Informationen für Patienten und Angehörige Idiopathische Lungenfibrose (IPF) Hilfreiche Informationen Wirksamkeit Behandlungs- möglichkeiten Leben mit IPF Unter- suchungen Symptome Was geschieht in der Lunge? Verlauf der IPF Was ist IPF?
Informationen für Patienten und Angehörige
Idiopathische Lungenfibrose (IPF)
Hilfreiche
Informationen Wirksamkeit
Behandlungs-
möglichkeiten Leben mit IPF
Unter-
suchungen Symptome
Was
geschieht in
der Lunge?
Verlauf
der IPF Was ist IPF?
Idiopathisch bedeutet „unbekannte Ursache“.
Die Krankheit betrifft die Lunge. In der Medizin werden die Lungen als „Pulmones“
bezeichnet. Die idiopathische Lungenfibrose ist demnach pulmonal.
Fibrose ist der medizinische Begriff für eine Vermehrung des Bindegewebes,
die Lunge vernarbt.
Risikofaktoren sind unter anderem:
Lebensführung: Rauchen
Umwelteinflüsse: Das Einatmen von bestimmten kleinen Partikeln (Metall- und
Holzstaub); Tierhaltung
Genetische Faktoren: Vorkommen von IPF bei Familienangehörigen
Was ist eine idiopathische Lungenfibrose (IPF)? 2
Verlauf der IPF
Die idiopathische Lungenfibrose ist eine
Erkrankung, die sich mit der Zeit verschlimmert
und einen tödlichen Verlauf hat.
Die durchschnittliche Lebenserwartung fur
Menschen mit IPF beträgt bei unbehandelten
Patienten nach der Diagnose zwei bis funf
Jahre.
Es gibt große Abweichungen: Manche
Menschen können mit IPF über zehn Jahre
weiterleben.
Es gibt auch Verläufe, bei denen die
Erkrankung rasch und kontinuierlich
fortschreitet oder sich akut verschlechtert.
Bei jedem Patienten verläuft die Erkrankung
individuell und nicht vorhersehbar.
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Was geschieht in der Lunge?
Der Unterschied zwischen einer gesunden Lunge und einer IPF-Lunge
Gesunde Lunge IPF-Lunge
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Was geschieht in der Lunge?
Der Unterschied zwischen einer gesunden Lunge und einer IPF-Lunge im HRCT
Gesunde Lunge IPF-Lunge
Hochauflösende Computertomografie (HRCT)
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Symptome
Mögliche Symptome:
Trockener Husten (ohne Auswurf), kann
sehr belastend und einschränkend sein
Kurzatmigkeit, besonders bei Anstrengung
Müdigkeit/Erschöpfung
Trommelschlegelfinger
Möglich: Plötzliche Verschlechterung (akute
Exazerbation), äußert sich durch
zunehmende Atemnot.
Bitte wenden Sie sich direkt an Ihren
behandelnden Arzt!
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Auskultation (Abhören der Lunge)
Lungenfunktionstests
6-Minuten-Gehtest
Hochauflösende Computertomografie
(HRCT)
Regelmäßige Untersuchungen beim Arzt 7
Mit dem Rauchen aufhören
Impfungen
Ausgewogene Ernährung
Pulmonale Rehabilitation
Umwelt
Leben mit IPF 8
Medikamentöse Behandlung
Sauerstoffgabe
Lungentransplantation
Behandlungmöglichkeiten 9
Effekte einer krankheitsmodifizierenden Therapie auf den Lungenfunktionsabfall
Krankheitsmodifizierende Therapie
Placebo
Zeitspanne (Wochen)
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%)
Wie Medikamente helfen können 10
52 48 36 24 12 0
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Woher weiß ich, dass die Therapie wirkt?
Als Patient möchten Sie wissen, ob Ihnen die
Behandlung helfen kann.
Besprechen Sie alle Fragen mit Ihrem Arzt,
damit Sie die Behandlung nach Ihren
Bedurfnissen gestalten können.
Ihr Arzt wird Sie regelmäßig untersuchen, um
zu uberprufen, wie Sie auf das Medikament
ansprechen.
Nehmen Sie daher alle Kontrolltermine
gewissenhaft wahr. Dann können Sie Ihrem
Arzt uber Ihre Erfahrungen berichten.
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Hilfreiche Informationen
Weitere Informationsmöglichkeiten finden Sie hier:
„Fight IPF – KÄMPFEN. ATMEN. LEBEN“ ist eine
Patientenkampagne für Menschen mit IPF und ihre
Angehörigen: Auf der Website www.fightipf.de finden
Sie viele nützliche Informationen zum Krankheitsbild
und können kostenlose Materialien bestellen.
Das IPF Care Therapiebegleitprogramm bietet
Ihnen eine individuelle Betreuung durch speziell zu IPF
geschulte Krankenschwestern. Melden Sie sich online
unter www.fightipf.de oder telefonisch an.
Ihre IPF Care
Krankenschwestern
erreichen Sie von
Montag bis Freitag
zwischen
10 und 18 Uhr:
0800 / 100 56 56
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Literatur
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www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/EPAR_-
_Public_assessment_report/human/002154/WC500103073.pdf
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