Indholdsfortegnelse - parkinord.dkparkinord.dk/onewebmedia/Parkinson som yngre red..pdf · Parkinson påvirker alt ... En kollega bemærkede ved et møde, hvor jeg skrev referat,

0

1

Indholdsfortegnelse

Indledning …….. ......................................................................................................................... 3

Kap. 1

Noget er anderledes .................................................................................................................... 4

De første små tegn .................................................................................................................... 4

Omkring diagnosen .................................................................................................................. 5

Dagen jeg aldrig glemmer ................................................................................................... 6

Nedtur……... ............................................................................................................................ 8

Kap. 2

Livet forandres .. ......................................................................................................................... 11

Den svære erkendelse ............................................................................................................... 11

Krisen……… ........................................................................................................................... 12

Parkinson påvirker alt ............................................................................................................... 14

Besværet i min hverdag ....................................................................................................... 15

Sorgen over det tabte ................................................................................................................ 17

Identiteten trues ........................................................................................................................ 18

Nye roller….. ............................................................................................................................ 19

En pudsig oplevelse ............................................................................................................. 21

Ansvar for eget liv .................................................................................................................... 21

Jeg ville finde en forklaring ................................................................................................. 22

Samtalens betydning ................................................................................................................ 23

Håbet om et godt liv ................................................................................................................. 24

Kap. 3

Nye valg og udfordringer .......................................................................................................... 27

En ny dimension i mit liv ..................................................................................................... 27

Medicinen…. ............................................................................................................................ 28

Bivirkninger ............................................................................................................................ 31

Ludomani, knald i låget eller bare mærkelige bivirkninger ................................................ 32

Job eller pension ....................................................................................................................... 34

2

Børn og sygdom ....................................................................................................................... 37

At få brug for hjælp .................................................................................................................. 39

Parforholdet .............................................................................................................................. 41

Kap. 4

Et nyt og anderledes liv .............................................................................................................. 43

En værktøjskasse.................................................................................................................. 43

Kunsten at lytte til sig selv ....................................................................................................... 44

At sige nej…. ............................................................................................................................ 45

Styrke sin selvtillid ................................................................................................................... 46

Gang i væksthuset ................................................................................................................ 47

Bruge sin kreativitet ................................................................................................................. 48

I den verden lever jeg .......................................................................................................... 49

Positivt livssyn ......................................................................................................................... 50

Samle på gode oplevelser ......................................................................................................... 52

Rytmen ind i kroppen ............................................................................................................... 54

Velvære og motion ................................................................................................................... 55

Montebello i Spanien ........................................................................................................... 56

Efterskrift……… ........................................................................................................................ 58

At flytte sig ........................................................................................................................... 58

Litteraturliste .............................................................................................................................. 60

Huskeliste ..................................................................................................................................... 61

Kontakt oplysninger ................................................................................................................... 62

3

Indledning

Jeg vil med dette kompendium ”Parkinson som yngre” danne et billede af, hvordan det er at få

Parkinsons sygdom, som et yngre menneske. Jeg fik selv diagnosen i en alder af kun 37 år, og

skriver om mine egne erfaringer gennem 10 år, fra de første spæde symptomer, til diagnosen stilles

og livet derefter med sygdommen. Jeg er uddannet pædagog/billedkunstlærer, og mor til 4 børn.

Jeg har forladt arbejdsmarkedet og bruger i dag min tid på mine interesser, og på at passe mit

helbred.

Kompendiet har jeg kaldt: ”Parkinson som yngre - Vulkan og nyt liv” da det at få diagnosen

Parkinsons sygdom, river alt med sig, som en vulkan bryder ud. Men efter at kaos har lagt sig, er

jorden ny og frodig, og et nyt og anderledes liv kan begynde.

Det er mit håb at dette kompendium kan hjælpe andre der står i samme situation. Det hjalp mig

selv meget, at læse om andre der også havde fået diagnosen Parkinsons sygdom. Da jeg selv kun

var 37 år da jeg fik konstateret sygdommen, var det specielt godt at læse om andre yngre med

Parkinson. En sygdom der normalt først debuterer i en sen alder. Det var godt at læse hvilke tanker

og erfaringer yngre med sygdommen gjorde sig. At opdage man ikke er alene, at ens følelser og

handlinger oftest er helt “normale” reaktioner på den svære situation, man står i, kan hjælpe én til

at komme videre med livet. Jeg kommer ikke med de rigtige svar, det jeg skriver er det, jeg selv

har erfaret. For mig handler det om, selv at stille spørgsmål og finde svar. Jeg håber derfor, at mine

erfaringer kan hjælpe andre med at tackle det at få en kronisk sygdom som Parkinson i en ung

alder.

Denne udgave af mit kompendium er nyredigeret i oktober 2010, der er trykt mange udgaver af

kompendier førhen, Det kan ikke udelukkes, at der således ligger noget gammelt materiale rundt

omkring. Kompendiet er et mix mellem mine egne erfaringer, fakta og viden fra litteratur på

området. Det er de første års erfaringer der stadig skinner igennem. Visse ting ser jeg nok lidt

anderledes på idag, men har valgt at lade det meste stå som orindeligt, da det var sådan jeg

realistisk oplevede det hele dengang.

4

Kap.1

Noget er anderledes

Det begynder med små bitte forandringer i kroppen. De første små symptomer melder sig. Man

undrer sig måske over, hvorfor hånden går lidt i stå, når man børster tænder eller pisker med

piskeris i en gryde. Det er, som om rytmen ved disse bevægelser dæmpes eller går i stå. Eller man

føler en stivhed i den ene arm eller fod. Det er som om, at der ikke er den samme smidighed, som

der plejer at være. Man er lidt på vagt, er opmærksom, lidt urolig eller nervøs, afhængig af

symptomernes omfang og karakter.

De første små tegn

Der er mange forskellige små symptomer, hvormed Parkinsons sygdom melder sig. I visse tilfælde

er det andre omkring én, der opdager de små forandringer og bemærker, man ser utrolig træt ud,

eller stiller spørgsmål, om der er noget med ens motorik, da man måske oftere taber noget ud af

hånden, går mærkeligt eller har fået en gnidret og lille skrift. Man slår det lidt hen, går et stykke tid

og håber på, det går over igen. Man lufter måske sin bekymring for en god ven, hvor man sammen

bliver enige om, at det sikkert skyldes stress, vitaminmangel, mangel på motion, eller noget helt

andet. Nogle oplever måske, at omgivelserne eller man selv tror, det må være noget psykisk. Man

bliver usikker, og tvivlen melder sig: Hvad er der galt med mig? Hvis symptomerne bliver ved, går

man til lægen i håb om at få en forklaring. Man frygter det værste eller håber, at han siger, at det

’bare’ er stress.

Hvad kunne det være?

De første symptomer, jeg selv lagde mærke til, begyndte ca. 3 år før, jeg fik stillet diagnosen. Jeg

fik ondt i min venstre arm, når jeg skrev meget. Min skrift blev efterhånden mindre og mindre, og

venstre hånd begyndte at ryste let. Vi er tilbage i 1997, hvor jeg var i gang med sidste del af

pædagoguddannelsen. Jeg havde lynende travlt på seminariet med lektier, praktikperioder,

5

eksamener og allermest hjemme med mine egne 4 børn i skolealderen, og ikke mindst et ægteskab

på fallittens rand. Det var en stor mundfuld. Inden for ganske kort tid kulminerede det hele i en

pærevælling. Jeg prøvede at være en god mor for mine børn, gik til eksamen og scorede

topkarakterer, gik igennem en ulykkelig skilsmisse, fik renoveret lejligheden, fik fast job i en

vuggestue og skulle vænne mig til livet som alenemor, alt sammen inden for ét år.

Jeg har altid været stærk og ment, jeg kunne klare alt. Men skilsmissen og de efterfølgende års

traumatiske oplevelser med angst og frustration, slog mig nærmest i gulvet. Chokket, tabet og

sorgen over ægteskabets forlis, tror jeg, var en af de udløsende faktorer for sygdommens start.

Symptomerne begyndte at tage til. Jeg havde begyndende besvær med finmotorikken i venstre

hånd, fik besvær i vuggestuen med at snøre de smås sko, knappe knapper m.m. Jeg gik ligesom i

stå, når jeg skulle lave en rytmisk bevægelse, som at klappe, slå på tromme eller børste tænder.

Trætheden meldte sig, jeg var så ufattelig træt og undrede mig over, hvorfor jeg, der kun

arbejdede 31 timer om ugen, var så træt hele tiden i forhold til mine fuldtidsarbejdende kollegaer,

der også som jeg havde børn derhjemme.

En kollega bemærkede ved et møde, hvor jeg skrev referat, at jeg havde en utrolig lille skrift og

spurgte, om jeg selv kunne læse det. Jeg blev også hele tiden syg med forkølelser og tabte 12 kilo

på få år. Det var frustrerende at gå og skrante hele tiden, jeg var konstant i underskud af energi.

På mine fridage og i ferierne blev jeg enten syg eller faldt fuldstændig sammen. Det var nærmest

umuligt at komme til hægterne igen.

I efteråret 1999 luftede jeg for første gang min bekymring for en veninde. Jeg fortalte om mine

problemer med venstre arm og hånd og om de smerter, jeg havde i armen, når jeg en hel dag

havde løftet på de små vuggestuebørn. Min veninde beroligede mig og foreslog, at jeg gik til

fysioterapeut. Hun havde selv nogle spændinger i armen, og vi blev enige om, at det nok var det

samme med mig.

Omkring diagnosen

Det er svært at stille diagnosen Parkinsons sygdom, der findes ikke en bestemt test eller blodprøve,

der med 100 % kan fastslå, at det er Parkinsons sygdom. Diagnosen er et samlet skøn, som stilles

6

af neurologen, når en række bestemte symptomer er til stede. Mange symptomer på Parkinson

ligner til forveksling symptomer på andre alvorlige sygdomme, f.eks. sclerose eller hjernesvulst,

og kan give anledning til yderligere bekymring.

Når man først har vovet sig til lægen, og han mener, der er noget galt, starter der en lang række

undersøgelser for i første omgang at udelukke de alvorlige sygdomme man kan teste. Det kan blive

en lang vandring med angst og bekymring, samtidigt med, at man får det værre og værre. I visse

tilfælde kan omgivelserne og sågar lægen tro, at der ikke er tale om en legemlig sygdom, men at

symptomerne i stedet er udtryk for psykiske lidelser.

Mange fortæller at sygdommen brød ud lige efter en svær og traumatisk begivenhed i deres liv.

Hændelser som dødsfald, skilsmisse, ulykker, store omvæltende ting, der vendte hele livet på

hovedet. Om det er en udløsende faktor vides ikke. Men chokket har for nogle Parkinson-ramte

fremprovokeret sygdommen, som jo nok har ligget og ulmet måske i årevis. For den Parkinson-

ramte og dennes familie kan det være yderst belastende, at sygdomsforløbet indledes med en så

frustrerende fase. Man kan mærke, at der er noget galt. Man prøver måske både hjemme såvel på

jobbet at fortsætte i samme gear.

Det kan tage fra få måneder til flere år, inden diagnosen stilles. Når så diagnosen er stillet, føler

mange en form for lettelse. Det at få sat navn på tilstanden at vide, at man ikke er skør eller

indbildsk, er en utrolig lettelse. Mange siger, at havde de bare vidst, hvad de fejlede noget før,

havde de endog kunnet passe mere på sig selv, og omgivelserne havde været mere forstående.

Dagen jeg aldrig glemmer

Selv var jeg kun 37 år, da jeg fik stillet diagnosen Parkinsons sygdom den 18. februar, år 2000.

Jeg var midt i arbejdslivet som pædagog i en vuggestue, og alenemor med mine 4 børn, en søn på

18 år og 3 piger på 11- 13 - 16 år. Med ét ændredes mit liv sig drastisk. Det kom som et chok, alt

gik i sort, da jeg fik beskeden Parkinsons sygdom. Jeg havde endelig taget mig sammen og var

gået til min egen læge. Han fornemmede, der var noget galt og henviste mig til en neurolog i

området.

7

Selve besøget hos neurologen var en traumatisk oplevelse. Han fortalte ikke, hvad der skulle ske,

bad mig bare tage tøjet af. Jeg følte mig pinligt berørt, fordi han skulede til mig og mumlende

undersøgte mig, som om jeg havde en smitsom sygdom. Da jeg havde fået mit tøj på igen, stillede

han nogle få spørgsmål, mens han sad bag skrivebordet, tilbagelænet med sine hinkestens briller,

og fortalte mig uden varsel, at jeg havde det, man kalder rystesyge, også kaldet Parkinsons

sygdom.

Det hele ramlede sammen inde i mit hoved, jeg havde ingen forestilling om, at det kunne være det.

Jeg troede simpelthen ikke, det kunne være rigtigt. Så var det, han slyngede ud, at jeg da kunne få

medicin for det, så jeg fortsat kunne arbejde, hvorefter han tog sin receptblok frem og begyndte at

skrive 3 forskellige Parkinson præparater op. Jeg fik fremstammet, at jeg i hvert fald ikke skulle

have noget medicin, før jeg var helt sikker på, det var Parkinsons syge. Jeg forlangte yderligere

undersøgelser, hvorefter han sendte mig til scanning. Derefter lod han mig gå, uden at sikre sig

om, at jeg havde nogen at snakke med om dette.

I dag ville jeg ønske, jeg havde taget en anden person med til undersøgelsen. Jeg husker tydeligt,

hvordan jeg græd hele vejen hjem på cyklen. Den dag følte jeg at have modtaget en meget hård

dom. Da jeg kom hjem, var min søn på 18 år hjemme, jeg fortalte grædende, at det måske var

Parkinson. Husker, hvordan han tog det roligt og trøstende sagde, at det nok skulle gå, og vi blev

enige om at vente med at fortælle det til pigerne, til jeg var helt sikker.

Jeg havde taget fri fra arbejde nogle timer den dag, men måtte ringe og sige, at jeg ikke var i stand

til at tage på arbejde resten af dagen. Jeg ringede videre til veninder, familie, min egen læge, alle

fik del i min chokerende meddelelse. I løbet af dagen fattede jeg mig, det var nemlig min datters 13

års fødselsdag, og jeg ville ikke ødelægge dagen.

Kort tid efter modtog jeg besked om, at der ingen ventetid var på den ønskede scanning, hvis blot

jeg valgte et andet sygehus. Klog af erfaring tog jeg min svigerinde, som er sygeplejerske med,

både til scanningen, og da jeg atter skulle hen til neurologen for at få svar. Det var en stor støtte

at have én med, der kunne lytte og stille de spørgsmål, man selv glemmer. Min svigerinde fandt

heller ikke neurologen tillidsvækkende. Efter dette besøg ville jeg ikke tilbage til den samme

8

neurolog mere. Jeg kontaktede en person fra Parkinsonforeningen, og fik anbefalet en anden

neurolog.

Hos den nye neurolog følte jeg mig godt tilpas. Hun sendte mig til utallige undersøgelser for at

bekræfte diagnosen, og siden hen har jeg været igennem lige så mange, for at være 100 % sikker

på det var Parkinsons sygdom. Sidst har jeg fået foretaget en PET-scanning, som tydeligt viser

nedsat aktivitet i højre hjernehalvdel, hvilket bekræfter den nedsatte funktion i venstre side af

kroppen.

På en måde var det en slags lettelse at få endelig besked, for jeg havde jo haft symptomerne i

nogle år, og alle de undersøgelser for andre alvorlige sygdomme bekymrede mig meget.

Parkinsons syge er trods alt noget, man kan holde i ave med medicin, tænkte jeg, - men alligevel,

det ER en alvorlig kronisk sygdom.

Nedtur

Umiddelbart efter, at diagnosen er stillet, begynder spørgsmålene at vælde ind over en. Hvorfor

mig, hvad er Parkinson, hvor syg bliver jeg, er der noget at stille op, hvad med mit job, karriere,

familie, børn, ægteskab, økonomi … For nogle bliver den første periode et dyk ned i et væld af

kaotiske følelser af angst, chok, vrede og sorg. Andre reagerer mere stille, ser, hvad der sker, siger

måske, at sygdommen ikke skal få dem ned med nakken. Alle måder at reagere på er lige ok, det

afhænger af, hvem man er.

Nedturen kan også hænge sammen med den måde, man får beskeden serveret på. Den måde,

neurologen for det sagt på, kan være afgørende for, hvordan den Parkinson-ramte tager sin

diagnose i begyndelsen. Fortæller neurologen det med omhu, sikrer han sig, at man har nogen at

snakke med. Forklarer han, hvad man kan gøre, hvem man kan kontakte og ellers lytter til

personen, bliver chokket mindre. Men den enkeltes livssituation, erfaringer og egen personlighed

spiller også en rolle for, hvordan man tager det.

Mange oplever at blive deprimeret, man ryger ligesom i et sort hul, - alt ser sort ud. Der er en

overhængende fare for, at man isolerer sig, vil ikke være selskabelig. Men det behøver ikke være

9

noget negativt. Man kan have brug for at vende blikket indad, gå i hi og beskytte sig selv. Det, der

sker med én, er så overvældende og tager tid at bearbejde og erkende, at man kan have brug for

sådan en periode.

Det er ikke kun den Parkinson-ramte, der oplever en nedtur i begyndelsen. Det er også en

belastende tid for den nærmeste familie. De føler, ligesom den ramte, en stor sorg, og vil gerne

gøre noget. Men det bliver let akavet, fordi følelserne sidder uden på tøjet. Det kan være svært for

den, der er ramt, at rumme de andres sorg og forvirring. Man forventer måske at få støtte og hjælp,

men oplever, at ens nærmeste har lige så meget brug for hjælp som en selv.

Tiden efter diagnosen

Tiden lige efter jeg havde fået stillet diagnosen, var yderst intens. Jeg husker meget tydeligt denne

periode, husker hvordan vejret var, hvordan der så ud i mit daværende hjem. Husker samtaler med

folk, ja husker nærmest detaljeret små hændelser, som var det i går. Et væld af følelser strømmede

ind over mig. Jeg gik fra gråd til tvivl til mistro til tro, på få øjeblikke. Ja, jeg var faktisk i en slags

choktilstand. Det var en tid med hele følelsesregistreret i omdrejninger.

Jeg begyndte at søge viden om Parkinson på nettet, og fandt bl.a. nogle få hjemmesider, hvor

Parkinson-ramte fortalte om deres liv. Det var noget af det, der hjalp mig videre, at læse om andre i

samme situation, hvordan de tacklede sygdommen og klarede sig i hverdagen. Bl.a. faldt jeg over

Svend Andersens* artikler, og her fandt jeg 4 gode råd, som han mente Parkinsonramte kunne

bruge, udfra nogle studier over fælles karaktertræk hos Parkinsonramte. ”Det vigtigste, når man

har fået Parkinson er, at udvikle fleksibilitet. Dette kan man bl.a. ved at følge disse 4 råd: Hvis du

er alvorlig og indadvent: Lær at være spontan og legende. Hvis du elsker kontrol: Prøv at give slip

på kontrollen, og væn dig til at være i kaos. Hvis du er overdrevet flittig: Nyd indimellem at være

doven. Hvis du er tilbageholdende og afventende: Elsk at udforske nye ting.”

Ligeledes søgte jeg information igennem Parkinsonforeningen, hvor jeg mødte ligestillede. Det var

en stor hjælp, især at møde yngre mennesker på min egen alder med Parkinson. Men det var

samtidig også svært, at se nogle af dem der havde haft sygdommen i mange år, og umiddelbart se

hvor dårlige de var.

10

Efter at chokket havde lagt sig lidt, og der var gået et par måneder, besluttede jeg mig for, at

sygdommen ikke skulle ødelægge mit liv. Jeg ville tage den som en udfordring, noget jeg kunne lære

noget nyt af i livet. Sygdommen skulle kun have den plads, den krævede, og ikke mere. Jeg ville se

positivt på sygdommen. Indrømmer det virkede lidt provokerende på nogle. Men i store træk

oplevede jeg en anerkendende holdning til den vinkel, jeg havde valgt at ha’ til sygdommen.

Jeg prøvede at være meget åben om min diagnose, talte med familie, venner og kollegaer, og

oplevede en stor støtte og forståelse. En ven skrev til mig:

”Det at se hændelser i livet som udfordringer og muligheder, synes jeg, er noget

af det smukkeste, man kan opleve. Det er min erfaring, at man skal gå frem med

forsigtighed, når man introducerer denne tankegang, da den kan virke

provokerende på nogle - jeg er glad for, at du så hurtigt har kunnet acceptere

denne synsvinkel, da jeg er overbevist om, at det vil gøre mange ting meget

lettere og mere berigende for dig”.

11

Kap. 2

Livet forandres

Når en kronisk sygdom rammer én, er det en stor omvæltning i ens liv. Det hele kan virke kaotisk,

uoverkommeligt og uforudsigeligt. Man kastes ud i en krise. Hele ens eksistens, de faste rammer,

man har bygget op, trues, og der bliver et før og et efter, intet er det samme mere. Man føler

nærmest, at tidligere erfaringer og måder at løse problemer på ikke kan bruges mere. Man er

derude, hvor man ikke kan bunde. I hele dette virvar skal man til at finde nye veje og måder at

komme videre på, og ikke mindst arbejdet med at erkende man er syg. Heldigvis rummer

situationen også mulighed for, at man kan udvikle sig til et mere helt menneske med et nuanceret

livssyn.

Den svære erkendelse

Det kan være en lang proces at komme frem til den erkendelse, at man er syg, endog uhelbredeligt

syg. Sygdommen vender op og ned på hele ens tilværelse. Og man bliver tvunget til at forholde sig

til livet på en ny måde. I starten er det nærmest i en choktilstand, man forstår ikke rigtig

situationen, men er nærmest lammet og kan næsten ikke fatte, hvad der er sket. Man har svært ved

at acceptere, at det har ramt én, og stiller spørgsmål som: hvorfor mig – hvad skal jeg bruge det

til?

Man tænker måske, at de gode ting i livet har jeg ikke mulighed for mere, så hvad skal jeg så med

livet. Når man står midt i fortvivlelsen og ikke føler, at der er noget godt i vente. Det er svært at

vænne sig til, der er nogle ting, man ikke kan mere. Sådan kan man have det i kortere eller længere

perioder. Det er individuelt, hvor lang tid, det tager at omstille sig, man kan således være tæt på

eller langt fra en erkendelse af sygdommen. Det er en vandring, hvor sygdommen til tider fylder så

meget, at den overskygger alt andet. Man må finde balancen mellem at lade Parkinson være en del

af sin identitet, uden at den udgør hele ens identitet. Det handler om gradvis at give sygdommen

den plads, den skal have og ikke mere. Det gælder om at fokusere på det, man kan, og ikke det,

12

man ikke kan. Efterhånden lærer man at acceptere sin sygdom, at erkende den, rumme den, og give

den lov til at være der uden at havne i selvmedlidenhed og helt overgive sig til den. Men det kan

tage mange mange år at nå dertil. Og fordi sygdommen er en fremadskridende sygdom, der ændrer

sig hele tiden, skal man tilstadighed prøve at erkende den, og leve med de nye besværligheder

sygdommen ligger for ens fødder.

For den der slet ikke vil erkende sin sygdom og lukker øjnene for virkeligheden, bliver det dog

rigtig svært. Derved risikerer man at løbe ind i det ene nederlag efter det andet. Måske bliver man

fyret fra sit job, fordi man er blevet langsom og ikke har fortalt hvorfor. Ved at være åben om sin

sygdom hjælper man sig selv til at erkende den. Få samtaler hos en psykolog kan hjælpe utroligt.

Livet vil ændre sig og først ved at erkende dette, er det muligt at bevare sin identitet, uanset hvad

man kommer ud for i livet, og uanset hvordan andre betragter en. Bare at få vendt sine tanker, få sat

ord på sin vrede og angst for fremtiden, vil hjælpe én til at forholde sig til sygdommen, og derved

leve livet videre. Selvfølgelig kan man godt have en periode hvor man lukker sig inde i sig selv, er i

dårlig humør og ikke vil se andre. Det hører også med. Det er en periode, mange har oplevet.

Krisen

Krisen er uundgåelig, den vil dukke op før eller siden. At komme i alvorlig krise betyder, at hele

éns identitet trues. Krisens årsag, diagnosen Parkinsons sygdom, kan blive et sådant chok, når

alvoren går op for en, og man må erkende, at man står i en situation, som man ikke kan klare. Det

kan være en smertefuld proces, som man helst vil undgå.

De kriser man havner i som Parkinson-ramt, kan opstå på et hvilket som helst tidspunkt i

sygdomsforløbet. Det kan være i den periode, hvor man gennemgår undersøgelse på undersøgelse,

inden diagnosen stilles. Nogle oplever en lettelse, når diagnosen endelig stilles, hvor krisen først

kommer senere. En krise kan opstå i mange situationer, bl.a. når alvoren går op for en, men også i

specielle situationer, som i det kan være i forbindelse med overgang til fleksjob, ved medicinskift

eller små forandringer i kroppen. Forandringer, efterhånden som sygdommen udvikler sig, ændrer

hele tiden dagligdagen. Hen af vejen opstår der forskellige begrænsninger, som kan bevirke, at

man ikke føler, at man har fuld kontrol over sin krop.

13

I sådanne situationer kan en krise opstå. Man kan nærmest gå i panik over følelsen af, at miste

kontrollen over sit eget liv. Angst kan også udløse en krise, man er måske bange for, hvordan man

skal få sagt, at man har Parkinson, eller hvordan man skal agere, når andre kan se, man er syg.

Spørgsmålet er så, hvordan man tackler det. Nogle er gode til at se forandringer og begrænsninger

som en udfordring, der ikke skal få dem ned med nakken, mens andre har sværere ved det. Det

gælder om at få øje på nye muligheder i stedet for begrænsninger.

Der havnede jeg også

Jeg har oplevet forskellige kriser i forbindelse med min Parkinsons sygdom. Den første rigtige

krise kom, da jeg begyndte at ryste synligt på venstre hånd. Det påvirkede mig meget, at andre

kunne se min rysten. F.eks. når jeg var på restaurant eller ude til middag hos familie eller venner,

især hvis der var nogle med, jeg ikke kendte. Jeg kunne dårligt komme ud af døren og af sted. Når

jeg så endelig sad til bords, var jeg så nervøs for at ryste på hånden, at jeg selvfølgelig begyndte at

ryste voldsomt. Jeg måtte søge læge for at få nogle beroligende piller, jeg kunne tage, inden jeg

skulle ud blandt andre. Det hjalp at have pillerne i baghånden, og det varede kun en lille periode,

så kunne jeg sagtens klare mig uden noget beroligende.

Jeg har kæmpet meget med en slags angstanfald, når jeg f.eks. stod i køen i en butik og ventede på

at komme til kassen. Min angst gik ud på, at jeg blev bange for at begynde at ryste for meget, når

jeg skulle lægge varerne ned i posen og finde penge frem i pungen. Det var andre folks blikke og

mine forestillinger om, hvad de dog måtte tænke. I bund og grund kan jeg jo være ligeglad med,

hvad folk tænker, men det påvirkede mig alligevel. Mit hjerte begyndte at hamre derudad, jeg

kunne blive svimmel og dårlig. Det var yderst belastende og har til tider bevirket, at jeg kun gik i

byen og handlede, hvis jeg havde nogle med mig.

Jeg lærte at tackle det nogenlunde gennem nogle psykologsamtaler, hvor jeg fik sat ord på min

angst, og hvorfor jeg havde den. Jeg lærte at bruge visualisering, en metode, hvor jeg kan få styr

på min angst ved at forestille mig, jeg f.eks. står et smukt sted og nyder udsigten, solen og duften af

blomster. Ved at tænke på det, når jeg står i en kø, og ellers sige til mig selv, at jeg ikke skal ryste

for meget, overkommer jeg det.

14

Når jeg i dag kigger tilbage på de første kriser og vanskeligheder, tænker jeg, at det var da ikke

noget særligt i forhold til det jeg kæmper med i dag. Men hver en lille forandring i min krop, har

hen af vejen føltes som et kæmpe bjerg foran mig. Det har påvirket mig meget og gør det stadig, at

vænne sig til at være syg, og især at vise mig for andre mennesker når jeg har de værste

symptomer fra sygdommen. Jeg har stadig svært ved at stå der i motionscentret, let foroverbøjet,

og være gået helt i stå, med rystende hænder og udtryksløst ansigtsmimik. Jeg kan nærmest ikke

rokke mig ud af stedet, mine fødder er som limet til gulvet. Det er noget af det værste jeg ved.

Parkinson påvirker alt

Sygdommen påvirker hele bevægelsesapparatet, og således kan sygdommen, efterhånden som den

udvikler sig, vanskeliggøre alle almindelige gøremål i hverdagen, som raske tager for givet.

Det er svært at forestille sig, hvor mange besværligheder, sygdommen kan forvolde i hverdagen.

Medicinen kan afhjælpe en del, men at være helt uden funktionsproblemer opnår man ikke på

medicin. Når man umiddelbart møder én med Parkinsons sygdom, ser vedkommende måske ikke

særlig syg ud. Som Parkinson ramt kan man, især de første mange år, se og virke næsten som en

rask person. Man kan måske lige klare den, når man er på arbejdet, skal mødes til middag med

familien, eller en tur i biografen med vennerne. Folk har måske svært ved at forstå, hvilke

vanskeligheder sygdommen kan give, fordi man umiddelbart ikke kan se det. Men ved nærmere

eftersyn og interesse forstår man, hvordan sygdommen kan påvirker mange ting i den syges

hverdag.

Det kan ofte kræve utrolig energi at komme igennem alle dagens gøremål. Selv de mindste ting

kan være vanskelige at udføre. Jo længere man er i sygdomsforløbet, jo tydeligere ses det. Men

stadig kan der være tidspunkter i løbet af dagen, hvor man fungerer fint, fordi medicinen virker

optimalt. Man kan således opleve at møde en gående Parkinson-ramt kl. 12, hvor medicinen virker

godt, og samme person komme tøffende kl. 17. Det skyldes de svingninger der kommer med

medicinens virkning, hvor den ramte kan opleve perioder, hvor medicinen slet ikke eller dårligt

virker.

15

Besværet i min hverdag

De første mange år havde jeg ikke de største vanskeligheder. Jeg kunne stort set klare de

forskellige udfordringer let og elegant. Men som tiden er gået, er min sygdom blevet væsentlig

forværret. Min tilstand kan svinge fra time til time. Lige pludselig går jeg istå, mine bevægelser

bliver stive og langsomme, og jeg begynder at ryste i hele kroppen. Jeg mister kræfterne i

hænderne, og kan ikke holde ordentlig på en kop, eller trykke på tastaturet. Når jeg har de

perioder, kan det være svært at ligge stille, bl.a. hos tandlægen, fysioterapeuten o. lign. Det kan

være svært at finde ro, når jeg ligger mig i sengen om aftenen. Min nattesøvn bliver ofte afbrudt

flere gange, da jeg vågner fordi jeg skal vende mig, og ikke kan røre mig ud af stedet. Og når jeg

ikke får den nødvendige nattesøvn, påvirkes jeg negativt dagen efter. Det bliver ofte til en ond

cirkel, som er svær at bryde.

Jeg ryster mest i venstre side, hvilket generer mig en del, da jeg er venstrehåndet. Disse rystelser

har dog med tiden også inddraget min højre side af kroppen. Det påvirker alle gøremål, og jeg har

måttet lære mig selv at bruge højre hånd ligeså meget som venstre. Bare det at finde penge frem i

pungen i supermarkedet, og folk står og glor, kan forstærke rysteriet, hvorved det kan forværre

hele situationen. Det er om at finde en grinmasse der kan passe, og tage situationen med lidt

humor. Det er sin sag, når jeg er på restaurant, og sidder blandt fremmede, eller til en fest, hvor

jeg ikke kender alle, og pludselig går i stå, eller får så mange overbevægelser, at arme og ben

spjætter. Det kan nærmest være angstfremkaldende at stå ved et ta’ selv bord, og pludselig

begynde at ryste kraftigt på hånden, så maden flyver tværs gennem luften, efter jeg med stor omhu

har fået det op på serveringsskeen.

Hvis jeg bliver en smule nervøs, f.eks. når jeg skal stå frem for folk og sige noget, tager min rysten

som regel også til. Det kan let hæmme mig, og jeg må sige til mig selv, at det er lige meget, hvad

folk tænker. Det hjælper faktisk at sige det højt til dem, der står eller sidder nærmest, hvorfor jeg

ryster.

Den manglende finmotorik og nedsat muskelkraft i venstre side, driller ved næsten alt, jeg

foretager mig. Ting, som andre med lethed udfører, kan være yderst besværlige for mig. Det kan

være at skære et stykke brød, smøre en mad, spise med kniv og gaffel, alle funktioner i forbindelse

med at forberede og spise mad er vanskeliggjort. Så er der ting som at lægge et brev i en konvolut,

16

bladre i en stak papirer, trykke på tastaturet, lægge pengesedler i pungen, småting hvor

finmotorikken driller. Personlig pleje kræver tid og tålmodighed. At komme i bad om morgenen

tager tid, det er besværligt at vaske håret ordentlig og tørre sig med håndklædet. Når så jeg

endelig er færdig med badet, er der besværet med at få tøjet på. Selv sådan en lille ting som at

sætte trusserne ordentlig, lukke en knap eller hægte er besværlig. Det kan være svært at lægge

make-up, børste tænder og hår. Ikke mærkeligt man engang imellem springer over, og resten af

dagen ligner noget, katten har slæbt ind. Igen hjælper det med lidt humor. Jeg kan da i det mindste

more familien, når jeg f.eks. sidder fast i en trøje, jeg lige har trukket ned over hovedet og ikke kan

komme videre, eller når jeg hiver kniven op af Nutella glasset, og hånden begynder at ryste, så de

nærmeste går i dækning for flyvende Nutella.

Så er der alt det praktiske i huset, - ja tingene ordner sig ikke af sig selv. Vi hjælpes selvfølgelig ad

i familien, og jeg har en sød rengøringsdame. Men der er mange ting, som jeg egentlig gerne vil

lave og have ordnet, men bare ikke har kræfter eller overskud til. Jeg er begyndt at rode mere end

før, glemmer at lukke skabslågerne, og sætte skruelåg ordentligt fast. Jeg kan ligesom ikke

overskue at rydde op, ting, der skal lægges på plads, kan virke uoverkommeligt, og jeg gir op,

inden jeg overhovedet er kommet i gang.

Trætheden er også et problem. Især var den slem, imens jeg arbejdede. Jeg kunne lægge mig

fuldstændig udmattet på sofaen, når jeg kom hjem fra arbejdet. Min træthed var så

gennemsyrende, at mine børn nærmest protesterede over mit manglende nærvær, fordi jeg hele

tiden var træt. Jeg kæmper dog stadig med træthed indimellem, men nu handler det bare mere om,

at jeg laver for meget i forhold til, hvad jeg kan klare. Hvis jeg har været på weekendtur eller

været meget aktiv et par dage i træk, betaler jeg prisen flere dage efter, hvor jeg er total flad, træt

og ingenting kan. Så længe jeg ikke overanstrenger mig og husker at sove til middag, går det fint.

Det hjælper selvfølgelig ikke på trætheden, at jeg i perioder sover dårligt om natten eller slet ikke

kan sove, det er en af bivirkningerne ved medicinen. Jeg prøver i store træk, at lytte til min krops

signaler. Og mange gange er besværet ikke større, end jeg selv gør det til. Jeg prøver at sige til

mig selv, at jeg ikke altid kan det, jeg gerne vil. Og faktisk er det en lettelse, bare at give sig selv

lov til at lave ingenting.

17

En veninde sagde på et tidspunkt til mig, at jeg jo ikke havde fået førtidspension for ingen ting. Jeg

skulle tænke på at alle de timer jeg ellers skulle have været på arbejdet, havde jeg nu til mig selv,

og derfor kunne jeg godt bruge en del af de timer til at slappe af og acceptere, at det var sådan. En

ven sagde til mig, at jeg faktisk har et godt liv, at jeg kan gøre hvad jeg vil, der er ingen der kræver

noget af mig. Selvfølgelig er jeg syg, og har mange vanskeligheder i hverdagen, men i det store og

hele har jeg det da godt. Og det har han ret i. Det er bare ikke sådan man altid tænker.

Sorgen over det tabte

”Man siger at sorg er kærlighedens pris, sorg er tilknytningens pris, sorg er den sunde og

naturlige måde at reagere på, når vi mister noget, der er vigtigt”

At sørge betyder at være i en proces, hvor man finder ud af, hvad man har mistet, hvad der er

tilbage, og hvad der så er muligt. Man kan lade processen arbejde mere eller mindre for sig selv.

Men det er langt bedre, hvis man selv arbejder med på opgaven. Det hedder: tiden læger alle sår;

det er ikke nødvendigvis kun tiden. Man kan selv aktivt tage del i processen. Det hedder

sorgarbejde, hvilket fortæller, at der ligger et stykke arbejde deri.

Ordene sorgarbejde og opgaver understreger, at sorgprocessen har noget i sig, som kræver en aktiv

indsats. Når dette arbejde hæmmes ved, at man måske lukker øjnene eller kæmper imod

sygdommen, kan sorgen udvikle sig til et sygeligt problem, og så er der brug for hjælp. Sorg er

derfor en sund og vigtig reaktion, som hjælper en til at finde sig selv på nye måder. Det er vigtigt

at vide, at man kan komme styrket gennem sorg, og at den, der rammes af tab, forandrer sig for

altid. Der er forskellige faser af sorgen og forskellige måder at arbejde med sorgen på. Se evt.

litteraturlisten.

Min smerte

I et øjeblik, i en time eller to, kan jeg føle sorgen over det tabte som en dyb smerte. Det kan

sidestilles med oplevelsen af at miste en nærtstående, eller kærestesorg. Alt går i sort, jeg aner

ikke, hvor jeg skal gøre af mig selv. Jeg kan endda ikke engang holde ud at gemme mig under

dynen, kan ikke holde ud at tænke eller foretage mig noget som helst. Smerten overvælder mig som

en bølge. Sorgen melder sig lige pludselig over forskellige ting. Noget, der bliver sagt eller

18

hændelser, jeg kommer ud for. Den smerteligste sorg, jeg oplever, er sorgen over tabet af

bevægelighed, tabet af kontrollen over min krop, at den ikke vil, som jeg vil. Det er en følelse af

begrænsning af liv.

Nogle gange kan jeg synes det er så synd for mig, at det føles som en dyb smerte. Jeg kan dykke så

langt ned, at jeg pludselig synes, at jeg ingen ting kan mere. Jeg kan ikke danse mere som før, jeg

kan ikke male mere som før, kan ikke løbe efter mine børn og kilde dem, kan ikke ælte en dej og

lave en 3 retters menu, ikke gøre rent, kan ikke grine og fjolle. KAN IKKE NOGET! Lige til jeg

opdager, at jeg kan det hele, bare på en ny måde.

Identiteten trues

Man skaber sin identitet ud fra de omstændigheder, livet byder på, og de erfaringer, man gør sig.

Identitetsfølelsen er en vigtig faktor i livet; det handler om tryghed og vished om, hvem man er og

formår. I bredere forstand kan personlig identitet knyttes til evnen til at handle selvstændigt. Når

en kronisk sygdom dukker op, ruskes der godt og grundigt op i ens identitet, og man kan føle, at

ens selvstændighed trues. Det er en overvældende situation, tæppet bliver trukket væk under en, og

man stilles over for nogle eksistentielle spørgsmål; hvorfor mig? Hvad er meningen med det hele

og selve livet?

Det handler om, at man kan føle sin identitet truet. Er man den samme som før? Opfatter andre én,

som den samme? ægtefælle/partner, børn, familie, arbejdskollega? Bliver man stadig accepteret og

respekteret som før? Det er nogle væsentlige spørgsmål, der er svære at finde svar på. Svarene

finder man først efterhånden, som erfaringen med sygdommen bliver større. Man skal lære

sygdommen at kende på sin egen krop. F.eks. finde ud af at skelne mellem, hvad der er

sygdommen, og hvad der er andre, tilfældige fornemmelser i kroppen, som også var der før, men

som man ikke hæftede sig ved. Man bliver efterhånden fortrolig med sin krop igen og begynder at

føle sig mere sikker på, hvordan Parkinsons sygdom påvirker én, og hvad den betyder i

dagligdagen.

Uanset om man, fra det øjeblik diagnosen stilles, bliver chokeret og bange eller forholder sig roligt

og afventende, så vil livet forandre sig, hvilket man må forholde sig til. Før var man måske

19

frustreret over, at kroppen opførte sig mærkeligt, men det er ikke det samme nu, hvor man ved

besked. Pludselig skal sygdommen være en del af ens identitet: ”Jeg er Parkinson-ramt”. Det kan

være meget svært at forholde sig til, men en nødvendig proces, der heldigvis kan vise sig, at føre

noget godt med sig hen af vejen, selvom man ikke lige ser det fra starten.

Hos de fleste fylder sygdommen meget i starten, alle ens tanker kredser om det. Kunsten er at

kunne lægge de mørke tanker fra sig, og kun tage dem frem engang imellem. Med tiden bliver man

bedre og bedre til at integrere sygdommen i ens identitet. At opleve at man med tiden, trods alt,

kan leve et godt liv med Parkinson, giver oven i købet de fleste en følelse af styrket identitet.

Jeg havde fået en ny titel

Med diagnosen tog mit liv en ny form, jeg var stadig mig selv, men fik en ekstra titel at forholde

mig til, Parkinsonramt. I starten var det mærkeligt, jeg kunne mærke sygdommen selv, men andre

kunne ikke se, at jeg var syg. Jeg brugte megen tid på at fortælle om min sygdom og tænkte på det

hele tiden. Jeg gik nok lige lovlig meget op i det, og måske var der nogle, der tænkte sit. Men det

rørte mig ikke på det tidspunkt, det var først senere, i og med at sygdommen begyndte at kunne ses.

Jeg har til tider følt, at min identitet blev truet. Jeg har dog altid handlet mig ud af det ved at kaste

mig over nye opgaver og interesser, der kunne fylde mit liv ud. Især efter jeg stoppede med at

arbejde, havde jeg denne følelse. Jeg gik i gang med en ny uddannelse og kom derved i gang med

mit nye virke, at male og bl.a. afholde male-kurser. At bruge mine kreative sider på forskellige

kunstneriske områder har styrket min identitetsfølelse, på nogle områder langt mere end før, jeg

blev syg. Det er vigtigt fortsat at føle mig som et selvstændigt menneske, der er i stand til at skabe

mig et liv med mening.

Nye roller

Alle mennesker indtager forskellige roller alt efter hvilke sammenhænge, de indgår i. At få

Parkinson sætter en i andre roller, end man har været vant til før. De nye roller kan bl.a. være,

klientrollen i kommunen, at man efterhånden har mere brug for hjælp med småting i hverdagen. At

der skal tages lidt ekstra hensyn til ens formåen, og hvor meget man kan klare. At man må passe

sine medicintider, er en ny rolle, og i det hele taget passe mere på sig selv. Disse roller handler om,

20

at man nu er en person, der har brug for hjælp, at man bliver afhængig af andres hjælp. Det at

kvitte jobbet og blive førtidspensionist, er for nogen en svær ny rolle at gå ind i. Hvad skal man

sige, når nogen spørger, hvad man laver.

Når man har fået en kronisk sygdom, skal man lære alle disse nye roller at kende, både i familien,

vennekredsen, fritidsbeskæftigelserne og på jobbet. Det er vigtigt her, aktivt at tage del i den rolle,

man er på vej ind i. Det handler om, selv at forme sin rolle som Parkinson-ramt. På den måde tager

man ansvar for sig selv, hvilket øger selvværdet og giver bedre livskvalitet. Man skal passe på ikke

at lade stå til. Der er nemlig en overhængende fare for, at man glider ind i en ”ynkelig” rolle, eller

at andre placerer èn i en ”det er så synd for dig” rolle.

Med sygdommen, fremtræder man naturligvis også engang imellem som patient. Denne

patientrolle kan til tider være en lidt underlig størrelse. Mange fortæller, de ligesom træder nogle

skridt tilbage, når de sidder over for en læge, og overlader kontrollen til lægen/neurologen. Man

resignerer og tænker måske: lægen ved bedst, jeg må hellere holde mund. Igen er det vigtigt, også i

denne patientrolle at gøre sig klart, hvem man er, og hvad man vil.

At indtage en aktiv patientrolle, er at tage ansvar for sig selv, og turde stå frem og sige, hvad man

tænker og sætte ord på, hvad man vil, og hvordan man har det. Det giver en langt højere tilfredshed

og en bedre og hurtigere behandling. Lægen kan sige noget generelt om sygdommen, men det er

den enkelte syge, der selv mærker på sin egen krop, hvad der sker, og hvordan det føles.

Det er en kendt sag, at det er godt en gang imellem at tvinge sig selv til at ændre på sin

vanetænkning eller på sine vanehandlinger. Man skal bruge sin vilje til at gøre noget andet, end

det, man plejer. Også selv om man, i første omgang, ikke tror, det kan hjælpe. Man må prøve at

mærke, om det gør en forskel. Alle er tilbøjelige til at gøre det, de plejer, og finde nogle

argumenter, der passer ind og derved "retfærdiggøre" ens handlinger. Men det betyder også, at

man kan få følelsen af at sidde fast og blive ved med at synes, at ens Parkinsons sygdom f.eks.

fylder for meget, at den styrer for meget. I det tilfælde kan man ved at planlægge nogle aktiviteter,

der ikke har med Parkinson at gøre, tvinge sig selv til at tænke på noget andet, og skubbe

sygdommen i baggrunden - i hvert fald i den tid, man laver noget andet og så arbejde videre derfra.

Det er nogle gange et møjsommeligt arbejde, der kræver tålmodighed.

21

En pudsig oplevelse

Til en 40 års fødselsdagsfest sad jeg ved siden af en kvinde med utallige meninger om alt muligt.

Snakken gik livligt, og vi havde nogle fælles referencer. På et tidspunkt spørger hun mig så, hvad

jeg arbejder med? Jeg fortæller, at jeg er forhenværende pædagog og nu førtidspensionist pga.

Parkinsons sygdom. Der bliver helt stille, hun kigger mærkeligt på mig og siger, at hvis det var

hende, ville hun aldrig sige, hun var førtidspensionist, det havde da en klang af taber og social

udrangering fra det virkelige liv. Jeg var chokeret og målløs, mente hun virkelig det?

Denne oplevelse fik mig til at tænke meget over, hvilke roller, jeg havner i som Parkinsonramt, og

hvordan jeg ville præsentere mig selv, når nogen spurgte. Der gik faktisk et stykke tid, inden jeg

kunne se, at det ikke var mig, der havde et problem, men derimod kvinden. Hun havde fundet mig

interessant at tale med, lige indtil hun hørte det væmmelige ord ”førtidspensionist”. Men det var

altså ikke mit problem, jeg er jo rigtig glad for min titel. Tænk at jeg har al den tid jeg har lyst til

at bruge, på det, der interesserer mig.

Vi skal selvfølgelig kalde os det, vi vil, ”sæt din hat som du vil” - og gerne på spil. Men det er

stadig sådan, at de fleste mennesker bygger identiteten op på deres jobtitel. Jeg oplever også den

med, at folk spørger, som noget af det første: Hvad arbejder du med? Her er det, at ordet

førtidspensionist kan skabe afstand. Først når jeg forklarer om min Parkinsons sygdom, forstår

folk. Men så sker der bare let det, at samtalen bliver en lang sygdomshistorie, hvor man skal høre

om moster Edith på 87 der også har Parkinson. Så er det lettere at sige: ”Jeg er pædagog” så ved

alle besked – og ingen gider alligevel høre om umulige unger.

Det handler - desværre - stadig om at placere folk på hylder, og hylden, hvor der står:

”førtidspensionist” er åbenbart ikke så populær. Lad os vælge at se stort på det og kalde os lige,

hvad vi vil. Jeg vil have lov at sige, jeg er førtidspensionist – og folk kan roligt være misundelige,

for det er skønt. Eller jeg kan også bare kalde mig ”Livsnyder”

Ansvar for eget liv

Enhver må tage ansvar for sit eget liv og ikke lægge ansvaret over på andre. Det gælder på alle

livets områder, personligt, socialt, helbredsmæssigt, i alle livets situationer, om man er rask eller

syg. I en kendt sang hedder det: ”Du er ikke alene, der er en der følger dig” En smuk og rigtig

22

tankegang. Men grundlæggende er den Parkinson-ramte ”alene” med sin sygdom. Og først når man

erkender det, er man i stand til at begynde at leve med den og tage ansvar for det, man kan i forhold

til sygdommen. Når man har erkendt sin sygdom, bliver man også på en god måde i stand til at

udnytte den støtte, omgivelserne kan give. Uanset om man er syg eller ej, har man brug for støtte fra

omgivelserne, og selv om man bliver meget afhængig af andre – så har den enkelte det

grundlæggende ansvar for sit eget liv.

Et område, man let kommer til at fralægge sig ansvaret er sygdommen. Det er let at lægge hele

ansvaret over på behandlersystemet og ens neurolog. Det er dog vigtigt, man som patient tager

ansvar for sin sygdom, og ikke blindt stoler på lægen eller neurologen. At tage ansvar er at lytte og

svare på det ens krop fortæller en. Man må søge viden og stille spørgsmål og kræve svar. Kun på

den måde får man den optimale behandling af sin Parkinsons sygdom.

At acceptere sin sygdom handler således også om at tage ansvaret for selv at bestemme, hvilken

holdning man vil have til sin sygdom, og måden, man vil tilpasse sig den på. At påtage sig ansvaret

for sit liv bevirker samtidig, at man må skelne mellem på den ene side det, man som menneske kan

tage ansvaret for inden for rimelighedens grænse og på den anden side det, der ligger uden for ens

egen kontrol og dermed uden for ens ansvarsområde.

Nogle Parkinson-ramte føler sig f.eks. ansvarlige for selve sygdommens opståen. Men den

hidtidige forskning har endnu ikke kunnet pege præcis på årsager til Parkinsons sygdom. Man ved

meget lidt om, hvorfor sygdommen opstår. Det er derfor nødvendigt for den Parkinson-ramte at

erkende sin manglende viden på området samtidig med, at man forholder sig aktivt til sin sygdom.

Ved at erkende at der er noget man ikke ved, øver man sig i at leve med livets uforudsigelighed.

Samtidig bliver man derved bedre til at tage ansvar for det, man reelt kan have indflydelse på.

Jeg ville finde en forklaring

I en kort periode havde jeg det sådan, at jeg søgte efter en forklaring på, hvorfor og hvordan jeg

havde fået sygdommen. På et tidspunkt overbevidste jeg mig selv om, at jeg havde fundet svaret.

Det førte til en slags skyldfølelse, som jeg paradoksalt nok holdt fast i for at forsvare mig selv. På

den måde holdt jeg usikkerheden og de skræmmende tanker på afstand. I stedet for at erkende at

23

det her lå ud over, hvad jeg selv havde kontrol over, foretrak jeg at føle mig skyldig, og forklare

mig med, at hvis bare jeg havde gjort tingene anderledes, - undgået stress, spist sundt, handlet

anderledes, ikke var blevet skilt m.m., så var jeg ikke blevet syg. Jeg troede, at hvis jeg ændrede på

forholdende, ville sygdommen måske gå i stå. Det var en form for beroligelse i min situation.

Jeg fandt dog ud af, at skyld ikke fører noget godt med sig. Via nogle få psykologsamtaler, fik jeg

forståelse for, at det var et udtryk for et forsvar, som havde til formål at fortrænge angsten for de

reelle kendsgerninger. Jeg måtte erkende, at sygdommens opståen lå uden for mit ansvarsområde,

men at jeg sagtens kan påvirke sygdommens udvikling i en positiv retning, ved at være bevidst om

fysiske, psykiske og sociale forhold. Jeg forstod, at ved at erkende begrænsningerne i min lyst til at

kontrollere, blev jeg faktisk i stand til at påtage mig et reelt ansvar for mit liv. Psykologsamtalerne

blev et redskab til at få styr på mine tanker og handlemønstre.

Samtalens betydning

Samtale betyder jo egentlig bare at tale sammen. Mere kompliceret er det ikke. Men alligevel har

mange mennesker svært ved virkelig at tale sammen. Der er stor forskel på at snakke sammen; det

man somme tider kalder: at slå tiden ihjel eller: small talk og så selve samtalen. Samtalen vil

noget andet, den kan noget andet, og den findes. Den gode, dybe samtale, hvor man hengiver sig,

åbner sig for hinanden, og udøser af sit hjerte. Denne form for intens samtale kræver tid, og evnen

til både at lytte og sætte ord på situationen. Man skal have tid til at overveje, tid til at lytte til

overvejelsen og ikke kun tænke på konklusioner. Men for mange er tid er en mangelvare, man

stresser rundt og gir sig ikke tid til at tale sammen. Man har egentlig tid, men prioriterer

anderledes. Man forstår ikke samtalens betydning. Når man rammes af alvorlig sygdom, som

vender op og ned på alting, er samtalen guld værd. At give sig selv mulighed for at komme ud med

alle ens tanker, bekymringer, overvejelser og fortælle om hele sin situation, er yderst vigtig.

Samtalen kan blive et led i bearbejdelsen og erkendelsen af sygdommen.

Mange vælger at gå til en psykolog eller en præst. Det kan anbefales, da psykologen er trænet i af

lytte og stille de rigtige spørgsmål, og gode til at få en til at se situationen fra en anden vinkel.

Samtaler med en præst kaldes jo også for sjælesorg, og mange tror, at sådanne samtaler drejer sig

om at fokusere på sorgen. Men sjælesorg betyder at drage omsorg for sjælen, det kan være en stor

24

hjælp, når fortvivlelsen rammer. Men en rigtig god ven eller et familiemedlem kan ydermere blive

en værdigfuld støtte for den ramte, da personen kender en, både før og efter man er blevet syg.

Den nødvendige samtale

Jeg læste på et tidspunkt om et par gode venner, hvor den ene var blevet ramt af en kronisk

sygdom. Hans syn svigtede, og han fik anfald, hvor han var væk i få øjeblikke af gangen. Den

raske ven ville egentlig gerne hjælpe og tale med sin ven om hans sygdom. Men han havde svært

ved at tage hul på det alvorlige emne. I stedet brugte vennen sort humor, da det var den

kommunikationsmåde, de begge kendte til og praktiserede. Den syge ven måtte opgive sin bil, og i

stedet for at tale om, hvordan han havde det med det, sagde den raske ven: ”du kørte sgu heller

ikke for godt”

Humor er jo en god ting, når jeg står over for nogle svære situationer, jeg ikke umiddelbart ved,

hvordan jeg skal tackle. Sort humor kan bruges til at holde mig oven vande, så jeg ikke drukner i

fortvivlelse og magtesløshed. Men igen må jeg tænke på, at det ikke går i længden. For at erkende

og acceptere situationen, må jeg bide i det sure æble, og få talt åbent om problemet.

Jeg har selv stået i det dilemma, hvor jeg var bange for at såre eller fornærme en syg kollega, ved

at tage hul på emnet. Jeg fik det råd, at stille et enkelt spørgsmål, for at finde ud af, om kollegaen

havde lyst til, og var parat til at tale om sin sygdom. Derved inviterede jeg til en åbenhed om

situationen, og samtidig viste jeg, at jeg var klar til at dele det svære. Kollegaen kunne have sagt

nej tak, men blev faktisk lettet over, jeg spurgte.

Håbet om et godt liv

For den, der lige har fået diagnosen, eller den, der står tæt på, kan det i en periode virke, som om

diagnosen knuser alt håb om et godt liv. Grænsen mellem at leve og bukke under handler ofte om

håb, det gælder for alle mennesker i alle situationer. Det er håbet, der er vigtigt i ethvert

menneskes liv. Håbet om at leve et godt liv, trods sygdom, at finde mening i det hele.

25

Den, der har håb, trives bedre og har større livskvalitet, end den, der ikke har det. Den, der har et

stærkt håb, lever ofte længere og klarer sig ofte bedre gennem svære tider. Evnen til at håbe er

altså lige så vigtig som medicin og behandling. Det er dog ikke muligt at overrække håbet som en

gave, man forærer til en anden.

Håbet handler om en særlig måde at tænke på, en særlig mentalitet hos den, der er i stand til at

håbe. Et sådant menneske koncentrerer sig om, at tingene kan forandres og blive bedre på en

positiv måde. Med en portion velvilje kan man godt lære sig at håbe. Det forudsætter, at man er

åben for livets mangfoldighed og villig til at tænke positivt. Man skal passe på ikke at presse håbet

ned over hovedet på sig selv og andre, og komme med falske fortrøstninger om f.eks. helbredelse.

Det nytter ikke at sige til syge, at de skal håbe, hvis de ikke kan eller vil. Men ved selv at leve med

håbet kan det smitte af på andre, så de også får del i håbet.

Mit håb

Det er vigtigt for mig at bevare håbet. Mit håb er at leve et godt og værdigt liv trods de mange

besværligheder, der følger med Parkinsons sygdom. Det, at jeg håber på et værdigt liv med

kvalitet, har ført mig til at tænke over følgende spørgsmål:

Hvad er det, der er vigtigt for mig i mit liv?

Hvad vil jeg gerne opnå?

Hvilke mål sætter jeg mig?

Hvad vil jeg have ud af hver enkelt dag?

At bevare håbet som Parkinson-ramt betyder ikke, at jeg bilder mig ind, at sygdommen snart kan

helbredes eller pludselig stopper. Men til gengæld betyder det, at jeg forholder mig aktivt til mit liv

og min sygdom uanset vilkårene. At vide, at sygdommen kan blive slem, er ikke det samme, som at

jeg opgiver håbet. Netop ved at se det i øjnene er jeg i stand til at bevare håbet om, at alt er

muligt, og sige til mig selv: ”Jeg kan klare det her, uanset hvad der sker”. For mig er håbet blevet

en erkendelsesform, en særlig måde at tænke på, som jeg ønsker at fortælle videre til andre og

håbe på, at de kan bruge det, eller at de kan blive bekræftet i selv at eje håbet.

Mit håb hænger også uløseligt sammen med min tro på Gud. I bibelen står der i salmernes bog

62,6 ”Kun hos Gud finder min sjæl ro, for mit håb kommer fra ham”

26

Selvfølgelig håber jeg også på at forskningen inden for Parkinsons sygdom snart finder en effektiv

behandling af sygdomme. Jeg har store forventninger til stamcelle forskningen. Jeg håber på det i

Danmark snart bliver muligt at transplantere stamceller og bruge dem i behandlingen af min

sygdom. Jeg håber på der ikke går for mange år.

27

Kap. 3

Nye valg og udfordringer

At leve med en kronisk sygdom kan være hårdt arbejde. Men de store forandringer sætter som regel

en kreativ proces i gang hos den ramte. Man begynder at tænke over ting, man aldrig har skænket

en tanke før. Man bliver tvunget til at tænke på mulige løsninger i forskellige situationer, hvor

sygdommen sætter nogle begrænsninger. Man skal pludselig til at tage stilling til ændringer i ens

liv. Nye valg skal tages, det kan være arbejdsmæssigt eller praktiske ting. Man skal vænne sig til et

liv med medicin, ja hele livet ses i et andet lys. Alt, hvad man havde regnet med, forandres. Det er

en stor udfordring og kunst at få enderne til at mødes og kræver både fantasi og udholdenhed.

En ny dimension i mit liv

Da jeg havde fået diagnosen, vidste jeg hurtigt med mig selv, at det liv, jeg hidtil havde levet med

et anstrengende job som pædagog, ikke skulle fortsætte ret længe. Jeg kunne mærke på mig selv, at

med en sygdom som Parkinson, ville jeg ikke i længden kunne holde til den store arbejdsbyrde og

den stressfaktor der lå i arbejdet som pædagog. Jeg ville simpelthen ikke slide mig selv op på

arbejdsmarkedet. Jeg kunne måske godt have klaret en årrække mere end det blev til, men da ville

jeg være nødsaget til at starte på medicinen langt før end jeg ønskede.

Jeg arbejdede sammenlagt 1½ år på nedsat tid, efter jeg havde fået diagnosen. Det var en god tid,

med forstående og rare kollegaer at snakke med. Jeg fik mulighed for at falde lidt til ro, i og med

jeg gearede ned. Mit urolige liv var også ved at falde på plads, og gav den tryghed, jeg havde brug

for. Samværet med mine kollegaer, gjorde at jeg nød de sidste år på jobbet inden jeg gik på

pension.

Men så var tiden inde til forandring. Jeg valgte at kvitte jobbet, søgte og fik førtidspension ret

hurtigt. Det var en stor beslutning at forlade arbejdsmarkedet som kun 38 årig. Men jeg vidste, at

det var det bedste for mig. Det var dog vigtigt for mig fortsat at have noget fast at beskæftige mig

28

med, og fortsat at have en form for kollegaer. Derfor startede jeg kort tid efter på en uddannelse til

billedkunstlærer. Jeg havde altid haft en drøm om at bruge min kreativitet mere, og her så jeg

nogle muligheder for at realisere mine drømme. Jeg havde bl.a. en drøm om at begynde at male.

Jeg startede kort tid efter på det 2 årige kursus på lærerseminariet. Det var dyrt kursus, som jeg

selv betalte med nogle af de penge jeg havde fået udbetalt fra min pensionskasse, da jeg gik på

førtidspension. Det var en pragtfuld, spændende og yderst inspirerende tid på seminariet. Vi havde

en utrolig dygtig lærer, som kunne formidle billedkunsten og omsætte den til konkrete projekter,

hvor vi lavede de mest spændende ting. Alt sammen noget jeg lærte en masse nye ting af, og gav

mig en masse nye ideer jeg har haft stor glæde af senere. Alt det jeg lærte på seminariet af

teknikker og arbejdsmetoder, tog jeg med hjem og afprøvede. Jeg kom lige så stille for alvor i gang

med at male. Det har ført til adskillige udstillinger, og jeg har haft den glæde, at sælge en del

malerier. Derudover fik jeg starte mine egne malekurser op, hvor jeg igennem mange år, har

undervist på små hold, i mit eget hjem. Det er en stor gave, og jeg føler i den grad, at jeg har

fundet min rette hylde. Kurserne er blevet en spændende del af mit liv, og jeg nyder at arbejde med

planlægning og gennemførelse af kurserne, og især at videregive min viden og erfaringer til

kursisterne. Det er livsbekræftende at bruge min faglighed til stadighed, selvom jeg er stoppet på

arbejdsmarkedet. Det forøger min livskvalitet at føle og opleve, jeg har noget at give videre til

andre.

Medicinen

At starte på den medicinske behandling af Parkinsons sygdom er en stor omvæltning i ens liv. Lige

pludselig er man afhængig af medicin hver dag. En af de ting man skal vænne sig til, er at huske at

tage sin medicin. Man skal bruge tid på at vænne sig til at være en person, der skal følge et

tidsskema og huske medicinen flere gange om dagen. Det kan være svært, man føler sig hængt op

på bestemte tidspunkter.

Det er svære overvejelser, hvornår man skal starte på medicinen, eller trappe op, og hvor meget

medicin man skal have. Hvor slemt skal man have det, inden man synes, det er nødvendigt. Hvad

er ens forventninger til ens ydeevne. Det er meget individuelt. Man lytter til neurologens råd, men

det er altid vigtigt at huske på, at det er én selv, der må tage beslutningerne om, hvad man vil.

29

Det kan være en hjælp at tale med andre patienter om, hvilke tanker og overvejelser man går med

og høre, hvad deres erfaringer er med medicinen. Man skal dog huske på, at to sygdomsforløb ikke

er ens, og der er heller ikke to personer, der reagerer ens på medicinen. Men der er nogle

lighedspunkter og små fif, man indbyrdes kan have glæde af at høre. En erfaringsudveksling der

kan være yderst brugbar, da man tit står alene og måske ikke helt ved, hvad man skal mene eller

vælge.

Det er nødvendigt at tilpasse behandlingen til den enkelte, fordi sygdommen har meget

individuelle forløb. Derfor kan den samme medicinske behandling ikke anvendes til alle med

Parkinsons sygdom. Den alder, hvor sygdommen bryder frem, påvirker også behandlingen. Det

medicinske behov, eller behovet for at dæmpe symptomerne afhænger også af sociale forhold, og

hvilket erhverv, man har.

Nogle har en formodning om, at hvis man venter med den medicinske behandling, især hos de

yngre patienter, har det indflydelse på sygdommens videre forløb. Men det er væsentlig at tænke

på livskvaliteten her og nu, og ikke vente for længe. Det er desuden vigtigt, at ændringer i medicin

og dosis foregår langsomt. På den måde kan man bedre vurdere effekten af medicinen og undgå

overdosering. Medicinsk behandling af Parkinsons sygdom kan dog ikke fjerne symptomerne

fuldstændigt, og man må forvente at leve med nedsat funktionsevne i mere eller mindre grad.

Min egen holdning til medicinen

Efter mit uheldige møde med den første neurolog, der ville sætte mig i gang med medicin lige efter,

at diagnosen var stillet, gik der ca. 2 år, før jeg startede på Parkinson medicin. Da jeg fik

diagnosen, var jeg slet ikke parat til at begynde medicinering. Senere fik jeg også bekræftet fra

min nye neurolog, ar yngre Parkinson-ramte helst skal trappe langsomt op, og helst vente så længe

som muligt med at starte på medicinen.

I løbet af de første par år efter diagnosen fik jeg bearbejdet min situation og prøvede at acceptere

min sygdom. Jeg blev efterhånden mere og mere kritisk over for medicinen, da jeg hos andre

Parkinsonramte så, hvordan medicinen kunne drille og give mange overbevægelser. Da der var

gået ca. 1½ år efter diagnosen, syntes min neurolog, at jeg skulle prøve at tage lidt medicin. På

dette tidspunkt havde jeg en del vanskeligheder med motorikken. Jeg gik modvilligt med til at

30

prøve. Men resultatet var ikke godt, jeg fik så mange bivirkninger - mareridt, svimmelhed, kvalme

og hjertebanken, at jeg efter nogle uger stoppede.

Efterhånden fik jeg så mange Parkinsonsymptomer, at jeg efter mange samtaler med venner,

familie og min læge, besluttede mig for, at nu ville jeg give medicinen en chance.

3 år efter at diagnosen var stillet, var jeg endelig parat og gav medicinen en chance. Jeg begyndte

for alvor på behandling med Sifrol (agonist), den mindste dosis og trappede langsomt op. Jeg var

nu indstillet på, og havde accepteret, at jeg skulle have medicin resten af mine dage. Jeg begyndte

at tro på, at medicinen ville hjælpe mig, og det gjorde den også. Efter få uger med lidt

bivirkninger, begyndte jeg at få det meget bedre. Jeg kunne igen tegne og male med venstre hånd.

Jeg fik også mindre smerter i nakke/skuldre. Var ikke så langsom og stiv mere. I det hele taget fik

jeg det langt bedre.

Ofte står jeg i den situation, at jeg føler, jeg har brug for mere medicin for at fungere. Men jeg

prøver først at tage nogle forbehold. Bl.a. ved at sove til middag eller bare hvile mig i løbet af

dagen. Tage den med ro efter dage med megen aktivitet. Få hjælp til f.eks. rengøring, tøjvask og

havearbejde. Helt at undgå at stige i medicindosis kan jeg ikke, men ved at passe på mig selv kan

jeg forlænge perioden, inden jeg bliver nødt til at få mere.

Jeg tænker tit over hvor højt et aktivitetsniveau, jeg behøver. Når ofte frem til, at jeg ikke behøver

at køre på med 110 %. Det er ok for mig at have et lavere funktionsniveau, bare jeg er i stand til at

leve livet, og kunne gøre de ting der gør mig glad. Jeg vil ha` tid, og det hjælper medicinen mig

trods alt til.

Jeg har den indstilling, at det er bedst at vente så længe som overhovedet muligt med at starte på

medicin. Man skal lære, hvordan ens krop reagerer på sygdommen, lære hvordan symptomerne

mærkes. Derved er man bedre i stand til at vurdere, hvor meget medicin, der behøves, og hvor

længe man kan trække den, før dosissen skal stige.

Jeg tror, man bliver nødt til at geare lidt ned og indstille sig på et langsommere liv efter

diagnosen. Når man så er kommet sig over chokket, kroppen er faldet til ro, og man er begyndt at

acceptere sygdommen, så kan man lige så stille begynde på medicin. Først dér, tror jeg, at

kroppen og psyken er parat. Først dér, tror jeg, man er i stand til at mærke efter, om det er den

rette medicin og dosis, man får. Man skal lytte til sin krop.

31

Bivirkninger

Når man læser indlægssedlen i medicinpakken, synes man jo næsten, man kan dø af den medicin,

man får. Der er ikke den bivirkning, der ikke er nævnt. Man skal selvfølgelig være opmærksom på,

at sedlen er vejledende, og at alle indberettede bivirkninger er tilføjet, hvilket gør, at man måske

kun kommer til at opleve få af dem selv. Nogle siger, man helt skal lade være med at læse

indlægssedlen, men der KAN være oplysninger, der er relevante. Det kan være oplysning om, at

man skal være opmærksom på f.eks. forsigtighed ved bilkørsel ved visse præparater, som har en

sløvende effekt. Det kan være oplysning om, at få målt blodtrykket jævnligt i starten, hvis man har

tendens til forhøjet blodtryk. Alt sammen vigtig information, som man desværre ikke altid får at

vide af sin neurolog.

Der er en bivirkning, som næsten alle Parkinson-ramte døjer med, nemlig søvnproblemer. Lige så

mange, der kæmper med det, lige så mange gode råd findes der om det. Det er lidt af et paradoks,

for med en sygdom som Parkinsons sygdom har kroppen i den grad brug for hvile og søvn. Nogle

fortæller, at de er helt nede på 4 times søvn. Det siger sig selv, at det er alt for lidt søvn. Men hvad

skal man stille op, andet end at prøve de forskellige gode råd, og evt. tage en sovepille i ny og næ.

Mange oplever bivirkninger i opstart og ved optrapning af medicinen. Det er som regel

fordøjelsesproblemer, svimmelhed, natlige mareridt og almen ubehag. Hvis ikke bivirkningerne

forsvinder inden for kort tid, bør man søge læge og overveje at stoppe.

Når man taler om symptomer fra Parkinsons sygdom, er det værd at stille spørgsmålet om de

symptomer, man oplever, skyldes sygdommen eller bivirkninger fra medicinen. Sygdommens

virkning og medicinens bivirkninger kan være svære at adskille. For meget medicin kan give de

samme symptomer, som selve sygdommen giver. F.eks. kan en voldsom rysten skyldes for meget

medicin, men det kan også skyldes, at man er langt i underskud af Dopamin.

Bivirkninger jeg har oplevet

Jeg har stort set kun oplevet få bivirkninger i forbindelse med start på ny medicin og ved

optrapning. Det værste var hjertebanken, især om natten. Det kunne starte sent om aftenen, eller

lige efter jeg havde lagt mig. Hjertet begyndte at hamre derudaf og kunne blive ved i timevis. Det

begyndte, da jeg startede på medicin og fortsatte, når jeg trappede op i dosis. Men senere i

32

forløbet har jeg oplevet, at hjertebanken kommer når jeg har været overanstrengt, eller har sovet

dårligt flere nætter i træk.

Andre bivirkninger har været svimmelhed og kvalme. Men også mareridt har jeg lidt af, dog kun i

kort tid efter jeg startede på Sinemet. Jeg har ligesom mange andre Parkinson-ramte problemer

med nattesøvnen, en bivirkning, der startede ved medicin start, men som desværre bliver ved. Jeg

tager i korte perioder, en halv sovepille for at falde i søvn. Især hvis jeg skal noget dagen efter,

hvor jeg gerne skulle have energi. Jeg er ikke så glad for at tage for meget medicin udover

Parkinson medicinen.

Efterhånden som årene er gået oplever jeg større udsving i min tilstand. Jeg har svært ved at få

medicinen til at virke glidende over hele dagen. Jeg går tit fuldstændig i stå lige inden jeg skal

have næste dosis. Men stiger jeg i dosis eller tager den oftere, får jeg bare mange overbevægelser i

stedet for. Det er en svær balancegang. Jeg ved snart heller ikke hvad der er værst,

overbevægelser eller stivhed. Det er en af de mest irriterende bivirkninger, at gå fra total stivhed,

hvor hele kroppen føles som lammet, og så lige pludselig har man så mange bevægelser, at man

ikke kan sidde stille på en stol.

Ludomani, knald i låget eller bare mærkelige bivirkninger

Der bliver talt en del om en særdeles mærkelig bivirkning, nemlig ludomani, med behandling af

nogle agonister, især Sifrol. Nogle har oplevet at spille hele deres formue op, andre oplever

forskellige former for afhængighed. Det påstås endda, at nogle agonister øger sexlysten, hvilket

også kan give alvorlige afhængighedstilstande. Ved en kontrol hos neurologen, blev jeg spurgt om

jeg havde oplevet noget i den retning. Jeg sagde umiddelbart nej til spørgsmålet, men gik da hjem

og tænkte over det. Spørgsmålet fik mig til at smile, selvom det er et alvorligt emne. Jeg kom nemlig

til at tænke på bestemte situationer i mit liv, som kunne minde om ludomani.

Ludomani er jo noget med at være afhængig af at gamble – ikke kunne sige nej – at spille hele sin

formue op. Hmm tænkte jeg, kan det mon være jeg lider af. F.eks. havde jeg en mani med støvler en

periode, indtil jeg blev bevidst om det, og begyndte at vænne mig af med den. Jeg havde på et

tidspunkt rigtig mange par støvler. Jeg så et par støvler i en butik, de klistrede sig ligesom til min

33

hjerne, jeg måtte bare købe dem. Denne mani har dog fortaget sig lidt, i og med at jeg efterhånden

kun kan gå i flade sko med god plads til fødderne, er det blevet mindre vigtigt at se smart ud i

højhælede.

Men den der form for tvangstanker forfølger mig på andre områder. Jeg kan i perioder være

fuldstændig afhængig af at flytte rundt på møblerne. Jeg kan pludselig få en ide´ om, at jeg må have

flyttet mine klædeskabe fra kælderen og op på 1.sal, fordi jeg synes der virker lidt fugtigt i

kælderen. Straks ringer jeg til min bror og min søn, - og med en anelse panik i stemmen, bilder jeg

dem ind, at jeg har vand i kælderen. De må straks komme. Jeg bliver nødt til at dramatisere lidt, for

især min søn har gennemskuet mig. Når mine børn hører om mine ”flytte rundt på møblerne”-

tanker, holder de sig simpelthen for ørene, imens de højlydt synger bla, bla, bla.

Jeg har på trods af min sygdom meget travlt med alt muligt. Jeg får ofte af vide, at jeg er utålmodig

og ”på” hele tiden. Jeg får hele tiden nye ideer, - måske også en slags ludomani. Har jeg først fået

en ide, skal den følges til dørs så hurtigt som muligt. Ikke langt fra tanke til handling. Sidder jeg

f.eks. midt i en samtale ved en middag, og får en god ide’, kan jeg finde på helt umotiveret, at rejse

mig, for at gå hen til min computer, for at finde den bedste løsning på problemet. Jeg har svært ved

at udsætte ting. Selv midt om natten, kan jeg ligge og tænke på en bestemt ting, og får først fred når

jeg står op, og får ordnet det, også selvom klokken er 3 om natten.

Jeg har også fået en slem vane med at starte på en ting et sted i huset, men på en eller anden måde,

får jeg ikke gjort det færdigt, før jeg er videre til næste projekt. Begynder jeg f.eks. at stryge, når

jeg måske kun at stryge et stykke tøj, hvorefter tankerne begynder at rulle. Inden længe har jeg

forladt strygebrættet, og på vej op efter den halskæde jeg fik i julegave for 4 år siden, som jeg jo

lige kunne bruge som pynt, på de tasker jeg har tænkt mig at sy. Jeg finder kæden, og løber ned af

trapperne, lægger den på sybordet, som i forvejen er fyldt op med stofrester i forskellige

farvekombinationer, jeg natten før havde sorteret. Lidt efter sidder jeg ved computeren, for at

printe nogle visitkort ud, men kommer så i tanke om, at jeg mangler at tage et foto at det maleri, der

skal være på kortet. Da jeg står i kælderen og kigger på maleriet, synes jeg pludselig at der

mangler lidt hvidt og måske lidt streger på tværs, og så er jeg i gang med at male videre på

maleriet. Nu kan jeg bare ikke tage et foto af maleriet, før malingen er tør. Så jeg kan ligeså godt

skylle penslerne nu hvor jeg har god tid. Da jeg står i køkkener og renser pensler, falder jeg i

34

staver, og føler mig pludselig sulten. Imens jeg spiser en mad, tænker jeg på, at jeg skal huske at

træne. Med maden i munden, forlader jeg køkkenet, uden at rydde op. Nede i kælderen begynder jeg

at flytte motionscyklen til et andet sted, fordi jeg faktisk synes den står lidt dumt hvor den står.

Samtidig får jeg endnu en ide´. Jeg vil bruge tæppet der ligger under spisebordet i stuen, og bruge

det til mine gulvøvelser. Oppe i stuen flytter jeg spisebordet, og hiver tæppet væk. Men nu er jeg

altså blevet træt, at jeg lige må lægge mig lidt på sofaen. I samme øjeblik ringer telefonen. Det er

en af veninderne der spørger hvad jeg laver, ”Nåh ikke så meget, jeg er bare i gang med lidt

forskelligt”. Hun vil sikre sig at jeg ikke overanstrenger mig, hvortil jeg let konstaterer, at det gør

jeg skam ikke, og har også lige tænkt mig at hvile mig. Da jeg endelig får lagt mig, og vågner efter

et powernap på 10 min. er der pludselig så meget rod over det hele, at jeg ikke kan overskue det nu,

- det må vente til i morgen.

Job eller pension

Det er vigtigt for de fleste mennesker, at have et arbejde, og høre til på arbejdsmarkedet. Alt

afhængig af arbejdets art, bruger man sine evner, man udfolder sig, indgår i et arbejdsfællesskab,

man har kollegaer, som ofte opfylder ens sociale kontakt, hvilket betyder meget for en i hverdagen.

For mange er erhvervsarbejde en vigtig del af deres selvbillede, det er med til at styrke selvtilliden.

Det kan være meget vigtigt og nødvendigt at fastholde sin arbejdsidentitet, for ikke at gå helt ned

med flaget.

Mange Parkinson-ramte fortsætter med at arbejde i mange år, efter diagnosen, og klarer sig fint. De

har måske et godt netværk, og tager imod den hjælp de kan få. Mange finder styrke og energi til at

klare det, fordi det betyder så meget at beholde jobbet. En del får dog hurtigt problemer, og må

finde ud af med sig selv og arbejdspladsen, hvordan man tackler den nye situation. Der findes gode

muligheder, f.eks. for nedsat tid eller et flexjob. Det, at man kan gå ned i tid, og samtidig bevare sin

fulde lønindtægt, er en tryg og god løsning, samtidig med, at man bevarer tilknytningen til sin

arbejdsplads.

Arbejdskollegaer betyder meget for ens sociale liv. Gode kollegaer er guld værd, og det kan vise sig

at være en stor hjælp, at have kollegaer at snakke med, om bl.a. sygdommen. En god ide er at være

meget åben om sin sygdom, og måske i samarbejde med sin leder, give alle på arbejdspladsen

35

besked om diagnosen. Man kan finde materiale om Parkinson syge, og lægge det i pausestuen.

Mange fortæller, at de oplever stor opbakning fra arbejdsgiver og kollegaer omkring deres situation.

Mange arbejdspladser er villige til at ændre på arbejdsgangen, mødetider og få det hele til at køre,

så den ramte fortsat kan klare jobbet. Det gælder om at være åben om sin situation og sin sygdom.

De allerfleste mennesker er meget forstående over for en kollega, der er blevet ramt af en kronisk

sygdom. Hellere få det sagt i tide, end komme i en situation, hvor man måske bliver draget til

ansvar eller fyret, fordi man ikke har opfyldt de krav, der forventes af ens arbejdsindsats.

At vælge jobbet fra og gå på pension, er en stor beslutning, især i en ung alder. For mange yngre

Parkinson-ramte bliver det dog en nødvendighed inden for en forholdsvis kort årrække, da arbejdet

bliver for krævende. Mange vælger det heldigvis selv, og finder ud af, at det trods alt er det bedste

for dem. Mange oplever endda, at livet byder på andre spændende og nye sider, end lige arbejdet.

Den tid og energi der går til at klare et job, kan komme til at overskygge alt andet, så det er på

bekostning af, hvad man orker i fritiden. Så kan det ske, at de interesser, man engang dyrkede,

glider lige så stille og roligt i baggrunden. Man bør overveje om det er det værd. Man har trods alt

brug for den tilfredsstillelse og selvværdsfølelse, det giver at udfolde sig, på andre måder end

gennem arbejdet.

Når man står med overvejelser om at opgive arbejdet, bør man gøre sig helt klart, hvad årsagen

præcis er. Det kan godt være, at de problemer, man har, måske i forhold til mindre selvværd og eller

manglende energi, kan løses i samarbejde med ens arbejdsgiver. Det er trods alt bedst at bevare

tilknytningen til arbejdet så længe som muligt. Men selvfølgelig ikke for enhver pris. Det kan blive

så belastende at opretholde arbejdsindsatsen pga. sygdommen, at man må erkende, at glæden ved

jobbet ikke længere er til stede, eller at man simpelthen ikke har kræfter til at løse arbejdsopgaverne

mere. Trætheden, som er et typisk Parkinson symptom kan blive så udtalt, at det ikke mere er en

glæde at gå på arbejdet, tværtimod. Når arbejdet slider så hårdt, at fritiden også bliver ødelagt, og

det måske går ud over familien, er det på høje tid at sige fra.

Det skal slås fast, at det ikke er nogen katastrofe, at droppe arbejdet. Hvis bare man har lidt

fremdrift, skal man nok finde nye spændende veje. De fleste bliver glade for deres nye tilværelse,

især hvis beslutningen er deres egen, og ikke noget, andre har gennemtrumfet. Det er en god ide, at

planlægge sin pension. Hvad vil man bruge den tid til, man få stillet til rådighed. Det er godt i

36

starten at have nogle projekter, melde sig til et kursus, studere et fag på voksen undervisningscenter

eller lignende. Det at komme ud og møde andre mennesker er vigtigt, dels for ens sociale liv, og

dels så man ikke isolerer sig, men også for at holde sig selv i gang.

Mit eget valg

I en alder af 38 år og ca. 1½ år efter jeg havde fået diagnosen Parkinson, besluttede jeg mig for at

gå på pension fra mit job som pædagog. Det på trods af stor forståelse fra min arbejdsplads, som

havde sørget for at jeg fik et fleksjob, hvor jeg kun arbejdede 20 timer om ugen. Men arbejdet som

pædagog er både fysisk og psykisk hårdt. Man er på hele tiden, skal have overblik og energi. Så i

sommeren 2001 valgte jeg helt at kvitte jobbet og gå på førtidspension. Jeg ville ikke slide mig selv

op på arbejdsmarkedet, men i stedet prøve at lave nogle ting for mit eget bedste, og være noget for

mine børn. Det var en stor beslutning, men jeg viste jeg ville kunne leve med det.

Da jeg havde søgt og fået invaliditetsydelse imens jeg arbejdede, var jeg i princippet berettiget til

mellemste førtidspension, (under den gamle pensionslov) hvilke, der heller ikke var nogen

problemer med at få tilkendt. Jeg valgte kun at søge mellemste sats, da jeg gerne ville beholde

muligheden for lidt erhvervsarbejde ved siden af pensionen. Det var også vigtigt for mig, at der ikke

opstod et tomrum efter mit arbejdsophør. Så umiddelbart efter jeg var gået på pension, startede jeg

for egen regning på den føromtalte uddannelse til billedkunstlærer. Det var godt stadig at have et

arbejdsprojekt, det gav en stor tilfredsstillelse både personligt og fagligt, og så havde jeg fortsat en

slags kollegaer.

Jeg har på intet tidspunkt fortrudt min beslutning om at stoppe på arbejdsmarkedet. Jeg keder mig

ikke, har fået mange nye interesser, og nyder at have tid til at lave noget der er godt for mig.

Derved antager jeg, at sygdommen ikke skrider så hurtigt frem, som jeg tror den ville have gjort,

hvis jeg havde fortsat mit stressede arbejde som pædagog. Jeg er blevet et meget gladere menneske,

med min førtidspension i hånden, og den frihed det giver.

Sommeren 2003 besluttede jeg at søge om højeste førtidspension. Jeg havde ikke mere behov for at

have en livline til arbejdsmarkedet. Jeg følte heller ikke mere, jeg havde kræfter nok, til en fast

tilknytning til en arbejdsplads.

37

Børn og sygdom

Mange af dem, der får stillet diagnosen Parkinsons sygdom i en ung alder, har hjemmeboende børn.

Nogle har helt små børn, andre teenagers. Det er utroligt vigtigt, at man taler med sine børn om

sygdommen. Det er forskelligt, hvornår man vil fortælle dem, at man har fået sygdommen. Det

kommer helt an på barnets alder, hvor dårlig man er, og hvor meget man allerede har luftet af sine

bekymringer. Man skal huske på, at børn opfatter hurtigt der er noget galt, så det er bedre at fortælle

dem det, inden der opstår situationer, hvor de lige overhører en samtale, og fantasien sættes i gang. I

de fleste tilfælde vil børn kunne forstå situationen langt bedre, end vi forventer. Børn har brug for at

snakke om tingene, brug for at vide besked. Når man fortæller om sygdommen, er det vigtigste for

barnet at få af vide, det ikke er noget, man dør af. Angsten for at mor eller far måske dør, eller

bliver så syge, at de ikke kan bo hjemme, er noget, der optager børnene meget.

Man kan sagtens fortælle børnene, hvilke problemer man har med forskellige gøremål, og hvor

barnet kan hjælpe til. Det skal selvfølgelig afpasses barnets alder. Man kan bruge en sammenligning

de forstår, til at forklare, hvad der sker, når sygdommen driller. F.eks. kan man sammenligne

manglende energi med sløve batterier. At nogle dage har mor eller far ikke så meget batteri på. At

batterierne skal lades op ved, at man hviler sig el. lign, og at det nogle gange kan tage længere tid

end normalt. Når man mangler energi, kan man ikke gøre det samme, som man ellers kan. Børn vil

som regel gerne føle, de kan hjælpe, især hvis mor eller far ikke har det så godt. Mange fortæller, at

deres børn er blevet hurtigere selvstændige og ansvarsbeviste, at de gerne hjælper til, når bare man

er åbne over for dem. Det er en hårfin balance, for selvfølgelig skal børnene skånes for ens

detaljerede bekymringer om sygdommens udvikling, og selvfølgelig skal barnet ikke være ens

hjemmehjælper.

Børn i alle aldre kræver meget energi og overskud hos forældrene. Med en sygdom som Parkinsons

sygdom, der netop tager på kræfter, energi og overskud, er det ekstra svært at have børn samtidig.

Med svingninger i sygdommen, kan det være svært at planlægge hverdagen. Nogle dage har man

energi, andre dage slet ingen. Det kan være svært for børnene at forstå, at mor eller far alligevel

ikke har kræfter til at tage i svømmehalen som aftalt. Der er rigtig mange aktiviteter og ting, som

forældre må tage sig af. Bare det at holde en børnefødselsdag, som kræver ens fulde engagement,

bliver en meget anstrengende opgave for en forælder med Parkinsons sygdom.

38

Det kan ske i visse tilfælde, at større børn og unge i en periode tager afstand fra deres syge forælder.

At de holder sig væk og ikke vil snakke om sygdommen. Måske vil de ikke vise sig sammen med

forælderen, eller undgår at tage venner med hjem. De kan også let føle vrede på sygdommen og de

begrænsninger den sætter. Alt sammen forståeligt nok, og mere almindeligt end man tror. Det kan

for en i forvejen belastet Parkinson-ramt forælder være yderst vanskeligt at vide, hvad man siger og

stiller op. Det bedste er at være åben over for den unge, fortælle, hvad man ser og opfatter, og

samtidigt gøre dem klart, at man godt kan forstå, og at man stadig er der, hvis de vil snakke. Hvis

det hele går i hårknude, kan det være nødvendigt at få noget professionel hjælp. I det hele taget skal

man være opmærksom på de små signaler og handle efter dem.

Mine egne børn

Jeg var alene med 4 teenagebørn, da jeg fik stillet diagnosen, det i sig selv er lidt af en bedrift. Da

jeg fysisk og psykisk var kørt langt ned, valgte jeg, med det samme, at fortælle mine børn om

diagnosen. De blev selvfølgelig bekymrede. Men for dem såvel som jeg, blev det en forklaring på,

hvorfor jeg var så udkørt og bl.a. havde tabt mig. Vi forstod pludselig hvorfor jeg bl.a. altid var så

træt, når jeg kom hjem fra arbejdet. Mine børn havde i lang tid syntes, jeg bare lå der på sofaen

hele tiden. Der var mange ting, der med et blev set i et andet lys, og med andre øjne. Jeg tror dybest

set, de igennem det at jeg blev syg, er vokset, og fået en større forståelse og omsorg. De tænker

dybere over livet, og tager ikke alt for givet.

Det vigtigste for dem var at høre, at sygdommen ikke er så alvorlig, at jeg vil dø af den. De har

været meget nysgerrige for at finde ud af, hvad sygdommen er, og gør ved mig. Vi talte i starten

jævnligt om disse ting, bl.a. om arvelighed, - hvilket bekymrer mig. De følger med i den nyeste viden

på området, og tror på, at der en dag vil være en behandling mod Parkinson.

Heldigvis var mine børn så store, da jeg blev syg, og kunne derfor klare sig forholdsvis selv. Men

alligevel har de brug for mig som forælder, med alt det, det indebærer. De har brug for at spejle sig

i mig, brug for grænser, og lytten til alskens besværligheder som teenager. De er dog børn, og

bliver indimellem irriteret over mine manglende kræfter, men det er ok. Jeg kan ofte føle mig

utilstrækkelig, i forhold til det at være mor, og de krav og forventninger der naturligt ligger. Det er

især de perioder, hvor sygdommen driller, og tærer på mine kræfter og overskud. Jeg vil godt være

der fuldt ud for mine børn og have energi til f.eks. at passe børnebørnene. Jeg vil gerne følge med,

39

men trætheden kan gøre, at jeg ikke rigtig kan overskue det hele. Men så er det jo fantastisk, når

ens lille barnebarn i en alder af 4 år siger; ” Farmor jeg skal nok hjælpe dig når du ryster”.

At få brug for hjælp

Mange Parkinson-ramte fortæller, at et af de centrale problemer i det at lære at leve med en kronisk

sygdom med de begrænsninger, der kommer, simpelthen er det at skulle bede om hjælp. Med tiden

oplever man måske gang på gang, at man ikke kan klare selv små ting, som andre gør uden at tænke

over det. Det kan være utroligt svært både at erkende det, men også at skulle bede andre om hjælp.

Det kan være nødvendigt at se på sin egen holdning til det at være afhængig af hjælp, for at kunne

blive i stand til at bede om andres hjælp, uden at miste sin følelse af værdighed og selvstændighed.

Kunsten er at lære at modtage den rette hjælp i de rette situationer, for at opretholde sin

selvstændighed i størst mulig omfang. Relationer og forhold mellem mennesker indebærer at give

og at modtage, og det at have brug for hjælp er ikke et tegn på svaghed. Det modsatte kan godt være

det.

At søge om hjælp i det offentlige kan både være et svært skridt, men også frustrerende. På den ene

side føler man sig blottet eller måske krævende, på den anden side siger man til sig selv – fornuftigt

nok – at jeg fortjener hjælp og støtte i min situation. Men ofte melder frustrationen sig, når man

løber ind i en mur af regler og paragraffer. Nogle er heldige med det, de søger støtte til, mens andre

må kæmpe for at få den mindste hjælp. Det er vigtigt ikke at give op, og godtage det første nej.

Desværre - kan man sige - oplever mange, at ved at klage over første afgørelse, gik sagen igennem

anden gang. Under alle omstændigheder kræver det tålmodighed at søge om hjælp i kommunen.

Det kan være vanskeligt at gå i gang med at bruge hjælpemidler. De fleste gør modstand til sidste

sekund, før de ”overgiver sig”. Det er på mange måder både forståeligt og udtryk for en vilje om at

opretholde sin hidtidige funktion. Det kan dog, når man er parat, være en stor lettelse, at begynde at

anvende det rette hjælpemiddel. Man opdager måske, hvor begrænset man har været i perioden

inden. Men selvfølgelig er det svært at begynde at anvende f.eks. rollator. Det handler jo også om at

erkende, man er blevet dårligere, og har brug for hjælpemidlet.

40

Som Parkinson-ramt oplever man med tiden større svingninger i ens funktion pga. medicinens

gunstige virkning eller mangel på samme. Det kan derfor være meget forskelligt, hvornår på dagen

man har brug for bestemte hjælpemidler. Mange oplever det svært og frustrerende, at man det ene

øjeblik kan gå normalt, og i næste øjeblik, bliver nødt til at bruge f.eks. albuestok. Med tiden lærer

man dog, at se bort fra andres blikke, og sin egen frustration over at slæbe stokken med, for måske,

i sidste ende, slet ikke at få brug for den.

Der er visse lettere hjælpemidler man med fordel kan anvende fra de tidlige stadier. Det drejer sig

om forskellige elektriske ting, som kan hjælpe i de daglige gøremål, bl.a. el tandbørste, el

kartoffelskræller, el kniv og opvaskemaskine. Desværre hører disse ting ikke under lov om

hjælpemidler, som kan stilles til rådighed, men betegnes som forbrugsgoder, hvilket man dog i de

fleste tilfælde, kan søge 50% støtte til. Men en trist konstatering er det, at der fra den ene kommune

til den anden kommune, er stor forskel på hvor let man får sin sag igennem.

Jeg skal nok sige til

Når jeg taler med Parkinson-ramte, er der mange forskellige meninger, om det at bede om hjælp.

En har fortalt mig, at hun oplever andres forsøg på at hjælpe hende, som et tegn på medlidenhed,

hvilket hun ikke bryder sig om. En anden opfatter tilbud om hjælp som en form for solidaritet eller

medfølelse, som man skal tage alvorligt. Selv ønsker jeg at gøre det klart for mine omgivelser - på

en venlig måde - at jeg nok skal sige til, når og hvis jeg har brug for hjælp. På den måde håber og

tror jeg, det er lettest for dem omkring mig.

Når det gælder hjælpemidler, har jeg det lidt sådant, at jeg helst vil klare mig så langt hen af vejen

uden for mange hjælpemidler. Men jeg har da også tænkt, at jeg ligeså godt kunne søge det, jeg

kunne få glæde af, også selvom det måske ikke er strengt nødvendigt. Således har jeg fået

økonomisk støtte til forskellige elektriske redskaber, som elkniv og eltandbørste samt tilskud (50%

af købsprisen) til at købe en elcykel og en elevationsseng. Derudover har jeg fra kommunen fået

stillet til rådighed en badebænk, et serveringsrullebord, silkelagener så jeg nemmere kan vende

mig, en kontorstol, stok og fået sat ekstra gelænder op til trapperne i huset. Disse hjælpemidler er

gode at have på mine dårlige dage. Derudover har jeg fået et handicap P-kort. Det er rart på dage,

hvor jeg går dårligt eller er træt, at kunne parkere tæt på butikkerne, eller ved f.eks. forlystelser,

hvor det normalt er svært at finde en parkeringsplads. Jeg har også haft det med på bilferier, og

41

ture til storbyer, hvor jeg også kan bruge det. Kortet følger mig, så selvom jeg kører med andre,

kan jeg bruge P-kortet ved parkering.

Parforholdet

Når man skal køre bil, tager man et kørekort, på jobbet tager man kurser for at blive bedre til at

passe sit job. Men når det gælder parforhold, kaster man sig bare ud i det. Der er ikke tradition for,

at man bliver undervist i, hvordan man får det bedste ud af sit ægteskab og familieliv. Hvordan man

undgår unødigt at såre hinanden, og hvordan man passer godt på sine relationer. Og hvordan man

tackler en ny situation, når der opstår f.eks. kronisk sygdom. Selvfølgelig kan man ikke sætte sig

ind i alt, og blive udstyret til at klare en hvilken som helst situation, man lærer som sagt hen ad

vejen.

Parforholdet kan blive sat på en hård prøve, når den ene part rammes af sygdom. Men det er ikke

kun den ene, der bliver ramt, begge parter rammes på forskellige måder. Det er derfor vigtigt at

respektere, at begge har det svært. Selv om den Parkinsonramte især i starten har brug for støtte, så

har ægtefællen det også, hvilket ikke altid bliver forstået af omgivelserne. Hvis sygdommen er

kommet efter parforholdets begyndelse, kan det både være en styrke for forholdet, men desværre ser

man, at det også kan være dets fallit. Det altafgørende, er om kærligheden kan bære igennem. At

ville hinanden, og et nøgleord som kommunikation er vigtige faktorer, for at samlivet kan holde,

hvad enten det er sygdom eller andre kriser, der kommer til. At kommunikation er vigtig i et

parforhold, er en kendt sag, men ikke desto mindre er det mangel på kommunikation, der tit får et

parforhold til at knirke og slå revner.

Der vil i sygdomstilfælde være behov for, at begge parter tør åbne sig over for hinanden, tør dele

deres værste anelser og fantasier om, hvad sygdommen kan medføre, for dermed sammen at nå til

en accept af diagnosen. Alt for mange går skævt af hinanden i denne periode, og der opstår let en

afstand, fordi parterne ikke ved, hvad den anden mener om den nye situation. For at opnå accept af

sygdommen skal begge parter lære at blive i stand til at kunne acceptere de forandringer

sygdommen medfører.

42

En af de ting sygdommen kan have indflydelse på, er seksualiteten. Det er dog vigtigt, at man

fortsætter med at nyde det seksuelle liv, som det er, og ikke bliver for bekymret for sygdommen.

Nogle Parkinson-ramte oplever, at deres seksuelle liv ændrer sig efter nogle år med Parkinson. På

grund af de fysiske vanskeligheder der opstår, som stivhed og ubevægelighed, kan man føle sig

utilstrækkelig i forhold til ens sexliv og ens partner. En anden faktor, der kan have indflydelse på

det seksuelle samvær, er medicinen.

Det kan være sorgfuldt at måtte ændre det seksuelle samliv som følge af kronisk sygdom. Men i

visse tilfælde kan det være nødvendigt at ændre og tilpasse seksualiteten til de omstændigheder

sygdommen medfører. For at få seksualiteten tilpasset nye livsomstændigheder, er det vigtigt at få

talt med sin partner om seksuallivet. Jo mere åbent et par kan tale sammen om mulige ændringer og

problemer i parforholdet og i det seksuelle liv, jo bedre bliver de i stand til at forstå hinandens

tanker og til at finde de nødvendige løsninger. Det er godt at være fleksibel både med hensyn til

egne og partnerens behov og ønsker. Det vil sige, at begge parter har forståelse for, at den ene part i

perioder kan have større seksuel lyst end den anden, eller at der i perioder måske kan være større

behov for berøring og kærtegn, end den traditionelle sexagt. Men også åbenhed omkring brug af

hjælpemidler, er godt, da sådanne kan blive gode ”redskaber” til et godt sexliv med nye

udfordringer.

Ligeledes må man være åben og tale sammen, hvis man føler sig presset. Pres kan være negativt for

den seksuelle lystfølelse. Træthed kan også have en negativ betydning for den seksuelle frihed og

nydelse. Det er vigtigt at tage hensyn til træthed, som skyldes sygdom, og at forsøge at prioritere

samvær med sin partner på tidspunkter, hvor man er mindst træt. Det gælder om at se nye

muligheder og gå nye veje, og prioritere sexlivet højt, hvis det er det man ønsker sig. Man kan også

huske på, at humor og en god latter, hjælper gevaldigt, når man f.eks. havner i en fastlåst stilling og

ikke kan komme videre. Det, at man kan grine af situationen, gør det hele lidt nemmere og friere.

43

Kap. 4

Et nyt og anderledes liv

Mange Parkinson-ramte fortæller, at diagnosen og mødet med livet på nye vilkår, har givet dem

nye ressourcer, til at blomstre op. Der opstår nye livsværdier og muligheder, mange oplever en

vilje til at tage sygdommen og alt, der følger med, som en udfordring. Selvfølgelig ligger det ikke

ligefor, det er noget, der skal læres hen ad vejen. En kendsgerning er, at mennesker indeholder en

ubegrænset vilje til overlevelse, og i forbindelse med kronisk sygdom en utrolig evne til at klare

fysiske lidelser og forandringer i livet. Vi kan få brug for en god værktøjskasse, med gode

redskaber, der kan hjælpe os videre.

En værktøjskasse

Jeg var til en dimissionsfest for en pige i familien, der lige havde bestået sin sidste eksamen, og nu

kunne kalde sig pædagog. Det skulle fejres med gaver og det hele. En kvik veninde kom med en

meget opfindsom gave, en forgyldt værktøjskasse, hvorpå der stod: Pædagogisk værktøjskasse. Nu

er jeg selv uddannet pædagog og kender udmærket til udtrykket pædagogiske værktøjer. Det er

som regel forbundet med nogle fine ord som: handleplaner, kompetencer, målsætninger, metodik

og retorik. Flotte ord, vi slynger om os i arbejdet som pædagog.

I den forgyldte værktøjskasse lå der ikke fine ord men helt konkrete ting som en sut, en sangbog, en

bold, en farvelade, en bamse, et puslespil, helt praktiske ting, der kan lette situationen, og bruges i

samværet med børn. Så er man nede i det helt jordnære og konkrete; redskaber der hjælper og

letter. I kassen lå der yderligere et krammehjerte – hjertet på rette plads – en kaffekop og en lilla

ble – karikatur på en pædagog. En fordom måske, pædagogen, der sidder i hjørnet med en kop

kaffe, når så barnet spørger hende om noget, svarer hun: hva` synes du selv? Men det er nu ikke

helt dårligt sagt. Det får mig til at tænke på, hvad jeg selv synes, der er godt for mig. Hvilke

44

værktøjer vil jeg tage i brug i mit nye liv med Parkinsons sygdom. Hvilke værktøjer vil jeg samle

og bruge, så jeg bliver glad og tilfreds med mit nye liv.

Kunsten at lytte til sig selv

Et godt liv med god livskvalitet er noget, alle ønsker sig, men det kan indimellem være svært at

vide, hvordan man skaber den. Når sygdommen rammer en, står man der med håret i postkassen og

tænker: ”hvad nu”. Selvfølgelig går livet videre, men det er på nye vilkår, for livet vil forandre

sig.

Det er nødvendigt at bruge lidt tid på at lære at lytte til sine egne behov og samtidig lære at

respektere dem. Efter at man har fået sygdommen, er det ekstra vigtigt at opøve evnen til at skabe

situationer, hvor man regelmæssigt foretager sig noget, som føles godt. Dette bliver ligesom små

ritualer, som igen bidrager til at øge evnen til at nyde livet – uanset situationen.

Det er en kunst at lære at trives i sit eget liv, at få det bedste ud af det, som det er. Man kan til tider

ønske sig væk fra den situation, man befinder sig i, men finder som regel ud af, at det ikke gør en

tilfreds i længden. Der sker også det, at man mister viljen til at leve i nuet, når man ønsker,

situationen var anderledes. Kunsten går i korthed ud på at være til stede her og nu. Godtage tingene

som de er, og samtidig vide, at livet er i evig forandring. Denne forandring er udvikling.

Det er urealistisk og uklogt at påtage sig opgaver, som man ikke kan magte. På den måde udviser

man mangel på respekt for sig selv, fordi man ikke ser sig selv. Nogle gange kaster man sig ud i

opgaver, der ligger langt ud over ens ydeevne. Man gør det måske for at få anerkendelse, eller

fordi man tror, andre forventer det af en. På den måde risikerer man at miste sit selvværd. Det

handler om at give sig selv værdi. Det gør man ved at begynde at mærke efter i sig selv, hvad man

føler, hvad man vil. Det er kun en selv, der ved hvad der er bedst.

Det lå ud over min ydeevne

Jeg har også oplevet, at kaste mig ud i opgaver jeg et eller andet sted godt vidste, jeg nok ikke

kunne klare. Men i situationen bildte jeg mig ind, at selvfølgelig kunne jeg klare alt. Det var dybest

set en form for ”se hvad jeg også kan, selv om jeg har Parkinson”. Jeg ville bl.a. tage et kørekort i

en alder af 41 år. Inderst inde vidste jeg godt, at med min sygdom havde jeg ikke det overblik og

45

de nerver, der skal til, for at sidde bag rattet og styre en bil. Det er en af følgerne af min sygdom,

at nerverne sidder uden på tøjet. Jeg begynder at ryste yderligere, når jeg kommer i krævende

situationer. Jeg bliver meget let nervøs, noget jeg ikke kendte til førhen. Så det var på forhånd en

dødssejler, alligevel købte jeg en startpakke til flere tusinde kroner, som jeg måtte vinke farvel til,

da jeg, som forventet, måtte erkende, at jeg blev nødt til at stoppe. Jeg havde bare den forestilling,

at det her måtte jeg da kunne. Men mit helbred kunne ikke klare det pres, at lære at køre og begå

sig i trafikken bag rettet i en bil. Jeg måtte nøjes med min kære cykel – men den giver mig til

gengæld både motion, frisk luft og mulighed for at nyde turen stille og roligt.

At sige nej

Der er ingen garanti for, at man får en dag i morgen. Det eneste sikre er dagen i dag. Grib dagen,

brug den til at gøre dig selv glad, hedder det. Det er sandt, for når man er glad, stråler glæden ud til

andre mennesker, det smitter, og giver en god portion tilfredshed med livet. På den måde bidrager

man til at sprede glæde, ganske enkelt ved at være sig selv, og være glad. Alt for mange vælger at

udsætte glæden. De skal lige nå det ene og det andet. Imens løber livet fra dem, og pludselig ser

de, at de ikke har givet sig tid til at leve.

Husk at elske, mens du tør det.

Husk at leve, mens du gør det.

Piet Hein

Det er en selv, der fylder tiden ud med aktiviteter. Det er også kun en selv, der kan sætte en grænse

for den mængde af opgaver og gøremål, man påtager sig. Her skal man indimellem lære at sige

nej. At sige nej er et kærligt svar, du værner om dig selv, og viser andre det samme. Et nej på rette

tid, kan være den bedste gave man kan gi sig selv. Og det har man ofte brug for. Man må som

Parkinson-ramt forstå, at energien er mindre end ens kollegaer, venner og familie – langt mindre.

Det nytter ikke noget at påtage sig alt for mange opgaver, at stresse sig selv og tro, at man er nødt

til at sige ja, eller siger ja for at være høflig og venlig, eller strække sig alt alt for langt for at

opfylde andres behov. Ingen er uundværlig, der er altid en anden måde at løse problemet eller

opgaven på – det tager måske bare lidt længere tid. Ved at være åben om sin sygdom, og sine

46

begrænsninger som følge af sygdommen, sætter man sig også i respekt. De fleste mennesker er

yderst forstående og hjælpsomme, hvis man ærligt fortæller, hvordan landet ligger.

El madrassen

Jeg har ofte svært ved at sige nej, er til stadighed i gang med at lære det. Jeg er som de fleste

opdraget til at være venlig og strække mig langt. Jeg kan ikke lide at skuffe andre, og det volder

mig indimellem problemer.

Efter at jeg var flyttet til en ny kommune, skulle jeg finde et motionscenter, hvor jeg kunne træne.

Jeg slog op i telefonbogen og fandt et center lige i nærheden. Det lød til at være et lidt specielt

center, og jeg blev nysgerrig og aftalte en tid. Jeg blev budt hjerteligt velkommen, af en meget

opmærksom og yderst ”smilende” dame. Hun satte mig i gang med øvelserne, som gik ud på, at

jeg skulle ligge (spændt fast) på en el madras. Madrassen havde så et indbygget træningsprogram

i sig, dvs. at madrassen udførte forskellige øvelser for én, jeg skulle bare ligge stille, mens mine

ben skiftevis blev løftet op og ned, ud til siden og ind, en meget underlig fornemmelse. Det var rent

ud sagt dødkedeligt. Den ”søde” dame talte hele tiden om, hvor godt det var, at alle muskler blev

gennemarbejdet, uden at man selv skulle gøre noget. Det var jo helt fantastisk. Og jeg smilte bare

tilbage, mens jeg lå på den ene madras efter den anden, og kedede mig. Jeg kunne ikke lide at sige,

hvad jeg mente om det, kvinden var jo så begejstret. Da prøvetimen endelig var færdig, tænkte jeg

bare på at komme ud af døren, men nej, den ”søde” dame sad allerede med et træningskort i

hånden, og gik nærmest ud fra, jeg ville have nogle nye tider. Hun spurgte, om jeg ville komme 2

eller 3 gange om ugen, og om jeg ville betale kontant eller på kort. Jeg forsøgte at sige, at jeg lige

ville gå hjem og tænke over det, men hun synes bestemt, jeg bare skulle kaste mig ud i det. Da jeg

endelig stod ude på gaden foran min cykel, havde jeg et træningskort i hånden, med de første 5

datoer på, og havde betalt 750 kr. for de næste 10 gange. Jeg satte aldrig mine ben der mere. Og

pengene, ja, det var ikke noget at gøre ved.

Styrke sin selvtillid

Selvtilliden er som en plante. Den skal gødes og vandes og passes godt på for ikke at visne. Når

den har gode vækstforhold, vokser den og spreder glæde og ro omkring sig. Når man rammes hårdt

i livet af sygdom, sorg, tab eller lignende, er vækstbetingelserne forringet. Der er stor risiko for, at

selvtilliden lider et knæk. Man havner let i en tilstand, hvor man ikke får sagt sin mening, ikke får

47

sagt til og fra, ikke får bedt om hjælp. Det kan let blive en ond cirkel, som er nødvendig at bryde

for at komme videre. At styrke sin selvtillid er at gøre gode ting for sig selv og andre, som gør en

glad og tilfreds. Det handler om at skabe nogle gode rammer for sig selv, hvor man befinder sig

godt. Det er dog vigtigt, at selvtilliden ikke kun afhænger af, hvad man foretager sig, men i lige så

høj grad, at man kan hvile i sig selv, og vide, at man er ok som den man trods sygdom er. Det er

vigtigt, at lytte til sit hjerte, hvilke ønsker og drømme ligger der, hvad ville gøre en glad, og hvilke

ting vil man gerne prøve at realisere.

Gang i væksthuset

Jeg har i mange år haft nyttehave, de forskellige steder jeg har boet, hvor jeg dyrker lidt

grønsager og blomster. Det er vidunderligt at have sådan en have, en oase, et plet, hvor jeg føler

mig glad og fri. Jeg kan glemme tid og sted, når jeg går og roder i jorden. Jeg får en lykkelig

fornemmelse af at blive et med naturen, en urkraft med den jord, jeg står og roder i.

Jeg elsker at se noget spirer og vokse, og jeg kan lide at være en del af denne proces. Det gælder

alt hvad jeg foretager mig gennem livet. Glæden og selve tilfredsstillelsen over, at jeg selv har lagt

arbejde i det, og selv har været med til at skabe noget nyt, er for mig guld værd. Det er den samme

glæde jeg føler, hvad enten det er haven jeg roder i eller mine mange kreative udfoldelser. At gå i

gang med at samle tøj sammen og begynde at rive det i lange strimler, for derefter at hækle runde

tæpper af det, er bare en af de fornøjelser jeg kaster mig over. Min datter sagde på et tidspunkt, at

jeg da skulle være med i et dameblad, og vise min stue frem, for her kunne man blive inspireret, og

se hvordan man kan indrette sig med genbrug, og selv lave puder, tæpper, malerier osv.. Det er

ikke bare ting jeg laver, men noget der for skaberglæden frem. Det gælder også samværet med

mine børn og børnebørn. Der er ikke noget så skønt og dejligt, som at se og følge med i sine børn

og børnebørns liv, og jeg bruger også en god del af min tid på dem. Jeg vil godt være med til at

præge dem, lave ting sammen med dem, hvor vi får nogle fælles oplevelser.

Det betyder meget for mig at være i en kreativ proces. Og så længe jeg kan huske tilbage, har jeg

har altid været i gang med kreative projekter. Men da sygdommen ramte mig, kom jeg for alvor i

gang med denne skaberproces. Nu skulle mine drømme realiseres, og der kom virkelig gang i

væksthuset. Urkraften fik også en ny betydning for mig, jeg begyndte at bruge den i mit indre

48

væksthus. Begyndte at skrive og formulere alle de nye tanker der opstod. Det blev til så meget

materiale, at jeg på et tidspunkt ville dele det med andre. I forbindelse med mine malerier og

kurser, fik jeg blod på tanden, til at lave min egen hjemmeside. Her viser jeg mine malerier i

forskellige gallerier, og præsenterer mine male-kurser samt andre ting jeg laver. Her kunne man

også engang gå ind og læse meget af det der står i denne her bog. Og jeg fik mange positive

tilkendegivelser hen af vejen. Således prøver jeg hele tiden at finde nye veje, hvor jeg kan finde

livsglæden, også selvom mine betingelser ændrer sig hele tiden, og sygdommen engang imellem

sætter nogle grænser for mig.

Bruge sin kreativitet

Kreativitet har med tanker, ideer, erfaringer, viden og handling at gøre, alt sammen afhængigt af

det, man iagttager og føler. At kreativitet er et værktøj, er faktisk indlysende. Når man er kreativ,

sker der nogle positive ting i hjernen, det er hjernegymnastik. Kreativitet betyder at kunne bruge

sin indre fantasi og være nyskabende. Denne tilstand er forløsende og hjælper en til at få

bearbejdet sin situation. Men for at kunne bruge sin kreativitet, kræver det, at man får udviklet sine

evner. Her skal man turde kaste sig ud i, at omsætte sin fantasi og tænkning til handling. Det

handler altså om, at finde sine kreative sider frem, og dem har vi alle mere eller mindre gemt væk.

Der er mange områder man kan udfolde sin kreativitet på. Det er med at finde det som man synes

er sjovt, at kaste sig ud i. Det kan være lige fra, at skrive digte og sange, istandsætte huset eller

Volvo`en, snedkerere, kokkerere, lave håndarbejde eller tegne og male.

Mange Parkinson-ramte fortæller, at efter de er blevet syge, er deres kreative sider blomstret op.

Om det skyldes et bestemt gen, må ligge hen i det uvisse. Men fakta er, at mange Parkinson-ramte

er yderst kreative. Det er formentlig rigtig godt, for på den måde holdes de små grå i gang. Der er

nemlig brug for den type aktivitet i hjernen.

Kreativitet er en vital levekraft,

som ethvert menneske rummer.

Den kan være undertrykt, ubrugt.

Nogle gange falmer den hen, men den dør aldrig.

Søren Langager

49

Næsten alle mindre børn, holder af at tegne og male. De gør det spontant, uden at tænke over det.

Men de fleste holder op med at tegne omkring puberteten, når de begynder at sammenligne sig

med andre. De bliver i tvivl, om det, de laver, er godt nok. Mange voksne længes efter igen at

fordybe sig i farverne og udfolde sig kreativt. De kan huske, hvordan de oplevede glæde ved at

udtrykke sig gennem at tegne og male.

Denne glæde er som lindring for mennesker med kroniske sygdomme. Og det er bestemt muligt at

opleve den igen. Ofte finder man gemte resurser frem i de sværeste tider. Man forstår, at det er nu

og her, man skal gøre det, man har lyst til, som er godt for en selv. Det er som regel gemte kreative

sider, man finder frem, for gennem kreativt arbejde, blomstrer glæden og livskvaliteten frem.

At kaste sig ud i at male, kan være grænseoverskridende. Men ved brug af enkle teknikker, kan

man komme godt i gang. Man kan prøve at male udfra sin intuition. En teknik, hvorved de fleste

kan være med. Det er nemlig ikke nødvendigt at have evner og erfaringer, for at male intuitivt. Det

eneste, man behøver, er lysten samt lidt tålmodighed. Man skal prøve at slippe behovet for at styre

maleprocessen, og i stedet åbne sig, og blive inspireret af farverne, tankerne og impulserne der

opstår undervejs. Et maleri er som et nyt liv, helt nøgen og bart i starten, inden man skaber dets

klæder. At arbejde med maleriet, er en perfekt måde at koble af på, uanset humør, alder, helbred og

livssituation.

I den verden lever jeg

Efter jeg er startet med at male, er mit liv blevet endnu mere beriget. Når jeg maler, glider jeg ind

i en tilstand af lykke. Jeg er i min egen verden, og lukker alt ude. I den tilstand formindskes mine

bekymringer, der er simpelthen ikke plads til dem. Hvis jeg en dag er lidt trist, begynder jeg bare

at male, og alle negative tanker bliver pludselig ubetydelige.

Jeg kan bruge mange timer på maleriet, timer som flyver af sted, uden jeg bemærker det. Hvis jeg

ikke kan sove, står jeg op og maler. Jeg maler, hvad jeg har lyst til, uden at tænke på, at finde en

bestemt genre. Jeg kan lide at brede mig over mange typer billeder, det er sjovt, at prøve nye ting

og eksperimentere med teknikkerne. Mit arbejder med mine billeder vil jeg kalde alsidigt og

ekspressivt, fordi jeg er glad for farver. Jeg bruger mange forskellige virkemidler, i malerierne,

som papir og stof jeg limer på for at skabe struktur. Mine malerier er fortællinger om, hvad jeg

50

tænker, sanser, oplever, drømmer, og det jeg synes, er smukt. Jeg henter inspiration fra forskellige

sider af livet. Det kan være konkrete ting, jeg ser, naturen eller oplevelser, jeg har relation til,

mennesker omkring mig og de følelser, der opstår. Og det færdige resultat, er ikke altid færdigt.

Jeg kan vende tilbage til et maleri mange gange, endog starte helt forfra. Det at male er ren terapi

for mig. Det er den bedste måde at få bearbejdet mine tanker på. Maleriet har hjulpet mig frem til

erkendelsen af min sygdom. Jeg betragter det som en gave fra himlen at få tid og mulighed for at

male, som jeg gør. Det er mit arbejde, ikke pligt, men ren fornøjelse.

Positivt livssyn

Et positivt livssyn er et nødvendigt redskab for at komme frem til en erkendelse og accept af det

faktum, at man har Parkinson. Først når man har accepteret sin sygdom, vil man få overskud til at

se, at livet stadig har mange gode oplevelser at byde på.

At tænke og være positiv er en stor hjælp i alle livets forhold. Men det er ikke det samme som at

tale pænt om alle, kun koncentrere sig om gode oplevelser og aldrig sige et kritisk ord. Det handler

om at være realistisk omkring sin situation. At vide det er ok engang imellem at dykke ned i mørke

tanker og blive ked af det, endog at blive ekstrem negativ og vred og skælde ud. Man skal mærke

efter og ikke fortrænge dårlige tanker, men selvfølgelig ikke dvæle for længe i den tilstand. At tage

en beslutning om at være positiv, er en udfordring man bliver bedre og bedre til med tiden ”øvelse

gør mester”. I en svær situation kan tanker og minder om gode oplevelser med familie, venner, om

skønne ferier, kærlige mennesker, ens egne succeser, vække livsglæden i ens eget hjerte. Nogen

gange er det de ”små” ting, der gør den store forskel. At få en lille hilsen, et smil på vejen og se sin

rose springe ud – i flere betydninger, kan fylde en med glæde.

Et brev fra en veninde

Imens jeg lå syg med en kraftig influenza, sendte en veninde et par sider til mig fra en bog, der

hedder Vær positiv – lev lykkeligt.* Det var opløftende læsning. Bogen giver indsigt i hvordan man

kan møde forhindringerne i livet, uden at give op over for dem. Jeg citerer fra bogen:

51

”En af parterne må sprænges, og det bliver ikke en selv; det bliver forhindringerne. Dette

kan læres når man har tro på sig selv. Så vil man lære sig selv at kende, ens egne kræfter og

evne til at udføre bedrifter. Man vil få grebet om tingene lidt efter lidt, efterhånden som ens

indstilling skifter fra negativ til positiv. Så kan man sige til sig selv i alle situationer: ”Jeg tror

ikke på nederlaget””

Jeg tænkte, at når svære situationer går imod mig, skal jeg ikke lade modløsheden krybe ind i mig.

Jeg skal ikke tillade de negative tanker at dominere. For derved mister jeg de kræfter, der behøves,

for at overvinde. Det jeg skal blive god til er at være i stand til at møde forhindringerne, at tage

imod dem når de kommer, og så prøve at overvinde dem. Troen giver udholdenhed og kræfter til at

holde ud, når det går hårdt for sig. Videre læste jeg:

”Enhver kan holde ud, så længe det går godt, men der skal noget særligt til, hvis man skal

vedblive at kæmpe, når alt tilsyneladende går helt imod en. Og en særlig indstilling til for ikke

at lade sig slå ud, når lykken tilsyneladende svigter. Man tænker måske: ”Men min situation

er yderst vanskelig, jeg er så langt nede, som noget menneske kan komme”. Men det er en

kendsgerning, at mennesker kan overvinde næsten alle vanskeligste situationer. Så ens

situation er ikke så meget anderledes end andres. Det er med at finde en vej ud af

vanskelighederne. I den situation kan det hjælpe at tænke: ”Jeg er heldig, for nu kan det kun

gå opad”.

Det handler om at arbejde med ens underbevidsthed. Underbevidstheden kan i visse tilfælde være

en stor løgner. Den repeterer alle ens fejltagelser, og sår tvivl om ens evner, og bekræfter dermed

ens dårlige opfattelse af sig selv. I den situation har man skabt en negativ holdning i sin egen

underbevidsthed, som uden hensyn kaster alt tilbage i hovedet på en selv.

”Det er muligt at sige til sin underbevidsthed: ”Hør engang, jeg tror faktisk på det, jeg ved

ganske bestemt, at jeg tror på det”. Ved at udtrykke sig så klart over for ens underbevidsthed,

vil den også med tiden blive overbevidst. Grunden er, at man nu fodrer den med positive

tanker. Efter et stykke tid begynder underbevidstheden at sende den positive indstilling

tilbage til en selv.”

52

En effektiv metode er, at eliminere visse talemåder og udtryk. Disse såkaldte ”små negativer”

dukker op her og der i almindelig tale. Og selvom de synes små, er de med til at skabe en negativ

indstilling. Man kan tænke over sine egne talevaner, og se om ikke der popper negative vendinger

op hist og her. Og ”mange bække små gør en stor å”, hvor der kan opstå en forbløffende masse

kraft.

”Hvis man er i stand til at sige noget positivt i alle forhold, og forsikre sig selv om, at tingene

nok skal udvikle sig på den rette måde, at man kan klare det, så trækker man de gode

resultater frem”. ”Som en ren motor udvikler mere kraft end en forurenet, udvikler en hjerne

fri for negative tanker også mere og bedre energi.”

En golfspiller slog engang bolden ind i højt græs, og beklagede sig højt over, at nu var det

vanskeligt at ramme bolden, og få den tilbage på kort græs. En ven sagde: ”Sæt dig ned og kig på

græsset, det er blødt, og vil med kraft i køllen, og din tro, skære som en kniv lige igennem

græsstråene”. Golfspilleren husker med glæde, den følelse af kraft han oplevede, da slaget slog

bolden ud på de åbne kortklippede græsmarker igen.

”Det vanskelige ligger blot i tanken, fordi vi tror det er vanskeligt.”

Tro på at du har kraft til at løfte dig udover vanskelighederne, ved at gøre dig bevidst om din egen

kraft. Bekræft dig selv i, at du kan gøre alt hvad du ønsker, ved hjælp af den kraft, du har i dig. Tro

på at den kraft tager spændinger og nervøsitet ud, og erstatter med frisk ny energi.

*Norman Vincent Peale

Samle på gode oplevelser

Gode oplevelser eller det gode liv, er for mange mennesker forbundet med store udlandsrejser,

succes på jobbet, økonomisk uafhængighed, kvalitetstid med familie og venner planlagt til

fingerspidserne, lækker bil og bolig. Alt sammen dejlige ting, hvis altså man forstår at nyde dem.

Gode oplevelser bliver ofte kædet sammen med materielle goder, der ved første øjekast synes at

gøre livet lettere og mere berigende. Ofte hører man, at hvis forskellige aktiviteter og beslutninger

53

i livet skal lykkes, og blive til gode oplevelser, skal alt helst være velforberedt og gennemtænkt til

mindste detalje.

Når man så rammes af en kronisk sygdom, og forstår man er syg, bliver tæppet hevet væk under

en. Man ser og opfatter pludselig tingene på en anden måde. Gode oplevelser og det gode liv for en

anden indgangsvinkel. Mange oplever, at der er andre værdier i livet der tæller, end de rent

materielle og ugebladenes trend. Begreber som tid, nærvær, kærlighed, fællesskab, fred og

tilfredshed bliver noget, man sætter i højsædet. Ønsket om at leve i nuet bliver stærkt, man

udsætter ikke ting mere, prøver at realisere drømme og ønsker. Der bliver et helt nyt syn på ting i

tilværelsen, man forbinder med gode oplevelser og det gode liv. Mange med Parkinsons sygdom

fortæller, at ønsket om at leve nu og her og nyde livet, er blevet meget mere aktuelt efter, at de har

fået diagnosen. Det er de små ting i hverdagen og de gode oplevelser der tæller, man går ikke så

meget op i bagateller mere, for det er livet for kort til.

At rejse er at leve

Jeg valgte at bruge nogle af de penge jeg fik udbetalt da jeg gik på pension på at rejse. Bl.a. tog

jeg på en rejse til Ægypten i 14 dage sammen med en veninde. Vi var i Cairo og se pyramiderne og

alle de kendte seværdigheder. Vi sejlede på et kæmpe skib ned af Nilen og fik en masse fantastiske

oplevelser af fortidens storhed. Senere rejste vi til de forskellige storbyer, hvor jeg har mange

sjove minder fra. Gode oplevelser sammen med dem man holder af. Det var også en fantastiks

oplevelse, at købe en rejse til mig og mine 4 børn til Grækenland. Jeg er så glad for jeg på dette

tidspunkt havde økonomi til at realisere disse rejser. Vi snakker stadig om den store oplevelse det

var at rejse sammen, og bl.a. opleve romer byen Efesus, en kæmpe ruinby i Tyrkiet med referencer

til bibelske steder. Pludselig står man der i fortiden sammen med sine børn og mærker suset.

Noget der optog mine børn meget. Sådanne oplevelser lever man længe på, det giver i den grad

livet krydderi. Ja selv en tur med nattoget til Stockholm sammen med kæresten, hvor man har

vækket hele kupeen med sin mobil alarm uden selv at vågne, er oplevelser man stadig kan grine af.

Alt sammen oplevelser der er værd at samle på.

54

Rytmen ind i kroppen

Har man set filmen ”Oh Happy Day”, forstår man lidt af ”glæden ved at synge”. Sangen og

fællesskabet er vigtige faktorer i denne film, som handler om en kvinde, der sammen med sin

bedste veninde og et lille kirkekor, får lov at opleve det helt store sus. Det er gospelmusikken, der,

af uransagelige veje kommer til den lille landsbykirke ved en erfaren gospelsanger. Pludselig sker

der noget: toner bliver nået, rytmer bliver klappet, kroppe bliver frigjorte, ord bliver forstået, kort

sagt: Glæden kommer dalende ned fra himlen.

For Parkinson-ramte er det særligt godt at træne stemmen gennem sang. For et af symptomerne på

sygdommen er, en snigende monoton og lav stemmeføring. Det er derfor godt, at træne

stemmebåndene, og dette kan man ved at synge. I filmen ser man, hvordan mødet med

gospelmusikken kan vende op og ned på ens opfattelse af sig selv, ens hverdag, livet, troen og

musikken. Selvfølgelig er det ikke kun gospel, der kan ændre ens opfattelse af sig selv. Hver gang

man arbejder med sig selv, ser og opdager man nye sider af sig selv. Det er sundt at give sig selv

nogle udfordringer, man får altid ”noget med hjem”. Det kan frit oversættes til livskvalitet, noget

de fleste mennesker sætter højt på ønskelisten over et godt liv.

Livskvalitet er et begreb, der har mange aspekter i sig. At være lykkelig er tæt forbundet med

livskvalitet. Hvordan og hvornår man føler sig lykkelig, er meget forskelligt, men nogle gode

ingredienser er latter og morskab. Humor og latter er medicin, som kan anbefales til alle. Den har

en gavnlig virkning på sygdomme og tunge livssituationer. Er man indstillet på det, kan man

vænne sig til at lede efter det komiske ved forskellige situationer man havner i, og smile af dem.

Når man er syg, er det nu og ikke i morgen, man har brug for at gøre de ting man har gået og tænkt

på længe. Det behøver ikke altid være de store aktiviteter, det kan være befriende bare at kaste sig

ud i dans, sang, leg, latter og blæse på kontrollen og alvoren. Mange med Parkinsons sygdom har

glæde af at danse, også selvom man har mistet lidt at rytmen i kroppen. Det er vældig godt at

udfordre sig selv, også med de ting man er blevet dårligere til. At lytte til god musik og gi’ sig hen,

måske tage en svingom i stuen er så opløftende, og man oplever lige pludselig at man kan mere.

Man bliver ligesom løftet op på et højere stadie når man lytter til sin ynglings musik. Vi bliver ikke

mindre dygtige og kompetente mennesker, selvom vi tillader os at lege og pjatte lidt mere.

Tværtimod. Netop legen og glæden kan give plads til livsvisdom. Og en god latter sætter gang i

kroppens helbredende kræfter.

55

Velvære og motion

At tage ansvar for sin krop og finde frem til det, der er bedst for en selv, både når det gælder, hvad

man skal spise og den motion, kroppen har brug for, er et værktøj, man kan arbejde med. Når man

nævner kost, falder snakken ofte på, hvilke kostsammensætninger er de bedste for Parkinson-

ramte? Det er ingen hemmelighed, at kosten spiller en rolle for helbredet, nogle mener, det er

altafgørende, mens andre er mere tøvende. Teorier popper frem og fejes væk igen om kostens

indvirkning på Parkinsons sygdom i forhold til hvordan medicinen optages i kroppen. Man bliver

til tider bombarderet med gode råd om kosttilskud. Det kan alt sammen virke meget forvirrende,

man prøver en masse og bruger måske en del penge. Men ved nærmere undersøgelse opdager man,

at ”kosteksperterne” faktisk er enige langt hen af vejen. Spis mindre kød, spis mere grønt og frugt

og færre industrielt fremstillede madvarer.

I bund og grund er det allerbedst at lytte til din intuition, hvad er mest logisk og tiltalende. Man

kender bedst sin egen krop – og sine egne lyster. Og at lytte til sig selv, - er det her godt for mig?

Det er faktisk med til at styrke ressourcerne i kroppen. Kroppen skal nok fortælle, hvad den har

brug for. Med tiden finder man således frem til den kost og de tilskud, man mener, er det bedste

for en selv. Det er, som i så mange andre livsforhold, vigtigt at lytte til sin intuition og ikke mindst

lære at sige nej, hvis man ved med sig selv, at det her ikke duer. Hvis man vil ændre noget, er det

bedst at gøre det langsomt snarere end at foretage drastiske ændringer fra den ene dag til den

anden, det gælder om at blive ”dus” med ændringen.

Motion er sundt, især for Parkinson-ramte, da musklerne svækkes og bliver stive og skal holdes i

gang med jævnlig træning. Kroppen har behov for at bevæge så mange led og muskler som muligt

for at holde sig i form. Spadsereture evt. stavgang, svømmeture og alle former for gymnastik, er

med til at kroppen har det godt. I mange fysioterapier er der ud over behandling, også mulighed for

at træne individuelt eller på hold.

Det påstås endog fra flere sider, at motion er med til at producere/frigøre dopamin i hjernen, når

man er fysisk aktiv. Hvis det hænger sådan sammen, at man kan stimulere sin egen

dopamínproduktion ved motion, kan man stille spørgsmålet, hvorfor det ikke for længst er blevet

en integreret del af behandlingen. I hvert fald oplever mange en bedring ved at dyrke motion.

56

Montebello i Spanien

Jeg har altid dyrket motion. Da jeg fandt ud af, jeg havde Parkinsons sygdom, blev det en meget

vigtig del af mit liv. Jeg prioriterer træningen lige så højt som andre vigtige ting i mit liv.

Motionen er med til at vedligeholde mine muskler, så de ikke falder sammen. I en travl periode fik

jeg ikke trænet så meget. Det resulterede i smerter i nakke, ryg og ben.

Jeg har med stort udbytte været på 3 ugers træningsophold på Montebello i Spanien, ialt 3 gange.

Det har været 3 fantastiske uger, med træning og rekreation. Det burde alle med Parkinsons

sygdom opleve. Det var skønt at komme væk fra den daglige tummerum, og se og opleve noget helt

anderledes.

Der bliver lagt et individuelt træningsprogram til hver, som man så følger hver dag i de 3 uger man

er der samt lidt undervisning og individuel fysioterapi. Det var en super god og udfordrende

træning, og jeg kom i rigtig god form. Maden er sund og varieret, og selvom der var lidt larm i

spisestuen, fra de ca. 100 patienter, der er indskrevet ad gangen på Montebello, var det det eneste

der generede mig lidt. Til gengæld mødte jeg så mange søde og spændende mennesker, der alle

havde stor gavn af opholdet.

Der er desværre mange med Parkinsons sygdom der får afslag når de søger om et ophold. Dette

undrer mig, for det er indlysende, at også denne gruppe patienter får mulighed for at komme til

Montebello. Med en sygdom som Parkinson, der en fremadskridende, sker der hele tiden en

udvikling af sygdommen, med dertil uventede motoriske vanskeligheder. Det betyder, at man har

fået en sygdom som hele tiden sætter en i nye problemstillinger. Parkinsons sygdom er ikke bare en

sygdom du kan vænne dig til, få et træningsprogram og et par gode råd en gang for alle, og så

ellers bare leve efter dem. Nej, du må hele tiden forholde dig til sygdommen, og lære dens nye sider

at kende hen af vejen. Selvom man får medicin, som afhjælper symptomerne, vil der alligevel opstå

situationer hvor man føler sig i tvivl om hvad man skal gøre. Mange oplever at medicinen skal

reguleres ca. hvert halve år, med dertil kommer uventede ændringer i det motoriske bevægesystem.

Det har med denne grund været givende og brugbart for mig, de 3 gange jeg har været på

Montebello. Hver gang har jeg haft nye problemstillinger, som jeg har fået redskaber til at klare.

Det har bl.a. været omkring nyopstået problemer med nattesøvn. Her fik jeg nogle gode råd med

57

hjem. Bl.a. nogle afspændingsøvelser inden sengetid, og et fantastisk brugbart råd, om at sætte en

krog i loftet over sengen, med et bånd jeg kunne hive mig op i, når jeg skal vende mig i sengen,

hvilket kan være næsten umuligt om natten.

Så er der det mentale skub, i den rigtige retning. Det kan være svært hele tiden at holde gejsten

oppe. Jeg løber tit sur i min daglige træning. Her fik jeg et uvurderligt spark bagi. Derudover fik

jeg kontakt med andre patienter med kroniske sygdomme, og den sociale side af opholdet er ikke at

fornægte. Samtidig er solen og varmen med til at jeg fik nyt håb, lyst og energi til at kæmpe videre

derhjemme, i min hverdag, med en vanskelig sygdom.

58

Efterskrift

Jeg har et godt liv

Når jeg i dag ser tilbage på de første år med sygdommen, og alle de tanker og bekymringer jeg

selvfølgelig gjorde mig dengang, er mit liv faktisk blevet rigere, og mere intens og spændende, end

jeg havde forestillet mig. Jeg lever meget mere i nuet, nyder hver dag, og har fået åbnet døre til nye

sider af livet. Livet går videre, i store træk som alle andres, med nye udfordringer. Jeg vil ikke sige

jeg har lært at leve med min sygdom, for jeg lærer hele tiden noget nyt. Jeg prøver til stadighed at

indrette mig, så jeg passer bedst på mig selv. Prøver kun at lave det jeg ved jeg kan overkomme,

øver mig hele tiden i at sige fra og til, og prioriterer mit liv med de nære værdier meget højt. Jeg er

kommet igennem de værste kriser indtil videre, og prøver hele tiden at se lyst på fremtiden.

Jeg vil slutte denne bog af med en artikel jeg skrev til et blad. Den handler om at kunne flytte sig.

At flytte sig

At flytte sig, er at være i bevægelse, som at gå på trapper – op eller ned, eller gå en tur, ud og hjem.

I overført betydning kan man også tale om at flytte sig, fra en tilstand til en anden. At flytte sig er en

aktivitet der fører fra et sted til et andet. At flytte til en ny bolig, måske et helt andet sted i landet,

kan være en stor omvæltning. Lige meget om man flytter konkret eller flytter sig mentalt, er det en

proces, hvor man som regel får ryddet op i sine ting og sager, man tager det med, der er vigtigst for

en, og møder derefter noget nydt. Man fylder flyttekassen op, og åbner den et nyt sted. Det tager tid

at flytte alle sine ting, men det tager også tid at flytte sig mentalt, at turde tage de nye skridt ud i

livet, som ligger for ens fødder. En flytning konkret eller mentalt, giver mulighed for, at nye døre

åbner sig i livet. Tør man tage udfordringen op?

Ser man på arkitekturen, sagde den surrealistiske maler Salvedor Dali. ”Arkitektur skal være blød

og behåret” Hvis man har besøgt Guell-parken i Barcelona, som er skabt af Antonio Gaudi,

fornemmer man hvad der menes. I hans univers synes alt forudsigeligt sat ud af spillet. At bevæge

sig i parken, er som at træde ind i en fantasiverden. Alle virkemidler er taget i brug for at skabe en

drømmeagtig stemning. Fra indgangssporten leder en trappe op til en udkigsplatform, hvor hele

59

parken kan ses. Trappen som bliver beskrevet som et monument, svulmer af runde kanter og af en

festlig grinende øgle, der fortæller de besøgende; at her kan alt ske.

Det er stadig en svimlende oplevelse at stå under Eiffeltårnet, og se de 300 meter op mod toppen.

Hvordan må det ikke have været for 100 år siden, da Paris vartegn stod færdig. Foruroligende,

grænsende til det rædselsvækkende. Eiffeltårnet medfødte en dramatisk ændring af synsoplevelsen.

Pludselig var man ikke i højde med byen huse, men kunne overskue byen.

Alle disse tanker kredser jeg om i denne tid, da jeg står over for nye udfordringer i mit liv. Jeg vil

gerne flytte mig, men det kræver mod, vilje og kræfter. Men prøver jeg, at se tingene lidt foroven,

kan jeg bedre overskue det. Og jeg får også lettere øje på nye muligheder, da mit synsfelt bliver

udvidet. Det kan føles lidt skræmmende, men er samtidig en stor tilfredshed når jeg har taget

skridtet. Med min Parkinsons sygdom, som en selvklæbende drilsk øgle i flyttekassen, ønsker jeg at

opleve livet der hvor det leves. Og min ”park” skal have bløde runde former, ingen skarpe kanter,

men rummelig og gerne krydret med fantasi. Mit arkitektur skal være et åbent sind, hvor jeg i mødet

med min allernærmeste oplever en følelsesmæssig frihed, hvor vi sammen kan skabe alt. Jeg ønsker

hele tiden at være i bevægelse, for derved lever jeg nu og her, jeg lever mine drømme ud - nu hvor

jeg stadig kan.

Hvad er dit livs arkitektur ?

Anette Gerhøj

60

Litteraturliste

Bøger relateret til Parkinsons sygdom:

Pårørende - et liv med Parkinson / ved Poul Pedersen

Parkinsons sygdom - hvad siger patienterne / ved Erik Kristiansen

Kærlighedens styrke / Aggi Jensen

Parkinson's sygdom og dagligdagen / ved Erik Dupont

Fox, Michael J.: En heldig mand – erindringer. Rosenkilde, 2002.

Et liv på nye vilkår / ved Svend Andersen

Baggrundslitteratur:

Menneskets psykologi / Mette Schilling

Når livet brat forandres / Jytte Gellert Krogh

Sorg og krise / L. Hillgaard, L. Keiser, L. Ravn

Tro, håb og ansvarlighed / ved C. Wognsen, J. S. Hansen, T. Andersen

Mit liv - mit håb / ved Kari Ronge

Annes rejse - livskvalitet med forhindringer / Anne Ulrich Eversby

Aktivt håb som livsstil / J. Beckmann

Sygdomsbilleder / P. Elsass + K. Hastrup

Sundhed sidder mellem ørerne / Svend Andersen

61

Huskeliste

Godt at vide

Når man har fået diagnosen Parkinsons sygdom, er der en del ting man er berettiget til.

Det kan være svært selv at finde ud af hvilke rettigheder man har, men desværre er det for det meste

sådan, at man selv må finde frem til dem. Der kommer ikke rigtig nogle og fortæller en om dem.

Derfor nævner jeg nogle her man kan søge i sin kommune og i sin pensionskasse, med forbehold for

ændret lovgivning mm. Nogle tilskud gælder uanset om man er i job eller på førtidspension.

Er du medlem af en pensionskasse gennem dit arbejde, her ligger mange muligheder

Mulighed for nedsat tid i form af et flexjob

Hjælp til kørsel til og fra arbejde

Invaliditetsydelse når du er i job

Tilskud til handicapbil

P-skilt til handicap P-pladser

Udbetaling af et beløb ved kronisk sygdom, hvor Parkinson er med på listen

Udbetaling af et større engangsbeløb ved førtidspensionering

Udbetaling af løbende invalidepension

Månedlig udbetaling til børn under 21 år ved forældres pensionering

Vederlagsfrit fysioterapi

Kronikkertilskud til medicin

Tilskud til forbrugsgoder som f.eks. en elcykel eller elevationsseng

Forskellige former for hjælpemidler til hjemmet

Hjemmehjælp af forskellig art

- og herunder indkøbsordning hvor du bestiller vare på nettet og får kørslen til dit

hjem gratis

Billige billetter med DSB når du er førtidspensionist

Nedsat pris på entre’ ved visse seværdigheder

Nedsat pris på licens for visse grupper af pensionister

62

Nedsat pris på træning i motionscenter

Kontakt:

Anette Gerhøj

Mail: [email protected]

tlf.: +45 21438783

facebookside: face Parkinson Gruppe for Parkinsonramte & face DBS