GIAT - COnnecting REpositories · 2017. 4. 23. · GIAT sobre Discapacidad 09. Modelo social de la discapacidad. Pag. 2 • Publicación de artículos sobre temas relacionados con

GIAT sobre Discapacidad 09. Modelo social de la discapacidad.

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IndIceI.- PRÓLOGO.II.- INTRODUCCIÓN: DISCAPACIDAD Y MODELO SOCIAL EN EL MARCO DE LA CONVENCIÓN DE LA ONU DE 2006.

III.- GRUPO DE INVESTIGACIÓN, ANÁLISIS Y TRABAJO SOBRE DISCAPACIDAD (GIAT-D).• LAFUNDACIÓNISONOMÍADELAUNIVERSITATJAUMEI.• ¿QUÉESELGIATSOBREDISCAPACIDAD?

- ObjetivOs, implementación, metOdOlOgía.- dinámica grupal giat.- Organización tempOral

- cOmpOsición del grupO.• TRABAJOREALIZADO.

- desarrOllO de las reuniOnes.

IV.- OTRAS ACTIVIDADES LLEVADAS A CABO DESDE EL GRUPO DE INVESTIGACIÓN, ANÁLISIS Y TRABAJO SOBRE DISCAPACIDAD.• IIIMarchanocompetitivaporlaigualdaddeoportunidadesdelaspersonas con diversidad funcional. “Todas las personas somosdiferentes.Todaslaspersonassomosiguales”.

• Programaderadio“Somosiguales,somosdiferentes”.• Exposición fotográfica «Mujeres y discapacidad». Fotografías yseleccióndetextosdeMaríaS.García.


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• Publicacióndeartículossobretemasrelacionadosconelmundode la diversidad funcional en el Vox UJI, boletín oficial de laUniversitatJaumeIdeCastelló.

• AdhesiónalaPlataformadeCastellóendefensadelaLey39/2006depromocióndelaAutonomíaPersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependencia.

V.- ANEXOS.• ANEXOI:IIIMarchanocompetitivaporlaigualdaddeoportunidadesde las personas con diversidad funcional. “Todas las personassomosdiferentes.Todaslaspersonassomosiguales”.

• ANEXOII:ManifiestodelGrupodeInvestigación,AnálisisyTrabajosobreDiscapacidaddelaFundaciónIsonomía-DíaInternacionaldelaspersonascondiscapacidad2009.

• ANEXO III: Resumen de los programas emitidos de “Somosiguales,somosdiferentes”.

• ANEXOIV:DocumentoparaelVicerrectoradodeInfraestructurasyPASdelaUniversitatJaumeIdeCastellódelaPlana.

• ANEXO V:Aportaciones al Tema-1Motivación de las personascondiversidadfuncional,realizadasporescritoporintegrantesdelGIATsobreDiscapacidad.

• ANEXOVI:AportacionesalTema-2Accesibilidad,realizadasporescritoporintegrantesdelGIATsobreDiscapacidad.

• ANEXOVII:AportacionesalTema-3Estudiantadocondiversidadfuncional, realizadas por escrito por integrantes delGIAT sobreDiscapacidad.

• ANEXOVIII:AportacionesalTema-4LeydeAutonomíaPersonal:profesionalización del personal que atiende a personas condiversidad funcional. Pros y contras, realizadas por escrito porintegrantesdelGIATsobreDiscapacidad.

• ANEXO IX: Listado de entidades y empresas colaboradorasen la IIIediciónde laMarchanocompetitivapor la igualdaddeoportunidadesdelaspersonascondiversidadfuncional.“Todaslas

personassomosdiferentes.Todaslaspersonassomosiguales”.• ANEXOX:Órdenesydecretosaprobadosdurante2009paraeldesarrollodelaLey39/2006,de14dediciembre,dePromocióndelaAutonomíaPersonalylaAtenciónalaspersonasensituacióndedependencia.

• ANEXOXI:ManifiestoconstituyentedelaPlataformadeCastellóendefensade laLeydepromociónde laautonomíapersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependencia.

VI.- BIBLIOGRAFÍA.


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las reticencias inicialesdeéstaydelDepartamentodeRehabilitación de California para otorgarle una ayudaeconómicaporqueloconsideraban“demasiadoafectadoparatrabajar”.Desdeunaunidaddelamisma,quedebíadeseralgosemejantealaUSE1quehayenlaUniversitatJaume I de Castelló, le remitieron un cuestionariopreguntándoletodasaquellascosasquenopodíahacer.Elmismoconstabadeunarelacióndeacciones,ycadaestudiante–condiscapacidad,ysóloellos-debíamarcarconunacruztodoslosítemsquenopodíahacer.Puesbien,aesteestudiante,alrevisarelcuestionario,nosele ocurrió otra cosa que devolverlo, pero... dejándosetodas lascasillasenblanco, sinmarcarningunay,porlaotracaradel folio,planteandounaencuestaparalelapreguntandoalauniversidad,unaporuna,“porquénose daban las condiciones físicas, organizativas y/o deayudaspersonalesquelepermitieranpoderhacertodoaquelloquelepreguntabansipodíahacerono”.Fueunoriginal, radical y cuestionador cambio de enfoque dela cuestión.Probablemente, en su rebelión, había sidoinfluidoporlareclamacióndelosderechoscivilesque,nohacíademasiadosaños,habíanllevadoatérminogruposfeministasyantirracistas.

La segunda vez que se me apareció el término,parecíaplantearotroorigen.PaulAbberley,unprofesordeSociologíadelDepartamentodeEconomíayCienciasSociales de la Universidad de Bristol (Reino Unido),relataba cómo, por el hecho de ser una persona condéficit motor, otros compañeros profesores le habíaninvitado a dar una conferencia sobre el tema de La

1 UnidaddeSoporteEducativo.

I.- PRÓLOGO

EL MODELO SOCIAL

ElGrupodeInvestigación,AnálisisyTrabajosobreDiscapacidad de la Fundación Isonomía hemos

dedicadoelaño2009alanálisisdehechosquenosatañen,deloscualeséramos–ysomos-másomenossujetos.Enelanálisishemosutilizadocomolenteaclaratoriaeldenominadomodelosocialdeladiscapacidad.

Laprimeravezqueoíhablarsobreel“modelosocial”fuehacecincoaños,cuando,enSalamanca,asistíaauntallerque,conestenombre,dabauntalMarkPriestley...Antemisorpresa,Markeraunmuchachobastantejoven,absolutamente calvo, que no tendría mucho más de30años.Era inglés,yademás,profesordeSociología,concretamente de la Universidad de Leeds (unauniversidadque,despuéslohesabido,tieneunaltísimocompromisoconlaspersonascondiversidadfuncionalyasociacionesquelasreúnen).

Alprincipiodeltaller,Marknoscontócómolaidea,elnuevomodelo,aparecióaconsecuenciadeunaespeciede rebelióndeuniversitariosa finalesde ladécadadelos60.Lacosafue,másomenos,así.EdRoberts,unestudiantequeusabasilladeruedasymanifestabaunadiscapacidadimportantealprecisarrespiraciónasistida,sematriculóenlaUniversidaddeBerkeleytrassuperar


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Discapacidad.Entonces,él,quealaedaddecincoañossufrió poliomielitis y había estado a las puertas de lamuerte,pasandoseissemanasdentrodeunpulmóndeaceroyochomesesen lacamadeunhospital,yque,trasdosaños,pudoporfinempezarairalaescuela–apesardequedarledeporvidaunadeficienciamotora-,se dio cuenta que no sabía nada sobre Sociología dela Discapacidad. Reflexionando, cayó en la cuenta deque,sihubierasufrido lapolioalgunasdécadasantes,cuando todavía no se habían desarrollado sistemasde respiración asistida (pulmones de acero), hubieramuertosinremedio;pero,encambio,sihubieranacidounosañosmástarde,cuandopocodespuésdeaquellaepidemia las técnicasdevacunaciónyaeranefectivas,simplementenohubierasufridolaenfermedadyestaríaperfectamentesano.

Esta reflexión –como la respuesta del estudiantecon silla de ruedas- rompía radicalmente con la visiónesencialista de la discapacidad. Históricamente, hastaentonces,eraelindividuoafectadoelpropio“responsablede su discapacidad”. Tanto desde el modelo de laprescindencia–segúnelcual,lavidadelapersonacondiscapacidadnotienesentidoy,ademásesunacarga,por lo cual es perfectamente aceptable prescindir deella eliminándola (submodelo de la eugenesia, abortoterapéutico) o, en el mejor de los casos, excluirla dela sociedad (submodelo de la marginación)- como delmodelodelarehabilitación–lapersonacondiscapacidadpuede tenerun lugaren lasociedadsiempreycuandodisimule,escondaosupere,mediantelarehabilitacióno

la cirugía, su deficiencia-, la discapacidad es algo queconlleva, de manera esencial, la persona afectada, ylo único que se puedehacer es intentar superarla (re-habilitación)odisfrazarla.

Elmodelosocialseplanteacomounaalternativacríticaaestemodelorehabilitadoromédicodeladiscapacidad.Elprincipalfocodeanálisiseslamaneraenquecambiadesde la consideración del déficit de las capacidadesfuncionales, psicológicas o cognitivas de la personaafectada, hacia la perversa capacidad de la sociedadpara,sistemáticamente,discriminar,oprimiryexcluiralaspersonascondiscapacidad,asícomolasactitudessocialesnegativasconlascualesseencuentranlaspersonascondiscapacidadtodosycadaunodelosdíasdesuvida.

Ladiscapacidadsesitúa,porlotanto,enunentornosocialexterno,muchomásamplio,ynoseexplicayacomoconsecuenciadeundéficitindividualfísicoointelectual.Así,pues,enfocándonossobreladiscapacidadcomounproductosocial,elnuevomodelodarelieveaconceptoscomolapolítica,elempoderamiento, laciudadanía, losderechoscivilesy la capacidadpara tomardecisiones.En pocas palabras: la discapacidad es una carenciaestructuraldelasociedadparaproveeradecuadamenteadeterminadosciudadanosyciudadanasdelaposibilidadde ser ciudadanos y ciudadanas conplenosderechos.Comoconsecuencia,enlaorganizacióncontemporáneade la sociedad, las necesidades de las personas condiscapacidadnosontenidasencuentadeunamanera


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adecuada. No es el sujeto quien no se adapta a lasdemandasdelasociedad,sinoqueeslasociedadlaquees incapaz de adaptarse a las aspiraciones del sujeto(Hahn,H.,19862).

Realmente,noexisteunaúnicaconcepcióndelmodelosocial de la discapacidad (hay variantes que inclusoafirmanqueladiscapacidadesunestadosostenidoporaquellosquesacanalgunaclasedebeneficioeconómicodelaspersonasafectadas,alascuales,enestesentido,mantendríanenuna“situacióndeopresión”).Perotodaslasvariantescomparten lacreenciaque,desde la raíz,“discapacitado” (como sustantivo y como adjetivo) –yhasta“deficiencia”-,sonconstruccionessociopolíticas.

Pero el nuevo modelo no hace lo suficiente condescargaralapersonadesu“responsabilidadesencial”ensudiscapacidad,másbiennosobligaatodasyatodos,seanuestradiversidad funcional laquesea–hasta laspersonasconsideradasno-discapacitadas,ridículamenteproclamadascomo“normales”-atomarunaposturahaciaesasituacióndediscriminación,opresiónyexclusióndelaciudadaníadeestecolectivo.

Laúnicacuestiónquenosqueda,ahora,essaberenquéclasedemundoqueremosvivir.

Miquel Ortells RocaColaborador del GIAT-D

2 Hahn,H.(1986).“PublicSupportforRehabilitationinPrograms:TheAnalysisofUSDisabilityPolicy”,Disability,Handicap&Society,1(2):121-138.

II.- INTRODUCCIÓN: DISCAPACIDAD Y MODELO SOCIAL EN EL MARCO DE LA

CONVENCIÓN DE LA ONU DE 20063

LA VIGENTE CONVENCIÓN DE LA ONUSOBRE DERECHOS DE LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD

El 23dediciembrede2007, la Jefatura delEstadomandóexpedireloportunoInstrumentodeRatificación4,respectodelmediocentenardepreceptosqueintegranla Convención sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad elaborada por Naciones Unidas,disponiendo expresamente aquel Instrumento queesta última se halla vigente en nuestro país desde elpasado3demayode2008y,portanto,formapartedenuestroDerecho5.Deestamanera,seplasmaunadelasaspiraciones incluidasenelDictamen,de26demarzo

3 Textocedidopor:HERASGARCÍA,ManuelÁngeldelas.DiscapacidadymodelosocialenelmarcodelaConvencióndelaONUde2006:PersonasMayoresyDe-rechoCivil”.Madrid,InformesPortalMayores,nº101.(2010)[Fechadepublicación:28deenero].Documentoquepuededescargarseen:

http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/heras-discapaci-dad-01.pdf

4 BOEnúm.96,de21.04.2008,pág.20648.5 Art.1.5delCódigoCivil(CC)yart.10.2,art.63.2,CapítuloIII,TítuloIIIyart.149.1.3º

delaConstitución.Españolade1978(CE).


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de2003,delComitéEconómicoySocialEuropeo6,yenotrostextoscomoalgunostratadosdeNacionesUnidasquepromuevenlaslibertadesfundamentalesparatodaslas personas con discapacidad, así como también elrespeto de su dignidad7. Esta referencia a la dignidadtambién está presente en el art. 1 de la Convención,en losartículos1y2.1de laDeclaraciónUniversaldeDerechos Humanos8, artículos 10.1 y 14 de nuestraConstitución y en laCarta de derechos fundamentalesdelaUniónEuropea,artículos1y219.

Podría pensarse, en un primer momento, que estaConvenciónde2006constituyeuntextorepetitivoporqueno incorpora nuevos derechos humanos a nuestroordenamiento jurídico ni de segunda, tercera, cuarta oenésimageneracióny,porsupuesto,ladiscapacidadnoparticipatampocodetalnaturaleza10,queenotrospactos

6 DOC,núm.133,de06.06.2003,pág.50.7 Acercade ladignidadcomocimientode losdistintosderechosydeberespuede

consultarseDELASHERASGARCÍA,M.A.,Estatutoético-jurídicodelaprofesiónmédica,TomoI,Dykinson,Madrid,2005,págs.197yss.;respectodesusimplica-cionesenelsenodeladiscapacidadPALACIOSRIZZO,A.,Elmodelosocialdedis-capacidad:Orígenes,caracterizaciónyplasmaciónenlaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelasPersonasconDiscapacidad,CERMI,nº36–CINCA,1ª,Madrid,Oct.2008,págs.156yss.

8 Sobreelgenéricoreconocimientode losderechoshumanosvéase igualmenteelart.1delConveniodeRoma,de4Nov.1950.

9 Reproducidaenelart.2delaLeyOrgánica1/2008,de30Jul.,queautorizalarati-ficaciónporEspañadelTratadodeLisboa.

10Comotampocolohaceelllamadoconsentimientoinformadodelpaciente–peseaciertosectordoctrinalyjurisprudencialqueasílocaracteriza-corriéndoseelinne-cesarioriesgodedebilitarlavisofuerzaéticayjurídicadelosderechoshumanosabasedepretenderengrosaratodacostasulistado,DELASHERAS,TomoII,págs.701a707.

otratadosvariosyotrasdeclaracionesbienintencionadas–tanto internacionales como europeas- relativas a loscitados derechos ya cohabitan con nuestra normativainterna,pudiendoentoncesplantearsecuáles la razónesencialoelmotivodeterminantedeesteúltimoconvenioacercadelosderechosdelaspersonascondiscapacidad.La respuesta no es compleja. La referida Convenciónconstituye la respuesta de la ONU a la corriente, pordesgracia, de inobservancia o desconocimiento de lapráctica totalidad de aquellos textos vinculantes deámbitosupranacional,enespecial,cuandolapersonaseencuentramásdesvalidaovulnerablepormotivodesudiscapacidad(léanse,sobretodo,lasletrask, p, q y tdesupreámbulo)conformandolaspersonascondiscapacidadlaminoríamásmayoritariadelplanetaquedebesalvarunsinfíndeobstáculosparaelejercicioefectivodesusderechosuniversalmentereconocidosqueson,porotraparte,idénticosalosdecualquierpersona.

EmergeasíestaConvenciónde lageneralidada laespecialidad,delogenéricoaloespecíficoenlaesferade los derechos humanos –merced al denominadomodelode la diversidadcomomásadelanteseverá-amododeexamendeconcienciainternacionalacercadeunproblemaconcreto:ladesatenciónodespreocupaciónsocialhacialaspersonascondiscapacidadysuanheladainclusión social en pleno siglo XXI porque, sin duda,resultansermerecedorasdeunasingularprotección,ylaauténticanovedadquesuponeesterecienteConvenio


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radicaenestablecerunaseriededeberesymedidasasusdestinatarios/as(losEstadosPartes11)afindeconseguirunmejor aseguramiento y promoción de los derechospara tal colectivo dentro de las respectivas fronteras,trasladando formalmente las políticas de inclusión depersonas con discapacidad al ámbito de los derechosfundamentales porque el acceso a tales derechos porpartedesus titularesnopuede–nidebe- confiarseenexclusivaapuntualesiniciativasdepolíticasocial.

Hasta la misma Constitución Española ofrece,desde hacemás de tres décadas, cobertura suficienteparallevaracabounanecesariapolíticadeintegraciónde las personas con discapacidad en su artículo 4912. Paraeldesarrollodetalmandatoconstitucionalsehanidopromulgando todounabanico legislativode lamásvariada índole –acreditativo de que el desarrollo deltratamientodeladiscapacidadenEspañasedirigehaciaelllamadomodelosocial.

Legislación (más modernas) que anteceden a la Convención

• Ley 13/1982, de 7 Abril, de Integración social deminusválidos(LISMI)

• Ley 15/1995, de 30 Mayo, acerca de Límites del

11 Enespecial,artículos4,5.3,6,7.1,8a15.2,16,18.1,19a21y23a33.12CapítuloIIIdesuTítuloItitulado:«Delosprincipiosrectoresdelapolíticasocialy

económica»,aunque lapalabraahíutilizadadedisminuidos resulte incompatibleconlaterminologíadelaConvención.

dominio sobre inmuebles para eliminar barrerasarquitectónicasalaspersonascondiscapacidad;

• Orden, de 2 Noviembre 2000, que determina lacomposición,organizaciónyfuncionesdelosEquiposdevaloraciónyorientacióndependientesdelInstitutode Migraciones y Servicios Sociales y desarrolla elprocedimientodeactuaciónparalavaloracióndelgradodeminusvalíadentrodelámbitodelaAdministraciónGeneraldelEstado;

• Ley 14/2000, de 29 de Diciembre, de Medidasfiscales,administrativasydelordensocial (cuyoart.57 instituyó el Real Patronato sobre Discapacidadregulado después por RD 946/2001, de 3 Agosto,afectado,asuvez,porRD338/2004,de27Febrero);

• Ley 41/2003, de 18 Noviembre, de Protecciónpatrimonial de las personas con discapacidady de modificación del Código Civil, de la Ley deEnjuiciamiento Civil y de la normativa tributaria conesta finalidad (reformada por Ley 1/2009, de 25Marzo);

• Ley 51/2003, de 2 de Diciembre, de Igualdad deoportunidades, no discriminación y accesibilidaduniversal de las personas con discapacidad(LIONDAU, cuyos párr. 11 y 12 de su preámbuloaludenal llamadomovimientodevidaindependientenorteamericanoinspiradordelmodelosocialacogidoporlaConvención);


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• Ley53/2003,de10Diciembre,sobreEmpleopúblicodediscapacitados;

• RD 177/2004, de 30 Enero, sobre Composición,funcionamientoyfuncionesdelaComisióndeprotecciónpatrimonialdelaspersonascondiscapacidad(afectadoporRD2270/2004,de3Diciembre);

• RD 1865/2004, de 6 Septiembre, regulador delConsejoNacionaldelaDiscapacidad;RD1414/2006,de 1Diciembre, sobre laConsideración de personacondiscapacidadalosefectosdelaLIONDAU;

• RD417/2006,de1Diciembre,queestableceelSistemaarbitralparalaresolucióndequejasyreclamacionesenmateriadelaLIONDAU;

• Ley 39/2006, de 14Diciembre, de Promoción de laautonomía personal y atención a las personas ensituacióndedependencia (estableciendounbaremodevaloracióndelasituacióndedependenciaaprobadoporRD504/2007,de20Abril);

• RD 366/2007, de 16 Marzo, sobre Condiciones deaccesibilidadynodiscriminacióndelaspersonascondiscapacidadensusrelacionesconlaAdministraciónGeneraldelEstado;

• RD 727/2007, de 8 Junio, sobre Criterios paradeterminar las intensidades de protección de losserviciosylacuantíadelasprestacioneseconómicasdelaLey39/2006;

• Ley27/2007,de23Octubre,deSignos;

• RD 1494/2007, de 12 Noviembre, que aprueba elReglamento sobre las condiciones básicas parael acceso de las personas con discapacidad a lastecnologías,productosyserviciosrelacionadosconlasociedaddelainformaciónymediosdecomunicaciónsocial;

• Ley 49/2007, de 26 Diciembre, sobre Régimen deinfraccionesysancionesenmateriadelaLIONDAU;

• OrdenTAS/421/2008,de19Febrero,queestablecelasbasesreguladorasde laconcesióndesubvencionessometidasalrégimengeneraldesubvencionesdelaSecretaríadeEstadodeServiciosSociales,FamiliasyDiscapacidad;

• RD 73/2009, de 30 Enero, sobre PrestacioneseconómicasdelaLey29/2006paraelejercicio2009;

• Ley 1/2009, de 25Marzo, de reforma de la Ley de8 Junio 1957 sobre el RegistroCivil, enmateria deincapacitaciones, cargos tutelares y administradoresdepatrimoniosprotegidos,

• DelaLey41/2003;Decreto230/2009,de6Noviembre,por el que se modifica el Decreto 157/2008, de25 de Julio, regulador del conjunto de incentivosdestinados a favorecer la contratación de personascondiscapacidadenelmercadoordinariodetrabajo;etc.


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• Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre, deprocedimientoparael reconocimiento, declaración ycalificación del grado de discapacidad, y por el quese modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 dediciembre(cuyoAnexoIsemodificóporRD1169/2003,de12Septiembre).

Ello sin perjuicio del profuso conglomerado dedisposiciones existente en las diversas comunidadesautónomas13.

Pero a criterio de la ONU todo esto no ha sido, nies suficiente, no resulta bastante, precisándose una

13EntreotrasLeyandaluza1/1999,de31Mar.,deAtenciónalaspersonascondisca-pacidad;Leygallega10/2003,de26Dic.,sobreAccesoalentornodepersonascondiscapacidadacompañadasdeperrosdeasistencia;Decretogallego176/2007,de6Sept.,sobreProcedimientoparaelreconocimientodelasituacióndedependenciaydelderechoalasprestacionesdelsistemaparalaautonomíayatenciónalade-pendencia;Órdenesmurcianasde17Jul.2002(sobreProcedimientodeactuacióndelISSORM,paralaaplicaciónydesarrollodelRD1971/1999)yde26Dic.2007(sobre Ayudas periódicas para personas con discapacidad); Leyes valencianas11/2003(sobreEstatutodepersonascondiscapacidad)y12/2003(sobrePerrosdeasistenciaparapersonascondiscapacidades),ambasdefecha10Abr.;Decretosmadrileños271/2000,de21Dic.(sobreRégimenjurídicobásicodelServicioPúbli-codeAtenciónaPersonasconDiscapacidadPsíquica,afectadosderetrasomen-tal)y13/2007,de15Mar.(queapruebaelReglamentoTécnicodeDesarrolloenmateriadepromocióndelaaccesibilidadysupresióndebarrerasarquitectónicas,complementandolapreviaLey8/1993,de22Jun.);Leyvasca10/2007,de29Jun.,dePerrosdeasistenciaparalaatenciónapersonascondiscapacidad;Decretocas-tellano-manchego176/2009,de17Nov.,delProcedimientoparaelreconocimientodelasituacióndedependenciaydelderechoalasprestacionesdelsistemaparalaautonomíayatenciónaladependencia,ydelacomposiciónyfuncionesdelosequiposdevaloración,etc.UnarelacióndetalladadelanormativaespañolarecogeelAnexodelinformecolectivoLaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelasPersonasconDiscapacidadysuimpactoenelordenamientojurídicoespañol,(DeAsísRoig,R.,dir./BarrancoAvilés,M.C.,coord.),informedelInstitutodeDe-rechosHumanosBartolomédelasCasasdelaUniversidadCarlosIII,Madrid,Dic.2008,págs.1072yss.

participaciónactivade todos losagentessocialesparafacilitarelaccesoyejerciciodelosdistintosderechosalas personas con discapacidad y su inclusión efectivaen la sociedad en igualdad de oportunidades cuestióna la cual, en realidad, laConvención vieneadar –oatratardedar-contestación(talvezamododelavadodeconcienciainternacional).

EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD EN LA CONVENCIÓN Y MODELO DE TRATAMIENTO ACOGIDO

LaConvenciónde2006seadscribe,enparte,aunatendencia técnico-legislativa relativamente reciente ymuysocorridaenlasdirectivasdelaUniónEuropeaoenlanormativaanglosajona(adoptadainclusoporalgunosdenuestrostextos legales14),consistenteendefinirunasucesióndeconceptosyexpresionesqueemplealuegoalolargodesuarticulado,perfilandoensuartículo2elsignificadodealgunosdeellos(comunicación, lenguaje, discriminación por motivos de discapacidad, ajustes razonables y diseño universal)peronoverifica–almenos

14A título demuestra –entre otros heterogéneos textos- el propio art. 2 de la Ley39/2006;art.4delaLey27/2007,de23Oct.,deSignoso–conanterioridad-art.2de laLey19/1995, de4 Jul., deModernizaciónde lasexplotacionesagrarias;art.3delRD2070/1999,de30Dic., reguladorde lasactividadesdeobtenciónyutilizaciónclínicadeÓrganoshumanosylaCoordinaciónterritorialenmateriadedonacióny trasplantedeórganosy tejidos;art.3de laLey41/2002,de14Nov.,BásicareguladoradelaAutonomíadelpacienteydederechosyobligacionesenmateriadeinformaciónydocumentaciónclínica;art.2delaLIONDAU;art.2delRD223/2004,de6Feb.,porelqueseregulanlosEnsayosclínicosconmedicamentos;etc.


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enapariencia- lopropioconel términodiscapacidadniconsuprincipalconsecuencia,ladependencia.

Noobstante,laletrae)desupreámbuloadmitequeladiscapacidadesunconceptoevolutivoresultante«…delainteracciónentrelaspersonascondeficienciasylasbarrerasdebidasalaactitudyalentornoqueevitansuparticipaciónplenayefectivaenlasociedad,enigualdaddecondicionesconlasdemás»,incluyendoseñaladamentecomopersonascondiscapacidadaquienespadezcan“...deficienciasfísicas,mentales,intelectualesosensorialesa largoplazoque,al interactuarcondiversasbarreras,puedan impedir su participación plena y efectiva en lasociedad,enigualdaddecondicionesconlasdemás”(art.1,párr.2º,delaConvención).Esdecir,ladiscapacidadnosecontemplaahoracomorasgoocarácterindividualsinocomoproductode laconjuncióndeunsujetoconunasdeterminadas circunstancias personales y un entornoque refrena,obstaculizaoevitael efectivoejerciciodesusderechos15.»

Este abstracto concepto de discapacidad superacon creces al ofrecido, entre otros, en el art. 2.2 dela Ley 41/2003, art. 1.2 de la LIONDAUo en el art. 1del RD 1414/2006, de 1 Diciembre, que determina la

15PÉREZBUENO,L.C.,“LarecepcióndelaConvencióndelaONUenelOrdena-mientojurídicoespañol:Ajustesnecesarios”,enCapacidadjurídicayDiscapacidad(UnestudiodeDerechoPrivadoComparadoalaluzdelaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelasPersonasconDiscapacidad)(SotoRuiz,J.J.,dir.),TomoI,Derechocomún,CuadernodeTrabajonº7/España(LópezSosa,L.,actualizaciónFeb.2009),pág.10.

consideración de discapacitado a los efectos de estaúltimanorma,preceptosenlosquediscapacidadequivalea estar afectada/o de cierta minusvalía, delimitándosea las personas con discapacidad en atención a unaconcretasituaciónadministrativacomoesladeclaracióndeunespecíficoporcentajedeminusvalía,habiéndosellegadoacuestionarlaconvenienciatécnicadeemplearla palabra discapacitadoennuestroordenamientoporqueelsujetoconsideradocomotalnocarecedecapacidad,sinoquesigueconservando laque tengapara realizarlosactosrespectodeloscualesleresultesuficiente16.

No obstante, la noción de discapacidad queacoge la Convención no es estática, sino dinámicaa fin de unamejor adaptación a los distintos entornossocioeconómicos no pudiendo reducirse o asimilarsea minusvalía o deficiencia –sin más- sino que resultaequiparableaunmodoconcretodevidayconvivenciacaracterizadoporlimitacionesrelevanteseneldesarrollocotidiano de la persona, que inciden especialmentetanto en su autonomía como en la responsabilidadsocial17, brotando tal cambio conceptual de la tirantez

16ALBALADEJO,M.,DerechoCivilI.IntroducciónyParteGeneral,18ª(puestaaldíade legislacióny jurisprudenciaporDíazAlabart,S.),Edisofer,Madrid,2009,pág.271.CaberecordarquehacemásdedosdécadaselRD348/1986,de10Feb.,vinoareemplazarlostérminossubnormalidadysubnormal–contenidosentoncesenlasdisposicionesreglamentariasvigentes-porlosdeminusvalíaypersonaconminusvalía.

17ConsúlteselaobracolectivaDelaexclusiónalaigualdad.Haciaelplenoejerciciode los derechos de las personas con discapacidad,Manual para parlamentariossobrelaConvenciónsobrelosderechosdelaspersonascondiscapacidadysuPro-tocoloFacultativo,nº14,DepartamentodeAsuntosEconómicosySociales-Oficina


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entredosmodelosdeentenderladiscapacidadmisma,porun lado,elmodelomédico o rehabilitador (seguidopornuestropaíshastafechareciente)queabordaríaladiscapacidadcomounsimpleatributopersonal,afectantea la salud individual, ocasionado por enfermedades opatologíasdiversasyqueseprocurasubsanaromitigarvaliéndose,principalmente,de laasistenciasanitariay,porotro,elmodelosocial(adoptado,engranparte,porlaConvención)que,sinnegarelimportantecomponentemédico que late en su fondo, afronta la discapacidaddesde la necesaria integración de las personas condiscapacidad en su entorno social porque muchos desuscondicionantessurgenoseagravanenelsenodeesteúltimo;sosteniéndosequemientrasqueelllamadomodelorehabilitadorsedirigearevolucionarlapolíticadeatenciónalasalud,elmodelosocialpretendetransformarla sociedadmisma facilitando la plenaparticipacióndelas personas con discapacidad en todos los niveles locual,porfuerza,levinculaconlosderechoshumanos18.

Paralelamente el concepto de dependencia carecetambiéndesignificadounívocoaspirandoareflejarunasituación personal –en la cual pueden incidir factoreseconómicoscaracterizadaporlaausenciadeautonomía

delAltoComisionadodelasNacionesUnidasparalosDerechosHumanos-UniónInterparlamentaria,Ginebra,2007,pág.13.TambiénGANZENMÜLLER,C./ESCU-DERO,J.F.,DiscapacidadyDerecho.Tratamiento jurídicoysociológico,Bosch,Barcelona,2005,pág.38.

18 JIMÉNEZ LARA,A., “Conceptos y tipologías de la discapacidad. Documentos ynormativasde clasificaciónmás relevantes”, enTratado sobreDiscapacidad (DeLorenzo,R./PérezBueno,L.C.,dirs.),Aranzadi,Navarra,2007,pág.178.

individualdebidoadistintascausas(noimportandoquesugénesisseafísica,psíquicaosensorial)revelándoseconciertosefectosinsalvablesparalapersonaymarcadaporlanecesidadqueéstatienederecibirunadeterminadaasistencia,unosserviciosounaayudaglobalparapoderllevaracabolasactividadeselementalesdelavida19,osea,aquellas “...tareasmáselementalesde lapersona,quelepermitendesenvolverseconunmínimodeautonomíae independencia, tales como: el cuidado personal, lasactividades domésticas básicas, la movilidad esencial,reconocer personas y objetos, orientar- se, entender yejecutar órdeneso tareas sencillas” (art. 2.3de la Ley39/2006).

Para el Consejo deEuropa se trata de un «estadoenelqueseencuentran laspersonasqueporrazonesligadasalafaltaopérdidadeautonomíafísica,psíquicaointelectual,tienennecesidaddeasistenciay/oayudasimportantes a fin de realizar los actos corrientes de lavidadiariay,demodoparticular,losreferentesalcuidadopersonal20».

19 FERNÁNDEZDEGATTASÁNCHEZ,D.,“Lapolíticarelativaaladependenciade-rivadadelenvejecimientodelapoblaciónenlaUniónEuropea”,enCuestionesso-breladependencia(GarcíaTrascasas,A./RegueroCelada,J.,coords.),Comares,Granada, 2007, pág. 3, para quien se trata de una situación personal donde elsujeto«esincapaz,enmayoromenorgrado,degestionarsupropiavidahabitualysuentornomáscercanoensusaspectosmásbásicosyhabituales».

20Recomendaciónde1998recogidaporNOBOAFIALLO,M.,“LosprolegómenosdelaLeydeDependencia”,enCuestionessobreladependencia(GarcíaTrascasas,A./RegueroCelada,J.,coords.),Comares,Granada,2007,pág.59,quien laca-racteriza,pág.60,comocarga«socialyfamiliar»queabreunavíadeintervenciónsocialparacomprobarelgradodecapacidadsocialeinstitucionalenlaadaptación«alasnuevasrealidadesdefragilidadsocial».


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En otros términos, la dependencia constituye elcorolario de la discapacidad (mientras ésta es causa,aquella su efecto principal) definiéndose en la referidaLey 39/2006 como “...estado de carácter permanenteen que se encuentran las personas que, por razonesderivadasdelaedad,laenfermedadoladiscapacidad,y ligadasa la faltaoa lapérdidadeautonomía física,mental,intelectualosensorial,precisandelaatencióndeotrauotraspersonasoayudasimportantespararealizaractividadesbásicasdelavidadiariao,enelcasodelaspersonas con discapacidad intelectual o enfermedadmental, de otros apoyos para su autonomía personal”(art.2.2).

LoqueparececlaroesquelaConvenciónabandonados de los tres patrones de tratamiento dispensadoshistóricamente a las personas con discapacidad. Enprincipio,elllamadomodelodeprescindenciaconformeconelcualseestimabainnecesariosalosdiscapacitados,tipo con ciertas connotaciones religiosas acerca de ladiscapacidad(apareciendoconectadainicialmenteconelpecado)quecalificaaquienlapadececomounacargasocial que nadaútil puedeaportar a la comunidad, demaneraqueeslasociedadlaqueoptaporprescindir de los discapacitadosatravésdelaaplicacióndepolíticaseugenésicasomediantesutrasladoalugaresdestinadospara anormales o para estamentosmenos favorecidosdistinguidosporladependenciaylasumisióny,deotro,el referido modelo médico o rehabilitador basado en

actitudes eminentemente protectoras -¿paternalistas?-concentradoenladiversidadfuncionalcomoenfermedadque procura aliviar o suavizar normalizando a los discapacitados y contribuyendo a la supresión de ladiferenciaquelapropiadiscapacidadrepresenta.

La Convención viene a acoger mayoritariamente,comosuperacióndeestosdosestándaresprecedentes,eldenominadomodelosocial–originariodelosEstadosUnidosenladécadadelossesentaaraízdelmovimientode vida independiente- de acuerdo con el cual ladiscapacidad se considera construida por la mismasociedadreflejandounasubordinaciónyeldesenlacedeunasociedadquesedesentiendedelosdiscapacitados procurándosepotenciarlaautonomíapersonaldeéstos,centrándoseen lasupresióndebarrerasparaalcanzarla deseable igualdad de oportunidades en todos losámbitos y defendiéndose, entre otros extremos, sudesmedicalizaciónyhastaladesinstitucionalizacióndelaspersonascondiscapacidad(art.19.adelaConvención),locualnosehallaexentoderiesgosypeligros.

En síntesis considera este modelo social que ladiscapacidad,enrealidad,radicaen lapropiasociedady nunca en la persona, manteniéndose que aquelloque pueden aportar a la sociedad las personas condiscapacidad se halla estrechamente vinculado con lainclusiónylaaceptacióndeladiferenciademaneraque,en realidad, estemodelo que inspira a laConvención,juntoaunavariantedelmismodenominadamodelodela


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diversidad21(segúnelcuallapersonacondiscapacidadsimplementeesunapersonadiversaaotraysupresenciaen la sociedad, en igualdad de derechos, implica unelementodeenriquecimiento),sepresentahoycomounameta ideal a alcanzar, una utopía y, en consecuencia,respectodealgunosdesuspresupuestosrecogidosenelámbitojurídicotodavía–seadmite-norigendemaneraefectivaenlaesferasocial22.

Sea como fuere la efectiva incorporación de estaConvención a nuestro ordenamiento interno deberíaengendrar reformas legislativas importantes,almargende las ya experimentadas, en casi todos los sectoresdelmismo comenzando por el cambio de terminologíaempleadasupliendoincapazoincapacitado por persona con discapacidad-,laesterilizacióndeincapacesdelart.156, párr. 2º, del Código Penal parece de todo puntoincompatible con sus arts. 17 y 23.1.c23; la necesariaformaciónespecíficaadispensaralpersonalalservicio

21Estemodelodeladiversidad,coincidiendoconelenfoquedeladiscapacidaddelmodelosocial,agregaquelasituaciónquelaproducenosiempresehadeestimarunalimitaciónindividualosocialy,desdelaperspectivajurídica,talmodelodeladiversidadexigeelreconocimientodederechosespecíficosoconcretos;véaseelinformecolectivoLaConvenciónInternacionalsobre...,pág.10yss.

22PALACIOS,Elmodelo..., pág. 105, sobre losmodelos concurrentes, págs. 25 a27,másampliamente,págs.37yss.,consúltesetambién laobracolectivaDe laexclusión...,pág.4.SobreciertasmuestrasdelosdosmodelosanteriorespuedeacudirseaDELASHERAS,TomoII,págs.772y773,notanúm.2810–concitasdeTESTARTySIMON-;sucediendoqueelllamadomodelorehabilitador,desdeelpuntodevistamédico,esasimilableconelmodelodebeneficencia (paternalistaperoprotector)mientrasqueelmodelosocial,desdeelmismoángulo,loesconelmodelodeautonomíanoexentodeinseguridades,véasepágs.426yss.

23AlrespectoDELASHERAS,TomoI,págs.223a231.

delaAdministracióndeJusticia–incluidoelpenitenciarioy el policial, art. 13.2-; atención sanitaria –art. 25-,sistemaeducativoymercadolaboral–arts.24,27y3024-,etc.,ademásdeaquellasmodificacionesmásrelevantesquedesdelaConvenciónhabríandepenetrarennuestroDerechoprivado25.

In memoriam Juan Antonio de la Heras García.

24Bajoesteánguloelart.10de larecienteLey13/2009,de3Nov.,dereformadela legislaciónprocesalpara la implantaciónde lanuevaOficina judicialdanuevadicciónadeterminadospreceptosdelaLeydeProcedimientoLaboraldisponiendoahorasuart.95.3-relativoalamateriaprobatoriaenelsenodelprocesoordinario-“Cuandoenelprocesosehayasuscitadounacuestióndediscriminaciónporrazónde...discapacidad,edaduorientaciónsexual,elJuezoTribunalpodrárecabareldictamendelosorganismospúblicoscompetentes”.

25ComosubrayaelinformeLaConvenciónInternacionalsobre...,pág.25,lamismaafectaalosámbitossiguientes:«salud,sanidadeinvestigaciónbiomédica;libertadyseguridad;trabajo,empleoyserviciossociales;Derechoprivado;Justicia;servi-ciospúblicosyfunciónpública;medidastributarias;participaciónpolítica;accesibili-dadalosmediosaudiovisuales;educaciónyotrasobligacionesdelEstado».


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III.- GRUPO DE INVESTIGACIÓN, ANÁLISIS Y TRABAJO SOBRE DISCAPACIDAD (GIAT-D)

LA FUNDACIÓN ISONOMÍA DE LA UNIVERSITAT JAUME I.

LaFundaciónIsonomíadelaUniversitatJaumeIesunainstituciónprivada,sinánimodelucro,cuyosfinessevertebranentornoalrespaldoalaigualdadefectiva,deoportunidadesydetrato,demujeresyhombresasícomodeotroscolectivossocial, económica, laboral, educativa y culturalmentedesfavorecidosy/osusceptiblesdesufrirdiscriminación.

Sus actividades se desarrollan desde el ámbitoprovincial y autonómico extendiendo redes hacia elámbitoestatal,europeoeinternacionalconelobjetivodeatenderypromocionaraaquellaspersonasycolectivosdesfavorecidos por la desigualdad de oportunidades yladiscriminación,desdeelrespetoalasdiferenciasyalmedioambiente,conunenfoquedegénero.

¿QUÉ ES EL GIAT-D? - Objetivos, Implementación, Metodología.

LaFundaciónIsonomía, entresusactuaciones,prestaespecialatenciónalasactuacionesdeintervenciónsocial

creandolosGrupos de Investigación, Análisis y Trabajo (GIAT). LosGIATseconcibencomogruposde trabajointerdisciplinaresvertebradosentornoauntemasocialconcreto.Sufinesaportaralternativasdesdeladeteccióndenecesidadesdelaspersonasafectadas.

Así, a principios de 2002, la Fundación Isonomía tomalainiciativadetrabajarsobrelaproblemáticadelaspersonasquetienenalgúntipodediversidadfuncional,yabienseafísica,sensorial,psíquicay/oalgúntrastornomental, creandoyponiendoenmarchaelGRUPO de InVeSTIGAcIÓn, AnÁLISIS Y TRABAJO SOBRe dIScAPAcIdAd (GIAT-d).

El objetivo general de esteGIAT es consolidar unaestructura permanente de reflexión activa en tornoa la discapacidad en la que estén representadas laspersonas,colectivoseinstitucionesafectadasentornoaladiscapacidad:institucionesinvolucradasconladefensade los derechos de las personas con discapacidad,organismos involucrados en la materia, autoridadespolíticas, servicios de atención y trabajo social,Mass-media ypersonasafectadasdirectamente.

Portanto,lafinalidaddelGIATsobreDiscapacidadesmejorarlacalidaddevidadelaspersonasengeneralydelaspersonascondiscapacidadenparticular,asícomoapoyarytransferir informaciónalasylosprofesionalesygruposdepersonasrelacionadosy/oafectadosdeunaformauotraporeltemaencuestión.


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- Dinámica Grupal GIAT.

ElGIAT se reúne unmáximo de ocho ocasiones yunmínimodeseis(unareunióncadamesymedio),ensesionesde,aproximadamente,entredosytreshorasdeduración;distribuidasenfuncióndelasnecesidadesdelaspersonasparticipantes.

La metodología que utiliza es el espacio reflexivo,dinámica específica contrapuesta a las didácticasreproductivas de las intervenciones pedagógicastradicionales, de aprendizaje múltiple, ya que en ellaconfluyen textos originales, intergrupales, productivos/creativos, flexibles y reflexivos. Este espacio estáarticuladoporcuatrofunciones:

MODELODEIMPRESO

DELESPACIOREFLEXIVO

FICHASESIÓNNÚMERO:

FECHA:

SUBGRUPODETRABAJO:(Nombreyapellidos)

1-Sintetiza:

2-Modera:

3-Portavoz:

4-Participa:

OBSERVACIONES:

1-Sintetizar:olevantaractadelprocesodecomunicación,recogiendo, por escrito, el ambiente en que se hadesarrollado el debate, así como las conclusionesa las que se llegan a través del pacto o consenso,registrando,igualmente,laopiniónuopinionesquenohansidosusceptiblesdetalconsenso,otorgando,así,voz y presencia a las opinionesminoritarias que esobligadorespetar.

2-Moderar y activar el debate entre las personas queconformanelsubgrupo.

3-Portavoz: transferir pública y verbalmente lasconclusiones a las que ha llegado el subgrupo querepresenta.

4-Participareneldebate.

Delgrupoinicialseconstituyendiferentessubgruposintegrados,másomenos,porseispersonas,cadaunadelascualestieneunafunciónespecífica.Estasfuncionessonrotativas,demaneraqueencadasesióntienequeserunapersonadiferentedelsubgrupolaquerealiceunafuncióndistintaalarealizadaporestamismapersonaenlasesiónanterior.Siunavezhechaladivisióndelgrupo,quedanmenosdetrespersonassinintegrar,aéstasselesincluirá,deunaenuna,encadaunodelossubgruposconformados.

Elgrupodetrabajoestáintegradoporrepresentantesdecolectivoseinstitucionesoentidadesrelacionadasconladiscapacidad(institucionesinvolucradasconladefensa


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de los derechos de las personas con discapacidad,organismos implicados en la materia, autoridadespolíticas, servicios de atención y trabajo social,mass-media…) y personasafectadasdirectamente, todoellocoordinadoporpersonalexpertode laUJI26.Sepuedecontarconlacolaboracióndepersonalexternoalgrupo.

- Organización temporal.

• Se comienzan las sesiones con la lectura de lasconclusionesalcanzadasenlasesiónanterior(5’).

• La persona experta, en su caso, da soporte teóricosobre el tema (30’). Si no hay se activa el trabajosubgrupal.

• Traslaexposiciónteóricaseactivaeltrabajosubgrupal.La persona experta, en su caso, plantea diferentescuestiones,quecadasubgrupodebate(30’).

• Pasado este tiempo, y un descanso de 10’, cadaportavoz de los subgrupos, da cuenta, en voz alta,de lasíntesisdeldebate realizado (15’), tras locualse realiza una puesta en común de las personasparticipantesydelapersonaexperta(30’).

• Al final se organiza el orden del día de la siguientesesión.

La coordinación desempeñará un papel deobservaciónyregistrode losposicionamientosteóricos

26UniversitatJaumeI.

ylasactitudesdecadapersonaintegrantedelsubgrupo,en el desempeño de su función y en la interaccióncon el resto de participantes. La observación abrirá laposibilidaddedetectarloscódigosatravésdeloscualesseimplementaoseobstaculizalaatenciónylaescucha.Enningúncasoobservarsignificacontrolar.

- Composición del Grupo.

1.CoordinacióndelGrupodeInvestigación,AnálisisyTrabajosobreDiscapacidad:

• DªAliciaGilGómez,LicenciadaenFilosofíayCienciasde la Educación por la Universidad de Valencia.Suficiencia investigadora (1997). Universitat JaumeI,CienciasHumanasySociales:el aprendizaje de la voluntad de reconocimiento del “otro”: una experiencia desde la investigación-acción.CoordinadorageneralyGerentedelaFundaciónIsonomíadelaUniversitatJaume I de Castellón. Coordinadora General delProyecto Leonardo Da Vinci Red 31 REM, delDepartamento de Derecho Público de la UniversitatJaume I y la Comisión Europea (2001-2003).Coordinadora General del Proyecto Equal Mass-MediacióndelaUniversitatJaumeIyelFondoSocialEuropeo (2002-2004). Coordinadora General delProyectoEqualIgualdader delaUniversitatJaumeIyelFondoSocialEuropeo(2004-2007).

• DªMaríaJoséOrtíPorcar,LicenciadaenPsicologíaporlaUniversitatJaumeIdeCastellódelaPlana.Curso


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MásterLa Mediación en la Sociedad de la Información. Nuevos perfiles profesionales para el S. XXIrealizadoen laUniversitatJaume IdeCastellónyorganizadopor el Proyecto Now Isonomía. Coordinadora delÁreaSocialdelaFundaciónIsonomía.CoordinadoradelGIAT sobreDiscapacidad desde su creación en2002.

2.Personascondiversidad funcionalquecolaboranredactando lasactasyotrosdocumentosderivadosdelasactividadesdelGIATsobreDiscapacidad:

• CèsarGimenoiNebot,condiversidadfuncionalfísicacausada por una P.C.I. (Parálisis Cerebral Infantil)que le causa una minusvalía del 94%. Poseedordel Certificado de Estudios Primarios (apoyado porla Asociación Auxilia, 1973). También posee tresCertificadosdeconocimientosdevalenciano,GradosMedioySuperior,yeldeCorreccióndeTextos(JuntaQualificadora de Coneixements de Valencià, 2005).Colaborador del Grupo de Investigación, Análisis yTrabajosobreDiscapacidad(GIAT-D)delaFundación Isonomía desde 2002.

Participó activamente en la elaboración de laGuía de Recursos sobre Discapacidad de la Provincia de Castellón,enlaredaccióndelasPautas recomendadas para la actuación de las y los profesionales que se encargan de comunicar la noticia de la detección de una discapacidad yen lasistematizaciónde laGuía de Servicios y Ayudas sobre Discapacidad del Excmo.

Ayuntamiento de Castellón de la Plana. Así mismoformópartedelequipoorganizadorde laMarcha no competitiva por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional. Esasiduoasistentea todos los eventos organizados por la FundaciónIsonomía (jornadas,congresos,etc.),cumpliendolaslaboresdemoderadorenunaconferencia.Entreotroscursillosorganizadospor laUniversitat Jaume IqueharealizadodestacaeldeAccesibilidad en espacios abiertos y áreas recreativas.

Colaboradordel Vox UJI,boletínoficialdelaUniversitatJaume I de Castelló de la Plana, con una columnaperiódicatituladaAmb cames que roden.

Persona altamente interesada y sensibilizadaen temas sobre discapacidad; en concreto lepreocupan la escasez de recursos para atender apersonas con gran diversidad funcional que existeen laprovinciadeCastellón,siendopartidariode ladesinstitucionalizaciónylapromocióndeunsistemade servicios comunitarios para que posibiliten unavidaindependienteasistida,dandoopciónaquetodaslasciudadanasyciudadanospuedanelegirdóndeycómoquierenvivir.Tambiénlepreocupalaviolenciadomésticay/odegéneroquesufrenestaspersonastanto en entornos familiares como en centros deatención.Miembro del Foro deVida Independiente.Socio de la ONGGreenpeace desde 1987 y de laFundaciónIsonomía desde 2002.


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• FRATER- Castelló(FraternidadCristianadePersonasconDiscapacidad):AnaMªPonsBadia.

• ACODIS(AsociaciónColectivodeDiscapacitadosdeBurriana):MiquelOrtellsRoca.

• ASNADUSCA-UNIÓN (Asociación Nacional deDiscapacitadosdeNules):JavierPérezVillaplana.

• ASOCIACIÓN DE PERSONAS SORDAS- Castellón. JuaniCerroSerrano.

• ASOCIACIÓN DIVERSIDAD FUNCIONAL UNIVERSITARIA (ADFU) Castellón. José AlfonsoLópez Marín, Cèsar Gimeno Nebot, Albert MiretBallester, Marc Llorens Ribes y Jorge TomásCabrera.4. Instituciones involucradas con la discapacidad y

nombresdesusrepresentantes:

• Colegio Público de Educación Especial “Plà d’Hortolans”,deBurriana:MiquelOrtellsRoca.

5. Otras personas participantes en las sesiones detrabajo:

• InmaculadaAlcaláGarcía(técnicadeláreasocialdelaFundaciónIsonomía).

• Marisa Capellín González (técnica del área social,dinamizaciónderedes,delaFundaciónIsonomía).

• MªAnaEsparzaSánchez(neuropediatraycolaboradora).

• AnaLuisaRodríguezBernabé(colaboradora).

• AnaLuisaRodríguezBernabé, condiversidadfuncionalintegral provocada por una E.M. (Esclerosis Múltipleo esclerosis en placas) que como consecuencia de laprogresiónquelacaracteriza,enelmomentodeescribirestaslíneas,lecausaun94%deminusvalía.DiplomadaenProfesoradodeEducaciónGeneralBásica,harealizadodiferentesactividadesalolargodesutrayectoriaprofesional,todaellamarcada-aligualquesuvidacotidiana-porlamanifestacióndelapatologíaquemanifiesta,entrelasquedestacasu laborcomoeducadoradecalley formadoraenlaeducaciónpermanentedepersonasadultas.Editorade Somos Iguales, somos diferentes,programaderadioqueseemitióenVox UJI Radio (emisoradelaUniversitatJaumeIdeCastellódelaPlana).

Colaboradora delGrupode Investigación,Análisis yTrabajosobreDiscapacidad(GIAT-D)delaFundación Isonomíadesde2008.

3. Asociaciones de personas con discapacidad,colaboradorasynombresdesusrepresentantes:

• AFANIAS – Castellón(AsociacióndeFamiliaresconNiños y Adultos Discapacitados): Julia Alfieri De laFuenteyMªPilarFerréIñiguez.

• AFDEM (AsociacióndeFamiliaresparalosDerechosdel Enfermo Mental): Mª Alonso de Armiño Rovira,AsunciónFerretMelisyAgustíFlorsBonet.

• COCEMFE- Vinaròs: Manolo Celma Campanals yJoséJavierHerreroEsteban.


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• PetraGonzalvoPérez(colaboradora).• MartaSenentRamos(colaboradora).• MaríadelPilarQuintanaFont(colaboradora).• MarDalmauCaselles(colaboradora).• SergioSanahujaDomingo(colaborador). • JuanAntonioBonilloGodes(colaborador).• AntonioRomeroFelip(colaborador).• EstrellaNavarroRamírez(colaboradora).• EstherCucalaDevis(colaboradora).

•TRABAJO REALIZADO

Como cada año, antes de iniciar las sesiones detrabajo del grupo correspondientes al 2009, desdela coordinación del grupo se promovieron contactoscon nuevas asociaciones, instituciones y personasinteresadas en participar en las reuniones del GIATsobreDiscapacidad, paraaportar nuevasperspectivasen referenciaa lasproblemáticasycuestionesquesesuscitanalrededordeladiversidadfuncional,ampliandola pluralidaddeparticipantes. Las sesiones de trabajosiguieron teniendo lugar en la Sede de la FundaciónIsonomía de la Universitat Jaume I de Castelló y sufin continúa siendo la indagación de las carencias ynecesidadesquemanifiestael colectivo, reflexionandosobre nuevas propuestas que se ajusten a las

circunstanciasquesedetectan.

Lasfechasdelassietesesionesdetrabajocelebradasenel2009fueronestas:

29deenerode200912demarzode200914demayode200925dejuniode200924deseptiembrede200928deoctubrede20093dediciembrede2009


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personas asistentes, además de comunicar el nombrede las personas que han justificado su no asistencia.A continuación se presentó la representante de laAsociacióndePersonasSordasdeCastelló,asociaciónque se incorporabá a las reuniones del GIAT-D. Estaasociación,fundadaen1975,contabaadíadelareunióncon 161 personas asociadas de toda la provincia deCastellón.PertenecealaFederacióndePersonasSordasdelaComunidadValenciana(FESORD-CV),perotienecompleta independencia para participar y desarrollaractividades de carácter socio-cultural y deportivo. Suprincipalfinesacercareintegraralaspersonassordasen el desarrollo de la vida diaria castellonense con elobjetivodeconseguir laeliminaciónde lasbarrerasdecomunicacióntanpresentesenlaactualidad.

Antesdeentrareneldebateparalaeleccióndeltemamonográficoadesarrollardurantelassesionesdetrabajode2009,CèsarGimenoyAnaLuisaRodríguezinformarónsobre el documento que estabán preparando para alVicerrectoradodeInfraestructurayPASdelaUniversitatJaume IdeCastellóde laPlana,conel findesolicitarque se reformaran y repararan diferentes aspectos delos edificios, accesos y viales de la citada universidadquedificultanlamovilidaddelaspersonascondiversidadfuncional.Sepropusoa laspersonasasistentesquesiconocíanalgúnelementoareformarlotrasladasenparaañadiralosyarecopiladosconanterioridad27.

27VeranexoIV.

DESARROLLO DE LAS REUNIONES.PRIMERA REUNIÓN:

29 DE ENERO DE 2009

La primera sesión delGIAT sobreDiscapacidad de2009,conlaqueseabrióeloctavoañodefuncionamientodeestegrupodetrabajo,seinicióexcusandolaausenciade Mª José Ortí, coordinadora de este grupo, que nopudoestarpresentedebidoaotrocompromisorelativoasucargodecoordinadoradeláreasocialdelaFundaciónIsonomía. En esta ocasión es InmaAlcalá, técnica delárea social, quien se encargó de moderar la sesión,empezandoporpresentarseydandolabienvenidaalas


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Araízdeestácomunicaciónseiniciarónlaspropuestasdetemasquepodríanconvertirseenelmonográficoparaesteaño.Enestesentido,unasistentepropusoquesetrabajara sobre la accesibilidad indicando que cabríala posibilidad de que la Fundación Isonomía firmaseun convenio con la Diputación Provincial de Castellónpara realizar un estudio sobre la accesibilidad en estaprovincia.

Estetemageneródebateenelgrupoporcuantoseseñalóquelaaccesibilidadparecequeseaunacuestiónque no afecte a todos los colectivos de personas condiscapacidad, pues suele identificarse más con ladiversidad funcional física. Sobre ello, se indicó quedesde diversos ámbitos, entre ellos el Foro de VidaIndependiente,seadviertequelaaccesibilidadnosolosecircunscribeaelementosarquitectónicosyurbanísticos,sino que hace referencia a una accesibilidad universalqueabarcaatodaslaspersonasyatodoslosfactoresque influyen en la vida diaria de una persona. Buenejemplodeelloesel testimoniode larepresentantedela Asociación de Personas Sordas de Castelló, quienexpuso toda una serie de barreras que afectan a unode losgrupos incluidosenelcolectivode ladiversidadfuncional sensorial y que dificultan la cotidianeidad deunapersonaconsordera,poniendoinclusoenpeligrosusvidas,talesquelafaltadeseñalesluminosasparaavisardesituacionesdeemergenciaen losedificiospúblicos;lanoexistenciadepilotos, tantoenel interiorcomoen

elexteriordelosascensores,queindiquenquealpulsarel botón correspondiente se ha activado el sistemadeemergencia; puertas de vidrio en los ascensores quepermitanquelapersonaconsorderaquequedaatrapadaensuinteriorpuedacomunicarseconelexterioratravésdelalenguadesignos,etc.Respectoaesteúltimopunto,afirmóqueenEuropayaseestánusandolaspuertasdecristalcomocerramientodelosascensoresyqueexisteun convenio a nivel mundial sobre esta cuestión queEspaña todavíanohabía ratificado.Aprovechandoquela representante de laAsociación dePersonasSordasde Castelló tenía el turno de palabra, también apuntólasbarrerasquetienenenelámbitode laeducaciónolosserviciosmédicosdeurgenciasquenocuentanconintérpretesdelenguadesignos,cuandolaAgenda2128 establece que los ayuntamientos deben disponer deun/a intérpretede lenguadesignos.SehizoreferenciaalmásterenlogopediaqueofertalaUniversitatJaumeI,apuntándosequetalvezsepodríapediralaUniversidadquecolaborasecon laAsociacióndePersonasSordas

28Tras un largo proceso, en 1992 casi doscientos países acuerdan en laCumbrede laTierradeRíodeJaneirosuscribirunacuerdogeneraldecarácterhistórico,la llamadaAgenda21,unplandeacciónhacia lasostenibilidad.Peropronto lasciudadesasumenelprotagonismodetrasladarloasuámbitoyen1994secelebraen laciudaddanesadeAalborg laConferenciaEuropeadeCiudadesyPueblosSosteniblesqueapruebalallamadaCarta de Aalborg,eldocumentofundacionaldelaAgenda21Local.LaimportanciadeesteacuerdoestalquepuedeafirmarsequehayunantesyundespuésdelaCartadeAalborgparaelmedioambienteurba-no,enlamedidaenquesuscontenidoshaninfluidodecisivamenteenlaspolíticasdeestado,losprogramaspolíticosy,loqueesmásimportante,eneldespertardelas comunidades locales hacia la sostenibilidad.Más información en http://www.agenda21local.es


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españolas,realizadoporelGrupoEroskiparalarevistaConsumer Eroski29, entre cuyas conclusiones destacaqueenlosúltimosaños,lasciudadessehanesforzadomásenlaadaptaciónalasnecesidadesdeaccesibilidaddelaspersonasusuariasdesilladeruedas(notamediadelas18ciudades:“bien”)queenlasquerequierenlaspersonas con diversidad funcional visual (nota media:“regular”)y,particularmente,laspersonascondiversidadfuncionalauditiva(notamedia:“mal”).

Otra cuestión que se apuntó es la del análisis delasociacionismo y voluntariado. En un momento actualde recesión económica es previsible que se reduzcanlas dotaciones o subvenciones a las asociaciones,convirtiéndose en más decisivas la colaboración delvoluntariado que según la representante de Frater hadisminuido. Se plantea ¿por qué falta voluntariadopara las asociaciones?, ¿en qué se falla desde lasasociaciones?

Lacuestiónderivaenundebatesobrelaimportanciadeprofesionalizarlaatenciónaladiversidadfuncional;nosepuede,nisedebe,dependerdelvoluntariado.Elsectordelaatenciónapersonasensituacióndedependenciapuede,ydebería,convertirseenunyacimientodeempleoalqueloshombrestendríanqueirincorporándoseyaquehastaahoralastareasdecuidadosaterceraspersonasha

29Publicadoenelnúmero116delarevistaConsumerEroski,correspondientealmesdediciembrede2007.Elcitadoinformepuededescargarseenhttp://revista.consu-mer.es/web/es/20071201/actualidad/tema_de_portada/72104.php

deCastellóenlaformacióndeintérpretes.

También desde el colectivo que representa apersonas con problemas de salud mental se indicóqueéstasencuentranbarrerasa lahoradeaccederalmercadolaboral,considerandoquelosorganismostantopúblicos como privados deberían ofrecer empleos queseadecuarana lascircunstanciasde laspersonasconenfermedadmental.

Continuando con el tema de la accesibilidad secomentó que otro sector que tienemucho pormejorareseldeloshoteles,enelquesedetectaunfuertedéficitencuantoalaaccesibilidadyadaptacióndelosmismos.Enmuchos casos la accesibilidad que afirman ofrecerensupublicidadselimitaaunarampaenlosaccesosyunascensorquepermitellegaralashabitacionesdelospisossuperiores,pudiendoencontrarseladesagradablesorpresa de que no se puede acceder al aseo porquelapuertadeésteesestrecha,yque lasmedidasde lahabitación así como la disposición de los muebles nopermiteeladecuadoacercamientodelasilladeruedasa lacamapara realizar la transferenciaen lasdebidascondiciones de seguridad y comodidad. Esto significaquemuchas habitaciones podrían alcanzar el nivel depracticablesperonodeadaptadas.

A propósito del tema se citó que existe un informesobre el nivel de accesibilidad urbana, para laspersonasquesemuevenconsilladeruedasy lasquetienen discapacidad auditiva o visual, de 18 ciudades


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sidountrabajofeminizado.Perotambiénseadviertequeesfundamentalejerceruncontrolacercadelapreparaciónconlaquecuentanlasmujeresyhombresquepretendantrabajarenestesector,porqueseríainadmisiblequeseconvirtieraenunrecursodesupervivenciaparaaquellaspersonas que no encuentran trabajo en otros sectores-másenépocasdecrisiseconómicacomolaactual-,yquenoposeenningunapreparaciónnisientenempatíahacia las personas que van a atender.Asimismo, estaformacióndeberíaincluirlatransversaldegéneropuestoquelasnecesidadesdeloshombresy lasmujerescondiversidadfuncionalnosonlasmismas.

La mención de la capacitación del personal deasistenciasacóacolaciónlaformacióndelaspersonascon diversidad funcional a la hora de reivindicar susderechos. No basta solo con protestar sino que esnecesariocontarconunaformaciónsobreelhechosocialdeladiscapacidadysuevolucióneneltiempo,porloqueseproponeusarellibroSepropusoutilizarcomomaterialde referencia para trabajar el temael libro titulado «Elmodelosocialdediscapacidad:orígenes,caracterizacióny plasmación en la Convención Internacional sobrelos Derechos de las Personas con Discapacidad»,redactadoporAgustinaPalacios30,recomendadoporunode losparticipantes comobasede los trabajosque se30AgustinaPalacios.«Elmodelosocialdediscapacidad:orígenes,caracterizacióny

plasmaciónenlaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelasPersonasconDiscapacidad».Madrid,ColecciónCERMI.esyGrupoEditorialCINCA,2008.Estelibro puede descargarse en http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/71F353B1-DDB9-4217-A2C8-99F4D7876EBD/20212/Elmodelosocialdediscapacidad2.pdf

realicenesteaño,en losquenaturalmentesiempresetendría en cuenta la perspectiva de género ya que nosedebeolvidarladoblediscriminaciónqueafectaalasmujerescondiversidadfuncional:porsermujeryporsudiscapacidad.

Asimismo,seseñalólanecesidaddecontinuarconelseguimientodelaimplementacióndelaLEY39/2006,de14dediciembre,dePromocióndelaAutonomíaPersonalyAtenciónalaspersonasensituacióndedependencia31,y de la repercusión de la Disposición transitoria en eltextorefundidodelaLeyGeneraldelaSeguridadSocial,elaboradaporAmparoGarrigues, profesoratitulardelaUniversitat Jaume I –UJI- en el área de conocimientode Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social ycolaboradora de la Fundación Isonomía, conforme alacualsepide la reducciónde laduracióndelperíodoprevio de cotización de las mujeres cuidadoras noprofesionalesdepersonasensituacióndedependenciaypuedaconsiderarsea lasmujeresquehan trabajadodesempeñando las tareas de cuidados a personasdependientes,planteadaporelGIATsobreDiscapacidadduranteelaño2008ysecundadaporel Institutode laMujer;aunquenoseráeltemamonográficocentralparaesteaño.

Portanto,aunquependientedeconcretarseexponendosposiblestemasadesarrollarduranteestaanualidad:

31VeranexoX.


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SEGUNDA REUNIÓN:12 DE MARzO DE 2009

Al proceder a la lectura de las conclusiones a lasque se llegaron en la reunión anterior, se destacólas dos opciones en las que se aglutinaron todos lostemaspropuestospor laspersonasqueasistierona laprimerasesióndeesteañoparaconvertirseeneltemamonográficoadesarrollardurantelapresenteanualidad.Estasfueron:

• Accesibilidaddelaspersonascondiscapacidad,y;

• La formaciónsobreelhechosocialde ladiscapacidadysuevolucióneneltiempo,desdeunpuntodevistadegénero, dirigida tanto a profesionales relacionados/asconladiscapacidadcomoalaspropiaspersonascondiscapacidadysusfamilias.

Sobrelaprimeraposibilidad,nuevamenteseapuntóque ese tema ya se trabajó durante el GIAT del año2007,llevándoseporloquesecreequevolveraelegirlaaccesibilidadcomotemamonográficoseríarepetitivo.Noobstante, comoafirmaronalgunaspersonaspresentes,laaccesibilidadesunacuestiónquenuncapodrádarsepor cerrada porque siempre continuará siendo unarealidad presente en la vida cotidiana de las personascon diversidad funcional y que, por este motivo, debeseruna temáticaa seguir desdeelGIAT-Ddemaneraparalela al tema principal que se escoja cada año.En

• Accesibilidad de las personas con discapacidad, (sibienestetemayasetrabajóduranteelGIATdelaño2007dondesellevóatérminolaCampañadeimpactosobreladiscapacidadyel informe«Lasbarreraslasponestú…nocausesdiscapacidad»,porloquepodíacomplementarseelinformeconnuevasaportacionescomolasnecesidadesdeadaptacionesparapersonascondiversidadfuncionalauditiva,sinpareceruntemanovedosoparaabordaresteaño)y;

• Laformaciónsobreelhechosocialdeladiscapacidadysuevolucióneneltiempo,desdeunpuntodevistadegénero,dirigidatantoaprofesionalesrelacionados/asconladiscapacidadcomoalaspropiaspersonascondiscapacidadysusfamilias.

Finalmente, se recordó que seguía en marcha elprogramaderadio“Somosiguales.Somosdiferentes32”y se planteó que había que determinar si este año secontinuaríaconlaIVedicióndelaMarchanocompetitivapor la igualdad de oportunidades de las personascon diversidad funcional. “Todas las personas somosdiferentes. Todas las personas somos iguales”, ambasactuaciones dirigidas a sensibilizar en materia dediscapacidad,aunqueestospuntosnosedesarrollaronporfaltadetiempo.

32Puedeescucharseenwww.radio.uji.es(radioteca)yenhttp://isonomia.uji.es(apar-tadoInvestigaciónSocial:GIAT,secciónGIATsobrediscapacidad).


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este sentido, se propuso realizar nuevas aportacionescomplementariasalyacitadoinforme«Lasbarreraslasponestú…nocausesdiscapacidad»,comopuedenserlas relacionadas con las necesidades de adaptacionesparapersonascondiversidad funcionalsensorial, tantoauditiva como visual, que no están reflejadas en elmismo.

Aclarada la primera opción, se acordó que el temamonográficoadesarrollardurante2009sea“La formación sobre el hecho social de la discapacidad y su evolución en el tiempo, desde un punto de vista de género, dirigida tanto a profesionales relacionados/as con la discapacidad como a las propias personas con discapacidad y sus familias”,puesparapoderabordarcualquieraspectorelacionadoconladiversidadfuncionalen primera instancia es necesario conocer a qué serefiere.

Se resaltó la importancia de autoformarse sobreelhechode ladiscapacidad;esdecir,contarconunosfundamentos básicos sobre los diversos aspectosrelacionadoscon lamisma,el tratamientoquese lehadado a lo largo de la historia, las barreras sociales…,que permita no solo hablar de las casuísticas de ladiscapacidadsinopoderargumentarundiscursosólidoalahoraderedactardocumentos,realizarreivindicaciones,etc.,eirincorporandolaperspectivadegéneroparalograrhacervisiblealconjuntodelaspersonascondiversidadfuncional.

Al respecto, se expone que se ha intentadointerrelacionarlasdiferentestemáticasquesepropusieronenlaprimerasesiónconlosdiversosapartadosincluidosenelcitado librodeAgustinaPalacios33paraqueseanabordadosenlaspróximasreuniones;interrelaciónquesedetallaacontinuación.

33CoordinadoradelaSecciónDiscapacidadsobreIgualdadyNoDiscriminacióndelaCátedra “NorbertoBobbio”, InstitutodeDerechosHumanos “Bartoloméde lasCasas”,UniversidadCarlosIIIdeMadrid.

ParticipantedelaSubcomisióndeExpertos/assobrelaConvencióndelaONUenmateriadeDiscapacidadcreadaporelRealPatronatosobreDiscapacidad,MTASdeEspaña,ComisióndeLegislaciónsobreDiscapacidad,desde2005.

IntegrantedelComitédeRedaccióndeUniversitas,RevistadeFilosofía,DerechoyPolíticadelInstitutodeDerechosHumanos“BartolomédelasCasas”,UniversidadCarlosIIIdeMadrid.

MiembradelConsejoAsesordelaRevistaEspañoladelTercerSector,FundaciónLuisVives.

AsesoradelGobiernoEspañoldurante laSextay laOctavaReunióndelComitéEspecialdeNacionesUnidasrelativoalestablecimientodeunTratadoInternacionalsobrelaprotecciónjurídicadelaspersonascondiscapacidad,NuevaYork,agostode2005,yagostode2006respectivamente.

DirectoraGeneralde laOficinaMunicipaldeLuchacontra laDiscriminacióny laPromocióndeDerechosHumanos,MardelPlata,Argentina.


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LeydeAutonomíaPersonal

1.4) Mediosdesubsistencia 133

1.5) Respuestassociales 141

2.2) Laigualdadysusimplicacionesenelcontextodeladiscapacidad 167

2.2.1) Ladiscapacidadcomounmododeopresiónsocial 169

2.2.2) Laigualdadyladiferenciaqueimplicaladiscapacidad.¿Políticasdereconocimientooderedistribución?

178

2.2.3) Laigualdaddeoportunidadesylanodiscriminación 196

Marchanocompetitiva

por la igualdaddeoportunidades

de las personascondiversidadfuncional

1.6) Elmovimientodeladiscapacidadcomounnuevomovimientosocial 151

Temáticaspropuestas

Apartadosdellibro«Elmodelosocialdediscapacidad:orígenes,caracterizaciónyplasmaciónenlaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelasPersonascon

Discapacidad»

Pág.

Motivaciónde las

personascondiversidadfuncional

1.1) Orígenesycaracterización 106

1.1.1)Elmovimientodevidaindependiente 109

Faltademotivación

de las personascondiversidadfuncional

2.1) Laideadedignidadhumanaysusimplicacionesenelcontextodeladiscapacidad

156

2.1.1)Laideadedignidadcomovalordelserhumano-finynomedio 157

2.1.2) Laideadedignidadcomocapacidaddeelección-autonomía 164

Accesibilidad 1.1.2) Elmodelosocial-odebarrerassociales 118

Estudiantadocon

diversidadfuncional

1.3) Niñosyniñascondiscapacidad 128


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Igualmente se recomienda la lectura del capítulo I:Aproximación histórica. En el mismo se describe cómosehaentendido la deficiencia y la discapacidaddesde laModernidad(s.xviiyxviii)hastaelúltimocuartodelsigloxx.

Así,medianteesteanálisissepretendeconseguir:

• Formar a las personas que integran el grupo detrabajoen loqueesypuede llegarasignificarparalaspersonascondiversidadfuncionaleldesarrollodelModelo social de la discapacidad.

• DifundirqueeselModelosocialde ladiscapacidad,talycomosemuestraenellibro.

• Cambiarlaconcepcióntradicionaldeladiscapacidad,trasladandoycapacitandoalasociedadenelhechodequeladiscapacidadnoesintrínsecaalapersonaque lamanifiesta, sino que es la sociedad quien ladiscapacita.

• Fomentar la perspectiva de género en todo aquellorelacionadoconladiversidadfuncional.

Paraello,seutilizarálasiguientemetodología:

• Previoacadasesión,seproporcionarácopia,yaseaenformatodigitaloenpapel,delaspáginasconcretasdellibroqueserelacionanconlacuestiónatrabajarendichareunión(seintentaráadaptarlostextosaunlenguajesencilloentendibleportodaslaspersonas).

• Cada persona deberá leerse los textos remitidos

paraaportarsusreflexionesycontribucionessobrelacuestiónatratar.

• Enlapertinentesesióndetrabajoseformaránsubgruposquedebatiránlasreflexionesycontribucionesaportadas.

• Recogidas todas las reflexiones se extraeránconclusionesqueseharánpúblicasenelprogramaderadio“Somosiguales.Somosdiferentes”, asícomo,siseestimaconveniente,tambiénsedifundiránenotrosmediosdecomunicación.

• Asimismo, cada participante en las sesiones detrabajoserálaencargadadetrasladarlainformaciónalcolectivoquerepresentaparaformaralaspersonasque lo integran, resaltando la importancia de laaplicacióndelaperspectivadegéneroparavisibilizaralasmujerescondiversidadfuncional.

• Demanera transversal se incluirá la perspectiva degéneroquenoconstaenlostextosdellibro.

Endefinitiva,ademásdelaautoformación,sepretendesensibilizar sobre elmodelo social de la discapacidad,modelo que postula que la discapacidad no es solo laconsecuenciadelosdéficitsexistentesenlapersona,sinolaresultantedeunconjuntodecondiciones,actividadesyrelacionesinterpersonales,muchasdelascualesestánmotivadasporfactoresambientales.

En este sentido, para que las reflexiones que serealizaran este año no quedaran solo en documentos


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todas las circunstancias vitales. Las claves del trabajodelgrupodeberíanbasarseenindagarlosmotivosquecausanesafaltademotivaciónyenencontrarargumentosparaestimularlasganasdeparticipacióndelaspersonascondiversidadfuncional.

TERCERA REUNIÓN:14 DE MAYO DE 2009

Se informó que el GIAT sobre Discapacidad sehabíaintegradoenlareciénconstituida«PlataformadeCastellóporladefensadelaLey39/2006depromocióndelaautonomíapersonalyatenciónalaspersonasensituación de dependencia», que tiene por principalesobjetivos reivindicar públicamente el cumplimientode la Ley en todos sus términos y requerir de lasAdministraciones Públicas, en su responsabilidad, unafinanciación adecuada y suficiente que garantice losrecursosyServiciosSocialesnecesarios.

Antes de pasar al avance del orden del día, desdela coordinación también se planteó la cuestión de lacontinuidaddelaMarchanocompetitivaparalaigualdaddeoportunidadesdelaspersonascondiversidadfuncional,que este año celebraría la tercera edición. Sobre elloseabrióundebateenelqueseabordólaconvenienciadecontinuidadpor lavisibilizacióndelaspersonascondiscapacidad que la misma conlleva, aunque por otro

teóricos, sino que también comportaran accionespositivas, se señaló lanecesidaddequecada reuniónfinalizaraconunapropuestadeacciónquefomente,endefinitiva, lamotivaciónde laspersonascondiversidadfuncional. Asimismo, como medio para aumentar lacomunicaciónentre laspersonasque integranelgrupose planteó la creación de una lista de correo que lasinterrelacioneyfacilitelaaccióndecompartirinformación.Tambiénseproponecrearunblog,enlazadoconlawebdelaFundaciónIsonomía,parapublicarlasconclusiones,aunqueseacuerdacomenzarfuncionandoconunalistadecorreosy,segúnlaevolución,despuéscrearelblog.

Yaparafinalizarlareuniónseestipulóquelaprimeratemática a trabajar en la siguiente sesión de trabajosea la motivación de las personas con diversidad funcional,34 profundizándose sobre todo en la falta deesamotivación,unacuestiónmuyimportanteyqueafectaa la situación social del colectivo de las personas condiscapacidad,engeneral,yalbienestardecadasujeto,enparticular,yaqueestaapatía resta fuerzaa lahorade,entreotrascosas,exigirelcumplimientodelasleyesque se supone que, de implementarse correctamente,avalaríanelderechoalaigualdaddeoportunidadesante

34Enestaocasión se tomaríancomo referencia losapartados1.1)Orígenesy ca-racterización(pág106);1.1.1)Elmovimientodevidaindependiente(pág109;2.1)Laideadedignidadhumanaysusimplicacionesenelcontextodeladiscapacidad(pág156;2.1.1)Laideadedignidadcomovalordelserhumano—finynomedio(pág157);y2.1.2)Laideadedignidadcomocapacidaddeelección—autonomía(pág.164)dellibro«Elmodelosocialdediscapacidad:orígenes,caracterizaciónyplasmaciónenlaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelasPersonasconDiscapacidad».


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lado, ante la situación de recesión económica actualque impedirá conseguir financiaciónpara lamisma, seestimanecesariomodificaralgunascuestionescomolapreparacióndeunapaellamonumentalparareplantearlocomounacomidadepa i porta35.Finalmente,nosellegóa ninguna concreción, sólo que debíae organizarse laIIIMarcha,porloqueseacordóqueADFU,AsociaciónDiversidad Funcional Universitaria, presentase alAyuntamiento de Castellón la instancia para solicitar,el domingo día 29 de noviembre, la disponibilidad delmismorecorridoy lautilizaciónde losespaciosqueseusaronen laediciónde2008.El restodeaspectosdelprogramasedefiniríanenreunionesfuturas.

Procediendoaldesarrollodel temamonográficoparaeste año, reflexión y difusión del modelo social de ladiscapacidad,traslalecturadelasconclusionesalasquesellegaronenlareuniónanterior,seprocedióalarevisióndelasaportacionesdelasylosintegrantesdelGIATsobrelamotivacióndelaspersonascondiversidadfuncional.

En primera instancia se recordó que según estemodelo, ladiscapacidadnoessololaconsecuenciadelos déficits existentes en la persona, sino la resultantedeunconjuntodecondiciones,actividadesyrelacionesinterpersonales,muchasdelascualesestánmotivadasporfactoresambientales.Estoes,laslimitacionesinherentesaladiscapacidadestánenelentornoconstruido(dondesehallanlasbarrerasfísicas),yenelentornosocial,que

35 Encastellanosepuedetraducircomo“comidadesobaquillo”.

impone estereotipos y limitaciones a la participación,justificándoseademásquelasactuacionesnoseplanteena nivel individual sino en el de la propia sociedad. Elmodelosocialeslaevolucióndeanterioresmodelosquediscriminaban a las personas con discapacidad y quelasconsiderabancomosujetos“defectuososdecuerpoo mente”, e implicaba una tragedia personal para laspersonas afectadas y un problema para el resto de lasociedad.

Este modelo tiene sus bases en el movimiento devida independiente, iniciado por Ed Roberts, alumnocon discapacidad que ingresó en la Universidad deCalifornia donde fue admitido, a finales de la décadade losañossesentadelsigloXX, trasderribarmuchasbarrerastantoarquitectónicascomomentales.Elgrupodeestudiantescondiscapacidadquesefueformandoendicha universidad comenzóadefendercambiosen lasestructurasdelamisma.Robertsestudiólosprincipiosdelmovimientofeministaylosdeotrosmovimientos,comoeldelosderechoscivilesdelaciudadaníanorteamericanade origen afroamericano, para aprovechar susexperienciasensusluchasporlaigualdad.Elrasgoquemásymejordefineelmovimientodevidaindependientees la reivindicacióndel respetode la libertadmoral delas personas con diversidad funcional para el plenodesarrollocomosujetosmorales.

Enrelaciónconestafilosofíaesimportantetenerencuenta que cada persona es un importante sujeto de


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Traseldebatedelasaportaciones36,desdeelgrupo,sedestacólaimportanciadelafilosofíadelmodelosocialdeladiscapacidadylanecesidaddetrasladarloyasentarloenlasociedad,considerandobásicoabordar5pilares:

1-Lenguaje:el lenguajegenerapensamiento,y loquenosenombranoexiste.Porellohayquefomentarlautilizacióndetérminosquenodiscriminen,loqueseconocecomolenguaje no sexista,entodoslosnivelesde expresión tanto en el oral como en el escrito.De la misma manera que se tiene que impulsar ladenominación oficial de persona con discapacidad conelfindeerradicarotraspalabrasofensivasparala dignidad humana, promoviendo al mismo tiempolaintroduccióndelapelativopersonas con diversidad funcional,untérminoqueprescindedelanegatividadyquenodicequenadieseainferior.

2-Legislación: hay que demandar todas las reformaslegislativas oportunas que no discriminen a laspersonas con discapacidad, como por ejemplo lanormativaquerigeelfuncionamientodelasresidenciasyque,actualmente,permitequelaadministracióndedichoscentrossequedeconel75%delapensióndelaspersonasquehospedan,conloqueenpensionesmínimaslacantidadfinaldelaquepuededisponerlapersonacondiversidadfuncionalestanbajaqueno

36EnelanexoVseadjuntanlasreflexionesaportadasportrespersonascondiversi-dadfuncionalquereflejanlarealidaddiariadetrespersonasqueviven,enprimerapersona,lasbarrerasquelesimponenlasociedad.

cambio social, esto es, cualquier ciudadano/ciudadanapuede contribuir al cambio y no esperar a que otraspersonas lo resuelvan, tal y como hizo Ed Roberts,para favorecer la independencia de las personas condiversidad funcional, independencia entendida como lacapacidad individual de tomar las propias decisionesy con la disponibilidad de la asistencia necesaria paraalcanzarelcontroldelasmismas.

En este punto, se efectuó un inciso para realizaruna mención específica a las mujeres con diversidadfuncional.Alrededordelmundolasmujeresrepresentanun poco más del 51% de la población, sin embargo,debidoaestándaressocialesdiversos,ellaspermanecenfuerade losprocesosde tomadedecisiones.Porello,tantoelmovimientodemujeresengeneral,comoeldemujerescondiscapacidadenparticular,estántrabajandopara que todas las mujeres tengan el reconocimientocomo ciudadanas de pleno derecho. Las mujeres condiversidadfuncional,desdeelcomienzodelmovimientoactual por la vida independiente, comenzaron aorganizarse sobre temas de importancia crítica paralas mujeres con discapacidad, aunque bien es ciertoque se han organizado y promovido más actuacionesa favor de las mujeres con diversidad funcional físicao visual, prestandomenos atención a lasmujeres conotrasdiscapacidadescomolasenfermasmentalesolasmujerescondéficitauditivo.


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le permite poder realizar una vida autónoma; o queelhechodedisponerdeunempleoes incompatibleconlapensiónpordiscapacidad,loqueobligaaquemuchas personas con diversidad funcional optenpor el sistema de becas que compatibiliza ambascuestiones–empleoypensión-conlasconsecuenciasqueconllevaserbecario/aquenocotizaal régimendelaseguridadsocialy,portanto,notributaalahoradepercibirunapensiónpor jubilación.Asimismo,seplanteaque tambiénesnecesariodemandarquesecumplalalegislación,ylaspropiaspersonasafectadasdebenserquienesabanderenestasreivindicaciones.

3-Asociaciones:esimportantecontarconelcompromisode las asociaciones que representan a un colectivodeterminado. Desde las asociaciones se puedepromover el cambio social, no hay que olvidar quelauniónhacelafuerza,aunqueenlaactualidadbienesciertoqueelmovimientoasociativo,almenosenla Comunidad Valenciana, es muy débil, lo que nocontribuyealavisibilizacióncolectivadelaspersonascondiversidadfuncional.

4-Medios de comunicación: los mass media son elcuarto poder de la sociedad, poseyendo un influjodecisivo a la hora de contribuir a tomar concienciapúblicarespectoalasluchasporlosderechosdelaspersonas.Pero,pordesgracia,demasiadoamenudolosmediosdecomunicaciónmuestranimágenesmuyestereotipadas(amenudonegativas)delaspersonas

con diversidad funcional en las informaciones quepublican o emiten, mostrando a la sociedad unaactitud de dependencia pasiva que no correspondea la realidad cotidiana de una granmayoría de laspersonasqueformanestecolectivo;o,pasandodeunextremoaotro,exponenunheroísmoexageradoquetampocotieneningúnsentido.Porestemotivo,yporlainfluenciaquetienen,hayqueexigirquelosmass mediaseguíenentodomomentoporlaobjetividadyquesiempredenlaoportunidaddeexpresarsuverdadaquienesprotagonizansusinformaciones.

5-Derechos humanos: hay que desarrollar todos losplanteamientos relacionados con la discapacidaddesde la consideración de la persona como unsujeto de derecho, que tiene una dignidad humana,entendidacomoladecisióndemostrarcapacidaddeelegir,delaautonomía,puesnohayqueolvidarquehombresymujeresnacemosconunosderechosquesoninalienables,estossonlosDerechosHumanos37.

Según el grupo, el modelo social es la rebelión delas personas con discapacidad, respetando y teniendopresentea tantasmujeresyhombresquepreviamentehan luchado por los derechos de las personas condiversidad funcional, como Ed Roberts (movimientovida independiente), Eva Gil (profesora titular de laEscuelaUniversitariadelDpto.deSistemasInteligentesAplicados–EUI-UPM–)oSoledadArnau (investigadora

37http://www.un.org/es/documents/udhr/


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Como cierre de la sesión se recordó que en lasiguientereuniónsecontinuaríaahondandoenelmodelosocial,a travésdel capítulodel libro«Elmodelosocialdediscapacidad:orígenes,caracterizaciónyplasmaciónen la Convención Internacional sobre los Derechosde las Personas con Discapacidad», destinado a laaccesibilidad39.

CUARTA REUNIÓN:25 DE JUNIO DE 2009

Desdelacoordinacióntambiénseplantealacuestiónde la continuidad de la Marcha no competitiva parala igualdad de oportunidades de las personas condiversidad funcional,queesteañocelebraría la terceraedición.TalycomosecomentóenlaanteriorreunióndelGIAT-D,laMarchacontinuaríaconsuandaduraesteañoaunqueconalgunasmodificaciones,comoquelacomidafueradesobaquillo.Secomentaqueyaestásolicitadaladisponibilidaddelrecorridoylautilizacióndelosespaciosyque,esamismasemana,sepresentaríaa laExcma.Diputación provincial la instancia para la impresión deloscartelesydípticospublicitariosdelevento.Seacordódemandar, nuevamente, a Llar Digital, los ajustes detexto para presentar los materiales divulgativos, así

39Seusaríaelapartado1.1.2)Elmodelosocial-odebarrerassociales,delcapítuloIIdelcitadolibro.

delDpto.deFilosofíayFilosofíaMoralyPolítica–UNED,coordinadoradelaOficinadeVidaIndependiente–OVI-delaComunidaddeMadridydelaReddeTrabajosobreVida Independiente –RETEVI- de ASPAYM-Madrid.),quieneshancontribuidoalavisibilizacióndelaspersonascondiscapacidadyquehanservidodereferenteatodaslas personas con diversidad funcional. Es necesariocomenzaradivulgarelmodelosocial,conlaeducaciónquefomentelaparticipaciónylareivindicación,realizarunesfuerzopersonalporhacerserespetar,trasmitiendolafilosofíadequecadauno,cadauna,somossujetosdecambiosocial.

Basta ya de que las estructuras sociales queactualmentenos representan,segúnseñalaunestudiodelasociólogaCristinaCarrasco38,sóloestándiseñadasparaun18%delapoblaciónmundial.Nosedebepermitir,porejemplo,quelaAdministraciónreconduzcalasleyesalsistemaactual,quenoesenabsolutorepresentativoy, ni mucho menos, considera a las personas condiscapacidadcomosujetosdederechos.

Por tanto, con el fin de estimular la motivación yparticipacióndelaspersonascondiversidadfuncional,seproponebuscarunlemaparadifundirelmodelosocialyqueseaabanderadoporlaspropiaspersonascondiversidadfuncional,talycomohizoensumomentoEdRobertsconlacreacióndelmovimientodevidaindependiente,quehacontribuidoalnacimientodelmodelosocial.

38CristinaCarrasco(2006).


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como solicitar colaboración económica para sufragarposiblesgastosa lasortopedias; entreellas, elCentroortopédico Latorre que colaboró en la edición anterior.También se acordó que en septiembre se realizara ladifusión definitiva teniendo en cuenta los aspectos demejoraevaluadostraslacelebracióndelaIIMarchanocompetitiva para la igualdad de oportunidades de laspersonascondiversidadfuncionalen2008,comosonlarealizacióndellamadastelefónicasalasasociacionesyotrasentidadesalasqueselesremiteinformaciónsobrelarealizacióndeesteeventogarantizandoquelamismalesllegacorrectamente.

Procediendoaldesarrollodeltemamonográficoparaeste año, reflexión y difusión del modelo social de ladiscapacidad, tras la lectura de las conclusiones a lasquese llegaronen lareuniónanterior,seprocedióa larevisióndelasaportacionesdelasylosintegrantesdelGIAT-Dsobreeltemadelaaccesibilidaddelaspersonascondiversidadfuncional.

En primera instancia se planteó que la Union ofPhysicallyImpairedAgainstSegregation–UPIAS-define,a partir de 1976, qué se entiende por discapacidadaportandounanuevaconceptualizaciónsobrelamisma.Segúnestaunióndepersonascondiscapacidad,todoslos aspectos de exclusión de estas personas debenser considerados como un todo y la principal cuestióna abordar es la importancia de que las personascon discapacidad tomen el control respecto de sus

propias vidas. Asimismo, condenan la segregación yla institucionalización que consideran una violación delosderechoshumanosde laspersonas condiversidadfuncional, y aboga porque los gobiernos elaborenlegislaciones que protejan los derechos humanos deestaspersonas,incluyendolaigualdaddeoportunidades;nosetratadehacerelbien,nitratarlasconcaridad,sinoquepuedanejercersusderechoshumanosycivilesdeigualmodoqueel restode laciudadanía.Endefinitivael objetivo es avanzar hacia una vida integrada, haciaelmodelo de vida independiente en todos los ámbitossociales.

Duranteeltranscursodelareuniónsurgióundebateacercadequéseentiendepor“Sistema”,atendiendoqueno se refiere sólo a la estructura económica sinomásbienalasmentalidades,alaresistenciadeconsideraralaspersonascondiversidad funcionalcomosujetosdederechos;talycomoocurreconelcasodela igualdaddegénerodonde todavíahoyendíaexiste resistenciaen diversos sectores para que las mujeres estén enigualdad de condiciones, siendo necesario establecerlegislaciones,comolaLEYORGÁNICA3/2007,de22demarzo,para la igualdadefectivademujeresyhombresque considera la necesidad de que la igualdad seaefectiva(igualdaddeoportunidadeseigualdaddetrato).

Profundizando en elmodelo de vida independiente,unacuestiónqueseplanteaeslafiguradelaasistenciapersonal,untemaquegeneradebateporcuantonose


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haestudiadoenprofundidadyqueprincipalmenteseha“puestoenpráctica”enpersonascondiversidadfuncionalfísica, existiendo escasas experiencias en casos depersonascondiversidad funcional sensorial, psíquicaoenfermedadmental.Enestepuntodelareunión,unadelasasistentesseñalóqueelmodelodevidaindependienteseasemejaalmovimientoiniciadoenFranciaporelsacerdoteHenryFrancois,enelaño1942,quienporprimeravezenlahistoriaconsideróquelosenfermosylasenfermasasumieranuna tarea propia y personal en el acompañamiento deotros/as enfermos/as. Por aquellos tiempos, la SegundaGuerraMundial había provocado, además de lamuertede millones de seres humanos, que muchas personasquedarancongrandesdiscapacidades,hundidasanteesanueva situación, y sin esperanza de rehacer su vida.ElsacerdoteFrancois,acompañadoporunpequeñogrupode personas con enfermedades, que poco a poco fuecreciendoymultiplicándose,inicióelacompañamientodeenfermos/as en hospitales y domicilios particulares. Laspropias personas con discapacidad tomaban concienciade su ser; y se pasó de ser meramente asistidas aser sujetos activos, protagonistas e independientes.Poco a poco se fue pasando del asistencialismo y laresignaciónalreconocimientodelosderechosylaacciónprotagonistadelaspropiaspersonascondiscapacidad.Todounprocesoqueculminódescubriendolanecesidadde trabajar demanera organizada, constituyéndoseen1945 la Fraternidad Católica de Enfermos (FRATER).Mástarde, frutode laevoluciónde losconceptosydel

lenguaje,en1972pasóallamarseFraternidadCatólicadeEnfermosyMinusválidosyen2006yaadoptósuactualdenominación:FraternidadCristiana IntercontinentaldePersonasconDiscapacidad.

Ello sirve para continuar con la reflexión sobre lanecesidad de profundizar en nuevos modelos; perotodavía esmás fundamental cambiar lasmentalidadespaternalistas y maternalistas, al tiempo que potenciarlascapacidadesdelaspropiaspersonascondiversidadfuncional. La persona, dentro de sus aptitudes, tienequeplantearse objetivos en la vida y aprender a pediry demandar para poder salir del paternalismo, siendonecesario trabajar la autoestima de la persona o loque,enelmovimientode lasmujeres, sedenominaelempoderamiento40.

Y, ¿cómo cambiar la mentalidad del sistema? Lasociedadtienequeestarpreparadaparaladiscapacidad.La concienciación y educación en valores es básica,pues pormuchas ayudas y legislación existente, si no

40Potenciación.Procesoatravésdelcuallasmujerescontrolansusdecisiones,ex-presansusnecesidadesysemovilizanparaobtenermayoracciónpolítica,socialyculturaldemodoquepuedanrealizarunproyectodevidaqueincluyasupropiomejoramientoyeldelasdemásmujeres.Empoderamientotambiénsignificapoderdesdedentro.Lafuerzainteriordeunapersonaseconvierteenpodercuandootraspersonaslatienenencuentayleotorgancapacidaddedecidir.Losprogramasdeempoderamientoseorientanfrecuentementeapermitirelaccesodelasmujeresalosrecursosyalatomadedecisiones,tantoindividualescomocolectivasyconse-guirqueellassepercibanasímismascapacesylegítimasparaocuparunespacioenlatomadedecisiones.Elempoderamientoseincentivacuandosefomentanlaautoconfianza,seguridadensímismayasertividad;elpoderparatenerautoridadpara tomardecisiones, realizarcambiosy resolverproblemas,y lacapacidaddeorganizarseconotraspersonasparaalcanzarunametacomún.


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seconsideraalapersonacomosujetodederechonosesabráabordarlasituacióndeladiscapacidad.

En este punto una de las asistentes relató suexperiencia en alguno de los hospitales de Castellón,relatandoel tratovejatorioquehabíasufrido.Ejemplosdel tratamiento discriminatorio son el lenguaje y tratoinfantilqueseemplea,enmuchoscasos,a lahoradedirigirsea laspersonascondiversidadfuncional,oquelaoelprofesionalsedirijaalapersonaqueacompañaala/elpacienteenlugardehacerlodirectamenteaésta/e.Yestadiscriminaciónseproducepor la carenciade laadecuadaformaciónteórico-prácticaquedeberíarecibirelpersonalqueatiendedichosservicios.Aunque,porotraparte,tambiénesjustoreconoceryrealzarelbuenhacerdemuchasymuchosprofesionalesquedesarrollansulaborencentrosdeatenciónsocio-sanitaria.

De la misma manera, el diseño de los aparatos einstrumentos que se utilizan para realizar las diversasexploraciones, pruebas médicas, etc., tampoco es eladecuadoparalasnecesidadeseidiosincrasiapropiasdemuchaspersonascondiversidadfuncional–mayormentefísica-,yqueenloscasosdelasmujerescondiscapacidadlasdificultadesquecausanesafaltadeadecuaciónaúnsonmayoresporsudistintafisiología.

Anteello,seacordórealizardospropuestasdemejoramediante carta. La primera dirigida a los hospitalesdenunciandoeltratorecibidoporalgunaspersonascondiscapacidadysolicitandolaformacióncontinuadelasy

losprofesionalesenmateriadeigualdaddelaspersonascon diversidad funcional, además de exigir la debidacapacitacióntécnicayprácticadelpersonalpararealizarlas transferencias de las y los pacientes de maneraadecuada.LasegundaseremitiríaalaUniversitatJaumeIdeCastelló,antelapuestaenmarchadelacarreradecienciasdelasalud,paraqueenlacarreraseincluyanasignaturasobligatoriassobreergonomía.

Por tanto, tal y como se desprendió de lasaportaciones realizadas por las y los integrantesdel grupo41, los problemas de accesibilidad de laspersonas con discapacidad no sólo derivan de lasbarreras arquitectónicas, urbanísticas, económicas,medioambientales y culturales que encuentran laspersonasa lasqueotrasconsideranconalgún tipodediversidad funcional, sino tambiénde la inaccesibilidada la educación, a los sistemas de comunicación einformación, a los entornos de trabajo, servicios deapoyo social y sanitarios discriminatorios, transporte,etc., así como de la devaluación de las personasetiquetadas como discapacitadas por la imagen y surepresentaciónnegativaenlosmediosdecomunicación.Endefinitiva,esecambiodeconsideraciónde ”objetosdecaridad”asujetosdederechos,talycomoseplanteaen laConvención Internacional sobre losDerechos delasPersonasconDiscapacidad-aunqueenesecambio

41EnelanexoVIseadjuntanlasaportacionesrealizadasporescritoporcuatroperso-nascondiversidadfuncional.


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no sólo se ve implicada la sociedad sino las propiaspersonasafectadas,pues todasy todossomossujetosresponsablesdelcambio,nosirvelaactitud“melotienenquedar”-es fundamentalpara lograrque laspersonascon diversidad funcional asuman las riendas de susvidas.Lasutopíasnosonalgoquenosepuedealcanzar,sinoaspectosquehayquetrabajarparaconseguirlas.

Comocierredelasesiónserecordóqueenlasiguientereuniónsecontinuaríaahondandoenelmodelosocial,a través del libro «El modelo social de discapacidad:orígenes,caracterizaciónyplasmaciónenlaConvenciónInternacional sobre losDerechos de las Personas conDiscapacidad», abordándose el tema del Estudiantadocondiversidadfuncional42.

42Seusaráelapartado1.3)Niñosyniñascondiscapacidad,delcapítuloIIdelcitadolibro.

QUINTA REUNIÓN:24 DE SEPTIEMBRE DE 2009

Después del período vacacional, se retomaron lassesiones de trabajo del GIAT sobre Discapacidad. Enprimera instancia, desde la coordinación, se presentóla información remitida al GIAT-D sobre el concursonacionalde fotografíaObjetivoMujer43convocadopor laconcejalíadeigualdadyconcejalíadederechossocialesdel Ayuntamiento de Logroño la temática del cual, enesta ocasión, versa sobre la lucha de las mujeres condiscapacidadparasuplena integraciónsocial,utilizandocomomarcolavidacotidianaenlaquesedesenvuelven.AprovechaelmomentolarepresentantedelaAsociacióndepersonassordasdeCastellónparaseñalarqueeldía27deseptiembreeselDíainternacionaldelaspersonassordas.Dichajornada,aniveldelEstadoEspañol,tendrásumáximaexpresiónenlosactosconvocadosporlaCNSE44,asícomosusFederacionesyAsociaciones,bajoellema:“Nomásesperas…¡derechosya!Porelcumplimientodelaleydelalenguadesignos”.Endichosactosseleeráunmanifiestoenelqueconstanlasprincipalesreivindicacionesdelcolectivo.EnlaComunidadValenciana,Fesord-CV45y

43Más información en http://www.logro-o.org/favoritos/asp/web/tercer_nivel.asp?aplicacion=1&nuevo=1&idioma=ES&enlace=../mujer/index.shtm&nuevo=&codigo_hijo=23001&texto=Mujer

44ConfederaciónEstataldePersonasSordas.45FederacióndePersonasSordasdelaComunidadValenciana.


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laasociación«LosSilos»46organizaríanunamanifestaciónenBurjassot.

Traslosprimerosanuncios,yantesdepasaralavancedelordendeldía,desdelacoordinaciónsecedelapalabraaADFU(AsociaciónDiversidadFuncionalUniversitaria)paraquedécuentadelestadodelacuestióndelaMarchanocompetitivapor la igualdaddeoportunidadesde laspersonascondiversidadfuncional.“Todaslaspersonassomos diferentes. Todas las personas somos iguales”,queesteañocelebraríasuterceraedición.Alrespecto,secomentóqueyasehabíarealizadoladifusiónporcuantoelperíodode inscripciónse inicióel14deseptiembre,aunque como aspecto relevante se informó sobre lanotificación recibida, con fecha 9 de septiembre, en laque se ponía en conocimiento que para la tramitacióndelexpedienteconlaautorizacióndelaocupacióndelavíapúblicadeldía29denoviembre,debíapresentarsejustificantedepagodelatasadeliquidacióndelapruebapara garantizar la seguridad de las y los participantespor efectivos policiales que asciende a 1.421,36€. Lanoticiageneró indignaciónpor cuanto laMarchaesunactoporlavisibilizaciónylosderechosdelaspersonascondiscapacidad,nounacarreracompetitivanilucrativa.Desde el grupo se consideró que es una forma deexclusiónydenotaqueprimamáslacuestiónmonetariaqueelfomentodelosderechos.Anteello,seplanteólaposibilidaddeescribirunanotadeprensadenunciando

46AsociacióndePersonasSordasdeBurjassot(Valencia).

la situación, aunque se acordó comentar el asunto enunareuniónextraordinariadeADFU.

Respecto a otros aspectos organizativos, se citóqueyasehabíanrealizadolasgestionesconlaGayatacorrespondiente (nº 6), quien cedió la Pérgola parala Marcha. También se indicó que se contará conla colaboración de Centro Ortopédico Latorre y deRuraltaxi.

Asimismo, durante la primera parte de la reuniónse comentó la posibilidad de realizar nuevamente elprogramaradiofónico“Somosiguales.Somosdiferentes”enVox UJI radio, aunque para ello sería necesaria lacolaboracióndelgrupo.Sobreelofrecimientose indicóqueesunbuenmedioparadifundirtantolasactividadesdelGIAT-Dcomoparasensibilizarsobreladiscapacidady el género, no obstante se requiere un alto grado decompromisoporcuantoquincenalmentedebeprepararseunprogramayellorequieretiempo.Seacordóquelasylosasistentesreflexionaríansobrelaposibilidaddeasumirlarealizacióndelprogramaytrasladarlarespuestaantesdelmartes29deseptiembre.

Ya procediendo al desarrollo del temamonográficoparaesteaño,reflexiónydifusióndelmodelosocialdeladiscapacidad,traslalecturadelasconclusionesalasquesellegaronenlareuniónanterior,sepasóalarevisióndelasaportacionesdelasylosintegrantesdelGIAT-Dsobreeltemadelestudiantadocondiversidadfuncional.


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En primera instancia se inició un debate sobre quéimplica ser persona con diversidad funcional y, sobretodo, la discriminación que supone el “etiquetado” quegeneraguetosynocontribuyealaintegración.Bienesciertoqueesnecesarioconceptualizarynombrarcadacosa,puesloquenosenombranoexiste,perotalycomose concibe actualmente la discapacidad, o diversidadfuncional,conllevaaladistinción,alo“otro”,talycomoocurreconlasmujeres,consideradascomouncolectivocuandorepresentanel51%delapoblaciónmundial.

Todaslaspersonassomosciudadanasyciudadanosconlosmismosderechosydeberesaunque,talycomose entiende la discapacidad, como “limitación”, generaexclusión.Deahí la importanciadelmodelosocial47 de la discapacidad y de la educación inclusiva, aplicandoel principio de accesibilidad universal, que requiereque todos los productos, entornos, procesos, bienes yservicios, cumplan con los requisitos necesarios parapoderserutilizadosportodaslaspersonasdelaformamásautónomaynaturalposible.

Laescuelainclusivadesafíalanocióndenormalidaden la educación –y en la sociedad- sosteniendo quela normalidad no existe, sino que es una construcción

47Segúnestemodelo,ladiscapacidadnoessololaconsecuenciadelosdéficitsexis-tentesenlapersona,sinolaresultantedeunconjuntodecondiciones,actividadesy relaciones interpersonales,muchasde lascualesestánmotivadaspor factoresambientales.Estoes,laslimitacionesinherentesaladiscapacidadestánenelen-tornoconstruido(dondesehallanlasbarrerasfísicas),yenelentornosocial,queimponeestereotiposylimitacionesalaparticipación,justificándoseademásquelasactuacionesnoseplanteenanivelindividualsinoeneldelapropiasociedad.

impuesta sobre una realidad donde solo existe ladiferencia.Enestesentido,apareceelconcepto“barreraspara el aprendizaje” frente al término necesidadesespeciales,quesegúnautorascomoVlachou48 perpetúalasideassegregacionistas,ysepromuevelaideadelaadaptacióncurricularalalumnadoenfuncióndesuritmodeaprendizajeyseavanzaenelconceptodeevaluacióndelrendimientoenelsentidodenoutilizarcomocriterioun grupo normativo, sino en función de los progresosindividualesdelapropiaalumnaoalumno.

Lasociedadpartedeunoscánonesquesonnecesariostransformar,yunaeducacióninclusivapuedefavoreceraellopues,laeducacióninclusivanoessólolamodificaciónde laorganizaciónde laescuela,sinouncambioen laética de la escuela, donde el profesorado adquiere uncompromiso.Laeducaciónaseguralaintegracióndelaspersonasenlasociedad,ademásdeenseñaratodaslaspersonassobrelosderechosydeberesderivadosdelaciudadanía.

Portanto,talycomosedesprendiódelasaportacionesrealizadasporlasylosintegrantesdelgrupo49,elmodelosocial patrocina la educación inclusiva que desafía laverdaderanocióndenormalidadenlaeducación–yenlasociedad-sosteniendoquelanormalidadnoexiste,sino

48AnastasiaVlachou.UniversidaddeThessaly,departamentodeeducaciónespecial(Grecia).

49EnelanexoVIIseadjuntanlasaportacionesrealizadasporescritoporcuatroper-sonascondiversidadfuncional.


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que es una construcción impuesta sobre una realidaddondesoloexisteladiferencia.Endefinitiva,laeducacióninclusiva, como funciónde laescuela, debeeducarenel respeto de los Derechos Humanos y, para hacerlo,organizarse y funcionar de acuerdo con los valores yprincipiosdemocráticos.Asimismo,todoslosmiembrosylasmiembrasdelacomunidadcolaboranparafacilitarelcrecimientoydesarrollopersonalyprofesionalindividual,a la vez que el progreso y la cohesión entre los y lasigualesyconelrestodemiembros/asdelacomunidad.Sebuscalaequidadylaexcelenciaparatodoelalumnadoysereconocesuderechoacompartirunentornoeducativocomúnenelquecadapersonaseavaloradaporigual.

Ladiversidaddetodaslaspersonasquecomponenlacomunidadeducativaseconsideraunhechovaliosoquecontribuyeaenriqueceratodoelgrupoyafavorecerlainterdependenciaylacohesiónsocial.

Endefinitiva,talycomoafirmaFlechaGarcía50(2004)hay que tender el camino hacia una escuela inclusiva“detodasytodos,paratodasytodos”,dondenosólosealcancelaaceptacióndeladiferencia,sinounavaloraciónyrespetodelamisma.

Comocierredelasesiónserecordóqueenlasiguientereuniónsecontinuaríaahondandoenelmodelosocial,a través del libro «El modelo social de discapacidad:

50 FlechaGarcía,J.R.(2004).Comunidadesdeaprendizajeunamaneradehaceres-cuela.Alboraya(Valencia).

orígenes,caracterizaciónyplasmaciónenlaConvenciónInternacional sobre losDerechos de las Personas conDiscapacidad», abordándose la Ley de AutonomíaPersonal51.

SEXTA REUNIÓN:28 DE OCTUBRE DE 2009

Traslospreludios,seprocedióalarevisiónsobreelestadodelacuestióndelaIIIMarchanocompetitivaporlaigualdaddeoportunidadesdelaspersonascondiversidadfuncional.“Todaslaspersonassomosdiferentes.Todaslaspersonassomos iguales”, tratándose los siguientesaspectos:

1-Difusión.

- Envío de los materiales de difusión a los ayuntamientos de la provincia de Castellón y a las asociaciones de personas con diversidad funcional de esta provincia.Yasehabíanremitido,quedandopendientelarealizacióndellamadasalasasociacionesparagarantizarqueleshabíanllegadoloscitadosmateriales.Seacordóqueestolollevaranacabolaspersonasqueseencargande

51Seusarán losapartados1.4)Mediosdesubsistencia, 1.5)Respuestas sociales,2.2)Laigualdadysusimplicacionesenelcontextodeladiscapacidad,.2.1)Ladis-capacidadcomounmododeopresiónsocial,2.2.2)Laigualdadyladiferenciaqueimplicaladiscapacidad.¿Políticasdereconocimientooderedistribución?y2.2.3)Laigualdaddeoportunidadesylanodiscriminación,delcapítuloIIdelcitadolibro.


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atenderlasinscripcionesporteléfono,aprovechandoeltiempoenquenoserecibenllamadas.

- Colaboración del CD Castellón y la Fundación CD Castellón. Estas entidades continuarían, una vezmás,participandoenladifusión.UnadesusaccionesseríemitirinformaciónsobrelaMarcha,atravésdelamegafoníadelestadioCastalia,durantelosdescansosde los partidos correspondientes alCampeonato deLigadela2ªDivisiónAquedisputeelequipoencasa.Elsábado31deoctubreseríaelprimeroenquesellevaríaacabodichadivulgación.

- Difusión a los mass media.Sobrelamismasecomentóqueenlaprimerasemanadenoviembreseremitiríauna nota de prensa a los medios de comunicaciónlocales,provinciales,autonómicosynacionales.

- Inscripciones.SeinformóqueMarDalmauseencargadeelaborarlaslistasenlasquequedananotadoslosnombresdelaspersonasque,tantoporteléfonocomopor correoelectrónico, se iban inscribiendo.A fechadelareuniónelnúmerodeinscripcioneserade50.

2-Recepciónyentregademateriales.

- Camisetas para las personas que se inscriban. Encuanto a esta cuestión,Marcos Llorens explicó quese presentó la pertinente instancia a la FundaciónONCE para solicitar su patrocinio, aunque no seobtuvo respuesta, loquehacepensarquesi lahayseanegativa,talycomosucedióelañoanterior.

- Banner. Sobre el coste del mismo, Miquel Ortellsinformómediantecorreoelectrónicoque laempresaIsertehadadounpresupuestode250€paraelbanner,aunqueconposibilidadderebajarsuimportehastalos200€.Dadalacrisiseconómicaqueafectatodoslosámbitos, este precio se estima demasiado elevado,por lo que se planteó otras posibilidades como elreducirlasdimensionesdelbanneralamitad,conlocual,porlógica,tambiéndeberíabajarsuprecio.PorotrapartetambiénseacordósolicitarunpresupuestoaLlardigital.

- Sobre el reparto de responsabilidades y tareas arealizardurantelajornadadeldía29denoviembreoparaencargarsedegestionespendientesrelacionadascon la Marcha, se informó que se tratarían en unapróximareuniónespecíficasobrelaorganizacióndelamisma.Asimismoseindicóquepersonasquehabíanjustificado su ausencia comunicaron que se podíacontarconellasenestascuestiones.

3-RecorridodelaMarcha.

- Autorización del itinerario. José Alfonso López, encalidaddepresidentedeADFU(AsociaciónDiversidadFuncionalUniversitaria),organizadorade laMarcha,trasmitió que el Ayuntamiento de Castellón habíacomunicado de manera oficial la autorización delmismo,confirmandodeestamaneraqueelincidentede la notificación recibida sobre la necesidad delpagodelatasamunicipalporelusodelavíapública


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parapoderrealizarlaMarchanohabíasidomásqueun lamentable malentendido.A su vez informó quetambién se contaba con la pertinente autorizaciónparaelusodelrecintodelaPérgola.Comocuestiónpendiente quedaba contactar con la policía localparaultimardetalles,comopuedeser ladisposicióndeunespacio reservadoparaautobuses, queya leconfirmaronalpresidentedeADFU.Élseríaquienseencargaradelcitadocontacto.

- Disponibilidad de un vehículo medicalizable. Sepresentaría una instancia aCruzRoja para solicitarsu colaboración prestando servicio de prevenciónacompañandolaMarchadurantetodoelrecorridoconunaambulancia,aligualqueaCOCEMFECastellónpara pedir su colaboración prestando servicio deprevención, acompañando la Marcha durante todoel recorrido conunvehículoadaptadopor si algunapersona usuaria de silla de ruedas sufría algúncontratiempoenelfuncionamientodelasmismas.

4-Lecturademanifiesto.

- Punto de conexión a la red eléctrica en la plazoleta del monumento a Francisco Ribalta para poder realizar la conexión de la megafonía.Desdeelayuntamientoseasegurósudisponibilidad.

- Servicio de megafonía.Ones,empresaqueelañoanterior facilitó este servicio de manera gratuita,había comunicado que en esta ocasión no le

resultabaposible.ComoalternativasecontactóconSiscomS.L. quien cedería losmateriales, aunqueel montaje y desmontaje correría a cargo de laorganización.

- Redacción del manifiesto. Se propuso realizar unalluviadeideasparadeterminarelcontenidodeltextodelmanifiestoysedecidióque,paraquefuesemásefectivaypráctica,esaaportaciónse llevaraacaboporcorreoelectrónico.

- Desdelacoordinaciónseseñalóqueelmanifiestodeesteañodeberíaredactarsedesdelosplanteamientosdelmodelosocialdeladiscapacidad,añadiendoaesemodelotodaslasreivindicacionesyexposicionesquesemanifiesten.DurantelareuniónJoséAlfonsoLópezyarealizaunaprimeracontribuciónapuntandoqueunadelascuestionesquedeberíanincluirseeselempleodelaspersonascondiversidadfuncional,puessegúnlascifrasfacilitadasporelpresidentedeCocemfe-CVydirectordelaAsociaciónparaelEmpleoyFormaciónde Personas con Discapacidad, los datos sobre elíndicedeparoqueafectaaestecolectivoalcanzael70%enlaprovinciadeCastellón.Enestesentidoseplanteaelempleocomovíaprincipalparaalcanzarlasmetasfijadasenelmodelosocial.

- Designación de las personas que realizarán la lectura del manifiesto.Comoenañosanteriores,sepretendequeseauna lecturacompartidaporvariaspersonasintegrantesdelGIAT-Dquerepresentenloscuatrotipos


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dediversidadesfuncionales(física,psíquica,sensorialymental).JorgeTomásCabreraseofrecióvoluntariopara leer una parte del manifiesto representandoa las personas con diversidad funcional sensorial.Para los otros tres colectivos se barajaron posiblesnombresperosedejólaconcrecióndeestacuestiónpara la siguiente reunión extraordinaria dedicada alseguimientodelaMarcha.

Se apuntó la posibilidad de que Sergio Sanhaujay Juan Antonio Bonillo, personas que manifiestangravesdificultadesparaexpresarseoralmente,leanunfragmentomedianteunprogramainformáticodevoz,aunqueseplanteóelproblemadequeelprogramanofuncionacorrectamenteenvalenciano.Porestemotivoselanzólapropuestadequelalecturadelmanifiestoseefectuaraalternando fragmentosenvalencianoyencastellano.

- Interpretación del manifiesto en lengua de signos.SeinformóquedesdeelGIAT-Dseremitióuncorreoelectrónico a la Asociación de Personas Sordasde Castellón para preguntar si la Federación, querepresenta a este colectivo, este año también lesfacilitaría los servicios de un/a intérprete, al tiempoquese les indicabasinecesitabanquese realizasealgunagestióndesde la coordinación.Sobreello secomunicó que, a fecha de la reunión, no se habíarecibidoningunarespuestaporloqueselesremitiríaunnuevocorreoelectrónico.

5-Celebracióndelacomida.

- Uso del recinto de la Pérgola.Comoyasecomentóanteriormente, se contaba con la autorización delayuntamientoparaelusodeesteespacio.Quedabapendientecontactarconelencargadodelrecintoparaconcretaralgunosdetalles.

- También se había contactado con el presidente delaGaiatanúmero6,queera laque teníadesignadalautilizaciónde laPérgoladuranteelfindesemanadel28y29denoviembre,quienamablementehabíacedidoelusodelrecintoalaorganizacióndelaMarchapara la celebración de la comida y las posterioresactuacionesmusicales.Sevolveríaacomunicarconelcitadopresidentecomorecordatorio.

- Limpieza del recinto. José Alfonso López habíahabladoconelconcejaldelegadodefiestas,JoaquínTorres,paracomentarlelacuestión,quienledijoquehablaría con la persona responsabledel servicio delimpieza dejando entender que no habría problemaparaqueesteserviciosehicieracargodelamisma,antesydespuésdelautilizacióndelaPérgolaporlaorganizacióndelaMarcha.

- Uso de las mesas y sillas. La Gestora de Gaiatas,una vez más, nos cedería la utilización de dichomobiliarioparalacomida.SevolveríaacontactarconelpresidentedelaGestoracomorecordatorio.

- Postres. José Alfonso López consiguió que una


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pastelería (Miravete) donara 15 bizcochos, ademásdeincluirelserviciodecatering.

- Servilletas y pajillas.Pendientesdecompra.

- Bebidas refrescantes. Se contactó con COLEBEGAS.A., distribuidor de Coca-Cola y otros productos,parasolicitarqueaportaranrefrescosparalacomidaasí como bebidas isotónicas para repartir entre laspersonasquerealizaranelrecorridodelaMarchaalfinalizarelmismo.Larespuestadelaempresahabíavueltoaserpositiva,pidiendoqueseleremitieraporcorreoelectrónicolapertinenteinstanciaparasolicitarsu colaboración y que se le estimara una cifra departicipantes.Delamismamanera,tambiénquedabapendientelaconcrecióndelafechadelarecogidadelosproductosquedonasen.

- Agua embotellada. Estaba pendiente contactar conel Ayuntamiento de Chóvar para que gestionara lacolaboración de Manantiales El Portell S.A. con elsuministrodebotellinesdeAguas de Chóvar.

6-Actuacionesmusicales.

- Quedabanpendientesdeconfirmación.

7-Patrocinios.

- Cèsar Gimeno confirmó el de Ortopedia Latorre(colaboracióneconómica)yRuraltaxi(transporte).

- Jorge Tomás Cabrera anunció el de Ceracasa(colaboracióneconómica).

- JoséAlfonsoLópezcomunicóeldeHornoipasteleríaMiravete(repostería).

- SergioSanahujainformósobrelaposiblecolaboracióndeunaserigrafía(camisetas+impresióndelasmismas).

- María del Pilar Quintana indicó la posibilidad decontactarconlaFundaciónSergioGarcía(elfamosogolfista) para que colaborara de alguna maneracon laMarcha.Nos informaría de las novedades alrespecto.

FinalizandoconeltemadelaMarcha,sepropusounareuniónextraordinariadedicadaexclusivamenteatemasrelacionadosconlapreparacióndelamisma,lafechadelacualsecomunicaríaporcorreoelectrónico.

Seguidamente, después de la lectura de lasconclusionesalasquesellegaronenlareuniónanterior,se procedió con el desarrollo del tema monográficoparaesteaño,reflexiónydifusióndelmodelosocialdela discapacidad. En esta ocasión, la cuestión a tratarera la Ley de Autonomía Personal: profesionalizacióndel personal que atiende a personas con diversidadfuncional.Prosycontras.

En primer término, se comunicó la recepción devariasaportaciones52,realizadasporescritoporpersonasintegrantesdelGIAT-D,sobreeltemaencuestión.

52 EnelanexoVIIIseadjuntancomoaportacioneslasrealizadasporescritoporcua-tropersonascondiversidadfuncional.


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Trasello,seinicióeldebatehaciendohincapiéenlaimportancia de la formación para la profesionalizacióndel personal que atiende a personas en situaciónde dependencia, así como de la necesidad de unacapacitación específica dependiendo del tipo dediversidadfuncionalde lapersonaa laqueseatienda.Asimismo,seapuntóalafaltadecualificaciónyvocacióndelosylastrabajadorasquellevanacaboestastareassimplementeporelhechodeoptarauntrabajo;asícomola faltadesensibilidadde lasdirectricesde loscentrosespecializadoseneste tipodeatención,entendidosendemasiadasocasionescomonegociocuyagestiónesdedudosacalidad,comoculpablesdeltratodeshumanizadoquerecibenlaspersonasusuariasdelosmismos.Tantoenunocomoenotrocaso,nosetieneencuentaqueseatiendeamujeresyhombres,asereshumanos,yquenoseestánmanipulandoobjetosinsensiblescomosucedeenotrostrabajosonegocios.

Sobre estos centros también se comentó quedeberíantomarcomoreferenciadeorganizaciónlaqueemplean loscolegiosfijando,porejemplo,consejosderepresentaciónen losqueesténpresentes losdistintoscolectivos (personas usuarias, personal del centro,familiares,etc.)deformaque,demaneramultidisciplinar,separticipaseenlagestióndelcentro.

Porotraparte,seconsideraimprescindibleladistinciónentrelafiguradelapersonacuidadorayladelapersonaquedesarrollatareasdeasistenciapersonal,puestoque

representandosconcepcionesmuydiferentesdeconcebirlaatenciónapersonasensituacióndedependencia.

Al hablar de la figura del asistente o asistentapersonalserecogetodaunafilosofíadevidayaque,aestapersona,laeligelapropiaquerecibesusservicios,pudiendolausuariadecidircuándoydequéformadeseaque aquella realice su trabajo, además de definir sustareasdemaneraqueseconviertaenun“recurso”queayudealdesarrollodelavida independientedelapersonaasistida.Caberecordarqueeltérminovida independiente se refiere a que las personas con diversidad funcionalensituacióndedependencia cuentenconexpectativasdepodertomartodas lasdecisionesqueafectenasusvidas.

Encambio,elroldelapersonacuidadorarepresentaun concepto de la asistencia totalmente opuesto alanterior ya que las pautas las marca la persona queatiende,imponiendosuvoluntadsintenerencuenta–opostergándolasaunsegundotérmino- laspreferenciasdelapersonaatendida.

Sobrelasdificultadesdelaspersonascondiversidadfuncionalalahoradeimplementaresavidaindependienteensurealidaddiaria,se leyóelpárrafofinaldeunadelas aportaciones realizadas por escrito y que dice «esimprescindibleempezarpordesaprenderladependenciapsicológicaqueselesimpone,yquesesueleacatarporlayacitada “costumbre”,paradeestemodoconseguircomenzaravivirconindependencia».


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Poniendofinalasesiónserecordóqueenlasiguiente,yúltima,reunióndelGIAT2009secontinuaríaahondandoenelmodelosocial,atravésdellibro«Elmodelosocialdediscapacidad:orígenes,caracterizaciónyplasmaciónenlaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelasPersonasconDiscapacidad»,abordándoselaMarchanocompetitivaporlaigualdaddeoportunidades53altiempoqueseconcretaríanconclusionesfinales.

SÉPTIMA REUNIÓN:3 DE DICIEMBRE DE 2009

EnlasesiónquecerróelciclodereunionesdelGIATsobre Discapacidad de 2009 se procedió, después dela lecturade lasconclusionesa lasquese llegaronenla sesión anterior, a la valoración de la III Marcha nocompetitiva por la igualdad de oportunidades de laspersonascondiversidadfuncional.“Todaslaspersonassomos diferentes. Todas las personas somos iguales”,organizadaencolaboraciónconADFU54ycelebradaeldomingo29denoviembreenlaciudaddeCastellóndelaPlana.Al respectose indicóque laMarcha fue todoun éxito, pues alrededor de 400 personas participaronen ésta a pesar de las inclemencias climatológicas deaquellajornada.53Seusaráelapartado1.6)Elmovimientodeladiscapacidadcomounnuevomovi-

mientosocial,delcapítuloIIdelcitadolibro.54AsociaciónDiversidadFuncionalUniversitaria.

Entre los aspectos a mejorar se señaló que seríaconvenienteretrasarlahoradeiniciodelarecogidadematerialesenlaplazaMayorparaevitarelcansancioquecausaunalargaesperaenalgunasdelaspersonasqueparticipan.También,sejuzgómuynecesarioencontrarunmododefomentarladinamizaciónalolargodelrecorridodelaMarchaparalograrqueseescucharanlasvocesdelasylosparticipantes,desdelasqueportanlapancartaque la abre hasta la personas que la cierran, ya quesedetectaunaprogresivadisminuciónde la intensidaddemotivaciónconformesealejande lasprimerasfilas.Asimismo,porlaexperienciaacumulada,resultaríamuyútildisponerdeunatrilparahacermáscómodalalecturadelManifiesto55,almismotiempoqueseindicóqueseríapositivo –si técnicamente fuese posible- la instalaciónde una pantalla en la que fuera apareciendo el textoparaquelaspersonascondiversidadfuncionalauditivapudiesen seguir el contenido, ya que la intérprete delenguadesignoscon laquesecontó tuvodificultadesparacomprendereldiscurso,loquedificultólatraducción.Enestepuntosedestacó lobienque lohicieron todaslas personas que leyeron elManifiesto (Elías BuendíaCarpio, Aleida Marín Quintana, Jorge Tomás Cabrera,Samantha Galaz de Diego, Sergio Sanahuja DomingoyManuelaAlmelaPascual, cadauna representantedecadaunodelostiposdediversidadesfuncionales).

Encuantoalospuntospositivosseponedemanifiesto

55VeranexoII.


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la implicacióndepersonasquenoseencargabande laorganizacióndelaMarcha,comolosmiembrosdelgrupomusicalPrimerAsalto,queseencargarondelmontajeypuesta a punto del equipo demegafonía que funcionóperfectamente.De lamismamaneraque lacompañerade Isonomía,PaulaDominguis,quienestuvodiligentealahoradeprepararlainfraestructuranecesariaparaqueSergioSanahujapudieseefectuarlalecturadeunodelosfragmentosdelManifiestomedianteunprogramadevoz.

Por su parte, la deferencia del Ayuntamiento deCastellón al encargarse de que estuviesen limpias lasinstalacionesdelrecintodelaPérgolaparalacelebraciónde la comida fue un detalle muy positivo que facilitóquefluyeseeldesarrollode toda la jornada.YaquíseagradecióaPedroyMario,personaltécnicodelaPérgola,sudisponibilidadalahoradeatendernos.Respectoalasactuacionesmusicalesde JoanCastany,PrimerAsaltoySaúl“Papárumba”tuvieronmuybuenaacogidaporlagentequesequedóadisfrutardelafiestahastaelfinal,yladiversidaddelasmismasfuemuyaplaudida.

Asimismo,desde lacoordinaciónse resaltóelbuenhacer de todas las personas que colaboraron en lapreparación y desarrollo de la Marcha, haciendo unamenciónespecialdeMarDalmauque,desdesudomicilioenDénia,siguecolaborandoactivamenteysehizocargode elaborar las listas de inscripciones que cumplierona la perfección su función, eliminándose algunosinconvenientessurgidosenañosanteriores.

Porlotanto,lavaloraciónglobaldelacelebracióndelaMarchafuemuypositiva.Aligualqueenlasdosprimerasediciones, se consiguió que fuese un acto compartidopor personasquemanifiestandiversidades funcionalesmuydistintasyqueabarcanelespectrodelostiposdediscapacidad reconocidos: sensorial, psíquica, físicay enfermedad mental. Y, en opinión de la mayoría depersonaspresentesenlareunión,unhechoqueayudóa aumentar el grado de camaradería experimentadodurantelajornadafueelcambioenelmodelodecomidaquesecelebró;noexistirlapaellamonumental,ypasaracompartirunacomidadesobaquillo,creóunambientepropicio para el intercambio y la relación humana.Poreste motivo se propuso eliminar definitivamente delprogramadelaMarchalapaella.

Sobrelaconsecucióndelosobjetivos:concienciaralasociedaddequeladiscapacidadnoesinherentealapersona que lamanifiesta, sino que es producto de lafaltadeigualdaddeoportunidades;demostrarquetodoelmundosomoscapacesderealizaractividadescomunes;así como reivindicar la correcta implementación de laLEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción dela Autonomía Personal y Atención a las personas ensituacióndedependencia,esevidentequeselograron.

AlbertMiretcomunicóqueelBlocJove56cuentaconunapáginaenInternetyque,sialrestodeparticipantesdelGIAT-Dlesparecíacorrecto,querríahacerunavaloración

56SeccióndelBlocNacionalistaValencià.


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propia de la Marcha que se publicaría en la misma,contestándoselequenohabíainconvenientealguno.

Cerrandoesteapartado,lacoordinadoracomunicóque,comoenedicionesanteriores,seconfeccionaráunamemoriade la Marcha para entregar a todas las entidades57 quecolaboraronenlapreparaciónydesarrollodelamisma.

Acontinuación,seprocedióconeldesarrollodeltemamonográfico para este año: formación sobre el hechosocial de la discapacidad y su evolución en el tiempo,desde un punto de vista de género, dirigida tanto aprofesionalesrelacionados/asconladiscapacidadcomoalaspropiaspersonascondiscapacidadysusfamilias,derivadoen lareflexiónydifusióndelmodelosocialdeladiscapacidad.Enestaocasión,paraseguirtrabajandoen la reflexión y conocimiento delmodelo social de ladiscapacidadseusaelapartado1.6)Elmovimientodela discapacidad comounnuevomovimiento social, delcapítulo II del libro«Elmodelo social dediscapacidad:orígenes,caracterizaciónyplasmaciónenlaConvenciónInternacional sobre losDerechos de las Personas conDiscapacidad», abordándose laMarcha no competitivapor la igualdad de oportunidades de las personas condiversidad funcional comoejemplodeexpresióndeunnuevomovimientosocial.

La Marcha representa una forma de protestasocial, y lo que pretende es que el personal político

57VeranexoIX.

sehagasensiblea loscambiossociales,enelque lasasociaciones de personas con diversidad funcional ylas mismas personas que manifiestan la discapacidadsean las protagonistas reivindicando sus derechos. Esimportante el trabajo conjunto y coordinado de todoslosgruposdepersonascondiscapacidadporquetodosluchanporlomismo,elreconocimientoylavisibilizaciónde laspersonascondiscapacidad.Elmovimientode ladiscapacidadpretendeofreceralternativasdeprestacióndeserviciosbajoelcontroldelasmismaspersonascondiscapacidad.Igualquesepasódelabeneficenciaalageneracióndederechos,hayqueconsolidarlosyquesereconozcaalaspersonascondiversidadfuncionalcomosujetosdeplenosderechos.

La lucha pacífica a través del lenguaje, permitela inclusión de términos que transmiten valores paracambiarelmundo,deahílaimportanciadeconceptualizary utilizar un lenguaje inclusivo, como un lenguaje nosexista que visibiliza a las mujeres en general, y lasmujerescondiversidadfuncionalenparticular.Lalecturadelmanifiestoporlasmismaspersonasquemanifiestanunadiscapacidadsirvecomoarmaparaircambiandolarealidad.Lomismoocurreconlalegislación,quesibienno se está implementando correctamente en algunoslugares,sivisibilizaporqueseestáhablandodeella.

Tal y como se fue manifestando a lo largo de lasreuniones, la discapacidadnoes solo la consecuenciadelosdéficitsexistentesenlapersona,sinolaresultante


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deunconjuntodecondiciones,actividadesyrelacionesinterpersonales,muchasdelascualesestánmotivadaspor factores ambientales. Esto es, las limitacionesinherentes a la discapacidad están en el entornoconstruido(dondesehallanlasbarrerasfísicas),yenelentorno social, que impone estereotipos y limitacionesa la participación, justificándose además que lasactuacionesnoseplanteenanivel individualsinoenelde la propia sociedad. Durante esta anualidad desdeelGIATsobreDiscapacidadse trabajópara ladifusióndel modelo social de la discapacidad a través de losmediosdecomunicación,delaspersonasqueparticipanenelgrupoylaIIIedicióndelaMarchanocompetitivapor la igualdad de oportunidades de las personas condiscapacidad.

Como punto final de la reunión, desde el grupo seevaluó necesario seguir abordando la discapacidadcomomovimientosocial,pueslosmovimientossociales,comoelfeminismo,permitenseguiravanzandohacialaigualdad, entremujeres y hombreseneste caso, o enel de cualquier colectivoen riesgodeexclusión social,como las personas con diversidad funcional. El GIATsobreDiscapacidadesunbuendispositivoparatrasladaral conjunto de la sociedad las necesidades reales delas personas con diversidad funcional, haciéndolaspartícipesdadoqueenelmismotrabajanconjuntamentelaspersonas,colectivoseinstitucionesrelacionadasconla discapacidad.

IV.- OTRAS ACTIVIDADES LLEVADAS A CABO DESDE EL GRUPO DE INVESTIGACIÓN, ANÁLISIS Y

TRABAJO SOBRE DISCAPACIDAD (GIAT-D)

• III Marcha no competitiva por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional. “Todas las personas somos diferentes. Todas las personas somos iguales58”.

Paraconmemorarel3dediciembre,Díainternacionalde las personas con discapacidad, se llevó a cabo laterceraedicióndelaMarchanocompetitivaporlaigualdaddeoportunidadesdelaspersonascondiversidadfuncional.“Todaslaspersonassomosdiferentes.Todaslaspersonassomos iguales”, recorriendo algunas de las principalescalles de la ciudad de Castelló de la Plana con ánimoreivindicativoyfestivoalavez.Lapancartaqueencabezabalamisma,conellema“SOMDIFERENTS.SOMIGUALS”(Somos diferentes. Somos iguales) define de maneramuyevidenteelvalorpositivodeladiferencia,puesexigirla igualdad de oportunidades, real y efectiva, para laspersonascondiversidadfuncionalnosereduceaexigirla

58VeranexoI.


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eliminacióndelasdiferencias,sinoademandarlaausenciadediscriminaciónporlaexistenciadeestasdiferencias.

La fechaescogidapara lacelebracióndelevento fueel domingo29denoviembre.Apesarde la climatologíadesapacibledelajornada,laparticipacióndeciudadanasyciudadanos fuemuynumerosa,con representacióndetodas las diversidades funcionales conocidas –física,psíquica,sensorialyenfermedadmental-consiguiendoquefueraunacontecimientocompartidoportodosloscolectivosque formanpartedelmundode ladiscapacidad,quenoselimitaronareivindicarconjuntamentelosderechosquenoscorrespondencomosujetosdederecho,asícomolaexigenciadelacorrectaimplantacióndelalegislaciónquenosafectadirectamente,sinoquetambiéndisfrutaronenbuenacamaraderíadelbuenambientedelapartelúdicadelajornadaquetuvolugarenelrecintodelaPérgola.

• Programa de radio «Somos iguales, somos diferentes59».

Durante el primer semestre de 2009 Ana LuisaRodríguez, colaboradora del Grupo de Investigación,Análisis yTrabajo sobreDiscapacidad (GIAT-D), siguióeditandoelprogramade radio«Somos iguales,somosdiferentes»,emitidoen Vox UJI Radio, laemisoradelaUniversitatJaumeIdeCastellódelaPlana.

Paraellacontinuósiendotodounretocomprometersea realizar un espacio radiofónico de periodicidad

59Paraconsultarloscontenidosdelosprogramasemitidos,veranexoIII.

quincenal, habiendo de superar circunstanciaspersonalesquedificultansudisponibilidaddetiempo.Laexperienciaresultómuyexcitanteporlaresponsabilidadquesuponeencuantoacompromisoyexperimentación;muyenriquecedoraycreativaporqueconla“excusadelprograma”seconocieronyaprendieronotrosaspectos,facetas y matices sobre la diversidad funcional y suentorno,ayudandoaaumentar laempatía (ponerseenellugardelotro/otra)yconcienciacióndelaimportanciadecambiaruno/amismo/misma,comoprimerpasoparacambiarelmundo,puesesaes laprincipalmotivación:contribuirahacerunasociedadmásjustaeigualitaria.

Desdeaquísequierereiterarelagradecimientoalostécnicosy las técnicasdeVox UJI Radiopor todas lasfacilidadesaportadasporlosylasmismas,adaptandolasinstalacionesparaquecualquierpersonacondiversidadfuncionaltambiéntengaaccesoalestudiodegrabación,hechoquedemuestraque lasbarrerasarquitectónicas,desdelavoluntadyelcompromiso,sepuedeneliminar.

• Exposición fotográfica «Mujeres y discapacidad60».

Durante 2009 siguió su itinerario por diferentespoblacionesintegradasenlaRedIsonomíadeMunicipiospara la Igualdad efectiva entre mujeres y hombres,situadas en la provincia de Castellón, la exposición defotografías sobre «Mujeres yDiscapacidad», organizadaporlaFundaciónIsonomíadelaUniversitatJaumeI,con60Fotografíasyselecciónde textosdeMaríaS.García.FisioterapeutadelColegio

PúblicodeEducaciónEspecial«Plad’Hortolans».


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lacolaboracióndelColegioPúblicodeEducaciónEspecial«Plad’Hortolans».Undatoarecordaresqueel57porcientodelas312.875personasconalgunadiversidadfuncionalcensadasenlaComunidadValencianasonmujeres.

Estos son los lugares donde se expusieron lasfotografíasduranteesteaño:

- Del2al31demarzoenelAyuntamientodeChóvar.

- Del1al31deagostoenelsalóndesesionesde laCasadeculturadeJérica.

- Del1al31dediciembreenlaantiguaCámaraagrariadeSanRafaeldelRío.

• Publicación de artículos sobre temas relacionados con el mundo de la diversidad funcional en el Vox UJI, boletín oficial de la Universitat Jaume I.

Mar Dalmau y Cèsar Gimeno, que colaboran enel GIAT sobre Discapacidad, siguieron publicandouna columna periódica en elVox UJI, periódico de laUniversitatJaumeIdeCastellódelaPlana,tituladaAmb cames que roden61,enlaquetratantemasqueatañenalaspersonascondiversidadfuncional.

Durante2009dedicaronsusartículosalossiguientestemas:

En febrero, en el nº 92, su artículo hablaba de laimportancia del lenguaje a la hora de visibilizar a los

61Conpiernasqueruedan.

colectivosquesufrenmarginaciónydiscriminación.Secomentabaqueunodelosámbitosdondenoseaplicaellenguajenosexistaeseldeladiscapacidad,engeneral,yenmuchasasociacionesdepersonascondiversidadfuncionalenconcreto,enlasquesesiguediscriminandoe invisibilizando a las mujeres porque en sus escritosy comunicaciones sólo se usan adjetivos masculinos.Adjetivos,enmuchoscasos,sustantivizadosyquedañanladignidaddelaspersonasalasquehacenreferencia.

Enelnº94,pertenecientealmesdeabril,seincidíaen la importancia de los productos de apoyo –antesllamados ayudas técnicas- y de los recursos humanosparacompensarlosdéficitsdeautonomíapersonaldelaspersonascondiversidadfuncionalalahoradedesarrollarsu vida de lamaneramás independiente posible.Así,se señalabael retraso y lamala implementación de la Ley39/2006dePromocióndelaAutonomíaPersonalyAtenciónalaspersonasensituacióndedependencia,enlacualnosecontemplademaneracorrectalafiguradel/delaasistentepersonal.

En junio,artículopublicadoenelnº96delVox UJI,se volvía a escribir sobre la Ley de Promoción de laAutonomía Personal comentándose los datos del IIDictamendelObservatoriodelDesarrolloeImplantaciónTerritorialde lacitadaLey,elaboradopor laAsociaciónEstataldeDirectoresyGerentesenServiciosSociales.

Enelnúmerocorrespondientealmesdeseptiembre,el 98, el tema de la columna era el modelo social de


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la discapacidad que evidencia que las limitacionesinherentes a la discapacidad están en el entornoconstruidoyenelentornosocial,queimponeestereotiposylimitacionesalaparticipación.

Yenelnº100,delmesdenoviembre,seanunciabalapróximacelebracióndelaIIIMarchanocompetitivaporlaigualdaddeoportunidadesdelaspersonascondiversidadfuncional.“Todaslaspersonassomosdiferentes.Todaslaspersonassomosiguales”.

• Adhesión a la Plataforma de Castelló en defensa de la Ley 39/2006 de promoción de la Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia62.El Grupo de Investigación,Análisis y Trabajo sobre

Discapacidad (GIAT-D) de la Fundación Isonomía se adhirióa lacitadaPlataformaque,al igualqueel restode las plataformas creadas en toda la ComunidadValencianaasí comoenotrascomunidadesautónomasdelEstadoEspañol,nacióconelobjetivodereivindicareladecuadodesarrolloy lacorrecta implementacióndelaLey39/2006.Paraellohanvenidorealizandodiversostiposdeactividadescomoconcentraciones,marchas,etc.,además de elaborar manifiestos, comunicados y otrosescritosen losqueseexponen las infraccionesqueseestáncometiendodesdelaAdministraciónquedepende,enestecaso,delGobiernodelaGeneralitatValenciana.

62 VeranexoXI.

V.- ANEXOS

• ANEXO I: III MARCHA NO COMPETITIVA POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL. “TODAS LAS PERSONAS SOMOS DIFERENTES. TODAS LAS PERSONAS SOMOS IGUALES”


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Castellón, 29 de noviembre de 2009

Objetivos • Concienciaralasociedaddequeladiscapacidadno

esinherentealapersonaquelamanifiesta,sinoqueesproductodelafaltadeigualdaddeoportunidades.

• Demostrar que todo el mundo somos capaces derealizaractividadescomunes.

• Reivindicar la correcta implementación de la LEY39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a las personasen situación de dependencia (Ley de autonomíapersonal).

Programa

11.00hRecepciónyentregadematerialesenlaplazaMayor

12.00hRecorridodelamarchanocompetitiva(PlazaMayor-PlazaPescadería-C/JoséGarcía-C/Enmedio-PuertadelSol-C/RuizSorrilla-SanVicente-rondaMijares-PlazaIndependencia)

13.00hLecturademanifiestoenlaplazoletadelmonumentoaFranciscoRibalta,acargodeElíasBuendíaCarpio,AleidaMartínQuintana,JorgeTomásCabrera,SamanthaGalazdeDiego,SergioDomingoSanajujayManuelaAlmelaPascual.


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13.30hComidadesobaquilloenlaPérgola

15.00hActuacionesmusicalesenlaPérgola

ANEXO II:MANIFIESTO DEL GRUPO DE INVESTIGACIÓN, ANÁLISIS Y TRABAJO -GIAT- SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FUNDACIÓN ISOnOMÍA

3 de diciembre de 2009 - Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Por tercer año consecutivo, con motivo del 3 dediciembre, Día Internacional de las Personas con


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Discapacidad,celebramoslaMarchanocompetitivaporlaigualdaddeoportunidadesdelaspersonascondiversidadfuncional.“Todaslaspersonassomosdiferentes.Todaslas personas somos iguales”, acto organizado por laAsociación Diversidad Funcional Universitaria (ADFU),con el apoyo del Grupo de Investigación, Análisis yTrabajo –GIAT- sobre Discapacidad de la FundaciónIsonomía para la Igualdad de Oportunidades, de laUniversitatJaumeIdeCastelló.

Un evento que es mucho más que una simplecelebraciónlúdica,puesconélreivindicamoslaurgenteimplementacióndelaigualdadefectiva,deoportunidadesy de trato, y de esta manera poder ejercer nuestrosderechos y deberes como ciudadanas y ciudadanos.Pretendemos,también,quesirvadellamadadeatenciónal conjunto de la sociedad, pero, muy especialmente,a las mujeres y hombres que ocupan cargos públicosy tienenelhonory la responsabilidad ineludibledeserquienes,biencomogobiernoodesdelaoposición,debentrabajar porel cumplimientode la legislación vigente yporsumejoramiento.

LaLeydeautonomíapersonalyatenciónalaspersonasen situación de dependencia es unade las leyes que,supuestamente, deberían mejorar nuestras vidas. Hapasadootroañoy,comoeradesgraciadamenteprevisible,esta ley sigue sin implementarse adecuadamente,continuando nuestra Comunidad Autónoma comoejemplo de mala gestión y deficiente desarrollo de la

misma.Losúltimosdatosindicanque,enlaComunidadValenciana, cuatro de cada diez personas reconocidascomobeneficiariasporlaLey,estánpendientesdequeselesestablezcalosserviciosquelescorresponden.

Porotraparte,sedetectaunatendenciadelGobiernoValenciano hacia la promoción de las plazas enresidencias,laopciónmenosdeseada,endetrimentodelrestoderecursosyserviciosprevistosen lacitadaLeyyqueauspician lapermanenciaenel propiodomicilio.Actitudtotalmenteopuestaaloqueafirmaelartículo19de la Convención Internacional sobre los derechos delaspersonascondiscapacidad,quegarantizaelderechoa vivir de forma independiente y a la inclusión en lacomunidad, indicandoque laspersonascondiversidadfuncional tengan la oportunidad de elegir su lugar deresidencia y dónde y con quién vivir, en igualdad decondiciones con las demás, y no se vean obligadas avivirconarregloaunsistemadevidaespecífico.¿Acasola Generalitat Valenciana está primando los intereseseconómicosdeciertoscírculosantelosderechosdelaspersonasbeneficiarias?

TantoADFUcomolaFundaciónIsonomía hacensuyoslosprincipios impulsadosdesdeelmodelo social de ladiscapacidadidesdeelMovimientodevidaindependiente;principiosqueinspiranloscontenidosdelaConvenciónInternacional sobre los derechos de las personas condiscapacidad,enlacualsereconocequeladiscapacidadesunconceptoqueevoluciona,yqueresulta,másque


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delapropiadeficienciaorgánica,delainteracciónentrelaspersonascondeficienciasylasbarrerasdebidasalaactitudyalentornoqueevitansuparticipaciónplenayefectivaenlasociedad.Portanto,queremos,podemosydebemosconstruirytrabajarporunasociedadactiva,productivayconstructivaenlaquetodaslasmujeresytodos los hombres gocemos de la misma igualdad decondicionesalahoradedesarrollarnuestrosproyectosvitales;proyectosparacuyarealizaciónesimprescindiblequelaaccesibilidaduniversalseaunarealidad.

Elmundoestáencrisisy,talvez,siempreloestará.Pero hablar de crisis ahoramismo es referirse al craceconómico que nos está afectando. Sin embargo,paraalgunoscolectivos, lacrisisespermanente,ynosperjudicamásqueaotros.Laspersonascondiversidadfuncionalestamosmetidasenestepaquete.Unejemploeselparoquenocesadecreceryqueparalaspersonasconalgúntipodedeficienciaseagudizatodavíamás.EnlaprovinciadeCastellónel70%delas25.000personascondiversidadfuncionalenedadlaboralestamosparadas.Sí,hablardeestoahora,cuandohay tantas familiasalbordedelabismoporestartodossusintegrantesenparo,quizá suene extravagante; pero es que, cuando paseestacrisis,ylaeconomíavuelvaacrecerylosempleosse multipliquen otra vez, las mujeres y los hombrescon diversidad funcional seguiremos en paro. Muchosempresarios,cuandounapersonaensilladeruedas,conmuletas,conbastónblanco,oquesaludasinpalabras,

o alguien con alguna diversidad funcional intelectual omental leve,entraporlapuertaparapedirtrabajo,solovenlasilladeruedas, lasmuletas,elbastónblanco,elsilencioolosrasgosdeesapersona,ynosemolestanenaveriguarlascapacidadesquepuedetener.

El concepto que tiene la sociedad sobre laspersonas con diversidad funcional debe empezara cambiar. Empezando por las propias personasimplicadas i siguiendo por la familia, tutores y tutoras,amistades, medios de comunicación, personal políticoy administrativo, etc. Todos y todas somos personascapacesderealizarmuchascosas,perocadaunaasuritmoyconlosproductosdeapoyoyadaptacionesqueseannecesarias.Así,elrestodeciudadanasyciudadanosqueintegranlasociedadtomaránconcienciadeque,siellasnonosponenbarrerasfísicasysociales,nosotrasynosotrosnoseremospersonasdiscapacitadas.

Yrecordad:

“Todaslaspersonassomosdiferentes.Todaslaspersonassomosiguales”

• ANEXO III:

PROGRAMA DE RADIO «SOMOS IGUALES, SO-MOS DIFERENTES».

Realizado para VOX UJI RÀDIO por el Grupo deInvestigación, Análisis y Trabajo sobre Discapacidad


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(GIAT-D) de la Fundación Isonomía de la UniversitatJaumeI.

PROGRAMA DEL 7-01-2009

LaparteprincipaldelespacioradiofónicosededicóalalecturadelsiguientetextodeJorgeCarvajalPosadasen el que ofrece otra perspectiva de la actual crisiseconómicayquetitula«Lacrisisocontracciónpuedeserunabendición».

Hemosidodeidapor lavidasindarnoscuentaquenos alejábamos peligrosamente de nosotros mismos.Estacrisisesunafelizoportunidadpararegresaraloqueesdeverasesencial:nuestrapropiahumanidad.

Como una glaciación que congeló la expansióndesordenada llegó, en la década de los años 30, larecesión de la economíamundial. En nuestros días elcrecimiento artificial, jalonado por la invasividad de lacompetenciaydelaguerra,secongeladenuevo,comodiciéndonos que la contracción es sólo aquello quesucede a la expansión. En las crisis despertamos, delas emergencias, emergemos. Si no nos resistimos alcambiopodemosenverdadcrecer.

Y ¿Qué tal si no nos resistimos a contraernos?Talvez así la crisis podría convertirse en una preciosaoportunidadpararegresaranosotrosmismosy,atravésde este ocaso, reconocer la belleza de nuestra nocheinterna.Estamosa tiempoparaconcebirnosdenuevo.Parareinventarnos.Enestacontracciónpuedesuceder

lo que de veras vale para ser: una expansión interior,unencenderelcorazón,paraque la tierraseahogaryhoguera.

¿Regresamos?

Si….de una vez por todas, sin resistencias,regresemos.Sidespuésdecadaexpansiónelcorazónnosepudieracontraer,noseríaposiblenuestravida.Sien lamatrizdel caosnosegestaraelnuevoorden, laevoluciónnoseríaposible.Sinuncaminoderetornolavidapierde su sentido.Regresar por los caminos recorridos,paraencontraradentroellugardondeundíanosperdimos,esahoranecesario.Escuchemoslavozdelanecesidad,parareconocerquenohaycosechasinsemilla.

Perdimos el contacto con lo esencial cuandoconfundimos ser y tener, vivir y consumir, existir ycosechar.Perdimoslaconcienciadelaesenciacuandoconvertimoslaexistenciaenunaestrategiaparacrecercuantitativamente. Perdimos el rumbo cuando nuestrointelectosealejódenuestrocentroy,así,sincorazón,nuestrocrecimientofuetanexternocomopeligroso.Lamacroeconomía ibamuybien,claroestá, laaparienciaerafantástica,peronohabíaunsoporteinterior,ycomouncastillodenaipes,una trasotro fueroncayendo lasaparentemente invulnerables fortalezas. Porque noteníancorazón.

Elcorazónde lavidaseexpandeysecontrae.Lasexpansionesindefinidasnosonposibles,pueslamisma


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vida se renueva por la muerte, y el devenir evolutivohacequetodosloscaminosconduzcandenuevohastanosotros mismos. En todo caso, más tarde o mástemprano,regresamossobrenuestrospropiospasos.

Cada paso es una huella, un surco en la tierra dela vida, donde sembramos las semillas de nuestrasacciones. Y un día regresamos, para constatar que lacalidaddelacosechaeselresultadodelasiembra.

Y¿quéhemossembrado?Lailusióndeunalibertadsinresponsabilidad.Elespejismodelaexclusividad.Laconfusaideadeserparatener,quenoshallevadoalailusióndecreerqueesesencialaapariencia.SembramosyanoelDiosuniversaldelamorsinounpequeñoDios,aimagenysemejanzadenuestrospequeñosintereses.Hemos sembrado la semilla de la competencia y noshemosperdidolacosechahumanadelcompartir.Hemossembrado la semilla de la posesividad y nos hemosperdido la cosechade la fraternidad.Sembramosparasaciar nuestros sentidos y cosechamos el vacío delsentido.Hemos sembrado la esperanzaen los valoresdelabolsamientrassedesvalorizabanlasaccionesdenuestrapropiahumanidad.Invertimosensegurosdevidaquesólonospodíanasegurarlamuerte.

Lo esencial no es el fruto de nuestras acciones, loverdaderamentesustancialsonlassemillas.Loesencialnoesproducir,nicosechar,nimuchomenosconsumir.Lo esencial, esa siembra verdadera que determina lacalidaddenuestrascosechas,esloquedamosdetodo

corazón.Enellonosjugamoslafelicidad.

Una cultura es un cultivo, y para cultivar la nuevatierra, hemos de cultivar nuestra propia tierra, la denuestrocuerpo,ladenuestraenergía.Hemosdecultivarla tierradenuestras relacioneshumanas,puesdeellanacetodaeconomía.Hemosdecultivarlatierradetodasnuestras religiones para que todas sean religiones delamoryelamorseanuestraverdaderareligión.

Cuando, alrededor de sus cuarenta años de vida,las águilas maduras no pueden utilizar ya ni su piconi sus garras retorcidas, destruyen el pico envejecidogolpeándolocontralasrocas.Despuésdeunlargoayunocreceunnuevopicoconelquesearrancanderaízlasplumasviejasy las inserviblesgarras.Consuequipajerenovadolaságuilasemprendenelvuelodeunanuevavida. ¿Qué tal si renunciáramos a nuestra desmedidaambición que es como la avidez envejecida del picoy de las garras?Es tiempodeemprender el vuelo delalmahumanaparacontemplarlaunidaddelplandelquesomosparte.Eseltiempoderevisarlaeconomía,peronosóloladelasrelacionesentrelosgobiernosylabanca,sinotambiénnuestraeconomíacotidiana,pararenunciar,parasaberperdersinperdernos,paradesechar,tambiénnosotros todos, la ilusión neoliberal de una expansiónilimitada.

Restauremos la economía dando nueva vida a lascosas humildes y sencillas. Barrer, escarbar la tierra,recogerlashojassecas,garrapateardenuevoelpoema


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quehabíamatadonuestraprisa.Mirarnosalosojossintemor.Cultivarenpresentelaconfianza,paraqueenelhorizontedelavidasedibujeunnuevoamanecer.Cuandoanuestravidavuelvalahumildadsencilladeserloquesomos, seguro habrá más tiempo, tendremos tiempo,seremos tiempo.Seremoscultoresde lanueva tierraynosimplementecultos.Notemamos,nonoscaeremosde nosotros.A lo mejor toquemos fondo, pero no haynadamás peligroso que las olas superficiales, cuandonotenemoselancladelserenelfondodenosotros.Másalládelaincertidumbre,enelreinodelasprofundidades,eltenersedisuelveenelpropioser,yyanadasepuedeperder.

Caen las acciones. Ascienden sin un segundo deretraso las mareas y el reloj cósmico marca nuestrotránsitopor laconstelacióndeAcuario.Nosequedó latierraenPiscis.Caenporenésimavez los indicadoresde la bolsa de valores, pero aún la savia asciende enbuscadelaluz.Sealteranlosciclosdelaeconomíaperola tierragirasobresimismacadaveinticuatrohoras, yalrededordelsol,justamenteenlostrescientossesentacincodíasdel reloj solar.¿Vemososcuroel porvenir yqueremosrefugiarnosenelpasado?Entonces,hayunasoluciónposible.Disolvernosenesanaturalezaqueeslanuestra.Revolvernos.Resolvernos,paraquecomienceel presente, ese tiempo interior indelegable en quepodemossercomonosotros.Yregresaralamadre,alatierra,alsurco,alaluzinteriordenuestrorecónditofuego.

Encontrarlabellezasencilladeloesencial.Revelardelaaparienciasuvanidadsinsustanciaysinsentido.Talvezenestacrisisdesentidopodamoscambiardedirección,paravolverporelcaminodenosotrosmismos.Sepuedeganarperdiendo.Sepuedeperderganando.Cuandononosresistimosaperderellastredelnoser,revelamoslasiemprealegraysencilla la levedaddelser.Cuando lacosecha nos hace olvidar de las semillas perdemos lamagiadelsembrador.Silaabundancianoshaceolvidarqueeldaresnuestrasiembra,esaabundanciasóloseráelprimerpasoalamiseria.

Que Dios bendiga esta crisis. Que en el surco denuestra tierra herida sembremos ahora las mejoressemillas.Lasdelatoleranciaylaflexibilidad.Lasdelahumildadyladelasencillez.Y,sobretodo,lasemilladelaautenticidad,paraqueseamosloquesomosdeverdad,ynuestraeconomía,nuestrasrelacionesynuestravidanoestén,yanuncamás,soportadasenlamentira.


En está ocasión se contó con la colaboración deInmaAlcalá, técnicadeelÁreaSocialde laFundaciónIsonomía.Lamayorpartedelespaciosededicóa leertextosdel librodeAgustinaPalacios,«Elmodelosocialdediscapacidad:orígenes,caracterizaciónyplasmaciónen laConvención Internacional sobre losDerechos delasPersonasconDiscapacidad”,PREMIOCERMI-ObraSocial Caja Madrid “DISCAPACIDAD Y DERECHOS


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HUMANOS»2007-2008,publicadoenEdicionesCincayelComitéEspañoldeRepresentantesdePersonascondiscapacidad,enlacolecciónCerminº36,alquesehacereferenciaenotrosapartadosdeestapublicación.


Programa dedicado a la enfermedad mental en elsecontóconlapresenciadeMaríaAlonsodeArmiñoyVicent Savall, secretaria y psicólogo, respectivamente,de laAsociación de Familiares para los Derechos delEnfermoMental(AFDEM).Acontinuaciónsereproducepartedelainformaciónquefacilitaron.

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD MENTAL?

El límiteentreenfermedadysaludmentalnoesunlímiteclaronibiendefinido,yloscriteriosparadesignaraunapersonacomosanaoenfermahanvariadosegúnlos distintos enfoques teóricos y a lo largo del tiempo,conloquenohayunacuerdogeneralentreespecialistassobrecómodefinirestostérminos.Estoescomprensibledebidoaqueaúnnohanpodidodemostrarselascausasconcretas que producen cada uno de los diferentestrastornos mentales. Y es que la complejidad delcerebro humano implica una síntesis dinámica entrebiología,genética,emociones,vivencias,mente,cultura,condiciones personales y sociales, sin parangón conningúnotroórganohumano.

Peroparaentendernos,podemos definir un trastorno

o enfermedad mental como una alteración de tipo emocional, cognitivo y / o del comportamiento, en que quedan afectados procesos psicológicos básicos como son la emoción, la motivación, la cognición, la conciencia, la conducta, la percepción, la sensación, el aprendizaje, el lenguaje, etc. lo que dificulta a la persona su adaptación al entorno cultural y social en que vive y crea alguna forma de malestar subjetivo.

Porotrolado,estudiossobresaludmentalconsideranquesaludyenfermedadmentalnosoncondicionesquepermitan definir a la una como la ausencia de la otra,sinoquesonuncontinuoenelquesereflejandiferentesgrados o niveles de bienestar o deterioro psicológico.Sehatratadodeidentificarloscomponentesprincipalesde la saludmental: bienestar emocional, competencia,autonomía, aspiración, autoestima, funcionamientointegrado,adecuadapercepcióndelarealidad,etc.

¿QUÉ DIFERENCIA HAY ENTRE UNA ENFERMEDAD MENTAL Y UNA DEFICIENCIA PSÍQUICA, FÍSICA O SENSORIAL Y OTRO TIPO DE ENFERMEDADES?

Unadeficienciahacereferenciaalasanormalidadesdelaestructuracorporalydelaapariencia,yalafuncióndeunórganoosistema,cualquieraqueseasucausa.Por lo tanto, es una perdida o anormalidad de unaestructuraofunciónpsicológica,fisiológicaoanatómica,comoresultadodelapatologíasubyacente.

Esmuyimportantedistinguiruntrastornomentalde:


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• Deficiencia psíquica o intelectual: antes llamadoretraso mental, se usa cuando una persona tienelimitaciones en su funcionamiento intelectual, y enhabilidades tales como la comunicación, cuidadopersonalydestrezassociales.

• Deficiencia física: se refiere a cuando una personatiene limitaciones físicas debido a alguna alteraciónen el aparato locomotor, que comprende el sistemaóseoarticular, el sistema muscular y el sistemanervioso.

• Deficiencia sensorial: seusaenelcasodepersonasque tienen algún tipo de alteración en los órganossensoriales,loquelesimpideunacorrectapercepciónauditivaovisual.

• Trastorno mental orgánico: esunestadodedeterioro,generalmenteprogresivo,delasfacultadesmentalesanteriormenteexistentesenunindividuo,debidoaunaalteracióndeltejidocerebralproductodeunprocesodegenerativo.

En este sentido, cabe destacar que laClasificaciónInternacionaldelFuncionamiento,de laDiscapacidadydelaSalud(CIF),aprobadaenla54ªAsambleaMundialde laSaludypublicadapor laOMSen2001,distingueentre:

• Funcionamiento: término genérico usado paradesignartodaslasfuncionesyestructurascorporales,lacapacidaddedesarrollaractividadesylaposibilidad

departicipaciónsocialdelserhumano.

• Discapacidad: términoquerecogelasdeficienciasenlasfuncionesyestructurascorporales,laslimitacionesen la capacidad de llevar a cabo actividades y lasrestriccionesenlaparticipaciónsocialdelciudadano.

Estos conceptos reemplazan a los denominadosanteriormente como ‘deficiencia’, ‘discapacidad’ y‘minusvalía’,yamplíanelámbitodelaclasificaciónparaquesepuedandescribirtambiénexperienciaspositivas,paraenfocarel objetivohacia la saludynosólocomoconsecuenciasdelaenfermedad,tratandodeirmásalládelenfoquemédico-sanitarioeincluir,deformaexpresa,ámbitos sociales más amplios (enfoque bio-psico-social).

Aspectos clave a tener en cuenta respecto a laenfermedadmental:

– Nosignificamenorcapacidadintelectual.

– Noessiempreirreversible.

– Noesmortal.

– Noescontagiosa.

– Noessiemprehereditaria.

– Noesuna“culpa”ni“castigo”.

– No es siempre permanente en la vida del individuounavezadquirida.


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¿QUÉ TIPO DE ENFERMEDADES MENTALES EXISTEN?

Existen distintos tipos de enfermedades mentales,pero aunque a lo largo de la historia se han hechodiferentesintentosparaagruparlasporcategorías,siguehabiendo algunos desacuerdos entre modelos. Sinembargo,actualmenteseaceptaelsistemadediagnósticopsiquiátrico propuesto por la American PsychiatricAssociation (DSM-IV Manual diagnóstico y estadísticode los trastornosmentales), quedistingue,entreotros,trastornos del estado de ánimo, trastornos psicóticos,trastorno de ansiedad, trastornos sexuales, trastornosdelapersonalidad,trastornosdelsueño,trastornosdelaconductaalimentaria,trastornoscognoscitivos,etc.

EstaclasificaciónesmuysimilaraladelaOrganizaciónMundialdelaSalud,llamadaCIE-10.(abreviaturadelaClasificación Internacional de Enfermedades, DécimaRevisión), que brinda un marco conceptual basadoen la etiología. El funcionamiento y la discapacidadasociadosconlascondicionesdesaludseclasificanenlaClasificación InternacionaldelFuncionamiento,de laDiscapacidadydelaSalud,conocidacomoCIF.

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE LAS ENFERMEDADES MENTALES?

El trastorno mental responde muy pocas veces amodelossimplesdeltipocausa/efecto.Lascausasdelasenfermedadesmentalessonprobablementemúltiples,y

enalgunoscasossondesconocidas.Sesabequefactorescomo alteraciones en la química del cerebro u otrosmecanismosbiológicos,predisposicióngenética,factoresambientalesyculturales, lesionescerebrales,consumodesubstancias,etc.,puedeninfluirpoderosamenteensuapariciónycurso,peronoseconoceconexactitudnienquégrado impacta cadaunodeestos factores, ni quécombinacionesseproducensignificativamenteencadacaso.

¿PUEDO YO PADECER UNA ENFERMEDAD MENTAL?

Todas las personas tenemos probabilidades depadecerunaenfermedadmental,aligualqueocurreconmuchosotrostiposdeenfermedades.Dehecho,unadecadacuatropersonassufreuntrastornomentalalolargodelavida.Aunqueteóricamentepuedahaberpersonasconmáspredisposicióngenéticaqueotrasapadecerlos,los factores ambientales pueden afectar de formadeterminanteenlaaparicióndetrastornosmentales,conloquetodosestamosexpuestosaello.

Aunqueseguroquetodasytodosenalgúnmomentodenuestra vidahemosexperimentadosentimientosdetristeza, ansiedad, insomnio, etc., cabe destacar queestossíntomasseconsideraránsolamenteuntrastornomental cuando provoquen un comportamiento socialdesajustado (es decir, un deterioro significativo social,laboralodeotrasáreasimportantesdelaactividaddel


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individuo), causen un importante malestar subjetivo yseanpersistenteseneltiempo.

¿LAS ENFERMEDADES MENTALES SE CURAN?

Las enfermedades mentales pueden curarse ocontrolarseconuntratamientoadecuado.

Hasta hace sólo unas décadas, muchas personasafectadas por enfermedades mentales pasaban lamayorpartede su vida ingresadasencentrosasilareso encerrados en sus casas.Actualmente a lamayoríade lasy lospacientesson tratados, lamayorpartedeltiempo,enelámbitocomunitario,ysuelenintegrarseenlasociedad,graciasauncambiodementalidadyalosavancesconseguidosentratamientos.

Los tratamientospuedenserdistintos,segúnel tipode enfermedad, y se suelen diseñar intervencionespersonalizadas para cada caso. Frecuentemente serealiza combinando el tratamiento farmacológico conmedidas de rehabilitación sociolaboral, psicoterapias yapoyofamiliar.Elapoyopsicoterapeúticoes importantepara afrontar los efectos de la enfermedad en su vidasocial, familiar y profesional. Se utilizan tratamientospsicosociales especializados como son: programas derehabilitación,terapiasconductualesydecomportamientosocial,psicoeducacióndelaspersonasafectadasysusfamilias,etc.

Cabe destacar aquí que un importante número de

personassiguensufriendounaenfermedadmentalynoacudenarecibirtratamientoacausadelaestigmatizaciónqueexistesobreestetipodeenfermedades.

¿CUÁL ES EL PAPEL DE LA FAMILIA EN EL TRATAMIENTO DE UNA ENFERMEDAD MENTAL?

Un entorno familiar adecuado y tranquilo es muyimportante en la recuperación de una enfermedadmental.Elpapeldelafamiliaesesencial,puestoquelaexperiencia vivida y la proximidad con la persona conenfermedad mental pueden aportar muchos datos ysoportealtratamiento.

Lafamiliaesunelementoclaveparaayudaralapersonacon la enfermedad a seguir el tratamiento propuestoporel o laespecialista, porejemplo contrarrestando latendencia que suelen tener las personas afectadas deesquizofreniaaabandonareltratamientofarmacológicoo haciendo un seguimiento de los reeducados hábitosalimentariosdepersonasafectadasdeanorexia.

Para ello esmuy importante que también la familiareciba apoyo por parte de las/los profesionales y losserviciosdesaludmental.

¿ES CIERTO QUE LAS ENFERMEDADES MENTALES CONDUCEN A ACTOS VIOLENTOS?

No. La idea de que la enfermedad mental estaíntimamenterelacionadacon laviolenciano tienebasecientífica.


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No se puede decir que las personas conenfermedadesmentales seanmásagresivasni tenganmás probabilidades de cometer actos violentos nidelictivos que personas sin enfermedad mental. Laspersonasafectadasporunaenfermedadmentalraravezsonpeligrosaspara lasociedadengeneral.Solamentealgunostrastornosmentalespuedendesarrollarenciertosepisodiosconductasagresivashaciaunamismaohaciaelentornofamiliarcuandolapersonaquelopadecenoestábajotratamiento.

Enrealidad,esmásprobableque laspersonasconenfermedad mental sean víctimas de abusos y malostratos, y vean vulnerados susderechos.El tratamientoadecuadodeestaenfermedadydesussíntomasreducealmínimoestetipodepeligros.

¿PUEDE UNA PERSONA CON ENFERMEDAD MENTAL LLEVAR UNA VIDA NORMALIZADA (TRABAJAR,FORMAR UNA FAMILIA, RELACIONES SOCIALES,ETC.)?

Puedeydeberíapoderllevarla.Puedellevarlaporqueconel tratamientomédicoy farmacológicoadecuadoyconel entorno social y familiar favorable, unapersonacon enfermedad mental deja de tener las limitacionesquepuedesuponerlaenfermedad,conloquetienelasmismascapacidadesquelasdemásparatrabajar,cuidarhijos/as,etc.Ydeberíapoderllevarla,puestoquetodaslaspersonastenemoselmismoderechoauntrabajoyuna

vidanormalizada,aunquefrecuentementelosprejuiciosque lamentablemente aún existen en la sociedad lesimpidendisfrutaryejercertodossusderechos.

DEFINICIÓN DE LAS ENFERMEDADES MENTALES QUE APARECEN CON MÁS FRECUENCIA EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Esquizofrenia

Esuntrastornopsicóticocaracterizadoporundesordencerebraldeapariciónagudaquedeteriora lacapacidadde las personas para pensar, dominar sus emociones,tomar decisiones y relacionarse con los demás. Lossíntomasdelasfasesagudassuelenserdelirios(ideasfalsasqueel individuocreeciegamente),alucinaciones(percepciones de cosas, sonidos o sensaciones queen realidad no existen) o conductas extravagantes.Esunaenfermedadcrónica,compleja,dondelaspersonasque la sufren no tienen conciencia de estar enfermas;yquenoafectaporigualatodasytodoslospacientes:El57%delaspersonasquesufrenunoovariosbrotesdeestaenfermedadcursaconnulaomínimaalteracióndesucapacidaddelfuncionamientosocial.Noobstante,elporcentajerestantesufrealteracionesimportantesensufuncionamientosocialypersonal,necesitandoparasurecuperaciónlacombinacióndeestrategiasbasadasenlafarmacología(medicación)yenlapsicología(terapiasconductuales y cognitivas) con apoyo de recursossociales y laborales complementarios para facilitar su


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reintegraciónsocialylaboral.Tambiénesrelevanteparadisminuirlasrecaídasdeestaenfermedadlaintervenciónenelámbitofamiliar.

Aparecenormalmenteenlaadolescencia,yafectaaun1%delapoblaciónmundial.Existentratamientosmuyefectivosparalascrisis.

Trastorno de la personalidad

Se trata de alteraciones del modo de ser propiodel individuo,desuafectividadydesu formadevivirydecomportarse,quesedesvíande lonormalmenteaceptable en su entorno y cultura. Existen distintostipos: personalidad paranoide (personas con grandesconfianzayreceloentodoloquelerodea),esquizoide(personasintrovertidas,retraídas,queevitanelcontactosocialynoexpresanemociones),personalidadobsesiva(personas rígidas, perfeccionistas, escrupulosas), etc.Eldiagnosticode losdiferentes tiposde trastornosdela personalidad requieren conocer de forma intensay extensa la vida de la persona, el contraste de lainformación con terceros y de profesionales de granexperienciaclínica.

Seestáninvestigandotratamientospsicoterapéuticosespecíficos.

Depresión

Es un trastorno del estado de ánimo caracterizadoporuna tristezaprofundae inmotivada,disminuciónde

laactividadfísicaypsíquica,faltadeinterésoplacerencasi todas las actividades, sentimiento de impotencia,faltadevaloryesperanza,sentimientodeculpa, llantoincontrolable,irritabilidad,pensamientossobrelamuerteo intentos de suicidio. Es una de las enfermedadesmentales más comunes. Puede aparecer en cualquieredad,yunadecada5mujeresyunodecada10hombressufren depresión alguna vez en sus vidas. Existentratamientosmuyefectivos.

Trastorno bipolar

Es un trastorno del estado de ánimo anteriormenteconocida como enfermedad maníaco-depresiva que secaracteriza por la presencia cíclica de períodos de fasemaníaca (de elevación del estado de ánimo, eufórico,expansivoeirritable)yfasesdedepresión(pérdidadeinterésoplacerentodaslasactividades,abatimiento,sentimientosdeinfravaloraciónodeculpa;dificultadparaconcentrarseotomardecisiones,ypensamientosrecurrentesdemuerte,etc.).Existentratamientosmuyefectivos.

Ansiedad

Es un trastorno caracterizado por la presenciaincontrolable de preocupaciones excesivas ydesproporcionadas, centradas en una amplia gamade acontecimientos y situaciones reales de la vida, yacompañadaspor logeneraldesíntomas físicos, talescomosudoración,nerviosismo,inquietud,palpitaciones,etc.Tienetratamientoefectivo.


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Anorexia nerviosa

Es un trastorno de la conducta alimentariacaracterizado por una rechazo a mantener un pesocorporalmínimo normal, en unmiedo intenso a ganarpesoyenunaalteraciónsignificativadelapercepcióndelaformaytamañodelcuerpo.Sedisponedetratamientoenlaactualidad.

Fobia

Esuntrastornocaracterizadopor laaparicióndeuntemorirracionalmuyintensoyangustiosoadeterminadaspersonas,cosasosituaciones,loquesueledarlugaracomportamientosdeevitación.Haytiposdiferentessegúnelobjetocausante:fobiasocial(asituacionessociales),claustrofobia (a sitios cerrados o de donde es difícilsalir),agorafobia(temorintensoalosespaciosabiertosopúblicosenlosquepuedenpresentarseaglomeraciones),anuptafobia(aestaroquedarsesolo/a),acrofobia(alasalturas),hidrofobia(alagua),fobiasocial(estarrodeadodegente),hipocondría(alasenfermedades),nictofobia(al día o a la noche), cronofobia (al tiempo/clima)erotofobia(alsexo),fobiaaciertosanimales,etc.Existentratamientospsicoterapéuticoseficaces.

Trastorno obsesivo compulsivo

Es un trastorno de ansiedad caracterizado porla presencia de obsesiones (ideas y pensamientosde carácter persistente que el individuo reconocecomo intrusas y absurdas y que causan un malestar

y ansiedad) que la persona intentará mitigar con lascompulsiones (comportamientos o actos mentales decarácterrecurrente),porejemploelcasodelaspersonasquesiempresientenquetienenlasmanossuciasyselaslavandemasiadofrecuentemente.Existen tratamientos,deefectividadvariable.

Trastornopordéficitdeatenciónconhiperactividad

Esuntrastornoqueapareceenlainfanciayquesecaracterizaporunpatrónpersistentededesatención(fácildistracciónporestímulosirrelevantes)y/ohiperactividad-impulsividad (moverse y hablar demasiado). Existentratamientosbastanteeficaces.


Programa dedicado a la enfermedad mental enel se contó con la presencia de Pau Pérez y DavidCasanova,integrantesdelaAsociacióndePersonasconCapacidadesDiferentes(APERCADI).

A continuación leeremos el artículo firmado porDomingoDíazdelPeral, juntoa losotrosmiembrosdelGrupodeComunicacióndeSaludMentaldelaConsejeríadeSaluddeAndalucía,quefuepublicadoeneldiarioElPaíseldía15demayode2007.Dadoel interésdesucontenido, creemosquenohaperdidoactualidad yaquedescribe con mucha claridad cuáles son los factores queestigmatizanalaspersonasconenfermedadmental,ademásdeapuntaralgunasmedidasparaerradicaresosfactores.


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EL ESTIGMA DE LA ENFERMEDAD MENTAL

Unadecadacuatropersonaspadeceunaenfermedadmental a lo largo de su vida. En la gran mayoría decasos, la superará y en otros, si bien la enfermedadperdura,elpaciente,conayudadefamiliares,amistadesy profesionales, será capaz de afrontar su situación.También puede ser un proceso largo y doloroso, nosóloporlagravedaddesupatología,sinoporlaimagennegativa que la sociedad posee de las personas conenfermedad mental. Gran parte del sufrimiento quepadecenestaspersonastienesuorigenenelrechazo,lamarginaciónyeldespreciosocialquetienenquesoportar,ynoenlaenfermedadensímisma.

La percepción social de la enfermedadmental estásesgadaporeldesconocimientoy ladesinformación,einfluyeenelaislamientodelaspersonasquelapadecen,haciéndoles creer que su enfermedad es una losademasiadopesadade laquenopodránsobreponerse,y poniendo barreras a su recuperación. Nos referimosal estigma de la enfermedad mental, sustentado enprejuicios y causante de discriminación social, que sedebe combatir por injusta, cruel y por no tener basecientífica.

La estigmatización es casi siempre inconsciente,basadaenerróneasconcepcionessociales,arraigadasenlapercepcióncolectiva.Porejemplo,queunapersonaconesquizofreniaesviolentaeimpredecibleynopodránuncatrabajarovivirfueradeunainstituciónniteneruna

vidasocial.Queunapersonacondepresiónesdébildecarácter.Quenopuedecasarsenitenerhijosehijas.Quelaenfermedadmentalno tieneesperanzadecuración.Queesimposibleayudarle.

Ytienediversasfuentes.Losvecinosquesesientenincómodos con estas personas, evitan cruzarse conellas y desearían que en el edificio no hubiera genteasí.Losempleadoresquetemenqueesténsiempredebajaylasreleganafuncionesdemenorresponsabilidad.Los periodistas que reflejan las creencias erróneasde la sociedad, como parte de la sociedad que son,y las transmiten en sus informaciones. También losprofesionales socio-sanitarios, incluidos los de saludmental, son fuente para la estigmatización cuando enla consulta ven sólo la patología y no a la persona. Einclusolapropiafamilia,queporcausadelestigmasientevergüenzayescondelaenfermedad,laniegayconellotambiénniegaalapersona.

Elestigmadelaenfermedadmentalvieneheredadodesiglosdeincomprensión,deunamentalidadprocliveaencerrarallocoyalejarloenlugardeayudarlodesdeuna perspectiva de salud e integración. Hace ya másde 20 años que se inició la reforma psiquiátrica, sedesmantelaronlospsiquiátricosyel locopasóaserunciudadano.Perodesmantelarelestigmadelaconcienciacolectiva parece una tarea mucho más difícil. Lasbarrerasdelosantiguosmanicomioshandejadopasoaotrosmuros, invisibles,quemantienenelaislamientoe


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impidenlatotalrecuperacióndelospacientes,medianteprejuiciosytópicosquelosencierranensuenfermedad.

Elsilencioquerodeaacualquierproblemadesaludmental forma parte del problema. Las enfermedadesmentales están silenciadas, ausentes e invisibles.Estánmuycercanaspeseaquesiguensiendograndesdesconocidasparalasociedad.Larealidadesqueunadecadacuatropersonaspadeceunaenfermedadmentalalolargodesuvida,yesosonmuchaspersonas.Puedeserunaamiga,unnovio,unpadre,unahermanaouncompañerode trabajo.El9%de lapoblaciónespañolasufreunaenfermedadmental.Estascifrascrecerán,enunatendenciacomúnenelmundooccidentalyconunelevadocostesocialyeconómico.

Lasautoridadespolíticasysanitariashanidentificadoelestigmacomounapartesustancialdelproblemadelaspersonasconenfermedadmental,enelafrontamientodesurecuperación.Ysuerradicaciónseestáconvirtiendoenobjetivoprioritariodeintervencióninstitucional;delaOrganizaciónMundialdelaSalud,delaUniónEuropea,delMinisteriodeSanidad,queestablecenlanecesidadde unamejor concienciación de la población respectoa lasenfermedadesmentalesysuposible tratamiento,así comoel fomentode la integraciónde laspersonasafectadasmedianteaccionesdesensibilización.“Unadecadacuatropersonaspadeceunaenfermedadmentalalolargodesuvida.Reconócelo,lasaludmentalimporta”eseleslogandeunacampañadelaConsejeríadeSaluddelaJuntadeAndalucía.

Además de las campañas de sensibilización, laatención en la comunidad con servicios sanitarios ysociales de calidad, y sobre todo el contacto directo yenlugaresnormalesdevidaconlaspersonasafectadas,parecen ser las estrategias más eficaces para lucharcontraelestigma.Esnecesarioquenoscuestionemoslavisiónqueposeemosdelaenfermedadmentalynuestrasactitudes con quienes la padecen. Tenemos múltiplesbarrerasquesuperar.Tambiénhaymuchoqueganar.

Domingo Díaz del Peral pertenece al Grupo deComunicación de Salud Mental de la Consejería deSaluddeAndalucíayfirmaesteartículojuntoalosotrosmiembros: Andrés López Pardo, Gonzalo FernándezRegidor,PabloGarcíaCubillana,RafaeldelPino,EulalioValmisa, Emilio Andrade, Joan Carles March, ÁguilaBonodelTrigo,ÁngelLuisMenaJiménez


ProgramadedicadoalostrastornosdelasaludmentalenelsecontóconlacolaboracióndeMariCarmenHeras,estudiante de psicología en prácticas, yMaríaAntoniaGarcía,presidentadelaAsociaciónLevantinadeAyudae Investigación de los Trastornos de la Personalidad(ALAI-TP).


Se contó con la colaboración de Marc Llorens,estudiante de psicología que realizó un trabajo de


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investigaciónsobrelasmujerescondiversidadfuncionalcomoprácticasenlaFundaciónIsonomía.Elprogramasededicóa lasmujeres condiscapacidad, recordandoque el 8 demarzo se conmemora elDía internacionalde lasmujeres.En losestudiosradiofónicosestuvieronpresentes Ana Carot (mujer con diversidad funcionalsensorial),IsabelVázquez(mujercondiversidadfuncionalmental),ManuelaAlmela(mujercondiversidadfuncionalpsíquica)yAnaLuisaRodríguez (mujercondiversidadfuncionalfísica).

PROGRAMA DEL 08-04-2009Se contó con la colaboración de Mari Carmen Heras,

estudiantedepsicologíaenprácticas,yDavidCasanova.

En está ocasión se dedicó el programa a la Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación63,editadaporelRealPatronatosobreDiscapacidad,yescritaporJoséLuisFérnandezIglesias, periodista que desarrolla su labor tanto enmedios escritos como en radiofónicos y televisivos,que ha recibido diversos premios en reconocimientoa su labor en losmediosde comunicación siempreenprodeladivulgacióndecuestionesrelacionadasconladiversidadfuncional.

EnestaGuíadeestilo,elautorseñalalanecesidadde

63Puededescargarseen: http://www.joseluisfernandeziglesias.com/wp-content/uploads/2007/03/guia_estilo.

pdf

uncambiodelenguajequeayudeaeliminarlosprejuiciosy conceptos estereotipados referentes al mundo de ladiscapacidad.Yesqueellenguajenoessólounacuestiónde forma, sino también de fondo. No se trata sólo decrearoactualizarunasleyesquefavorezcanelcambio,porqueéstenoesposiblesilasociedadensuconjunto,consusadministradoresalacabeza,nolointeriorizaniloacepta.Setratadesuprimir,enlamedidadeloposible,lasbarrerasmentalesquetantodañohanhechoysiguenhaciendoalaspersonascondiscapacidad,yqueestáníntimamenterelacionadasconunlenguajequeeselquetransluceesamentalidadnegativa.

Lociertoesqueellenguajepeyorativohaacompañadosiempre a todos los colectivos discriminados de lasociedad: mujeres, homosexuales, etnia gitana,inmigrantes, personas sin hogar, personas condiscapacidad, etc. que han padecido la discriminación,e incluso marginación, por parte de un sector de lapoblaciónqueseconsideraasímismocomo“normal”,yqueutilizaunlenguajedespectivo,einclusoinsultante,parareferirsealcolectivoobjetodelcomentario.

Elsolucionarestassituacionesesunatareadetodasy todos: de las administraciones públicas, de las y losresponsablespolíticos,de lasautoridadesacadémicas,delempresariado,delossindicatos,ysobretododelosmediosdecomunicación,cuyacapacidadde influenciaenesteaspectoessuperioraldecualquierotropoderenestasociedad.


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Muchos medios de comunicación siguen ignorandoy, loqueespeor,siguenteniendoprejuiciosybarrerasmentales cuando tratan el mundo de la discapacidad.Efectivamente, por el enfoque o por el contexto, lasinformaciones,ademásdeescasas,pecandenegatividad,sensacionalismo, victimismo o conmiseración. Faltanaturalidadysentidodelaproporción.

Y en este escenario, el lenguaje sigue siendoinapropiado.Palabrascomo“minusválida/o”,“inválida/o”,“sufre”o“padece”talocual“minusvalía”,está“postrado”enlacamaoenunasilladeruedas,etc.sonhabitualesenlosmediosdecomunicación,daigualqueéstosseanlocales,autonómicosoestatales,oquehablemosderadio,prensa escrita, Internet o televisión. Especial menciónrequiereestaúltima,dondetodavíapersisteunacreenciademasiado generalizada sobre la incompatibilidad delmedioconla imagendeladiscapacidad.Ytodoestoapesar de la evidentemejoría que ha experimentado lainformaciónsobreestecolectivoenlosúltimosañosenprácticamentetodoslosmedios.

Apartedeotrasconsideracionesyencualquiercaso,habríaquerelacionarestafaltadeinterésporelmundodeladiscapacidadconlabajavaloracióninformativaquesetiene,endemasiadasocasiones,portodoloqueguardarelación con el ámbito social. No resulta descabelladoconsiderar la información social como la cenicienta delosmediosdecomunicación.

Porquesabemosqueellenguajenoesneutral,nise

agotaenlasdefinicionesquesecontienenenlaspáginasde un diccionario, por amplio y completo que sea. Elusoy la intencionalidadquese ledépuedenmodificarel significado demuchas palabras.Con el lenguaje seintegraosemargina.Eslatraduccióndenuestraformadepensaryconcebirlasrealidadesquenosrodean.

Ellenguajeesunaconstrucciónsocialehistóricaqueinfluyeennuestrapercepciónde la realidad,condicionanuestro pensamiento y determina nuestra visión delmundo.Todoslosgrupossocialesquehansalidooestánenprocesode salir de situacionesdedesventaja socialhantenidoqueempezarpormodificarellenguajequelesperjudicaba.Como,porejemplo,eselcasodelasmujeresenelquequedademanifiestolaimportanciadellenguajea lahoradeconseguirsuvisibilizacióncomosujetosdederecho.De ahí la importancia del uso del lenguaje nosexistaque,por cierto, enel ámbitode ladiscapacidades una asignatura aún más pendiente que en otrosámbitosdelasociedad,porquelasmujerescondiversidadfuncionalcontinúanestandoinvisibilizadas.Poresoestanimportanteusarencadacasolostérminosadecuados.

Por otra parte, José Luís Fernández Iglesiastambién comentaqueen los últimosañoshan surgidocorrientesqueestánendesacuerdoconlautilizacióndeltérmino “persona con discapacidad” y optan por otrosque entienden como más positivas como “personascon diversidad funcional”, denominación acuñada pormiembrosdelForodeVidaIndependienteyquedesde


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el Grupo de Investigación, Análisis y Trabajo sobreDiscapacidad de la Fundación Isonomía también seconsideramásadecuada,perosinrenunciaralapelativooficialde“personacondiscapacidad”.

Loserroresmáshabitualescometidosenlosmediosdecomunicaciónyenotrosámbitossocialesa lahorade referirse a las personas con discapacidad son lossiguientes:

• Se utilizan etiquetas genéricas para los grupos depersonas con discapacidad, como «los sordos». Lorazonable es poner el énfasis en las personas, noen las discapacidades. Se debería decir «personassordas».

• Sustantivamos adjetivos como «discapacitada/o»,cuando deberíamos utilizar otros términos menosabsolutosponiendo la palabra ‘persona’ delante.Sedebedecir «persona condiscapacidad»o «personaconAlzheimer».

• Fueraydentrodelpropiocolectivo,seusalapalabra‘normal’ cuando se compara a la persona condiscapacidad con otro individuo o colectivo social.Ejemplo: las personas con discapacidad tienenmenos oportunidades de trabajar que las personasnormales.Es imprescindibleveraestosciudadanosyciudadanascomodiversidadsocialyentenderque,en muchísimas ocasiones, una buena parte de laslimitacionesquetienenprocedendelapropiasociedad

ynodesudeficiencia.Sedebedecir “personassindiscapacidad”envezde“personasnormales”.

• Se utilizan los verbos o términos negativos como‘sufre esquizofrenia’, ‘padece sordera’, ‘afligido por’,‘afectado por polio’, ‘víctima de’. Estos términosprocedende lapresuncióndequeunapersonaconunadiscapacidaddehechosufreoexperimentaunadisminuciónensucalidaddevida.Cuandosedescribeaunapersonaque tieneunadiscapacidad,sedebeutilizarunlenguajeneutral.Notodaslaspersonasconuna discapacidad «sufren», son «víctimas» o están«afectadas». Sencillamente, se debería mencionarloshechosacercadelanaturalezadeladiscapacidadde la persona.Sedebeutilizar el verbo “tener” queesmenosnegativo.Porejemplo:«tieneunadistrofiamuscular».

• También se usa con cierta frecuencia la palabra‘postrado’ (está postrado en una cama o en unasilla de ruedas), cuando el verbo postrar, segúnel diccionario de la Real Academia de la Lengua,significa“Rendir,humillar.Enflaquecer,debilitar,quitarelvigor.Arrodillarseoponersealospiesdealguien,humillándose o en señal de respeto, veneración oruego”.Sedeberíautilizarotro tipodeverboscomo“esusuaria,ousuario,desilladeruedas”o“estáenunacama”.

• Se utilizan eufemismos condescendientes como“personas diferentes”, “con problemas físicos”,


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“físicamentelimitados”,“invidentes”,ydiminutivoscomo“sillita”o “carrito”para referirsea lasillade ruedas,o“tacataca”paradefinirunandador.Todosestostérminosimpidenmiraraladiscapacidaddefrente.Locorrectoseríahablarde“personascondiscapacidadfísicaoconproblemasdemovilidad”o“personasciegas”,de“silladeruedas”ode“andador”.Sepresentanenlosmediosde comunicación a las personas con discapacidadquehan tenidoéxito comosi fueran superhombresosupermujeres.Estopuededistorsionarlaimagendeladiscapacidadengeneral,puessepuedeentenderquetodaslasmiembrasymiembrosdeestecolectivopuedenllegaracotasprofesionalesodeéxitosimilares,cuandoestonoesreal.Lasuperacióndelasmúltiplesbarrerasqueimponeladiscapacidadylasociedadrequieredecircunstanciaspersonales,culturales,educacionalesyafectivasmuyespecíficasqueno todoelmundoestáencondicionesdeposeer.Lo razonableesmostrarodar la palabra a las personas con discapacidad quetienenéxitoyalasquenolotienen,peroluchantodoslosdíasporllevarunavidadignaylomásnormalizadaposible.Esosí,hayquecentrarseenlapersonaynoensudiscapacidad.

• Se perpetúan otro tipo de confusiones como la deseguir utilizando discapacitado/a psíquico/a parareferirse a personas con discapacidad intelectualo a personas con problemas de salud mentalindistintamente,cuandoyasedefinendeunamanera

mucho más exacta las distintas discapacidades,inclusodentrodecadacolectivo(síndromedeDown,autismo, esquizofrenia, trastorno bipolar, etc.). Estaconfusiónha llegadoagenerar informacionessobrepersonas con enfermedadesmentales con fotos depersonas con discapacidad intelectual y viceversa.Se recomienda utilizar los términos genéricos“discapacidadintelectual”y“personasconenfermedadmentalopersonasconproblemasdesaludmental”.Muchomejorsiseespecificaladiscapacidadconcreta“niñaoniñoconautismo”,“personaconsíndromedeDown”o“personacontrastornobipolar”.

• Otro término inadecuado es “sordomudo” o“sordomuda”. Se debe utilizar “personas sordas” o“personascondeficienciaauditiva”.

• Inclusotérminosquefavorecenlanormalización,como“discriminaciónpositiva”, resultaun términonegativo(discriminación). Se debería decir “acción positiva oaccionespositivas”.

• De igual manera, el término “gasto social” tieneconnotaciones negativas (gasto). Se debe decir“inversiónsocial”.

Estossonlosprincipaleserrores,acompañadosdeloquedebeseruntratoyunlenguajemáspositivo.

Las personas con discapacidad somos un colectivoemergentequeexigerespeto,yellenguajeesunodeloscaminosmásdirectosparaempezaramostrárselo.


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Unbuencomienzodel largocaminoquequedaporrecorrerhastalograrelrespetodeladignidaddetodaslaspersonascondiversidadfuncionalfueelanunciodelpresidentedelGobierno,JoséLuisRodríguezZapatero,demodificarelartículo49delaConstituciónparaeliminarlapalabra«disminuidos»ysustituirlaporpersonascondiscapacidad, o el reciente convenio de colaboraciónfirmadoporelMinisteriodeTrabajoyAsuntosSocialesylaFundaciónEspañoladelaTartamudez,conelfindequelosmediospúblicosevitenlaemisióndebromas,escenashumorísticaso la imitacióndepersonas tartamudasensus programas. La radio y televisión pública española(RTVE) y las emisoras de radio y televisión de lascomunidadesautónomasagrupadasenlaFORTAsehancomprometidoanoincluirensuprogramaciónemisionesquecontribuyanaladifusióndeestereotiposvejatoriosodespreciativoshaciaelcolectivodepersonasafectadasporlatartamudez.

Ojaláprontoocurralomismoconloschistesograciasreferidasa “gangosos”, “chepas”o “cojos”,pues,comotodossabemos,parahacerreírnohacefaltaridiculizaranadie.Encualquiercaso,esunavanceimportantísimoel reconocimiento de estos errores y la voluntad desolucionarlos.

JoséLuísFernándeztambiénapuntaensulibroqueen algunos ámbitos sociales, políticos y periodísticossesuelecalificaralapersonaobjetodecomentariocontérminos como «autista», «esquizofrénico», etc. con el

claroobjetivodeinsultarodedefinirsituacionesparalasquesepuedenutilizarpalabrasmenosofensivas.

Ypara conocer quépalabras o qué formas son lasque se deberían utilizar cuando se habla de personascondiversidadfuncionalmentalnoshacemosecodelasrecomendacionesdeLEXICON Guía internacional sobre salud mental para los medios de comunicación y quepodéisencontraren

www.feafes.com

www.azprensa.com

www.astrazeneca.es

www.forum4mentalhealth.con/lexicon

Losmedios de comunicación juegan un papelmuyimportantea lahoradeenfocar laatencióndelpúblicoydedeterminarlacomprensiónylaperspectivapúblicasobre los temas que aparecen en las noticias. Estosignifica que tienen la responsabilidad de ser justos yfieles.

Este Lexicon internacional pretende ser un granpasoenelesfuerzoglobaldetransformarlapercepciónde las enfermedades mentales, promoviendo unacoberturaresponsableyfielporpartedelosmediosdecomunicación.

Losproblemasdesaludmentalsontemascomplejossobrelosqueamenudoresultadifícilinformardemanera


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exacta, y las asociaciones de saludmental en todo elmundohandenunciadosupreocupaciónporlaformaenlaquealgunosyalgunasprofesionalesdelosmediosdecomunicacióndanlasnoticiasquetratanenfermedadesmentales. Muchos artículos y titulares refuerzan lasinexactitudes y los prejuicios hacia las personas conenfermedad mental de una forma que hoy resultainaceptable en discusiones públicas sobre personascon diversidad funcional, u otros grupos previamenteestigmatizados.

Términos como loco-loca, trastornado-trastornada,lunático-lunática, perturbado-perturbada, demente,paranoico-paranoica, maniaco-maniaca… no son ni sepuedenusarcomosinónimosdepersonaconenfermedadmental. Son palabras imprecisas, ignorantes y quecontribuyenalestigmayaquealgunastienenunsignificadodiferente al que se usa en un contexto de enfermedadmental.Espreferiblequesepreciseconundiagnósticoclínicoeltipodeenfermedadyasíevitarerrores.

A continuación enumeramos palabras que no sedeben usar para referirse y describir la enfermedadmental y sus síntomas, y las recomendacionesdeusoalternativasmásapropiadas:

• PSICÓPATA.Evitareladjetivoyconfirmarquesetratadeunapersonaconundiagnósticoadecuado.

• PSICÓTICO/A.Esmásadecuadousarpersonaconepisodiospsicóticos.

• DEPRESIVO/A.Hayqueevitarsuusodeformafrívolacomo sinónimo de triste, decaído… y en cualquiercasoespreferiblepersonacondepresión.

• ESQUIZOFRÉNICO/A. Es más adecuado usarpersonadiagnosticadaconesquizofreniaysólosieldatodelaenfermedadesrelevanteparaentenderlainformación.

• ENFERMO/A MENTAL. Es más adecuado personaconenfermedadmental.

• MANICOMIO.Términototalmenteanticuado.Esmásadecuadoutilizarcentrosdesaludmental,centrosdeatención.

• PSIQUIATRICO.Aunquenoes incorrectoesmenosestigmatizante centro de salud mental o unidadhospitalariapsiquiátrica.

El objetivo del Lexicon es fomentar una mejorcoberturaenlosmediosdecomunicaciónestimulandoalosperiodistasahacersealgunaspreguntasmás:

1. ¿Sonexactoslostérminosutilizadosenelreportaje,ocausaráellenguajealgunaofensainnecesaria?

2. ¿Eslasaludmentaldelapersonarelevantealhechosobreelqueseestáinformando?

3. Silasaludmentalesrelevanteparalahistoria,¿incluyeel reportaje comentariosde fondo informadosdeunprofesionaldelaasistenciasanitaria,unapersonaque


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padezca la enfermedad mental o una organizaciónespecializadaentemasdesaludmental?

4. ¿Se ha contactado a la familia de la persona conenfermedad mental para que pueda contribuir a lahistoria?

5. ¿Podríaayudarelcasoprácticodeunapersonaqueconviva con una condición similar a explicar y darcontexto?

Losprofesionalesdelacomunicacióntambiénpuedenconsiderarlapresentacióndelahistoria:

1. ¿Es probable que la proyección del reportaje, lasimágenesyeltitular,causenalgunaofensagratuita?

2. ¿Se ha realizado algún esfuerzo para incluirinformación de contacto junto con el reportaje, paraquelaspersonasafectadasporcondicionessimilarespuedan ponerse en contacto con una organizaciónquepuedaayudarles?

3. ¿Esrelevanteparalahistoriamencionarunacondicióndesaludmental?

Las organizaciones como FEAFES (ConfederaciónEspañoladeAgrupacionesdeFamiliaresyPersonasconEnfermedad Mental) pueden proporcionar informacióny consejos sobre cómo abordar mediáticamente lostemasdesaludmental,asícomoaccesoainformación,investigación,comentariosyportavoces.


El programa se dedicó a explicar en qué consiste laasistenciapersonal.ParaelloseutilizóinformaciónextraídadeldocumentoelaboradoporAlejandroRodríguezPicaveay Javier RomañacCabrero,miembros del Foro de VidaIndependiente,yqueacontinuaciónsereproduce.

¿QUÉ ES UN/A ASISTENTE PERSONAL?

El/laAsistentePersonalesunafiguradeapoyoalaspersonascondiversidadfuncional.“Diversidadfuncional”esuntérminoacuñadoporelForodeVidaIndependientepara designar lo que habitualmente se conoce como“discapacidad”. Este término pretende eliminar lanegatividaden la definición del colectivo, y reforzar suesencia de diversidad (discapacidad) que no ha sidocontempladahastamuyrecientementeenelmundodelos servicios sociales en España, a pesar de sermuyconocidaenEstadosUnidosdesdehacemásdetreintaañosyenunadecenadepaíseseuropeosdesdehacemásdeveinteaños.

Adíadehoy,estafiguraempiezaaserconsideradaespecialmente en la legislación relacionada con lapromocióndelaautonomíaydelaatenciónalaspersonasensituacióndedependencia,asícomoenproyectosquecomienzanadesarrollarseennuestropaís.

Un/a Asistente Personal es aquella persona queayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien


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realizaoayudaarealizarlastareasdelavidadiariaaotrapersonaqueporsusituación,bienseaporunadiversidadfuncionaloporotrosmotivos,nopuedeejecutarlasporsímisma.

Estaayudaestáreguladaporuncontratoprofesionalenelqueelusuarioousuaria,habitualmentelapersonacon diversidad funcional o el/la representante legal deestapersona,eslapartecontratante.Laexistenciadel/delaAsistentePersonalsebasaeneldeseoyelderechode las personas con diversidad funcional a controlarsu propia vida y a vivirla con la dignidad que conllevaestar en igualdad de oportunidades con el resto de laciudadanía.

Existe un grupo cada vezmás amplio de personasquetienemermadasuautonomíafísica,peronoporellohanperdidosucapacidaddedecidircómoquierenvivir.Uncasomuycaracterístico,eslapersonaquetieneunatetraplejia y que, por lo tanto, no puedemanejar biensusmanos,susbrazosnisuspiernas.Porello,necesitaayudaparavestirse,paralavarse,paracomer,parabeber,paratomarnotas,paraconducir,paradesplazarse,parairalbaño,etc.Sinembargo,apesardenopoderrealizarde manera autónoma todas estas tareas, mantieneplenamente lacapacidadde tomardecisionesy,por lotanto,deelegirlasactividadesquequiererealizar,cuándoyconquiénquierellevarlasacabo.

Esta persona puede acudir regularmente a untrabajo,estudiar,viajar, iralcine, irdecompras, llevar

asushijos/asalcolegio,etc.peroparaellonecesitaelapoyodeotrapersonaqueleayudeacomer,aconducir,a desplazarse, a beber, etc. Esta segunda o tercerapersonaesel/laAsistentePersonal.

El/la Asistente Personal acompaña a la personacon diversidad funcional para realizar las tareas queésta le indica cuándo se le indique, convirtiéndose asíensusbrazos,susojos,susoídos,etc.Curiosamente,este/a trabajador/aseconvierteenunade lasmejores“herramientas humanas” para que una persona condiversidadfuncionaldejedeencontrarseensituacióndepermanentediscriminación.

Un/a asistente y la persona a la que asiste estánunidos/asporunarelacióncontractualdecarácterlaboral,independientementedesurelaciónanivelpersonal.Enestarelaciónlaboral,lasdecisioneslastomalapersonacon diversidad funcional que recibe la asistencia o surepresentantelegal.Conlocual,estapersonaejercede“jefe/a”desuAsistentePersonal.

El/la Asistente Personal tiene sus derechosestablecidosyreguladosconantelación,afindeevitarmalosentendidosyentiendequetrabajaparasu“jefeojefa”,estandoasudisposiciónmientrasdurasujornadade trabajo. Durante ese tiempo, las decisiones recaenen lapersonacondiversidadfuncionalyel/laAsistentePersonalcolaboraenlamedidanecesariaparaquelasdecisionesseanllevadasacabo.


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Un/aAsistente Personal puede desarrollar su tareatrabajando para varias personas, al igual que unapersona condiversidad funcional, debidoa la amplitudde los apoyos que precisa, puede necesitar varios/asasistentespersonalestrabajandoparaella.

¿QUÉ TAREAS SE DESARROLLAN EN LA ASISTENCIA PERSONAL?

Elperfildel/delaAsistentePersonalvendrádefinidopor las tareas que éste/a tendrá que realizar con lapersonaaquienasiste;y,deahíquenoexistaunperfilúnico,aunquepartimosdequeel/laAsistentePersonalesunapersonadeapoyoyayuda.Las tareas a desarrollar por un/aAsistente Personal son múltiples y a veces difíciles de definir, almismo tiempoque sencillas de comprender y llevar a cabo, yaquesonaquellasqueunapersonanecesitaquehaganporella.

Así,puedenserlaboresdeacompañamientoparaunapersonacondiversidadfuncionalvisualoparapersonasmayores. En el caso de personas con diversidadfuncional intelectual, los/las asistentes personalespueden, por ejemplo, realizar tareas de apoyo en latoma de decisiones y en la estructuración de la vidadiaria.Tambiénpuedenservirdeapoyoenmomentosdecrisisparalaspersonascondiversidadfuncionalmental,siguiendo instrucciones previamente estipuladas porelusuarioousuaria.Y, tambiénpueden realizar tareascomopasar páginas, hacer la compra, conducir, tomar

notas,marcarelteléfono,colocarcosas,limpiar,ayudarenlahigienepersonal,acompañareneltrabajoyunlargodeetcétera,queesimposibleacotar,parapersonascondiversidadfuncionalfísica.

Un/a Asistente Personal puede realizar cualquiertarea,dependiendodelasituaciónenqueseencuentrelapersonaalaqueprestasutrabajo.Lastareasvendrándefinidas, fundamentalmente, por las diferenciasfuncionales de la persona para la que el/la AsistentePersonaldesarrollesutareayseránsiemprepreviamentepactadasporambaspartes,aunque tambiénejerceráninfluenciaparadeterminardichastareaslaedad,elgénero,laorientaciónsexual,lascostumbrespersonales,elritmodevida,etc.,delapersonacondiversidadfuncional.

Podemosdividirlasprincipalestareasendiferentesáreas:

•Personales•Interpretación•Hogar•Coordinación•Acompañamiento•Excepcionales•Conducción•Especiales• Tareas personales:serántodasaquellasqueestán

relacionadasdirectamenteconlapersona,talescomoelaseo(lavar,duchar,maquillar,afeitar,depilar,aplicarcosméticos, etc.), vestirse, levantarse de la cama,ayuda en las necesidades fisiológicas, ayuda paracomer, beber, desvestirse y acostarse, preparaciónytomademedicamentos.Atenderel teléfono,tomarnotas,pasarpáginas,etc.


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• Tareas del hogar: las que se realizan dentro de lavivienda, desde la limpieza de la propia vivienda,pasandoporhacerlascamas,ordenarlaropa,utilizarloselectrodomésticos,hastahacerlacomidaoatenderaanimalesoplantas.

• Tareas de acompañamiento: se trata deacompañar a la persona con diversidad funcional(independientementedesuedad)ensucasa,eneltrabajo,enlacalle(bienseaparagestionarpapeles,iralbancooalacompra),enlosviajesyenlasactividadesdeocio,asícomoeneltiempodevacaciones.

• Tareas de conducción:cuandoademásdeacompañar,el/laasistentetienequeconduciruncoche,yaseaparallevarorecogeralapersonacondiversidadfuncional,acompañarlaarecogeraterceros,etc.

• Tareas de Comunicación: se refiere tanto a lainterpretación en Lengua de Signos para personascon diversidad funcional auditiva, como a lainterpretacióndelosdiferentesSistemasAlternativosy/oAumentativosdeComunicaciónqueenocasionesutilizanpersonascon limitacionesenelhabla (p.ej.ElBlissuotros lenguajes simbólicos,enel casodealgunaspersonasconparálisiscerebral).

• Tareas de coordinación:lasreferidasalaplanificacióndeldíaadíayalaayudaenlatomadedecisiones.

• Tareas excepcionales:seránaquellasqueresultendeunasituaciónimprevistao,directamente,porunacrisis

delapersonaasistida(quepuedeserdecarácterfísicoy/opsíquico).Así,seactuarásiempreateniéndoseaunacuerdooprotocolopreviamenteestablecidoparatalescasosporlapropiapersonaasistida.

• Tareas especiales: las referidas a actividadesrelacionadasconlasrelacionessexuales(entendiendoporéstaslasqueimplicanelacompañamientooayudaen la preparación). En algunos países (Alemania,Dinamarca)existelafiguradel/delaasistentesexual.

¿QUÉ FORMACIÓN DEBE TENER EL/LA ASISTENTE PERSONAL?

Existe la tendencia generalizada a creer que un/aAsistente Personal necesita una formación reglada yespecíficaparapoderservirdeapoyoaunapersonacondiversidadfuncional.

Esta creencia puede ser cierta, en función de lasnecesidades que precise la persona con diversidadfuncional,peroesmuydifícildefinircuálesesaformación.La realidad es que la formación que se precisa parapoder apoyar a una persona con diversidad funcionaldependedecadapersona.Así,unapersonaquetengauna tetraplejia no tendrá lasmismas necesidades queunapersonaquetengadiversidadfuncionalvisual.Pero,sobre todo, lo más importante es la relación entre lapersona y su asistente y la comprensión de la funciónquehaceun/aAsistentePersonal.


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Porlotanto,pararealizarestetrabajonoseprecisatitulaciónacadémicadealtonivel,perosípuedeexistiryacreditarseuna formaciónespecíficaparaeldesarrollode esta profesión, siendo muy recomendable unentrenamientoenhabilidadessocialesquepermitaquelos/lasAsistentesPersonalesdispongandeconocimientossuficientes para desenvolverse y conducirse en lasrelaciones interpersonales, de cara a conseguir losobjetivospropuestosenunclimaderespetomutuo.

También es muy importante que el/la AsistentePersonal tenga formación en la Filosofía de VidaIndependienteparaquecomprendalosequilibriosdelarelaciónconlapersonacondiversidadfuncionalyque,en definitiva, su función no es suplir su voluntad, sinocolaborarconellaparallevarlaacabo.

Un/a Asistente Personal puede no tener ningunaformación, o tener una gran formación, pero lo másimportanteesque sepaestar y apoyar a laspersonascondiversidad funcional en las tareas y funcionesqueésta designe. En principio, cualquier persona mayorde edad puede serAsistente Personal. No es tanto laformación como la actitud y la predisposición del/de laAsistentePersonalloqueenlamayoríadeloscasossevalora.

Apesardetodo,haypersonascondiversidadfuncionalquerequierenalgúntipodeapoyoespecíficotalescomoatención sanitaria especializada o no, permiso en laconducción,conocimientoenLenguadeSignos,etc.que

puedenrequeriralgunatitulaciónquedebeserdefinidaporel/lapropio/ausuario/a.

Independientemente de la formación y titulacióndel/de laAsistente Personal, esta figura es la de un/aprofesionalquetrabajaparaunapersonacondiversidadfuncional, y como trabajador/a tiene unos derechos yobligacionesreconocidas.

Debe reconocerse su propio convenio así como lacotización a la Seguridad Social, de forma que igualelafiguradel/delaAsistentePersonalconcualquierotrocolectivodetrabajadores/as.

¿Dóndesepuedeencontrarun/aAsistentePersonal?

Actualmenteexisteunvacíoenloqueserefierealafiguradel/delaAsistentePersonal,tantodesdeelpuntodevistajurídicocomoadministrativo.Noexisteunconvenioalusoparaestos/astrabajadores/as,comotampocoestácontempladadichafiguradentrodelINEM.

Estohacequeactualmenteel/aAsistentePersonalseencuentreconcontratosprecarios,faltodeseguridadenelfuturo,enocasionesconjornadaslaboralesexcesivas.Loqueimplicaquelamotivaciónbajehaciaestetipodetrabajoyseobservecomoalgotemporalytransitorio.

Todo esto implica que encontrar un/a AsistentePersonal es una tarea bastante desalentadora, enmuchasocasiones.Enprimerlugar,muypocagentesabeloqueesun/aAsistentePersonal,por loquea lahora


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derecurrira losmétodostradicionaleshayquehacerloconpalabraspocogratificantesparadescribirelpuestode trabajo como: “cuidador/a de personaminusválida”,“cuidador/adepersonascondiscapacidad”,“auxiliardeayudaadomicilio”,etc.

EsteeseltipodeterminologíaquesepuedeencontrarenlosperiódicosdeanunciosdetrabajoyenlasWebsdeempleo.Atravésdeestosmétodostradicionalessepuedecontactarconpersonasquebuscanestetipodeempleo,que son los/asmejores candidatos/as a ser asistentespersonales, siempre y cuando acepten formarse en elnuevoperfildelpuestodetrabajo.

Sepuederecurriradiferentesmedioseinstitucionesalahoradebuscarun/aAsistentePersonal:

• Actualmenteyase incluyenen losperiódicosdentrodelasección“Serviciodoméstico”enel“Cuidadodeadultos”, donde podemos encontrar demandas deempleodeltipoanteriormentecitado,asícomorealizarnuestrapropiaoferta.

• Institucionesquetrabajanenlainserciónlaboralcomoson:CEAR,ACCEM,CruzRoja,Caritasynumerosasasociaciones donde se puede dar el perfil de lapersonaqueestamosbuscando,yqueayudanenlaseleccióndel/delaAsistentePersonal.

• Oficinasdedesarrollolocaldelosayuntamientos.

• Cada vez están proliferando más empresas de

serviciosparapersonasconnecesidadesdeapoyo,alasquepodemostambiénsolicitarun/aasistente.Allí,dando nuestras características hacen una selecciónprevia,envíanal/lacandidato/aylarelaciónesdirectacon la empresa. La ventaja de este servicio es queseocupandelaparteadministrativa,aunqueresultasiempre un pocomás caro. Existe la posibilidad decontratarempresascuyocometidosóloeslaseleccióny búsqueda del/de la candidato/a, a cambio de unaremuneración.

• Las Oficinas de Vida Independiente que se estáncreando por las distintas comunidades autónomas(ComunidaddeMadridyAyuntamientodeBarcelona)disponen de Bolsas de Empleo para AsistentesPersonales.

¿CÓMO SE SELECCIONA UN/A ASISTENTEPERSONAL?

Laseleccióndeun/aAsistentePersonalesunatareasimilar a la selección de cualquier otro/a trabajador/a.Para poder estar seguro de tener elementos objetivosde juicio, conviene poner por escrito las necesidadespersonales,loshorariosenqueéstassedan,loqueseesperadel/delaAsistentePersonalylosrequisitosquedebecumplir.

Sedebededicartiempoypacienciaparabuscaralapersonamásadecuada, pueses alguien conquien sepasa tiempo y se compartenmuchas experiencias. Se


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debetenermuyclaroquéesloquesenecesitaydurantecuánto tiempo. Para ello, suele ser muy útil hacer uncuadrodelasnecesidadesdiarias.

Comoorientación,seproponenalgunospasosadarenlaselecciónycontratacióndeun/aAsistentePersonal.

1. Plasmar por escrito las condiciones del trabajo, lastareashabitualesarealizaryloshorariospertinentes.

2. Concertar una entrevista personal e independienteconalmenostrescandidatos/as.

3.Observar si encaja con nuestras necesidadesprincipales, atendiendo a sus referencias ycaracterísticasyaldocumentoelaborado.

4. Explicar las tareasyactividadesquedeberárealizary la remuneración a percibir, dándole una copia deldocumentopreviamenteelaborado.

5. Pedir justificación de la cualificación cuando seanecesario, así como comprobar sus referenciascuandolasaporte.

6. Es conveniente no descartar ningún/a candidato/ainicialmente,unavezsehayaentrevistadoatodoslos/lascandidatos/as,esmejorcomunicarlopasadounosdías.

7. Esconvenientemarcarunperíododepruebayprácticaentre15díasaunmes.

Posibles requisitos que se le pueden pedir a un/a

Asistente Personal pueden ser puntualidad, pulcritud,discreción, seriedad, confidencialidad, respeto, etc. Lalistadetareasarealizardependedecadaindividuo/a,talycomosehaespecificadoanteriormente,peropuedeincluirtemascomoayudaparalevantarsedelacama,higienepersonal,ayudaparahacerlacompra,acompañamientoenviajes,acompañamientoeneltrabajo,acompañamientoenlosestudios,acompañamientoenelocio,conducción,ayudaraquelapersonacondiversidadfuncionalpueda“cuidar”dealguiensinecesitahacerlo(deahíque,conlaexistenciadelafiguradel/delaasistentepersonal,unapersonacongrandiversidadfuncionalpuedaplantearsesu posiblematernidad o paternidad, si así lo deseara,entreotras...),etc.

¿QUIÉNES PUEDEN SER LOS/LAS BENEFICIARIOS/AS DEL/DE LA ASISTENTE PERSONAL?

Los/las perceptores/as potenciales de asistenciapersonal son las personas que por una diversidadfuncional permanente o temporal no pueden realizarlas tareas y actividades de la vida diaria. Cuando sehabla de “actividades de la vida diaria (AVD)”, términoquesurgeenunmarcomédicoyfisioterápico,se tratadeaquellasfuncionesquehacemoslossereshumanoscotidianamente, tales como vestirnos, asearnos,etc. Las AVD se pueden dividir en Básicas (AVDB)e Instrumentales (AVDI). Las AVDB se refieren másdirectamente a las funciones de autoatención: controlde esfínteres, alimentación,movilidad, aseo e higiene,


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deambulación,vestido,transferencias.LasAVDIimplicanotras funciones imprescindibles para un desarrollonormal de la vida (en sentido estadístico), pero máselaboradas: comunicación, manejo del dinero, uso deltransporte, realización de las tareas del hogar,manejodelamedicación...)porsímismasyrequieren,portanto,deunaayudaparatodoello,asícomoparadesarrollarsesocialyprofesionalmente.

En función de sus necesidades de apoyo, serequerirán unos u otros servicios, y, por lo tanto, unnúmero determinado de horas diarias destinadas a laasistencia personal. Este grupo de personas es muyheterogéneoyamplioyabarcadiversidadesfuncionalesdetodotipo(física,visual,auditiva,intelectualymental).Además,laposibilidadderecibirasistenciapersonalesindependientedelaedadquetengalapersona,asícomodesuritmodevida.

La necesidad de asistencia personal se deberájustificarantelaadministración,mediantelosmecanismosdictaminadosparatalefecto.

¿CÓMOESLARELACIÓNCONUN/AASISTENTEPERSONAL?

Un/aAsistentePersonalesun/aprofesionalquerealizauna tarea a cambio de una remuneración económica.Actualmente, esta figura no está regulada por ningúntipodeconvenio,porloquelomásfrecuenteesrealizarun contrato bajo la figura de servicio doméstico. Esta

figurapermiteademásloquesedenominaelcontratode“interna”,quepermiterebajarelcostedelaasistenciaacambiodedarserviciodealojamientoymanutenciónal/alaAsistentePersonal.

Talycomoseponedemanifiestoenestedocumento,el/laAsistentePersonalnoesun/aempleado/adeserviciodomésticoy,porlotanto,estafigurarequierelacreaciónde un convenio específico, que marque un salariomínimoyunpagodeunascuotasdelsegurosocial.El/laAsistentePersonaldebeestarsiempredado/adealtaenlaseguridadsocial,comocualquierotro/atrabajador/a.

La financiación de la asistencia personal estácontemplada actualmente en el sistema de pensionesespañolatravésdeldenominado“complementodegraninvalidez”.Estecomplemento,queconsisteenel50%delapensiónbase,fuediseñadoparadisponerderecursoseconómicosquepermitanafrontarelpagodeunatercerapersona,enestecasoun/aAsistentePersonal.

No obstante, la mayor parte de los complementosde gran invalidez que perciben las personas con grandiversidadfuncionalresultanabsolutamenteinsuficientespara afrontar los gastos de la asistencia personal. Porello,hoyendía,hayqueacudiralosrecursospropiosy/ofamiliaresparapoderafrontardichopago.

Seesperaqueconeldesarrollodelnuevo“SistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia(SAAD)”,quepromueve laLey 39/2006, de 14 de diciembre, de


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Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, se aportennuevos recursos a los/las ciudadanos/as a través deprestacioneseconómicassuficientesyenfuncióndelasnecesidadesrealesquepuedaprecisarqueseasignendirectamentealaspersonascondiversidadfuncionalconelfindepagarasuAsistentePersonal.

La relación que se mantiene con un/a AsistentePersonalesunarelaciónjefe/a-empleado/a.Noobstante,dadoelgradotanintensodeconvivenciaeintimidadquese da en este tipo de relación, el respetomutuo debeimperar, manteniendo la firmeza de la jerarquía conrazonesmás que con imposiciones, durante el tiempoqueduralajornadalaboral.

Debidoal tipode trabajoque realizaun/aAsistentePersonal, donde el carácter emocional ocupa un lugarpredominante, se debe distinguir entre las tareasestrictamentelaboralesylarelaciónquevamásalládeéstas.

Lastareaslaboralesvendrándefinidasdeantemanoy,apoderser,porescrito.Duranteeldesarrollodeéstasla relación entre empleado/a y empleador/a debe sernormal,comoencualquierotrotrabajo.

Existenmuchostiemposmuertosqueestánfueradeesaslaboresantesmencionadas,comosonconvivenciasotiemposdeespera,ademásdelacompañamientodel/de laAsistentePersonalparael disfrutedel tiempode

ocioyvacacionesporpartedelapersonaquecontrata.Enestoscasosesimportantetomarconcienciadequeel/laasistenteestátrabajando,independientementedequeestetrabajosedesarrollefueradellugarhabitual,poresohabráqueteneruntactoespecialenestassituacioneseintentarbuscaraun/aAsistentePersonalqueencajeconnuestroperfilparacadasituación.Estascircunstanciasdebendarsesiempredentrodeunarelaciónrespetuosa,dondelaprivacidaddebeestargarantizadaporpartedel/delaAsistentePersonal.

Enelmomentoqueunapersonadecidecontrataraun/aAsistentePersonal para llevar una vida independiente,se convierte en un pequeño empresario/a, con todo loqueelloconlleva.

Así,seestableceloquesedenomina«autogestión».Esdecir,quelapersonacondiversidadfuncionalesquienrealizalaentrevistaasusposiblesAsistentesPersonales;lesselecciona;lesforma;fijasuscondicionesdetrabajo;gestionasuretribución;determinasusobligacionesconlaSeguridadSocial;y,sillegaalcaso,tomaladecisióndeprescindirdesusservicios.

Esto, que en principio puede parecer sencillo, enla práctica, requiere enmuchos casos de unamínimaformación para que esta autogestión de la propia vidapor parte de la persona con diversidad funcional seasatisfactoria.E,igualmente,cuantomáspreparadaestélapropiapersonaquerecibelaasistenciapersonal,mejorserálarelaciónconsuasistente.


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Las relaciones humanas, la clave de la AsistenciaPersonal.

Tal y como indica la propia palabra, la asistencia es«personal»,esdecirqueseadaptaalasnecesidadesdeunapersonay,porlotanto,lasrelacioneshumanasentreel/laAsistentePersonalylapersonacondiversidadfuncionalsonlaclaveenelbuendesarrollodelaasistencia.

Así,un/aAsistentePersonaldeberíareunircualidadescomo:

• Tenersensibilidadporlasrealidadessociales.

• Tomarenconsideraciónlasindicacionesydeseosdelapersonacondiversidadfuncional.

• Respetoporlaintimidaddelapersona.

• Asumirlaresponsabilidaddelastareasqueconllevasuprofesión,sinolvidarlaimportanciaderealizarlasconpuntualidadycorrección.

• Mantenerelequilibrioylaserenidadparahacerfrentea situaciones conflictivas de manera ponderada ycorrecta.

• Preservar la independencia de la s personas ypromoversuautonomía.

• Nodiscriminarpormotivosdegénero,nideorientaciónsexual,niporlaedad,niporunadiversidadfuncionaldeterminadaysugrado.

Además,elconjuntodehabilidadesenlasrelacioneshumanasconquedeberíacontarun/aAsistentePersonal,debieraincluirrespuestasyclavespara:

• Dialogar.

• Expresarlospropiospensamientospositivos,asícomo,demanerarazonadayjustificada,losnegativos.

• Realizarpeticionessobrecualquierasunto,incluidosloscambios omodificaciones conductuales que sean deinterésparalosobjetivospropuestos,ysaberrechazaraquellasdemandasquenoseanadecuadas.

• Defender los propios derechos, razonando yexpresandoopinionesymotivos.

• Disculparseyadmitirlospropioserrores.

• Admitir con naturalidad, ignorancia cuando sedesconoceunamateriaounarespuesta.

• Aceptarlascríticasfundadasosaberrechazarlasqueseconsidereninadecuadas.

• Respetarelderechodel/delausuario/aaelegir.

• Respetar la privacidad física y emocional del/de lausuario/a:

- Cerrar la puerta cuando le esté ayudando enactividadesdeaseopersonal.

- Llamaralapuertaantesdeentrar.


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- No comentar información privada con otraspersonas,aunqueseanmiembrosdelafamiliay/oamistades,sinsupermiso.

Porotrolado,yconelfindeconseguirunbuenapoyoenlaautonomíapersonaldelaspersonascondiversidadfuncional,éstasdeben:

• Saberpedirayuda:decirdeformaclarayconcretaeltipodeayudaquenecesitan.

• Controlarlostiempos.

• Respetarladignidadeindividualidaddel/delaAsistentePersonal y de otros/as usuarios/as del servicio deasistenciapersonal.

Igualmente,debehacerprevaleceranteel/aAsistentePersonalsusderechos,talescomo:

• Derechoaserrespetado/acomoindividuo/aytratado/acondignidadyprivacidad.

• Derechoarecibirserviciossinserdiscriminado/apormotivosdeedad,género,orientaciónsexual,tipoy/ogradodediversidadfuncional,entreotras.

• Derechoatenersusnecesidadesbásicascumplidas.

• Derecho a determinar su propio estilo de vida, asícomolasreglasdesucasa.

• Derechoaescogerelservicionecesario, incluyendoalternativasposibles.

• Derechoapresentarquejascontraelfuncionamientodelosservicios.

LA OFICINA DE VIDA INDEPENDIENTE Y LAASISTENCIAPERSONAL

Dadoqueunapersonapuedenecesitarmásdeun/aAsistentePersonaly,asuvez,un/aAsistentePersonalpuede asistir a varias personas hasta completar sujornadalaboralcompleta,resultabeneficiosoparatodosytodasintroducirelementosdeapoyoalacoordinaciónygestióndelaasistenciapersonal,demaneraquegruposmás amplios de personas reciban asistencia personalconunamejorgestión,apoyoenloqueseanecesario,mejoresgarantíasdeservicio,mayoreficienciaenelusodelosrecursosymejorescondicioneslaboralesparael/laAsistentePersonal.

Una de las maneras de agrupar y coordinar losservicios de asistencia personal que más se hadesarrollado en otros países es la implantación deOficinas deVida Independiente (OVIs), conocidas eninglés como Centres for Independent Living (CILs).Laprincipalventajadeestetipodeorganizacionesesquenacenysegestionandesdeelpropiocolectivodepersonas con diversidad funcional, quienes muchasde ellas precisan deAsistencia Personal de manerapermanente, con lo cual, se parte de un profundoconocimiento de la realidad diaria del hecho de ladiversidadfuncional,conestanecesidaddeapoyo.


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A lo largo de 2006, nacen en España las dosprimeras Oficinas de Vida Independiente: la primera,en la Comunidad de Madrid (Para mayor informaciónsobre la Oficina de Vida Independiente (OVI) de laComunidad deMadrid, recomendamos visitar la http://www.aspaymmadrid.org/.DichaOVI,pioneraenEspaña,nace en julio de 2006, y está plenamente financiadapor la Consejería de Familia yAsuntos Sociales de laComunidad deMadrid y, gestionada por laAsociaciónde Parapléjicos y Grandes Minusválidos Físicos dela Comunidad de Madrid ASPAYM- Madrid), que daservicio a 35 personas; y, la segunda, en Barcelona(LaOficinadeVida Independiente (OVI)deBarcelona,segunda en España y, por supuesto, también pionera,naceenoctubrede2006,yestáplenamentefinanciadaporelInstitutoMunicipaldePersonasconDiscapacidaddel Ayuntamiento de Barcelona y, gestionada por laAsociacióndepersonas condiversidad funcional físicadelaciudaddeBarcelona,denominada“OficinadeVidaIndependent”)quelohacea9personas.

DemaneraesquemáticaserelacionanacontinuaciónalgunosaspectosdelaOVIqueestánrelacionadosconlafiguradel/delaAsistentePersonal.

Para asegurar la disponibilidad permanente y fluidadeasistentespersonales,unaOVI:

• Dispondrá de bolsa de empleo informatizada deasistentespersonales,parafacilitardeformadinámicalaprestacióndelosservicios.

• Mantendrácontactoscontodaslasbolsasdeempleode los Centros de Intermediación Laboral dondepuedanpublicarselasofertasencadamomento.

• Insertaráanunciosenprensa.

• Se realizará un importante esfuerzo cuadrandohorarios, zonas, tipo de atención, etc., investigandocon detenimiento las características para conseguirel/la mejor Asistente Personal para cada usuario/ay las mejores condiciones laborables para los/lastrabajadores/as.

• Contemplará como factor positivo, la contrataciónde trabajadores/as menos favorecidos/as, (primerempleo, personas en paro de larga duración,inmigrantes, mujeres, etc.) siempre que reúnan losrequisitosnecesarios.

• Colaborará a delimitar las funciones yresponsabilidades de los/lasAsistentes Personalesante los/las usuarios/as, de modo que no se densituacionesequívocasquedeteriorenlarelaciónentreambos.

LaOVIprocuraráasegurarlassiguientescondicionesparael/laAsistentePersonal:

• Mantenerle informado/a acerca de la asistenciapersonalglobalmenteyde loscasos individualesenquecolaboraovaacolaborar.

• Proporcionarleunaformaciónadecuada.


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• Aumentarsuautoestima,valorandosulabor.

• FavorecersusentimientodepertenenciaalequipodelaOVI.

• Crearunclimapositivoyfavorecerlainteracciónentrelasylosmiembrosdelgrupo.

• Evitarquecorrariesgosinnecesarios.

PROGRAMADEL13-05-2009

SecontóconlacolaboracióndeHildaCamacho.

ElprogramasededicóahacerlecturadelManifiestoconstituyentedelaPlataformadeCastellóendefensadelaLey39/2006dePromocióndelaAutonomíaPersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependencia.


El programa se dedicó a difundir las grabacionesrealizadas durante lamanifestación llevada a cabo enValencia,elsábadodía16demayo,porlasPlataformasdelaComunidadValencianaendefensadelaLey39/2006dePromocióndelaAutonomíaPersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependencia.


Se contó con la colaboración de Pilar Jarque,colaboradora de la Asociación Levantina de Ayudae Investigación de los Trastornos de la Personalidad(ALAI-TP) y actriz del taller de expresión corporal y

dramatizacióndelamismaasociación,queinterpretóunmonólogoendirecto.Y tambiénestuvopresenteMaríadelCarmenHeras,psicólogaenprácticasenALAI-TP.


Se contó con la colaboración deMaría delCarmenHeras,psicólogaenprácticasenALAI-TP.

Enesteprogramaseleyóelprólogodelapublicación«GIATsobreDiscapacidad08.Leydepromociónde laautonomíapersonal:unanálisisdesdelaperspectivadegénero».

Que todas las personas somos iguales, todas laspersonassomosdiferentes,deprincipio(enlaapariencia)pareceunaobviedadsinmayortrascendencia.Algoquesedaporsupuestodentrodeunasociedadestandarizadadondepoderhacertodosytodaslomismoescondiciónsinequanonparasernormal,tenormaliza,esdecir,tehacecomún,aunquesimiramosmásdetenidamentenosencontramosquelo“normal”esadaptarte,siosi,aunospatronesomodelosimpuestosamablemente(enprincipionadie te obliga pero pagas las consecuencias de lamarginaciónylaexclusión)dentrodeunosparámetrosocriteriosqueestánalserviciodeinteresesmuyconcretos(económicos,porquénodecirlo)quenadatienenqueverconladiferenciayelrespetoalaspersonas,colectivos,pueblosoinclusonaciones.

Quetodosytodassomosdiferentesesunasuerteynoshacesentirmuybiencuandonoscomparamoscongente


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demenosrecursosquelosnuestros,cuandosepertenecealgénerodominante(macho,blanco,heterosexual),conpersonasquevivenlejosdesufamilia,enotrastierras,cuandono tengoqueutilizar ciertosserviciospúblicos,con personas que manifiestan diferentes diversidadesfuncionalesodiscapacidades,etc.

-“¡Quésuertelamíaquesoynormal!Ynotengoquetransitarporesoscaminosdesegundacategoríaa losqueestáncondenadoslosquenosoniguales”.

- ¿Iguales?, iguales a quién o a qué, ¿normal?,respectoaqué...

“Serdiferenteyserigual”referidoalaspersonasqueportamos, o manifestamos, una diversidad funcionalsupone un cambio de conciencia, una transformacióntantoenlointeriorcomoenelentorno,queinevitablementenopuededejarlascosasigualqueestaban.ComodiceJenny Morris, activista a favor de las personas condiscapacidad, «una incapacidad para caminar es unacarencia,mientrasqueunaincapacidadparaentraraunedificiodebidoaquelaentradaconsisteenunaseriedeescalonesesunadiscapacidad».

Yahíestamosnosotrosynosotras,desdeelGrupode Investigación, Análisis y Trabajo -GIAT- sobreDiscapacidad, trabajandoy colaborandoparaayudaraestasociedadquenoshatocadotransitaranoser tandeficiente. Recogiendo el testigo que nos han pasadootraspersonasgraciasalascualespodemoshoyhablar

en términos de derechos, haciendo la parte que noscorresponde como ciudadanos y ciudadanas de plenoderechoyobligaciones,porqueestaesnuestraobligación,hacerlaaportaciónquepodamos,perohacerla,aunquesolo sea creyendo que es y será posible el cambio,para también pasar el testigo a los que nos suceden,contribuyendoasía la re-creacióno transformacióndeunasociedaddiseñada,preparadaydispuestaacubrirysatisfacerlasnecesidadesdetodasytodos,nosólodedeterminadaspersonasestándareso“normales”.

Crearespaciosdeencuentrodondeydesdediferentessituaciones se comparten e intercambian información,vivencias personales y grupales (asociaciones ycolectivos)deloquenossuponelavidacondiversidadfuncional y conocer otras formas de la diversidad,diferente de la que te afecta, considero que es unariquezaparatodaslaspersonasquelohacemosposibleconcadareuniónyunregalodequiennosproporcionalosmedios(FundaciónIsonomía).

Alavezquenosvamosconvirtiendoenciudadanasy ciudadanos con más información y concienciaciónde lo que pasa en nuestro entorno, denunciando losincumplimientos de la legislación vigente (como es elcasolaLey39/2006,de14dediciembre,dePromociónde laAutonomíaPersonaly laAtencióna laspersonasen situación de dependencia) que, de implementarsecorrectamente, nos ayudaría a desarrollar una vidamás plena e integrada en la sociedad que queremos


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enriquecer visibilizándonos y participando en ella enprimeralíneasiemprequeseanecesario.

Participar en el trabajo realizado en el GIAT sobreDiscapacidadparahacer realidadel “somosdiferentes,somosiguales”,siquemenormalizaademásdecontribuirahacermemejorpersona.

Ycomocierredeestaetapadelprogramaseleyeronestaspalabrasdeagradecimiento:

Antesdecerraresteúltimoprogramadelcurso2008-09,Cèsar,quemeayudóaprepararalgunosmaterialesusadosalolargodelosespaciosemitidos,yyoqueremosagradecerestaoportunidadquenoshabrindadoelÁreadeComunicaciónyRelacionesInformativasdelServiciodeComunicaciónyPublicacionesdelaUniversitatJaumeIparapoderexperimentarlaaventuradelaradio.Porqueen nuestras circunstancias, y sin ninguna experienciaanterior en este medio, aceptar la responsabilidadde realizar un programa quincenal era aventurarse yjugárnosla; porque la verdadesque teníamosmuchasposibilidadesdefracasarestrepitosamente.

MariCarmenAparisi,responsabledelacitadaÁreadeComunicación,confióennuestroproyectoynosdiovíalibreparallevarloacabo.YPilaryManolo,quehansidonuestroequipotécnico,omejordichonuestrosángelesdelaguarda,siempreatendiendonuestrasnecesidadeseintentandoquemivozfueralomásaudibleposibleapesardelasdeficienciasocasionadasporlasinclemenciasdel

tiempo y los cambios repentinos de temperatura. Paraestaspersonastodonuestroagradecimiento.

Además,enseguidahicieronlasgestionespertinentessolicitando al departamento correspondiente queprepararalaadecuadaadaptaciónparaqueelestudiodegrabaciónfueseaccesibleparanuestrassillasderuedas.Gracias,muchísimasgracias.Noporlaadaptaciónensí,queesunacuestióndederechos,sinoporladiligenciayelbuenhaceralahoradellevaracabolamisma.

Por otra parte también queremos agradecer sucolaboraciónatodasaquellaspersonasquehanrealizadoaportacionesalprogramaparticipandoenelmismo.

Enestemomentonopodemosdecirsiesteespacioradiofónico tendrácontinuidadelcursoquevieneono.Sicontinuamos,esperamosseguircontandoconvuestrapresenciavirtual.Ysinovolvemosasalirenantenaosdecimoshastasiempre.Graciasporescucharnos.

ANALUISARODRÍGUEZBERNABÉ


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• ANEXO IV:

DOCUMENTO PARA EL VICERRECTORADO DE INFRAESTRUCTURA Y PAS DE LA UNIVERSITAT JAUME I DE CASTELLÓ DE LA PLANA

A/AVICENTCERVERAMATEUVicerrectoradodeInfraestructurayPAS

UniversitatJaumeIEdificioRectoradoyServiciosCentrales

E-12071CastellódelaPlanaEstimadoSr.Cervera:

DesdeelGrupode Investigación,AnálisisyTrabajo–GIAT-sobreDiscapacidaddelaFundaciónIsonomía para laIgualdaddeOportunidades,delaUniversitatJaumeI,trasdetectardiversosdesperfectoseirregularidadesqueimpiden,reducenodificultanlamovilidad,enadecuadascondiciones,delaspersonascondiversidadfuncionalenlasinstalacionesdelCampus,tantoenlosedificioscomoenelJardíndelosSentidos,asícomoenvialesyaceras,han elaborado un informe, que le hago llegar, juntocon lasolicituddequetengaabientomar lasmedidasoportunasparasubsanarlosobstáculosylasdificultadesdetectadasalamayorbrevedadposible.

Seguidamente le paso los contenidos del informedondesedetallanlasactuacionesnecesariasparahaceraccesibleslossiguientesespacios:

• Adaptar losaccesosatodos los localescomercialesubicadosenelÁgora(incluyendoel restaurantey lapizzería),eliminandolosescalonesdelaentradaqueexistenactualmente.

• Suprimir los expositores o caballetes que colocan enelexteriordesuslocalesloscomerciosdelÁgora,puesobstaculizanelpasoalaspersonascondiscapacidadvisualasícomoeldelaspersonasconmovilidadreducida.

• Corregir laubicaciónde la cabina telefónicasituadajuntoalafachadaprincipaldelaFacultaddeCienciasHumanasySocialesparaquedejedeserunobstáculopeligroso,enespecialparalaspersonascondiversidadfuncionalvisual.

• Elevar todos los pasos de peatones al nivel de lasaceras,comoyasehahechoenalgunos.

• Crear itinerarios señalizados para personas condiversidad funcional visual, incluyendo los pasosde peatones, que comuniquen todos los edificios ylugaresdeinteréscomoparadasdeautobuses,tvrcas,puertasdelvalladodelCampus,etc.

• Eliminarlosimpedimentosenlosaccesosaledificiodelabiblioteca,quediscriminanalaspersonasusuariasdesillasderuedasquesevenobligadasaaccederporunapuertadistintaalaqueusanelrestodepersonas,yparalocualdebensolicitarqueelguardiadeseguridadlesabralacitadapuerta.Estocoartalaautonomíadedichaspersonaseimpidelaigualdaddeoportunidades.


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• Corregiroreparartodoslosdesnivelesydesperfectosen los pavimentos de aceras y viales que puedancausar accidentes a las personas con diversidadfuncionalvisualoconmovilidadreducida.

• Rebajarlaalturadeuntramodetodoslosmostradoresde atención al público para que las personas deestaturabajaosentadasensilladeruedaspuedanseratendidascomosedebe,conabsolutanormalidad.

• Haceraccesiblestodoslosestradosalaspersonasconmovilidadreducidayalasusuariasdesillasderuedas.

• Incorporarsonidoatodasaquellaspantallasyaparatosque faciliten información visualmente para que éstasea accesible para las personas con diversidadfuncionalvisual.

• Bajarlaalturadetodosaquellosdispositivosoaparatosquedebansermanipuladosparasufuncionamientoy,deestamanera, seanaccesiblesa laspersonasdeestaturabajaosentadasensilladeruedas.

• Diferenciar el color y la textura de las gradas delpabellóndeportivodelde losaccesosa lasmismasparamejorarlaorientaciónyseguridaddelaspersonascondiversidadfuncionalvisual.

• Mejorarlaseñalizacióndelasplazasdeaparcamientoreservadas para personas con diversidad funcionalfísica pintando la superficie del suelo que ocupande color azul, con el símbolo internacional de la

discapacidad en color amarillo, tal como indican lasnormativas.

• Instalar una puerta automática en los accesos deledificio TI de la Escuela Superior de Tecnología yCienciasExperimentales,enelniveldelaccesoquelouneconeledificioTD.

• Instalar asas-tiradores en los laterales de todas laspuertas, y evitar que la presión de las que cuentancondispositivosdeautocierreseaexcesiva,paraqueestasseanaccesiblesparatodaslaspersonas.

• Diferenciar el color de las puertas de las clases,etc., del colorde lasparedesconel findehacerlasmás distinguibles para las personas con diversidadfuncionalvisual.

• Instalarseñalesluminosasparaavisardesituacionesdeemergenciaalaspersonascondiversidadfuncionalauditiva.

• Instalarpilotos,tantoenelinteriorcomoenelexteriordelosascensores,queindiquenalaspersonascondiversidadfuncionalauditivaque,alpulsarelbotóncorrespondiente,sehaactivadoelsistemadeemergencia.

• Instalar puertas de vidrio en los ascensores, quepermitan que la persona con diversidad funcionalauditiva que queda atrapada en su interior puedacomunicarse con el exterior mediante la lengua designos.


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• Señalizarelsexocorrespondienteentodoslosaseos,colocando placas escritas en sistema braille y configurasdemujeryhombreenaltorrelievealaentrada,paraquelaspersonascondiversidadfuncionalvisualpuedan saber si entran en el aseo destinado a lasseñorasoeneldeloscaballeros.

• Escribirensistemabraille los rótulosque identificanlasdiversaszonasydependencias.

• InstalarendistintospuntosestratégicosdelCampusplanosenaltorrelieveyescritosensistemabraille.

• Instalarasas-tiradoresenloslateralesdelaspuertasdelosaseosparapersonascondiscapacidadfísicaafindepodertirardelaspuertasdesdedentro.

• Prolongareltiempodelostemporizadoresdelaslucesdelosaseosparapersonascondiversidadfuncionalfísicateniendoencuentaqueamuchasdeéstaslescuesta un tiempo extra realizar las transferencias,etc.

• Instalarlascorrespondientesbarrasdeapoyoenlosaseospara personas condiversidad funcional físicapara que puedan realizar de manera adecuada ysegura las transferencias de la silla de ruedas a latazadeWC,yviceversa.

• Poner papeleras en los aseos para personas condiversidadfuncionalfísica,yqueéstasesténsituadascercadelatazadelWCparafacilitarsuuso.

• Prolongar el tiempo de los temporizadores decierre de laspuertasde losascensoresporque, enla mayoría de ellos, no permiten que las personasusuariasdesillasderuedasoconmovilidadreducidapuedanentrarosalirdelosmismossinsufrirelgolpedelaspuertasquepuedenllegaraocasionarlesionesfísicasydesperfectosenlassillas.

• Hacer accesible y seguro el Jardín de losSentidosparatodaslaspersonascondiversidadfuncional,seacualseaeltipodesudiscapacidad.

Asimismo,yaunconscientedequelotienepresente,me permito recordarle que en los Estatutos de laUniversitat Jaume I, concretamente en la Disposiciónadicional octava, se concreta que ésta “adoptará lasmedidasoportunasparagarantizarlaaccesibilidadasusinstalaciones de las personas con limitaciones físicas,psíquicasysensoriales.”

Conociendo su sensibilidad ante estos temas, sinotroasuntoqueagradecerledeantemanosu interésyquedandoasudisposiciónparaaclarary/ocolaborarencualquiertemaqueprecise,recibauncordialsaludo.

Atentamente,

ALICIAGILGÓMEZ

Gerenteycoordinadorageneral

FundaciónIsonomía


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• ANEXO V:AportacionesalTema-1Motivaciónde laspersonas

con diversidad funcional, realizadas por escrito porintegrantesdelGIATsobreDiscapacidad.

Holaatodas/os.

Ante todo os felicito por el tema monográfico quehabéiselegidoparadesarrollarduranteesteaño.Y,porotro lado,mealegro deque seutilice este sistemadetrabajoporqueasípodréparticipardesdeladistancia.

*Estaesmiaportación.

Lafaltademotivaciónesunadelasconsecuenciasdelsedentarismoquesufrimoslaspersonascondiversidadfuncional, sobre todo si tienes una movilidad muyreducida.Pareceserquenonosacostumbramosapedirayudaparalamayoríadelasnecesidadesquetenemos.Sisonbásicas,comopuedenseraseo,alimentación,etc.,ahísiquesolemosexigirquesehagacomoesdebido.Pero cuando se trata de realizar actividades de tipolúdico,formación,etc.,noslopensamosmilvecesantesdedecidirquelavamosahacer,yaqueempezamosaorganizarnosy,viendotodoloquetenemosquecuadrarparapoderllevarlaacabo,alfinalsenosvalamotivaciónydejamospasarlaoportunidad.

Enestasociedad,yenlaspasadas,setiendeamotivaralas/losquepuedenaportarmásbeneficios,conlocualse deja de lado a los grupos minoritarios que, según

lospoderespolíticosy lamismasociedad,secreequesonmenosproductivos,sinpensarqueconlosrecursosadecuadostodas/ossomosútilesasumanera.

La motivación debería inculcarse desde el núcleofamiliar,yaquelafamilia,dealgunamanera,esnuestrotrampolín hacia la sociedad y en cierta forma de elladependequelascosasnossalganbienomal.

Gracias a todas y a todos por escuchar o leer. Yesperonohaberosaburrido.

Besos.

MARDALMAUCASELLES

Aversimeaclaroymeentendéis.Eslaprimeravezquehablo,buenoenmicasoescribo,paraungrupodepersonasmásomenosdesconocidas.

Sobre los primeros puntos a tratar que son losOrígenesylacaracterizacióndeladiscapacidad.

AfinalesdeladécadadelosañossesentadelsigloXXlaspersonascondiscapacidadéramosunproblemapara la sociedad, para la familia, en definitiva parael entorno que nos rodeaba. La mayor culpa de estaexclusiónsociallateníanlosmédicosentreotrascosas.Porejemplolamentalidaddelaépoca,lasbarrerastantofísicasymentales.


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Enestaépocanoteníamosningúnderechoaopinar,adecidirpornosotrosmismosytampoconosdabanayudaseconómicas.Resumiendo,a losdiscapacitadosnonosconsiderabanpersonas,éramoscomoun“mueble”queteníanencasaencerrados.

Fue pasando el tiempo y fueron apareciendo lasllamadas instituciones especiales quesehicieroncargode estos discapacitados, sin saber su opinión, ya quetampoco nos preguntaban si queríamos asistir a estoslugares.Para las familiasera laocasióndequitarseal“muebleviviente”deencimaduranteunashoras.

Llegó un punto en que saltamos y montábamosmanifestacionesparaquenosaceptarancomopersonas,paratenerderechos,unapaga,etc.Losqueacudíamosaestasmanifestacionesconmásénfasiséramoslosqueestábamosencadenadosalasinstituciones.

Por estas inquietudes de los discapacitados nacióel movimiento de vida independiente en los EstadosUnidos.Apartirdeestemovimientoempiezaacambiarel lenguaje, el concepto que tenia la sociedad sobrelos discapacitados. Empezamos a ir a la universidad,a integrarnos poco a poco en la sociedad sin quenos vieran como bichos raros (aunque siempre hayexcepciones…).

Empezamos a sustituir el concepto discapacidadpor diversidad funcional. Creo que esmás correcto elsegundo conceptoporquedefinemejor a laspersonas

que tenemos algún problema permanente tanto físicoo psíquico.Discapacitados somos todos, por el simplehecho de no poder hacer algo ya te conviertes en undiscapacitado. Así que todo el mundo entra en esteconcepto.

Tenemos que intentar cambiar el lenguaje de lospolíticosydelasociedadsobrelaspersonasconmovilidadreducida.Queserefierananosotroscomosereshumanoscon diversidad funcional, o con movilidad reducida,y quitarles de lamente palabras comominusválidos odiscapacitados.AunenplenosigloXXIhaypersonasypolíticosquegastanelpalabro minusválido.

Hoy en día aún existen barreras físicas ymentalesperobastantesmenosqueafinalesdeladécadadelosañossesentadelsigloXX.Asíytodoaúnhaymuchas.Las personas con diversidad funcional tenemos queseguirluchandohastaconseguirlaigualdadtotal.

SERGIOSANAHUJADOMINGO

Lamotivacióndelaspersonascondiversidadfuncionales muy importante, tanto el ámbito privado como elpúblico. La vida de los seres humanos, sin el menorasomodemotivación,porinsignificantequesea,acabaperdiendotodoelsentidoysuexistenciapuedellegaraserpocomásqueunsimpleestadovegetativo.Hechoqueseagudizaen laspersonasconunadiscapacidadporlascircunstanciasvitalesdemuchasdeéstas.


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Esteestadode,digamos,desidia,quequizásseríamásacertado denominar resignación, acontece una pesadacarga que lastra el desarrollo individual. Y si sumamostodosestosestadosderesignaciónodedejadez,resultaqueelperfildelcolectivodelaspersonascondiversidadfuncional,engeneral,esdeserespasivos.Porsuertehaymuchas excepciones que rompen esta tendencia, peronosonsuficientesparaqueelcolectivoseatandinámicocomo haría falta para conseguir un peso lo suficientesignificativoalahoradeinfluirenlaspolíticasdelasdiversasadministracionesquenosafectandemaneradirecta.¿Osimagináisquéfuerzapodría tenerenelámbitoestatalelvoto, pongamos, deunos6o 7millonesde ciudadanasyciudadanos,sisumamoslosvotosdelaspersonasquemanifestamos algún tipo de diversidad funcional y el demuchasymuchosfamiliares,asícomodeotraspersonasqueporrelacionesdeamistadotrabajosientenempatía?

Encuantoa losagentescausalesdelacarenciademotivaciónde laspersonascondiversidad funcional,abanda de aquellas que son estrictamente personalesdebidas a la problemática individual y afectacionespsicocognitivasdecadasujeto,lasquevienenoriginadaspor el paternalismo –y también por el maternalismo-posiblementesonlasprincipalescausasdelainvalidaciónylainfantilizacióndelaspersonascondiscapacidadquesehahechoextensivoalconjuntodelcolectivoporque,enlahistoriareciente,laactitudpaternalistadelmodelorehabilitador-encontraposiciónalmodelosocial-dejaba

pocasoportunidadesparalainiciativadelaspersonascondiversidadfuncionalyestohamarcadosuevolución.

Respeto a como se puedemotivar a lasmujeres yhombres condiversidad funcional, creoque la filosofíadel movimiento de vida independiente puede ser unbuenargumentoparaespolearlas,parahacerlasactivasyhastaactivistasdesupromoción comopersonas.Laluchapor losderechoscivilesyelobjetivodealcanzarunavidaindependiente,entendiendoestaindependenciacomoelcontrolqueunapersonatienesobresupropiavida a la hora de tomar decisiones sobre todos loshechos que la afectan, así como la exigencia de laigualdad de oportunidades son unas buenas razonesparamotivarse.

Y vuelvo a insistir en la definición del concepto devida independiente, puesto que muchas compañerasycompañerosson reticentesaesteparadigmaporquelointerpretancomounaclasedeutopíatarambanaquereivindicaelderechoahaceraquelloquenosdoylaganasin respetar ninguna norma de convivencia social. Porestoquiero recordar, usando ideasdelRafael deAsís,quelalibertadmoralseríaelreferentedelosderechos,que define como un momento utópico individual derealización de los planes de vida, de los proyectosvitales,desatisfaccióndenecesidades,condicionadoporla dimensión social de la actividadhumana.El sentidodeesta libertadmoraldebesergeneralizado,esdecir,quetodaslaspersonastendríanqueestarensituación


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deconseguirla.Apartirdeesto, lamisióndelalibertadsocialydelosderechoscomoinstrumentos,espermitiralsujetomoralellogrodeestalibertadmoral.

No sé si me hago entender... Intentaré poner unejemplo...Muchaspersonasenunmomentoconcretodesusvidasseplanteanquevanahaceroposiciones,queasí–silasaprueban-tendránuntrabajoseguroquelespermitirádisfrutardelchaléqueseharánconstruirenprimeralíneadeplayayquecompartiráconsuparejaylashijasyhijosque concebirán. Esto es la libertadmoral. Que despuésse hagan realidad sus planes dependerá de muchascircunstancias...Quizásnoapruebelasoposicionesydebatrabajarmuchashoras...Bienseguronopodráhacerseelchalépegadoalacostaporqueestáprohibido–anoserquesoborneunaregidoraoregidordeurbanismo-yo/nopodrátenerdescendenciaporqueesestéril...Peroestosí,undíatuvolalibertadmoralporplantearsequéqueríahacer.

Nuestraindependencianosedebemedirporcuántastareaspodemoshacer sin asistencia, sinopor cuántascosaspodemosdecidirypor lasquepodemos llevaracaboconlaasistenciayrecursospertinentes.

CÈSARGIMENONEBOT

• ANEXO VI:AportacionesalTema-2Accesibilidad,realizadaspor

escritoporintegrantesdelGIATsobreDiscapacidad.

MICONCEPTODEACCESIBILIDADUNIVERSAL

La accesibilidad universal, o igualdad, es la sumade factores sociales, económicos y arquitectónicos,ncluyendo también los de tipo ergonómico comopueden ser las TIC (Tecnologías de la Información yde la Comunicación), mobiliario urbano, doméstico,empresarial,etc.

Adjuntolaspropuestasextraídasdeundocumentodela Fundación Empresa y Sociedad. Dichas propuestasfueron realizadas por Josep Santacreu, consejerodelegado de DKV Seguros,ypretendenfacilitareimpulsareltrabajodelasgrandesempresasenlosámbitosdelaigualdaddeoportunidades,laaccesibilidaduniversaldeentornos,productosyservicios,yelempleodepersonascondiversidadfuncional.Sonlassiguientes:

1. Crear un centro de recursos sobre empresa ydiscapacidad que integre y complete la informaciónexistenteylaenfoquehacialaprácticaempresarial.

2. Acometer un plan de comunicación que permitainformar activamente a las empresas sobre loscontenidos relacionados con discapacidad quemáslesafectan.


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3. Potenciar el debate estratégico sobre empresay discapacidad, destacando mediante casosempresarialeslaoportunidadquerepresentaparasudesarrollocomoempresas.

4. Impulsareldiálogoconempresasysuparticipacióndirectaenlosprincipalesgruposdetrabajoyórganosdeparticipacióninstitucionalsobrediscapacidad.

5. Simplificar y flexibilizar las normas, los trámites ylos procedimientos administrativos existentes sobreempresaydiscapacidad.

6. Incidirsobrelosprincipalesfactoresqueafectanalaempleabilidaddelaspersonascondiscapacidad.

7. Impulsarlaintroduccióndemateriassobrediscapacidadenlosplanesdeestudiosdelasprincipalesdisciplinaseducativasrelacionadas.

JOSÉALFONSOLÓPEZMARÍN

Buenastardesatodasyatodos.

Cuando leíaccesibilidadpenséqueel tema trataríade barreras arquitectónicas. Es curioso como con lautilizacióndeunadeterminadapalabrasiempreparadarsignificadoaunamismacosaacabamosetiquetándolaparaserusadasoloparaeseobjeto,sindarnoscuentadequeesevocablopuedeevolucionareindicarnuevostérminos.

Quizásseaunamalacomparaciónperoalaspersonascondiversidadfuncionalnoshasucedidocasilomismo,aunqueconmuchoesfuerzohemosprogresadoentodoslossentidosyhemosadquiridonuevasaptitudes.Perola sociedad no lo ha admitido tan rápidamente comodebería, así que, casi seguimos siendo etiquetadas/oscomoseresquetienenquetenersupropiohábitatparavivir(pordecirlodealgunamanera).Nosédancuenta,onoquierenverlo,que loque realmentequeremosesserincluidas/osenlasociedad,quedeberíadeserparatodas/os.Peroparaqueesoseaposibledebedeexistirlaaccesibilidadentodoslosámbitosdelavida.

Como te ponen mil obstáculos para conseguir tusderechoscomociudadana/oqueeres,puesamenudopiensas si vale la pena invertir tanta energía en esalucha,asíquetedanganasdetirarlatoalla,quedarteentucasaoenalgunainstituciónydejartellevarporaquelloque te imponen. En definitiva ser una persona pasiva.Menos mal que casi siempre tenemos alguien al ladoquenosapoyaynosdafuerzaparaseguiradelanteconnuestrosobjetivos.

Enconclusión,comobiendiceel temaquehoynosocupa,debemosdeunirnosyreivindicarlaaccesibilidadentodoslossentidos.

Felizveranoatodasyatodos.

MARDALMAUCASELLES


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Holaatodosytodas.

Laspersonasconalgúntipodediversidadfuncionaldel Reino Unido de aquella época64 se sentían bajoefectodelpaternalismo.SeenteraronqueenlosEstadosUnidoshabíaunmovimientollamadovidaindependiente,fueronaverqueeraestemovimientoyvieronque laspersonasconalgunadiversidadfuncionaleranmáslibres.Esdecir,quevariosmalllamadosdiscapacitadosvivíanensuscasascon laayudadeunasistentepersonalelcualse locosteabanellos.Estosoloestabaalalcancedeunospocosqueteníanlasuertededisponerdedineroparapagarseelyacitadoasistentepersonal.Losquenodisponíandebastantedineroestabancasiobligadosairapararalasresidencias.

La gente del Reino Unido regresó a su tierra eimplantaron el movimiento de vida independiente perolo adaptaron a su economía. Sucedió como en losEstados Unidos que solo estaba al alcance de unaminoría.Aquellosqueibanalauniversidadseacogieronenseguidaalmodelodevidaindependiente.

Erandiscapacitadosporlasociedadyporlaimagen,esdecirporelsimplehechodeirconunasilladeruedasya no podían asistir a la educación, a los medios decomunicación,ahacerpelículasniponersedelantedeunmostradordecaraalpúblico.Todoeraporlasbarrerasquehabíaenlasociedad,tantofísicascomomentales.

64Décadadelos70delsigloXX.

Nonecesitamos leer este libropara saber deestasinjusticiasoexclusionessocialesquesufríanlaspersonasconalgunadiversidadfuncionalporqueenestasociedadqueestamos,enplenosigloXXI,aúnsucedelomismoqueenladécadadelos70delsigloanterior.

¿Cuántaspersonasconalgunadiversidad funcionaltrabajan, salen en los medios de comunicación, salenenpelículas,etc.?¿Cuántasvecesvamosaloscentrosdesaludynosdicenquenonoshacen talcosaporelsimplehechodeserundiscapacitadooporquenotienenlos medios adecuados? Ya no comento las barrerasarquitectónicasqueaunexistenenestesiglo.

Tenemosqueseguir luchandopara la igualdad totalde las personas con diversidad funcional a todos losniveles.

Saludosatodosyatodas.


LA IMPORTANCIA DEL ACCESO A LAACCESIBILIDAD

Comootraspersonasdelgruposeguramentetrataránotrosaspectosdelaaccesibilidad,amisemehaocurridotratarelaspectodelaccesoalaaccesibilidad.Merefieroal hecho de que en bastantes casos suelen existir loselementos y condiciones que permiten el acceso adeterminadositiofísicooelusodeunrecursooservicio,


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peroque la falta de información y divulgación, lamala(o inexistente) señalización del lugar, etc., hacen queaquellosespaciossigansiendo“inaccesibles”.

Porponeralgúnejemplo,citaréelcasodelaiglesiadela“ColoniaSegarra”sitaenlaValld’Uixó,provinciadeCastellón,alaquehacemásdeunadécadanosinvitaronparaasistiraunaceremonia.Viendolasescaleraspreferíquedarme en el coche, enterándonosmás tarde de laexistenciadeunarampaenunlateraldeledificio.Desdemipuntodevistaelproblemaera la faltade ladebidaseñalización,noexistíaelaccesoalaaccesibilidad.

Encuantoalafaltadeinformaciónydivulgación,enelnº173delarevistaMINUSVALpublicaronundossier65 sobreproductosdeapoyo–antesayudastécnicas-quepienso que es un buen ejemplo de la “inaccesibilidad”quecausalaescasezdeinformación.EnelcitadodossierseseñalalaimportanciadelacreacióndelForoEstatalde Centros de Información en Productos de Apoyo-Foro iProA- para la coordinaciónde todos los centrosqueofrecen informaciónyasesoramientoenProductosdeApoyo, y el establecimiento de cooperaciones paracompartirinformaciónyconocimientosconelfindequelas personas usuarias de estos productos, así comoprofesionales y familiares, tengan más fácil el accesoaunainformaciónactualizadasobreestosrecursostanimportantesparalamejoradelavidadiaria.Muchosde

65En este enlace puede consultarse el citado dossier: http://sid.usal.es/idocs/F8/8.2.1.2-139/173/173dossier.pdf

estosproductosdeapoyosonvehículosdeaccesibilidadya que proporcionan el acceso a otros recursos yservicios,entreelloslasTecnologíasdelaInformaciónylaComunicación(TIC).

Además dichos centros también trabajan en lapromocióndelaaccesibilidaduniversalylaimplantacióndelDiseñoParaTodos,queesunaacciónfundamentalpara lograrquealgúndía la igualdaddeoportunidadessea real.

Comocomplementodeestetexto,adjuntolosdatosde los centros integrados en el Foro iProA por si haypersonasinteresadasencontactar.

CÈSARGIMENONEBOT

• ANEXO VII:AportacionesalTema-3Estudiantadocondiversidad

funcional,realizadasporescritoporintegrantesdelGIATsobre Discapacidad.

LAEDUCACIÓNINCLUSIVA

Elmodelosocialdeladiscapacidadrespaldaquelasniñasy losniñoscondiversidad funcionalcuentenconlaigualdaddeoportunidadesalahoradedesarrollarsecomosereshumanos,sinningúntipodediscriminaciónrespecto al resto de niños y niñas que nomanifiestandiversidad funcionalalguna.Enestedesarrolloesmuy


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importantelaeducación,perosinolvidaractividadesdeocio, juegos,deportes,etc.,alasquelasniñasyniñoscon diversidad funcional tienen que tener las mismasposibilidadesdeaccesoqueelresto.

Adiferenciadelmodelorehabilitador,queproponequelasniñasyniñossenormalicenmediante laeducaciónespecial, el modelo social patrocina la educacióninclusivaquedesafíalaverdaderanocióndenormalidaden laeducación—yen lasociedad—sosteniendoquela normalidad no existe, sino que es una construcciónimpuesta sobre una realidad donde solo existe ladiferencia.

Con la educación especial se crean guetos, sediscriminaalestudiantadoconnecesidadesespeciales.Mientrasqueconlaeducacióninclusivasepretendesuintegraciónenelsistemadeeducaciónordinario,dentrodelcual-ysiemprecompartiendoaulasordinarias-debencontar con la atención individualizada y los apoyosque precisen en cada caso para alcanzar, desde suscircunstancias y currículo personales, la educación ypreparación que les permita enfrentarse con garantíasalosavataresdelavida.Esimprescindiblequeacadaalumnay cadaalumnose les imparta la educaciónenlos lenguajes y los modos y medios de comunicaciónmásapropiadospara cadapersonayenentornosquepermitan alcanzar su máximo desarrollo académico ysocial,facilitandoasítantosudesarrollointelectualcomoelpersonalyemocional.

Losbeneficiospersonales,socialesyeconómicosdeunaeducacióninclusivacompensanconcreceselgastomonetario que pueda ocasionar su implementación,ya que se formaría a mujeres y hombres para que–desde sus diferentes grados de capacidades- tenganposibilidadesdeaccederalaopcióndevivirytrabajardemaneraindependiente.

Paraquelaeducacióninclusivallegueaconsolidarsecomo un método práctico y efectivo para lograr laintegración y una igualdaddeoportunidades, y de trato,realesparalasalumnasyalumnoscondiversidadfuncional,seráimprescindiblediseñarunplaneducativopautadoendistintasfasesconobjetivosacorto,medioylargoplazo.

Lasaccionesarealizaracortoymedioplazoserían:

• Analizar la realidad del sistema educativo actual:Departamentos de Educación, Centros escolares,Universidad,profesorado...

• Indagar las diferentes realidades y necesidades delcolectivodepersonascondiversidadfuncionalenlosdistintosentornosdocentesyetapaseducativas.

• Valorarsilaasignatura“Educaciónparalaciudadaníaylosderechoshumanos”,puedeserunaherramientadeutilidadparaeldesarrollodelaeducacióninclusiva,sivaacompañadadelassiguientesmedidas:

1. Unpresupuestoeconómicoquepermitasuadecuadodespliegue.


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2. Un plan de formación del profesorado que incluyacampañas de sensibilización, cursos postgrado conliberación del profesorado, formación permanente,seminariosdetrabajo...

3. Dotacióndematerialesadecuados.

4. Unaprogramaciónen laquecuenteconunabuenacuota de espacio lectivo la perspectiva del modelosocialdeladiscapacidad,incidiendoenelhechodelaconsideracióndeladiscapacidadcomounacuestióndederechoshumanosyenqueeslasociedadlaquecrea y/o agudiza la misma. Asimismo, se incluiríareferenciassobrelaimportanciadelusodellenguajecorrectoparareferirsealaspersonasquemanifiestanalgún tipo de diversidad funcional, eliminando delvocabularioaquellostérminosyapelativosdespectivosoquedenotannegatividad.

Esteproyectoexigequeelcolectivodepersonascondiversidad funcional intervenga directamente, porquelosdepartamentosdeeducaciónnoestándemostrando,hasta el día de hoy, voluntad política suficiente paraconseguir demodogradual una educación inclusiva, ytantoloscentrosdocentescomoelprofesoradocuentancon una preparación escasa. Así que, como en otrastantas ocasiones, nos toca a los colectivos afectadosorganizarnosparaparticiparactivamenteenlaformacióndelprofesorado,exigirpresupuestos,etc.,conelobjetivodeconseguirresultadosacortoymedioplazo.

Lasaccionesarealizaralargoplazoconsistiríanen:

- Difundirquedesdelosplanteamientosdelmodelosocialdeladiscapacidad,yconcretamenteImplementandola educación inclusiva, pueden irse eliminando lasbarreras sociales que impiden al estudiantado condiversidadfuncionalpotenciarsudesarrollopersonal,basadoensusingularidadoidentidadpersonal.

- Sensibilizaralasylosprofesionalesdelaeducacióndeque,respetandoyvalorandolasdiferenciasbiológicasyhumanasengeneral,debenseragentesdecambioparasuperarlaslimitacionesimpuestasculturalmenteparaquecadapersonacondiversidadfuncionalpuedairconstruyendosupropioproyectopersonaldevida.

- Concienciarsobrelainfluenciadelsistemaeducativoenelmantenimientodeladesigualdadyjerarquizaciónentrelaspersonas,enfatizandoenqueelmismo–conlosoportunos cambiosdementalidad- representaríalaavanzadillahacialatransformacióndelasociedadlograndoque se valoren la diferencia, la diversidad,las relaciones de intercambio, la cooperación, lasolidaridad, el respeto y enriquecimiento mutuo, laconvivenciapositiva,etc.

Ante esto, es imprescindible plantearse –e intentarresponder-estaspreguntas:

¿Quémodelo de persona queremos educar? ¿Conqué sistema de valores? ¿Qué modelo de sociedadqueremosconstruir?


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Trabajarpor laeducación inclusivaesunobjetivoalargoplazo.Hoy,utópico;mañanapuedeserposible.

CÈSARGIMENONEBOT


Holaatodos/as.

Voyacontarunpocomiexperienciaenlazándoloconeltemadellibro.

De bien pequeño me metieron mis padres en uncolegio de educación especial. Yo no se como es laenseñanzaen loscentrosqueno tienen laetiquetadeeducación especial porque no he tenido la ocasión deasistiraningunopordiferentesmotivosquemás tardecomentaré.

Cuando eres pequeño y estás en alguno de estoscentrosespecialestambiéndebestenersuerteporquesinosedacuentaalgúnprofesordequetienescapacidadesmentalesparaseguirunosestudios,temetenenelmismosacoquealosdemásyacabassiendoundiversomentalmásyyaesta.Estefuemicaso,estabalamitaddelequipodocenteenfrentadocon laotramitadporquecreíanquepodíaseguirunosestudiosymanejarunordenadorconalgunaayudatécnica.Porelcontrariolaotramitaddecíanqueeracomolosotrosusuarios/asdelcolegioyquecomoibaasercapazdesacarmeuntitulo,ymenosmanejarunordenador,conmimalllamadadiscapacidad.

Yameveis,manejounPCy tengo laESO.Nomesirvedemuchopero...

En estos centros para personas con diversidadfuncional, laenseñanzaesbastante lentaydemasiadolarga.Esdecirqueparauncursoigualestán3o4añosypara losque tenemosexpectativasde futuronos lasfrustran porque, por ejemplo, acabamos la ESO adistanciaa los30ypicoaños,entoncesadóndevassilosposiblescompañeros/astienen16o17.

Por otra parte están las barreras arquitectónicas,tecnológicas y mentales en los centros de educaciónnormalizada. Cuando va una niña/o con algún tipo dediversidad funcional a estos colegios, directamente lerechazanoleponenenlaauladeeducaciónespecialyasísequitanelproblemadeencima.

Estonotendríaqueserporqueestosniños/astienenlosmismos derechos que los demás, ellos/as tambiénson personas con la capacidad de aprender. Tambiénse tienen que desenvolver en un entorno todo lomásnormalizadoposible,sindistinciones.

Además no se preocupan de buscar la tecnologíacorrectaparaquepuedanseguirlasclases,enalgunoscasosconunordenadorseriasuficiente.

Por último están las barreras arquitectónicas que enpleno siglo XXI aún existen en muchas construccionesdonde se imparten algún tipo de conocimiento, bieneducativo o académico. Si ahora hay impedimentos


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arquitectónicosnioscuentoenladécadadelosaños60.

Saludos.


Holaatodas/os,

Esteesuntemabásicoparaempezarlaintegracióndelaspersonascondiversidadfuncional,yaquenosoloabarcaeláreadelaeducaciónsinotambiénlainclusiónen la sociedad. Que nos vean desde la niñez comouna/omásconunaslimitacionesque,conlosrecursosyproductosdeapoyopertinentes,nonosimpidenrealizarlamayoríadelascosas.

Sé por experiencia que una escolarización tardíatraemúltiples consecuencias, entre ellas las lagunas deconocimientosnecesariosqueseaprendenenlaescuelayquenosserviráncomobaseparaseguirestudiando,yaquenosesdifíciltenerqueadquirirlosmástardesifinalmentetenemoslasuertedequesenosadmitaenuncentro.

Lo malo es que hoy sigue habiendo niñas/os condiversidad funcional sin escolarizar. ¿Donde esta elprogresoenlaeducación?

Unsaludo.

MARDALMAUCASELLES

• ANEXO VIII:AportacionesalTema-4,LeydeAutonomíaPersonal:

profesionalizacióndelpersonalqueatiendeapersonascondiversidadfuncional.Prosycontras,realizadasporescritoporintegrantesdelGIATsobreDiscapacidad.

* A continuación voy a enumerar una serie derequisitos-enmiopinión,imprescindibles-enlaasistenciayfuncionamientodeloscentrosdeatenciónapersonascondiversidadfuncional,especialmentedeaquellosqueofrecenserviciosderesidencia.

1. Laautodeterminacióndemisprioridades.

2. El derecho a elegir las características de quienmeasiste,basándomeenmisnecesidades.

3. Laseleccióndelpersonalde loscentrosespecíficosconcertados públicos debería fundamentarse enel currículo yen lasaptitudesynoen laelecciónadedo. Los usuarios y las usuarias de estos centrosmerecemosmuchomás,somospersonasynoobjetosmanipulablesdentrodeunnegociofamiliar.

4. La firma de un convenio -obligatorio por ley- con laConselleriadeEducaciónconelfindequeenestosguetosespecíficosquienquierateneralgomásquelaE.S.O.puedahacerlo.Sindudaasíseaumentaríalacapacidaddesocialización,elgradodeindependenciay, con todo ello, la autoestima de las personas ensituacióndedependenciaqueresidenenlosmismos.


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Además,deestamanera,podríanobtenermásfondoseconómicos.

5. La existencia -obligatoria- de una asociación defamiliaresdealumnas/osdedichoscentros.


COMPETENCIASEINCLUSIÓNSOCIAL

Para la interacción de cualquier ser humano con lasociedad,serequierecontarconalgunascompetenciasbásicas.

Las competencias reúnen una serie de cualidadespersonales clasificables dentro de seis categoríasprincipales: la motivación, los rasgos de carácter, lasactitudes o valores, las capacidades conductuales(aptitudes, habilidades y destrezas), las capacidadescognitivas(capacidaddeaprendizaje)yelcontenidodeconocimientos(aspectocognoscitivo).

La motivación intrínseca es consecuencia de dosconjuntos de autopercepciones: los de competencia yautodeterminación(Deci,1975,1980;Decy&Ryan,1985;Lepper&Holden,1989).Sepuededefinircomoconductaencaradapor símisma,porel placerqueproporciona,el aprendizaje quepermite o los sentimientos de logroqueproduce(Lepper,1988).Porsuparte,laideadelamotivaciónextrínsecaessemejantealarelaciónéxito-respuestaplanteadaporlosteóricosdelrefuerzo(Skinner,

1953), con el agregado de la evaluación cognitiva porpartedelosindividuos,delvalorylaprobabilidaddelograrresultados específicos (Atkinson, 1974; Vroom, 1964).Equivaleal reconocimientodequesinos involucramosen una actividad, probablemente experimentemos loquepercibimoscomoconsecuenciapositivaodeseable(Atkinson,1974;Bandura,1977)oevitemos resultadosnegativosoindeseables.

Lascapacidadescognitivasserefierenaladisposiciónque tenga la persona para realizar actividades querequieran de ciertos esquemas mentales previamenteconformados.Porejemplo lacapacidaddeaprendizajeyelrazonamientodeductivooinductivo.Lavidarealnoestá constituida por un segmento de historia, otro degeografía,unomásdematemáticasyasísucesivamente.Esuntodoquesepresentaenunmomentoespecífico,exigiéndolealindividuo«leer»lasituación,comprenderlayactuarenconsonancia,afrontandolasconsecuenciasquesederivendesuhacer.

TIPOS DE COMPETENCIAS

Rasgosdepersonalidad

Autoestima: grado de confianza y seguridad en símismo/ayobjetividadparaautoevaluarseyvalorarse.

Independencia (autonomía): tendencia a afrontarlas situaciones y decidir sobre ellas por sí mismo/a;autodeterminacióntantoenlavidapersonalcomoenlaocupación.


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Constancia: dedicación al logro de una meta,sobreponiéndose a los obstáculos e interrupciones yperseverandohastaelfin.

Flexibilidad:facilidadparaadaptarelcomportamientoalasdemandasdelasdiferentessituacionesdetalmaneraque las respuestas o resultados sean constructivos yapropiados.

MadurezEmocional:tenerencuentalosactosysusposiblesconsecuenciasantesdeprocederarealizarlos;comportamiento controlado y constructivo aún ensituacionestensasyfrustrantes.

Habilidades Sociales: estilos de interacción ycomunicación.

Aptitudesytalentosespecíficos

Expresiónycomunicación:capacidadparainterpretary expresar ideas, opiniones y conceptos mediante ellenguajeomedianteaccionesoconductas.

Razonamiento lógico: capacidad para encontrarlas relaciones existentes entre diferentes hechos oelementos.

Conocimiento de eventos o hechos: información quese posee de eventos actuales, mundiales y nacionales,problemassociales,informacióndelsitiodevivienda,etc.

Curiosidadintelectual:interésporobtenerinformaciónconelfindeenfrentarlacomplejidaddelassituaciones.

Creatividad: producción y desarrollo de criterios,interpretaciones o iniciativas originales, innovadores ydeutilidadprácticarespectoaproblemasoactividadespresentadas.

Motricidad:Capacidaddeprogramaciónyejecuciónde movimientos (cabeza, extremidades, manos, pies,dedos,etc.).

Valores

Un valor se define como una creencia perdurablerespecto a que unmodo de conducta específico o unestadodeexistenciapreferibleobenéfico,enelaspectopersonalysocial.

Sensibilidad: ser permeable a los problemasinstitucionales y de su área; desarrollar sentimientoshacialaspersonas,hacialosvaloresartísticos,estéticos,ambientales,socialesyculturales.

Sentido de pertenencia institucional: participaciónactiva, colectiva y sistemática, actitud de colaboraciónenelmejoramientodelclimapersonal,familiaryescolar,de las condiciones ocupacionales y de la imageninstitucional.

Compromiso:participarenlasolucióndeproblemasdesufamilia,desuentornoocupacionalydesuinstitución.

Respetopor la individualidaddel otro/a: aceptar lasdiferenciasentre laspersonas,comoelestilopersonal,condicionessocio–culturales,etc.


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Equidadyconvivencia:tratopersonalconfamiliares,compañeros,personalajenoasucomunidad.

Motivación

Motivación de logro: asumir la responsabilidad enlabúsquedadesoluciones,capacidadde iniciativaquepartedelapersona,enlabúsquedademejoramiento.

Motivación de afiliación: es la necesidad depertenencia,deafecto,deafiliación,deidentificaciónconotros.

Motivaciónconbaseenincentivos:ladiscriminacióny reconocimiento de incentivos en la ocupación (porejemplopremios,etc.).

Motivaciónbasadaenresultados:rendimientodealtacalidad, satisfacción con la ocupación y en el área detrabajo,compromisoporcumplireficientemente.

CONCLUSIONES

Las políticas de “Integración” o “Inclusión” de laspersonas con diversidad funcional, enmarcan en elfondoel reconocimiento del fracasode la lucha contralaactitudsegregacionistadelespírituhumano.Sonfrutomás demedidasmonetaristas que de una perspectivadel respetoa losDerechosHumanosyconsistenen lainserciónocolocacióndelaspersonasconnecesidadeseducativas especiales en clases regulares, sin unaadecuada capacitación de los educadores o apoyo deprofesionalesyequiposespecializados.

El primer paso para que cualquier persona convivaen una comunidad es la aceptación recíproca, lo cualsignifica reconocer el derecho de cada uno/a a sudignidad y respeto. Es percibir a la persona tal comoes,incluyendosushabilidadesylimitaciones,actitudes,sentimientosycomportamientos.

Muchos niños y jóvenes son vinculados a laeducaciónregularsinundiagnósticorealeintegralqueaborde sistemáticamente sus verdaderos problemas yposibilidadesenlosplanosfísico,cognitivo,cognoscitivo,comunicativo,ocupacional,ysocial.Además,lamayoríadeloscentroseducativosnocuentaconlasfacilidadesmínimas para que un niño con diversidad funcionalse desplace autónomamente en su interior: rampas,corredores amplios, espacio en los salones, barras deapoyoenlaparedesybaños,etc.,nicuentaconProyectosEducativosInstitucionalesquereflejenlaequidadynounconcepto ilusode igualdadquenodaoportunidada lavaloracióndeladiferencia.

Lainclusiónsocialdependedelejepersonal(Garcíay Roca), y no tanto del laboral, cuando una personafunciona autónomamente e independientemente, esdecir, puede tomar decisiones, es cuando la personamuevelaacción.

Osrecomiendoatodasytodosundocumentalquesellama“Quétienesdebajodelsombrero”.

ANTONIROMEROFELIP


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LAASISTENCIAPERSONAL66.

La/elasistenta/epersonalesungranapoyoparalaspersonas con diversidad funcional, sobre todo si songrandes dependientes aún se hacemás evidente estanecesidad. De esta manera podrán llevar a cabo unavidaindependiente.

Adíadehoy,estafiguraempiezaaserconsideradaen el Estado Español y está incluida en la legislaciónrelacionada con la Ley de promoción de la autonomíapersonal y atención a las personas en situación dedependencia –aún no desarrollada-, así como enproyectos que comienzan a ponerse enmarcha ahoramismo o que ya se están implementando en nuestropaís. Aunque lamentablemente este proceso avanzamuylentamente.

Un/a asistente/a personal es aquella persona queayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quienrealizaoayudaarealizarlastareasdelavidadiariaaotrapersonaqueporsusituación,bienseaporunadiversidadfuncionaloporotrosmotivos,nopuedeejecutarlasporsímisma.Sumisión,segúnlasnecesidadesycircunstanciasde la personaa la queasiste, será convertirse en susbrazos, sus ojos, sus oídos, etc. Es decir, su trabajoconsistirá en llevar a cabo las siguientes tareas quepuedenespecificarseendiferentesáreas:

66 Informacióndisponibleenelsiguienteenlace: http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/pdf/a_p_y_

diversidad_funcional_en_espana.pdf

-Personales-Interpretación

-Hogar-Coordinación

-Acompañamiento-Excepcionales

-Conducción-Especiales

• Tareas personales: serán todas aquellas queestán relacionadas directamente con la persona,tales como el aseo (lavar, duchar,maquillar, afeitar,depilar,etc.),vestirse, levantarsede lacama,ayudaen las necesidades fisiológicas, ayuda para comer,beber, desvestirse y acostarse, preparación y tomademedicamentos.Atender el teléfono, tomar notas,pasarpáginas,etc.

• Tareas del hogar: las que se realizan dentro de lavivienda, desde la limpieza ymantenimiento básicode lamisma,pasandoporhacer lascamas,ordenarlaropa,utilizarloselectrodomésticos,hastahacerlacomidaoatenderaanimalesoplantas.

• Tareas de acompañamiento:setratadeacompañaralapersonacondiversidadfuncional(independientementedesuedad)ensucasa,eneltrabajo,enlacalle(bienseaparagestionarpapeles,iralbancooalacompra),enlosviajesyenlasactividadesdeocio,asícomoeneltiempodevacaciones.

• Tareas de conducción: cuando además deacompañar, el/la asistente/a tiene que conducir uncoche, ya sea para llevar o recoger a la persona


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con diversidad funcional, acompañarla a recoger aterceros,etc.

• Tareas de Comunicación: se refiere tanto a lainterpretación en Lengua de Signos para personascon diversidad funcional auditiva, como a lainterpretacióndelosdiferentesSistemasAlternativosdeComunicaciónqueenocasionesutilizanpersonasconlimitacionesenelhabla,(porejemplo,enelcasodealgunaspersonasconparálisiscerebral).

• Tareas de coordinación:lasreferidasalaplanificacióndeldíaadíayalaayudaenlatomadedecisiones.

• Tareas excepcionales: serán aquellas que vienenprovocadasporimprevistoscotidianoso,directamente,porunacrisisdelapersonaasistida(quepuedeserdecarácterfísicoopsíquico).Enelcasodelaspersonascondiversidadfuncionalpsíquica,seactuarásiempreateniéndoseaunprotocolopreviamenteestablecidoparatalescasosporlapropiapersonaasistidaoporsurepresentante.

• Tareas especiales: las referidas a actividadesrelacionadasconlasrelacionessexuales(entendiendopor estas las que implican el acompañamientoo ayuda en la preparación). En algunos países(Alemania,Dinamarca,Suiza…)existelafiguradel/delaasistente/asexual.

Destacar que en los de casos de personas condiversidad funcional intelectual, los/las asistentes/as

personalespueden,porejemplo,realizartareasdeapoyoenlatomadedecisionesyenlaestructuracióndelavidadiaria.Tambiénpuedenservirdeapoyoenmomentosdecrisisparalaspersonascondiversidadfuncionalmental,siguiendoinstruccionespreviamenteestipuladasporel/lausuario/aotutor/a,segúnelgradodediversidad.

Todas estas tareas deben quedar reflejadas en elcontrato que se firme entre la persona contratante (lapropiausuariaosurepresentante)ylapersonaquevaaprestarleelserviciodeasistenciapersonal.

Actualmente existe un vacío en lo que se refiere alafiguradel/delaasistente/apersonal,tantodesdeelpunto de vista jurídico como administrativo. No existeun convenio al uso para los/las trabajadores/as, comotampocoestácontemplada lafiguraespecíficadel /delaasistente/apersonaldentrodelINEM.Estohacequeactualmenteel/laasistente/apersonalseencuentreconcontratos precarios, falto de seguridadenel futuro, enocasiones con jornadas laborales excesivas. Lo queimplicaquelamotivaciónbajehaciaestetipodetrabajoyseobservecomoalgotemporalytransitorio.

Todo esto implica que encontrar un/a asistente/apersonal es una tarea bastante desalentadora, enmuchasocasiones.Enprimerlugar,muypocagentesabeloqueesun/aasistente/apersonal,porloquealahoraderecurrira losmétodostradicionaleshayquehacerloconpalabraspocogratificantesparadescribirelpuestode trabajo como: “cuidador/a de personaminusválida”,“cuidador/adepersonascondiscapacidad”,“auxiliardeayudaadomicilio”,etc.


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Sobre la formación que deben tener las personasquesededicanatrabajarenasistenciapersonal,existela tendencia generalizada a creer que necesita unaformación reglada y específica para poder servir deapoyoaunapersonacondiversidadfuncional.

Esta creencia puede ser cierta, en función de lasnecesidades que precise la persona con diversidadfuncional,peroesmuydifícildefinircuálesesaformación.La realidad es que la formación que se precisa parapoder apoyar a una persona con diversidad funcionaldependedecadapersona.Así,unapersonaquetengauna tetraplejia no tendrá lasmismas necesidades queunapersonaquetengadiversidadfuncionalvisual.Pero,sobre todo, lo más importante es la relación entre lapersona y su asistente y la comprensión de la funciónquehaceun/aasistente/apersonal.

Nunca hay que olvidar que, aunque exista estaimposibilidad de poder realizar de manera autónomatodasestas tareascitadas, semantieneplenamente lacapacidadde tomardecisionesypor lo tantodeelegirlasactividadesquequierenrealizar,cuándoyconquiénquierenrealizarlas.Ylapersonaqueefectúalaasistenciapersonaltienequetenerestomuyclaro:sulaboresladeapoyara lapersonaensituacióndedependenciaparaqueéstapuedadesarrollar suvida independiente que,recordemos,noesotracosaquepodertomartodaslasdecisionesqueafectansusvidas.

Paraterminar,nosepuedeobviarelproblemaconelqueseencuentranlaspersonascondiversidadfuncionalalahoradeimplementaresavidaindependienteensu

realidaddiaria.Yesqueestántanacostumbradasaquelesdirijansusvidas,yaseansusfamiliaresoelpersonalque les atiende en las residencias u otros centros deatención,quecuando lesdan laoportunidaddedecidir-querealmenteesunderechoynounfavor-amenudonosabencomoreaccionarylescuestatomarsuspropiasdecisiones.Esimprescindibleempezarpordesaprenderladependenciapsicológicaqueselesimpone,yquesesueleacatarpor layacitada“costumbre”,paradeestemodoconseguircomenzaravivirconindependencia.

MARDALMAUCASELLES/CÈSARGIMENONEBOT

Holaatodos/as.

Paralaspersonasquetenemosproblemasfísicos,eltrabajaresunacosamuydifícilporelconceptoquetienelasociedad,entreotrosmotivos.

Losempresariosantescontratanaunapersonaqueestáapuntodejubilarsequeauntrabajador/aconalgunadiversidad funcional.La leydiceque lasempresasconequis trabajadores/as tienen que contratar a un ciertonúmerodeempleados/asconmovilidadreducida.NosécuántasempresascumplenestaleyenEspaña,perolasquelaaplicannocontratanagrandesdiversosfuncionalessinoquecogenapersonasquetienenunamalllamadadiscapacidad casi inexistente. Esto no tendría que serasí porque las personas que somos grandes diversosfuncionales también deberíamos tener los mismas


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oportunidades que cualquier ser humano. Si esto secumplieseamuchos/asdenosotros/asnosharíanunaspersonascapacesdevivirencasaspropiasconlaayudadeun/aasistente/apersonalyconlacompatibilidaddelsueldoconlaayudaquenosdaelgobierno.

Muchas de las personas con alguna diversidadfuncional no estaríamos en las instituciones donde nosomos dueños/as de nuestras propias vidas, casi nopodemos hacer las necesidades fisiológicas cuandotenemos ganas. Como con esto, sucede con muchasotrascosasenlasquetendríamosquedecidirnosotros/aselmomentodehacerlasynocuandodigaelpersonaldelasinstitucionesque“eslahorade...”.

Generalmente en estos lugares hay mucho menospersonal del que debería de haber para atender a unnúmerodeterminadodepersonasdependientes.Avecesnossentimoscomounobjetoalquemanipulan.

Saludos.


• ANEXO IX:LISTADO DE ENTIDADES Y EMPRESAS

COLABORADORAS EN LA III EDICIÓN DE LA MARCHA NO COMPETITIVA POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL: “TODAS LAS PERSONAS SOMOS DIFERENTES. TODAS LAS PERSONAS SOMOS IGUALES”

LLAR DIGITAL:diseñodelcarteldivulgativo. DIPUTACIÓN DE CASTELLÓN: impresión de los

cartelesyfolletosdivulgativos. AYUNTAMIENTO DE CASTELLÓN: recorrido e

intendencia(policíalocal,proteccióncivil). CD CASTELLÓN y FUNDACIÓN CD CASTELLÓN:

difusióndelevento. COCEMFE CASTELLÓN: cesión de una furgoneta

adaptada. CRUZ ROJA ESPAÑOLA. ASAMBLEA LOCAL

CASTELLÓN:serviciopreventivocondosambulancias. RURALTAXI:cesióndeunafurgonetaadaptada. CALERO: cesióndeunvehiculoadaptado. SYSCOM: cesióndeequipodemegafonía. GESTORA DE GAIATAS: cesión demesas y sillas

paralacomidadelaPérgola. GAIATA Nº 6:cesióndelusodelaPérgola.


Pag. 110

HORNO Y PASTELERÍA MIRAVETE: patrocinio delospostres.

AYUNTAMIENTO DE CHÓVAR y MANANTIALES EL PORTELL SA:patrociniodeaguasdeChóvar.

COLEBEGA SA (DELEGACIÓN COCA-COLA EN CASTELLÓN):patrocinioderefrescos.

CERACASA: colaboracióneconómica. CENTRO ORTOPÉDICO LATORRE: colaboración

económica. JOAN CASTANY: actuaciónmusical. PRIMER ASALTO: actuaciónmusical. SAÚL – PAPÁ SAMBA: actuaciónmusical.

AgradecimientosparaPedroyMario(personaltécnicodelaPérgola).

• ANEXO X:ÓRDENES Y DECRETOS APROBADOS DURANTE

2009 PARA EL DESARROLLO DE LA LEY 39/2006, DE 14 DE DICIEMBRE, DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA (aparecen por orden de publicación).

• RealDecreto74/2009,de30deenero,porelquesedeterminaelnivelmínimodeproteccióngarantizadoa los beneficiarios del sistema para la autonomía yatenciónaladependenciaparaelejercicio2009.

http: / /www.boe.es/boe/dias/2009/01/31/pdfs/BOE-A-2009-1600.pdf

• Real Decreto 73/2009, de 30 de enero, sobre lasprestacioneseconómicasdelaLey39/2006,de14dediciembre,depromocióndelaautonomíapersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependenciaparaelejercicio2009.


• RESOLUCIÓNde3defebrerode2009,deldirectorgeneraldeRelacionesconLesCortsySecretariadodel Consell, de la Conselleria de Presidencia, porla que se dispone la publicación del Convenio decolaboración entre la Administración General delEstadoy laGeneralitat,paraeldesarrollodelmarcode cooperación interadministrativa previsto en laLey39/2006, de14dediciembre, dePromocióndelaAutonomíaPersonalyAtenciónalasPersonasenSituacióndeDependencia,yparaelestablecimientoyfinanciacióndelniveldeprotecciónacordado.

http://www.docv.gva.es/portal/portal/2009/02/11/pdf/2009_1201.pdf

• RealDecreto99/2009,de6defebrero,porelquesemodificaelRealDecreto614/2007, de11demayo,sobrenivelmínimodeproteccióndelsistemaparalaautonomía y atencióna la dependencia garantizadoporlaAdministraciónGeneraldelEstado.


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• Resoluciónde25demarzode2009,delaSecretaríadeEstadodePolíticaSocial,FamiliasyAtenciónalaDependenciayalaDiscapacidad,porlaquesepublicaelConveniodecolaboraciónentre laAdministraciónGeneraldelEstadoylaComunitatValenciana,paraeldesarrollodelmarcodecooperacióninteradministrativa,previsto en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, depromocióndelaautonomíapersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependencia.


• RESOLUCIÓN de 15 de abril de 2009, del directorgeneraldeRelacionesconLesCortsySecretariadodel Consell, de la Conselleria de Presidencia, porla que se dispone la publicación del Convenio decolaboraciónentreelMinisteriodeEducación,PolíticaSocial y Deporte, a través del Instituto deMayoresyServiciosSociales, y laGeneralitat, por el que setransfieren créditos previstos en el Fondo EspecialdelEstadoparalaDinamizacióndelaEconomíayelEmpleoreguladoporelRealDecreto-Ley9/2008,de28denoviembre,destinadosaactuacionesvinculadasconlaatenciónaladependencia.

https://www.docv.gva.es/portal/portal/2009/04/21/pdf/2009_4174.pdf

• Resoluciónde21demayode2009,del InstitutodeMayoresyServiciosSociales,por laquesepublicaelAcuerdodeConsejodeMinistrosde8demayode2009,porelqueseapruebaelmarcodecooperacióninteradministrativa y criterios de reparto de créditosde la Administración General del Estado para lafinanciacióndurante2009delnivelacordado,previstoenlaLey39/2006,de14dediciembre,depromocióndelaautonomíapersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependencia.


• DECRETO113/2009,de31dejulio,delConsell,porelque semodifica el Decreto 35/2007, de 30 demarzo,delConsell, sobre creación, composicióny régimendefuncionamiento del Consejo Interterritorial de ServiciosSociales,PromocióndelaAutonomíaPersonalyAtenciónalaDependenciadelaComunitatValenciana.

http://www.docv.gva.es/portal/portal/2009/08/04/pdf/2009_9238.pdf

• Resoluciónde4denoviembrede2009,delaSecretaríaGeneral dePolíticaSocial yConsumo, por la que sepublicaelAcuerdodelConsejoTerritorial delSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia,sobrecriterioscomunesdeacreditaciónenmateriadeformacióneinformacióndecuidadoresnoprofesionales.

http: / /www.boe.es/boe/dias/2009/11/27/pdfs/


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BOE-A-2009-18959.pdf

• Resoluciónde4denoviembrede2009,delaSecretaríaGeneraldePolíticaSocialyConsumo,porlaquesepublicaelAcuerdodelConsejoTerritorialdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia,sobreobjetivosycontenidoscomunesdelainformacióndelSistemadeinformacióndelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia.


• Corrección de errores de la Resolución de 4 denoviembrede2009,delaSecretaríaGeneraldePolíticaSocialyConsumo,por laquesepublicaelAcuerdodelConsejoTerritorialdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia,sobrecriterioscomunesdeacreditaciónenmateriadeformacióneinformacióndecuidadoresnoprofesionales.


• Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre, deprocedimiento para el reconocimiento, declaración ycalificacióndelgradodediscapacidad, yporel quesemodificaelRealDecreto1971/1999,de23dediciembre.


• ANEXO XI:MANIFIESTO CONSTITUYENTE DE LA

PLATAFORMA DE CASTELLÓ EN DEFENSA DE LA LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA.

“La presente Ley tiene como objeto la regulación de las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y la atención a las personas en situación de dependencia en los términos establecidos por las leyes, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier lugar del territorio del Estado Español”(Ley39/2006,Art.1º.ObjetodelaLey.-1).

LaLey reconoceunnuevoderechodeciudadaníaenEspaña, universal, subjetivo y perfecto: El derecho a lapromoción de la autonomía personal y la atención a laspersonasensituacióndedependencia,mediantelacreacióndelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia.Fuepublicadael15dediciembrede2006yentróenvigorel1deenerode2007.Desdeentonces,segúnlasprevisiones,tendríanquehabersevaloradocomograndesdependientes20.000valencianasyvalencianos,tansólodurante2007,y


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estarrecibiendoyalasprestacionesprevistasenlaLey.Alolargode2008y2009debenservaloradasmásde16.000personascondependenciaseverayprofundayrecibirlasprestacionesquelaLeycontempla.

EsresponsabilidaddelasAdministracionesPúblicaspromover y dotar los recursos necesarios para hacerefectivounsistemadeserviciosdecalidad,garantistasyplenamenteuniversales; poresto se creaelSistemaparalaAutonomíaPersonalyAtenciónalaDependencia(SAAD), que debe ser desarrollado mediante lacooperación interadministrativa que ejerce el ConsejoTerritorialdelSAAD,bajolaresponsabilidadenlagestiónyensuimplementacióndelasComunidadesAutónomas.Corresponde,porlotanto,alaGeneralitatValencianalasfunciones de planificar, ordenar, coordinar y dirigir losserviciosparasueficienteaplicación.

LaexperienciaenlascomarcasdeCastelló,comoenel restode laComunidadValenciana,desde laentradaenvigordelaLeydejaenevidencialanulavoluntaddenuestraAdministraciónAutonómicaenlaimplementacióncorrectade lamisma, talycomo laciudadaníamerecey laéticapolíticay la legalidadexigen.Porsuescasezenladotaciónderecursosparasuadecuadaaplicación,porsudescaradalentitudadministrativa,yporsusingularcarenciadetransparenciaysensibilidadantelaciudadaníanecesitadadelosrecursosprevistosenlamisma.

En este contexto, y frente al alarmante panoramaque supone la vulneración de derechos básicos de

ciudadanía,secreala“PlataformadeCastellóenDefensade la Ley de Promoción de la Autonomía Personal yAtenciónalasPersonasenSituacióndeDependencia”,que nace con el objetivo de reivindicar su adecuadaaplicación,poniendoelénfasisenlaorganizacióndelosprocedimientosparalaobtencióndelaprestaciónqueencadacasocorresponde.LamismaestáconstituidaporAsociacionesyColectivosdepersonasensituacióndedependencia, Asociaciones de Profesionales, AgentesSociales(sindicatos)yporciudadanasyciudadanosquedirectaobienindirectamentenecesitandelosserviciosyprestacionesquedisponelaley(familiares,cuidadorasycuidadores,etc.).Asimismo,participantambiénaquellaspersonas y/o colectivos, asociaciones o entidadesciudadanasquepor solidaridad y sentidode la justiciadeseancolaborarconlasfinalidadesdelaPlataforma.

Por todo esto, la «PLATAFORMA DE CASTELLÓEN DEFENSA DE LA LEY 39/2006 DE PROMOCIÓNDE LAAUTONOMÍAPERSONALYATENCIÓNA LASPERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA»dirigirásusaccionesprincipalmentea:

1. Reivindicarpúblicamenteelcumplimientode laLeyentodossustérminos.

2. Requerir de las Administraciones Públicas, ensu responsabilidad, una financiación adecuada ysuficiente que garantice los recursos y ServiciosSocialesnecesarios.

3. Vigilaryexigirelcumplimientodelosplazoslegales


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en las valoraciones y prescripciones (PIA, Plande Atención Individual) y en la regulación de lasprestacionesycompatibilidades.

4. Informaralrespectode lacobertura, losserviciosylasprestacionesqueofrecelaLeyalaspersonasensituacióndedependencia,susfamilias,y,ensucaso,cuidadorasycuidadores.

5. Promocionar que se aplique la perspectiva degénero en todas las actuaciones derivadas de laimplementación de esta Ley, y reclamar que secumplaenaquellasenqueyaestáprevista,conelfindelograrlaigualdadrealentremujeresyhombres.

6. InstaraquesedesarrollelaprestacióndeasistenciapersonalprevistaenlaLeyyqueseperfiledemaneraadecuadalafiguradelaodelasistentepersonal,quenohayqueconfundirconladecuidadoraocuidador.

7. Pedirqueseincida,demaneraespecial,enelaspectode la promoción de la autonomía personal con elobjetivofinaldequetodaslaspersonascondiversidadfuncional (o discapacidad), cada una desde suscircunstanciasvitales,puedanalcanzar,conlaayudade los recursos humanos y los productos de apoyoque se precisen, una vida independiente entendidacomolaigualdaddeoportunidadesalahoradepodertomartodaslasdecisionesqueafectansusvidas.

8. Hacer,encolaboraciónconelObservatorioValencianodelaDependencia,elseguimientodelaimplantacióndelaLey.

9. Apoyaralasasociacionesypersonasensituacióndedependencia, familiaresy cuidadoresy cuidadoras,enlasgestionesyreivindicacionesvinculadasconlaeficazaplicacióndelaLey.

10.Trabajar conjuntamente con otras Plataformas yColectivosdeciudadanasyciudadanosqueexistanenlaComunidadValenciana,endefensadelaLey.

11.Realizaractosinformativosydesensibilizaciónsocial(jornadas,simposios,etc.),asícomomovilizacionesciudadanasenelcasodeincumplimientodeloqueestáestablecidoenlaLey.

12.Fomentarelusodellenguajenosexista,tantoaniveldeexpresiónoralcomoescrita,entodaslasactividadesyaccionesrelacionadasconlamencionadaLey,asícomolautilizacióndeladenominaciónpersona con discapacidadparaerradicardeunavezotraspalabrasque ofenden la dignidad humana, a la vez que sepromoverá la introducción del apelativo personas con diversidad funcional término que elimina lanegatividadyquenodicequenadieseainferior.

13.Fundamentar todas las acciones y actividades de laPlataformaenelmodelosocialdeladiscapacidad,basadoenlosderechoshumanosylaigualdaddeoportunidades,yenelcualquedaevidentequeladiscapacidadnoesunhechoinherentealapersonaquelamanifiestasinoquelacrealasociedadconlasbarrerasfísicasysocialesquedificultanoimpidensudesarrollo.CastellódelaPlana,a28deabrilde2009.


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VI.- BIBLIOGRAfíA.

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