enfermedades.neurodegenerativas

8/4/2019 enfermedades.neurodegenerativas

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Las enfermedades neuro-degenerativas son muyheterogneas en cuantoa sus sntomas y hallazgosanatomopatolgicos (porejemplo, pinsese en las

diferencias que existen entre la enferme-dad de Alzheimer y la esclerosis lateralamiotrfica).

Se desconocen las causas que provo-can la prdida de las neuronas en lasenfermedades neurodegenerativas. Dehecho, aquellas enfermedades en las quese produce una prdida de neuronas por

una causa conocida (por ejemplo, la des-mielinizacin en la esclerosis mltiple olos trastornos metablicos) no se consi-deran enfermedades neurodegenerativas.

El principal factor de riesgo para desa-rrollar estas enfermedades es el incre-

mento de la edad. El aumento previstopara los prximos aos de la esperanzade vida de la poblacin har que la pre-valencia de estas patologas se duplique.En la actualidad hay varios medicamen-tos que tienen un efecto sintomtico enestas enfermedades pero ninguno quehaya demostrado ninguna utilidad conrelevancia clnica para frenar la progre-sin del proceso degenerativo. El desa-rrollo de tratamientos preventivos oprotectores se ha visto limitado por

TRASTORNOS NEURODEGENERATIVOS

ALFREDO R.-ANTIGEDAD ZARRANZ

Jefe del Servicio de NeurologaHospital de Basurto

En la actualidad se conocen ms de 100 enfermedades neurode-

generativas; la de Alzheimer, Parkinson, Huntington, y la esclero-

sis lateral amiotrfica son las ms importantes por su frecuencia

y/o gravedad. Son enfermedades que se caracterizan por la per-

dida progresiva e imparable de neuronas en reas concretas del

cerebro (por ejemplo, la sustancia negra en la enfermedad de

Parkinson) o en sistemas anatmico-funcionales (por ejemplo,

las motoneuronas en la esclerosis lateral amiotrfica).

ENFERMEDADES

NEURODEGENERATIVAS

ENFERMEDADES

NEURODEGENERATIVAS

dossierdossier

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ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVASALFREDO R.-ANTIGEDAD ZARRANZ

Pags. 17-19

INTRODUCCIN A LAREHABILITACIN INTEGRAL

COLAU TERRASSA SOLPags. 20-21

ATENCIN PSICOLGICAARRATE JUREGUI BERGARAPags. 22-23

APROXIMACIN A LA ATENCINSOCIAL Y LABORAL

M. VISITACIN SANCHO VALENTNPags. 24-25

FISIOTERAPIA Y TRATAMIENTOREHABILITADOR

SERVICIO DE FISIOTERAPIAHOSPITAL DE DA DE EM DE BARCELONA

Pags. 26-27

LOGOPEDIA Y ENFERMEDADESNEURODEGENERATIVAS

MARTA RENOMPags. 28-29

TERAPIA OCUPACIONALM JESS MIRANDA MAESTRE

Pags. 30-31

TESTIMONIOISABEL CAETE BARBA

Pags. 32-33

TRATAMIENTO CON CLULAS TRONCALES(MADRE): REALIDADES, FICCIN,

Y LA CUESTIN TICAALBERTO MARTNEZ-SERRANO

Pags. 34-36

EL ENTORNO DE LAS PERSONAS CONENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

ANA MADRIGAL MUOZPags. 37-40

SUMAR IO

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dossiernuestra escasez de conocimientos sobrelas causas y mecanismos por el que las

neuronas se mueren en las enfermeda-

des neurodegenerativas. Sin embargo, los

avances neurobiolgicos de los ltimos

aos nos han situado ms cerca que nun-

ca de desvelar los misterios de las enfer-

medades neurodegenerativas y poder as

desarrollar estrategias teraputicas efi-

caces.

CLASIFICACIN

La adecuada clasificacin de las enfer-

medades es imprescindible en medicinapara el correcto diagnstico y pronsti-

co de los pacientes, y para la investiga-

cin. Por ejemplo, si incluimos en una

investigacin sobre la enfermedad de

Parkinson a pacientes con otra enferme-

dad semejante los resultados que obten-

dremos sern errneos.

La clasificacin de las ms de 100

enfermedades neurodegenerativas es

muy complicada debido a que se solapan

entre s desde el punto de vista clnico y

anatomopatolgico; adems algunas

enfermedades pueden tener una presen-

tacin clnica inicial muy variable. Sirvan

como ejemplos que el 10% de los pacien-

tes diagnosticados de enfermedad de

Parkinson en base a sus sntomas pade-

cen otra patologa, o que la demencia

puede encontrarse hasta en 50 de estas

enfermedades neurodegenerativas.

En la actualidad la clasificacin ms

habitual de las enfermedades neurodege-

nerativas se basa en la topografa lesional

y/o la presentacin clnica. La zona del

sistema nervioso central donde se pier-

den las neuronas puede ser la corteza

cerebral, ganglios basales, troncoencfa-

lo, cerebelo, o medula espinal. En funcin

de la presentacin clnica se ampla estclasificacin. Por ejemplo, las enfermeda-

des neurodegenerativas de la corteza

pueden producir demencia (la enferme-

dad de Alzheimer es la ms comn) o no;

y las enfermedades que afectan a los gan-

glios de la base se dividen entre aquellas

que cursan con aumento de los movi-

mientos,como el corea de Huntington,y

las que provocan escasez de movimien-

tos, como la de Parkinson. Sin embargo

esta clasificacin clnico-patolgica es

imprecisa y tiene muchas limitaciones.As, las enfermedades que afectan al

cerebelo o sus conexiones (por ejem-

plo, atrofia olivopontocerebelosa, atrofia

cerebelosa cortical, ataxia de Friedreich)

son especialmente difciles debido al

solapamiento entre las diferentes enti-

dades. Adems hay una serie de enfer-

medades en las que no se ha encontra-

do una alteracin estructural, como la

distona de torsin, temblor esencial,

enfermedad de Gilles de la Tourette o la

esquizofrenia.

Afortunadamente en los ltimos aos

se han desarrollado de manera muyimportante la gentica y la biologa

molecular lo que ha permitido iniciar

una nueva clasificacin mucho ms pre-

cisa de las enfermedades neurodegene-

rativas en base a la alteracin gentica o

molecular que las caracteriza (taupatot-

as, alfa sinucleopatas, prionopatas, etc.).

De hecho algunas enfermedades, como

el corea de Huntington, se diagnostica

actualmente de manera inequvoca

mediante el estudio gentico. Esto sin

duda facilitar el avance en el conoci-

miento de las causas y tratamiento de

estas patologas.

ETIOLOGA

Con contadas excepciones las causas

de la neurodegeneracin son desconoci-

das. La importancia del papel de los fac-

tores ambientales y genticos como cau-

sa de estas enfermedades es objeto de un

intenso debate.

Algunas enfermedades neurodegene-

rativas tienen una clara base gentica

(por ejemplo, la paraparesia espstica

familiar, corea de Huntington, atrofia

ptica de Leber, etc.). Pero en la mayo-

ra, como la enfermedad de Alzheimer,Parkinson o esclerosis lateral amiotr-

fica, el nmero de casos familiares es de

apenas el 10%. Es decir, la mayora de

las enfermedades neurodegenerativas

son espordicas y la aportacin del

componente gentico en su origen es

mnimo.

En las enfermedades espordicas siem-

pre se debe busca un factor ambiental

(txico,infeccioso,etc.) que sea la causa de

la patologa.En las enfermedades neurode-

generativas esta bsqueda ha sido infruc-

tuosa. Por todo ello, hoy en da se piensa

que la etiologa de los casos espordicos

no es claramente gentica ni claramente

ambiental, y probablemente sean una con-secuencia de la conjuncin en mayor o

menor medida de ambos factores.

EVOLUCIN CLNICA

En general los pacientes con enfer-

medades neurodegenerativas conocen

cuando comenzaron los sntomas pero

no cuando empez la enfermedad, es

decir cuando empezaron a morirse las

neuronas. Muchos sistemas funcionales

en el sistema nervioso central son

redundantes y todos ellos tienen una

mayor o menor reserva funcional. Porello los sntomas comienzan cuando las

neuronas restantes no son capaces de

compensar a las que han desaparecido.

Esto quiere decir que para cuando se

inician los sntomas de la enfermedad

sta (la muerte de las neuronas) lleva

ya un tiempo de evolucin (meses o

aos). Desafortunadamente hoy en da

no se dispone de ningn marcador de

enfermedad presintomtica y por ello

no podemos conocer cuando debuta

El aumento previsto para los prximos

aos de la esperanza de vida de la pobla-

cin har que la prevalencia de las enfer-

medades neurodegenerativas se dupliquen

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realmente la perdida de neuronas.Tam-poco podemos valorar adecuadamente

los hallazgos patolgicos caractersticos

de las enfermedades neurodegenerati-

vas (por ejemplo, ovillos neurofibrilares

tpicos de la enfermedad de Alzheimer

o cuerpos de Lewy tpicos de la enfer-

medad de Parkinson) que se encuen-

tran con frecuencia en las autopsias de

las personas ancianas que han fallecido

sin ningn sntoma de estas patologas.

Se desconoce si estos hallazgos son

normales en el envejecimiento o repre-

sentan un estado presintomtico de

una enfermedad neurodegenerativa.La perdida de neuronas probablemen-

te es constante a lo largo de la enferme-

dad. Sin embargo no tiene porque haber

una relacin lineal entre el nmero de

neuronas restantes y la funcin: es posi-

ble que a partir de un cierto nivel crtico

de prdida neuronal la sintomatologa

puede acelerarse debido a que desapare-

ce completamente la reserva funcional.

En todo caso las enfermedades neurode-

generativas progresan habitualmente de

manera lenta y paulatina a lo largo del

tiempo, y suelen transcurrir aos hasta

que llegan a su etapa final.

Las enfermedades neurodegenerativas

en general no acortan de manera directa

la esperanza de vida, excepto algunas en

las que se afectan funciones vitales (por

ejemplo, en la esclerosis lateral amiotr-

fica se afecta la respiracin y en la enfer-

medad de Friedreich el corazn). Lo que

s es cierto es que favorecen las enfer-

medades intercurrentes que pueden pro-

mover una muerte ms precoz (por

ejemplo, la dificultad para tragar facilita

las broncoaspiraciones, la torpeza moto-

ra las cadas, la inmovilidad, las lceras de

decbito, etc.).

TRATAMIENTO,PRESENTE Y FUTURO

En la actualidad no se dispone de nin-

gn tratamiento que permita prevenir

ninguna enfermedad neurodegenerativa.

Los tratamientos actuales son bsica-

mente sintomticos para paliar los snto-

mas o aumentar la actividad de las neu-

ronas restantes (por ejemplo, la L-dopa

para el tratamiento de la enfermedad de

Parkinson, los inhibidores de la acetilco-linesterasa para el tratamiento de la

enfermedad de Alzheimer, o ms simple-

mente la gastrostoma de alimentacin

que se indica a los pacientes con proble-

mas para deglutir).

Los medicamentos actualmente dis-

ponibles para frenar la neurodegenera-

cin tienen una eficacia clnica muy redu-

cida. En la enfermedad de Parkinson se

utiliza la selegilina, una sustancia que inhi-

be la enzima monoaminoxidasa tipo B y

a la que se le atribuyen propiedades neu-

roprotectoras para las neuronas de la

sustancia negra. En la esclerosis lateralamiotrfica se emplea el riluzole, un

medicamento que inhibe a nivel de las

sinapsis la liberacin del glutmico que

es un neurotransmisor que puede tener

efectos txicos para las neuronas cuan-

do se segrega en exceso.

A pesar de esta ausencia de trata-

mientos eficaces hoy en da el panorama

es ms esperanzador que nunca. Cada

vez se conoce mejor la cascada de acon-

tecimientos que provocan la muerte por

apoptosis y sus desencadenantes. Estos

conocimientos son los que estn permi-

tiendo disear estrategias teraputicas

(nuevos medicamentos) que impidan o

frenen la apoptosis:antioxidantes,antiin-

flamatorios, inhibidores de la apoptosis,

moduladores de los neurotransmisores

excitotxicos, etc. Tambin se est

investigando como evitar o disolver los

acmulos de protenas neurotxicas,

por ejemplo se est investigando para

conseguir una vacuna para la enferme-

dad de Alzheimer que impida la acumu-

lacin de la protena beta-amiloide. Por

ltimo la terapia gnica ofrecer la posi-

bilidad de reemplazar los genes defec-

tuosos que dan lugar a las enfermedades

hereditarias; de este modo conseguira-mos que las protenas que sintetizan los

pacientes enfermos vuelvan a ser nor-

males con lo que se evitara la neurode-

generacin. En resumen hay toda una

serie de lneas de investigacin para pre-

venir o enlentecer o frenar la neurode-

generacin cuyos resultados prcticos

es probable que estn disponibles a

medio plazo.

Pero adems la investigacin sobre

clulas madre abre la esperanza de

poder restituir las neuronas perdidas yconseguir que los sntomas desaparez-

can: se tratara de transplantar clulas

que remplazaran a las neuronas perdi-

das. El transplante de clulas madre

resulta, desde el punto de vista terico,

una posibilidad muy atractiva para el

tratamiento de enfermedades neurode-

generativas como la de Parkinson. En

todo caso la investigacin con clulas

madre no ha hecho sino empezar y es

posible que las posibilidades de este

tipo de tratamiento superen en la prc-

tica nuestras expectativas actuales msoptimistas.

ESCLEROSIS MLTIPLE YNEURODEGENERACIN

La esclerosis mltiple se ha conside-

rado clsicamente como una enferme-

dad de naturaleza inflamatoria desmieli-

nizante y autoinmune. La causa de la

esclerosis mltiple es desconocida pero

se acepta que en su gnesis intervienen

una predisposicin gentica y el contac-

to con un factor ambiental posiblemen-

te infeccioso. La afectacin de las neu-ronas y de los axones (la prolongacin

de las neuronas) se deca que era poco

importante en la esclerosis mltiple y

que cuando se produce es consecuen-cia de la inflamacin o de la perdida de

la mielina. En base a lo anterior no se

puede catalogar a la esclerosis mltiple

como una enfermedad neurodegenera-

tiva, independientemente de que sea

progresiva e invalidante.

Sin embargo, en los ltimos aos se

ha demostrado que el dao de los axo-

nes es muy importante en la esclerosis

mltiple y que es el responsable de laincapacidad que presentan los pacien-

tes. Esta degeneracin de los axones

puede estar efectivamente en relacin

con la inflamacin y la desmielinizacin,

pero actualmente se valora la posibili-

dad de que tambin pueda tener otras

causas por el momento desconocidas.

Si esta ltima hiptesis se confirmara se

podra considerar a la esclerosis mlti-

ple como una enfermedad neurodege-

nerativa.

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dossier

El objetivo de todos los profesionales implicados en la rehabilitacin de personas con afecciones

neurolgicas es mejorar su calidad de vida

El aumento de la esperanza

de vida de las personas

afectadas (que incrementa

significativamente la pre-

valencia) y la mejora de la

calidad de vida que pro-

porcionan los avances tcnicos en los tra-

tamientos que reciben los enfermos es

uno de los factores ms significativos.Esta

realidad favorece el aumento de lademanda de tratamientos para mejorar o

mantener las capacidades de los enfer-

mos,y de servicios de apoyo a las familias.

Tambin es significativa la particularidad

de las enfermedades neurolgicas que, a

diferencia de otras patologas, permiten

que personas con la misma enfermedad

presenten diferente sintomatologa fsica o

neuropsicolgica, o evolucionen de forma

claramente diferenciada.Es por ello que se

reclaman modelos de atencin que pro-

muevan la calidad de vida de la persona

basados en una visin integral de la perso-

na y de la respuesta teraputica, que d

respuesta individualizada tanto a las nece-sidades fsicas como a las de carcter

emocional, relacional, social y espiritual.

Otro factor es el impulso que desde

instancias administrativas, tanto naciona-

les como internacionales, se est pro-

porcionando a modelos de atencin

sociosanitarios, que cubren los vacos

dejados por un abordaje fraccionado de

la atencin a las personas afectadas.

Por ltimo, la creciente influencia de

las ONG impulsadas por las personas

afectadas y sus familiares, que reclaman a

las administraciones mayor cobertura de

El abordaje de la

rehabilitacin en personas

que padecen enfermedades

neurolgicas ha variadosustancialmente en los

ltimos aos. Este cambio

responde a mltiples

factores relacionados con

las necesidades actuales de

los enfermos y de sus

familiares, con los avances

tcnicos y con cambios

sociales y polticos.

INTRODUCCIN ALA REHABILITACININTEGRAL

REHABILITACIN DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES

NEUROGENERATIVASCOLAU TERRASSA SOL

Gerente de la Asociacin Balear de EsclerosisMltiple (ABDEM). Profesor del rea de TrabajoSocial de la Universidad de las Islas Baleares.

Trabajador Social del Centro de Da yRehabilitacin de ABDEM.

FOTO:MNGELESTIRADO

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las necesidades de los enfermos, infor-man y conciencian a la sociedad sobre lasituacin del colectivo e impulsan lacreacin de servicios.

Consecuencia de todo esto, tanto lasinstancias administrativas, tcnicas comoparticulares estn impulsando un modelode rehabilitacin integral,que persigue quelas personas con afectaciones neurolgicaslogren una ptima autonoma fsica,psico-lgica y social. Se trata de un modelo cen-trado en la persona y por lo tanto sensiblea las necesidades particulares que presen-ta el enfermo y de su entorno, en cual-

quiera de sus dimensiones.

MODELO DE REHABILITACIN

El modelo de rehabilitacin integralcontempla la atencin a los enfermosneurolgicos como un proceso global,integral y multidisciplinar, que deber sercontinuo en el tiempo:G Integral porque se plantea dar res-

puesta de forma individualizada a lasnecesidades de los enfermos neurol-gicos, promocionando su autonoma ysu plena reinsercin en la comunidad.Esta visin reconoce la relacin entrelas dimensiones fsica, psicolgica, socialy espiritual de la persona, y que, portanto, los resultados de la intervencinteraputica en cualquiera de esasdimensiones repercuten en las dems.En este sentido se trata de un modelodinmico, dispuesto a detectar y darrespuesta a las nuevas necesidades enla medida que vayan apareciendo.

G Global en tanto que concibe la inter-vencin teraputica como un todo,nofraccionado, desarrollando actuacio-nes en todos los mbitos de interven-cin y estableciendo conexiones en

toda la red formal e informal de aten-cin a las personas con enfermedadesneurolgicas. De esta forma se supe-ran modelos fragmentadores, que divi-den la intervencin en reas diferen-ciadas no coordinadas.

G Ofrecer una atencin global e integralrequiere de un abordaje multidiscipli-nar, basado en la comunicacin entrelos diferentes tcnicos que intervienen,y que a su vez deben contar con for-macin especfica en rehabilitacin neu-

rolgica. Juntos analizan las necesidadesde los pacientes, indican los tratamien-tos y evalan los resultados. En los cen-tros de rehabilitacin intervienen direc-tamente profesionales especializadosen rehabilitacin neurolgica comofisioterapeutas, psiclogos y neuropsi-clogos, terapeutas ocupacionales yrecreativos, enfermeras, logopedas, tra-bajadores sociales. Estos profesionalesintervienen de forma coordinada conlos especialistas que habitualmente seubican en los hospitales: neurlogos,mdicos rehabilitadores, urlogos, die-

tistas,unidad del dolor, ortopedia, etc.A diferencia de otras patologas,las enfer-medades neurolgicas frecuentementerequieren de una intervencin continua-da en el tiempo para conseguir el mante-nimiento del mximo nivel de autonomapersonal. Este aspecto no siempre esreconocido por algunas instancias msacostumbradas a la rehabilitacin trauma-tolgica.

Los centros de rehabilitacin que adop-tan el modelo de rehabilitacin integral,cubren un espacio intermedio entre la rea-lidad del enfermo neurolgico y la inter-vencin superespecializada que recibe steen el hospital. Pretendiendo mantener a lapersona afectada en su entorno, estn ubi-cados lo ms cerca posible de la residenciadel usuario, y adaptados arquitectnica-mente a las necesidades de personas condiscapacidad. Sus tcnicos, especializadosen rehabilitacin neurolgica, trabajan enequipo de forma coordinada, usando infor-macin de todas las disciplinas para deter-minar el tratamiento ptimo y favorecer elmximo aprovechamiento de los recursoscon los que cuentan. Se trata de serviciosdinmicos y activos,atentos a dar respues-ta a las nuevas necesidades que presenta el

colectivo, ya sea con los recursos de losque dispone como utilizando los de lacomunidad,o creando nuevos.

FUNCIONES

Sin pretender hacer una enumeracinexhaustiva, citamos algunas de las princi-pales funciones que cubren los centrosde rehabilitacin integral:G En un momento inicial evalan las nece-

sidades de los pacientes y de sus fami-

lias, estableciendo objetivos y progra-mas de rehabilitacin individualizados.G Ofrecen apoyo en momentos clave

del proceso de adaptacin a la enfer-medad y a sus secuelas como elmomento del diagnstico, aparicinde nuevas secuelas, prescripcin denuevos tratamientos mdicos o ayu-das tcnicas, etc.

G Aplican instrumentos de valoracinen la evaluacin continua del trata-miento, favoreciendo una respuestatemprana a las nuevas necesidadesque van apareciendo en los enfermos,

en la evolucin de su enfermedad.G Ofrecen en el centro, sin perjuicio de la

intervencin profesional, un ambienteclido y acogedor, que facilite la adapta-cin del enfermo al servicio, y lo motivea seguir el tratamiento rehabilitador. Eneste sentido se fomentan las relacionesde autoayuda entre las personas afecta-das, bajo la supervisin profesional.

G Implican a las familias en el tratamien-to rehabilitador para conseguir lamxima eficacia del mismo. Para ellose llevan a cabo acciones de respiro,apoyo, asesoramiento y formacin delos familiares y cuidadores.

G Fomentan la integracin sociolaboralde los enfermos neurolgicos, impul-sando la participacin en actividadesde formacin y ldicas.

G Colaboran con la red de serviciossanitarios, sociales y de voluntariado

G Difunden informacin sobre las enfer-medades,sus tratamientos, los avancestcnicos, etc., tanto entre el colectivode afectados como en la comunidad.

G Organizan actividades de sensibiliza-cin comunitaria.

G Gracias a los buenos resultados que seestn alcanzando en la aplicacin de

este modelo, y a la satisfaccin queexperimentan tanto el enfermo y suentorno, como los profesionales, stemodelo est cada da ms implantado.Apesar de ello cabe todava seguir invir-tiendo ms esfuerzos para conseguir loque sin duda es el objetivo de todas laspersonas implicadas en la rehabilitacinde personas con afectaciones neurol-gicas: mejorar su calidad de vida.

ste es nuestro reto.sta es nuestra satisfaccin.

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dossier

La psicloga Arrete Juregui, autora de este artculo, durante una sesin de trabajo

individual en el que cada persona aporta

sus propias cualidades emocionales.

PROCESO DE ADAPTACIN

La adaptacin social a una enfermedad

necesita un reajuste del estilo de vida de

las expectativas del rol de cada uno y de

sus objetivos.

Esta adaptacin es el resultado de una

combinacin de factores que incluyen las

caractersticas de la enfermedad, el indi-

viduo y el contexto social y cultural. Es

un proceso largo que est en estado de

continua oscilacin.

Las variables que afectan a la adaptacin

psicolgica son:el ciclo biolgico evolutivo

(etapa donde la persona se sita en refe-rencia a su vida,donde se forman los obje-

tivos personales, sociales), el estilo de vida

personal (forma con la que cada persona

asume su enfermedad, tipo de personali-

dad, estado cognitivo y mecanismos de

defensa psicolgicos) y los recursos inter-

personales (familia, amigos)

ETAPAS DEL PROCESO

La primera etapa es la de "shock",

miedo, desconfianza, algunos en estos

momentos sienten como si lo que les

est pasando no fuera con ellos, se pre-

guntan por qu a m, en cambio para

otros es como un alivio porque puedenencuadrar sus sntomas dentro de una

patologa fsica reconocida por los mdi-

cos de cara a m mismo y a su entorno,

por fin tienen un nombre para lo que les

ocurre.

Por otra parte cuando se va teniendo

acceso al conocimiento de las caracters-

ticas de la enfermedad aparece ansiedad,

angustia

Otra reaccin comn en las enferme-

dades neurodegenerativas es la incerti-

dumbre ante el futuro y esta imprevisibi-

lidad produce gran tensin.

Tras esta fase de "shock" emocional,viene un perodo de mejora de la enfer-

medad (temporal). Es un perodo de des-

realizacin y esto permite un distancia-

miento emocional temporal de una

implicacin completa con la enfermedad

y la nueva situacin asociada a ella.

La siguiente etapa es la depresin en

la que pueden aparecer tambin snto-

mas de ansiedad, cambios en el estado

de nimo, desesperanza por la prdida

de la actividad, de la salud y de la pro-

ductividad. En este contexto, estas

La aparicin y vivencia de unaenfermedad es un aconteci-

miento de mayor o menor tras-

cendencia fsico y psicosocial al

que los individuos otorgan un

valor variable dependiendo de

las circunstancias personales y

de la ptica en la que se siten

adems afecta tambin al com-

portamiento de las personas

que lo padecen, sus conductas,

sentimientos, emociones y a lasrelaciones con su entorno

(pareja, familia, trabajo).

ATENCINPSICOLGICA

ARRATE JUREGUI BERGARA

Psicloga Clnica

Directora de Servicios del Centro de Rehabilitacin

Integral Eugenia Epalza

T

al y como seala la

O.M.S. este mismo

comportamiento influ-

ye en el desarrollo de

la enfermedad y en la

calidad de vida de lapersona afectada. Es decir, estamos inclu-

yendo tres parmetros en la definicin

de salud (el bienestar fsico, emocional y

social) que interactan continuamente.

Lo bsico consiste en buscar como acep-

tar la existencia de padecer una enfer-

medad y su significado, el conseguir el

dominio sobre esta situacin y realizar

los esfuerzos por mantener unos niveles

de autoestima aceptables.

La intervencin del psiclogo clnico

como profesional de la salud nos sita en

esta perspectiva comn que debe ir

encaminada a favorecer las respuestasadaptativas de la persona ante las distin-

tas situaciones relacionadas con la enfer-

medad y proporcionar asesoramiento y

tratamiento psicolgico en todos aque-

llos casos en los que aparezcan proble-

mas psicolgicos.

Cuando se diagnostica una enfermedad

neurodegenerativa es preciso realizar

cambios de adaptacin graduales en todos

los mbitos de la vida de la persona afec-tada, la adaptacin a una enfermedad cr-

nica es un proceso de crecimiento, cambio

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emociones son signos de una adapta-cin cognitiva normal.

Aqu tambin pueden aparecer reac-

ciones de agresividad, rabia, hasta que

poco a poco se va llegando a la ltima

etapa,que es la aceptacin de la enferme-

dad con los cambios y ajustes que la

enfermedad va imponiendo. La persona

en esta etapa va encontrando razones

para sobrevivir con la enfermedad.

La adaptacin a una enfermedad crni-

ca no es un proceso esttico,hay que man-

tenerla, es un proceso continuo, con alti-

bajos; adems implica una accin directa,

un reajuste constante y una bsqueda denuevas estrategias y recursos.En cualquiera de las anteriores etapas,

la ayuda de un psiclogo puede ser muy

valiosa en este replanteamiento general

de la vida, en lo que puede aportar y ayu-

dar a clarificar ideas o sentimientos y en

la bsqueda de nuevas estrategias.

REPERCUSIN EN LA FAMILIA

Normalmente ante la evidencia de

que la enfermedad es inevitable, grave y

a veces hasta irrecuperable, en la familia

suele suceder:

G Trastornos en la interaccin entre elenfermo y sus familiares, tanto en el

mbito de los tipos (verbal, no verbal)

como en el de los niveles (informa-

cin,manipulacin, comunicacin pro-

funda emocional) de la misma.

G Sensacin de desorientacin, en cuan-

to a que la relacin con los profesio-

nales implicados en el problema que

les afecte se ve sometida a cierta ten-

sin que se suele polarizar en la bs-

queda de contacto para saber todo

cuanto pueda para disminuir la ansie-

dad ante lo inesperado por parte de

los familiares, y la percepcin de cier-to distanciamiento por el carcter

profesional del experto que se rela-

ciona con la familia.

G Sentimiento de amenaza, por la prdi-

da de equilibrio del sistema familiar

ante las presiones internas y lo que se

vive como agresin desde la misma

enfermedad y las implicaciones sociales

y laborables que lleva implcito.

Estos tres sentimientos forman el teji-

do de la crisis familiar, mezclndose y

entrelazndose entre s.

Sin duda la familia, al igual que el pro-pio afectado, tiene que elaborar el duelo,

entendiendo por duelo el proceso de

reorganizacin de la angustia emocional

basada en el conocimiento objetivo del

diagnostico y pronstico que permita las

reacciones emotivas intensas y la descar-

ga afectiva en otros objetos distintos al

familiar enfermo, para evitar que ste se

convierta en un objeto idealizado en el

que se fijan y paralizan otras relaciones

interpersonales.

Para que este objetivo se consiga de

forma satisfactoria es imprescindible:

G

Tener un conocimiento preciso deldiagnstico del familiar enfermo.

G Conocer de forma mas o menos

aproximada la probable evolucin o

pronstico de la enfermedad.

G Tener una idea de lo que deben de

hacer para elaborar positivamente el

duelo.

G Un elemento a trabajar en la elabo-

racin del duelo son las posibles

culpabilidades, ya sea por actitudes

previas a la enfermedad, o por el

hecho ante la realidad del factor

enfermedad, ya instalado en la din-

mica de la familia.

G Por ltimo hay que tener en cuenta elnivel de desarrollo emocional de cada

uno de los miembros (nios, adoles-

centes, jvenes, adultos), y el tipo de

vnculo que tienen con el enfermo

(hijo, cnyuge, padres, etc)

Adems, la enfermedad altera honda-

mente la satisfaccin de necesidades

profundas, tanto en el plano individual

como en el famil iar y conyugal.Todo que-

da alterado, amenazado y el futuro de las

personas queda como entre parntesis.

Esta amenaza se observa de manera

ms relevante tanto en las funciones de

la familia como en la plenitud del ciclovital familiar o conyugal, as como en las

relaciones interpersonales y ms concre-

tamente esta amenaza puede afectar al

desarrollo de:

G La seguridad y apoyo que hay que dar a

los hijos, segn el momento evolutivo.

G La cercana emocional que hay que

prestar a todos los miembros.

G La estabilidad y satisfaccin de las

prestaciones sexuales a nivel conyugal,

ya sea en trminos de limitacin o

de deterioro de la relacin.

INTERVENCINPSICOLGICA

La intervencin conductual ha expe-

rimentado un notable aumento en

su uso para el control de sntomas

mdicos, especialmente en las enfer-

medades crnicas, estas tcnicas se

usan para el control de la angustia y

la afliccin. Estas terapias conocidas

como cognitivo-conductuales ofre-

cen al paciente no slo la posibili-

dad de controlar el estrs sino que

tambin le proporcionan un sentidode autocontrol.

Tambin es muy efectivo el partici-

par en terapia de grupo o en grupos

de autoayuda. Hablar con personas

que tienen la misma enfermedad

permite a la persona compartir sus

sentimientos con hombres y muje-

res que se enfrentan a experiencias

similares.

Estos grupos promueven la inte-

raccin social, el soporte emocio-

nal, el intercambio de informacin

y consejos prcticos, y son por ello

muy positivos.

En cuanto a los mbitos de inter-vencin se pueden destacar:

G En el momento del diagnstico,

para ayudar a la reorganizacin

del impacto, prevenir posibles

complicaciones y posibilitar la

relacin de futuros encuentros.

G En momentos crticos de evolu-

cin de la enfermedad, empeora-

mientos

G Cuando existen trastornos emo-

cionales: ansiedad, depresin

G Cuando existen trastornos de

conducta (conductas que interfie-

ren con el tratamiento rehabilita-

dor, adherencia a determinados

tratamientos, etc.)

G Cuando se detectan alteraciones

cognitivas, trastornos sexuales...

G Cuando aparecen alteraciones en

las relaciones familiares.

Y por ltimo, los modelos de inter-

vencin psicolgica pueden ser de

terapias individuales, de pareja, fami-

liares o de grupo.

022-023MINUSVAL 14/12/04 23:39 Pgina 23


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MinusVal24 MinusVal

dossier

Las personas con enfermedades neurodegenerativas exigen una igualdad de oportunidades y unainsercin plena en la sociedad

El proceso de evolucin de

la enfermedad neurodege-

nerativa, junto a la discapa-

cidad que pueda ocasionar,

influir de manera notable

en el mbito psico-afectivo

y social del afectado.Para poder lograr una

buena intervencin profesional ser nece-sario, contar con un diagnstico temprano

y completo de la enfermedad, determinar

el grado de afectacin y su probable evo-

lucin, conocer el tratamiento recomen-

dado, valorar el impacto individual y fami-

liar, conocer los recursos existentes y con-

tar con el inters del propio afectado.

ATENCIN SOCIAL

Nos enfrentamos a enfermedades de

causa desconocida, con un curso progresi-

vo de sntomas,donde sin lugar a dudas,las

repercusiones socioeconmicas son

importantes. Entre las necesidades princi-

pales que son reclamadas por afectados

y/o sus familias destacamos (elevados gas-

tos econmicos en atencin socio-sanita-

ria y prestaciones ortoprotsicas, falta de

transporte adaptado y elevado coste del

El trabajador social aparece

como un profesional de referen-

cia que participa en el proceso

de atencin, informacin, orien-

tacin, valoracin e insercin del

afectado por enfermedad neuro-

degenerativa;en su vertiente

profesional se plantea cmo

objetivo,contribuir al desarrollo

e incremento del bienestar

social y de la calidad de vida,

planteando alternativas, respues-

tas planificadas y fomentando

propuestas que contribuyan a la

potenciacin mxima de las

capacidades de la persona.

ATENCIN SOCIALY LABORAL

M VISITACIN SANCHO VALENTN

Trabajadora Social y Coordinadora reade empleo Fundacin Privada Madridcontra la Esclerosis Mltiple (FEMM)

mismo,necesidad de ayuda asistencial para

el afectado, la merma de la calidad de vida,

aparicin en ocasiones de soledad, inacti-

vidad y vida sedentaria, la sobrecarga en el

cuidador, aparicin del cansancio familiar y

desestructuracin respecto al ncleo de

convivencia, dificultad de continuidad y/o

acceso al empleoetc)

Esto nos lleva a replantear el modelo de

atencin y proteccin social existente, el

cul resulta ineficiente para cubrir la tota-

lidad de la demanda (existen listas de

espera para el acceso a centros de da y/o

residenciales, limitacin de fechas en la

tramitacin de ayudas pblicas, serviciosde ayuda a domicilio limitados, falta de

recursos especficos para rehabilita-

cinetc), no olvidemos que trabajamos

a contrarreloj y que la intervencin a

tiempo es prioritaria.

Tanto los afectados, como sus familias

las distintas entidades que trabajamos

hacia estos colectivos,reclamamos de for-

ma continua una intervencin especfica,

fomentar la investigacin de causas,recon-

siderar la financiacin pblica de gas-

tosetc; en definitiva, elaborar Planes

Estratgicos de Accin por parte de las

autoridades responsables, que sean efecti-

vos,con estudios demostrativos previos,y

adaptados a la necesidad real variable exis-

tente.

Las personas con algn tipo de disca-

pacidad han de ser tratadas con naturali-

dad y normalidad, siendo aceptadas como

iguales y no como personas dependientes

e improductivas.El profesional del trabajo

social,deber conocer al colectivo, su pro-

blemtica, su diversidad y su realidad.Y no

slo centrarse en la persona afectada,sino

tambin en el contexto que la rodea, ana-lizando lo considerado como normal

para intentar reestructurar lo existente,

por una sociedad ms integradora y justa.

La imagen social y la representacin de

la discapacidad ha ido cambiando con el

paso del tiempo,el breve esbozo evolutivo

queda constatado por los nuevos avances

legislativos para el sector social de la dis-

capacidad, inicialmente destacados por la

LISMI Ley 13/1982 sobre integracin

social del minusvlido y en auge reciente

FOTO:MANGELESTIRADO

024-025MINUSVAL 14/12/04 23:41 Pgina 26


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MinusVal 25MinusVal

en materia de empleo ante el desarrollodel R.D 27/2000 de Medidas Alternativas afavor de trabajadores discapacitados.

El certificado de minusvala ha idotomando una mayor importancia a medidaque las nuevas polticas sociales (con pla-nes integradores y polticas antidiscrimina-cin), han ido prestando una mayor aten-cin al colectivo. Aun as, suele ocasionar

rechazo en la mayora de las ocasiones,provocado por una etiqueta social quedesvaloriza a la persona. Ser importanteestar informado sobre su trmite y losposibles beneficios para el afectado,dejan-

do a un lado el estigma que se le asocia.

INSERCIN LABORAL

Las personas con discapacidad repre-sentan a uno de los colectivos con mayo-res dificultades para acceder al mercadolaboral,se estima que en torno al 65% per-manecen en situacin de desempleo.A tra-vs de las jornadas Equal Nuevos enfo-ques para la insercin profesional de laspersonas con discapacidad 23 y 24 de

Octubre 2003 en Gran Canaria, se resca-ta que la variacin de los niveles de activi-dad y ocupacin de las personas con dis-capacidad, parece haber sido bastante dis-creta en los ltimos aos.Dos de cada trespersonas con discapacidad en edad de tra-bajar se encuentran fuera del mercado detrabajo. La tasa de actividad entre las per-sonas con alguna discapacidad (de entre

16 y 64 aos) es del 32,10%.Entre los afectados por enfermedades

neurodegenerativas, se pueden detectaralgunos factores que influyen en esta faltade acceso al empleo: el desconocimientode la enfermedad por parte del emplea-dor, posibles complicaciones y/o recadasen el afectado, diagnstico incierto, poca

sensibilizacin social, falta de orientacin,apoyo y motivacin, escasez de recursosque faciliten el acceso al empleo del colec-tivo, desconocimiento por parte del afec-tado de recursos adecuados a su compe-tencia, baja calidad en el empleo oferta-doetc.

El hecho de que las enfermedades neu-rodegenerativas puedan manifestarse en

jvenes,que su progresin sea lenta queno sea invalidante para la realizacin deun trabajo compatible con el estado de

salud, nos obliga a dar respuesta al mbitode la formacin e insercin laboral, con la

finalidad de alargar la vida laboral del afec-tado en beneficio de su plena integracinsocial.

No se plantea una actuacin paternalis-ta, pero puede ser beneficioso la existen-cia de un acompaamiento en todo el pro-ceso de insercin (aulas de empleo, tallerde orientacin laboral, experiencia mixtade formacin y empleo,orientacin profe-sionaletc).As el acompaamiento supo-ne: dotar de autonoma a los/as usua-rios/as y potenciarla en situaciones con-

cretas y reales de bsqueda y encuentrode soluciones, con una metodologa acti-vo-participativa.Todo ello supone fomen-tar la iniciativa,la autoestima, la creatividady la autonoma,acompaando en el proce-so y mostrando cauces y alternativas quepotencien la incorporacin social y labo-ral.

En este sentido, entendemos que estaaccin debe partir de la comprensin glo-bal de la situacin del afectado, ya que losfactores que delimitan la exclusin delmercado laboral estn interrelacionados:redes sociales no efectivas para la inser-

cin-incorporacin, dficit de recursos,problemas de salud, discapacidad, necesi-dad de reciclaje profesional, desconoci-miento del empleador, precariedad deempleo...etc. Ser importante que a travsdel proceso, el afectado mediante el apoyoprofesional, pueda ver incrementadas susposibilidades de acceder a un puesto detrabajo.

La exclusin y/o discriminacin por

razn de discapacidad violan los derechos

humanos, en particular el derecho a la igual-

dad de trato

Las personas con enfermedades neuro-degenerativas exigen una igualdad de

oportunidades y una insercin plena en lasociedad actual;esto implica la integracinlaboral como factor clave de participacinsocial. No sera justo ni eficaz contar conun mercado laboral que excluya a una pro-porcin considerable de trabajadores, porno tener conocimiento sobre la capacidadreal de estas personas con discapacidad.

Una de las mayores dificultades a lahora de establecer medidas facilitadoraspara la incorporacin de las personas al

mercado de trabajo es el desajuste entre

el perfil competencial de estas personas yel demandado por las empresas, as comoel desencuentro temporal entre ambaspartes. El desempleado no es conocedorde las oportunidades de empleo que segeneran a su alrededor, y de la mismamanera el empresario desconoce la exis-tencia de personas que puedan cubrir sus

necesidades de personal. Por lo tanto, es

evidente la necesidad de creacin deestructuras y/o programas que permitan yfomenten el acercamiento y conocimientode estas dos figuras: el desempleado y elofertante de empleo.

A travs del Informe Fontica 2004sobre la Implantacin de la Responsabili-dad Social Corporativa, la discapacidadcontina siendo una asignatura pendientepara las empresas espaolas, ya que tanslo un 12% de ellas cuenta con algn tra-bajador discapacitado.

Promocin de la igualdad de opor-tunidades.

Fomentar la competencia y aptitudde la persona hacia la integracin

laboral.

Mayor implicacin de los AgentesSociales.

Movilizar a la sociedad en general ytomar conciencia de la integracin

laboral en personas discapacitadas,

como problemtica global.

Promover campaas de informa-cin pblica hacia el empresario,

que eviten prejuicios sociales.

Estimular formas de coordinacincon el fin de que el proceso se ade-

cue a los perfiles demandados en el

mercado laboral.

Abordar la insercin laboral desdela empresa ordinaria, y en caso de

ser necesario, a travs del empleoprotegido.

ESTRATEGIAS DE

INSERCIN LABORAL

024-025MINUSVAL 16 12 04 02:02 P g na 25


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MinusVal26 MinusVal

dossier

El trmino rehabilitacin

significa literalmente re-

capacitacin. El objetivo

de la fisioterapia es volver

a habilitar con los medios

adecuados a todas aque-

llas personas que no pueden recuperar es-

pontneamente su capacidad fsica, as

como fomentar y desarrollar estrategias

para conseguir la mxima independenciafuncional. Esto junto con el resto de tera-

pias rehabilitadoras permitirn al afectado

su integracin en el entorno familiar, social

y laboral.

El tratamiento de fisioterapia en las en-

fermedades neurodegenerativas se basar

en el modelo conceptual elaborado por la

OMS denominado CIF. Este documento es

una revisin de la antigua Clasificacin In-

ternacional de Deficiencias,Discapacidades

y Minusvalas (CIDDM), publicada por la

OMS en 1980.

El modelo CIF aplicado a las tareas pro-

fesionales que le son propias al fisiotera-

peuta ver cuadro adjunto, justificar losobjetivos y las actuaciones que definiremosen el presente artculo.

MANEJO INTERDISCIPLINAR

La rehabilitacin de las enfermedades

neurodegenerativas exige un manejo inter-

disciplinar para poder hacer frente a la ex-

tensa problemtica que comportan.

Mdicos, fisioterapeutas,personal de en-

fermera, logopedas, terapeutas ocupacio-

nales,psiclogos, trabajadores sociales,etc.

deben trabajar en equipo y marcar una l-

nea comn de actuacin. Esto permitirabordar al paciente de forma global y no

perder de vista el objetivo fundamental de

la rehabilitacin neurolgica, que trata de

mejorar la calidad de vida del afectado y de

su entorno.

LNEAS DE ACTUACIN

Pese a referirnos a todo un conjunto de

entidades patolgicas diferentes,durante el

proceso rehabilitador mantendremos

3 ejes de accin comunes: la prevencin, la

personalizacin y el mantenimiento.

Prevencin

La prevencin es esencial para evitar

que nuevas complicaciones interfieran ne-

gativamente en el curso natural de la enfer-

medad, ya que agravaran las secuelas exis-

tentes y empeoraran el estado general delpaciente. Las enfermedades neurodegene-rativas son las afecciones tipo dnde la pre-

vencin es ante todo reeducacin, y por lo

tanto ser especialmente importante for-

mar tanto al afectado como a su entorno

ms prximo sobre aquellos factores que

podran empeorar su estado de base.

Personalizacin

La terapia deber adaptarse a las caracte-

rsticas propias de cada enfermedad.Sea a la

constante variabilidad sintomatolgica que

Las patologas neurodegenerativas

suponen un reto para el

profesional que las trata debido a

su carcter crnico,a su

plurisintomatologa y al aumento

progresivo de la discapacidad.

Durante el tratamiento,el

fisioterapeuta deber enfrentarse

a los continuos cambios que

acontecern al paciente y acom-

paarlo a lo largo de su

enfermedad,ofrecindole respues-

tas y soluciones en cualquier

momento de su evolucin.

FISIOTERAPIA YTRATAMIENTOREHABILITADOR

SERVICIO DE FISIOTERAPIA

Hospital de Da de EsclerosisMltiple de Barcelona

FOTO:MNGELESTIRADO

Para que el proceso rehabilitador sea efectivo es imprescindible la cooperacin y motivacin de la

persona afectada

026-027MINUSVAL 15/12/04 01:07 Pgina 26


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MinusVal 27MinusVal

va ligada a enfermedades como la EsclerosisMltiple (EM), o a la rpida evolucin de laEsclerosis Lateral Amiotrfica (ELA).

Tambin deberemos tener en cuenta lavariabilidad ligada a factores externos que

pueden ser tanto fsicos como psquicos yque podran interferir en diferentes aspec-tos del tratamiento. Por todo ello,es esen-cial tener en cuenta la individualidad y par-ticularidades de cada enfermo.Mantenimiento

La fisioterapia adquiere un calibre dife-rente en la rehabilitacin neurolgica ydentro de sta, en las enfermedades neu-

rolgicas progresivas. En estas ltimas, elobjetivo primordial del tratamiento fsicono ser tanto el tratar de resolver los dfi-

cits neurolgicos, sino actuar sobre el nivelde actividad, intentando mantener al indivi-duo en las condiciones ms ptimas den-tro de sus posibilidades, y paliar los dficitsya establecidos mediante el entrenamientode habilidades que an se conservan o denuevas estrategias motrices.

TRATAMIENTO DE

FISIOTERAPIA SEGN

EL MOMENTO EVOLUTIVO

Aunque cada patologa tiene unas pecu-liaridades teraputicas propias, podemos

definir una pauta de tratamiento fisiotera-petico general que responde a las diferen-tes fases evolutivas de las enfermedadesprogresivas. Diferenciaremos tres estadiosde menor a mayor nivel de actividad:

Como lneas de actuacin en el primerestadio,que podramos denominar fase au-tnoma (en el cual los afectados estn enuna fase inicial de la enfermedad, son total-

mente independientes a nivel funcional, yconservan la capacidad de marcha), encon-tramos:educacin sanitaria,proporcionar alenfermo un plan de mantenimiento, entre-

namiento de la capacidad aerbica, trabajode resistencia a la fatiga, facilitacin de lospatrones de movimiento normal y la reedu-cacin del equilibrio y la propiocepcin.

En un segundo estadio, que podramosdenominar fase de dependencia parcialen la que la discapacidad ha aumentado,te-nemos como objetivos de tratamiento elmantenimiento de la funcin cardiorespira-toria, la estimulacin de la estabilidad pos-

tural, la estimulacin sensoriomotriz, laprevencin de las complicaciones articula-res y musculotendinosas, la adaptacin del

entorno y la reeducacin de las AVD me-diante estrategias compensatorias.

El tercer estadio, que denominaremosfase de total dependencia, en el que elenfermo tiene graves problemas de movili-dad, contempla la profilaxis y tratamientode los problemas respiratorios y atraganta-mientos, la lucha contra la espasticidad se-vera y sus consecuencias, los cambios pos-turales para la profilaxis de los decbitos,as como optimizar el confort.

ASPECTOS ESPECFICOS

Aunque se han presentado generalida-des en el tratamiento de las enfermedadesneurodegenerativas, cabra destacar algu-nas particularidades a tener en cuenta enel tratamiento de las ms frecuentes:

En la Enfermedad de Parkinson (EP) setratar especialmente la prdida de reflejosposturales,la rigidez extrapiramidal,los pe-rodos ON-OFF y la marcha festinada.

En la EM destaca la fatiga y la intoleran-cia al calor; y se har especial hincapi en eltratamiento de la espasticidad, de la ataxiasensitiva y cerebelosa.La terapia fsica esta-r contraindicada durante los brotes.

La fisioterapia respiratoria y el trata-miento de la amiotrofia sern prioritariosen la rehabilitacin fsica de la ELA.

El tratamiento de las distonas tratarde prevenir la deformidad articular y pa-liar el dolor a travs de la disminucin dela hipertona localizada y la reeducacinpostural.

La desprogramacin motriz, las limita-

ciones en el aprendizaje y la falta de cola-boracin del enfermo, propias de las de-mencias, interferirn en el tratamiento f-sico, por lo que se precisar de supervi-

sin constante por parte del fisiotera-peuta.

CONCLUSIONES

Es necesario que el equipo rehabilita-dor encuentre los mecanismos necesariospara generar comunicacin con el afecta-do y con sus familiares, y se llegue a reali-zar lo que denominamos pacto teraputi-co, es decir, el establecimiento de objeti-

vos comunes entre stos y el equipo reha-bilitador.

Para que el proceso rehabilitador seaefectivo,es imprescindible la cooperacin ymotivacin del paciente y que nuestros ob-

jetivos se ajusten a sus expectativas.El granreto del terapeuta es, en ltimo trmino,encontrar los recursos adecuados para po-der mantener la colaboracin de enfermoscrnicos y progresivos, donde la enferme-dad siempre juega en contra nuestra.

ACTUACIONES EN FISIOTERAPIA

CIF DEFINICIN ACTUACIN EN FISIOTERAPIA

Es la prdida o dao concreto Mediante mtodos fsicos evala la extensinDficit

en una estructura o funcin corporal.en el dao de una estructura ytrata de restaurar la funcin corporal.

Son las dificultades que se pueden presentar Considera los aspectos de ejecucin

Nivel de actividad en la ejecucin o desarrollo de las actividades funcional de una persona que presenta

como consecuencia del dficit.unos dficits determinados y trata de

recapacitarle ante dichas dificultades.

Son los impedimentos que se pueden presentar Considera los aspectos de restriccinNivel de participacin en relacin a los factores ambientales en la participacin de una persona

(ambiente fsico, social y actitudinal). en relacin a su integracin en el entorno.

026-027MINUSVAL 16 12 04 02:06 P g na 27


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MinusVal28 MinusVal

dossier

Las enfermedades neuro-

degenerativas pueden

conllevar dificultades en

la comunicacin y en la

deglucin.La importancia

de esta ltima es eviden-

te por su relacin directa con la hidrata-

cin y nutricin y por la implicacin social

asociada a los actos de comer y beber.

El papel del logopeda dentro del equi-

po asistencial es el de contribuir a la opti-mizacin funcional de la comunicacin y

la deglucin.

SNDROMES NEUROLGICOSQUE REPERCUTEN ENLA COMUNICACIN YLA DEGLUCIN

Las alteraciones motoras, sensitivas y/o

cerebelosas ms frecuentes son la disar-

tria y la disfagia. La disartria se evidencia

por las dificultades de voz y habla conse-

cuentes a la afectacin neurolgica. Se

observa fatiga al hablar, alteraciones delvolumen y timbre de voz,habla demasiado

lenta o acelerada, meloda montona o

anormal, pronunciacin imprecisa o inclu-

so ininteligible (anartria). La disfagia gene-

ra dificultades para tragar. Tambin para

masticar o formar el bolo alimenticio, as

como atragantamientos y/o sensaciones

anmalas al comer, beber o tragar saliva.

En cuanto a las alteraciones cognitivas,

hay que destacar la afasia, la apraxia y la

agnosia. La afasia se caracteriza por las

dificultades para el manejo del lenguaje

expresivo y/o comprensivo. Dificultades

para encontrar las palabras, construir las

frases, comprender, escribir (agrafia) yleer (alexia). La apraxia es la dificultad

para realizar movimientos habitualmente

automticos (sin dificultad motora o sen-

sitiva). Se caracteriza por las dificultades

para posicionar adecuadamente la boca

para la pronunciacin o para tragar. La

agnosia produce dificultades para la

interpretacin de estmulos visuales,

auditivos o tctiles. En consecuencia,

resulta difcil descifrar el lenguaje habla-

do, reconocer los objetos, etc. Tambin

acarrea enlentecimiento del procesa-

miento de la informacin, alteracin de

la atencin, memoria y funciones ejecu-

tivas: falta de agilidad en el acceso al

lxico y dificultades en el manejo de

mensajes complejos orales y escritos.

Otras alteraciones que pueden inter-

ferir en la comunicacin y/o deglucin

son: labilidad, alteraciones conductuales

y emocionales.

INTERVENCIN LOGOPDICA

Como en la mayora de las discipli-

nas neurorehabilitadoras, el tratamien-

to logopdico comprende distintos

abordajes que habitualmente se sola-

pan y combinan entre ellos.

En primer lugar es necesario mini-

mizar (con el apoyo del resto del

equipo asistencial) los posibles facto-

res concomitantes que empeoran la

comunicacin o la deglucin (postura

inadecuada, mala denticin, alteracio-

nes del estado de nimo y conductua-

les, malos hbitos alimenticios o desueo, efectos secundarios a frma-

cos, etc.).

La intervencin se dirigir a mejo-

rar las funciones daadas, a mante-

nerlas o a retrasar su deterioro.Tam-

bin puede utilizarse para optimizar

otras funciones relativamente pre-

servadas con el fin de que apoyen o

sustituyan a las que estn afectadas.

Suelen ser tcnicas basadas en la

repeticin sistemtica de tareas.

La logopedia contribuye a la prevencin de riesgos y a la mejora de la calidad de vida de las

personas con enfermedades neurodegenerativas

MARTA RENOM

Hospital de Da de Esclerosis Mltiple de Barcelona

El lenguaje es el mximo

exponente de la distincin entre

el ser humano y los animales.

Nuestro sistema nervioso es

capaz de procesar experiencias,

informacin, intenciones,

actitudes,pensamientos,

sentimientos y sensaciones y

convertirlos en palabras,e incluso

en gestos y miradas, inteligibles

para nuestros interlocutores.La

ausencia de comunicacin nos

conduce al aislamiento.

LOGOPEDIAY ENFERMEDADESNEURODEGENERATIVAS

FOTO:MNGELESTIRADO

028-029DOSSIER 15/12/04 01:22 Pgina 28


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OPTIMIZACIN DE LA FUNCINDAADA Y/O DE LASFUNCIONES RESIDUALES

El programa de tratamiento debeadaptarse al perfil de alteracin del suje-to y a un modelo terico subyacente. Sueficacia se fundamenta en los principiosde neuroplasticidad. Este tipo de trata-miento debe formar parte de un plan detrabajo ms amplio que facilite el trasla-do de sus beneficios en la vida diaria(generalizacin).

En el caso de la disartria y/o disfagia,

se realizan ejercicios neuromusculares,neurosensoriales y psicomotrices quepersiguen la potenciacin muscular, regu-lacin del tono y mejora de la coordina-cin y de la sensibilidad.As, por ejemplo,se puede aumentar la fuerza espiratoria,con la consecuente mejora del volumende voz y de la fuerza para toser, o mejo-rar el cierre labial y la coordinacin delos movimientos linguales para la articu-lacin y la deglucin.

En el caso del dficit cognitivo (afasiau otros trastornos neurolingsticos),este abordaje se fundamenta en losmodelos tericos sobre el funciona-miento neuropsicolgico y lingstico oen concepciones ms empricas. Estespecialmente indicado para la estimula-cin o facilitacin de las funciones aten-cionales y visuoperceptivas y de algunosaspectos de las funciones ejecutivas ydel lenguaje.

En ambos casos, debe tenerse encuenta la posible presencia de fatiga ydosificar convenientemente la duracinde los ejercicios.Existen herramientas debiofeedback que le permiten al sujetopercibir su rendimiento en el ejercicio ypueden ser de gran ayuda para conseguir

la motivacin y regularidad necesariaspara su xito.

COMPENSACIN DE LAFUNCIN DAADA

Su finalidad ser mejorar el xito delas actividades de comunicacin ydeglucin a travs de pautas y estrate-gias. Antes de instaurarse, debernconsiderarse las posibilidades realesdel paciente para adquirir e integrar

aprendizajes, as como su motivacin yel grado de apoyo del entorno.En primer lugar deber fomentarse

una adecuada conciencia del funciona-miento sano y de las dificultades exis-tentes, tanto por parte del pacientecomo de las personas de su entorno.Esto facilitar enormemente la posibi-lidad de incorporar nuevos hbitos.

En segundo lugar, se introducirn yentrenarn las estrategias. stas pue-den incluir, entre otras muchas,manio-bras de facilitacin de la deglucin(por ejemplo: semiflexin hacia delan-

te de la cabeza al tragar) o trucos paramejorar las habilidades para conversar(pausas frecuentes para la inspiracin,estructurar el discurso en distintospuntos, etc.) . En algunos casos, lasestrategias conllevan el uso de recur-sos externos (libretas, agendas, graba-doras, comunicadores, amplificadoresde voz, espesantes, etc.).

Existen programas teraputicosmixtos, como el mtodo Lee Silver-man, el mtodo de entonacin meldi-ca o el programa PACE, entre otros,que se apoyan en aspectos conductua-les, musicales y pragmticos. Losmecanismos de aprendizaje implcito yholstico que subyacen en estas tcni-cas las hacen especialmente interesan-tes.

INTERVENCIN HOLSTICADIRIGIDA A LA READAPTA-CIN SOCIAL, FAMILIAR YLABORAL

Su objetivo principal ser fomentarun entorno del paciente que facilite lamaximizacin de sus posibilidadescomunicativas y de bienestar para la

alimentacin. En el caso de la comuni-cacin, podr incluir pautas para fami-liares y cuidadores.Tambin incluir laorientacin a asociaciones, centroscvicos, cursos de formacin u otrosrecursos que puedan aumentar lamotivacin del paciente y facilitar suestimulacin comunicativa. En el casode la alimentacin, se perseguir elmximo disfrute y normalidad respe-tando las adaptaciones que requiera elpaciente (por ejemplo, elaborar dietas

adaptadas a su gusto, facilitar la comi-da en restaurantes, etc.).En definitiva, la logopedia contribuir

en el mantenimiento,prevencin de ries-gos y mejora de la calidad de vida de lapersona con una enfermedad neurode-generativa. La intervencin precoz einterdisciplinar facilitar el xito terapu-tico.

Enfermedades neuromuscu-lares y otras que cursan sin

trastorno cognitivo relevan-

te.

Esclerosis lateral amiotrfica, dis-

trofias, miopatas, ataxias,diston-

as. (Pueden presentar: disartria

y/o disfagia. Las dificultades cog-

nitivas no suelen ser relevantes).

Demencias degenerativasde predominio cortical.

E. de Alzheimer, demencia fron-

to-temporal, degeneracin corti-

co-basal, degeneraciones corti-

cales focales. (Pueden presentar,

segn enfermedades: afasia, apra-

xia, agnosia, alteraciones de la

memoria, de la atencin y de las

funciones ejecutivas, alteraciones

conductuales, disfagia).

Demencias degenerativas depredominio subcortical.

E. de Parkinson, esclerosis mlti-ple, parlisis supranuclear progre-

siva, corea de Huntington. (Pue-

den presentar: disartria, disfagia,

enlentecimiento en el procesa-

miento de la informacin, altera-

cin de la atencin y de las fun-

ciones ejecutivas,dificultades para

evocar la informacin y alteracio-

nes conductuales).

ALGUNAS ENFERMEDADES

NEURODEGENERATIVAS

Y SUS PRINCIPALESALTERACIONES EN LA

COMUNICACIN/DEGLUCIN

MinusVal 29MinusVal

028-029DOSSIER 10/12/04 17:54 Pgina 29


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MinusVal30 MinusVal

dossier

En especial, en las enferme-

dades degenerativas de Sis-

tema nervioso, debemos

tener muy presente la eva-

luacin continua de la per-

sona para poder adecuar

los objetivos del tratamiento a la situacin

funcional real en cada etapa de la enferme-

dad, as como a los intereses personales encada momento vital de la persona. Esta

adecuacin de objetivos nos permitir ele-

gir de modo apropiado la mejor actividad

en cada momento y el grado de dificultad

de sta. Esto implica que cada persona es

nica as como su plan de tratamiento,por

lo que en todo momento la actuacin ser

individualizada.

Hablaremos pues del trabajo de terapia

ocupacional en las enfermedades neurode-

generativas, comentando todos los aspec-

tos en los que esta disciplina puede incidir.

Como objetivos generales nos plantea-

mos conseguir la mxima autonoma de la

persona y mejorar en suma la calidad devida del paciente y de su entorno familiar.

Tratamos de mejorar la debilidad de

miembros superiores, que nos permitirn

entre otras cosas una mejor ejecucin de

las transferencias. Es importante evitar

siempre la fatiga y la sobrecarga muscular.

Para ello trabajamos con tareas que nos

permiten realizar un esfuerzo muscular

con peso, contra gravedad o con la asis-

tencia del terapeuta. Dichas actividades

buscan potenciar o mantener el tono

muscular de todos los grupos musculares

de miembro superior, evitando siempre la

fatiga y tomando los periodos de descan-

so necesarios.Es aconsejable trabajar bila-

teralmente (ambos miembros superiores,

y no tan slo el ms afectado).

Otro de los objetivos es mejorar la

coordinacin, tanto general como la coor-

dinacin oculomanual, indispensables am-

bas para realizar con seguridad las activida-

des de la vida diaria.Trabajaremos con acti-

vidades que nos permiten utilizar ambas

manos a la vez o bien coordinar el movi-

miento del miembro superior y de la vista,

a la hora por ejemplo de coger un objeto

de un plano alejado de nuestra mano.

Es importante prevenir la aparicin de

complicaciones, como lceras por pre-

sin, deformidades, acortamientos tendi-

nosos, que pueden comprometer ms

el curso de la enfermedad.

PREVENCIN

Es fundamental la labor de asesora-

miento e informacin de todos los siste-

mas que existen en el mercado para evitar

las escaras, as como el diseo por parte

del profesional de la terapia ocupacional

de los dispositivos convenientes para cada

caso si no existen en el mercado o la

adaptacin de stos a la situacin de la

persona.

Adems es conveniente que dichos dis-

positivos (cojines antiescaras, colchones

antiescaras, sistemas de proteccin de

zonas de riesgo), sean utilizados correcta-

mente.As mismo la formacin familiar para

la utilizacin correcta de ayudas tcnicas

que facilitan,por ejemplo, los traslados,y al

mismo tiempo evitan los riesgos que entra-

a una forma incorrecta de realizarlos (gol-

pes o zonas de friccin en la piel).

Uno de los objetivos de la terapia ocupacional es adiestrar y entrenar en las actividades de

la vida diaria para adquirir tcnicas y hbitos que permitan una mayor autonoma

M. JESS MIRANDA MAESTRE

Profesora Asociada - Universidad de ZaragozaTerapeuta Ocupacional en FADEMA

La terapia ocupacional es la

disciplina de las Ciencias de la

salud que pretende utilizar la

actividad de modo intencional

con el fin de prevenir la

incapacidad, promover y man-

tener la salud y tratar a

las personas con disfuncin

fsica o psicosocial.Por lo

tanto, la actividad con un obje-

tivo es el centro de la

actuacin del terapeuta

ocupacional.

TERAPIAOCUPACIONAL

FOTO:MNGELESTIRADO

030-031DOSSIER 16 12 04 02:09 P g na 30


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Evitaremos tambin con nuestra inter-

vencin, las deformidades que en muchos

casos ocurren por la falta de uso de

determinados grupos musculares o porun aumento patolgico del tono muscular,

que impide un movimiento normal. Para

ello utilizaremos las actividades que consi-

deremos ms adecuadas en cada momen-

to para potenciar muscularmente los gru-

pos indicados, o seleccionaremos los dis-

positivos que mantengan una alineacin

articular fisiolgicamente normal, y que

contribuyan a mejorar la funcionalidad.

MEJORA DE LASINTOMATOLOGA

El terapeuta ocupacional trata de mejo-rar la sintomatologa. Este objetivo puede

ser tan amplio y variado como el nmero

de personas con enfermedades de tipo

neurodegenerativo. Nos referimos aqu a

los dficits de sensibilidad, deterioro cog-

nitivo, prdida de fuerza o destreza mani-

pulativa, prdida de un correcto balance

articular, Para ello es importante la eva-

luacin exhaustiva de todos los aspectos

implicados en nuestra intervencin, y el

trabajo sobre aquellos que presenten

algn dficit o bien la compensacin ense-ando otra forma de realizar las tareas

cuando la sintomatologa nos impide

seguir avanzando en la recuperacin o

mantenimiento de algunos aspectos.

Mantener un nivel funcional ptimo

que nos permita una correcta consecu-

cin de las actividades de la vida diaria

de autocuidado, trabajo y ocio es otro

de los objetivos propuestos.

Tambin tiene vital importancia el

asesoramiento y la informacin acerca

de las ayudas tcnicas ms adecuadas en

cada caso,que nos permitan llevar a cabo

una vida autnoma y segura. Es labor delterapeuta ocupacional tanto informar

sobre la ayuda tcnica ms indicada para

cada persona, teniendo en cuenta su

proceso progresivo de enfermedad, de

modo que nos anticipemos en algunos

momentos a la evolucin, as como que

seamos capaces de adiestrar en el mane-

jo de cada dispositivo en el momento

que la persona es capaz de aprender.

Aqu el trabajo es tambin con la familia,

que es pilar fundamental en el proceso

rehabilitador y debe conocer, compren-

der y aceptar cada cambio que quera-

mos introducir, en definitiva, en su vida.

ATENCIN FAMILIAR

Otro de los aspectos a destacar es la

elaboracin de informes acerca de la eli-

minacin de barreras arquitectnicas en

el entorno de la persona, que limitan su

autonoma y por extensin la calidad de

vida de toda la familia.Aqu nos referimos

a la colocacin de rampas en lugar de

escaleras,dispositivos para subir escaleras

como sillas de ruedas que realizan esta

labor o sillas que estn fijas en la pared

del edificio, pasamanos de apoyo,

El terapeuta ocupacional tambinpresta atencin a las familias, tanto en la

informacin constante de la evolucin

de nuestra intervencin y de la modifica-

cin de objetivos cuando sta se produ-

ce, como adiestramiento en el manejo

de ayudas tcnicas que hacen ms fcil la

vida de todos y que pueden evitar acci-

dentes innecesarios.

Es pues muy importante la coordina-

cin de todo el equipo sociosanitario

implicado en la atencin del enfermo,

para elaborar un plan de tratamientoadecuado a la situacin funcional, que

est acorde con los intereses de la per-

sona en cada momento, motivando la

intervencin de todas las personas que

forman parte del equipo. No debemos

olvidar que el centro de la atencin es la

persona, y debe ser una pieza ms den-

tro del equipo, estando obligado a impli-

carse en su proceso rehabilitador junto

con la familia y todo el equipo interpro-

fesional.

Uno de los objetivos de la terapia

ocupacional es adiestrar y entrenar

en las actividades de la vida diaria,

para adquirir tcnicas y hbitos que

permitan la mayor autonoma. Por

actividades de la vida diaria enten-

demos todas aquellas actividades

que comprenden el desempeo

ocupacional de la persona en tres

mbitos:

Trabajo, que son todas las tareaspropias del puesto de trabajo de

cada usuario. Exige pues un buen

conocimiento del trabajo de la per-

sona y de las actividades que son

necesarias para su correcto desa-

rrollo. Ser pues muy importante

tambin la adaptacin de las tareas

que ya no puedan realizarse como

antes, para poder continuar desa-

rrollando el mismo tipo de trabajo.

Autocuidado, donde hablamos detareas como la alimentacin, ves-

tido, aseo, llamar por telfono,

Ocio, parte importante en la vidade la persona y que nos obliga a

conocer los hbitos de entreteni-

miento en el tiempo libre de la

persona y a trabajar aquellos

aspectos implicados en ellos.Tam-

bin sera parte integrante de este

apartado la motivacin y la puesta

en contacto con nuevas tareas de

ocio que complementen o sustitu-

yan a las anteriores.

ADIESTRAMIENTO ENACTIVIDADES DE LAVIDA DIARIA

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MinusVal32 MinusVal

dossier testimonio

M

i reto en concretose llama EsclerosisMltiple: un nombreun poco complica-do para una enfer-medad caprichosa

(produce sntomas muy variables queaparecen y desaparecen sin previo aviso)y todava muy desconocida con la queme enfrento desde que tena 15 aos.

A esa edad comenzaron a pasarmecosas raras: senta la mitad de la caracomo si estuviera acartonada, me dabala sensacin de que tena una orejaacorchada ..., pero pensaba que se tra-taba de cosas mas, productos de mimente y que yo era, por decirlo as, unbicho verde. Precisamente por eso,cuando me fatigaba (la fatiga es uno delos sntomas ms comunes en la Esclero-

sis Mltiple) lo interpretaba como que,simplemente, yo era ms floja que losdems o que no tena buen da...Despusde todo, poda hacer una vida normal.

Nunca escuchaba a nadie comentarque le pasara algo similar, me daba unpoco de vergenza hablar de ello y, almargen de tener aquellas sensaciones -que yo entenda un tanto ridculas- meencontraba sansima,as que ni se lo con-t a nadie ni muchsimo menos fui almdico.

Como suele suceder en las mujerescon Esclerosis Mltiple, despus de dar aluz a mi primer hijo, cuando tena 21aos, comenc a presentar sntomas msserios y perd visin en un ojo.Fui al ocu-

lista y, al decirle que vea una mancha enmi ojo izquierdo, me contest que esta-ba loca, que era imposible ver a travsde una mancha en el ojo.Lo cierto es quecon aquella experiencia se me quitaronlas ganas de volver al especialista.

Despus de tener a mi segundo hijo,tuve un accidente de trfico a causa demis problemas de visin. Me asustmuchsimo, pero con el tiempo el broteremiti, mi vista volvi a funcionarcorrectamente y todo volvi a su cauce.An no haba cumplido los 25.

EL LADO OSCURO

Dos o tres aos despus sufr un brotemuy intenso, tan intenso que puedo asegu-rar que vi el lado ms oscuro de mi enfer-medad. Durante tres aos no sal de casaporque me dieron unos vrtigos increbles.Tambin sufra unos temblores tremendos;todo mi cuerpo se mova incontrolada-mente,especialmente cuando me pona depi.No poda hacer nada sin la ayuda de mimarido,mis padres o mi hermana. Recuer-

do que ngel, mi marido, me miraba concara de pena y yo le deca:No me miresas, que esto se me pasar!.Realmente notena la certeza de recuperarme, pero stena esa esperanza.

Limpiaba el polvo de mi casa a cuatropatas porque con los vrtigos me resulta-ba imposible mantenerme de pi. Me cho-caba con los marcos de las puertas porqueno calculaba bien.No poda seguir el argu-mento de una pelcula ni de una conversa-cin con normalidad;la informacin llegabaa m de manera ralentizada,mi cerebro tra-bajaba muy despacio, y estaba tan bloquea-da que no era realmente consciente detodo lo que me estaba pasando.Todo seme haca una montaa.

EL DIAGNSTICO

Visit algunos especialistas hasta que,por fin, un neurlogo dio con la enferme-dad.En mi caso el diagnstico fue un alivio.Por lo menos lo que me pasaba tena unnombre: Esclerosis Mltiple. Finalmentesaba contra lo que tena que luchar.

...Y como nunca he tenido alma de mr-tir, no quiero dramatismo en mi vida y nome apetece amargar al que est a mi vera,con 35 aos me apunt a unos cursos deformacin en ofimtica que la Fundacin

Me llamo Isabel.Tengo 41aos, estoy casada y tengo dos

hijos. Mi vida no es fcil. En

realidad ninguna vida es del

todo fcil, lo que pasa es que

algunas personas nos encon-

tramos con dificultades aadi-

das, con retos ms complica-

dos que superar, con pruebas

que precisan sacar una fuerza

extraordinaria para remontar-

nos, seguir viviendo y, no slo

viviendo, sino adems disfru-

tando de la vida que nos toca.

LO IMPORTANTE ESVIVIR EL AHORA

Isabel Caete, autora de este

artculo, con su marido

ISABEL CAETE VARVA

Afectada de Esclerosis Mltiple

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MinusVal 33MinusVal

Esclerosis Mltiple imparta en Barcelonacon la ilusin de que me iba a recuperar y,

adems, iba a trabajar.Y as fue.

Al cabo del tiempo,ayudada por la medi-

cacin y por unas ganas locas de recuperar

las riendas de mi vida, terminaron los sn-tomas y todo volvi a la normalidad.De no

haber sido as, con o sin temblores, con o

sin equilibrios,con o sin problemas cogniti-

vos, habra seguido viviendo.

Un diagnstico

no siempre lleva

consigo cambios

importantes, pero a

veces estos se pro-ducen y hay que

encajarlos del mejor

modo posible. Por

ejemplo, es mucho

ms difcil seguir el

ritmo de los amigos

y algunos de ellos

desaparecen porque

parece que la enfer-

medad les agobia.

Qu puedo decir

respecto a esto?

Slo se quedan los

buenos o, por lo

menos, los incondi-

cionales, aquellos

que estn dispues-

tos a modificar su

propio ritmo o a

cambiar cosas para que t puedas partici-

par y disfrutar de planes comunes.

En ocasiones, la EM me hace pasar

por situaciones un poco complicadas.

Por ejemplo: salgo de casa para ir alvideoclub y me encuentro bien. De

pronto, comienzo a sentir mareos y mi

equilibrio no funciona con normalidad,

llegando a caminar como si estuviera

borracha. Cuando me cruzo con lagente, me miran con recelo. Piensan:

qu borrachera lleva esa! y se apar-

tan de mi camino. Otras veces me

miran con cierta expresin de pena. En

ese momento me siento incomprendi-

da, pero no les culpo por ello porque

no saben cul es mi problema ni lo que

me est sucediendo en ese momento.

La EM es invisible, as que se quedan

simplemente con lo que aparento, no

con lo que soy yo realmente y cuales

son mis circunstancias. Y no me aver-genzo absolutamente de nada. Tengo

muy claro que yo no he hecho nada

malo.

MANTENER LA ESPERANZA

Tambin reconozco que durante los

brotes echo muchsimo de menos realizar

actividades de la vida cotidiana que al res-

to de las personas

no les suponen nin-

gn problema: con-

ducir, subirme en

una silla para cogerlas cortinas de mi

casa cuando estn

sucias,ducharme sin

ayuda... Algo tan

simple como prepa-

rar una ensalada me

cuesta lo que nadie

se imagina: cortar

una patata, cortar la

lechuga... Tardo un

montn, pero lo

hago.

Eso s, siempre

mantengo la firme

esperanza de que

me voy a recuperar

porque tengo que

vivir. Es cierto que

cada vez tardo ms

en recuperarme, pero me cuido, descanso,

tomo la medicacin, pienso de manera

positiva y aunque me cueste ms esfuerzo

caminar, contino caminando. En eso soy

muy cabezona: intento no quedarme quie-ta.

Cuando me diagnosticaron EM mi fami-

lia se preocup muchsimo.Ahora ya est

superado.Evidentemente cuando tengo un

nuevo brote, todos estn pendientes dem, pero saben que despus de un tiempo

me recupero, aunque no sea completa-

mente.

Mucha gente no sabe que tengo EM

porque no se me nota, pero no lo oculto.

Mis hijos se toman la enfermedad muy

bien. Siempre les he hablado claro y nunca

les he engaado. En mi casa se habla del

tema con total naturalidad, igual que se

habla del presidente del gobierno ...o de

cualquier tema de actualidad.

Y mi marido ...mi marido vale su pesoen oro. Donde no llego yo, llega l. Somos

uno,pero si no tuviera pareja o no contara

con su apoyo,seguira luchando sola.A nivel

econmico no hemos tenido dificultades

serias, pero lgicamente un problema de

esta ndole desnivela la economa y a veces

hemos estado justsimos.De todos modos,

creo que casi todo el mundo pasa pormomentos difciles de este tipo y creo que

de todo se sale y hay que estar prepara-

do por si las cosas se complican; en ese

sentido yo voy, como suelo decir, delante

del burro.

VIVIR EL AHORA

Actualmente trabajo en el Centro Espe-

cial de Empleo de la FEM en Barcelona.

Indudablemente el trabajo me da mucha

vitalidad y,aunque vuelva a casa hecha pol-

vo, me obliga a salir y me hace sentirme

ms til.Adems, es curioso, pero cuanta

ms faena haya,mejor me siento.

Ahora agradezco la suerte que tengo de

encontrarme bien. En realidad no s si se

trata de suerte o de una forma de ser. El

caso es que me considero muy afortunada.

La actitud positiva de una persona hace

mucho; eso no lo da ningn medicamento

ni ninguna inyeccin,ni tu pareja,ni tus ami-

gos ni nada.Tienes que ser t mismo.

Cada persona vive su vida como cree

conveniente y respeto profundamente esa

libertad, pero creo que lo que ms ayuda

cuando se tiene este tipo de enfermedades

es que la propia persona tiene que con-

vencerse en que hay que luchar mientras

se puede,pero eso debe surgir de uno mis-mo y creerlo de verdad.

Paradjicamente, frente a los sentimien-

tos de impotencia e incertidumbre que

podran surgir cuando se padece enferme-

dades como la ma,no tengo miedo al futu-ro. Supongo que me darn muchos brotes

ms,es posible que la enfermedad avance y

empeore mi salud ...pero no pienso en ello,

porque si pienso en ello no puedo vivir,y lo

ms importante para m es vivir el ahora.

Lo siento as.

Nota: este testimonio ha sido elabora-

do con la colaboracin de Sandra Fernn-

dez Villota, responsable de Comunicacin

de FELEM

No me canso de

repetir a mis hijos

que dentro de todo

lo malo que te pase

en esta vida, tienen

que buscar y

encontrar el lado

positivo de las cosas,

porque seguro quehay algo bueno

detrs de todo

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MinusVal34 MinusVal

Iniciamos este artculo hablando de la

terminologa y las estrategias de labora-torio.En primer lugar definiremos qu es

un blastocito. Durante el desarrollo del

ser humano,tras la fecundacin del vu-

lo por el espermatozoide, se genera en

4-5 das una estructura esfrica, hueca, y com-

puesta por unos pocos cientos de clulas (ver

Figura 1 y 2), llamada blastocisto. Esta estructu-

ra celular es la que si se implanta en el tero

materno (lo cual ocurre de forma natural poco

frecuentemente,una de cada cinco veces posi-

bles),tras otros pocos das generara la estruc-

tura llamada placenta y tendra la posibilidad de

desarrollar un feto humano.Sin embargo,cuan-

do hablamos de clulas troncales/madre

(hES) para uso en investigacin y terapias, lgi-

camente no nos estamos refiriendo a los blas-

tocistos generados en una mujer, sino a otros

blastocistos, los sobrantes de programas de

fecundacin artificial,generados en exceso en el

tubo de ensayo usando gametos naturales (un

vulo y un espermatozoide humanos).

Qu es una clula troncal (madre)?

En el estadio de 4-5 das tras la fecundacin

del vulo,el blastocisto contiene bsicamente

una capa superficial de clulas (que dar lugar

a la placenta),y un grupo de clulas en su inte-

rior, que cientficamente son denominadas

como las clulas de la masa interna del blas-

tocisto, y que darn lugar a todas las distintas

clulas y tejidos del ser humano (Figura 3).A

partir del blastocisto,es posible extraer estas

clulas de la masa interna,y,en condiciones de

cultivo adecuadas, propagarlas por periodos

muy largos de tiempo (aos), y por tantoexpandirlas hasta nmeros incalculables.

Estas clulas,en el laboratorio,en cultivo, son

tambin capaces de generar todos los tipos

de clulas correspondientes a todos los teji-

dos y rganos del ser humano, como es lgi-

co.Sin embargo,las clulas hES no son capaces

de dar lugar a un nuevo individuo.

A qu se llama clonacin terapu-

tica?

A obtener clulas hES con propiedades

modificadas segn las necesidades. Por poner

dos ejemplos:A) Modificaciones genticas de

clulas hES naturales, cuando estn en culti-

vo (sin necesidad de generar nuevos blastocis-

tos), de forma que uno pueda cambiar sus

propiedades para que produzcan,por ejemplo,

una protena que falte en el paciente receptor,

o modificarlas para que el sistema inmune no

rechace un injerto de ellas. Estas modificacio-

nes se haran sobre las clulas, y el aislamien-

to de una nueva clula con propiedades

genticas determinadas dara lugar posterior-

mente a un cultivo de muchas clulas con las

propiedades deseadas.Esto es lo que en cien-

cia se denomina aislar un clon (clon = grupo

de clulas genticamente idnticas). Esta clo-

nacin nada tiene que ver con hacer seres

humanos. B) Otra posibilidad, distinta de la

anterior, consistira en utilizar tcnicas de

transferencia nuclear (la mal llamada clona-

cin teraputica). En este caso s se trata de

generar nuevos blastocistos y derivar de ellos

nuevas lneas celulares cuyo ncleo y toda su

dotacin gentica sea la que uno desea. Para

ello, se transferira el ncleo (slo el ncleo,

con dotacin gentica de un padre y de una

madre) de una clula del paciente (por ejem-

plo de la piel) a un vulo no fecundado al que

previamente se le ha extrado su ncleo (que

slo tena informacin gentica de mujer de la

que se obtuvo). Si a este vulo al que se le

trasplant un ncleo de clula adulta (que ya

tiene informacin de un padre y una madre)

se le pudiese estimular para generar un blas-

tocisto (en ausencia de un espermatozoide,

algo que an est en fase de experimentacin

en humanos), y de l se pudiesen aislar clulas

hES, stas tendran las mismas propiedades

genticas del donante del ncleo, o sea, del

paciente [salvo por parte de la infor-

macin gentica que reside en

la mitocondria]. En esta

situacin (si fueseposible, y que por

el momento no se

ha conseguido de

forma convincente

con clulas huma-

nas), se abren dos

vertientes acerca

de qu hacer

con el blasto-

cisto as

generado.B.1) Lo

indeseable, y

que toda

la comu-

nidad

cientfica

rechaza:

Implantar

ese blastocisto

en el tero de una

mujer,que actuara como

madre de alquiler,y esperar

a ver qu se genera,si se genera-

se algo. S

enfermedades.neurodegenerativas

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