INIZIATIVE DI PROGRAMMAZIONE DEL MINISTERO DELLA SALUTE ... · dal Ministero della Salute • Piano ... “Linee di indirizzo per l’assistenza ... non devono costituire criteri

1° Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalle AssociazioniBologna

6 ottobre 2012

Dott.sa De Carolis Loreta

DIPARTIMENTO DELLA PROGRAMMAZIONE EDELL’ORDINAMENTO DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE

Direzione Generale della Programmazione SanitariaUfficio V

INIZIATIVE DI PROGRAMMAZIONE DEL

MINISTERO DELLA SALUTE2008-2012

Vascolare anossica

gravi cerebrolesioniacquisite

GCA

infiammatoria acuta traumatica

metabolica o degenerativanella persona

anziana

Negli ultimi decenni abbiamo assistito al rilevante incremento del numero di pazienti con quadri clinici complessi dominati

da severe alterazioni dello stato di coscienza e bassa responsivitàche includono lo Stato Vegetativo (S.V.) e lo Stato di Minima Coscienza (S.M.C.)

STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZAUn modello assistenziale

migliori condizioni

economiche e culturaliInvecchiamento della popolazioneed incremento della cronicità

Invecchiamento della popolazioneed incremento della cronicità

Progressodella medicina

Aumento del numero dei pazienti in condizione di

Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza

Nuove Tecnologie

DESCRIZIONE DEL CONTESTO

Miglioramento della qualità dell’assistenza

Capillarità della rete di intervento

Tempestivitànell’intervento

Precoce utilizzo delle tecniche rianimatorie

IL NUOVOCONTESTO

EPIDEMIOLOGICO

sono stati dimessi

5.608 pazienti in S.V.considerando

anche i ricoveri ripetuti1.397 (34,8% )dimissione ordinaria a domicilio

totale dei dimessi

4.012 pazienti in S.V.eliminato il numero dei ricoveri ripetuti

N.B. i dati ottenuti dalle SDO

possono sottostimare la numerosità dei pazienti in SV e in SMC per un mancato impiego del codice 780.03 oper una resistenza all’impiego dello stesso

2007- 2009fonte

(S.I.S. Ministero della Salute)

Relazione sullo Stato di Salute del Paese(RSSP 2009-2010)

45 – 65 anni

1.141 pazienti in S.V.730 maschi (64%)411 femmine (36%)

codice 780.03 (Stato Vegetativo persistente)

secondo le versioni italiane del 1997 e del 2002 della(ICD-9-CM)

SDOSchede di Dimissione

Ospedaliera

506 (12,6% )dimissione ordinaria presso RSA

104 ( 2,6 %) con dimissione volontaria

379 ( 9,4 %)con trasferimento ad altro istituto per acuti

162 (4,0 %)altro regime di ricovero dello stesso istituto

308 (7,7 %)trasferimento presso istituto di riabilitazione

56 (1,4 %)dimissione ordinaria e attivazione dell’ A.D.I.

1.080 ( 26,9%)sono dimessi deceduti

20 (0,5 %)d. protetta a domicilio con ospedalizzazione domiciliare

STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA

Quando la persona in condizione di SV/SMC

raggiungela stabilità clinica ed entra in una fase di cronicità,

viene consideratapersona con

“gravissima” disabilità


E’ questa una condizione di grande rilevanza

sanitaria e socialesoprattutto

nella fase molto delicata del reinserimento al domicilio o

in strutture idonee a garantire un adeguato livello

assistenziale


INIZIATIVE MESSE IN ATTO dal Ministero della Salute

• Piano Sanitario Nazionale PSN 2006-2008prevede la promozione di una rete integrata di servizi sanitari e sociali per l’assistenza ai malati cronici e particolarmente vulnerabili attraverso il miglioramento e la diversificazione delle strutture sanitarie al fine di perseguire il miglioramento della qualità della vita delle persone disabili e dei propri familiari;

•Accordi Stato Regioni 2009, 2010, 2011 (Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale):Nell’ambito dell’utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell’articolo 1, commi 34 e 34 bis della legge 662/96 è stata individuata una specifica linea progettuale “Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza nella fase di cronicità” che prevede:-l’individuazione di percorsi assistenziali in strutture dedicate (SUAP)-Percorsi di assistenza domiciliare

•Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011:“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”

Con l’obiettivo di mettere a disposizione delle Regioni e Provincie Autonome, che ne valutano l’adattabilità alla propria specifica realtà, modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in un logica di rete;


Piano Sanitario Nazionale 2006-2008

P.L.S

DIMISSIONIDIFFICILI

A.D.I

FARMACIA

C.A.CUREINTERMEDIE

118Emergenza/urgenza

territoriale

M.S.AM.M.G.

ASSISTENZA SANITARIATERRITORIALE

ASSISTENZA SOCIALE

OSPEDALE

P.S.

PIANO SANITARIO NAZIONALE 2006-2008

10


Accordi Stato Regioni 2009, 2010, 2011(Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale)


Gli Accordi Stato-Regioni

25 marzo 2009 - 8 luglio 2010 - 20 aprile 2011utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell’articolo 1, co. 34 e 34 bis della legge 662/96

Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale

Individuano

la linea progettuale n. 3“Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in Stato

Vegetativo e di Minima Coscienza nella fase di cronicità”

3.1 Percorsi assistenziali nelle Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP) per soggetti in SV o in SMC (Accordo 25 marzo 2009)

3.2 Percorsi di assistenza domiciliare

le SUAP devono essere inserite in un sistema di rete regionale integrato con i reparti ospedalieri e con il territorio anche per garantire una distribuzione geografica equilibrata

controllo periodico di un “esperto” per valutare l’evoluzione del quadro

programmi di stimolazione generica anche con il coinvolgimento dei familiari

programma di sostegno psicologico ai famigliari

assistente sociale al bisogno

libero accesso dei famigliari

spazi di soggiorno interni ed esterni alla struttura

adozione di indicatori di qualità semplificati (infezioni nosocomiali, decubiti)

disponibilità di spazio per ogni persona accolta, adeguandosi alle normative vigenti per le R.S.A.

controlli medici di monitoraggi cadenzati (non meno di un’ora in media al giorno) e reperibilità medica al bisogno

presenza di uno staff specificamente dedicato ed di un infermiere coordinatore

va garantito l’adozione di un piano di assistenza individualizzato

i posti letto per ogni modulo non devono essere meno di 10 e non più di 20, di cui almeno il 10% riservato a ricoveri di “sollievo”

non devono costituire criteri di esclusione per l’accesso la presenza di cannula tracheostomica, la nutrizione entrale, la comorbilità, la presenza di piaghe da decubito, la famiglia “debole” o assente

le SUAP devono garantire l’accesso dei pazienti in SV o SMC provenienti sia direttamente da reparti di riabilitazione estensiva (cod.60) per acuti sia da strutture riabilitative per GCA (cod.75). Inoltre il paziente può pervenire dal proprio domicilio per “periodi di sollievo”

le SUAP devono essere un’area di degenza separata e distinta dai reparti di degenza ordinaria e/o intensiva e/o di riabilitazione, inserite in RSA o C d R

3.1 Percorsi assistenziali nelle Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP) per soggetti in SV o in SMC

Accordo Stato Regioni 25 marzo 2009LINEA PROGETTUALE 3

la promozione di modelli organizzativi e assistenziali per i pazienti in S.V. e S. M.C. nella fase di cronicità

costituzione di gruppi di volontari che si rechino presso le famiglie al cui interno sono assistiti soggetti in SV e in SMC

è opportuno che i familiari abbiano punti di riferimento (cod 75 o 56) per eventuali bisogni valutativi in ordine al cambio di programma (ausili, comunicazione, interventi chirurgia funzionale etc.)

Il MMG ha il compito di verificare periodicamente o su chiamata eventuali necessità sanitarie intercorrenti

verifica periodica della situazione psicologica e sociale della famiglia e individuazione di eventuali necessitàe provvedimenti da assumere, da parte del Servizio Territoriale

il servizio di riabilitazione domiciliare (1° livello) della AUSL fornisce interventi di riabilitazione di mantenimento a giudizio del fisiatra del servizio medesimo

assistenza di nursing domiciliare, non meno di due ore al giorno, da parte del Servizio Territoriale dell’ASL di residenza

attivazione dell’ Unità di Valutazione Multiprofessionale (UVM) (medica, infermieristica, fisioterapica, sociale) del territorio/AUSL della persona in SV o in SMC per organizzare il rientro domiciliare protetto

3.2 Percorsi di assistenza domiciliare


Dall’analisi dei progetti pervenuti è emerso:

Anno 2009 ( Accordo Stato Regioni 25 marzo 2009)Sono stati inoltrati n. 18 progetti con un impegno di spesa complessivo di € 67.243.149 che rappresenta, in media, il 4,8% della quota complessiva assegnata alle Regioni

Anno 2010 (Accordo Stato Regioni 8 luglio 2010 )Sono stati inoltrati n. 13 progetti con un impegno di spesa complessivo di € 32.020.447 pari ad una media complessiva del 2,2 % del totale

Anno 2011 (Accordo Stato Regioni 20 aprile 2011)Ad oggi sono pervenuti n. 15 progetti con un impegno di spesa complessivo di € 32.332.787 pari al 2,3 %

LINEA PROGETTUALE 3

Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in S. V. S.M.C. nella fase di cronicità

Finanziamenti previsti dalle Regioni N. Regioni 2009 2010 2011*

1 Piemonte 1.656.313 8.000.000 2 V.D’Aosta - 3 Lombardia 20.000.000 - - 4 Bolzano - 5 Trento - 6 Veneto 1.000.000 1.000.000 1.000.000 7 Friuli V.G. - 8 Liguria - - 9 E. Romagna 11.989.487 7.000.000 6.536.028

10 Toscana 982.550 1.000.000 1.000.000 11 Umbria 160.091 334.134 353.353 12 Marche 110.000 - - 13 Lazio 7.582.802 1.500.000 1.700.000 14 Abruzzo 300.000 280.000 273.406 15 Molise 300.000 50.000 620.000 16 Campania

10.000.000 8.000.000

7.000.000

1.206.826 1.862.190 305.414

17

Puglia

2.032.453

3.500.000

150.000

18 Basilicata 1.500.000 1.500.000 1.500.000 19 Calabria 1.200.000 1.200.000 1.200.000

1.800.000 20 Sicilia 4.911.37

5.000.000

3.000.000

21 Sardegna - Totale 67.243.149 32.020.447 32.337.787


Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”

Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011( G.U. n. 126 del 1.6.2011)

• promuovere l’utilizzo di percorsi assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale per le persone in condizioni di Stato Vegetativo o di Minima Coscienza caratterizzati da elevata complessità ed intensità assistenziale;

• garantire la continuità assistenziale, l’integrazione degli interventi per uno stesso paziente ed il coordinamento fra soggetti , strutture e servizi, secondo la modalità di rete e di presa in carico “globale”,

• attivare percorsi regionali istituzionalizzati per la corretta gestione dei pazienti in Stato Vegetativo, anche in considerazione della eterogeneità di criteri diagnostici di procedure diagnostico-terapeutiche, di requisiti minimi per ogni fase del percorso chespesso si riscontra tra le varie Regioni e persino all’interno della stessa Regione.

fornisce alle regioni indicazioni per:


ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011

“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”

Indirizzare le Regioni

• rendere omogeneal’organizzazione sanitaria e socio-assistenziale a favore dei pazienti in SV e SMC;

• Individuare un percorso linearee razionale a partire dalla fase acuta,

• assicurare la “presa in carico”“globale”dell’individuo nella sua realtà patologica;

Sistema a rete integrata

P.L.S

DIMISSIONIDIFFICILI

A.D.I

FARMACIA

C.A.

M.S.A M.M.G.

ASSISTENZA SANITARIATERRITORIALE



ASSISTENZA SOCIALE

Dal coma al domicilio

Continuità delle cure

CUREINTERMEDIE



Dal coma al domicilio

Sono indispensabili

• la presa in carico precoce e continuativa dei familiari, fin dalla fase acuta, con procedure informative strutturate, gestione psicologica professionale della situazione di "crisi", coinvolgimento nelle decisioni assistenziali e di percorso;

• strategie e programmi informazione/formazione all'assistenza dei familiari care givers;

• strategie per la tutela del nucleo familiare, la presa di consapevolezza e la riduzione del carico emotivo;

• strategie di empowerment dei familiari tramite modalità operative e decisionali che riconoscano un loro ruolo specifico di "esperti della persona" nell'ambito del processo riabilitativo ed assistenziale.

• il coinvolgimento attivo dei familiari nella decisione degli obiettivi riabilitativi;

coinvolgimento attivo e guidato dei familiari nel progetto riabilitativo

• stimolazione affettiva significativa che generalmente permette di rivelare piùprecocemente i primi segni di responsività dei pazienti;

• rassicurazione emozionale dei pazienti;

• monitoraggio attento dei cambiamenti significativi del quadro clinico;

• Riduzione dell’ansia, del senso di impotenza e di frustrazione dei familiari




iniziative del Ministero della Salute in atto per l’attuazione dell’Accordo 5 maggio 2011

• monitoraggio del recepimento dell’accordo 5 maggio 2011 da parte delle Regioni e Province Autonome

• individuazione dei Referenti Regionali per il raccordo con le associazioni dei familiari attraverso le Federazioni rappresentative sul territorio nazionale (LA RETE , F.N.A.T.C. ,VI.VE )

• Istituzione di un Tavolo di Lavoro sulla condizione di S.V. e S.M.C.



• Regione Abruzzo: D.G.R. del 13.02.2012, n. 61 ”Accordo Stato – Regioni - Enti locali, 5 maggio 2011- Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza. Recepimento”;

• Regione Calabria: D.G.R. del 13 Marzo 2012, n. 85 - Recepimento Accordo di Conferenza Unificata del 5 maggio 2011 “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza”, ai sensi e per gli effetti dell’Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005:

• Regione Puglia: D.G.R. 21 giugno 2011, n. 1387 ”Accordo Stato – Regioni - Enti locali, 5 maggio 2011- Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza. Recepimento”- (Pubbl. BUR n. 104 del 01.07.2011);

• Regione Sicilia: Decreto Assessorile 21 dicembre 2011 ”Individuazione delle Speciali unità di accoglienza permanente – SUAP”- (Pubbl. BUR Parte 1 n. 4 del 27.01.2012)

• Regione Basilicata: D. G. R. n. 462 del 24 aprile 2012 – ( pubbl. BUR n. 15 del 16 maggio 2012)



monitoraggio del recepimento dell’accordo 5 maggio 2011 da parte delle Regioni e Province Autonome

individuazione dei Referenti Regionali per le associazioni dei familiari



Tutte Le Regione e Provincie Autonome

hanno fatto pervenire a questa Direzione Generale i nominativi e le relative posizioni organizzative dei

Referenti Regionaliquali

interlocutori istituzionali con cui rapportarsi e collaborare nell’ambito dell’attuazione ed implementazione Accordo Stato Regioni 5 maggio

Tavolo di Lavorosulla condizione di Stato vegetativo e Stato di Minima Coscienza

con la finalità di

individuare strumenti e metodologie utili al Monitoraggio

dello stato di attuazione dell’Accordo Stato Regioni

del 5 maggio 2011 e alla verifica dell’assistenza

erogata in tutte le fasi del percorso assistenziale



Tavolo di Lavorosulla condizione di Stato vegetativo e SMC

Associazioni dei familiari (Federazioni )

Rappresentanti delle Regioni(nominati dalla Commissione Salute)

Società Scientifiche



Società Scientifiche REGIONI

ASSOCIAZIONIDei familiari

Ministero della SaluteDirezione Generale della Programmazione Sanitaria

Ufficio V

• dott.ssa Panuccio Angela Coordinatore dell’Ufficio Ve-mail: [email protected]

• dott.ssa De Carolis Loretae-mail [email protected]

• dott.ssa Guido Annunziatae-mail [email protected]

http://www.salute.gov.it/statiVegetativi/homeStatiVegetativi.jsp

INIZIATIVE DI PROGRAMMAZIONE DEL MINISTERO DELLA SALUTE ... · dal Ministero della Salute • Piano ... “Linee di indirizzo per l’assistenza ... non devono costituire criteri

Documents