E- panel discussion ERC Healthcare providers E-database Specialized panel Patient Registry Intervention Clinical trials
E- panel discussion
ERC
Healthcare providers
E-database
Specialized panel
Patient
Registry
Intervention
Clinical
trials
Referral information needed for each center
• Referral information:• Name of hospital EpiCARE centre:• Address, in case postal referrals accepted:• Paediatric/Adult/Private referral:• Referral coordinator’s name:• Referral coordinator’s email address:• Languages spoken:• Referral requirements – what forms to be completed or essential
information required?• Process of referrals? Please describe:
ReferralLettertoEpiCAREConsultation
ToEpiCAREMember:[KuopioEpilepsyCenter,Finland]E-mailofthelocalERNpatientcoordinator:[[email protected]]Patient:[Name,Address,Phonenumber,E-mail][Togetthemostvaluefromareferralforpatientwithacomplexorrareepilepsyaimtoincludethefollowinginformationinareferralletter]Ihavefollowed[patientname]since[age]ofage.Iamreferring[him/her]toyourEpiCAREMemberCenterinattemptsto[reasonforreferral/currentconcern]Thenadd:
· Historyofthepatient:perinatalcomplications,febrileseizures,significantheadinjury,CNSinfection,familyhistoryofepilepsy,otherpossiblerelevanthistory
· Generalandneurologicalexamination,developmentalmilestones,cognition
· Co-morbidities,especiallyneurobehavioralandpsychiatriccomorbidities
· Schoolperformance,professionandworkcapacity
· Seizurehistory:Describealltheseizuretypes,ageatonset,currentseizurefrequency
· AEDmedicationandothertherapiestilldate
· Anyspecifictherapyshowingbenefit/aggravation
· Shortdescriptionofresultsof[his/her]evaluationtodateincluding:InterictalandictalEEG(video-EEG),(intracranial-EEG),CT,MRI,otherpossibleimaging,metabolic,geneticandimmunologicalstudies,formalneuropsychologicaltesting,psychiatricevaluation
· Conclusionofyourseizuretype,syndromeandepilepsyetiologydiagnosissofar
· Ifyouareunabletocompletethisinformation,considerifitcanbegatheredbeforesendingthereferralbecausethiswillimprovetheeffectivenessofthereferral
· Theinitialevaluationofthereferralletterismadeonthebasisoftheinformationyougive,sopleasedonotsendthematerialoftheinvestigationsbeforeyouareasked.
Itrulyappreciateyourconsiderationforevaluationfor[patientname].Thisfamilyhasbeenonaverylongquestto[reasonforreferral]andwouldbegratefulfortheopportunitytohave[him/her]evaluatedthroughtheERN.Sincerely,[Referringhealthcareproviderwithcontactinformation]
Coordination of diagnostics and careof complex epilepsies nationally in Finland
https://www.finnhealth.fi/contact
*
Epilepsian hoitoketju
I taso Perusterveydenhuolto oma lääkäri
hoidolla kohtauksettomat aikuispotilaat
II taso Erikoissairaanhoito neurologian ja lastenneurologian yksiköt
Diagnostiikka, lapsipotilaat ja ei-kohtauksettomat aikuispotilaat, kuntoutus, koulutussuunnitelmat, työkykyongelmat, raskauden suunnittelu ja seuranta
III taso Erikoiskeskus yliopistosairaalat; epilepsiaan erikoistunut moniammatillinen työryhmä
video-EEG, kuvantaminen
vaikea epilepsia
IV taso Epilepsiaan erikoistunut keskus vaikean epilepsian erityisdiagnostiikka, stimulaattori-suositukset ja kirurginen hoito (vaativan
erityistason hoito), epilepsiakirurgia HUS ja KYS
Valtakunnallinen työryhmä koordinoi vaikean epilepsian diagnostiikkaa ja hoitoa (STM asetus 8/2017)
• Epäselvä kohtausoireisto, tai• Vaikea epilepsia (2 lääkkeelle resistentti kehitystasosta riippumatta)
• Yli 1- vuotiaat kohtaustiheydestä riippuen yleensä 6-12 kk aikana• 0-12 kk ikäiset viimeistään 2 kk aikana
Hoitokonsultaatio yliopistosairaalaan• Aiempien tutkimustulosten uudelleen arviointi• Epilepsiadiagnoosin/ei-epileptisen diagnoosin varmistus• Epilepsiatyypin/-oireyhtymän ja etiologian varmistus
Jatkohoitosuositus konsultoivalle taholle• Oireyhtymän/etiologianmukainen lääkehoito• Dieettihoito soveltuville potilaille• Ei-epileptisen kohtausoireiston hoito
Jatkotutkimukset yliopistosairaalassa• Video-EEG: kohtaustyyppi, epilepsiaoireyhtymä• Etiologiset jatkotutkimukset (3T MK epilepsiaprotok., genetiikka ym)• Tarv. neuropsykologinen tutkimus• Tarv. psykiatrin konsultaatio
Jatkotutkimukset epilepsiakirurgiakeskuksessa• Aiempien tutkimustulosten uudelleen arviointi• Tarv. MEG/nTMS/funktionaalinen kuvantaminen• Tarv. kallonsisäinen tutkimus• Neuropsykologinen tutkimus• Psykiatrin konsultaatio
Hoito erikoissairaanhoidossa• Oireyhtymän/etiologianmukainen lääkehoito• Dieettihoito• Ei-epileptisen kohtausoireiston hoito
Epilepsialeikkaus
Konservatiivisen hoidon jatkosuositus
Postoperatiivinen seuranta 2v yhteistyössäepilepsiakirurgiakeskuksen kanssa
Oireetjatkuvat
Stimulaattorihoito-suositus
Hoito jatkuuerikoissairaanhoidossa
VarmistuuEi varmistu
Ko
htau
kset jatkuvat tai u
usivat
Luonnos kohtausoireiden ja vaikean epilepsian hoitopolkua varten 11.6.2018
Leikkaushoitoarvioei ajankohtainen