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Résultats 2010
Initiative pour la Promotion de la Qualité et Epidémiologie chez
les Enfants et les Adolescents atteints du Diabète sucré
(IPQE-EAD)
Institut Scientifique de Santé Publique Direction Opérationnelle
Santé Publique & Surveillance Service Etude des Soins de Santé
Rue J. Wytsman 14 1050 Bruxelles | Belgique www.wiv-isp.be
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3
Service Etude des Soins de Santé | avril 2012 | Bruxelles,
Belgique PH&S Report : 2012-008 N° de dépôt :
D/2012/2505/16
Auteurs Kris Doggen*, M.Sc., Ph.D. Viviane Van Casteren, M.D. *
Tél.: 02 642 57 22
Fax: 02 642 54 10 e-mail: [email protected]
Conseil Scientifique IPQE-EAD Dr D. Beckers, Cliniques
Universitaires de Mont-Godinne, Yvoir Dr J. Boly, Mutualité
Chrétienne, Bruxelles Prof. K. Casteels, Universitair Ziekenhuis
Leuven, Louvain Dr M. Coeckelberghs, ZNA Koningin Paola
Kinderziekenhuis, Anvers Dr K. Doggen, ISP, Bruxelles Dr L. Dooms,
Ziekenhuis Maas en Kempen, Maaseik Dr M.-C. Lebrethon, CHR de la
Citadelle, Liège Dr K. Logghe, Heilig-Hartziekenhuis, Roeselare Dr
J. Louis, Grand Hôpital de Charleroi, Charleroi Prof. M. Maes,
Cliniques Universitaires Saint-Luc, Bruxelles Prof. G. Massa, Jessa
Ziekenhuis, Hasselt Dr A. Messaaoui, Hôpital Universitaire des
Enfants Reine Fabiola, Bruxelles Dr T. Mouraux, Cliniques
Universitaires de Mont-Godinne, Yvoir Dr K. Poschet, GZA
Ziekenhuizen, Anvers Prof. R. Rooman, Universitair Ziekenhuis
Antwerpen, Anvers Dr F. Slap, GZA Ziekenhuizen, Anvers Dr S.
Tenoutasse, Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola,
Bruxelles Dr G. Thiry-Counson, Cliniques Saint-Joseph, Liège Dr S.
Van Aken, Universitair Ziekenhuis Gent, Gand Dr J. Vanbesien,
Universitair Ziekenhuis Brussel, Bruxelles
La Science au service de la Santé Publique, de la Sécurité de la
chaîne alimentaire et de l'Environnement.
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© Institut Scientifique de Santé Publique | Wetenschappelijk
Instituut Volksgezondheid, Bruxelles 2012. Ce rapport ne peut être
reproduit, publié ou distribué sans l’accord du WIV-ISP.
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5
Tables des matières 1. INTRODUCTION
...........................................................................................................................................
7
2. METHODOLOGIE DE L’ETUDE
...................................................................................................................
8
2.1. POPULATION DE
L’ETUDE..........................................................................................................................
8 2.2. ÉCHANTILLON
.........................................................................................................................................
8
2.2.1. Nettoyage de
l’échantillon................................................................................................................
8 2.3. COLLECTE DE
DONNEES...........................................................................................................................
9 2.4. DEFINITIONS
...........................................................................................................................................
9 2.5. ANALYSE DES DONNEES ET TRAITEMENT STATISTIQUE
...............................................................................
10
2.5.1. Calcul de l'âge et de la durée du
diabète.......................................................................................
10 2.5.2. Calcul des valeurs z pour la taille, le poids, l'IMC et
la tension artérielle ....................................... 10
2.5.3. Classification du surpoids et de l’obésité
.......................................................................................
10 2.5.4. Classification de la tension
artérielle..............................................................................................
10 2.5.5. Analyses statistiques
.....................................................................................................................
11
3. RESULTATS
...............................................................................................................................................
12
3.1. INDICATEURS DE PROCESSUS ET DE RESULTATS : QUALITE DES
SOINS DANS LES CENTRES DE DIABETOLOGIE PEDIATRIQUES EN
2010........................................................................................................................................
12
3.1.1. Données
manquantes....................................................................................................................
12 3.1.2. Indicateurs de
processus...............................................................................................................
14 3.1.3. Indicateurs de
résultats..................................................................................................................
16
3.2. CARACTERISTIQUES, TRAITEMENT ET RESULTATS DES PATIENTS DE
L'ECHANTILLON DE L'IPQE-EAD............. 18 3.2.1. Caractéristiques
démographiques, socioéconomiques et liées au
diabète.................................... 18 3.2.2. Développement
des enfants et adolescents atteints de diabète de type 1
.................................... 19 3.2.3. Dose d'insuline et
schéma insulinique
...........................................................................................
20 3.2.4. Contrôle métabolique
(HbA1c).......................................................................................................
22 3.2.5. Schéma insulinique et contrôle métabolique
.................................................................................
22 3.2.6. Autocontrôle glycémique
...............................................................................................................
23 3.2.7. Autocontrôle glycémique et taux d’HbA1c
.....................................................................................
24 3.2.8. Complications aiguës du diabète
...................................................................................................
25 3.2.9. Dépistage des complications chroniques du diabète
.....................................................................
27 3.2.10. Surpoids et obésité
...................................................................................................................
27 3.2.11. Tension artérielle
......................................................................................................................
28 3.2.12.
Comorbidités.............................................................................................................................
29
4. RESUME ET
CONCLUSIONS.....................................................................................................................
30
4.1. INDICATEURS DE PROCESSUS ET DE RESULTATS : QUALITE DES
SOINS DANS LES CENTRES DE DIABETOLOGIE PEDIATRIQUES EN
2010........................................................................................................................................
30 4.2. CARACTERISTIQUES, TRAITEMENT ET RESULTATS DES PATIENTS DE
L'ECHANTILLON DE L'IPQE-EAD............. 30 4.3. ROLE DES CYCLES
D'AUDIT ET DE FEED-BACK POUR L'AMELIORATION DE LA
QUALITE..................................... 31
ANNEXE A: JEU DE DONNEES IPQE-EAD 2010
...............................................................................................
32
ANNEXE B: CENTRES PARTICIPANTS
.............................................................................................................
40
REFERENCES......................................................................................................................................................
41
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6
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7
1. Introduction En Belgique, les centres de diabétologie
pédiatriques multidisciplinaires peuvent conclure un accord avec
l'INAMI afin de formaliser les aspects organisationnels et
financiers des soins du diabète. Dans le cadre de cet accord, les
centres doivent participer à une initiative de collecte des données
ayant pour but de promouvoir la qualité des soins et de répondre à
des objectifs épidémiologiques. Cette collecte de données est
organisée par l'Institut scientifique de Santé publique (ISP) et
est évaluée par le Conseil Scientifique qui rassemble des
représentants de tous les centres, de l'INAMI et de l'ISP.
L'initiative a été baptisée « Initiative pour la Promotion de la
Qualité et Epidémiologie chez les Enfants et les Adolescents
atteints du Diabète sucré » (IPQE-EAD). Le projet IPQE-EAD consiste
en des audits annuels permettant de collecter des données relatives
aux jeunes de moins de 19 ans atteints de diabète de type 1 traités
dans les centres pédiatriques. Il s'agit de données démographiques
et socioéconomiques, ainsi que de données concernant le traitement
du diabète et les complications aiguës et chroniques. Le jeu de
données collectées a été inspiré par la « Basic Information Sheet
for Children and Adolescents » de l'Organisation mondiale de la
Santé (OMS) ainsi que par les questionnaires de l'étude Hvidøre (1)
et par des jeux de données utilisés lors d'initiatives similaires
de promotion de la qualité à l'étranger, plus particulièrement
l'étude DPV en Allemagne et en Autriche (2) et le NDA en Angleterre
et au Pays de Galles (3). Ces données sont utilisées afin de
définir des indicateurs se rapportant à la fois aux processus et
aux résultats des soins du diabète. Les indicateurs ont été
élaborés à l'aide des recommandations internationales relatives au
diabète pédiatrique, publiées par l'International Society for
Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) en 2009 (consultables sur
http://www.ispad.org/). Les données sont communiquées de deux
façons aux centres :
1. D'une part, les centres reçoivent leurs scores individuels
relatifs aux indicateurs, dans un rapport où ces scores sont
comparés de manière anonyme à ceux d'autres centres (« benchmarking
»). Ce benchmarking permet au centre de constater les manquements
dans les processus et les résultats des soins du diabète. Cette
évaluation de la qualité des soins doit ensuite déboucher sur des
initiatives locales de promotion de la qualité. Le but est ainsi
d'améliorer en permanence la qualité des soins dans tous les
centres de diabétologie pédiatriques en Belgique.
2. D'autre part, un rapport global est rédigé. Ce rapport dresse
la carte de la qualité des soins,
telle qu'elle a été mesurée au moyen des indicateurs de
processus et de résultats, dans tous les centres, et aborde les
aspects épidémiologiques relatifs aux enfants diabétiques belges.
Vous avez ce rapport entre les mains. Il concerne les soins
dispensés en 2010.
Ce rapport a trait au deuxième tour de collecte de données et de
feed-back et concerne les soins dispensés en 2010. Pendant la
première collecte de données, qui se rapportait à l'année 2008, il
a été constaté que les soins, surtout en ce qui concerne les
résultats intermédiaires (HbA1c), étaient bons en comparaison avec
d'autres pays européens pour lesquels nous disposions de données.1
Les processus de soins, en particulier le dépistage de la
rétinopathie, ont toutefois révélé un écart significatif par
rapport aux directives internationales. Dans le présent rapport,
nous traiterons systématiquement de l'évolution par rapport à
2008.
1 Le rapport global des données de 2008 est disponible en ligne
:
https://www.wiv-isp.be/epidemio/epifr/iked/ikedenf_ado08fr.pdf
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8
2. Méthodologie de l’étude L’IPQE-EAD est une étude transversale
rétrospective : une fois par an, des données relatives à l'année
civile précédente sont collectées parmi un échantillon de
patients.
2.1. Population de l’étude La population de l'étude comprend des
patients atteints de diabète de type 1 traités dans le cadre de la
convention pédiatrique pour le diabète, conclue entre les centres
et l'INAMI. En 2010, la Belgique comptait 13 de ces centres (7 en
Région flamande, 3 en Région wallonne et 3 dans la Région de
Bruxelles-Capitale). Les critères d'exclusion étaient la grossesse,
un âge égal ou supérieur à 19 ans au 1er janvier 2010 ou pas de
consentement éclairé signé. Il est important de souligner que la
population de l'étude comprend également des patients qui n'ont pas
été traités pendant toute l'année dans un centre, notamment parce
que le diagnostic a été posé dans le courant de l'année 2010 ou
parce que le patient est passé dans un autre centre (convention
adulte, par exemple). Lors de cette collecte de données, une
question a été ajoutée pour préciser si un patient a été suivi
pendant toute l’année (cf. annexe A).
2.2. Échantillon Les données relatives à un échantillon composé
de 50% de la population de l'étude ont été collectées. Un
échantillonnage systématique a été réalisé. Il a été demandé aux
centres de rédiger une liste par sexe des patients atteints de
diabète de type 1 qui remplissaient les critères d'inclusion
précités. En outre, les patients de cette liste ont été classés par
âge croissant. Les patients occupant une position impaire dans
cette liste ont été retenus. Cette méthode a permis d'obtenir un
échantillon relativement représentatif par centre, tout au moins en
ce qui concerne le sexe et l'âge. Au total, les 13 centres
participants traitaient 2783 patients en 2010, dont 2408 (86,5%)
étaient éligible (c.-à-d. qui satisfont aux critères
susmentionnés). L'échantillon nettoyé comprenait 1195 patients,
soit 49,6% de la population éligible. La contribution individuelle
d'un centre à l'échantillon variait de 42 à 230 patients (médiane :
78 patients). La taille de la population totale a nettement
augmenté par rapport à 2008 (2194 patients en 12 centres). On peut
proposer quelques explications. D’abord, il y a le nouveau 13ième
centre qui contribue pour environ 100 patients additionnels. Puis,
l’incidence croissante du diabète de type 1 contribue aussi à la
taille élevée. Alors, il reste quelques centaines de patients qui
ont rejoint la convention pédiatrique entre 2008 et 2010. Le
Conseil Scientifique propose qu’il s’agit là des patients qui
faisaient partie de la convention adulte, mais qui, vu la
reformulation de la convention adulte, sont maintenant traités dans
des centres pédiatriques.
2.2.1. Nettoyage de l’échantillon Au total, 1196 enregistrements
(« records ») provenant des centres ont été reçus. Lors du
nettoyage de l'échantillon, 1 enregistrement (un doublon) a été
supprimé, ce qui ramène la taille de l'échantillon nettoyé à 1195
patients.
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9
2.3. Collecte de données Pour l’introduction de données, les
centres avaient recours au site IPQE-EAD. Contrairement à la
collecte de données précédente, il ne fallait plus installer une
application locale. Les données ont été envoyées de manière
sécurisée à un serveur situé à l'ISP. Les données sur le serveur
étaient accompagnées d'un code patient unique. Le lien entre ce
code et l’identité du patient a été établi au niveau des
centres.
2.4. Définitions Famille nucléaire
L'enfant vit chez son père et sa mère d'origine. Si l'enfant a
été adopté, cela signifie qu'il vit chez ses parents adoptifs. Les
parents volontairement célibataires ne sont pas considérés comme
une famille nucléaire. Toutes les autres structures familiales ne
sont pas non plus considérées comme une famille nucléaire.
Schémas insuliniques
Le médecin a classé le traitement par insuline du patient dans
une des catégories suivantes : Catégorie 1 (« premix 2 ») : le
patient est traité au moyen de mélanges d'insuline
standard, administrés le matin et le soir, avec
occasionnellement une administration supplémentaire d'insuline à
action (ultra)rapide.
Catégorie 2 (« freemix 2 ») : le patient est traité au moyen de
mélanges d'insuline individualisés, administrés le matin et le
soir, avec occasionnellement une administration supplémentaire
d'insuline à action (ultra)rapide.
Catégorie 3 (« freemix 3 ») : le patient est traité au moyen de
mélanges d'insuline individualisés, administrés le matin et le
soir, avec administration systématique d'insuline à action
(ultra)rapide (c.-à-d. chaque jour).
Catégorie 4 (« basal-bolus ») : le patient est traité selon un
schéma basal-prandial (basal-bolus), c.-à-d. au moyen d'insuline à
durée d'action intermédiaire (« basale ») et d'insuline à action
(ultra)rapide lors des repas (« bolus »).
Catégorie 5 (« pompe ») : le patient est traité au moyen d'une
pompe à insuline. Catégorie 6 (« autre ») : le patient n'est pas
traité selon un des schémas précités.
Lors des analyses, les patients traités avec des mélanges
individualisés ont été groupés (catégorie 2 et 3), puisqu’en
pratique il est difficile à distinguer entre une troisième
administration occasionnelle ou systématique.
Episode d’hypoglycémie
En ce qui concerne l'hypoglycémie, la définition de
l'hypoglycémie sévère donnée par l'ISPAD a été utilisée (4), à
savoir au moins une des caractéristiques suivantes :
état de semi-inconscience à inconscience complète, nécessitant
l’aide d’un tiers coma sans ou avec convulsions, nécessité d'un
traitement parentéral (glucagon IM ou glucose IV).
Le nombre d’épisodes au cours des 3 mois précédant la dernière
consultation a été consigné. Admissions pour une acidocétose
diabétique (sévère)
Chaque hospitalisation pour une acidocétose diabétique (ACD) au
cours des 12 mois précédant la dernière consultation,
indépendamment de la sévérité de l‘ACD et de sa confirmation au
moyen de critères biochimiques.
-
10
2.5. Analyse des données et traitement statistique
2.5.1. Calcul de l'âge et de la durée du diabète L'âge a été
calculé comme la différence, exprimée en nombre d'années, entre la
date de naissance et la date de la dernière visite en 2010. Si la
date de la visite n'était pas connue (N = 5), la médiane de cette
date (17 novembre 2010) a été utilisée pour le calcul de l'âge. La
durée du diabète a été calculée comme la différence, exprimée en
nombre d'années, entre la date de la première administration
d'insuline (considérée comme la date du diagnostic) et le 31
décembre 2010. Nous avons opté pour cette approche étant donné que
l'utilisation de la date médiane de la dernière visite pour les
patients diagnostiqués vers la fin de l'année 2010 aurait donné une
durée négative du diabète.
2.5.2. Calcul des valeurs z pour la taille, le poids, l'IMC et
la tension artérielle
Les valeurs z propres à l'âge et au sexe ainsi que les
percentiles pour la taille, le poids et l'IMC ont été calculés en
utilisant les courbes de croissance flamandes comme référence
(http://www.vub.ac.be/groeicurven/). Les valeurs z propres à l'âge,
au sexe et à la taille ainsi que les percentiles relatifs à la
tension artérielle systolique et à la tension artérielle
diastolique ont été calculés conformément à la description donnée
dans le Fourth Report on the Diagnosis, Evaluation, and Treatment
of High Blood Pressure in Children and Adolescents (5) (consultable
en ligne sur
http://www.nhlbi.nih.gov/health/prof/heart/hbp/hbp_ped.pdf). Le
calcul des valeurs z dépend de la valeur z de la taille. Celle-ci a
été calculée sur la base des courbes de croissance du Center for
Disease Control (http://www.cdc.gov/growthcharts/), comme prescrit
par le rapport précité, et non des courbes de croissance
flamandes.
2.5.3. Classification du surpoids et de l’obésité Les enfants et
les adolescents ont été classés comme atteints de surpoids ou
d'obésité sur la base des valeurs limites de l'IMC propres à l'âge
et au sexe, rapportées dans Cole et al. (6) et utilisées par
l'International Obesity Task Force (IOTF). Ces valeurs limites se
situent au centile passant les valeurs limites du surpoids (25
kg/m²) et de l'obésité (30 kg/m²) chez l'adulte, à l'âge de 18 ans.
Ce centile repose sur les courbes de croissance de six pays
(Brésil, Grande-Bretagne, Hong Kong, Pays-Bas, Singapour et
États-Unis). Les valeurs limites, rapportées par intervalle d'âge
de 6 mois, ont été interpolées linéairement afin d'obtenir des
valeurs limites spécifiques à l'âge plus précises, comme suggéré
par Cole et al. Il n'existe pas de valeurs limites pour les enfants
de moins de 2 ans (N = 5). Les jeunes adultes âgés de 18 ans ou
plus ont été classés selon les valeurs limites de l'IMC pour les
adultes. La classification dans les catégories du surpoids et
d'obésité a également été effectuée sur la base des courbes de
croissance flamandes : le surpoids est ici défini comme un IMC
supérieur au 88,8e percentile pour les garçons et au 84,5e
percentile pour les filles ; l'obésité comme un IMC supérieur au
98,3e percentile pour les garçons et au 97,2e percentile pour les
filles (7).
2.5.4. Classification de la tension artérielle La classification
comme pré-hypertension et hypertension a été réalisée conformément
à la description donnée dans le Fourth Report on the Diagnosis,
Evaluation, and Treatment of High Blood Pressure in Children and
Adolescents (5). Ces critères sont résumés dans le tableau 1. Il
est important de souligner que normalement, cette classification
doit reposer sur plusieurs mesures de la
-
11
tension artérielle réalisées lors de consultations différentes.
Dans le cadre de l'IPQE-EAD, cependant, ces données concernent une
seule mesure. Par conséquent, la classification doit être
interprétée avec prudence. Tableau 1 : critères utilisés pour la
classification des enfants et des adolescents dans les différentes
catégories de tension artérielle. Tension normale : tension
artérielle < 90e percentile et < 120/80 mmHg.
Pré-hypertension : tension artérielle ≥ 90e percentile et < 95e
percentile ou ≥ 120/80 mmHg. Hypertension : tension artérielle ≥
95e percentile ou ≥ 120/80 mmHg.
o Hypertension, stade 1 : tension artérielle ≥ 95e percentile et
< (99e percentile + 5 mmHg) o Hypertension, stade 2 : tension
artérielle ≥ (99e percentile + 5 mmHg).
2.5.5. Analyses statistiques Les analyses statistiques ont été
réalisées dans R (version 2.10.1), hormis le calcul des valeurs z
qui a été réalisé dans SAS 9.2. Les variables distribuées de
manière normale sont rapportées comme la moyenne ± l'écart type
(ET) ou sont accompagnées d'un intervalle de confiance (IC) de 95%.
Les variables distribuées de manière anormale sont rapportées comme
la médiane accompagnée d'un intervalle interquartile (IQR,
intervalle entre le 25e et le 75e percentile). Les tests
paramétriques et non paramétriques habituels ont été appliqués si
nécessaire, sauf en ce qui concerne la régression linéaire, qui a
également été utilisée en cas de variables distribuées de manière
anormale. Les variables catégorielles ont été comparées de manière
statistique au moyen du test χ2 ou de la régression logistique.
L'intervalle de confiance du taux d'incidence brut a été calculé
selon la méthode « Poisson exacte ». Les rapports des taux
d'incidence corrigé et non corrigé ont été calculés au moyen de la
régression de Poisson.
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12
3. Résultats
3.1. Indicateurs de processus et de résultats : qualité des
soins dans les centres de diabétologie pédiatriques en 2010
Divers indicateurs de processus et de résultats ont été élaborés
sur la base de l’ « ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines
2009 Compendium » et plus spécifiquement sur la base des chapitres
concernant les soins ambulantes (8) et les complications micro- et
macrovasculaires (9), ainsi que sur la base des recommandations de
l’ADA (10). Ces indicateurs ont été utilisés afin de comparer la
qualité des soins dans les 13 centres de diabétologie pédiatriques
participants en Belgique (« benchmarking »). Les scores des
différents indicateurs ont été comparés de manière anonyme au moyen
des graphiques du benchmarking (cf. exemple à la figure 1). Un
rapport de feed-back contenant de tels graphiques pour tous les
indicateurs a été envoyé à chaque centre.
% atteignant HbA1c
-
13
ainsi obtenues avec celles enregistrées dans la base de données
IPQE-EAD. Un audit fournirait également des informations sur
l'exactitude des données et pas uniquement sur leur exhaustivité.
Tableau 2 : données manquantes dans le jeu de données de
l'IPQE-EAD. La proportion de données manquantes est présentée
successivement pour la totalité de l'échantillon, le centre ayant
le moins de données manquantes, le centre médian en ce qui concerne
les données manquantes et le centre ayant le plus de données
manquantes pour une question en particulier. % données
manquantes
spécifique au centre (N = taille de l'échantillon du centre)
Questions
% données manquantes globalement
(N = 1195) le moins (n)* médian le plus 1. Sexea 0,0 0,0 (13)
0,0 0,0 2. Mois et année de naissancea 0,0 0,0 (13) 0,0 0,0 3. Date
de la première injection d'insuline 0,7 0,0 (9) 0,0 2,6 4.
Ethnicité du père 0,5 0,0 (10) 0,0 6,4 5. Ethnicité de la mère 0,4
0,0 (10) 0,0 6,4 6. Suivi pendant toute l’année calendrier 4,4 0,0
(8) 0,0 77,4 7. Date de la dernière consultation 0,4 0,0 (12) 0,0
3,2 8. Famille nucléaire 0,7 0,0 (9) 0,0 3,1 9. Problèmes de
linguistique 0,4 0,0 (9) 0,0 3,1 10. Avec enfants et/ou parentsb (N
= 76) 2.6 0,0 (9) 0,0 25,0 11. Puberté / pré-puberté 3,8 0,0 (5)
1,3 10,0 12. Schéma insulinique 0,4 0,0 (10) 0,0 4,3 13. Autres
médicaments 87.1 1,9 92,3 98,7 14. Dose d'insuline (UI/jour) 3,8
0,0 (8) 0,0 55,4 15. Taille 2,8 0,0 (6) 1,0 20,0 16. Poids 1,8 0,0
(8) 0,0 13,9 17. Tension artérielle systolique 34,6 2,0 24,6 100,0
18. Tension artérielle diastolique 34,6 2,0 24,6 100,0 19. HbA1c
0,3 0,0 (11) 0,0 2,0 20. Nombre de dosages de l'HbA1c 0,2 0,0 (11)
0,0 0,7 21. Nombre de contrôles glycémiques 0,8 0,0 (9) 0,0 6,2 22.
Nombre d’admissions pour ACD (grave)c 0,5 0,0 (8) 0,0 3,1 23.
Nombre d’épisodes d'hypoglycémied 0,5 0,0 (8) 0,0 3,1 24. Nombre de
consultations en 2010 0,1 0,0 (12) 0,0 0,7 25. Dépistage de la
coeliaquie ? 0,5 0,0 (8) 0,0 3,1 26. Résultat du dépistagee (N =
1035) 0,1 0,0 (12) 0,0 1,1 27. Traitement de la coeliaquie ? 4,3
0,0 (9) 0,0 30,5 28. Dépistage de l’auto-imm. thyroïdienne ? 0,4
0,0 (9) 0,0 3,1 29. Résultat du dépistagee (N = 1043) 0,8 0,0 (12)
0,0 8,2 30. Traitement d'une affection thyroïdienne ? 4,6 0,0 (8)
0,0 32,5 31. Traitement anti-épileptique ? 0,8 0,0 (8) 0,0 3,5 32.
Dépistage de la rétinopathie ? 1,8 0,0 (7) 0,0 31.9 33. Résultat du
dépistagee (N = 555) 0,4 0,0 (11) 0,0 1.8 34. Dépistage de la
néphropathie ? 0,8 0,0 (7) 0,0 3,1 35. Résultat du dépistagee (N =
895) 1,0 0,0 (5) 0,8 3,0 36. Dosage des lipides sériques ? 0,5 0,0
(9) 0,0 3,1 37. Dépistage de la neuropathie ? 0,5 0,0 (9) 0,0 3,1 *
Le nombre entre parenthèses indique le nombre de centres sans
données manquantes pour la question concernée. Si n ≥ 7 et s'il y a
13 centres participants, la proportion du centre médian est par
définition 0. a Il était obligatoire de répondre à ces questions. b
Dénominateur est le nombre de patients pour qui la question 9 a été
répondu affirmativement. c Nombre d’admissions pour une acidocétose
diabétique (ACD) (grave) au cours des 12 mois précédant la dernière
consultation en 2010. d Défini comme un état de semi-inconscience à
inconscience complète, nécessitant l’aide d’un tiers, un coma avec
ou sans convulsions ou la nécessité d'administrer un traitement
parentéral (glucagon IM ou glucose IV) au cours des 3 mois
précédant la dernière consultation en 2010. e Selon que le
dépistage a été réalisé. Le dénominateur comprend uniquement les
patients ayant subi le dépistage.
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14
Le tableau 2 montre la proportion de données manquantes pour
chacune des 37 questions du jeu de données (pour plus de détails,
voir annexe A). Ce tableau mentionne 4 proportions : la proportion
globale de données manquantes, sur la base de l'échantillon total
comme dénominateur (N = 1195), suivie de la proportion dans le
centre ayant le moins de données manquantes, la proportion dans le
centre médian et, enfin, la proportion dans le centre ayant le plus
de données manquantes pour la question concernée. Les 3 dernières
proportions utilisent la taille de l'échantillon du centre concerné
comme dénominateur. La taille de l'échantillon du centre n'est pas
indiquée de manière explicite afin de préserver l'anonymat des
données. Dans l'ensemble, la proportion de données manquantes était
faible pour la plupart des questions (
-
15
Les lipides sériques ont souvent été déterminés, même chez les
enfants ayant moins de 12 ans.
Le dépistage de la rétinopathie a eu lieu chez 61% du groupe
cible. Certains centres pratiquaient le dépistage chez tous leurs
patients.
Le dépistage de la néphropathie a été effectué chez 82% du
groupe cible. Le dépistage de la neuropathie n’est que rarement
effectué. Plus de 85% des patients ont subi un dépistage des
comorbidités en 2010. La grande majorité s'est rendue au moins 3
fois à une consultation en 2010.
Tableau 3 : indicateurs de processus. Tant les résultats globaux
que les résultats du centre le plus faible, du centre médian et du
centre le plus fort sont présentés. Score propre au centre, %
(N = taille de l'échantillon du centre) Indicateurs de
processus
Score global, % (N = 1195) plus faible médian plus fort (n)*
Au moins 1 détermination de l'HbA1c 99,7 98,0 100,0 100,0 (11)
Au moins 3 déterminations de l’HbA1c 87,6 53,6 92,9 100,0 (1)
Détermination de l'IMC 97,0 80,0 99,0 100,0 (6) Détermination de la
tension artérielle tous les patients 65,4 0,0 75,4 98,0 ≥ 12 ans
(réf. 9), N = 702 74,1 0,0 95,8 100,0 (2) Détermination des lipides
sériques tous les patients, N = 1189 82,0 7,1 80,4 100,0 (2) ≥ 12
ans (réf. 9), N = 698 86,0 12,0 88,4 100,0 (3) Dépistage de la
rétinopathie tous les patients, N = 1174 47,3 21,9 37,5 100,0 (2) ≥
11/2 ou ≥ 9/5 ansa (réf. 9), N = 737 61,1 32,4 59,2 100,0 (2)
Dépistage de la néphropathie (microalbuminurie)
tous les patients, N = 1185 75,5 17,5 73,7 98,7 ≥ 11/2 ou ≥ 9/5
ansa (réf. 9), N = 748 82,0 14,0 88,0 100,0 (2) Dépistage de la
neuropathie, N = 1189 22,3 0,0 0,7 96,1 Dépistage de la coeliaquie,
N = 1189 87,0 26,3 94,9 100,0 (2) Dépistage de l’auto-imm.
thyroïd., N=1190 87,6 58,5 93,1 100,0 (2) ≥ 3 consultations en
2010b 98,4 93,4 100,0 100,0 (8) * Le nombre entre parenthèses
indique le nombre de centres ayant obtenu un score de 100% pour
l'indicateur concerné. a Les recommandations en réf. 9 prescrivent
un dépistage pour les patients ayants plus de 11 ans et une durée
du diabète de plus de 2 ans, OU ayants plus de 9 ans et une durée
de plus de 5 ans. b N = 988, seuls les patients qui ont été suivis
pendant toute l’année calendrier. Dans l'ensemble, tous les
patients n'ont pas reçu les processus de soins recommandés en 2010
; les différences sont les plus marquées en ce qui concerne la
détermination de la tension artérielle ainsi que le dépistage de la
rétinopathie et de la neuropathie. À cet effet, il est essentiel de
souligner que les recommandations relatives au dépistage annuel des
complications cardiovasculaires et des facteurs de risque sont
fondées sur un consensus parmi les experts et sur des expériences
cliniques (9, 12). Ces recommandations ne sont donc pas étayées par
des données provenant d'études contrôlées randomisées, d'études de
cohorte prospectives ou d'études de cas-témoins. De plus, le
dépistage annuel de la rétinopathie chez les enfants et les
adolescents ne serait pas rentable (13). L'efficacité du dépistage
de la rétinopathie dépend également de la méthode utilisée :
l'angiographie fluorescéinique est plus sensible que la
photographie du fond de l'œil en ce qui concerna la détection
d'anomalies précoces (14). Nous ne disposons toutefois d'aucune
information sur la méthode utilisée. Tout bien considéré, il n'est
donc pas toujours évident de déterminer si des scores faibles sur
les indicateurs de processus correspondants sont réellement
corrélés à des mauvais résultats dans le futur. En comparaison avec
2008, les scores globaux pour les indicateurs de processus
mentionnés dans le tableau 3 étaient comparables ou légèrement
meilleurs en 2010, à l'exception du dépistage de la rétinopathie,
pour lequel le score à baissé de 55 à 47 % (P = 0,001, test χ2). De
plus, le score le plus
-
16
bas pour chaque indicateur en 2010 était bien meilleur au score
le plus bas en 2008, ce qui suggère que tous les centres ont évolué
dans la bonne direction.
3.1.3. Indicateurs de résultats Les indicateurs de résultats
suivants ont été étudies :
atteinte de la valeur cible de l'HbA1c : o < 7,0% : la valeur
cible chez les adultes, selon l'ADA (15), o < 7,5% : la valeur
cible chez les enfants et les adolescents, selon l'ISPAD (11), o
les valeurs cibles spécifiques à l'âge, selon l'ADA (15) :
< 6 ans : < 8,5% (mais > 7,5% si l'hypoglycémie est
trop fréquente) 6-12 ans : < 8,0% 13-19 ans : < 7,5%
o < 9,0% : considéré comme une maîtrise acceptable de la
glycémie, tandis que ≥ 9,0% est considéré comme une mauvaise
maîtrise de la glycémie ;
absence d’épisodes d'hypoglycémie (définies comme un état de
semi-inconscience à inconscience complète, nécessitant l’aide d’un
tiers, un coma avec ou sans convulsions ou la nécessité d'un
traitement parentéral [glucagon IM ou glucose IV]) au cours des 3
mois précédant la dernière consultation en 2010 ;
absence d'hospitalisations pour une acidocétose diabétique
(grave) au cours des 12 mois précédant la dernière consultation en
2010 ;
poids normal (IMC sous les valeurs limites du surpoids propres à
l'âge et au sexe, telles qu'elles sont définies par l'IOTF, voir
réf. 6) ;
tension artérielle systolique/diastolique normale (< 90e
percentile [pour l'âge, le sexe et la taille] et < 120/80
mmHg).
Les indicateurs de résultats pour le poids et la tension
artérielle ont été analysés pour tous les patients. Les autres
indicateurs de résultats ont été analysés uniquement pour les
patients diagnostiqués avant 2010 (c.-à-d. dont le diabète dure
depuis plus de 1 an). Le tableau 4 donne un aperçu des scores en ce
qui concerne les indicateurs de résultats. Les scores présentés
sont les scores bruts, ce qui signifie qu'ils n'ont pas été
corrigés afin de refléter les différences éventuelles de case-mix
entre les centres. Néanmoins, ils donnent une image réaliste des
résultats actuels parmi la population diabétique pédiatrique en
Belgique. Tableau 4 : indicateurs de résultats. Tant les résultats
globaux que les résultats du centre le plus faible, du centre
médian et du centre le plus fort sont présentés. Score propre au
centre, % (N =
taille de l'échantillon du centre)
Indicateurs de résultats
Score global, % (N = 1195)
plus faible médian
plus fort (n)*
Atteinte des valeurs cibles de l'HbA1c, N = 1077 < 7,0%
(adultes, ADA) 19,7 8,8 19,5 32,7 < 7,5% (ISPAD) 37,8 17,6 40,0
55,8 valeur cible propre à l'âge (ADA) 48,7 32,9 50,0 67,3 <
9,0% 83,6 74,4 87,2 94,2 Absence d'hypoglycémie, N = 1072 95,8 86,5
95,8 100,0 (1) Absence d'hospitalisations pour une ACD, N=1072 96,6
93,1 97,0 100,0 (2) Poids normal, N = 1155 74,6 64,2 76,3 89,5
Tension artérielle systolique normalea, N = 775 63,5 34,2 59,9 94,7
Tension artérielle diastolique normalea, N = 775 85,4 68,3 88,2
97,4 * Le nombre entre parenthèses indique le nombre de centres
ayant obtenu un score de 100% pour l'indicateur concerné. a Sur la
base d'une analyse de 12 centres. Un centre n'a rapporté aucune
valeur de la tension artérielle.
-
17
En ce qui concerne l'HbA1c, 38 % des patients ont atteint la
valeur cible recommandée chez les enfants et les adolescents
(ISPAD). Cette proportion ne présentait aucune différence
significative par rapport à 2008 (40 %). Les scores relatifs aux
complications aiguës et au surpoids étaient comparables ou
légèrement meilleurs à ceux de 2008. En ce qui concerne la tension
artérielle, le score était significativement plus bas qu'en 2008
(69,4 %, P = 0,007 par rapport à 2010), mais cette observation doit
être interprétée avec prudence car elle repose sur une mesure
unique de la tension artérielle. Comme pour les indicateurs de
processus, les scores les plus bas des indicateurs de résultats en
2010 étaient également meilleurs que les scores les plus bas en
2008 (à l'exception de l'indicateur « HbA1c < 9,0 % » et des
indicateurs de tension artérielle).
-
18
3.2. Caractéristiques, traitement et résultats des patients de
l'échantillon de l'IPQE-EAD
3.2.1. Caractéristiques démographiques, socioéconomiques et
liées au diabète
L'échantillon nettoyé contenait 1195 enregistrements uniques
provenant de 13 centres. Il comportait considérablement plus de
garçons que de filles (rapport garçon/fille : 1/0,847). L'âge
médian était de 13,08 ans (intervalle interquartile, IQR : 9,66 à
15,76 ans) et ne présentait aucune différence significative selon
le sexe. La figure 2 montre la distribution des âges selon le sexe.
Environ la moitié des patients étaient âgés de 10 à 15 ans.
Nonante-trois patients (7,8%) ont atteint l'âge de 18 ans en
2010.
-
19
patie
nts
(n)
0 5 10 15 20
0
50
100
150
200
âge lors du diagnostic (ans) Figure 3 : distribution de l'âge au
moment du diagnostic du diabète de type 1.
Tableau 5 : répartition de l'ethnicité du père et de la mère
(uniquement pour les patients pour lesquels cette donnée était
connue pour les deux parents, N=1187). Ethnicité de la mère
Ethnicité du père Caucasienne Maghrébine Africaine noire Autre
Totalb Caucasienne 934 (78,7) 9 (0,8) 2 (0,2) 5 (0,4) 950 (80,0)
Maghrébine 14 (1,2) 183 (15,4) 0 (0,0) 0 (0,0) 197 (16,6) Africaine
noire 3 (0,3) 1 (0,1) 19 (1,6) 0 (0,0) 23 (1,9) Autre 2 (0,2) 1
(0,1) 0 (0,0) 14 (1,2) 17 (1,4) Totala 953 (80,3) 194 (16,3) 21
(1,8) 19 (1,6) 1187 (100,0) Le nombre entre parenthèses est le
pourcentage de la cellule, sauf indication contraire. a Le nombre
entre parenthèses est le pourcentage de la ligne. b Le nombre entre
parenthèses est le pourcentage de la colonne. Les enfants dont les
deux parents ne sont pas d’ethnicité caucasienne ont été comparés
aux enfants dont au moins un des parents est d’ethnicité
caucasienne (tableau 6). Le premier groupe était significativement
plus jeune et il avait une durée du diabète significativement plus
courte. En plus, les enfants dont aucun des parents n'était
d’ethnicité caucasienne vivaient plus souvent dans une famille
nucléaire. Tableau 6 : caractéristiques des patients dont au moins
1 parent est d’ethnicité caucasienne et des patients dont les 2
parents ne sont pas d’ethnicité caucasienne. Ethnicité des parents
Caucasienne
(N = 969) Non caucasienne
(N = 218) Total
(N = 1187)* P
Âge médian, années (IQR) 13,37 (10,17-15,94)
11,82 (7,97-14,93)
13,12 (9,66-15,77)
-
20
Les valeurs de la taille ou du poids manquaient chez 36 patients
(3,0%) et les valeurs z n'ont pas pu être calculées chez 4 patients
supplémentaires. Par conséquent, les données anthropométriques de
1155 patients (96,7%) étaient entièrement connues. Le tableau 7
montre que, par rapport à la population de référence flamande,
l'échantillon de patients atteints de diabète de type 1 était un
peu plus grand mais surtout beaucoup plus lourd. Par conséquent,
les valeurs de l'IMC propres à l'âge et au sexe étaient
systématiquement supérieures à celles de la population de
référence. En outre, il s'avère que les patients dont les parents
ne sont pas d’ethnicité caucasienne étaient significativement plus
petits et plus lourds pour leur âge et avaient donc une valeur z
significativement plus élevée pour l'IMC. À cet égard, il convient
de souligner qu'en principe, les courbes de croissance flamandes ne
conviennent pas pour suivre le développement d'enfants d'origine
non flamande. Ces données sont très comparables sur tous les points
à celles de l'échantillon de 2008. Tableau 7 : valeurs z médianes
(IQR) pour la taille, le poids et l'IMC de l'échantillon total et
stratifiées selon l’ethnicité des parents.
Ethnicité des parents* Tous les patients
(N = 1155) Caucasienne
(N = 935) Non caucasienne
(N = 212) P°
Valeur z pour la taille
0,02 (-0,68 à 0,69)
0,06 (-0,63 à 0,74)
-0,17 (-1,02 à 0,37)
< 0,001
Valeur z pour le poids
0,43 (-0,24 à 1,04)
0,36 (-0,27 à 1,01)
0,59 (-0,08 à 1,28)
0,01
Valeur z pour l'IMC
0,47 (-0,16 à 1,12)
0,40 (-0,25 à 1,06)
0,85 (0,26 à 1,54)
< 0,001
* N < 1155 car seuls les patients dont la valeur z pour l'IMC
et l’ethnicité des parents étaient connues ont été analysés. °
Valeur P des parents caucasiens par rapport aux parents non
caucasiens.
3.2.3. Dose d'insuline et schéma insulinique La dose d'insuline
(UI/kg/jour) n'a pas été rapportée pour 55 patients (4,6%), soit
parce que le nombre d'unités d'insuline par jour manquait, soit
parce que le poids du patient manquait. Le tableau 8 montre la dose
d'insuline médiane en fonction de la catégorie d'âge et du sexe. La
dose d'insuline était supérieure chez les patients plus âgés, avec
une augmentation marquée dans la catégorie des 10-15 ans,
probablement en raison de la puberté. La dose d'insuline était plus
élevée chez les filles que chez les garçons. Le tableau 9 montre
toutes les variables qui ont été significativement associées à la
dose d'insuline dans les analyses de régression bivariées. La dose
d'insuline avait légèrement diminué, mais de façon non
significative, par rapport à celle de l'échantillon de 2008.
Tableau 8 : dose d'insuline médiane (IQR) en fonction de la
catégorie d'âge et du sexe. Seuls les patients dont la durée du
diabète était ≥ 1 an ont été inclus dans cette analyse (N = 1026).
Catégorie d'âge (années) < 6
(N = 65) 6-9
(N = 176) 10-15
(N = 530) 16-18
(N = 255) Total
(N = 1026)
Garçons 0,76 (0,62-0,89) 0,81
(0,66-0,97) 0,96
(0,76-1,19) 1,01
(0,86-1,16) 0,94
(0,74-1,13) Filles 0,82 (0,68-0,91)
0,87 (0,73-1,00)
1,04 (0,86-1,29)
0,94 (0,81-1,13)
0,97 (0,80-1,16)
Total 0,79 (0,64-0,90) 0,84
(0,70-0,99) 1,01
(0,80-1,22) 0,99
(0,83-1,16) 0,95
(0,76-1,15)
-
21
Tableau 9 : résultats des modèles de régression linéaire
étudiant les prédicteurs de la dose d'insuline. Seuls les patients
dont la durée du diabète était ≥ 1 an ont été inclus dans cette
analyse (N = 1026). Coefficient IC 95% P Age (années) 0,016 0,011 à
0,021 < 0,001 Durée du diabète (années) 0,017 0,012 à 0,022 <
0,001 Puberté : oui 0,116 0,076 à 0,156 < 0,001 Famille
nucléaire : oui -0,045 -0,089 à -0,001 0,043 HbA1c (%) 0,048 0,034
à 0,062 < 0,001 Nombre d’autocontrôles glycémiques -0,023 -0,038
à -0,009 0,002 Schéma insulinique basal-bolus (référence) 0 - -
freemix -0,084 -0,139 à -0,028 0,003 pompe à insuline -0,186 -0,250
à -0,123 < 0,001 autre -0,092 -0,271 à 0,086 0,312 Le schéma
insulinique n'a pas été rapporté pour 5 patients (0,4%). Le tableau
10 montre que la plupart des patients (54,5%) ont été traités selon
un schéma basal-bolus. Presque un patient sur trois a été traité au
moyen de deux administrations de mélanges d'insuline individualisés
par jour (« freemix 2 »). Une minorité (2,0 %) a été traitée avec
une troisième administration systématique d'insuline à action
(ultra)rapide en plus du freemix 2 (« freemix 3 »). Peu de patients
ont été traités au moyen de mélanges d'insuline standard (insulines
« premixed », 1,1%). Un patient sur dix a été traité au moyen d'une
pompe à insuline. La proportion d'utilisateurs d'une pompe était
comparable à celle rapportée lors de l'étude Hvidøre en 2005 (15%,
réf. 1), mais était nettement inférieure à celle observée dans les
centres allemands/autrichiens en 2007 (26%, réf. 16) et dans les
centres norvégiens en 2005 (37%, réf. 17). Tableau 10 : schéma
insulinique en fonction de la catégorie d'âge. Catégorie d'âge
(années) < 6 6-9 10-15 16-18 Total Schéma N % N % N % N % N %
Premix 2a 0 0,0 9 4,0 2 0,3 2 0,7 13 1,1 Freemix 2b 46 46,5 90 40,4
173 29,1 53 19,3 362 30,4 Freemix 3c 2 2,0 3 1,3 14 2,4 5 1,8 24
2,0 Basal-bolus 27 27,3 84 37,7 348 58,6 190 69,3 649 54,5 Pompe 23
23,2 35 15,7 56 9,4 23 8,4 137 11,5 Autre 1 1,0 2 0,9 1 0,2 1 0,4 5
0,4 Total 99 100,0 223 100,0 594 100,0 274 100,0 1190 100,0 a
Administration de mélanges d'insuline standard, 2 fois par jour
(avec administration occasionnelle d'insulines à action rapide). b
Administration de mélanges d'insuline individualisés, 2 fois par
jour (avec administration occasionnelle d'insulines à action
rapide). c Administration d'insuline, 3 fois par jour, à savoir des
mélanges d'insuline individualisés et des insulines à action
rapide. Le traitement au moyen du schéma basal-bolus augmentait
avec l'âge, aux dépens du traitement selon le schéma « freemix 2 »
et de la pompe à insuline. Ces données sont conformes à l'idée
selon laquelle un schéma de traitement complexe, comportant
plusieurs injections par jour, n'est possible que chez les enfants
plus âgés possédant la capacité nécessaire pour pratiquer
l'autorégulation. En comparaison avec 2008, on observe une petite
évolution (environ 5 points) du schéma basal-bolus au schéma «
freemix 2 ». La proportion de patients traités au moyen d'une pompe
a légèrement augmenté.
-
22
3.2.4. Contrôle métabolique (HbA1c) Les valeurs de l'hémoglobine
glyquée (HbA1c) ont été rapportées pour 1192 patients (99,7%).
Étant donné que l’HbA1c était très variable au cours de la première
année suivant le diagnostic, seuls les patients dont la durée du
diabète était égale ou supérieure à 1 an (N = 1077) ont été inclus
dans les analyses suivantes. Le taux médian d'HbA1c était de 7,7%
(IQR : 7,0-8,5%), et, sans correction pour les covariables, l'HbA1c
présentait des différences significatives entre les centres (ANOVA,
F = 4,01 ; P < 0,001). Le taux médian d'HbA1c dans les centres
individuels variait de 7,3% à 8,0%. Le tableau 11 montre toutes les
variables qui ont été significativement associées au taux d'HbA1c
dans les analyses de régression bivariées. Ni l'ethnicité des
parents, ni la présence de problèmes de langue qui compliquent la
communication, n'étaient associés au taux d'HbA1c. La manifestation
d'un épisode d'hypoglycémie (oui/non) était presque
significativement associée au taux d'HbA1c (P = 0,050). Tableau 11
: résultats des modèles de régression linéaire étudiant les
prédicteurs de l'HbA1c (N = 1077). Coefficient IC 95% P Age
(années) 0,063 0,044 à 0,083 < 0,001 Durée du diabète (années)
0,047 0,026 à 0,068 < 0,001 Age du diagnostic (années) 0,021
0,001 à 0,041 0,040 Puberté : oui 0,409 0,249 à 0,569 < 0,001
Famille nucléaire : oui -0,493 -0,671 à -0,316 < 0,001 Nombre
d’autocontrôles glycémiques -0,318 -0,378 à -0,257 < 0,001 Dose
d’insuline (UI/kg/jour) 0,777 0,528 à 1,025 < 0,001 Schéma
insulinique basal-bolus (référence) 0 - - freemix -0,129 -0,380 à
0,123 0,315 pompe à insuline -0,074 -0,334 à 0,186 0,575 autre
0,717 0,012 à 1,421 0,046 Acidocétose : non -1,119 -1,555 à -0,682
< 0,001 Dépistage positif pour néphropathie 1,072 0,534 à 1,609
< 0,001
3.2.5. Schéma insulinique et contrôle métabolique Le tableau 12
montre l'association entre le schéma insulinique et le taux
d'HbA1c, après avoir procédé à une correction pour l'âge, la durée
du diabète et la dose d'insuline. Le schéma basal-bolus a été
utilisé comme schéma de référence dans ces analyses. Tableau 12 :
résultats de 2 modèles de régression linéaire différents étudiant
l'association entre le taux d'HbA1c et le schéma insulinique (N =
1077). HbA1c IC 95% P Modèle 1 (correction pour l'âge et la durée
du diabète)
Basal-bolus (référence) 7,870 7,683 à 8,056 < 0,001 Freemix
+0,022 -0,236 à 0,281 0,866 Pompe +0,087 -0,197 à 0,371 0,549 Autre
+0,829 0,002 à 1,656 0,049 Modèle 2 (correction pour l'âge, la
durée du diabète et la dose d'insuline)
Basal-bolus (référence) 7,830 7,645 à 8,016 < 0,001 Freemix
+0,059 -0,197 à 0,316 0,649 Pompe +0,172 -0,134 à 0,477 0,270 Autre
+1,339 0,409 à 2,268 0,005
-
23
En ce qui concerne le taux d'HbA1c, aucune différence
significative n'a été constatée entre les 3 schémas insuliniques
les plus courants. Par contre, les patients qui étaient traités
selon un « autre » schéma (N = 18) présentaient un taux d'HbA1c
significativement plus élevé en comparaison avec le schéma
basal-bolus. Ce groupe de patients était principalement traité au
moyen de mélanges standards d'insuline (« premixed »). Comment ces
données se situent-elles par rapport à celles de 2008 ?
Conformément à la précédente collecte de données, il apparaît à
nouveau que, lorsque les différences au niveau de l'âge et de la
durée du diabète sont prises en compte, les schémas basal-bolus et
« freemix » sont associés à un contrôle métabolique comparable. En
ce qui concerne les patients traités au moyen d'une pompe, leur
taux d'HbA1c en 2008 était significativement plus élevé que celui
des patients qui suivaient un schéma basal-bolus. En 2010, cette
différence était moins importante et n'était plus statistiquement
significative.
3.2.6. Autocontrôle glycémique Le nombre moyen d'autocontrôles
glycémiques par jour a été rapporté pour 1185 patients (99,2 %). Le
nombre d'autocontrôles était étroitement associé à l'âge du patient
(figure 4A), à la durée du diabète (figure 4B), ainsi qu'au schéma
insulinique (figure 4C). Le nombre médian d'autocontrôles par jour
avant la puberté était de 5 (IQR : 4-6) et de 4 à partir de la
puberté (IQR : 3-5). En d'autres termes, la moitié des patients
procédait à 5 autocontrôles ou plus par jour avant la puberté ; une
fois la puberté atteinte, cela n'était plus vrai que pour un quart
d'entre eux. Le tableau 13 donne un aperçu de toutes les variables
qui étaient significativement associées au nombre d'autocontrôles
par jour dans les analyses de régression bivariées. Ni l'ethnicité
des parents, ni l'existence de problèmes de langue qui compliquent
la communication, n'étaient associés au nombre d'autocontrôles.
Age (années)
patie
nts
(%)
0
20
40
60
80
100
0-5 an
s6-9
ans
10-15
ans
16-18
ans
A. Durée du diabète (années)
patie
nts
(%)
0
20
40
60
80
100
-
24
Tableau 13 : résultats des modèles de régression linéaire
étudiant les prédicteurs du nombre d’autocontrôles glycémiques par
jour (N = 1185). Coefficient IC 95% P Age (années) -0,151 -0,168 à
-0,135 < 0,001 Durée du diabète (années) -0,074 -0,093 à -0,055
< 0,001 Age du diagnostic (années) -0,091 -0,109 à -0,072 <
0,001 Puberté : oui -1,046 -1,188 à -0,904 < 0,001 Famille
nucléaire : oui 0,359 0,186 à 0,533 < 0,001 HbA1c (%) -0,257
-0,311 à -0,203 < 0,001 Dose d’insuline (UI/kg/jour) -0,412
-0,672 à -0,153 0,002 Schéma insulinique basal-bolus (référence) 0
- - freemix 0,228 -0,032 à 0,488 0,086 pompe à insuline 0,917 0,666
à 1,167 < 0,001 autre 0,174 -0,456 à 0,805 0,588 Tableau 14 :
résultats du modèle de régression linéaire étudiant l’association
entre le nombre d’autocontrôles glycémiques par jour et le schéma
insulinique, corrigé pour l’âge et la durée du diabète (N = 1185).
Nombre
d’autocontrôlesIC 95% P
Basal-bolus (référence) 4,555 4,303 à 4,807 < 0,001 Freemix
-0,273 -0,516 à -0,030 0,028 Pompe à insuline +0,553 0,309 à 0,797
< 0,001 Autre -0,676 -1,324 à -0,028 0,041
3.2.7. Autocontrôle glycémique et taux d’HbA1c Il ressort du
tableau 13 que le nombre d'autocontrôles était significativement
associé au taux d'HbA1c. La figure 5 montre toutefois que cette
relation n'était pas linéaire et s'appliquait principalement à un
nombre maximum de 3 autocontrôles par jour. La figure 5 montre en
outre la relation entre le taux d'HbA1c et le nombre
d'autocontrôles en fonction du schéma insulinique. Les différences
entre les schémas insuliniques n'étaient pas statistiquement
significatives (dans un modèle de régression avec un terme
quadratique supplémentaire pour le nombre d'autocontrôles et une
correction pour les différences d'âge).
HbA
1c (%
)
nombre d'autocontrôles glycémiques par jour
1 2 3 4 5 6 7 8-11
6
7
8
9
10
11globale, N = 1066basal-bolus, N = 587freemix, N = 343pompe, N
= 122
Figure 5 : taux d'HbA1c (moyenne et 95 % IC) en fonction du
nombre d'autocontrôles glycémiques par jour, tant dans
l'échantillon global (grands losanges gris, N = 1066 patients avec
une durée du diabète ≥ 1 an pour lesquels le taux d'HbA1c, le
nombre d'autocontrôles et le schéma insulinique étaient connus) que
stratifié selon les trois principaux schémas insuliniques.
-
25
3.2.8. Complications aiguës du diabète Les complications aiguës
du diabète ont été étudiées chez les patients dont la durée du
diabète était ≥ 1 an (N = 1077). Dans ce groupe, ces données
n'étaient pas disponibles pour 5 patients (0,5%). Épisodes
d’hypoglycémie Les épisodes d'hypoglycémie ont été définies comme
un état de semi-inconscience à inconscience complète nécessitant
l’aide d’un tiers, un coma avec ou sans convulsions ou la nécessité
d'administrer un traitement parentéral (glucagon IM ou glucose IV)
au cours des 3 mois précédant la dernière consultation en 2010. Le
tableau 15 montre le nombre de patients ayant connu au moins un
épisode ainsi que le nombre total d’épisodes (sur une période de 3
mois) et le taux d'incidence en fonction de la catégorie d'âge.
Tableau 15 : incidence des épisodes d'hypoglycémie en fonction de
la catégorie d'âge. Seuls les patients dont la durée du diabète est
≥ 1 an (N = 1072) ont été inclus dans cette analyse. Catégorie
d'âge (années) < 6 6-9 10-15 16-19 Total Proportion de patients
ayant eu ≥ 1 épisode (%)
5/68 (7,4)
11/185 (5,9)
17/548 (3,1)
12/271 (4,4)
45/1072(4,2)
Nombre d’épisodes en 3 mois 5 15 22 17 59 Taux d'incidence par
100 patients-années (IC 95%)
29 (12-71)
32 (12-89)
16 (6-42)
25 (9-68)
22 (17-28)
Rapport des taux d'incidence (IC 95%)
1 (référence)
1,10 (0,40-3,03)
0,55 (0,21-1,44)
0,85 (0,31-2,31)
-
L’incidence d’hypoglycémie était plus basse qu’en 2008 (alors 30
[23-39] par 100 patients-années), mais cette différence n’était pas
significative. Comme en 2008, il n’y avait pas de tendance d’âge
nette en ce qui concerne l’incidence d’hypoglycémie. Des analyses
de régression de Poisson bivariées ont toutefois indiqué une
association significative avec le taux d’HbA1c (P = 0,043, figure
6) et avec le schéma insulinique (tableau 16). Par rapport aux
patients traités selon le schéma basal-bolus, l’incidence
d’hypoglycémie était significativement élevée parmi les patients
traités selon un « autre » schéma insulinique. Le schéma « freemix
» et le traitement au moyen d'une pompe à insuline n’était pas
significativement différent du schéma basal-bolus. Une correction
pour les différences concernant le taux d‘HbA1c ne changeait pas
l’association entre le schéma insulinique et l’incidence. Il n’y
avait pas d’association significative entre l’incidence
d’hypoglycémie et le nombre d’autocontrôles glycémiques.
6 8 10 12 14 16
0
10
20
30
40
no. d
'epi
sode
s/10
0 pa
tient
s-an
nées
HbA1c (%) Figure 6 : incidence de l'hypoglycémie en fonction du
taux d'HbA1c. Les points montrent l'incidence observée par quintile
d'HbA1c (limites du quintile en gris). La courbe « best-fit »
montre les valeurs prédites après régression de Poisson.
-
26
Tableau 16 : incidence des épisodes d'hypoglycémie en fonction
du schéma insulinique. Seuls les patients dont la durée du diabète
est ≥ 1 an (N = 1070) ont été inclus dans cette analyse. Schéma
insulinique Basal-bolus Freemix Pompe Autre Proportion de patients
ayant eu ≥ 1 épisode (%)
25/591 (4,2)
18/342 (5,3)
1/123 (0,8)
1/14 (7,1)
Nombre d’épisodes en 3 mois 30 25 1 3 Taux d'incidence par 100
patients-années (IC 95%)
20 (14-29)
29 (17-50)
3 (1-24)
86 (26-281)
Rapport des taux d'incidence (IC 95%)
1 (référence)
1,44 (0,85-2,45)
0,16 (0,02-1,17)
4,22 (1,29-13,8)
Hospitalisations pour une acidocétose diabétique (grave) Le
nombre d'hospitalisations pour une acidocétose diabétique (grave) a
été rapporté pour la période de 12 mois précédant la dernière
consultation en 2010. Au cours de cette période, 36 patients (3,4%)
ont été hospitalisés à 50 reprises au total pour une ACD (grave)
(taux d'incidence [IC 95%] : 4,7 [3,5-6,2] par 100
patients-années). Cette incidence était plus élevée qu'en 2008 mais
la différence n'était pas significative. Le tableau 17 donne un
aperçu de toutes les variables qui étaient significativement
associées, dans des analyses de régression de Poisson bivariées, à
l'incidence de l'hospitalisation à la suite d'une ACD (grave). La
figure 7 montre l'association entre l'incidence d'une ACD (grave)
et le taux d'HbA1c. Tableau 17 : résultats des modèles de
régression Poisson étudiant les prédicteurs de l’incidence des
hospitalisations pour une acidocétose diabétique (grave). Seuls les
patients dont la durée du diabète est ≥ 1 an (N = 1072) ont été
inclus dans cette analyse. Rapport des
taux d'incidence
IC 95% P
Parents non caucasiens : oui 2,12 1,13 à 3,95 0,019 HbA1c (%)
1,42 1,24 à 1,62 < 0,001 Schéma insulinique basal-bolus
(référence) 1 - - freemix 0,44 0,20 à 0,95 0,036 pompe à insuline
0,13 0,02 à 1,00 0,050 autre 2,38 0,55 à 10,30 0,246 Dépistage
positif pour néphropathie 3,88 1,31 à 11,53 0,015
6 8 10 12 14 16
0
5
10
15
20
HbA1c (%)
no. d
'epi
sode
s/10
0 pa
tient
s-an
nées
Figure 7 : incidence des hospitalisations à la suite d'une
acidocétose diabétique (grave), en fonction du taux d'HbA1c. Les
points montrent l'incidence observée par quintile d'HbA1c (limites
du quintile en gris). La courbe « best-fit » montre les valeurs
prédites après régression de Poisson.
-
27
Hormis une association avec l'ethnicité des parents et le taux
d'HbA1c, l'incidence d'une ACD était également associée au
traitement par insuline (tableau 17). Les patients traités selon le
schéma « freemix » ou les patients traités au moyen d'une pompe à
insuline avaient une incidence d’ACD plus faible que les patients
traités selon le schéma basal-bolus. Cette association n'était
toutefois plus significative lorsque des différences dans le taux
d'HbA1c entre les schémas insuliniques étaient également prises en
compte (données non présentées).
3.2.9. Dépistage des complications chroniques du diabète Parmi
les 555 patients qui ont subi un dépistage pour la rétinopathie
(47,3 % de l'échantillon total, voir tableau 3), ce dépistage ne
s'est avéré positif que pour 1 seul patient (0,2 % des patients
dépistés). L'efficacité du dépistage de la rétinopathie dépend
toutefois de la méthode utilisée : l'angiographie fluorescéinique
est plus sensible que la photographie du fond de l'œil en ce qui
concerne la détection d'anomalies précoces (14). Nous ne disposons
toutefois d'aucune information sur la méthode utilisée. Parmi les
895 patients qui ont subi un dépistage pour la néphropathie
(détermination de l'albuminurie, 75,5 % de l'échantillon total,
voir tableau 3), ce dépistage s'est avéré positif pour 20 patients
(2,2 % des patients dépistés).Un dépistage positif de la
microalbuminurie était corrélé de manière significative avec un
mauvais contrôle métabolique, défini comme un taux d'HbA1c ≥ 9,0%
(odds ratio [IC 95%] : 2,8 [1,1-7,4], P < 0,05).
3.2.10. Surpoids et obésité Les enfants et adolescents âgés de 2
ans ou plus (N = 1155) ont été classés comme en surpoids ou obèses
au moyen des valeurs limites de l'IMC de l’IOTF (6) ou au moyen des
courbes de croissance flamandes (7). Le tableau 18 montre qu'un
patient sur quatre était atteint de surpoids ou d'obésité. Le
surpoids était significativement plus fréquent chez les filles que
chez les garçons. Lors d’une comparaison des deux classifications,
il s’avère que la méthodologie « IOTF » surestimait l’obésité chez
les garçons et la sous-estimait chez les filles par rapport à la
méthodologie « flamande ». Le tableau 19 donne un aperçu de toutes
les variables qui étaient significativement associées au surpoids
(selon la méthodologie « IOTF ») dans les analyses de régression
logistiques bivariées. Comme en 2008, il y avait une association
significative entre le surpoids et les valeurs z pour la tension
artérielle. Tableau 18 : classification des patients comme étant de
poids normal, en surpoids ou obèses, sur la base des valeurs
limites de l'IMC selon l'IOTF (6) ou sur la base des courbes de
croissance flamandes (7).
Classification sur base des courbes de croissance flamandes
Poids normal Surpoidsa Obésité Total IOTF par sexe
Total IOTF
Poids normal 485 368 2 7 0 0 487 (77,9) 375
(70,8) 862
(74,6)
Surpoidsa 10 0 97 112 0 9 107 (17,1) 121
(22,8) 228
(19,7)
Cla
ssifi
catio
n IO
TF
Obésité 0 0 13 1 18 33 31 (5,0) 34
(6,4) 65
(5,6)
Total flamand par sexe 495
(79,2) 368
(69,4)112
(17,9)120
(22,6)18
(2,9) 42
(7,9) 625
(100) 530
(100) 1155 (100)
Total flamand 863 (74,7) 232
(20,1) 60
(5,2) 1155 (100)
Les cellules en bleu montrent la fréquence (%) chez les garçons,
les cellules en rose la fréquence chez les filles. a La catégorie «
surpoids » ne comprend pas les patients obèses.
-
28
Tableau 19 : résultats des modèles de régression logistique
étudiant les prédicteurs du surpoids (y compris l'obésité) au moyen
des définitions de l’IOTF (N = 1155). Odds ratio IC 95% P Sexe :
filles 1,48 1,13 à 1,93 0,005 Parents non-caucasiens : oui 1,60
1,14 à 2,23 0,006 Âge (années) 1,04 1,00 à 1,07 0,036 Durée du
diabète (années) 1,04 1,00 à 1,07 0,027 Puberté : oui 1,62 1,22 à
2,16 < 0,001 HbA1c (%) 1,13 1,02 à 1,24 0,017 Valeur z pour TA
systolique 1,77 1,54 à 2,03 < 0,001 Valeur z pour TA diastolique
1,57 1,09 à 2,28 0,026 Lorsque nous avons étudié la valeur z pour
l'IMC, nous avons observé des résultats comparables, bien que
l'âge, le sexe et l’HbA1c ne soient plus des prédicteurs
significatifs (données non présentées). La proportion d'enfants et
d'adolescents en surpoids (obésité comprise) en 2010 (25,4 %) était
quasiment identique à celle en 2008 (25,3 %).
3.2.11. Tension artérielle Des mesures uniques de la tension
artérielle systolique et diastolique ont été rapportées pour 782
patients (65,4%). Les valeurs z pour la tension artérielle n'ont
pas pu être calculées pour 7 patients car la valeur z pour la
taille manquait. Un centre n'a rapporté aucune valeur de la tension
artérielle. Le tableau 20 montre la classification des patients
comme ayant une tension normale, une pré-hypertension ou une
hypertension (stade 1 ou 2). En ce qui concerne la tension
artérielle systolique, 36,5% des patients étaient
(pré-)hypertendus. Ce pourcentage était de 14,6% pour la tension
artérielle diastolique. Une (pré-)hypertension artérielle
systolique ou diastolique a été observée chez 39,7% des patients.
La proportion de patients classés comme hypertendus était plus
importante en 2010 qu'en 2008 (alors respectivement 30,6 % [P =
0,007 par rapport à 2010] et 11,1 % [P = 0,056 par rapport à 2010]
avec une hypertension systolique et diastolique). Ces résultats
doivent être interprétés avec une certaine prudence car ils
reposent sur une mesure unique de la tension artérielle et parce
que les valeurs n'ont pas été rapportées pour un grand nombre de
patients. Une étude antérieure a montré que les enfants étaient
classés 5 fois plus souvent comme hypertendus (≥ 95e percentile)
après une seule mesure de la tension artérielle qu'après trois
mesures lors de différentes consultations (18). Les données des
centres de diabétologie pédiatriques norvégiens le confirment : la
prévalence de l'hypertension est tombée de 16% à 3% après
l'introduction d'une méthodologie standardisée de mesure de la
tension artérielle (17). Pour l'échantillon de l'IPQE-EAD, cela
signifierait que la prévalence de l'hypertension systolique
tomberait de 14% à ~3% si les mesures étaient répétées à trois
reprises au total lors de consultations différentes. Tableau 20 :
classification des patients comme normotendus, pré-hypertendus ou
hypertendus (stade 1 ou 2) pour les patients chez qui des mesures
uniques de la tension artérielle ont été rapportées et dont les
valeurs z ont pu être calculées. Cf. tableau 1 pour les critères
utilisés. Tension artérielle
systolique Tension artérielle
diastolique Classification de la tension artérielle N % N %
Normotendus 492 63,5 662 85,4 Pré-hypertendus 177 22,8 77 9,9
Hypertendus stade 1 75 9,7 31 4,0 stade 2 31 4,0 5 0,6 Total 775
100 775 100
-
29
3.2.12. Comorbidités Le diabète de type 1 est associé à d'autres
affections d'origine auto-immune telles que la coeliaquie et des
troubles thyroïdiens. En ce qui concerne la coeliaquie, le résultat
du dépistage était positif pour 36 des 1035 patients dépistés
(3,5%) en 2010. Vingt-trois patients (2,0%) étaient traités pour la
coeliaquie. En ce qui concerne l’auto-immunité thyroïdienne, le
résultat du dépistage était positif pour 87 des 1043 patients
dépistés (8,3%) en 2010. Vingt-et-un patients (1,8%) étaient
traités pour une hypothyroïdie ou une hyperthyroïdie. La proportion
de dépistages positifs et de traitement était comparable à celle de
2008.
-
30
4. Résumé et conclusions Ce rapport présente les données du
deuxième audit des centres de diabétologie pédiatriques belges,
réalisé en 2011 et concernant les soins dispensés en 2010.
Quarante-trois pour cent (N = 1195) de la population totale des
centres sont représentés dans l'échantillon de l'IPQE-EAD.
L'échantillon rassemblait des patients de moins de 19 ans atteints
de diabète de type 1.
4.1. Indicateurs de processus et de résultats : qualité des
soins dans les centres de diabétologie pédiatriques en 2010
En ce qui concerne les indicateurs de processus, la valeur de
l’HbA1c et de l'IMC était disponible pour presque tous les patients
(≥ 97%). Le dépistage des comorbidités (coeliaquie, auto-immunité
thyroïdienne) et de la microalbuminurie (> 75%) était également
courant. Le dépistage des complications chroniques, et de la
rétinopathie en particulier, a eu lieu moins souvent, même dans le
groupe-cible (adolescents présentant une durée du diabète plus
longue). Cela s'explique peut-être par l'absence d'études bien
menées démontrant qu'un dépistage annuel à un âge précoce diminue
la morbidité à un âge plus avancé. Les directives internationales
qui prescrivent le dépistage annuel (principalement pour les
patients qui ont atteint l'âge de la puberté) se fondent en outre
uniquement sur une « expert opinion » (9, 12). En ce qui concerne
les indicateurs des résultats, 38% des patients dont la durée du
diabète était de plus d'un an atteignaient la cible thérapeutique
de l'HbA1c < 7,5%. La détermination de l'HbA1c n'était pas
centralisée, de sorte que l'interprétation des résultats dépend de
la possibilité de comparer les déterminations de l'HbA1c entre les
différents centres. Quatre pour cent des patients ont présenté
hypoglycémie sévère au cours d'une période de 3 mois. Trois pour
cent ont été hospitalisés au moins 1 fois pour une acidocétose
diabétique (grave) au cours d'une période de 12 mois. Un patient
sur quatre était en surpoids ou obèse. Après une mesure de la
tension artérielle, plus d’un patient sur trois avait une tension
suffisamment élevée pour être suivi. Tant sur le plan global qu'au
niveau des centres, les scores de la plupart des indicateurs de
processus et de résultats étaient légèrement meilleurs en 2010
qu'en 2008. La hausse la plus significative a été observée auprès
des centres présentant les scores les plus bas. En d'autres termes,
ce sont les centres qui disposaient encore d'une marge
d'amélioration qui ont le mieux évolué dans la bonne direction.
4.2. Caractéristiques, traitement et résultats des patients de
l'échantillon de l'IPQE-EAD
Les caractéristiques générales des patients dans l'échantillon
étaient comparables sur pratiquement tous les points à celles
décrites en 2008. Seules les nouvelles constatations relatives au
traitement et aux résultats seront discutées ici. En ce qui
concerne le traitement par insuline, le schéma basal-bolus était
encore le plus fréquemment utilisé en 2010. Par rapport à 2008, une
hausse limitée de la proportion de patients qui recevaient
quotidiennement 2 ou 3 doses de mélanges d'insuline individualisés
(schéma « freemix ») a toutefois été constatée et cela en partie
aux dépens du schéma basal-bolus. La proportion de patients qui
utilisaient une pompe à insuline est restée quasiment identique par
rapport à 2008. Pour la première fois, des données concernant le
nombre d'autocontrôles glycémiques ont également été collectées. Le
patient moyen effectuait 4 autocontrôles par jour. Le nombre
d'autocontrôles était plus bas chez les adolescents que chez les
jeunes enfants. Comme prévu, le nombre d'autocontrôles était le
plus élevé auprès des utilisateurs d'une pompe à insuline, plus
faible auprès des utilisateurs du schéma basal-bolus et le plus
faible auprès des utilisateurs du schéma « freemix ».
-
31
L'utilisation d'un traitement par insuline spécifique n'était
pas significativement associée au contrôle glycémique. Outre une
association avec d'autres facteurs, le contrôle glycémique se
détériorait principalement à mesure que l'âge augmentait ou à
mesure que le nombre d'autocontrôles diminuait. À partir de 4 à 5
autocontrôles par jour, aucune autre amélioration de l'HbA1c
n'était toutefois perceptible. Ces observations soutiennent les
données d'études précédentes (19, 20) qui démontrent que la
détérioration du contrôle glycémique chez les adolescents résulte
partiellement d'un suivi moins strict de la glycémie.
L'augmentation de la compliance chez les adolescents, aussi bien en
ce qui concerne l'administration d'insuline que l'autocontrôle,
reste un défi majeur.
4.3. Rôle des cycles d'audit et de feed-back pour l'amélioration
de la qualité
En 2011, un cycle d'audit (collecte de données) et de feed-back
a été exécuté pour la deuxième fois sur la base des données de
2010. Le feed-back avait pour objectif de faire prendre conscience
aux centres de diabétologie pédiatriques de leur prestation sur un
certain nombre d'aspects des soins. Ils peuvent ainsi identifier
les manquements éventuels et en faire l'objet de mesures
d'amélioration de la qualité. Attendu que le feed-back du premier
cycle n'a été transmis aux centres qu'au printemps 2010, il est peu
probable que les informations qu'il contient aient influé sur les
soins qui ont été dispensés durant cette année civile et qui sont
décrits dans ce rapport. Il est possible que l'effet ne se
manifeste que plus tard. L'effet des cycles d'audit et de feed-back
sur la qualité des soins est en outre difficilement mesurable (21).
Lors du troisième cycle, une brève enquête sera par conséquent
réalisée afin d'évaluer dans quelle mesure et de quelle manière les
centres prennent en compte les données du rapport de feed-back. Les
résultats de cette enquête seront utilisés pendant une réunion où
les différents centres pourront échanger leurs expériences et
meilleures pratiques. Cette approche a déjà rencontré un succès
auprès des centres de diabétologie pour adultes (IPQED).
-
32
Annexe A: jeu de données IPQE-EAD 2010 Jeu de données 2010 en
Néerlandais Parameter Antwoordmogelijkheid en uitleg 1. Geslacht
Man
Vrouw 2. Maand en jaar van
geboorte Datum Indien de exacte datum niet gekend, maar wel het
jaar, dan kan men invullen: 06/JJJJ
3. Datum van de eerste insulinetoediening
Datum Indien de exacte datum niet gekend, maar wel het jaar, dan
kan men invullen: 30/06/JJJJ
4. Etniciteit vader
Kaukasisch Maghrebijns Zwart-Afrikaans Andere. Zo ja,
specificeren.
5. Etniciteit moeder Kaukasisch Maghrebijns Zwart-Afrikaans
Andere. Zo ja, specificeren.
Parameters 1 en 2 zijn verplicht in te vullen. Dat wil zeggen
dat gegevens niet kunnen worden opgeslagen wanneer u deze 2
parameters niet heeft ingevuld. Parameter Antwoordmogelijkheid en
uitleg 6. De patiënt was
gedurende het ganse kalenderjaar in behandeling bij dit
centrum
Ja Neen
Kies “neen” wanneer de patiënt gedurende het kalenderjaar
gediagnosticeerd werd, OF zich gedurende het kalenderjaar aansloot
bij het centrum, OF het centrum verliet (bv. door verhuizing,
meerderjarigheid,…).
7. Datum van de meest recente consultatie
Het gaat hier om de datum van de consultatie waarvan alle
verdere gegevens afgeleid zijn. Voor procedures die niet bij elke
consultatie uitgevoerd dienen te worden is het mogelijk om later
een andere datum te specificeren.
8. Kerngezin
Ja Neen
Kerngezin: originele vader en moeder zijn aanwezig. In geval van
adoptie betekent dit dat de originele adoptieouders nog aanwezig
zijn. Bewust alleenstaande ouders worden niet als kerngezin
beschouwd.
9. Zijn er taalproblemen die de communicatie bemoeilijken?
Ja Neen
10. Indien ja, met wie doen deze moeilijkheden zich voor?
Met het kind Met de ouders
Het is mogelijk om beide antwoorden aan te vinken. 11.
Puberteit/prepuberteit Puberteit
Prepuberteit
-
33
12. Insulineschema
Standaard mengsels toegediend 's morgens en 's avonds met
occasioneel een extra toediening van snelle/ultrasnelle
insuline.
Individueel samengestelde mengsels toegediend 's morgens en 's
avonds met occasioneel een extra toediening van snelle/ultrasnelle
insuline.
Individueel samengestelde mengsels toegediend 's morgens en 's
avonds met een systematische toediening van een snelle/ultrasnelle
insuline (d.w.z. elke dag).
Basaal-prandiale insulinebehandeling (basaal-bolus).
Insulinepomp. Andere. Zo ja, specificeren.
13. Andere medicatie Veld waar andere medicatie (bv. metformine)
kan ingevuld worden.
-
34
Parameter Antwoordmogelijkheid en uitleg 14. Insulinedosis
(IE/dag) Dosis (in IE) per dag
Bij pompgebruikers en basaal-prandiale insulinebehandeling dient
men de dosis op de dag van de laatste consultatie te geven
15. Lengte In cm + datum van resultaat indien verschillend van
datum laatste consultatie
16. Gewicht In kg + datum van resultaat indien verschillend van
datum laatste consultatie
17. Systolische bloeddruk Waarde in mmHg + datum van resultaat
indien verschillend van datum laatste consultatie
18. Diastolische bloeddruk Waarde in mmHg 19. HbA1c Waarde
+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste
consultatie
20. Aantal bepalingen van HbA1c in het voorbije kalenderjaar
Aantal
21. Gemiddeld aantal bloedglycemiemetingen per dag
Aantal Op basis van het geheugen van de glycemiemeter.
22. Aantal opnames voor (ernstige) diabetes ketoacidose tijdens
de 12 maanden die de laatste consultatie voorafgingen
Aantal Tel de “inaugurale” DKA niet mee.
23. Aantal gekende episodes van hypoglycemie tijdens de 3
maanden die de laatste consultatie voorafgingen
Aantal Definitie hypoglycemie ISPAD: minstens één van volgende
kenmerken: - Half- tot volledig onbewuste status waarbij de patiënt
hulp
van derden nodig heeft - Coma zonder of met convulsies -
Parenterale behandeling is nodig (IM glucagon of IV.
glucose) 24. Aantal consultaties in het
diabetescentrum tijdens het afgelopen kalenderjaar
Aantal
-
35
Parameter Antwoordmogelijkheid en uitleg 25. Gebeurde screening
naar
coeliakie? Screening coeliakie: onderzoek naar antistoffen Ja
Neen
26. Indien ja, was het resultaat positief?
Ja Neen
+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste
consultatie
27. Wordt de patiënt behandeld voor coeliakie?
Ja Neen
28. Gebeurde screening naar
schildklierauto-immuniteit?
Ja Neen
29. Indien ja, was het resultaat positief?
Ja Neen
+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste
consultatie
30. Wordt de patiënt behandeld voor hypo- of
hyperthyreoïdie?
Ja Neen
31. Wordt de patiënt
behandeld voor epilepsie?
Ja Neen
32. Gebeurde screening naar
retinopathie?
Ja Neen
33. Indien ja, was het
resultaat positief? Positief indien retinopathie aanwezig is. Ja
Neen
+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste
consultatie
34. Gebeurde screening naar nefropathie?
Ja Neen
35. Indien ja, was het
resultaat positief?
Ja Neen
+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste
consultatie
36. Gebeurde bepaling van bloedlipiden?
Ja Neen
37. Gebeurde screening naar neuropathie?
Ja Neen
-
36
Jeu de données 2010 en français Paramètre Réponses possibles et
explication 1. Sexe Homme
Femme 2. Mois et année de
naissance Date Si la date exacte n’est pas connue, mais l’année
si : il faut compléter 06/AAAA
3. Date de la première administration de l’insuline
Date Si la date exacte n’est pas connue, mais l’année si : il
faut compléter 30/06/AAAA
4. Ethnicité père Causasien Maghrébine Africaine noire Autre. Si
oui, spécifiez.
5. Ethnicité mère Causasien Maghrébine Africaine noire Autre. Si
oui, spécifiez.
Paramètres 1 et 2 sont à compléter obligatoirement : sans avoir
rempli ceux-ci, on ne peut pas continuer à compléter le dossier.
Paramètre Réponses possibles et explication 6. Le patient a-t-il
été
suivi dans ce centre pendant toute l’année calendrier
Oui Non
Il faut choisir « Non » si le diagnostic a été fait au cours de
cette année calendrier, OU si le patient a joint/quitté le centre
(par exemple à cause d’un déménagement, un transfert aux centres
adultes etc.).
7. Date de la dernière consultation
Ici, il faut préciser la date de la consultation dont toutes les
données suivantes seront prises. Pour les procédures moins
fréquentes, il y aura la possibilité de spécifier plus bas une
autre date.
8. Famille nucléaire
Oui Non
Famille nucléaire : les deux parents originaux sont présents (ça
peut concerner des parents d’adoption). Les parents qui ont choisi
d’élever des enfants seul ne sont pas considérés comme une famille
nucléaire.
9. Problèmes de linguistique qui compliquent la communication
?
Oui Non
10. Si oui, les complications se présentent avec qui ?
Avec l’enfant Avec les parents
Il est possible de cocher les deux réponses. 11.
Puberté/prépuberté Puberté
Prépuberté
-
37
12. Schéma de l’insuline
Mélanges standards administrés le matin et le soir associés à
des suppléments occasionnels d’insuline rapide/ultra-rapide
Mélanges individualisés administrés le matin et le soir associés
à des suppléments occasionnels d’insuline rapide/ultra-rapide
Mélanges individualisés administrés le matin et le soir avec
administration systématique, c.-à-d. tous les jours, d’une insuline
rapide/ultra-rapide
Insulinothérapie basale-prandiale Pompe à insuline Autres. Si
oui, spécifiez.
13. Autres médicaments Champ où on peut spécifier si d’autres
médicaments sont administrés.
-
38
Paramètre Réponses possibles et explication 14. Dose à
l’insuline
(UI/jour) La dose (en UI) par jour Dans le cas d’utilisation
d’une pompe ou d’une insulinothérapie basale-prandiale il faut
donner la dose de la journée de la dernière consultation.
15. Taille En cm + la date de ce résultat, si la date est
différente de celle de la dernière consultation
16. Poids En kg + la date de ce résultat, si la date est
différente de celle de la dernière consultation
17. TA systolique Valeur en mmHg + la date de ce résultat, si la
date est différente de celle de la dernière consultation
18. TA diastolique Valeur en mmHg 19. HbA1c Valeur
+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de
la dernière consultation
20. Nombre de dosage de l’HbA1c pendant la dernière année
calendrier
Nombre
21. Nombre moyen de contrôles glycémiques par jour
Nombre A partir de la mémoire du lecteur glycémique.
22. Nombre d’admissions pour une acidocétose (sévère) au cours
des 12 mois qui précédaient la dernière consultation
Nombre Ne comptez pas l’ACD « inaugurale ».
23. Nombre d’épisodes connus d’hypoglycémie sévère au cours des
trois mois qui précédaient la dernière consultation
Nombre Définition hypoglycémie selon ISPAD : le patient a au
moins une des caractéristiques suivantes : - Etat semi- jusqu’à
complètement inconscient,
nécessitant l’aide d’un tiers - Coma, sans ou avec convulsions -
Traitement parentérale est nécessaire (glucagon IM ou
glucose IV) 24. Nombre de
consultations dans le centre de diabétologie pendant la dernière
année calendrier
Nombre
-
39
Paramètre Réponses possibles et explication 25. Est-ce que le
dépistage
pour coeliaquie a été fait ?
Dépistage coeliaquie : recherche des anticorps Oui Non
26. Si oui, le résultat était-il positif ?
Oui Non
+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de
la dernière consultation
27. Le patient est-il traité pour coeliaquie ?
Oui Non
28. Est-ce que le dépistage pour l’auto-immunité thyroïdienne a
été fait ?
Oui Non
29. Si oui, le résultat était-il positif ?
Oui Non
+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de
la dernière consultation
30. Le patient est-il traité pour l’hypo-/hyperthyroïdie
Oui Non
31. Le patient est-il traité pour l’épilepsie
Oui Non
32. Est-ce qu’un dépistage pour rétinopathie a été fait ?
Oui Non
33. Si oui, le résultat était-
il positif ? Positif : rétinopathie est présent Oui Non
+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de
la dernière consultation
34. Est-ce qu’un dépistage pour néphropathie a été fait ?
Oui Non
35. Si oui, le résultat était-
il positif ? Oui Non
+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de
la dernière consultation
36. Est-ce qu’un dosage des lipides sériques a été fait ?
Oui Non
37. Est-ce qu’un dépistage pour neuropathie a été fait ?
Oui Non
-
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Annexe B: Centres participants Centre de diabétologie
pédiatrique Code
postaleCommune
ZNA Middelheim 2020 Antwerpen Universitair Ziekenhuis Brussel
1090 Brussel (Jette) Hôpital Universitaire des Enfants Reine
Fabiola 1020 Bruxelles (Laeken) Cliniques Universitaires Saint-Luc
1200 Bruxelles (Woluwe-Saint-Lambert) Universitair Ziekenhuis
Antwerpen 2650 Edegem Universitair Ziekenhuis Gent 9000 Gent Jessa
Ziekenhuis 3500 Hasselt Universitair Ziekenhuis Leuven 3000 Leuven
CHR de la Citadelle 4000 Liège CHC, Clinique Saint-Joseph 4000
Liège Ziekenhuis Maas en Kempen 3680 Maaseik Heilig-Hartziekenhuis
8800 Roeselare Cliniques Universitaires UCL de Mont-Godinne 5530
Yvoir
-
41
Références
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diabetes in England and Wales. Report for the audit period
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