InfoZeitung

Zeitung für alle Freunde undMitglieder des FördervereinesKinderhospiz Düsseldorf e.V.

Vorwort

1. Ausgabe 2012

www.kinderhospiz-regenbogenland.de 1

Schon bei seiner Geburt lernte Hopi Hope das Kämpfen – nein, nicht der Weg der Verpuppung von der Raupe zum Schmetterling ist hier gemeint – eigentlich auch, aber doch nicht ganz so sehr. Unser Schmetterling, der aus der Feder von Ogilvy Healthworld stammt, hatte einen anderen Wettkampf zu bestehen.

Bei der Entwicklung eines neuen Logos für unser Haus gab es zwei Va-rianten: einen Regenbogen mit einem briefkastenähnlichen Haus und einen mit unserem Schmetterling, der sich letztendlich durchsetzte. Dass unser Logo den Weg in die Herzen schnell fand, konnten wir an der Reaktion unserer Kinder und von Ihnen un-ter anderem bei Facebook gut er-kennen. Die Statistik zeigte ein Hochschnellen der Besucherzahlen und viele Daumen-hoch-(gefällt mir) Anzeigen. Also hatten wir nun ein Corporate Design mit einem Schmetterling.

Das Team im Regenbogenland suchte schon lange nach einem Maskottchen. Und zwar nicht nach irgendeinem – nein, kuschelig sollte es sein und ein Unikat für unser Haus.

Ein Hindernis gab es jedoch – der sparsame Fördervereinsvorsitzende

war zwar von der Idee angetan, aber das dafür notwendige Geld wollte er nicht zur Verfügung stellen. Spendengelder, so sein Kredo, dürfen für alles was unsere Kin-der betrifft verwendet werden, aber nicht für noch so netten oder niedlichen Schnickschnack.

Die Lösung des Problems ergab sich im Rahmen des Frauen-Länderspiels Deutschland-Nigeria, zu dem unsere Kinder vom DFB und Bayer eingeladen wurden. Auf die Frage, was wir uns wünschen würden, antwortete Frau van Dijk spontan: einen bunten Schmetterling als Plüschmaskottchen. Bayer und der DFB zeigten sich nicht nur überrascht, sondern auch noch sehr flexibel und großzügig. Sie übernahmen sowohl die Entwicklungskosten und überreichten zusätzlich einen Gut-schein für 600 Maskottchen.

Wenige Wochen später trafen un-sere Schmetterlinge ein. Nur namen-los waren sie. Und wer unser Haus kennt, weiß: Das geht nun überhaupt nicht. Also wurde ein Wettbewerb initiiert. Über 100 Namensvorschläge gingen ein. Die Jury unter Vorsitz unserer Schirmherrin Astrid Elbers hatte keinen leichten Stand. Nach einigem Hin und Her stand der Name aber dann fest:

Hopi Hope - Ein Maskottchen bekommt seinen Namen

Taufpate Peter Maffay, unsere Schirmherrin Astrid Elbers und die glücklichen Gewinner

Hopi Hope - beliebt bei unseren KindernGlückliche Gewinner

Frühling – schon das Aussprechen des

Wortes klingt wie heitere Musik.

Unsere Kinderkrankenschwestern und

Pfleger Robert atmen tief auf. Nun kann

der Garten wieder genutzt werden und das

Wetter lädt wieder zu Spaziergängen mit

unseren Kindern ein.

Und wie ein bunter Frühlingsstrauß sieht

auch der Kalender mit Events zu unseren

Gunsten aus: Bereits zum 2. Mal innerhalb

diesen Jahres spielt das Bundeswehrausbil-

dungskorps für und zu unseren Gunsten un-

ter der Leitung von Oberstleutnant Michael

Euler auf, die Westernhagen Coverband tritt

in Mettmann auf, Herr Thomas Sawitzki und

seine Band spielen im Best Western Hotel

Mettmann für uns. Herr Büschners Cover-

band der Toten Hosen steht in den Startlö-

chern. Nachdem wir beim Golfturnier des

Lion’s Club Renaissance im Vorjahr schon

mitbedacht wurden organisieren jetzt Arne

Opp und Katja Felt das erste Golfturnier nur

zu unseren Gunsten.

Eine andere Frühlingsüberraschung war

der Förderpreis für unser Familienbetreu-

ungsteam in der Kategorie „Vertraut und

interdisziplinär in der Palliativversorgung“

der Initiative Familienbande. Herzlichen

Glückwunsch. Mehr hierzu in der nächs-

ten Ausgabe unserer Zeitung und auf der

Homepage.

Und da ich grade so schön beim Gratu-

lieren bin: Der Vorstand hat Frau van Dijk zur

stellvertretenden Geschäftsführerin berufen.

Er folgt damit konsequent seiner Personal-

entwicklung, nachdem er sie bereits vor

zwei Jahren zur Prokuristin ernannt hatte.

Melanie van Dijk, die erste Düsseldorferin

des Jahres, und zwar des Jahres 2009,

steht für unser Haus wie keine Zweite. Wie

sagte eine Fotografin so schön: Melanie ist

das Gesicht des Regenbogenlandes. Herzli-

chen Glückwunsch.

Herzlichst

Ihr Norbert Hüsson

Norbert D. HüssonVorsitzender des FördervereinesKinderhospiz Düsseldorf e.V.

Hopi Hope. Die Namenskombination steht für (Kinder)hospiz und Hoffnung. Im Rahmen einer kleinen Feierstun-de am 04.11.2011 um 16:30h wurde unser Maskottchen offiziell „getauft“. Taufpate war unser Botschafter Peter Maffay, der an diesem Tag auch den Gewinnern der Namenssuche, Familie Schanze-Dos, Familie Spahn und Familie Roth die Preise persönlich überreichte.

Im Beisein der Schirmherrin des Regenbogenlandes, Frau Astrid Elbers, wurden den ersten Preisträgern, Fami-lie Schanze-Dos, Karten für das neue Tabaluga-Musical überreicht.

Die Familie, die extra aus Kassel an-gereist war, freute sich riesig.

Unser Maskottchen hat mittlerweile einen festen Platz in den Herzen unserer Kinder gefunden und hat sich auch in Form eines kleinen Ansteckers zum Symbol unseres Hauses gemausert.

Norbert Hüsson

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland

www.kinderhospiz-regenbogenland.de

Zu Beginn diesen Jahres haben sich in der Leitungs – Crew des Hospizes einige bedeutende Neuerungen erge-ben:

Die Pflegedienstleiterin Frau Helga Gessenich hat zum 29.02.2012 gekün-digt und wird künftig in einem europä-ischen Projekt wissenschaftlich mitar-beiten – eine Tätigkeit, die ihrem lange gehegten Wunsch entspricht. Sie hat in unserem Haus wichtige Anstöße ge-geben und für eine Verbesserung der Strukturen gesorgt.

Eine unserer erfahrenen Kinder-krankenschwestern, Frau Merle Fells, wird einen Leitungskurs absolvieren und nach bestandenem Examen die Pflegedienstleitung übernehmen. In der Übergangszeit führt sie gemeinsam mit der stellvertretenden Leiterin, Frau Sonja Schmidt, die Leitungsfunktion aus.

Frau Melanie van Dijk, bisher Pro-kuristin und gleichzeitig pädagogische Leiterin des Familien – und Trauer-teams, wird die pädagogische Leitung abgeben und sich als dann stellver-tretende Geschäftsführerin bei Beibe-haltung einiger speziellen Aufgaben aus ihrem bisherigen Tätigkeitsgebiet verstärkt in die Führungsaufgaben des Hauses einarbeiten.

Zur neuen pädagogischen Leiterin ist Frau Sarah Langhof ernannt. Sie ist seit Mitte 2007 in unserem Haus tätig. Neben ihrem Studium zur Sozialpä-

dagogik absolvierte sie eine Coaching-ausbildung.

Diese Veränderungen sind zukunfts-orientiert für unser Haus und ich wün-sche der gesamten Führungscrew eine „glückliche Hand“ zum Wohle des Kin-derhospiz Regenbogenland.

Gleich zwei wundervolle Ideen hatte das Hyatt Regency Hotel Düsseldorf, um den Kindern, Geschwistern und El-tern vom Regenbogenland eine große Freude zu bereiten. Da leuchteten die Augen der Kleinen, Herzenswünsche gingen in Erfüllung.

Aber mal von vorn: Anfang Dezem-ber organisierte die Hotelgruppe ein Treffen für die Kinder, von dem Formel-1-Fans ihr Leben lang träumen. Sie lern-ten die Grand-Prix - Superstars Michael

Schumacher und Sebastian Vettel per-sönlich kennen. Die beiden mehrfa-chen Formel-1-Weltmeister hatten sich in Düsseldorf zum legendären Race of Champions eingefunden. Anschlie-ßend gab es im Hyatt Regency Hotel eine exklusive Pressekonferenz, an der die kleinen Gäste des Regenbogenlan-des teilnehmen durften. Die Weltmeis-ter standen gern Rede und Antwort. Natürlich durften auch Autogramme nicht fehlen.

Darüber hinaus wurde in der Ad-ventszeit in der Hotel-Lobby mit der Unterstützung des Floristen Fiori ein prächtiger Weihnachtsbaum aufge-stellt. An diesem Wunschbaum hin-gen die Wünsche der erkrankten Kin-der und Geschwister. Insgesamt 50 ganz persönliche Weihnachtswünsche wurden an dem „Wish tree“ im Wert von je bis zu 25,- Euro befestigt. Jeder Gast des Hotels, aber auch jeder Düs-seldorfer konnte einen persönlichen

Wunsch abpflücken und die Erfüllung des Wunsches umsetzen. So hatte sich Michaela, sechs Jahre alt, einen bestimmten Schlafanzug gewünscht, Jacqueline, 12 Jahre alt, wollte eine elektrische Spardose oder Alina, 14 Jahre, Hundebettwäsche.

Alle Geschenke wurden gesam-melt und vom Hyatt Community Team Düsseldorf bei der festlichen Weih-nachtsfeier des Regenbogenlandes übergeben. Norbert Hüsson, Vorsit-zender des Fördervereins, genoss diese glücklichen vorweihnachtlichen Stunden: „Es war wunderbar mitzuer-leben, wie selig die Kleinen mit ihren Präsenten waren. Alle Wünsche wur-den erfüllt. Mein Dank geht von gan-zem Herzen an die kreative Idee des Hyatt-Teams und die vielen Spender.“ Monique Dekker, Generaldirektorin der Gruppe, dazu: „Wir haben die Um-setzung der Weihnachtswünsche des Kinderhospizes gern unterstützt und haben uns über die Freude der Kleinen sehr gefreut.“

Ingrid Theis

Im Dezember 2011 wurde das Leben einiger unserer Familien von heute auf morgen ein klein wenig leichter. Der Verein „Aktion Kinder-träume“ machte es möglich und stell-te vier unserer Familien und sieben weiteren Familien aus der gesamten Bundesrepublik ein behindertenge-rechtes Auto zur Verfügung.

Die Familien, die das Auto bei der Firma Tönnies in Rheda-Wieden-brück, überreicht bekamen, konnten ihr Glück kaum fassen. Lange stan-den sie vor ihrem neuen Auto und mussten dies wahrhaftig erst einmal begreifen. So wurde zunächst be-hutsam das Kind mit dem Rollstuhl in das neue Auto gefahren und erst viel später trauten sich die Papis und Mamis wirklich an das neue Steuer.

Möglich machte das alles „Akti-on Kinderträume“ – der Verein der Deutschen Fleischwirtschaft. Die Schirmherrin Frau Margit Tönnies hat ein offenes Ohr für die Familien und ermutigt uns immer wieder, Familien an Aktion Kinderträume zu vermit-teln.

Melanie van Dijk

Kooperation mit dem Hyatt Regency

Da werden Kinderträume wahr...Monique Dekker, Laura Marquardt und Jessica Sacher unter dem Wunschbaum

Glückliche Familien durch „Aktion Kinderträume“

Familie Gröschner

Familie Pfaff beim Probesitzen

Personelle Veränderungen in unserem Haus

Leo Icks, Geschäftsführer Kinderhospiz Regenbogenland GmbH

1. Ausgabe 2012


Bereits von Beginn des Regenbo-genlandes an ist das Ehepaar Nack an unserer Seite. Ob das jährlich statt-findende Charité–Menu zu unseren Gunsten, die Spende und der Verkauf von erlesenen Weinen am Tag der offenen Tür, Mitwirkung bei der Herausgabe der Infozeitung – Doris Peterßen-Nack und Walter Nack be-gleiten uns von Anfang an! Anlässlich des bevorstehenden 70. Geburtstages von Walter Nack hat das Ehepaar eine Reihe von Spendenaktionen für unser Haus geplant. So gab es eine Veran-staltung am 24.02.2012 im Restaurant Berens am Kai und für den 09.05.2012 ist eine Veranstaltung im Restaurant Caruso in Meerbusch geplant. Das soll den beiden erstmal jemand nach-machen! Ebenfalls werden sie bei einem geplanten Essen mit unserem Gesundheitsminister Herrn Bahr unter-stützend tätig sein.

Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die langjährige Unterstüt-zung. Nachfolgend einige Eindrücke des Charité Menus des vergangenen Jahres.

Das 8. Charité – Menu zu Guns-ten des Regenbogenlandes fand am 13.11.2011 wieder in einem erle-senen Rahmen statt. Die Organisa-toren, die Fördervereinsmitglieder Doris Peterßen-Nack und Walter Nack hatten erneut das Ereignis mit großer

Umsicht vorbereitet! So konnten 120 Gäste in geselliger Runde im Haus der Ärzteschaft feiern.

Das Sechs-Gang-Menü wurde von den Spitzenköchen Volker Drkosch, Ingo Hopmann, Christian Penzhorn, Christoph Suhre, Holger Berens, Patrick Schmiedel, Markus Menzel und dem Ehepaar Ulli Sylvester und Peter Inhoven kreiert und reichte von Hummerravioli bis zur Triologie von Schokolade. Die hochwertige Weinbe-gleitung wurde bereits zum 8. Mal von den französischen Winzerfreunden der Veranstalter gespendet.

Der Service an diesem Sonntag-nachmittag lag erneut in den Händen der Mitarbeiter des Ausbildungsres-taurants der Stadt Düsseldorf „L´Abbay“ unter der bewährten Leitung von Herrn Ben Daoud.

Als Auktionator versteigerte Karl-Heinz Theisen – Vorsitzender Heine- Zirkel – wieder mit großem Erfolg gespendete wertvolle Weine, Kunstwerke und Gutscheine bekannter Gastronomen, unter anderem des Hyatt Hotels. Von der Firma Sodexo gab es einen Parisaufenthalt zu ersteigern. Unser Dank gilt allen Helfern, die ihren freien Sonntag für diesen Event „geopfert“ haben. Der Vorsitzende des Fördervereins, Norbert Hüsson, konnte sich über einen Reinerlös inklusive aller Spen-den in Höhe von 32.000,- € freuen. Das Ehepaar Peterßen-Nack hatte

auch noch strategisch richtig und uns auch hier unterstützend diverse Spenden auf das Sonderkonto der Ver-doppelungsspendenaktion der Bethe- stiftung lenken können.

Nach dem Event ist vor dem Event. Der Termin für das 9. Charité – Menu steht bereits fest. Es findet am 28. Oktober 2012 statt.

Sarah Langhof

Seit Jahren für uns im Einsatz – das Ehepaar Nack

Walter Nack im Gespräch

Reges Treiben in der Küche Ehepaar Hüsson mit Karl Heinz Theisen und Ehepaar Peterßen-Nack

Doris Peterßen Nack - mit Elan dabei

Viele Gäste fanden den Weg

Wieder einmal wurde die Nacht der Familienunternehmer in Düsseldorf zu einem großartigen Erfolg. Zum zwei-ten Mal folgten illustre Gäste der Einla-dung der Familienunternehmer (ASU) und der Jungen Unternehmer (BJU), um miteinander zu feiern. Dieser Ball zählt mittlerweile zu den alljährlichen großen Event-Ereignissen des Verban-des, von dem inzwischen bundesweit gerne gesprochen wird. Für Gäste und Mitarbeiter ist er zur echten Institution geworden. Nicht Wirtschaft und Politik stehen an diesem Abend im Mittel-

punkt, sondern Tanz und Geselligkeit unter Gleichgesinnten. Zweiter erfreu-licher Aspekt: Auch an kranke Kinder und deren Familien wird gedacht. Die Nacht der Familienunternehmer findet zugunsten des Regenbogenlandes statt. In diesem Jahr konnten die Jun-gen Unternehmer dem Vorsitzenden des Fördervereins, Norbert Hüsson, wieder einen Scheck in Höhe von 12.000,- Euro übergeben. Eine wunder-bare Idee, das Schöne mit der Hilfe für Kranke zu verbinden.

Ingrid Theis

Feiern und Gutes tun

Die Verdopplungsspenden-Aktion der Bethe-Stiftung Ende letzten Jahres war wieder ein großer Erfolg. Auf dem dafür eingerichteten Konto gingen 102.724,82 Euro ein. Hin-zu kommen nach der Aktion die 50.000 Euro der Bethe-Stiftung. Und so kommt ein erfreulicher Betrag von 152.724, 82 Euro zusammen. Norbert Hüsson, Vorsitzender des Förder-vereins Kinderhospiz Regenbogen-land: „Wir danken allen Spendern und vor allem Erich Bethe und seiner

Frau Roswitha, die diese großartige Stiftung ins Leben gerufen haben.“ Das Geld kommt dem Kinderhospiz zugute, soll aber auch zum Teil als Stiftungskapital für die Gründung ei-ner Regenbogenstiftung verwendet werden. Diese Stiftung soll die Voraussetzung für den geplanten Erweiterungsbau des Kinderhospiz Regenbogenland zu einem Jugend-hospiz schaffen (wir berichteten in der 2. Ausgabe 2011).

Ingrid Theis

Grundstock für das geplante Jugendhospiz

Dr. Georg Rotthege, Lutz Goebel, Sabine Stoltenberg-Lerche, Thomas Rick, Heike Cohausz, Norbert Hüsson und Andreas Oehme bei der Scheckübergabe

Erich Bethe, Vorstand der Bethe Stiftung, und Norbert Hüsson, Vorsitzender des Fördervereins Kinderhospiz Düsseldorf e.V., im Gespräch

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland


10 Jahre „Locomotion Dancers“ - Auftritt im „Theater der Träume“

Die „Locomotion Dancers“ sind am 02.02.2002 aus der Idee heraus entstanden, das Andrew Lloyd Webber Musical "Starlight Express" in einer möglichst originalen Version auf die Bühne zu bringen. Und dies unter genau den Umständen, für die der Komponist sein Werk ursprünglich gedacht hatte - um Kindern eine be-sondere Freude zu bereiten.

Seit ihrem ersten Auftritt im April 2003 unter Leitung der Familie Peters sind die „Locomotion Dancers“ (Kinder und Ju-gendliche im Alter von 6 bis 20 Jahren) ausschließlich im Dienste hilfsbedürfti-ger Kinder auf den Gleisen in und um Düsseldorf unterwegs. Jürgen Kaßner, für die Koordination zuständig, erläu-tert uns: „Unter dem Motto "Kids for Kids" wollen wir Kindern und Jugend-lichen, die auf Grund von Krankheit oder ihrer sozialen Situation finanzieller Hilfe bedürfen, unterstützen. Hautfar-be, Staatsbürgerschaft und Konfession spielen dabei keine Rolle.“

Trainiert wird alle zwei Wochen unter der Leitung der Choreographin Nora Königs. Dabei üben die 25 jungen Dar-steller ihre Rollen immer und immer wieder. Unterstützt werden die Darstel-ler von den Eltern, die in monatelan-ger Kleinarbeit die Kostüme möglichst originalgetreu schneidern. Der Aufbau für die Vorstellungen, die Technik, das Catering, das Schminken und die Wer-bung werden ebenfalls ehrenamtlich durchgeführt. Somit ist es ein Hobby für die ganze Familie.

Eine enge Verbindung zum Kinder-hospiz Regenbogenland besteht seit vielen Jahren. So sind alle Darsteller Mitglied im Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e.V. Jürgen Kaßner dazu: „Wir freuen uns jedes Mal, wenn wir die strahlenden Gesichter der Gäste sehen und wissen, dass die Eintritts-gelder für das Kinderhospiz gespendet werden können. Super, was dort für die erkrankten Kinder und deren Eltern geleistet wird.“

Aus diesem Grund gibt es nun eine gemeinsame Jubiläumsveranstaltung der „Locomotion Dancers“ zusam-men mit dem Kinderhospiz Regenbo-genland. Dazu Norbert Hüsson vom Regenbogenland: „Wir freuen uns sehr auf diese Veranstaltung. Gerade, weil wir aktiv beteiligt sind. Ich hoffe, dass wir viele Mitglieder zu den Auftritten begrüßen dürfen. Mein besonderer Dank gilt den jungen Darstellern und ihren Eltern, die durch dieses sehr persönliche Engagement nicht nur sehr viel Freizeit aufwenden - ich habe mir sagen lassen, manchmal sogar zu Las-ten der Schule - sondern auch alles sel-ber finanzieren, um uns zu unterstüt-zen. Viele Besucher, die das Original kennen, bestätigen immer wieder, dass kein Unterschied zwischen den Profis und den Locomotion Dancers zu sehen ist. Hut ab und ganz, ganz herz-lichen Dank nicht nur an die heutige Führungscrew unter Leitung von Herrn Kaßner, sondern auch an die Familie

Peters, die wesentlichen Anteil am Auf-bau dieser Truppe hatte.“

Die Jubiläumsveranstaltungen finden am 10. Juni diesen Jahres um 12 Uhr und um 16 Uhr in einer der angesag-testen Lokalitäten in Düsseldorf, im „Theater der Träume“ statt. Das „Theater der Träume“ unterstützt diese Veran-staltung in ganz besonderer Weise. So werden z. B. die Räumlichkeiten kostenlos zur Verfügung gestellt, so dass eine hohe Spendensumme zugunsten des Kinderhospizes erzielt werden kann.

Karten können bestellt werden on-line unter www.locomotion-dancers.de oder telefonisch unter 0211 – 875 06 289 Birgit Firmenich (Locomotion Dan-cers) und natürlich im Kinderhospiz Regenbogenland unter 0211 – 6101950.

Kinderhospiz Regenbogenland

Auch die ganz Kleinen sind schon mit dabei

Bunte Kostüme, brisante Show

1. Ausgabe 2012


Astrid Elbers und die Damen von der Postbeamtenkrankenkasse

Autowaschen, Rasenmähen, Kuchen backen – Alles für den guten Zweck

Seit fünf Jahren startet die Postbe-amtenkrankenkassen-Außenstelle Düsseldorf in der Weihnachtszeit einen kleinen Spendenaufruf zugunsten des Regenbogenlandes. Im Rahmen einer Spendenübergabe konnten wir uns vor Ort ein Bild von dieser tollen und sinn-vollen, aber auch bedrückenden Ein-richtung machen. Uns war sofort klar, diese Einrichtung unterstützen wir gern jedes Jahr aufs Neue.

In diesem Jahr haben wir eine be-sondere Aktion ins Leben gerufen. Je-der Kollege und jede Kollegin hatten die Möglichkeit, eine Dienstleistung an-zubieten, welche dann versteigert wur-

de. Angeboten wurde: Auto waschen, Rasen mähen, Kuchen oder andere Leckereien backen, Kochbücher ge-stalten. Einige Kollegen sprachen Einla-dungen zum Eis oder Pizzaessen aus. Als Highlight waren sogar Original- Autogramkarten der Fußball-Stars, Fußballtrikots mit Unterschrift, T-Shirts und Besuche eines Fußballspieles zu ergattern. Am Ende konnten wir dem Regenbogenland einen Spendenscheck in Höhe von 1.200,- € überreichen. Wir sind unglaublich stolz auf das, was wir geschafft haben und das mit viel Freude und ohne großen Aufwand.

Nicole Neumann-Titze

Am 21. Oktober 2011 veranstaltete die Stufe 13 des Cecilien-Gymnasiums einen Charity-Walk zugunsten unseres Hauses.

Nach Auskunft der Hauptorganisa-torinnen Evelyn Medawar und Katrin Kienast wollten die Abiturienten etwas Gemeinnütziges leisten. Also wurde die Idee geboren, einen Charity-Walk für die Sekundarstufe I zu organisieren. Kindern in Not zu helfen und bürger-schaftliches Engagement zu zeigen war

den Abiturientinnen in einer Zeit beson-ders wichtig, in der häufig das Eigen-interesse im Mittelpunkt des Handelns der Menschen steht. Ein Kontakt über Nora Plotzke, ehemalige Schülerin des Cecilien-Gymnasiums und ehrenamtli-che Mitarbeiterin im Regenbogenland, führte dazu, dass die Organisatoren die Einrichtung kennen lernen und den Schülern davon berichten konnten.

Die überwältigende Unterstützung des Charity-Walks durch die Stufe 13

und durch alle teilnehmenden Schüler der Sekundarstufe I bewies, wie gerne sich die Schüler für das Kinderhospiz engagierten. Die Schüler waren, vor allem in den jüngeren Klassen, aber auch in der Mittelstufe zuversichtlich, hoch motiviert und von ansteckend gu-ter Laune. Auf dem Sportplatz drehten sie unermüdlich ihre Runden und erlie-fen unter widrigen Umständen bei kal-tem Wetter unglaubliche 12.570 Euro!

Renate Siebertz

Charity Walk des Cecilien-Gymnasiums

Sport für den guten Zweck

Unter diesem Motto hat sich Step-Stone Deutschland im vergangenen Jahr entschieden, eine karitative Ein-richtung mit einer Weihnachtsspende zu unterstützen. Da es viele Institutio-nen gibt, die in diesem Bereich wertvol-le Arbeit leisten, konnten die Mitarbei-ter abstimmen, welcher Einrichtung die Spende zu Gute kommen sollte. Über die Hälfte der StepStoner hat sich für die Arbeit des Regenbogenlands be-geistert und für das Kinderhospiz ab-gestimmt. Da das ganze Team an der Spende beteiligt war, war es Ehrensa-che, den Spendenscheck gemeinsam

zu überreichen. Die ganze Belegschaft war dabei, als Geschäftsführer Dr. Sebastian Dettmers auf der internen Weihnachtsfeier die Spende an Herrn Hüsson übergab. Dieser nutzte die Ge-legenheit, die Arbeit des Regenbogen-lands vorzustellen und eine Einladung ins Regenbogenland auszusprechen.

Gesagt, getan. Eine kleine Step-Stone-Delegation fand sich im März in der Torfbruchstraße ein und lernte das Haus, Mitarbeiter und auch Bewohner kennen. Beeindruckend und berührend gestaltete Frau Speck die sehr per-sönliche Führung, die die Verbindung

zwischen StepStone und dem Regen-bogenland noch verfestigt hat und si-cherlich nicht das letzte Wiedersehen war.

StepStone ist eine der am meist besuchten Online-Jobbörsen in Deutschland und wurde 2011 zum vierten Mal in Folge zur beliebtes-ten Karriere-Website des Jahres ge-wählt. StepStone Deutschland hat seinen Hauptsitz im Düsseldorerf Medienhafen und beschäftigt aktuell über 200 Mitarbeiter in Deutschland. www.stepstone.de

Katja Schnütgen

Spenden statt Schenken

Norbert Hüsson mit Dr. Sebastian Dettmers

„Weil er da ist“, soll Sir Edmund Hillary als Erstbesteiger des Mount Everest auf die Frage geantwortet habe, weshalb er sich dieses Ziel gesetzt habe.

Ganz so pathetisch fiel die Antwort von Christian Loffing, Vorstandsmitglied im Bundesverband Kinderhospiz e.V., und Thomas Edel, Vorstandsmitglied des Fördervereins Kinderhospiz Regen-bogenland e.V. nicht aus, als sie im ver-gangenen Herbst erklärten, weshalb sie auf der Laufstrecke von Interlaken zur Kleinen Scheidegg unterhalb des Jungfrau-Massivs im Berner Oberland, über 1800 Höhenmeter rennend über-winden wollen.

Neben der sportlichen Herausforde-rung, den angeblich „schönsten Mara-thon der Welt“ zu laufen, gab es vielmehr

ganz praktische Gründe: „Wir wollen, dass jeder von uns gelaufene Kilome-ter und jeder erklommene Höhenmeter der Bundesstiftung Kinderhospiz sowie dem Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf - und damit vor allem den betroffenen Kindern und ihren Familien zu Gute kommt", so Christian Loffing. Das erreichten die beiden Hobbyläufer über ihren Klienten- und Mandanten-kreis, den sie mit kreativer Anregung zur Unterstützung motivierten: „Egal, ob Sie einen Euro für jeden absolvierten Kilometer, einen Cent für jeden erklom-menen Höhenmeter oder eine kleinere oder größere Summe spenden; jeder Euro hilft, die Situation lebensverkürzt erkrankter Kinder und ihrer Familien wirksam zu verbessern!“ Diesem Auf-

ruf sind viele gefolgt, und über ein Jahr intensiver Vorbereitung waren mit weit mehr als 4.000 Euro Spendenzusagen als „Rückenwind“ und angesichts des grandiosen Panoramas im Ziel schnell vergessen.

Zu den größten Einzelspendern ge-hörten die Firma Krüger Immobilien in Essen, Herr Thomas Scheuse, Firma Strategie und Ergebnisse Unterneh-mensberatung GmbH in Düsseldorf, die Firma Klickmeister GmbH und die Firma Gremmler Bauchemie GmbH, Hünxe. Die Firma Mizuno als Spon-sor des Marathons hat Thomas Edel und Christian Loffing außerdem groß-zügig mit Laufausrüstung unterstützt. Herzlichen Dank!

Thomas Edel

So weit die Füße tragen…

Thomas Edel und Christian Loffing

Gemeinsam ins Ziel

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland


Am 10. Februar wird deutschland-weit der Tag der Kinderhospizarbeit gefeiert. Dieser Tag will Menschen auf die besondere Lebenslage von Famili-en mit einem lebensbegrenzt erkrank-ten Kind aufmerksam machen und zur Solidarität mit den Kindern, den Eltern und den Geschwistern aufrufen. Inhalte der Kinderhospizarbeit und ihre Ange-bote sollen bekannter werden und die-ser Tag soll die Hoffnung ausdrücken, dass sich immer mehr Menschen für die kranken Kinder und ihre Familien einsetzen.

Hier in Düsseldorf haben wir anläss-lich dieses Tages gemeinsam mit dem ambulanten Kinderhospizdienst eine Veranstaltung geplant und durchge-führt.

Das Filmmuseum Düsseldorf gab uns die Möglichkeit, den Film „Julien macht mich stark“ zu zeigen. Der Film berichtet aus dem Leben einer betrof-fenen Familie, die von uns als auch vom ambulanten Kinderhospizdienst begleitet wird.

Viele Besucher folgten unserer Einla-dung. Der Film ist berührend und heiter zugleich – die Zuschauer bekamen ei-nen Eindruck, welche Belastungen durch die Erkrankung eines Kindes auf die gesamte Familie zukommen und wie der ambulante Kinderhospizdienst und auch das stationäre Kinderhospiz un-terstützen können. Im Anschluss an den Film stellten sich die Familie von Julien, die Filmemacher Patrick Waldmann und Martin Pfahl sowie Harriet Kämper

vom ambulanten Kinderhospizdienst und Melanie van Dijk vom Regenbo-genland für Fragen aus dem Publikum zur Verfügung. Der Raum war getragen von einer Atmosphäre des Mitgefühls und der Bewunderung für die Kraft, die die Familie trotz der Schwere der Situ-ation Tag für Tag aufs Neue aufbringt.

An dieser Stelle möchten wir uns vor allen Dingen bei Harriet Kämper und Caroline Schirrmacher-Behler von gan-zem Herzen für die Organisation des Abends und die sehr gute Kooperati-on und Zusammenarbeit im Sinne der Familien bedanken. Wir sind sehr froh, dass es Euch gibt!

Melanie van Dijk

„Julien macht mich stark“ - Tag der Kinderhospizarbeit 2012

Im Gespräch

Tag der Kinderhospizarbeit

Am 17.06.2012 ist es wieder soweit: Ab 11.00h öffnen wir unsere Tore für alle Menschen, die unser Haus besuchen möchten. Es erwartet Sie ein buntes Programm für Groß und Klein, Leckereien von süß bis herzhaft, eine große Tombola und jede Menge gute Laune! An dieser Stelle möchten wir uns bei der Agentur „Wir packen‘s“ und der Druckerei Willeken, die in den Vorjahren alle Flyer kostenlos für uns gedruckt haben, herzlich für die großzügige Unterstützung be-danken.Hier einige Impressionen aus dem letzten Jahr. Ein Besuch lohnt sich!!

Sarah Langhof

Kommen Sie zum Tag der offenen Tür

Auch im Regenbogenland wurde die fünfte Jahreszeit wieder sehr ge-bührend gefeiert! Die KG-Regenbogen organisierte wie auch schon in den Jahren zuvor eine Karnevalsparty für uns. Unterstützt von zahlreichen Kin-derkarnevalsvereinen und „Seiner Tol-lität“ dem Düsseldorfer Karnevalsprin-zenpaar höchstpersönlich, sorgte die KG-Regenbogen bereits zum 5. Mal mit

einem bunten Programm bei uns im Haus für lustige Karnevalsstimmung. Mit dabei waren auch: das Prinzenpaar aus Unterbach mit der Kindertanzgar-de, die Tonnengarde mit Tonnenbauer, das Ratinger Kinderprinzenpaar und die Düsseldorfer Kinderbürgerwehr.

Ein herzliches Dankeschön für die langjährige Unterstützung gilt an dieser

Stelle neben dem neuen Präsident der KG Regenbogen Andreas Mauska vor allen Dingen auch dem ehemaligen Präsidenten Lothar Hörning, für fünf Jahre Karneval im Regenbogenland. Neu in diesem Jahr waren die Auftritte der Kinder unserer Familien - so ließen wir uns z.B. von Bauchtänzerin Lauryne in den Orient entführen. Besonders freuten wir uns auch über die Anreise

des Overrather Dreigestirn, welches uns neben seinem Auftritt außerdem eine Spende von 700,- Euro mitbrachte.

Es war ein bunter, fröhlicher Nach-mittag und wir freuen uns schon auf das nächste Jahr! Hoppa!

Melanie van Dijk & Anja Kunz

Hütt dommer dröwer lache - hütt die Welt zum Zirkus make

Das Prinzenpaar zu Gast

Star Wars beim Tag der offenen Tür Volles Festzelt Kinder für Kinder Besuch vom Clown

Singen, Tanzen, Schunkeln Jecke soweit das Auge reicht Leonie bei ihrem großen Auftritt

1. Ausgabe 2012


Kraft... und Freude durch Musik

Einmal ein Polizist sein!

Seit mehreren Jahren schon haben wir das Glück, von den Musiktherapeuten Michael Stawinski und Christine Krull-Kosubek unterstützt zu werden. Einmal wöchentlich kommt einer der Thera-peuten zu Besuch, um unseren Kindern spielerisch zu begegnen. Ich durfte während einer „Musikbegegnung“ da-bei sein und dabei Michael Stawinski über seine ganz eigene Motivation be-fragen. „Das Schöne an meiner Arbeit ist, dass ich den Kindern durch die Musik die Möglichkeit gebe, sich selbst als je-manden zu begreifen, der etwas be-wirkt. Musik macht häufig gute Laune

und es ist toll zu beobachten, wie sich die Stimmung der Kinder hebt.“Bei Anna beispielsweise kommt Michael immer direkt mit zwei Gitarren, weil er im Spiel herausgefunden hat, dass sie unheimlich gerne mitmacht. Es braucht eine Zeit, bis sie sich darauf einlässt. Michael spielt auf seiner Gitarre, die andere Gitarre liegt bei Anna auf dem Schoß. Erstmal hört sie zu, einige Zeit später berührt sie immer wieder die Sai-ten, noch zurückhaltend, dann ist das Eis gebrochen und sie spielt so laut sie kann. Mit einem Lächeln auf dem Ge-sicht. Für Michael ist es wichtig, sich an die

jeweilige Stimmung des Kindes an-zupassen. Es braucht viel Feingefühl, um herauszufinden, was für den Mo-ment angebracht ist. Und Geduld. „Manchmal probiere ich einfach durch, welches Instrument passen könnte“. Michael begegnet den verschiedens-ten Personen, Kindern alleine, manch-mal der ganzen Familie. Er beschreibt, dass Musik ein Familienerlebnis sein kann. Wenn sich alle auf einer Ebene begegnen und sich durch die Musik ganz anders erleben können. Beson-ders in traurigen Momenten hat Musik einen aufbauenden Charakter. Auch wenn das Leben zu dem Zeitpunkt viel

Dunkelheit mit sich bringt, schafft es die Musik, zumindest für einen Moment den Alltag zu erhellen. Für Michael ist die Zeit mit den Kindern geschenkte Zeit. Er bekommt sehr viel durch die Begegnungen zurück. Ein Lä-cheln, das Gefühl, etwas Gutes bewirkt zu haben, Freude und Stolz in den Au-gen der Kinder. Wir danken Michael und Christine von Herzen für ihre Unterstützung. Ein gro-ßer Dank geht ebenfalls an die Bal-tershofstiftung, die diese Begleitung finanziert.

Sarah Langhof

Musik erleben

Auf großer Fahrt Mason mit Udo Moll und Ulli Mergemeier Ich bin ein Polizist!

Mason war zwei Wochen bei uns zu Besuch und äußerte schon am An-fang seines Aufenthaltes den Wunsch, einmal die Polizei hier in Düsseldorf zu besuchen. Ob wir nicht vielleicht einen Polizisten kennen würden. Zunächst wussten wir niemanden, doch beim Frühstück am nächsten Morgen fiel es uns auf einmal ein. Wir kennen doch den Udo! Er ist zwar kein „echter“ Poli-zist mit Uniform und Mütze (er arbeitet bei der Kriminalpolizei), aber vielleicht kennt er ja einen Echten. Nach einem kurzen Anruf war klar, wir dürfen vor-

beikommen. Udo Moll hatte seinen Kollegen Ulli Mergemeier gebeten, uns seine Arbeitsstelle mal genauer zu zeigen.

Schon Tage vorher gab es kein ande-res Gesprächsthema mehr. Mason war voller Vorfreude und Aufregung. Dann endlich kam der besagte Tag. Udo und Ulli begrüßten uns und nahmen uns di-rekt mit in die Einsatzzentrale. Dort wa-ren noch viele weitere Kollegen, die alle erfreut auf unseren Besuch reagierten. Mason wurde mit einer Polizeimütze und einem Funkgerät ausgestattet und

konnte sich auf dem Weg durch das Präsidium immer wieder davon über-zeugen, dass bei den Kollegen in der Einsatzzentrale noch alles in bester Ordnung ist.

Besonderen Spaß hatten wir alle in den Zellen. Wir inszenierten Häftlings-fotos und überlegten, wie lange wir es wohl an einem solchen Ort aushalten würden und wo genau sich denn die „Notklingel“ befindet, wenn man keine Lust mehr hat…

Im Anschluss daran folgte der ab-solute Höhepunkt: eine Fahrt im Strei-

fenwagen! Mason war natürlich ganz vorne mit dabei. Aber auch auf der Rückbank gab es viel zu lachen. Wir waren die Sträflinge, die sicher ins Präsidium gebracht werden mussten. Hierbei wurde natürlich immer auch der Funkverkehr zur Einsatzzentrale ge-halten.

Udo & Ulli, herzlichen Dank für die-sen wirklich besonderen Besuch bei Euch, den wir wohl sicher noch lange in Erinnerung behalten werden!

Sarah Langhof

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland


Seit vielen Jahren gehören Väter-Wo-chenenden, Mütter-Wochenenden und Geschwister-Wochenenden fest zum

Regenbogenland dazu. Dadurch ha-ben sich viele Eltern und Geschwister näher kennen gelernt und es haben

sich viele sehr tiefe Freundschaften ent-wickelt. Die Familien sind nicht mehr alleine, sondern haben Menschen an

ihrer Seite, die sie verstehen. Lesen Sie auf dieser Seite, wie wertvoll gemein-same Auszeiten vom Alltag sind.

Ein Wochenende auf Reisen…

Lange haben wir uns darauf ge-freut! Nun war es wieder soweit: Väter-Wochenede. Relaxen, entspan-nen, gemütlich beisammen sein, den Alltag entschleunigen, quatschen über Gott und die Welt, besonders über Kin-der und Ehe und natürlich gut essen. Mit Letzterem begann unser Wochen-ende: Chinesischer Feuertopf, Mongo-lischer Grill, all you can eat. Hmmm! Und wenn das Essen stimmt, dann wird die Zunge auch locker. Schnell findet man Gesprächsstoff, keiner fühlt sich ausgegrenzt, eine illustre Runde netter Väter. So erobern wir am nächs-ten Tag die Saunawelt des Meditera-na. Einsamkeit, Zweisamkeit, Mehr-samkeit – jeder, wie er es braucht und will. Wir genießen das Relaxen und die Zeit miteinander! Entspannt fallen wir abends (spätabends!) in die Betten. Der Tag hat gut getan! Das Beisam-mensein war wohltuend, hilfreich und harmonisch. Und so sollte es weiter-gehen: Wir „pilgerten“ am nächsten Tag nach Köln, machten die Altstadt unsicher, besuchten u. a. das Hard Rock Café und frequentierten den Dom. Ein emotionaler Moment, wenn dort Väter für ihre verstorbenen Kinder

Kerzen anzünden, in der Stille an sie denken oder ein Gebet sprechen. Der Abend klingt bei einem Ritteressen in Schloss Broich in Mülheim an der Ruhr aus. Nach einer ruhigen Nacht sind die Gedanken der Väter am Frühstückstisch schon bei ihren Frauen und Kindern. Bei allem Abschal-ten und Heraustreten aus dem Alltag für ein verlän-gertes Wochenende: Es heißt wieder Abschied nehmen. Bis zum nächs-ten Jahr. Alle sind wie-der dabei! Und hoffent-lich noch andere Väter, die hier von unserem Väter-Wochenende lesen oder davon hö-ren. Was bleibt von dem Wochenende? Auf jeden Fall schöne Erinnerungen, Kontakte, gewachsene Freundschaften und manche Tipps für … Und klar: Die Vorfreude auf „Väter on Tour 2012“!

Rainer Strauß

Wie die Männer ihre Zeit gestalteten

Unter dem Motto „Münster erleben“ begaben wir uns mit fünf Geschwistern im Alter zwischen 17 und 25 Jahren im Februar auf ein eindrucksvolles Wo-chenende nach Münster.

So stand am Freitag, nachdem wir angekommen und noch schnell zu Abend gegessen hatten, ein zweistün-diges Bowlen auf dem Programm. Zu unserer Freude und Überraschung wurde das Bowlingcenter, kurz nach-dem wir eingetroffen waren, zu einer Disco. Die Deckenlichter gingen aus, die Musik wurde lauter, die Bahnen fin-gen an den Seiten an zu leuchten… Mit viel Freue, Spaß und Elan flogen und rollten die Kugeln. Mit Jubel und Ap-plaus wurde jeder Spare und Strike ge-feiert. Auf dem Nachhauseweg legten wir noch einen kleinen Zwischenstopp bei einer bekannten Fast-Food-Kette ein. Danach ging es schon fast unty-pisch früh für das Alter aller Teilneh-merInnen ins Bett.

Der nächste Tag beschäftigte sich verstärkt mit dem Thema: „Was macht MICH aus?“ So wurde am Vormittag in entspannter und ge-mütlicher Atmosphäre am Aus-druck und Bewusstwerden der Stärken gearbeitet. Anschlie-ßend wurden mit den Kraftkis-

ten wahre künstlerische Meisterwerke

geschaffen. Nach dem Mittagessen führte uns der Weg in die Altstadt, in der es die verschiedensten Herausfor-derungen zu meistern galt. So hatten die TeilnehmerInnen unter anderem die Aufgaben, fremde Menschen dazu zu bringen, ihnen etwas zu schenken, am Ende des Tages einen Nikolaus mitzubringen und ein Gruppenfoto zu machen: mit einer Omi mit Rollator, ei-ner Mutter/einem Vater mit Kind, einer Person mit einer roten Jacke und einer Pflanze im Hintergrund. Zur Belohnung für das Lösen der Aufgaben ließen wir es uns dann bei einem Italiener schme-cken, der über 180 Pizzen auf der Menükarte aufweisen konnte.

Den Tag haben wir dann mit vielen lustigen Spielen bis drei Uhr nachts ausklingen lassen. So spielten wir Phase 10, Wizzard, Sechs nimmt, Tabu und Scharade. Bei letzt genanntem hatten alle Beteiligten einen Riesen-spaß, Begriffe wie „Straßenbahnfeuer-löscher“, „Aldikassenpiepsgeräusch“, „Hochzeitsfotograf“, „feuriger Tango-tänzer“ oder „Harry Potter verzaubert Edward Cullen“ zu erraten.

Am Sonntag ging es dann leider schon wieder zurück. Es war ein wun-derschönes Wochenende!

Hendrik Künzler

Wie die Jugendlichen ihre Zeit gestalteten

Männer unter sich

Zeit für Gedanken

Das besagte Gruppenfoto

1. Ausgabe 2012


Ich habe mich sehr darüber ge-freut, dass ich dieses Jahr (zum vier-ten Mal :) :), mitfahren durfte. Als die Einladung kam, konnte ich es gar nicht mehr erwarten. Ich wusste, dass viele neue Mütter mitfahren würden, was mich aber nicht abgeschreckt hat.

Nach einer sehr guten und unterhalt-samen Autofahrt mit Michaela Klapp-roth, die mich netterweise mitgenom-men hat, kamen wir sehr früh und gut gelaunt im Lindner-Hotel an.

Wir wurden herzlich von der Emp-fangsdame empfangen und beka-men auch sofort unsere Zimmer-schlüssel mit den Worten: „Wenn Sie einen Wunsch haben und wir irgend- etwas für sie tun können, lassen Sie es uns wissen". Unglaublich, mit welch einer Freundlichkeit wir wieder begrüßt wurden.

Auf dem Weg zu unserem Zimmer, kam uns der Chefkellner entgegen. Und man soll es nicht für möglich halten, er stoppte sofort, drehte sich um und be-grüßte uns ganz herzlich. Er wünschte

uns, dass wir erstmal gut ankommen sollen und dann ein schönes erholsa-mes Wochenende. Wir hätten uns das sehr verdient.

Unglaublich! In einem Geschäft, in dem ich regelmäßig einkaufe, erkennt man mich nicht mal mehr nach drei Monaten und hier im Lindner-Hotel noch nach einem Jahr! Sehr, sehr auf-merksam das Lindner-Team!

Die Zimmer waren wie immer sehr gemütlich. Ich hatte mit Anja ein ge-meinsames Zimmer, mit wunderschö-nem Blick auf den Wiesensee und gro-ßem Balkon.

Anja und ich trafen uns immer am späten Nachmittag auf unserem Zim-mer. Wir redeten viel über unsere bei-den Engelchen Delia und Robin. Lachen und weinen war auf unserem Zimmer erlaubt. Ich war froh, Anja als Zimmer-mitbewohnerin zu haben. Es passte einfach!

Zum Empfangsabend lernte ich dann die neuen Mütter kennen. Die Span-nung war groß. Ich wurde, wie sollte es

auch anders sein, positiv überrascht. Es waren alles nette, starke Frauen. Wie die Jahre zuvor, wurde viel geredet, ge-lacht und geweint. So wie es sein darf und sein muss/soll!

Ich fühlte mich nach langer Zeit wie-der wohl in einer Gruppe von Men-schen. Seitdem Robin nicht mehr da ist, empfand ich das Rausgehen, Unter-Menschen-sein recht anstrengend. Ich konnte es nicht genießen und kapselte mich ab. Dieses Mütter-Wochenende hat mir so gut getan, dass es fast nicht zu erklären ist. Ich fühlte mich wohl, wie in einem Nest, und konnte so sein, wie ich bin. Lachend, weinend, nachdenk-lich, wie die anderen, die mit mir in die-sem Nest saßen.

Und keine wurde aus dem Nest gestoßen, wenn "Sie" Gefühle zeigte, egal, ob man sich schon kannte oder gerade erst kennen gelernt hat.

Das Essen war ein Traum. Ich habe sogar Thomas Fotos von meinem Essen gesimst und der war sehr neidisch auf uns.

Ganz zu schweigen von der super-tollen Ölmassage und der Nacken-Rückenmassage. Davon gibt es keine Fotos.

Es war wie immer ein Wochenende, an das ich mich noch lange und gerne erinnern werde. Vor allem an die net-ten Mütter! Es ist immer wieder eine Bereicherung, solche Frauen kennen lernen zu dürfen!!! Das Gute an diesem Wochenende war aber auch, dass ich mich nach den schönen Tagen wieder sehr auf meine Familie zu Hause ge-freut habe.

Danke, danke, liebe Edda und liebe Susanne. Dafür, dass ihr so ein schönes Wochenende immer wieder aufs Neue für uns plant und gestaltet. Ich glaube, da spreche ich im Namen aller Mütter.

Ein gaaaaanz großes Dankeschön.

Vielleicht bis nächstes Jahr!Heike Schaper

Das Mütter-Wochenende wird nun schon mehrere Jahre in Folge vom Lindner Hotel Wiesensee gesponsert. Jedes Jahr bedanken sich die Mütter daraufhin ganz herzlich für diese Mög-lichkeit. Als Antwort kam in diesem Jahr eine E-Mail vom Hotel zurück, in der so schön beschrieben wird, dass es in der Begegnung mit Menschen immer auch zu einem Austausch kommt, es ist ein Geben und Nehmen:

„Sie haben sich ja nun in der Vergan-genheit schon so oft bei uns bedankt, dass es heute mal an mir liegt, Ihnen ein herzliches Dankeschön für dieses tolle Buch zu senden. Es hat uns alle hier sehr gerührt darin zu lesen und die Gedanken Ihrer Teilnehmer/ unserer

Gäste zu teilen. Den Kern der Botschaft haben Sie in Ihrem Brief sehr treffend ausgedrückt. Ihr Besuch beschenkt auch uns immer wieder mit der Tat-sache dass wir die „kleinen Alltags-problemchen“ nicht so ernst nehmen dürfen und für nur scheinbar Selbstver-ständliches mehr Dankbarkeit zeigen sollten.

Dafür danken wir jetzt mal Ihnen…;-))

In diesem Sinne einen lieben Gruß vom Wiesensee - und wenn wir mal wieder etwas Sonnenschein vorbeibrin-gen dürfen, lassen Sie es mich wissen!“

Wie die Frauen ihre Zeit gestalteten

Gemeinsam Lachen

Als Dankeschön

Austausch untereinander

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland


Die Zeit, die wir noch habenNicole Gröschner (39) erzählt über ihr Leben mit der kleinen Finja

Monatelang hatten die Ärzte ge-sagt: „Nein, da ist nichts, Ihre Tochter ist nicht krank. Die Reflexe – prima. Die Blutwerte – in Ordnung. Die Tests auf Stoffwechselstörungen – kein Grund zur Sorge.“ Aber Finja weinte viel. Hielt den Kopf schief, verlernte Dinge, zum Beispiel auf dem Bauch liegen und den Kopf heben. Als sie elf Monate alt war, haben wir uns ins Krankenhaus ein-weisen lassen und gesagt, wir müssen jetzt wissen, was los ist!

Die Ärzte fanden etwas: Finja hat Morbus Krabbe, einen Gen-Defekt, den weltweit nur 99 andere Kinder haben. Dabei zersetzen sich die Nerven im ganzen Körper. Im Schnitt sterben die-se Kinder mit 13 Monaten, „wenn Sie Glück haben, wird Finja zwei Jahre alt.“

Vor welchen Baum fahren wir jetzt?, fragten wir uns. Von da ab lief die Uhr rückwärts. Nur zwei Jahre, diesen Satz hatten wir immer im Hinterkopf.

Ein paar Monate später wurde ich wieder schwanger, mit einem Jungen. Die Humangenetiker, die uns berieten, sagten, er sei zu 75 Prozent gesund. Aber die Chorinozotten-Biopsie, eine Untersuchung des Plazentagewebes, ergab, dass auch er Morbus Krabbe hatte. Wir konnten ihn nicht auch noch kriegen, das hätten wir nicht geschafft. Ich bekam eine Abtreibungs-pille, spürte seinen Todeskampf in mir.

Zwei Tage später habe ich ihn tot zur Welt gebracht; es war die 16. Schwan-gerschaftswoche. Wir gaben ihm den Namen Leon. Als wir uns von ihm ver-abschiedeten, lag er in einem Bast-körbchen unter einer Decke, ganz klein und zart. Hab eine gute Reise, sagten wir zu ihm und: Wir werden immer an dich denken.

Danach fuhren wir mit Finja für vier Wochen an die Nordsee, die Kranken-kasse hatte die Familienkur innerhalb von fünf Tagen bewilligt. So schnell, dass wir bei der anonymen Bestattung unseres Sohnes nicht dabei waren. Uwe, mein Mann, sagt, heute belas-te es ihn, dass er nicht weiß, wo Leon liegt. Ich hingegen brauche keinen Ort, um zu trauern, der Kleine ist immer bei mir.

Die Humangenetiker können sich bis heute nicht erklären, warum unsere beiden leiblichen Kinder diese Krank-heit haben, das gibt es kein zweites Mal auf der Welt. Sie sagten nur: „Las-sen Sie die Finger von eigenen Kindern.“ Und: „Bei diesem Schicksal brauchen Sie sich auch nicht um ein Adoptivkind zu bemühen, da stehen Sie auf der Lis-te ganz hinten.“

Wir arrangierten uns damit. Und lebten mit Finja von Tag zu Tag. Ihre Krämpfe und Spastiken wurden mehr. Wenn irgendwo lustige Kinderlieder

liefen, musste ich den Ton abdrehen. „Wie schön, dass du geboren bist…“, das hielt ich nicht aus. Wir waren auch schockiert darüber, dass andere Eltern ihr Kind bei der Babyklappe abgeben oder misshandeln. Und wir hätten so gerne noch ein gesundes Kind gehabt.

Als Finja drei war, bewarben wir uns doch noch beim Jugendamt um eine Adoption. Nach sechs Wochen klingel-te das Telefon: „Kommen Sie sofort ins Krankenhaus, gerade wurde ein Kind geboren, das Sie adoptieren können!“ Und dann bekamen wir Lasse. Es war der 16. November 2007 und fühlte sich genauso an wie damals nach Finjas Geburt: eine riesengroße Freude. Las-se ist ein Wirbelwind, wir staunen da-rüber, wie er sich entwickelt. Er bringt uns Normalität, und so dreht sich nicht immer alles um Finja und ihre Schwer-behinderung. Seit wir ihn haben, sind wir nicht mehr so traurig. Lasse weiß, dass er bei einer anderen Mama im Bauch war und jetzt unser Kind ist. Und er akzeptiert Finja so, wie sie ist – das kann nur gut für sie sein.

Finja ist inzwischen schon sieben Jahre alt, sie hat alle Prognosen ge-sprengt! Langsam baut sie immer mehr ab. Wenn sie krampft, jammert sie neu-erdings, das war früher nicht so. Ihre Augen werden schlechter; wer sie nicht kennt, merkt nicht, dass sie überhaupt

reagiert. Aber wir sehen das natürlich an ihrem Gesichtsausdruck. Wenn wir mit ihr sprechen, sie kitzeln oder be-schmusen, lächelt sie ein wenig. Vor zwei Jahren lachte sie dabei noch übers ganze Gesicht. Nachts muss Fin-ja umgelagert werden, sonst liegt sie sich wund. Und sie braucht Medika-mente. Immer um halb zwei klingelt der Wecker, dann steht einer von uns auf und sieht nach ihr. Tagsüber unterstüt-zen uns Krankenschwestern; gerade verhandeln wir mit der Krankenkasse um eine Nachtschwester, die wir ger-ne einmal pro Woche hätten, damit wir durchschlafen können.

Viermal im Jahr machen wir Urlaub im Kinderhospiz, zur Kurzzeitpflege. Kürzlich mussten wir dort von einem Jungen Abschied nehmen, den wir sehr gern hatten. Lasse trug eine brennende Kerze in den Raum, in dem der Junge aufgebahrt war. Immer wenn ich ein Kind in diesem Kältebett liegen sehe, frage ich mich, wie meine Finja wohl aussehen würde. Aber das schiebe ich dann immer ganz schnell weg von mir.

Protokoll: Mareike Fallet für chrismon 12/2011. Das Abonnement von chris-mon-plus erhalten Sie unter der kos-tenlosen Tel.-Nr. 0800-7587537 oder unter www.chrismon.de;

Foto: Daniel Schumann

1. Ausgabe 2012


Das leere Ei Thomas war körperlich und geistig

behindert. Mit 13 Jahren ging er mit viel jüngeren Kindern zusammen in eine Klasse. Das Lernen fiel ihm schwer. Oft brachte er seine Lehrerin zur Verzweif-lung, wenn er auf seinem Stuhl hin und her schaukelte. Es gab allerdings auch Augenblicke, in denen Thomas klar und deutlich sprach - so, als sei ein Licht-strahl in die Dunkelheit seines Gehirns gedrungen. Die meiste Zeit jedoch fand sie Thomas ausgesprochen schwierig, was sie in einem Gespräch mit den El-tern deutlich machte. Sie empfahl eine Sonderschule für Thomas. Seine Mutter weinte leise in ihr Taschentuch, wäh-rend ihr Mann das Wort ergriff. „Frau Müller", sagte er zögernd, „es gibt hier in der Nähe keine. Für Thomas wäre es ein furchtbarer Schock, wenn wir ihn aus seiner gewohnten Umgebung herausnehmen müssten. Ich weiß, dass es ihm hier in dieser Schule sehr gut gefällt."

Nachdem beide gegangen waren, starrte Thomas` Lehrerin noch lange aus ihrem Fenster in die kalte Nacht. Die Kälte schien langsam in ihr Herz zu kriechen. Einerseits empfand sie Mitleid mit den Eltern wegen ihres un-

heilbar kranken Kindes. Andererseits war es einfach nicht zu verantworten, Thomas in dieser Klasse zu lassen. Sie hatte schließlich noch vierzehn ande-re Kinder zu unterrichten und dabei lenkte Thomas eindeutig ab. Und: Er würde ja sowieso nie lesen und schrei-ben lernen. Warum also sollte sie sich noch länger abmühen und ihre Zeit mit ihm verschwenden? Während des Nachdenkens wurde sie plötzlich von starken Schuldgefühlen überfallen. „Oh Gott", sagte sie sich. „Ich sitze hier und klage, während meine Schwierigkei-ten doch gar nichts sind im Vergleich zu denen dieser armen Familie! Bitte hilf mir, mehr Geduld mit Thomas zu haben!" Von nun an gab sie sich alle Mühe, Thomas Geräusche und seine stierenden Blicke einfach zu ignorieren. Eines Tages humpelte er plötzlich auf ihr Pult zu, wobei er sein lahmes Bein hinter sich her zog. „Ich liebe Sie, Frau Müller!" rief er so laut, dass es die gan-ze Klasse hörte. Alle kicherten, und sie bekam einen roten Kopf.

Der Frühling kam, und damit das Os-terfest. Frau Müller erzählte ihren Schü-lern im Unterricht die Geschichte von der Auferstehung Jesu, und um den Gedanken des hervorkeimenden neu-en Lebens zu unterstreichen, gab sie abschließend jedem Kind ein großes Plastikei. „Hört zu", sagte sie, „ihr sollt

das Ei mit nach Hause nehmen und es morgen wieder mitbringen mit etwas darin, das neues Leben zeigt. Habt ihr mich verstanden?" „Na klar, Frau Mül-ler!" riefen die Kinder begeistert, alle außer Thomas. Ob er wohl begriffen hatte, was sie über den Tod und die Auferstehung Jesu gesagt hatte? Und verstand er, welche Aufgabe sie den Kindern gestellt hatte? Vielleicht soll-te sie lieber seine Eltern anrufen und es ihnen erklären. Aber sie vergaß im Trubel des Nachmittags den Anruf bei Thomas Eltern.

Am nächsten Morgen stürmten ihre fünfzehn Kinder aufgeregt in den Klas-senraum, um den Weidenkorb auf dem Tisch der Lehrerin mit den mitgebrach-ten Plastikeiern zu füllen. Im ersten Ei befand sich eine Blume. „Wenn die ersten grünen Spitzen aus der Erde ra-gen, wissen wir, dass es Frühling wird", meinte die Lehrerin. Im zweiten Ei war Moos und im dritten ein Plastik-Schmet-terling. „Wir wissen alle, dass aus einer hässlichen Raupe ein wunderschöner Schmetterling wird. Ja, auch das ist ein Zeichen für neues Leben."

Sie öffnete nun das vierte Ei. Es war leer! „Das ist bestimmt Thomas", dach-te sie. „Natürlich hat er seine Aufgabe nicht verstanden! Hätte ich doch bloß nicht vergessen, seine Eltern anzuru-

fen!" Und weil sie ihn nicht in Verlegen-heit bringen wollte, legte sie dieses Ei, ohne ein Wort zu sagen, beiseite und griff nach dem nächsten. Da meldete sich plötzlich Thomas. „Frau Müller", sagte er, „wollen Sie denn nicht über mein Ei sprechen?" Verwirrt gab sie zurück: „Aber dein Ei ist ja leer!" Er sah ihr offen in die Augen und meinte leise: „Ja, aber das Grab Jesu war doch auch leer!" Eine ganze Weile sprach niemand ein Wort. Dann fragte die Lehrerin: „Thomas, weißt du denn, warum das Grab leer war?" „Oh, ja! Jesus wurde getötet und ins Grab gelegt. Aber dann hat ihn sein Vater wieder lebendig ge-macht!" Die Pausenglocke schellte. Die Kinder stürmten auf den Schulhof. Die Lehrerin saß wie betäubt da und hat-te Tränen in den Augen. Das Eis, das sich noch in ihrem Herzen befand be-gann zu schmelzen. Dieser zurückge-bliebene, rätselhafte Junge hatte die Wahrheit der Auferstehung besser ver-standen als alle anderen. Vier Monate später war Thomas tot. Oben auf dem Sarg in der Friedhofskapelle waren fünfzehn leere Eierschalen zu sehen.

Im Nachklingen dieser Geschichte wünsche ich Ihnen, Ostern neu zu ent-decken!

Rainer Strauß, Seelsorger

AuferstehungWenn einer starb, den du geliebt hienieden,So trag hinaus zur Einsamkeit dein Wehe,Dass ernst und still es sich mit dir ergeheIm Wald, am Meer, auf Steigen längst gemieden.Da fühlst du bald, dass jener, der geschieden,Lebendig dir im Herzen auferstehe;In Luft und Schatten spürst du seine Nähe,Und aus den Tränen blüht ein tiefer Frieden.Ja, schöner muss der Tote dich begleiten,Ums Haupt der Schmerzverklärung lichten Schein,Und treuer - denn du hast ihn alle Zeiten.Das Herz auch hat sein Ostern, wo der SteinVom Grabe springt, dem wir den Staub nur weihten;Und was du ewig liebst, ist ewig dein.Emanuel Geibel (1815-1884)

In unserer Zeit ist es schwer, mit Trauer und Schmerz im Her-zen zu leben, denn andere Dinge zählen. Der Tod wird lieber totge-schwiegen. Und Eltern verstorbe-ner Kinder werden ausgegrenzt. Das Regenbogenland ist ein Ge-genpol dazu, ein Haus, in dem wir an der Seite der Eltern, Großeltern und Geschwister aushalten wollen, was sie bedrückt und beschwert, die Kostbarkeit des Lebens sehen und uns mit ihnen über die kleinen Freuden freuen. Hier hat Traurigkeit seinen Platz wie auch das Feiern, das Weinen wie das Lachen.

Am Weltgedenktag für die ver-storbenen Kinder hat das Geden-

ken an die verstorbenen Kinder im Regenbogenland seinen besonde-ren Raum. Wir erinnern uns an sie, indem wir ihre Namen vorlesen! Zudem zünden wir Lichter an, Lich-ter der Erinnerung. Und es ist gut, sich zu erinnern. Und wir tun es zusammen mit den trauernden El-tern, Großeltern und Geschwistern. Die Lichter sind ein Zeichen dafür, dass unsere verstorbenen Kindern nicht vergessen sind. In unseren Gedanken, Bildern und vor allem in unseren Herzen leben sie weiter! Lichter sind auch ein Symbol dafür, dass das Licht der Geborgenheit und Wärme unsere Kinder umgibt!

Rainer Strauß

Wir gedenken voller Liebe und in Trauer unserer verstorbenen Kinder

Leo Selle 27.10.2011 6 JahreJosephine Nievelstein 14.11.2011 2 Jahre 3 Monate Dominik Klaeren 24.11.2011 11 Jahre 2 Monate Josefin Tiefenhoff 17.12.2011 2 Monate

Paul Wagemanns 10.01.2012 18 Jahre Melanie Olischläger 10.01.2012 9 Jahre 4 Monate Nina Jasmin Sawazki 19.03.2012 4 Jahre 1 Monat

KINDERHOSPIZ

Regenbogenland

Die dm-Filialen in Garath, Benrath, Eller und Rath unterstützten gemeinsam unser Haus. Sie baten ihre Kunden um Mithilfe - und so kamen unzählige Weihnachtsgeschenke für unsere Kin-der zusammen. Und damit nicht genug: Jede Filiale legte auch noch dm-Produkte dazu. Wir sagen von Herzen Danke für diese tolle Mithilfe.

Auf den Fotos sehen Sie aus der Filiale in Rath Frau Gonzales, aus der Filiale in Garath Frau Kloske und Frau Koschek, aus der Filiale in Benrath Frau Theis und Frau Renselmann und aus der Filiale in Eller Herrn Deimling mit seinen Mitarbeiterinnen Frau Kabisch, Frau Nieland und Frau Lichters.

Große dm-Spendenaktion

Sarah Langhof

Torfbruchstraße 25 · 40625 Düsseldorf Tel. 0211 / 16 78 700 · FAX 0211 / 16 78 702

www.kinderhospiz-regenbogenland.de [email protected]

Deutsche Bank:Kto-Nr. 6 324 123 00BLZ 300 700 24

Stadt-Sparkasse Düsseldorf:Kto-Nr. 10 330 900BLZ 300 501 10

BeitrittserklärungHiermit erkläre ich meine Mitgliedschaft im „Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“

Einmalige Aufnahmegebühr � 10,– Euro

Jährlicher Mitgliedsbeitrag � 60,– Euro

Freiwillig höherer Betrag ____________ Euro

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Bankverbindung (wenn automatischer Bankeinzug des Mitgliedsbeitrags erwünscht)

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Mit meiner Unterschrift erkläre ich mich mit der Satzung des „Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“ einverstanden.

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Auch im Jahr 2011 unterstützte uns IKEA wie-der tatkräftig. Durch die Aktion „Weihnachts-bäume für Kinderträume“ kamen 7500,- €

zusammen, die am 03.02.2012 durch die stell-vertretende Einrichtungshauschefin Sandra König überreicht wurden. Für jeden verkauften Weihnachtsbaum wurden 3,- € für unser Haus gespendet. Doch damit nicht genug: Auch mit der Aktion „IKEA macht Schule!“ unterstützte uns das Einrichtungshaus. Für jedes zwischen dem 01.11. und 24.12.2011 verkaufte Stofftier wurde 1,- € an Bildungsprojekte gespendet. Zusätzlich gab es die Möglichkeit, das gekaufte Stofftier di-rekt wieder zu spenden. So können sich unsere Kinder über ungefähr 200 Kuscheltiere freuen!

Weihnachtsbäume für Kinderträume

Sarah Langhof Spendenübergabe bei IKEA

Kommen Sie vorbei!

Besuchen Sie unseren Spielzeugstand in Düsseldorf – Bilk, Dahlacker 70. Hier werden immer mittwochs und samstags Spielwaren zu unseren Gunsten verkauft.

Neuer Spielzeugstand

Kinderhospiz Regenbogenland

KUNTERBUNTES • TERMINETermine

01.04.20129. Düsseldorfer AutogrammbörsePestalozzihaus, Grafenberger Allee 186, 40239 Düsseldorf

18.04.2012 Trauercafé, 15.30h – 18.00h

18.04.2012 Ehrenamtlichen Treffen, 18.00h – 19.30h

21.04.2012 Vätertag, Mediterana, 10.00h – 17.00h

21.04.2012 und 22.04.2012, Charity Veranstaltung Rotary Club Mühlheim

21.04.2012Sternenlichtrevue, Freie Waldorfschule Blumendellerstr. 29, 45472 Mühlheim an der Ruhr, Sa, 14.30h; So, 13.30h

24.04.2012 Familien-Nachmittag, 15.30h – 18.00h

25.04.2012 Vortrag: Das Regenbogenland stellt sich vor, 15.00h – 17.00h

30.04.2012 Besuch des Gesundheitsministers Daniel Bahr

03.05.2012 Betreuungs-Stammtisch für Ehrenamtliche, 18.00h – 19.30h

05.05.2012 Geschwistertag

05.05.2012 Müttertreff, 11.00h – 14.00h

05.05.2012 Regenbogen – Trophy 2012, Golfclub Grevenmühle, 12.00h – 19.00h

08.05.2012 Großelterntreff, 10.30h – 12.00h

10.05.2012 Jubiläum Locomotion Dancers, Theater der Träume, 12.00h

16.05.2012 Trauercafé, 15.30h – 18.00h


25.05.2012 bis 28.05.2012 Geschwister-Wochenende


16.06.2012 und 17.06.2012, Dragon Boat Cup

17.06.2012 Tag der offenen Tür, 11.00h – 17.00h

20.06.2012 Trauercafé, 15.30h – 18.00h



03.07.2012 Großelterntreff, 10.30h – 12.00h


11.07.2012 Vortrag: Das Regenbogenland stellt sich vor, 15.00h – 17.00h

18.07.2012 Trauercafé, 15.30h – 18.00h



04.08.2012 Müttertreff, 11.00h – 14.00h

15.08.2012 Trauercafé, 15.30h – 18.00h




25.10.2012 bis 28.10.2012 Väter on Tour

Anschrift:Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e.V.Torfbruchstraße 25,40625 Düsseldorf-Gerresheim,Tel.: 0211/61 01 95-20www.kinderhospiz-regenbogenland.deeMail: [email protected]:Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des Fördervereines Kinderhospiz Düsseldorf e.V.ViSdP Norbert HüssonLayout, Druck, Weiterverarbeitung:Druckstudio GmbH, Düsseldorfwww.druckstudiogruppe.comBildquellennachweis:Kinderhospiz Regenbogenland03/2012 – Auflage 10.000 Stück

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gedruckt Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Spendern, Sponsoren und Unterstützern!

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