Epilepsi nr. 4, 2013

NY PROTEKTOR

Tæt på din medicin – side 4

Hvor klager jeg? – side 18

Indstik med årets aktiviteter

MEDLEMSBLAD | DANSK EPILEPSIFORENING | ÅRGANG 47 | NR.4 | 11.2013

EPILEPSI

SIDE 2 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013 04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 3

FARVEL, HJERTELIG TAK OG HJERTELIG VELKOMMEN….

”Jeg drømmer om helt andre efter-årsskyer, der lyser som kærlighed, og som fornyer.”

Således afsluttes et af H.K.H Prinsgemalens

digte i digtsamlingen ”Cantabile”. Jeg vil også lade ordene følge afslutningen af Prinsgemalens protektion af Dansk Epilepsiforening. Ord, som indeholder både varme følelser og tanker om fornyelse.Jeg vil samtidig på denne lederplads sende Prinsgemalen en varm tak for alle årene som protektor for Dansk Epilepsiforening. En protektion som

oprindeligt blev annonceret tilbage i februar måned 1972 i det daværende medlemsblad ”Tidsskrift for epilepsi”. Det er således mere end 40 års fælles historie, som rundes af her ved udgangen af 2013. En æra afsluttes og en ny begyndes. Sådan er livets cirkel og gang. Således også i dette tilfælde.Jeg har nemlig samtidig den store glæde og ære at byde velkommen til Dansk Epilepsiforenings nye protektor: H.K.H Prinsesse Marie. Som mange ved, deltog Prinsessen ved fejringen af Dansk Epilepsiforenings 50 års jubilæum på Odense Rådhus. Her efterlod Prinsessen alle tilstedeværende med et indtryk af både et personlige engagement og en dybfølt

interesse for epilepsisagen. Noget, som i øvrigt gav mig deja vu tilbage til Prinsgemalens deltagelse ved foreningens 40 års jubilæum samme sted. Her mindes jeg stadigvæk den stærke og meget personlige tale, som Prinsgemalen holdt.Vi glæder os nu til at folde samarbejdet ud med foreningens nye protektor; der er brug for al den opmærksomhed, vi kan mønstre om epilepsisagen. Jeg vil afslutte med at ønske foreningens nye protektor og den afgående protektor samt alle foreningens medlemmer, venner og samarbejdspartnere en rigtig glædelig jul! Der bliver rigeligt at tage fat på i det nye år.

Lone Nørager Kristensen, Landsformand

LEDER

Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening, Store Gråbrødrestræde 10, 1., 5000 Odense C. Tlf.: 66 11 90 91. E-mail: [email protected]. Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk. Protektor: H.K.H. Prinsgemalen. Landsformand: Lone Nørager Kristensen. Ansvarshavende redaktør: Per Olesen. Materiale til Epilepsi sendes til Dansk Epilepsiforening. Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere og afkorte indsendte manuskripter. Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker Dansk Epilepsiforenings officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse – hele artikler dog kun efter forudgående aftale med forfatteren. Deadline for næste blad: blad: 6. januar 2014. Annoncer: tlf. 66 11 90 91. ISSN-nr. 0107-2668. Layout/tryk: clausengrafisk.dk. Oplag: 8.500. Forsidefoto: H.K.H. Prinsgemalen og H.K.H. Prinsesse Marie fotograferet ved WWF Verdensnaturfonden Danmarks 40-års jubilæumsmiddag i Orangeriet ved Fredensbog Slot den 30. maj 2012. Foto: Peter Hauerbach/Polfoto.

04 Din medicin » Mød seniorforskeren, der laver medicinen. » Mød Hiwa, der får bivirkninger af medicinen

10 En hjælper i hjemmet » Hun er både arbejdsgiver og mor » Gode råd når man skal være arbejdsgiver for barnets hjælper

18 Hvordan klager jeg?

22 Kredsstof » Se arrangementer og generalforsamlinger

24 Tak til medlemmerne

DIN MEDICINMANDEN DER TAGER MEDICINEN

10

16

INDHOLD

SIDEN SIDSTHVAD HAR FORENINGEN HAFT GANG I?

EN HJÆLPER I HJEMMETBÅDE MOR OG ARBEJDSGIVER

VI ER OGSÅ EN FORENING FOR PÅRØRENDEKender du nogen, som du tror vil støtte epilepsisagen;

det kunne eksempelvis være bedsteforældre eller andre pårørende, har vi også et medlemskab til dem i form af et støttemedlemsskab.

For KUN 150 kr. om året kan man være støttemedlem. Bliv medlem via www.epilepsiforeningen.dk

FORÆLDREKURSERDansk Epilepsiforening gentager en mangeårig succes og

afholder forældrekursus, som strækker sig over 2 weekender i 2014, henholdsvis den 21. – 23. marts og den 3. – 5. oktober;

begge gange på Danhostel i Vejle.

Formålet med kurset er at tilbyde undervisning og informationer med dialog og læring, således at det bliver lettere at håndtere

hverdagen med et barn med epilepsi.

Læs mere om kurset i arrangementskalenderen eller på www.epilepsiforeningen.dk.

Der er begrænset deltagerantal, så tilmelding sker efter først til mølleprincippet.

Valget er fritså valget er dit

du kan selv vælge, om du vil lade Epilepsihospitalet stå for din undersøgelse og din behandling.

det frie sygehusvalg sikrer dig, at du kan få behandling hos førende eksperter inden for epilepsi.

tal med din praktiserende læge om det.

det er dit valg.

Læs mere på www.epilepsihospitalet.dk

DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI

IctalCare Epilepsi Alarm- ny frihed og tryghed

Forestil dig – uanset hvor du er, kan du i frem-tiden få besked om et epilepsi anfald!

Om du er barn, voksen, hjemme eller bor på institution, så er alle unikke og det er det enkelte anfald også. I IctalCare arbejder vi for, at udvikle et trådløst alarmsystem, der kan bruges ude & hjemme på alle tider af døgnet - 365 dage om året.

Systemet er baseret på trådløs teknologi, som via en alarm giver besked om et begyndende tonisk-klonisk anfald til en modtager eller mobiltelefon døgnet rundt. Den kan også præcist oplyse, hvor personen befinder sig.

Mere information og mulighed for nyhedsbrev www.ictalcare.dk

4


▼

Man kan ikke se det på ham, men Hiwa Aziz er træt. Det er han altid: ”Jeg har altid bivirkninger. Dagen rundt. Året rundt.”Fra stuens højtalere lyder der afstressende instrumental musik og på bordet ligger der et udvalg af anfaldskalendere fra det seneste årti. Kalenderne viser, med blå kuglepensmarkeringer på lyseblå pap, at uanset hvad han har fået af medicin, har der været masser af anfald, men med forskellig frekvens. Og Hiwa har ellers prøvet en del medicin: Apydan, Lamictal, Zonegram, Topimax, Keppra, Vimpat. Han har været trappet op og ned og ud og ind af det hele.”Uanset hvilket præparat jeg har været på, har bivirkningerne været de samme. Sløvhed, træthed, glemsomhed og indlæringsbesvær. Jeg kan mærke det både i kroppen og hjernen. Det hele bliver sløvt.”Hiwa prøver at kæmpe imod medicinens udmattende effekt med træning og øvelser:”Heldigvis har jeg altid været aktiv og dyrker styrketræning og fitness. Og så lytter jeg til meditationsmusik. Det hjælper,” fortæller han: ”Yoga virker afslappende og hjælper på den fysiske træthed.”

HIWA TRÆKKER TALE-KORTETHiwa Aziz er tolk og har kommunale opgaver, hvor han tolker og oversætter kurdisk, arabisk og dansk på forvaltningen i kom

munen, hos sagsbehandlere, ved lægen, på sygehuse og lign. Når han har epileptiske anfald, kan han ikke tale: ”For en uge siden havde jeg et anfald, mens jeg tolkede på kommunekontoret. Heldigvis har jeg altid en besked på mig,” fortæller Hiwa, mens han finder sin tegnebog frem: ”I det første minut kan jeg ikke gøre noget, og når jeg kommer til bevidsthed kan jeg stadigvæk ikke tale. Så kan jeg tage den her besked frem og vise den. Jeg har selv lavet den; og har den altid med i pungen.”Han trækker et kort frem og viser det frem, som man ville gøre med et pas eller en billet.

”Kære venner,Jeg beklager denne episode, stumhed og tavshed, fordi jeg er epileptiker og har et anfald nu!Anfaldet vil ikke vare længe, jeg vil være tilbage om få minutter. Så ha’ tålmodighed.Mange tak”

Det er forskelligt, hvordan folk reagerer på kortet:”Sagsbehandlerne tager det roligt; de ved også hvad epilepsi er for noget. Men klienterne bliver overraskede. De har ingen erfaring med epilepsi. Og de kan ikke forstå, hvad der står på sedlen, da de ikke kan dansk.”

FLYGTEDE OVER BJERGENE Hiwa Aziz stammer fra det kurdiske område i Irak. Han var 18 år og var lige startet på universitetet, da krigen mellem Irak og Iran brød ud i 1983. Da Irak indkaldte alle de studerende til militæret flygtede han til fods over de sneklædte bjerge. Ved hjælp af bestikkelse og et falsk pas flygtede han videre fra Tyrkiet til Jugoslavien, hvor han blev taget i lufthavnen med sit falske pas:”Det var dumt. Jeg skulle bare have haft nogle penge på mig, så jeg kunne bestikke dem med nogle sedler, men jeg var naiv.”Efter tre måneders fængsel rejste han videre gennem Grækenland og Polen til Danmark, hvor han håbede, han kunne fortsætte den intellektuelle karriere, han lige nåede at starte på i Kurdistan:”Jeg havde besluttet, at når jeg fik asyl, ville jeg læse videre på universitetet eller teknikum. Og allerede i 89 begyndte jeg at læse på teknikum til svagstrømsingeniør.” Han dumpede i et af teknikumuddannelsens fag, men læste så færdig på teknika: ”Da jeg var færdig i 93, var der desværre ingen job.”Det var også der omkring han fik epilepsi, på grund af en godartet svulst, der nu er opereret væk. Men epilepsien og medicinens bivirkninger har påvirket ham intellektuelt: ”Før jeg fik epilepsi, var jeg meget intelligent og fx dygtig til matematik og fysik. Men siden jeg fik epilepsi, er det blevet svært at lære noget nyt. Jeg prøver at læse det meget langsomt og stille og roligt for at få det ind i hovedet, men efter kort tid flyver mine tanker væk. Og hvis det alligevel lykkes

mig at koncentrere mig, har jeg efter et stykke tid glemt det, jeg læste.””Jeg har ikke læst noget i de sidste 15 år. Desværre,” fortæller Hiwa, der ikke er typen, der forbander epilepsien eller begræder sin situation: ”Det tager jeg helt stille og roligt. Jeg ved hvad det skyldes, og at der ikke er noget at gøre ved det.”

TRUET MED SLAG OG SPARK Hiwa er 47 år og har aldrig været gift og har ingen børn: ”Jeg har været single i mange år. Bl.a. på grund af min epilepsi. Det er ikke anfaldene, jeg er bange for, men bivirkningerne. Trætheden og sløvheden har gjort mig tilbageholdene, og jeg har kun få, men meget gode venner. På grund af trætheden tager jeg ikke i byen, til fester eller arrangementer. Jeg har i mange år drømt om at kunne være med til den slags, men trætheden har gjort mig tilbageholdene. Hvis man er et sted og hele tiden føler sig træt, er det ikke rart. Og man sidder og ser på andre, der er aktive og snakker – i modsætning til en selv.”Som tolk møder han mange mennesker, men reglerne siger, at man ikke må omgås dem privat: ”Så kan de misbruge en og stille spørgsmål om deres sag, som det er lægen eller advokaten, der skal svare på.”Når folk ikke får svar på deres spørgsmål, kan de blive aggressive. Derfor tolker Hiwa ikke længere i retten: ”Da jeg tolkede i retten, stod de uden for døren og ventede for at stille mig spørgsmål om deres sag. Så siger man: ’Det ved jeg ikke, jeg er bare tolk. Vi er ligesom robotter; vi ved ikke noget.’ Så siger de: ’Jo, du ved noget. Du skal fortælle, hvad politiet gør ved vores sag.’ Når man så bliver ved med at sige, at det ved jeg ikke noget om, bliver de sure og kommer med alvorlige trusler.””Der er flere, der har truet med at slå mig ihjel. Jeg ved godt, at det bare er noget, de siger. Men de kan finde på at slå og sparke.””Jeg er mest sur på politiet. For når man gik til dem og fortalte, at man var blevet truet, gjorde de ikke noget ved det.”Nu tolker han bl.a. for folk, der skal til lægen. Han har også prøvet at tolke for nogen, der havde epilepsi: ”Dem jeg tolkede for ville ikke have nogen behandling. De nægtede at tage medicinen. Det var ikke af religiøse grunde. De var bare overbevist om, at det ikke virkede, og at de ville få bivirkninger, der var være end den epilepsi, de havde.” Hiwa har selv prøvet at droppe medicinen: ”For et par år siden prøvede jeg på egen hånd at trappe langsomt ud og gå uden medicin i 34 måneder. I de måneder havde jeg stadig anfald, men levede ellers helt normalt. Men neurologen sagde, at jeg skulle tilbage på medicin, for anfaldene kunne skade mig, hvis jeg ikke fik medicin.” Når det kommer til stykket, er det da også epilepsianfaldene, der generer Hiwa Aziz mest: ”For mig er anfaldene det værste. Hvis jeg kunne slippe for dem, kunne jeg godt leve med bivirkningerne.”

TRÆT AF PILLERHIWA HAR OPLEVET EN DEL I SIT LIV. DE VILLE SENDE HAM I KRIG I IRAK, DA HAN VAR 19 ÅR GAMMEL. DE VILLE TÆVE HAM UDEN FOR RETSLOKALET, DA HAN VAR TOLK FOR POLITIET. OG NU TAGER HAN EPILEPSIMEDICIN, DER GØR HAM DØDTRÆT

Af Per [email protected]

DIN MEDICIN

DIN MEDICIN


TEMA

Hvad tror du, de sidder og laver i de forskellige medicinalvirksomheder? Tror du, de sidder og klør sig tænksomt i hovedbunden og slikker sig sulten om munden, mens de tænker: Lad os blive rige på at finde ny medicin til de 30 % af mennesker med epilepsi, der ikke er anfaldsfri?

Det gør de ikke. Men det vil de måske begynde på. Blandt an det fordi der stadig eksisterer et stort behov for at finde ny og bedre epilepsimedicin.

”Det er helt tydeligt, at den farmaceutiske industri gennem de senere år har mistet interessen for at være med til forskning og udvikling af nye lægemiddelkandidater mod epilepsi. Det er et meget alvorligt problem,” siger Henrik Klitgaard, der er VicePresident og seniorforsker i UCB Pharma og i 25 år har ar bejdet med udvikling af epilepsimedicin.

Henrik Klitgaard mener, at de mange epilepsipræparater, der er kommet på markedet inden for de seneste 20 år, har forbedret behandlingen, men der mangler stadig meget:

”Der er helt klart patienter, som tidligere ville have været behandlingsresistente, der i dag kan blive anfaldsfri specielt på grund af den nye moderne generati

on af antiepileptika. Den nye generation af antiepileptika har, ud over lidt bedre effekt, færre bivirkninger og er lettere at kombinere med anden medicin hvilket er med til at øge patienternes motivation for at tage medicinen. Men vi er stadig frustrerende langt fra, hvor vi burde være. Det er også derfor, at jeg gennem de seneste to år har taget bladet fra munden og sagt: Jeg har investeret 25 år af mit liv i det her, og jeg har været med til ting, der personligt har været meget tilfredsstillende, men jeg kan også føle

en stor utilfredshed over, hvor meget, vi mangler at få gjort. Det er derfor, jeg har prøvet at stå frem og fortælle, hvordan jeg synes, at vi radikalt skal ændre den måde, vi søger efter nye antiepileptika på.” ”Fremtidig lægemiddelforskning bør ikke mere fokusere på at finde ny symptombehandlende epilepsimedicin. Istedet synes der at være et sammenfald mellem, at vi, for at kunne give en bedre epilepsibehandling, må skifte kurs. Lægemiddelforskningen må fokusere på de behandlingsresistente epilepsier og de grundlæggende årsager til epilepsi, og dermed samtidig finde en ny kurs, der kan gøre det attraktivt for den farmaceutiske industri fortsat at investere i udvikling af epilepsimedicin.”

SKIFT FOKUS FRA SYMPTOM TIL ÅRSAG Henrik Klitgaard mener, at de mekanismer, udviklerne af epilepsimedicin har fokuseret på, ikke har ændret sig væsentligt i årenes løb: ”De er alle sammen baseret på et koncept, der siger, at hvis man har epilepsi,

så har man enten for meget aktivitet i eller for lidt hæmning af nerveceller. Mit store problem med det koncept er, at det bygger på hvordan normale hjerner og nerveceller fungerer og ikke på de strukturelle ting, der går galt i hjernen, når man har epilepsi. Det er derfor, jeg taler så stærkt for, at vi skal bruge de seneste 510 års succesrige akademiske forskning til mere rationelt at blive bedre til at forstå, hvad det er for mekanismer, der går galt, når man har epilepsi. Hvorfor er nogle mennesker resistente over for alle de antiepileptika, der er i dag? Hvorfor er der nogen, der udvikler epilepsi efter en blodprop i hjernen, når der er andre, der ikke gør det? Og så videre. Vi skal prøve at forstå, hvad det er for mekanismer, der gør dét, og så målrette vores lægemidler mod de mekanismer.”

”Det, der er galt i dag, det er, at vi angriber mekanismer, som kan modvirke anfald, men ikke nødvendigvis den underliggende grund til, at patienter er behandlingsresistente eller har epilepsi. Og det er det, vi skal have ændret. Det bliver dermed også sværere at finde ny epilepsimedicin – det indrømmer jeg men det er nødvendigt for at komme videre. Og med den udvikling, vi har set inden for den akademiske forskning og udviklingen af nye teknologier, som forbedrer mulighederne for lægemiddelforskning indenfor epilepsi, så er der ingen undskyldning for ikke at gøre det. Specielt ikke når man tænker på, hvor stort behov patienterne har for at få en ny og bedre medicin.”

Henrik Klitgaard peger på eksempler på en række mekanismer, man allerede idag kan fokusere på: Betændelsestilstande i hjernen, energibalancen i

nerveceller samt genetiske årsager. Man kan også interessere sig for de mekanismer, der er årsag til, at nogle patienter udvikler epilepsi, f.eks efter en blodprop eller en hjernetraume, mens andre ikke gør det.

EN VEJ BROLAGT MED FIASKOER Når man arbejder med at udvikle medicin er vejen lang, dyr og brolagt med fiaskoer:

”Det tager ca. 15 år, fra man har en ide i laboratoriet, til man kan være heldig at have et lægemiddel. Og det kræver, at man skal lave og afprøve10.00015.000 nye stoffer for at finde ét, der ender med at blive kandidat til et lægemiddel. Så når man arbejder med udvikling af lægemidler, skal man være klar til at tage den ene fiasko efter den anden for bare én enkelt gang i sin karriere at finde noget, der kan blive til et lægemiddel.”

”Langt de fleste, der har brugt det meste af deres aktive arbejdsliv inden for forskning i den farmaceutiske industri, oplever aldrig den glæde, det er, at udvikle et nyt lægemiddel.”

Henrik Klitgaard er en af de få heldige, der har set et nyt lægemiddel mod epilepsi komme på gaden: Keppra® (levetiracetam).

EN PILLE KOSTER EN LILLE METRORING Der er forskellige måder at udregne, hvad det koster at lave ét lægemiddel: ”Hvis man tager, hvor meget den farmaceutiske industri investerer i udviklingen af lægemidler og dividerer det med antallet af lægemidler, myndighederne godkender, vil man se, at hvert godkendt lægemiddel i de seneste år

har kostet over 3 milliarder dollars,” fortæller Henrik Klitgaard.

Det svarer til ca. 16,5 milliarder kr. Til sammenligning er det igangværende metrobyggeri i København budgetteret til at koste 18 milliarder kr.

Man har normalt 20 år patentbeskyttelse på sit nye præparat, hvor investeringen skal tjenes tilbage. Men af frygt for konkurrence tager man tit patent på opfindelsen tidligt i forløbet af dets forskning og udvikling:

”Så snart man har taget et patent, begynder tiden at tælle ned. Det betyder, at fra man har taget patentet, mens man er ved udvikle lægemidlet, og til det kommer på markedet, kan der nemt gå 10 år. Og så har man kun 10 års patenttid tilbage til at få afkast på investeringen, før kopiprodukterne kom mer på markedet.”

”Det er faktisk sådan, at 70 % de nye lægemidler, der kommer på markedet i dag, ikke tjener sig selv ind. Det er en af de store udfordringer, den farmaceutiske industri arbejder med i dag.”

ET PROBLEM KAN BLIVE NOGET POSITIVT Det vil også blive sværere i fremtiden at få nye lægemiddelkandidater godkendt og prisfastsat:”Det har været sådan, før i tiden, at det var forholdsvist sikkert at påvise klinisk aktivitet med et nyt lægemiddel mod epilepsi. Specielt fordi det, der hedder placeboraten i kliniske forsøg altså andelen af mennesker, der har positiv effekt af "snydepillen" – før var på ca. 10 %. I dag er tallet på mindst 25

HAR VERDEN SET DEN SIDSTE EPILEPSIPILLE?HVIS MEDICINALINDUSTRIEN IGEN SKAL PRIORITERE AT LAVE EPILEPSIMEDICIN, SKAL LÆGEMIDDELFORSKNING I FREMTIDEN SATSE PÅ AT FINDE NY MEDICIN, DER BEHANDLER ÅRSAGEN TIL EPILEPSIEN OG IKKE KUN ANFALDENE. DET MENER MANDEN, DER HAR VÆRET MED TIL AT UDVIKLE KEPPRA® (LEVETIRACETAM)Af Per [email protected]

”Det er helt tydeligt, at den far-maceutiske industri gennem de senere år har mistet interessen for at være med til forskning”

DIN MEDICIN

DIN MEDICIN


%. Det betyder, at det blevet sværere at påvise en positiv forskel mellem kontrolgruppen og den gruppe, der får den potentielle epilepsimedicin. Før i tiden var det også sådan, at myndighederne blot krævede, at et nyt lægemiddel skulle reducere anfaldshyppigheden med statistisk forskel fra den effekt, man så i kontrolgruppen. I fremtiden skal nye lægemiddelkandidater sammenlignes med eksisterende epilepsimedicin og vise en favorabel forskel. Og det sætter jo overliggeren højere, end den har været tidligere.”

Det ser Henrik Klitgaard som noget positivt, da det betyder, at den nye medicin skal kunne noget, som eksisterende præparater ikke kan:

”Den nye medicin skal behandle noget, der ikke kan behandles i dag – fx behandling, der modvirker epilepsi eller påvirker forløbet af sygdommen.

Vi har ingen godkendte lægemidler inden for den form for behandling. Det vil sige, at hvis man havde et nyt lægemiddel, man ville teste klinisk, ville man ikke kunne finde et eksisterende lægemiddel at sammenligne det med. Så hvis det viste sig at virke, som man håbede, kunne det farmaceutiske firma, der havde investeret i udviklingen af det nye lægemiddel, bidrage med en behandling, som markant forbedrer epilepsipatienters liv og dermed få en god prisfastsættelse med de enkelte landes sundhedsstyrelser, hvorved firmaet kunne tjene sine penge ind igen.”

Henrik Klitgaard tror på, at man kan vække industriens interesse for at udvikle ny epilepsimedicin:

”Det er vigtigt, at den akademiske verden og industrien arbejder mere sammen om at skaffe de forskningsresultater og teknologier, der skal til for at møde epilepsi patienters store behov for ny og bedre medicin. Dette ville samtidig give industrien mulighed

for at kunne få godkendt ny epilepsimedicin med god prisfastsættelse og derved få et tilfredsstillende afkast af investeringen i laegemiddeludvikling.

Det er altsammen ting, der skal gå op i en højere enhed.”

”I UCB føler vi os meget forpligtet til at gøre de her ting, fordi vi ved, hvor stort behovet er for ny og bedre epilepsimedicin. Jeg håber, at andre vil følge efter, inden det er tid for mig at stoppe”.

DIN MEDICIN

I en relativt lille forening er frivilligt arbejdskraft alfa og omega, og Dansk Epilepsiforening er ingen undtagelse.

Men begrebet ”frivilligt arbejde” kan godt være diffust, og mange kan måske godt være lidt i tvivl om, hvad det konkret betyder.

I håbet om at blive klogere på, hvad begrebet ’frivilligt arbejde” betyder i Dansk Epilepsiforening, fik jeg lejlighed til at overvære et møde i bestyrelsen for Kreds Østjylland. For hvad laver de monstro på de møder?

LIDT FAKTA OM KREDSEN Kreds Østjyllands er en af Dansk Epilepsiforening største kredse med ca. 650 medlemmer. Den dækker følgende kommuner: Favrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder, Randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs og Aarhus.

Fire medlemmer fra bestyrelsen var mødt op til aftenens møde.

Hver især har de en personlig tilknytning til foreningen, enten ved selv at have epilepsi eller være pårørende til en som har epilepsi. Nogle er mere erfarne med foreningsliv og frivilligt arbejde end andre, men fælles for dem alle er et ønske om at gøre en forskel – lille som stor. Dagsordenen for aftenens møde er fastlagt på forhånd, og indledningsvist samles op fra det forrige møde. Derudover videregives relevante informationer fra hovedbestyrelsen og landskontoret.

Et vigtigt punkt på dagsordenen er drøftelserne om igangværende og fremtidige aktiviteter i Kreds Østjylland. Det er især her at medlemmerne bruger deres kræfter, da langt de fleste af Dansk Epilepsiforenings sociale aktiviteter er forankret i kredsene landet rundt.

Kreds Østjylland har især fokus på at lave aktiviteter, som tilfredsstiller flest mulige behov blandt medlemmerne; så man sigter efter brede aktiviteter.

Kreds Østjylland har haft succes med afholdelse af større arrangementer – eksempelvis denne sommers tur til Djurs Sommerland. Formålet med sådanne udflugter er at skabe en god og hyggelig dag for både børn og voksne, pårørende og personer med epilepsi. Noget som i dén grad er lykkedes denne sommer.

FRA ØNSKE TIL REALITET – om at yde det du kan!Medlemmerne af kredsbestyrelsen drøfter også, at det er vigtigt at lytte til eventuelle ønsker om aktiviteter fra foreningens medlemmer.

Det enkelte medlem af kredsen har derfor meget konkret mulighed for at søge indflydelse på, hvilke aktiviteter kredsen planlægger fremadrettet. Som eksempel har der været et konkret ønske om ”…noget for forældre til børn med epilepsi”.

Det arbejder bestyrelsen på nuværende tidspunkt på højtryk med. Her trækker man i tråde og på kontakter, som bestyrelsesmedlemmer har i deres omgangskreds.

Én formidler eksempelvis kontakt til områdets skoler i håb om at skabe interesse for et foredrag. En anden sørger for at kontakte en mulig foredragsholder og en tredje undersøger muligheden for at reservere lokaler, hvor foredraget kan afholdes. Atter andre fra bestyrelsen tilbyder at bage en kage.

Med andre ord; man hjælper til med det man kan, og al hjælp er kærkommen og kan bruges.

Af Line Andrup Hansen

EN AFTEN I FRIVILLIGLAND

HAR VERDEN SET DEN SIDSTE EPILEPSIPILLE?

”Det er vigtigt, at den akademiske verden og industrien

arbejder mere sammen”


Af Thea [email protected]

”Holdningen er jo den, at du bare skal have en pille”.

Sådan har Julie Isager oplevet den mur, hun er stødt på i kommunen, når hun har søgt om hjælp til sin 13årige søn Tobias. Hun er ikke i tvivl om, at det skyldes den manglende forståelse for og indsigt i epilepsi.

Tobias blev opereret for epilepsi i 2009, og som følge af operationen pådrog han sig en massiv hjerneskade. Op til flere psykiatere og neurologer har ikke lagt skjult på, at Tobias’ hjerneskade er en af de værste, man kan leve med, og at det kræver en 24timers mandsopdækning af ham resten af hans liv. Alligevel har Julies kamp med kommunen om at få en hjælper til sin søn varet frem til efterårsferien sidste år:

”Det været en lang og sej kamp, men det er man selvfølgelig også nødt til at komme videre fra,” siger Julie, der er glad for, at kommunen endelig har tildelt hende en hjælper.

NÅR ENS HJEM BLIVER EN ARBEJDSPLADS”Det er selvfølgelig enormt grænseover

skridende, at hele mit hjem er lavet om til en arbejdsplads,” siger Julie om den omvæltning, det har været, at handicaphjælperen Thomas nu har sin daglige gang i familiens rammer.

Thomas har tidligere har været ansat på institutionen, hvor Tobias er i aflastning. Det har haft den åbenlyse fordel, at han i forvejen kendte til Tobias’ handicap samt de signaler, han sender, inden han får et anfald.

Men det har ikke været let hele tiden. Hun har løbende haft medarbejder

samtaler med Thomas og været nødt til at sætte nogle grænser for samarbejdet ”for ellers

skri der balancen”, som hun siger. Chefrollen har været svær at håndtere, fordi hun samtidig er meget afhængig af hans hjælp:

”Det er en svær proces pludselig at skulle være chef og begynde at stille krav til, hvad det egentlig er, jeg gerne vil have hjælp til, men langsomt finder man jo ud, at Thomas kan være med til at modne Tobias til, at han en dag skal flytte hjemmefra.”

Hun forklarer, at de har arbejdet med langsomt at få bygget Tobias’ tillidsforhold op til hjælperen Thomas, så det bliver lettere for ham at slippe sin moderbinding til Julie:

”Thomas er hans ven, hans hjælper og hans rollemodel. Det er ham, han spiller fodbold med. Han er det hele for Tobias, som jo ikke rigtigt har nogle venner. Her fylder Thomas mange funktioner ud i dagligdagen”.

INGEN REVISORUDDANNELSE Julie får månedsvist udbetalt et gennemsnitligt standardbeløb, som nogen måneder vil være for stort og andre måneder for lille i forhold til sine udgifter. Hun skal altså spare op af sit standardbeløb, hvis hun enkelte måneder skal have råd til at have Thomas flere timer end det gennemsnitlige antal timer, hun er bevilget:

Selvom Julie er meget positiv over, at hun har fundet en fantastisk hjælper, Thomas, og kan se, hvordan det gavner Tobias, er hun samtidig ærgerlig over den administrationsopgave, hun er blevet pålagt i forbindelse med ordningen:

”Jeg er ikke glad for, at jeg har fået pålagt en økonomisk opgave ved at administrere min hjælpers løn, og at det er

mig, der får det administrative ansvar og arbejde. Jeg kan husmorregning, men jeg er altså ikke uddannet revisor, ” siger Julie og uddyber:

”Det bliver hurtigt en lille virksomhed, hvor der kan være perioder, hvor det er svært for mig at vide, hvor mange timer jeg får brug for Thomas. Samtidigt kan andre udgifter i perioder stige, for eksempel udgifter til medicin. Så engang imellem kan jeg gå rundt og være bange for, om jeg kan betale Thomas’ løn næste måned. I sådan en situation er jeg nødt til at spørge min bank, om de kan lægge ud,”siger Julie.

Hun føler, det er en enorm stressfaktor at have ansvaret for, hvordan det store beløb, der hver måned går ind på hendes konto, skal fordeles:

”Vi kæmper jo for bare at holde os selv oprejst. Det her er et voldsomt stort ansvar oveni,” pointerer Julie. Hun har i lang tid haft et ønske om at komme i gang med en uddannelse og tilbage på arbejdsmarkedet. Men fordi hun er ble

vet pålagt denne ordning af kommunen, tilsidesættes hendes egne behov yderligere en periode.

FØRST OG FREMMEST MOR At hjælperen Thomas er kommet ind i familiens liv har desuden givet Julie mulighed for at fokusere på rollen som mor. Det har også betydet mere tid til hendes

andre to børn, som Julie nu kan bruge eftermiddagene med, mens Thomas har ansvaret for Tobias:

”Tobias bruger mere tid med Thomas nu, end han gør med mig, hvilket også har været meningen med ordningen, så jeg kan blive taget ud af funktionen som hjælper og i stedet kaste mig over at være hans mor. Som det har fungeret hidtil, har jeg haft alt for mange kasketter på, ” rationaliserer hun.

EN HJÆLPER I HJEMMET

”Holdningen er jo den, at du bare skal have en pille”

”Vi kæmper jo for bare at holde os selv oprejst”

JULIE ISAGER ER MOR TIL TOBIAS, DER HAR PÅDRAGET SIG EN MASSIV HJERNE-SKADE EFTER EN EPILEPSIOPERATION, MEN HUN ER SAMTIDIG ADMINISTRATIV CHEF FOR TOBIAS’ HANDICAPHJÆLPER, THOMAS.

MOR OG BOSS I SAMME HUS


Når familier selv skal være arbejdsgivere for deres barns barnepige, ofte kaldet handicaphjælper eller bare hjælper, skyldes det, at aflastningen er bevilget i henhold til Servicelovens §41. Servicelovens §41 omhandler dækning af merudgifter i hjemmet ved forsørgelse af et barn under 18 år med med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning, at merudgifterne er en konsekvens af barnets nedsatte funktionsevne. Der skal laves et overslag over de sandsynliggjorte eller eventuelt dokumenterede merudgifter, familien vil få inden for et år, og merudgifterne udbetales med et standardbeløb, som familien selv administrerer. I overslaget kan indgå et skøn over merudgifter ved at lade en barnepige passe det handicappede barn.

”Det er mit indtryk, at kommunerne i flere år, langt hen ad vejen, har administreret ydelsen ved udbetaling af barnepigens løn, men at kommunernes eksterne revision nu har opmærksomhed på, at det ikke er efter loven, at kommunen administrerer lønudbetalingen til barnepigen, når ydelsen er bevilget

i henhold til Servicelovens §41”, siger Dansk Epilepsiforenings socialrådgiver, Helle Obel. ”Det kan medføre et betrag

teligt ekstra arbejde for familierne selv at være arbejdsgiver og administrere lønnen til barnepiger, herunder indbetaling af skat, udbetaling af feriepenge m.v.” påpeger hun: ”Jeg vil derfor foreslå, at man i første omgang ser på, om aflastningen, eller en del af den, kan bevilges efter anden aflastningsparagraf”.Helle Obel peger på en række muligheder, der kan minimere den administrative opgave.

FORSKELLIGE MULIGHEDER ”Der kan bevilges aflastning på time og døgnbasis i henhold til Servicelovens §84, som omhandler afløsning. Paragraffen er til voksne, men finder også anvendelse på børn. Aflastning/afløsning efter Servicelovens §84 er ikke så fleksibel som aflastning efter Servicelovens

§41. Men har man timer, der anvendes på samme tid til samme formål kontinuerligt, altså ligger fast, er det min vurdering, at Servicelovens §84 kan anvendes. Denne ordning administreres af kommunen, og man skal dermed som forældre ikke påtage sig opgaven med at administrere ordningen. Servicelovens §84 anvendes, når det alene er familien, der har behov for aflastning/afløsning og aflastningen ikke er begrundet i barnets særlige behov”.

”Der er også mulighed for aflastning efter Servicelovens §52. stk. 3 nr. 5, når aflastningsbehovet også er begrundet i barnets særlige behov. Aflastningen foregår i en godkendt plejefamilie eller på døgninstitution. Ordningen forudsætter, at der er udarbejdet en såkaldt børnefaglig undersøgelse, der er en undersøgelse af barnets forhold og behov samt en handleplan. Ingen af de andre aflastningsordninger forudsætter en børnefaglig undersøgelse eller handleplan, fordi de alene skal tilgodese familiens behov for afløsning på grund af de ekstra opgaver, der er forbundet med barnets nedsatte funktionsevne, og ikke barnets særlige behov for hjælp og støtte”.

”Der skal her gøres opmærksom på, at Servicelovens §41 er subsidiær i forhold til andre bestemmelser, hvilket betyder, at Servicelovens §41 alene kan anvendes, når Servicelovens §84 og §52 stk. 3 nr. 5 ikke kan tilgodese behovet. Det vil altså sige, at kommunen skal starte med at se på, om andre paragraffer end Servicelovens §41 kan tilgodese aflastningsbehovet”.

”Ofte vil i hvert fald nogle af timerne typisk kunne konverteres til Servicelovens §84. Det vil medføre, at man står med et mindre beløb og et færre antal timer, man selv skal administrere. Man skal i den forbindelse være opmærksom på, i hvor vid udstrækning der er behov for at timerne anvendes fleksibelt. Skal timerne anvendes fleksibelt, er der behov for at de udbetales jfr. Servicelovens §41”, siger Helle Obel og peger på en sidste mulighed for slippe for en stor del af det administrative arbejde:

”Der er også mulighed for at få et bureau til at administrere lønnen og ansøge kommunen om dækning af den ekstra udgift, man får ved at få bureauet til at administrere lønnen”.

GRÆNSER FOR KRAV TIL DOKUMENTATION Helle Obel minder også om, at kommunen ikke kan kræve dokumentation for, hvordan de bevilgede penge er brugt:”Ankestyrelsen har i principafgørelse nr. 9813 afgjort, at kommunen ikke kan kræve dokumentation for, på hvilken måde det bevilgede beløb til barnepige er anvendt, herunder om modtageren har opgivet ydelsen til skattevæsenet. Kommunen kan altså ikke kræve, at det oplyses, hvordan ydelsen er brugt eller hvem, der har modtaget beløbet og om modtageren har opgivet ydelsen til skat”.

”Afgørelsen peger også på, at når der ydes tilskud til privat antaget hjælp, bør kommunen rådgive forældrene om det ansvar, der følger med at være arbejdsgiver. KL har udarbejdet vejledning om administration af borgerstyret personlig assistance for voksne, som også kan anvendes af forældre, der ansætter privat hjælp i hjemmet”.

LANDSFORMANDEN: ”EN URIMELIG ARBEJDSBYRDE”

Dansk Epilepsiforenings lands-formand, Lone Nørager Kristen-sen, synes, at det er en urimelig arbejdsbyrde, der bliver pålagt familier, der har brug for aflast-ning i hjemmet.

”Det er godt, at aflastningstimer-ne kan anvendes fleksibelt, så de bedst tilgodeser familiens behov. Men det er jo helt urimeligt, at når det er nødvendigt at bevilge aflastning i hjemmet, på grund af de mange ekstra opgaver, fami-lien med et barn med epilepsi har, pålægges de også en ekstra op-gave med lønadministration. Den her situation kunne let undgås ved en mindre ændring af Ser-vicelovens §41, der giver fami-lien mulighed for at vælge, om de selv vil administrere ordningen eller lade kommunen admini-strere dele af deres merudgifts-ydelse”.

GODE RÅD TIL HJEMMETS ARBEJDSGIVEREDET KAN VÆRE EN STOR ADMINISTRATIV OPGAVE AT VÆRE ARBEJDSGIVER FOR SIT BARNS BARNEPIGE. MEN DER ER MÅDER AT MINIMERE ARBEJDET PÅ.

1 3§ §

§

§

§ 542”Det kan medføre et betragteligt ekstra arbejde for familierne”



Helle Obel, socialrå[email protected]


Vi uddeler legatportioner ca. en gang i kvartalet, og der er ingen bestemmelser for, hvad der kan søges til. Erfaringsmæssigt ved vi dog fra tidligere år, at de fleste typisk søger til: • FERIE- OG REKREATIONSOPHOLD• STUDIEUDGIFTER• UFORUDSETE STORE UDGIFTER

Ved ansøgning lægger vi vægt på, at der er tale om udgifter, som ikke kan dækkes på anden måde og på at de økonomiske oplysnin-ger viser, at du ikke selv kan afholde udgiften.

Der kan søges legat til både børn og voksne.

Du kan hente ansøgningsskema på foreningens hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

LEGATER DU KAN NU SØGE DANSK EPILEPSIFORENING OM ET LEGAT

Advokat Ellen Marie Sørensen tilbyder medlemmer af Dansk Epilepsiforening gratis rådgivning om de generelle regler for arv og skifte; herunder også vejledning til hvordan man rent praktisk opretter et testamente. Hvis hun skal hjælpe med at oprette et testamente, vil denne ydelse være forbundet med egenbetaling.Hun har telefontid for medlemmer af Dansk Epilepsiforening hver onsdag kl. 15.30 – 17.00 på telefonnummer 76 60 23 40. Derudover kan Ellen Marie træffes på [email protected]

GRATIS ADVOKATRÅDGIVNING OM ARV OG SKIFTEPer Olesen, direktø[email protected]

Specialrådgivning om Epilepsi rådgiver og vejleder borgere med epilepsi samt pårørende og professionelle om de sociale problemstillinger, der kan knytte sig til epilepsi.

Det er gratis for alle at kontakte vores rådgivere på telefon 58 27 10 31(mandag-torsdag kl. 10-14) eller på e-mail: [email protected].

www.raad-om-epilepsi.dk A L L E P A T I E N T E R FORTJENER HÅBViroPharma er en medicinalvirksomhed, som forsker inden for bioteknik, og vores målsætning er at hjælpe patienter via udvikling af innovative lægemidler, der kan øge sundheden og redde liv.

Vi udvider vores indsats på globalt plan og arbejder med at udvikle behand-linger mod diverse sjældne sygdomme. Det arbejde vi udfører i dag, fører til nye behandlingsformer i morgen.

Copyright © 2013 ViroPharma SPRL-BVBA. Alle rettigheder forbeholdes. BUCCOLAM, VIROPHARMA og tilhørende logoer er varemærker som tilhører ViroPharma Incorporated eller datterselskaber heraf.

DK/BUC/13/0916 10/2013

SEND EN SMS MED TEKSTEN EPI TIL 1919 SÅ STØTTER DU OS MED50 KR + SMS-TAKST

STØT DANSK EPILEPSIFORENING


SIDEN SIDST SIDEN SIDST

TILSKUD; SUCCES MED HØRINGSSVARForeningen har afgivet høringssvar i forbindelse med Medicintilskudsnævnets forslag til nye tilskudsregler til epilepsimedicin. Og det ser ud som om, at der har været markant gennemslagskraft på synspunkterne, og at Medicintilskudsnævnet er lydhøre. Processen er fortsat undervejs, og 2. ombæring af høringsfasen er nu undervejs. Læs foreningens nyeste høringssvar på hjemmesiden.

KØREKORTVEJLEDNING – SKARPT HØRINGSSVAR Sundhedsstyrelsens har sendt ”Vejledning til helbredsmæssige krav til førere af motorkøretøjer” i høring. Og den får skarpe ord med på vejen af foreningen, som især er bekymret for de fortsat meget strenge regler for gruppe2 kørekort, og de nye regler, hvor man strammer karantænerne ved seponering af medicin. Læs hele høringssvaret på hjemmesiden.

FORÆLDREKURSUSForeningens årlige forældrekursus var atter engang en stor succes. 43 tilfredse deltagere havde en lang intens og givende weekend i Marslev. Tak til deltagerne – I var alle sammen med til at gøre det til en forrygende weekend!

INFORMATIONSMØDERSygeplejerske Lotte Hillebrandt har afholdt informationsmøder hos Kreds København, Kreds Bornholm og FOA's afdeling på Bornholm.

SYGEPLEJESYMPOSIUMSygeplejerske Lotte Hillebrandt deltog i et sygeplejesymposium på Filadelfia, hvor hun blandt andet fortalte tilhørerne om erfaringerne fra foreningens mange rådgivningssamtaler.

INKLUSIONSMØDE MED MINISTERENSocialrådgiver Helle Obel deltog i en temadag i Danske Handicaporganisationer, hvor undervisningsminister Christine Antorini fik nogle bidrag og ønsker med sig hjem om, hvordan man bør gribe inklusion af børn med særlige behov an i folkeskolen. Det er et emne, som foreningen vil sætte fokus på i det næste nummer af medlemsbladet.

PARTNERSKAB MED SVENDBORG KOMMUNE.Dansk Epilepsiforening er indgået i et partnerskab med Svendborg kommune om kompetenceudvikling af viden om epilepsi blandt fagpersonale samt opbygning af netværk i kommunen for familier med børn med epilepsi.

LÆGESYMPOSIUM PÅ FILADELFIADansk Epilepsiforening var repræsenteret ved foreningen sygeplejerske, socialrådgiver og direktør på symposium afholdt på Filadelfia. Her fik de deltagende mulighed for at stifte bekendtskab med foreningens nationale handlingsplan samt øvrige tilbud.

KREDS FYN I ZOOKreds Fyn har afholdt en meget vellykket familietur til Odense Zoo. Med næsten 100 deltagere, er det et af de største arrangementer i kredsen gennem mange år. Bestyrelsen sender en tak til alle, som deltog!

DEJLIG DAG I BONBON LAND 31. august gennemførte Kreds Sydsjælland en succesfuld tur til Bonbonland med 78 deltagere. Der blev budt på chokolade, kage og juice i foreningens telt, og der var gang i masser af forlystelser i parken – bl.a. ”Dillen”. Gudrun Mogensen og Linda Jakobsen, der er hhv. formand og sekretær i kredsen, takker alle for en dejlig dag.

KREDSFORMAND PÅ BORNHOLM I MEDIERNE PÅ BORNHOLM Peter Vomb, som er Dansk Epilepsiforenings kredsformand på Bornholm, er lykkedes med at komme i medierne ad hele to omgange; dels med et indslag om – endnu – en lastbilchauffør, som har mistet sit kørekort efter stramningen af reglerne, og dels et indslag om de voldsomme prisstigninger, de lokale handicaporganisationer har oplevet for deltagelse i næste års Folkemøde.

INDSATS I FORHOLD TIL DET KOMMENDE KOMMUNALVALG Dansk Epilepsiforenings tillidsvalgte vil op til kommunalvalget forsøge at sætte sit præg på debatterne landet rundt. Selvom kampen om spaltepladsen er hård, kan vi håbe, at det lykkes at sætte fokus på udvalgte emner af stor betydning for foreningens mange medlemmer.

UNDERVISNING AF KOMMENDE NEUROFYSIOLOGIASSISTENTERLotte Hillebrandt underviste et hold kommende neurofysiologiassistenter på Syddansk Erhvervsskole i epilepsi. Og hun fik fremragende hjælp af en af foreningens unge medlemmer – Casper Andersen – som satte ord på, hvordan det er at leve med epilepsi og anfald. Vi sender en varm hilsen og tak for hjælpen til Casper – det gjorde stort indtryk på de fremmødte!

Fabriksvej 20DK - 7600 StruerTlf. +45 9784 0444Mail: [email protected]

Alarmerende tryghed

Tryghed er altafgørende for mennesker medepilepsi, for deres plejepersonale og for derespårørende.

Knop Elektronik i Struer har udvikletepilepsi/krampealarmen EPI-900 for at skabeden størst mulige sikkerhed for epilepsipatienter.EPI-900 har indbygget verdens mindsterysteføler og kan bruges i alle typer senge.

Den ”sladrer” med det samme vedkramper og forhøjet bevægelsesaktivitet.Den er nem at installereog kan tages med overalt.

Med EPI-900 er epilepsipatienteraldrig alene.

www.knop.dk

- Nu med endnu mere sikkerhed= To-vejs kommunikation

Deltagerne i foreningens årlige forældrekursus


NYT FRA RÅDGIVNINGENNYT FRA RÅDGIVNINGEN

HELLE OBELsocialrådgiver; [email protected]

Helle har arbejdet på handicap-området i Odense kommune gennem mere end tyve år.

Du kan enten ringe eller maile til foreningens rådgivere på:

Tlf.:66 11 90 91Tirsdag kl. 09.00 – 14.00Torsdag kl. 09.00 – 12.00 samt kl. 14.00 – 18.00

LOTTE HILLEBRANDTsygeplejerske og faglig konsulent; [email protected]

Lotte har arbejdet på epilepsiområ-det gennem mere end tyve år. Først som sygeplejerske på Filadelfia, og dernæst som faglig konsulent i Videnscenter om Epilepsi.

Det spørgsmål får jeg ofte stillet i rådgivningen. Det er vanskeligt at forudse resultatet af en klage, men Ankestyrelsen har for nylig udsendt statistik for nævnenes behandling af klagesager i 2012. Den viser, at De Sociale Nævn og Beskæftigelsesankenævnene har ændret eller hjemvist 26% af de sager, de har behandlet.

Når kommunen træffer en afgørelse og ikke giver borgeren medhold i en ansøgning, skal afgørelsen indeholde en ankevejledning, altså oplysning om hvortil afgørelsen kan klages samt tidsfrist for klagen.

HVORDAN KLAGER JEG Når man klager, skal den myndighed, der har truffet afgørelsen, genbehandle sagen. Kommunen kan ved genbehandling af sagen ændre sin afgørelse og give borgeren helt eller delvis medhold i sin klage, eller kommunen kan fastholde sin afgørelse. Såfremt kommunen fastholder sin afgørelse, skal kommunen sende sagen til afgørelse ved Ankestyrelsen inden 4 uger efter borgeren har klaget.Der er ingen formkrav til, hvordan man klager. Det kan foregå mundtligt eller skriftligt. Det kan være en fordel at klage skriftligt, så man er sikker på at de argumenter, man har mod afgørelsen, kommer med. Men i princippet er det tilstrækkeligt mundtligt at meddele kommunen, at man klager over afgørelsen. Man skal overholde den tidsfrist, som fremgår af brevet.

VIDTRÆKKENDE KONSEKVENSER Mange af de afgørelser, der bliver truffet af kommunen, har vidtrækkende konsekvenser for borgeren. Kun i få tilfælde

har en afgørelse opsættende virkning. At afgørelsen har opsættende virkning betyder, at kommunen ikke må gennemføre afgørelsen, før klageinstansen har truffet en afgørelse. De færreste afgørelser har opsættende virkning, men det gælder for eksempel afgørelser efter Serviceloven om flytning fra et botilbud til et andet, hvor Ankestyrelsen kan tillægge en afgørelse opsættende virkning efter anmodning, således at det hindrer, at en borger skal flytte fra et botilbud til et andet og måske retur igen, når Ankestyrelsen har truffet afgørelse i sagen.

Kommunen kan endvidere selv tillægge en klage, over sin egen afgørelse, opsættende virkning, selv om det ikke er et lovkrav. Det fremgår af retssikkerhedsloven, at myndigheden, senest samtidigt med en afgørelse, skal tage stilling til spørgsmålet om opsættende virkning. Forhold, der kan tale for at myndigheden tillægger en klage over en afgørelse opsættende virkning, kan være, at der er en vis tvivl om afgørelsen og at dens iværksættelse vil have vidtrækkende konsekvenser for borgeren eller myndigheden og at den ikke eller kun vanskeligt lader sig genoprette.

Som borger kan man altid anmode kommunen om at tage stilling til, om afgørelsen tillægges opsættende virkning. Ankestyrelsen har i en principafgørelse afgjort, at borgeren kan klage over afslag på at tillægge en klage opsættende virkning. Samtidig afgjorde Ankestyrelsen, at der – bortset fra lovbestemte områder herom – kun undtagelsesvist kan tillægges en klage over en afgørelse efter den sociale lovgivning opsættende virkning.

"GRATIS" FOR KOMMUNEN Mens det er ”gratis” og uden konsekvenser for kommunen at meddele afslag på en ansøgning, kan det have endog store konsekvenser for den borger, det handler om. Det kan for eksempel være i det tilfælde, hvor kommunen uretmæssigt stopper en udbetaling af merudgifter, hvor borgerne stadig har udgifterne. I perioden indtil Ankestyrelsen har truffet afgørelse, skal borgeren undvære det beløb, der dækker de nødvendige ekstra udgifter i dagligdagen. Hvis Ankestyrelsen pålægger kommunen at genoptage udbetalingen, vil borgerne i den situation få ydelsen med tilbagevirkende kraft fra det tidspunkt kommunen stoppede ydelsen, men borgeren skal så selv kunne afholde udgiften, indtil Ankestyrelsen har truffet afgørelse. Det kan for mange være en betragtelig udgift.

Der er tilfælde, hvor sagen ikke kan genoprettes. Søger en familie for eksempel om dækning af tabt arbejdsfortjeneste til at passe et barn i hjemmet, og der meddeles afslag på ansøgningen, vil mange være nødsaget til fortsat at gå på arbejde, fordi de ikke kan undvære den indtægt, de ikke bliver kompenseret for. Hvis Ankestyrelsen ændrer afgørelsen, skal den pågældende forældre have dækket den tabte indtægt, men har familien været på arbejde og derfor ikke haft noget indtægtstab, er der ikke grundlag for dække kompensation for tabt arbejdsfortjeneste med tilbagevirkende kraft.

Af Helle [email protected]

HVORDAN KLAGER JEG?


NYT FRA RÅDGIVNINGENNYT FRA RÅDGIVNINGENFor kommunen har det ingen konsekvenser, at den fejlagtigt har meddelt afslag på ansøgningen; det har det for det barn, og den familie, hvor der er grundlag for, at barnet skulle passes i hjemmet. Har man været nødsaget til at passe barnet i hjemmet, selv om der er meddelt afslag på bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, er det en presset situation for de fleste ikke at vide, om den indtægt, man har mistet ved at passe barnet i hjemmet, rent faktisk kommer på kontoen, når Ankestyrelsen har truffet afgørelse.

PRINCIPAFGØRELSER Ankestyrelsen er sidste administrative ankeinstans. Ankestyrelsen kan antage en sag til principiel eller generel afgørelse med det samme og sagen vil så blive behandlet i ankemøde. De sager, der ikke er af principiel eller generel art, afgøres administrativt. De afgørelser, der afgøres i ankemøde og er af prin cipielle eller generel art, udsendes som ”principafgørelser”. Principafgørelserne er Ankestyrelsens fortolkning af loven, og vil danne grundlag for behandling af andre lignende sager i kommunerne. Er man utilfreds med den afgørelse, Ankestyrelsen har truffet, kan man vælge at få prøvet sagen ved domstolene. Det

kan være en bekostelig affære, og vælger man det, anbefales det at undersøge ved

Civilstyrelsen, om man kan få fri proces. Man kan også indbringe en sag for Ombudsmanden, når andre klagemulighedr er opbrugte. Ombudsmanden kan ikke ændre Ankestyrelsens afgørelse, men kan komme med en udtalelse i sagen. Ombudsmanden kontrollerer, at myndighedernes sagsbehandling og afgørelser er lovlige. Ombudsmanden er ikke forpligtet til at behandle en sag.

SAGSBEHANDLINGEN Vil man ikke klage over afgørelsen, men den måde sagen er behandlet på, rettes klager til afdelingens ledelse, eventuelt borgmesteren og slutteligt Tilsynsrådet. FN'S HANDICAPKONVENTION I 2007 underskrev Danmark FN´s Handicapkonvention, som blev ratificeret i 2009. Handicapkonventionen handler om rettigheder for mennesker med

handicap. Danmark underskrev ikke den såkaldte tillægsprotokol, hvilket er ensbetydende med, at det ikke har været muligt at få prøvet sager, der vedrører Handicapkonventionen ved FN´s Handicapkomité. Regeringen har besluttet at stille forslag for Folketinget i Folketingsåret 201314 om om at tiltræde tillægsprotokollen. Det vil betyde, at føler man sig diskrimineret på grund af sin funktionsnedsættelse, kan man få prøvet sin sag ved FN´s Handicapkomité, efter sagen er afprøvet ved øverste domstol i Danmark. Som borger får man dermed en ekstra mulighed for at få prøvet sin sag.

Har du spørgsmål, kan du kontakte socialrådgiveren på landskontoret.

- sikreste løsning ved krampeanfald.

Tryghed døgnet rundtNy armbåndsalarm giver tryghed for, at alvorlige anfald ikke overses. Epi-Care free kan anvendes døgnet rundt. Enkelt og bekvem. Ingen indstillinger, nem at bruge, fås til brug indendørs eller som mobil.

Klinisk testetEpi-Care ® free epilepsialarm er afprøvet i en stor, uafhængig hospitalstest. Testen viser, at alarmen med stor sikkerhed fanger tonisk/kloniske anfald både under søvn og i vågne timer.

Læs om den kliniske test på vores hjemmeside, og se video om brug af alarmen.

Energivej 3, 4180 SorøTelefon 5850 [email protected]

R free epilepsialarm

VIL DU VIDE MERE OM RETTEN TIL FRIT AT VÆLGE, HVILKET SYGEHUS DU VIL BEHANDLES PÅ?Hvis du ikke er tilfreds med den behandling, du modtager på sygehuset, kan du vælge at få behandling på et andet sygehus.

Den 1. september 2013 trådte nye regler i kraft for retten til selv at vælge, hvor man vil behandles. Ministeriet for Sundhed og Forebyggel-se har udgivet pjecen ”Når du er henvist til sygehus”. I pjecen oplyses om dine rettigheder og muligheder, når du er henvist til udredning og behandling.

I pjecen kan du blandt andet læse om frit sygehus-valg, retten til hurtig udredning, sygehusbehandling i udlandet, dækning af transportudgifter, når du benytter dine valgmuligheder m.m.

Du kan finde pjecen via vores hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

VIL DU KENDE DE SPILLEREGLER, DER GÆLDER FOR BEHANDLING AF DIN SAG I KOMMUNEN?Så er der hjælp at hente i pjecen ”Kend spillereglerne”, som Danske Handicaporgani-sationer netop har revideret.

Pjecen giver svar på 13 af de spørgsmål, der oftest rejser sig, når man som borger med blandt andet epilepsi har en sag til behandling hos de sociale myndighe-der.

Pjecen giver overblik over, hvad man som borger skal være opmærksom på samt generel vejledning om det sociale område.Du kan blandt andet læse om reglerne om aktind-sigt, kommunens vejledningspligt, sagsbehandlings-frister m.m.

Du kan finde pjecen ”kend spillereglerne”, 3. udgave 2013 via vores hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

Dansk Epilepsiforening, Kreds Vestsjælland har strikket en lille weekend sammen, hvor du kan få ny positiv energi, ny viden, nye kontakter og masser af oplevelser og weekendhygge. Du vil blandt andet få oplæg om Go Joy (positiv psykologi med mindfulness og coaching), epilepsi hos voksne og løsning af sociale udfordringer – eksempelvis beskæftigelse.

Tid og sted:Fredericia VandrerhjemAnkomst lørdag den 15. marts kl. 10.00Afrejse søndag den 16. marts efter frokost

Pris og tilmelding:Pris pr. person: kr. 500.

Sidste frist for tilmelding er 31. januar 2014. Der er plads til 20 deltagere. Medlemmer fra hele landet kandeltage.

Tilmelding og yderligere oplysninger hos Berit Andersen, [email protected], tlf. 20 64 76 47 eller på www.epilepsiforeningen.dk.

15. - 16. MARTS

WEEKEND FOR VOKSNE MED EPILEPSI MINDFULNESS, OPLÆG OM EPILEPSI EMNER OG BADELAND ELLER BOWLING

”FN's Handicapkonvention handler om rettigheder for mennesker med handicap.”


KREDS BORNHOLM Dækker Bornholm.Formand:Peter Vomb, Østergade 29, 3720 Aakirkeby, Tlf: 56 97 07 12/29 70 07 12. Mail: [email protected]

28. JANUAR: GENERALFORSAMLING28. januar kl. 19.00 i Lille Mødesal på Bornholms Sygehus. Dagsorden iflg. vedtægterne

KREDS FYNDækker kommunerne: Assens, FaaborgMidtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nordfyns, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Formand:Julie Gad Isager, Åby Skovvej 58B, 5883 Oure. Tlf.: 26 24 59 81. Mail: [email protected]

10. FEBRUAR: GENERALFORSAMLINGVi afholder generalforsamling mandag den

10. februar, kl. 18.30 på Dansk Epilepsifor

enings landskontor, Store Gråbrødestræde

10, 1., 5000 Odense

Dagsorden iflg. vedtægterne.

KREDS KØBENHAVNDækker kommunerne: Albertslund,

Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiksberg,

Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev,

Hvidovre, HøjeTaastrup, Ishøj, Køben

havn, Lyngby Taarbæk, Rødovre,

Vallensbæk og Tårnby.

Formand:

Jesper Rosenvinge Austad,

Ragnhildgade 76, 3. tv.,

2100 København Ø. Tlf. 39 29 24 91 eller

mobil 28 11 81 03, Email: jesper.r.austad@

kabelnettet.dk

28. NOVEMBER: JULEBANKOÅrets store julebanko i Dagcentret

Karetmagerporten, hvor der spilles banko

og amerikansk lotteri. Der serveres

julegløgg og æbleskiver.

Tid: Torsdag den 28.november 2013. kl.

19.00 til ca. kl. 22.00. Sted: Dagcentret

Karetmagerporten, Karetmagerporten 3 A,

2650 Hvidovre.

Tilmelding senest den 26. november 2013

til Jesper Rosenvinge Austad, tlf.39 29 24 91

eller mail: [email protected]

6. FEBRUAR: GENERALFORSAMLINGKreds København afholder generalforsam

ling i Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4, 2500

Valby, torsdag den 6.februar 2014 kl. 19.30.

Dagorden ifølge vedtægterne.

NETVÆRK FOR VOKSNE OG UNGE MENNESKER MED EPILEPSIAlle kan deltage i aftenklubben; bl.a.

arrangerer vi udflugter og biografture.

Arrangementerne afvikles løbende; ved

indendørs aktiviteter (kurser, foredrag m.v.)

afvikles disse i Valby kulturhus' lokaler.

Send eventuelt en mail til Jens Dirk

Andersen, [email protected]

KREDS MIDTSJÆLLAND Dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre,

Roskilde, Solrød.

Kontaktperson:

Lone Nørager Kristensen. Tlf.: 30 88 37 92.

Mail: [email protected]

4. FEBRUAR: GENERALFORSAMLINGDer afholdes generalforsamling tirsdag den

4. februar kl. 19.00 i Dom Apoteket, Algade

52, 4000 Roskilde. Der vil være oplæg ved

overlæge Bjarke á Rogvi. Program: Hvad er

epilepsi og hvordan behandles det bedst?

Hvad kan epilepsipatienter og pårørende

bruge Epilepsiklinikken i Roskilde til?

Kredsen byder på kaffe og kage. Dagsorden

iflg. vedtægterne.

KREDS MIDTVESTJYLLAND Dækker kommunerne: Herning, Holstebro,

IkastBrande, Lemvig, RingkøbingSkjern,

Struer, Skive, Silkeborg, Viborg.

Formand:

Dinah Lind Christensen,

J.P. Lauritsensvej 21, Jegindø,

7790 Thyholm. Tlf.: 60646869.


4. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING OG INFORMATIONSMØDEVi holder generalforsamling tirsdag den

4. februar kl. 19.00 i Caféen i Kultur &

Frivillighuset, Nygade 22, 7500 Holstebro.

Vi starter kl. 19.00 med et oplæg under

overskriften ”At leve med epilepsi”.

v. Børge Jensen, som bl.a. er skoleleder på

Børneskolen ved Epilepsihospitalet

Filadelfia. Oplægget henvender sig til alle,

uanset om man har epilepsi, er pårørende,

barn eller voksen. Herefter vil vi fortsætte

aftenen med generalforsamling – Kredsen

byder på kaffe og kage.

Dagsorden ifølge vedtægterne.

KREDS NORDJYLLAND Dækker kommunerne: BrønderslevDron

ninglund, Frederikshavn, Hjørring, Læsø,

Mariagerfjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vest

himmerland, Aalborg, Jammerbugt.

Formand:

Bente Djørup,

Poul Paghsgade 33, st.th.,

9000 Aalborg. Tlf. 21 42 18 58.


13. DECEMBER: JULEFROKOST I NETVÆRKSGRUPPENFredag den 13. december 2013 kl. 18.30 er

der julefrokost i Netværksgruppen Aalborg.

Sted: Casa Blanca, Ved Stranden 4, 9000

Aalborg. Tilmelding senest den

1. december 2013 til Jesper Skjødt –

tlf. 21 44 54 53

24. FEBRUAR: GENERALFORSAMLINGVi afholder generalforsamling mandag den

24. februar 2014 fra kl. 19 til kl. 21.30 på

adressen: Brovst Sports og Kulturcenter,

Damengvej 2, 9460 Brovst. Dagsorden

ifølge vedtægterne. Er der brug for at

kunne blive kørt til generalforsamlingen så

kontaktes Bente Djørup på 21 41 18 58

senest den 21. februar 2014.

NETVÆRK OG BOWLINGVil du vide mere om vore netværkmøder

og bowling kan du enten kontakte Jesper

Skjødt på tlf. 21 44 54 53 eller gå ind på

kredsens hjemmeside.

KREDS NORDSJÆLLAND Dækker kommunerne: Allerød, Egedal,

Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs,

Furesø, Gribskov, Helsingør, Hillerød,

Hørsholm, Rudersdal.

Formand:

Peter Balle, Kong Haralds Park 3C, 1. tv.,

2765 Smørum. Tlf. 50 58 59 63.


26. FEBRUAR: GENERALFORSAMLINGGeneralforsamling den 26. februar kl. 19.00

i Frivilligcenter i Hillerød. Adresse :

Kulturværkstedet, Christiansgade 3, 3400

Hillerød. Dagsorden iflg. vedtægtterne.

KREDS SYDSJÆLLANDDækker kommunerne: Lolland, Guldborg

sund, Fakse, Vordingborg, Næstved og

Stevns kommuner

Formand:

Gudrun Mogensen, Skårenvej 27,

Vallensved, 4700 Næstved.

Tlf. 55 44 53 33/25 17 20 22.


21. JANUAR: GENERALFORSAMLINGGeneralforsamlingen i Kreds Sydsjælland.

Tirsdag den 21 januar 2014 kl. 19.00. Sted:

Højmølle kro, Nykøbingvej 112, 4863

Eskilstrup. Kredsen byder på kaffe/te og

kage. Dagsorden iflg. vedtægterne.

KREDS SYDJYLLANDDækker kommunerne: Aabenraa,

Fredericia, Haderslev, Kolding, Sønderborg,

Tønder.

Kontaktperson:

Lone Nørager Kristensen.

Tlf.: 30 88 37 92.


3. FEBRUAR: GENERALFORSAMLINGDer afholdes generalforsamling mandag

den 3. februar kl. 19.00 på Frivillig Kolding,

Slotsgade 22, 6000 Kolding. Oplæg ved

socialrådgiver Helle Obel, Dansk Epilepsi

forening. Kredsen byder på kaffe og kage.


KREDS SYDVESTJYLLAND Dækker kommunerne: Billund, Esbjerg,

Fanø, Varde, Vejen, Vejle.

Formand:

Torben Christiansen,

Baldersbækvej 20, 6682 Hovborg.

Tlf. 75 39 63 27/21 40 45 73.


27. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING:Der afholdes Generalforsamling den

27.02.14 kl. 19 på Hovedbiblioteket i

Esbjerg. Vi arbejder på at få fat i én, der kan

fortælle om den nye fleksjob og førtids

pensionsreform. Kredsen er vært ved et let

traktement. Dagsorden iflg. vedtægterne.

SOCIAL WEEKEND I HODen 4.4.6.4 2014 tager vi igen til Ho

Feriecenter. Vil du vide mere, så kontakt

Torben Christiansen, tlf. 75 39 63 27 eller

på email: [email protected]

NETVÆRKSGRUPPE FOR VOKSNEHar du lyst til at møde andre voksne med

epilepsi? Så holder vi netværksmøde hver

3. mandag i måneden. Tag evt. din partner

med og mød op. Det er helt uforpligtende.

Sted: Vindrosen, Teglværksgade 1, Esbjerg.

Tid: Kl. 19.00.

Find os på Facebook og hold øje med

kalenderen på foreningens hjemmeside.

KREDS VESTSJÆLLAND Dækker kommunerne: Holbæk, Kalund

borg, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø.

Formand:

Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400

Kalundborg. Tlf. 57 67 57 60/20 64 76 47.


15-16. MARTS: WEEKEND FOR VOKSNE MED EPILEPSIHalvanden dag med mindfulness, oplæg

om epilepsiemner og badeland eller

bowling. Se annonce og indstik

6. FEBRUAR: GENERALFORSAMLINGDer afholdes generalforsamling torsdag

d. 6. februar 2014 kl. 19.30 på Holbæk

Vandrerhjem, Ahlgade 1B, 4300 Holbæk.


Sæt X i kalenderen, mød op og få en snak

med os. Vi har brug for dig, der har lyst til

at give et nap med bestyrelsesarbejdet,

stort eller lille, eller til at give en hånd med,

når vi afholder arrangementer og lignende.

Vi har også brug for nogen, der har lyst til

at repræsentere kredsen i de forskellige

afdelinger i Danske Handicaporganisatio

ner i de forskellige kommuner. Interesse

ret/vil du høre mere? Så kontakt Berit på

tlf. 2064 7647 eller via [email protected]

AFTENKREDSENAftenkredsen i Dianalund mødes normalt

hver onsdag aften kl. 19.00. Du er meget

velkommen. Kontakt Niels Rosenkrands,

tlf. 58 26 57 71 for nærmere oplysninger

om programmet for de enkelte gange.

Aftenkredsen mødes Lindebo 2. sal,

Kirkevej 4, 4293 Dianalund. Se datoer i

kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk

Mød os på Filadelfia

Hver anden uge kan du møde kredsen et

par timer på Filadelfia. Se vores opslag.

KREDS ØSTJYLLAND Dækker kommunerne: Farvrskov,

Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder,

Randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs,

Århus.

Formand:

John Bering Petersen, Kildeparken 72, 8660

Skanderborg, Tlf. 86 52 10 83/ 51 96 89 95.


18. FEBRUAR: GENERALFORSAMLINGVi afholder generalforsamling tirsdag den

18. februar 2014. Sted: Folkestedet, Carl

Blochs Gade 28, 8000 Århus. Tid: kl. 19.15.

Dagsorden jf. vedtægterne.

FÆRØERNEEpileptikarafelag Føroya, Íslandsvegur 10C,

100 Tórshavn

Formand:

Randfríð Sørensen, Tlf. 00298 263078.


KREDSSTOF

Året rinder ud og jeg vil sende en hilsen til hver og en, som har hjulpet Dansk Epilepsiforening i årets løb. Der er mange at takke: frivillige, ansatte, vores protektor og mange samarbejdspartnere.

En særlig tak vil jeg dog denne gang sende til foreningens medlem-mer. Vi er i dag 5.000 medlemmer, men vi vil gerne være flere. Det er egentligt ret enkelt; desto flere medlemmer vi har, desto mere godt kan vi gøre for de, der trænger og har behov. Og vi kan mærke, at behovene er der! Rådgivningstelefonerne bimler og bamler sam-tidig med, at der fortsat er massivt brug for både information og netværk landet rundt.

Jeg tror, at vi sammen kan få flere medlemmer til foreningen. Tænk, hvis vi eksempelvis hver især skaffede bare ét enkelt medlem. Det ville være lidt af en drøm for mig. Og tænk, hvis vi kunne bede vores nærmeste venner og familie om at give en hånd med og tegne et støttemedlemsskab til 150 kr. Det ville også gøre en forskel.

I Epilepsiforeningen arbejder vi altid på at finde løsninger, når livet er svært og epilepsien driller. Det er noget af det mest fornemme, vi kan gøre. Men alt kræver - desværre – penge; især når man vil drive en professionel forening med gode medlemstilbud.

Nogle har i årets løb valgt at betænke foreningen via deres testamente; penge, som giver et meget væsentligt bidrag til foreningens samlede økonomi. Tak for det!

I årets løb gennemførte vi en rundringning, hvor vi denne gang spurgte foreningens voksne medlem-mer om de ville yde et ekstra bidrag ud over kontingentet. Det var der – heldigvis – mange som ville, oven i den gruppe af medlemmer som i forvejen er trofaste gavegivere. En stor tak til jer allesammen!

Man kan også vælge at lave en overførsel til Dansk Epilepsiforenings konto i Nordea med følgende oplysninger: reg.nr.: 2206 kontonummer: 8055605875.

Og som det sidste, og nyeste, lancerer vi en sms-tjeneste, hvor man kan støtte foreningen med et bidrag på 50 kr. ved at sende teksten EPI til 1919. Vi tror på, at der er brug for en helt enkel støt-temulighed – det kunne jo være det blev et hit til jule- frokosten eller andre arrangementer landet rundt i den kommende periode.

Afslutningsvis vil jeg ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Varme hilsnerLone Nørager KristensenLandsformand

AF HJERTET TAK…

Epilepsi nr. 4, 2013

Documents