Et teoretisk perspektiv på Brugerinddragelse

Patientinvolvering

Patientcentering Partnerskab

Kært barn har mange navne…. men dækker begreberne over det samme ?

Patientinvolvering

Patientinddragelse

Patientcentrering

Partnerskab

Patientinddragelse på alles læber

Hvad ligger der i begrebet? Hvorfor denne pludselige popularitet? Hvilken rolle spiller patientinddragelse i praksis ? Hvilke konsekvenser kan patientinddragelse have?

• Begrebet patient under forandring – nye roller

• Passiv -> aktiv

• Beslutningstagere, sundhedsprofessionelle og mange patienter søger bevidst og/eller ubevidst at tillægge patientbegrebet nye betydninger

– Autonom

– Oplyst

– Stiller krav

4

Begrebet patient-inddragelse

Fra sygdomskultur Til patientkultur

Sygdom

Undersøgelse

Livsstil

Medicin Behandling

Undersøgelse

Medicin

Diagnose

Medicin

Støtte Behandling Handlekraft

Familie

Overlevelse

Social netværk

Arbejde

Livserfaring

Fritid

Medicinsk perspektiv Patient perspektiv

Symptomer

Inspireret af Direktør Erik Rasmussen, Tidsskriftet Mandag Morgen

Begrebet patient-inddragelse

Inddragelse vs. Involvering ?

Hemmeligheden i al Hjælpekunst Søren Kierkegaard 1859

At man, naar det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe paa at finde ham der, hvor han er, og begynde der”

7

Patienten en kilde til viden

Er patientperspektivet en trussel mod den medicinske viden ?

• Ptt viden – erfaringer, oplevelser & værdier

• Videnskabelig viden – fremkommer/ underbygges af særlige metoder

• Viden sættes løbende i forbindelse med hinanden (Eks. Biomedicinsk viden & patientperspektivet)

• Pt har i stigende grad fået medicinsk viden – fx

blodprøver, BT – ptt opsøger viden

8

Patientinddragelse på flere niveauer

Information

Deltagelse

Indflydelse

Partnerskab/ styring

Eget forløb Organisatorisk Klinisk forskning

Brugerdeltagelse

Brugerinddragelse

Brugerindflydelse

Brugerstyring

Eksempel på patientinddragelse i forskning – organisatorisk niveau

OUHs forskningsstrategi 2016-2020

PATIENT- OG PÅRØRENDEINDDRAGELSE Erfaringer viser, at patient- og pårørendeinddragelse i forskning kan skabe øget værdi. Det er

forventningen, at inddragelsen vil øge forskningens kvalitet og relevans. PERFORMANCEMÅL

Blandt andet •Inden 2018: Der er patienter med i OUHs Forskningsråd.

•Inden 2018: Patient- og pårørendeinddragelse er en indsats i afdelingernes forskningsstrategi.

•Inden 2021: Alle afdelinger har fået erfaring med at inddrage patienter og/eller pårørende i forskningsprocessen.

Brugerrådet for Forskning

Formålet med Brugerrådet

•at styrke dialog og samarbejde med patienter og pårørende omkring forskning i afdelingen.

•indblik i patienters og pårørendes perspektiv på afdelingens forskningsindsats.

Brugerrådet har en rådgivende funktion for Forskningsenheden og har blandt andet følgende opgaver

At bidrage til ideer til fremtidige forskningsprojekter.

At drøfte resultater fra forskningsprojekter og anbefale nye muligheder.

At bidrage til at udarbejde informationsmateriale til patienter og pårørende.

Brugerrådet for Forskning

Brugerrådets sammensætning

Repræsentanter fra forskningsenheden og afdelingen:

•Forskningsleder

•2 seniorforskere. En fra klinik og en fra laboratoriet.

•Repræsentant for afdelingsledelsen

•”Ad hoc deltagelse af forsker og/eller projektleder”

Repræsentanter fra patienter & pårørende

•3-4 patienter tilknyttet Hæmatologisk afdeling med forskellige sygdomsmæssig og personlig baggrund.

•2-3 pårørende tilknyttet Hæmatologisk afdeling med forskellige baggrunde og erfaringer som pårørende

Inddragelse i forskning – med til at skabe forandringer

KUSHNIRUK & NØHR 2016

Pragmatisk Teoretisk filosofisk Etisk/politisk

Øge funktionaliteterne Øge service kvaliteten Designe bedre løsninger

Anerkendelse af forskellige typer af viden Udfordre magtposition om hvad den ‘bedste evidens’ er. – K.Martinsen evidens er ‘det som viser sig som noe’) Forskellige kvalifikationer Flere typer eksperter At forstå og lære af hinanden Fælles læringsproces og horisontsammensmeltning

Forpligtelse til: - Give stemme til brugerne - Ret til at blive involveret - Indflydelse - Demokrati

Table 1: Rationaler for brugerinddragelse

Brugerinddragelse mere end en nøgle til at føre visioner ud i livet

• Nye relationer.. Nye vidensformer – Sammen med brugeren - ‘with’ or ‘by’

– I stedet for til, om eller for brugeren - ‘to’, ‘about’ or ‘for’

“No matter how complicated the research, or how brilliant the researcher, patients and the public always offer unique, invaluable insights. Their advice when designing, implementing and evaluating research invariably makes studies more effective, more credible and often more cost efficient as well.”

Professor Dame Sally Davies, Chief Medical Officer, UK

Spørgsmål at stille…

Udfordringer ved patientinddragelse

• Kan alle inddrages? Og hvad er inddragelse?

• Er patientinddragelse kun muligt for de bedst uddannede patienter?

• Har alder, køn etnicitet betydning ift at blive/ være inddraget?

• Andet?