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ENTREVUE D’ODILE GÉRIN PAEM et membre de l’AQEM par Thérèse
Diouf
Diagnostiquée en 1985, Mme Gérin se dit être une privilégiée
parmi les PAEM, faisant partie des 10% qui, bien que limitées,
récupèrent jusqu’à un certain point, juste assez pour être
fonctionnelles. C’est d’ailleurs ce qui lui a permis d’assumer la
présidence de l’AQEM de 1997 à 2001.
Mme Odile Gérin est une PAEM et malgré la maladie, elle est une
proche aidante pour son conjoint, atteint de la maladie de
Parkinson. Mais où puise-t-elle cette énergie qui lui permet d’être
aux bons soins de son mari et d’elle-même vous dites-vous? Sa
réponse est toute simple : « Juste arriver à doser, dans la mesure
du possible, ce que l’on fait au quotidien, ce qui n’est pas
toujours évident! »
Mme Odile Gérin
Étant assez autonome pour se prendre en charge, Mme Gérin
s’oc-cupe donc également de son conjoint malade et ce, depuis près
de dix ans. Bien qu’il soit tout de même encore assez actif, il
demeure toutefois dé-pendant par moments. Impliquée auprès de la
Société Parkinson de l’est de l’Ontario et après avoir pris
connaissance des lignes directrices concernant la maladie de
Parkinson, elle a constaté qu’il existe beaucoup
de similitudes avec ce dont elle souffre; la fatigue, les
symptômes qui varient au cours de la journée, la gestion de la
maladie et ses limi-tations. Tout comme elle, son conjoint a appris
à accepter ses propres li-mites et planifier ses activités en
conséquence. Cela leur permet non seulement d’avoir un niveau
d’éner-gie semblable mais ils ont une meil-leure compréhension de
leurs symp-tômes respectifs et ils arrivent plus facilement à
s’entendre sur le choix d’activités communes.
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Malgré tout, ils font face à des situa-tions qui ne sont pas
toujours faciles à gérer au quotidien. Bien que cer-taines tâches
soient partagées, la plupart d’entre elles demeurent ce-pendant de
son ressort et souvent, elle n’a pas d’autre choix que d’aller
au-delà de ses capacités. Elle se rap-pelle que l’an dernier,
lorsque son conjoint a souffert pendant plusieurs mois d’une
sciatique sévère, elle devait s’occuper totalement de tout.
Curieu-sement, pendant cette période, elle s’est sentie mieux,
allant jusqu’à res-sentir que sa maladie « s’était mise de côté »,
ce qui lui a heureusement permis d’assumer pleinement toutes les
responsabilités qui lui incombaient. Elle n’arrive d’ailleurs
toujours pas à expliquer ce qui a suscité ce répit puisqu’elle
s’est retrouvée en baisse de forme, une fois son conjoint
rétabli.
Il reste qu’il est plutôt difficile de suivre une routine et de
s’organiser. Bien que Mme Gérin reconnaisse qu’elle bénéficie d’une
certaine force, il y a des périodes de rechutes de l’EM/SFC qui
peuvent entraîner chez elle des moments de plus grande fatigue et
de déprime, lesquels l’obligent à se reposer. Lorsque son conjoint
et elle sont en baisse de forme, tout devient évidemment plus
difficile pour eux. Étant une PAEM et une proche aidante, il suffit
simplement de penser au nombreux rendez-vous médicaux, tant pour
elle que pour son conjoint. Ceux-ci exigent des déplacements à un
point tel que souvent, ils ont l’im-pression de faire que cela.
Malgré les adaptations, les deuils et les frustrations que le
couple est appelé à vivre, ils réussissent à faire des activités
qui leur donnent un sentiment de nor-malité et qui les motivent. En
voici quelques exemples :
º Elle a fait la lecture du livre « Vivre avec un malade…
sans le devenir », écrit par les psychologues Bruno Fortin et
Sylvain Néron. Cette publication l’a beaucoup aidée dans sa tâche
de proche aidante. Bien qu’écrite en fonction du cancer, elle donne
aux proches aidants des astuces pour mieux aider à com-prendre
l’impact de ce rôle sur leur état émotionnel, ainsi que sur leurs
relations conjugales, familiales et professionnelles.
º Elle apprécie le fait que depuis deux ans, ils ont un
couple d’amis habitant le même édifice qu’eux et avec qui ils
partagent plusieurs activités, tant à l’extérieur qu’à l’intérieur.
Cette amitié a vraiment changé leur vie et leur apporte du
réconfort et une vie plus normale.
º Elle a suivi quatre cours donnés par une art-thérapeute
portant sur le Journal créatif, combinant l’écri-ture, le collage
et le dessin. Cela a été pour elle une opportunité d’éva-cuer les
frustrations et d’exprimer, tout simplement, ce qu’el le
ressent.
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Enfin, Mme Gérin affirme que le rôle d’aidant est exigeant et
n’est surtout pas évident lorsque l’on est atteint de l’EM/SFC.
Elle confie à cet effet : « On est toujours en train de faire des
efforts supplémentaires. On en est conscient, mais on ne peut pas
laisser tomber l’autre non plus ». Mais ce rôle n’est pas
totalement à sens unique, dit-elle. Il y a une certaine réciprocité
puisque son époux est aussi son plus proche aidant. Malgré toutes
ses capacités, Mme Gérin estime ne pas être le meilleur exemple
parmi les PAEM proches aidants, bien qu’elle reconnaisse être dotée
d’une force particulière qui la pousse vers l’avant. Elle a ainsi
conclu, après beaucoup de générosité : « Pour mieux se sentir et
retrouver une certaine énergie, il est impor-tant de pouvoir
s’accorder quotidiennement des petits moments pour soi. Prendre le
temps de se retrouver soi-même, chaque jour, cela aide vraiment
».
La distribution du MANUEL DU CONSENSUS INTERNATIONAL (MCI) : un
bilan positifLes objectifs en matière de distribution du MCI ont
été atteints ! En effet, près de 5 000 professionnels de la santé
ont reçu le document et ce, grâce aux divers procédés de
distribution :
º Plus de 2 000 manuels ont été envoyés en format papier aux
professionnels de la santé.
º 1 000 manuels ont été remis en mains propres lors du
Symposium des Médecins francophones du Canada.
º Plus de 1 000 manuels ont été transmis par courriel aux
profes-sionnels de la santé.
º Le manuel est disponible en ligne sur le site internet de
la Fédéra-tion des médecins spécialistes.
º Le manuel a été distribué par les membres à leurs propres
profes-sionnels de la santé.
º L’AQEM remet également le manuel à tous les nouveaux
membres afin qu’ils le distribuent à leur(s) pro-fessionnel(s) de
la santé.
Soulignons que le MCI n’est pas qu’un document médical de
référence exceptionnel pour les professionnels de la santé ; il est
également un outil de promotion pour la connaissance et la
reconnaissance de la maladie.
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