Hvorledes kan sygeplejersken bidrage til en sufficient og ... Resume I takt med, at den kurative medicinske og kirurgiske behandling i tiltagende grad er ... Det har betydning for

Opgaveløser: SV4339 Hold: STF 08 Opgavetype: BA Modul: 14 Måned og år: 2010 Vejleder: Gitte Rohde Antal anslag: 59.921

Illustration: Bryn Davis, 2000

Hvorledes kan sygeplejersken bidrage til en sufficient og værdig smertelindring af den palliative/terminale patient i samspil med patienten og dennes pårørende?

Denne opgave er udarbejdet af en studerende ved sygeplejerskeuddannelsen i Viborg, CVU vita. Opgaven er udtryk for den stude- rendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis, deles af skolen. Kopiering eller anden gengivelse af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt, med forfatterens tilladelse.

Resume I takt med, at den kurative medicinske og kirurgiske behandling i tiltagende grad er

blevet forbedret, er der også sket en tiltagende instrumentalisering af patientforløbene.

Det har betydning for empati og nærvær og bevirker, at alvorligt syge og døende ofte

bliver en overset patientgruppe i sygehusregi.

Hospicebevægelsen søger at skabe andre rammer for døende mennesker. Ordet hospice

stammer fra latinsk hospitum, der betyder gæstfrihed eller herberg. Hospice i moderne

betydning er et hus for mennesker med en uhelbredelig sygdom og forventet kort levetid

og for deres pårørende.

Den palliative fase indledes når grundsygdommen er uden for kurativ rækkevidde. Den

bør forberedes så tidligt som muligt så lindrende behandling kan træde i kraft før

sygdommen får plagsom karakter. Intentionen med palliation er at yde uhelbredeligt

syge og deres pårørende støtte så den syge opnår den højest mulige livskvalitet i den

afsluttende del af livet og de pårørende støtte i sorgen.

Nærværende projekt tager udgangspunkt i den sufficiente og værdige lindring af smerter

hos den uhelbredeligt syge patient i samspil med patienten og dennes pårørende og

belyser denne sygeplejefaglige problemstilling ved inddragelse af moderne

smerteforsknings komplekse syn på smerte.

Problemstillingen belyses med et litteraturstudie og tekstanalyse, idet der anvendes en

hermeneutisk tilgang. Der søges ikke endegyldige svar på problemstillingen, men

snarere en udvidet og mere nuanceret forståelse af problemstillingen.

I projektet inddrages sygeplejeteoretiker Karen Marie Dalgaards teori om

samspilstriader baseret på hendes Ph.D. afhandling ”At leve med uhelbredelig sygdom”,

cand. psych. Maj -Britt Guldins introduktion til to-sporsmodellen (The Dual Process

Model of Coping with Bereavement) lanceret af Stroebe & Shut, psykologerne Svarre

og Würtzens statusartikel ”Samtaler med den døende patient” samt smerteforsker Bryn

Davis teori om smerteoplevelsens kompleksitet.

Kompleksiteten i smerteoplevelsen fordrer ifølge Bryn Davis et samarbejde med

patienten så viden og indsigter fra alle perspektiver kan medtænkes. Gennem konstant

opdatering af viden og kundskaber om smerte og gennem en opmærksomhed på at sætte

holdninger og fordomme på spil sammen med kolleger kan sygeplejersker kvalificere

omsorg, pleje og behandling til smertepatienter.

Perspektiverende sættes indsatsen for smertelindring i forhold til begrebet tid.

Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning s. 1

2.0 Problembeskrivelse s. 2

2.1 Den palliative indsats s. 2

2.2 Symptomlindring s. 6

2.3 Smertekompleksitet s. 7

2.4 Udfordringer og krav i sygeplejen s. 9

2.5 Samspil omkring dødsprocessen s. 11

3.0 Problemafgrænsning s. 13

4.0 Problemstilling s. 14

5.0 Begrebsafklaring s. 14

6.0 Metodeafsnit s. 14

6.1 Videnskabsteoretisk tilgang s. 14

6.2 Litteratursøgning s. 16

6.3 Begrundelse for valg af teori og projektets opbygning s. 16

7.0 Sorgreaktioner og støtte i tabet s. 17

7.1 Analyse s. 18

7.2 Delkonklusion s. 22

8.0 Samtaler med den døende patient s. 22

8.1 Analyse s. 23


9.0 Uhelbredelig sygdom og død, et familieanliggende – samspil i triader s. 26

9.1 Analyse s. 26


10.0 Konklusion s. 29

11.0 Perspektivering s. 30

12.0 Referenceliste s. 31

13.0 Baggrundslitteratur s. 37

Bilag I: WHO’s mål for den palliative indsats s. 38

Bilag II: Bryan Davis smertemodel s. 39

* SV4339 * STF08 * sommer 2010 * bachelorprojekt *

1

1.0 Indledning Inspirationen til dette bachelorprojekt udspringer af et studieophold på Hospice

Limfjord1 i foråret 2010. Hospice Limfjord er en palliativ enhed, der tilbyder en

specialiseret, lindrende behandling og pleje til uhelbredeligt syge patienter (95 % af

patienterne har kræft). Stedet fungerer ligeledes som et center for forskning og

udvikling af en forbedret indsats for alvorligt syge og døende.

Omsorg, pleje og rådgivning ydes i et erfarent, tværfagligt team bestående af social - og

sundhedsassistenter, sygeplejersker, fysioterapeuter, præst, musikterapeut2,

socialrådgiver og psykolog. Målet med den palliative omsorg er, opnåelse af den højst

mulige livskvalitet for patienten i den afsluttende del af livet og støtte dennes familie.

Nærværende projekt tager udgangspunkt i lindring af smerter hos den uhelbredeligt

syge patient i samspil med patienten og dennes pårørende og belyser denne

sygeplejefaglige problemstilling ved inddragelse af moderne smerteforsknings

komplekse syn på smerte. Den oplevede smerte, bliver til menneskelig lidelse, når de

psykologiske, eksistentielle, sociale og kulturelle forhold interagerer med

smerteoplevelsen (Davis, 2000).

I mødet med patienten, bliver sygeplejerskens forståelse af dennes subjektive oplevelse

af smerte det centrale og udfordrende aspekt i plejen og omsorgen. Sygeplejersken skal

være dygtig til at observere smertepatienten og via kommunikative kompetencer

indsamle data indenfor alle aspekter af smerteoplevelsen og vurdere disse kontinuerligt.

En god familie, er ofte patientens vigtigste ressource for at mestre følgerne af en

livstruende sygdom, herunder erkendelsen af, at døden vil indtræffe i nær fremtid. I

WHO’s mål i 2000 for den palliative indsats udpeges både de uhelbredeligt syge og

deres pårørende som målgruppe (se bilag I). Samtidig fremhæver flere, at pårørende er

en overset gruppe i sundhedsvæsnet i dag (Glasdam, 1997, Timm, 1999, Dalgaard,

2001) og pårørende beretter, at de ofte føler sig som usynlige hjælpere, frem for synlige

1 Hospice Limfjord er en selvejende institution, der har indgået en driftsaftale med Region Midtjylland. Den første private hospiceinstitution i Danmark, Sct. Lukasstiftelsens Hospice, åbnede i 1992. 2 Musikterapi er en etableret del af den lindrende indsats. Der findes flere musikterapeutiske teknikker der blandt andet kan bidrage til at give uhelbredeligt syge og døende mennesker en oplevelse af kontrol over vejrtrækningen (Bode, 2001). 4 Palliation betyder lindring. Ordet stammer fra latin ”pallium”, der betyder kappe, tæppe eller kåbe. Begrebet anvendes i dag om den professionelle indsats for forebyggelse og lindring af lidelse hos mennesker med livstruende sygdom og deres nærmeste.


2

deltagere (Dalgaard, 2001, s. 43-50). Uhelbredelig sygdom og død, er ikke kun en

medicinsk begivenhed med fokus på det syge menneske, men også en social

begivenhed, hvor familien har en naturlig plads.

2.0 Problembeskrivelse Afsnit 2.0 giver en introduktion til udviklingen af den palliative indsats i Danmark,

symptomlindring, smertekompleksitet, udfordringer og krav i palliativ sygepleje og

samspillet omkring dødsprocessen.

2.1 Den palliative indsats

Dette afsnit indeholder en introduktion til diversiteten og bredden af det palliative felt i

Danmark.

Palliation4 er ikke defineret som et medicinsk speciale i Danmark, men kan betegnes

som et tværfagligt område. Den palliative indsats er operationelt og i overensstemmelse

med internationale klassifikationer inddelt i et basis- og et specialistniveau. Patienter

med palliative behov findes overalt i både primær – og sekundærsektoren. Den

palliative basisindsats varetager langt de fleste patienter og varetages på alle

hospitalsafdelinger samt i almen praksis og hjemmepleje. I basisfunktionen bør man

have en realistisk mulighed for at henvise patienterne videre til en palliativ enhed eller

et hospice, når kompetence, kapacitet, rum eller indretning på hospitalet eller hjemmet

ikke længere slår til. Den palliative indsats, er således en stor og flerstrenget national

opgave, der udover de indlysende humanistiske perspektiver, også kan rumme

samfundsøkonomiske fordele, ved for eksempel at give flere patienter mulighed for at

dø i eget hjem.

Debatten om en værdig død intensiveredes i 1990’erne, især betinget af konkrete

hospiceinstitutioners tilstedeværelse i Danmark, WHO’s mål for palliative care og en

offentlig debat om legalisering af aktiv dødshjælp5 (Dalgaard, 2001). Den palliative

indsats er siden fastholdt på den politiske dagsorden og beskrevet i en lang række

officielle dokumenter (Sundhedsstyrelsen 1999, ibid. 2000, Sundhedsministeriet 2001,

Sundhedsstyrelsen 2005).

5 Eutanasidebatten er fastholdt herhjemme blandt andet af Etisk Råd og foreningen En Værdig Død stiftet i 2001 af lægfolk og professionelle med det formål at få legaliseret aktiv dødshjælp i Danmark (Det Etiske Råd, 2003; EVD 2001).


3

Udviklingen af den palliative indsats går tilbage til Cicely Saunders, grundlæggeren af

St. Christophers Hospice i London, der åbnede i 1967. Internationalt har den palliative

indsats udviklet sig gennem de sidste 40 – 50 år. I Danmark har der været fokus på

palliation (ildsjæle) de seneste 25 år og udviklingen både praktisk, organisatorisk,

uddannelses- og forskningsmæssigt er intensiveret siden 1990’erne.

I 1990 blev Foreningen for palliativ indsats i Danmark, der er en tværfaglig

interesseorganisation etableret og i juni 2001 dannede en gruppe læger Dansk Selskab

for Palliativ Medicin (DSPaM) der er et videnskabeligt selskab under Lægeforeningen.

I 1996 udgav Sundhedsstyrelsen retningslinjer for palliation – redigeret i 1999

(Sundhedsstyrelsen 1999). Sundhedsstyrelsen har udgivet en supplerende vejledning til

læger og sundhedspersonale om varetagelse af smertebehandling til patienter med kort

levetid (Sundhedsstyrelsen 2002).

I 2005 blev det lovbestemt i Danmark, at der skulle oprettes 12 hospicepladser i hvert af

de tidligere amter, der blev forpligtet til at indgå driftsaftaler med hospicerne6. Samtidig

oprettedes en hospicepulje, hvis formål reelt var at støtte oprettelsen af hospicesenge

gennem støtte til selve anlæggelsen. Med oprettelsen af så mange hospicesenge fulgte

der naturligvis et behov for specielt uddannet personale, deriblandt læger uddannet

indenfor palliativ medicin(Vejgaard, 2003). Imidlertid tog man ikke politisk nogen

stilling til det faglige niveau af de patientrelaterede ydelser på hospicerne eller til

uddannelse af de professionelle, der skulle levere disse ydelser. I anbefalingerne til

kræftplan II vedrørende den palliative indsats indgik der uddannelse af professionelle,

deriblandt også uddannelse af lægelige specialister i palliativ medicin (Kræftplan II,

2007). I sidste ende blev anbefalingerne dog ikke prioriteret, da finanslovsaftalen blev

indgået på det politiske plan.

DMCG - PAL7 blev etableret ved et stiftende møde i maj 2009. Der er ikke udarbejdet

nationale kliniske retningslinjer8 for den palliative indsats, hvilket er en hovedopgave

6 En tilføjelse til Sundhedsloven i 2005 forpligtede alle amter til at indgå driftsoverenskomst med et hospice i hvert amt (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2005a, ibid. 2005b). Foruden hospiceinstitutioner er der en palliativ medicinsk afdeling og palliative konsulentteams i stort set alle amter. 7 DMCG – PAL, Dansk Multidiciplinær Cancer Gruppe for Palliation, er en tværfaglig gruppe stiftet mellem repræsentanter for de faglige selskaber, sammenslutninger og netværk, der virker i det palliative felt.


4

for DMCG-PAL. Der er ikke udarbejdet pakkeforløb eller forløbsbeskrivelser, der

omfatter den palliative del af behandlingsforløb i forbindelse med kræftsygdom. Dette

er også en opgave for DMCG-PAL, der har fundet evidens for at strukturering af det

palliative patientforløb øger behandlingskvaliteten.

Palliativt Videncenter (PAVI) er et nyt nationalt center, der har til formål at sikre

udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden i den palliative indsats i Danmark.

Videncenterets målgruppe er professionelle i det palliative felt. Centeret havde officiel

indvielse den 27. februar 2009. PAVI9 arbejder med formidling og kortlægning af

kliniske retningslinjer og overordnede vejledninger på følgende måder:

I 2010 samles viden om, hvad klinikere i Danmark p.t. anser for og anvender som

retningslinjer for ”bedste praksis” på en række centrale områder indenfor palliativ

indsats. Til det formål arbejdes tæt sammen med klinikere fra faglige selskaber, netværk

m.v. Herudover er PAVI involveret i DMCG - PAL’s arbejde.

Palliativ forskning er vanskelig på grund af de specielle forhold ved forskning i livets

slutfase10.

Palliative patienters symptomer er ofte meget komplekse – eksempelvis flere forskellige

typer af smerter – hvilket gør det vanskeligt at finde ensartede forsøgsgrupper, der lader

sig klassificere. Etablerede behandlinger er derfor i høj grad baseret på undersøgelser af

andre patientgrupper med lignende symptomer. Til trods for disse vanskeligheder

kommer der i stigende grad viden og enighed om behandlingstiltag. Især den kliniske

erfaring vedrørende symptomlindring er omfattende.

I dag kan private oprette hospices og der findes på nuværende tidspunkt 14 hospices

med omkring 180 sengepladser. Det er under det antal regeringen selv har sat som et

minimum – og langtfra nok til, at alle der ønsker at komme på et hospice, kan få en

plads. Der findes på nuværende tidspunkt ingen samlet, officiel statistik over antallet af

patienter, der er i kontakt med palliative specialfunktioner (det vil DMCG – PAL’s

8 Aktuelt tager indsatsen udgangspunkt i WHO’s definition af palliation (WHO, 2002) Europæiske retningslinjer (EAPC’s Hvidbog, 2008) Nationale Faglige Retningslinjer (Sundhedsstyrelsen 1999, DSAM 2004) - samt lokalt udarbejdede kliniske retningslinjer i forlængelse heraf. 9 PAVI har en koordinerende, vidensformidlende og procesfaciliterende funktion i det palliative felt. 10 Helsingfors – deklarationens etiske krav om informeret samtykke, autonomi og selvbestemmelse gælder også for patienter i den palliative fase. Dertil kommer den belastning det kan være at deltage i kliniske undersøgelser.


5

database11 råde bod på) - men det skønnes at være 2-3000 årligt og tallet er naturligvis i

stigning. Hertil kommer skønsmæssigt 800-1000 patienter årligt, som henvises til, men

ikke kommer i kontakt med de palliative specialfunktioner.

Data fra Sundhedsstyrelsen viser, at 55 % af kræftpatienterne stadig dør på et hospital,

en andel, der stort set har været uændret over de seneste ti år. En rapport fra

Specialegruppen vedrørende Palliation i Region Hovedstaden fra 2006 viser, at der

erkendes et stort behov for forbedring af den palliative indsats på de kliniske afdelinger.

Alt for få af de patienter der ønsker det, ender med at dø i hjemmet og indsatsen i

primærsektoren skal udvikles yderligere, blandt andet med oprettelsen af palliative

teams der kan rådgive, undervise og assistere de professionelle. Oprettelsen af

hospicesenge, er således kun en lille del af den udvikling, der bør finde sted (Rapport

fra Specialegruppen vedr. Palliation i Region Hovedstaden, 2006).

Af de op mod 60.000 danskere, der dør hvert år afslutter ca. 50 % deres liv på et

sygehus. Af de øvrige dør ca. en fjerdedel på plejehjem og i beskyttede boliger.

Størsteparten af målgruppen for palliation ønsker at dø i eget hjem og opnår ofte

langvarige forløb der. Alligevel dør mange på sygehus, idet de indlægges de sidste

døgn, før døden indtræffer (Sundhedsstyrelsen, 1996).

Hvert år afslutter 30.000 danskere således livet på et sygehus. Det er især den danske

behandlingskultur, der er synderen, mener sygeplejeforsker Karen Marie Dalgaard fra

Ålborg Universitet. Hele sygehussystemet er bygget op omkring behandling og

helbredelse, selvom dødeligheden på en række sygdomme er oppe på omkring 90

procent. Allerede i 2006 dokumenterede hun i en ph.d. afhandling, at hjælpen til

uhelbredeligt syge patienter, i vid udstrækning er blevet forsømt.

Behandlingssystemet er blevet bedre til at udøve livsforlængende behandling, holde

sygdommen i skak, forhindre spredning til livsvigtige organer og forebygge smerter

m.v. Desuden får mange tilbudt eksperimenterende behandling, hvor man afprøver

utraditionelle måder at angribe sygdommen på eller ny medicin.

Endelig er systemet blevet mere åbent over for, at der andre steder i verden kan være

mulighed for yderligere behandling. Man kan søge økonomisk støtte til behandling i

11 Der er etableret en Palliativ Database for det specialiserede niveau, PAL-D. DMCG-PAL drejer sig om de uhelbredelige kræftforløb og i forhold til databasen om patienter med en forventet overlevelse på fra få uger til få måneder.


6

udlandet og få foretaget en såkaldt ’anden vurdering’ (second opinion) af hospitalets

behandlingsplan. Alt i alt betyder det, at perioden med alvorlig sygdom, er blevet

betydelig længere. Nogle patientgrupper lever i årevis med diagnosen uhelbredelig og

har bevidstheden om døden tæt inde på kroppen, på en helt anden måde end tidligere,

hvor der som regel gik relativt kort tid fra sygdommen blev konstateret, til døden indtraf

(Agger, 2010, s. 1). Denne lange periode stiller store krav til den syge og de pårørende,

hvis de skal tackle livsudfoldelse, gensidig lydhørhed, stress og forberedelse på døden,

så alles behov bliver tilgodeset i et rimeligt omfang.

Palliativ indsats kan derfor være relevant samtidig med både livsforlængende

behandling og rehabiliterende tiltag.

Sundhedsvæsnets professionelle møder de døende patienter i eget hjem, på

hospitalsafdelinger, plejehjem og hospice. Det er afgørende for døendes livskvalitet, at

lægen er i stand til at erkende eller diagnosticere, at patienten er uafvendeligt døende, så

det bliver muligt at give den optimale lindrende behandling og undgå nytteløse rutiner

og behandlinger.

2.2 Symptomlindring

Smerter er et frygtet og hyppigt forekommende symptom12 hos døende, men samtidigt

det bedst undersøgte symptom i enhver henseende13. I dag kommer viden om

smertebehandling alvorligt syge og døende patienter til gode, så deres liv bliver mere

værdigt i kraft af en nødvendig og sufficient smerteindsats.

Oftest er der gode muligheder for at eliminere smerter hos alvorligt syge og døende,

men total smertefrihed er ikke opnåelig i alle situationer.

Da smerter kan have en ødelæggende virkning for en relativt positiv livsoplevelse, anses

det i Danmark for etisk acceptabelt at lindre døendes smerter med en behandling, der

som utilsigtet bivirkning kan fremskynde en i øvrigt uafvendelig død (Det Etiske Råd

2002). 12 Symptom betyder sygdomstegn eller – ytring (Nørby 2004) I moderne klinisk sprogbrug bruges termen

om patientens subjektivt oplevede sygdomstegn, mens observationer gjort af andre betegnes kliniske

fund. Symptomerne er altså patientens sanseligt registrerede oplevelser, der ofte er af plagsom art og

derfor fører til nedsat livskvalitet. 13 Smerter er det bedst undersøgte symptom, både ætiologisk, epidemiologisk, patofysiologisk og

behandlingsmæssigt(Faglige retningslinjer for den palliative indsats, 1999).


7

Aktiv dødshjælp er forbudt ifølge dansk lovgivning (straffelovens § 29 om drab efter

begæring) men i behandlerkredse er der udbredt åbenhed overfor undladelse af

unødvendig behandling, der kan forlænge unødige lidelser14.

Palliation kan ses som værende en filosofi, der i princippet skal overflødiggøre eutanasi.

2.3 Smertekompleksitet

”Smerte er en tilstand hvor både emosjonelle, fysiologiske, sociale og kulturelle forhold

står i et kontinuerlig og dynamisk samspill i et nervesystem under stadig forandring.

Gjennom emosjonelle og kognitive forhold, fra stress, gjennom læring og gjennom

erfaring bearbejdes smerten i hjernen og påvirkes samtidig av kjemiske impulser og

impulser fra ryggmarvens bakhorn”(Nortvedt og Nortvedt, 2001, s. 44).

Af definitionen fremgår, at smerter er noget subjektivt og komplekst og kan være

forbundet med andet og mere end patofysiologiske forandringer. For at kunne lindre

smerter optimalt er det nødvendigt at have viden om, hvad der udløser og modificerer

smerterne.

Kompleksiteten og tværvidenskabeligheden i forståelsen af det enkelte menneskes

oplevelse af smerte, har eksempelvis Bryn Davis i bogen ”Caring for People in Pain”

fremstillet grafisk - ”Smertemodellen” (bilag II, Davis 2000).

I det følgende uddybes og nuanceres fire aspekter af smerteoplevelsen i Bryn Davis

model.

Det fysiologiske aspekt belyses via den biomedicinske forklaringsmodel, hvor

nociceptionen15 initieres af en smertestimulus, en vævsskade og hvor transmissionen af

14 I henhold til Lov om patienters retsstilling, § 16, stk. 3, kan en læge i en situation, hvor

en patient er uafvendeligt døende, indgive de smertestillende, beroligende eller lignende

midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre

fremskyndelse af dødstidspunktet.

Der er ikke tale om aktiv dødshjælp (eutanasi), som er forbudt i Danmark

(Sundhedsstyrelsen, 2002).

15 Nociception er den sensoriske proces, der sker perifert og centralt i nervesystemet ved en akut skade, der udløser en såkaldt ”normal transmission”: Stimuli fra det beskadigede væv overføres til de frie nerveender (nociceptorerne) perifert – nerveimpulser fra nociceptorerne overføres til centralnervesystemet – det fører til den bevidste oplevelse af smerte i hjernen (perception) – forskellige stimuli i centralnervesystemet og hjernen kan hæmme og fremme den individuelle smerteperception.


8

stimuli kan følges gennem centralnervesystemet til hjernen. Smerten begynder altid som

en vævsskade - dog er det ikke altid muligt at finde frem til denne, hvis smerten har

varet ved over tid.

Det følelses- og motivationsmæssige aspekt har indflydelse på, hvorledes smerten

opfattes (perciperes) samt påvirkes af og påvirker personens følelsesmæssige tilstand.

Dette har igen negativ eller positiv indflydelse på personens motivation til forsøg på

mestring af smerten. Her ligger angstproblematikker indlejret i forhold til magtesløshed

eller frygt for tab af selvkontrol, ulidelig smerte eller ligefrem dødsangst (Davis, 2000).

Det kognitivt/evaluerende aspekt betyder, at den enkelte persons egen fortolkning,

mening og betydning af situationen influerer på smerteoplevelsen. De eksistentielle

spørgsmål ”Hvorfor mig?” og ”Hvorfor nu?” dukker op. Personens livssyn og

opvækstvilkår har indflydelse på smerteopfattelsen.

Ligeledes har både sociale og kulturelle faktorer indflydelse på både smerteoplevelse og

smerteadfærd. Risikoen for tab af arbejde, social position og dermed økonomisk

sikkerhed er nogle af disse sociale faktorer.

Det kan diskuteres om kulturelle faktorer overhovedet har indflydelse på selve

smerteoplevelsen, mens det ser ud til, at måden, hvorpå forskellige kulturer udtrykker

smerte, netop er kulturafhængigt (ibid.)

Endvidere ses det også, at omverdenens holdning til og reaktion på smertepatientens

adfærd samt på de psyko-sociale og eksistentielle forhold kan have indflydelse på

smertepatientens adfærd. Denne omverden består først og fremmest af patients netværk,

men også af de sundhedsprofessionelle patienten møder i forbindelse med sin

smerte/lidelse (ibid.)

Kompleksiteten i smerteoplevelsen fordrer derfor et samarbejde med patienten, så viden

og indsigter fra alle perspektiver kan medtænkes. Hvordan kan sygeplejersker

implementere det komplekse syn på smerte, som der advokeres for fra forskellige

smerteforskeres side, uanset videnskabeligt ståsted?

2.4 Udfordringer og krav i sygeplejen

Sygeplejerskers møde med mennesker ved livets afslutning er nærmest uomgængeligt,

da livets afslutning er en universel livssituation, der typisk er forbundet med Nociceptor: en receptor der primært er sensitiv overfor en smertestimulus eller en stimulus der ville blive smertefuld hvis den forlænges.


9

forudgående sygdom eller traume. Sygeplejeinterventioner over for smerter, angst, tab,

håb, mening og sorg, der knytter sig til den afsluttende fase af livet, udgør da også

centrale fokusområder i sygeplejerskeuddannelsen (Undervisningsministeriet 2001).

Sygeplejersker har et stort ansvar i forhold til observation, behandling og lindring af

patientens smerter, idet de typisk er den faggruppe patienten har mulighed for at komme

i kontakt med 24 timer i døgnet. Det komplekse syn på smerter fordrer endvidere, at

sundhedspersonalet arbejder tværfagligt, idet de forskellige faggrupper vil have

forskellig ekspertise indenfor afgrænsede områder. Sygeplejersken skal observere

patienten og via kommunikative kompetencer indsamle data indenfor alle aspekterne og

vurdere disse kontinuerligt.

En vigtig sygeplejemæssig funktion består i at samarbejde med lægen om en konstant

opdateret smerteanamnese16.

Der er brug for omfattende sygeplejefaglige kompetencer i forbindelse med

medikamentel smertebehandling. Sygeplejersken administrerer medicin (hjælper med

fremskaffelse, dosering og indtagelse eller indgift af medicin) og dokumenterer

virkningen af iværksat behandling; herunder virkningen af det der gives patienten ved

gennembrudssmerter. I den forbindelse observerer sygeplejersken, om der tegner sig et

mønster, der gør medicinjustering relevant.

Det er endvidere vigtigt, at sygeplejersken oplyser både patient og pårørende om

formålet med denne fremgangsmåde for bedst mulig og konstant smertelindring - samt

om medicinens virkning og mulige bivirkninger. Sygeplejersken må afklare enighed

mellem parterne om hvilken balance, der helst skal være mellem medicinens

indvirkning på smerterne og hvor vågen patienten gerne vil være. Det skal så vidt

muligt undgås, at symptombehandlingen er så sløvende, at den fratager den døende

kontakt med virkeligheden og evne til at nå det der skal nås for at fuldende livet. I

relationen mellem sygeplejerske og smertepatient skal sygeplejersken handle på

baggrund af et fagligt skøn17 i samarbejde med patienten, der mødes med respekt for, at

det kun er patienten, der er en autoritet på sin egen smerteoplevelse (Martinsen, 1990).

Et professionelt fagligt skøn indebærer, at sygeplejersken kan balancere mellem

16 En smerteanamnese er et styringsredskab som en medikamentel smertebehandling indstilles og reguleres efter. 17 Det faglige skøn stiller krav til sygeplejerskens omsorg for smertepatienten. Ifølge Kari Martinsen er kernen i sygeplejen omsorgen, som hun anser for at indeholde den relationelle, den praktiske og den moralske dimension, hvor den moralske dimension er overordnet de andre.


10

overgrebet via paternalistisk adfærd og efterladenheden i misforstået hensyntagen til

patientens autonomi. Magtforholdet balanceres således via udøvelse af svag

paternalisme (Martinsen 1990).

I de senere år er det blevet mere almindeligt at orientere om en alvorlig

sygdomsprognose, hvilket skal ses i sammenhæng med de forbedrede muligheder for

helbredelse og lindring. Tidligere var det kun de pårørende, der fik besked. Derved

kunne de pårørende og de professionelle tale om patientens livssituation mens patienten

blev ladt i stikken. Patienter havde på den måde ingen at dele deres angst og

spekulationer med, selv om de oftest selv var bevidste om deres fatale lidelse før

omgivelserne (Saunders, 1986).

Den schweizisk-amerikanske læge Elisabeth Kübler-Ross undersøgelse ”On death and

Dying”, 1967 intensiverede den faglige drøftelse af sandhedsproblematikken. Ifølge

Kübler-Ross er alvorligt syge og døende bedre stillet med konfrontation med de dystre

fremtidsudsigter end en situation omgærdet med fortielser.

Den implicitte anbefaling fra Kübler-Ross til den professionelle lød: ophæv tabuet og

erstat det med dialog og information og hendes forskning har over tid vundet

indflydelse. I dag meddeles det oftest patienter, hvis resultatet af en helbredsudredning

er ensbetydende med et dødeligt forløb. Udviklingen i den retning har været understøttet

af patienternes gradvist forbedrede informationsniveau og krav om indflydelse på

behandlingsforløbet.

Undersøgelser af fænomenet lidelse samt betydningen af håb for alvorligt syge tog fart

efter Kübler-Ross og andre har videreudviklet anskuelsen af den døendes unikke

livssituation.

Lidelsen kan være tavs, komme til udtryk i beretninger eller være konkret og sprogligt

udtrykt. Det at erkende lidelsen er en dynamisk proces, hvor patienten bevæger sig

mellem at lide og udholde lidelse – i en bevægelse fra begyndende erkendelse og

fortvivlelse mod en accept og mulighed for meningsdannelse (Morse, 2001).


11

2.5 Samspil omkring dødsprocessen

Dødsprocessens uforudsigelighed rummer usikkerhed, utryghed, angst og risiko for at

miste kontrol. Den uhelbredeligt syge patient og dennes pårørende er henvist til at leve

et liv, hvor den sikkerhed og tryghed, der kan være i en selvfølgelig fremtid, er

suspenderet. Uforudsigeligheden holder således sit indtog i livet og truer med at tage

magten over livsudfoldelsen, fordi de er afskåret fra at leve deres liv med henblik på

fremtiden.

Dalgaards empiriske fund viser, at uhelbredeligt syge og deres pårørende

grundlæggende stræber efter at finde mening og opretholde kontrol over tilværelsen19.

De forsøger at begrænse dødsprocessens uforudsigelighed ved at foregribe

uforudsigelige situationer, der kan være indlejret i dødsprocessens uforudsigelige

udvikling. Et tilgængeligt professionelt netværk og mulighed for at være på forkant med

udviklingen er vigtige forudsætninger for deres oplevelse af forudsigelighed (Dalgaard,

2007). Selve dødstidspunktet er dog uforudsigeligt, da der er tale om fysiologiske

processer uden for kontrol.

Psykolog, Niels Peter Agger er forfatter til ”Når diagnosen er alvorlig” udgivet af

Komiteen for Sundhedsoplysning. Heri præsenteres blandt andet en psykologisk model

for den tilbagetrækning mange dødsforløb indebærer. Tilbagetrækningsmodellen påstår,

at vi først dør socialt, dernæst psykologisk og til sidst fysisk. Den sociale død består i, at

den uhelbredeligt syge trækker energi, der før var placeret udadrettet, tilbage til sig selv

for at forberede afskeden. ’Som når træerne om efteråret smider bladene efter at have

suget saften tilbage til stammen’. Der er lang række afskedsprocesser knyttet til denne

periode. Den sociale død glider langsomt over i den psykologiske død, hvor de tæt

tilknyttede ofte oplever, at den døende trækker sig helt tilbage og går ind i sit private,

psykiske rum og befinder sig i en halvverden, hvor vedkommende flyder rundt i

minderne og drømmens hav eller allerede symbolsk er gledet over på den anden side –

for så ind imellem at komme tilbage og være klar på denne verdens præmisser. I denne

fase tages der afsked med de allernærmeste. Den fysiske, biologiske død afslutter rejsen

(Agger, 2005).

19 Psykologien har beskæftiget sig med kontrolaspektet blandt andet med fokus på stress og mestring (Antonovsky 2003;Lazarus 1992). Dalgaards tilgang er en anden – her anvendes kontrol som et ontologisk eksistentielt fænomen.


12

Den proces de pårørende gennemlever sideløbende er i sagens natur anderledes – da de

jo skal leve videre - og det kan give anledning til dilemmaer, når fremtidsperspektivet er

forskelligt. For de syge er døden afslutningen på livet - for de raske ægtefæller en

afslutning på det fælles liv - og en ny begyndelse på et liv alene.

Den psykiske smerte, er rettet mod forhold som at skulle sige farvel til livet, at efterlade

børn, kone m.v. Den blander sig ofte ind i og forstærker de kropslige smerter. Hvis man

får sat ord på lidelsen, kan man opleve, at smerten reduceres markant (Agger, 2010).

Det er vigtigt, at det faglige team sørger for, at både patient og pårørende får mulighed

for at udtrykke tanker, følelser og behov i takt med at de forstår, at de forstår

konsekvenserne af manglende behandlingseffekt. Urealistiske forestillinger om

problemer i den sidste tid, kan derved afklares og korrigeres, så de ikke giver anledning

til unødig spekulation hos nogen af parterne.

Et plejeforløbs succes beror på, at de nærmeste er informeret og inddraget i

beslutningerne på samme niveau som patienten. Betydningen af, at pårørende aktivt

deltager i beslutninger om plejeforløb, skal derfor være afklaret med patienten, så

tavshedspligten tilgodeses. Sygeplejersken må lave en alliance med patienten ved

indlæggelsen og få afklaret, hvem patienten anser for at være nærtstående pårørende.

Det skal dokumenteres tydeligt i journalen, hvem i familien, patienten ønsker inddraget.

Den myndige patient, har ret til at forholde pårørende information om diagnose,

behandling og prognose og i så tilfælde, skal der være vandtætte skodder i forhold til,

hvem der udleveres oplysninger til (Sundhedsloven, 2005, Sundhedsstyrelsen, 2002). I

sådanne tilfælde kan sygeplejersken være opmærksom på de pårørendes behov for

omsorg og tale med dem om de følelser det giver dem at blive afvist. Et dilemma og en

latent konflikt, der især kommer til udtryk mellem de pårørende og sygeplejepersonalet,

fordi lovgivning og etiske retningslinjer understreger, at patienten er i centrum for etiske

og juridiske afgørelser20. Pårørende tildeles ikke i juridisk eller etisk forstand nogen

stedfortræderrolle. Såfremt de syge ikke selv kan varetage bestemmelsesretten,

20 I de sygeplejeetiske retningslinjer er der formuleret følgende om interessekonflikter mellem patienter og pårørende i punkt 2.8: ”Sygeplejersken skal udvise respekt og omsorg overfor de pårørende. Hvis der opstår interessekonflikt mellem patient og pårørende, skal patientens tarv varetages.”(Det Sygeplejeetiske Råd 2004).


13

overtages den af professionelle. Pårørende kan inddrages i beslutningsprocessen, men

de har ingen formel kompetence.

Gensidig tilbageholdt information mellem den syge og de pårørende om f.eks.

diagnosen eller en aktuel forværring kan være et udtryk for kærlighed og ønsker om at

beskytte den anden - et ”kærlighedens beskyttende skjold”21 (Davidsen-Nielsen, 1995).

3.0 Problemafgrænsning Via en kortlægning af det organisatoriske niveau for palliation i Danmark (hvor foregår

den palliative indsats og hvad er de institutionelle rammer for den?) er de igangværende

og planlagte initiativer indenfor den palliative indsats skitseret.

Smerte er komplekst og sammensat fænomen. Professionel smertebehandling, er

smertemodulation, der foregår på alle niveauer i smertesystemet, såvel perifert som

centralt – såvel medikamentelt som non – medikamentelt, hvor viden og kundskaber fra

de forskellige aspekter af smerteoplevelsen blive integreret.

En sufficient og værdig smertelindring beror naturligvis på en tværfaglig indsats – men

denne opgave fokuserer i det følgende på sygeplejerskens bidrag.

I analysen belyses aktuelle temaer i forhold til problemstillingen: smerteoplevelse,

sorgreaktioner, samtalen med den døende og samspillet mellem sygeplejerske, den

uhelbredelige syge eller døende patient og dennes pårørende - samt undertemaerne23:

magt, professionalisme, integritet og værdighed.

21 Marianne Davidsen-Nielsen beskriver Kærlighedens Skjold som et billede på den beskyttelse, der kan opstå i en familie, hvor bekymring og frygt knyttet til sygdom og død udvikler sig til et tabu. Hensigten er at beskytte sine nærmeste og indirekte er der også tale om en beskyttelse af sig selv (Davidsen-Nielsen, 1997, s. 160-166). 23 Temaer er begrebsmæssige kategorier med tilhørende egenskaber (Dalgaard, ”At leve med uhelbredelig sygdom”, bilag 3)


14

4.0 Problemstilling Hvorledes kan sygeplejersken bidrage til en sufficient og værdig smertelindring af den

palliative/terminale24 patient i samspil med patienten og dennes pårørende?

5.0 Begrebsafklaring En sufficient smertelindring er en tilstrækkelig smertelindring. Begrebet en værdig

smertelindring tager udgangspunkt i en subjektiv og kontekstuel forståelse. Hvori består

det værdige? Det værdige består i, at det er patienten, der definerer, hvornår han føler

sig tilstrækkeligt smertelindret. Det indebærer ofte, at der er balance mellem medicinens

indvirkning på smerterne og den grad af vågenhed patienten bevarer. De fleste patienter

ønsker at undgå, at symptombehandlingen er så sløvende, at den fratager dem kontakt

med virkeligheden og evnen til at nå det, der skal nås for at fuldende livet.

I den udstrækning patientens smerte kan lindres, kan man tale om, at der skabes et større

eller mindre frirum25 for patienten. Smertefrihed er ikke en garanti for god livskvalitet,

men det er dog i frirummet, at patienten har mulighed for at opleve værdi og mening og

dermed livskvalitet.

6.0 Metodeafsnit I dette afsnit præsenteres projektets videnskabsteoretiske tilgang, søgestrategi,

opbygning samt den anvendte litteratur.

6.1 Videnskabsteoretisk tilgang

Projektet bevæger sig indenfor det humanistiske menneskesyn, der søger forståelse og

indsigt i andre mennesker eller kulturer. Der anvendes en hermeneutisk26 tilgang.

24 Terminal pleje indgår som et delelement i den palliative indsats. Den palliative indsats omfatter hele

perioden efter ophør med kurativ behandling, terminal pleje henviser til indsatsen for den døende de

sidste få uger, dage eller timer. Tidligere blev terminal pleje opfattet som synonym med den palliative

indsats (www.pavi.dk). 25 Riis & Christophersen bruger betegnelsen frirum om den tid, hvor patienten ikke er domineret af

plagsomme somatiske symptomer, såsom åndenød, smerter og kvalme (Riis & Christophersen, 1999). 26 Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse (gr. hermeneuenin, fortolke, udlægge,

forkynde).


15

Den humanistiske forståelse baseres på kvalitative data, der åbner mulighed for

forståelse af problemområder, der relaterer til menneskers livsverden (Larsen,

Vejleskov 2006, s. 58-59).

Metodemæssigt belyses problemstillingen med et litteraturstudie og tekstanalyse.

Leif Becker Jensen (1997, s. 20) definerer tekstanalyse som: ”det sæt spørgsmål, man

stiller til en konkret tekst for at løse en konkret problemstilling og give nogle

begrundende svar der kan overbevise andre om, at man har ret”.

Becker Jensens metode til analyse af en tekst, er at opløse den i de bestanddele, der er

vigtige for ens problemstilling og sætte dem sammen igen på en ny måde.

Fortolkningen beskrives som en proces, hvor enkeltdelene analyseres i lyset af teksten

som helhed og omvendt forstås helheden i relation til de enkelte dele – det der kaldes

den hermeneutiske cirkel (ibid., s. 20 – 25). Tolkningen er præget af situationen, både

hvad man mener og tror i almindelighed og hvad man særligt er optaget af i sin

undersøgelse.

I teorien om den hermeneutiske cirkel benyttes begrebet for-forståelse, der henviser til

den forståelse, som altid går forud for selve forståelsen.

Den tyske filosof, Hans Gadamer (1900 – 2002), der grundlagde den moderne

hermeneutik hævder, at forståelsen indeholder fordomme, nemlig menneskets

forventninger og formeninger (Birkler 2006, s. 96). For – forståelsen med sine

fordomme skaber, hvad Gadamer kalder en samlet forståelseshorisont, som alt bliver

fortolket ud fra (ibid. s.97). På baggrund af den samlede forståelseshorisont kan en ny

forståelse skabes, hvilket udgør forståelsens cirkularitet. Grundtanken i den

hermeneutiske cirkel er, at der består et forhold mellem helhedsforståelse og

delforståelse: delene kan kun forstås, hvis helheden inddrages og omvendt. Ifølge

Gadamer skal helheds-forståelsens fordomme be- eller afkræftes inden en ny

delforståelse dannes.

Delforståelsen vil dermed virke tilbage på helhedsforståelsen, der afspejles i horisonten

(ibid. s. 99). Hver gang en delforståelse reviderer en helhedsforståelse, sker der en

horisontsammensmeltning og en bevægelse indenfor den hermeneutiske cirkel. Denne

bevægelse er en opadgående spiral idet den genererer en ny og mere nuanceret

forståelse. Egen for-forståelse: De døende er optaget af eksistentielle spørgsmål: finde

mening med det liv som er levet, skabe orden i det liv, der er tilbage og tage afsked med

de nærmeste. Det fordrer omsorgsfulde relationer, medmenneskeligt nærvær, god tid,


16

rummelighed, gode fysiske rammer og en omsorg, hvor respekten for de døendes

værdier og normer medtages.

6.2 Litteratursøgning

Problemstillingen er anvendt som basis for litteratursøgningen.

Til belysning af de konkrete møder som finder sted mellem de tre parter, de indbyrdes

relationer, der udvikles og den betydning samspillet kan få især for de uhelbredeligt

syge og deres pårørende, er der foretaget en litteraturundersøgelse. Der er udvalgt

litteratur, der refererer undersøgelser og oversigtsartikler med den højeste grad af

videnskabelig evidens.

Der foretaget søgning på de danske søgeord: palliativ sygepleje, uhelbredeligt syge,

pårørende, familie, nærtstående, omsorg. Søgeordene er fremkommet via søgning i

Mesh/Tesaurus.

Der er søgt i Cinahl, Cochrane Library og forskellige internetsider – ligesom der er søgt

og mange kilder er fremkommet ved kædesøgning i referencerne i de fundne studier.

Der er søgt ti år tilbage i de respektive databaser.

6.3 Begrundelse for valg af teori og projektets opbygning

I artiklen ”Sorgreaktioner – ny forståelse og behandling” giver cand.psych., Maj-Britt

Guldin27 fra Det Palliative Team i Århus en introduktion til to-sporsmodellen (The Dual

Process Model of Coping with Bereavement).

Den lanceredes af Stroebe & Shut, der har forsket i sorgreaktioner i over 20 år.

Modellen er en teoretisk konstruktion, der rejses på et empirisk fundament og tilsigter

en syntese af tidligere tiders forståelse af sorg. Modellen bygger bro mellem den

freudianske forståelse, en udbredt kognitiv stressteori og en udviklingspsykologisk

tilgang til interpersonelle tilknytningsmønstre.

Ifølge Sundhedsstyrelsens faglige retningslinjer for den palliative indsats er samtale

med døende en selvstændig og afgørende del af plejen på linje med symptomlindring. I 27 Hvert år rammer det 30.000 danskere så hårdt at miste et familiemedlem, at de har brug for behandling.

De får et såkaldt kompliceret sorgforløb med depressive symptomer, angst eller selvmordstanker.

Sundhedsvæsnet har for lidt fokus på det, mener psykolog Maj Britt Guldin, der er i gang med et ph.D.-

projekt om sorgbehandling i sundhedsvæsnet.


17

en statusartikel fra 2000 ”Samtaler med den døende patient” af psykologerne Svarre og

Würtzen er der fokus på samtalen med den døende patient om de tanker og overvejelser

han lige nu gør sig. Det kan være tanker om det liv han har levet, den aktuelle tilstand

samt håb og frygt knyttet til den kommende tid (de psykologiske og eksistentielle

temaer der lige nu påvirker denne patient).

Der eksisterer begrænset forskningsmæssig viden både nationalt og internationalt, som

integrerer de tre parters perspektiver på samspil i uhelbredelige sygdomsforløb. I de få

empiriske undersøgelser, som findes, fremstilles samspillet som isolerede individuelle

perspektiver, frem for med fokus på den indbyrdes dynamik i samspillet.

I artiklen ”Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende – samspil i triader”

har Karen Marie Dalgaard, sygeplejerske og cand.scient.soc. fokus på, hvordan det

triadiske samspil mellem syge mennesker, ægtefæller og sygeplejepersonalet udfoldes i

dødens potentielle kontekst i det danske sundhedsvæsen.

Artiklen er baseret på en del af Karen Marie Dalgaards ph.D. afhandling ”At leve med

uhelbredelig sygdom”.

I projektet benyttes ovenstående tre artikler, der på hver sin måde bidrager til belysning

af problemstillingen. Hver artikel fremstilles og analyseres enkeltvis. I en bevægelse

indenfor den hermeneutiske cirkel, fremkommer dermed efter hver analyse en

delkonklusion.

Der søges ikke endegyldige svar på problemstillingen, men snarere en udvidelse af

forståelseshorisonten i forhold til emnet.

7.0 Sorgreaktioner og støtte i tabsoplevelsen I artiklen ”Sorgreaktioner – ny forståelse og behandling” præsenterer Maj-Britt

Guldin det hollandske forskerpar, Stroebe & Shuts sorgteori. Modellen er en teoretisk

konstruktion, der kan anvendes til forståelse af såvel den uhelbredeligt syge patients

tabsoplevelser og proces i retning af at kunne tage afsked med livet - som

pårørendes/efterladtes sorgproces.


18

Modellen beskriver sorg som en dynamisk og kompleks proces, der er i konstant

udvikling. I det følgende inddrages sorgteorien til belysning af, hvorledes

sygeplejersken kan bidrage til en sufficient og værdig smertelindring af den

uhelbredeligt syge eller døende patient. Dette hænger sammen med, at moderne

forskning advokerer for, at smerte er et sammensat og komplekst fænomen – således

påvirker følelser af sorg den fysiologiske smerte og evnen til mestring af smerten. Om

end smertefulde kan langt de fleste sorgreaktioner betegnes som naturlige og ikke-

behandlingskrævende. En del sorgprocesser udvikler sig dog til mere pinefulde og

komplicerede tilstande, der kan resultere i forskellige psykopatologiske reaktioner, der

kan få vide konsekvenser for den sorgramtes liv (Guldin, 2007). Identificeringen af

behandlingskrævende sorgtilstande er fundamental for, at man kan yde rette hjælp til en

sørgende. Sygeplejersken har naturligvis en vigtig rolle i koordineringen af andre

professionelles indsats. En psykolog eller præst kan være med i vurderingen af

patientens sorgproces og være samtalepartnere for patient og pårørende.

7.1 Analyse

I den sidste livsfase oplever mange, at de lige så stille trækker sig tilbage fra ’de

levendes liv’ – fra det liv der er fokuseret på fremtiden. Livsfasen er tit forbundet med

en lang række oplevelser af tab, der hænger sammen med, at kroppen formår mindre og

mindre.

Det er tabet af:

Den vante livsrolle

Arbejdsevnen

Seksualiteten

Den funktionelle, skabende krop

Positioner i offentligheden

Husmoderrollen

Forældrerollen

Fremtiden

Der er stor sorg og smerte forbundet med alle disse tabsoplevelser der kan føre til

gentagne kriser29 (Agger, 2010). Ifølge Bryn Davis, der har forsket i kompleksiteten og

29 I klinisk sammenhæng bruges udtrykket krise, af græsk krisis, om en vanskelig situation, der samtidig

er et afgørende vendepunkt (Nørby 2004) Som psykologisk begreb henviser udtrykket krise til en


19

tværvidenskabeligheden i forståelsen af det enkelte menneskes oplevelse af smerte kan

smerter være forbundet med andet og mere end patofysiologiske forandringer. Det

følelsesmæssige - og motivationsmæssige aspekt har indflydelse på hvorledes smerten

opfattes (perciperes) samt påvirkes af (modificeres) og påvirker personens

følelsesmæssige tilstand. Det psykologiske aspekt af smerteoplevelsen kan blande sig

ind i den fysiologiske smerte og forstærke den. Her ligger angstproblematikker indlejret

i forhold til magtesløshed eller frygt for tab af selvkontrol, ulidelig smerte eller ligefrem

dødsangst. Den psykiske smerte retter sig ligeledes mod forhold som at skulle tage

afsked med kone, børn, venner, livsgerning og endog selve livet (Davis, 2000). Bryn

Davis kategoriserer disse psykologiske aspekter som interpersonelle faktorer (se bilag

II).

Det palliative forløb indebærer også en lang række tabsoplevelser for de nærtstående,

der kan føle sig forladt og overladt med et ansvar, de aldrig har ønsket at bære alene.

Hvert enkelt rolletab hos den syge har som konsekvens, at andre må gå ind i funktionen

og overtage rollen.

Det påvirker hele dynamikken i familien – og tit ser man, at andre familiemedlemmer

træder i karakter og pludselig udviser helt nye styrkesider (ibid., 2010). Davis

smertemodels andet lag, grupperelationelle faktorer illustrerer samspillet (eller det

manglende samspil) i familien/netværket og den måde det influerer på perception af

smerte (se bilag III).

Stroebe og Shuts forskning tyder på, at personer, der oplever manglende støtte i

sorgforløbet og emotionel ensomhed, kan få mere komplicerede sorgforløb (Guldin,

2007).

Den mest udbredte litteratur og kliniske forståelse af sorg i Danmark i dag er af

freudiansk oprindelse (O’ Connor, 2006). Den er baseret på en faseorienteret tilgang

med omdrejningspunktet at gennemarbejde og forløse sorgen som det også ses hos

Cullberg. Dette henviser til den psykodynamiske grundtese om katarsistanken, nemlig

hypotesen om, at psykiske besværligheder opløses gennem erkendelse og

livssituation, hvor hidtidige erfaringer og indlærte reaktionsmåder er utilstrækkelige til psykisk at

beherske den aktuelle situation (Cullberg 2003).


20

følelsesforløsning. Der er imidlertid noget der tyder på, at ikke alle sorgreaktioner og

personligheder profiterer heraf. Uagtet sit værdifulde bidrag til forståelsen af sorg og

traumer halter spørgsmålet om den analytiske forståelsesramme for sorgprocesser i dag

og teorisætningen bliver mangelfuld i forhold til den evidensbaserede empiri, der nu

frembæres (Znoj, 2006). Nyere teoretiske modeller inden for sorg peger på, at

fasetilgangen til forståelse af sorg er for snæver og opgaveorienteringen i

sorgbearbejdelsen begrænsende i forhold til det vide spektrum af sorgreaktioner

forskellige personligheder frembyder (Stroebe & Shut, 1999). Intet tyder på, at ”du skal

græde det ud” tesen holder for alle.

Der fremkommer i disse år flere nye teoretiske sorgmodeller til afløsning af den

freudianske tænkemåde inden for forståelsen af sorgreaktioner.

En af disse er to-sporsmodellen, der rejses på et empirisk fundament og tilsigter en

syntese af tidligere tiders forståelse af sorg. Hovedtesen er, at sorg bevæger sig i en

konstant vekselvirkning mellem konfrontation med og undgåelse af tabet. Den opererer

med to arbejdende processer – de to spor – der kaldes henholdsvis det tabsorienterede

spor og genindførelsessporet, som det fremgår af model 1 (Guldin, 2007). Det

tabsorienterede spor refererer til arbejdet med sorgens følelser og nå frem til accept af

tabets endelighed. Det genindførende spor er betegnelsen for alle de ting der har at gøre

med det ændrede liv efter tabet, nye færdigheder, der skal læres, anderledes adfærd, nye

roller, ny identitet og nye relationer. De to processuelle spor arbejder i en dynamisk

vekselvirkning i personen for at opnå integration af tabet i selvopfattelsen, som det

fremgår af model 2. Det centrale i to-sporsmodellen er, at sorg er både


21

emotionsfokuseret håndtering, hvor tabet bearbejdes følelsesmæssigt i personligheden

(det tabsorienterede) og problemorienteret håndtering, der refererer til de specifikke

opgaver, tabet forårsager i personens daglige liv (det genindførende). Stroebe & Shut

beskriver således, hvordan brugen af psykiske forsvarsmekanismer – i særdeleshed

fortrængning – er nødvendig for, at der kan arbejdes fleksibelt og effektivt med

sorgprocessen i de to spor. De lægger vægt på, hvorledes fortrængning af det

tabsorienterede finder sted, så individet kan koncentrere sig om det genindførende og

vice versa. Altså, at smerten over tabet skubbes til side, så personen kan koncentrere sig

om praktiske ting i forbindelse med tabet eller omvendt, at personen lader sig aflede fra

praktiske gøremål for at være i sorgens smerte. Denne fortrængning beskrives som en

effektiv og nødvendig reguleringsmekanisme i psyken for, at en adaptiv

integrationsproces kan arbejde i personligheden (ibid., 2007).

En myte, der har været meget fremherskende inden for sorgteori, er, at det er hjælpsomt

at tale med andre om tanker og følelser i forbindelse med sorgen (også kaldet

disclosure). Denne myte punkterer Stroebe et al. i et studie om disclosure og nuancerer

tankegangen omkring det at dele sine tanker og følelser med andre i sorgen30.

Undersøgelser bag tosporsmodellen peger på, at de mennesker, der har høj disclosure,

altså taler meget om sorgen, også har mange genoplevelsessymptomer. Spørgsmålet er

så, om nogle mennesker er i risiko for at blive retraumatiseret af at tale meget om det

hændte (Stroebe et al. 2005). Stroebe & Shut teoretiserer herudfra, at det muligvis

forholder sig således, at nogle mennesker kan have gavn af at tale om aspekter af tabet

mens andre vil opleve en forværring herved.

Når uhelbredeligt syge ikke ønsker at tale om døden, er det for de professionelle ofte et

udtryk for fortrængning. Grænsen mellem det professionelle, personlige og private er

ikke så entydigt i lægfolks udlægning. Flere ægtepar i Dalgaards

interviewundersøgelse31 fortæller, at det kan være udtryk for, at livet danner forgrund

30 Såvel i deres egen forskning som i international forskning er fundene omkring disclosure meget blandede (Stroebe et al., 2005) 31 Dalgaards teoriudvikling er et eksempel på brugerperspektivforskning, der tager udgangspunkt i lægfolk s opfattelse af, hvad der har betydning. Lægfolks perspektiv kan give de professionelle en aha - oplevelse, fordi det kan udfordre deres faglige selvforståelse. Undersøgelsens brugerperspektiv udfordrer på flere områder faglige antagelser i feltet. Et perspektiv der efterlyses både på et samfundsmæssigt hverdagskulturelt og individuelt niveau (Timm, 1997, s. 137-150).


22

og døden baggrund – døden forsvinder ikke af den grund. Det er ikke muligt at

fortrænge døden, når de har fået en dødsdom. De professionelle stræber efter at skabe

åbenhed om døden, men skal det være for enhver pris? Ifølge ægteparrene kan både

åbenhed og fortielse være udtryk for at gøre det gode.

I to-sporsmodellen af sorgforståelse understreges de kønsmæssige forskelle mellem

mænds og kvinders måde at udtrykke sorg på (Stroebe & Shut, 1999). De beskriver

kvinder som generelt mere emotionelt funderede i sorgen. Kvinder vil ofte udtrykke det

hjælpsomme i at kunne tale med andre om tanker og følelser i forbindelse med sorg.

Mænd til gengæld beskrives som mindre emotionelt ekspressive i sorgen og de finder

det mere hjælpsomt at høre om andres erfaringer med sorg, end selv at skulle tale om

tanker og følelser (ibid., 1999).

7.2 Delkonklusion

Den foreløbige konklusion må være, at man ikke umiddelbart kan gå ud fra, at det er

hensigtsmæssigt for alle at tale mest muligt om tabet. Hvem der kan profitere af den ene

eller den anden intervention, henholdsvis lære at tale om tabet og at lære at aflede sig

fra det, kræver altså god klinisk indsigt og udviklingspsykologisk viden og ikke mindst

videre forskning på området.

Der skelnes endvidere i modellen mellem mænds og kvinders sorg – hvilket kan have

stor betydning for den støttende intervention, der er hjælpsom. En indikator på, at

sorgprocessen er kompliceret og behandlingskrævende er, når personen udtrykker

manglende dynamisk vekselvirkning mellem konfrontation og undgåelse af tabet -

håndteringsmekanismerne bliver for ensidige.

8.0 Samtaler med den døende patient En af de væsentligste opgaver i forhold til den døende patient er indkredsning og

behandling af plagsomme symptomer. Når sygeplejersken indhenter oplysninger til en

smerteanamnese, må hun stille relevante spørgsmål og styre samtalen, så hun får

tilstrækkelige informationer. Det handler om hvor, hvornår og hvor meget patienten har

smerter, samt oplysninger om patientens erfaringer, både med hvad der lindrer og hvad

der fremkalder eller forstærker smerter. Afklaring af effekt af tidligere


23

smertebehandling kan øge compliance32 ved den medikamentelle behandling og vise om

patienten er motiveret for brug af non-medikamentelle smertebehandlingsmetoder

eksempelvis TNS33, musik eller guidede journeys.

Sygeplejersken kan vejlede patienten til at synliggøre sin oplevelse af smerteintensitet

på en visuel analogskala (VAS)34, verbalt deskriptiv skala (VDS)35 eller på Wong &

Bakers ansigtsskala36. Støttet af nogle hjælpeord kan patienten desuden beskrive

smertens karakter, for eksempel borende, jagende eller stikkende med henblik på

stedfæstelse af smerternes udspring og adækvat smertebehandling.

Denne del af indkredsningen kan imidlertid ikke stå alene, men må suppleres med

samtaler om de tanker og følelser, der sammen med de plagsomme symptomer udgør

patientens lidelse (Cassel, 2000).

8.1 Analyse

Ifølge Bryn Davis smertemodel influerer den enkelte persons egen fortolkning af

situationen på smerteoplevelsen. Det kalder han det kognitivt/evaluerende aspekt af

smerteoplevelsen. Eksistentielle spørgsmål dukker op: ”Hvorfor mig?” og ”hvorfor

nu?” Personens livssyn og opvækstvilkår har indflydelse på smerteopfattelsen (Davis,

2000). Psykologerne Svarre og Würtzen belyser i statusartiklen ”Samtaler med den døende

patient” den form for samtaler med den døende patient, der handler om de tanker og

overvejelser han gør sig lige nu. Det kan være tanker om det liv han har levet, om sin

aktuelle tilstand og om både håb og frygt knyttet til den kommende tid.

Svarre og Würtzen lægger sig tæt op af Davis, idet de påpeger, at det i forbindelse med

indkredsning af symptomer er væsentligt at holde sig dialektikken37 mellem fysiske

symptomer og psykologiske reaktioner for øje (Svarre, 1994). Påtrængende symptomer

32 Compliance, fra latinsk compleo: opfylde (løfte)betyder på engelsk eftergiven – anvendes om patienters villighed til at tage et lægemiddel/følge en behandling som foreskrevet af lægen. 33 Den smertelindrende effekt af transkutan elektrisk nervestimulering (TENS) kan forklares ved hjælp af portkontrol teorien og en øget endorfinproduktion. TENS kan have en positiv virkning specielt ved neupatiske merter, skeletmetastaser og muskel-skeletsmerter. 34 VAS, visuel analogskala er en linje hvorpå smertens styrke kan markeres i en inddeling mellem 0 og 10, hvor 0 er smertefrihed og 10 er uudholdelig smerte. 35 VDS, verbalt deskriptiv skala er et skema hvor smerten er inddelt mellem 0 og 10 og tallene ledsages af beskrivende ord, ingen smerte til værst tænkelige smerter. 36 Wong & Baker: Facing rating scale (til brug for børn over tre år) og evt. ældre uden sprog eller personer der ikke har for vane/sprog for at sætte ord på smerte. Alle skalaer bygger på den individuelle patients udsagn om sin oplevede smertes styrke udtrykt på en objektiv måde. 37 Den samme dialektik gør sig gældende ved alle plagsomme symptomer (Svarre og Würtz, 2000).


24

vil forventeligt medføre tanker og følelser knyttet til det faktum, at der er tale om en

livstruende tilstand og omvendt vil patientens tanker og følelser associeret til

forestillingen om egen død kunne forstærke de i forvejen svære symptomer. Det vil

sige, at sygeplejersken i stedet for ensidigt at fokusere på det somatiske, også må have

en interesse for de psykologiske og eksistentielle temaer, der lige nu påvirker denne

patient (Svarre og Würtzen, 2000).

Svarre og Würtzens budskab er, at bestemte teknikker og præfabrikerede spørgsmål

forhindrer, at samtalen bliver levende. Samtale med døende kræver mod til at være tæt

på eksistentielle vilkår. Derfor bliver bevidstgørelsen af egne holdninger til disse temaer

vigtigere end viden om bestemte kommunikative teknikker. Når man på forhånd har

reflekteret over sit forhold til grundlæggende eksistentielle vilkår, bliver man bedre i

stand til at genkende antydninger af sådanne tanker og overvejelser hos patienten.

Mange døende er bange for smerter og da smerter opleves både sensorisk og emotionelt,

det vil sige både som en signaltransmission i nervesystemet og som en følelsesmæssig

oplevelse (perception), kan sygeplejersken tale med patienten om de psykiske reaktioner

angst, fortvivlelse, skyld, vrede og bitterhed og gøre disse reaktioner mindre

påtrængende og dermed indirekte lindre smerten. Samtidig vil samtalen for en stund

aflede patienten og også på den måde mindske smerteoplevelsen (ibid., 2000).

Angst er i sit væsen noget diffust, en følelse der kan fylde hele kroppen, hele sindet,

hele rummet. Angst er uden struktur og har i modsætning til frygten ikke noget objekt.

Sprog er struktur og derfor kan samtalen tilføje angsten struktur og herigennem gøre

den mere håndterlig. Angsten kan være så forstyrrende og pinefuld, at den døende

patient sætter hele sin energi ind på undgåelse af den, hvilket i længden ikke lader sig

gøre. Jo mere man forsøger at undgå et bestemt fænomen – jo mere magt vil det få.

Sygeplejersken kan i samtalen med den ængstelige patient nå frem til en nuancering af

angsten på baggrund af en bekræftelse af den. Patienten siger: ”Jeg er bange” og

sygeplejersken kan sige ”Ja, sådan kan man have det… fortæl lidt mere om det.” Hvis

angsten derimod afvises eller bagatelliseres, vil mange patienter føle sig efterladte med

en større ensomhed sammen med angsten, hvilket ikke gør angsten mindre.

Sygeplejersken søger ikke at fjerne angsten, men med sine spørgsmål hjælper hun


25

tværtimod patienten til at undersøge alle aspekter af den. Jo mere det lykkes at nuancere

angsten, jo mindre påtrængende vil den blive (ibid., 2000).

Det er vigtigt, at følge patientens tanker, vise interesse og med åbne spørgsmål uddybe

de ”spor” patientens udtalelser eller kropslige reaktioner sætter, uanset i hvilken retning

samtalen pendulerer”. Pendulering viser sig ofte ved, at den syge eller et medlem af

familien det ene øjeblik kan vise sin fortvivlelse, være grædende, angst, give udtryk for

håbløshed og efter en tid så svinge i modsat retning, tale om oplevelser, der ligger langt

ude i fremtiden, nedtone det alvorlige i situationen eller give udtryk for at det ”nok er en

fejl”. Denne vekselvirkning mellem lys/mørke, håb/håbløshed, glæde/sorg, optimisme

og fortvivlelse kan være en vanskelig balancegang i samtalen for de nærmeste

pårørende. Det handler i høj grad om at være til stede og ikke give efter for trangen til at

rette i det sagte; men i al ydmyghed følge med, gå i takt og lade de følelser, der opstår,

komme til udtryk (Andersen, 2001).

8.2 Delkonklusion

Kravene til en smerteanamnese er både af generel og specifik karakter, idet den både

skal rumme objektiviteten og det unikke, det subjektivt oplevede, det der har betydning

for den enkelte smertepatient. Sygeplejersken må interessere sig for patientens livs- eller

smertehistorie, så patientens viden og indsigter om sine oplevede smerter sættes i spil

med sygeplejerskens opdaterede merviden inden for fagkundskaben.

Teorien om pendulering supplerer Stroebe & Shuts sorgmodel, der beskriver sorg som

en to - sporet proces – en bevægelse mellem konfrontation og undgåelse af tabet (se

bilag III). De to spor arbejder i en dynamisk vekselvirkning i personen for at opnå

integration af tabet i selvopfattelsen.

Det er vigtigt, at følge patientens tanker, vise interesse og med åbne spørgsmål uddybe

de ”spor” patientens udtalelser eller kropslige reaktioner sætter, uanset i hvilken retning

samtalen ”pendulerer”.


26

9.0 Uhelbredelig sygdom og død, et familieanliggende – samspil i

triader I dette afsnit vendes blikket mod samspillet mellem de uhelbredeligt syge, deres

pårørende og sygeplejersken. Et dynamisk samspil mellem tre parter, der hver især

handler ud fra deres tolkning af virkeligheden.

9.1 Analyse

Ifølge Bryn Davis smertemodel (bilag 2) kan omverdenens holdning til og reaktion på

smertepatientens adfærd samt på de psyko-sociale og eksistentielle forhold have

indflydelse på smertepatientens adfærd. Denne omverden består først og fremmest af

patients netværk, men også af de sundhedsprofessionelle patienten møder i forbindelse

med sin smerte/lidelse (Davis, 2000).

En amerikansk smerteforsker R. M. Gallagher lægger sig tæt op af Davis, idet han

fremfører, at smerter er et aggressivt symptom, der ikke kun inddrager nervesystemet

men også angriber den psykiske tilstand samt evnen til at begå sig socialt. Det pinagtige

i at lide af smerte i en kontekst, hvor man ikke møder social støtte, men oplever mistro,

ser således ud til at fremkalde øget smerteintensitet ved kronisk at aktivere det

neurofysiologiske system(Abu-Saad, 2001).

Sygeplejersken skal være opmærksom på, at smerteadfærd er afhængig af den enkeltes

opvækst, tidligere smerteoplevelser og kulturelle baggrund – sociale og kulturelle

faktorer er det tredje lag i Davis smertemodel (Davis 2000).

En opdragelsesmæssig følelse af, at det ikke er i orden at være pylret eller

omgivelsernes reaktion på patientens adfærd – tidligere eller for nærværende - kan give

anledning til, at patienten er bange for at virke besværlig og derfor undgår at give udtryk

for smerter (McCaffery & Bebee, 1996).

Mens det ikke her er muligt fuldstændigt at redegøre for alle dele af Dalgaards teori om

samspilstriaden, er der dog et par aspekter, der er vigtige at fremhæve for at synliggøre,

hvorledes dette dynamiske samspil kan udspille sig i forhold til patientens

smerteoplevelse og en sufficient lindring.

Den fleksible samvirkende triade er baseret på et samvirkende samarbejde. Det lykkes

parterne at skabe et fælles fundament for samarbejdet, hvor de til stadighed er optaget af

at udvikle en fælles forståelse af de situationer, de samhandler i. Et samarbejde


27

forudsætter, at de involverede parter er eller bliver enige om, hvordan virkeligheden

skal fortolkes. Derfor bliver samarbejde også et spørgsmål om, hvem der har ret til at

definere virkelighed. Det samvirkende samarbejde fastholdes, fordi de tre parters

tolkning af mål for smerteindsatsen, de værdier samspillet baserer sig på, den indbyrdes

ansvars - og opgavefordeling og konkrete aktiviteter løbende samstemmes (Dalgaard,

2008).

Sygeplejepersonalet bidrager især med faglig viden og erfaring, der kan bidrage med at

forudse og foregribe udviklingen og kvalificere den uformelle omsorg38. De pårørende

bidrager med deres ofte indgående kendskab til den syge nærtstående. De ved, hvad han

holder af og ikke bryder sig om eller frygter; de er bekendt med associationer, har en

nøjagtig erindring om hændelser i den nærtståendes liv, der måske nu kan vise sig

betydningsfulde; om kriser, der ellers for længst er glemt og hvordan patienten stod dem

igennem. Det kan bidrage til at kvalificere den professionelle omsorg for

smertepatienten39.

Det er ofte en kvalitet for patienter, der har accepteret situationen at få skik på praktiske

ting. Dette foregår typisk i den præterminale fase, hvis det ikke er sket før. Både det at

rydde op efter sig og drage omsorg for de senere efterladte betegnes af psykologen

Mette Hald som afrundingshandlinger (Hald, 1993). Udover reel nytteværdi har

handlingerne symbolsk værdi idet de viser, at man vil det bedste og nærer håb for de

efterladtes fremtid. Det er meningsfyldte handlinger, der kan give sjælefred og dermed

et større overskud til mestring af smerte.

Et andet aspekt, der fylder hos mange i den terminale fase og hos døende, er det

såkaldte tilgivelsesaspekt – en trang til at give eller modtage tilgivelse (ibid.) I lyset af

den forestående død, kan det have værdi og give mening at forsone sig med betydende

personer. Det kan have afgørende indflydelse på at tilvejebringe ro i sjælen og gør det

muligt for patienten derefter at rette opmærksomheden mod andre ting af værdi, f.eks.

nærvær med pårørende.

Sygeplejersken kan lytte til mulige behov af den art og sørge for, at der bliver talt om

det, hvis patienten ønsker det. Desuden kan der være brug for, at sygeplejersken

formidler en kontakt til betydende person i patientens liv.

38 Uformel omsorg er den ulønnede (evt. lønnede) familiebaserede omsorg eller ikke-faglært omsorg. 39 Formel omsorg er den faglærte, lønnede omsorg, kaldet professionel omsorg eller faglært omsorg (Szebehely, 1996, s. 25-27).


28

Ikke-medikamentel smertelindring kan være nærhed og tryghed og aftaler der holdes.

Tryghed kan være vished om, at smerterne kan behandles effektfuldt når døden er nær

og sygeplejersken må vejlede patient og pårørende om, at tilbageholdenhed ikke er

nødvendig, da stærke smerter senere i forløbet også vil kunne afhjælpes. Patienter og

pårørende kan ligeledes behøve information med henblik på aflivning af mulige

fordomme om risiko for narkomani, der kan udmønte sig i tilbageholdenhed med

indtagelse af medicin.

Dalgaard udtrykker det således: ”Den konkrete samhandlen bygger på en fælles

overenskomst om, hvilke aktiviteter, der skal gennemføres hvornår. I et

samtalefællesskab er samspilsformerne baseret på tydelighed, åbenhed, lydhørhed og

fortløbende kommunikation” (ibid., 2008).

Et samarbejde, der involverer tre parter, kan være en skrøbelig konstruktion med

mulighed for misforståelser, fejltolkninger, splittelse og konflikt.

Den ustabile tilpassede triade er således kendetegnet ved et ustabilt samarbejde.

Parternes virkelighedstolkninger samstemmes ikke åbent og derfor udvikles der ikke

nødvendigvis et fælles fundament for samarbejdet. De pårørende har en ustabil position

i triaden fordi sygelejerskerne er bærere af en faglig position, hvor ”omsorgen for den

syge patient” er i centrum. Sygeplejepersonalet inkluderer især de pårørende i

samarbejdet som ressourcepersoner og ser kun i begrænset grad de raske pårørende som

mennesker med egne, synlige behov for omsorg i en svær livssituation (ibid., 2008).

Den ekskluderende splittede triade er kendetegnet ved et splittet samarbejde præget af

”kamp” om virkelighedstolkninger. Splittelsen kan have udgangspunkt i

sygeplejepersonalets og de pårørendes bestræbelser på hver især at beskytte de

uhelbredelig syges integritet og autonomi. Begge påberåber sig ret til at definere,

hvordan det bedst sker.

Der kan også ses en splittelse i forhold til den indbyrdes ansvars – og opgavefordeling.

Splittelsen opstår fordi sygeplejersken og de pårørende ikke ubetinget anerkender

hinandens omsorgskompetence og den viden og erfaring, den baserer sig på. Splittelsen

er således et udtryk for en latent splittelse mellem professionel og uformel omsorg. For

de pårørende handler kampen om at få den ønskede plads som omsorgsperson og sikre

den nærtstående den bedst mulige omsorg (ibid., 2008).


29

9.2 Delkonklusion

Den fleksible samvirkende triade er et udtryk for en ideel tilgang til smertelindring i det

palliative forløb.

I mødet med patienten er sygeplejerskens forståelse af dennes subjektive oplevelse af

smerte det centrale og udfordrende aspekt i plejen. De pårørende bidrager dog med

deres ofte indgående kendskab til den syge nærtstående og kvalificerer hermed den

professionelle omsorg. Sygeplejersken tildeler de pårørende en naturlig og fleksibel

position i samarbejdet som omsorgspersoner og omsorgsmodtagere.

De uhelbredeligt syges omsorgsbehov veksler og øges ofte i takt med dødens invasion.

Pårørendes behov for omsorg og deltagelse påvirkes både af den syge ægtefælles

tilstand og egen situation. Det betyder, at omsorgspraksis i uhelbredelige sygdomsforløb

er præget af dynamisk forandring og foregår i et komplekst samspil.

10.0 Konklusion Kompleksiteten i smerteoplevelsen fordrer ifølge Bryn Davis et samarbejde med

patienten så viden og indsigter fra alle perspektiver kan medtænkes.

Den professionelle relation mellem smertepatienten og sygeplejersken, stiller derfor

store krav til sygeplejerskens kompetencer: høj faglig viden om smerter som et

komplekst fænomen, selvindsigt, så hun ud fra kendskab til egne følelser og fordomme

kan komme patienten i møde og få indsigt i patientens livsverden, kunne arbejde

tværfagligt - kunne gå i dialog om smertepatientens situation og kunne argumentere for

behandlingsstrategier, samt kunne indgå i pædagogiske læringssituationer sammen med

patienten og dennes netværk.

Gennem konstant opdatering af viden og kundskaber om smerte og gennem en

opmærksomhed på at sætte holdninger og fordomme på spil sammen med kolleger, kan

sygeplejersker kvalificere omsorg, pleje og behandling til smertepatienter.

Psykologisk set er støtte i sorgprocesser meget kendetegnende for indsatsen omkring

smertelindring hos uhelbredeligt syge og døende patienter (også støtte til deres

pårørende og efterlevende).

Forståelsen af sorgreaktioner og behandlingen af dem er således centrale i spektret af

psykologiske problemstillinger i den palliative indsats.

Det gode samspil mellem sygeplejerske, patient og pårørende kan ifølge Dalgaard

realiseres, men fundene tyder på, at sygeplejepersonalet har stor indflydelse på om det


30

sker og derfor har de også som professionelle et særligt ansvar herfor. De syge og deres

pårørende er alt andet lige den svage og udsatte part.

11.0 Perspektivering Opholdet på Hospice Limfjord og projektarbejdet har gjort mig mere ydmyg overfor

kompleksiteten i den indsats, jeg skal ud og yde. Havde det været muligt, ville jeg have

inddraget et yderligere perspektiv i opgaven, nemlig tidens betydning for den sufficiente

og værdige smertelindring. Hvis en professionel omsorgspraksis skal være af god

kvalitet, skal der være mulighed for at sætte et tempo, der passer til patientens rytme og

de omsorgsopgaver, der skal løses. Indsatsen for smertelindring på Hospice Limfjord er

præget af fred og ro, åben opmærksomhed med gode muligheder for egenrefleksion, der

endog stimuleres i det kollegiale udvekslingsrum, der udfordrer rådende faglige

strukturer. Sygeplejersken både ser, hører og forstår patienten og griber adækvat ind.

Der er tale om et samtidigt nærvær, hvor sygeplejersken og patienten ikke blot er til

stede i det samme rum på samme tid, men de mødes i en delt virkelighed, om det der

har betydning for patienten.


31

12.0 Referenceliste

Abu-Saad, H (2001) Evidence-based palliative Care, Across the Life Span. MPG Books

Ltd., Bodmin.

Agger, N P (2005) Den sidste tid – pleje, omsorg og støttemuligheder. Komiteen for

Sundhedsoplysning.

Andersen, T (2001) Reflekterende processer. Dansk Psykologisk Forlag, København.

Andershed, B (2003) Närtståendes behov i palliativ vård. Örebro Universitet, Örebro.

Antonovsky, A (1979) Health, stress and coping - new perspective on mental and

physical well-

being. Jossey-Bass Publication, San Fransisco, California.

Bakker, A (2001) Presten som “den femte veggen” for mennesker i dødens rom.

Tidsskrift for Sjelesorg 2 s. 123-136.

Bode, M (2001) Projektevaluering. Musikterapi. Kamillianergaardens Hospice, Ålborg.

Cassel, E J (2000)Lidelsens natur og medicinens målsætning. Omsorg. Nordisk

tidsskrift for Palliativ Medicin. Årgang 1 (Nr. 12) s. 5.

Clark, D, Seymour, J (1999) Reflections on palliative care. Open University Press,

Buckingham - Philadelphia.

Clark, D (2000) Total Pain: The Work of Cicely Saunders and the Hospice Movement.

American Pain Society’s Bulletin. Vol. 10 (No. 4)

Clausen, B (2003) Sygepleje til døende – herunder hospicesygepleje. I: Sygeplejebogen

2 – 2. del. Teoretisk-metodisk grundlag for klinisk sygepleje. ( Nielsen, B K, red.)

G.E.C. Gads Forlag, København.


32

Dalgaard, K M (2008) Uhelbredelig sygdom og død som familie anliggende: samspil i

triader. Klinisk sygepleje. Årgang 22 (Nr. 2) s.25-34.

Dalgaard, K M (2001) Pårørende i den palliative indsats – synlige deltagere med egne

behov. Dansk Sygeplejeråd, København.

Dalgaard, K M (2004) Når familien træder til. Pleje af døende i hjemmet. Hans Reitzels

Forlag, København.

Dalgaard, K M (2007) At leve med uhelbredelig sygdom – at begrænse dødens invasion

og fremme livsudfoldelsen i tid og rum. Ph.D., Forskningsenhed for klinisk sygepleje,

Ålborg.

Davis, B (2000) Caring for People in Pain. Routledge, London.

Det Etiske Råd (2003) Eutanasi – lovliggørelse af drab på begæring? Det Etiske Råd,

København.

Faulkner, A, Maguire, P (1999) Kommunikation med kræftpatienter. Munksgaard,

København.

Glasdam, S (1997) Pårørende til kræftpatienter. Kræftens Bekæmpelse, Odense.

Guldin, M (2007) Sorg – reaktioner. Klinisk sygepleje. Årgang 21(Nr.2) s.45-50.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2005) Sundhedsloven. Lov nr. 546 af 24/6/ 2005.

København.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2005) Bekendtgørelse om driftsoverenskomster

mellem amtsråd og selvejende hospice. København.

Kübler-Ross, E (1995) Døden og den døende. Gyldendals Forlag, København.


33

Kvalitetsafdelingen, Aarhus Amt (2003) Patientens møde med sundhedsvæsnet. De

mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og

kontinuitet. Kvalitetsafdelingen Aarhus Amt, Aarhus.

McCaffery, M, Bebee, A (1996) Smerter – en lærebok for helsepersonell. Ad Notam

Gyldendal, Oslo.

Madsen, K H, Madsen, L D (2008) Sygeplejen i den palliative indsats. Munksgaard

Danmark, København.

Martinsen, K (1989) Omsorg i sykepleien – en moralsk udfordring. I: Fokus på

sygeplejen 90. Munksgaard, København.

Martinsen, K (2006) Øjet og kaldet. Munksgaard Danmark, København.

Morse, J (2001) Toward a Praxis Theory of Suffering. Advances in Nursing Science.

Vol. 24 (No.1) p.47-59.

Nortvedt, F, Nortvedt, P (2001) Smerte – fenomen og forståelse. Gyldendal Akademisk,

Oslo.

O´Conner, M (2006) Sorgen som en to-sporet proces. Omsorg. Årgang 23 (Nr. 1) p.3-8.

Riis, J, Christophersen, B (1999) Sygepleje i hospice. Sygeplejersken Årgang. 22 (Nr.6)

s. 27-37.

Rydahl-Hansen, S (2008) Fra palliativ medicin og symptomlindring til palliativ indsats

– i et bruger- og patientperspektiv. Omsorg. Årgang 25 (Nr. 2) s. 39-43.

Rydahl-Hansen, S (2006) Den totale smerte. Klinisk Sygepleje. Årgang 20 (Nr. 2) s. 15-

23.


34

Steinhauser, K E et al. (2001) Preparing for the end of life: preferences of patients,

families, physicians and other care providers. Journal of Pain and Symptom

Management. Vol. 22 (No. 3) p. 727-737.

Storaker, J (2007) Sygeplejersken i mødet med patient og pårørende. I: Sygeplejebogen

1. 1.del. Patientologi. Sygeplejens værdier og virksomhedsfelt. (Pedersen, S red.) 2.

udgave. Gads Forlag, København. s. 159-186

Strobe, W et al. (2005) Grief work, disclosure and counselling: Do they help the

bereaved? Clinical Psychology Review. (No. 4) p. 395-414.

Stroebe, M, Shut, H (1999) The Dual Process Model of coping with bereavement:

Rationale and description. Death Studies. (No. 3) p.197-224.

Sundhedsloven (2005) Lov nr. 546 af 24. juni. Afsnit III Patienters retsstilling: kapitel 4

§ 26 Livstestamente og § 45 Videregivelse af helbredsoplysninger til pårørende

vedrørende afdøde patienter.

Sundhedsstyrelsen (2002) Vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt – dialog og

samarbejde med patientens pårørende.

Sundhedsstyrelsen (1999) Faglige retningslinjer for den palliative indsats. Omsorg for

alvorligt syge og døende. Sundhedsstyrelsen, København.

Svarre, H M (1994) Psykologiens rolle i behandlingen af cancersmerter. Månedsskrift

for Praktiserende Lægegerning. Årgang 72, 197-202.

Szebehely, M (1996) Om omsorg og omsorgsforskning. I: Omsorgens skiftningar.

Begreppet, vardagen, politiken, forskningen. (Eliasson, R, red.) Studenterlitteratur,

Lund.

Timm, H (1997) Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiv og

kvalitetsudvikling. Institut for Sundhedsvæsen: DSI Rapport, 97.06, København.


35

Timm, H (1999) Plejeorlov. En evaluering af plejeorlovsordningen for uhelbredeligt

syge og deres nærmeste. USCF & Socialministeriet, København.

Vejgaard, T (2003) Uddannelsesbehov hos læger og sygeplejersker inden for palliativ

pleje og behandling. Ugeskrift for Læger. Årgang 165, s. 3413-7.

Venborg, A (2007) Sygepleje ved livets afslutning. I: Basisbog i sygepleje – Krop og

velvære. (Winther B, Suhr L, red.) Munksgaard Danmark, København. s. 350-385.

Znoj, H (2006) Kompliceret sorg. Dansk Psykologisk Forlag, København.

Østergaard, J, Ottesen, S, Damkier, A (2007) Den døende patient. Ugeskrift for læger.

Årgang 169 (Nr. 44) s. 3768-3771.

Links

www.cancer.dk

Kræftens Bekæmpelse. Den palliative indsats i Nordjylland.

Besøgt d.27.2010

www.dsam.dk

Dansk Selskab for Almen Medicin. Palliationsvejledning, 2004.

Besøgt d. 25.2.2010

www.e-v-d.dk/forening.asp

EVD Landsforeningen for En Værdig Død, 2001

Besøgt d. 6.5.2010

www.hospiceforum.dk

Besøgt d. 26.2.2010

www.sst.dk/publ/Publ2005/PLAN/Kraeftplan2/bilag_10_3_Palliativ_indsats.pdf/april, 2007


36

Kræftplan II, 2007.

Besøgt d. 3. 5.2010

www.lcp.gb

Liverpool Care Pathway for the Dying Patient

Besøgt d. 14.3.2010

www.pavi.dk

Palliativt Videncenter

Besøgt d. 25.2.2010

www.sst.dk

Faglige retningslinjer for den palliative indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende.

København: Sundhedsstyrelsen 1999

Besøgt d. 24.11.2009

http://www.regionh.dk/NR/rdonlyres/7A9A4105-BC4F-4CC0-B609-

FEFDC9E790DC/0/Palliativbehandling.pdf

Specialegruppens rapport vedrørende Palliation i Hovedstadsregionen.

Besøgt d. 7.5.2010

www.sundhedsstyrelsen.dk

Sundhedsstyrelsen 2002. Vejledning til medikamentel palliation i terminalfasen.

København: Sundhedsstyrelsen 2002

Besøgt d. 23.11.2009

www.retsinfo.dk

Bekendtgørelse af sundhedsloven. Patienters retsstilling. LBK nr. 95 af 07/02/2008

Besøgt d. 28.11.2009

www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

World Health Organisation. Definition af palliativ pleje. 2002

Besøgt d. 23.11.2009


37

13.0 Baggrundslitteratur Birkler, J (2007) Videnskabsteori- en grundbog. Munksgaard Danmark, København.

Becker-Christensen et al.(2000) Politikkens NUDANSK ORDBOG med etymologi.

Politikkens Forlag, København.

Dyregrov, K, Dyregrov, A (2008) Støtte ved dødsfald – hvordan kan vi hjælpe? Dansk

psykologisk Forlag, Virum.

Guvå G, Hylander, I (2005) Grounded theory – et teorigenererende

forskningsperspektiv.

Hans Reitzels Forlag, København.

Jensen, L B (2005) Indføring i tekstanalyse. Roskilde Universitetsforlag, Frederiksberg.

Kristensen, K (2008) Sundhedsjura. 3. udgave. Gads Forlag, København.

Larsen, A S, Vejleskov, H (2006) Videnskab og forskning – en lærebog til

professionsuddannelser.2. reviderede udgave. Gads Forlag, København.

Laursen, B S, Delmar, C (2005) Metodetriangulering i sygeplejeforskning. Tidsskrift for

sygeplejeforskning. Årgang 21 (1+2) s. 21-25.

Rienecker L, Jørgensen, P S (2006) Den gode opgave – håndbog i opgaveskrivning på

videregående uddannelser. 3. udgave, 2. oplag. Forlaget Samfundslitteratur,

Frederiksberg C.

Seymour, J E, Ingleton, C (1999) Ethical issues in qualitative research at the end of life.

International Journal of palliative Nursing. Vol. 5(2) p. 65-73.


38

Mål for den palliative indsats Bilag I Den palliative indsats omfatter behandling, pleje og omsorg og er den aktive, totale

indsats for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling og hvor målet

er opnåelse af den højest mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. Den

palliative indsats:

o bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces

o hverken fremskynder eller udsætter døden,

o lindrer smerte og andre symptomer,

o integrerer sorgens psykologiske, sociale og åndelige aspekter,

o tilbyder støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil

døden,

o tilbyder støttefunktion til familien, under patientens sygdom og i sorgen over tabet

(WHO 1990, Sundhedsstyrelsen 1996).

I 2002 formulerer WHO nye mål for den palliative indsats. Her understreges det, at den

palliative indsats ikke kun er forbeholdt terminalt syge og deres familier – men startes

tidligt i sygdomsforløbet.

Den palliative indsats sigter på at forbedre livskvaliteten for patienten og dennes

familie i mødet med livstruende sygdom. Der er fokus på forebyggelse og lindring ved

tidlig afdækning og klar vurdering af sygdommens mulige konsekvenser samt

intervention i forhold til smerter og andre fysiske, psykosociale og eksistentielle

problemstillinger. Den palliative indsats:

o lindrer smerter og andre lidelsesfulde symptomer,

o bekræfter livet og betragter døden som en normal proces,

o har ikke til hensigt hverken at udsætte eller fremskynde døden,

o integrerer omsorgens psykosociale og eksistentielle aspekter,

o støtter patienten i at leve så aktivt som muligt indtil døden,

o tilbyder støtte til familien under patientens sygdomsforløb og i sorgen over tabet,

o anvender en teambaseret indsats rettet mod patientens og familiens behov,

o forbedrer livskvalitet og påvirker om muligt, sygdommens forløb i positiv retning,

iværksættes tidligt i sygdomsforløbet sammen med livsforlængende behandlinger

som kemoterapi og stråleterapi – og omfatter undersøgelser, der har til formål at

forstå og behandle lidelsesfulde kliniske komplikationer.


39

Bilag II

Smerteoplevelsen – faktorer der

influerer på smerteoplevelsen (Davis,

2000). S = sensoriske fibre

N = nociceptive fibre

SG = Subsatntia gelatinosa

T = transmissionsceller

+ = excitation

- = inhibition

De 4 aspekter i smerteoplevelse/lidelsen

er:

Det fysiologiske aspekt (det bio-

medicinske aspekt)

Det følelses- og

motivationsmæssige aspekt (det

psykologiske aspekt)

Det kognitivt, evaluerende

aspekt (det eksistentielle aspekt)

Det socio-kulturelle aspekt


Hvorledes kan sygeplejersken bidrage til en sufficient og ... Resume I takt med, at den kurative medicinske og kirurgiske behandling i tiltagende grad er ... Det har betydning for

Documents