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 Excelencia en el Servicio de Pediatría
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Excel en CIA en El Servicio de Pediatria

Jul 21, 2015

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en el Servicio de Pediatra

Excelencia

en el Servicio de Pediatra

Excelencia

El soporte metodolgico y operativo para el desarrollo de esta monografa ha sido realizado por MENSOR.

Anabel Segura, 11 -Edificio D- 4 planta 28108 Alcobendas - Madrid

Excelencia en el Servicio de PediatraISBN-13: 978-84-612-9939-3 N Registro: 09/13566 Diseo, maquetacin e impresin: Puntex No est permitida la reproduccin total o parcial del presente libro, ni su tratamiento informtico, ni su transmisin de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrnico, mecnico, por fotocopia, por registro u otros medios sin el permiso previo y por escrito de los titulares del Copyright.

AUTORESAlcArAz Quionero, MAnuelDirector-Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia)

lvArez Yeregi, MikelDirector-Gerente del Hospital Universitario de Cruces (Baracaldo)

AstigArrAgA Aguirre, itziArJefe de Servicio de Pediatra del Hospital Universitario de Cruces (Baracaldo)

BAllestero zrrAgA, JoseBA JulenDirector Mdico del Hospital Universitario de Cruces (Baracaldo)

BArroetA urQuizA, JoseBADirector-Gerente de Hospitales Universitarios Virgen del Roco (Sevilla)

BlAsco Prez, sergioDirector-Gerente del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia (Valencia)

cArrAscosA lezcAno, AntonioJefe de Servicio de Pediatra del Hospital Universitario Vall dHebron (Barcelona)

cisneros Herrero, Jos MiguelDirector Mdico de Hospitales Universitarios Virgen del Roco (Sevilla)

DArPn sierrA, JonDirector-Gerente del Hospital Universitario de Basurto (Bilbao)

De sAncHo MArtn, Jos luisDirector-Gerente del Hospital Universitario Vall dHebron (Barcelona)

DelgADo gArcA, AMADeoDirector Clnico de Sistemas de Informacin del Complejo Hospitalario de Toledo (Toledo)

DelgADo ruBio, AlfonsoJefe de Servicio de Pediatra del Hospital Universitario de Basurto (Bilbao)

elenA crDoBA, AMADorDirector-Gerente del Hospital Universitario Ramn y Cajal (Madrid)

exPsito HernnDez, JosDirector-Gerente del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada)

figuerolA Mulet, JoAnJefe de Servicio de Pediatra del Hospital Universitario Son Dureta (Palma de Mallorca)

gAllo vAlleJo, frAncisco JAvierEspecialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Colaborador Grupo Mensor Servicios de Salud

glvez zAloA, rAMnDirector-Gerente del Complejo Hospitalario de Toledo (Toledo)

gonzlez gonzlez, MArioDirector-Gerente del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo)

guerrA sAlDuAz, nicolsDirector Mdico del Hospital Universitario de Basurto (Bilbao)

lPez sAstre, Jos BlAsJefe de Servicio de Pediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo)

lurBe ferrer, eMPArJefe de Servicio de Pediatra del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia (Valencia)

MArtnez HernnDez, JoAQunDirector-Gerente del Hospital Universitario Doce de Octubre (Madrid)

MArtnez PillADo, MoDestoSubdirector de Innovacin y Procesos del Hospital Universitario Son Dureta (Palma de Mallorca)

Moreno vegA, AntonioJefe de Servicio de Pediatra de Hospitales Universitarios Virgen del Roco (Sevilla)

nogAles esPert, ngelJefe de Departamento de Pediatra del Hospital Universitario Doce de Octubre (Madrid)

Prez BlAnco, vernicACoordinadora de Calidad de Toledo del Complejo Hospitalario de Toledo (Toledo)

reinA torAl, AntonioDirector Mdico del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada)

roMero gonzlez, JulioJefe de Servicio de Pediatra del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada)

sncHez-sols De Querol, MAnuelJefe de Servicio de Pediatra del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia)

serrA DeDeccHi, JoAnDirector-Gerente del Hospital Universitario Son Dureta (Palma de Mallorca)

solAns JuliAns, PilArDirectora Asistencial del Hospital Universitario Vall dHebron (Barcelona)

uretA Huertos, AliciA DeJefe de Servicio de Pediatra del Complejo Hospitalario de Toledo (Toledo)

NDICE1. Prlogo.................................................................................................................................. 1 2. exPosicin De Motivos ................................................................................................... 3 3. MetoDologA....................................................................................................................... 5 4. excelenciA en el servicio De PeDiAtrA ................................................................ 74.1. La excelencia en la funcin asistencial ............................................................................ 7 4.1.1. El Modelo Organizativo ...................................................................................... 7 4.1.2. La Cartera de Servicios ..................................................................................... 18 4.2 La excelencia en la prctica clnica ................................................................................ 38 4.2.1. Prctica clnica .................................................................................................. 38 4.2.2. Guas, protocolos y vas clnicas ........................................................................ 42 4.3. La excelencia en la atencin al paciente ....................................................................... 53 4.3.1. Derechos, informacin y satisfaccin ................................................................. 53 4.3.2. Accesibilidad ..................................................................................................... 67 4.3.3. Seguridad.......................................................................................................... 73 4.4. La excelencia en la funcin docente y de formacin..................................................... 84 4.4.1. Pregrado ........................................................................................................... 84 4.4.2. Formacin sanitaria especializada (MIR) ............................................................ 90 4.4.3. Formacin continuada ....................................................................................... 98 4.5. La excelencia en la funcin investigadora................................................................... 109 4.6. La excelencia en la funcin de gestin ....................................................................... 124 4.6.1. Gestin de los recursos humanos .................................................................... 126 4.6.2. Gestin del conocimiento ................................................................................ 138 4.6.3. Gestin de los recursos materiales................................................................... 165

5. BiBliogrAfA...................................................................................................................... 175 6. AcrniMos ........................................................................................................................ 185

1PRLOGOLa mejora continua de la calidad de la atencin debe ser una preocupacin constante de los profesionales sanitarios que obliga a tener en cuenta y armonizar las diferentes perspectivas que se dan en la atencin, las de los mdicos, pacientes, gestores y de la propia sociedad. Esta Monografa constituye un fiel exponente de lo anterior, ya que surge por iniciativa de directivos de hospitales pblicos, con el objetivo de definir la Excelencia Clnica en Pediatra y proporcionar criterios y herramientas a los profesionales para conseguirla. La especial proteccin que nuestra legislacin garantiza a la infancia supone un esfuerzo aadido para que la prctica clnica se realice en especiales condiciones de confidencialidad, intimidad y con cuidados especficos y diferenciados; todo ello, procurando que el nio permanezca el mayor tiempo posible en su entorno natural. Excelencia en el Servicio de Pediatra forma parte de una serie de publicaciones que corresponden al resultado de un proyecto impulsado por un grupo de gerentes de hospitales pblicos, en el que colaboran Jefes de Servicio y Responsables Clnicos de cada una de las especialidades estudiadas. El consenso profesional que se plasma en este trabajo confiere a las definiciones y descripciones que contiene un carcter de referencia en lo relativo a valores, objetivos, procedimientos y resultados que cabe esperar de una unidad excelente. Mencin especial merece la puesta en comn de prcticas de excelencia que se producen en diferentes servicios de salud. Esta obra permite hacer un recorrido completo a travs de los aspectos que deben configurar la Excelencia en Pediatra. Las buenas prcticas que en ella se recogen son slo un ejemplo de la cantidad de iniciativas puestas en marcha en la actualidad en busca de la mejora en la calidad de la asistencia. Es el caso, en el mbito de la funcin asistencial, del desarrollo de nuevos modelos organizativos asistenciales adaptados a las necesidades y expectativas de los pacientes y al uso eficiente de los recursos disponibles. Tambin, la importancia de la adecuada coordinacin de los recursos asistenciales hospitalarios y del resto de niveles como elemento fundamental que permite ampliar la visin organizativa ms all del entorno puramente hospitalario, para garantizar as la continuidad asistencial y el uso eficiente de los recursos.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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O, en el rea de la prctica clnica, la implantacin y desarrollo de la Medicina Basada en la Evidencia y el disponer de guas, protocolos y vas clnicas que puedan reducir la variabilidad de las actuaciones mdicas. Un campo especfico de la excelencia en la orientacin hacia el paciente es el reconocimiento de las garantas de autonoma del paciente en relacin con su proceso. Estas garantas se materializan en el derecho a la informacin, a la participacin en la toma de decisiones clnicas y tambin en la medida de la satisfaccin con la asistencia recibida. Esto plantea un nuevo modelo de relacin con el paciente, cuya materializacin se ilustra con varios ejemplos incluidos en esta publicacin. Otras dimensiones de la excelencia en relacin con el paciente a las que se dedica atencin son las referidas a la accesibilidad, la equidad y la seguridad. Este trabajo tambin desarrolla los componentes fundamentales de la excelencia en los mbitos de Formacin, Docencia e Investigacin en Pediatra y contiene un apartado especial para la Excelencia en la Gestin que se concreta en la Gestin Clnica, la Gestin de los Recursos Humanos, del Conocimiento y de los Recursos Materiales. Como se puede apreciar, las dimensiones de la excelencia recogidas en esta Monografa demuestran la profundidad y el carcter integral del anlisis realizado. Tengo el gusto de presentar este trabajo por varias razones. Por un lado, por su importancia en razn a su rigor tcnico. Por otro, por lo que supone de implicacin de los profesionales en su elaboracin y, en consecuencia, en su puesta en prctica. Adems, y no es lo menos importante, por su orientacin hacia la satisfaccin de las necesidades y expectativas de los pacientes que es el objetivo fundamental de cualquier modelo de calidad. Quiero agradecer a los participantes en la elaboracin de este documento su esfuerzo y su generosidad al poner en comn conocimientos y experiencias. Ahora, nos queda a todos el desafo de aplicar estos conocimientos y estas recomendaciones y apoyar a los profesionales en su compromiso de conseguir la Excelencia Clnica en Pediatra.Jos Martnez Olmos Secretario General de Sanidad Ministerio de Sanidad y Poltica Social

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2EXPOSICIN DE MOTIVOSEl objetivo principal del proyecto, que se recoge en esta monografa, es la bsqueda de un marco de debate y consenso entre Jefes de Servicio de Pediatra, impulsada por los gerentes de doce grandes hospitales de Espaa para definir y describir los objetivos, valores y resultados que identifican a un Servicio clnico excelente en todos sus mbitos, as como para compartir informacin sobre el desarrollo de prcticas de excelencia disponibles en estos hospitales, que pueda servir de referencia para el avance en el camino de la excelencia en los hospitales. En las monografas se presentan las principales tendencias a nivel nacional e internacional frente a los retos de la especialidad y se exponen algunas de las mejores prcticas detectadas en los hospitales participantes en los seis grandes mbitos sobre los que definir la Excelencia de un Servicio Clnico: Asistencia, Prctica Clnica, Pacientes, Docencia y formacin, Investigacin y Gestin. El desarrollo del proyecto pone a disposicin de todos los hospitales y del entorno sanitario en general, una monografas de gran valor como herramienta de consulta y gua para la mejora continua de los servicios clnicos y la formacin de los profesionales.

Excelencia en el Servicio de Pediatra

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3METODOLOGAPara la realizacin de la monografa dedicada a Pediatra se ha contado con la participacin, como Comit Editorial, de los Directores Gerentes de doce Hospitales Pblicos terciarios. Estos hospitales son el Hospital Universitario de Cruces (Baracaldo), el Hospital Universitario de Basurto (Bilbao), el Hospital Universitario Vall dHebron (Barcelona), el Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, el Hospital Universitario Son Dureta (Palma de Mallorca), el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), el Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada), Hospitales Universitarios Virgen del Roco (Sevilla), el Complejo Hospitalario de Toledo, el Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo), el Hospital Universitario Doce de Octubre (Madrid) y el Hospital Universitario Ramn y Cajal (Madrid). El resultado de este proyecto, finalizado en 2009, es el trabajo colectivo de jefes de servicio y responsables clnicos de hospitales pblicos terciarios, que han participado activamente a travs de talleres de trabajo, entrevistas individualizadas y foros de discusin e intercambio en entorno Web. Adems, se ha contado con la participacin, como Comit Editorial, de los Directores Gerentes de los doce Hospitales. Para su desarrollo, se han realizado dos talleres de trabajo con los Jefes de Servicios en los que se han planteado y debatido las cuestiones que suscitan mayor controversia sobre los criterios que determinan la excelencia de un Servicio. Tambin se han realizado entrevistas individualizadas con cada uno de los Jefes de Servicio de los Servicios de Pediatra de los hospitales participantes. La iniciativa de los gerentes, interesados en el intercambio de experiencias, puntos de vista y mejores prcticas se convierte as en un foro de discusin monogrfico y focalizado a la mejora de los servicios desde el contacto con nuestros iguales de otros hospitales. Aunque el proyecto se enfoca principalmente a Hospitales terciarios, debe servir de referente para cualquier Hospital. El proyecto se desarroll en dos fases, la recogida de informacin a travs de la participacin de los Jefes de Servicio y la redaccin de la monografa. Estas fases fueron precedidas de una fase inicial de organizacin y lanzamiento. En el mes de junio de 2008 se produjo el lanzamiento de la monografa a travs de la creacin del Comit Editorial por parte de los Gerentes de los Hospitales participantes, realizndose en el mes de julio de 2008 el primer taller de Jefes de Servicio. A lo largo de los meses de septiembre, octubre y noviembre se llevaron a cabo las entrevistas individuales a los Jefes de Servicio participantes. En el mes de febrero de 2009 se realiz el segundo taller de Jefes de Servicio en el que se debatieron y validaron las tendencias y retos identificados. Finalmente, la redaccin de la monografa se realiz en los meses de marzo, abril y mayo, y su presentacin oficial tuvo lugar en junio de 2009.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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4LA EXCELENCIA EN EL SERVICIO DE PEDIATRA4.1. La exceLencia en La funcin asistenciaLLa situacin actual de la pediatra puede definirse como muy satisfactoria, a tenor de los resultados finales en salud infantil conseguidos en nuestro pas en los ltimos aos, entre los niveles de asistencia peditrica existentes, y teniendo en cuenta adems la valoracin y aceptacin de su trabajo por la sociedad, en general, y por los usuarios que son encuestados peridicamente por los diferentes hospitales y los servicios autonmicos de salud. Y es que, efectivamente, la tasa de mortalidad infantil en Espaa, 3,2 por mil recin nacidos vivos segn datos de 2003, se encuentra entre las ms bajas del mundo, por detrs incluso de las que presentan pases con nivel sanitario tan alto como Suecia y Finlandia. Estos datos tan favorables pueden ser el resultado de un progreso socioeconmico sostenido durante las ltimas dcadas, as como del excelente trabajo de la pediatra hospitalaria y el cada vez mejor desarrollo de la Atencin Primaria Peditrica, destacando sin duda, el hecho de que la atencin peditrica en Espaa recae mayoritariamente en manos de especialistas peditricos1. Si se interrogase a los clnicos, a los mdicos, sobre cul es su principal funcin dentro de su prctica profesional, probablemente una inmensa mayora responderan que la funcin asistencial. En este eje, sin duda esencial a la hora de valorar la excelencia de un Servicio, vamos a detenernos en apartados de tanta importancia como el modelo organizativo, la cartera de servicios y la coordinacin, aspecto este ltimo de gran importancia para esta especialidad al contar con profesionales en los dos niveles asistenciales: atencin primaria y atencin especializada. 4.1.1. El modelo organizativo Contexto Est plenamente abierto en la actualidad el debate sobre nuevos modelos de gestin hospitalaria, impuesto por los determinantes de un nuevo entorno, cuyos principales componentes son: La creciente capacitacin profesional e insatisfaccin del personal sanitario. Los costes crecientes que obligan a disear nuevas vas de financiacin. La necesidad de fijar estndares de calidad y eficiencia, estimando los costes reales de los servicios, por el volumen de recursos del sistema pblico de salud.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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La participacin de la iniciativa privada, que ve en los servicios de salud uno de los mbitos de actividad con mayor demanda y ms futuro. El cambio del modelo tradicional de relacin del paciente con el mdico y con la organizacin hospitalaria. En respuesta a esta situacin, surgen nuevos modelos sofisticados de gestin, de coordinacin y toma de decisin, en consonancia con la creciente complejidad tcnica, econmica y social. A la frmula jurdica tradicional de organismo pblico, se han ido sumando otras, como las de ente pblico empresarial, consorcio, fundacin pblica, cooperativa, etctera. Para responder a las nuevas necesidades de la atencin mdica tambin pueden ser necesarias adaptaciones en la organizacin de los servicios sanitarios asistenciales, que no seran fciles en hospitales con complejas y rgidas estructuras verticales. En la actualidad, numerosos sectores del colectivo mdico buscan tambin nuevas frmulas organizativas que les permitan dar una mejor respuesta al hecho asistencial y sentirse ms identificados en su propio trabajo. Al igual que un Hospital, pero en dimensiones ms reducidas, un Servicio debe entenderse tambin como una organizacin de conocimiento (dado que parte de la calidad de los servicios que prestan va a depender muy directamente de los conocimientos profesionales de quienes los prestan) y una organizacin de servicios humanos puesto que tambin es un lugar donde confluyen un nmero importante de seres humanos, unos con capacidad, experiencia y vocacin para cuidar y curar, y otros que vienen a recibir atencin, los usuarios o pacientes. El objetivo bsico debe ser ofrecer un servicio perfecto, en cuanto que al ir dirigido a seres humanos, la calidad aceptable no debe ser ticamente admisible. La experiencia viene a demostrar que conseguir un servicio perfecto ser ms factible con un excelente modelo organizativo y pese a ello, a veces, ser inevitable incurrir en errores o fallos en la atencin al paciente (efectos adversos no deseables)2. Los sistemas sanitarios de gran parte de los pases occidentales estn sufriendo reformas importantes como consecuencia de una serie de factores comunes a todos ellos:

a) La creciente complejidad de la medicina y el aumento de la demanda asistencial, con el consiguiente incremento del gasto sanitario y la necesidad de su control. b) Las grandes diferencias en la prctica mdica, a las que se hace mencin en otro apartado de esta monografa. c) El envejecimiento de la poblacin y la cronificacin de pacientes que antes fallecan a edades ms tempranas. d) La exigencia de mayor calidad en las prestaciones por parte de los pacientes y de una mayor participacin en las decisiones que les afectan.Las reformas que se estn llevando a cabo en Europa tienden a crear un sistema autorregulado, capaz de equilibrar con una mnima intervencin externa, el nivel y calidad de los servicios con los recursos disponibles. Una caracterstica de estos sistemas es la separacin entre compradores y proveedor de servicios, que adopta mltiples formas: PPO (preferred provider organization), HMO (health mantenance organization), GPFH (general practitioners fund holders) y PBM (pharmaceutical benefit managers), entre otras. Adems, otras caractersticas importantes suelen ser la mayor autonoma de los hospitales (tan reclamada por los Directores Gerentes de grandes Hospitales), el pago por proceso y el mayor protagonismo de la Atencin Primaria, como puerta de entrada al sistema sanitario.

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La creacin de un Hospital Orientado al Paciente (HOP) supone un rediseo radical de los procesos desde el punto de vista del paciente, con el objetivo de mejorar la calidad, reducir los costes o ambas cosas a la vez. Los principios en los que se basa el HOP son tres fundamentalmente: Agrupar los pacientes segn requerimientos y caractersticas comunes. Estructurar los servicios en funcin de las necesidades de los pacientes y de los profesionales. En lo posible, descentralizar todo aquello que sea prctico3. En esta lnea se orient, por ejemplo, en nuestro pas el Hospital Clnico Universitario de Barcelona, que aplic un modelo de rediseo de la atencin basado en procesos asistenciales centrados en el paciente (Proyecto Prisma). Tras proceder a la identificacin de grupos homogneos de pacientes, tributarios de ser atendidos conjuntamente por un grupo de servicios asistenciales mdicos y quirrgicos organizados a su alrededor, segn sus necesidades clnicas y consumo equivalente de recursos. De 44 servicios se pas a 12 institutos de gestin clnica (centros orientados al paciente) y dos centros4. Estamos asistiendo, por tanto, a la creacin de unidades funcionales en los hospitales que pueden reunir o integrar varias especialidades directamente relacionadas, con el objeto de lograr una mejor adecuacin de los recursos. El objetivo estratgico de este modelo organizativo es incrementar la eficiencia y calidad de las prestaciones sanitarias dispensadas por las reas asistenciales y se plasma en tres objetivos operativos:

1. Conseguir una mayor implicacin de los profesionales sanitarios en la gestin de los recursos del rea en que se integran, lo que requiere, lgicamente, una descentralizacin en la toma de decisiones y una exigencia de responsabilidad. 2. Implantar una nueva forma de trabajo enfocada hacia la gestin de los procesos, la autoevaluacin y la mejora continua de los mismos. 3. Desarrollar un nuevo modelo de organizacin que contemple el proceso en su totalidad y gire, por tanto, en torno al paciente.Centrndonos en el mbito de la Pediatra, hay quienes consideran que la organizacin del trabajo no es la adecuada, siendo similar a la de hace algunas dcadas, sin importantes modificaciones en cuanto a plantillas, organigramas o cargas de trabajo, con unidades asistenciales desbordadas por la demanda asistencial y otras sin apenas presin asistencial5. Parece evidente que las unidades dedicadas a la pediatra general han visto disminuir continuamente su demanda asistencial y ello est en relacin con cambios en la patologa peditrica, con la mayor resolucin de la pediatra de atencin primaria y con la tendencia a reducir la hospitalizacin peditrica tradicional, potenciando nuevas alternativas que se citan ms adelante. Efectivamente, en la mayora de los pases desarrollados, una vez superados los riesgos nutritivos e infecciosos, se mantiene como principal causa de morbimortalidad infantil los problemas perinatales. Como seala Delgado Rubio5, entre los principales problemas peditricos de los pases desarrollados deben considerarse los siguientes: Problemas perinatales-prematuridad. Malformaciones congnitas y en concreto, las malformaciones graves (SNC, digestivas, renales, cardacas,...) constituyen una de las principales causas de morbimortalidad infanExcelencia en el Servicio de Pediatra

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til y de ah el extraordinario desarrollo al que estamos asistiendo del diagnstico prenatal conducente al diagnstico precoz de estas malformaciones que aconsejarn la interrupcin prematura de la gestacin o si fuese posible, la correccin intratero mediante la ciruga fetal. Trastornos neuropsiquitricos: la oligofrenia (con tres causas ms frecuentes: sndrome de Down, sndrome alcohlico fetal y sndrome del X-frgil). Problemas del adolescente: accidentes de trfico, trastornos de la conducta alimentaria, hbitos no saludables (tabaco, alcohol, drogas), embarazos no deseados, violencia escolar, maltrato infantil, suicidios, conflictos intrafamiliares y por ltimo, pero no menos importante, el sobrepeso y la obesidad, que constituye una autntica plaga en el mundo desarrollado6. Han resurgido con ms fuerza las especialidades peditricas, a menudo desbordadas de pacientes y que son las que demandan ms espacios, recursos y plantilla para poder cubrir sus necesidades asistenciales y para la puesta en marcha de nuevas tcnicas y procedimientos diagnstico-teraputicos. Por otra parte, en el ao 1999, la Sociedad Suiza de Pediatra en su 92 Congreso anual, ya propuso un modelo conceptual para la pediatra del tercer milenio (del que ya estamos casi finalizando su primera dcada) y en el que se plantearon varios puntos esenciales, como fundamentos de la prctica peditrica del futuro, como los siguientes: La pediatra debera basarse en la evidencia o en las pruebas. La pediatra tendra que asumir la etapa de la adolescencia. La pediatra debera impulsar su presencia social o comunitaria. El pediatra debera establecer una correlacin franca con el paciente y su familia, as como convertirse en catalizador de las capacidades y recursos de ambos7. Por lo que se refiere a la patologa social ms prevalente que en los ltimos aos pasa a ser objeto de atencin peditrica, destaca la siguiente:

1. Problemas emergentes, es decir, enfermedades que se consideran en descenso y controladas y que vuelven a resurgir, como son algunas infecciosas (sarampin, sida, paludismo, tuberculosis) y otros problemas como la obesidad, trastornos de la conducta alimentaria, etctera. 2. Problemas del nio inmigrante y adoptado. La poblacin inmigrante ya supera los 4 millones en nuestro pas y se espera que contine subiendo hasta mediada la dcada prxima, con una tasa de natalidad mucho mayor que la de la poblacin espaola. Se trata de una poblacin que procede de pases en vas de desarrollo o subdesarrollados, que viven en condiciones precarias, no vacunados o incorrectamente vacunados, que acuden con frecuencia a los servicios de urgencias y con mayores ndices de hospitalizacin. 3. Problemas neurolgicos y de salud mental, como son los trastornos por dficit de atencin e hiperactividad, discapacidad, trastornos del comportamiento alimentario, depresin, conductas antisociales, etctera. 4. Problemas relacionados con la nutricin: sobrepeso y obesidad, principalmente. 5. Enfermedades raras, que son aquellas con una incidencia inferior a 5 casos por 100.000 habitantes y que plantean necesidades especiales al sistema sanitario. El Ministerio de Sanidad y Consumo aprob en 2003 la creacin del Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras, dado que estas enfermedades slo mejorarn su atencin si se fomenta la investiga-

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cin bsica y clnica y, actualmente, est desarrollando la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, con una amplia participacin de profesionales de todas las CC.AA, sociedades cientficas y asociaciones de pacientes. 6. Problemas del nio institucionalizado. Pese a la indudable mejora que han experimentado los centros de acogida de carcter institucional, los nios acogidos en estos centros (con un 50% de extranjeros) plantean problemticas especficas a abordar por los profesionales de pediatra. 7. Problemas relacionados con el maltrato infantil. Entendido no slo como maltrato fsico sino tambin como otras formas de maltrato (psquico, abuso sexual, etc.). Son cada vez ms las denuncias que se hacen por sospecha de maltrato y se est produciendo una clara mejora en la respuesta institucional, con aparicin de planes de prevencin por las diferentes comunidades autnomas8. Habitualmente, un Servicio de Pediatra cuenta con sus reas de hospitalizacin, consultas y urgencias, pero existen mltiples modalidades organizativas, como se ha podido corroborar en las entrevistas realizadas a los Jefes de Servicio de los hospitales participantes. No obstante, parecen elementos comunes la organizacin por subespecialidades y que en las plantas de hospitalizacin se vayan eliminando las salas por edades (lactantes-preescolar-escolar,...), pasando a salas de hospitalizacin comunes, exceptuando las de neonatos. Tambin va resultando habitual la presencia en los Servicios de los llamados pediatras generales, que no slo colaboran en la atencin a Urgencias, sino en el seguimiento global de pacientes ingresados.

AlternAtivAs A lA HosPitAlizAcin convencionAl en PeDiAtrAPor otra parte, los avances tecnolgicos introducidos en medicina en los ltimos aos han permitido una evolucin de la atencin sanitaria hacia frmulas que apuestan por alternativas a la hospitalizacin convencional, como ha ocurrido en las especialidades quirrgicas con la ciruga mayor ambulatoria. De la misma forma, los servicios de pediatra y los pediatras se han adaptado a los cambios de un sistema de salud. As, en la ltima dcada se han puesto en marcha varias alternativas a la hospitalizacin convencional que hoy da ya cuentan con una amplia experiencia y permiten dar una respuesta ms adecuada a la atencin de las enfermedades ms prevalentes y al nuevo perfil de los pacientes en pediatra. Estas alternativas obedecen al contexto hospitalario actual, en el que se asiste a una disminucin de las camas para pacientes agudos, junto a las tendencias de aumentar la efectividad y eficiencia de todos los recursos sanitarios. Son las siguientes: 1. Unidades de hospitalizacin domiciliaria (UHD) La primera de ellas se cre en Madrid en 1981; en la dcada de los noventa se impulsaron bastante en el Pas Vasco y en la Comunidad Valenciana, y en Catalua y Galicia se han ido implantando progresivamente en los ltimos diez aos. En la actualidad son ms de ochenta las UHD censadas en la red pblica de toda Espaa para diferentes especialidades mdicas o quirrgicas. La hospitalizacin a domicilio es una alternativa asistencial capaz de proporcionar, en el domicilio del paciente, cuidados mdicos y de enfermera propios del hospital. Se trata de una asistencia transitoria y finaliza con el alta definitiva o eventualmente, con el fallecimiento del paciente o con su reingreso en el hospital. La visita mdica y/o de enfermera se realiza de forma frecuente, generalmente a diario y se coordina con la familia.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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Las UHD permiten mejorar los recursos sanitarios y aumentar el nmero de camas disponibles en el hospital. Adems, ofrecen una atencin ms individualizada, disminuyen algunos de los riesgos inherentes a una hospitalizacin prolongada, como la infeccin nosocomial y permiten mantener el entorno y el bienestar propios del domicilio del paciente. Al mismo tiempo, pueden facilitar la interrelacin entre mdicos especialistas y los de atencin primaria. De poco servira que estas UHD fuesen tiles a los hospitales y al sistema sanitario si sus bondades no fuesen percibidas como tales por sus usuarios finales, los pacientes y sus familiares. Los datos disponibles parecen revelar que el grado de satisfaccin es, al menos, tan elevado como el de la hospitalizacin convencional y son mayora los que optaran por esta alternativa asistencial en caso de precisarlo de nuevo. De cara al futuro, la disposicin de nuevas herramientas, como la miniaturizacin de aparatos, la telemedicina o la generalizacin de las tecnologas de la informacin, van a favorecer el traslado de cuidados del hospital al domicilio de pacientes cada vez ms complejos. Las UHD deben estar preparadas para este cambio de escenario en el que el paciente pase a ser el verdadero centro del sistema sanitario, con la potenciacin de sus alianzas con otros servicios hospitalarios, con otras alternativas a la hospitalizacin convencional y por supuesto, con Atencin Primaria9. Por lo que se refiere al mbito de la pediatra, una experiencia de hospitalizacin a domicilio es la Unidad de Hospital a Domicilio (HaD) de Oncologa Peditrica del Hospital Universitario Infantil La Fe de Valencia, en la que la asistencia al nio con cncer en su domicilio la realiza el personal de la Unidad de Oncologa cuando la distancia as lo permite y en otras ocasiones recae en su pediatra de atencin primaria, que cuenta en todo momento con el respaldo del Servicio de Oncologa al estar ste disponible en forma de guardia localizada. El HaD es una alternativa a la hospitalizacin habitual en todas las fases de la enfermedad oncolgica en nios, dado que posibilita trasladar al domicilio del paciente la experiencia profesional y el material propio del Hospital, permitiendo al nio y a su familia estar ms tiempo en casa y al mismo tiempo, abaratar los gastos del sistema sanitario10. Otra experiencia de hospitalizacin domiciliaria es la conocida como el modelo Maudsley de tratamiento de la anorexia, que se basa en la integracin de la familia en el abordaje de esta enfermedad por medio de la hospitalizacin en casa y que puede llegar a alcanzar una tasa de xito de hasta el 80% de los casos, siempre que stos estn bien seleccionados: pacientes jvenes (menos de 15 aos), primer episodio de enfermedad, que no exista peligro por su vida y que los padres comprendan el programa y que acepten comprometerse con l11. 2. Hospitales de Da (HD) Han surgido como consecuencia de una necesidad asistencial, la de realizar los tratamientos de las enfermedades oncolgicas y hematolgicas sin necesidad de mantener a los pacientes ingresados durante periodos prolongados, con lo se consiguen al menos tres importantes ventajas: Mantener al paciente el mayor tiempo posible en su entorno habitual familiar y personal. Evitar complicaciones inherentes a la hospitalizacin prolongadas (mxime, teniendo en cuenta las peculiaridades de este tipo de pacientes). Reducir los costes de los ingresos hospitalarios. En el campo de la pediatra tambin han ido surgiendo estos dispositivos asistenciales, tanto como hospitales de da oncohematolgicos o hematooncolgicos o como Hospitales

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de Da Peditricos orientados a la realizacin de diversas tcnicas (dilisis peritoneal, hemodilisis) o para la realizacin de pruebas diagnsticas o aplicacin de tratamientos cortos que precisan de la estancia temporal del paciente peditrico. Otro ejemplo es el Hospital de Da para la atencin a Trastornos de Comportamiento Alimentario (TCA), como es el caso del Hospital Infantil Universitario del Nio Jess. Esta Unidad fue creada en 1992 para el tratamiento de ciertas patologas, como la anorexia nerviosa y la bulimia, cada vez ms frecuentes ya en esa dcada entre la poblacin juvenil. Hoy da, la Unidad cuenta con un Hospital de Da que funciona en dos turnos diferentes, consultas externas diarias de tratamiento y terapia individualizada, ingresos domiciliarios y mdulos de terapias grupales para padres y pacientes. Se plantea como una alternativa eficaz para completar la hospitalizacin, evitar recadas y conseguir una intervencin eficaz en caso de crisis en pacientes ambulatorios12. Este mismo Hospital cuenta tambin con un Hospital de Da para Trastornos Psiquitricos Infantiles Graves. 3. Unidades de Corta Estancia Pese a los logros alcanzados en los ltimos aos al haberse conseguido que los nios sean hospitalizados acompaados por sus padres, la existencia de aulas escolares, la organizacin de actividades de juego y recreativas en los servicios hospitalarios peditricos y otras medidas encaminadas a conseguir la mejor adaptacin posible del nio hospitalizado, es evidente que la hospitalizacin altera de alguna forma la vida del nio al separarle de su medio natural. Es por ello que se han puesto en marcha Unidades de Corta Estancia con la finalidad de agilizar al mximo las altas, completndose el proceso diagnstico y teraputico sin necesidad de mantener hospitalizado al nio. Un ejemplo de ello es la del Servicio de Pediatra del Hospital Valdecilla (Santander)13. El proceso de ambulatorizacin va a resultar conveniente tanto en la atencin a pacientes con procesos agudos como a los que presentan dolencias crnicas para evitarles largas estancias hospitalarias, pero para el seguimiento adecuado de los pacientes se requiere una coordinacin eficaz entre primaria y especializada13. 4. Consulta nica o de Alta Resolucin La tendencia actual es que la asistencia sanitaria en Pediatra, al igual que viene ocurriendo en otras especialidades mdicas, se desarrolle fundamentalmente en Consultas Externas (tanto en el mbito hospitalario como en Atencin Primaria), de forma que se utilizar la hospitalizacin cuando sea precisa y durante el menos tiempo necesario. Una de las posibles mejoras en el rea de consultas hospitalarias es la implantacin de la llamada Consulta nica o de Alta Resolucin, que se define como el proceso asistencial ambulatorio en el que queda establecido un diagnstico junto con su correspondiente tratamiento y reflejados ambos en un informe clnico, siendo realizadas estas actividades en una sola jornada y en un tiempo aceptado por el usuario tras recibir la informacin oportuna. Por tanto, la Consulta nica busca resolver el problema de salud del paciente en el mismo da de consulta14. Tal y como seala Gonzlez de Dios J14, este modelo ha tenido como uno de sus principales impulsores a los profesionales del Hospital Alto Guadalquivir de Andjar (Jan), a los que se debe la anterior definicin. La organizacin de dicho hospital se fundamenta en un sistema de gestin por procesos, caracterizado por una estructura flexible que busca conseguir los mayores niveles de calidad, satisfaccin y eficiencia.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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En su registro de actividad, estos autores (Zambrana et al15) comunican que de las 1.015 primeras visitas de Pediatra atendidas, consiguieron atender en la modalidad de Consulta nica 679, es decir, un 67%. Es innecesario decir que las Consultas nicas realizadas evitan, al menos, un nmero igual de consultas sucesivas, con la consiguiente reduccin de los tiempos de espera y ofreciendo una mayor accesibilidad a los pacientes. Por tanto, la consulta nica o de alta resolucin constituye una alternativa de mejora de eficiencia para el sistema sanitario frente a los sistemas tradicionales de consulta ambulatoria. Como valor aadido, es bastante probable que aumente la satisfaccin de los pacientes, en cuanto reduce los tiempos de espera y minimiza la ansiedad que produce la demora del proceso diagnstico, as como de su tratamiento. No obstante, para algunas especialidades su implantacin requiere de algunos cambios organizativos y de gestin para poder ofertarla, aunque sin requerir en general nuevas infraestructuras o inversiones tecnolgicas especiales15. 5. Unidades de Atencin por Procesos Asistenciales Un proceso comprende una serie de actividades realizadas por distintos departamentos o unidades del sistema sanitario. El rasgo clave de la Atencin por Procesos es que nos centramos en el paciente. Debe sustentarse en guas clnicas basadas en la mejor evidencia posible y requiere la implicacin de los profesionales y de sistemas de informacin compartidos. Obviamente, no es necesario disponer de una Unidad de Atencin por Procesos para cada enfermedad, sino que en general, se seleccionan enfermedades altamente prevalentes y que requieren la participacin de distintos profesionales para su asistencia ptima. Dentro de su estrategia de gestin por procesos asistenciales, sin que ello suponga especficamente la creacin de nuevas Unidades Asistenciales, el Servicio Andaluz de Salud tiene ya implantados o en va de implantacin varios procesos de estrecha relacin con la Pediatra, como son los de amigdalectoma/adenoidectoma, asma en la edad peditrica, Atencin Temprana, otitis media y trastornos de la conducta alimentaria. La Gestin por Procesos Asistenciales Integrados16 constituye una estrategia central para la mejora de la calidad y en el mbito del Sistema Sanitario Pblico de Andaluca est orientada a: Centrar las actuaciones en el usuario. Implicar a los profesionales como principales protagonistas del cambio. Garantizar una prctica clnica acorde con el conocimiento cientfico disponible. Facilitar la continuidad asistencial. Evaluar los resultados obtenidos. Buenas prcticas En lo relativo al Modelo Organizativo de los Servicios de Pediatra analizados, se han encontrado los siguientes ejemplos de buenas prcticas: En los servicios se articulan diversas estructuras organizativas que contribuyen a optimizar la labor de los profesionales: El Hospital Son Dureta dispone de una Unidad de Transporte Peditrico Asistido con cinco especialistas que se desplazan a otros hospitales y estabilizan al nio antes del traslado. Este mismo hospital tiene una Unidad de Crnicos desde donde se intenta la reintegracin del

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nio en la familia y la sociedad y tambin cuenta con una Unidad de Educacin Teraputica dirigida fundamentalmente a nios diabticos para el seguimiento por parte de una enfermera. El HUCA dispone de una Unidad, durante las 24 horas del da, para el transporte neonatal y peditrico. Por su parte, el Hospital Universitario de Cruces dispone de un Servicio de Radiodiagnstico Peditrico, con tres radilogos y tiene una Unidad de Medicina Perinatal, con tres pediatras con presencia fsica en el rea de partos y de plantas de maternidad y responsables de salud fetal, en coordinacin con los obstetras. El Complejo Hospitalario de Toledo cuenta en su Servicio de Radiologa con una Seccin de Radiologa Peditrica con dos radilogos e instrumentos de radiodiagnstico y rea especfica para Pediatra. Asimismo, dispone de anestesistas especficos para los estudios radiolgicos infantiles. El Hospital de Basurto cuenta con una Unidad de Ecocardiografa en la que participa un eco-obstetra que hace un primer cribado antes del pediatra. En el caso del Complejo Hospitalario de Toledo, el cardilogo pediatra revisa junto con el obstetra los casos dudosos de patologa cardiolgica fetal, siendo Centro de Referencia de Ecocardiologa Fetal. Algunos hospitales cuentan con estructuras organizativas de gestin, formadas por equipos multiprofesionales, en las que se incorpora a los profesionales sanitarios en la gestin de los recursos utilizados en su propia prctica clnica: Nos referimos con ello, bsicamente, a la existencia de las denominadas Unidades de Gestin Clnica, modelo propio del SSPA. As, el Hospital Universitario Virgen del Roco cuenta con varias Unidades Asistenciales de Gestin Clnica, en el mbito de la Pediatra: Ciruga Peditrica, Cuidados Crticos y Urgencias Peditricas, Neonatologa. Por su parte, en el Hospital Virgen de las Nieves existe la Unidad de Gestin Clnica Mdico Quirrgica de la Infancia desde el ao 2006, en la que se integran en su totalidad el personal mdico y de enfermera de los Servicios de Pediatra y de Ciruga Peditrica. La creacin de esta Unidad ha facilitado y mejorado la atencin continuada del paciente. Algunos hospitales cuentan en su modelo organizativo con estructuras alternativas a la hospitalizacin convencional. A sus distintas modalidades se haca referencia anteriormente. En nuestros hospitales hemos comprobado la existencia de varias de stas, como son:

Unidades de Hospitalizacin a Domicilio Hospital Universitario Virgen del Roco en el tratamiento intravenoso para pacientes de fibrosis qustica y dilisis peritoneal crnica ambulatoria. Hospital Vall dHebron para neonatos de entre 2.000 y 2.500 gramos de peso. Hospital Universitario de Cruces: est aprobada la HaD para neonatos. Hospital Universitario Doce de Octubre para casos de alta precoz en neonatos y de dilisis peritoneal. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca en medicacin intravenosa en pacientes con fibrosis qustica, ventilacin mecnica y nutricin enteral y parenteral.

Excelencia en el Servicio de Pediatra

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Hospitales de Da El Hospital Universitario de Cruces y el Complejo Hospitalario de Toledo disponen de Hospital de Da Oncolgico Infantil (para la administracin de tratamientos de duracin inferior a tres horas en el caso del de Toledo y tambin para otras especialidades peditricas en el caso del Hospital Universitario de Cruces). El Hospital de Da Peditrico del Hospital Vall dHebron tiene reas diferenciadas para Pediatra General, Hematooncologa y Quemados. Disponen tambin de Hospital de Da Infantil el Hospital de Basurto, el Hospital Son Dureta y el HUCA. El Consorcio Hospital General Universitario (CHGU) de Valencia cuenta tambin con un Hospital de Da Peditrico, en el que realizan tratamiento de nios agudos, nios con ciruga que no precisan ingreso y que requieren atencin menor de 12 horas, pruebas diagnsticas especiales, tratamientos de corta duracin, etctera. El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca tambin contar con Hospital de Da Peditrico (para dilisis peritoneal, hemodilisis, patologas reumatolgicas que precisen tratamientos con inmunoglobulinas, pruebas endocrinolgicas especiales, etc.) y con un hospital da hemato-oncolgico en su nueva ubicacin. Consultas de Alta Resolucin Estn en marcha tambin en una mayora de los hospitales, bien con esta denominacin o con la de consultas de acto nico. Ejemplos de stas seran las del Hospital Universitario Virgen del Roco en Cardiologa y Alergologa, el Hospital Virgen de las Nieves en Nefrologa, Cardiologa y Alergologa, el Hospital Vall dHebron, el Hospital Son Dureta en Neumologa, Cardiologa, Digestivo y Epilepsia (prximamente), el Hospital de Cruces en Alergia, Cardiologa, Nefrologa y Digestivo, con enfermeras especializadas en cada una de dichas especialidades. El Hospital Universitario Doce de Octubre en el asma. El Complejo Hospitalario de Toledo en Cardiologa. El Hospital de Basurto tambin las tiene. Unidades de Corta Estancia Las incluimos en el siguiente epgrafe, por su estrecha relacin habitualmente con los servicios de Urgencias peditricas. Unidades de Ciruga Mayor Ambulatoria Muchos hospitales cuentan con Unidades de Ciruga Mayor Ambulatoria. Por ejemplo, en la del Complejo Hospitalario de Toledo son intervenidos nios mayores de un ao de edad, con domicilio situado a menos de 60 km del centro y cuya patologa no requiera un ingreso de ms de seis horas. Actualmente en esta unidad se realiza un 60-65 % de las intervenciones quirrgicas peditricas, evitndose un gran nmero de ingresos hospitalarios. En el modelo organizativo de las urgencias, tambin se han identificado prcticas de excelencia: El Hospital Virgen de las Nieves cuenta en Urgencias Peditricas con una Unidad de Observacin de 24 horas con la que se ha conseguido disminuir notablemente el nmero de ingresos en planta. El Complejo Hospitalario de Toledo tambin dispone de una Unidad de Observacin con tres camas para estancias menores de 24 horas, en las que ingresan gran nmero de nios, logrndose la disminucin de la ocupacin de las plantas de hospitalizacin.

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Asimismo, el CHGU de Valencia dispone de una Unidad de Observacin en Urgencias de hasta 24 horas. El Hospital Vall dHebron dispone de un Hospital de Corta Estancia (< 24 horas) para la observacin continua del paciente agudo. Por su parte, el Hospital Universitario Son Dureta cuenta con una Unidad de Corta Estancia de 36 horas, que se utiliza tambin como rea de semicrticos para pacientes graves o de mayor complejidad que precisan vigilancia estricta y con la que han conseguido disminuir ingresos en planta o en Cuidados Intensivos. El Hospital Universitario de Cruces cuenta con una Unidad de Observacin en Urgencias con la que se ha conseguido disminuir los ingresos a un 2,1%, adems de mejorar la atencin inicial a los nios graves con patologa aguda. Sistema de triaje en urgencias con soporte de un programa informtico: El HUCA cuenta con el sistema MTS con soporte de un programa informtico. El CHGU de Valencia est trabajando en el diseo de un rbol de decisiones en la puerta de urgencias y seguimiento de procesos. En los equipos de los servicios se integran otros profesionales con los que tienen gran relacin, facilitndose as la coordinacin entre ellos: La situacin ms caracterstica es la de la integracin de la Asistencia Social en el equipo del Servicio, que se hace especialmente necesaria por las problemticas sociales que con cierta frecuencia se presentan en la asistencia peditrica. El Hospital Universitario Virgen del Roco cuenta con una Unidad de Trabajo Social integrada en el Servicio y el Hospital Vall dHebron cuenta tambin con una Unidad de Atencin Social que proporciona soporte social a los enfermos y sus familiares. El Hospital Virgen de las Nieves y el de Son Dureta por su parte, cuentan con dos trabajadores sociales integrados en el equipo del Servicio de Pediatra; este ltimo hospital, adems, cuenta con un farmacutico con dedicacin al servicio, al igual que sucede en el Vall dHebron. Pero tambin existe esta integracin y/o coordinacin con otros profesionales sanitarios. El Hospital de Cruces cuenta con una plaza de psiclogo clnico y un equipo de anestesistas exclusivamente peditricos. La mayora de Servicios comunican tambin la disponibilidad de Unidades de Radiologa Peditrica y de facultativos anestesistas especficos para la Ciruga Peditrica (tal es el caso, entre otros, de los Hospitales Son Dureta, Complejo Hospitalario de Toledo, etc.). Otras prcticas de excelencia, relacionadas con la organizacin de los equipos de trabajo: Los Hospitales Virgen del Roco y Complejo Hospitalario de Toledo consideran que, ms que un Servicio de Pediatra, su modelo organizativo responde al de un Hospital Infantil, con una organizacin similar al modelo del Hospital de la Paz. Cuentan con cuatro divisiones: Ciruga Peditrica, Unidad de Cuidados Crticos y Urgencias, Neonatologa y Servicio de Pediatra. En las especialidades peditricas que no cuentan con camas propias, los especialistas actan como consultores de los pediatras que atienden a los nios ingresados. En los Servicios Peditricos va preocupando cada vez ms cmo realizar la cobertura de guardias de la especialidad, tanto en las Unidades de Hospitalizacin y UCIs, como en los Servicios de Urgencias del hospital. Algunos Servicios han identificado sus modalidades de guardias como buenas prcticas. En cuanto a cobertura de guardias con personal propio del Servicio:Excelencia en el Servicio de Pediatra

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El Hospital Vall dHebron tiene guardias propias localizadas para hematooncologa, UCI neonatal, UCI general, Nefrologa y Hepatologa ligadas a trasplantes. El Hospital Universitario Doce de Octubre y el Complejo Hospitalario de Toledo en Urgencias de Pediatra, Neonatologa, UVI y Ciruga Peditrica. Por su parte, el CHGU de Valencia cuenta con un documento escrito con las normas de funcionamiento del Servicio de Pediatra en las que se incluyen: gDefinicin de puestos de trabajo: Funciones y responsabilidades. gMedios disponibles en el Servicio. gActividades y comisiones. Para los Servicios es cada vez ms relevante el papel de la enfermera y su especializacin en la Atencin Peditrica. El Complejo Hospitalario de Toledo, por ejemplo, cuenta con una consulta semanal a cargo de una psicloga clnica, quien anteriormente fue una enfermera de neonatologa, dentro del programa de seguimiento del desarrollo y maduracin neurolgica del RN menor de 1.500 gramos. Otras experiencias destacables en cuanto a la organizacin y/o dotacin de los servicios son las siguientes: En el Complejo Hospitalario de Toledo, la distribucin de las habitaciones no se diferencia por edades, lo cual facilita y optimiza la laboral del personal de enfermera y la utilizacin de las camas. Esta suele ser una tnica habitual tambin en la mayora de los Servicios, que han tendido a eliminar las antiguas salas clasificadas por edades de los pacientes (Lactantes, Preescolares, Escolares,), exceptuando el caso de los neonatos. As, otro ejemplo es el Hospital Universitario Son Dureta, donde no se da la hospitalizacin por edades (salvo para los neonatos) y la distribucin de los nios en las plantas de hospitalizacin se realiza conforme a un protocolo en el que, adems de la patologa, tambin se valora la carga de trabajo de los pediatras. El Hospital Vall dHebron y el Complejo Hospitalario de Toledo cuentan con una UCI peditrica especfica para nios mayores de un mes, aparte de la UCI de neonatologa para prematuros y recin nacidos. En el caso del Hospital Vall dHebron dispone de instrumentos de radiodiagnstico y diagnstico por la imagen propios para pediatra, as como de un rea de extraccin de muestras especfica. El CHGU de Valencia tiene definidos una serie de objetivos en las Consultas Externas, entre los que cabe destacar, a modo de ejemplo, que el pediatra es educador y mdico, que los nios no pierdan tiempo de escolarizacin, que se respeten los horarios de las citaciones, etctera. 4.1.2. La Cartera de Servicios Contexto Por Cartera de Servicios entendemos el catlogo de actividades, servicios y prestaciones, reales y potenciales, de un centro asistencial, encuadrados dentro de su entorno social y demogrfico, que permite realizar una cobertura de las necesidades asistenciales tanto generales como especficas o diferenciales con el resto de los centros17. Va a resultar de utilidad tanto al usuario (cliente externo), como a los profesionales del centro o del sistema de salud (cliente interno) e incluso, al resto de la organizacin en la que se encuadra el centro asistencial.

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Hasta ahora, al sistema sanitario espaol le ha faltado una definicin explcita de las prestaciones cubiertas. Esta situacin ha supuesto que los servicios incorporen tcnicas y procedimientos sin ninguna regulacin expresa de los responsables de la ordenacin de la asistencia sanitaria. Los servicios de salud de las distintas Comunidades Autnomas tienden a incorporar los servicios que se ofertan en otras Comunidades Autnomas, a igualarse a la media en la dotacin de recursos, en aras de una equidad en el acceso a los distintos procedimientos, que no siempre tienen en cuenta el coste-efectividad como exige la Ley de cohesin y calidad del SNS. El 16 de septiembre del 2006 se public en BOE el Real Decreto por el que se establece la Cartera de Servicios Bsicos Comunes del SNS. En l se definen de manera pormenorizada los criterios y requisitos para su inclusin en la misma, as como los argumentos para su baja. Tambin se define el procedimiento de actualizacin de la Cartera de Servicios en la que se da especial relevancia a las Agencias de Evaluacin de Tecnologas (AETS), y para cada incorporacin de un nuevo procedimiento ser necesario el examen de la nueva tcnica o procedimiento por parte de la Agencia del Instituto de Salud Carlos III en colaboracin con otros rganos evaluadores que son propuestos por las Comunidades Autnomas. Los servicios contenidos en esta cartera tienen la consideracin de bsicos y comunes, entendiendo por tales los necesarios para llevar a cabo una atencin sanitaria adecuada, integral y continuada a todos los usuarios del SNS. Debe garantizar la atencin integral y continuidad de la asistencia prestada a los usuarios, independientemente del nivel asistencial en el que se les atienda en cada momento. Las comunidades autnomas podrn incorporar en su cartera de servicios una tcnica, tecnologa o procedimiento no contemplada en la Cartera de Servicios Bsica comn, para lo cual deber disponer de los recursos adicionales necesarios ya que no estarn incluidos en la financiacin general de las prestaciones del SNS. El Consejo Interterritorial conocer, debatir y emitir recomendaciones sobre las prestaciones complementarias de las distintas Comunidades Autnomas de acuerdo con lo previsto en la Ley de cohesin y calidad del SNS. Las Comunidades Autnomas debern poner en conocimiento del Ministerio de Sanidad y Consumo los servicios complementarios que han sido introducidos en su Cartera de Servicios para que sean contemplados y recogidos en el sistema de informacin. Dada su reciente entrada en vigor, habr que esperar algn tiempo para comprobar si esta norma contribuye a solventar el problema de la falta de definicin del catlogo de prestaciones nacional y a nivel de las comunidades autnomas. Una Cartera de Servicios de Pediatra incluye aquellos dirigidos a dar respuesta al proceso de atencin integral al nio comprendiendo los subprocesos de Urgencias, Hospitalizacin Mdico-Quirrgica y Consultas Externas. Por tanto, en cuanto a su actividad asistencial incluye:

1. rea de hospitalizacin, con Unidad de Neonatologa, Unidad de Hematooncologa peditrica y otras salas de hospitalizacin (clasificadas o no, por patologas, por edades,). Algunos Servicios de Pediatra cuentan con otras unidades menos clsicas de hospitalizacin, como pueden ser los Hospitales de Da Peditricos o las Unidades de Corta Estancia. 2. rea de Cuidados Intensivos Peditricos. 3. rea de Consultas Externas, que habitualmente incluir, aparte de Consultas de Pediatra General, las de especialidades: Asma y Neumologa Infantil, Nefrologa infantil, Endocrinologa infantil, Cardiologa, Neurologa, Traumatologa, Ciruga y ORL.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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Este apartado podr ser mucho ms amplio, dependiendo del tipo de Hospital y as, podrn estar adscritas al Servicio consultas ms especializadas como Psiquiatra infantil o del adolescente, Rehabilitacin ortopdica, Urologa, Oftalmologa infantil, etctera. 4. rea de Urgencias Externas. A modo de ejemplo, la cartera de servicios de uno de nuestros hospitales participantes (H. U. Son Dureta) para la Pediatra General es la siguiente18: Y esta cartera se completa, a su vez, con las carteras de todas sus Unidades especficas: Inmunologa, UCI, Neonatologa, Reumatologa, Nefrologa, Hematologa, Oncologa, Gastroenterologa, Enfermedades Infecciosas, Endocrinologa, Cardiologa, Gentica, Neumologa y Neurologa peditricas.

Cartera de Pediatra GeneralPEDIATRA GENERAL reas de apoyo reas generales del Servicio Unidad de diettica Maternidad Biblioteca peditrica Fisiopatologa fetal Colegio Consulta de embarazo de alto riesgo Unidad de Informtica Unidad de diagnstico prenatal Unidad de Investigacin Unidad de reproduccin asistida Unidad de Bioestadstica Citogentica. Consejo gentico Comits y comisiones Enfermedades fetales Comisin de Morbimortalidad rea de Hospitalizacin Perinatal Neonatos (1) Comisin de Mortalidad Infantil Puesto de resucitacin-reanimacin Comisin de control de la infeccin Cuidado Intermedio. Dotacin bsica nosocomial y poltica antibitica por cama Comit de tica Cuidado Intensivo. Dotacin bsica por Asesoramiento gentico cama Comisin de investigacin Lactantes Protocolos Preescolares De alta precoz en Neonatologa Infecciosos (aislados) De riesgo social, proteccin al menor Escolares y maltrato infantil Hemato-oncologa De visitas Ciruga peditrica De uso de medios diagnsticos y Unidad de Cuidado Intensivo Peditrico teraputicos Dotacin bsica por puesto Screening de metabolopatas Dotacin bsica de la unidad De promocin de la lactancia Urgencias y observacin materna Box de parada o reanimacin De colaboracin con Atencin Presencia fsica del pediatra Primaria Asistencia 24 horas De colaboracin con equipos de Consultas externas Atencin Temprana Consulta de Pediatra General De deteccin precoz de hipoacusia Consulta de Seguimiento Neonatal De consentimiento informado Consultas de Especialidades

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Por ejemplo, la Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metablicas Hereditarias del Hospital Universitario Doce de Octubre, describe su cartera de servicios19: estudio y tratamiento de nios que padecen enfermedades hereditarias que provocan alteraciones del metabolismo, que son atendidos mediante ingresos en las diversas plantas de hospitalizacin y con camas especficas asignadas. Consulta Externa tres das y medio a la semana. Su actividad asistencial se desglosa en: gProcesos asistenciales gEnfermedades mitocondriales gErrores congnitos del metabolismo gAtencin especial al RN en enfermedades que no se detectan en el screening neonatal gMiopatas, encefalopatas, miocardiopatas, hepatopatas y otras patologas de origen metablico gCrisis de hipoglucemia gEpisodios amenazadores para la vida de causa metablica gDiagnstico prenatal gConsejo gentico gAtencin a la unidad familiar dentro de la problemtica del paciente gProtocolos de tratamientos de emergencia gTratamientos especiales segn enfermedad metablica hereditaria gTratamientos especiales en descompensaciones metablicas gTratamientos enzimticos sustitutivos gTodo tipo de procedimientos diagnsticos que se requieran En el Estudio Delphi llevado a cabo en colaboracin con la Academia Catalana de Pediatra y el Institute of Child Health del Reino Unido que fue publicado en 2002, se haca una prediccin en cuanto a la dinmica demogrfica de la poblacin peditrica sealando el eventual aumento de la tasa general de natalidad, fundamentado en un claro aumento de la natalidad de la poblacin inmigrante que se estimaba en ese momento para los doce aos siguientes. Desde entonces han transcurrido seis aos y se ha confirmado dicha prediccin que se supone se prolongar, al menos, hasta mediados de la dcada prxima20. En este mismo estudio, en relacin con los patrones de enfermedad, se predeca un aumento de la supervivencia de nios gravemente discapacitados y enfermos crnicos, esperando una disminucin de la incidencia de casos de VIH+ infantiles. Haba un claro consenso en que los principales referentes del patrn emergente de patologas peditricas seran los problemas de salud mental, el incremento de la hipercolesterolemia infantil, las enfermedades infecciosas en relacin con la resistencia a antibiticos, las patologas de etiologa social (abandono, fracaso escolar, desnutricin, violencia, abusos fsicos y emocionales), as como la anorexia y bulimia. Algunas de las citadas en probable relacin con el casi seguro aumento del nmero de nios con padres separados y familias desestructuradas. Tambin caba esperar un aumento significativo del nmero de interrupciones voluntarias del embarazo en las adolescentes.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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En relacin con los comentados aumentos en la tasa de natalidad, un muy reciente estudio publicado en 2009 sobre la evolucin de la natalidad en una de nuestras CC.AA, La Rioja21, nos permite acceder a revisar el comportamiento de la tasa de natalidad en Espaa desde 1980 hasta 2006 (nacimientos/1.000 habitantes) y comprobar cmo dicha tasa ha ido en aumento constante, cada ao, desde la tasa de natalidad del ao 1998 (9,19) hasta 2006, en que se situ en 10,96 nacimientos/1000 habitantes. En lo referente a patologa, el estudio constat el aumento de partos mltiples, que se asocia al incremento en el nmero de cesreas y a la prematuridad. Entre los recin nacidos prematuros, aumenta el porcentaje de los que tienen un peso inferior a 1.500 gramos. Estos previsibles cambios en las patologas y en la tasa de natalidad, que ya se predecan hace unos seis aos, pueden haber condicionado en cierto modo los modelos organizativos y las Carteras de Servicios de los Servicios peditricos hospitalarios de nuestro pas. Nos referimos brevemente tambin a la Cartera de Servicios de Pediatra en Atencin Primaria, dado que en estos momentos se est produciendo una reflexin y un debate amplio sobre la Cartera de Servicios de Atencin Primaria, incluida la Pediatra, en todas las comunidades autnomas. La idea bsica es seleccionar las actividades preventivas y de promocin de la salud que han demostrado efectividad y ganancias en salud, separndolas de aquellas otras que crean sobrecargas a las familias y a los servicios sanitarios sin beneficios demostrados. En esa lnea estn crendose en algunas CC.AA, como la del Pas Vasco, grupos de trabajo para analizar qu se vena realizando hasta ahora (revisin del nio sano en diferentes edades, por ejemplo) y hacer una propuesta de cules actividades preventivas y de promocin de la salud mantener22. Este debate est presente tambin con fuerza entre las propias asociaciones de pediatras de atencin primaria. En estrecha relacin con la Cartera de Servicios, debemos hacer mencin sobre la Evaluacin de Tecnologas Sanitarias. Una de las agencias autonmicas con mejor trayectoria y actividad es Osteba, el Servicio de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias de la Sanidad Vasca, que comenz en el ao 1992 y que ha sido miembro fundador de la recin creada (en el ao 2006) Red Europea de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias-EUnetHTA, cuyo desarrollo de este proyecto puede consultarse en la pgina www.eunethta.net23. Destacable es su proyecto de Identificacin de Tecnologas Sanitarias Emergentes24. La deteccin y evaluacin precoz de tecnologas emergentes tiene como objetivo establecer un sistema de informacin que ayude en la toma de decisiones y en la prevencin de las consecuencias indeseables de la introduccin de nuevas tecnologas sanitarias, promoviendo as la adopcin de tecnologas beneficiosas y coste-efectivas. Tecnologa Sanitaria Emergente es aquella que se encuentra en la fase previa a su aceptacin o adopcin en el sistema sanitario. En este proyecto estn trabajando 48 profesionales sanitarios como colaboradores-identificadores y ya han identificado 14 tecnologas emergentes, que se han incluido tanto en la base de datos de Osteba como en la base de datos de la Red Europea de Tecnologas Nuevas y Emergentes (Euro-Scan), que es una red que incluye a pases miembros de la Unin Europea como Holanda (Health Council), Dinamarca (DACEHTA), Reino Unido (NHSC), Francia (CEDIT) y en Espaa a la Agencia de Evaluacin del Instituto Carlos III (AETS), la Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias de Andaluca (AETSA) y Pas Vasco (Osteba), as como a miembros asociados de pases no pertenecientes a la UE, como Canad (CCOHTA) y Suiza (FSIOS). Para ms informacin sobre esta red en http:// www.ad.bham.ac.uk/euroscan/index.asp25.

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De igual forma, con el fin de mejorar la calidad, la eficiencia y la seguridad de las innovaciones tecnolgicas, desde hace algunos aos se viene trabajando por el procedimiento conocido como uso tutelado en diferentes grupos de trabajo dependientes del Consejo Interterritorial del SNS, si bien no hay ninguno actualmente en relacin con la Pediatra. El uso tutelado supone la evaluacin previa a su aplicacin generalizada de determinadas tcnicas, tecnologas o procedimientos por un plazo limitado. La finalidad ser conocer el grado de seguridad o eficacia de un tratamiento antes de su inclusin en la denominada cartera de servicios. Buenas prcticas En lo relativo a la Cartera de Servicios de los Servicios de Pediatra analizados, se han encontrado los siguientes ejemplos de buenas prcticas:

Cartera de servicios disponible en su pgina Web: Varios de los Servicios entrevistados tienen disponible su cartera de servicios detallada en la pgina Web del hospital (figs. 1 y 2). El Complejo Hospitalario de Toledo (Hospital Virgen de la Salud de Toledo) tiene actualizada y editada su Cartera de Servicios de Pediatra a finales del ao 2008. Procedimientos normalizados para la inclusin de nuevos servicios: Los hospitales de Andaluca (Virgen del Roco y Virgen de las Nieves) disponen de la Gua para la Adquisicin de Nuevas Tecnologas (GANT) elaborada por la Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias de Andaluca (fig. 3).

Fig. 1Excelencia en el Servicio de Pediatra

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Fig. 2

Fig. 3

Otras buenas prcticas destacables por Hospitales: El Hospital Universitario Virgen del Roco cuenta con Especialistas de Pediatra General e Infecciosa que atienden de forma especfica a los enfermos infecciosos de alta complejidad. Este hospital tambin atiende a adultos con enfermedades de errores innatos del metabolismo, en los casos en los que los mdicos de adultos no tienen suficiente experiencia, lo cual favorece la continuidad asistencial del paciente.

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El Hospital Universitario Central de Asturias dispone de un plan de capacitacin diabetolgica del nio diabtico insulinodependiente y su familia y de un procedimiento de diagnstico y tratamiento precoz del hipotiroidismo congnito. De igual manera, el Complejo Hospitalario de Toledo cuenta con una consulta para nios diabticos en la que se ofrece educacin diabetolgica por parte de personal de enfermera, as como con una unidad de neonatologaendocrinologa para el tratamiento precoz del hipotiroidismo congnito. El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca dispone de registro videoencefalogrfico 24 horas y cuenta con una Unidad de Medicina Ambiental en la que se estudia cmo influye el medio ambiente en la salud peditrica. Su unidad de psicologa mdica dispone de un Sistema de Realidad Virtual para el diagnstico y tratamiento de los nios. El Complejo Hospitalario de Toledo ofrece un servicio de monitorizacin cardiorrespiratoria en domicilio, con apoyo psicolgico a los padres, en tanto que el Hospital de Cruces realiza monitorizacin a domicilio de los trastornos del sueo. El Hospital Universitario Son Dureta incluye tambin en su Cartera de Servicios la monitorizacin cardiorrespiratoria y los estudios del sueo a domicilio. El Complejo Hospitalario de Toledo, adems, dispone de Consultas Externas de Neonatologa, para el seguimiento y control de RN de riesgo, que funcionan en coordinacin con otras especialidades peditricas y la Unidad de Atencin Temprana. Una consulta similar para el programa de seguimiento del desarrollo y maduracin del RN dado de alta en Neonatologa est en funcionamiento en el Hospital Universitario Central de Asturias. El alta precoz y seguimiento de neonatos es una oferta tambin en la Cartera de Servicios del Hospital Son Dureta. El Hospital Son Dureta tiene una Unidad de Crnicos, desde donde procuran la adecuada insercin del nio en su familia y la sociedad. El Hospital Universitario Doce de Octubre cuenta con un Banco de leche de mujer del Servicio de Neonatologa. El Hospital Universitario Virgen de las Nieves ha desarrollado un Plan de atencin a cuidadoras de grandes discapacitados. Este mismo hospital dispone de camas especficas de posthospitalizacin mental infantil, separadas del resto, para la hospitalizacin de nios que han de permanecer ingresados despus de haber estado en el hospital de da de salud mental infantil. Para dar respuesta a las nuevas morbilidades o patologas ms emergentes (a las que se haca antes referencia en el contexto de este apartado), surgen nuevas prestaciones y con metodologas muy novedosas. Un buen ejemplo de estas buenas prcticas lo representa el Programa de Atencin Integral de la Obesidad en Nios y Adolescentes ETIOBE del CHGU de Valencia, que se apoya en las siguientes tecnologas de ltima generacin:

Inteligencia ambiental: A travs del desarrollo de tecnologa de redes y sensores inteligentes se capta la informacin fisiolgica, psicolgica y contextual del paciente. Computacin persuasiva: Utilizacin de los ordenadores para cambiar la actitud o el comportamiento de los pacientes. Computacin ubicua: El nio puede acceder al sistema en cualquier lugar, a cualquier hora y bajo mltiples soportes TIC. Terapia virtual: Utiliza tecnologa de realidad virtual, realidad aumentada, interfaces naturales y agentes virtuales. Entre las instalaciones, equipos y tecnologa disponible en el Hospital Universitario Doce de Octubre, destaca:Excelencia en el Servicio de Pediatra

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gEquipo de exploracin funcional respiratoria del lactante. gSala de hemodinmica del Instituto de Cardiologa Peditrica. En lo relativo a la Cartera de Servicios No Asistenciales e Instalaciones de los Servicios de Pediatra analizados, se han encontrado las siguientes prcticas excelentes: Todos los hospitales disponen de Aula Hospitalaria para la continuidad de la escolarizacin de los nios ingresados. Alguno de ellos cuentan tambin con Ciberaula (fig. 4) (por ejemplo, el Hospital Universitario de Cruces, el Complejo Hospitalario de Toledo y el Hospital Universitario Doce de Octubre). El Hospital Universitario Virgen de las Nieves est intentando ampliar el Servicio del Aula Hospitalaria a todo el periodo estival, con personal voluntario. El HUCA dispone de un aula virtual, a travs del portal educastur y tabletPCs con acceso a Internet. En el Hospital Universitario Son Dureta se ofrece acceso libre a Internet en el caso de hospitalizaciones de larga estancia. Payasos para los nios hospitalizados En varios de los hospitales, voluntarios de la Fundacin Theodora visitan a los nios hospitalizados (fig. 5). En el caso del Hospital Universitario Son Dureta cuentan con payasos de la asociacin Sonrisa Mdica. En el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca los payasos contarn con un espacio fsico propio. Ludoteca Todos los hospitales disponen de salas de juego para los nios ingresados. El Hospital Virgen de las Nieves cuenta con un rea exterior con columpios, WC asistido, sala de reuniones para padres. En el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca los pacientes escolares disponen de una terraza como espacio de ocio. Por su parte, y tambin en estrecha relacin con actividades de ocio dirigidas a los pacientes peditricos, el Hospital Universitario Virgen del Roco y el Hospital Virgen de las Nieves ofrecen a los nios el proyecto Mundo de Estrellas, gracias al cual los nios hospitalizados en Andaluca, pueden conocerse, interactuar mediante mundos virtuales, voz, imagen y texto, y encontrarse para desarrollar actividades ldicas y recreativas. El Hospital Universitario Virgen del Roco tambin ofrece en su pgina Web el acceso a actividades y juegos educativos online (figs. 6 y 7).

Fig. 4

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Fig. 7

Fig. 5

Fig. 6

Fig. 8

En el Complejo Hospitalario deToledo, a travs de la FUCAMDI, se organiza un campamento de verano para nios diabticos, al que asiste un residente de pediatra. El CHGU de Valencia realiza talleres de pintura y msica. El Hospital Universitario de Cruces ofrece conciertos de msica clsica en el hall del hospital (fig. 8) y diversas fiestas infantiles. Tambin colabora en la organizacin de campamentos para nios diabticos y oncolgicos. La Unidad de Neonatologa del Hospital Virgen de las Nieves dispone de musicoterapia en las incubadoras.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca dispone de PCs porttiles que se llevan a la cama de los nios ingresados y en los que pueden ver pelculas, acceder a Internet, hacer videoconferencias con los centros escolares, chatear con pacientes de otros hospitales del Servicio Murciano de Salud (hay una red Wifi especfica que conecta a todos los centros). El portal Web MurciaPequesalud es un espacio virtual nico en la regin de Murcia dirigido a los nios hospitalizados con contenidos de ocio y entretenimiento (fig. 9).

Fig. 9

4.1.3. Coordinacin Contexto Es evidente que la sociedad actual cada vez demanda una mejor asistencia sanitaria y ello implica, entre otros factores clave, una mayor continuidad en la atencin al nio y al adolescente. La coordinacin entre los distintos niveles de asistencia peditrica se debera plantear, evidentemente, de manera bidireccional e idealmente, podra abarcar no slo los aspectos asistenciales, sino que llegara tambin a los mbitos de investigacin y docencia. El trabajo de ambos niveles asistenciales debera ser conjunto y coordinado, sin la existencia de mensajes contradictorios ante un mismo problema de salud, por parte de los pediatras de atencin primaria y los hospitalarios y estableciendo acuerdos en cuanto a los protocolos de derivacin al Hospital, as como en el seguimiento de pacientes inicialmente atendidos en Hospital26. Existe un desarrollo normativo muy claro al respecto, primero con el Real Decreto 137/84 sobre Estructuras Bsicas de Salud, que establece que los Equipos de Atencin Primaria (EAP) en los que quedan integrados los pediatras, desarrollarn su actividad en estrecha colaboracin funcional y tcnica con los servicios especializados que se den a otro nivel. Y todava ms, la Ley General de Sanidad de 1986, por la que se crea el Sistema Nacional de Salud, dispone en su articulado que se establezcan medidas adecuadas para garantizar la interrelacin entre los diferentes niveles asistenciales27. Pese a ello, el asunto de la adecuada coordinacin interniveles sigue siendo una de las principales asignaturas pendientes de la organizacin sanitaria en nuestro pas y no slo en el mbito de la pediatra, sino tambin en cuanto a la coordinacin de los mdicos de atencin primaria con el segundo nivel de atencin especializada28. Es posible que el estancamiento de inversin pblica en Atencin Primaria en las ltimas dcadas haya podido contribuir a ello, en tanto el gasto pblico hospitalario s se ha aproximado al de la Unin Europea1. Y es que

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siguen siendo, por desgracia, demasiado frecuentes las situaciones de escasa o inexistente relacin entre profesionales de ambos niveles asistenciales, con lo que difcilmente se garantiza la continuidad de la asistencia recibida por los nios en uno u otro nivel. No obstante, las diferentes Comunidades Autnomas de nuestro pas son plenamente conscientes de la necesidad de que dicha coordinacin se establezca de una manera efectiva y eficiente para el sistema sanitario y para los pacientes de manera muy especial. Prcticamente, todos los Servicios Autonmicos de salud recogen entre sus objetivos anuales y en sus Planes estratgicos, de manera muy destacada, un apartado para favorecer y propiciar la coordinacin interniveles. Tanto es as, que en el ltimo plan promovido desde el Ministerio de Sanidad y Consumo para optimizar la Atencin Primaria (Proyecto AP21: Marco estratgico para la Mejora de la Atencin Primaria de Salud), con el que se pretende dar un impulso a este nivel de atencin en el perodo 2007-2011, uno de los problemas a resolver es el de la coordinacin entre niveles. De las 44 medidas estratgicas propuestas en este proyecto, 8 de ellas se dirigen especficamente a la mejora de la continuidad asistencial, incidiendo sobre la necesidad de mejorar la comunicacin y coordinacin entre Atencin Primaria (AP) y Atencin Especializada (AE), y sin olvidar la coordinacin con la Salud Pblica y los Servicios Sociales29. Entre estas grandes lneas de actuacin cabe destacar: Cambios en la organizacin de AP y AE para favorecer la continuidad asistencial, desarrollando objetivos comunes, implantando las interconsultas y estableciendo sistemas de informacin que faciliten la coordinacin y la realizacin de actividades comunes de formacin e investigacin. Potenciar la comunicacin, favoreciendo mbitos de encuentros, la implantacin de historias clnicas electrnicas manejadas por profesionales de ambos niveles y el desarrollo de la telemedicina. Impulsar la gestin por procesos, favoreciendo las consultas de acto nico y estableciendo indicadores evaluables. Potenciar una atencin de urgencias en AP que genere confianza en los ciudadanos, para que la poblacin haga un uso adecuado de los servicios de urgencias hospitalarios. Buenas prcticas En lo relativo a la Coordinacin de los Servicios de Pediatra con otros agentes, se han encontrado las siguientes buenas prcticas:

Desarrollo de herramientas y procedimientos para facilitar la continuidad asistencial, diferenciando entre las distintas modalidades de coordinacin: interna (en el propio servicio), intrahospitalaria (incluyendo las unidades funcionales), interhospitalaria, con otros niveles asistenciales (atencin primaria, servicios sociales) y con otros agentes.gInterna. Una buena prctica es la de disponer de un Pediatra de referencia. En el Hospital Universitario de Cruces existe esta figura que coordina todas las actuaciones de los distintos especialistas que intervengan en el tratamiento del nio hospitalizado. En el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tambin existe el pediatra de referencia por unidad de hospitalizacin por edades, que coordina la actuacin del resto de especialistas. En el Complejo Hospitalario de Toledo un jefe de seccin acta como pediatra de referencia y coordinaExcelencia en el Servicio de Pediatra

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las actuaciones realizadas en los nios ingresados de las diferentes especialidades. Por otra parte, este hospital cuenta con un mdico adjunto dedicado a la pediatra general. gCon otros servicios del hospital uProtocolos de actuacin: El Hospital Universitario Vall dHebron ha desarrollado, junto con otros Servicios, el protocolo de atencin a la infeccin urinaria. Son Dureta tiene protocolos propios en Urgencias, UCI neonatal y UCI de preescolares y escolares. El HUCA tiene definidos varios protocolos. uProtocolos de transferencia de pacientes a los Servicios de adultos: Protocolo para la transferencia de diabticos adolescentes del Hospital Universitario Virgen del Roco. uProcesos de tratamiento de patologas especficas: Proceso del asma del Hospital Universitario Virgen del Roco. uEn el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca se realizan consultas conjuntas con los especialistas de adultos en cardiologa. uEl Hospital Universitario de Cruces participa en la formacin de prcticamente todas las especialidades de adultos, lo cual facilita el seguimiento de los nios cuando pasan a ser tratados en los servicios de adultos. Este mismo hospital realiza un seguimiento conjunto de los pacientes peditricos con fibrosis qustica con el Servicio de Neumologa de adultos y un cardilogo infantil aconseja a los obstetras en la deteccin de malformaciones congnitas, al igual que sucede en el Complejo Hospitalario de Toledo. uEl Hospital de Da Peditrico del CHGU de Valencia se coordina con el quirfano. uEn el Complejo Hospitalario de Toledo hay buena coordinacin con los especialistas de adultos, sobre todo, en Cardiologa para determinadas patologas. Se ha iniciado la puesta en marcha de la ergoespirometra para el paciente peditrico. gUnidades Funcionales multidisciplinares uEl Hospital Vall dHebron cuenta con una Unidad Funcional para la atencin integrada y coordinada al paciente agudo, en la que adems del personal del Servicio, intervienen especialistas de otras estructuras del hospital. Por otra parte, presta una Asistencia Integral al embarazo de alto riesgo, en coordinacin con obstetras, endocrinlogos, etc. Dispone tambin de unidades en las que el tratamiento y seguimiento de los pacientes se realiza junto con los mdicos de adultos (cardiopatas congnitas, fibrosis qustica, patologa infecciosa, ginecologa del adolescente). uEl Hospital Universitario Virgen del Roco cuenta con una Unidad Funcional de Fibrosis Qustica junto con los mdicos de adultos. El HUCA y el Hospital Cruces tambin disponen de una Unidad de Fibrosis Qustica. uEl Hospital Universitario de Cruces dispone tambin de las siguientes Unidades Funcionales: errores innatos del metabolismo, digestivo, epilepsia hematooncologa peditrica, gentica clnica y dismorfologa. u En el Hospital Universitario Doce de Octubre son bastantes las que pueden citarse y algunas de ellas reconocidas a nivel nacional: Instituto peditrico del corazn, unidades de fibrosis qustica, de va area y exploracin pulmonar del nio pequeo, dismorfologa, Unidad de Sindromologa (probablemente la nica del pas, adscrita a Endocrinologa peditrica), Inmunodeficiencias, etc. y en proyecto, la unidad de enfermedades raras. uEn el Complejo Hospitalario de Toledo tambin funciona una Consulta de Dismorfologa, con participacin multiprofesional (neonatlogo, genetista y neurlogo).

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uEn el Hospital Universitario Son Dureta realizan una asistencia integral al embarazo de alto riesgo y tambin disponen de una unidad funcional del paciente agudo. uEn el Hospital Universitario Virgen Arrixaca destaca la Unidad funcional de Fibrosis Qustica y enfermedades metablicas.

g Con otros hospitales uEl HUCA realiza reuniones mensuales con el Grupo de Hospitales Castrillo, con los que se desarrollan proyectos de colaboracin para la prevencin de la infeccin. uEl CHGU de Valencia realiza un programa mixto de colaboracin con la Unidad de Hipertensin, con el Hospital Clnico de Valencia. uEl Complejo Hospitalario de Toledo tiene un protocolo de actuacin con el Hospital Universitario Doce de Octubre de Madrid (Instituto Peditrico del Corazn) que implica el desplazamiento de dos cirujanos cardacos a Toledo para el cierre quirrgico del ductus persistente en recin nacidos prematuros, procedimiento que se realiza en la UCI neonatal. Por otra parte, este hospital colabora con el Hospital Nacional de Parapljicos como consultor y para el ingreso en su UCI Peditrica de los nios con lesin medular que lo precisen. Por otra parte, en este hospital han realizado rotaciones de una semana de duracin pediatras de hospitales bolivianos para valorar mejoras y posibilidades de organizacin en sus centros. uEl Hospital Universitario Son Dureta presta asesoramiento al personal de otros hospitales para el tratamiento de pacientes graves, va telefnica y por parte de la Unidad de Transporte. Por otra parte, el personal del Hospital Universitario Son Dureta tiene la posibilidad de asistir, mediante videoconferencia, a los cursos y sesiones clnicas de algunas especialidades peditricas que se realizan en el hospital Sant Joan de Du de Barcelona. gCon otros niveles asistenciales: Atencin Primaria uProtocolos de actuacin con AP: El Hospital Universitario Virgen del Roco ha definido con AP protocolos de actuacin para el seguimiento domiciliario de nios con continuidad de cuidados en oncologa y para el tratamiento de pacientes con hematuria y proteinuria. Por su parte, el Hospital Universitario Son Dureta ha establecido junto con AP los protocolos de ITU y asma. u El Hospital Universitario Doce de Octubre ha establecido pautas comunes de actuacin con AP en el rea Respiratoria (asma) y Digestivo (diarrea crnica). uEl Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha desarrollado el Plan Funcional de Tratamiento del Asma en la Regin de Murcia, as como protocolos de actuacin en talla corta, infeccin urinaria, etc. uEl CHGU de Valencia ha desarrollado, conjuntamente con AP, los siguientes protocolos: Soplo, maltrato infantil, anemias, neumonas, bronquiolitis y dolor; estando previsto el desarrollo de los de dermatitis y reflujo. Estos protocolos incluyen una parte terica y un esquema de actuacin y son revisados y actualizados cada dos aos. Adems, dichos protocolos estarn disponibles en Abucasis (aplicacin informtica de AP en la Comunidad Valenciana). uEl Complejo Hospitalario de Toledo convoca reuniones, a travs de la Gerencia de AP, con los pediatras de AP para establecer protocolos de consenso de atencin y derivacin de pacientes. En este mismo Hospital estn establecidas rotaciones de los pediatras de AP por el Servicio de pediatra de unos 15-20 das de duracin. uEn los Hospitales Virgen del Roco, Virgen de las Nieves y Basurto los pediatras de AP de su rea de referencia realizan guardias hospitalarias. Adems, los pediatras de AP del rea correspondiente, asisten a las Sesiones Clnicas del Hospital de Basurto.Excelencia en el Servicio de Pediatra

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uEn el Hospital Universitario Virgen del Roco se est estudiando la posibilidad de que los pediatras de AP puedan citar directamente en las consultas de los especialistas del hospital mediante la aplicacin DIRAYA, conforme a una serie de criterios preestablecidos. Esto ya es posible, en determinadas especialidades peditricas en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. uLos pediatras de AP pueden solicitar determinadas pruebas diagnsticas al Hospital de Da Peditrico del CHGU de Valencia y los pediatras del CHGU de Valencia actan como especialistas consultores de los de AP. uEl CHGU de Valencia ha constituido una comisin de lactancia materna multidisciplinar en la que participan tambin profesionales de AP. Est integrada por los profesionales que atienden a la mujer desde el embarazo hasta el posparto y el seguimiento del lactante: obstetras, matronas, neonatlogos, pediatras y enfermeras. Uno de sus principales objetivos es el fomento de la lactancia materna. uEl Hospital Universitario Son Dureta dispone de una consulta directa, va correo electrnico, con los pediatras de AP de Menorca. Cuentan con una aplicacin informtica, accesible a travs de la intranet del hospital, en la que se registra la fecha de recepcin y contestacin del correo y el estado de resolucin de la consulta. uEl Hospital Universitario de Cruces da acceso a los pediatras de AP a la Web del Servicio para el intercambio de conocimiento. En este hospital hay designado un miembro del Serv