Giornata di studio Evoluzione dei percorsi riabilitativi nella Disabilità Intellettiva: esperienze istituzionali a confronto PROBLEMATICA DELLA DISABILITA’ MENTALE FRA ISTITUZIONE E NON Giampaolo La Malfa Cortona 15 Novembre2002 Società Italiana Ritardo Mentale S.I.R.M. Roberto Salvini Stefano Lassi
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Giornata di studio Evoluzione dei percorsi riabilitativi nella Disabilità Intellettiva: esperienze istituzionali a confronto PROBLEMATICA DELLA DISABILITA.
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Giornata di studio
Evoluzione dei percorsi riabilitativi nella Disabilità Intellettiva: esperienze istituzionali a confronto
PROBLEMATICA DELLA DISABILITA’ MENTALE FRA ISTITUZIONE E NON
Giampaolo La Malfa
Cortona 15 Novembre2002
Società Italiana Ritardo Mentale
S.I.R.M.
Roberto Salvini Stefano Lassi
“NODI” CHE INFLUENZANO IL CONCETTO DI “CARE” NEL RITARDO MENTALE
Stigma
Residenzialità vs supporto in comunità
Doppia Diagnosi
Coinvolgimento utente e famiglia
Costi economici
Qualità di vita
Strutture residenziali e semiresidenziali Regione Lombardia
Centro Riabilitativo Semiresidenziale
NPI, per bambini e adolescenti, integrato al lavoro della scuola dell’obbligo
Centro Socio Educativo
Per pazienti gravi e medio-gravi
Servizi Formazione Autonomia
Comunità Alloggio
Pazienti medio-lievi
Centro Riabilitativo Ospedaliero
Pazienti medio-gravi
Strutture residenziali e semiresidenziali
Regione Toscana
Residenze Sanitarie per Disabili
(a riabilitazione estensiva)
internato
esternato
Centro Socio Educativo
(centro diurno)
Comunità Alloggio
Gruppo Appartamento
PREVALENZA RITARDO MENTALE
stima popolazione italiana al 1° Gennaio 2001 : 57.844.017
Prevalenza Ritardo Mentale : 1% popolazione 578.440
RM lieve 85% 491.674
RM medio 10% 57.844
RM grave e gravissimo 5% 28.922
Tabella 1D. Disabili di 6 anni e più secondo il tipo di disabilità, la classe di età e il sesso - Anno 1999, quozienti per 1.000 persone
Disabili Maschi e Femmine
da 6 a 14
15,6
da 15 a 44 anni
9,1
da 45 a 64 anni
25,3
da 65 a 74 anni
91,4
da 75 a 79 anni
195,7
80 anni e più
476,7
Totale
48,5
Numero disabili (migliaia)*
2615
Confinamento individuale
Maschi e Femmine
da 6 a 14 anni
3,5
da 15 a 44 anni
4,1
da 45 a 64 anni
9,6
da 65 a 74 anni
33,3
da 75 a 79 anni
84,9
80 anni e più
249,7
Totale
21,4
Numero disabili (migliaia)*
1.153
Difficoltà nelle funzioni
Maschi e Femmine
da 6 a 14 anni
10,8
da 15 a 44 anni
4,3
da 45 a 64 anni
10
da 65 a 74 anni
45
da 75 a 79 anni
118
80 anni e più
352,4
Totale
28,8
Numero disabili (migliaia)*
1.555
Difficoltà nel movimento
Maschi e Femmine
da 6 a 14 anni
1,7
da 15 a 44 anni
2,6
da 45 a 64 anni
12
da 65 a 74 anni
47,5
da 75 a 79 anni
98,8
80 anni e più
225
Totale
22,3
Numero disabili (migliaia)*
1.204
Difficoltà vista udito, parola
Maschi e Femmine
da 6 a 14 anni
2,4
da 15 a 44 anni
2,7
da 45 a 64 anni
5,7
da 65 a 74 anni
16,3
da 75 a 79 anni
35,4
80 anni e più
128,9
Totale
11,1
Numero disabili (migliaia)*
600
Numero disabili (migliaia)
Maschi e Femmine
da 6 a 14 anni
80
da 15 a 44 anni
222
da 45 a 64 anni
362
da 65 a 74 anni
527
da 75 a 79 anni
442
80 anni e più
982
Totale
2.615
Fonte:Fonte: ISTAT, indagine sulle condizioni -2000. di salute e ricorso ai servizi sanitari, 1999
* Si accia tenzione al fatto che la somma dei disabii secondo il tipo di disabilità è superiore al numero complessivo di disabili, perché una stessa persona può essere portatrice di più disabilità contemporaneamente
Di che cosa si parla quando si parla di
Ritardo Mentale?
Il Ritardo Mentale non è qualcosa che si ha, come gli occhi blu o il cuore malato. Non è neanche qualcosa che si è, come piccoli o deboli.Non è un disturbo di ordine fisico, anche se lo si ritrova nelle classificazioni delle malattie fisiche Non è un disturbo mentale, anche se lo si ritrova nelle classificazioni psichiatriche (AAMR,1959)
Dallo stigma sociale alla prospettiva ecologica
MENOMAZIONE
DISABILITA’
HANDICAP
MENOMAZIONE
LIMITAZIONE ATTIVITA’
RESTRIZIONE PARTECIPAZIONE
ICDH 1980
INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING AND DISABILITY - ICF
54 World Health Assembly, 2001
ICF 2001
DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - a
FUNZIONI CORPOREE FUNZIONI FISIOLOGICHE O PSICOLOGICHE DEI SISTEMI CORPOREI
STRUTTURE CORPOREEPARTI ANATOMICHE DEL CORPO (ORGANI,ARTI,ECC.)
MENOMAZIONE
PROBLEMI NELLE FUNZIONI O NELLA STRUTTURA DEL CORPO, INTESI COME UNA DEVIAZIONE O PERDITA SIGNIFICATIVA
N.B. CIASCUNA DIMENSIONE P PUO’ ESSERE ESPRESSA SIA INTERMINI POSITIVI CHE NEGATIVI
DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - b
ATTIVITA’ESECUZIONE DI UN COMPITO O DI UN’AZIONE DA PARTE DI UN INDIVIDUO
LIMITAZIONI DELL’ATTIVITA’
DIFFICOLTA’ CHE UN INDIVIDUO PUO’ INCONTRARE NELLO SVOLGIMENTO DELLE ATTIVITA’
DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - c
PARTECIPAZIONECOINVOLGIMENTO DI UN INDIVIDUO NELLE SITUAZIONI DELLA VITA
RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE
PROBLEMI CHE UN INDIVIDUO PUO’ AVERENEL TIPO O NEL GRADO DI COINVOLGIMENTO NELLE SITUAZIONI DELLA VITA
FATTORI CONTESTUALI NELL’ICF
I. FATTORI AMBIENTALI - comprendono l’ambiente fisico, sociale e gli atteggiamenti in cui le persone vivono la loro esistenza
Livello personale: casa, luogo di lavoro, scuola
Livello dei servizi: strutture sociali formali e informali Livello dei sistemi: leggi e regole formali e informali
II. FATTORI PERSONALI - Caratteristiche dell’individuo che non fanno parte della condizione di salute o di funzionamento. Non sono classificati nell’ICIDH2 (età, sesso, razza, formazione culturale, stile di vita, ecc.)
DEFINIZIONE
Nella definizione il nome o il termine è spiegato il più precisamente possibile. La definizione deve stabilire i confini del termine e separare chi e cosa è incluso nel termine da chi o cosa è fuori dal termine
La definizione di Ritardo Mentale più accettata è più funzionale e interazionista che statistica
CLASSIFICAZIONE
Nella classificazione, cosa è stato incluso nel termine con la definizione, viene diviso in sottogruppi in accordo con principi precedentemente stabilitiStoricamente i sistemi classificativi del RM erano basati sull'QI (lieve, moderato, grave, gravissimo)
Dal 1992 ---> nuova classificazione: sistema basato sulla intensità di supporti necessaria. (AAMR)
LA DISABILITA' INIZIA PRIMA DEI 18 ANNI
IL RITARDO MENTALE E' UNA DISABILITA‘ CARATTERIZZATA DA
SIGNIFICATIVE LIMITAZIONI NEL FUNZIONAMENTO INTELLETTUALE
SIGNIFICATIVE LIMITAZIONI NEL COMPORTAMENTO ADATTATIVO COME ESPRESSIONI DI CAPACITA' ADATTATIVE CONCETTUALI, SOCIALI E PRATICHE
AAMR, 2002
1 assunto: le limitazioni nel funzionamento attuale devono essere considerate nel contesto dell'ambiente comunitario tipico dell'età, dei pari e della cultura di un individuo
2 assunto: una valida valutazione include le diversità culturali e linguistiche, così come le differenze nella comunicazione, nella sensorialità, nella motricità, nel comportamento.
3 assunto: nell'individuo, le limitazione spesso coesistono con le forze
4 assunto: un fine importante della descrizione delle limitazioni è lo sviluppo di un profilo di necessità di supporti.
5 assunto: con appropriati e personalizzati supporti per un adeguato periodo di tempo, il funzionamento di vita di una persona con ritardo mentale generalmente migliorerà.
Modello teorico del Ritardo Mentale
I. Abilità intellettuali
II. Comportamento adattativo
III. Partecipazione, interazioni, ruoli sociali
IV. Salute
V. Contesto
Funzionamento individuale
supporti
Funzione Scopo Misure e Strumenti
Diagnosi Stabilire la eleggibilità per:servizibenefici protezione legale
Test Q.I.Scale per il comportamento adattativoDocumentazione età di insorgenza
Classificazione Raggruppamenti per:rimborsi servizi o fondiricercheservizicomunicazioni su caratteristiche selezionate
scale di intensità di supportorange o livelli di Q.I.valutazione ambientalesistemi eziologici – fattori di rischioLivelli di comportamento adattativiMisure di salute mentaleLivelli di fondicategorie di benefici
Programmazione supporti
Valorizzazione outcome personaleindipendenzarelazionicontributipartecipazione alla scuola e alla comunitàbenessere personale
Strumenti di pianificazione centrati sulla personaautoapprezzamentomisure di valutazione condizioni oggettive di vitascale di intensità di supportopiani di servizio personalizzati per l’individuo e la famiglia
Quadro per la valutazione del Ritardo Mentale
AAMR, 2002
PROSPETTIVE FUTURE
PSICOPATOLOGIA DEL RITARDO MENTALE
CONOSCENZA ASPETTI GENETICI
QUALITA’ DI VITA
FAMIGLIA
SVILUPPO DI DATA BASE GENERALI E SPECIFICI PER PROGRAMMAZIONE SUPPORTI