-
PENGALAMAN IBU MEMPUNYAI ANAK YANG MENGHIDAP SINDROM DOWN
SITI ZURAIDA BINTI SAAD
Projek ini merupakan salah satu keperluan untuk Ijazah Sarjana
Muda Sains dengan Kepujian
(Kaunseling)
Fakulti Sains Kognitif dan Pembangunan Manusia UNIVERSITI
MALAYSIA SARAWAK
2009
-
PENGHARGAAN
Alhamdulillah, setinggi-tinggi kesyukuran saya panjatkan ke
hadrat Ilahi kerana dengan limpah kurniaNya telah diberikan
kekuatan, kesihatan yang baik dan ketabahan hati untuk menyiapkan
kajian ini sehingga ke noktah yang terakhir. Hanya dengan izin-Nya
jua dapat saya menyelesaikan segala-galanya.
Ucapan terima kasih yang tidak terhingga didedikasikan khas
untuk penyelia saya bagi kajian ini iaitu Puan Nor Hasniah binti
Ibrahim yang merupakan pensyarah dari Jabatan Kaunseling, Fakulti
Sains Kognitif dan Pembangunan Manusia (FSKPM) yang telah banyak
memberi tunjuk ajar dan nasihat yang berguna sepanjang saya
menyiapkan projek tahun akhir ini. Terima kasih kerana sudi melayan
kerenah saya dan segala ilmu yang telah dicurahkan akan disimpan
untuk bekalan di hari nanti.
Jutaan penghargaan dan terima kasih juga kepada ibu saya iaitu
Puan Siti Fatimah binti Hashim dan keluarga yang tidak putus-putus
mendoakan kejayaan saya dan sentiasa memberi dorongan dan semangat
yang tidak pernah jemu di saat saya berada dalam keadaan tertekan.
Mereka jugalah yang menjadi kekuatan pada saya ketika saya hampir
terjatuh dengan pelbagai cabaran dan dugaan sepanjang
menyempurnakan kajian ini.
Selain itu, saya juga ingin mengucapkan ribuan terima kasih
kepada rakan-rakan seperjuangan yang sentiasa membantu, memberi
idea yang bernas, pandangan serta tunjuk ajar semasa menjalankan
kajian ini. Semangat kalian menjadi pembakar bagi diri ini untuk
terus berjuang sehingga sempurnanya kajian ini.
Akhir sekali terima kasih turut ditujukan khas kepada
individu-individu yang terlibat secara langsung atau tidak langsung
dalam kajian ini. Jasa baik kalian sangat dihargai dan semoga
segala kebaikan diberkatiNya. Kajian ini adalah hasil daripada kita
scmua.
III
-
JADUAL KANDUNGAN
Penghargaan Jadual Kandungan Jadual Abstrak Abstract
BAB 1 PENDAHULUAN
1.0 Pengenalan 1.1 Latar Belakang Kajian 1.2 Kenyataan Masalah
1.3 Objektif Kajian 1.4 Persoalan Kajian 1.5 Kepentingan Kajian 1.6
Definisi Istilah
1.6.1 Pengalaman 1.6.2 Sindrom Down
1.7 Kesimpulan
BAB 2 SOROTAN KAJIAN LEPAS DAN LITERATUR
iii iv vi vii viii
1 2 4 5 6 6 7 7 7 8
2.0 Pengenalan 9 2.1 Pengalaman Ibu Mempunyai Anak Yang
Menghidap Sindrom
Down 10 2.1.1 Pengalaman Emosi 10 2.1.2 Pengalaman
PendidikanAnak 12 2.1.3 Pengalaman Berhadapan dengan Masyarakat
14
2.2 Pendekatan Teori 16 2.2.1 Teori Rasional Emotif Tingkah Laku
atau Rational
Emotive Behavior Therapy (REBT) 16 2.2.2 Teori Pemusatan Klien
atau Person-Centered
Therapy (P-C-T) 18 2.5 Kesimpulan 21
BAB 3 METODOLOGI KAJIAN
3.0 Pengenalan 3.1 Reka Bentuk Kajian 3.2 Pengumpulan Data
3.2.1 Temubual 3.2.2 Pemerhatian 3.2.3 Rakaman audio
22 23 23 24 24 25
iv
-
3.2.4 Transkrip 3.2.5 Data Sekunder
3.3 Lokasi kajian 3.4 Persampelan Kajian 3.5 Prosedur Kajian 3.6
Analisa Data 3.7 Kesimpulan
BAB 4 DAPATAN DAN PERBINCANGAN KAJIAN
25 25 26 26 26 27 29
4.0 Pengenalan 31 4.1 Dapatan Kajian 31 4.2 Latar Belakang
Peserta Kajian 31
4.2.1 Peserta Kajian Pertama 31 4.2.2 Peserta Kajian Kedua 32
4.2.3 Peserta Kajian Ketiga 32
4.3 Analisis Data 4.3.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak
yang Menghidap
Sindrom Down 33 4.3.1.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak
33 4.3.1.2 Pengalaman IN Sepanjang Membesarkan Anak 40
4.4 Kesimpulan 62
BAB 5 RUMUSAN, CADANGAN DAN KESIMPULAN KAJIAN
5.0 Pengenalan 63 5.1 Rumusan Keseluruhan Penulisan Kajian 64
5.2 Sumbangan dan Implikasi Kajian 65
5.2.1 Kaunselor 65 5.2.2 Institusi Kekeluargaan dan Masyarakat
66 5.2.3 Institusi yang Berkaitan dengan Sindrom Down 67
5.3 Limitasi Kajian 68 5.3.1 Pengkaj i 68 5.3.2 Kajian 68
5.4 Cadangan 69 5.5 Kesimpulan 70
RUJUKAN 71
V
-
SENARAI JADUAL
Jadual 3.1 Contoh Jadual Transkripsi Data 28
Jadual 3.2 Pengkodkan Data 29
Jadua14.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak Sindrom Down
36
Jadual 4.2 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom
Down Dari Aspek Emosi
Jadual 4.3 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom
Down Dari Aspek Pendidikan Untuk Anak
Jadual 4.4 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom
Down Dari Aspek Berhadapan Dengan Masyarakat
46
51
56
vi
-
ABSTRAK
PENGALAMAN IBU MEMPUNYAI ANAK YANG MENGHIDAP SINDROM DOWN
Siti Zuraida binti Saad
Kajian ini adalah bertujuan untuk mengetahui dan memahami
tentang pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.
Kajian ini merupakan kajian kualitatif yang menggunakan kaedah
temubual secara mendalam serta semi struktur bagi proses
pengumpulan data dan hasil temubual dianalisis dengan menggunakan
tiga kaedah iaitu pembersihan data, memahami data dan mengkategori
data. Pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down
boleh dibahagikan kepada dua aspek iaitu selepas melahirkan dan
sepanjang membesarkan anak Sindrom Down. Selepas melahirkan anak,
ibu mengalami perasaan sedih, terkejut dan bercelaru tetapi
lama-kelamaan perasaan itu dapat diatasi dan akhirnya dapat
menerima dengan tenang dan positif. Ini kerana lazimnya hubungan
kasih sayang antara ibu dan anak akan timbul secara semulajadi.
Sepanjang membesarkan anak Sindrom Down pula, pengalaman ibu dapat
diklasifikasikan kepada pengalaman emosi (lebih stabil, marah dan
bersemangat), pendidikan untuk anak-anak mereka yang menghidap
Sindrom Down (tenaga pengajar dan proses pembelajaran) dan
pengalaman berhadapan dengan masyarakat (sokongan sosial). Kajian
ini memberi pendedahan kepada pihak-pihak yang tcrlibat dalam
memahami dan membuat persediaan jika mengendalikan situasi dan
kes-kes begini seperti ibu bapa, ahli keluarga, institusi-institusi
yang telibat seperti kaunselor, hospital serta masyarakat.
vii
-
ABSTRACT
THE EXPERIENCES OF MOTHERS WHO HA VE CHILDREN WITH DOWN
SYNDROME
Siti Zuraida binti Saad
This study was conducted to explore and understand about the
experiences of mothers who have children with Down syndrome. This
is a qualitative research which using in- depth interview and
semi-structured interview as a medium to get the data from the
participants. The experiences of mothers who have children with
Down syndrome can be divided in two aspects which are after the
delivery and later on to brought up their children with Down
syndrome. After the delivery, the mothers will feel sad, shock and
blur but later on the feeling will reduce and they can accept the
situation positively and the loving between the mother and child
will come out naturally. During the process to bring up their
children, it can be classified into the experiences of emotions
(more stable, angry and spirit), the educational for their children
with Down syndrome (the teachers and the process of educational)
and the experiences facing the society (. social support). This
study will give the clear view to the parents, family, institutions
such as counsellor, hospital and the society to understand and
provide the appropriate information about the experiences of
mothers who have children with Down syndrome.
viii
-
BAB I
PENDAHULUAN
1.0 Pengenalan
Bab ini akan membincangkan topik dan isu yang dikaji. Antara
yang
dibincangkan adalah latar belakang kajian, kenyataan masalah,
objektif kajian,
persoalan kajian, kepentingan dan limitasi kajian serta definisi
istilah secara
konseptual dan operasional. Subtopik yang dinyatakan ini akan
dapat memberi
gambaran secara menyeluruh berkenaan intipati kajian yang
dijalankan.
I
-
1.1 Latar Belakang Kajian
Mempunyai zuriat yang sempurna dan sihat merupakan impian setiap
pasangan suami isteri. Walau bagaimanapun, takdir Tuhan tidak dapat
dielak dan
segala ketentuannya harus diterima dengan hati yang terbuka.
Menurut Sharifah Zainiyah Syed Yahya (2006 dalam Permata Hati:
Kanak-kanak Sindrom Down boleh berdikari 2006), reaksi awal
kebanyakan ibu bapa apabila bayi didiagnos sebagai
sindrom down antaranya ialah mungkin penafian, rasa tidak
percaya dan pelbagai
perasaan lagi seperti celaru, kabur serta muram.
Realitinya, amat mengharukan perasaan seorang ibu apabila
diberitahu oleh doktor bahawa anak yang baru dilahirkan adalah
tidak normal. Ibu bapa akan melalui
perasaan sedih, marah, rasa bersalah, terharu clan seterusnya
menyebabkan kemurungan. Mempunyai anak yang mengalami Sindrom Down
mungkin akan
memberi tamparan yang hebat kepada ibu bapa terutamanya kepada
ibu kerana ibu
yang telah mengandung selama 9 bulan 10 hari dan seterusnya
menahan kesakitan
untuk melahirkan.
Sindrom Down telah di huraikan dengan terperinci oleh Dr. John
Langdon
Down pada tahun 1866. Keadaan Sindrom Down terjadi bila kromosom
dalam tiap-
tiap pecahan sel tidak sempuma. Pada kebiasaannya, setelah telur
disuburi
(bergabung), terjadilah pecahan sel di mana tiap-tiap sel
mengandungi 23 pasangan
kromosom (46 kromosom). Sel-sel ini terus berlipat ganda dan
menyerupai sifat-sifat
sel yang terdahulu daripadanya. Dalam Sindrom Down,
kromosom-kromosom dalam
tiap-tiap pecahan sel dari awal lagi tidak berpasangan dengan
sempuma. Ada
kecacatan dalam pecahan sel ini dan menyebabkan penyakit ini
berlaku (Penang
Down Syndrome Association, 2008).
2
-
Di Malaysia, satu kes Sindrom Down dicatatkan bagi setiap 1000
kelahiran
dan pada masa ini kira-kira 50,000 kes Sindrom Down dicatatkan
di dunia clan
tanggal 21 Mac diiktiraf oleh seluruh dunia sebagai Hari Sindrom
Down Sedunia
dengan objektif utama adalah untuk memperingati serta mewujudkan
tahap kesedaran
yang tinggi dalam memahami pesakit Sindrom Down. Selain itu,
tarikh berkenaan
juga dipilih kerana ia melambangkan keistimewaan 21 kromosom
yang terdapat di
dalam tubuh pesakit Sindrom Down (Sindrom Down boleh dipulih,
2008).
Ibu yang mempunyai anak yang menghidap penyakit Sindrom Down
akan
terganggu emosinya dan akan berlaku konflik yang mana jika tidak
diuruskan dengan
sempurna akan membawa kepada masalah yang lebih serius. Emosi
ialah pengalaman
yang subjektif atau perasaan, bermatlamatkan sikap (menyerang,
melarikan din),
ekspresi melalui sikap (senyum, memarahi) dan tindak balas
psikologikal (degupan
jantung meningkat, berpeluh) (Hothersall, 1985 dalam Carlson
& Hatfield, 1992).
Ibu yang mempunyai pengalaman ini, haruslah dibantu dari segi
sokongan
fizikal dan mental sama ada dari keluarga sendiri mahupun
masyarakat. ini kerana
pada mula situasi ini terjadi kepada mereka, perasaan malu,
hilang keyakinan diri
untuk berhadapan dengan masyarakat dan marah akan menguasai diri
(Persatuan
Sindrom Down Malaysia, 2006 dalam Permata Hati: Kanak-kanak
Sindrom Down
boleh berdikari, 2006). Kerana itulah harus dipastikan apakah
sebenarnya
pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Ini
dapat
membantu ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down
dalam
menghadapi situasi tersebut dan lebih memberi pemahaman kepada
masyarakat
tentang pengalaman sebenar beliau.
3
-
1.2 Kenyataan Masalah
Ibu bapa yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down,
pada
mulanya akan diselubungi perasaan kehilangan, bersalah dan
takut. Berbincang
dengan ibu bapa yang turut mempunyai anak yang menghidap Sindrom
Down dapat
membantu dalam mengatasi perasaan sedih dan terkejut mereka
serta mencari jalan
untuk mereka terus berjuang di masa hadapan. Kebanyakan ibu bapa
mendapati
bahawa semakin banyak mereka mengetahui tentang penyakit Sindrom
Down,
semakin ia akan membantu mereka berhadapan dengan kesedihan dan
ketakutan
(Barbara, 2005).
Menurut Sharifah Zainiyah Syed Yahya (2006 dalam Permata Hati:
Kanak-
kanak Sindrom Down boleh berdikari 2006), fikiran dan emosi ibu
akan berkecamuk
dengan pelbagai soalan dan kemungkinan. Reaksi dan perasaan ibu
dengan kelahiran
bayi Sindrom Down berbeza. Ada yang marah, terkejut, tidak
percaya, sedih, kecewa,
rasa bersalah dan malu. Pada masa sama, terdapat juga ibu yang
menerima berita ini
dengan tabah dan tenang. Bagaimanapun, Iazimnya hubungan
perasaan kasih sayang
semulajadi antara ibu dan anak akan timbul. Dan situ individu
berkenaan akan mula
menerima hakikatnya
Kesedaran ibu bapa dan keluarga terhadap pemulihan kanak-kanak
istimewa
harus diberi keutamaan kerana diakui bukan mudah untuk menjaga
anak Sindrom
Down. Saban hari ibu bapa terpaksa menepis persepsi masyarakat
yang menganggap
mereka ini tidak berguna kepada masyarakat. Konflik yang
dihadapi akan
menyebabkan emosi ibu bapa akan menjadi terganggu dan tidak
stabil.
Kajian yang dijalankan oleh Holroyd & McArthur (1976), di
Poland
menunjukan bahawa tekanan yang lebih besar berlaku kepada ibu
bapa yang
mempunyai anak yang menghidap Autism berbanding dengan ibu bapa
yang
4
-
mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down (Holroyd &
McArthur, 1976
dalam Pisula, 2007).
Di Malaysia, tidak banyak kajian yang dijalankan untuk
mengetahui
pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.
Walaupun
terdapat beberapa persatuan seperti Persatuan Sindrom Down
Malaysia (PSDM),
Penang Down Syndrome Association (PDSA) dan Pusat Kebangsaan
Kiwanis
Sindrom Down (KDSF) yang dapat membantu mereka dalam memberi
sokongan dan
khidmat kaunseling mengenai kaedah yang perlu digunakan apabila
berdepan dengan
anak mengalami Sindrom Down, namun is tidak secara mendalam dan
terperinci.
Kajian sebelum ini juga lebih fokus kepada perangai dan emosi
pesakit
Sindrom Down itu sendiri dan bukannya ibu bapa mereka (Einfeld
et al. 1999). la
menjadi penghalang kepada masyarakat atau orang persendirian
untuk mendapatkan
maklumat mengenai pengalaman ibu yang mempunyai anak yang
menghidap
Sindrom Down jika kajian ini tidak dilakukan.
13 Objektif Kajian
Objektif kajian ini menerangkan matlamat dan tujuan kajian di
jalankan. Ini
dapat menjelaskan lagi perkara yang ingin dikaji oleh
pengkaji.
1.3.1 Mengenal pasti pengalaman ibu mempunyai anak yang
menghidap
Sindrom Down.
5
-
1.4 Pcrsoalaa kajiaa
Kajian ini dijalankan untuk mcnjawab pcrsoalan kajian yang
hcrkaitan dcngan
pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindrom Down.
Apakah pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindrom
Ih)wm dalam mcnjalani kchidupan scharian"
1.5 KepeatiaRaa Kajiaa
Kajian ins amat pcnting untuk mcngctahui pcngalaman ihu
mcmpunyai anak
yang mcnghidap Sindnom Down tcrutama kcpada pihak yang tcrlihat
dalam intitutii
kcsihatan mental scpcrti hospital, pcnatuan-pcnatuan yang
hcrkaitan (lcngan
Sindn)m [hiw"n, dan pu. sat-pusat kaunscling. Pcmahaman mcngcnai
ihu tcnchut akan
mcmhantu pihak-pihak yang tcrlihat dalam mcmahami dan mcmhuat
pcncdiacui jika
mcngcndalikan situasi dan kcx-kc: N hcgini. Sclain itu,
pcmahaman hcgini mcrupakan
pcngctahuan yang dapat mcmhantu ihu hapa, ahli kcluarga scrla
massyarzikat yang
sc. dang dan akan mcngalarnr srtuasi mcmpunyai arwk yang
mcnghictap Sindnmi
Ihnen, sctcrusnya dapat mcnggalakkan masyarakat agar pnhatin
tcrtuutap cirYUrg lain.
h
-
1.6 Definisi Isdis6
1.6.1 PeaRalamaa
Dcfinisi Konscptual
Pcngalaman mcrujuk kcpada pcrkara yang dilalui alch saccarang
individu scpanjang hidup mcrcka sama ada scdih atau gcmbira,
pasitif
atau ncgatif (Mainah Ismail & A. [. aurdasamy, 1993 dalam
Naran
Faui. iah Yaakuh & Wan Rasaci Abd. Rahman. 1993).
Dcfinisi (ficrssional
Pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindmm Ih)wn.
1.6.2 Sindrom Down
l: )cfinisi Konscptual
Kcadaan Sindrom Down tcrjadi hila kromosom dalam hap-hap
pcxahan scl tidak scmpurna. Pada kchia-wannya, sctclah tclur
disuhuri
(hcrgahung), tcqadtlah pct-ahan scl di mama tiap-tiap sei
mcngandungi
21 pa-sangan kmmusurn (46 kmmosum). Scl-scl ini tcrus
hcrlipat
garxia dan mcnycrupat stfat-sifat sei yang tcrtiahulu
daripauiiuiya.
i)alam Stndmm [kiw-n krmnwwm-kmmrnum dalarn tiap-tiap pa;
ahan
sei dan awal lagt ttdak hcrpasangan dcngan scmpurna. Ada
kccacattut
dalarn pccahan sei tnt dan mcnychahkan pcn}zrktt im hcrlaku
(/'rncutýý
Am it Si'ttclrumc- . («r, c-iaNu, n, 2(X)1i ),
I)rfinisr (ficr: ýtiicýnaf
Anak-anak ý-: uig mrnghidap Srndrom I)cnt"n.
7
-
1.7 Kesimpulan
Di dalam bab ini, pengkaji telah menerangkan secara terperinci
berkenaan
dengan latar belakang kajian, pernyataan masalah, objektif
kajian dijalankan,
persoalan-persoalan yang timbul dan definisi istilah untuk
dijadikan matlamat kajian
dijalankan dan kepentingan kajian ini.
8
-
BAB 2
SOROTAN KAJIAN LEPAS DAN LITERATUR
2.0 Pengenalan
Bab ini membincangkan tentang sorotan kajian lepas dan
literatur, maklumat
dari buku rujukan serta pendekatan teori yang berkaitan dengan
tajuk kajian. la akan
membantu memberi panduan kepada pengkaji untuk mendapatkan
maklumat dan
menambahkan pemahaman terhadap kajian yang dijalankan. Scgala
teori dan hasil
kajian lepas akan dapat dijadikan sebagai sokongan yang lebih
mantap kepada hasil
kajian yang diperolehi oleh pengkaji.
9
-
2.1 Pengalaman Ibu Mempunysi Anak yang Menghidap Sindrom
Down
Hasil sorotan kajian lepas dan literatur tentang pengalaman ibu
mempunyai
anak yang menghidap Sindrom Down boleh dikategorikan kepada tiga
sorotan utama
iaitu pengalaman emosi, pendidikan untuk anak-anak dan
pengalaman berhadapan
dengan masyarakat.
2.1.1 Pengalaman Emosi
Emosi ialah pengalaman yang subjektif atau perasaan,
bermatlamatkan sikap
contohnya menyerang, melarikan diri, ekspresi melalui sikap
seperti senyum,
memarahi, tindak balas psikologikal seperti degupan jantung
meningkat dan berpeluh
(Hothersall, 1985 dalam Carlson & Hatfield, 1992).
Emosi seperti perasaan marah, adalah terhasil dari kombinasi
tingkahlaku,
sensasi, tafsiran dan kepercayaan. Dalam kata lain, emosi
menghasilkan satu
bahagian dari pengalaman, walaupun secara dasarnya, ia bukanlah
pengalaman. Ini
menjelaskan bagaimana perubahan dalam perspektif mengenai
pengalaman boleh
mengubah emosi. Emosi berbeza dengan aspek lain dalam pengalaman
namun masih
mempunyai hubungkait dengannya (Mervelede et al. 2003).
Perspektif emosi pula merujuk kepada sikap dan tingkah laku ibu
bapa
(sensitif, berstruktur, tidak benmusuhan dan tidak mengganggu)
kepada kemampuan
anak-anak untuk bertindak balas dan melibatkan diri dengan ibu
bapa (Emde's, 1980
dalam Venuti et al. 2008).
Pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down
boleh
mengakibatkan pelbagai emosi. Kurangnya kajian dari aspek ini
terutamanya di
Malaysia menyebabkan ramai yang tidak memahami clan mengetahui
tentang
10
-
pengalaman emosi ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom
Down.
Kajian darf negara barat juga lebih memfokuskan kepada kajian
tentang tekanan ibu
yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down berbanding emosi
yang
dialami oleh mereka.
Kajian terdahulu mengenai ibu bapa yang mempunyai anak yang
menghidap
Sindrom Down mendapati bahawa emosi ibu bapa ini lebih kepada
trauma dan
pengalaman emosi tersebut memberi tekanan kepada keluarga. Hasil
dapatan kini
pula mendapati bahawa pengalaman dan strategi positif ibu bapa
dalam membesarkan
anak yang kurang upaya adalah meningkat (Morrison, 2003).
Kajian yang telah dijalankan oleh Holroyd & McArthur (1976
dalam Pisula
2007), menunjukan bahawa tekanan yang lebih besar berlaku kepada
ibu bapa yang
mempunyai anak yang menghidap Autism berbanding dengan ibu bapa
yang
mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.
Kajian ini disokong oleh Pisula (2007) yang turut membuat kajian
mengenai
perbezaan tekanan yang dihadapi oleh ibu yang mempunyai anak
yang menghidap
Autism dengan ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom
Down. Kajian
yang telah dijalankan di Poland ini mendapati bahawa situasi ibu
yang mcmpunyai
anak yang menghidap Sindrom Down lebih stabil dan jelas mengenai
anak mereka
berbanding dengan ibu yang mempunyai anak yang menghidap
Autism.
Kajian ini juga disokong oleh Fidler et al. (2000 dalam Venuti
et al. 2008)
yang menyatakan bahawa ibu baps yang mempunyai anak yang
menghidap Sindrom
Down kurang mengalami tekanan berbanding dengan ibu bapa yang
mempunyai anak
menghidap pembantutan mental yang lain.
I1
-
Walau bagaimanapun, ibu yang mempunyai anak yang menghidap
Sindrom
Down pada mulanya dengan ketara akan berhadapan dengan pelbagai
masalah yang
berkaitan dengan anak mereka (Pisula, 2007). Kebanyakan mereka
tidak dapat
menerima sepenuhnya hakikat situasi tersebut. Lama-kelamaan,
kejelasan mengenai
situasi ini membantu mereka untuk menanganinya dengan positif.
Mereka juga akan
berasa semakin selesa kerana masa depan mereka dan masa depan
anak mereka
mudah untuk diramalkan kerana terdapat banyak malumat serta
kemudahan untuk
mereka dalam menjalani kehidupan (Pisula, 2007).
2.1.2 Pengalaman Pendidikan Anak
Sorotan kajian dan literatur mengenai pengalaman ibu terhadap
pendidikan
anak Sindrom Down di Malaysia kurang di kaji. Walaupun terdapat
banyak sekolah
pendidikan khas di Malaysia namun kekurangan atau kemudahan asas
yang
disediakan terutama kepada kanak-kanak yang menghidap Sindrom
Down kurang
diketahui.
Kebanyakan kanak-kanak yang mengalami Sindrom Down akan
menunjukkan masalah dalam ilmu bahasa tatabahasa, pengucapan dan
kepetahan
bahasa. Menurut kajian yang telah dijalankan di Amerika,
sebanyak 95% ibu bapa
melaporkan bahawa mereka mengalami masalah untuk memahami ucapan
atau
kepetahan anak mereka dalam berkata-kata (Fidler et al. ,
2002).
Fidler et al. (2003), turnt menjalankan kajian terhadap ibu bapa
yang
mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down bagi mengetahui cara
untuk
meningkatkan program pendidikan anak-anak mereka pada masa kini.
Dapatan kajian
menunjukkan bahawa ibu bapa tersebut dengan spontan menjelaskan
keinginan untuk
perubahan atau peningkatan dalam ucapan terapi clan servis
pembacaan untuk anak
mereka.
12
-
Melalui hasil dapatan kajian yang dilakukan oleh Fidler et al.
(2003), ibu bapa
di barat memang mempunyai banyak pendedahan clan keinginan
mengenai
pendidikan anak mereka yang menghidap Sindrom Down. Di Malaysia,
kajian yang
kurang dijalankan menyebabkan pengkaji kurang mengetahui tentang
perkembangan
pendidikan untuk kanak-kanak yang menghidap Sindrom down.
Fidler et al. (2002), juga telah menjalankan kajian mengenai
pengetahuan ibu
bapa dalam pendidikan anak-anak yang menghidap Sindrom Down.
Dapatan kajian
ini menunjukan bahawa ibu bapa yang mempunyai anak menghidap
Sindrom Down
banyak berkongsi maklumat tentang sindrom dan perangai anak-anak
dengan ibu
bapa yang senasib dengan mereka. Selain itu, guru psikologi
sekolah dan guru-guru
turut memberikan informasi tentang kanak-kanak Sindrom Down di
dalam kelas.
Selain daripada itu, kajian yang dilakukan di United Kingdom
(1999),
mengenai kesedaran dan pengetahuan pengajar yang mengajar
kanak-kanak istimewa
termasuklah Sindrom Down mendapati bahawa kakitangan di sekolah
pendidikan
khas dan sekolah harian biasa mempunyai tahap kesedaran yang
tinggi dan
mempunyai pengetahuan tentang Sindrom Down (York et al.
1999).
Hasil dapatan kajian yang dilakukan oleh York et al. (1999)
mempunyai
persamaan dapatan dengan Wilson & Mazzocco (1993), yang
melakukan kajian di
Amerika Syarikat. Ini menunjukkan bahawa di negara barat tenaga
pengajar kanak-
kanak Sindrom Down mempunyai latihan yang tersendiri bagi
mendidik kanak-kanak
istimewa ini.
13
-
2.1.3 Pengalaman Berhadapan Dengan Masyarakat
Pengaruh sokongan sosial dalam masyarakat terhadap ibu yang
mempunyai
anak yang menghidap penyakit Sindrom Down sangat penting.
Sokongan sosial dapat
didefinisikan sebagai informasi yang boleh membuatkan seseorang
itu percaya
mengenai sifat ambil berat, kasih-sayang, nilai-nilai murni dan
yang paling penting ialah komunikasi (Cobb, 1976 dalam Siklos et al
, 2006). Contoh sokongan sosial ialah dari keluarga dan
rakan-rakan.
Bristol (1984) dalam Siklos (2006) mendapati bahawa penunjuk
yang paling besar dan kuat dalam penyesuaian kesihatan dan
pengendalian di dalam keluarga
adalah bergantung kepada jumlah sokongan yang diterima oleh
isteri daripada suami.
Kajian lain pula mendapati, ibu bapa yang mempunyai anak-anak
Sindrom
Down juga lebih pentingkan sokongan sekolah, program
kemasyarakat dan peluang
dalam persahabatan untuk anak mereka (Siklos, 2006). Ini kerana
anak-anak
menghidap Sindrom Down selalunya lebih sosial dan ini
menyebabkan ibu bapa
mereka lebih positif dalam hubungan sosial dengan masyarakat
berbanding anak-
anak yang menghidap Autism Spectrum Disorder (ASD) (Rodrigue et
al, 1992 dalam
Siklos et al, 2006).
Fidler et al, (2002) juga menyatakan bahawa kanak-kanak yang
menghidap
Sindrom Down biasanya mempunyai personaliti yang lebih ceria dan
social berbanding kanak-kanak yang menghidap pembantutan mental
yang lain.
Di Malaysia, cabaran bergelar ibu kepada anak Sindrom Down
memang
besar. Mereka haruslah berfikiran terbuka dalam membesarkan anak
yang menghidap Sindrom Down, walaupun pandangan masyarakat sudah
berubah namun masih ada
14
-
segelintir pihak yang masih berada di takuk lama (Sindrom Down
boleh dipulih,
2008).
Tanggapan orang ramai bahawa kanak-kanak yang menghidap Sindrom
Down
adalah beban kepada masyarakat kerana kelemahan mereka dalam
berfikir (kognitif)
serta mengawal pergerakan atau memproses maklumat adalah tidak
berasas sama
sekali. Malahan, corak pemikiran seperti itu seharusnya tidak
lagi menjadi pegangan
masyarakat hari ini kerana kanak-kanak terbabit mampu dipulihkan
ke peringkat
paling maksimum sehingga menjadi sebahagian daripada anggota
masyarakat normal
(Sindrom Down boleh dipulih, 2008).
Pandangan dan perspektif masyarakat haruslah berubah seiring
dengan
kemodenan yang dikecapi agar pendekatan yang didapati di negara
barat dapat
dinikmati penduduk di Malaysia terutama kepada ibu yang
mempunyai anak yang
menghidap Sindrom Down.
Ibu yang mempunyai anak yang mengidap Sindrom Down perlulah
stabil dari
segi emosi dan harus bijak menangani konflik yang dihadapi dalam
membesarkan
anak mereka terutama dalam berhadapan dengan masyarakat. Ini
kerana interaksi di
antara ibu dengan anak adalah unik dalam konteks untuk
memperoleh, menapis dan
merapatkan jurang yang besar tentang kognitif dan kemahiran
sosial (Belsky et al.
1980; Bornstein, 2003 dalam Venuti et al. 2008)). Jika ibu
berjaya dalam situasi ini,
maka dengan sendirinya ibu akan merasa selesa dengan masyarakat
walaupun
mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.
Ini penting kerana, interaksi ibu dengan anak tidak hanya
sebagai kekuatan
untuk menentukan penerimaan sosioemosi tetapi ia juga sebagai
kiasan untuk
perkembangan kemampuan kognitif yang lain (Grenspan et al. 1997
dalam Venuti et
15
-
al., 2008). Interaksi ibu dengan anak jika beijaya, maka
interaksi dengan masyarakat
juga akan berjaya dan tiada konflik yang akan berlaku.
2.2 Pendekatan Teori
Pendekatan teori turut menyumbang bagi memantapkan lagi sokongan
kepada
dapatan kajian yang diperolehi. Teori dapat digunakan sebagai
panduan untuk
memahami sesuatu fenomena (Cloninger, 2004). Pengkaji telah
memilih Teori
Rasional Emotif Tingkah Laku atau Rational Emotive Behavior
Therapy (REBT)
yang diasaskan oleh Albert Ellis dan Teori Pemusatan Mien atau
Person-Centered
Therapy (P-C-T) yang diasaskan oleh Carl Rogers untuk di kaitkan
dengan kajian
yang dilakukan.
Baron, Byrne & Branscombe (2006) menjelaskan bahawa teori
ialah
pendekatan yang digunakan hasil usaha saintis dalam pelbagai
bidang untuk
menjawab persoalan 'mengapa? '. Teori juga melibatkan kemampuan
untuk
memahami mengapa sesuatu peristiwa atau proses itu berlaku
seperti yang mereka
inginkan.
2.2.1 Teori Rasional Emotif Tingkah Laku atau Rational Emotive
Behavior
Therapy (REBT)
Teori yang pengkaji gunakan ialah Teori Rasional Emotif Tingkah
Laku atau
Rational Emotive Behavior Therapy (REBT) yang diasaskan oleh
Albert Ellis. Asas
andaian REBT ialah seseorang itu penyumbang kepada masalah
psikologikal dirinya
sendiri melalui cara seseorang itu menilai perkara atau sesuatu
situasi. REBT juga
berorientasikan kepada kognitif dan tingkah laku dalam
pendckatan pcmikiran
tekanan, pengadilan, penentuan, menganalisa dan membuat sesuatu
pcrkara. la juga
berdasarkan andaian bahawa kognitif, emosi dan tingkah laku
merupakan intcraksi
16
-
yang penting dan bersangkutan dengan (kerana dan kesan) sesuatu
perhubungan
(Ellis, 1994,1999,2000,2001,2002; Ellis & Dryden, 1997 dalam
Corey, 2005).
lbu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down ada
kalanya
mengalami gangguan emosi seperti marah, sedih, malu dan
sebagainya. Asas
hipotesis REBT ialah emosi seseorang itu merupakan tunjang
kepada kepercayaan,
penilaian, pentafsiran dan reaksi kepada situasi kehidupan
(Ellis, 1997 dalam Corey,
2005). Jika emosi tidak stabil ia akan membawa kepada pelbagai
fikiran atau kognitif
negatif yang akan meyebabkan ibu tadi akan merasa pelbagai
perasaan yang tidak
rasional kerana mempunyai anak yang kurang sempurna.
REBT juga menjelaskan bahawa seseorang itu bertanggungjawab
terhadap
gangguan yang mereka hadapi dan membantu mereka mengenalpasti
serta membuang
nilai negatif yang menghidupkan gangguan tersebut. Membuang
pandangan yang
tidak rasional dan merosak diri terhadap kehidupan dan
menggantikannya dengan
pandangan yang lebih toleran dan rasional (Zuraidah Abdul
Rahman, 2004).
Keseluruhannya, seseorang itu dapat mengawal dirinya dalam
berfikir, merasa
atau melakukan sesuatu, tetapi perlu sedar dahulu apakah yang
selalu mereka beritahu
diri mereka sendiri (self-talk) untuk mendapatkan kehidupan yang
positif atau negatif
(Ellis, 1962; Weinrach et al. 2001 dalam Gladding, 2004). Jika
ibu berfikiran positif
atau rasional, mereka akan mampu mengawal emosi dan mengurangkan
konflik yang
berlaku dalam hidupnya, berpandangan jauh tentang pendidikan
anaknya serta
mampu berhadapan dengan masyarakat tanpa ada perasaan malu atau
tersisih tapi jika
elemen negatif atau tidak rasional menjadi pilihannya, maka
gangguan emosi yang
teruk akan berlaku dan konflik akan bertambah serta anaknya yang
tidak berdosa
akan menjadi mangsa keadaan .
17