389 H 4 – ONTWIKKELINGEN, ORGANISATIES, BEKOSTIGING EN WETTEN 4 H Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en wetten Tussen ‘yes’ en ‘no’ ligt ‘po’ (possible) Prof. R. de Bruijn In dit hoofdstuk gaan we in op onderwerpen die zich afspelen rondom mensen met een verstandelijke beperking. In hoofdstuk 1 heb je kunnen lezen wie die mens met een verstandelijke beperking is; in hoofdstuk 2 hoe het ondersteuningsproces in elkaar zit en hoe je een Individueel Ondersteuningsplan (IOP) kunt maken. In hoofdstuk 3 staan de specifieke ondersteuningsvragen van een mens met een verstandelijke beperking centraal. In dit hoofdstuk willen we je op de hoogte brengen van de ontwikkelingen die er zijn, van de rechten en de rechtspositie van iemand met een verstandelijke beperking, de voorzieningen, de betekenis van de ouderverenigingen, de organisatie van de begeleiding, de financiering en de wetten die voor mensen met een verstandelijke beperking van belang zijn. 4.1 Recente ontwikkelingen De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is volop in beweging, met als kernbegrippen extramuralisering, kwaliteit van leven en zorgvernieuwing. Extramuralisering wil zeggen ‘buiten de muren van een instelling’ leven in de samenleving. Dit is ook het uitgangspunt van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: mensen met een verstandelijke beperking zijn in de eerste plaats burgers, met recht op wonen, arbeid, onderwijs en recreëren, net als iedereen. Kwaliteit van leven is de laatste jaren een steeds belangrijker begrip geworden in de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Kwaliteit van leven gaat over welzijn, subjectieve beleving of geluk van de cliënt. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking maar ook in de ouderenzorg is dit van een ‘hogere’ orde dan de kwaliteit van het aanbod wat een vanzelfsprekendheid zou moeten zijn. Instellingen dienen aan te tonen wat de kwaliteit van het aanbod is. Deze kwaliteit wordt afgeleid uit de kwaliteit van bestaan van een individu of een groep cliënten. Behalve het afleggen van verantwoording, is het voor een zorgaanbieder zelf ook belangrijk om te weten of men de juiste hulpverlening biedt. Schalock spreekt hier over kwaliteit van bestaan en werkt dit uit in acht domeinen. Zorgvernieuwing of zorginnovatie heeft betrekking op de wijze waarop de
43
Embed
H4 Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en …...389 H 4 – ONTWIKKELINGEN, ORGANISATIES, BEKOSTIGING EN WETTEN H4 Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en wetten Tussen
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
389 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
4H Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en wetten
Tussen ‘yes’ en ‘no’ ligt ‘po’ (possible)P r o f . R . d e B r u i j n
4.1 Recente ontwikkelingenDezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingisvolopinbeweging,metalskernbegrippenextramuralisering,kwaliteitvanlevenenzorgvernieuwing.Extramuraliseringwilzeggen‘buitendemurenvaneeninstelling’levenindesamenleving.DitisookhetuitgangspuntvanhetministerievanVolksgezondheid,WelzijnenSport:mensenmeteenverstandelijkebeperkingzijnindeeersteplaatsburgers,metrechtopwonen,arbeid,onderwijsenrecreëren,netalsiedereen.Kwaliteit van levenisdelaatstejareneensteedsbelangrijkerbegripgewordenindezorgverleningaanmensenmeteenverstandelijkebeperking.Kwaliteitvanlevengaatoverwelzijn,subjectievebelevingofgelukvandecliënt.Indezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingmaarookindeouderenzorgisditvaneen‘hogere’ordedandekwaliteit van het aanbodwateenvanzelfsprekendheidzoumoetenzijn.Instellingendienenaantetonenwatdekwaliteitvanhetaanbodis.Dezekwaliteitwordtafgeleiduitdekwaliteitvanbestaanvaneenindividuofeengroepcliënten.Behalvehetafleggenvanverantwoording,ishetvooreenzorgaanbiederzelfookbelangrijkomtewetenofmendejuistehulpverleningbiedt.Schalockspreekthieroverkwaliteitvanbestaanenwerktdituitinachtdomeinen.Zorgvernieuwingofzorginnovatieheeftbetrekkingopdewijzewaaropde
390 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G
ondersteuningvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingvormmoetkrijgen.Hoewillenmensenwonenenwelkevoorzieningenmoetenerdankomen.Wetenregelgevingrondombouwisnogmaarbeperktendecliënten,hunvertegenwoordigersenaanbiedersvanzorgkunnengevarieerdewoonvormenontwikkelen,dieaansluitenbijdewensenenmogelijkhedenvandecliënten.Cliënttevredenheidsonderzoekenenonderzoekennaarleef-enwoonwensenhelpenomhieropantwoordentevinden.Mensenmeteenverstandelijkebeperkingwordenooksteedsouderenhetwoonaanbodendeactiviteitenmoetenhieropwordenaangepast.Intensievesamenwerkingmetorganisatiesvoorverplegingenverzorgingvanouderenisvanzelfsprekendenleidttoteenverruimingvanhetaanbod.Naastdenogsteedsbestaandewachtlijstproblematiekvoormetnamejongerenmeteenlichtverstandelijkebeperking–veelalinrelatiemetgedragsproblemen–endefinanciering,zijnhetvooraldeouders,debegeleidersendemensenmeteenverstandelijkebeperkingzelfdieveelmeernaarbuitentreden.Eenfotoinalledagbladenvaneennaakte,vastgebondenvrouwenlatervaneenjongenvan17,Brandon,dieineentuigjeaaneenlijnvananderhalvemeterzat,zorgdenervoordateraandachtkwamvoordeproblematiekronddebehandelingenbegeleidingvanmensenmet(ernstige)gedragsproblemen.ErwerdenvragenovergesteldindeTweedeKamerenerwerdenconsulententeamsingesteld(ziehoofdstuk2,patroon10).Ouderverenigingen,maarookindividueleoudersenvertegenwoordigersvanmensenmeteenverstandelijkebeperkinglatensteedsmeervanzichhorenenhuninvloedwordt(terechtengelukkig)steedsgroter.Kleinschaligheid en omvorming van de infrastructuurOpditmomentwonenerinNederlandongeveer142.000mensenmeteenverstandelijkebeperking,waarvanzo’n23.000mensenineeninstelling(1opde700)wonen(NationaalKompas,2014enVolksgezondheidenzorg.info).HierbijgaathetdanommensenmeteenIQonderde70.Erzijnookschattingendieoplopentot200.000,maardanwordtvooralgekekennaarzorggebruikenregistratiesvanhuisartsen.Alsindsjarenkomthetaantalmensenmeteenernstigeverstandelijkebeperking(IQlagerdan50)uitopzo’n68.000mensen.Hetbeleidvandeoverheidisallangergerichtopdeconcentratie:nieuwe,kleinschaligewoonhuizen,voornamelijkindesamenleving,metdaaraangekoppeldallerleivormenvandagbesteding.Erwordtnaargestreefdomperregiozogenoemdecentrumvoorzieningentecreëren;voorzieningenwaarinruimteisvoormaximaaltweehonderdmensenintramuraalenverderkleinschaligewoonvormenindemaatschappij.Indejaren’90washetbeleiduittekomenopmaximaal600plaatsenindegroterecentrumvoorzieningen.Dezeplaatsenwarennodigvoormensendiezeerspecifiekezorgnodighebbenenvoormensendiehetprettigvindenomindebeschermdeomgevingvaneeninstellingtewonen;daarduszelfvoorkiezen.Ditstrevenisondertussenlosgelaten,erwordtgeencentraleofnationaleplanningmeerbedrevenintermenvanplaatsen.Hetbeschikbarebudgetisveelmeerhet
391 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
393 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
vanPatau.Deuitslagenzijnheelbetrouwbaar.Dekostenmoeten(nog)zelfbetaaldworden.Aanstaandeouderswordenmogelijkvoormoeilijkekeuzesgesteld.In2001isinNederlanddeeerstehoogleraarGeneeskundevoorverstandelijkgehandicapten–prof.dr.HeleenEvenhuis–benoemdaandeErasmusUniversiteitRotterdam.Zijpleitteinhaarinaugureleredevoordefinancieringdoordeoverheidvaneenstimuleringsprogramma‘gezondheidvanmensenmeteenverstandelijkebeperking’.Naarhaaropvattingisersprakevaneengroteenonacceptabeleachterstandinde(lichamelijke)gezondheidstoestandvanmensenmeteenverstandelijkebeperking.Mensenmeteenverstandelijkebeperkingkunnennietaltijdhunklachtenopeengoedemanieronderwoordenbrengenennietaltijdadequaatmeewerkenaaneenbehandeling.Bepaaldemethodenvanonderzoekvragenextraaandacht.Denormaleconsulttijdvaneenhuisartsisonvoldoendeomeengoedediagnosetestelleneneenpassendebehandelingintestellen.Ookhetgelijktijdigvoorkomenvanmeerderestoornissenenbeperkingenmaaktdaternietalleenextratijd,maarookexpertisenodigis.In2011heeftdeRadboudUniversiteitinNijmegendeleerstoel‘geneeskundevoormensenmeteenverstandelijkebeperking’ingesteld.IneensamenwerkingtussenUMC,zorgaanbiedersvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingwordtonderzoekgedaannaargezondheidsproblemen,dezorgketenengezondheidengezondblijven.Gerichtopdekwaliteitvanzorg,geneeskundeenleven.Wijzigingen in wetgeving
Wooncentrum of woonhuis in de wijk (voorheen veelal GVT genoemd)Eenwooncentrumlijktwelopeenkleinschaligwoonproject.Hetverschilisdateenwooncentrumisopgezetdooreenzorgaanbiedereneenwooninitiatiefdooroudersvaniemandmeteenhandicap.Decliëntenwonenineengroepenkrijgenondersteuningvanvastebegeleiders.Zijzijnongeveerachttienjaarofouder(voorkinderenonderdeachttienbestaanerspecialewooncentraofkinder-GVT’s).Overdaggaanzenaareenwerkvoorziening,eenschoolvoor(voortgezet)speciaalonderwijsofeendagverblijf,afhankelijkvanhunmogelijkheden.Demensendieineenwooncentrumwonen,hebbenvaakeerstthuisgewoondofkomenvaneenanderevoorziening.Dedoelstellingenvanwooncentraindewijkzulleninhetalgemeengerichtzijnop:
Dag- en nachtopvangDeinstellingkandag-ennachtopvang,datwilduszeggen24-uursopvangbieden.Binneneeninstellingkrijgtde24-uursopvanggestalteinleef-enwoongroepenmetthuisblijvende,schoolgaande,werkendeofouderecliënten.Binnendesemimuralezorgrichtde24-uursopvangzich(voorzolangalshetduurt)nogopdeschoolgaandeofwerkendecliënten.WeekendopvangDezevormvanopvangkanplaatsvindeninwooncentraofopleefgroepenineeninstelling.Sommigeinstellingenhebbenlogeerplaatsenoflogeerkamersgecreëerd.Oferiseenaparteaccommodatiebinnenofnabijdeinstellingdaartoeingericht.Deaanvraaghiervoorneemtsterktoe,medeonderinvloedvanhettoenemendeaantalthuiswonendemensenmeteenverstandelijkebeperking.VakantieopvangDezevormvanopvanggebeurtdoorvrijwelalleinstellingeninweekendenenvakantiesinvoorlogerengebouwdeaccommodaties.Demogelijkheidbestaatomkinderenvoorééntotdriewekeninteschrijven;veelalgaathetomkinderendieookalgebruikmakenvandeweekendlogeeropvang.Maarjuistvoorvakantieskomenerookaanvragenbinnenvanmensendieverdergeenberoepdoenopeenvandezevormenvanopvang.
Wanneer je een kind hebt met een beperking, en je kunt de zorg niet zelf volledig aan, maar je kunt het ook nog niet uit handen geven, is het heerlijk dat je zelf de regie houdt over de invulling van de zorg voor je kind. Bij ons komt er elke dag tijdens de spitsuren een PGB-hulp, die de zorg voor onze dochter op zich neemt. Ze speelt met haar, ze kan zichzelf namelijk geen seconde bezighouden, geeft haar eten en doet haar in bad. Heerlijk, en ik kan zelf eten koken en tijd geven aan de andere twee kinderen (Anouk, moeder van drie kinderen van wie de dochter van 14 meervoudig complex beperkt is).
Veranderingen voor de organisatie en de begeleidersOmdatdevraagvancliëntencentraalkomttestaan,zaldeorganisatiezichandersmoetengaanrichten.Methetgezichtnaardecliëntenmetderugnaarregels,protocollenensystemen.Zorgaanbiedersmoetengaaninventariserenwelkemenseneenberoepophenkunnendoen,wathunwensenzijnenhoezijaanzoveelmogelijkindividuelewensenkunnenvoldoen.Vraaggestuurdezorgdus.Deinstellingenzullenduidelijkmoetenmakenwathunvisieisenhoezijdaaraanvormgeven,welkebeleids-enpersoneelskeuzenzijmaken.Descheidingtussenzorgenwonenzalverdertoenemen;inprincipevoorziethetbudgetalleenindekostenvandezorg.Ookishetmogelijkdatsteedsmeermensenmeteenintensievezorgvraagbijeensemimuralevoorzieningaankloppen.Ditbetekentdatdebouweninrichtingveranderdmoetworden.Voorbegeleidersbetekentditdatzijduidelijkmoetenkunnenaangevenwatdekwaliteitisvandezorg,diezijleveren.DeverwachtingisdatPGBleidttotmeerindividueelwerken,bijvoorbeeldzorgaanhuis.Datheefttotgevolgdathetonderlingecontacttussendebegeleidersminderintensiefwordt.Hethoudenvanfunctioneringsgesprekkenwordtdaaromsteedsbelangrijker.Binnendeinstellingen,waardeontwikkelingnaarvraaggerichtwerkenduidelijkingangis,staathetindividueleondersteuningsplancentraal.Oudersenzorgvragerskrijgenennemeneenveelduidelijkerstemindebeslissingendiegenomenzullenworden.Datbetekentdatermeerruimtemoetkomenvooreenindividueelverschillendeinvullingvanzorg.Binnendeleefgroepkrijgjetemakenmetindividuelevragen;deautonomievandezorgvragerskrijgtereenextraaccentdoor(VGN).
407 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
4.5 Ontwikkelingen rond cliëntenorganisaties Indezeparagraafwillenwijonsrichtenopdewijzewaaropcliëntenenouderszichgeorganiseerdhebbenomoptekomenvoorhunbelangen.
409 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
Organisatie van de ouderverenigingenDemeesteouderverenigingenkenneneentrapsgewijzeopbouwopvierniveaus:
• deinstelling• deafdeling• hetlandelijkniveau.
De instellingIedereinstellingheefteenouder-,familie-ofverwantenraadnaastofalsde(wettelijkverplichte)Cliëntenraad.Hierinhebbenouderszittingdiealdannietlidzijnvaneenoudervereniging.Zijhebbeneenadviserendefunctieeninstemmingsrechtopinstellingsniveau,inovereenstemmingmetdeWetmedezeggenschapcliëntenzorginstellingen(WMCZ).
De afdelingEenafdelingvaneenverenigingismeestalregionaalgeorganiseerd.Immers,eenvandebelangrijkstefunctiesvaneenouderverenigingisontmoetingendanmagdeafstandniettegrootzijn.Indezeafdelingenkunnenoudersvakerbijeenkomen,ervaringenuitwisselen,informatiegevenenvooralookelkaartotsteunenhulpzijn.Doordezeonderlingecontactenkrijgenouderssomseenbeterzichtopdeeigensituatie,maarzekrijgenookhandige,praktischetips.Daarnaastorganiserenverenigingenbijeenkomstenvoorbroersenzussen,voorlichtingsbijeenkomstenvoorplaatselijkepolitiekepartijenengevenzijinformatieenadviesoveraanpassingen,hulpmiddelen,uitkeringen,enz.Veelverenigingenhebbencontactpersonendieregelmatigbijmensenthuisopbezoekgaan.
Het landelijk niveauUiteraardligtdehoogstemachtindeverenigingbijdeledenraad.Daarinheeftiedereafdelingnaarratovanhetaantalledeneenofmeerstemmen.Despecifiekebevoegdhedenvandeledenraadzijnonderanderedestatutenwijzigingenbeoordelingvanhetbestuursbeleid.Hetlandelijkbestuurleidtdeverenigingensteltjaarlijkseenactieplanopdataandeledenvergaderingtergoedkeuringwordtvoorgelegd.Eriseendagelijksbestuurdatzorgdraagtvoordeuitvoeringvanhetverenigingsbeleid.Daarnaastzijnerooklandelijkewerkgroepenencommissiesdiezichbezighoudenmeteenspecifiekthema.
Wat betekent gelijke rechtspositie concreet?Methetbereikenvandeleeftijdvan18jaarwordtookdeverstandelijkbeperktemeerderjarig.Datbetekentdathijzelfstandigrechtshandelingenmagverrichten.Datzijnhandelingenwaarrechtsgevolgenmeebeoogdworden.Bijvoorbeeldalseenverstandelijkbeperkteeenbrommerkooptofeenappartementhuurt.Hetrechtnoemtdiepersonenhandelingsbekwaam.Onderdeleeftijdvan18jaarissprakevanminderjarigheid.Eenminderjarigestaatdanondergezagvanzijnouder(s)ofvoogd(wettelijkvertegenwoordiger)enkannietzelfstandigrechtshandelingenverrichten.Datkanalleenmettoestemmingvandewettelijkvertegenwoordiger,ofdewettelijkvertegenwoordigertreedtnamensdehandelingsonbekwameop.Ditisderedenwaaromnogalwatoudersbijhetmeerderjarigwordenvanhunverstandelijkbeperktkindovergaantotbenoemingvaneencurator,bewindvoerderofmentor(zieverderopindithoofdstuk).
Wie kunnen optreden als vertegenwoordiger, als het gaat om de waarneming van de rechten die de cliënt zijn toegekend in de WGBO?Volgensart.465komendaarvoor,indezevolgorde,inaanmerking:curator/mentor,dedoorcliëntschriftelijkgemachtigde,levensgezel,ouder/kind,broer/zus.Alleendeeerstetweewordendoorderechterbenoemd.Alsuitdielaatstetweecategorieënmeerpersoneninaanmerkingkomenvoorvertegenwoordigingkanhetnatuurlijkvoorkomendateronenigheidontstaatoverdewijzewaaropdebelangenvandewilsonbekwamehetbestbehartigdkunnenworden.Indatgevalverdienthetaanbevelingeenvanhendoorderechtertotcuratorofmentortelatenbenoemen.Ingevalvanmisbruikvanzijnbevoegdheden,ofondeskundigeuitoefening,kandezepersoonaltijddoorderechtervanzijntakenwordenontheven.
413 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
MentorschapDeWetophetmentorschapisop1januari1995inwerkinggetreden.Wettelijkofjuridischmentorschapmoetnietverwardwordenmethet‘mentorschap’,dateenbegeleideropdeafdelingheeftvooreenofmeercliënten.Dezebenamingisnietmeerjuist.Deinstellingenzijndaaromookanderenamengaangebruiken,zoalszorgcoördinator,visor,cb-erofpersoonlijkbegeleider.Hetjuridischmentorschapisbedoeldvoormensendiehunpersoonlijkebelangenniet(meer)kunnenbehartigen.Hetgaathierbijombeslissingendiemoetenwordengenomenoververzorging,verpleging,behandelingofbegeleiding,dusallebeslissingenvanniet-financiëleaard.Wie kan het mentorschap aanvragen en hoe verloopt de procedure?Hetmentorschapkanwordenaangevraagddoordebetrokkenezelfofdoordeechtgenoot,partner,ouders,broers,zussen,familietotindevierdegraad,voogd,curator,bewindvoerder,officiervanjustitieofdeinstelling.Alsdeinstellingeenaanvraagdoet,moeterbijvermeldwordenwaaromnieteenvandeeerdergenoemdemenseneenverzoekheeftingediend.Hetverzoekmoetwordeningediendbijdekantonrechtervandeplaatswaardebetrokkenewoont.Dekantonrechterkandebloed-enaanverwantenvandegenevoorwieeenmentorschapisaangevraagdhoren.Alsdegenevoorwiehetmentorschapisaangevraagd,nietinstaatisomnaarhetkantongerechttekomen,kandekantonrechternaardeinstellingkomen.Indienderechtervanoordeelisdathetmentorschapnodigis,danbesluithijhiertoe.Hetmentorschapwordtnietgepubliceerd.Wie kan mentor worden?Iederemeerderjarigekanmentorworden.Voormensenmeteenverstandelijkebeperkingisditmeestaleenfamilielid.Hetwordtvaakgecombineerdmetdebewindvoering.Hetisvolgensdewetnietmogelijkdateenbehandelendhulpverlenermentorwordt.Ookpersonenbehorendetotdeleidingofhetpersoneelvandeinstellingwaarbetrokkeneverblijft,kunnengeenmentorworden.Eenstichtingofverenigingkangeenmentorworden;hetmoeteen‘natuurlijkpersoon’zijn.Wat zijn de taken van een mentor?Detaakvandementorisinhetalgemeen:debehartigingvandeimmateriëlebelangenvandegenevoorwiehijhetmentorschapuitoefent.Hijmoetervoorzorgendatdegenevoorwiehijmentoris,zoveelmogelijkbetrokkenwordtbijbeslissingenvanpersoonlijkeaard.Dementormoetdesgevraagdvanzijnwerkzaamhedenverslagdoenaandekantonrechter.Dekantonrechterkaneenbeloningtoekennenaandementor,indienhijdatredelijkvindt.
414 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G
daartoenietinstaatzijn.Ditbehartigengebeurtdooreenbewindvoerder.Iemanddieonderbewindgesteldis,magbijvoorbeeldnietiets(ver)kopenzondertoestemmingvandebewindvoerder.Endebewindvoerderbeheertdegoederenhelemaalzelf,debetrokkenekanzichdaarnietmeebemoeien.Hetisduseenmindervergaandebeschermingsmaatregeldancuratele,wantdepersoonlijkebelangenbehartigingishiernietinbetrokkenenerisgeenhandelingsonbekwaamheid.Wie kan een onderbewindstelling aanvragen en hoe verloopt de procedure?Deaanvraagkandoordebetrokkenezelfwordengedaanofdoordeechtgenoot,partner,familietotindevierdegraad,voogd,mentorenofficiervanjustitie.Deaanvraagmoetwordeningediendbijhetkantongerechtvandewoonplaatswaardegenewoontvoorwiedeonderbewindstellingisbedoeld.Derechternodigtdemensenuitvooreenzitting,maarmenisnietverplichtomtekomen.Alsdebetrokkenenietinstaatisomtekomen,komtdekantonrechtersomszelfnaardeinstelling.Deonderbewindstellinghoeftniettewordengepubliceerd.Dekostenvoorhetgriffierechtbedragenongeveerc 125,00.Wie kan bewindvoerder worden?Derechterkanmeerdanéénpersoonalsbewindvoerderbenoemen,maarookeenstichting.Veelinstellingenhebbennogeenonafhankelijkestichtingdiedecliëntengeldenbeheert.
Wat zijn de taken van een bewindvoerder?Debewindvoerderbehartigtalle(financiële)zaken;hijmoeteenapartebankrekeningopenen.Alleswatde‘rechthebbende’bezit,moetnauwkeurigbeschrevenworden.Debewindvoerderontvangt5%vandenetto-opbrengstvanhetbeheerdevermogen.Dekantonrechterkandebewindvoerderverzoekenomverantwoording.CurateleDeondercuratelestellingisbedoeldvoormensendiezowelhunfinanciëlealspersoonlijkebelangenniet(meer)kunnenbehartigen.Datkanzijndooreengeestelijkestoornis,maarookverkwistingengewoontevandrankmisbruikstaanindewetgenoemdalsredenenvoorondercuratelestelling.Deconsequentieszijnvergaand.Iemanddieondercurateleisgesteld,verliestzijnhandelingsbekwaamheideniswatdatbetreftdusgelijkgesteldaaneenminderjarige.Hijmagnietmeer,zondergoedkeuringvandecurator,zelfstandigrechtshandelingenverrichten.Iemanddieondercurateleisgesteld,wordtcurandusgenoemd.Wie kan een ondercuratelestelling aanvragen en hoe verloopt de procedure?Deaanvraagkandoordebetrokkenezelfwordengedaanofdoordeechtgenootofpartner,familieledentotindevierdegraad,devoogdofdeofficiervanjustitie.Deaanvraagmoetwordengedaanbijderechtbankendeaanvragerheefteenadvocaatnodig.Ermoetenheelveelverklaringenenformulierenwordeningevuldenopgestuurdnaarderechtbank.Ervolgteenzitting,waarinderechterdemening
415 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
vandeechtgenoot,partneroffamilieledenvraagtoverdemaatregel.Derechtermoetookdebetrokkenezelfhoren;alsdezenietopdezittingkanverschijnen,gaatderechternaardeinstellingtoe.Hijbepaaltvervolgensofervoldoenderedenenzijnomtotdezevergaandemaatregeltebesluiten.Eencuratorkanalleenmaareen‘natuurlijkpersoon’zijn,datwilzeggen,iemandvanvleesenbloedendusnieteeninstelling.DeadvocaatdraagterzorgvoordatdebeslissingtotondercuratelestellingbinnentiendagenbekendwordtgemaaktindeStaatscourantenintweelandelijkedagbladen.Hetwordttevensopgenomenineenopenbaarregister.Iedereenkandantewetenkomendatdecurandusnietmeerzelfstandigbeslissingenmagnemen.Dekostenvandetotaleprocedurebedragenenkelehonderdeneuro’s. Wie kan curator worden?Indeeersteplaatskomthiervoordeechtgenootofpartnerinaanmerking;voormensenmeteenverstandelijkebeperkingishetmeestaleenvandeouders,eenbroerofeenzus.Alsderechteriemandandersbenoemt,danmoethijaangevenwaaromhijdatgedaanheeft.Wat zijn de taken van een curator?Decuratorneemtbeslissingenopzowelfinancieelalspersoonlijkvlak;hijbehartigtallebelangen.Hijmoetdecuranduswelzoveelmogelijkbetrekkenbijwatergaatgebeurenenstimulerendatdecuranduszoveelmogelijkzelfmeebeslist.Decuratorisdevertegenwoordigervandecurandus,ookalshetgaatomverzorging,begeleiding,verplegingofbehandeling.Samenmetdehulpverlenerneemthijookbeslissingenovermedischeingrepen.Decuratorkrijgt5%vandenetto-opbrengstvanhetbeheerdevermogen.Derechterkandecuratoromverantwoordingvandeuitgavenvragen.
C A S U S .
Bij ons in de groep vult de zorgcoördinator de jaarmachtiging in; dat wil zeggen dat hij het budget dat een bewoner krijgt, verdeelt over allerlei posten zoals vakantie, verjaardag en andere activiteiten. De jaarmachtiging moet worden goedgekeurd door degene die de financiële belangen behartigt van de bewoner.Voor Heleen was de jaarmachtiging naar haar zus gestuurd, die is immers curator. Toen de zorgcoördinator niets hoorde, belde hij naar de zus. Het bleek dat zij veel commentaar had op de jaarmachtiging. Terwijl zij aan de telefoon was, hoorde de zorgcoördinator dat haar echtgenoot zei dat ze zich eens meer in die zaken moest verdiepen en dat ze die brief nog niet eens open had gemaakt.De zus van Heleen is aangesteld als curator, maar weet eigenlijk weinig van Heleen. Ze komt zelden langs, ook is ze niet aanwezig bij IOP-besprekingen. Uiteindelijk gaf ze haar goedkeuring ten aanzien van de jaarmachtiging.
Wanneer eindigen curatorschap, bewindvoering en mentorschap?• Doordedoodvaneenvandebetrokkenen;ditkanzoweldecliëntalsdecurator,
bewindvoerderofmentorzijn.
416 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G
4.7 Wetten en wettelijke maatregelenIndezeparagraafbehandelenweeenaantalwetten,waarjealsbegeleidermeetemakenkrijgt.Hetzijnregelingendiedoordeoverheidzijnvastgesteldenhundoorwerkinghebbennaardepraktijk.Zoalseerderbeschrevenstreefdedeoverheidnaar1wet:deWetCliëntenrechtZorg.Dezewetzougelijktijdigderechtenenplichtenvandecliëntregelenendeverantwoordelijkhedenvandezorgaanbiedersvoordekwaliteitvanzorg.Menwildekomentotvereenvoudigingenhetcreërenvaneenmeeroverzichtelijkesituatie.VerschillendebestaandewettenophetgebiedvanKlachtrecht(WKCZ),Medezeggenschapcliënten(WMCZ),detoelatingvanzorginstellingen(WTZI)endeKwaliteitswetzoudendankunnenwordeningetrokkenenvervangen.Invoeringwerdverwachtin2013.MaarhetkabinetRutteIIheeftbepaaldditvoornemennietdoortezettenendewetopteknippenin5wetten.DeWetKwaliteit,klachtenengeschillenindezorg(WKKGZ),eenvande5deelwettenisinoktober2015aangenomen.Deoverigedeelwettenzijn:DeWetgoedbestuureninterntoezichtwelkedeWetMedezeggenschapCliëntenZorginstellingenzalgaanvervangenendeWetZorgenDwang.DeWGBO(WetopdeGeneeskundigeBehandelingsovereenkomst)endeWetToelatingZorginstellingenblijvenbestaanenzullenwordenaangepast.
• rechtspositievandewilsonbekwame.Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingHet recht op informatieDecliëntheeftrechtopalleinformatiedieoverhemgaat.Dewetzegtdatdieinformatieheminbegrijpelijketaalmoetwordenuitgelegd.Ditismedevanbelangomdat,alsiemandhetwaaromvandeondersteuning/behandelingnietweetennietsnapthoedatwordtuitgevoerdofwatdeconsequentieservanzijn,hijerookgeentoestemmingvoorkangeven.Wanttoestemmingzonderinformatieisinhetalgemeennietgeldig.Determdiehiervoorgebruiktwordt,is‘informedconsent’;datwilzeggendatdecliëntdemogelijkheidmoetkrijgenomjaofneetezeggen.Dezemogelijkheidomtoetestemmendanwelaftewijzen,duidtopgelijkwaardigheidtussenmensenonderling,tussendemensmeteenverstandelijkebeperkingendebegeleider.Hetvraagtveeldeskundigheidvandebegeleidersommensenmeteenverstandelijkebeperkingdebenodigdeinformatietegeven.Hulpmiddelenalsgebarentaal,concreteplaatjesenaudiovisueelmateriaalmoetendaaromoptimaalwordengebruikt.Alseencliëntwilsonbekwaamis(zierechtspositie)ofhetnietwilweten,zalhetmetzijnoudersen/ofzijnvertegenwoordigerbesprokenmoetenworden.Datlaatsteissomsookhetgevalbij‘detherapeutischeexceptieofuitzonderingopinformatieplicht’.Alsdeinformatiezoukunnenleidentoteen‘kennelijkernstignadeel’voordecliënt,hoeftdeinformatienietaandecliënttewordengegeven.Collegialetoetsingishierbijverplicht.Indatgevalkandefamilieofvertegenwoordigergeïnformeerdworden.
419 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
ToestemmingsvereisteGeenondersteuning/behandelingmagwordengestartofuitgevoerdzondertoe-stemmingvandegenediedebehandelingmoetondergaan.Ditisindezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingeenmoeilijkpunt.Wantwaarhetgaatomhetgevenvaninformatie,kunnenhulpmiddelengebruiktworden.Ookkandebegeleiderredelijkerwijsnagaanofdecliëntdeinformatiebegrepenheeft.Maarofdecliëntdanvervolgenseengoedeafwegingkanmakenomtoestemmingtekunnengeven,isnietaltijdduidelijk.Dewetbepaaltdatalsiemandnietbevoegdisomtoestemmingtegevenen/offeitelijknietofnietvollediginstaatisomtoestemmingtegeven,ereenandernamenshemzaloptreden.Dezevertegenwoordigermoetwel‘defeitelijkebekwaamheid’vandecliëntzoveelmogelijkhonoreren(Leenen,2010).Endatbetekentweerdatdecliëntzogoedmogelijkwordtgeïnformeerd.Hierkomtdushetbelangvaneengoedevertegenwoordigernaarvoren.WanthetgaatomzakenalsopstellingenvaneenIOP,overplaatsing.Debeslissingtoteuthanasieisdiscutabel.Hetmentorschap(ziebijrechtspositie)zalertoebijdragendateruiteindelijkvooriederecliënteenpersoonlijkbelangenbehartigeris.Inbijzonderegevallenkanereenkortdurendmentorschapvooreenbepaaldesituatiewordenaangevraagd.Bijvoorbeeldalsdeinformelevertegenwoordigingnietvoldoet.Omtoteengoedebeslissingtekomenendaartoestemmingvoortegeven,moetdecliëntofzijnvertegenwoordigerookopdehoogtezijnvanmogelijkealterna-tieven.Denkhierbijaanalternatievenvoorgedragsbeïnvloedendemethodenofsondevoedingofoverplaatsing.Wantvaakmoeterbeslistwordenoverdematevandwangdiemagwordenuitgeoefendombijvoorbeeldeencliëntietsaanofafteleren.Geheimhouding van gegevensHierbijgaathetvooralomhetberoepsgeheim,datjealsbegeleiderhebt.Dithangtnauwsamenmetdebeschermingvandeprivacy.Metnamede(medische)gegevenswaarovereenartsenveelalookeenbegeleiderbeschikt,mogenalleengebruiktwordenvoorhetdoelwaarvoorzijverstrektzijn.Jeweetalsbegeleidervaakveelpersoonlijkedingenvaneencliënt.Hetvaltonderjouwberoepsgeheimomdaarnietmetbuitenstaandersoverteprateneninformatiezooptebergendatmensendieernietsmeetemakenhebben,hetnietkunnenlezen.Denkmaareensaanallerapportagedievaakopenenblootindekeukenligt.Cliëntenmoeteneropkunnenvertrouwendathungegevensgeheimgehou-denwordenendatgeldtookvoorvertrouwelijkeinformatie,diejetijdenseengesprekmetdecliënthebtverkregen.Jehebtoverdezezakeneenzwijgplicht.Uitzondering:dewetgeeftoverigenswelaandatjegegevensmagdelenmetande-rendiebijdezorgbetrokkenzijn.
Dossierplicht en inzagerecht‘Dehulpverlenermoeteendossierinrichten(zieookbijIOP).Ditdossiermoetminimaalvijftienjaarbewaardblijvenofzoveellangeralsuitdezorgvaneengoedhulpverlenervoortvloeit’(Leenen,2010).Ditlaatstezalzekerbijdemeestemensenmeteenverstandelijkebeperkinghetgevalzijn,zijzijnveelalin‘levens-zorg’.
420 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G
Afdwingbaarheid van de WGBODekernvandeWGBOisdatersprakeisvaneenovereenkomst;eenovereenkomsttussentweepartijen.Inhetgevalvaneencliëntdieisopgenomen:eenovereenkomsttussendeinstelling(nietdebegeleider)endecliënt.Deinstellingisdewederpartij.Mochtdeinstellingingebrekeblijven,dankanerviaderechterafgedwongenwordendatdeinstellingzijnverplichtingennakomt.
• Decliëntheeftklachtrecht.VooronvrijwilligopgenomenpatiëntenvoorzietdeBOPZineenaparteklachtenregeling.HierbijgaathetomklachtendiesamenhangenmethetIOPvandecliënt,hettoepassenvanmiddelenenmaatregelen,debeslissingtothetbeperkenvandebewegingsvrijheidvandecliënt.Deklachtkanwordeningedienddoordecliëntzelf,maarooknamensdecliëntdooreenanderecliëntuitdeinstelling,deechtgenoot,ouders,familietotindetweedegraad,voogdofcurator.Dwangbehandeling en het gebruik van middelen en maatregelen (M&M)InprincipeisdeBOPZalleeneenopnemingswet.Inuitzonderlijkesituatieskanersprakezijnvangedwongenbehandeling.Indewetwordtonderscheidgemaakttussendwangbehandelingénmiddelenenmaatregelen.Dwangbehandelinggaatoverbehandelingtegenofnietconformdewilvaneenpatiënt.Hetstaathaaksopdegrondwettelijkebepalingdiedeintegriteitvanhetlichaambeschermt.Dwangbehandelingmagdanookalleenwordentoegepast,indienenvoorzoverditonvermijdelijkisomgevaarvoordepatiëntzelfofvooranderenaftewenden(Verbogt,2000).Bijmiddelenenmaatregelengaathetommaatregelentertijdelijkeoverbruggingvaneennoodsituatie.HiervanissprakealsdebehandelingdieisvastgelegdinhetIOPhierinnietvoorziet.Devolgendemiddelenenmaatregelenwordengenoemd:
Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingAlsmen(ouders,vertegenwoordiger,arts)vanmeningisdateenopnamenoodzakelijkiseniemandmeteenverstandelijkebeperkingverzetzich,dankanereenverzoektoteenrechterlijkemachtigingwordeningediend.Hetmakenvanbezwaarkanblijkenuitverbaleuitingenoffeitelijkgedrag;ermoetvolgensdezewetwelnadrukkelijksprakezijnvaneenwilsuitingdieduidelijkiseneenreëlebetekenisheeft.Hijwordtdandoorderechtergehoordendiebepaaltdenoodzaak
425 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
Middelen en maatregelenIndezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingwordtrelatiefveelgebruikgemaaktvanmiddelenenmaatregelen(M&M).Datkandusalleenalshetuitdrukkelijkinhetindividueelondersteuningsplanisopgenomen(M&M-akkoord)!Wanneeriemandinafzonderinggezetwordtofgefixeerdwordtzonderdatditvermeldstaatalsbehandelinginhetindividueelondersteuningsplan,moetdataltijdwordengemeldbijdeInspecteurvoordeGezondheidszorg.Demiddelenenmaatregelendiemennodigachtvooreenbehandeling,moetenmetgoedkeuringentoestemmingvandecliënten/ofzijnwettelijkvertegenwoordigerwordenvastgelegdinhetIOP.Indiendatniethetgevalis,mogenzijinprincipenietwordenuitgevoerd.Middelenenmaatregelenkunnenalleentijdelijkwordentoegepastomernstiggevaarvoordecliëntofanderenaftewenden.Bijnoodsituatiesmogenmiddelenenmaatregelenmaximaalzevendagenwordentoegepast.OndertussenmoetgeregeldwordendathetIOPvandebetreffendecliëntwordtaangepast,datwilzeggendatdemaatregelereventueelinwordtopgenomen.Debestuurdervaneeninstellingmoetdeinspecteuropdehoogtestellenvandenoodsituatiesendetoegepastedwangbehandeling.Tot slotDeBOPZisnietvantoepassingophetverblijfineenGVTofopeentijdelijkeopname,zoalseenvakantieofeenweekend.DewetkandusalleenwordentoegepastinBOPZ-erkendeinstellingen.Formeelisdepositievandecliëntendievoor17januari1994zijnopgenomen,dievanvrijwilligopgenomene.DatbetekentdatdeBOPZnietophenvantoepassingis.Vrijheidsbeperkendemaatregelenmogennietwordentoegepast,tenzijeralsnogbijeenBOPZ-indicatiecommissieeenformeleuitspraak‘geenbereidheid,geenverzet’isgevraagd.Erkomtnieuweregelgevingmetnamerondomdebeperkinginbewegingsvrijheid.
426 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G
Verpleegkundige Van D. is door de familie van mevrouw De Bruin (54 jaar oud, ernstig verstandelijk gehandicapt) aangeklaagd bij het regionaal tuchtcollege vanwege ernstige nalatigheid bij het verlenen van verpleegkundige zorg. Van D. had zoals iedere ochtend het bad voor mevrouw De Bruin vol laten lopen en haar daarna met gebruikmaking van een tillift in bad gezet. Echter deze ochtend was Van D. vergeten de temperatuur van het water te controleren. Direct nadat mevrouw De Bruin in bad was getild, voelde Van D. dat het water erg heet was. Direct heeft hij haar toen uit bad getild, maar hij kon niet voorkomen dat ze al met al toch een minuut in het te hete badwater had gezeten met als gevolg eerste- en tweedegraads brandwonden. Nadat ze uit bad was, heeft hij haar direct met koud water afgespoeld en via een collega een arts ingeschakeld. De collegezaal stroomde vol. De beroepsvereniging organiseerde een proefzitting over het tuchtrecht voor verpleegkundigen. Rechts zat de broer van mevrouw De Bruin, links Van D. met zijn raadsvrouw. Achter de tafel zat het verpleegkundig tuchtcollege: twee juristen en drie verpleegkundigen. Het proces werd formeel gevoerd. De klager kreeg gelegenheid zijn klacht toe te lichten en enkele andere zaken aan de orde te stellen. Vervolgens was het woord aan de raadsvrouw van verpleegkundige Van D. Zij legde uit waarom het badwater te heet kon zijn, ondanks een aanwezige thermostaatkraan. Door de kans op legionellabesmetting werden de leidingen maandelijks doorgespoeld met water van ongeveer 70 graden Celcius.
429 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N
Van D. had inderdaad nagelaten de temperatuur te controleren, maar had dit gedurende jaren niet of nauwelijks hoeven doen, omdat het water een vaste veilige temperatuur had. Daarna werd Van D. bevraagd door het college. En dat ging er hard aan toe. De hele gang van zaken werd van minuut tot minuut onderzocht. Uiteindelijk trok het college zich terug voor beraad. In de zaal voltrok zich een levendige discussie, waarbij begrip en onbegrip was te beluisteren voor Van D. Na twintig minuten kwam het college weer binnen. Het werd stil. De voorzitter zei dat het college een maatregel op zijn plaats vond. Van D. had iets nagelaten, waardoor de zorg voor mevrouw De Bruin tekortschoot en zelfs met gevaar voor haar leven. Van D. had het badwater op temperatuur moeten controleren, alvorens mevrouw De Bruin in het water te laten zakken. Gezien de ernst van de zaak achtte het college een berisping op zijn plaats.
Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingIndezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingheeftmentemakenmetbegeleiders: