Informatie voor ouders van kinderen met Cerebrale Parese · is van een hemiparese, moet een balans gevonden worden tussen het trainen van de aangedane zijde (tweehandige taken) en

Informatie voor ouders van

kinderen met Cerebrale Parese Revalidatiecentrum Breda

Inleiding

U en uw zoon of dochter zijn bij de revalidatiearts in Revant Revalidatiecentrum

Breda bekend met de diagnose Cerebrale Parese en er zijn (plannen voor)

multidisciplinaire revalidatiebehandelingen. In deze brochure vindt u informatie

over wat in de revalidatiegeneeskunde onder Cerebrale Parese (CP) wordt verstaan

en over de verschillende gevolgen die het kan hebben. Daarnaast geven we een

indruk van de behandelmogelijkheden in Revant revalidatiecentrum en welke

hulpverleners (disciplines) erbij zijn betrokken. Ook kunt u lezen wat úw rol is in

het programma. Deze informatie is bedoeld als aanvulling op de folder

‘poliklinische revalidatie voor kinderen en jongeren’. Graag verwijzen wij u naar

deze algemene folder. Mocht u nog niet in het bezit daarvan zijn, dan kunt u hem

opvragen bij het revalidatiesecretariaat of uit de folderrekken bij de ingang

meenemen.

Mocht u vragen hebben over de inhoud van deze brochure of over het

behandelprogramma, dan nodigen wij u van harte uit om contact op te nemen

met de leden van het behandelteam.

Wat is Cerebrale Parese (CP)

Cerebrale Parese (CP) is een houdings- of bewegingsstoornis, als gevolg van een

beschadiging in de hersenen. De hersenbeschadiging is vóór, tijdens of kort na

de geboorte opgetreden. Letterlijk vertaald betekent CP hersenverlamming. Het

geeft aan dat een deel van de hersenen door een beschadiging niet of anders

functioneert dan normaal. Dat deel is beschadigd.

Oorzaken van CP

Niet altijd is de oorzaak van Cerebrale Parese duidelijk. Bekende risicofactoren

zijn: • zuurstofgebrek tijdens of kort na de geboorte • vroeggeboorte • een te laag geboortegewicht • ziekte of andere moeilijkheden tijdens de zwangerschap • een ongeval of hersenziekte na de geboorte

Het is echter ook mogelijk dat de aandoening van het nog niet geboren kindje de

bevalling bemoeilijkt. Dit maakt de discussie over de oorzaak nog complexer.

Beeldvormend onderzoek van de hersenen, zoals een MRI scan, kan soms meer

duidelijkheid geven over de aard en het ontstaansmoment van de hersenschade.

Welke bewegingsstoornissen kunnen er zijn bij CP

Cerebrale Parese kan zich uiten in verschillende motorische stoornissen: • Spasticiteit: een verhoogde of versterkte onwillekeurige spierspanning, die

afhankelijk is van een bepaalde houding of beweging. We zien bijvoorbeeld een toename van spasticiteit bij activiteiten en/of emoties. De spasticiteit van bepaalde spiergroepen kan de werking van andere spiergroepen verstoren waardoor de onderlinge samenwerking van de spieren verstoord wordt. Spasticiteit is de meest voorkomende bewegingsstoornis bij CP.

• Dyskinesie: bewegingsonrust met vreemde en onverwacht snelle of trage onwillekeurige bewegingen. Daarbij kan een verhoogde of juist verlaagde spierspanning optreden. Het is voor het kind moeilijk om een stabiele houding te vinden.

• Ataxie: ongecoördineerde motoriek, waardoor het moeilijk is om gericht te bewegen.

• Een verlaagde spierspanning. Deze vorm is zeldzaam bij hersenaandoeningen, maar komt soms bij heel jonge kinderen voor. Op latere leeftijd kan alsnog spasticiteit ontstaan.

De bewegingsstoornis kan zich in verschillende ledematen in verschillende mate

voordoen, afhankelijk van de ernst en plaats van de beschadiging in de hersenen.

Ook de gelaats- en mondmotoriek kan aangedaan zijn, waardoor het spreken

bemoeilijkt wordt. Wanneer zowel de linkszijdige als de rechtszijdige ledematen

zijn betrokken spreken we van een bilaterale bewegingsstoornis. Wanneer het

accent van de beschreven stoornissen in beide benen liggen is er sprake van

diplegie en als alle ledematen zijn aangedaan noemt men dat een tetraparese.

Wanneer één zijde is aangedaan spreken we van een unilaterale parese. Een

voorbeeld daarvan is de hemiparese wanneer een arm en been aan een zijde zijn

aangedaan. Vaak zijn er ook andere uitingsvormen van dezelfde

hersenbeschadiging, zoals slecht zien, slecht horen, epilepsie en leerproblemen.

In de ontwikkeling kunnen de stoornissen elkaar beïnvloeden. Zo kan een kind

minder leren van het uitproberen van nieuwe vaardigheden, als deze

vaardigheden niet lukken door de motorische stoornissen.

Tenslotte is er een grote spreiding in ernst van de stoornissen. Wij kennen

kinderen met CP en een lichte hemiparese, die niet beperkt zijn in het dagelijks

leven. En er zijn kinderen met een ernstige tetraparese, die volledig

rolstoelgebonden hulpbehoevend zijn.

De samenwerking met andere medisch specialisten

Veel kinderen met CP zijn behalve bij de revalidatiearts ook onder controle van

bijvoorbeeld een kinderarts en een kinderneuroloog. De neuroloog is vaak

betrokken bij het stellen van de diagnose, bijvoorbeeld door middel van het

beeldvormend onderzoek van de hersenen. Ook voor bijkomende problematiek

zoals epilepsie, is de neuroloog betrokken. De kinderarts is vaak betrokken

wanneer er bijvoorbeeld bijkomende problemen zijn met de groei, voeding of

luchtweginfecties. De revalidatiearts controleert de ontwikkeling van het

zogenaamde bewegingsapparaat (spieren, gewrichten et cetera). Zo controleert de

revalidatiearts als het nodig is bijvoorbeeld de ontwikkeling van de

heupgewrichten, de groei van de wervelkolom, en de bewegingsmogelijkheden

van de enkels, knieën, armen en handen. De beschreven bewegingsstoornissen

geven soms een verhoogd risico op afwijkingen in de groei of problemen bij de

verzorging.

Soms is in het behandeltraject de orthopedisch chirurg betrokken. Een operatie

kan overwogen worden bij bijvoorbeeld ernstige heupproblemen of ernstige

spierverkortingen. De revalidatiearts kan, als daar reden voor is, verwijzen naar

de overig betrokken specialisten en coördineert verschillende

samenwerkingsverbanden met de genoemde specialisten in het Amphia

Ziekenhuis te Breda en Revant revalidatiecentrum.

Voorbeelden zijn: een gezamenlijk regulier spreekuur met de orthopedisch

chirurgen van het Amphia Ziekenhuis en het Erasmus MC (Rotterdam), een vast

consulentschap voor de kinderartsen en het KNORF team (Kinderarts, Neuroloog,

Orthopedisch chirurg, Revalidatiearts, Fysiotherapeut). Hierin beoordelen de

betrokken specialisten gezamenlijk, ingewikkelde problemen van het

bewegingsapparaat.

De observatie en revalidatie-indicatie

Mede aan de hand van ervaringen in Nederland met de kinderen met CP, heeft

Revant revalidatiecentrum een behandelprogramma ontwikkeld voor de

multidisciplinaire revalidatiezorg. In een onderzoeksfase wordt nauwkeurig in

kaart gebracht welke mogelijkheden uw kind heeft, met welke vaardigheden uw

kind problemen heeft en in hoeverre dat een zorg vormt voor de verdere

motorische ontwikkeling.

Als de problemen helder zijn, wordt een indruk gevormd over de ernst ervan en

de behandelmogelijkheden. De behandelmogelijkheden zijn mede afhankelijk van

de veranderbaarheid van de problemen en de leerbaarheid van het kind. Als

behandeling door paramedici buiten het revalidatiecentrum (de eerste lijn)

voldoende is, verdient dat de voorkeur. Als er redenen en mogelijkheden zijn voor

een teambehandeling in Revant revalidatiecentrum, spreken we van een

revalidatie-indicatie.

Voor kinderen van 0 tot 4 jaar is er een korte observatie, waarbij alle teamleden

gezamenlijk eenmalig uw kind zien. Bij oudere kinderen of wanneer een

langduriger observatie nodig is, kan dat worden verspreid over bijvoorbeeld 6

weken. Na de observatie is er een teambespreking. Daarna spreekt de

revalidatiearts met u de bevindingen door en wordt in overleg met u een voorstel

voor het verdere beleid gedaan. Het team streeft ernaar om samen met u,

heldere, reële, haalbare en meetbare doelen op vaardigheidsniveau te formuleren

en een behandeltermijn daarvoor af te spreken. Ook het kunnen bereiken van

deze doelen, is onderdeel van de revalidatie-indicatie. De inspanningen voor

zowel de ouders als de kinderen voor een revalidatietraject zijn groot, dus daar

moet alleen voor gekozen worden als het zinvol is.

De revalidatiebehandeling

De volgende fase van het behandelprogramma is het daadwerkelijke

begeleidingtraject met de kinderen. De rol van de verschillende zorgverleners in

Revant revalidatiecentrum staat beschreven in de brochure ‘poliklinische

revalidatie voor kinderen en jongeren’. De deskundigheid van het revalidatieteam

richt zich op de ontwikkeling van een zo groot mogelijke zelfstandigheid en

kwaliteit van leven ondanks de hersenschade. Daarnaast beschikken de

teamleden van het behandelprogramma CP over kennis van de specifieke

problematiek van kinderen met CP. Zij zijn op de hoogte van de nieuwste

ontwikkelingen op dit gebied en zijn actief in het vergaren van ontbrekende

informatie. U kunt hen te allen tijde raadplegen bij vragen over de behandeling

van uw kind. De specifieke taken voor de disciplines zijn afhankelijk van het

niveau van functioneren van uw kind. Zoals gezegd is dat niveau bij deze groep

kinderen zeer uiteenlopend. Zo is ook de behandelduur zeer uiteenlopend. Van

enkele weken bij een kleine snel te beantwoorden hulpvraag, tot vele jaren bij

uitgebreide begeleidingstrajecten. Bijvoorbeeld bij kinderen die de mytylschool

bezoeken. Het op een zo hoog mogelijk niveau functioneren, ondanks de

bewegingsstoornis en als het kan het beïnvloeden van de bewegingsstoornis

staan daarbij centraal.

De behandeling stopt wanneer er geen hulpvraag meer is of wanneer doelen niet

behaald kunnen worden. Op indicatie kan na een pauze weer opgestart worden,

eventueel na een herobservatie. We geven u een korte indruk van de specifieke

taken bij CP.

De rol van de verschillende zorgverleners bij CP

De revalidatiearts

De revalidatiearts is eindverantwoordelijk voor het team. Een specifieke taak bij

CP is het maken van afwegingen in de mogelijkheden voor zogenaamde

aanvullende spasticiteitbehandeling. Hierbij kunt u denken aan medicatie die

spasticiteit remt. Maar bijvoorbeeld ook aan de nieuwe behandelmogelijkheden

onder narcose, waarbij injecties in spieren worden gegeven die de spasticiteit

remmen.

Verder zal afhankelijk van de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek, soms

gekozen worden voor het laten verrichten van aanvullend onderzoek, zoals een

röntgenfoto van de heupen. Een recente ontwikkeling is het verrichten van een

gangbeeldanalyse. Hierbij worden in twee richtingen, digitale opnamen van het

lopen gemaakt, gekoppeld aan spieractiviteitsmetingen (EMG). Deze analyse kan

behulpzaam zijn bij het maken van keuzes in de behandelmogelijkheden,

wanneer de loopvaardigheid vermindert. De revalidatiearts draagt verder zorg

voor het informeren van de verwijzer en andere bij het kind betrokken artsen over

alle teamactiviteiten bij aanvang, tussentijds en na afronding.

De fysiotherapeut

Specifieke taken van de fysiotherapeuten – bijvoorbeeld in geval van spacticiteit –

zijn het controleren van de spierlengte, het voorkomen van verkortingen en

trainen van spierkracht. Verder worden uiteenlopende vaardigheden getraind

zoals (afhankelijk van het niveau van functioneren) lopen, traplopen, fietsen,

zwemmen, klimmen, balansfunctie, rolstoelbeheersing, zitten, rollen et cetera. Bij

spasticiteit is vaak sprake van een bepaald bewegingspatroon dat door oefening

beïnvloed kan worden. Dit vergroot de ontwikkelingskansen. Verder kunnen de

fysiotherapeuten begeleiden bij aangepaste sportbeoefening.

De ergotherapeut

Specifieke taken van de ergotherapeuten zijn bijvoorbeeld het toetsen en trainen

van de arm-handfunctie, zithouding en rompbalans, dagelijkse activiteiten zoals

eten en aankleden en schoolse vaardigheden zoals schrijven. Wanneer er sprake

is van een hemiparese, moet een balans gevonden worden tussen het trainen van

de aangedane zijde (tweehandige taken) en het zo handig mogelijk worden met

de gezonde zijde (compensatiestrategieën). Verder beoordeelt de ergotherapeut

de oog-hand coördinatie. Oogmotoriek is ook motoriek en verdient aandacht.

Bij kinderen met Cerebrale Parese is vaak te zien, dat zij moeite hebben met het

integreren van allerlei zintuigelijke informatie die op hen afkomt, zoals wat zij

zien, horen en voelen. Deze zogenaamde sensorenintegratie behoort ook tot het

werkveld van de ergotherapeut.

Wanneer sprake is van rolstoelgebruik, traint de ergotherapeut zo nodig

rolstoelvaardigheden. Bij zeer ernstig aangedane motoriek, kunnen kinderen

allerlei vaardigheden in een elektrische rolstoel aanleren, ook wanneer zij

bijvoorbeeld alleen controle hebben over enkele hoofdbewegingen. Hierbij is het

gebruik van de computer een onmisbare schakel geworden. Verder kan de

ergotherapeut u begeleiden wanneer aanpassingen aan de woning of

voorzieningen zoals (rol)stoelen nodig zijn en is zij/hij de deskundige als er

bijvoorbeeld een arm-hand spalk nodig is.

De logopedist

Specifieke taken van de logopedisten zijn het onderzoeken en behandelen van de

mondfuncties en het testen en bevorderen van de taal- en spraakvaardigheden.

Wanneer de hersenschade ook invloed heeft op het vermogen om taal te

begrijpen of te praten, is het van groot belang voor de ontwikkeling van kinderen,

dat dit herkend wordt. Verder kunnen ook de gelaatsspieren bij de

bewegingsstoornis betrokken zijn. Als praten niet mogelijk is, worden

alternatieven voor de communicatie onderzocht, zoals spraakondersteunende

apparatuur. Ook kunnen compensatiestrategieën geoefend worden in non-

verbale communicatie. Verder is de logopedist de deskundige bij problemen met

speekselcontrole, eten, drinken, kauwen, slikken en overgevoeligheid in het

mondgebied.

De diëtist

Specifieke taak van de diëtist is het bepalen van de voedingstoestand van uw kind

en deze te verbeteren en/of te behouden. Veel kinderen met cerebrale parese

hebben last van over- of ondergewicht, botontkalking, verstoppingen en kauw-

of slikproblemen. Een goede voeding kan helpen om deze problemen te beperken

of te voorkomen. De diëtist kan u en uw kind hierbij helpen. Ook wanneer het

eten op de gewone manier niet meer goed lukt en sondevoeding noodzakelijk

wordt, dan is diëtist de deskundige bij uitstek om u hierin te begeleiden.

De orthopedagoog

Specifieke taken van de orthopedagogen zijn bijvoorbeeld het onderzoeken van

de leermogelijkheden en aspecten

van het gedrag van kinderen. Een gevolg van de hersenschade kan zijn, dat delen

van de verstandelijke vermogens achter blijven in de ontwikkeling. Het

onderkennen daarvan en specifiek begeleiden kan van groot belang zijn voor de

ontwikkeling. Verder kunnen zowel als gevolg van de hersenschade zelf als door

het leven met een handicap, gedragsproblemen ontstaan.

Het onderzoek kan u helpen in het begrijpen van uw kind. De orthopedagogen

starten samen met u een begeleidingstraject als dat binnen het revalidatiekader

past.

Een voorbeeld van noodzakelijke specialistische kennis van de orthopedagogen in

de kinderrevalidatie, is het beoordelen van de verstandelijke vermogens, wanneer

sprake is van een ernstige motorische handicap en bijvoorbeeld een onvermogen

tot praten.

De maatschappelijk werker

Een specifieke taak van de maatschappelijk werkenden, is het begeleiden van

ouders. Ouders hebben in de regel bij kinderen met CP allerlei extra taken om de

ontwikkeling te bewaken en te stimuleren. Het revalidatieteam is bedoeld om een

steun in de rug te zijn. Echter, wanneer u vaak aanwezig moet zijn in het

revalidatiecentrum en als geadviseerd wordt om ook in de thuissituatie allerlei

vaardigheden te oefenen, kunnen onze activiteiten ook als taakverzwaring gezien

worden. De maatschappelijk werkende is dan uw eerste aanspreekpersoon om tot

een goede afstemming te komen. Verder kan de maatschappelijk werkende u

begeleiden in het verkrijgen van inzicht in het omgaan met de

bewegingsstoornissen en de vaak complexe revalidatieactiviteiten. De

maatschappelijk werkende is ook de deskundige in het netwerk van hulpverlening

en kan begeleiden bij verwijzingen wanneer meer hulp nodig is, dan vanuit de

revalidatiezorg geboden kan worden.

De orthopedisch schoenmaker en instrumentmaker.

Binnen een orthopedisch instrumentmakerij worden protheses (lichaamsdeel

vervangende hulpmiddelen) en ortheses ( lichaam ondersteunende en / of

corrigerende hulpmiddelen) aangemeten, gemaakt, aangepast en gerepareerd.

Een orthopedisch schoenmaker vervaardigt individueel maatschoeisel met een

therapeutisch doel of maakt aanpassingen aan schoenen.

Als sprake is van spasticiteit van de kuitspieren en bovenbeenspieren wordt het

looppatroon vaak bemoeilijkt, omdat kinderen onvoldoende de voorvoet kunnen

heffen en onvoldoende stabiliteit in het aangedane been kunnen opbouwen.

Dan kan een onderbeenbeugel in de groei een hulpmiddel zijn, om de

loopvaardigheid te verbeteren, de kuitspieren op lengte te houden en

complicaties aan de enkels en knieën te voorkomen. Omdat ten gevolge van

spasticiteit voetvormafwijkingen kunnen ontstaan maken veel kinderen met CP

gebruik van aangepast schoeisel. Verder kunnen andere zogenaamde orthesen

noodzakelijk zijn, zoals arm-hand spalken.

De voorzieningen worden uitsluitend door een revalidatiearts of een orthopedisch

chirurg voorgeschreven. Er zijn veel keuzemogelijkheden, die vrijwel altijd aan

discussie onderhevig zijn. Er is in het RCB een dynamisch gezamenlijk spreekuur

met beide kinderrevalidatieartsen, een fysiotherapeut, een instrumentmaker en de

orthopedisch schoenmaker, waarin complexe vragen over beugels en schoenen

behandeld worden. Alle teamleden kunnen samen met u het initiatief nemen om

dit spreekuur te bezoeken.

De afdeling revalidatietechniek

De revalidatietechnicus en de behandelend ergotherapeut of fysiotherapeut

begeleiden u samen, in de trajecten van het aanvragen van voorzieningen, zoals

rolstoelen en aangepaste fietsen. Verder worden in het RCB de arm-hand spalken

in eerste instantie door de revalidatietechnicus vervaardigd. De instrumentmaker

wordt in een later stadium betrokken.

De rol van de ouders

De algemene behandelingsmogelijkheden zoals hiervoor beschreven, vormen de

basis voor een individueel programma, dat geheel gericht is op úw kind.

Gedurende het gehele behandeltraject in het RCB, wordt bekeken welke

mogelijkheden er zijn om ú als ouders te betrekken bij het behandeltraject. Zo

worden de mogelijkheden en beperkingen van uw kind met u besproken en krijgt

u advies, instructie en begeleiding in de keuzeprocessen. Hierbij kan gedacht

worden aan hulpmiddelen, (huis)aanpassingen en voorzieningen. Daarnaast wordt

gekeken wat u zelf kan bijdragen in de thuissituatie aan de behandeling en

worden wensen en (on)mogelijkheden met u besproken.

U speelt een centrale rol in het revalidatieproces omdat het team afstemt op uw

hulpvraag.

Zonder uw participatie in de behandeling is het behalen van de doelen niet

mogelijk. Uiteraard is het van belang om de wederzijdse wensen en

verwachtingen goed af te stemmen. Tenzij anders afgesproken bent u altijd

welkom om de paramedische behandelingen met uw kind bij te wonen. De

afdeling planning is verantwoordelijk voor het zo goed mogelijk laten aansluiten

van de behandelafspraken, op uw wensen en mogelijkheden.

Plannen in een revalidatiecentrum is een ingewikkelde taak en niet altijd kan aan

de wensen voldaan worden. Wij vragen daarvoor uw begrip en doen toch een

beroep op uw medewerking.

De revalidatiearts en de maatschappelijk werkende zijn uw aanspreekpersoon om

de wensen en verwachtingen af te stemmen.

Teambesprekingen kunnen met en zonder ouders gepland worden. Als de

bespreking met u gepland wordt, wordt u met uw kind daaraan voorafgaand

uitgenodigd bij de revalidatiearts ter controle en het voorbespreken van de

teambespreking. U heeft dan een belangrijke rol in de vergadering. Als de

bespreking zonder u gepland wordt, ziet u daarna de revalidatiearts om de

bevindingen en nieuwe plannen te bespreken. Wij streven naar zoveel mogelijk

teambesprekingen met ouders. Bij leerlingen van de mytylschool, worden de

besprekingen twee keer per jaar in een vaste structuur door de school gepland.

Zo nodig zijn altijd extra besprekingen mogelijk.

Checklist

Naarmate de problematiek rondom uw kind complexer wordt, zult u merken dat

het moeilijker wordt om de aandachtspunten voor de ontwikkeling in goede

banen te leiden. Wij vragen wel uw alertheid. Als bijvoorbeeld een

onderbeenbeugel te klein wordt, bent ú degene die aan de bel moet trekken.

Hoewel uiteraard niet alle onderwerpen op uw kind van toepassing zijn, volgt hier

een checklist voor de aandachtspunten. Dit kunt u bijvoorbeeld gebruiken bij de

controles bij de revalidatiearts.

Onderwerpen om te bespreken zijn bijvoorbeeld:

• Klachten (pijn?) • Toename spierverkortingen? • Afname vaardigheden zoals lopen, traplopen? • Beenlengtecontrole in de groei. • Controle ontwikkeling wervelkolom. • Controle ontwikkeling heupen. • Controle op lichaamsgewicht. • Reden voor aanvullende spasticiteitsbehandeling? • Controle concept, slijtage en maat orthesemateriaal (zoals

onderbeenbeugels). • Controle schoenvoorziening. • Controle loophulpmiddelen (zoals een looprek). • Controle vervoermogelijkheden (waaronder kinderfiets(je), rolstoel,

autostoel). • Zitvoorzieningen. • Eten en drinken. • ADL voorzieningen (bestek, drinkbeker, maar ook toiletaanpassingen, in

hoogte verstelbaar bed enz.). • Problemen met de verzorging / tillen (denk aan uw eigen fysieke

belastbaarheid). • Taal-spraak ontwikkeling. • Communicatiehulpmiddelen. • School. • Opvoeding en acceptatie /verwerking van het kind (sociaal-emotionele

ontwikkeling). • Leervaardigheden op school. • Belasting van het gezin en uw eigen acceptatie /verwerking. • Seksualiteit in de puberteit. • Toekomstperspectieven en overgang naar het leven als jong volwassene

(transitie)

Financiering

De multidisciplinaire revalidatiezorg wordt, mits er een geldige machtiging is,

door alle ziektekostenverzekeraars vergoed in de vorm van

revalidatiebehandeluren (RBU’s). Een voorwaarde is bijvoorbeeld dat meerder

disciplines betrokken zijn. In geval van twijfel vraagt de ziektekostenverzekeraar

aanvullende informatie bij de revalidatiearts.

De voorzieningen van de orthopedisch instrumentmaker worden in de regel

volledig vergoed. Voor orthopedische schoenvoorzieningen geldt een eigen

bijdrage, die u bij uw ziektekostenverzekering kunt opvragen. Vergoeding van

vervoerskosten is wettelijk in de regeling zittend ziekenvervoer geregeld, die

sterk is ingeperkt met nieuwe wetgeving in 2004. Vervoer wordt vergoed wanneer

sprake is van permanente rolstoelafhankelijkheid en de afstand naar het RCB

meer is dan 25 km. Bij het secretariaat kunt u terecht met vragen over de

uitzonderingsregelingen van de verschillende ziektekosten-verzekeraars.

Wilt u meer weten?

De beperkte informatie in deze brochure zal niet al uw vragen over het

behandelprogramma Cerebrale Parese beantwoord hebben. Uiteraard kunt u met

uw vragen altijd terecht bij de revalidatiearts of ieder ander lid van het

behandelteam.

Daarnaast maken wij u graag attent op de volgende organisaties:

BOSK - Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders Postbus 33593502 GJ Utrecht

Telefoon 030 245 90 90

Fax 030 231 38 72

E-mail [email protected]

www.bosk.nl

Steunpunt mantelzorg

Voor mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor iemand met een chronische

ziekte of handicap.

www.mantelzorg.nl

Cerebrale Parese januari 2012

Revant versie 1.0