Enfermedades Cronicas en Ninos Clara Victoria Giraldo Mora
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DEFINICIÓN
• Se define enfermedad crónica como aquellaque requiere al menos 3 meses detratamiento médico continuo, cambios en el
estilo de vida como no asistir al colegio, nopoder continuar con sus actividades diarias yuna adaptación continua de acuerdo al curso
impredecible y cambiante de laenfermedad. [1]
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DEFINICIÓN
Las enfermedades crónicas no resuelvenespontáneamente, no tienen cura, pero si unmanejo médico que puede disminuir las
complicaciones, el número dehospitalizaciones y la discapacidadpermanente o total. Se caracterizan
típicamente por un curso variable de periodosasintomáticos y periodos de crisis [1].
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Impacto
• adaptación continúa de acuerdo al cursoimpredecible y cambiante de la enfermedad.[1]
• No tienen cura, pero si un manejo médico quepuede disminuir las complicaciones [1]
• Causa un gran impacto en la familia y en el
niño [1]• La mayoría de las complicaciones pueden ser
prevenidas [1]
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FASES DE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA
• Desde la perspectiva psicosocial se pueden identificartres fases del proceso de la enfermedad crónica:
• El periodo de crisis: El periodo de crisis inicia con laaparición de los síntomas, la elaboración de undiagnóstico y el primer periodo de ajuste.
• La familia y el enfermo deben aprender una serie detareas.
• la fase crónica: El diagnóstico, el reajuste y el inicio dela tercera fase, es el periodo de constantes cambios,de aprender a vivir con la enfermedad [4].
• y el periodo terminal [1] : debe incluir el aprendizajedel proceso de separación, la aceptación deposibilidad de muerte y continuar con el proceso deenfermedad [4].
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PROCESO DE ADAPTACIÓN A UNAENFERMEDAD CRÓNICA
• La enfermedad crónica en la infancia es vista como unestresor para el niño y para la familia, y ambosdeben pasar por un proceso de adaptación [1].
• En 1987 Roland elabora un modelo de ciclo de vidafamiliar con enfermedad crónica distinguiendo tresfases:
• Primera fase o fase de INICIO: Puede darse en formasúbita o progresiva.
• Depende del:• Tipo de enfermedad• La capacidad de la familia de adaptación a las
situaciones [4]
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PROCESO DE ADAPTACIÓN A UNAENFERMEDAD CRÓNICA (cont)
• Segunda fase o fase de CURSO: Puede adoptar tres formas diferentes: Progresiva• Constante• Episódica.• Depende exclusivamente:• El tipo de enfermedad• Los síntomas• La frecuencia de recaídas y tiempo de evolución.• En la progresiva hay:• una continua adaptación y cambio de roles,• En la continua la familia y el paciente tienen un cambio más o menos estable.•
No hay una tensión constante.• En la episódica:• la tensión se desencadena en los periodos de crisis • Genera incertidumbre constante• Requiere de una familia más flexible.
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PROCESO DE ADAPTACIÓN A UNAENFERMEDAD CRÓNICA (cont)
• Tercera fase o fase de DESCENLACE:
• En muchos casos se da cuanto la enfermedadcrónica conduce a la muerte o a una situacióncrítica como una discapacidad permanente.
• Se debe tener en cuenta las conductasanticipatorias de la familia.
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Fases de Afrontamiento
• Perrin y Thyen proponen 5 fases de reaccionesemocionales ante el diagnóstico de laenfermedad crónica de un hijo:
• 1. Shock
• 2. Negación/ Incredulidad
• 3. Dolor / Ira
• 4. Estabilización
• 5. Aceptación [1]
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Negación/ Incredulidad
• tiene que enfrentarse a la realidad de que laenfermedad no va a quitársele y que hastapuede ponerse peor [2].
• Los psiquiatras de niños y adolescentes indicanque la mayor parte de estos niños al principio se
niegan a creer que están enfermos y despuéssienten culpabilidad e ira [2].
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Mecanismos de defensa de la familia yel niño
• - La negación de la realidad transitoria
• - Proyección: es la necesidad de buscar culpables fuera de la familia,principalmente se culpa a los profesionales de la salud.
•
- Autoculpabilidad, al no encontrar explicaciones en el mundo exterior, seinicia una búsqueda de culpables al interior de la familia.
• - La regresión o vuelta a fases del desarrollo anterior, indica que la personano puede asumir los sentimientos que le provoca la situación.
• - La represión es cuando la familia asume el problema pero excluye todosentimiento que este genera.
• - La reparación es el mecanismo que ayuda a la superación del problema,la familia acepta lo que está sucediendo y busca estrategias para facilitarla recuperación del enfermo y de la familia [4].
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Características de la familia
• Algunas características pueden convertirse en factores deriesgo o factores protectores del proceso de adaptación
• Tener redes de apoyo fuertes (familiares, institucionales)-• Alto nivel educativo de los padres-• Tener canales de comunicación adecuados• Tener estrategias de solución de conflictos efectivas• Dentro de los factores de riesgo podemos nombrar:-• Tener nivel socio económico bajo-• Tener bajo nivel educativo-• Tener relaciones disfuncionales-• Ausencia de redes de apoyo-• Ser sobreprotectores o muy permisivos [1]
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Afrontamiento
• el adolescente con una enfermedad crónica trata dedisminuir o de dejar de tomar sus medicamentos sinconsultar con el médico, ello demuestra un deseonormal de un adolescente quien quiere demostrar que
tiene control de su propio cuerpo [2].
Las enfermedades crónicas pueden causarleproblemas en la escuela [2].
• • Esto puede aumentar su soledad y hacerlo sentirse
diferente a los otros niños [2].
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Afrontamiento
• Mantener una rutina lo más normal posible si seaísla o sobreprotege al niño, él nunca aprenderáa socializar o tendrá dificultad en separarse de
los padres cuando sea tiempo de participar enactividades escolares y fuera del hogar [2].
• Durante los períodos prolongados de
hospitalización y/o de recuperación en la casa, losniños pueden desarrollar excelencia en unaafición (hobby [2].
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Afrontamiento
• Puede reaccionar fuertemente si lo miman mucho, si se burlan de el, o si recibe cualquierotro tipo de atención.
• Los tratamientos incómodos y lasrestricciones a su dieta o actividades puedenamargarlo y hacerlo reservado.
•
Para ayudar a su niño a manejar laenfermedad usted tiene que darleinformación sincera, precisa y apropiada parasu edad, para así ayudarlo a que pueda
entender
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Las estrategias de afrontamiento
•
Todos los esfuerzos son considerados comportamientos deafrontamiento independiente del efecto positivo o negativo
• Se dividen en:
• Las enfocadas en las emociones
• Las enfocadas al problema.• El afrontamiento enfocado en las emociones se puede dar de dos
formas:
• En primer lugar se da la evitación y la inhibición de las emociones,
la cual resulta maladaptativa y puede empeorar el curso de laenfermedad;
• En segundo lugar se puede dar la expresión y el conocimiento delas emociones que va a permitir una adaptación adecuada a la
nueva situación.
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Las estrategias de afrontamiento
• Las estrategias de afrontamiento enfocadas en el problema tienencomo objetivo modificar el ambiente, el impacto de la enfermedad ytodas aquellas circunstancias que rodean la enfermedad.4]
• Para ayudar a lograr una adecuada adaptación psicológica del
paciente a la enfermedad crónica se debe trabajar con estrategiastanto de afrontamiento emocional como enfocado al problema, así como trabajar en la mejoría de su autonomía y en la participaciónactiva en el tratamiento de su enfermedad. [4]
• El afrontamiento implica un esfuerzo para regular el pensamiento,las emociones, el comportamiento, la fisiología y la interacción delniño enfermo con los otros [4].
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Recursos de afrontamiento
• Especialistas médicos.
• Psiquiatra de niños y adolescentes ayudar alniño y a la familia a desarrollar un sistema devida emocionalmente saludable ante laenfermedad y sus efectos [2].
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Objetivos de la intervención familiar
• Fernandez, M. V. y colaboradores (1997), resumen los objetivos dela intervención familiar en los siguientes aspectos:
• 1. Mejorar los conocimientos sobre la enfermedad• 2. Mejorar la comunicación familiar• 3. Desarrollar estrategias eficaces de solución de problemas• 4. Reducir el aislamiento y la falta de contacto con el entorno social• 5. Reducir el sentimiento de estigmatización• 6. Proveer información y educación específica sobre la enfermedad
tanto al paciente• 7. Informar a la familia para que conozca cómo funciona el servicio
de salud.• 8. Animar a la familia a tener un espacio de comunicación abierta
acerca de las emociones que genera en cada uno de los miembrosla nueva situación de enfermedad.
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Comunicación Abierta en la Familia• Preguntar directamente acerca de la experiencia
• Sea empática con el sentimiento y diga “debe ser bastante
duro.
• Normalice los sentimientos de enojo, ira, culpa, depresión;
diciendo por ejemplo… • Indague acerca de respuesta emocionales comunes.
• Pregunte al paciente o alguien de la familia que clase desentimientos o actitudes han visto en los demás miembrosde la familia.
• Ayudar a que ellos acepten sus sentimientos, los delpaciente y compartirlos es la mejor experiencia.
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Preparación de la familia para elafrontamiento
• Aprender a compartir sus emociones ysentimientos.
• Facilite a la familia negociar con el paciente acerca
de su cuidado.• Lograr un balance entre las necesidades del niño
enfermo, las necesidades individuales y las
necesidades como familia. [11] • - Preparación del niño para enfrentarse a
situaciones estresantes
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Preparación de la familia para elafrontamiento
• Identifique las habilidades y capacidades de ajustar susnecesidades a la actividad que decida realizar
• - Facilitar técnicas de relajación.
•
- Fomentar la interacción con grupos de iguales, el niño hade poder llevar una “vida normal”
• - Ayudar a superar todo un conjunto de miedos que sedesencadenan en los diferentes procesos de la
enfermedad.• - Facilitar la identificación de aquellas actividades que
ayudan a mejorar la autoimagen.
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Preparación de la familia para elafrontamiento
• - Favorecer estrategias para que el niño puedamantener una escolarización normalizada.
• - Favorecer actividades de ocio sin la implicación
directa de la familia.• - Preparación para la hospitalización.
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Bibliografia
• [1] Enfermedad Cronica en Ninos disponible en
• http://www.slideshare.net/MoisesTobar/enfermedades-cronicas-no-transmisibles-en-nios?from_search=9
• [2] El Nino con una Enfermedad de Larga Duracion (Cronica) No. 19
• No. 19 (Revisado 5/99) disponible en:
• http://www.aacap.org/page.ww?section=Informacion+para+la+Familia&name=El+Nino+con+una+Enfermedad+de+Larga+Duracion+(Cronica)+No.+19
•
• [3] American Academic de Children and AdolescenteEl Nino con una Enfermedad de LargaDuración (Cronica) No 19. No. 19 (Revisado 5/99) Disponibleehttp://www.aacap.org/page.ww?section=Informacion+para+la+Familia&name=El+Nino+con+una+Enfermedad+de+Larga+Duracion+(Cronica)+No.+19n:
• [4] Diana Carolina Ojeda Arias, ABORDAJE DEL NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA