer medicinski obravnavidodajamo πe vse druge elemente celovi-te rehabilitacije glede na izraæeno stop-njo invalidnosti. Gre za modifikacijogibanja s stimulacijo ohranjenih potencia-lov miπiËja in uporabo sodobne tehno-logije za kompenzacijo izgubljenih funkcij.Ne gre pa pri slednjem le za uporabotehniËnih pripomoËkov, kot je npr. elek-triËni invalidski voziËek, ampak tudi zauporabo robotike za podporo oslabelimmiπicam. V prihodnje pa lahko priËakujemovse veË posegov bioloπkega popravljanjaokvarjenih funkcij oziroma sekundarnihposledic bolezni. Na tem podroËju smoæe izvedli kar nekaj odmevnih raziskav,kar pa je bilo moæno zaradi dobregasodelovanja in povezovanja naπegainπtituta z drugimi uglednimi medicinskimiin tehniËnimi institucijami v Ljubljani,posebej πe s Fakulteto za elektrotehniko.

Optimalno obravnavo distrofika vnaπem prostoru dosegamo tudi prekodelovanja Strokovnega sveta Druπtvadistrofikov Slovenije, v katerega so vklju-Ëeni vsi vidni strokovnjaki s podroËjaæivËno miπiËnih obolenj pri nas. Njegovaprimarna vloga je v oblikovanju skupneslovenske doktrine pri vodenju distrofikov.VkljuËitev predstavnikov Druπtva distro-fikov v strokovnem svetu ima namenneposrednega prenaπanja izoblikovane

V OSPREDJU

7 maæ 2

doktrine v zavest in æivljenje distrofikovter vkljuËevanje strokovnih spoznanj vdruπtvene posebne socialne programe invse ostale dejavnosti oziroma aktivnosti.

Pri Druπtvu distrofikov deluje tudiSvet starπev, ki ga sestavljajo starπiobolelih otrok, z namenom pomagati sidrug drugemu in se organizirano boritiza skupne interese. Skupaj druπtvo inInπtitut RS za rehabilitacijo organiziratain izvedeta πtevilne poljudne seminarjein predavanja namenjena samim distro-fikom in njihovim starπem. Strmimo zatem, da ti seminarji potekajo v ËimboljsproπËenem in prijateljskem ozraËju, davsak brez zadrege sodeluje in da na tanaËin distrofiki in starπi od takega posve-ta nekaj odnesejo.

Vaπe strokovno delo je vseskozi

vezano na izboljπanje kvalitete æivljenja

in dela distrofikov. Kateremu podroËju

dajete kot zdravnik prednost?

Prednost moram dajati podroËjem, kiso za kvaliteto æivljenja bistvenegapomena, so pa v naπem prostoru nekoli-ko zanemarjena ali bolje reËeno podroË-ja, na katerih zaostajamo za razvitoEvropo. Izrazito tako podroËje je podro-Ëje umetne ventilacije, kjer mislim, dazelo zaostajamo za razvitim svetom. Natem podroËju bo v Sloveniji potrebnoπe ogromno storiti. Ne samo, da nimamorepubliπkega respiracijskega centra,ustanove, kjer bi bolnike sistematiËnouvajali v umetno ventilacijo in jih sprem-ljali, reπenih nimamo tudi drugih osnov-nih vpraπanj. Izvajanje umetne ventilacijena domu je zelo zahtevno in za druæinozelo obremenjujoËe delo. V druæinahnovo nastalo situacijo ponavadi reπujejotako, da obiËajno mama pusti sluæbo inostane ob otroku, ki je na umetni venti-laciji in zato potrebuje 24 urno oskrbodnevno. Najmanj, kar bi bilo potrebno,bi morala druæba takim mamam omogo-Ëiti zaposlitev doma pri negi otrok injim na ta naËin zagotoviti osnovno soci-alno varnost ter zdravstveno in pokojnin-sko zavarovanje. In prav podroËju dihal-ne problematike sem v preteklostiposvetil morda najveË Ëasa, rezultati paniso taki kot sem jih æelel in priËakoval.Æe leta 1990 je bil pri Strokovnem svetutakrat πe Druπtva miπiËno obolelihSlovenije na mojo pobudo ustanovljenStrokovni tim za asistirano ventilacijo,ki ga od takrat vodim. Do danes pa jeto podroËje, kot sem æe omenil, le delno

reπeno. Mislim, da krivde ne smemoiskati na osebnem nivoju, problematikaje πirπega pomena in zahteva celostendruæbeni pristop. V naπi dræavi trenutnoni institucije, ki bi bila pripravljena prev-zeti reπevanje tega problema. Vse boljje jasno, da brez πe bolj aktivne vlogesamih distrofikov na tem podroËju πenekaj Ëasa ne bo napredka. Menim, dabomo vsaj tisti t.i. “neinvazivni naËin”(preko nosne maske) umetne ventilacijemorali reπevati v Domu dva topola vIzoli. Nekaj stvari pa smo v tem Ëasuvendarle dosegli. Zelo pomembno je, daje Zavod za zdravstveno zavarovanjeSlovenije vkljuËil respirator in vsopotrebno dodatno tehniËno opremo vseznam pripomoËkov, za katere je zago-tovljeno plaËilo iz sredstev obveznegazdravstvenega zavarovanja.

Podobno kot glede respiracije je tudiglede srËne prizadetosti. Tudi glede tegav Sloveniji ni organiziranega programa,predvsem kar se tiËe odraslih distrofikov.Za otroke je zadeva urejena na Pediatri-Ëni kliniki, za odrasle pa ni strokovnjaka,ki bi se s tem sistematiËno ukvarjal. Tre-tje podroËje za katerega bi lahko rekel,da mu tudi dajem prednost, je podroËjetehniËnih pripomoËkov. Æe prej semomenil, da kvalitetnega æivljenja distro-fika brez pomoËi sodobnih tehniËnihpripomoËkov in rehabilitacijske tehnolo-gije ni. V zadnjem Ëasu so bili naporiusmerjeni predvsem k spremembi nor-mativov za dvig cenovnih standardov

tehniËnih pripomoËkov. Uspeli smo zviπjimi standardi za voziËke, tako da bomoË zagotoviti kvalitetnejπe elektriËnevoziËke, v prihodnje bomo poskuπalizagotoviti boljπe pogoje za pridobitevelektriËne negovalne postelje in stropne-ga dvigala, poskuπali bomo uvrstitidoloËene komunikacijske pripomoËke(raËunalnik, razliËne klicne in varnostnenaprave), pripomoËke za voænjo avtomo-bila in nekatere terapevtske pripomoËkeoziroma naprave med tiste, katerihplaËilo krije Zavod za zdravstveno zava-rovanje Slovenije iz sredstev obveznegazdravstvenega zavarovanja.

Pogovarjava se o organiziranosti oz.

celoviti obravnavi distrofikov v Sloveniji.

Kakπno mesto zavzema Slovenija na tem

podroËju glede na ostale dræave?

Menim, da smo v Sloveniji, gledenaËina obravnave in predvsem glede naaktivno vlogo samih distrofikov pri tem,med vodilnimi v Evropi. Naπa prednostje prav gotovo povezana z Druπtvomdistrofikov Slovenije, ki ga za razliko odpodobnih institucij v tujini, vodimo samidistrofiki. V tujini se s socialnim polo-æajem distrofikov ukvarjajo predvsemdobrodelne organizacije in starπi distro-fikov, sami distrofiki pa nimajo aktivnevloge. Naπa velika prednost v primerjaviz drugimi dræavami je tudi Dom dvatopola. Vsekakor gredo za opisano situa-cijo pri nas najveËje zasluge predsednikuDruπtva distrofikov Slovenije Borisu

V Adelaide (Avstralija), kjer sta hkrati potekali dve strokovni konferenci: 3. mednarodnikongres Svetovne zveze distrofikov in 9. mednarodni kongres o æivËno-miπiËnih obolenjih.

8 maæ 2

V OSPREDJU

Tone Zupan je bil rojen 4.8.1954 na Jesenicah. Osnovno πolo je konËal v

Kriæah pri TræiËu in zatem gimnazijo v Kranju, oboje z odliËnim uspehom.

Leta 1973 se je vpisal na Fakulteto za naravoslovje in tehnologijo, smer

tehniËna fizika. Leto kasneje se je prepisal na Medicinsko fakulteto,

smer sploπna medicina in πtudij konËal leta 1980 kot eden najboljπih

πtudentov v letniku. Strokovni izpit je opravil leta 1981. V letih od

1981 do 1983 je bil zaposlen kot sploπni zdravnik v zdravstvenem domu

TræiË. Leta 1984 je priËel specializacijo iz pediatrije in specialistiËni izpit

opravil decembra 1987. Leta 1986 je dobil mesto mladega raziskovalca

na takratnem Zavodu za rehabilitacijo invalidov v Ljubljani. Leta 1988 je

opravil magisterij znanosti s podroËja nevrofiziologije, naslednje leto

pa je zaËel specializacijo s podroËja fizikalne medicine in rehabilitacije,

ki jo je zakljuËil s specialistiËnim izpitom leta 1993. Istega leta je iz tega

podroËja obranil tudi doktorsko disertacijo. Aprila 1994 je pridobil

naziv docent in novembra 1999 naziv izredni profesor za predmet fizikalna

medicina in rehabilitacija. Zaposlen je na Inπtitutu Republike Slovenije

za rehabilitacijo kot vodja Sluæbe za rehabilitacijo bolnikov z miπiËnimi

in æivËno-miπiËnimi boleznimi in kot vodja Rehabilitacijskega inæeniringa.

Je poroËen in oËe dveh hËerk. Æe od otroπtva boluje za progresivno

miπiËno distrofijo, glede gibanja je trajno vezan na invalidski voziËek.

Vesna Veingerl

©uπtarπiËu, ki æe veË desetletij ustvarjapogoje za uspeπno uveljavljanje distro-fikov na razliËnih podroËjih aktivnegaæivljenja; glede Doma dva topola je imelambiciozno vizijo za veËnamenskoinvalidsko inπtitucijo, ko so mnogi zago-varjali Ëisto druge stvari. Zelo pomemb-no je, da Druπtvo distrofikov Slovenijeredno dobiva zadostna sredstva izFundacije za financiranje invalidskih inhumanitarnih organizacij, kar omogoËaizvajanje raznih socialnih programov zaizboljπanje kvalitete æivljenja distrofikov.S finanËnim angaæiranjem druπtva smoæe do sedaj opravili πtevilne raziskovalneprojekte; nazadnje πtudijo o vplivukoencima Q10 pri distrofikih. Tudi prejomenjeni programi dihalne in srËneproblematike se bodo lahko razvijali leob finanËni podpori druπtva; do sedajje druπtvo æe nekajkrat omogoËilostrokovnjakom, ki se ukvarjajo z dihalnoproblematiko, obisk razvitih evropskihcentrov.

V prejπnji πtevilki Maæ - a smo prebrali,

da se pri fizioterapiji, ki se izvaja v Ëasu

obnovitvene rehabilitacije v Domu dva

topola, med drugimi testi izvaja t.i.

funkcijski test “po Zupanu”. Kakπen test

je to?

Na osnovi poznavanja vseh tistih, tudinajbolj skritih znakov distrofije, ki jihlahko obËuti le nekdo, ki se zna opazo-vati in ki je dolga leta æivel z distrofijo,na osnovi prebiranja literature, izkuπenjz bolniki in ob posvetovanju s kolegidistrofiki, sem oblikoval testni protokol,za katerega mislim, da na objektivennaËin poda oceno funkcijskih zmoglji-vosti distrofika. Razdeljen je v veË tes-tov, ki opredelijo funkcijsko zmogljivostposameznih funkcijskih segmentov (npr.zgornji, spodnji udi, trup), sposobnostza opravljanje dnevnih aktivnosti, dihal-ne sposobnosti, kontrakture, itd.

Med najinim pogovorom me vedno

znova presenetite s kakπno doslej nezna-

no dejavnostjo, ki se ji v æivljenju posve-

Ëate. Ta paleta je res πiroka! In ker sem

vas v uvodu predstavila kot univerzite-

tnega profesorja, me zanima, kaj vam

osebno pomeni delo s πtudenti?

Delo s πtudenti, z mladimi generacijaminasploh, me izredno veseli. In tako somi tudi predavanja za njih v veselje in sotudi v bodoËe æelim, poleg æe prejomenjenega dela, udejstvovati tudi na

pedagoπkem podroËju. Upam, da bomkaterega od mladih, ambicioznih πtuden-tov tudi navduπil, da bo svojo poklicnokariero iskal na podroËju rehabilitacijeæivËno - miπiËno obolelih.

Kakπna je vaπa vizija æivljenja z

distrofijo?

Nesporno imeti distrofijo pogojuje stilæivljenja, vendar to ne more biti opravi-Ëilo za pasiven odnos do sebe in æivlje-nja. Pozornost mora seveda biti usmer-jena na vzdræevanje optimalne psiho -fiziËne kondicije, ki æe sama po sebizagotavlja viπjo kvaliteto æivljenja.Poudarjam, da je lahko tudi æivljenjedistrofika lepo, sreËno in uspeπno. Pa saj

sami vidite, koliko distrofikov je poroËenih,imajo otroke in so povsem vkljuËeni vobiËajno æivljenje. Potrebno je, da si sepripravljen in se znaπ boriti, da si vztrajen(tudi trmast), pogumen, ambiciozen, dase ne ustraπiπ teæav in iπËeπ nove reπitve.

Menite, da bo distrofijo nekoË mogoËe

(o)zdraviti?

Kot je æe v vpraπanju samem nakazano,je eno ozdraviti, drugo pa zdraviti. Obstalnem razvoju medicine, predvsemnjenih baziËnih ved, lahko v prihodnostipriËakujemo tudi moænost ozdravitvedistrofije, predvsem pa æe v bliænji priho-dnosti veliko bolj uËinkovito zdravljenje.

9 maæ 2

Nagrajeni mladiustvarjalciZveza delovnih invalidov Slovenije in

Urad vlade RS sta lani razpisala

pedagoπko akcijo na temo ”Za enake

pravice invalidom v neenaki usodi”

V tej akciji so sodelovale razliËneosnovne in srednje πole z razliËnih koncevSlovenije s svojimi literarno - esejistiËnimiprispevki, pa tudi z risbami na to temo. Æalse niso vkljuËile πole iz prestolnice, ker jihdruπtva delovnih invalidov niso obvestila.Tam, kjer so druπtva bolj aktivna in kjer jesodelovanja æe veË so tudi boljπi rezultati,nam je povedal predsednik Zveze delovnihinvalidov Slovenije, Miran Krajnc.

Na pragu poletja so organizirali naInπtitutu RS za rehabilitacijo razstavo risbin πtiriinπtiridesetim uËencem podelili po-sebna priznanja. OmogoËili so jim tudiogled ljubljanskega æivalskega vrta.

Podelitve se je udeleæilo velikopredstavnikov nacionalnih invalidskihorganizacij in Zdruæenja invalidov - ForumSlovenije. NavzoËe so pozdravili: glavnidirektor Inπtituta mag. Franc HoËevar,predsednik Zveze delovnih invalidovSlovenije Miran Krajnc, direktor Urada mag.

Ivo JakovljeviË je v imenu Sveta invalidskih organizacij Slovenijenagovoril zbrane.

Nagrajenci in ostali gosti so pozorno prisluhnili govorcem.V avli so bile razstavljene risbenagrajencev.

Luj ©prohar in posebni odposlanec Svetainvalidskih organizacij Ivo JakovljeviË.Prireditev je vodil Borut PogaËnik.

Govorci so poudarjali pomen sezna-njanja mladih z invalidsko tematiko terpozdravili napore mladih in najmlajπih vtej smeri. Strinjali so se tudi, da bo po-trebno vedenje o invalidih prenesti tudina vse tiste πole in vrtce, ki zdaj πe nesodelujejo. PriËakovati je, da bodo aktiv-nosti delovnih invalidov v prihodnjeusmerjene v to smer, saj bera lanskihnagrajenih likovnih in literarnih del kaæena kvaliteto in na sposobnost væivetja vteæko æivljenje invalidov.

V Ëasu prireditve in πe po njej je bila tudiv avli Inπtituta odprta razstava nagrajenihlikovnih del. Ogledalo si jo je veË tisoËnakljuËnih obiskovalcev inπtituta iz razliËnihkoncev Slovenije, pa tudi Bosne in Hercego-vine, Kosova in celo Arabskih dræav, katerihdræavljani se zdravijo na inπtitutu.

Vesna Veingerl, Borut PogaËnik

10 maæ 2

Sobota 6. maja je bila sonËen in zeloprijeten dan. V Domu dva topola v Izolismo doæiveli zanimivo predavanje indelavnico, ki sta nas seznanila z zelostaro obliko zdravljenja - reflekso-terapijo. Predavateljica Ana Koroπec izLjubljane se s to obliko zdravljenjaukvarja æe 15 let. Na zanimivem pre-davanju se nas je zbralo okoli πestdesetËlanic in Ëlanov Druπtva distrofikovSlovenije in Zdruæenja invalidov - Fo-rum Slovenije.

Refleksoterapijav praksiUspeπna preizkuπnja v Izoli - Z masaæo do zdravja -

Uspeπna je tudi stimulacija toËk na rokah

Refleksoterapija je naËin zdravljenjas pomoËjo masaæe toËk na stopalih inna dlaneh oz. rokah, kjer so kanali tistihnotranjih organov in delov telesa najboljprisotni. Intenzivna masaæa teh toËk nampomaga vzpodbuditi delovanje ali paomiliti boleËine, Ëe æe obstajajo okvareali pa so ti organi ali deli telesa oboleli.Ana Koroπec nam je v dopoldanskemdelu predstavila tradicijo in naËine, kakortudi posamiËne toËke na nogah, πeposebej na podplatih. Na velikem panojupredavalnice so bile te toËke leporazvidne, tako da so jih lahko videli tuditisti v zadnji vrsti polne dvorane.

Ana Koroπec razlaga toËke stopal, kiomogoËajo “dostop“ do vseh organov indelov telesa.

V popoldanskem delu pa je bilaorganizirana delavnica, v kateri jepredavateljica “obdelala” dve naπi Ëlanici,ki sta se prostovoljno javili za to. UËinkiso bili takoj razvidni, saj sta se obe boljepoËutili. Refleksoterapija pa pomaga tudidiagnosticirati, seveda tistemu, ki imaveliko prakse. Æe z otipom koæe nastopalih in morebitnih slojih trde koæein drugih sprememb je mogoËe zaznatispremembo v delovanju organa.

Delavnica je potekala do poznihpopoldanskih ur. Udeleæenci so bilinavduπeni nad to neboleËo, a zelouspeπno metodo, saj so jo predlagaliza redni naËin obnovitvene rehabilitacijev prihodnje.

Na predavanje in delavnico v Izoloso bili vabljeni samo Ëlani druπtva s

Delavnica je bila uspeπna tudi zaradineposrednega prikaza naËina masaæe nogin stopal.

Novinarka TV Koper je nauËeno takojpreizkusila na sebi.

Pozorno smo prisluhnili predavateljici, dabomo lahko æe jutri to preizkusili na sebi.

podroËja obale, Goriπke, Primorske inGorenjske zaradi kapacitet predavalnicein moænosti izvedbe delavnice.

ObiËajno se refleksoterapija izvaja vmanjπih skupinah. Naslednje predavanjez delavnico pa je bilo izvedeno v Ljub-ljani.

Udeleæenci in udeleæenke pozorno posluπajo.

Predavalnica je bila za vse kar pretesna.

11 maæ 2

KonËno druπtveni prostoriv MariboruV Mariboru na Zdravkovi ulici je 28. septembra 2000

potekala slavnostna otvoritev novih prostorov

Druπtva distrofikov Slovenije. S tem se je uresniËila

dolgoletna æelja distrofikov πtajerske regije, da bi

tudi sami v svojem okroæju imeli prostore, v katerih

bi se lahko organizirano sreËevali, uporabljali

lokalno sluæbo prevozov in se lotevali tudi kakπnega

krajevnega socialnega projekta.

Otvoritev se je zaËela ob 9. uri. Pointoniranju dræavne himne je zbranenajprej pozdravil predsednik naπegadruπtva in dræavni svetnik Boris äuπtarπiË.V svojem govoru je poudaril vlogodruπtva v æivljenju slehernega sloven-skega distrofika in hkrati orisal njegovodelovanje v preteklih tridesetih letihobstoja. Izpostavil je dobro urbanizacijostanovanjsko - poslovnega objekta vkaterem so novi prostori in izrednougodno prometno dostopnost zaradibliæine nove avtoceste. Nato je besedopredal prof. dr. Antonu Zupanu, ki jegovoril o pomenu ohranjevanja zdravja

in obetajoËih perspektivah potekajoËihmedicinskih raziskovanj za kvalitetnoæivljenje distrofikov. O Ëlovekovihpravicah in invalidih je spregovoril mag.Cveto UrπiË. Prostore je odprl slavnostnigovornik, æupan mestne obËine Maribor,Boris SoviË. Med drugim se je osredoto-Ëil na socialno ambicioznost in optimi-zem, ki jo sreËuje pri distrofikih. Priloæ-nost je bila primerna tudi za predstavitevdejavnosti Komisije za vpraπanjainvalidov pri Dræavnem zboru, ki jo je vpozdravnem govoru vsem navzoËim nakratko predstavil predsednik omenjenekomisije v prejπnjem mandatu dr. JoæeMoægan. Za dobro organiziranost inpotek prireditve je zavzeto skrbel pove-zovalec programa Borut PogaËnik.

Udeleæba ob otvoritvi te, za distrofikeizredno pomembne pridobitve, je bilamnogoπtevilËna. Poleg Ëlanov naπegadruπtva, so priπli πe predstavniki nacio-nalnih invalidskih organizacij, predstav-niki krajevnih skupnosti regije terpredstavnik rimskokatoliπke cerkve. Sprisotnostjo nas je poËastil tudi dr.Avgust MajeriË, podpredsednik Dræavne-ga sveta RS, ki tudi sam æivi v Mariboru.Prireditev je bila prav tako medijsko zeloodmevna. Mariborski radio je posluπal-cem poroËal kar neposredno s krajadogajanja. Najbolj pa so bili novih pro-storov veseli prav mariborski distrofiki,saj bodo tako lahko v bodoËe razvijalisocialne programe, vkljuËno z nepogre-πljivo organizacijo prevozov tudi v svo-jem okolju.

Vesna Veingerl

Trak je prerezal mariborski æupan mag.Boris SoviË ob asistenci BorutaPogaËnika; trak sta dræala BogdanBabπek in civilni vojak Miran OËkerl.

Otvoritev je bila tudi priloænost zaprijateljski klepet.

“Distrofiki ne bodo v teh prostorih razvijalile socialne aktivnosti, ampak bodo sËa-soma zanesljivo razvili πe ekonomskedejavnosti ...” je obetavno izrekel druπtve-ni predsednik Boris ©uπtarπiË.

MariborËan, Matjaæ RibiË, ki sicer biva vLjubljani in je stalno vkljuËen v druπtvenesocialne dejavnosti, se je novih prostorovresniËno razveselil.

12 maæ 2

Samomor predstavlja pomembendeleæ smrtnosti v marsikateri evropskidræavi. Æal Slovenija kot ena izmed dræavz visoko stopnjo samomorov ni izvzeta.Nedvomno vplivajo na Ëlovekovo vedenjemednarodne razlike v kulturnih tradicijah,religioznih prepriËanjih, socialnih okoliπ-Ëinah, psiholoπkih potezah in bioloπkihdejavnikih. Ob tem pa ne gre zanemaritigenetskih dejavnikov in dejavnikov okol-ja. Slednji so ponekod urejeni z zakono-dajo s podroËja duπevnega zdravja indrugo podobno zakonodajo.

Prav o genetskih dejavnikih in pomenuokolja je tekla beseda na omenjenem

Mednarodni obiskPravno - informacijski center nevladnih organizacij

(PIC) in Dræavni svet RS sta v maju organizirala

mednarodno sreËanje z naslovom "Samomor: na

stiËiπËu genov in okolja". Prireditev, ki so se je

udeleæili πtevilni domaËi in tuji strokovnjaki, je

potekala v prostorih Dræavnega zbora Slovenije.

Boris ©uπtarπiË in Diane Coleman s svojospremljevalko na plaæi in v parku Domadva topola.

seminarju. Govorci so poseben poudareknamenili spoznavanju genetskih dejavni-kov, ki vplivajo na takπno destruktivnovedenje posameznika. Nekateri predavateljiso svojo predavanje dopolnili z opisomosebne izkuπnje. Med njimi je bila distro-fiËarka Diane Coleman iz ZDA, ki je svojobisk v Sloveniji izkoristila tudi za ogledDoma dva topola v Izoli. Ob svojem obiskuje izrazila odkrito preseneËenje nad stopnjoorganiziranosti distrofikov v naπi dræavi.Pohvalila je dosedanje doseæke in sloven-skim distrofikom tudi v prihodnje zaæelelaveliko delovnih uspehov.

Vesna Veingerl

Obe darili sta bili vredni 1,7 milijonatolarjev. Predsednik Lions kluba ForumLjubljana, Darko Podreberπek, je ob tejpriloænosti povedal, da aktivno pomagajoslepim in slabovidnim, vendar pa so seodloËili tudi za pomoË drugim vrstaminvalidov, ki teæko pridejo do prepo-trebnih pripomoËkov za æivljenje in delo.

Obdaritve se je, poleg starπev obdar-jencev, udeleæilo tudi veËje πtevilodistrofikov. V imenu druπtva se je dona-torjem zahvalil predsednik Druπtvadistrofikov Boris ©uπtarπiË, ki je ob tejpriloænosti opozoril na pomen dobrodel-nosti v naπi sredini in okolju.

Slovesna obdaritev

Obdarjeni Martin Gec in Alen Klembas obpredstavniku Lions kluba forum iz Ljubljane.

Martin Gec iz Vipave ob prevzemunovega voziËka.

V prostorih Druπtva distrofikov Slovenije v Ljubljani

je 1.8.2000 Lions klub Forum Ljubljana izroËil dvanajst-

letnemu Martinu Gecu iz Vipave elektromotorni

invalidski voziËek, in devetletnemu Alenu Klembasu iz

RadeË prenosni osebni raËunalnik.

13 maæ 2

Povezovanje in medsebojno druæenjemladih je izredno pomembno.

Sodelovanje z EAMDA

Septembra lani je bila letna skupπËinaEAMDA v Dublinu, vendar je potekala leen dan in v okrnjenem sestavu, ker nibilo zadostnih finanËnih sredstev iz katerihso se v devetdesetih letih financirali tisestanki naπe mednarodne evropskeorganizacije distrofikov. Posebej πkoda jebilo, da je tako odpadel tudi posebnipodsestanek mladih distrofikov. To je bilvedno prijeten dogodek in koristnaizmenjava razmiπljanj mladih ljudi, ki sesreËujejo z invalidnostjo æe v Ëasu svojegaodraπËanja.

V imenu irskega zdruæenja distrofikovje vse udeleæence pozdravila dolgoletna

Na EAMDA-i v NemËiji so se prof. dr. AntonZupan, Tina Cerk in Boris ©uπtarπiË prepri-Ëali, da so v evropskem prostoru druπtvenirezultati zavidanja vredni.

Naπe druπtvo æe vrsto let sodeluje zevropsko organizacijo EAMDA (EuropeanAlliance of Muscular Dystrophy Associa-tions). V okviru te organizacije delujetudi EYO, ki na osnovi skupnih aktivnostipovezuje mlade distrofike do tridesetegaleta starosti. Predsednik EYO je LarsLudsgaardvig.

SreËanja EAMDA-e v NemËiji sem seseptembra 1999 skupaj s predsednikomnaπega druπtva Borisom ©uπtarπiËem in dr.Antonom Zupanom udeleæila tudi sama. NasreËanju skupine EYO smo se velikopogovarjali o pomembni vlogi medseboj-nega povezovanja mladih, o naπih aktiv-

nje financiranje. V neposredni povezavis to temo je bila tudi ena izmed najpo-membnejπih toËk dnevnega reda kakozbirati finanËna sredstva prek javnihakcij, ne samo na obmoËju posameznedræave, ampak tudi na nivoju Evropskeunije.

Sprejeto je bilo naËelo, da v primeruko katera nacionalna Ëlanica ni sposobnaplaËati letne Ëlanarine, ne bo moglasodelovati v aktivnostih EAMDA - e. Vta namen naj se razvija partnerstvo kotnaËin, s katerim bi naj ekonomsko ureje-na nacionalna zdruæenja podprla siroma-πne Ëlanice pri kritju teh stroπkov.

Poleg pregleda raziskovanja in drugihaktivnosti so bile tudi volitve dvehpodpredsednikov. Za enega je bil izvo-ljen Tony Lee, ki je izredno uspeπen prizbiranju denarja za raziskave v VelikiBritaniji in Boris ©uπtarπiË, ki je izzvalzanimanje zaradi razvejane dejavnostinaπega druπtva.

Ivo JakovljeviË

nostih, o ortopedskih pripomoËkih, o pri-zadevanju za samostojno æivljenje in drugihza mlade izredno pereËih vpraπanjih. Enaizmed zadev, ki smo ji namenili kar precejpozornosti, je podroËje izobraæevanja.Seznanili smo se s pogoji πtudija nafakultetah v drugih dræavah, kjer soponekod æe uvedli korespondenËne teËajepo elektronski poπti. Prav tako smo izpeljalivolitve delegatov v odbor EYO. Odbor jedrugaËe sestavljen iz petih delegatov, kiprihajajo iz razliËnih organizacij in druπtevin vsako leto sta izvoljena dva ali trije novidelegati. Trije novi delegati tako prihajajoiz Estonije, Danske in Hrvaπke.

Letna skupπËina je bila zelo naporna,kajti poleg rutinskih poslovnih zadev stabila dva dneva zapolnjena z intenzivnimistrokovnimi predavanji in razpravami,tako z medicinskega, kakor tudi social-nega podroËja.

Tina Cerk

Izvolitev v Dublinusodelavka EAMDA Judy Windle, ki jeuvodoma izrekla zahvalo tudi Nacional-nemu invalidskemu uradu Irske za brez-plaËno zagotovitev konferenËnih pro-storov.

Predsednica Patricia Melsom je vsvojem poroËilu osrednjo pozornostposvetila finanËnim vpraπanjem, kajti vzadnjem letu so se sredstva za EAMDA- o iz virov Evropske komisije bistvenozmanjπala, ker niso uspeli s svojimiprojekti. Zato se je v nadaljevanju razpra-ve osredotoËila na to, kako bi nacionalneËlanice prek EAMDA - e izoblikovale noveprojekte, ki bi bili sprejemljivi za nadalj-

Druπtveni programi obnovitvene rehabili-tacije in zaposlovanja distrofikov odmevajomed sorodnimi evropskimi organizacijami.

Od leve proti desni: Lars Ludsgaardvig(Belgija), Catherine Hickey, Mira KosanoviË(sekretarka EAMDA -e) in Patricia Melsom,predsednica EAMDA - e iz Norveπke.

14 maæ 2

Narava dela v parlamentu sama posebi pelje k preverjanju vËasih tudinasprotujoËih si interesov, iskanju spreje-mljivih kompromisnih reπitev oziromauveljavljanju sistemske zakonodaje inposameznih pravic, ki doloËajo naπevsakdanje æivljenje. Poleg tega so biliposlanci v vseh dosedanjih mandatihnaklonjeni socialni politiki in s tem hkratienako invalidskemu varstvu.

V preteklem mandatu Dræavnega zboraje komisija opravila izredno veliko dela,in to ne samo na podroËju zakonodaje,ampak tudi glede spodbujanja strokov-nega dela v dræavni upravi in nadaljnjegarazvoja invalidskega varstva. Obravna-vana je bila cela vrsta pomembnih zako-

Parlamentarna invalidskakomisija v æivljenjskemokolju distrofikov

Dræavni zbor RS ima v sestavu svojih delovnih teles

tudi Komisijo za vpraπanja invalidov. OdloËilna

prednost te komisije je, da jo sestavljajo poslanci kot

predstavniki vseh parlamentarnih politiËnih strank

in se tako invalidska problematika naenkrat

predstavlja nosilcem razliËnih politiËnih pogledov in

interesov, kar je po desetletni praksi te komisije zelo

koristno. Komisija je v vseh dosedanjih mandatih, ne

glede na personalno sestavo, z velikim razumevanjem

obravnavala πtevilne tudi zapletene invalidske zadeve.

Spoπtovanja vredno je njeno dosedanje angaæirano

odzivanje in uravnavanje aktualnih teæav invalidov.

nov, a tokrat med njimi dajemo poudarekzlasti povezovalnim pobudam in staliπ-Ëem, ki jih je komisija oblikovala v zveziz odlokom o ustanovitvi Fundacije zafinanciranje invalidskih in humanitarnihorganizacij, prvo obravnavo Zakona oinvalidskih organizacijah in sprejetjuZakona o usmerjanju otrok s posebnimipotrebami. Enakega pomena so bilezahteve komisije po posodobitvi seznamatelesnih okvar in izdelavi klasifikacijeinvalidnosti.

Komisija za vpraπanja invalidov vsaleta opravlja delovne obiske v razliËnihæivljenjskih in delovnih okoljih, zlastit istih teæjih skupin invalidov, kineizogibno potrebujejo organizirano

druæbeno pomoË. Pri tem ne gre samoza preverjanje dejstev, saj take delovnemetode bistveno vplivajo na oblikovanjerealistiËnih staliπË in iskanje smotrnihreπitev. Distrofiki visoko cenimo, da seje komisija lani septembra odloËilaobiskati Dom dva topola v Izoli.

Komisij i Dræavnega zbora zavpraπanja invalidov se je pri temdelovnem obisku pridruæilo πe nekajposlancev, ki so bili Ëlani Odbora zazdravstvo, delo in druæino. SodelavciSodelavci druπtva in doma, ki so sodelovali v razpravi s poslanci in drugimi gosti.

Poslanec dr. Joæe Moægan je kotpredsednik Komisije za vpraπanjainvalidov vodil delovni obisk; na njegovilevi je dr. Majda ZbaËnik, predsednicaOdbora za zdravstvo, delo in druæino inna njegovi desni Tina Kπela Premik,strokovna sodelavka obeh delovnih telesDræavnega zbora.

Prof.dr. Tone Zupan je razloæil doktrinarnanaËela, ki se uporabljajo pri fizioterapijiin hidroterapiji za distrofike. Govorili sotudi o uvajanju robotike za distrofike, kise naËrtuje po pobudah prof.dr. MilanaDimitrijeviËa.

15 maæ 2

druπtva in doma so jim zelo natanËnorazloæili zasnovo in izvajanje celotnedejavnosti, razkazali so jim vse domskeprostore in skupno prilagojeno plaæo,ki jo imamo distrofiki in slepi v Izoli.Zanimiva je bila problemska razprava, vkateri smo distrofiki predstavili sebe inzunanje sodelavce ter odgovorili nazastavljena vpraπanja ali dopolnjevaliinformativni pregled razmer v domu innaËrtovanega razvoja. Poslanci so bili zobiskom zadovoljni, saj so izvedeli invideli marsikaj novega. Sami distrofikipa smo bili veseli priloænosti, da smolahko prepriËljivo dokazovali, kakonesmiselne in zlonamerne so pripombena raËun doma in druπtva, ki jih v zadnjihletih πirijo nekateri pripadniki Druπtvainvalidski Forum Slovenije in YHD -Druπtva za teorijo in kulturo hendikepa.

Ker je v Domu dva topola potekalatudi uradno sklicana seja parlamentarnekomisije, so se na njeno vabilo odzvalitudi predstavniki Ministrstva za delo,druæino in socialne zadeve, Ministrstvaza πolstvo in πport in Urada Vlade RS zainvalide.

Boris ©uπtarπiË

Namenska porabaloterijskega denarja

Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) æe tri letarazporeja javna finanËna sredstva, ki se v njej zbirajo od klasiËnih in drugih iger nasreËo. S temi stalnimi javnimi sredstvi FIHO invalidskim organizacijam zagotavljaredno delovanje, izvajanje posebnih socialnih programov in investicijska vlaganja.

Eden od dolgoletnih uporabnikov teh sredstev je tudi naπe druπtvo, ki brez njihsploh ne bi moglo izvajati nujno potrebnih socialnih programov, med katerimi je zadistrofike tudi ohranjevanje zdravja bistvenega pomena. Tako smo pri naπem druπtvuzaradi hude invalidnosti upraviËeni do posebnih pogojev za izvajanje teh programov.Svojega predstavnika ima druπtvo sedaj tudi v Svetu FIHO, ki sicer πteje sedemindvajsetËlanov (med njimi je trinajst predstavnikov invalidskih organizacij, dva predstavnikavlade in dvanajst predstavnikov humanitarnih organizacij). To nalogo zavzeto opravljaIvo JakovljeviË. V prvi sestavi sveta je bilo Druπtvo distrofikov Slovenije namreËkriviËno zapostavljeno (brez kakrπnekoli osnove lustrirano). Ta etiËni spodrsljaj je bilpopravljen, ko se je sprostilo mesto v sestavi sveta.

Takπno financiranje iz javne fundacije je eden od pogojev, s katerim se upraviËujestatus nevladne organizacije v Evropski uniji. To je za nadaljnji razvoj slovenskihinvalidskih organizacij zelo pomembno, saj je njihovo delovanje v javnem interesuin je prav, da se te organizacije πe naprej opirajo na razliËne ekonomske olajπave.Ta fundacija je za slovenske invalide kvalitetna in dolgoroËna reπitev, vendar se πevedno sem ter tja pojavljajo odklonilna mnenja, ki so izraz miπljenja tistih redkihposameznikov iz slovenske dnevne politike, ki bi radi invalidska sredstva vkljuËiliv integralni dræavni proraËun in jih na ta naËin v velikem deleæu odvzeli invalidom.Najbolj æalostno je, da se za takπne sporne cilje zlorabljajo takoimenovane noveinvalidske organizacije, pri katerih pa ne gre za nobene "nove" invalide, temveË zaiste vrste invalidov, ki se æe zdruæujejo v svojih nacionalnih invalidskih organizacijah.V slovenskem prostoru z znanim πtevilom prebivalstva pa ni ekonomsko utemeljenorazvijati paralelne socialne programe, kajti v resnici je to drobljenje finanËnih sredstevin zmanjπevanje njihove uËinkovitosti.

Boris ©uπtarπiË

V Domu dva topola so se Ëlani Sveta FIHO lahko prepriËali, da druπtvo loterijska sredstvauporablja koristno in namensko. Sejo je vodil Janko Kuπar, predsednik Sveta FIHO,fotografija pa je nastala med govorom Franca Dolenca, direktorja FIHO. Udeleæenci sejeso si ogledali tudi prostore doma.

Poslanci od leve proti desni: Ciril MetodPungartnik, Alojz Vesenjak, dr. JoæeÆnidarπiË, dr. Mario Gasparini.

Glavni del obnovitvene rehabilitacijepoteka na prilagojeni plaæi, na kateri pase zaradi invalidnosti odvijajo πtevilnisocialni dogodki, ki πe kako pomembnovplivajo na kvaliteto æivljenja - obisko-valce je to πe posebej zanimalo, saj imadom v ta namen organizirano civilnosluæenje vojske in mednarodni taborprostovoljcev.

16 maæ 2

Direktor EDF Stefan Tromel se je zrazmerami v naπih invalidskih organi-zacijah seznanil æe ob svojem obisku vSloveniji, ko so stekli tudi prvi razgovorio vkljuËitvi slovenskih nacionalnih inva-lidskih organizacij prek SIOS-a v topomembno evropsko interesno in stro-kovno asociacijo. V zvezi s tem so nasta-le razliËne pobude in v okviru njih so setega seminarja udeleæili πtirje kvalificiranipredstavniki invalidov iz Slovenije:Marjan KrofliË iz Zveze delovnih invalidovSlovenije, Tomaæ Jereb iz Soæitja-Zvezedruπtev za pomoË duπevno prizadetimSlovenije, Ivo JakovljeviË iz Druπtvadistrofikov Slovenije in Boris ©uπtarπiËv imenu Sveta invalidskih organizacijSlovenije. Evropski Forum je poskrbeltudi za pokritje finanËnih stroπkovudeleæencev.

Vsebinska in strokovna zasnova semi-narja je bila zelo razvejana, saj so bilipredstavljeni prispevki, ki so utemelje-vali definicijo socialne vkljuËenosti inva-

Seminar o socialnivkljuËenosti invalidov

European Disability Fo-rum EDFEDF je bil leta 1996 ustanovljen znamenom zastopati interese invali-dov v dialogu z Evropsko unijo indrugimi evropskimi institucijami ternacionalnimi dræavami. PoslanstvoEDF je promocija enakih moænostiza invalide in zagovarjanje, da seinvalidnim dræavljanom zagotovijoosnovne in Ëlovekove svoboπËine inpravice z aktivnim vkljuËevanjem vvsakdanjem æivljenju na vseh nivo-jih, tako v domaËem kakor tudi vπirπem mednarodnem okolju. »lani-ce EDF zagotavljajo πiroko geograf-sko pokritost in predstavljajo πirokspekter aktivnosti invalidov ter nji-hovih potreb in interesov. Trenutnoso poleg evropskih asociacij po-sameznih skupin invalidov v EDFpovezane tudi vse krovne asociacijeinvalidskih organizacij po vsehpetnajst vËlanjenih drÆavah EU,vkljuËujoË tudi Norveπko in Islandijo.VeË informacij lahko preberete nanjihovem internetnem naslovu, ki je:http://www.edf-feph.org <http://www.edf-feph.org > .

Za slovenske udeleæence: Marjana KrofliËa, Borisa©uπtarπiËa, Tomaæa Jereba in Iva JakovljeviËa je bilseminar zelo zanimiv, saj so izvedeli mnogo novega osocialni vkljuËenosti oziroma izkljuËenosti invalidov podræavah Evropske unije.

Seminar sta strokovno in organizacijsko vodila Frank Mulchay iz Irske in Stefan Tromeliz NemËije, ki opravljata naloge sekretarja in direktorja EDF.

lidov, prouËevanja praktiËnega stanja,podrobno razËlenitev problematike so-cialne vkljuËenosti duπevno prizadetih,predstavljene so bile æe dosegljive stati-stiËne ugotovitve po nekaterih dræavah,izpostavljena je bila odvisnost medinvalidnostjo in revπËino v razmerju dosocialne izkljuËenosti, obrazloæen je bilpripravljajoËi se mednarodni projekt, kiga spodbuja EDF z namenom, da bi serazvile πtevilne aktivnosti v korist veËjesocialne vkljuËenosti oziroma zmanjπa-nja socialne izkljuËenosti invalidov povseh dræavah evropske unije. Æivahnerazprave o vsaki od teh tem so pokazalevisoko stopnjo istosmernosti v razmiπlja-nju invalidov in veliko podobnost njiho-ve problematike ne glede iz kateredræave je bil razpravljavec.

Ob koncu drugega dne seminarja jepotekal πe loËen sestanek s predstavnikiinvalidskih organizacij iz dræav, ki kandi-dirajo za Ëlanstvo Evropske unije. Slo-

Evropski invalidski forum (European Disabil-

ity Forum - EDF) je 16. in 17. marca letos v

Bruslju organiziral seminar Socialna

vkljuËenost invalidov. Seminar je bil sicer

namenjen predstavnikom invalidskih organi-

zacij iz dræav Ëlanic Evropske unije vendar

so hkrati povabili tudi predstavnike invalid-

skih organizacij iz dræav, ki kandidirajo za

vkljuËitev v Evropsko unijo.

venci smo predstavili naπe pobude inpoglede ter izvedeli, da slovenske nacio-nalne invalidske organizacije æe izpol-njujejo pogoje za vkljuËevanje v EDF.

Ivo JakovljeviË

17 maæ 2

DOM DVA TOPOLA

Konec leta 1985 je druπtvo odkupiloprostore stare izolske bolniπnice s pripa-dajoËim parkom in priËelo s takojπnjoobnovo prostorov ter z odpravljanjemarhitektonskih ovir, ki so prepreËevalenemoteno gibanje distrofikov, v veπiniprimerov vezanih na invalidske voziËke.Prav tako se je zaËelo z izgradnjo inurejanjem dostopne, prilagojene plaæe.Odprava arhitektonskih ovir in adapti-ranje plaæe je omogoËilo, da je druπtvoæe prvo leto organiziralo letovanje zaokoli 25 distrofikov. Danes ima domsvojo pralnico, obnovljeno kuhinjo,izredno dobro opremljeno fizioterapijo,pa tudi plaæa Doma dva topola dobivasvojo zaokroæeno celoto. Pridobili smourejene prilagojene sanitarije s pripada-joËimi prostori za reπevalca, montaænibazen in dodatne prostore za druæabneaktivnosti distrofikov.

Dom dva topola je invalidsko podjetje, ki ga je

ustanovilo Druπtvo distrofikov Slovenije z namenom

usposabljanja in zaposlovanja najteæje prizadetih

invalidov, izvajanja programov ohranjanja zdravja,

dopolnilnega izobraæevanja, zaËasnega bivanja ter

raznih prostoËasovnih aktivnosti. Nahaja se na lepi

lokaciji v starem predelu Izole, pod cerkvijo in v

neposredni bliæini morja.

Æe od leta 1992 pa se v Domu dvatopola vsako leto izvaja obmorskaobnovitvena rehabilitacija, ki je organi-zirana v sodelovanju z Druπtvom distro-fikov Slovenije, Inπtitutom RS za rehabi-litacijo ter v sodelovanju z Inπtitutomza kliniËno nevrofiziologijo. Ker je domzaradi pomanjkanja finanËnih sredstevπe v izgradnji, se rehabilitacija za okoli360 distrofikov iz cele Slovenije izvajasamo v poletnih mesecih (od sredinemaja do zaËetka oktobra).

V Ëasu obmorske obnovitvene rehabi-litacije organizira Druπtvo distrofikovSlovenije skupaj z Druπtvom za prosto-voljno delo - MOST vsakoletni mladinskitabor prostovoljcev iz vsega sveta, skaterimi se distrofiki druæijo in navezu-jejo stike, ob tem pa na prijeten naËinspoznavajo tuje kulture in jezike.

Skozi celo leto se v Domu odvija tudicivilno sluæenje vojaπkega roka, pravtako pa Ëez vse leto potekajo razneprireditve, med katerimi lahko omenimosilvestrovanje, πahovski turnir, raznapredavanja, sestanke, izobraæevalneteËaje, seminarje, itd... Vsi dogodki soprvenstveno namenjen distrofikom,njihovim svojcem in prijateljem, gledena prostorske moænosti pa se domodpira tudi πirπi javnosti. Poleg omenje-nega je eden izmed poglavitnih ciljevDoma dva topola v tem, da ga uprav-ljamo in vodimo sami distrofiki, ki smotudi glavni nosilci razvoja doma.

Razvoj Doma dva topola je neizo-gibno povezan tudi z razvojem mestaIzole in okolice, saj se le tako lahkouspeπno razvija ter tako omogoËi tudiintegracijo distrofikov v okolje, v kate-rem æivimo in delamo.

Stane ©enicaPrilagojena plaæa doma omogoËa distrofikom kopanje.

Z adaptacijami se odstranjujejo ovire zagibanje na invalidskem voziËku.

Brane Urbanija in Stane ©enica predrecepcijo Doma dva topola.

18 maæ 2

STAR©I SE ANGAÆIRAJOSvet starπev je pred sezono obnovitvene rehabilitacije 2000

organiziral dvodnevno prostovoljno delovno akcijo, v kateri

so starπi s svojimi otroci sodelovali pri urejanju prostorov in

okolice Doma dva topola. Med udeleæenci je prevladovalo

sproπËeno razpoloæenje, k Ëemer je prav gotovo pripomoglo

tudi izredno lepo vreme.

“Gasilska” slika udeleæencev.

Tudi otroci so posnemali delovno vnemoodraslih.

Tako so leæalniki dobivali novo podobo. Rezultat: kakor bikupili nove ...

19 maæ 2

Domski vzdræevalec ÆiæiË v akciji. Moπki so poprijeli za metlo in se veselo spopadli spometanjem ...

... medtem, ko so se æenske izkazale v pralnici, kjer je bilopotrebno zloæiti in zlikati zvrhan kup posteljnine in prtov.

Za laËne æelodce je ob izdatni asistenci z mesom na æaruposkrbel kuhar Jovo.

20 maæ 2

Poglavitni zakon tega sklopa pravicje Zakon o druæinskih prejemkih. Zapredstavitev teh pravic v tokratnem MAÆ-u sem se odloËila tudi zato, ker je vpostopku sprejemanja nov zakon ostarπevskem varstvu in druæinskihprejemkih, ki bo prinesel nekaj novostina obravnavanem podroËju. Predlogzakona smo pregledali na seji svetastarπev in se odloËili za vloæitev πtirihamandmajev. Sicer pa veË o tem vzadnjem delu rubrike. Najprej si oglejmosedaj veljavni sistem pravic.

V sistem denarnih dajatev sodijo:- pravice po Zakonu o druæinskih

prejemkih,- pravica do denarnih nadomestil po

Zakonu o zdravstvenem varstvu inzdravstvenem zavarovanju in

- pravica do druæinske pokojnine poZakonu o pokojninskem in invalidskemzavarovanju.

Pozdravljeni!

Tudi v tej izdaji MAÆa bomo prostor te rubrike name-

nili pregledu pravic invalidnih otrok. Tokrat sem

izbrala sistem denarnih dajatev. Z denarnimi dajatvami

skuπa dræava pomagati dræavljanom pri doseganju in

ohranjanju primernega socialnega standarda. Z njimi

pomaga starπem pri delnem kritju stroπkov za

vzdræevanje otrok in pri tem upoπteva veËje stroπke

(ali tudi manjπe dohodke zaradi odsotnosti z dela

zaradi nege in varstva invalidnega otroka), ki jih ima

druæina z invalidnim otrokom.

PRAVICE INVALIDNIH OTROK

1. Druæinski prejemki:

Zakon o druæinskih prejemkih (Uradnilist RS, πt. 65/93, 71/94 in 73/95) sodi vsklop zakonov s podroËja socialnevarnosti, ki so namenjeni uresniËevanjuustavnega naËela varstva druæine in ot-rok. Zakon opredeljuje druæinske prejem-ke, upraviËence, trajanje pravice, viπinoprejemka, pogoje in postopek za uve-ljavljanje pravice.

Zakon o druæinskih prejemkih doloËa

naslednje druæinske prejemke:- denarno nadomestilo za Ëas

porodniπkega dopusta- starπevski dodatek- pomoË za opremo novorojenca (v

nadaljevanju ga ne obravnavam, kerza invalidne otroke ne prinaπanobenih posebnosti)

- otroπki dodatek- dodatek za nego otroka

1.1. Denarno nadomestiloza Ëas porodniπkegadopustaDenarno nadomestilo za Ëas porod-

niπkega dopusta obsega nadomestiloplaËe za Ëas dopusta ob rojstvu otroka,dopusta za nego in varstvo otroka terpodaljπanega dopusta za nego in varstvootroka.

Trajanje dopusta je doloËeno v predpisih

o delovnih razmerjih in sicer:a) dopust ob rojstvu otroka traja 105

dni in je namenjen samo materi;b) dopust za nego in varstvo otroka

traja 260 dnic) v nekaterih primeri je doloËena

moænost podaljπanega dopusta zanego in varstvo otroka.

»e je otrok teæje telesno ali duπevnoprizadet, se dopust za varstvo in negolahko podaljπa do otrokovega 15. meseca.

Dopust za nego in varstvo otroka selahko izkoristi tudi v obliki poloviËnegadelovnega Ëasa. V tem primeru se dopustpodaljπa do 17. meseca otrokove starostioziroma do njegovega 23. meseca, Ëe jeotrok teæje telesno ali duπevno prizadet.

Pravico do denarnega nadomestila zaËas porodniπkega dopusta ima mati, ki jezavarovana za pravico do nadomestila zaËas zadræanosti z dela, pod pogojem, daje bila zavarovana pred dnevom nastopaporodniπkega dopusta. Do nadomestila jeupraviËena tudi mati, ki ji je mednoseËnostjo oziroma v Ëasu porodniπkegadopusta brez njene volje ali krivdeprenehalo delovno razmerje, ki je bilosklenjeno za nedoloËen Ëas oziromadoloËen Ëas, daljπi od deset mesecev, alidelovno razmerje sklenjeno za manj kotdeset mesecev, potem, ko ji je brez njenevolje ali krivde prenehalo delovno razmerjesklenjeno za nedoloËen Ëas.

Pravico do porodniπkega dopusta imaoËe otroka ali druga oseba, ki otrokaneguje, Ëe se pravica do porodniπkegadopusta lahko prenese nanj(o), podpogojem, da je zavarovan-a za pravicodo nadomestila zaradi zadræanosti z dela.

Osnova za denarno nadomestilo jepovpreËna meseËna plaËa upraviËencaoziroma povpreËna osnova od katere jeupraviËenec plaËeval prispevke zaporodniπko varstvo v zadnjih 12 mesecihpred nastopom porodniπkega dopusta.

Sistem denarnih dajatev omogoËa doseganje in ohranjanje primernega socialnegastandarda druæin z otrokom. To je za naπe najmlajπe posebej pomembno.

maæ 221

»e je upraviËenec prejemal plaËo oziro-ma plaËeval prispevek krajπi Ëas, se muza manjkajoËe mesece kot osnovaupoπteva zajamËena plaËa. Viπina osno-ve se usklajuje z gibanjem povpreËnihplaË v dræavi.

Denarno nadomestilo znaπa 100%osnove.

UpraviËenec uveljavlja nadomestilona centru za socialno delo 30 dni predobveznim nastopom porodniπkegadopusta. Krajevna pristojnost se doloËiglede na materino stalno ali zaËasnoprebivaliπËe (Ëe nima stalnega prebivali-πËa v Republiki Sloveniji), oziroma posedeæu njenega delodajalca, Ëe ne pre-biva v Sloveniji.

1.2. Starπevski dodatek:

Starπevski dodatek je denarna pomoËob rojstvu otroka, ki je namenjenamateri, ki ne izpolnjuje pogojev zapridobitev pravice do nadomestila za Ëasporodniπkega dopusta, oziroma nimapravice do drugih nadomestil dohodka.Na temelju pisnega dogovora z materjolahko po 105 dneh pravico pridobi oËeotroka, Ëe je brez zaposlitve iz razlogov,ki niso nastali po njegovi volji ali krivdi.

Starπevski dodatek znaπa 52% zajam-Ëene plaËe.

UpraviËenka uveljavlja pravico dododatka na centru za socialno delo 60dni pred predvidenim datumom poroda.

Zakon doloËa, da se dodatek izplaËujeËasovno enako kot je v Zakonu o delovnihrazmerjih (ZDR) doloËeno v zvezi s pravicodo zadræanosti od dela zaradi porodni-πkega dopusta. To bi pomeni, da se vprimerih, ko je v ZDR predvidena moænostpodaljπanega dopusta za varstvo in negootroka (Ëe je otrok teæje duπevno alitelesno prizadet), tudi starπevski dodatekizplaËuje ustrezno dlje, torej do otro-kovega 15. meseca.

1.3. Otroπki dodatek:

Z otroπkim dodatkom dræava pomagadruæini pri vzdræevanju otroka. Pravicodo otroπkega dodatka ima eden odstarπev otroka.

Otroπki dodatek se praviloma izplaËu-je do otrokovega 15. leta, oziroma dokonca rednega πolanja, vendar ne dljekot do 26. leta starosti. »e otrok zaradidaljπe bolezni ali poπkodbe ni konËalπolanja v predpisanem roku, se pravicapodaljπa za toliko Ëasa, kolikor se jeπolanje zaradi teh razlogov podaljπalo.

Za invalidne otroke so doloËene nekatere

posebnosti:

a) trajanje pravice - otroci z motnjamiv telesnem in duπevnem razvoju preje-majo otroπki dodatek do dopolnjenega18. leta starosti tudi, Ëe ne nadaljujejorednega πolanja;

b) izjema - dodatek ne pripada otro-ku, ki je zaradi vzgoje, πolanja ali uspo-sabljanja v zavodu, kjer ima preteænobrezplaËno oskrbo.

Pred uvedbo dodatka za nego otroka, kije bil urejen s spremembo Zakona o druæin-skih prejemkih, je bil invalidnim otrokompriznan 50% viπji otroπki dodatek.

Pravico uveljavlja eden od starπev napodlagi pisnega sporazuma oziroma tistiod starπev pri katerem otrok æivi. Pravicase uveljavlja pri centru za socialno delo,ki je pristojen glede na stalno prebivaliπ-Ëe otroka.

1.4. Dodatek za negootroka:

Ta oblika druæinskih prejemkov jenamenjena le druæinam z invalidnim alihudo bolnim otrokom. Z njo dræavapomaga starπem kriti poveËane stroπkeza nego in varstvo invalidnega otroka,hkrati pa tudi izenaËuje poloæaj otrok(oziroma njihovih druæin), ki jih negujejo

starπi doma, s tistimi, ki imajo preteænobrezplaËno oskrbo v zavodu. Dodatekza nego otroka ni odvisen od premoæenj-skega stanja druæine, ampak od poseb-nih potreb otroka zaradi invalidnosti.Poleg tega je za pridobitev pravicedoloËen pogoj, da je otrok v domaËioskrbi.

O pravici do dodatka odloËa pristojnicenter za socialno delo na podlagimnenja o otrokovem zdravstvenemstanju, ki ga poda izvedenska komisija.Komisija deluje na podlagi Pravilnika okriterijih za uveljavljanje dodatka zanego otroka, ki doloËa vrste hudihbolezni, motnje v duπevnem in telesnemrazvoju ter kriterije, ki jih pri svojem deluuporablja izvedenska komisija. V skladus Pravilnikom so hudo bolni otrocikroniËno bolni otroci, pri katerih je kljubzdravljenju priËakovati trajne posledicebolezni, oziroma, Ëe otroci s takimiboleznimi zahtevajo zdravljenje, nego inrehabilitacijo, daljπo kot πest mesecev.

UpraviËenec je invalidni otrok, ki jedræavljan Republike Slovenije in ima tustalno prebivaliπËe. Pravica mu pripadaza Ëas, ki ga predlaga izvedenska komi-sija oziroma najdlje do njegovega 18.leta starosti.

Viπina denarnega dodatka za negootroka ni vezana na prejemke druæine,temveË na to, ali za otroka ves Ëasskrbijo starπi ali pa je v zavodski oskrbi.

V okviru Inπtitutu RS za rehabilitacijo deluje ambulanta za æivËno - miπiËnoobolele, njen delovni Ëas je vsak Ëetrtek od 9.00 do 12.00 ure. Zdravnika,odgovorna za njeno delo, sta prof. dr. Anton Zupan dr. med. in mag. AleπPraænikar dr. med..

V æelji, da bi Ëlani Druπtva distrofikov Slovenije in drugi miπiËno obolelirazreπili svoje teæave v najkrajπem moænem Ëasu in brez nepotrebnih zapletovvam sporoËamo naËin naroËanja v ambulanto.

Za naroËanje je potrebno predhodno dostaviti napotnico (osebno ali popoπti), na podlagi katere vas pisno obvestimo o datumu pregleda. Ob prihoduv ambulanto morate imeti s seboj potrjeno kartico zdravstvenega zavarovanja.Takπen postopek od nas zahteva predpis Zavoda za zdravstveno zavarovanjeSlovenije v navodilih o Ëakalni knjigi za preglede in preiskave v specialistiËniambulantni dejavnosti in dispanzerjih. Ob tej priloænosti naproπamo tudivse tiste, ki pri nas æe imate napotnice z ustreznim pooblastilom za daljπiËas, da nas pisno obvestite o æelji po pregledu oziroma ustrezni storitvi, sajmoramo vse preglede nujno vpisati v Ëakalno knjigo.

Vaπa sporoËila naj bodo naslovljena na IRSR, Sprejemna pisarna klinike,Linhartova 51, 1000 LJUBLJANA.

Popravila tehniËnih pripomoËkov in druge nujne zadeve bomo reπevalisproti, seveda ob predloæitvi ustrezne napotnice. Upamo, da bomo tudi vbodoËe sodelovali brez zapletov in v skupno zadovoljstvo vseh.

Vodstvo ambulante

OBVESTILO

22 maæ 2

Dodatek za otroka, ki ga negujejo starπisami znaπa 30% zajamËene plaËe, Ëe jeotrok v dnevnem institucionalnem var-stvu, kjer ima brezplaËno oskrbo pa 20%zajamËene plaËe. Za Ëas, ko je otrokzaradi zdravljenja, usposabljanja aliπolanja v zavodu, kjer ima brezplaËnooskrbo, starπi ne morejo uveljavljatipravice do tega dodatka.

Z brezplaËno oskrbo otroka v zavodudræava prevzame veËino stroπkov,potrebnih za preæivljanje otroka, poleg tehpa tudi skrb za nego in varstvo otroka.Nasprotno so starπi, ki ves Ëas sami skrbijoza otroka, tako ekonomsko kot tudi sicer -zaradi nege in nudenja stalne pomoËiotroku - bolj obremenjeni. Dodatek za negootroka, kot ga doloËa Zakon o druæinskihprejemkih, uravnava neenako ekonomskoobremenitev. Z njim je starπem, ki seodloËijo, da bodo za otroka skrbeli doma,zagotovljena finanËna pomoË. Druge oblikepomoËi, ki naj razbremenijo druæino, pa sezagotavljajo v sistemu socialno varstvenihstoritev (mobilna obravnava, dnevnoinstitucionalno varstvo).

2. Denarne dajatve iznaslova zdravstvenegazavarovanja:

Otroci niso upraviËeni do denarnih da-jatev iz zdravstvenega varstva in zdrav-stvenega zavarovanja, upraviËenci doteh dajatev so njihovi starπi. Gre zanadomestilo plaËe med zadræanostjo izdela zaradi nege otroka. Zdravstvenizavarovanci imajo pravico do nadomesti-la plaËe, Ëe so zadræani iz dela zaradinege zmerno, teæje ali teæko duπevnoprizadetega otroka. Zadræanost iz dela

lahko traja 15 delovnih dni, kadar je topotrebno zaradi zdravstvenega stanjaotroka, pa se podaljπa do najveË 30delovnih dni, oziroma do πest mesecev,Ëe se otrokovo zdravstveno stanje nena-doma hudo poslabπa. Nadomestilo zna-πa 80% zavarovanËeve popreËne meseË-ne plaËe v preteklem koledarskem letu,ki se valorizira z rastjo plaË.

Poleg nadomestila zaradi zadræanosti oddela zaradi nege druæinskega Ëlana imajostarπi invalidnega otroka skladno zzakonodajo πe nekaj pravic s podroËjadelovnega prava, ki sicer ne sodijo v sistemdenarnih dajatev, vendar jih zaradipovezanosti navajam na tem mestu. To so:

2.1. Pravica dopodaljπanegaporodniπkega dopusta:

Mati (oËe) invalidnega otroka imapravico do podaljπanega dopusta zanego in varstvo otroka, ki se lahkopodaljπa do 15. meseca otrokove sta-rosti. »e je mati (ali oËe) izrabila pravicodo dopusta za nego in varstvo otrokatako, da je delala polovico delovnegaËasa dnevno, ima pravico delati polovicodelovnega Ëasa na dan do dopolnjenega23. meseca otrokove starosti (81. ËlenZakona o delovnih razmerjih - ZDR).

2.2. Pravica do dela spoloviËnim delovnimËasom:

Mati ima pravico, da dela polovicopolnega delovnega Ëasa do dopolnje-nega tretjega leta otrokove starosti, Ëepristojna komisija ugotovi, da otrok iz

zdravstvenih ali drugih razlogov potre-buje skrbnejπo nego. ( 84. Ëlen ZDR)

Eden izmed starπev, ki neguje teæjetelesno ali zmerno, teæje ali teæko duπevnoprizadetega otroka, lahko dela polovicopolnega delovnega Ëasa. (85. Ëlen ZDR)

V obeh primerih starπ v tem Ëasuprejema najmanj 50% polne plaËe, zapokojninsko dobo pa se πteje, kot da bidelal poln delovni Ëas (84. in 85. Ëlen ZDR).

2.3. Pravica dopoveËanega letnegadopusta:

Starπ, ki neguje in varuje teæje telesnoali zmerno, teæje ali teæko duπevnoprizadetega otroka, ima pravico dopoveËanega letnega dopusta. Za kolikoje dopust v tem primeru podaljπan,doloËajo kolektivne pogodbe.

2.4. Prepoved prenehanjadelovnega razmerja brezpisnega soglasja delavca:

Delavcu, ki skrbi za invalidnega otroka,lahko preneha delovno razmerje samona podlagi pisnega soglasja delavca. Pravtako mu je le na podlagi pisnega soglasjamogoËe podaljπati delovni Ëas ali garazporediti na noËno delo.

Postopek za uveljavitev teh praviczaËne otrokov zdravnik, ki pozna otro-kovo zdravstveno stanje, ter kadrovskasluæba delodajalca, pri katerem je starπ,ki pravico uveljavlja, zaposlen.

3. Predlog zakona ostarπevskem varstvu indruæinskih prejemkih

Za konec naj na kratko predstavimnajpomembnejπe doloËbe, ki jih prinaπapredlog novega zakona.

3.1. Pravica starπev do delas krajπim delovnim Ëasomzaradi nege in varstvaotroka, ki potrebujeposebno varstvo in nego:

Eden od starπev, ki neguje in varujeotroka, ki potrebuje posebno nego, imapravico delati krajπi delovni Ëas.

V takem primeru mu delodajaleczagotavlja pravico do plaËe po dejanskidelovni obveznosti. Republika Slovenijapa mu zagotavlja plaËilo prispevkov za

Mladost potrebuje odprte moænosti.

maæ 223

prostovoljno vkljuËitev v obveznozavarovanje do polne delovne obvez-nosti v skladu s predpisi, ki urejajo po-kojninsko in invalidsko zavarovanje.

Krajπi delovni Ëas mora obsegatinajmanj poloviËno tedensko delovnoobveznost.

3.2. Dodatek za negootroka, ki potrebujeposebno nego in varstvo

Dodatek za nego otroka je denarnidodatek za otroka, ki potrebuje posebnonego in varstvo in je namenjen kritjupoveËanih æivljenjskih stroπkov, ki jihima druæina zaradi nege takega otroka.

MeseËna viπina dodatka je 15.000,00 SIT.

3.3. Delno plaËilo zaizgubljeni dohodek

Delno plaËilo za izgubljeni dohodekje osebni prejemek, ki ga prejme edenod starπev, kadar prekine delovno raz-merje zaradi varstva otroka, ki potre-buje posebno nego in varstvo.

MeseËna viπina delnega plaËila zaizgubljeni dohodek je 70% minimalneplaËe. Kadar se oseba vkljuËi v pro-stovoljno obvezno zavarovanje v skladus predpisom, ki ureja pokojninsko ininvalidsko zavarovanje, se ji zagotavljaplaËilo prispevkov zavarovanca in delo-dajalca iz tega naslova.

Pravica se uveljavlja na podlagimnenja zdravniπke komisije.

Delno plaËilo za izgubljeni dohodekuveljavlja oseba, Ëe se odloËi, da bozaradi skrbi za otroka, ki potrebujeposebno nego, zapustila trg dela. ©tejese, da je oseba zapustila trg dela, kadarje prekinila sklenjeno delovno razmerjeza nedoloËen Ëas oziroma kadar jezahtevala izbris iz registra brezposelnihoseb. Ne πteje se, da je oseba zapustilatrg dela, Ëe je prenehala opravljati samo-stojno oziroma kmetijsko dejavnost.

Pravice do dodatka za nego otroka indelnega plaËila za izgubljeni dohodek ni,Ëe je otrok zaradi zdravljenja, usposabljan-ja, vzgoje ali πolanja v zavodu, v kateremima celodnevno brezplaËno oskrbo.

Predlog zakona smo obravnavali tudina sestanku sveta starπev in predlagalinekaj amandmajev, s katerimi naj binaπtete pravice po novem zakonu vsajdo neke mere pomenile primerno pomoËdruæinam z invalidnim otrokom. Menilismo namreË, da predlog sicer prinaπaprimerna izhodiπËa za izenaËevanje

pravnik: Mateja Toman, dipl.iur. sreda od 10. do 11.uretelefon 01 472 04 13

zdravnik: Anton Zupan, doc. dr. med. torek od 15. do 16. uretelefon 01 475 81 57

Aleπ Praænikar, dr. med. Ëetrtek od 12. do 13. uretelefon 01 475 83 88

sociolog: Boæa Napret, mag. soc. ponedeljek od 10. do 12. uretelefon 01 534 00 53

fizioterapevt: Martina SardoË, v. ft. torek od 9. do 10. uretelefon 05 641 75 70

V uredniπtvu MAÆa smo za bralce, ki æelijo odgovore na vpraπanja strokovnjakov,pripravili odprte telefonske linije. Enkrat tedensko bodo na vaπa vpraπanjaodgovarjali:

Mateja

Zdravniki in πolani del zdravstve-nega osebja bi lahko te tehnikeuporabil kot pomagalo pri lajπanjubolnikovih teæav in celo pri diagnosti-ciranju. Navsezadnje velja tudi vklasiËni medicini, da zdravnik bolnikupomaga, Ëe mu poloæi roko na Ëeloin ugotovi, ali ima vroËino, ali Ëeprisluπkuje πumom v pljuËni votlini,ali opazuje barvo sluznic, ali Ëeprepusti pacienta fizioterapevtu.Vzhodni mojstri delujejo na podlagitisoËletnih izkuπenj in se ne trudijopreveË, da bi zahodni medicinipojasnili tisto, Ëesar ta noËe razumeti.

Tako lahko razumemo, da je æeHipokrat v 5. in 4. stoletju pred na-πim πtetjem priporoËal najrazliËnejπemasaæe. Sokrat je trdil, da bosono-gost poglablja misli. Stari EgipËanipa so masaæo podplatov vpeljali kotsestavni del zdravljenja bolezni.

Govorim o zdravilstvu, ki je æezgodovina, pri tem pa moram pove-dati, da so refleksoterapijo kot delrutine vpeljali æe v πtevilnih naj-sodobnejπih klinikah po svetu in daje postala marsikje predmet naj-resnejπih znanstvenih raziskav.

(Odlomek iz knjige Z masaæostopal do zdravja)

MASAÆA STOPAL

KOT SESTAVNI

DEL FIZIOTERAPIJE?!

poloæaja druæin z invalidnimi in nein-validnimi otroci, premalo pa upoπtevadejanski razkorak v ekonomskem polo-æaju druæin in pomen skrbnejπe nege, kijo starπi nudijo svojim otrokom, ki tak-πno nego potrebujejo. Z amandmaji smose zavzeli za nadomestila oziroma doda-tek v viπjem znesku in sicer:- dodatek za otroke, ki potrebujejo

nego vseh 24 ur naj bi znaπal30.000,00 SIT;

- starπem, ki delajo s skrajπanimdelovnim Ëasom, naj se za preostaliËas do polne delovne obveznostiprizna sorazmerni deleæ delnegaplaËila za izgubljeni dohodek;

- meseËna viπina delnega plaËila zaizgubljeni dohodek naj znaπa 70%plaËe, ki jo je prejemal do prekinitvedelovnega razmerja oziroma 100%minimalne plaËe, Ëe je ta viπja, ali pase starπem, ki ostanejo v delovnemrazmerju in te pravice ne uveljavljajo,zagotovi plaËilo ustreznega dnevnegavarstva;

- za Ëas, ko je otrok na zdravljenju vbolniπnici, kjer ima brezplaËnooskrbo, naj se pravica do delnegaplaËila za izgubljeni dohodek neodvzame.

Predlagani amandmaji doslej v za-konodajnem postopku πe niso bili obrav-navani, kdaj in v kolikπni meri bodo upo-πtevani pa je teæko napovedovati. Pravgotovo boste o rezultatih in drugih no-vostih s podroËja zakonodaje obveπËeniv naslednji πtevilki MAÆa!

Lep pozdrav!

24 maæ 2

V Milanu je bilo dogovorjeno mestoza sreËanje z vodiËem ob stadionu SANSIRO, saj verjetno sami ne bi naπli potido prostorov, kjer smo bili nastanjeni.Po nekaj zgreπenih poizkusih smo naπlistadion. Ker brez mobilnega telefonadanes paË ne gre, nas je ta povezal zvodiËem in æe Ëez nekaj minut je bil prinas. Za njim smo se odpeljali do mladin-skega doma, ki je bil nekaj kilometrovoddaljen od centra mesta.

Kot je æe v navadi smo se najprejnamestili, potem pa dogovorili kako na-prej. Bili sta dve moænosti: prva, da vsta-nemo zgodaj in si ogledamo Milano, topa zato, ker je bila sobota in normalendelovni dan, druga pa, da vstanemokasneje in si Milano ogledamo naslednjidan ter se rajπi pripravimo na prvotekmo. Ker je bilo jasno, da po prvi mo-ænosti ne bodo akumulatorji maksimalnopolni, smo izbrali drugo moænost.Odpravili smo se direktno v “FILAFO-RUM”, ker pa smo si privoπËili πe kosilo,smo bilo bolj na tesno s Ëasom in biskoraj zamudili na prvo tekmo.

Prva tekma je bila zelo velikega po-mena, ker je zmagovalca vodila v fina-le. Naπ nasprotnik je bil klub Pantere iz

Milana. PriËakovati je bilo trd boj, vendarπlo je kot po maslu. Zmaga ni bila vpra-πanje, igrali smo le na Ëimboljπo gol raz-liko, in tekmo tudi dobili z 10:1.

Drugi polfinale sta igrali moπtvi BlueDevils Napoli proti Dream Team iz Mila-na. Tudi na tej tekmi so stvari postaledokaj hitro jasne. Blue Devils iz Neapljaso z lahkoto ugnali Dream Team iz Mila-na in to z 8 : 2.

Med premorom do finala je organiza-tor poskrbel tudi za zabavo, in sicer tako,da so se prijavili spremljevalci za strelja-nje kazenskih strelov. Vsak od njih jemoral sesti na elektriËen voziËek in vpol minute je moral zadeti kar najveËkazenskih strelov. Vse skupaj je bilo πetoliko bolj zabavno, ker nekateri paË neobvladajo vodenja voziËka. Ta zabavaje trajala vsega dobro uro.

Potem se je zaËel veliki finale medekipama Blue Devils Napoli in The Trou-ble Makers iz Slovenije. Vodili smo æe s3:1, ko se je tehtnica zaËela nagibati nanasprotnikovo stran. Prvi polËas je v naπiigri vel nekakπen sveæ veter, tako smonasprotnikove napade zaËeli ustavljatiæe na njihovi polovici igriπËa in tudi ob-ramba je delovala kot dobro namazan

stroj, v drugem polËasu pa se je igrapreselila pred naπ gol. Vendar z obiloπportne sreËe smo uspeli zdræati do trehminut pred koncem tekme, ko je nas-protnik uspel zniæati izid na 3:2. Minutoin pol pred koncem je nasprotni igralecuπel naπi obrambi in æe je kazalo na ize-naËenje, toda zgreπil je sto odstotnopriloænost. Takrat pa je njihov trener izsamega besa pograbil plastenko, polnovode in jo tako moËno vrgel ob steno,da se je razletela, kot bi bila steklena.Tudi sicer je trener deloval kot pravi“napolitanec”. Bil je neverjetno glasenin s cepetanjem vzpodbujal svoje igralce,na trenutke pravo nasprotje naπegastratega, Ëeprav tudi on ni bil ravno mi-ren. Kot æe reËeno, tista minuta in polse je vlekla celo veËnost, ampak na kon-cu je tudi naπa ekipa konËno enkrat pri-πla do turnirske zmage! Ta turnir je bilrezultatsko najuspeπnejπi. Osvojen tur-nir, najboljπi strelec turnirja Iztok Mrak,najveË doseæenih zadetkov kot ekipa,to je doseæek, ki ga nihËe ni priËakoval.

Po finalni tekmi pa je bila πe prijatelj-ska tekma med reprezentanco Italije inThe Trouble Maker-si. Ta tekma oËitno zanas ni imela kakπnega posebnega motivaali pa smo bili preveË pod vtisom zaraditurnirske zmage. Rezultat je bil neugodenza nas, saj so Italijani zmagali z 7:3. Sledilaje πe podelitev priznanj, skupinskofotografiranje in nakazana moænost zasodelovanje The Trouble Makers-ov vvzhodni italijanski ligi. Ta “nakazana”moænost pomeni, da naj bi nas kasnejeobvestili ali bomo sodelovali ali ne.

ZveËer bi si πli radi ogledat derbinogometno tekmo med mestnima tekmec-ema Interjem in Milanom, toda æal je bilstadion æe razprodan, vsaj tako nekakonam je razloæil naπ vodiË. Tako smo seodpravili nazaj v mladinski dom, kasnejepa peπ v center Milana. Tako smo videliπe Milano v luËeh in πe nekaj noËnegautripa. Sprehod je trajal kakπne tri ure.

Naslednji dan smo bili æe kar zgodaj vcentru Milana. Poiskali smo parkirni pro-stor in se dogovorili za kraj in uro, kjerse dobimo za odhod v Ljubljano. Tistidan je lilo kot iz πkafa, ampak to nas nikaj prida oviralo pri ogledovanju mesta.

3. MEMORIALBRUNO FRATTINI

Memorial se je zaËel 23. oktobra v

Milanu v veliki πportni dvorani “FILA-

FORUM” Assago. Na pot se je odpravilo

πest igralcev in πest spremljevalcev.

Ekipa hokejistov na elektriËnih invalidskih voziËkih “The Trouble Makers” iz Slovenijepo zmagi na turnirju v Milanu.

25 maæ 2

Dogovor je bil uspeπno sklenjen intako smo odrinili dan prej. Med potjo jebilo precej pogovorov o tem kje in kakobomo nastanjeni. Na prejπnjih turnirjihv ©vici in na Nizozemskem je organizatorposkrbel za veËje prostore, kar opuπËenetelovadnice, v katerih je prebivalo tudipo veË deset ljudi v enem prostoru, zenim umivalnikom in nekaj zunanjimisanitariji.

Po petnajstih urah potovanja z veËpostanki se je odprava konËno pripelja-la na cilj v Lohmen. Sledili smo plaka-tom, ki so oznanjali prireditev inpripeljali toËno pred vaπki skedenj vkaterem je muzej. Kakπno razoËaranje!Vsi smo mislili, da bomo nastanjeni vtem skednju, a k sreËi je bilo to ledogovorjeno mesto za osveæitev. Ta krajse je toËno na ta dan pripravljal naproslavljanje s pobratenim mestom. Primuzeju so postavili nekaj stojnic s hranoin pijaËo. Poleg pa travnato nogometnoigriπËe za prijateljsko tekmo med mesto-ma. Naj povem, da je znanje angleπkegajezika na tem obmoËju zelo slabo. To jebila nekoË vzhodna NemËija.

Po dvajsetih minutah postanka nasje neka gospodiËna, kasneje naπa vodiË-ka, odpeljala nekaj ovinkov naprej odvaπkega muzeja, in glej neverjetno! Pri-peljali smo se naravnost pred kliniko za

oddih invalidov ali kako drugaËe bolnih.Izstopimo iz avtomobilov z vso prtljagov recepcijo! VeËji del ekipe sploh ni dojelkje bomo nastanjeni. Od recepcije in povseh hodnikih so bila nameπËena elek-tronska avtomatska vrata, klinika jeopremljena z bazenom, savno, plesnimidvoranami in πe veliko bi lahko naπte-vali. Skratka vsak korak invalida je bilmogoË brez pomoËi tuje osebe. Torejvsak posameznik je imel svojo sobo skopalnico, televizorjem na vrtljivempodstavku, telefonom in vso prilago-ditvijo za invalide. Ker pa nekaj naπihËlanov potrebuje pomoË, je spremlje-valec dobil pomoæno leπiπËe. Ko smobili vsi nameπËeni, je sledil zbor na terasirestavracije, kjer smo se odloËali o pro-gramu za naslednji prost dan.

Iz pogovora je bilo mogoËe razbrati,da bi si veËina rada ogledala Berlin, paËeprav je oddaljen dvesto kilometrov.Dogovorili smo se, da odrinemo takojpo zajtrku. Voænja do Berlina je trajalapribliæno dve uri. Poiskali smo parkirnomesto in se odpravili na ogled mesta,ki je potekal skupinsko, saj nihËe odnas πe ni bil v Berlinu. Prva postaja sobila Brandenburπka vrata, kjer je nastalaobvezna skupinska fotografija. Naprejnas je pot vodila v Reichstag - nemπkiparlament. Tu obvezen varnostni pregled

Prva je bila na vrsti veliËastna Milanskakatedrala. Æe na vhodu se je drenjalavelikanska mnoæica ljudi. Ko vstopiπ, karne veπ v katero smer bi se podal. Izbereπsmer v katero se premika veËina ljudi.Ko pogledaπ proti stropu katedrale se tiodpre πe ena dimenzija notranjosti tekatedrale, velikost, ki jo iz zunanje stranini mogoËe oceniti. V notranjosti jeprostora za 8.000 ljudi! Kljub temu, daje potekala maπa, so se turisti neoviranosprehajali sem ter tja. Sosednja stavbaje velik poslovno trgovski center vkaterem je vseh mogoËih butikov,trgovinic, restavracij in podobnega. Bilaje nedelja in odprtih je bilo veËina trgovinin lokalov. ©e kakπno uro smo siogledovali Milano, potem pa smo seodpravili v avto in via Slovenia.

Aleπ ÆuËko

1. EVROPSKI POKALV LOHMEN-u V NEM»IJI

Turnir je potekal 18. in 19. septembra

1999 v πportni dvorani v Gustrow-u. Z

organizatorjem smo se dogovarjali o

moænosti enodnevnega prezgodnjega

prihoda na prizoriπËe, to pa zato, ker je

pot zelo dolga in πe iz enega razloga,

ker smo si æeleli ogledati Berlin.

Utrinki s tekme.

26 maæ 2

spredaj policijski avto, zadaj pa dvamotorja. Neverjetno, peljali smo se vspremstvu policije kot kakπna pomembnadelegacija! Vso pot so nadzorovali promet,zapirali celo kriæiπËa, res neverjetno!KonËno se je vsa karavana sreËnopripeljala do samo nekaj kilometrovoddaljene mestne πportne dvorane.

Tam nas je Ëakalo πe eno preseËenje!Ker zaradi odpovedi treh ekip ni bilomoæno postaviti dveh skupin, se jeorganizator odloËil za sistem igre vsakz vsakim. Na turnirju je sodelovalo devetmoπtev: Torpedo Landenburg, NordingBulls, R.R. Rwheelers, Orient 1, Orien 2,Hot Dogs, Iron Cats, SC Berlin in TheTrouble Makers. Tako smo imeli veËjomoænot doseËi boljπi rezultat. Torej sreËaje bila na naπi strani, le potruditi se jebilo treba.

Prvo tekmo smo igrali z ekipo NordingBulls-i in do zadnje sekunde vodili z 2:1,potem pa malo nezbranosti in dobili smogol. Toda ta neodloËen izid ni imelnikakrπnega vpliva na moπtvo. Predvsako tekmo smo se zbrali v krogu inzapeli pesem v spremljavi Brankinegakasetofona “æivi, æivi se, nije lako morase”. Tako smo prvi dan turnirja odigralibrez poraza. Celo veË, dosegli smo naj-viπjo zmago turnirja z 18:0.

Ob koncu prvega tekmovalnega dnese je zgodba s spremstvom policijeponovila. Naslednji dan pa zopet v kolonos spremstvom policije do mestne πportnedvorane. Ta dan je bil zelo napet. Bliæaleso se zakljuËne tekme. V igri je bila zmagana turnirju. Kalkulacije se niso povsemizπle. PrepriËani smo bili, da nam za zmago

osebne prtljage pred vstopom v parla-ment ni izostal. S steklenim dvigalomnas je pot vodila v Ëetrto nadstropje,kjer je vhod v stekleno kupolo. Do vrhate kupole vodi polæasta spirala: po enistrani se ljudje vzpenjajo, po drugi paspuπËajo. V sredini te kupole od stropapa do tal je postavljen nekakπen stoæeciz ogledal, tako, da je mogoËe iz katere-gakoli poloπaja videti ljudi na tleh ku-pole, okrog tega stoæca pa je na razstav-nih policah mogoËe videti zgodovinonemπkega naroda. Naslednja postaja jebil Berlinski zid, ki pa ga je ostalo boljmalo, vsaj za turiste, naπa priËakovanjaso bila precej veËja. V bistvu je ostalaod zidu le straæarnica, pa πe ta ni naogled turistom. To je bila kontrolna toË-ka za prehod iz vzhodega v zahodni delBerlina in se je imenovala “check pointCharley”. Na mestu berlinskega zidu jedanes postavljen velik znak, na kateremsta na vsaki strani vojaka: na eni ruski,na drugi pa ameriπki vojak. Pod znakompa je napis: “ZAPUSTILI STE VZHOD,PRI©LI STE NA ZAHOD”. Na mestu, kjerje bila nekoË ta prehodna toËka, sopostavljene manjπe stojnice z razliËnimivojaπkimi, predvsem ruskimi uniformami,kapami, babuπkami itd. V tem dnevu smosi ogledali πe Berlinsko katedralo, ki imacelo dvigalo za invalide! Tako se je konËalnaπ pohod po Berlinu in okrog deseteure zveËer smo se vrnili v naπo bazo.

Naslednji dan pa se je zaËelo zares. Pozajtrku se je mnoæica vseh sodelujoËihzbrala na parkiriπËu pred kliniko in ko sose zvrstila vsa vozila v kolono, so sespredaj in zadaj postavila policijska vozila,

zadostuje æe neodloËen izid na zadnjitekmi. Proti R. R. Wheelers-om, katerekonËni izid kljub temu, da je bil ob polËasurezultat 3:1 za nasprotnika, smo nekakole uspeli priti do izenaËenja. Po tekmi jebilo zaradi prepriËanja, da smo zmagovalciturnirja, veselje nepopisno do trenutka,ko je uradni napovedovalec razglasilrezultate. Takole se je oglasilo iz ozvoËenja“The winer of this tournament is TorpedoLandenburg”. Kakπna krivica. Zmagovalcaturnirja smo vendar premagali z 2:1, ampakto oËitno ni zadostovalo. Za organizatorjaje bila pomembna razlika v skupnih golih,mi pa smo bili slabπi od zmagovalca zanekaj golov. Sledila je pritoæba, a vendarse ni zgodilo niË. Naπa pritoæba je temeljilana dejstvu, da je v vsakem ekipnemtekmovanju pri sestavljanju lestvice golrazlika zadnji faktor, ki odloËa o zmago-valcu. Vendar se nismo kar tako sprijazniliz odloËitvijo, pred uradno razglasitvijorezultatov smo πe enkrat æeleli pojasnitevte organizatorjeve odloËitve, toda naletelismo na gluha uπesa.

Takoj po tekmovanju se je karavanazopet v policijskem spremstvu odpravilav najsevernejπe pristaniπko mestoRostock na izlet z manjπo ladjo poslikovitem pristaniπËu. Nekaj Ëasa pa jeostalo tudi za “shoping”. Po kakπnih trehurah smo se vrnili na veËerjo, po veËerjipa je sledila zabava z razglasitvijorezultatov. Priznanja je podeljeval æupanmesta Lohmen Berti Vogst. Kjub krivicipa nas veseli tudi dejstvo, da s takπnimivoziËki πe lahko nekako pariramo nas-protnikom, ki se s problemi okrog vozi-Ëkov sploh ne obremenjujejo.

Z doseæenimi rezultati smo izrednozadovoljni, kljub temu da smo na koncuimeli obËutek, da smo bili ogoljufani. Kjubvsemu, kar se je dogajalo na turnirju inob njem, je bilo to najbolj organiziranosreËanje v vseh teh letih naπega sode-lovanja.

Aleπ ÆuËko

Skupinska fotografija pred “Brandenburπkimi“ vrati.

27 maæ 2

≈RA»UNALNI©KI ©AH√

ELEKTRONSKI ©AHI

Najbolj podobno obiËajnemu πahu jeigranje z elektronskim πahom. ©ah imaπahovsko ploπËo (razliËni modeli so lah-ko manjπi ali veËji). Figure so plastiËne alitudi lesene in imajo vgrajene elektronsko-magnetne elemente, ki se “razumejo” sπahovsko ploπËo. Tako ni moæno nareditinemogoËe poteze in tudi πahovski pro-gram ima s tem kontrolo pozicije in potekaigre. Z oznakami program navaja svojopotezo in kontrolira premik. Po koncu igrelahko tudi ponovno preigramo igro, saj sijo je program zapomnil.

Najbolj poznani firmi πahov sta ME-PHISTO in SAITEK. Nekateri modeli dose-gajo moË igranja tudi Ëez 2200 ELO toËk.Obstoja pa tudi ploπËa, ki jo poveæemoz raËunalnikom in njegovim programom.

RA»UNALNI©KI ©AHOVSKIPROGRAMI

S pojavom raËunalnikov so sprogra-mirali tudi πahovske programe. V zaËetkuso bili tako “nebogljeni”, da so bilimnogi prepriËani o njihovi veËni podreje-nosti Ëloveπkim moæganom. Razvoj paje πel zelo hitro naprej. Strojna opremaje omogoËila skoraj neverjetno velikespomine, procesorji so zaËeli delovatiod 8 Hz, do za sedaj Ëez 700 Hz, pristop-ni Ëasi so se zelo zmanjπali itd. Posame-zni deli programov uporabljajo ogromnedatoteke (tako se pri otvoritvah uporab-lja na stotisoËe razliËnih variant, prikonËnicah pa mnoæico pozicij, ki so bileæe preiskane pri obiËajnem πahu). Prinekaterih programih lahko dokupimo πe

Postavlja se zanimivo vpraπanje: KakomoËni pa so æe ti programi? Sliπali ste æe zaporaz Kasparova, vendar je bil to posebnonarejen raËunalnik z veË procesorji. Na træi-πËu kupljeni programi se æe pribliæujejo 2700ELO toËkam, kar je dovolj za mednarodnemojstre in æe za marsikaterega velemojstra!Seveda mu lahko zmanjπate moË, da stesreËni πe vi pri kakπnem remiju!

Nekaj trenutno dobrih programov:- za obdelavo in preigravanje baz:

CHESS BASE 7.0, CHESS ASSISTANT 3.02- za igranje: NIMZO ‘99, SHREDDER 4,

REBEL 10, CHESS GENIUS 6.5,HIARCS 6, M CHESS Pro 9, FRITZ 6,CHESSMASTER 5000 itd.

posebne velike datoteke (npr. za otvo-ritve ali razpisi po veË stotisoË iger sturnirjev).

Poleg samega igranja programi lahkoomogoËajo tudi kontrolo z nasveti, karomogoËa dobro uËenje πaha (vemo, da seπaha nenehno uËiπ in nikoli ne nauËiπ!).Vse igre lahko spraviπ v svoje datoteke,program te lahko kategorizira in doloËi tvojomoË igranja, lahko postaviπ pozicijo prikaterikoli potezi, lahko preigravaπ turnirskeigre drugih igralcev, programi analizirajovariante, lahko iπËejo mate tja do Ëez 15potez itd. Vse to pa lahko tudi izpiπeπ prekoprinterja (tudi pozicije).

Z razvojem mikroËipa in moænostjo uporabe velike

koliËine spomina so se pojavili tudi elektronski πahi in

raËunalniπki πahovski programi. Tak razvoj je seveda

zanimiv tudi za nas distrofike, saj velikokrat ne moremo

sodelovati pri raznih πahovskih klubih ali na πahovskih

turnirjih predvsem zaradi teæko dostopnih prostorov

in dolgega trajanja raznih tekmovanj. Nismo pa prisiljeni

zmanjπati naπega igranja πaha, Ëe ga æelimo igrati, saj

nam novi naËini igranja ob elektroniki to omogoËajo.

Primer igre Andreja ©uπtarπiËa.

28 maæ 2

Turnirja v obeh kategorijah, moπki inæenski, sta se zaËela v petek, 12. maja, s1. krogom ob 17.00 uri. Udeleæenci sotekmovali loËeno v æenski in moπki kate-goriji, veliko pa je bilo tudi navijaËev. Ktako πtevilni udeleæbi je pripomoglo lepovreme, ki tudi tokrat ni razoËaralo. Medvsemi je bilo nekaj takπnih, ki so se prviËpreizkusili na naπih prvenstvih. Za vseπahiste in njihove spremljevalce je bilaorganizirana prehrana in moænost bivanja.

Naπi πahisti so se tudi letos izkazali.V kategoriji moπkih je tretje mestodosegel »iæek Niko, drugo mesto MatjaæRibiË, prvi pa je bil Andrej ©uπtarπiË. Vkategoriji æensk pa je zmagala PiskaËMartina, drugo in tretje mesto pa stadosegli Roπkar Lidija in Helena Urh.

©ahovsko prvenstvo se je konËalos sveËano razglasitvijo rezultatov inpodelitvijo priznanj v nedeljo, 14. ma-ja. Tako se je z nasmejanimi obraziudeleæencev konËal πe en druπtveniπportni dogodek v tej sezoni.

Ivo JakovljeviË

Tudi letos je bil v Izoli v sodelovanju z Zvezo za πport

invalidov Slovenije organizirano posamiËno πahovsko

prvenstvo distrofikov Slovenije za leto 2000.

Prvenstvo je potekalo v prostorih Doma dva topola,

sodnik pa je bil Marjan Butala.

Najboljπi v moπki kategoriji (od leve proti desni): Matjaæ RibiË, Andrej ©uπtarπiË in Niko »iæek.

Opozarjam, da je vse veË novihprogramov 32-bitnih in da rabijo do 64Mb RAM-a! VeËina teËe pod Windows,posamezni pa πe pod DOS. Tudi vgrajeniCD je obvezen. Pri nas je zelo poznanin popularen Fritz 6, ki je sistemskopovezan s ChessBase (konËnice .cbf),osebno pa imam rajπi Shredder 4 aliChess Genius 6.5. Proizvajalci sepovezujejo in tako lahko isti πahovskivmesnik (izgled πahovnice, figur in osno-ve uporabe) uporabljajo razliËni progra-

merji. S tem npr. dobiπ nov πahovski pro-gram, videz pa je, da igraπ s Fritzem alipa preko MCS s Shredderjem.

INTERNET

»e imate internet in e-mail poπto, lah-ko s posebnim programom igrate πah tudipreko interneta. Organizirajo se æe razniturnirji in dvoboji! Preko interneta lahkonajdeπ ogromno iger, ki si jih prosto

preneseπ na raËunalnik za kasnejπepreigravanje. PoiπËeπ lahko tudi πahovskezveze, ki objavljajo vse razpise tekmovanj,rezultate igranj in razne zanimivosti. Toje tudi velika bodoËnost uporabe.

Glede na vse hitrejπi razvoj elektro-nike lahko reËem, da je vse navedenosamo trenutno in nas Ëaka æivljenje zraËunalnikom pri veËini dejavnosti - panaj bo πe πah med njimi in nam popestrinaπ vsakdanjik!

Andrej ©uπtarπiË

Igra je bila napeta. »utila se je napetostin zagrizenost tudi med igralci, ki so biliprviË na takπnem tekmovanju.

©AHOVSKOdræavno prvenstvo 2000

29 maæ 2

Zmagovalke v æenski kategoriji (od leve proti desni): Urh Helena, PiskaË Martina inRoπkar Lidija.

Sodnik je hodil od mize do mize in prever-jal igro posameznih πahistov...

Izlet ob slovenski obali po morju na nekdanji zasebni ribiπki ladji ni kriæarjenje z jahto, kakor si jehudobno izmislil novinar Meπko na POPTV in tako “profesionalno in etiËno” zavajal slovensko javnost.

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

LUKSUZNO KRIÆARJENJE DISTROFIKOV PO MORJU

30 maæ 2

Vsak veËer se med zidovi izgubim, vpriËakovanju toplega doma, ki ga hranimv srcu kot staro ognjiπËe v kotu hiπe. Vtrenutku je vse blizu, tiho in vse tiπe,da lahko prisluhnem porajanju misli.Lahko se izpovem. Lahko se zaupam invse obljubim. Lahko priznam svoj greh,ki je preminil ob svetlobi luËi in duha.©e bergle vidim kot del telesa, ki vsoæitju z jeklom vztraja ob vsakdanjemiskanju sreËe.

V ta namen si zjutraj pripravim zajtrks klobaso ali brez in popijem Ëaj ali kavo.»ez dan pa prezrem kak obraz ali setoplo nasmehnem prikupni prodajalki vbliænji trgovini, ki mi to pozornost vednozaraËuna, kar pa ugotovim πele doma,ko prebiram raËun; in me je prijetnosram, da bi reklamiral πe svoje neboglje-no hrepenenje.

To so le drobci iz vsakdanjega æivlje-nja, kateri sestavljajo celoto ideala, kiga delim z ljudmi. »as je dvoglavi zmaj,kadar razpne krila nevidnega duha, danisem ujetnik samega sebe, veËera inprostora. Zato si po meri naredim tiπino,po kateri zapleπejo sanje svoj najlepπiples. Le vËasih si æelim, da bi bil pesËuvaj, ki z besnim lajanjem si podrejasvet, za svoje pasje æivljenje.

Tudi telefon imam pri roki, da z njimodkrivam enakost enakih, da se ne iz-gubim, ko πe iπËem svojo pot in cilj glo-boko v sebi. Vso sedanjost si je smiselnopodrediti in ozvoËiti, da ni pomote medËasi, ker so πe vedno trije.

SreËa je, da je v besedi vse blizu invse bliæe k popolnosti. Samo Ëloveku jedano, da se za trenutek blaæenostiproda, ker naπe æivljenje je dar tudi zadruge. V nas se porajajo jutra in ljudjeprihodnosti. Æe z rojstvom Ëlovek prejmekonec za nagrado. Konec pa je stanje,ki je pogoj za improvizacijo novega.Lahko je vse veliko, a je ponavadi πepremajhno, da bi zgrabili z rokami. Lah-ko priægemo luË, pa ne bomo niË videli.Morda je to naπ izvirni greh? Morda samoupanje. Dovolj, da Ëakamo in z besedoter dejanji oblikujemo novo podobo injo shranimo v srcu zase in za druge.Svet je v nas in za nas; je topel objemsonca in ljudi, da je lepπi in naπ kotpogled, ki je skrit v senci veËera.

Ivan ©kofljanec

SOBIVANJEVrstice so bile zapisane ob obisku dramskega teËaja,

kjer so nam omogoËali stopiti iz koæe.

Cilj je bil dober, da bi se vsi, ne glede na invalidnost,

zlili v popolnost v gibu, zvoku in besedi. Morje... NeskonËne πirjavetvojih globin. Tvoje πumenje

prodira v najbolj skritetunele moje duπe. Ob tebi

Ëutim, da se umirjam...Ampak v trenutku, ko se

πumenje tvojih valovoddaljuje, se ponovno

poËutim tako prekleto ujeta...

Hvala ti: za ljubezen, ki se jerodila ob tvojem valovanju;za sreËo, ki me prevzame,kadarkoli te zaËutim obsebi;za radost, ki si jo

prineslo in odneslo v mojeæivljenje; za spomine, ki

nikoli ne bodo zbledeli; zaskrivnost, ki jo skrbno

varujeπ;za prisotnost, s katero

mi pomagaπ æiveti.Za vse to, ti, morje, HVALA!

HoËem te!To poletjete hoËem

samo zase...Se potopiti

med tvoje valove,prisluhniti πumenju

tvojih globin,obËutiti nasvoji koæi

tvoj dotik...HoËem te v vsej

popolnosti, morje.HoËem te!

❦ O MORJU ❦

Tako je naslikala Irena, ena izmedudeleæenk projekta “Za enake praviceinvalidom v neenaki usodi”

LETNI »ASI

Jesen je zavrela, kostanj ogrela.Je sneg zasneæil, belino naredil.

Sonce posijalo, vse se je pokazalo.Bo poletje priπlo, vse se osuπilo bo.

Mirjana BorenoviË

❦

31 maæ 2

"Lionardo", imenovali so ga "daVinci", nezakonski sin notarja, se je rodil15. aprila 1452 v gorskem kraju Vinci,zahodno od Firenc. O prvih letih njegove-ga æivljenja je znano le malo. Vzporednoz zbiranjem gradiva o njem je zrasla le-genda o otrokovi nadarjenosti oz. o sa-mouku, ki je na posestvu svojih starπevposkuπal v podrobnosti narisati æivaliin rastline. Dejstvo je, da je svoje znanjenabiral postopoma, z opazovanjem,branjem in postavljanjem vpraπanj; niimel nobene visokoπolske izobrazbe, ta-ko znaËilne za danaπnji Ëas. Bil je v sporuz umetnostnim trgom in z bogatimi po-krovitelji trgovskega stanu takratnegaËasa. Ko je njegova svojeglavost raz-draæila MediËejce, se je preselil na mi-lanski dvor, vendar je dobil v vseh letihbivanja le dve naroËili. Nekaj Ëasa jeprebival tudi v Rimu. Ker mu je pri-manjkovalo naroËil, umetniki pa takratniso slikali iz lastne pobude, je zapustilπtevilËno razmeroma malo del.

Najzanesljivejπi vir o Leonardu daVinciju je njegovo celotno delo. πtevilnirokopisi, mnoæica risb, pa tudi πtevilneslike in kipi so rezultat njegovega ustvar-jalnega æivljenja. Poznamo ga kot slikar-ja, kiparja in arhitekta. V njegovem umet-niπkem delu se ne odraæa le poskus od-slikavanja stvarnosti, tamveË tudi razis-kovanje naravnih zakonov, znanosti inperspektive, ki jih je hotel prenesti nabodoËe rodove.

Kot izumitelja ga predstavljajo πtevilnipionirski izumi na podroËju tehnologijein slikarstva. Njegov je npr. naËrt zaizdelavo letala, πtudije o mostovih ...Na podroËje njegovih znanstvenih doseæ-kov pa lahko uvrstimo njegove πtudijeËlovekove anatomije. V njih je ponazorilzgradbo Ëloveπkih organov.

Njegova dela so bila nenehno iz-postavljena znanstveni in teoretskirazpravi. Ker je bil glede na obdobje vkaterem je æivel v svojem dojemanjusveta veliko pred sodobniki, so mnoge

njegove πtudije uporabne πele v da-naπnji, moderni dobi.

Razstava je bila razdeljena na tri dele,v katerih se nam Leonardo da Vincipredstavi kot znanstvenik, izumitelj inumetnik. Kot znanstvenika in izumiteljasmo ga spoznali skozi pribliæno 150 risbin πtudij, izdelanih v obliki avtoriziranih,roËno barvanih faksimilov (posnetkov),ki so jih izdelali posebej za to priloænost,saj tako obseæna razstava nikoli ne bibilo mogoËe izvesti z originali. Na osnovipetindvajsetih lesenih modelov, iz-delanih po njegovih skicah, smo obisko-valci lahko dobili obËutek, kako ti izumidelujejo. Na osnovi teh razstavljenih mo-delov dobiπ namreË obËutek pristnegadialoga med idejami in stvaritvami tegavelika genija nekega Ëasa, multimedijskapodpora pa ti omogoËi iskati odgovorena vpraπanja, ki se ti med ogledom ne-nehno porajajo. NemogoËe je prezretivpliv, ki ga je imelo njegovo delo naneposredno okolico ter naslednike, kajtinjegove slike odraæajo vso zapletenostnjegove osebnosti, ki je bila v zgodovinivelikokrat slabo oznaËena, Ëeprav jeodloËilno vplivala na Ëas, ki mu jepripadal. Bil je namreË prvi medumetniki, ki je vpeljal predvsem nov,ustvarjalen princip, temeljeË na spojitvinarave in razuma. Tako izjemno uravno-teæenje znanosti in umetnosti odraæanjegov pomen za kulturno zgodovinozahodnega sveta, hkrati pa prispeva kdanaπnji predstavi obeh podroËij.

Zanj je znaËilno, da je zaradi svojenestrpnosti in spremenljivega znaËaja

LEONARDO DA VINCIZnanstvenik - Izumitelj - Umetnik

“Dober slikar mora naslikati predvsem dve stvari:

osebo in namen, ki ga ta oseba nosi v svoji duπi.”

Leonardo da Vinci

Za ljubitelje umetnosti

Leonardo da Vinci, Telesna razmerja poVitruviju, okrog 1490

Model ladje na pedala, po skici iz leta 1495, 20. st.

32 maæ 2

dokonËal le redka dela, predstavil je lezaËetne ideje. Kljub temu ne moremomimo njegovega dela "Zadnja veËerja"na steni refektorija S. Marie delle Graziev Milanu, njegove stvaritve Mona Lize, okateri πe danes kroæijo domneve o tem,kdo je pravzaprav oseba na sliki, izjemnepa so tudi njegove πtudije konj. Ustvarilje za moje pojme eno najlepπih mojstro-vin konja v gibanju. To kiparsko mojstro-vino je ustvaril za Francesca Sforzo in obnjej se resniËno lahko zavemo popolnostizlitja umetnosti in narave same. Izjemenpa je tudi njegov portret starca, z znaËil-nimi potezami starosti, vklesanimi vrazbrazdan obraz, ki zaradi tega delujeizjemno realistiËno.

"Slikar se pogovarja in tekmuje znaravo," je nekoË zapisal Leonardo da

Vinci. Kot neutruden raziskovalec sveta,ki ga je obdajal, je smatral, da je slikar-stvo znanost, katere podroËje delovanjaje πirπe kot zgolj reprodukcija. S svojimirisbami in slikami je hotel razπiriti mejeËlovekovega znanja in utirati pot za Ëimπirπe dojemanje sveta. V svojih slikah jeiskal odgovore na zastavljena vpraπanja,iz Ëesar se je sËasoma razvila znanstvenametoda. Njegov cilj je bil dokopati se dorazumevanja preko eksperimenta in takodojemati svet kot celoto. Takoj, ko jenaπel odgovore na posamezno vpraπanje,ga je njegov neukrotljivi duh gnal dalje,v reπevanje novega problema. Takonekako raziskovalci njegovega delapojasnjujejo, zakaj je toliko svojih slikpustil nedokonËanih ali pa jih je dokonËalle zaradi vztrajnosti svojih naroËnikov.

Umrl je v Franciji, v starosti sedemin-πestdeset let in æal za seboj ni zapustilnikogar, ki bi bil sposoben nadaljevatinjegovo delo. To πtejejo nekateri za nje-gov neuspeh.

Razstavo sta finanËno podprla Mini-strstvo za kulturo v okviru projektov"Leto 2000" in Ministrstvo za znanostin tehnologijo RS ter Mestna obËina Lju-bljana. Na tem mestu pa jo omenjamotudi zato, ker je v Narodnem muzejuLjubljana organiziran dostop za invalidena voziËkih. Tako smo si nekega dneomenjeno razstavo ogledale tudi nekate-re predstavnice neænejπega spola Druπt-va distrofikov Slovenije in povedati vammoram, da smo imele kaj videti!

Predstavljamo vam vaπa

pisma, ki so naπla pot v

naπe uredniπtvo. Avtorjem

prispevkov se iskreno

zahvaljujemo, kajti sedaj

se boste morda opogumili

tudi drugi...

Tudi v mojem kraju soARHITEKTONSKE OVIRE

SPO©TOVANI BRALCI !

MAÆ je vaπa revija, zato smo se v uredniπtvu odloËili, da pripravimo rubriko, namenjeno samo vam. Ta rubrika,

imenovana AHILOVA PETA je sedaj pred vami. Namenjena je vaπim predlogom, razliËnim pobudam, kritiËnim pogledom,

pa seveda tudi pohvalam. Zavedajte se, da ste ustvarjalci MAÆ-a lahko tudi vi, ki boste s svojimi prispevki popestrili

naπo ustvarjalnost. Zato piπite, riπite, fotografirajte, posredujte nove zamisli, predvsem pa SODELUJTE !!!

Vaπ MAÆ

“ZASEDENO” PARKIRI©»E ZA INVALIDE

Vesna Veingerl

33 maæ 2

Moje ime je Vesna in imam miπiËnobolezen. Leta 1989 sem postala ËlanicaDruπtva distrofikov Slovenije in takratsem se prviË sreËala s svojimi vrstniki,ki so mi enaki.

Vsako leto sem hodila v Izolo narehabilitacijo v Dom dva topola, kjer semlani spoznala svojo prijateljico. Prav oname je vzpodbudila k temu, da sem seodloËila, da tudi sama prispevam Ëlanekza naπo revijo MAÆ.

Rada bi vam predstavila svoj rojstnikraj in njegove pomanjkljivosti, katere naj-bolj grenijo æivljenje starejπim in invalidnimosebam, to so arhitekturne ovire, s kateri-mi se sreËujem vsak dan. V mestu, kjeræivim, so v danaπnjem Ëasu zgradili velikonovih stavb, nekaj so jih obnovili, vendarËe so æe ustrezno uredili dostop v stavbo,so potem “pozabili” na dvigala, ki so vstavbi ponavadi samo za okras, saj imajoza invalidske voziËke preozka vrata. Da oprilagoditvi delovnih mest za invalide insanitarij niti ne govorim...

Zaposlena sem v ustanovi, kjer se odrasliizobraæujejo za poklic srednjeπol-skega alipa visokoπolskega programa, poleg tegase lahko uËijo πe tujega jezika, obiskujejoπtudijski kroæek ali pa se vËlanijo v EDUS,kjer se lahko uËijo samostojno s pomoËjoraËunalnika. Sta-ra stavba, kjer delam inkjer preæivim veËino svojega æivljenja, niprimerna za invalidne osebe, saj je samoobnovljena, ni pa prenovljena tako, da bi

OdmevOb noËni televizijski oddaji, ob kateri

so se enim oËke bolj in drugim manjsvetile, bi dodal le to, da se strinjam zmislijo g. Rutarja, da imamo vsi ljudjesvoje probleme in ne le invalidi. Res je.Res pa je tudi to, da imamo poleg teæav,ki jih imajo vsi ljudje, πe tiste dodatneteæave, ki izhajajo iz invalidnosti (alihendikepa). Ëe omenjeni gospod mordasredi noËi zaËuti doloËeno telesnopotrebo, bo potiho vstal, odπel do WC-ja, opravil in se vrnil v posteljo. Njegovaæena njegove odsotnosti morda ne boniti opazila. »e se isto zgodi meni, pabo scenarij bistveno razπirjen.

Prebuditi bo treba æeno, ki me boposadila na voziËek, me odpeljala dostraniπËa, me slekla, oËistila, me spetpostavila na voziËek, prestavila in mespravila nazaj v posteljo. Ob tem je zeloverjetno, da se bo zbudil πe otrok incela druæina bo prikrajπana za lep delspanja...

Ob takπnih okoliπËinah pa lomastenjez resnico o tem, kako imamo vsi ljudjeteæave lahko postane resnica njenonasprotje.

Joæe Raduha

O TEM BI RADASPREGOVORILA

Naj omenim tudi lansko predavanje ouspeπnem pogajanju, ki ga je vodil gospodFranc UdoviË. Tudi njegovo poslovnopredavanje mi je zelo ostalo v spominu invesela bi bila, Ëe bi bila πe kdaj povabljena.

»eprav sama pri igri na πahovskemturnirju, ki se je odvijal 13. in 14. maja,nisem bila deleæna, sem vesela, da sembila prisotna ob tej enkratni organizaciji insreËanju. Med Ëlani smo se velikopogovarjali, tudi o tem, kdaj bo izπlanaslednja πtevilka MAÆ-a....

To bi bilo na kratko, vendar v upanjuna πe veË dogodkov in sreËanj...

Edita OmanoviË

bila prilago-jena tudi za invalide. Zaradipostopnega peπanja miπiËne moËi, tudisama vse teæje premagujem stopnice. Nikjerne vidim nobenega dvigala, pa tudi sanitarijza invalide ni, parkiriπËe pred stavbo, ki jenamenjeno invalidom, pa je ponavadizasedeno ali pa zaparkirano.

Moram vam povedati πe to, da se vstavbi odvijajo tudi razne kulturneprireditve, ki jih invalidna oseba ne moreobiskovati, saj v veliko dvorano ne morepriti skozi glavni vhod, ampak mora zvoziËkom skozi zadnji vhod, ki vodi naoder in tako se znajde praktiËno na odruob nastopajoËih ali namesto njih, kerpaË za invalida z voziËkom ni nikjerpredvidenega prostora...

Mislim, da bi morali imeti bodoËiarhitekti malo veË posluha za soËloveka- invalida, in pri svojem delu, kjer riπejonaËrte za nove stavbe, predvideti tudiprostore za invalide. Kajti zdravi ljudjeimajo ponavadi vsi enako miπljenje, dasami ne morejo zboleti in da so ljudje,ki so bolni, manjvredni, ter jih tako od-rinejo iz javnega æivljenja. Na sreËo paæivijo tudi ljudje, ki bi radi marsikaterostvar spremenili in upoπtevajo tudiprilagoditve za boljπe æivljenje starejπihin invalidnih oseb.

Upam, da bo v prihodnosti drugaËe,da bodo ljudje v Novem mestu razmiπljalidrugaËe, saj se mesto vse bolj razvija.Kdo ve?

V zadnjem Ëasu so se v Izoli v Domudva topola odvijali zelo druæabni dogod-ki, nad katerimi so bili navduπeni vsiprisotni Ëlani.

ZaËela bom s predavanjem o masaæistopal, ki se je v Domu dva topola od-vijalo 6.4.2000 in ga je vodila reflekso-terapevtka Branka Sega Koroπec, ki namje ob tem za vzpodbudo podarila tudiknjigo. Predavanje je bilo zelo pouËno, kajtispoznala sem, kako zelo pomemben deltelesa so naπa stopala. Voditeljica nam jepokazala naËin pravilne masaæe. ZobËutkom in pravilnim dotikom na doloËe-ne toËke je vzpostavljena harmonija energijv celem telesu.

Vesna GregorËiË

Ti dam - mi daπ

V naslednji πtevilki revije MAÆ

bomo uvedli rubriko za izmenjavo

ortopedskih pripomoËkov in dru-

gih predmetov. Bralce prosimo, da

nam svoje predloge za menjavo

predmetov sporoËijo na znani

naslov druπtva: Druπtvo distro-

fikov Slovenije, Linhartova 1, 1000

Ljubljana; posredovali jih bomo v

obliki malih oglasov. Sami lahko

izberete, ali æelite objavo polnega

naslova, πifre ali telefonske

πtevilke. Posredovanje oglasa je

brezplaËno, cen oglaπevanih

predmetov pa ne bomo objavljali,

saj smatramo, da je to predmet

medsebojnega dogovora.

Uredniπtvo MAÆ - a

➪ ➪

34 maæ 2

Pravijo, da se Ëreda bizonov premika tako hitro kot najpoËasnejπi bizon v Ëredi.Plenilci ujamejo in ubijejo najprej najpoËasnejπe bizone na koncu Ërede. Takπnanaravna selekcija je dobra, saj so tako æivali v Ëredi bolj zdrave, Ëreda pa pridobina hitrosti.

Podobno je s Ëloveπkimi moægani - delujejo le tako hitro, kot njihovanajpoËasnejπa celica. Prekomerno uæivanje alkohola, kot vsi vemo, uniËujemoæganske celice. Toda po naËelih naravne selekcije alkohol najprej uniËinajpoËasnejπe in najmanj zdrave moæganske celice. Na ta naËin redno pitje pivauniËuje poËasne moæganske celice in moægani postanejo bolj hitri in uËinkovitejπi!

Zato vedno, ko popijete par kriglov piva, mislite na to, kako so vaπi moæganihitrejπi, bolj zdravi in pametnejπi!

Humoreska

Za tiste, ki jim niË ni tuje:

»LOVEKOLJUBJE

Sometimes when I reflect back on all the beer I drink I feel ashamed. Then I lookinto the glass and think about the workers in the brewery and all of their hopesand dreams. If I did not drink this beer they may be out of work and their dreamswould be shattered. Then I say to myself: "It is better that I drink this beer and lettheir dreams come true than be selfish and worry about my liver.”

ZAKONSKA

Moæ naroËi æeni: "»e me kdo kliËe

po telefonu, reci, da me ni doma!"

Telefon zvoni in moæ sliπi, kako

æena reËe: "Moæ je doma!"

Ko to sliπi, se moæakar razjezi in

povzdigne glas: "Ali ti nisem

naroËil, da reËeπ, da me ni

doma?!"

Æena pa mirno odgovori: "Saj

telefon ni bil zate!"

ZDRAVNI©KI

Zdravnik naroËi Janezu: "PonoËi

morate zauæiti eno æliËko sirupa,

vendar bodite previdni!"

"Kako to mislite?" zanima Janeza.

"Da ga ne razlijete!!!" odgovori.

Janez se zaËudi: "Zakaj, gospod

doktor?"

"Ker bi razærlo posteljo..."

pojasni zdravnik.

©TAJERC V LJUBLJANI

Dva LjubljanËana se pogovarjata

na Preπernovem trgu: "Ali veπ,

kaj je ©tajercu najbolj vπeË v

Ljubljani?"

Drugi odvrne: "Ne vem. Kaj?"

"Vlak, ki pelje v Maribor!"

RODITELJSKA

Fantek in punËka se igrata Ëlovek

ne jezi se, pa se punËka zaËne

dolgoËasiti in predlaga: "Se

greva igrat oËka in mamico?"

Fantek se odloËno upre.

"Zakaj pa ne?" je radovedna.

"Ni mi do prepira..." pravi fantek.

GLODALSKI

Æena vpraπa moæa: "Je res, kar

pravijo, da so glodalci poæreπni

in neumni?"

Moæ: "Seveda, moja draga

miπka..."

JEÆEK

Gre mali jeæek zveËer po puπËavi,

se zaleti v kaktus in vpraπa:

"Si ti, mami?!"

O kulturi pitja...

NARAVA ÆE VE, KAJ JE DOBRO ZA NA©E MOÆGANE

ZA DOBRO VOLJO

35 maæ 2

Vse tri besedne sestavljanke z osenËenih polj nagradne kriæanke

prepiπite na dopisnico in jo poπljite na naslov uredniπtva, najkasneje

do 30. julija 2001. Pri ærebanju bomo upoπtevali samo v druπtvu

vËlanjene distrofike, ki bodo pravoËasno dostavili pravilne reπitve.

NAGRADNA KRIÆANKA

Izærebanci bodo prejeli 3 nagrade:

1. nagrada: Dvodnevno bivanje s fizioterapijo v Domu dva topola, Izola.

2. nagrada: Enodnevno bivanje s fizioterapijo v Domu dva topola, Izola.

3. nagrada: Knjiga.

Nagrajence bomo objavili v naslednji πtevilki MAÆ-a.

MAÆ

BOTRSKORAZMERJE

SVETLAZVEZDA V

ORLU MAÆSTARI

SLOVENSKIPREGOVOR:

KAR ...

GROBOORIENTALSKO

DOMA»ESUKNO

ZNANOST ORASTLINSTVU

PREZGODNJEODMIRANJE

TKIVA

GLEDALI©KAZAVESA

DANSKIOTOK

PRVIPREVODBIBLIJE V

LATIN©»INO

1. IN 10.»RKA

ABECEDE

RIBAODPRTIHMORIJ

GOBA, KIRASTEPOD

ZEMLJOKISIK

RIKOGOBEC

PISAVA ZASLEPE PLAZILEC

BORUTKO©IR

UR©KA(KRAJ©E)

DUHOVNIVODJA V

INDIJ. JOGIPU©»AVA V

ETIOPIJIBOGINJA

PRETEKLOSTIPOPIS

PODLOÆNIHPOSESTEV

GOZD(DOMA»E)

KRAJ, KJERJE BILA

SKLENJENARAPALSKAPOGODBA

NORDIJSKIBOG MORJATOVARNASMU»I V

BEGUNJAHLEVI PRITOK

ODRE

PRITOKDONAVE VAVSTRIJI

GROBODOMA»ESUKNO

18. »RKAABECEDE

KRILORIMSKE

KONJENICEZORANAZEMLJA

KOÆNIIZRASTEKNA VRHU

PETELINOVEGLAVE

DIRKALNESANI

DUHOVNIK(ZANI»LJIVO)

MESTO VAVSTRIJI

OBLA»ILOZA ROKE

LADORAVNIKAR

DROBIÆ VINDIJI IN

PAKISTANUZAREBR-

NICA

JAJ»ASTAPOSODASLOV.

IGRALKAMEÆANOVA

OKUSENGOZDNISADEÆ

KRAJ VSEVERO-VZHODNISLOVENIJI

NAROD NAPIRNEJSKEMPOLOTOKUJ. AMER.

KUKOVICA

REKA NAHRVA©KEMPRISILNI

POLICIJSKIJOPI»

»ASTNINASLOV V

INDIJISLAVKOAVSENIK

AFRI©KIVELETOK

ANDREJROZMAN

PREDSEDNIKNOG. ZVEZE

(RUDI)AVTOMOBIL(ZANI»LJIVO)

SLOV.REÆISER INIGRALECSLAVKO

(1904 - 1987)

AVT. OZN.ZA

NIZOZEM-SKO

AFRI©KADRÆAVA

POJAV NAVODI

»RNSKAPOPULARNA

GLASBADENAR VKOREJI

RAHELVETRI»

GORA VSRBIJI

KRATIVEC

BALERINAMLAKAR

ZLITINAÆELEZA IN

NIKLJAANTONNOVAK

AMERI©KIIZUMITELJTHOMAS

... EDISON

REKA VARMENIJI,PRITOKARAKSA

ZADETEKPRI

KO©ARKIOKVIR ZAVEZENJE

CESTA

MO©KASVE»ANAOBLEKA

IVOSVETINA

DEPARTMAV SREDNJIFRANCIJI

SAMODEJNISTROJ

DELAVEC VFINAN»NISLUÆBI

(NEKDAJ)

U»ENJE

KEMIJSKAPRVINA

(La)

SESTAVIL:ALE©

ÆU»KO

1.SAMOGLA-

SNIK

ODPRTÆELEZNI©KI

VOZ

DEL DNEVA

SINJSKAVITE©KA

IGRA

ITALIJ.PISATELJIPPOLITO

ZAZNAVANJES PRSTI

DELVOZA

IVOHVALICA

LUÆA

GLINA, KIIMA

ÆELEZOVSIJAJ

NAJVE»JISESALEC NA

ZEMLJIPIJA»A ST.SLOVANOV

VINKOVASLE

TONEROP

4.SAMOGLAS-

NIKSAMO

OSOJNIK

LASTNOSTHITREGAVOZILA

PREDENJE,PREJA

ARABSKISREBRNIK

PRVI »RKIABECEDE

VPREÆNAÆIVAL

�

� �

� �

�

Izærebani nagrajenci nagradne kriæanke so:1. nagrada - dvodnevno bivanje s fizioterapijo v Domu dva topola: Matjaæ Bizjak, Ulica Cankarjeve brigade 31, 8210 Trebnje2. nagrada - enodnevno bivanje s fizioterapijo v Domu dva topola: Renata Ulbl, Ul. Staneta Severja 3, 2000 Maribor3. nagrada - knjiga SreËa je metulj (Zvone Modrej): Vesna GregorËiË, Trdinova 3a, 8000 Novo mesto

Pravilne reπitve gesel kriæanke iz prve πtevilke MAÆ-a so bile: “Dom dva topola”, “Izola v soncu”, “Roka da roko”.Ærebanje je izvedla komisija v sestavi Aleπ ÆuËko, Monika Andrejek in Mateja Toman.

PB maæ 2 • 00

LETA 1985 ZA»ELI V SKROMNIHRAZMERAH

ODKUP OPU©»ENE IZOLSKE BOLNI©NICE S PRIPADAJO»IM PARKOM SODRU©TVU OMOGO»ILA ZBRANA SREDSTVA LOTERIJE SLOVENIJE, ZVEZESTANOVANJSKIH SKUPNOSTI SLOVENIJE IN SKUPNOSTI POKOJNINSKO -INVALIDSKEGA ZAVAROVANJA SLOVENIJE. TA CIVILNODRUÆBENI PROJEKT,PO KATEREM JE BILA USTVARJENA VE»NAMENSKA INVALIDSKA INSTITUCIJADOM DVA TOPOLA, JE BIL IZRAZ VISOKE USTVARJALNOSTI V NA©EMDRU©TVU. PODPORA SKUPNOSTI SOCIALNEGA VARSTVA SLOVENIJE JE BILASEVEDA ODLO»ILNEGA POMENA, VELJA PA POUDARITI VLOGO ©TEVILNIHPOSAMEZNIKOV, KI SO RAZUMELI IN PODPRLI UTEMELJENE DOLGORO»NESOCIALNE IN ZDRAVSTVENE CILJE DISTROFIKOV.

PRVA MANJ©A ZGRADBA JE BILA PREVZETA MAJA, GLAVNA VE»JA ZGRADBAPA DECEMBRA 1985. ZIMA 19984/85 JE BILA IZJEMNO HLADNA IN V OBEHPRAZNIH ZGRADBAH SO ZARADI ZMRZALI POPOKALE ODVODNE CEVI,STRANI©»NE ©KOLJKE, RADIATORJI SO SE RAZ©IRILI IN ZA»ELI PU©»ATI.VSE TO JE POVZRO»ILO HUDA RAZDEJANJA IN KAR PRVE DNI PO PREVZEMUSO BILA NEODLOÆLJIVA ELEMENTARNA POPRAVILA IN VZDRÆEVALNA DELA.KLJUB ©TEVILNIM OVIRAM ZA UPORABNIKE INVALIDSKEGA VOZI»KA, JEDRU©TVO V TREH MESECIH TOLIKO USPELO USPOSOBITI PRVO ZGRADBO,DA SE JE MANJ©A SKUPINA DISTROFIKOV UDELEÆILA OBMORSKEREHABILITACIJE ÆE AVGUSTA 1985. KOPALI SO SE NA IMPROVIZIRANI PLAÆISLEPIH. TAKO JE STEKLO....

37 maæ 2 • 00

....POTEM SE JE ZA»ELO DOLGOLETNO, POTRPEÆLJIVO, VZTRAJNO,POSTOPNO OBNAVLJANJE OBEH ZGRADB, PARKA IN PLAÆE Z VSEMITEHNI»NIMI NAPRAVAMI IN OPREMO. DOM DVA TOPOLA JE ÆEDESETLETJE IN POL VITALNA INSTITUCIJA, KI JO ZMOREMO UPRAVLJATIIN VODITI SAMI DISTROFIKI. KONCEPT OBNOVITVENE REHABILITACIJEJE RAZVIL IN©TITUT ZA KLINI»NO NEVROFIZIOLOGIJO, SODELOVANJUSE JE PRIDRUÆIL IN©TITUT RS ZA REHABILITACIJO. RAZVOJ IZVAJANJASOCIALNIH PROGRAMOV JE IZKLJU»NO DOMENA DRU©TVADISTROFIKOV SLOVENIJE. ZARADI POMANJKANJA DENARJA, KI V TANAMEN IZ RAZLI»NIH RAZLOGOV PRITEKA V SKROMNIH ZNESKIH, JEDOM ©E VEDNO DALE» OD SVOJE KON»NE UREDITVE. AMPAK TO NIOVIRA ZA USPE©NO POSLOVANJE DOMA, KI GA IMAMO DISTROFIKIPOVSEM ZA SVOJEGA.

IZ ZGODOVINE DRU©TVA • IZ ZGODOVINE DRU©TVA...Prijazen odnos do invalidov se v samostojni Sloveniji enako kaæe tudi v sistemski zakonodaji in posameznih zakonskih reπitvah, ki

Documents