1 Asociaţia RENINCO Romania Centrul de Abilitare Speranţa Timişoara Proiect finanţat prin intermediul Programului Matra – KAP al Ambasadei Regatului Ţărilor de Jos la Bucureşti Proiect „ Şi eu trebuie să fiu elev „ Ghid privind traseul educaţional şi intervenţia integrată pentru copiii cu dizabilităţi, cu accent pe copilul cu dizabilităţi severe sau profunde Introducere Acest material a apărut din nevoia de a elabora un document clar si precis care sa determine principlalele puncte de reper, in traseul educational al unui copil cu dizabilitati severe, cu focalizare pe dizabilitatile intelectuale. Este un lucru cunoscut ca deşi legislatia românească precizează obligativitatea şcolarizării tuturor copiilor, deşi există eforturi, programe şi proiecte, pentru ca toţi copiii să fie integraţi în programe şcolare şi educaţionale, un număr impresionanat de copii cu dizabilităţi severe (in principal cu dizabilităţi de tip intelectual) NU AU ACCES şi NU PARTICIPĂ la programele educaţionale. Din datele ANPC sunt peste 13.000 de astfel de copii. Stim ca 96% din persoanele cu handicap sunt in familii si doar 4% in institutii. Dintre acestea cele mai puţin vizibile şi care ajung cel mai greu să aibă acces şi să participe la viaţa socială sunt persoanele cu dizabilităţi severe, în special cele intelectuale. Practica ne demonstrază ca acestea nu sunt depistate la timp, nu se intervine timpuriu şi, de cele mai multe ori NU AJUNG LA ŞCOALĂ. Serviciile pentru aceste persoane devin o problema care trebuie privita cu mai multa atentie. Programele educaţionale sunt necesare copiilor cu dizabilităţi severe (focalizat pe cele intelectuale) din primul moment după naştere. Înţelegem prin servicii educaţionale programele de depistare şi intevenţie timpurie, şcolarizarea dar şi programele de respiro şi relaxare Promovăm ca aceste servicii să fie denumite ca TRASEU EDUCATIONAL necesar copiilor cu dizabilităţi severe cu focalizare pe cele de tip intelectual..
21
Embed
Ghid_traseul Educational_copii Cu Dizabilitati Severe
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
1
Asociaţia RENINCO Romania Centrul de Abilitare Speranţa
Timişoara
Proiect finanţat prin intermediul Programului Matra – KAP
al Ambasadei Regatului Ţărilor de Jos la Bucureşti
Proiect „ Şi eu trebuie să fiu elev „
Ghid
privind traseul educaţional şi intervenţia integrată
pentru copiii cu dizabilităţi, cu accent pe copilul cu dizabilităţi severe
sau profunde
Introducere
Acest material a apărut din nevoia de a elabora un document clar si precis care sa
determine principlalele puncte de reper, in traseul educational al unui copil cu dizabilitati
severe, cu focalizare pe dizabilitatile intelectuale.
Este un lucru cunoscut ca deşi legislatia românească precizează obligativitatea
şcolarizării tuturor copiilor, deşi există eforturi, programe şi proiecte, pentru ca toţi copiii
să fie integraţi în programe şcolare şi educaţionale, un număr impresionanat de copii
cu dizabilităţi severe (in principal cu dizabilităţi de tip intelectual) NU AU ACCES
şi NU PARTICIPĂ la programele educaţionale. Din datele ANPC sunt peste 13.000
de astfel de copii.
Stim ca 96% din persoanele cu handicap sunt in familii si doar 4% in institutii. Dintre
acestea cele mai puţin vizibile şi care ajung cel mai greu să aibă acces şi să participe la
viaţa socială sunt persoanele cu dizabilităţi severe, în special cele intelectuale. Practica ne
demonstrază ca acestea nu sunt depistate la timp, nu se intervine timpuriu şi, de cele mai
multe ori NU AJUNG LA ŞCOALĂ.
Serviciile pentru aceste persoane devin o problema care trebuie privita cu mai multa
atentie. Programele educaţionale sunt necesare copiilor cu dizabilităţi severe (focalizat pe
cele intelectuale) din primul moment după naştere. Înţelegem prin servicii educaţionale
programele de depistare şi intevenţie timpurie, şcolarizarea dar şi programele de respiro
şi relaxare Promovăm ca aceste servicii să fie denumite ca TRASEU EDUCATIONAL
necesar copiilor cu dizabilităţi severe cu focalizare pe cele de tip intelectual..
2
Un grup de experţi din MECT, ANPC, ANPH şi RENINCO, cu sprijinul Ambasadei
Olandei la Bucureşti au decis să eleboreze un document care să clarifice nevoia de
educaţie şi şcoalrizare a copiilor cu dizabilităţi severe de tip intelectual.
S-a identificat în comun faptul că acest document va fi înaintat autorităţilor reprezentate
în acest grup şi se va emna ca document comun.
(# Termenul de dizabilitate pe care îl folosim a fost introdus în DOM, la pagina 215.)
Drepturile copiilor cu dizabilităţi intelectuale severe
Fiecare copil înainte de a avea o dizabilitate, indiferent de gravitatea acesteia este un
copil cu drepturi egale şi căruia trebuie să îi asigurăm prin măsuri sociale, educaţionale şi
medicale şanse egale la învăţare, dezvoltare, integrare şi participare şcolară şi socială.
Aceste drepturi sunt susţinute de Convenţia cu privire la drepturile copilului (1989) dar şi
de Convenţia privind persoanele cu dizabilităţi (2008) şi oglindite în legislaţia
românească.
Precizăm că toate prevederile pe care le promovăm în acest TRASEU EDUCAŢIONAL
sunt susţinute de prevederile actelor normative existente, dar se simte nevoia unei
evidenţieri care să ofere un punct de plecare în promovarea dreptului şi egalizarea
şanselor la educaţie pentru copii cu dizabilităţi severe, cu focalizare pe copii cu
dizabilităţi severe intelctuale.
Când este vorba de un copil cu dizabilităţi severe, cu precădere de ordin intelectual există
în experienţa socială o percepţie eronată şi o respingere a dreptului la şanse egale şi la
participare socială, determinată de dificultate cu care se schimbă înţelegerea socială cu
privire la valoarea intrinsecă a fiecărui copil şi la nevoia de a sprijini şi a favorza
deschiderea societăţii pentru a îşi ajuta şi stimula în dezvoltare toţi membrii indiferent de
potenţialul lor intelectual.
Asigurarea şanselor egale la dezvoltare şi educaţia precum şi integrarea socială constituie
un demers care depinde nu numai de legislaţie ci şi de măsurile concrete preconizate de
instituţii sociale care trebuie să dezvolte mecanisme de depistare, evaluare, intervenţie şi
monitorizare prin servicii publice specializate dar şi prin serviciile comune ale societăţii.
Asigurarea şanselor egale la educaţie constituie responsabilitate tuturor organismelor
sociale implicate în depistarea timpurie, intervenţia şi monitorizarea copilului cu
dizabilităţi severe.
Este necesar ca familia să susţină copilul cu dizabilităţi severe pe tot parcursul existenţei
acestuia, în parteneriat cu organismele abilitate să ofere respectarea dreptului şi
egalizarea şanselor la dezvoltare şi educaţie. Pentru aceasta familia la rîndul ei trebuie
susţinută şi pe parcursul traseului educaţional al copilului, prin măsuri speciale care să o
întărească şi să o împuternicească să fie alături de copil şi instituţiile de sprijin. Rolul
3
comunităţii se trasează prin implicarea autorităţilor locale dar şi prin sprijinirea acestora
pentru a fi deschise şi pregătite să ofere sprijin fiecărui copil şi familieie sale.
Acest document doreşte să exprim un punct de vedere comun şi o asumare de
responsabilităţi din partea organismelor centrale care intervin în asistenţă şi educaţie, cu
privire la asigurarea unui traseu social şi educaţional firesc, sprijinit de măsuri adecvate şi
pentru copiii cu dizabilităţi severe cu focalizare pe cei care au dizabilităţi intelectuale,
deoarece aceştia sunt de obicei cei mai expuşi risclui de a nu fi primiţi în programe
educaţionale şi în şcoli.
Acest document promovează dreptul la educaţie a copiilor cu dizabilităţi severe
intelectuale.
Discutarea dreptului la educaţie, în cazul copiilor menţionaţi, se leagă de trei domenii:
- educaţia
- sănătatea
- asistenţa şi protecţia socială.
Dreptul la educaţie are în esenţă trimiterea către integrarea socială şi de acee presupune
participare şi implicare a fiecărui individ,după posibilităţile şi competenţele sale. De
asemenea, pentru fiecare copil, inclusiv pentru cei cu dizabilităţi severe intelectuale ,
finalitatea şcolarizării se referă la nevoia de a participa şi a se implica în viaţa socială.
Pentru toate aceste domenii trebuie specificat atât lucrul direct cu copiii cât şi lucrul cu
parintii si rolul lor in scolarizarea si educatia copiilor lor.
Adresarea este atât autorităţilor cât şi părinţilor care trebuie să ştie ce să ceară
grădiniţei şi şcolii.
Argumente
pentru un traseu educaţional al copiilor cu dizabilităţi severe de tip intelectual
Argumentul drepturilor copilului-dreptului la educatie
Argumentul calitatii vietii
Argumentul psihosocial
Argumentul controlului social
Argumentul eficientei interventiei timpurii
Principiile generale
Orice copil cu dizabilităţi severe, fie ele intelectuale este înainte de toate un copil cu
drepturi egale cu ceilalaţi copii.
Fiecare copil este important şi valoros pentru societate, pentru comunitatea în care
trăieşte şi pentru familia în care s-a născut.
Fiecare copil poate învăţa şi se dezvoltă în mod unic, în ritmul şi stilul său.
4
Societate, comunitatea, familia şi şcoala contribuie major la învăţarea şi dezvoltarea
fiecăriu copil.
Dreptul la educaţie e pus în practică prin măsuri sociale şi educaţionale în care se implică
toate instituţile comunităţii şi societăţii.
Modelul de intervenţie educaţională este cel centrat pe familie care promovează pe cât
posibil, sprijinirea copiluli cu dizabilităţi severe de tip intelectual în familia sa de origine,
implicând resursele existente în familie şi comunitate, punând accent pe forţele acestora
şi pe partenriatul la nivel comunitar şi profesional, alături de familie.
Momentele traseului educaţional
1. Înainte şi imediat după naştere: depistare, evaluare şi intervenţie timpurie
2. Certificare, orientare spre servicii
3. Acces şi participare la procesul de învăţământ
4. Preluarea, susţinerea şi împuternicirea familiei.
5. Breviar
La fiecare din aceste etape ale traseului se precizează:
- Descrierea pe scurt a fiecăreia.
- Instituţiile care intervin şi ce drum se recomandă
părintelui şi profesionistului implicat
- Tipurile de profesionişti în diferitele servicii
recomandate.
- Surse legislative care susţin recomandările.
1. Înainte şi imediat după naştere:
informare, consiliere pentru părinţi şi depistare, evaluare şi intervenţie timpurie
pentru copi.
La acest prim moment, cuprins între 0 şi 3 ani se pune problema depistării şi
intervenţiei timpurii. Înainte de naştere există servicii de depistare genetică şi de sfat
genetic. Deşi nu sunt în toate locaţiile se poate spune că ele constituie un tip de
serviciu necesar şi pe cale de dezvoltare.
La naştere.
La naştere copilul cu dizabilităţi severe este depistat de medicul neonatolog şi de
pediatrul din maternitate. Părinţii sunt anunţati şi orientaţi către serviciile locale din
perimetrul domiciliului.
Traseul educaţional la acest nivel evidenţiază următoare probleme:
- comunicarea dizabilităţii către părinţi
- anunţul ambilor părinţi
- prevenirea părăsirii copilului în maternitate
- orientarea părinţilor către medicul de familie
- identificarea serviciilor de intervenţie timpurie din raza domiciliului
- orientarea părinţilor către acestea
5
- analiza situaţiilor de excepţie cum ar fi nevoi de un centru maternal
- consilierea părinţilor
Profesioniştii implicaţi la acestă etapă sunt:
- medicul neonatolog
- medicul pediatru
- asistentul social din maternitate
- psihologul din maternitate
Riscul de parasire a copilului cu dizabilităţi severe in maternitate este foarte mare. Din
acesta cauza este necesar de identificat traseul interventional asupra lui de cat mai
timpuriu cu putinta şi sprijinită familia în a urma acest demers.
Pentru a preveni separarea copilului de familie, sunt realizate şi activitati pentru
identificarea si consilierea mamelor cu ,,risc de părăsire a copilului”
Aceste cazuri sunt sesizate de către cadrele medicale de la sala de naştere, de către
personalul de la secţia de neonatologie din maternitate/spital, de aparţinătorii
gravidelor/mamelor sau de gravida/mama care solicită o discuţie cu asistentul social.
De asemenea, asistentul social are acces in saloanele gravidelor şi lăuzelor, în vederea
identificarii mamelor cu risc de părăsire a copilului.
Pentru acest început al intervenţiei, la demersurile de tip medical realizate de maternităţi
şi spitale şi prin politicile de respectare şi susţinere a drepturilor copilului în România
există Direcţii de Asistenţi Socială şi protecţia drepturilor Copilului şi Servicile publice
specializate.
Direcţia generală de asistenţă socială şi protecţia copilului (DGASPC) este instituţia
publică cu personalitate juridică, înfiinţată în subordinea consiliului judeţean, respectiv a
consiliului local al sectorului municipiului Bucureşti, cu rolul de a asigura pe teritoriul
judeţului/sectorului aplicarea politicilor şi strategiilor de asistenţă socială în domeniul
protecţiei copilului, familiei, persoanelor singure, persoanelor vârstnice, persoanelor cu
handicap, precum şi a oricăror persoane aflate în nevoie. De asemenea, DGASPC
coordonează activităţile de asistenţă socială şi protecţie a copilului la nivelul judeţului,
respectiv al sectorului municipiului Bucureşti.
Activitatea DGASPC în domeniul protecţiei drepturilor copilului este complementară
activităţii desfăşurate de SPAS, specialiştii săi intervenind în cazul copiilor care au
nevoie de protecţie în afara familiei, în situaţiile de abuz, neglijare sau exploatare şi/sau
atunci când se impune acordarea de servicii specializate.
Servicile publice de asistenta sociala (SPAS) care precizeaza toate cazurile posibile in
care institutiile publice, respectiv maternitatile isi asuma resposnsabilitatea de prevenire a
parasirii copilului cu dizabilitati severe de catre familie si de preluare in interventie
timpurie.
Dacă insa ar interveni o decizie de separare, ea nu poate fi luată decât de parinti
însişi, în afara oricărui climat de presiune.
Orientarea parintilor către serviciile de interventie timpurie este realizata de către
asistentul social al maternitati la solicitarea medicului neonatolog care depisteaza si
evalueaza la nastere copilul. Anuntul catre familie este realizat de medicul specilist
curant al copilului din sectia de neonatologie.
Acest anunt fiind o decizie de tip etic este important sa fie implicat si psihologul (in
maternitatile unde exista acest profesionist) in respectul situatiei si particularitatilor
familiei.
6
Maternitatile au responsabilitatea de a realiza parteneriate si colaborari cu profesionisti
specializati pentru buna derulare a anuntului in cazul copiilor cu dizabilitaţi severe.
Situaţia părăsirii copilului este determinată de lipsa de sprijin, informaţie, consiliere
şi uneori de lipsa actelor de indentitate.
Unele mame îşi exprimă sau nu intenţia de a-şi parăsi copilul, de obicei nu îşi dau
identitatea corectă, părăsind spitalul imediat se starea de sănătate le-o permite. În general
evită să-şi privească copilul sau dacă acesta le este adus, au o atitudine evidentă de
indiferenţă. De cele mai multe ori refuză să alăpteze copilul. În acest caz, prevenirea
separării copilului de mamă este extrem de dificila.
Mamele percep parăsirea ca pe ceva permis şi nu au internalizata responsabilitatea
creşterii şi îngrijirii propriului copil. Au probleme chiar si in ceea ce priveste întocmirea
certificatului de naştere pentru acesta. De multe ori ele nu-si cunosc drepturile si
serviciile sociale la care au acces. Există chiar şi situaţii în care mama poate avea acces la
un Centru maternal împreună cu copilul.
În fiecare din situaţiile enumerate mai sus, prezenţa asistentului social şi a psihologului
alături de mamă poate să prevină părăsirea copilului, prin analizarea pertinentă a fiecărei
situaţii în parte, dar şi prin prezentarea mai multor oferte de asistenţă socială specializată
care ar aduce copilul în situaţia de a putea beneficia fie de sustinerea familiei proprii, fie
de a evita instituţionalizarea prin oferirea unor alternative familiale.
Este foarte importantă o conlucrare a cadrelor medicale cu asistentul social. Semnalarea unui caz în situaţie de risc de părăsire reprezintă o măsură de urgenţă care,
urmată de o consiliere pertinentă şi de ajutorul social adecvat, poate reprezenta o reusita
in prevenirea separarii copilului de familie.
Mamele sunt acompaniate de asistentul social în realizarea diverselor demersuri
administrative (înregistrarea naşterii copilului, obţinerea certificatului de naştere,
acompaniere la Poliţie sau la Starea Civilă) in vederea înregistrării naşterii copilului,
astfel încat acesta să beneficieze de drepturile sale: un nume, o familie, asistenţă
medicală, alocaţie de stat, etc precum si continuarea interventiei la nivelul local dupa
parasirea maternitatii.
Pentru orientarea si stabilirea interventiilor necesare asupra copilui sunt necesare
informatii detaliate cu privire la dizabilitatea severa sau profunda diagnosticata sau in
curs de diagnosticare dar si la serviciile de inteventie si educatie din comunitate,
alternative care pot sprijini dezvoltarea acestuia. Aceste servicii trebuie sa se areseze
direct copilului dar si familiei care are nevoie de consiliere, si suport. La acest nivel se
cere colaborare interinstitutionala, informare si consilierea parintilor în alegerea celui
mai potrivit serviciu social, medical si educational pentru menţinerea cuplului mamă-
copil, oferirea de alternative de a evita părăsirea copilului (centrul maternal, reţeaua de
asistenţă maternală, plasamentul la o familie, la o persoană etc.)si a sprijini interventia
timpurie.
Parintilor le sunt explicate avantajele şi dezavantajele fiecărei alternative în parte, pentru
ca aceasta să fie sigură că a adoptat alternativa pe care o doreşte de fapt şi care va fi spre
binele superior al copilului ei.
Imediat după naştere
Demersul de interventie timpurie poate porni şi de la solicitarea parintilor
În aces caz cererea se adresează direct, telefonic sau la SEC (servicul de evaluare
Complexă) care aparţine Direcţiilor de Asistenţă socială şi protecţia drepturilor copilului
7
de la nivelul fiecărei localităţi. Acest serviciu are rolul să evlueze copilul, să solicite
acorduri de colaborare pe caz căte serviciile necesare locale (inclusiv către servcii ale
organizaţiilor neguvernamentale ) în aşa fel încât să se ofere un Plan al serviciilor
necesare copilului şi familiei şi cazul să fie monitorizat de către autorităţile locale.
De obicei autorităţile efectuează şi o anchetă socială preliminară care identifică prin
asistentul soacial al direcţiei problemele familiei şi modul cel mai eficient de sprijinire a
copilului.
Evaluarea iniţială a copilului este realizată de SEC şi părinţii primesc în 30 de zile de la
înregistrarea cazului un Plan de Servicii însoţit de recomandările necesare.
Planul de servicii prevede şi prestaţiile care vor fi acordate familiilor care se confruntă
cu dificultăţi financiare (venit minim garantat, alocaţii pentru familiile cu mai mulţi copii
sau pentru familiile monoparentale ş.a.), ori prestaţiile care se acordă în situaţii
excepţionale (financiare sau în natură).
Dacă, după acordarea sistematică a tuturor serviciilor şi prestaţiilor prevăzute în planul de
servicii, se constată că nu este posibilă menţinerea copilului alături de părinţii săi,
Serviciul public de asistenţă socială va sesiza Direcţia generală de asistenţă socială şi
protecţia copilului, în vederea evaluării cazului, acordării de servicii specializate şi,
eventual, instituirii unei măsuri de protecţie specială a copilului.
Fiecare caz este monitorizat si reevaluat la 3 luni sau ori de câte ori este nevoie, prilej
cu care se monitorizarea obiectivele stabilite in Planul de Servicii si se inregistreaza
progresele familiei si se fac recomandari in vederea continuarii sau incetarii asistarii
familiei.
La acest nivel traseul educaţional presupune informarea şi instruirea familie de cître
managerul de caz dar şi intevenţia directă asupra copilului cu duzabiulităţi severe prin
serviciile existente de intervenţie timpurie propuse de SEC.
Serviciile de intervenţie timpurie pentru copii mici (de la 0 la 3 ani), deşi nu sunt încă
suficient structurate şi nu alcătuiesc un sistem unitar de intervenţie, constituie o
preocupare atât pentru instituţiile de stat cât şi pentru iniţiativele societăţii civile ONG
uri).
Acestea pot fi:
- logopedie
- recuperare neuromotorie
- kinetoterapie
- Servicii de îngrijire, intervenţie şi educaţie în centre de zi şi grădiniţe speciale
care se adresează unui anumit tip de dizabilitate (autism, down, dizabilităţi severe
neuromotorii sau/şi intelectuale).
- Servicii diverse de remediere timpurie în şcoli speciale transformate în centre de
resurse deschise pentru comunitate.
- Consiliere pentru părinţi şi programe de informare şi educaţie adresate acestora
- Consilierea tinerelor mame.
- Etc.
Indiferent de locaţia unde se dau astfel de servicii este important ca orice copil cu
dizabilităţi severe intelectuale să primescă intervenţiile de care are nevoie prin
abordarea lui personalizată şi prin respectarea parteneriatului cu familia sa.
Specialiştii implicaţi în evaluarea şi intervenţia timpurie sunt:
8
- asistenţi sociali de la Direcţie de asistenţă socială şi protecţia drepturilor copilului.
- Managerul de caz de la SEC
- Specialiştii care efectuează evaluarea, de la SEC
- Specialiştii din serviciile de intervenţie timpurie care se găsesc local (logoped,