Elinehto 4 2013 - muma.fi · Munuais- ja maksaliitto ry 4/2013. ... pöytä ja tuoli kerääjälle sekä muu materi - aali. ... Tänä aika- na liiton vs ...

Aksun munuainen on äidiltä

Maksasairauksien hoito kehittyy

LIVSVILLKORMunuais- ja maksaliitto ry 4/2013

Allekirjoita elinluovutuskortti.Kerro tahtosi läheisillesi.Välitä tietoa eteenpäin.

Uudistetut KYLLÄ-sivut ovat netissäwww.kyllaelinluovutukselle.fi

KYLLÄ on myös Facebookissawww.facebook.com/kyllaelinluovutukselle

SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUKSELLE.

Järjestöillä on muutoksessa vahva rooliElämme yhteiskunnassa merkillisiä muutoksen aikoja. Ikääntyminen, huoltosuhteen muu-tos ja sairaanhoidon menojen jatkuva kasvu ovat luoneet tilanteen, jossa poliittiset päättäjät ovat joutuneet myöntymään tilanteeseen, että nykyisellä palvelurakenteella emme pysty jat-kamaan. Yhteiskunnassa on tehtävä kestäviä, pidempiaikaisia muutoksia, jotta voimme tur-vata kaikille suomalaisille hyvän perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon sekä mahdol-lisuuden hyvään turvalliseen elämään. Järjestöillä on erityisen tärkeä rooli toimia vastuuntun-toisesti, puolustaa sairastuneiden etuja ja rakentaa uusia verkostoja, joissa kunta ja järjestöt voivat toimia yhdessä sairastuneiden palveluiden järjestämisessä ja etujen vaalimisessa. Mu-nuais- ja maksaliitto on yksi pääosin RAY rahoituksella toimivista järjestöistä, jonka työtä ar-vostetaan ja jonka potilasryhmien hyvä hoito, kuntoutus ja tasavertaiset palvelut on Sote- ja rakenneuudistuksessakin turvattava. Tarvitsemme tähän vaikuttamistyöhön jokaisen yhdis-tyksen voimavaroja ja osaamista sekä jokaisen jäsenen aktiivisuutta, jos ei muuten, niin aina-kin olemalla jäsenenä mukana liitossa.

Tänä vuonna saimme positiivista viestiä STM:stä, kun sen asiantuntijat näkivät, että Suomen munuaistautirekisterin tuottama tieto on heille tärkeää tietoa Sote-uudistusta ajatellen. Mu-nuaissairautta sairastavien hoito yksi kalleimmista sairaanhoidon menoista ja palveluiden uu-delleen järjestämisenkin kannalta tarvitaan se tieto, jota rekisteri tuottaa. Jokaisella sairastu-neella on oltava tulevaisuudessakin varmuus, että sairauden yllättäessä henkilö saa parhaan mahdollisen hoidon iästä ja asuinpaikasta riippumatta.

Elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmä tekee parhaillaan STM:ssä kansallista ohjelmaa jonka tavoitteena on, että jokainen elinsiirtoa tarvitseva saisi siirtoelimen kohtuullisessa ajassa. Tämä vaatii, että kaikki potentiaaliset elinluovuttajat tunnistettaisiin tu-levaisuudessa. Lääkärit ja muut tässä työryhmässä mukana olevat tekevät kehittämistyötä täydestä sydämestä ja olen vakuuttunut, että saamme seuraavien vuosien aikana kansalli-sen ohjelman, jota voi esitellä ylpeänä myös muissa maissa. Olen ylpeä siitä, että liitto vai-kutti omalta osaltaan tämän työryhmän syntymiseen vuoden alussa. Sekä Munuais- ja mak-saliitto että SYKE ovat mukana työryhmässä.

Olen omassa tuttavapiirissäkin tänä vuonna saanut seurata että työttömyys, sairaus, perheen hajoaminen tai kuolema muuttaa turvallisen arjen vähäksi aikaa elämästä taisteluksi, jossa yksittäinen ihminen tai perhe tarvitsee tukea, joka auttaa elämän takaisin raiteille. Joskus sai-raus, työttömyys ja muutokset perheessä osuvat kaikki samaan aikaan. Toivon, että liiton ja yhdistyksien työ on tänäkin vuonna auttanut ainakin muutamaa ihmistä, jäsentämme. Liiton kuntoutuskurssit saavat hyvää palautetta. Toivon, että voimme jatkossakin Kelan vaatiman kuntoutuskurssien kilpailuttamisen jälkeen tarjota sitä asiantuntevaa tukea ja kuntoutusta, jo-ta kursseilta on vuosien ajan saatu.

Liiton henkilökunta valmistautuu kuntoutuksen ja liikunnan teemavuoteen 2014 keräämällä liikuntatarroja kahvihuoneemme seinään. Jokaisesta tunnin liikuntahetkestä laitamme tarran seinään ja vaihdamme tarrat kilometreiksi, joilla juoksemme Suomen karttaa ylös alas. Olem-me nyt lähes Utsjoella. Liikutaan, pidetään toisistamme huolta ja muistetaan nauraa välillä. Sairauden tai jonkin muun elämää vaikeuttavan tilanteen kanssa on mahdollista elää hyvää elämää. Liitto on jäsenistön tukea.

Hyvää joulua ja kuntoutusvuoden alkua kaikille!

PÄÄKIRJOITUS

Sari HögströmToiminnanjohtaja

3 | ELINEHTO 4/13

HUOM!

Jäsenkortilla saat jäsenetujaJäsenkorttiasi näyttämällä tai jäsennumerollasi saat jä-senetuja. Jäsennumero on myös Elinehto-lehden taka-kannen osoitetiedoissa. Uusi jäsenkortti lähetetään jäsen-maksun yhteydessä helmikuussa. Lisätietoja jäseneduis-ta www.musili.fi/jasenedut ja Kirsi Kauppinen, [email protected], 050 4365 707.

Valtakunnalliset jäsenedut vuonna 2014Haikon Kartano, Hammaslääkäriasema Fossa Hki, Hotel Anna Hki, Hotelli Ava Hki (sairastuneiden lasten perheet), Hyphen UV-auringonsuojavaatteet, Instru optiikka, Restel-hotellit Silmäasema, Tallink Silja ja Viking Line.

Vuonna 2014 uusia jäsenetuja tarjoavat Club Kuntoranta, Varkaus ja Långvik Congress Wellness Hotel, Kirkkonummi.

Lahjoita hyvään tarkoitukseenVoit osoittaa lahjoituksesi liiton toimintaan:• Nordea FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHHLuvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ryLuvan numero: 2020/2012/4181Poliisihallitus, arpajaishallinto 4.1.2013 Lupa on voimassa 4.1.2013-31.12.2014 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

Voit osoittaa lahjoituksesi munuaissairauksien tutkimukseen:• Nordea FI16 2400 1800 0214 12, NDEAFIHHLuvan saaja: MunuaissäätiöLuvan numero: 2020/2013/1977Lupa on voimassa 19.6.2013 - 30.4.2015 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

Et ole ainoa.Jäseneksi voi liittyä ottamalla yhteyttä oman alueensa yh-distykseen tai liiton keskustoimistoon www.musili.fi/liityja-seneksi tai soittamalla 050 4365 707. Alla olevan lomak-keen voi postittaa kirjekuoressa maksutta osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto, Tunnus 5002951, Info: Hel, 00003 Vastauslähetys.

Liityn jäseneksi.

Olen munuaissairas Olen maksasairas Olen saanut elinsiirron Olen sairastuneen omainen

Nimi

Katuosoite

Postitoimipaikka

Postinumero

Puhelinnumero

Sähköposti

Syntymävuosi

Kieli

Päiväys ja allekirjoitus

Annan suostumukseni siihen, että minua koskevat tiedot voidaan merkitä jäsenrekisteriin. Minulle saa lähettää sähköpostia.

Sairastuneen lapsen perhe

Olen hoitohenkilökuntaa Liityn muusta syystä

Lisää sähköpostiosoitteesi liiton jäsenrekisteriin niin saat nopeammin ajankohtaista tietoa. Samalla voit päivittää muut tietosi. www.musili.fi/jasentiedot

Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessä-si on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yh-teyttä jäsenrekisterinhoitaja [email protected], 050 4365 707.

Elämän lahja -riipusHopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuel-la hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla. Hinta on 108 €, josta 29 € menee munuais- ja maksatyön hyväksi.Lisätietoja ja tilaukset: [email protected], 050 4365 707.

Yhdistykset voivat tilata KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalia jaettavaksi elinluovutuksia edistäviin tapahtumiin. Järjestäjille ovat t-paidat, pipot, kaulahuivit ja rajoitetusti fleece -liivejä se-kä julisteet ja kangaskassit. Yleisölle jaettavaksi ovat elinluovu-tuskortit, sydäntarrat, kynät, karamellit ja uutena jääskrapat. Tilaukset: [email protected], 050 4365 707.

KYLLÄ elinluovutukselle

Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta

Liiton keskustoimisto on suljettu 20.12.2013–6.1.2014

Munuais- ja maksaliitto toivottaa

Päivitä tietosi

SISÄLLYS 4/2013

Kansi: Aksu sai munuaisen äidiltään maaliskuussa. Vanhemmat uskovat, että poika voi elää ihan normaalia elämää. Kuva: Petri Inomaa

Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran viikolla 8. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on 21.1.2014. Aineisto ja palautteet osoitteeseen: [email protected].

Juha voi paremmin kuin koskaan 10. Erja me-nee nauru edellä 16. Aksu on vauhdissa äidil-tä saadulla munuaisella 18. Merjaa kannatte-lee moottoripyöräily 24. Juha mår bättre än nägonsin 30.

Pääkirjoitus . . . . . . . . . . 3

Tulossa Menossa . . . . . . . 6

Elinsiirtojen määrä nousuun . . 8

Juha voi paremmin kuin koskaan . . . . . . . . .10

Haimansiirto . . . . . . . . .13

Ytyä aktiiveista . . . . . . . .14

Nauru edellä . . . . . . . . .16

Aksu sai munuaisen äidiltä . . .18

Ytyä liikunnasta . . . . . . . .20

Liikunta dialyysissä . . . . . .21

Ruokanurkka . . . . . . . . .22

Pohjoismaista yhteistyötä . . .23

Henkireikänä moottoripyöräily . . . . . . . .24

Maksasairaudet . . . . . . . .26

Lasten dialyysi . . . . . . . .27

Järjestöpäivät . . . . . . . . .28

Föreningar stöder . . . . . . .29

Juha mår bättre . . . . . . . .30

Pankreastransplantation . . .32

Koppi vapaaehtoisista . . . .33

Yhdistyksiltä . . . . . . . . .34

42. vuosikerta

JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf • ILMESTYMISTIHE-YS 4 krt/v. • PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa, 040 5240 679, [email protected] • TOI-MITUKSEN OSOITE Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki, faksi 09 4541 0075 • OSOIT-TEENMUUTOKSET [email protected], 050 4365 707 • ILMOITUSHINNAT 2013 1/1 sivu 1680 €, 1/2 sivu 1310 €, 1/4 sivu 1100 €, 1/8 sivu 900 €, 52 x 37 mm 100 €, takakansi 1980 € • TILAUSHINTA 25 €, jäsenet saavat lehden jäsenetuna. • TAITTO JA ULKOASU Tosi Tekijät Helsinki Oy, www.tosiaan.fi • PAI-NOMENETELMÄ: Offset • PAINO Kirjapaino Uusimaa, Teollisuustie 19, 06150 PORVOO • PAINOS 7300 kpl • ISSN 1458-378X, verkko-lehti: 2242-332X • Elinehto-lehti on luettavis-sa myös liiton kotisivulla www.musili.fi

441 763 Painotuote

18

21 10

5 | ELINEHTO 4/13

HUOM! Tästä napista pääset palaamaan sisällys-luetteloon.

Elinsiirrot 1.1.–24.11.2013Munuainen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175Maksa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45Haima-munuainen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9Sydän . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20Keuhko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 Sydän-keuhko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 0Ohutsuoli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1

Pieni ele kerää varoja yhdistykselleLipaskeräykset järjestetään EU-vaalien yhteydessä toukokuussa vuonna 2014. Keräys on oiva tapa saada varoja yhdis-tyksen toimintaan. Keräyspäivinä tarvitaan taas paljon vapaaehtoisia lipasvahteja.

Pieni ele -keräys eli entinen Vaalikeräys järjestetään toukokuussa 2014 EU-vaa-lien yhteydessä. Lipaskeräys on käyn-nissä ennakkoäänestyksen aikaan 14.–20.5.2014 ja vaalipäivänä 25. toukokuu-ta. Kaikki liiton jäsenyhdistykset voivat osallistua keräykseen.

Keräys on oiva mahdollisuus saada va-roja yhdistyksen toimintaan, sillä puolet jo-kaisen kunnan keräystuotosta jaetaan ke-räystä tehneiden paikallisten yhdistysten kesken. Keräysvaroilla yhdistykset ovat rahoittaneet esimerkiksi liikuntamahdolli-suuksia, tiedotusta, neuvontaa ja yhteisiä tapaamisia. Toinen puolikas tuotosta käy-tetään valtakunnalliseen työhön vammais-ten ja sairaiden aseman parantamiseksi.

Keräys on tuottanut vuodesta 2000 laskien yli 17 miljoonaa euroa. Yksittäisen keräyksen tuotto on ollut vaalista riippu-en 0,7–2,6 miljoonaa euroa. Varat on jaet-tu keräyksessä mukana oleville 18 vam-mais- ja terveysjärjestöille sekä niiden pai-kallisille yhdistyksille

Kaikki mukaan lipasvahdiksiKaikki yhdistykset tarvitsevat vaalipaikoil-le lipasvahteja. Vapaaehtoiseksi voi ilmoit-tautua omaan yhdistykseen jo nyt. Lipas-vahdin ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen eikä täysi-ikäinen. Lipasvuoroon voi ot-taa mukaan myös kaverin.

Lipaskerääjänä toimiminen on help-poa. Vaalipaikalla on keräykselle oma pöytä ja tuoli kerääjälle sekä muu materi-aali. Tärkein työväline on hymy ja tärkein työtehtävä lahjoittajan kiittäminen. Kerä-yspisteessä on esite, jonka avulla voi vas-tata mahdollisiin kysymyksiin. Vaalipaikal-la on käyttäydyttävä sopivalla arvokkuu-della, eikä lahjoituksia erikseen pyydetä.

Yhdistysten ilmoittautuminen keräyk-seen alkoi marraskuussa 2013, kun jokai-seen yhdistykseen lähetettiin kutsu ja toi-mintaohjeet.

Lisätietoja keräyksestä saa netistä www.pieni ele.fi. Muista tykätä myös Face-bookissa www.face-book.com/pieniele

Juha Pitkäsen muistoksiLiiton hallituksen jäsen Juha Pitkänen menehtyi 29.9.2013. Pitkänen toimi hal-lituksen varsinaisena jäsenenä vuodesta 2010 lähtien. Tätä ennen hän oli hallituk-sen varajäsenenä vuosina 2007–2009. Liiton nuorisojaostossa hän oli 1995–1998. Etelä-Pohjanmaan munuais- ja maksayhdistyksessä Pitkänen toimi halli-tuksessa varajäsenenä 1994–1999 sekä varsinaisena jäsenenä vuodesta 2000 al-kaen. Hän oli yhdistyksen varapuheenjoh-taja 2002–2003 ja puheenjohtaja 2004–2007. Pitkänen oli Länsi-Suomen aluetoi-mikunnan jäsen vuodesta 2008.

Pitkänen oli saanut kaksi munuaisen-siirtoa ja aloittanut kolmannen dialyysijak-son vuosi sitten syksyllä. Läheiset ja yh-distyksen jäsenet muistavat hänet avuli-aana miehenä, jolla oli tavoitteita ja pää-määriä, jotka hän päättäväisesti toteutti. Hän toi yhdistyksen jäseniksi myös lähei-sensä ja osallistui yhteisten asioiden aja-miseen rauhallisesti ja luotettavasti. Sai-rauksista huolimatta hän osasi elää rikas-ta ja täysipainoista elämää.

Munuaissäätiön apurahat Munuaissäätiö on myöntänyt vuonna 2013 apurahan kymmenelle väitöskir-jaa valmistelevalle tutkijalle. Myönnetty-jen apurahojen yhteissumma on 35 600 euroa.

Heikkilä Jukka LL: Takauretran läpät

Helve Jaakko LL: Uremian aktiivihoidos-sa olevien tyypin I diabeetikoiden ennus-teeseen vaikuttavat tekijät

Kervinen Marjo LL: Munuaisten korva-ushoitoa saavien 2 tyypin diabetespoti-laiden ennuste ja ennusteeseen vaikut-tavat tekijät

Miettinen Jenni LL: Kroonisen nefropa-tian biomarkkerit munuaisensiirtolapsilla

Nisula Sara LL: FINNAKI - Aikuisten akuutti munuaisvaurio

Poukkanen Meri LL: Akuutti munuais-vaurio tulehdusreaktioon (vaikea sepsis) liittyen tehohoitoisilla potilailla

Tainio Juuso LL: Metaboliset ja endo-krinologiset ongelmat lapsena munuais-siirron saaneilla potilailla

Tervo Laura LL: Myyräkuumeen pato-geneesi ja elämäntapojen vaikutus tau-dinkuvaan

Tolonen Nina LL: Veren rasvojen yhte-ys tyypin 1diabeetikoiden liitännäissai-rauksiin

Wasik Anita Msc: Septiini 7:n uuden in-teraktiopartnerin myosiini IIA:n funktio po-dosyyteissä

Munuaissäätiö kiittää kaikkia lahjoittajia, jotka ovat vuoden 2013 aikana mahdol-listaneet apurahojen myöntämisen munu-aissairauksien tieteelliseen tutkimukseen.Ensitiedonpäivä

maksasairauksista TampereellaTAYS järjestää ensitiedonpäivän maksa-sairauksiin sairastuneille ja heidän lähei-silleen perjantaina 31.1.2014 klo 8.30–16.00. Tilaisuus on TAYS:n pääraken-nuksessa, Palvelutalo 0. krs. Ohjelmassa on gastroenterologian erikoislääkäreiden alustuksia maksasairauksista ja maksan-siirrosta, tietoa maksasairaan ravitsemuk-sesta ja sosiaaliturvasta sekä jaksamises-ta pitkäaikaissairauden kanssa.

Ilmoittautumiset 15.1.2014 mennes-sä Opetuskoordinaattori Mira Perämäki, 03 311 66367, [email protected].

6 | ELINEHTO 4/13

Elinsiirron saaneiden talvikisatElinsiirron saaneiden talvilajien MM-kisat järjestetään 12.–17.1.2014 Ranskassa La Chapelle d´Abondancessa. Kahden vuo-den välein järjestettävä elinsiirtourheilijoi-den tapahtuma on järjestyksessä yhdek-säs. Ohjelmassa on hiihto- ja alppilajeja. Kisojen yhteydessä järjestetään myös pe-rinteinen Nicholas Cup elinsiirron saaneil-le lapsille ja nuorille.

Kisoihin odotetaan 300 urheilijaa 25 maasta. Suomesta kisoihin on lähdös-sä viisi urheilijaa ja muutama kannustaja. Curling-joukkuetta ei yrityksistä huolimat-ta saatu kasaan, mutta naisten 3x3 km hiihtoon on luvassa kokonainen joukkue.

Lisätietoja kisoista saa netistä http://www.transnoworld2014.org.

Hannaliisa aloitti vs. talouspäällikkönäLiiton talouspäällikkönä pitkään toiminut Liisa Väkiparta jäi lokakuussa vuoden mittaiselle vuorotteluvapaalle. Tänä aika-na liiton vs. talouspäällikkönä toimii Han-naliisa Yliluoma.

Hänen tehtäviinsä kuuluu muun mu-assa kirjanpito, maksuliikenne ja palkka-laskenta. Häneltä voi kysyä myös neu-voja yhdistyksen taloushallinnon järjes-tämisestä

Hannaliisa on koulutukseltaan eko-nomi. Hän on toiminut suurimman osan työurastaan liike-elämän palveluksessa. Hannaliisan yhteystiedot ovat [email protected], 050 3634 866.

www.transnoworld2014.org

Curling / Snowshoes 2km / Snowshoes orienteering / Cross-country skiing 5km / Cross-country skiing 1h / Biathlon / Parallel slalom /

Slalom / Giant Slalom / Super Giant / Snowboard / Schuss 150m

WORLD9thWINTER

TRANSPLANT GAMESINCLUDING THE NICHOLAS CUP FOR SKI BEGINNERS UNDER 18 YEARS OLD

LA CHAPELLE D’ABONDANCEFRANCE 12 > 17 January 2014

ORGAN GIFT, LIFE GIFT!

Pho

to ©

Jak

ob H

elbi

g /G

etty

Imag

es

TULOSSA MENOSSA

Kokonaan kunnossa 2014Vuonna 2014 vietetään kuntoutumisen ja liikunnan teemavuotta Kokonaan kun-nossa. Vuoden aikana esitellään kuntou-tumisen eri muotoja sekä innostetaan voi-maan hyvin liikunnan, harrastusten ja kult-tuurin parissa.

Jäsenyhdistyksiä kannustetaan järjes-tämään monimuotoisia kuntoutustapah-tumia. Teemavuoden tapahtumiin yhdis-tys voi hakea liitosta kannustusrahaa. Jä-senyhdistysten liikuntavastaavien toimin-taa tuetaan järjestämällä koulutusta.

Liitto järjestää Teemavuoden aikana alueellisia hyvinvointipäiviä ja sopeutumis-valmennuskursseja.

Liiton liikuntakampanja pyörähtää käyntiin syyskuussa. Lapsille järjeste-tään liikunnallisia teemapäiviä. Tietoa elin-siirroista ja liitosta jaetaan toukokuussa Naisten Kympillä Helsingissä.

Euroopan elinsiirtopäivän aikaan lo-kakuussa vietetään ensin Munuaissääti-ön 40-vuotisjuhlia Munuaisterveysmessu-jen merkeissä perjantaina 10.10. ja lauan-taina räväytetään elinsiirrot kaiken kansan tietoisuuteen suurtapahtumassa pääkau-punkiseudulla. Päivän yhteyteen järjeste-tään myös muuta ohjelmaa.

Kilpailu vuoden parhaasta hyvinvoin-tivalokuvasta on 1.3.–31.5. Kisassa on sarjat nuorille ja aikuisille. Vuoden aikana julkaistaan esittelyvideo liitosta ja sen jär-jestämästä kuntoutuksesta. Lisäksi tee-mavuotena ilmestyy monia uusia esitteitä ja oppaita, muun muassa liiton yleisesite, hyvinvointiopas sekä maksasairaan hy-vän hoidon kriteerit vaikuttamisesitteessä.

Yhdessä – opas parisuhteeseenOma, puolison tai lapsen sairastuminen vaikuttaa parisuhteeseen ja perheeseen. Parisuhde tarvitsee aikaa ja tilaa. Sitä pi-tää huoltaa ja muokata elämäntilantei-den mukaan.

Kun puoliso sairastuu, sairaudesta ja sen hoitojen vaikutuksista on puhuttava yhdessä, ettei toinen koe jäävänsä ulko-puolelle toisen elämästä. Sairastunut voi tarvita apua ja huolenpitoa, mutta pari-suhde ei saa muuttua yksipuoliseksi hoi-vasuhteeksi. Myös puoliso kaipaa hellyyt-tä ja huolenpitoa.

Lapsen sairastuminen on haaste per-heen arjen sujumiselle. Parisuhde ja van-hempien oma hyvinvointi jäävät taka-alal-le, silti molemmat vanhemmat tarvitsevat myös omaa aikaa. Vanhemmuuteen ja jaksamiseen tarvitaan tukea lapsen sai-rastuessa.

Liiton julkaisema uusi painettu Yhdes-sä – opas parisuhteeseen antaa ajattele-misen aihetta ja vinkkejä. Opasta voi tilata liitosta [email protected] tai sen voi lukea tai tulostaa netistä www.musili.fi/oppaat.

Muutoksia sosiaaliturvaanVuoden 2014 alusta useimpia Kelan mak-samia etuuksia korotetaan 0,6 prosentilla.

Reseptilääkkeistä, reseptillä toimitet-tavista itsehoitolääkkeistä sekä sairaus-vakuutuslain nojalla korvattavista perus-voiteista ja kliinisistä ravintovalmisteis-ta perittävää toimitusmaksua korotetaan 0,39 eurosta 2,17 euroon. Maksu on toi-mituserä- ja lääkekohtainen. Paljon lääk-keitä käyttäville muutos ei tuo merkittävää lisäkorotusta, koska samalla vuosittaista omavastuuosuutta alennetaan.

Lisää tietoa Kelan etuuksista saa ne-tistä www.kela.fi tai liitos kuntoutuspääl-likkö Pekka Kankaanpäältä, [email protected], 040 5240 673.

Kysely yhdistysten jäsenilleJäsenyhdistykset haluavat tietää, mitä mieltä jäsenistö on yhdistyksen toimin-nasta. Mielipide on tärkeä, jotta toimintaa voidaan kehittää. Liitto on tehnyt kaikille yhdistyksille yhteisen jäsenkyselyn, johon voi vastata liiton kotisivulla. Yhdistyksillä on myös mahdollisuus postittaa jäsenil-leen tai viedä esimerkiksi hoitoyksikköön paperikysely.

Jäsenkyselyyn voi vastata 1.12.2013–30.4.2014 välisenä aikana osoitteessa www.musili.fi/jasenkysely. Lisätietoja jä-senkyselyistä antaa järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki, [email protected], 050 3626 470.

7 | ELINEHTO 4/13

Elinsiirtojen määrä nousuunElinluovutusten ja elinsiirtojen mää-rän lisäämiseksi työskennellään aktiivisesti. STM:n työryhmä aloit-ti alkuvuodesta. HUS-alueella elin-luovutusten määrää on jo lisätty. Tiedon antamista ja koulutusta te-hostetaan suurelle yleisölle ja hoi-tohenkilökunnalle.TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

STM:n asettama elinluovutus- ja elinsiirto-toiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmä aloitti toimintansa alkuvuodesta. Ryhmän tehtävänä on laatia kansallinen toiminta-ohjelma, mutta valtakunnallista kehittä-mistyötä tehdään samanaikaisesti. Liittoa työryhmässä edustaa toiminnanjohtaja Sari Högström.

Jo ennen STM:n työryhmää HUS:n alueella luovuttajien määrää pystyttiin li-säämään huomattavasti, kun asiaan tar-tuttiin järjestelmällisesti. Tavoitteena on 60 toteutunutta elinluovuttajaa vuosittain.

– Olen vakuuttunut, että elinsiirtojen määrä lisääntyy tulevina vuosina. Lisäys ei tapahdu rysäyksellä, kehitys on aaltomais-ta, mutta koko ajan mennään eteenpäin, sanoo LKT, hankejohtaja Raija Malm-ström HUS:sta.

Malmström oli perustamassa johta-jaylilääkäri Markku Mäkijärven asettamaa HUS:iin työryhmää, joka päivitti elinluovut-

tajia koskevat käytännöt ja ohjeet. Eri yk-siköistä kootussa ryhmässä oli mukana yli 50 asiantuntijaa. Päätettiin, että syntyvät hyvät toiminnot otetaan käyttöön heti, ei-kä jäädä odottamaan erillistä implemen-tointivaihetta tai resursseja.

– Vaikka olin aiemmin nefrologina ol-lut tekemisissä elinluovutusten ja elinsiir-tojen kanssa, päivystyksen johtajana ajat-telin jostain syystä, että HUS:n vähäinen elinluovuttajien määrä on fakta, jolle ei voi tehdä mitään. En osannut ajatella, että päi-vystysalueellamme olisi ongelma.

Elinsiirtojen kanssa työskentelevät he-rättivät Malmströmin tajuamaan, ettei alu-eella ollut organisaatioita mahdollisten elin-luovuttajien tunnistamiseen. Hän oli itse ajatellut, että luovuttajat olisivat hoidossa teho-osastolla, mutta varsinkin HUS:ssa jo päivystyksessä tehdään valtaosa tutki-muksista ja myös hoitopäätöksiä. Malm-ström päätti tarttua asiaan.

– Mietin, että vaikka nyt toiminkin joh-tajana, tämä on tilaisuus toimia suoraan potilaiden hyväksi. Olen hoitanut montaa munuaisensiirtoa odottavaa, ja sen saa-neita, ja nähnyt, miten raskasta elinsiirron odottaminen on.

Koko HUS sitoutui tavoitteeseenVuonna 2012 elinluovuttajien määrä nousi HUS-alueella huomattavasti. Vuonna 2013 toteutuneita luovutuksia on ollut vähem-män. Alustavien selvitysten mukaan mah-dollisia luovuttajia ei ole kuitenkaan mene-

tetty, vaan luovuttajaksi soveltuvia ei ole vuoden aikana ollut yhtä paljon.

– Luovuttajien määrässä on normaalia vaihtelua. Vuositasolla vaihtelun pitäisi kui-tenkin tasaantua koko maan sisällä. Val-miudet tunnistaa luovuttajat ja keskustel-la omaisten kanssa ovat parantuneet, jo-ten perusta tuleville vuosille on olemassa.

Kehityshankkeen myötä kirjattiin ylös, että mahdolliselle luovuttajalle on alueella aina tehohoitopaikka. Tämä on helpotta-nut toimintaa. HUS on niin iso, että tarvitta-essa hoitopaikka löytyy toisesta yksiköstä.

– HUS:n johto ja koko henkilökunta on sitoutunut elinluovutusten määrän lisäämi-seen. Mahdollisen elinluovuttajan tunnista-minen ja hoito on osaa normaalia toimintaa.

HUS:n 15 kohtaisessa toimenpideoh-jelmassa on siirrytty jo seuraavalle tasolle. Toiminnalle on oma ohjausryhmä. Kaikis-sa yksiköissä on donorvastaavat. Yhtei-senä donorkoordinaattorina on aloittanut Kukkamaaria Nurmi.

– Emme odottaneet, että saisimme lautakunnalta uuden viran, vaan irrotimme tarvittavan henkilön muusta toiminnasta. Kaikissa sairaaloissa tämä ei tietenkään ole mahdollista, mutta myös pienemmällä panoksella pääsee alkuun.

Hankkeen myötä on keskitytty kehitet-tämään myös mahdollisen elinluovuttajan omaisten kohtaamista. On tärkeää tuo-da esille luovuttajan arvostus ja kunnioi-tus hoidon vaiheissa. Aivokuoleman käsi-te on monelle vaikea ymmärtää. Omaiset

Hankejohtaja Raija Malmström HUS:sta on vakuuttunut, että elinsiir-tojen määrä tulee lisään-tymään lähivuosina.

8 | ELINEHTO 4/13

hyvästelevät läheisensä yleensä ennen ir-rotusleikkausta. Nyt on keskitytty myös sii-hen, että hyvästely on mahdollinen ja hyvä kokemus myös sen jälkeen.

Lisää luovuttajasairaaloitaSamaan aikaan HUS:n kanssa, elinluovu-tusten lisäämistä alettiin kehittää Oulussa. Samaan tulokseen päästiin eri reittiä. Tam-pereella ja Kuopiossa toiminta on ollut jär-jestelmällistä pitkään, ja myös elinluovu-tuksia on ollut suhteellisesti enemmän kuin muualla. Nyt toimintaa halutaan kehittää kaikissa maan luovuttajasairaaloissa.

– STM:n työryhmä tekee toimenpide-ohjelman, joka on käsiteltävä kaikissa yksi-köissä. Jo itse ryhmän olemassaolo on vir-kistänyt toimintaa ja antanut mahdollisuu-den kouluttaa henkilökuntaa. Myös Fime-an mukaantulo valvovana viranomaisena parantaa tilannetta.

Malmströmillä on omakohtaisesta ko-kemusta siitä, että myös pienempi sairaa-la voi olla luovuttajasairaala.

– Ensimmäisinä työviikkoinani Porvoon sairaalassa 2000-luvun alussa aivokuol-leesta potilaasta tuli sairaalaan historias-sa ensimmäistä kertaa luovuttaja. Nefro-logina tunnistin mahdollisuuden. Toteutus oli haastava, mutta Helsingistä saatujen neuvojen mukaan pystyimme toimimaan.

Mahdollisten elinluovuttajien hoidos-sa yksiköitä kehotetaankin aina ottamaan yhteyttä Helsingissä toimivaan elinsiirto-toimistoon, joka tekee lopullisen päätök-sen siitä, voidaanko luovutukseen ryhtyä.

– Itsellenikin oli oivallus, että luovuttajan ei tarvitse olla terve, tärkeää on, että luovu-tettava elin on terve. Myös iäkkäämpi hen-kilö tai monisairas voi toimia luovuttajana. Ainoastaan B- ja C-hepatiitti, HIV-tartunta tai syöpä estää luovutuksen.

Inhimillistä tietoa elinsiirroistaElinluovutuskortti on Malmströmin mieles-tä hyvä tapa pitää asiaa esillä.

– Elinluovutuskortti on oman tahdon il-maisu ja voi auttaa ottamaan asian esille omaisten kanssa keskusteltaessa. Luovu-tustilanteessa lääkärit pyrkivät aina selvittä-mään mahdollisen luovuttajan mielipiteen. Päätöstä ei saa antaa omaisen taakaksi.

Potilasjärjestöt ovat Malmströmin mie-lestä tärkeässä roolissa elinluovutusten edistämisessä. Suurelle yleisölle on jaet-tava oikeaa tietoa elinluovutuksista ja elin-siirroista. Järjestöt voivat tuoda elinsiirtojen inhimillisen puolen esille kertomalla realisti-sia elinsiirron saaneiden tarinoita.

– Kaikki tarvitsevat lisää tietoa ja koulu-tusta. Vastaanotto hoitoyksiköissä on ollut erinomainen, mutta aluksi oli hämmennys-tä, koska monella ei ollut tarpeeksi tietoa esimerkiksi uuden lain merkityksestä. Hen-kilökunnan on tärkeä mieltää, että mahdol-lisen elinluovuttajan hoito on samalla elin-siirtoa odottavan hoitoa.

Euroopan elinsiirtopäivä 2013Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin lauantaina 12. lokakuuta. Siihen liit-tyen teetettiin gallupkysely suomalaisten elinluovutusasenteista, an-nettiin kaksi lehdistötiedotetta, julkaistiin uudet kotisivut ja lisättiin nä-kyvyyttä sosiaalisessa mediassa sekä järjestettiin mainoskampanja. Jäsenyhdistykset järjestivät paikallisia tapahtumia.

Uudistetut KYLLÄ elinluovutukselle -nettisivut avattiin lokakuun alussa osoitteessa www.kyllaelinluovutukselle.fi. Sivuilta löytyy tietoa elinluovutuksista ja elinsiirroista se-kä uutuutena elinsiirron saaneiden tarinoita. Sivut toimivat myös mobiililaitteissa. Ko-tisivujen kävijämäärä lisääntyi sivujen julkaisun jälkeen huomattavasti. Ensimmäisen kolmen viikon aikana sivuilla oli keskimäärin 204 käyntiä päivässä normaalin 30 si-jaan. Elinluovutuskortteja tilattiin netin kautta samassa ajassa lähes 5000 kappaletta

Elinluovutukselle voi sanoa KYLLÄ nyt myös Facebookissa osoitteessa www.facebook.com/kyllaelinluovutukselle. Kampanjan aikana sivusta tykkääjien määrä 6,5-kertaistui.

Elinsiirtopäivä näkyi hyvin tiedotusvälineissä. Varsinkin radio oli kiinnostunut aihees-ta, mutta elinsiirrot olivat esillä näyttävästi myös iltapäivälehdissä sekä nettiuutisissa.

Vain puolet kertonut tahtonsa omaisilleenYhdeksän kymmenestä suomalaisesta olisi valmis kuolemansa jälkeen luovuttamaan elimensä toisen ihmisen sairauden hoitoon, todetaan Suomen Gallupin toteuttamas-sa kyselyssä, johon haastateltiin tuhatta suomalaista tämän vuoden elokuussa. Val-taosa ottaisi vastaan siirtoelimen, mikäli oma sairauden hoito niin vaatisi. Elinluovu-tuskortin tuntee 92 prosenttia suomalaisista. Kuitenkin vain neljäsosa on uuden ky-selytutkimuksen mukaan allekirjoittanut sen.

Vuonna 2010 voimaan tulleen lain mukaan aivokuolleen henkilön elimiä ja ku-doksia voidaan käyttää toisen ihmisen hyväksi, jos luovuttaja ei ole sitä eläessään vastustanut. Lääkärit pyrkivät selvittämään mielipiteen. On tärkeää keskustella elin-luovutustahdosta läheistensä kanssa, sillä tietoa mahdollisen elinluovuttajan mieli-piteestä kysytään juuri hänen omaisiltaan. Omainen ei voi kieltää elinten luovutus-ta omaan tahtoonsa vedoten. Allekirjoitettu elinluovutuskortti helpottaa läheisiä vai-keassa tilanteessa, koska se varmistaa, että omainen suhtautui eläessään myöntei-sesti elinluovutukseen.

Tutkimuksen mukaan vain puolet suomalaisista on kertonut elinluovutustahtonsa lä-heisilleen. Naisista 60 prosenttia on kertonut tahtonsa perheelleen, miehistä vain 45 pro-senttia. Vähiten asiasta läheistensä kanssa olivat keskustelleet nuoret alle 25-vuotiaat ja opiskelijat, joista vain kaksi viidesosaa vastasi, että heidän tahtonsa on lähiomaisten tie-dossa. Vain kolmasosa kertoi kyselyssä itse tietävänsä omaisensa elinluovutustahdon.

Enemmistä vastaajista, 63 prosenttia, oli sitä mieltä, että julkista keskustelua ai-heesta käydään liian vähän. Eniten tietoa elinluovutuksista ja elinsiirroista suomalaiset saavat joukkotiedotusvälineistä. Kaksi kolmasosaa saa tietonsa televisiosta ja lehdis-tä. Kolmanneksi tärkein lähde ovat perhe ja ystävät. Joka kolmas kertoi saaneensa tie-toa kampanjoista ja mainoksista. Vain neljännes sanoi saaneensa tietoa terveydenhuol-lon ammatti henkilöstöltä. Alle 25-vuotiaille merkittävä tiedonlähde on opiskelupaikka. Nuoret ovat saaneet muita enemmän tietoa internetistä ja sosiaalisesta mediasta.

9 | ELINEHTO 4/13

10 | ELINEHTO 4/13

Kirpeässä syyssäässä Ainolta ja Milliltä unohtuu pian, etteivät he päässeet aamun kiireissä leipomaan sämpylöitä äidin, Anne Latva-Nikkolan kanssa. Normaalisti tytöt olisivat aamupäivän tarhassa, mutta nyt on syysloma. Tarhassa he ovat oppineen myös uuden leikin, kuka pelkää mustekalaa – enää ei ole korrektia pelätä mustaa miestä.

Vuoden ja kolmen kuukauden ikäisel-le Aadalle maistuvat viinirypäleet ja vadel-mat. Tyttö sai oman lautasen heti, kun syö-minen alkoi sujua. Sotkua syntyy, mutta se ei Leo- ja Kalle-koiria haittaa. Aada on vie-lä päivät kotona isän, Juha Latva-Nikko-lan, kanssa. Anne käy työssä kolme päi-vää viikossa näkövammaisten lasten van-hempainyhdistyksessä.

Tavallista perhe-elämää.Juha on kuitenkin Suomen ensimmäi-

siä yhdistetyn haiman- ja munuaisensiirron saaneita. Nelivuotias Milli on perheessä si-joituslapsena, mutta on ihan oikea isosis-ko kolme ja puolivuotiaalle Ainolle. Juhaa ja Annea Milli kutsuu tietenkin isäksi ja äidiksi.

– Nykyään äitejä ja isiä on useampia, samassa tai eri taloudessa, joskus samaa sukupuoltakin. Ei ole enää mitenkään ou-toa asua toisessa perheessä, Juha miettii.

Juha ja Anne ajattelevat, että tilanne ri-kastuttaa myös Ainon ja Aadan maailman-kuvaa, ja he oppivat suvaitsevaisuutta ja hyväksymään erilaiset ihmiset.

– Isäkin on erilainen, käy lääkärissä ja on välillä sairaalassa, Juha sanoo.

Lapsille on selitettävä vanhemman sai-raus niin, että he pystyvät ymmärtämään sen eikä synny pelkoa.

– Lapset viedään lääkäriin, kun he ovat sairaita. Minä menen lääkäriin, että pysyn terveenä. Lapset syövät lääkkeitä silloin, kun ovat kipeitä, minä sen takia, että py-syn terveenä.

Dialyysi ei sopinut vuorotyöhönJuha sairastui 18-vuotiaana tyypin I diabe-tekseen. Oli vuosi 1983. Tyypilliset oireet, jano, väsymys ja jatkuva tarve käydä ves-sassa, ajoivat lääkäriin. Sairaalassa insulii-nipistoshoitoa opeteltiin kolme viikkoa. Ve-

rensokerin pitäminen tasapainossa oli vaike-aa. Yhtenä syynä oli vuorotyö, säännöllinen elämänrytmi olisi ollut diabeetikolle parempi.

– Suhtauduin työhöni hyvin intohimoi-sesti. En osannut lähteä pois ajoissa ja vä-lillä lähes asuin työpaikalla. Annen tapaa-minen pelasti, koska en saanut olla enää työssä koko aikaa.

Juha työskenteli nuorisotalon johtaja-na Itä-Helsingissä. Työpäivä jatkui usein käytännössä vapaaehtoisena järjestöjen kanssa, kun hän jäi illaksi korjaamaan vaik-ka bändikämpän välineitä. Nuoriso-ohjaa-jan koulutuksen lisäksi Juha oli opiskellut nuorena sähköasentajaksi.

Verensokeri heitteli. Diabetes vaurioit-ti munuaisia. Se aiheutti myös retinopati-aa silmiin ja tuntohäiriöitä jalkoihin. Munu-aisten vajaatoimintaa alettiin seurata vuon-na 2005. Insuliinipumppuhoidolla yritettiin saada verensokeri tasapainoon, mut-ta munuaisten toiminta heikkeni. Vuonna 2008 piti aloittaa dialyysihoito.

Hoitomuodoksi Juha valitsi vatsakalvo-dialyysin. Hän teki hoidon omatoimisesti kotona yökoneen avulla. Juha yritti jatkaa työssä, mutta dialyysin ja vuorotyön sovit-taminen yhteen ei onnistunut.

Munuaisen lisäksi siirrettiin haimaJuhan sisko ilmoitti olevansa valmis luovut-tamaan toisen munuaisensa Juhalle. Siirto-selvittely kesti lähes vuoden. Sisarukset ma-kasivat jo vierekkäisissä sängyissä munuai-

Juha voi paremmin kuin koskaanPerhe auttoi Juhaa sopeutumaan ensin dialyysiin ja sitten haiman- ja munuaisensiirtoon. Heidän takiaan piti elää muullekin kuin sairaudelle. Juhan mielestä sairaus on puoliksi voitettu, kun siihen suhtautuu oikein.

TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA

sensiirto-osastolla, kun kirurgit huomasivat, että sisaren munuaiseen tuli kaksi verisuon-ta. Sellaisia siirtoja Suomessa ei vielä tehty.

– Puolen tunnin kuluttua löysimme it-semme räntäsateesta sairaalan ulkopuo-lelta, Juha muistelee.

Lääkärit ehdottivat, että siirtoleikkaus voitaisiin tehdä Upsalassa, Ruotsissa. Mo-lemmilla oli kuitenkin perhettä Suomessa eivätkä he halunneet lähteä leikkaukseen ulkomaille.

Samana päivänä, kun Juhan piti saada munuainen siskoltaan, Anne oli ollut yksin ultraäänessä. Pariskunta oli jo valmistautu-nut ajatukseen, etteivät he ehkä saisi lapsia, kun Aino oli yllättäen ilmoittanut tulostaan.

– Olimme miettineet perheen perusta-mista, mutta yritys ei ollut tuottanut tulos-ta. Ensimmäinen tyttö syntyi, kun olin dia-lyysissä, toinen elinsiirron jälkeen, Juha ih-mettelee.

Muitakin yllätyksiä elämään mahtui. Lääkäri kertoi, että Suomessa suunnitel-tiin haimansiirtojen aloittamista ja kysyi ha-luaisiko Juha harkita asiaa. Munuaisensiir-ron yhteydessä siirrettäisiin siis myös uusi haima. Leikkaus olisi isompi ja siihen liittyi muun muassa haimatulehduksen riski. Toi-saalta tiedettiin, että diabetes voisi vauri-oittaa uutta munuaista, jos verensokeria ei saataisi tasapainoon.

– Päätös lähteä leikkaukseen syntyi oi-keastaan jo matkalla kotiin, Juha muistelee.

Elämä täyttyi odotuksesta, puhelin oli

Juha Latva-Nikkola on päivät kotona 1,3-vuotiaan Aadan kanssa.

11 | ELINEHTO 4/13

aina mukana. Samaan aikaan jännitettiin, pääsisikö Juha mukaan synnytykseen, vai tulisiko siirto samaan aikaan.

Juhannuksena tuli ensimmäinen kut-su osastolle. Siirtoa ei sillä kertaa kuiten-kaan voitu tehdä, koska luovuttajan haima oli vioittunut. Seuraava soitto tuli joulun al-la vuonna 2010. Vatsaontelossa oleva dia-lyysineste oli aiheuttanut Juhalla nivustyrän ja hän luuli ensin, että nyt olisi tyräleikka-uksen aika. Lääkäri joutui selittämään, mi-kä leikkaus oli kyseessä.

Kotona oli joulu jo valmiina ja kuusi pystyssä olohuoneessa. Suunnitelmiin tu-li muutos. Anne muutti Ainon kanssa van-hempiensa luo Helsingin keskustaan. Talvi oli alkanut runsaslumisena. Joulunpyhinä katuja ei aurattu, mutta lumimyräkän läpi-kin he selvittivät tiensä katsomaan Juhaa päivittäin. Seitsemän tuntia kestänyt siir-toleikkaus sujui hyvin. Haima alkoi toimia heti, mutta munuainen käynnistyi viiveellä.

– Kunto kohosi nopeasti. Olin osastol-la vain kolme viikkoa, vaikka etukäteen oli puhuttu kuudestakin viikosta. Nautin Kir-ralla olosta. Kaikki jakoivat toistensa koke-mukset isossa salissa, Juha kertoo.

Puoliksi voitettuEnnen siirtoa selvitettiin, oliko Juha valmis isoon leikkaukseen ja sen jälkeen sitoutu-maan elinikäiseen hoitoon ja lääkitykseen.

– Sairaus on puoliksi voitettu, kun korvi-en väli on kunnossa. On oltava realisti, mutta toivoa ei saa koskaan menettää. Ei saa elää pelkästään sairaudelle, Juha sanoo.

Hän kiittää siitä, että Anne on saanut olla mukana hoidoissa ja lääkärikäynneil-lä koko ajan.

– Miehet joko vähättelevät tai isontelevat sairauksiaan, mutta kun on kahdet korvat kuuntelemassa, tilanne pysyy hallinnassa.

Lääkärit varoittelivat ennen haimansiir-toa liian suurista odotuksista. Tietoa sen pitkäaikaisista vaikutuksista ei Suomes-sa vielä ole. Hyljinnänestolääkityksen ta-so veressä pidetään korkeana, mikä aihe-uttaa Juhalle välillä käsien vapinaa. Hyviä puolia on kuitenkin enemmän. Arki on ny-kyään paljon helpompaa. Insuliinia Juha ei tarvitse tällä hetkellä lainkaan.

– Takaraivoon on jäänyt pelko verenso-kerin heittelystä. Epäilen välillä, että sokeri olisi matalalla, kun suu kuivuu ja janottaa, mutta kun mittaan sokerin, se on normaali.

Diabetes oli aiheuttanut hermoratojen vetäytymisen ja jaloista oli kadonnut tunto. Juha ei aina kävellessään huomannut, että kenkä putosi matkalle. Tilanne on nyt kor-jaantunut, sillä jalkoihin on palannut lämpö ja tunto. Juhan silmät oli leikattu retinopa-tian takia, mutta uusia muutoksia ei enää kehity, koska pitkäaikainen verensokeri on normaalilla tasolla. Lääkityksen aiheuttama kaihi on pitänyt kuitenkin jo leikata.

Juha voi nyt syödä normaalisti. Hyvät ravintotottumukset ja elintavat ovat silti jääneet tavaksi, eikä varsinaista elämänta-pamuutosta tarvinnut tehdä. Suolan käy-tön hän lopetti jo ennen dialyysin alkua.

– Se vaati vain päätöksen, suolatto-muuteen tottui nopeasti. Ruokaan saa makua muutenkin. Nyt koko perhe on tot-tunut vähäsuolaiseen ruokaan.

Uusi ura lapsistaJuha on melkein valmis sosionomi. Elin-siirron jälkeen hän haki ammatillista uudel-

leenkoulutusrahaa Kuntien eläkevakuutuk-selta. Yllättäen kotiin lähetettiin eläkepää-tös. Nuorisoasiainkeskus vähensi samaan aikaan väkeä, ja heille ratkaisu oli helppo: Juha sanottiin irti.

Infektioriskin vuoksi Juha ei pystyisi pa-laamaan nuorisotyöhön, mutta työtä voisi kuitenkin tehdä kotoa, sillä eläkkeen lisäksi saa ansaita jonkin verran. Perheessä oli jo sijoituslapsi. Maksettu korvaus takaa toi-meentulon, kun työmatkakulut jäävät pois. Juha ja Anne ovat miettineet, että he voi-sivat ottaa lisää lapsia kotiinsa, ehkä tu-kilapsen, joka voisi olla sisaruksineenkin perheen luona viikonloppuisin.

He ovat myös käyneet katsomassa Ju-han kotiseudulla Pohjanmaalla vanhoja kan-sakouluja ja isoja maataloja. Taloon mahtuisi useampia lapsia ja he voisivat perustaa per-hekodin. Edellytykset tähän on, sillä molem-milla on alan koulutusta ja kokemusta.

– Olimme kesällä melkein muuttamassa Kurikan Jurvaan, kun löysimme sieltä vuon-na 1802 rakennetun 400 neliön maatalon. Sisällä oli kuitenkin muovimattoja, katto oli notkahtanut ja lisäksi talo oli suojeltu. Todel-lisuudentaju iski, joten jatkamme etsintää.

Sijoituslasten ottaminen ei ole ollut kut-sumus, asiat ovat vain loksahtaneet pai-kalleen ja siitä on tullut elämäntapa.

– Lapset ovat osa perhettä ja ilonaihe, mutta on tilanteita, jolloin on osattava suh-tautua ammatillisesti. Pitää aina ajatella si-joitetun lapsen etua, Anne sanoo.

Sairaus ei näy päälleYhdistystoimintaan Juha ja Anne eksyivät vahingossa. He suunnittelivat vain käy-vänsä edes kerran Uudenmaan yhdis-tyksen avoimien ovien illassa, mutta jäi-vät sille tielle.

– Emme oikeastaan kaivanneet vertais-tukea, sillä voimme puhua kaikesta keske-nämme. Meille tärkeämpää on edunvalvon-ta ja vaikuttaminen. Toiminnassa olemme kuitenkin huomanneet, että muilta saa tukea kuin huomaamatta, Juha kertoo.

Juha on tällä hetkellä yhdistyksen va-rapuheenjohtaja ja liiton hallituksen jäsen. Hän muistuttaa, että munuais- ja maksa-sairauksia on kaiken ikäisillä, yhdistykset eivät ole vanhustenkerhoja. Sairaus kos-kettaa aina myös läheisiä.

– Haluan olla mukana luomassa mah-dollisuuksia toiminnalle. Uumussa aktivoim-me jäseniämme järjestämään itse itselleen toimintaa. Yhdistyksessä toimii jo lapsiper-heiden ja nuorten aikuisten ryhmät.

Kesällä Latva-Nikkolat osallistuivat lii-ton järjestämälle kurssille perheille, joissa vanhempi on sairastunut. Siellä huomasi, ettei sairaus lyö leimaa otsaan.

– Ensimmäisen päivän illallisella arvai-limme, kuka on saanut siirron, kuka ei. Sai-raus ei näy päälle, Anne muistelee.

– Voin paremmin kuin oikeastaan kos-kaan. Yritän omasta puolestani pitää eli-mistäni niin hyvää huolta kuin pystyn.

Lapset ovat yhteinen ilonaihe Juhalle ja Annelle.

12 | ELINEHTO 4/13

Suomessa tyypin I diabetesta on eniten maailmassa. Maamme 300 000 diabe-testa sairastavasta tyypin I diabetes on noin 40 000:lla. Lähes kolmannes Suo-messa munuaisensiirtoa odottavista sai-rastaa diabetesta.

Tyypin I diabetes johtuu siitä, että hai-man insuliinia tuottavat solut eivät toimi, mikä johtaa verensokerin nousuun. Hai-mansiirto on paras keino palauttaa elimis-tön oma insuliinintuotanto ja taata veren-sokerin tasapaino. Pelkän munuaisensiir-ron jälkeen diabetes voi vaurioittaa myös uutta munuaista.

Haimansiirto parantaa ennustetta ja elämänlaatuaMunuaisensiirron yleisin syy Suo-messa on tyypin I diabetes, mut-ta myös munuaissiirteeseen voi kehittyä diabeteksen aiheuttamia muutoksia. Munuaisensiirron yh-teydessä tehty haimansiirto pa-lauttaa elimistön insuliinituotannon ja verensokerin normaalille tasolle. Pitkäaikaisennuste ja elämänlaatu ovat silloin paremmat.

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Osastonylilääkäri Agneta Ekstrand kertoo, että hai-mansiirrot aloitettiin Suomessa, koska niiden tulok-set ovat parantuneet leikkausmenetelmien ja hyljin-nänestolääkityksen kehityksen myötä.

– Tavoitteena on tällöin pelastaa munu-aissiirre, koska se on kuitenkin potilaalle tär-keämpi. Haimanpoistoon tulehduksen takia ei meillä ole jouduttu, Ekstrand sanoo.

Haimansiirron yhteydessä siirretään myös pieni pätkä suolta, joka yhdistetään ohutsuoleen. Hyljintäriski on suurempi, kos-ka oma elimistö voi alkaa hylkiä haima-, munuais- tai suolisiirrettä, tai useampaa niistä. Tämän vuoksi hyljinnänestolääkityk-sen taso pidetään korkeampana kuin pel-kässä munuaisensiirrossa. Lääkityksenä on aina takrolimuusi eli Prograf sekä mykofe-nolihappo. Kortisonista pyritään luopumaan puolen vuoden kuluessa siirrosta. Kolmois-lääkitystä voidaan jatkaa pidempäänkin, jos alkuvaiheessa on ollut hyljintäreaktio.

– Koepalan otto haimasta on vaikeaa. Haiman kunto voidaan tarkistaa tähystyk-sen yhteydessä otetulla näytteellä tai tar-vittaessa leikkauksella.

Noin viidesosalla haimansiirron saa-neista joudutaan leikkaamaan uudelleen verenvuodon tai tulehduksen takia.

Diabetesmuutokset pysähtyvätDiabetes aiheuttaa elimistössä muitakin kuin pelkkiä munuaismuutoksia. Haimansiirto, ja sen jälkeen verensokerin palautuminen nor-maaliksi, pysäyttää niiden etenemisen, mut-ta jo syntyneitä muutoksia se ei poista. Hai-mansiirto estää kuitenkin munuaissiirteen vaurioitumisen diabeteksen vuoksi.

Diabeteksen aiheuttamat muutokset silmänpohjissa on korjattava laserhoidolla ennen haimansiirtoa. Jos silmänpohjissa on uudissuonia, verensokerin nopea nor-malisoituminen haimansiirron jälkeen lisää niiden vuotoriskiä.

– Diabetekseen liittyy usein jalkojen tunnottomuutta, jolloin jalkoihin voi tul-la vähäisestäkin syystä huonosti parane-via haavoja. Haimansiirron jälkeen neuro-patia eli hermomuutokset pysähtyvät ja ti-lanne voi jopa parantua, Ekstrand kertoo.

Diabetes aiheuttaa muutoksia myös sydämen toimintaan ja vatsalaukkua sää-televään hermostoon. Haimansiirron jäl-keen ruoansulatuskanavan toiminta voi parantua nopeastikin. Verensokerin pa-lautuminen normaaliksi vähentää verisuo-nimuutoksia ja siten riskiä sydäntautiin tai aivoverenvuotoon.

– Vaikka haimansiirtoon liittyy riskejä, yhdistetyn haiman- ja munuaisensiirron saaneiden pitkäaikaisennuste ja elämän-laatu ovat kuitenkin merkitsevästi parem-pia verrattuna diabeetikoihin, joille on teh-ty ainoastaan munuaisensiirto.

Suomessa haima siirretään aina yhdes-sä munuaisen kanssa. Maailmalla haiman-siirtoja on tehty jo pitkään, mutta meillä en-simmäinen haiman-munuaisensiirto tehtiin maaliskuussa 2010. Tämän vuoden mar-raskuun alkuun mennessä haimansiirtoja oli tehty yhteensä 20. LT, erikoislääkäri Marko Lempinen tutustui ulkomailla haimansiirtoi-hin ennen niiden aloittamista.

– Leikkausmenetelmät ja hyljinnänes-tolääkitys ovat kehittyneet. Myös siirtojen tulokset ovat parantuneet viime vuosina, kertoo dosentti, osastonylilääkäri Agneta Ekstrand HYKS:stä.

Aiemmin Suomessa oli tehty jo haiman saarekesolusiirtoja munuaisensiirron jäl-keen. Toimenpide paransi verensokerita-sapainoa ja osa siirron saaneista tuli ko-konaan toimeen ilman insuliinia.

Haimansiirtojen tulokset hyviäYhdistetty haiman- ja munuaisensiirto so-veltuu hoitomuodoksi vain pienelle osalla munuaisten vajaatoimintaa sairastavista tyypin I diabeetikoista. Se on pelkkää mu-nuaisensiirtoa isompi leikkaus, kestoltaan 5-6 tuntia, ja siihen liittyy useammin komp-likaatioita. Myös sopivan luovuttajan löytä-minen on vaikeampaa.

Leikkaukseen liittyvät riskit on haluttu pitää mahdollisimman pieninä, joten kritee-rit haimansiirtoon ovat tiukemmat kuin mu-nuaisensiirtoon. Iältään siirtolistalle hyväk-syttävän tulee olla alle 55-vuotias ja pai-noindeksin alle 27. Varsinkin vatsaontelon sisäisen rasvan määrä voi olla este siirrolle. Sydämen ja verisuonten kunto arvioidaan munuaisensiirtoa tarkemmin. Tutkimukset voidaan tehdä omassa sairaalassa, mutta varsinainen päätös tehdään HYKS:n elin-siirto- ja maksakirurgian klinikassa.

Haimansiirtojen tulokset Suomessa ovat olleet hyviä.

– Kaikkien Suomessa siirron saaneiden haima ja munuainen toimivat ja he tulevat toimeen ilman insuliinia. Useimmat siir-teet ovat ryhtyneet toimimaan välittömäs-ti, joissakin tapauksissa dialyysiä on tarvit-tu jonkin aikaa, koska munuaisen toiminta on käynnistynyt viiveellä, Ekstrand kertoo.

Voimakkaampi hyljinnänestolääkitysSuurelle osalla haimansiirron saavista tulee ainakin lievä haimatulehdus, joka kuiten-kin yleensä rauhoittuu itsestään. Haima on herkkä elin ja se saattaa ärsyyntyä irrottami-sen yhteydessä. Vakava infektio voi johtaa siihen, että siirretty haima on poistettava.

13 | ELINEHTO 4/13

Vertaistuki vertaansa vaillaDietmar Hahnilla todettiin PBC 1987. Maksansiirron hän sai kahdek-san vuotta myöhemmin. Yhdistyk-seen hän liittyi maksansiirron jälkeen. Tiedon Vaasanseudun yhdistyksestä hän sai sairaalasta.

– Sairastuminen ja maksansiirto oli traumaattinen kokemus. Kiinnos-tuin yhdistyksestä maksansiirron jäl-keen, sillä halusin tavata ihmisiä, joilla on sama vaiva kuin itselläni.

PBC on sen verran harvinainen, ettei vertaistukea ollut helppo löytää. Vaasanseudun yhdistyksen hallituk-sen lisäksi Dietmar toimii maksatuki-henkilönä. Hän on toiminut myös liiton maksatyöryhmässä ja vertaistukijana.

– Tykkään olla yhdessä ihmisten kanssa ja keskustella. Kukaan muu ei ymmärrä sinua yhtä hyvin kuin toi-nen saman kokenut. Tuntuu hyvältä, ettei ole yksin.

Dietmar on syntyisin Itä-Saksas-ta. Hän tapasi Saksassa suomalaisen naisen, jonka kanssa avioitui. Kuuden Saksan vuoden jälkeen perhe muutti Suomeen vuonna 1980.

Vuodet ovat tuoneet mukanaan li-sää sairauksia. Dietmarin toinen mu-nuainen on poistettu munuaissyö-vän takia ja toistakin munuaista tutki-taan. Tulevaisuudessa edessä voi ol-la dialyysi.

Hän toimii vielä yhdistyksen halli-tuksessa mutta kaipaa mukaan lisää jäseniä jakamaan tekemisen taakkaa.

– Se olisi hyväksi heille ja hyväksi meille. Usein tuntuu siltä, ettei yhdis-tyksessä tapahdu mitään, elleivät hal-lituksen jäsenet tee.

TEKSTI: HILKKA LAHTI

KUVA: DIETMARIN KOTIALBUMI

Yhdistyksessä on monenlaista tehtävääSirpa Andelin asuu Mänttä-Vilppu-lassa yhdessä avomiehen, kahden kissan ja koiran kanssa. Hänelle on tehty sekä munuaisen- että maksan-siirto vuonna 2000.

Sirpa on kuulunut Pirkanmaan yh-distykseen jo vuosia, mutta aktiivitoi-mija hän on ollut reilun vuoden. Hän hakeutui uusille vapaaehtoisille tarkoi-tettuun koulutukseen, jonka jälkeen hän meni PirMun kokoukseen.

– Sitten olinkin jo sihteeri ja pian myös maksavastaava. Yhdistyksen toiminnassa on monenlaisia tehtäviä. Olen auttanut juttujen hankkimises-sa PirMun lehteen ja vien mainoksia ja esitteitä eri puolille Pirkanmaan ter-veyskeskuksia. Haluan ihmisten tie-tävän, että tällainen yhdistys on ole-massa!

Sirpa peräänkuuluttaa jäsenhan-kinnan aktiivisuutta.

– Eivät ne jäsenet vain tule itsek-seen. Lippuja ja lappuja pitää jakaa ja toimintaa tehdä houkuttelevaksi. Monelle myös jäsenedut ovat tunte-mattomia.

Hän toivoisi yhdistyksen toimin-nan olevan entistä enemmän jäsenis-tön toiveiden mukaista, pitäisi siis teh-dä jäsenkysely ja suunnata sen mu-kaan toimintaa. Yhdistystoiminnassa tärkeintä Sirpalle on tiedon jakaminen ja vertaistuen mahdollisuuksien tarjoa-minen laajemmalle joukolle.

Vastasairastuneille Sirpalla on sel-keä viesti:

– Liity jäseneksi! Jäsenenä olemi-nen ei ota sinulta mitään – päinvas-toin se antaa paljon ja erilaisia mah-dollisuuksia. Joka paikassa ei tarvitse olla mukana ja voi olla myös rivijäsen, niin olin itsekin yli 10 vuotta. Sitten is-ki innostus muuhunkin.

TEKSTI JA KUVA: ANNE VIITALA

Täl lä palstal la esitel lään satun-naisessa järjestyksessä akti ivisia yhdistystoimijoita eri puolilta Suo-mea. Yhdistys on antanut heil le ystävyyttä elämän suurissa muutoksis-sa ja paikan toimia.

Dietmar Hahn pitää vapaaehtoistoimin-taa tärkeänä, mut-ta vaimolle ja per-heellekin pitää ol-la aikaa.

Ilo on tärkeääUudenmaan yhdistyksen hallituksen jäsen Marjatta Suikkanen on ollut UUMU:n jäsen vuodesta 1997. Pe-rushoitajana toimineelle Marjatalle oli työuran aikana tärkeää olla ihmi-sen puolella.

– Toimin samassa hoitoyksikös-sä yli 40 vuotta. Potilaiden hyvin-vointi oli jo tuolloin minulle tärkeää, samoin osaston hyvä ilmapiiri. Kun henkilökunnalla on hyvät suhteen toisiinsa, välittyy tämä potilaille hy-vänä hoitona.

Yhdistyksessä Marjatta pyrkii luo-maan jäsenille virkistystä, iloa ja mie-lihyvää tuottavia asioita.

– Munuaissairaus on raskas ja vakava elämänvaihe, tuolloin kaikki ilo on tärkeää. Yksi roolini yhdistyk-sessä on ollut olla linkki yhdistyksen ja hoitoyksikköjen välillä.

UUMU:n hallituksessa Marjat-ta on toiminut vuodesta 2007, kos-ka tuolloin hallitukseen kaivattiin mu-kaan hoitajajäsentä.

– Olen mukana yhdistystoimin-nassa, koska se antaa minulle uut-ta näkökulmaa asioihin, uusia ihmis-suhteita, virkistävää toimintaa sekä mahdollisuuden vaikuttaa asioihin.

Uusien jäsenien saamisen yhte-nä ratkaisuna on, että osaston yh-teyshoitaja kertoo yhdistyksestä uu-delle potilaalle.

– Aina kun on mahdollisuus, kan-nattaa osastolla jakaa esitteitä ja leh-tiä ja kertoa yhdistyksen toiminnasta. Koen haasteena, miten saisimme tie-toa yhdistyksen toiminnasta terveys-keskuksiin, koska ihminen olisi hyvä tavoittaa jo sairauden alkuvaiheessa.

TEKSTI JA KUVA: MARJUKKA MIETTINEN

Jäseneksi kannatta liittyä, koska silloin on mah-dollisuus saada tietoa toisilta, jakaa yhteisiä ko-kemuksia, virkistyä ja saada henkistä tukea, Marjatta Suikkanen sanoo

YTYÄ AKTIIVEISTA

Sirpa Andelin sanoo, että tärkeintä yhdistystoi-minnassa on tiedon jakaminen ja vertaistuki.

14 | ELINEHTO 4/13

Nyt elän täydestiSisko Salo hakeutui Kanta-Hämeen yhdistyksen jäseneksi, kun sairastui maksan vajaatoimintaan. Hallituksen jäseneksi hänet valittiin viime kevää-nä ja sihteeriksi heinäkuussa.

– Olen luonteeltani kirjaaja ja tilas-toija. Siispä pöytäkirjojen teko ja pää-tösten täytäntöönpanon seuranta on-nistuu minulta parhaiten.

Kamusiin liittymiseen olennaises-ti vaikutti hoitavien sairaaloiden työn-tekijöiden neuvo hankkia tietoa yh-distyksen toiminnasta. Vähäisin teki-jä ei myöskään ollut se, että Sisko sai toivoa ja mahdollisuuksia elämän jat-kumiseen.

– Olen saanut yhdistykseen liitty-misen myötä uusia ystäviä. Heidän kanssaan on helppoa vaihtaa kuu-lumisia, joskus jopa hirtehisellä huu-morilla. Sitä vertaistuki on parhaim-millaan.

Sisko toivoo, että Kamusi jaksai-si panostaa sairaitten jäsentensä tu-kemiseen. Pienet tapahtumat rikas-tuttavat ja luovat yhteen kuuluvuutta yhdistyksessä.

– Yhdistystoiminnan tulee aina olla vapaaehtoista. Valtakunnallisen kan-santerveys- ja potilasjärjestön pitää antaa jäsenille hyvää tietoa, ohjausta ja toimintaa. Näkyvyyttä eri tapahtu-missa on lisättävä.

Kamusin alueella yhteistyö sairaa-loiden hallinnon kanssa vaatii jatku-vaa kehittämistä. Siinä on päästy al-kuun, mutta Siskon mielestä tarkkai-lua ja vartiointia yhdistyksen puolelta on syytä tehostaa. Hänen toiveena-na on osata kantaa vastuuta omalta osaltaan yhdistystyössä ja kannustaa läheisiä henkiseen hyvinvointiin.

– Yhdessä jaksamme paremmin. Muistakaa elää täydesti nyt, kuten Ri-ki Sorsa laulaa tunteellisessa kappa-leessaan Elän kuin haaveilin.

TEKSTI: HILKKA LAHTI

Vertaisuus on tärkeintäSalon Perttelistä kotoisin oleva Sinik-ka Salomaa on ollut Varsinais-Suo-men yhdistyksen jäsenenä jo 80-lu-vulta lähtien. Hän toimi ensin Salon kerhossa, ja ryhtyi aktiivitoimijaksi Sa-lon Seudun yhdistyksen perustami-sen jälkeen.

– Salon kerho toimi 11 vuotta ja kerhosta perustettiin yhdistys kuusi vuotta sitten. Minussa heräsi mielen-kiinto tavata muita munuaissairaita ja myös auttamisen halu, koska itselläni on niin pitkä sairaushistoria.

Yhdistystoiminnassa tärkeintä Si-nikalle on vertaistuki.

– Se on ihan tärkein. Ei niinkään se, että olisi vertaistukisuhteita, vaan että on jäseniltoja ja spontaania, taval-lista yhteydenpitoa jäsenten kesken. Tykkään niin meidän ihmisistä.

Toisena tärkeänä asiana Sinik-ka mainitsee virkistäytymisen järjes-täminen. Hänen mielestään yhdistyk-sen pitää tarjota tietoa tasapuolises-ti sekä munuais- että maksa-asioista. Hän on ylpeä pienen yhdistyksen ak-tiivisesta toiminnasta ja haluaa pitää toiminnan sellaisena, johon on help-po tulla mukaan. Yhdistyksen toimin-taa kehitetään sitä mukaan mitä ide-oita ihmisiltä tulee.

Sinikka painottaa vapaaehtoisuut-ta, ketään ei pakota yhdistystoimin-taan. Jäsenyyttä pohtivalle hän halu-aa sanoa terveisiä:

– Voit tulla vaikka jäseniltaan kuun-telemaan ja katselemaan ja sitten miettiä, haluatko tulla jäseneksi. Voit huomata, ettei tämä ole pelottavaa, kun tutustuu. Kaikki me olemme eri-laisia, mutta meillä on mukavaa yh-dessä.

TEKSTI: HILKKA LAHTI

Kannatus-jäsenestä toimijaksiHannu Huovinen asuu Lahdessa ja on toiminut Päijät-Hämeen yhdis-tyksen liikuntavastaavana syksys-tä alkaen.

– Tulin mukaan yhdistykseen asi-akkaani houkuttelemana. Aluksi olin kannatusjäsen 90-luvun lopussa. Enää en ole mukana kannatusmie-lessä, sillä itsellenikin on siirretty sar-veiskalvo kahteen kertaan. Kun Si-nikka Kämäri yhdistyksestä soitti ja kysyi, olisinko käytettävissä yhdistyk-sen liikuntavastaavana, ajattelin ryh-tyä ihan toimijaksikin, Hannu kertoo.

Hannu on koulutukseltaan kun-tohoitaja ja urheiluhieroja. Hänel-le yhdistystoiminnassa on tärkein-tä pystyä tarjoamaan ihmisille erilai-sia liikuntakokemuksia ja järjestää ta-pahtumia.

– Koulutukseni vuoksi voin itse vetää näitä juttuja, siihen ei tarvitse enää etsiä ihmistä. Itselleni tärkeää olisi saada yhteistyö toimimaan eri vammaisjärjestöjen välillä.

Hannu on liikuntatoimikunnan jä-sen myös Näkövammaisten paikal-lisjärjestössä. Hän onkin aktiivisesti ideoinut erilaisia liikuntakokeiluja nä-kövammaisten ja munuais- ja mak-sayhdistyksen kesken. Seuraavaksi olisi tarkoitus kokeilla joogaryhmän perustamista.

Hannun mielestä houkuttelevan toiminnan tarjoaminen ja siitä hyvin tiedottaminen on avain jäsenien saa-vuttamiseen. Jäsenyyttä pohtiville Hannulla on viesti:

– Tule rohkeasti ja ennakkoluu-lottomasti mukaan, vertaistuki on ai-na hyväksi!

TEKSTI JA KUVA: ANNE VIITALA

Hannu Huovinen haluaa tarjota jäsenistölle hyviä liikuntakokemuksia.

Yhdistyksen jäsenyys kannattaa oman hen-kisen hyvinvoinnin ylläpitämiseksi, Sisko Sa-lo toteaa.

Sinikka Salomaa painottaa, että hänen hyvin-vointinsa ja jaksamisensa taustalla on per-heen tuki.

15 | ELINEHTO 4/13

Nauru edellä on helpompi elääAsia on aivan miten sen ottaa, torniolainen Erja Isto sanoo. Dia-betekseen liittyvä munuaissairaus johti dialyysiin neljä vuotta sitten. Hemodialyysihoitoon menee mat-koineen kuusi tuntia kolme kertaa viikossa. Dialyysin Erja on ristinyt osa-aikatyöksi.

Eteisen matolla makaa Nuutti-koira jär-sien liki itsensä kokoista luuta. Nuutti ul-koiluttaa Erjaa kolmesti päivässä, muu-ten ei tulisi lähdetyksikään. Olohuoneen seinää koristavat pojanlasten kuvat. Sii-nä ovat mummun virranantajat, Markus, Laura ja Matias.

Laura olisi tulossa yökylään tämän täs-tä ja tiedustelee: ”Menetkö mummu huo-

TEKSTI JA KUVAT: HILKKA LAHTI

menna dialyysiin?” Erjan liki 50 vuotta sai-rastama tyypin 1 diabetes on tuonut tul-lessaan lisäsairauksia. Dialyysin hän aloit-ti neljä vuotta sitten.

– Ajattelen silti, että olen vielä ihmeen hyvässä kunnossa. Kaikki on vastaanotet-tava, mitä eteen tulee. Nauru edellä on hel-pompi elää.

Korkojen keraDiabetes puhkesi Erjan ollessa neljävuotias.

– Mitä pitempään diabetesta sairastaa, sen todennäköisemmin lisäsairaudet vai-vaavat. Hoito ei ollut kaksista ensimmäis-ten 20 vuoden aikana. Hoitotasapaino pa-rani, kun käyttöön tulivat verensokerimitta-rit. Samoihin aikoihin myös oma ymmärrys hoidon tärkeydestä alkoi kasvaa.

Diabeettinen retinopatia eli silmän verk-kokalvon muutos tuli jo 1970-luvun lopul-la. Verkkokalvot laseroitiin ja tilanne rau-hoittui parantuneen hoitotasapainon myö-

tä. Diabetekseen liittyvä munuaissairaus antoi merkkinsä 20 vuotta sitten. Ykkös-tyypin diabeetikoilla 15 vuoden sairasta-misen jälkeen noin kolmanneksella havai-taan valkuaista virtsassa, mikä on merkki munuaisten häiriöstä. Munuaissairauden etenemistä voi hidastaa verensokereiden hyvällä tasapainolla ja kurissa pidetyllä ve-renpaineella.

– Pidin tiukkaa ruokavaliota. Vähensin maitotuotteet minimiin ja lihaa söin vain vä-hän. Joihinkin asioihin voi vaikuttaa, mutta ei läheskään kaikkiin. Joillekin sairaudet tu-levat korkojen kanssa, toiset pääsevät vä-hemmällä, Erja pohtii.

Dialyysi aloitettiin marraskuussa 2009. Vaikka dialyysin uhka oli ollut jo kauan tie-dossa, tieto oli raskas ja pisti mielen ma-talaksi.

– Toisinaan kysyn, miksi juuri minä sain kaikki nämä vaivat, mutta siihen kysymyk-seen ei taida olla vastausta. Murheeseen

Erja ajattelee, että positiivisuus on luonnonvara, mitä kannattaa käyttää.

16 | ELINEHTO 4/13

ei pidä juuttua, sillä elämänasenne vaikut-taa selviytymisessä. Positiivisuus on luon-nonvara, jota kannattaa käyttää.

Kuin osa-aikatyötäErja teki vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysiä yökoneella kotona yli kolmen vuoden ajan.

– PD sopii varmasti monelle, mutta ei minulle. Väsymys oli käsittämätön ja kuti-na sietämätön. Vahdin konetta kaiket yöt ja siksi yöunikin jäi heikoksi.

Hoidon tehostamiseksi ehdotettiin dia-lyysinesteen lisävaihtoja myös päivisin, mutta siihen Erja ei enää suostunut. He-modialyysin myötä Erjan olo on virkeämpi ja kahdeksan kilon nestelasti on häipynyt.

– Olen ihan eri ihminen, kun nukun yöt kunnolla, enkä ole väsynyt dialyysihoidon jälkeenkään. Hyvä merkki kuntoni para-nemisesta on, että pääsin siirtolistalle kol-men kuukauden kuluttua hemodialyysin aloittamisesta.

Yksi diabeteksen lisävaivoista, sepel-valtimotauti, on oireillut vuosia ja nitroja ku-lui. Nyt niitä ei ole tarvittu enää lainkaan. Erjan sydänoireet tuntuivat närästyksen kaltaisena. Usein naisten sydänoireet se-pelvaltimotaudissa voivatkin olla epämää-räisiä, väsymystä, närästystä, hengenah-distusta, pahoinvointia

Erja kulkee Länsi-Pohjan keskussai-raalassa dialyysissä kolme kertaa viikossa. Hoitoon menee matkoineen kuusi tuntia.

– Olen ristinyt dialyysin osa-aikatyök-si, hän vitsailee.

Hemodialyysin aikana Erja on koke-nut myös matkustamisen helpommaksi. Vieraillessaan sukulaisten luona Kalajoella hän käy Oulaskankaalla tai Kokkolassa he-modialyysissä. Hän kokee saaneensa hy-vää hoitoa niin kotipaikassaan Länsi-Poh-jan keskussairaalassa kuin vierailupaikko-

jen dialyyseissä. Hoidon järjestäminen on myös sujunut vaikeuksitta.

Vinkkejä kurssiltaErja osallistui dialyysihoidossa olevien dia-beetikkojen kuntoutuskurssille syksyllä Tampereella Diabeteskeskuksessa. Yk-si kurssilaisista tekee kotona hemodialyy-siä ja häneltä Erja on saanut paljon tietoa.

Hoitoyksikössä on tehty jo päätös, et-tä Erja saa hemodialyysikoneen kotiin, jos fisteli saadaan toimimaan. Hän olisi alueella ensimmäinen hemodialyysiä kotona tekevä.

– Uskon, että tilanteeni vain paranee, kun saan tehdä hoidon kotona. Samalla päivät vapautuvat muulle tekemiselle, nyt kun taas jaksan liikkua koiran kanssa, har-rastaa ja hoitaa pojanlapsiani.

Erja on ollut Tornion Diabetesyhdistyk-sen jäsen aina, mutta toiminut aktiivises-ti vuodesta 2007. Hän on varapuheenjoh-taja, taloudenhoitaja ja jokapaikanhöylä. Pohjois-Suomen munuais- ja maksayh-distykseen hän liittyi samaan aikaan, kun aloitti dialyysin.

– Yhdistyksen toiminnan ydin on ver-taistuen saaminen ja antaminen. Sen mer-kitys on valtava, mutta on vertaisista apua ihan käytännön asioissakin.

Erjan läheisiin kuuluu munuaisensiirron saanut diabetesta sairastava mies puolisoi-neen. Kuulumisten vaihto on helppoa, kun ei tarvitse selvittää asioita juurta jaksaen.

– Meidän jutuista huomaa, että huu-morinkukka on kaunein kukka. Välillä huu-mori on melko hurttiakin.

Mahdollista munuaisensiirtoa hän ei juuri ajattele. Viidestä veljestä vanhin kä-vi jo tutkimuksissa, mutta erilaisen kudos-tyypin takia hän ei sopinut luovuttajaksi.

– Mitäpä sitä pohtimaan, tulee kun tu-lee.

KOLUMNI

JuuretOlen tänä vuonna jäljittänyt toisen isoisäni elämän vaiheita. Hän kuoli 1919, äitini ollessa viisivuotias. Per-heenisän kuolema 42-vuotiaana jätti neljän lapsen 29-vuotiaan äidin sel-viämään sukulaisten avulla. Siltä ajal-ta on säilynyt kirjeitä, joiden kautta olen päässyt jonkin verran paneutu-maan sen ajan tunnelmiin.

Eihän siinä sinänsä mitään eri-koista ole, vaikeaa on ollut satojen-tuhansien muidenkin elämä, mutta jotain parantavaa olen voinut kokea noiden tekstien äärellä. Nyt ymmär-rän paremmin, jossain muodossa. Ehkä vain lukukokemus sinänsä on irrottanut joitakin solmuja mieleni so-pukoissa.

Kerron tämän siksi, että jollakin toisellakin voi olla itsessään solmu-ja, jotka rajoittavat elämän asetta-miin haasteisiin sopeutumista voi-malla, jota itse ei ymmärrä, josta ei saa otetta. Viestini on, että kannat-taa ehkä mennä juurille, omille juu-rilleen. Perheessä ja suvussa siirtyy uusille sukupolville itsestään selvänä suhtautumistapoja ja näkemyksiä, jotka ovat niin omaa itseä, että niitä ei huomaa. Siksi on tärkeää keskus-tella toisten kanssa.

Ajattelen nyt erikoisesti niitä, joil-la on äskettäin todettu elämän suun-nitelmiin selvästi vaikuttava sairaus, heitä ja heidän omaisiaan, vanhem-pia, puolisoa, läheisiä, lapsia, sukua. Samalla kun uutta tietoa ja henkisiä vaikutteita kannattaa ahmia sopi-vaan tahtiin, voi ajatella myös omia juuria - erikoisesti silloin kun jokin asia niin sanotusti takkuaa.

Antti LinkolaKirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenran-talainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri, joka toi-mii liiton lääkärityöryhmän puheenjohtajana.

Nuutti vie Erjan lenkille Tornion Kaupunginlahden maisemiin Suomen ja Ruotsin rajalla.

17 | ELINEHTO 4/13

TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA

Aksu sai munuaisen äidiltäAksun munuaissairaus todettiin, kun perhe asui ulkomailla. Edes-sä oli nopea muutto takaisin Suo-meen. Aksu sai maaliskuussa mu-nuaisen äidiltään. Vanhemmat luot-tavat, että poika voi elää ihan nor-maalia elämää

Aksu syntyi helmikuussa 2012 Kuala Lum-purissa Malesiassa. Susan ja Janne Lai-tala olivat muuttaneet sinne nyt 7-vuotiaan Nellan kanssa Jannen töiden takia hei-näkuussa. Raskauden aikana ei huomat-tu mitään poikkeavaa, mutta vauva syntyi kuukauden etuajassa.

Kahden kuukauden iässä Aksulta pi-ti leikata nivustyrä. Leikkauksen jälkeen neste alkoi kertyä pojan elimistöön. Van-hemmat olivat huomanneet, että vauva oli ennen leikkausta ottanut vähemmän kon-taktia ja ollut turvoksissa, mutta he olivat ajatelleet, että kuumassa ilmastossa se on normaalia. Tutkimuksissa selvisi, että Aksun munuaiset eivät toimineet kunnol-la. Lääkärit ihmettelivät miten niin pienellä lapsella voisi olla nefroosi.

– Lääkärit sanoivat, että he eivät voi hoitaa sairautta, ainoastaan pitää yllä elin-toimintoja. Muistin kuulleeni suomalais-tyyppisestä lasten munuaissairaudesta ja aloin etsiä netistä tietoa siitä, Susan ker-too.

Lääkärien mielestä oireet eivät sopi-neet Aksuun, mutta seuraavana aamuna lastenlääkäri oli etsinyt sairaudesta lisää tietoa. Hän otti yhteyttä professori Han-nu Jalankoon.

– Hannu kehotti meitä tulemaan nope-asti kotiin, sillä Suomessa sairautta osa-taan hoitaa. Tuli kiire. Malesian syntymä-todistus Aksulla jo oli, mutta suurlähetys-tä piti saada pikapassi.

Aksun veriarvot olivat niin huonot, et-tä hänelle piti antaa verta ja odottaa len-tolupaa. Nivustyräleikkauksesta oli kulu-nut kaksi viikkoa, kun Susan istui Aksun ja tämän Nella-isosiskon kanssa lentoko-neessa. Mummo oli lentänyt Suomesta saattamaan seuruetta ja pitämään huol-ta Nellasta, jos Aksun tila vaatisi Susanin kaiken huomion. Jannen työnantajan va-kuutus järjesti kuljetuksen ja lääkärin mu-kaan lennolle, vaihtokentillä oli erikoisjär-jestelyt. Janne jäi vielä Malesiaan.

Helsinkiin laskeuduttiin äitienpäivän aa-muna kello kuusi. Jalanko ja hoitajat odot-tivat Lastenklinikalla valmiustilassa.

Iso apu isovanhemmistaDiagnoosiksi varmistui suomalaistyyppi-nen synnynnäinen nefroosi eli CNF. Sen ai-noa parantava hoito on munuaisten pois-to ja munuaisensiirto. Ennen munuaisten poistoa virtsaan erittyy valkuaisaineiden li-säksi muun muassa kilpirauhashormonia, kivennäis- ja hivenaineita, vasta-aineita ja hyytymistekijöitä. Hoito on tällöin pääasi-assa albumiinitankkauksia yhdestä kol-meen kertaa vuorokaudessa ja virtsaan menetettyjen kasvuun ja kehitykseen tar-

vittavien ravinteiden korvaamista.– Kun hoidot alkoivat, Aksun vointi ko-

heni nopeasti ja virkeä vauva tuli takaisin. Olo oli turvallinen, kun kaikki tiesivät, mitä tekevät, Susan muistelee.

Kesäkuussa Janne oli lomallaan käy-mässä Suomessa, mutta muuttamaan hän pääsi vasta elokuun lopussa. Muu-tamassa viikossa piti löytää perheelle uu-si koti, hänelle työpaikka ja Susanille auto. Espoossa ostetussa talossa aloitettiin re-montti. Aksu oli yöt sairaalassa albumiini-

18 | ELINEHTO 4/13

Uusi lastensairaalaUusi lastensairaala tukiyhdistys 2017 ry:n tavoitteena on kerätä 30 miljoonaa euroa kansalaisilta, yrityksiltä ja yhtei-söiltä, jotta Suomi saisi uuden, koko valtakuntaa palvelevan, lasten erikois-sairaanhoitoon keskittyneen huippu-yksikön.

Lue lisää osoitteesta www.uusilas-tensairaala2017.fi tai lähetä saman tien tekstiviestillä sana SAIRAALA nume-roon 16499 (Viestin hinta 10 €).

hoidossa, päivät Susanin kanssa isovan-hempien luona.

– Onneksi molempien vanhemmat asuvat lähistöllä, minun Mäntsälässä ja Jannen Espoossa. Ilman heidän apuaan emme olisi pärjänneet.

Syyskuussa Aksulle asennettiin vatsa-kalvodialyysikatetri Lastenklinikalla. Se ei kuitenkaan toiminut kunnolla. Seuraavas-sa leikkauksessa asennettiin uusi katetri ja samalla poistettiin Aksun omat munu-aiset. Piti aloittaa hemodialyysi, sillä PD-hoitoja ei voinut tehdä heti leikkauksen jälkeen. Osastolla kului yhteensä kuukau-si ennen kuin perhe pääsi kotiin ja pystyi aloittamaan vatsakalvodialyysin tekemi-sen Aksulle.

– Sairaalassa saatu koulutus dialyysin tekemiseen oli hyvä ja olo oli luottavainen, Janne kertoo.

– Oli ihanaa päästä kotiin. Arki tuntui pitkästä aikaa normaalilta, vaikka ei se si-tä Aksun dialyysihoitojen takia ollutkaan, Susan sanoo.

Aksu saa munuaisenJanne sanoi jo Malesiassa, että on valmis luovuttamaan toisen munuaisensa Aksulle. Hänen veriryhmänsä ei ollut sopiva, mutta onneksi Susan sopi luovuttajaksi. Ennen siirtoa piti kuitenkin odottaa, että Aksu oli-si kymmenkiloinen.

– Paino ei tuntunut nousevan millään. Koko dialyysiajan Aksu oli vilkas. Hän söi itse ja joi koko ajan paljon, nenämahalet-kua tarvittiin vain muutamaan otteeseen infektion takia, Susan sanoo.

Aksun kehitys eteni normaalisti. Ensim-mäiset sanat olivat sopivasti auto ja vesi. Juuri ennen siirtoa poika oppi kävelemään.

Munuaisensiirto tehtiin 21. maaliskuu-ta. Se oli Susanin syntymäpäivä, ja samalla

Aksun alkuperäinen laskettu aika.– Olihan se jännä paikka, kun Aksu ja

Susan olivat yhtä aikaa leikkauksessa. Ei oikein tiennyt mitä tekisi, yritin vain miettiä muita asioita, Janne kertoo.

– Kun Aksu tuli leikkauksesta, pojassa oli kahdeksan piuhaa. Mieliala koheni joka kerta, kun yhdestä pääsi eroon. Kun Aksu nukkui, pääsin pitämään huolta vaimosta, ja viemään suklaata ja vissyä.

Ensimmäiset päivät Susan tarvitsi vah-voja kipulääkkeitä, koska epiduraalipuudu-tus ei toiminut oikealla tavalla. Muutaman päivän jälkeen hän pääsi jo liikkeelle.

– Voin suositella lämpimästi munuai-sen luovuttamista. Ensimmäisen viikon oli vähän vaikeampi liikkua, mutta sen jäl-keen ongelmia ei ole ollut. Haava on pie-ni ja siisti. Sain olla viereisellä osastolla ja pääsin katsomaan Aksua heti kun pystyin, Susan kertoo.

Susanin vanhemmat asuivat perheen kotona, kun muu perhe oli sairaalassa. Suomessa eskarin aloittanut Nella sai ol-la koko ajan tutussa ympäristössä. Vaikka hän oli huolissaan pikkuveljestä, arki säilyi normaalina ja olo turvallisempana.

Lapsen sairaus avasi silmätMunuaisensiirron jälkeen Aksu on voinut hyvin. Iloinen töminä täyttää talon, kun poi-ka herää päiväunilta. Pallonheitto siskon kanssa alkaa sujua jo mallikkaasti. Hyljin-nänestolääkitys on otettava kolme kertaa päivässä. Keskiyön lääkkeet vanhemmat antavat vuorotellen.

– Elämä on helppoa dialyysiaikaan ver-rattuna. Vaippa pitäisi kuitenkin vaihtaa yön aikana, nyt sen voi tehdä lääkkeenan-non yhteydessä, Susan sanoo.

Lastenklinikalla Aksu oli pitkään eris-tyshuoneessa. Perhe tuli ulkomailta ja po-

Aksu ei jaksa kauaa olla paikoillaan. Menoa ihmettelemässä äiti Susan, sisko Nella ja isä Janne.

jalta oli löytynyt vieras bakteeri. Jompi-kumpi vanhemmista meni sairaalaan aa-muisin puoli kahdeksalta ennen Aksun heräämistä ja lähti kotiin, kun poika oli nu-kahtanut illalla yhdeksän ja kymmenen vä-lillä Toinen piti kotona huolta Nellasta.

Lapsen viihdyttäminen pienessä huo-neessa ei ollut helppoa. Leikkihuoneeseen ei saanut mennä, talvella ei voinut käydä ulkonakaan.

– Työntelin Aksua vaunuissa sairaalaan huoltokäytävää edestakaisin. Parin kerran jälkeen kaikki oli jo nähty, ruokakärryjä ve-tävä minitraktorikin, Janne muistelee.

Oman lapsen sairastuminen muutti suhtautumista Suomen sosiaaliturvaan ja sairaanhoitojärjestelmään.

– Olin käyttänyt oikeastaan vain yksi-tyistä työterveyshuoltoa viimeiset parikym-mentä vuotta. Silmät aukenivat ja tajusin, miten hieno systeemi meillä on. Harmi, et-tä Lastenklinikan tilat eivät ole samalla ta-solla kuin hoito, mutta siihen saadaan toi-vottavasti pian muutos, Janne sanoo.

Susan ja Janne uskovat, että Aksu voi elää normaalia pienen pojan ja nuoren mie-hen elämää. Joskus edessä olevaa uusin-tasiirtoa ei kannata vielä miettiä. Rajuimmat urheilulajit pitää jättää muille, mutta amma-tinvalinnan suhteen tuskin tulee ongelmia.

– Odotan jo innolla, että päästään Ak-sun kanssa golfaamaan. Se ei ole aina-kaan kontaktilaji, Janne sanoo.

19 | ELINEHTO 4/13

Varsinais-Suomen yhdistys on järjestänyt vesijumppaa Turussa jo yli 15 vuoden ajan. Yhdistyksellä on lisäksi vesijumppaa Loi-maalla yhdessä Nivelyhdistyksen kanssa.

Turussa yhdistys järjestää vesijumppaa joka toinen viikko aina parillisten viikkojen torstaisin Ruusukorttelin palvelukeskuk-sessa. Jouluun mennessä jumpataan yh-teensä kymmenen kertaa. Kevätkaudella jumppakertoja on toiset kymmenen. Ker-tamaksu on neljä euroa.

Vesijumppa kestää 45 minuuttia, jon-ka jälkeen saunotaan ja rupatellaan tovi.

– Jumpan jälkeen tulee mukava, ren-toutunut olo. Se on kuntoilua koko kro-palle, jumpparyhmäläiset toteavat yhdes-tä suusta.

Vesijumpassa käy tällä hetkellä kym-menkunta henkilöä, mutta parhaimmillaan allas on ollut täynnä. Osallistujakatoon on saattanut vaikuttaa se, että yhdessä vai-heessa jumpalla ei ollut vetäjää. Tällä het-kellä lähes kaikki jumppaajat ovat sairas-tuneiden läheisiä. Ryhmä toivookin, että myös sairastuneet rohkaistuisivat uudes-taan mukaan toimintaan.

Vesijumppa sopii myös vatsakalvodia-lyysiä tekeville. Ennen aloittamista kannat-taa kuitenkin varmistaa asia omasta hoi-toyksiköstä. Katetrin päälle laitetaan ap-teekista saatava kosteutta hylkivä haa-vakalvo tai esimerkiksi avannehoitoon tarkoitettu pussi katetria suojaamaan. He-modialyysissä käyvät voivat osallistua ve-sijumppaan hoitojen välipäivinä tai ennen dialyysiä, jolloin pistopaikkojen iho on eh-jä. Kanyylit tulee suojata kuten vatsakal-vodialyysissä.

Jumppa ryhmän mukaanVesijumppaa vetää fysioterapeutti Lau-ra Penkkala. Maksa- ja munuaissairaal-la toimintakyky ja motivaatio liikkua alene-vat helposti erityisesti hoitojen yhteydessä. Vähäinenkin liikunnan lisääminen on toi-mintakyvyn säilyttämisen kannalta tärkeää ja hyvä fyysinen kunto auttaa selviytymään paremmin esimerkiksi dialyysihoidoista.

Vesijumppaa Turussa jo 15 vuottaVesijumppa ei ole Varsinais-Suo-messa vain liikuntaa, vaan sosiaa-linen tapahtuma, jonka yhteydessä käydään läpi kuulumisia ja saadaan tukea toisilta. Jumpassa jokainen voi liikkua kuntonsa mukaan

TEKSTI JA KUVAT: PEKKA KANKAANPÄÄ

YTYÄ LIIKUNNASTA

– Vesijumppa on loistava liikuntamuoto kaikenikäisille, lääkärin tarkastuksessa en-sin käyneille, maksa- tai munuaissairaut-ta sairastaville. Vesijumpassa jokainen voi harjoitella oman kuntonsa mukaan. Vasta liikuntaa aloittelevan tulisi kuitenkin malt-taa aloittaa liikunnan harrastaminen sopi-van matalalla teholla motivaation säilymi-seksi, Penkkala kertoo.

Vesijumpan tavoitteena on kestävyys-kunnon sekä lihasvoiman ylläpitäminen ja lisääminen.

– Vesijumpassa tehdään vaihtelevalla nopeudella isoja lihasryhmiä rasittavia har-joitteita kestävyysvoiman sekä hengitys- ja verenkiertoelimistön kunnon parantami-

seksi, koska nämä osa-alueet ovat usein heikentyneet maksa- ja munuaissairailla, Penkkala sanoo.

On tärkeää, että erityisryhmälle suun-niteltua tuntia ohjaa ammattilainen, koska hän osaa arvioida ja ohjata oikean nopeu-den ja tekniikan, jotta liike kohdistuu har-joitettaviin lihaksiin. Uimataitoa jumpassa ei tarvita. Vesijumppa suunnitellaan aina ryhmän mukaan ja tarvittaessa voi käyt-tää apuvälineitä, kuten kaiteita ja vesijuok-suvyötä.

– Tärkeää on, että jumppaajat uskalta-vat kysyä tarkempaa ohjausta, jos sitä tar-vitsevat, Penkkala muistuttaa.

Tärkeää vesijumpassa on, että harjoittelu tehdään oman kunnon mukaisesti.

Yhdistyksen jumpparyhmä toivottaa kaikki halukkaat mukaan toimintaan. Erityisesti sairastuneita kaivataan lisää ryhmään.

20 | ELINEHTO 4/13

Päijät-Hämeen yhdistys aloitti syyskuussa yhteistyön fysioterapeuttiopiskelijoiden ja dialyysiosaston kanssa. Opiskelijat käyvät pari kertaa viikossa ohjaamassa dialyysis-sä olevien liikuntaa hoidon aikana. Yhdis-tys sai toiminnan aloittamiseen liiton kan-nustusrahaa.

Idean yhdistyksen jäsen Eija Vanha-lakka sai koiralenkillä jutellessaan fysiote-rapiaa opiskelevan kanssa:

– Dialyysissä käyminen on itse asias-sa aika tylsää. Tajusin, että eihän sen ai-kana ole pakko vain maata, siinä voi myös tehdä jotain.

Liikunta piristää hoitopäivääPäijät-Hämeen keskussairaalan dialyysi-osaston henkilökunta suhtautui ideaan he-ti myönteisesti.

– Olemme kannustaneet dialyysissä käyviä omatoimisiksi, vaikka kokoamaan koneen itse, mutta dialyysin aikaista liikun-taan emme olleet kokeilleet, kertoo osas-tonhoitaja Paula Hopia-Hakkarainen.

– Lääkäri on antanut ahkerasti liikunta-reseptejä, mutta käytännön motivointi on puuttunut ja liikkumisen aloitus on jäänyt omalle vastuulle, dialyysihoitaja Sirpa Ko-sola sanoo.

Lahden ammattikorkeakoulussa kol-matta vuotta fysioterapeuteiksi opiskelevat Jenniina Lindfors ja Tiina Kantola lähtivät ennakkoluulottomasti mukaan. Opiskelijoi-

den pyörittämä osuuskunta Motions11 an-toi mahdollisuuden työskennellä sairaalas-sa. Etukäteen opiskelijat tiesivät aika vä-hän dialyysihoidosta, mutta syksyn aika-na tietoa on tullut lisää.

Liikuntaharjoitukset aloitettiin syyskuun alussa. Sairaalassa dialyysiä tehdään kol-messa vuorossa. Tavoitteena on, että opis-kelijat ehtisivät käydä kaikkien halukkaiden luona. Tarkoituksena on ylläpitää lihaskun-toa ja antaa vinkkejä harjoitteluun. Liikkeet ovat monelle tuttuja, mutta niitä tuskin al-kaisi omatoimisesti tehdä dialyysin aikana.

– Toivottavasti moni innostuu tekemään liikkeitä myös välipäivinä kotona ja kehittä-mään lihaskuntoaan, Lindfors sanoo.

Liikkeitä tehdään tilanteen ja oman jak-samisen mukaan, yleensä kolme sarjaa ja 10 toistoa. Jos jotakin liikettä ei pysty te-kemään, sen tilalle mietitään korvaava har-joitus. Kaikkiaan 15 minuutissa ehtii tehdä 5-6 liikettä. Yhdistys hankki dialyysiyksik-köön kuminauhat, jotka voi sitoa vaikka sängynpäätyyn ja tehostaa tehtyjä liikkeitä.

– Moni on sanonut, että vaihtelu ja lii-kunta piristävät hoitopäivää. Kun huo-neessa yksi lähtee mukaan, niin esimerkki innostaa muita, Kantola kertoo.

– Hoidossa käyvät ovat saaneet uutta energiaa. Liikuntahetki on kaikille turvallis-ta, koska hoitaja on paikalla, jos potilaan verenpaine laskee tai dialyysikone hälyt-tää, Kosola sanoo.

Lahdessa liikutaan dialyysissäLiikunnan aloitus yksin tai tauon jälkeen on hankalaa. Lihaskunto häviää nopeasti, jos ei liiku säännöllisesti. Lahdessa motivaatiota kohotetaan liik-kumalla dialyysin aikana. Yhdistys sai opiskelijat vetämään harjoituksia.

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Kaikki liikunta on hyödyksi

Dialyysissä oleva voi hoitojen ulkopuolella liikkua normaalisti oman voinnin mukaan. Vatsakalvodialyysissä katetri ja hemodia-lyysissä fisteli pitää kuitenkin ottaa huo-mioon. Dialyysin aloittaminen on niin suu-ri elämänmuutos, että liikunta voi unoh-tua alun rajoitusten jälkeen. Syynä voi olla myös epätietoisuus siitä, millaista liikuntaa saa harrastaa.

– Lihaskunto katoaa nopeasti, jos jou-tuu olemaan pitkään hoidossa osastolla tai on muuten liikkumatta. Tauon jälkeen lii-kunnan omatoiminen aloittaminen on vai-keaa, kertoo Urpo Loihuranta yhdistyk-sen hallituksesta.

Loihuranta tietää, mistä puhuu. Hänel-lä on itsellään diabetes, joka aiheutti mu-nuaisten vajaatoiminnan. Varsinkin diabee-tikoille on tärkeää, että verenkierto säilyy raajoissa hyvänä.

Lihaskunnon parantamiseksi liikunnan pitäisi olla säännöllistä. Tuloksia syntyy, kun jaksaa harjoitella vähintään kuuden viikon ajan kolmesta neljään kertaan viikossa. Toki kaikki liikunta on aina hyödyllistä, eikä arkilii-kunnan tärkeyttäkään pidä unohtaa.

Yhdistys toivoo, että nyt aloitetusta toi-minnasta tulisi pysyvää. Näillä näkymin lii-kuntaa jatketaan vuoden loppuun. Van-halakka on ollut yhteydessä kouluun, että se jatkaisi liikunnanohjauksen järjestämis-tä. Toisaalta myös sairaala voisi olla aktii-visesti mukana ja tarjota opiskelijoille har-joittelupaikan ja ohjausta.

– Yhdistyksen liikunta- ja ulkoilupäiville voivat lähteä kaikki mukaan. Liikunnan lisäk-si ne ovat hyviä tilaisuuksia vaihtaa ajatuksia muiden kanssa, Vanhalakka muistuttaa.

Lahdessa yhdistys, sairaala ja ammattikorkeakoulu vetävät yhtä köyttä: Jenniina Lindfors, Sirpa Kosola, Eija Vanhalakka, Urpo Loihuranta, Paula Hopia-Hakkarainen ja Tiina Kantola.

21 | ELINEHTO 4/13

Kalkkunaa, kinkkua ja leipää joulupöytäänJoulupöytä kannattelee perinteitä. Useimmilla suomalaisilla tarjolla on kinkkua, ny-kyisin monilla kinkun sijaan tai sen rinnalla myös kalkkunaa ja osa jättää eläinkunnan tuotteet pois keskittyen kasviksien herkkumaailmaan. Kokonainen kalkkuna saat-taa tuntua haasteelliselta valmistaa ja on melko suurikokoinen moneen perheeseen.

Kotimaista kalkkunaa on saatavana hyvänkokoisena fileenä (1-1,5 kg) ilman fosfaattilisäainetta esimerkiksi Kariniemen valikoimissa. Tuotevalinnassa on hyvä olla tarkka, sillä samankaltaisista tuotteista sopiva on vain Kariniemen Kalkkunan filee maustamaton. Sen sijaan Kariniemen Kalkkunan filee, maustamaton, mie-dosti suolattu ja Kariniemen Kalkkunanfileerulla eivät sovi, koska niissä on kahta fosfaattilisäainetta. Ruokareseptejä löytyy mm. tuottajan nettisivuilta.

Broilerista leikkeleenä pitäville löytyy hyvänmakuisia, kotitekoisen luontevasti maustettuja broilerituotteita. Nämä saksalaiset, erittäin vähärasvaiset Tulip-sarjan

valmisteet ovat Classic Broilerin rintafilee siivutettu ja Broi-lerin rintafilee Provence siivutettu. Tuotepakkaukset ovat 100 g ja viipalointi perinteisesti hieman tavanomaista pak-sumpaa. Myynti Prismat ja S-Marketit.

Ainesosat molemmissa: broilerin rintafilee (91 %), muun-neltu maissitärkkelys, suola (2,3 %), mausteet, säilöntäai-ne (natriumnitriitti), ei muita lisäaineita. Tuotteet on keitetty ja paistettu auringonkukkaöljyllä.

Ravintosisältö /100 g: 110 Kcal, proteiini 21 g, hiilihyd-raatti 2 g, rasva 1,5 g, suola 2,3 %. Tuotteet ovat runsas-suolaisia ja on suositeltavaa esikäsitellä leikkelesiivut kie-huvaksi kuumennetussa vedessä lautasella 2 minuuttia ennen nauttimista.

Kinkkua viipaleinaJos joulu ei ole joulu ilman kinkkua, niin jouluiselle kinkkuleivälle löytyy hätäapua leikkelehyllystä. Maalaistuote Vataja on valmistanut tämän talven joulumarkkinoil-la uutuustuotteena Luomu joulukinkkua viipaleina, pakkaus 200 g.

Ainesosat: luomu siankinkku (92 %), vesi, luomuperunatärkkelys, suola (1,8 %).Ravintosisältö 100 g: 110 Kcal, rasva 2,8 g, proteiini 20 g, suola 1,8 g.

Leipää joulupöytäänMausteiseksi leiväksi joulupöytään sopii hyvin Pågenin Jouluisa leipä, jon-

ka perinteiset mausteet ja makeus saavat täyteläisyyttä ruissihtijauhoista fermen-toidusta vehnästä. Tämä joulunajan herkkuleipä on leivottu vain vähällä suolalla.

Ainesosat: vehnäjauho, vesi, ruissihtijauho, siirappi (glukoosi, sakkaroosi ja fruktoosi), rusina 6,5 %, vierre, vehnägluteeni, rapsiöljy, sokeri, hiiva, fermentoitu vehnäjauho, suola (0,75 %), taikinajuuri (ruis) ja mausteet (inkivääri, mausteneilik-ka, pomeranssi ja kaneli).

Jos makeus miellyttää, mutta ei pidä mausteista voi kokeilla Pågen Limppua.Ainesosat: vehnäjauho, ruissihtijauho, vesi, siirappi (glukoosi, sakkaroosi ja

fruktoosi), hiiva, vehnägluteeni, taikinajuuri (ruis), suola (1%) ja rapsiöljy. Tässä lei-vässä suolamäärä on hieman korkeampi.

Mango- manteli li köörimousse200 g maustamatonta tuorejuustoa2–3 rkl tummaa muscovadosokeria

(tai fariinisokeria)2 rkl manteli- tai muuta likööriä1 prk säilykemangoja valutettuna5 liivatelehteä½(1/2dl) sitruunan mehu1 munanvalkuainen1 dl kevyttä vispikermaa (25 %) tyrnimarjoja tai lakkoja1 prk keltaista lasten mango- tai

muuta sosettaSekoita likööri sokeriin ja lisää seos tuorejuustoon. Vaahdota valkuainen ja kerma erikseen. Liota liivatelehtiä 5 minuuttia vedessä ja sulata ne lämpi-mään sitruunamehuun. Sekoita paloi-tellut mangot tuorejuustoon ja lisää vä-hän jäähtynyt liivateliemi ohuena nauha-na samalla sekoittaen. Sekoita kevyes-ti nostellen kerma- ja valkuaisvaahdot muihin aineksiin. Lisää viimeisenä las-tensose niin, että se muodostaa koris-teraitoja. Jäähdytä kylmässä pari tuntia.

1 annos220 Kcal • 7 g prot • 170 mg NA• 130 mg K • 44 mg PDiabetes 20 g hh

TIETOA ELINTARVIKKEISTA

Sirkku Kylliäinen

löytyy Sirkku Kylliäisen Munuais-potilaan ruokakirjasta (29 €). Tutustu myös ravitsemusoppaisiin: Fosforira-joitus munuaispotilaan ruokavaliossa ja Kalium rajoitus munuaispotilaan ruoka-valiossa (5 €/kpl).

Maukkaita reseptejä...

KIRJATILAUKSET: Munuais- ja maksa liitto ry • [email protected] puh. 050 4365 707

Uudessa Ruokavalio munuaisen- ja maksan-siirron jälkeen -oppaassa kerrotaan, miten ruo-kavalio kannattaa koostaa ja mihin munuai sen- ja maksansiirron saaneen tulisi kiinnittää erityis-tä huomiota. Oppaan voi lukea tai sen voi ti-lata www.musili.fi/oppaat.

22 | ELINEHTO 4/13

RAVITSEMUSTERAPEUTIN RUOKANURKKA

Helsingissä järjestettiin pohjoismaisten mu-nuaisjärjestöjen kokoontuminen 27.–29.9. Edustettuina olivat Ruotsi, Norja ja Tanska.

– Perinteiseen pohjoismaiseen yhteis-työhön saatiin lisäulottuvuus, kun tapahtu-massa olivat kutsuvieraina Latvian, Liettu-an ja Pietarin munuaisjärjestöjen edustajat, sanoo liiton puheenjohtaja Asko Räsänen.

Päivien aikana järjestettiin munuaissaira-uksiin sairastuneille nuorille erillinen ohjelma. Nuoret kävivät muun muassa keilaamassa ja keskustelivat itselleen tärkeistä asioista.

Perjantaina Helsingin kaupungin vas-taanotolla vieraat vastaanotti apulaiskau-punginjohtaja Laura Räty ja kaupungina-siamies Hilkka Tapiolinna.

– Hyvän hoidon ja elinsiirtojen turvaa-misessa yksilön ja yhteiskunnan etu kul-kee käsi kädessä, muistutti kokousta jär-jestämässä ollut liiton entinen puheenjoh-taja Maija Piitulainen.

Tiivis luentopäiväLauantain luennot aloittanut Suomen mu-nuaistautirekisterin vastaava lääkäri Patrik Finne kertoi, että ikääntyessä munuaisten

Pohjoismaista yhteistyötä

Pohjoismaiset munuaisjärjestöt ko-koontuivat Helsinkiin syyskuussa. Viikonlopun aikana vaihdettiin koke-muksia eri maiden munuaissairauk-sien hoitotilanteesta sekä mietittiin, miten järjestöt voivat vastata tulevai-suuden haasteisiin.

TEKSTI: PETRI INOMAA

vajaatoiminnan riski kasvaa. Yli 75-vuoti-aat alkoivat päästä dialyysihoitoon vasta 1990-luvulla, mutta nykyään jokaisella, jo-ka hyötyy hoidosta, on mahdollisuus sii-hen. Keskusteluissa kävi ilmi, että varsin-kin Venäjällä tai Baltian maissa näin ei vie-lä välttämättä ole. Tanskan edustaja kertoi, että heillä on perustettu itsepalveludialyy-si, johon voi mennä tekemään itse itselleen dialyysin netissä varattuna ajankohtana.

Kotona tehtävä dialyysi parantaa tutki-musten mukaan elämänlaatua. HUS tarjo-aa sairastuneille aktiivisesti mahdollisuut-ta myös kotihemodialyysiin, kertoi Riit-ta Muroma-Karttunen HYKS:sta. Kotihe-modialyysi sopii nykyään lähes kaikille, jos on motivoitunut tekemään hoitonsa itse ja perhe tukee hoitomuotoa.

Nefrologeja ei missään maassa, varsin-kaan syrjäisemmillä seuduilla, ole tarpeek-si. Tämänkin takia ajankohtaisia, liiton te-kemiä Munuaispotilaan hyvän hoidon kri-teerejä, esittelivät järjestösuunnittelijat Maarit Heinimäki ja Marjukka Miettinen.

Salla Saarinen antoi vinkkejä järjes-tön brändin ja varainhankinnan kehittämi-seen. Hän kehotti miettimään oman järjes-tön unelmaa ja kirkastamaan sen näkyviin. On mietittävä, mikä motivoi ihmiset lah-joittamaan juuri kyseiseen toimintaan. Sa-masta aiheesta jatkoi liiton viestintäpäällik-kö Petri Inomaa kertomalla, että järjestö on tehtävä osaksi jokaisen jäsenen tarinaa.

Päivän päätti Solidaarisuus ja ruumis lahjana -tutkimusta tehnyt Susanne Ådahl, joka kertoi, että eri kulttuureissa elinluovu-tukseen ja elinsiirtoihin suhtaudutaan eri ta-

voin. Suomessa on aina korostettu, että luo-vuttaja on tuntematon, kun jossain toisessa maassa kontaktia etsitään aktiivisesti.

Vahvempaa yhteistyötäSunnuntaina pidetyssä virallisessa koko-uksessa puhuttiin pohjoismaisen yhteis-työn vahvistamisesta ja yhteisten asioiden esilletuomisesta. Muun muassa jäsenhan-kinnan haasteet ovat yhteisiä kaikille.

– Munuaissairauteen voi sairastua min-kä ikäisenä tahansa. Pohjoismaiden yhtei-nen tavoite on innostaa nuoria mukaan jär-jestötoimintaan, muistutti toiminnanjohtaja Sari Högström.

Yhteistyön tehostamisen suunnittelua jatketaan ensi vuonna Tanskassa.

– Pohjoismaat ovat olleet tyytymättö-miä Euroopan munuaisjärjestön CEAPI-Rin toimintaan. Olemme päättäneet esiin-tyä yhdessä organisaation uudistamisek-si, Asko Räsänen kertoi.

Helsingin kaupungin vastaanotolla vieraat vastaanotti apulaiskaupunginjohtaja Laura Räty.

Kokouksen yhteydessä nuorille järjestettiin oma oh-jelma. Suomesta mukana olivat Suvi Saukkoriipi ja Tony Niemi.

MA

RJU

KK

A M

IETT

INEN

PET

RI I

NO

MA

A

23 | ELINEHTO 4/13

Henkireikänä moottoripyöräilyMerja Männistön elämä mullistui hänen sairastues-saan maksatulehdukseen. Maksansiirtoon edenneet sairauden syy ei koskaan selvinnyt. Selviytymisessä ovat auttaneet perhe, läheiset – ja moottoripyöräily.

TEKSTI JA KUVAT: HILKKA LAHTI

Tie Merja kotimaisemiin Muhoksen Kylmälänkylälle on kapea ja mutkainen, juuri sellainen, jota on hyvä kulkea kaksipyöräisellä.

Merjan elämänvaiheita on värittänyt nuorena sairastettu mak-satulehdus, viisitoista vuotta kirroottisen maksan kanssa elämi-nen ja maksansiirto.

– Läheisten ja perheen tuen lisäksi minua kannatellut asia on moottoripyöräily. Puolentoista kuukauden kuluttua siirrosta istuin jo pyörän kyydissä. Minulle se on henkireikä.

Nuorikko sairastuuMerja meni kesällä 1986 naimisiin. Mies oli hurmannut hänet jo vuosia takaperin, ja kyllä, moottoripyörä oli mukana jo ensitapaa-misessa. Avio-onni oli vielä nuorta, mutta nuorikko kovin väsynyt ja vetämätön. Hän kävi lääkärissäkin, jossa painotettiin terveelli-sen syömisen, nukkumisen ja ulkoilun tärkeyttä.

Syksyn kuluessa väsymys vain kasvoi.– Ylävatsa oli kipeä. Ruokaa teki mieli, mutta kun söin, tuli

huono olo. Lopulta en pystynyt syömään ollenkaan.Peilistä katsoi nainen, jonka silmänvalkuaiset olivat keltaiset. – Sain lähetteen terveyskeskuksen päivystyksestä Ouluun sai-

raalaan ja siellä minut passitettiin verikokeiden ja ultran jälkeen osastolle. Lääkäri epäili B-hepatiittia ja jouduin eristykseen, kun-nes selvisi, että se ei ollut oikea diagnoosi.

Merja oli sairaalassa viikkoja ennen kuin pääsi kotilomalle. Iho oli niin keltainen, etteivät ihmiset voineet olla tuijottamatta. Lopul-ta selvisi, että oireitten takana on maksatulehdus. Vuotta myö-hemmin puhkesi myös kilpirauhasen vajaatoiminta.

– Alkoholin käytöstä ja lääkityksestä kysyttiin tarkkaan. Vas-tasin, että jos tällä juomisella saa maksatulehduksen, suurin osa suomalaisista olisi jo raatoja.

Kaikkiaan hän makasi sairaalassa kymmenen viikkoa ja oli sen jälkeen vielä kuusi viikkoa sairaslomalla. Se oli melkoisen pitkä

kevät ihmiselle, joka ei ollut aikaisemmin sairaalassa juuri käynyt. Toipumiseen meni aikaa, eikä nuoripari saanut lupaa lapsente-koon ennen kuin maksatulehduksen syy olisi selvinnyt.

– Onneksi emme jääneet kovin pitkäksi aikaa odottamaan, sillä syytä ei koskaan löytynyt.

Merja toipui, sai kaksi lasta kahden vuoden välein, jatkoi ham-mashoitajan työtään ja eli kiireistä lapsiperheen arkea. Väsytti, tie-tysti, mutta niinhän kaikkia pienten lasten äitejä väsyttää. Hän kä-vi maksan takia säännöllisesti kontrollissa, mutta varsinaista lää-kitystä ei ollut. Maksakirroosi eteni hiljalleen ja toisen raskauden aikana lääkäri suositteli, että lapsiluku olisi täynnä.

– Ainahan sitä toivoo, että lapsi saisi syntyä terveenä, mutta ei se aina toteudu. Tyttärellä oli suulakihalkio, mikä vei voimia ja masensi.

MaksansiirtoonKesällä 2002 maksakirroosi oli edennyt niin pitkälle, että Merja laitettiin OYS:sta siirtoarvioon Helsinkiin. Olo oli huono ja vatsa-onteloon kertynyt neste aiheutti paineisen olon.

– HYKS:ssa lääkäri katsoi verikokeen tuloksia ja ihmetteli, mi-ten niin hyvillä maksa-arvoilla tullaan siirtoarvioon. Sanoi kuiten-kin tutkivansa, kun tulin niin kaukaa. Hän yllättyi, sillä maksassa oli loppuvaiheen kirroosi.

Oireista vaikein oli väsymys.– Puoliso sanoi, että et sinä maksaan kuole, vaan väsymyk-

seen. Sitä lisäsivät kuukausittaiset junamatkat Helsinkiin kont-rolleihin. Arkea piti pyörittää lasten takia, ei siinä jaksanut miettiä tuonpuoleisia, kun piti olla kiinni tässä elämässä.

Kesän kynnyksellä soitto siirtoon tuli, aamuyöllä. Vielä illalla Merja oli katsomassa pojan jalkapallopeliä.

– Soittaja kertoi, että nyt on löydetty sinun näköinen mak-sa. Onkohan se joltakin motoristilta, oli ensimmäinen ajatukse-ni, Merja naurahtaa.

Ennen aamulentoa Helsinkiin, Merja siivosi huushollin, kerä-si tyttären tavarat pesäpalloleirille ja teki listan muistettavista asi-oista miehelleen.

– Mies ei puhunut mitään. Mietti mielessään, tulenko enää takaisin.

Leikkaus jännitti, mutta ei pelottanut. Merja uskoi lääkäreiden osaavan hommansa ja lopun hän jätti Herran huomaan. Alun han-kaluuksien jälkeen kunto alkoi kohota rivakasti. Perhe kävi kat-

Merja Männistö on Pohjois-Suomen yhdistyksen hallituksen jäsen. Maksasairauksia sairastavien tapaukset ovat usein niin erilaisia, ettei aina löydy vertaista. Facebook-ryhmästä Merja on saanut tietoa.

24 | ELINEHTO 4/13

somassa äitiä: Tytär puhua pulputti, poika oli totinen ja asiallinen.– Jälkeenpäin poika kertoi, että piti ensin katsoa, onko tuo

äitikään, kun on niin pyöreät posket. Puhetta pojalta alkoi tulla vasta, kun pääsin sairaalasta ja hän saattoi luottaa siihen, että tulen takaisin kotiin.

Ei pelkkää auvoaMerja sai maksansiirron kesäkuun alussa 2003. Puolentoista kuu-kauden kuluttua hän istui moottoripyörän kyydissä.

– Kävin kuivaharjoittelemassa istumalla pyörän selässä pi-hassa ja kokeilemassa, tekeekö kipeää. Ensimmäisen ajelun ai-kana Jorma ajoi kuin olisi ollut ruutilasti kyydissä, Merja nauraa.

Kun maksansiirrosta oli kulunut vuosi, Merja palasi omalle työ-paikalleen työkokeiluun. Hän katseli vapisevia käsiään ja mietti, voiko sellaisilla käsillä tehdä tarkkuutta vaativaa hammashoitajan työtä. Verenpainelääkkeen vaihtaminen toi kuitenkin helpotusta.

– Ehdotin työkokeilun jälkeen, että voisin palata puolipäiväi-senä, mutta se ei onnistunut. Tein kokopäivätyötä vuoden, kun-nes uuvuin lopullisesti.

Hän pyysi kahta viikkoa sairaslomaa, että voisi levätä ja nuk-kua. Loppujen lopuksi sairauspoissaolo kesi vuoden.

– Sain diagnoosin keskivaikeasta masennuksesta ja aloitin psy-koterapian. Olin vaatinut itseltäni täydellistä suoritusta ja uupunut.

Merja palasi työelämään, mutta ei enää kokoaikatyöhön. Hän on myös oppinut antamaan itselleen armoa täydellisyyden ta-voittelussaan.

– Ennen olin työssäni nopeampi ja muistin asiat paremmin, ja muutos tietysti jurppii. Tuntuu, että itseään pitää haastaa, mut-ta ei liikaa saa kiusata.

Helposti ajatellaan, että siirron jälkeen taas jaksaa kuin ennen-kin ja kaikki asiat ovat hyvin. Leikkauksen jälkeen elinsiirron saa-nut on suuren huomion kohteena sairaalassa, mutta kun akuut-ti vaihe on ohi, tulee helposti olo, että jää heitteille ja huomiotta. Keskusteluapua voisi olla tarjolla, jotta olisi paikka, jossa käsitel-lä ajatuksiaan ja tunteitaan.

Merja on Facebookissa munuais- ja maksasairaiden keskus-teluryhmässä ja kokee saaneensa sieltä arvokasta tietoa. Yhdis-tykseen hän tuli mukaan jo ennen siirtoa hammashoitolassa käy-neen asiakkaan puhumana, hallituksen jäsen hänestä tuli mak-sansiirron jälkeen.

– Maksasairauksia sairastavia ei yhdistystoiminnassa tuolloin vielä ollut viljalti, mutta onneksi tilanne on muuttumassa, hän toteaa.

Ennakkoluuloja maksasairauksia sairastavia kohtaan on yhä. Merjallekin on sanottu, liekö leikillään, että ryyppäsit sitten mak-sasi. Sairauden alussa kylällä kuului hurjia huhuja, että Merja oli-si saanut hepatiittitartunnan potilaaltaan.

– Terveet ihmiset saattavat puhua vähätellen toisten sairau-desta. Osa haluaa piilottaa sairautensa, mutta vain itse avautu-malla voit saada itsellesi tukea ja vaikuttaa ennakkoluuloihin, hän muistuttaa.

Susanne Ådahl Kirjoittaja on Helsingin yliopiston sosiologian laitoksen tutkijatohtori, joka tekee Suomen akatemian rahoittamaa kolmevuotista tutkimusta Solidaarisuus ja ruumis lahjana.

KOLUMNI

Puhdasta hyvyyttä?Kirjan kansi on lempeän värinen ja kuva esittää valopalloa, joka leijailee kahden kämmenen välissä. Slavenka Draku-licin kirja kertoo hyvyydestä ja ihmisistä, jotka lahjoittavat elämää toisille (Den Rena Godheten. Om människor som skänker liv). Se perustuu Drakulicin omakohtaisiin koke-muksiin altruistisen luovuttamisen vastaanottajana – hän on saanut munuaisen vieraalta henkilöltä. Kirjailija ihmette-li, mikä saa ihmisen tekemään moista. Hän halusi tutustua luovuttajaan. Christine oli nuori kahden lapsen äiti ja sai-raanhoitaja, joka oli lukenut paikallislehdestä munuaisensa tuntemattomalle antaneesta henkilöstä. Christine halusi yk-sinkertaisesti pelastaa toisen ihmisen elämän, eikä kokenut tekoansa erikoisena. Hänelle oli ihan luonnollista, että ihmi-nen haluaa auttaa toista ihmistä ja toimia heti.

Drakulic haastatteli myös muita luovuttajia Yhdysvallois-sa. Erään syy oli tarpeen suuruus: hän ajatteli, että tasaver-taisina lähimmäisinä meidän pitäisi auttaa toisiamme. Toi-selle taas luovuttaminen oli tapa toteuttaa itseään ja todis-taa itselleen, että kykenee tekemään hyvää. Bobby halusi lievittää kärsimystä ja vaikuttaa tuntuvalla tavalla. Luovut-tajilla oli eri syitä luovuttamiseen, mutta yhteinen tekijä oli hyvyyden kierrättäminen, ajatus siitä, että se joka luovut-taa, saa aina jotain takaisin. Vastalahjana oli hyvä tunne tai itsevarmuus, tai yksinkertaisesti tieto, että on tehnyt jotain hyvää toiselle ihmiselle.

Kuulostaa jalolta, mutta tarinat herättävät ihmetystä. Uteliaisuus ajoi Draculikin kirjailijana ja ihmisenä haastat-telemaan näitä henkilöitä. Vaikuttaa suorastaan kummal-liselta, että joku voisi käyttäytyä niin kuin Drakulicin haas-tateltavat ja onko se niin yksinkertaista? Meillä ei kannus-teta altruistiseen luovuttamiseen, koska ilmiön takana löy-tyy montakin eettistä pulmaa. Amerikkalainen antropologi Nancy Scheper-Hughes muistuttaa, että lahja ei koskaan ole vapaa ja siten puhdasta hyvyyttä, altruismia ei voi esiin-tyä. Onko annettu sittenkin vain laina ja mihin se voi johtaa?

Moottoripyöräretkillä Merja istuu useimmiten Jorma-puolisonsa kyydissä.

MER

JAN

KO

TIA

LBU

MI

25 | ELINEHTO 4/13

Maksasairaudet todetaan useim-miten erikoissairaanhoidossa, mut-ta niiden seuranta voi tapahtua ter-veyskeskuksessa. Maksasairauk-sien vaikeusasteen toteamiseen on tullut uusia tutkimusmenetelmiä. Sairauksien hoito on kehittynyt ja varsinkin C-hepatiittiin on tulossa uusia lääkkeitä.

Maksasairauksien tutkimukset ja hoito kehittyvät

Autoimmuunimaksasairauksien seuranta ja hoito on kehittynyt, mutta uusia lääkkei-tä ei lähiaikoina ole luvassa. Autoimmuuni-hepatiittiin ja primaariseen biliaariin kirroo-siin sairastuvien määrään ei ole viime vuo-sina tullut merkittäviä muutoksia. Uutta on kuitenkin, että osalla sairastuneista havai-taan piirteitä molemmista sairauksista, jol-loin puhutaan overlap-syndroomasta.

– Silloin kun kortisonihoidolle on tarve, lääkityksenä käytetään nykyään budeso-nidi-nimistä kortisonia, jolla on vähemmän sivuvaikutuksia. Molempien sairauksien ennuste nykyisellä seurannalla ja hoidol-la on parantunut merkittävästi. Ne johta-vat nykyään entistä harvemmin maksan-siirtoon, kertoo dosentti, gastroenterologi Perttu Arkkila HYKS:sta.

Sklerosoiva kolangiitti liittyy 75 prosen-tilla sairastuneista tulehdukselliseen suolis-tosairauteen eli Crohnin tautiin tai colitis ul-

– Maksasairautta sairastavat voivat käyttää parasetamolia tarvittaessa pie-niä määriä. Mikäli maksasairaus on eden-nyt kirroosiasteelle, sitä ei suositella käy-tettäväksi.

Maksasairaus on huomioitava muiden lääkkeiden annostelussa. Syksyn aikana lääkärien käyttöön on tullut Terveysportti-ammattisivustolle tietokanta, josta turvalli-sen lääkeannoksen määrän voi tarkastaa. Myös ammattilaisten lääkeopas Pharma-ca Fennican tiedot asiantuntija-artikkeliin ”Lääkkeiden käyttö maksasairauksien yh-teydessä” päivitetään vuosittain.

Alkoholimaksasairauttakin on hoidettavaUusimpien tilastojen mukaan alkoholinkäy-tön kokonaismäärä on Suomessa hieman laskenut. Arkkila toivoo, että tämä näkyi-si tulevaisuudessa myös alkoholimaksa-sairauksien määrässä. Niiden yleisyys on kuitenkin edelleen suuri haaste terveyden-huollolle. Ainoa parantava hoito on alkoho-linkäytön lopettaminen.

– Myös alkoholin aiheuttamaa maksa-sairautta, varsinkin kirroosin komplikaatioi-ta, pitää seurata ja hoitaa mahdollisimman tehokkaasti, kuten muitakin niin sanottu-ja itse aiheutettuja sairauksia hoidetaan.

Arkkila muistuttaa, että kun somaattis-ta sairautta hoidetaan hyvin ja ollaan kiin-nostuneita ihmisestä, motivoidaan samal-la myös alkoholinkäytön lopettamiseen.

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Dosentti Perttu Arkkila kertoo, että maksasairauden vaikeusasteen määrittelyn kannalta on keskeistä tie-tää maksaan kertyneen sidekudoksen määrä, joka voidaan koepalan lisäksi selvittää nykyään uudella maksan kimmoisuutta mittaavalla tutkimuksella

cerosaan. Suolistosairaudet yleistyvät jat-kuvasti ja joka vuosi Suomessa todetaan 2000 uutta tapausta, kaikkiaan sairastu-neita on jo lähes 40 000. Tämän vuoksi myös sklerosoivaan kolangiittiin sairastu-neiden määrä lisääntyy.

Sairauden seuranta on tarkentunut ja yhtenäistynyt. Potilaan nukutuksen vaati-va sappiteiden varjoainekuvaus eli ERC-tutkimus on kuitenkin edelleen paras tapa seurata sairauden etenemistä ja ennustet-ta. Vaativaa tutkimusta tehdään yliopistos-airaaloissa ja keskussairaaloissa.

Lääke voi aiheuttaa maksavaurionÄkillisen maksavaurion taustalla voi olla lääke, luontaistuote tai myrkyllinen sieni. Etenkin luontaistuotteiden osalta on syy-tä olla aina varovainen, koska niiden al-kuperästä tai sisällöstä ei välttämättä ole varmuutta.

– Tällä hetkellä markkinoilla ei ole tiet-tyä lääkettä tai luontaistuotetta, joka aihe-uttaisi yleisimmin maksavaurioita. Vaikka tietty laihdutusvalmiste olisi maailmalla hy-vin siedetty, se ei takaa, että se olisi tur-vallista suomalaisille, Arkkila muistuttaa.

Särkylääkkeistä parasetamoli on ylei-nen maksavaurion aiheuttaja maailmalla. Parasetamolin suositeltu päiväannos on korkeintaan 3 mg. Tällöin on huomattava, että sitä on usein myös muissa kipulääk-keissä tai esimerkiksi apteekista flunssan hoitoon saatavissa tuotteissa.

26 | ELINEHTO 4/13

Virushepatiittiin uusia lääkkeitäA-hepatiitti tarttuu saastuneen ruoan ja juoman välityksellä. Suomessa tartun-nan saaminen on harvinaista korkean hy-gienian takia.

Uusia B-hepattiitartuntoja tulee esiin hyvin harvoin. Tähän on vaikuttanut käy-tössä oleva tehokas rokote ja yleinen va-listus tartuntatavoista. B-hepatiitti tarttuu verikontaktissa esimerkiksi suojaamatto-massa sukupuoliyhteydessä tai likaises-ta neulasta.

Uusien C-hepatiittitartuntojen määrä on Suomessa pysynyt viime vuosina suu-rin piirtein samana. Muihin Pohjoismaihin verrattuna uusia tartuntoja on kuitenkin enemmän ja hoitoon hakeutuvien määrä edelleen suhteellisen vähäinen. Vuosit-tain todetaan 1100 uutta tartuntaa, jois-ta noin 300 hoidetaan. Hoitoa ei voida aloittaa, jos tartunnan saanut ei ole val-mis sitoutumaan siihen ja jatkaa esimer-kiksi huumeiden käyttöä.

– On muistettava, että kaikilla hoi-toon tulevista tartunta ei johdu huumei-den käytöstä.

Tartunnan on voinut saada esimer-kiksi 80-luvulla verensiirrosta, ja se tulee vasta nyt ilmi maksasairauden edetessä.

C-hepatiitiin hoitoon on ensi vuoden aikana tulossa useita uusia lääkevalmis-teita. Varjopuolena on, että uudet hoito-muodot ovat kohtalaisen kalliita.

– Olemme jo hoitaneet ensimmäisen potilaan uusilla interferonivapailla hoidoil-la ja tulokset ovat olleet erittäin hyviä. Uu-det tablettimuotoiset valmisteet ovat hy-vin siedettyjä ja hoito on lyhyempi ja te-hokkaampi.

Lääkitys poistaa viruksen kokonaan elimistöstä, mutta ei anna suojaa uudel-ta tartunnalta.

Uusia menetelmiä maksan tutkimiseenMaksasairauden ennusteen ja vaikeus-asteen määrittelyn kannalta on keskeis-tä tietää, paljonko maksaan on kertynyt sidekudosta eli fibroosia. Tämä on pe-rinteisesti kyetty toteamaan vain maksan koepalasta. Verikokeista ei edelleenkään saada luotettavaa kuvaa maksaan kerty-neen sidekudoksen määrästä.

– Sidekudoksen määrä voidaan nyky-ään saada selville myös mittaamalla mak-san kimmoisuutta uudella ultraääneen pe-rustuvalla laitteella. Tämä tutkimus toden-näköisesti korvaa maksan koepalan otta-misen autoimmuunimaksasairauksien ja virusmaksasairauksien seurannassa.

Tutkimus on potilaalle helppo ja se voidaan tehdä vastaanotolla. Laitteita on tällä hetkellä kaksi Helsingissä ja yk-si Tampereella. Kehitteillä on myös mui-ta uusia tutkimusmenetelmiä. Magneetti-kuvaukseen perustuva spektroskopia on uuden tyyppinen kuvaustekniikka, jolla

voidaan nykyisiä röntgentutkimuksia tar-kemmin erottaa maksassa oleva tuleh-dus, sidekudoslisä tai rasva.

Maksansiirron saaneilta on alettu uudelleen ottaa rutiininomaisesti koepa-la maksasta. Tämä on katsottu tarpeelli-seksi, koska riskiä perussairauden uusiu-tumiseen siirtomaksassa ei tiedetä vielä tarkkaan. Ei olla myöskään varmoja siitä, riittääkö hyljinnänestolääkityksen riittä-vyyden osoittamiseen lääkepitoisuuden seuraaminen verestä vai onko siirteeseen kehittynyt kroonista hyljintää.

– Maksan koepalasta saatavasta hyödystä voi keskustella hoitavan lääkä-rin kanssa. Hoito on aina yhteistyötä po-tilaan kanssa.

Seuranta mahdollista myös avoterveydenhuollossaMaksasairauden diagnoosi varmiste-taan pääosin erikoissairaanhoidossa. Mikäli maksasairauden tila on vakaa ei-kä se ole edennyt kirroosiasteelle, seu-ranta voidaan tehdä avoterveydenhuol-lossa eli terveyskeskuksissa tai työter-veyshuollossa.

– Maksakokeiden lisäksi on seuratta-va myös maksan toimintaa kuvaavia ve-rikokeita, joita ovat Tromb eli verihiuta-leet, TT eli hyytymisarvo ja Alb eli albu-miini. Jos maksan toimintakokeiden tu-lokset huononevat, tarvitaan useimmiten erikoissairaanhoidon uusia arvio, Arkkila muistuttaa.

Sairastuneiden vastuu omasta hoi-dostaan on nykyaikana kasvanut. Mak-sasairauteen sairastunut voi tarvittaessa esimerkiksi terveyskeskuksessa muis-tuttaa lääkäriään siitä, että myös mak-san toimintaa kuvaavat kokeet on otet-tava, jos ne eivät ole olleet mukana seu-rannassa.

– Jos maksakirroosipotilaan tilanne on ollut pitkään vakaa ja kunto nopeas-ti huononee, tulee sulkea pois, ettei ole hänellä ole kehittynyt infektiota tai mak-sakasvainta. Kun maksasairaus on eden-nyt kirroosiasteelle, hoidossa keskitytään sen aiheuttamien komplikaatioiden te-hokkaaseen seurantaan ja hoitoon.

Maksakirroosin komplikaatioita ovat muun muassa ruokatorven laskimolaa-jentumat eli varikset tai maksasairauteen liittyvä tajunnantason aleneminen.

Erikoissairaanhoidossa seurannan systemaattisuus on lisääntynyt, mikä nostaa hoidon tasoa. Suuntauksena on, että tarpeelliset laboratoriokokeet ote-taan säännöllisin väliajoin ja lääkärin vas-taanotolla käydään harvemmin

– Kontrollikäynnillä ei tulisi keskittyä pelkästään maksasairauteen, vaan myös muihin pitkäaikaisennusteeseen vaikutta-viin tekijöihin kuten verenpaineeseen, so-keritasapainoon ja rasva-aineenvaihdun-nan häiriöihin.

Keski-Suomeen hemodialyysikone lapsilleKeski-Suomen keskussairaalan lasten-osastolle saatiin kesällä 2013 ensimmäi-nen lasten hemodialyysikone. Lapsen dia-lyysihoidon suunnittelu ja toteutus vaatii eri ammattilaisten hyvää yhteistyötä.

Keski-Suomen keskussairaalan lasten-osaston huoneessa istuu iloinen ja tark-kaavainen 1,5-vuotias Oliver Hytönen. Hän leikkii hoitajan kanssa ja Nalle Puhiksi nimetty dialyysikone hurisee. Oliverilla to-dettiin heti syntymän jälkeen synnynnäinen munuaissairaus.

Alkuvaiheessa Oliveria hoidettiin vatsa-kalvo- eli peritoneaalidialyysilla. Ongelmien vuoksi jouduttiin kuitenkin siirtymään he-modialyysiin. Kaksi ensimmäistä kuukaut-ta perhe kävi dialyysihoidoissa Helsingissä HUS:n Lastenklinikalla ja sen jälkeen hoi-toja alettiin tehdä Keski-Suomen keskus-sairaalan aikuisten dialyysiosastolla. Uu-den koneen myötä hoitoja voidaan tehdä lastenosastolla.

– Me käymme täällä kolme kertaa vii-kossa ja yksi hoitokerta kestää noin 3,5 tuntia. Muun ajan saamme olla kotona, kertoo Oliverin äiti.

Lastentautien erikoislääkäri Mikko Hir-vonen kertoo, että Oliverin hoito on toteu-tettu eri ammattilaisten tiiviinä yhteistyönä. Keski-Suomen keskussairaalassa hoitoon osallistuvat lastenlääkäri, lastenosaston hoitaja, dialyysihoitaja ja aikuisten nefrolo-gi. HUS:n lasten nefrologeja on konsultoitu ahkerasti ja lisäksi perhe käy kuukausittai-silla kontrollikäynneillä Helsingissä.

TEKSTI JA KUVA: PIETA HAATAINEN

27 | ELINEHTO 4/13

Tärkeintä järjestöpäivillä oli toisten tapaaminen ja kokemusten jakaminen ¬– sekä tällä kertaa myös osallistu-minen nenäpäivään.

Järjestöpäivät Kuopiossa

Vuoteen 2020 ulottuvan strategian valmis-telu on alkanut ja järjestöpäivillä kysyttiin mielipiteitä tulevaisuuden haasteista. Uu-sien jäsenten tavoittaminen on tärkeää, jotta Munuais- ja maksaliiton asema aktii-visena vaikuttajana edelleen vahvistuu ja jotta jäsenyhdistykset säilyvät elinvoimai-sina. Tähän haasteeseen on pyritty vas-taamaan jäsenkampanjalla ja jäsenyhdis-tysten näkyvyyttä vahvistamalla, mutta jä-senhankinnan tarve on jatkuvaa.

Strategiakeskustelussa pohdittiin myös meneillään olevien Sote- ja kuntara-kenneuudistusten merkitystä munuais- ja maksasairaiden hoidon ja palveluiden tur-vaamisen kannalta. Kuntoutuspalvelut ja mahdollisuus henkiseen tukeen ovat tär-keä osa hoitopolkua. Tarve ennaltaehkäi-syyn tulee korostumaan. Näihin haasteisiin pyritään tulevassa strategiassa löytämään konkreettisia vaikuttamiskeinoja.

Ytyä yhdistyksestä teemavuonna on menty eteenpäin välillä pienin askelin, vä-lillä vähän isommin harppauksin. Yhdes-sä todettiin, että kaikkea ei kerralla saa kuntoon, vaan tekemistä riittää tuleville vuosille. Jäsenyhdistysten kanssa käyty-jen voimavarakeskusteluiden pohjalta on noussut kehittämistarpeita ja niitä on läh-detty työstämään eteenpäin. Moniin kou-

lutustarpeisiin on jo vastattu ja kokemuk-sia hyödynnetään myös tulevina vuosina. Vuoden alussa avattuun yhdistystoimijoi-den extranettiin lisätään tarpeiden mukais-ta tietoa, toimintamalleja ja ohjeita.

Lauantain esitys yhdistystoiminnan tuotteistamisesta paitsi tarjosi ideoita yri-tysyhteistyöhön, rohkaisi yhdistystoimi-joita uskomaan omaan asiaansa ja osaa-miseensa. Tuotteistamista voi hyödyntää myös uusien jäsenten ja uusien vapaaeh-toistoimijoiden tavoittamisessa. Yhdistys-toiminnassa ”myynti” on paljolti ihmisten mukaan saamista. Mieti etukäteen, mihin pyydät ihmistä, miten paljon se vie aikaa ja mitä kokemuksia se hänelle tuo.

Päivillä valmistauduttiin myös tulevaan kuntoutumisen ja liikunnan teemavuoteen sekä kuultiin miten Etelä-Pohjanmaan mu-nuais- ja maksayhdistys on kartoittanut jä-senten tarpeita sekä osallistumisen estei-tä ja mahdollisuuksia. Kuten palautteessa todettiin, yhdistyksissä tehdään arvokasta vapaaehtoistyötä, jota kannattaa tehdä.

Tunnelma Kuopion järjestöpäivillä 8.-9.11 ei ollut turhan jäykkä. Heti alka-jaisiksi viitisenkymmentä punanenää poseerasi Nenäpäivän kunniaksi to-rikansalle hotelli Atlaksen ikkunassa. Mukana oli sekä yhdistystoiminnan konkareita että ilahduttavan paljon uusia toimijoita. Leppoisa tunnelma säi-lyi, vaikka yhdessä pohdittiin kiperiäkin kysymyksiä.

TEKSTI HANNA ELORANTA

Pohjois-Savo 40 vuottaPohjois-Savon munuais- ja maksayh-distys vietti 40-vuotisjuhliaan perjantai-na 8.11. hotelli Atlaksessa Kuopiossa. Kaikkiaan 95 vierasta nautti juhlista, jois-sa ruokalista, ohjelma ja juonto olivat sa-voksi. Juhlien tähtiesiintyjänä loisti Arja Koriseva ja Jouni Somero, jotka lahjoit-tivat esiintymispalkkionsa yhdistykselle.

– Juhlat onnistuivat hyvin. Osallistu-jia oli runsaasti ja ohjelma oli monipuo-lista, arvioi yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Posio.

Kultaisen kunniamerkin Kirsi Ra-jasuolle juhlassa luovutti yhdistyksen kunniajäsen Erkki Lampainen. Nume-roimattoman viirin saivat Vartiaisen per-he sekä KYS munuaispoliklinikan, KYS gastroenterologian poliklinikan, KYS te-ho-osaston, KYS lastenpoliklinikan, Ii-salmen sairaalan dialyysiosaston ja Var-kauden sairaalan dialyysiosaston hen-kilökunnat.

Pohjois-Savon munuais- ja maksa-yhdistys lahjoitti tämän vuoden apu-rahansa eli 3000 euroa uuden Lasten-sairaalan rakentamiseen.

Pohjois-Savon yhdistyksen juhlassa muistettiin ansioituneita.

Shekin uuden lastensairaalan rakentamiseksi luo-vuttivat yhdistyksen taloudenhoitaja Helena Kata-jisto ja varapuheenjohtaja Seppo Piippo.

MA

RJU

KK

A M

IETT

INEN

MA

RJU

KK

A M

IETT

INEN

MA

RJU

KK

A M

IETT

INEN

MA

RJU

KK

A M

IETT

INEN

28 | ELINEHTO 4/13

Föreningar stöder i då livet känns svårtVi lever i en tid då samhället genomgår en tid av märklig förändring. Befolkningsut-vecklingen och ändringar i omsorgsförhållanden samt konstant ökade kostnader för sjukvård har bidragit till att skapa en situation i vilken politiker inser att den nuvaran-de servicestrukturen inte är hållbar. Samhället behöver hållbara och långsiktiga lös-ningar för att kunna trygga en god grundläggande hälsovård, specialsjukvård samt förutsättningar till ett gott och tryggt liv för alla finländare. Föreningar har en i syn-nerhet viktig uppgift att agera ansvarsfullt, bevaka insjuknade personers intressen och skapa nya nätverk med hjälp av vilka föreningar har en möjlighet att arbeta till-sammans med att skapa tjänster för dem som insjuknat och bevaka gemensamma intressen. Njur- och leverförbundet är en av de föreningar som driver verksamhet så gott som enbart med stöd av finansiering av RAY. Förbundets arbete åtnjuter upps-kattning och den goda vård, rehabilitering och de jämställda tjänster som förbundet erbjuder bör tryggas även i reformen av servicestrukturen inom social- och hälso-vården. För att kunna påverka nuläget behöver vi alla föreningars resurser och akti-va medlemmar. Även du kan vara en aktiv medlem, om inte på annat sätt, så i var-je fall genom att bevara ditt medlemskap.

I år fick vi mycket god respons från SHM då dess experter insåg att informatio-nen som Finlands njursjukdomsregister producerar är i högsta grad nyttig med tanke på reformen av servicestrukturen. Sjukvården för personer som insjuknat i en njurs-jukdom är en av de allra dyraste former av sjukvård. Den information som registret producerar är även nyttig med tanke på omstruktureringen av denna service för de insjuknade. Var och en som insjuknat bör även i framtiden vara säkra på att de får den allra bästa vården oberoende av ålder och bostadsort.

Arbetsgruppen vid SHM som arbetar med organdonation och transplantations-verksamhet förbereder som bäst ett nationellt program vars syfte är att alla som vän-tar på en transplantation ska få ett nytt organ inom rimlig tid. Detta innebär att man i framtiden bör kunna identifiera alla potentiella organdonatorer. Arbetsgruppens lä-kare och övriga deltagare idkar utvecklingsarbetet av hela sitt hjärta och jag är över-tygad om att vi under de kommande åren får till stånd ett nationellt program som vi stolt kan presentera även utomlands. Personligen känner jag oss ärade eftersom förbundet för egen del varit med om att bilda arbetsgruppen i början av året. Både Njur- och leverförbundet samt SYKE är med i arbetsgruppen.

Detta år har jag personligen fått vittna om hur arbetslöshet, sjukdom, en upplös-ning av familjen och döden tillfälligt får även ett annars tryggt liv att bli till en kamp där den enskilda individen och hela familjen behöver stöd för att få livet tillbaka på rätt spår. Ibland sammanfaller sjukdom, arbetslöshet och andra förändringar i famil-jen samtidigt. Jag önskar att förbundet och föreningarnas arbete i år fortsättnings-vis lyckas stöda i varje fall en del individer, våra medlemmar. Förbundets rehabilite-ringskurser har fått utmärkt respons. Jag önskar att vi även i framtiden, efter att FPA konkurrenssatt rehabiliteringskurserna, får erbjuda sakligt stöd och rehabilitering som i vi i flera års tid gjort i och med kurserna.

Förbundets personal förbereder sig inför temaåret för rehabilitering och motion år 2014 genom att samla motionsklistermärken på väggen i vår kafeteria. För varje timme vi motionerar sätter vi upp ett klistermärke och omvandlar timmarna till kilo-meter som vi sedan använder för att räkna ut hur många gånger man kunnat sprin-ga upp och ner längs Finlands karta. För tillfället räcker de sammanlagda kilometrar-na fram till Utsjoki. Vi rör på oss, tar hand om varandra och kommer ihåg att skratta och le mellan verserna. Visst är det möjligt att leva ett gott liv trots sjukdom eller en svår livssituation. Förbundet är till för att stöda sina medlemmar.

God jul och ett gott nytt rehabiliteringsår åt er alla!

Sari HögströmVerksamhetsledare

Susanne Ådahl Skribenten är forskare på Institutionen för socialvetenskaper på Helsingfors universitet och arbetar med ett tre-årigt forskningspro-jekt Solidaritet och kroppen som gåva finan-sierat av Finlands akademi.

KOLUMN

Den rena godheten? Bokens omslag har en mild färg och fö-reställer ett ljusklot som flyter mellan två handflator. Slavenka Drakulics bok ”Den Rena Godheten. Om människor som skänker liv” handlar om godhet och om personer som donerar organ. Den ba-serar sig på Drakulics egna erfarenhet-er som mottagare av altruistisk dona-tion. Hon har fått en njure av en okänd person. Författaren undrade vad det är som får en människa att göra något så-dant. Hon ville bekanta sig med sin do-nator. Denna Christine var ung tvåbarns mor och sjuksköterska. Hon hade läst om möjligheten att agera altruistisk do-nator i lokaltidningen där det berätta-des om en person som gett en njure till en okänd mottagare. Christine ville helt enkelt rädda en annan persons liv och uppfattade inte sin gärning som säre-gen. Det var alldeles naturligt för henne att som människa vilja hjälpa en annan människa och att agera omedelbart.

Drakulic intervjuade andra altruis-tiska donatorer i USA. En donators skäl till bli donator var behovets vidd; som jämställda medmänniskor ansåg hon att det hör till saken att vi vill hjälpa var-andra. För en annan donator var dona-tion ett sätt att förverkliga sig själv och bevisa till sig själv att man är kapabel att göra gott. Donatorn Bobby ville lind-ra lidande och påverka på ett stort sätt. Donatorerna hade olika skäl till dona-tion, men gemensamt för alla var att låta godheten cirkulera; tanken om att den som ger alltid får något tillbaka. Gengå-van kunde vara en känsla av lycka eller självförtroende eller helt enkelt vetska-pen om att man gjort en annan männ-iska gott.

Allt detta låter ädelt, men… Som författare och medmänniska drev nyfi-kenheten Drakulic till att intervjua dessa personer ch visst väcker dessa histori-er förundran. Det ter sig närmast kon-stigt att någon skulle agera som Dra-kulics informanter och är det så enkelt? Här hos oss uppmuntrar inte till altruis-tisk donation, för att ett antal etiska pro-blem gömmer sig bakom fenomenet. Den amerikanska antropologen Nancy Scheper-Hughes påminner oss om att en gåva aldrig är fri och därmed kan in-te ren godhet eller altruism förekomma. Är det donerade sen också bara till låns och vad kan det leda till?

29 | ELINEHTO 4/13

LEDARE

Juha mår bättre än någonsinFamiljen stödde Juha att anpas-sa sig till först dialys och sedan en pankreas- och njurtransplantation. På så sätt kunde han leva för nå-got annat än endast sjukdomen. Då man förhåller sig på rätt sätt till en ny situation är man redan halv-vägs på väg mot att ha övervunnit sjukdomen, menar han.

TEXT OCH BILD: PETRI INOMAA

År 1983 insjuknade Juha Latva-Nikko-la i typ 1-diabetes då han var 18 år gam-mal. Då var det svårt att hålla blodsockret i balans. En orsak till svårigheterna var att en regelbunden livsrytm vore ha varit bätt-re för en diabetiker men Juha arbetade i skift som chef vid ett ungdomshus i Östra Helsingfors. Ofta fortsatte arbetsdagarna sent in på natten.

Blodsockervärdena gick upp och ner. Juhas diabetessjukdom skadade hans njurar och orsakade både retinopati i ögo-nen och känselstörningar i benen. År 2005 började man följa med Juhas njursvikt. Ju-ha fick behandling med insulinpump, med vilken man försökte få blodsockret i ba-lans men hans njursvikt blev fortsatt ba-

ra allt värre. År 2008 var Juha tvungen att påbörja dialysvård.

Juha valde automatisk peritonealdia-lys som vårdmetod. Således kunde han på egen hand sköta om vården hemma och om natten då han sov. Juha försökte fortsätta arbeta men lyckades inte anpas-sa dialys med skiftarbete.

Ny njure och bukspottkörtelJuhas syster var beredd att donera sin ena njure till Juha. I sista stund märkte dock ki-rurgerna att det fanns en strukturell skill-nad mellan Juhas och hans systers njurar. Transplantationen kunde därför inte utfö-ras i Finland och läkarna föreslog istället att transplantationen skulle göras i Uppsala i Sverige. Syskonen hade dock båda familj i Finland och ville inte åka iväg utomlands för en operation.

Samma dag då det var meningen att Juha skulle få en njure av sin syster hade Juhas hustru Anne varit ensam på ultra-ljudsmottagning. Paret hade redan förbe-rett sig på att de kanske aldrig kunde få barn. Det var då de fick veta att lilla Aino plötsligt var på väg till världen.

– Vi hade funderat på att bilda familj men vi hade aldrig lyckats fullända våra planer. Vår första dotter föddes då jag fort-farande fick dialysvård och den andra ef-

ter att jag blivit transplanterad, säger Ju-ha med förvåning i rösten.

I Finland hade man just inlett planer på att börja genomföra pankreastransplan-tationer. Detta betydde att Juha således kunde få en ny bukspottkörtel i samband med njurtransplantationen. Detta innebar å ena sidan en stor operation med risk för bland annat bukspottkörtelinflammation. Å andra sidan visste läkarna att diabetes kan skada en ny njure ifall man inte fick blod-sockret i balans. Läkaren frågade Juha om han gick med på en operation.

– Beslutet att opereras fattade jag egentligen redan på väg hem från mottag-ningen, minns Juha.

Man får inte tappa hoppetLivet var fullt av förväntan, telefonen var alltid med. Samtidigt levde paret i spän-ning över om Juha skulle få vara med vid förlossningen eller om transplantationen skulle inträffa samtidigt. Vid midsommar fick Juha den första kallelsen till sjukhuset men tyvärr blev operationen inte av då hel-ler eftersom man upptäckte att donatorns bukspottkörtel var skadad.

Följande gång ringde telefonen under julen år 2010. Julgranen stod redan präk-tig och prydd i vardagsrummet då paret fick lov att ändra sina planer. Tillsammans

30 | ELINEHTO 4/13

med Aino flyttade Anne in hos sina för-ändrar i Helsingfors centrum. Vintern ha-de börjat med kraftigt snöfall och gatorna stod oplogade under julhelgen. Trots allt klarade familjen att ta sig fram i snöyra till sjukhuset för att hälsa på Juha.

Själva operationen som varade i sju tim-mar lyckades väl. Bukspottkörteln börja-de fungera med det samma men däremot dröjde det ett tag innan den transplantera-de njuren började fungera normalt. Nume-ra klarar sig Juha utan insulinvård. Känseln och värmen har återvänt till hans ben och ögonen har inte genomgått några fler för-ändringar eftersom blodsockret är stabilt och på normal nivå.

– Jag mår bättre än någonsin. Jag för-söker för egen del att ta hand om mina or-gan så gott jag kan, säger Juha.

Innan transplantationen ville läkarna re-da ut om Juha verkligen var beredd att ge-nomgå en så här stor operation och förbin-da sig till både vård och medicinering som skulle vara livet ut.

– Om man har vett mellan öronen är man redan på god väg att övervinna sjuk-domen. Det är viktigt att vara realistisk men man får inte tappa hoppet. Man får inte leva enbart för sjukdomen, säger Juha.

Han är tacksam över att Anne hela ti-den fått vara med under alla behandlingar och på läkarmottagningarna.

– Män har en tendens att antingen un-derskatta eller överdriva sina krämpor, men då det finns två par öron som lyss-nar till det som blir sagt, hålls läget un-der kontroll.

Barnen blev inledningen på en ny karriärJuha är nästan färdig socionom. Efter trans-plantationen ansökte han om stipendium för yrkesinriktad fortbildning men så fick han is-tället plötsligt besked om att han beviljats sjukpension. Samtidigt ville ungdomscen-tralen minska personal och för dem var lös-ningen mycket enkel: Juha blev uppsagd.

På grund av infektionsrisk kan Juha in-te återvända till ungdomsarbetet men visst kan man arbeta hemifrån också. Utöver pensionen har man möjlighet att förtjäna lite extra. Familjen har ett barn som blivit ompla-

cerad i familjen: utöver Aada som är ett år och tre månader samt Aino som är tre och ett halvt år, bor fyraåringen Milli i familjen.

– Nuförtiden kan man ju ha flera mam-mor och pappor, antingen i samma hushåll eller i ett annat hem någon annanstans, ibland är föräldrarna av samma kön. Där-för är det egentligen inte längre så märk-värdigt om man bor omplacerad i en ny fa-milj, påpekar Juha.

Juha och Anne har tänkt att de kunde ta emot fler barn och de planerar att grun-da ett familjehem. Förutsättningen för att kunna göra det är att båda har utbildning i branschen och erfarenhet av omsorg. Pa-ret har tillsammans kommit fram till att si-tuationen berikar även de egna barnens världsbild eftersom de på det här sättet lär sig att visa tolerans och att acceptera människor av alla slag. Juha påpekar att man ska vara noga med att förklara för barnen vad det innebär att en förälder in-sjuknat. Det hjälper barnen att förstå sjuk-domen och på så sätt undviker man olika rädslor som annars kunde uppstå.

– Barn går till läkaren då de är sjuka. Jag igen går till läkaren så att jag ska hål-las frisk. Barn äter medicin då de känner sig sjuka men jag äter medicin så jag ska hålla mig frisk.

Sjukdomen syns inte utanpåJuha och Anne började delta i förenings-verksamhet av en tillfällighet. De planera-de att bara sticka sig på de öppna dörrar-nas kvällsmöte vid Nylands förening men de blev på den vägen.

– Egentligen var vi inte ute efter kam-ratstöd eftersom vi kan tala om allt sinse-mellan. För oss var det viktigt med intres-sebevakning men vi har märkt att man trots allt får kamratstöd här, utan att man egentligen märker det, berättar Juha.

För tillfället är Juha viceordförande för Njur- och leverföreningen i Nyland och medlem i Njur- och leverförbundets sty-relse. Han ber folk notera att människor i alla åldrar lider av njur- och leversjukdo-mar och att föreningarna inte är klubbar för några åldringar. Därtill berörs ju de nä-ra och kära av sjukdomen.

– Personligen vill jag vara med om att skapa nya möjligheter för föreningsverk-samheten. Föreningen motiverar medlem-marna att själva skapa aktiviteter för sig själv. För tillfället finns det redan grupper för barnfamiljer och unga vuxna.

Under sommaren deltog familjen Lat-va-Nikkola i en kurs som var riktad till fa-miljer med en förälder som insjuknat. Där märkte vi att man inte utanpå kan se vem som insjuknat.

– Under den första middagen försökte vi gissa oss fram till vem av oss som blivit transplanterad. Då märkte vi att sjukdomen helt enkelt inte syns utanpå, säger Anne.

En liten gest är en bra möjlighetEn liten gest -insamling genomförs igen i maj 2014 i samband med Europapar-lamentsvalet. Insamlingen är en bra möjlighet at finansiera förenings verk-samhet. Vem som helst kan fungera som bössmänniska.

Njur- och leverförbundet är en av de 18 handikapp- och hälsoorganisationer med i En liten gest -insamlingen som ge-nomförs igen i samband med Europapar-lamentsvalet på förhandsröstningen 14.–20.5.2014 och på valdagen 25.5. Insam-lingen anordnas i form av bössinsamling på röstningsplatserna. Det är också möj-ligt att donera via internet och telefon.

Sedan år 2000 har insamlingen av-kastat över 17 milj. €. Enskilda insam-lingens vinst är 0,7–2,6 milj. € beroende av valet. Hälften av insamlingsvinsten från respektive kommun blir kvar på lokalnivå. Den delas mellan de deltagande förening-arna och används t.ex. till grupper för lik-ställda, främjandet av hälsa, rådgivning och rekreationsverksamhet. Den andra hälften av vinsten används till riksomfat-tande handikapp- och hälsoarbete.

Kom medVem som helst kan fungera som böss-människa, till exempel medlemmarnas bekanta eller släktingar. Personer under 18 år kan också vara bössvakter. Man kan ta en kompis med sig till bössturen. Vill du vara en bössmänniska, kontakta din förening redan nu.

Bössmänniskans uppgift är att ta hand on bössen, men det viktigaste verk-tyget är att tacka givarna och le. Broschy-ren på insamlingsplatsen innehåller basin-formation om insamlingen. Läs broschy-ren och med hjälp av den svara på givar-nas möjliga frågor.

Mer information om En liten gest från www.pieniele.fi/svenska/pieniele

31 | ELINEHTO 4/13

Nordiska njurföreningar i HelsingforsDen 27–29.9 samlades representanter för nordiska njurföreningar från Sverige, Nor-ge och Danmark i Helsingfors. Finland hade också bjudit in representanter från Litauen, Lettland och Ryssland. Under veckoslutet deltagarna delade erfarenhet-er av sjukvårdsläget i de olika länderna. Så var det meningen att tillsammans reflekte-ra över hur föreningarna kan förbereda sig bättre inför olika utmaningar i framtiden

De nordiska länderna har som gemen-samt mål att få unga personer att bli ak-tiva deltagare i olika föreningsverksamhe-ter. Under kongressen ordnades ett sepa-rat program för unga personer som insjuk-nad i en njursjukdom.

– I Norden oroar man sig för att njursjukdomar blir allt vanligare. Njursjuk-domar drabbar personer i alla åldrar, en del sjukdomar är ärftliga men även lev-nadsvanor kan leda till att man drabbas av en njursjukdom, sade Njur- och lever-förbundets verksamhetsledare Sari Hög-ström.

Risken för njursvikt ökar i takt med åldern. I Finland utgör antalet över 75-år gamla personer som påbörjar dialys-vård eller blir njurtransplanterade hela 28 procent av det totala antalet. Numera är det vanligt att även ålderstigna perso-ner påbörjar dialysvård medan det under 1990-talets början var ovanligt att perso-ner över 75 år påbörjade dialysvård.

– Inom planeringen av Social- och häl-sovårdsreformen samt vårdenheternas re-surser bör man beakta hur befolkningsut-vecklingen och den kraftigt ökande andelen äldre i samhället påverkar antalet personer som får dialys eller som blivit njurtransplan-terade, hävdade Högström.

Nordiska njurföreningarna diskuterade i Helsingfors över hur de kan förbereda sig bättre inför olika utma-ningar i framtiden.

Finland har den högsta förekomsten av typ 1-diabetes. Finland har 300 000 diabeti-ker, varav 40 000 lider av typ 1-diabetes. Så gott som var tredje som väntar på en njurtransplantation är diabetiker.

Typ 1-diabetes beror på att cellerna som producerar insulin i bukspottkörteln upphör att fungera. Detta leder till förhöj-da blodsockervärden. En pankreastrans-plantation är det bästa sättet att återstäl-la kroppens egen insulinproduktion och säkra en stabil blodsockernivå.

I Finland utförs pankreastransplan-tationer alltid i samband med njurtrans-plantationer. Den första pankreas- och njurtransplantationen gjordes i Finland i mars år 2010. I år hade det fram till bör-jan av november genomförts samman-lagt tjugo pankreastransplantationer. Med. dr. och specialläkare Marko Lem-pinen bekantade sig med pankreastrans-plantationer utomlands innan han börja-de genomföra dem i Finland.

Pankreastransplantationerna som ut-förts i Finland har varit mycket lyckade.

– Alla som blivit transplanterade i Fin-land har nu en bukspottkörtel och nju-rar som fungera, därtill klarar personer-na sig utan insulinbehandling. De flesta transplanterade organ har börjat fung-era omedelbart, i vissa fall har man be-hövt dialysvård under en viss tid efter-som det dröjt ett tag innan njuren bör-jat fungera som den ska, berättar do-cent och avdelningsöverläkare Agneta Ekstrand vid HUCS.

Diabetesförändringarna upphörEn transplantation av både en bukspott-körtel och njure är en form av vård som lämpar sig endast för en bråkdel av per-soner med njursvikt och typ 1-diabetes. Operationen är större än enbart en njur-transplantation och medför eventuellt fler komplikationer. Efter en pankreastrans-

plantation är det nödvändigt med högre doser av medicinering mot avstötning, än vad det är vid en njurtransplantation.

Kriterierna för en pankreastransplan-tation är striktare än för en njurtrans-plantation.

Man bör vara under 55 år och ha ett viktindex under 27. Hjärtats och blod-kärlens hälsa evalueras enligt kriteri-er som är strängare än vid en njurtrans-plantation. Diabetes orsakar även andra förändringar i kroppen, det handlar inte endast om störningar i njurarnas funk-tion. En pankreastransplantation stabi-liserar insulinproduktionen och förhin-drar sjukdomen att orsaka fler skador, men redan skedda förändringar elimine-rar transplantationen inte. Om man en-dast transplanterar en ny njure kan di-abetes förorsaka diabetesförändringar i den nya njuren.

– Även om en pankreastransplanta-tion är förknippad med en del risker är den långsiktiga prognosen för kombine-rad pankreas- och njurtransplantationer god. I jämförelse med fall då man endast transplanterat en ny njure kan man säga att livskvaliteten blir avsevärt bättre om man genomför en kombinerad transplan-tationsoperation där personen i fråga får både en ny njure och ny bukspottkörtel.

TEXT: PETRI INOMAA

En pankreastransplantation ger god prognos och ökad livskvalitetI Finland är typ 1-diabetes den mest allmänna orsaken till en njurtransplantation. Ty-värr kan diabetes orsaka förändringar även i en transplanterad njure. Däremot kan en pankreastransplantation som utförs i samband med en njurtransplantation åters-tälla kroppens insulinproduktion och blodsockret så att den uppnår en normal nivå. De långsiktiga prognoserna och livskvaliteten blir således bättre.

32 | ELINEHTO 4/13

Nuorten aikuisten ilta

Aikaa meille kahdelle

Joukko munuais- ja maksasairaita nuo-ria aikuisia kokoontui Tampereelle syys-kuussa. Illan aikana pohdittiin Antti Polla-rin johdattelemana verkostotyöskentelyn ja somen merkitystä vertaistuessa. Some tavoittaa nuoria aikuisia paremmin, kos-ka keskustelua voi käydä koska tahansa. Tapaamisiin vaadittavaa aikaa on vaike-ampi järjestää. Munuais- ja maksasairai-den nuorten Facebook-ryhmässä on täl-lä hetkellä jo 60 henkilöä.

Illan toisena teemana oli parisuhteen haasteet nuoren aikuisen näkökulmasta. Kysymyksiä herätti muun muassa pari-suhteen hoitoon sekä perheenperusta-miseen liittyvät asiat. Ilta päättyi haus-kasti ruokailun jälkeen improvisaatiote-atterin antimiin.

TEKSTI JA KUVA: MAARIT HEINIMÄKI

Aikaa parisuhteelle tarjottiin parisuhdevii-konloppuna Anttolassa lokakuussa. Pa-riskunnat ottivat viikonlopun aikana seitse-män askelta kohti parempaa parisuhdetta.

Kurssilla mietittiin ristiriitatilanteita ja niiden sovittamista sekä puhuttiin vuoro-vaikutuksesta ja rakkauden kielestä. Jon-kun rakkauden kieli saattaa olla sanat sii-nä missä toiselle teot. Muita aiheita olivat seksuaalisuus ja läheisyyden rakennus-keinot. Jokainen pariskunta oli kotiteh-tävänä palauttanut mieleensä, miten hei-dän rakkaustarinansa alkoi ja mihin asi-aan puolisossa ihastui.

Puolisot tekivät kurssin lopuksi lupa-uksen, mihin asiaan aikoo tulevassa kiin-nittää huomiota parisuhteessaan. He lu-pasivat muun muassa olla mököttämät-tä ja järjestää enemmän yhteistä aikaa.

Osallistujat pitivät viikonloppua tarpeel-lisena pysähdyshetkenä arjen uurastuksen keskelle. Kurssi herätti ajattelemaan lähei-syyttä ja parisuhdetta ylläpitäviä asioita. Tärkeänä osallistujat kokivat myös toisten ihmisten selviytymistarinat.

TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI

Nuoret aikuiset kokoontuivat Tampereelle keskus-telemaan, vaihtamaan kokemuksia ja viihtymään.

Intoa liikuntavastaavilleEnsi vuonna on kuntoutumisen ja liikunnan teemavuosi Kokonaan kunnossa. Liitto halua tukea ja virkistää yhdistysten liikuntavastaavien toimintaa muun muassa koulutuksella.

Koulutusjakson ensimmäisen päivä järjestettiin lokakuussa. Siihen osallistui 10 lii-kuntavastaavaa kahdeksasta eri yhdistyksestä. Päivän aikana pohdittiin liikuntavastaa-van tehtäviä ja roolia yhdistyksessä sekä ideoitiin kolme tapahtumaa: äijäjooga, osallis-tuminen juoksutapahtumaan ja liikunnallinen teemapäivä. Päivä huipentui yhteiseen lii-kuntahetkeen, jossa kokeiltiin kahvakuulaa ja pilatesta sekä rentouduttiin.

Liikuntavastaavien koulutus jatkuu keväällä 7.–8.2.2014 Varalan urheiluopistolla, Tampereella. Sinne voi hakea mukaan, vaikka ensimmäinen koulutus olisikin jäänyt käy-mättä. Helmikuun koulutuksen sisältönä on erilaisten pelien sovelluksia, toteuttamis-kelpoisia harjoituksia oman yhdistyksen käytettäväksi, tapahtumien raportoinnin kehit-täminen sekä monipuolista liikkumista. Mukaan voi ilmoittautua jo nyt: Marjukka Miet-tinen, [email protected].

TEKSTI JA KUVA: MARJUKKA MIETTINEN

Koulutuksessa päästiin myös tositoimiin, kun liikuntavastaavat panivat kahvakuulat heilumaan.

Koppi vapaaehtoisistaYhdistystoiminta on muutoksessa. Silti perustekijät säilyvät: yhteenkuuluvuus ja toiminta tärkeäksi koetun asian puo-lesta, mahdollisuus toteuttaa itseään ja asioihin vaikuttaminen.

Järjestövalmentaja Petri Toikkanen luen-noi aiheesta, miten otamme kopin vapaa-ehtoisesta. Luentoa seurasi Oulun, Tam-pereen, ja Kuopion kisastudioissa kaikki-aan 33 yhdistysläistä. Lisäksi luentoa pys-tyi seuraamaan myös kotikoneelta.

Toikkanen pohti luennossaan järjes-tötoiminnan tulevaisuutta ja uusien ak-tiivitoimijoiden mukaan saamista. Ylei-siä ongelmia järjestöissä on, ettei uusia, raikkaita ideoita toimintaan löydy. Tieto-tekniikkaakin pitäisi hyödyntää, mutta ei oikein tiedetä miten.

Yhdistyksen jäsenyys pitää kokea, Toikkanen väitti. Byrokratiaa vieroksu-taan, sillä jäsenyyden pitäisi olla kiin-nostavaa. Hän uskoo tulevaisuuden jä-senyyden olevan kevytjäsenyys, joka tarkoittaa myös kevyttä osallistumis-ta. Yhdistysten superaktiiveja ovat vain vuoren huippu, välissä ovat tavalliset ak-tiivit ja suuret massat ovat kevytjäseniä.

– Yleinen suuntaus on, että kaiken pitää olla entistä helpompaa. Toisaalta vain asiat, joiden eteen on nähty vaivaa, koetaan todella arvokkaiksi.

Tulevaisuudessa vapaaehtoistoimin-ta ammattimaistuu ja laatu korostuu. Ver-kostoituminen on elinehto. Se tarkoittaa myös järjestöjohtamisen muuttumista.

Kisastudiossa tunnelmaaOuluun kokoontui kaikkiaan kymme-nen yhdistysläistä seuraamaan Tampe-reelta pidettävää luentoa. Luennon an-ti oli tuttua konkaritoimijoille, eikä tekni-nen toteutus osunut ihan nappiin. Mutta ryhmät keskustelivat innokkaasti luen-non jälkeen. Ryhmätöiden jälkeen kisa-studiot vielä jakoivat ryhmien tuotokset keskenään.

Yhdistyksen toiminnan virittäminen koettiin tärkeäksi, jotta ihmisillä olisi aika ja paikka kohtaamiselle ja keskinäiselle jakamiselle. Myös sairastuneen etujen ajaminen ja yhteiskunnallinen vaikutta-minen ovat yhdistyksen tehtävä. Tunne on tärkeä, eräs ryhmä kiteytti.

TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI

Oulun kisastudiossa luentoa seurasi väkeä Poh-jois-Suomen, Kainuun, Keski-Pohjanmaan ja La-pin yhdistyksistä.

33 | ELINEHTO 4/13

Kannustusrahalla ratsastamassaKainuun yhdistys sai liiton kannustusrahaa eri liikuntalajeihin tutustumista varten. Ke-vään ja syksyn aikana väki on käynyt kei-laamassa, jousiampumassa, pelaamassa frisbeegolfia ja ratsastamassa. Mukana on ollut 8–12 osallistujaa. Kokeilut ovat poiki-neet myös jatkoa, sillä esimerkiksi frisbee-golfia on pelattu uudestaankin.

– Eri liikuntalajeihin tutustuminen on ollut myönteinen kokemus. Metsälenkki hevo-sen selässä oli ihana. Viimeksi olen ratsas-tanut lapsena, Ritva Kämäräinen toteaa.

Kokonaan kunnossa -teeman myötä Kainuu laajentaa vuonna 2014 toimintaan-sa myös taiteeseen ja kulttuuriin, liikuntaa silti unohtamatta.

Treffit KemissäKemi-Tornion alueen kokoonnuttiin munu-ais- ja maksatreffeille järjestötalo Majakkaan Aleksis Kiven päivänä. Kemiläisten ja torni-olaisten lisäksi paikalle saapui Pohjois-Suo-men yhdistyksen hallituksen väkeä. Paikalle kokoontuneet päättivät myös yrittää Kemin kerhon uudelleen synnyttämistä.

Puheen, porinan ja kuulumisten päivittä-misen lisäksi treffeillä pohdittiin, mitkä asiat tuovat toivoa sairastuneen elämään.

– Läheiset ja vertaistuki ovat tärkeitä toi-von lähteitä, miettivät Helena Sarta Kemis-tä sekä Pirjo ja Eero Heikkilä Torniosta.

Supersyysloma KuopiossaPohjois-Savon yhdistys järjesti lokakuus-sa supersyysloman. Lpsiperheet tapasi-vat leikin ja seurustelun merkeissä. Mu-kaan ehti myös liiton perhetyöntekijä Mar-jukka Miettinen.

– Kuuntelimme perheiden toiveita ja ideoimme tulevia tapahtumia. Nuoria ai-kuisia ei valitettavasti tällä kertaa saatu mukaan, mutta yritämme uudelleen, ker-toi Liisa Posio.

Vipinää JärjestömessuillaJärjestömessut kokosi Kirkkotorin koulu-tuskeskukseen Ouluun 300 kävijää ja 70 järjestötoimijaa ja esittelijää syyskuussa. Messuilla oli mahdollisuus tutustua oulu-laisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen toi-mintaan. Paikalla kävi kuntalaisia, alan opiskelijoita ja kuntapäättäjiä.

Mukana messuilla olivat myös Pohjois-Suomen yhdistys ja Munuais- ja maksaliit-to. Asiaa yhdistyksestä Lomakoti Onnelan Pirjo Hätälälle olivat kertomassa Annikki Holma ja Seija Lindgren.

Kotkassa keilattiinKotkan seudulla viriteltiin lokakuun lopulla alueellista perhetoimintaa. Kymenlaakson yhdistys organisoi liiton tuella keilausillan alueen lapsiperheille. Sairastuneiden las-ten lisäksi ruokailemassa ja keilaamassa olivat sisarukset ja vanhemmat.

– Kaikki pääsivät kokeilemaan keilaa-mista, myös perheen pienimmät. Tunnelma oli innostunut ja muutamia onnistuneita kaa-tojakin nähtiin, kertoo Mirva Pilli-Sihvola.

UUMUn elinsiirtopäiväUudenmaan yhdistys jakoi tietoa ja kortte-ja Euroopan elinsiirtopäivän alla Meilahden tornisairaalan potilastukikeskus OLKAssa. Keväällä 2013 perustettu OLKA tekee yh-distysten työtä näkyväksi ammattilaisten ja vapaaehtoisten yhteistyöllä.

– Paikka oli luonteva tapa kohdata ih-misiä ja lähestyä heitä tärkeän asian puit-teissa. Asia herätti paljon mielenkiintoi-sia keskusteluja ja Kyllä elinluovutuksel-le -korttipinomme hupenivat ripeää tahtia, kertoo yhdistyksen sihteeri Sari Ruotsa-lainen.

34 | ELINEHTO 4/13

YHDISTYKSILTÄ Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rfwww.musili.fi

Puheenjohtaja Asko Räsänen Pummintie 2 C 15, 03600 Karkkila 045 2354 755 [email protected]

I varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko Nuottaruohonkatu 20 B, 53950 Lappeenranta 050 3071 020 [email protected]

II varapuheenjohtaja Kirsi Rajasuo Ainolantie 29, 72400 Pielavesi 040 5726 700 [email protected]

KeskustoimistoKumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki Avoinna ma – pe klo 9.30 – 15.00 Asiakaspalvelupuhelin 050 3415 966 ma – pe klo 10 – 14.00 faksi 09 4541 0075

HenkilökuntaToiminnanjohtaja Sari Högström 050 5367 258 [email protected]

Kuntoutussihteeri Iiris Ahlgren 050 3019 368 [email protected]

Kehittämispäällikkö Hanna Eloranta 050 3715 933 [email protected]

Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, 33100 Tampere 050 3626 470 [email protected]

Viestintäpäällikkö Petri Inomaa 040 5240 679 [email protected]

Munuaistautirekisteri Toimistosihteeri Rauni Jukkara 040 8363 375 [email protected]

Kuntoutuspäällikkö Pekka Kankaanpää 040 5240673 [email protected]

Jäsen- ja taloussihteeri Kirsi Kauppinen 050 4365 707 [email protected], [email protected]

It-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Päivi Sohlman 050 3889 566 [email protected]

Vs. talouspäällikkö Hannaliisa Yliluoma 050 3634 866 [email protected]

Aluetoimistot• ETELÄ-SUOMI

Järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen Kumpulantie 1 A, 6 krs. 00520 Helsinki 040 5240 674 [email protected]

• ITÄ-SUOMI Järjestösuunnittelija Helena Rokkonen Teletie 6 E, 70600 Kuopio 040 5240 683 [email protected]

• LÄNSI-SUOMI Järjestösuunnittelija Anne Viitala Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, 33100 Tampere 040 5129 295 [email protected]

• POHJOIS-SUOMI Järjestösuunnittelija Hilkka Lahti Isokatu 47, 2 krs, 90100 Oulu 040 5240 682 [email protected]

Kannustusta Keski-PohjanmaallaKeski-Pohjanmaan yhdistys on järjestä-nyt vuoden aikana liiton kannustusrahalla seitsemän jäseniltaa ympäri yhdistyksen aluetta Kokkolassa, Kalajoella Kannukses-sa ja Pietarsaaressa.

– Tarkoituksenamme on näyttää yhdis-tyksen jäsenille ja muille toiminnasta kiin-nostuneille, että hiljaisen kauden jälkeen yhdistys toimii taas, yhdistyksen sihteeri Seija Haapalehto sanoo.

Jäsenilloissa on puhuttu liikunnasta ja pitkäaikaissairaan jaksamisesta, mut-ta mukaan on mahtunut myös luontomu-seoon ja runonlausuntaan tutustumista. Malmin sairaalassa Pietarsaaressa pidet-tiin kaksikielinen tilaisuus, jossa sairaalan lääkäri ja sairaanhoitaja kertoivat sairaalan toiminnasta ja munuais- ja maksasairauk-sien hoidosta.

Vilkkaan syksyn päättää joulukuun lapsiperheiden askartelu- ja leipomisilta 12.12. Kokkolassa.

ValoviikoillaKeski-Suomen yhdistys järjesti syksyn Va-loviikkojen näyttelyn Keski-Suomen kes-kussairaalan aulassa. Yhdistys ja liiton toiminta olivat näyttävästi esillä lokakuun puolessa välissä.

– Ihanaa, että myös munuaishoitajia ehti tutustumaan näyttelyyn, kertoi Mai-ja Piitulainen.

KYMSI täytti 40 vuottaKymenlaakson yhdistys vietti 40-vuotisjuh-liaan 21. syyskuuta. Paikalle oli kokoontu-nut runsaslukuinen joukko yhdistyksen jä-seniä Kotkan ja Kouvolan seuduilta sekä vieraita naapuriyhdistyksistä. Liittoa juh-lassa edustivat puheenjohtaja Asko Rä-sänen, toiminnanjohtaja Sari Högström ja kehittämispäällikkö Hanna Eloranta. Juh-lapuhujina kuultiin kansanedustaja, Kou-volan kaupunginvaltuutettu Sari Palmia sekä nefrologi Päivi Schenkiä Kymenlaak-son keskussairaalasta

Juhlassa jaettiin myös huomionosoi-tuksia yhdistysaktiiveille. Niistä arvokkaim-man, kultaisen ansiomerkin, sai yhdis-tyksen pitkäaikainen puheenjohtaja Taru Ihms. Juhlan päätteeksi nautittiin runsaas-ta ja maistuvasta sadonkorjuupöydästä, jonka antimet oli valmistettu paikallisten tuottajien raaka-aineista.

Elinsiirtopäivä LappeenrannassaEtelä-Karjalan yhdistys jakoi Euroopan elinsiirtopäivänä useamman nipullisen elin-luovutuskortteja Lappeenrannan Prisman aulassa.

Teemavuoden uusi mainos keräsi huo-miota, kun Ulla Kiiski, Marjaana Pekka-nen ja Selma Korhonen jakoivat heijas-timia, karamelleja ja jääskrapoja. Samalla ohikulkijoille saatiin annettua tietoa tärkeäs-tä aiheesta.

Onnitteluja vastaanottivat puheenjohtaja Taru Ihms ja varapuheenjohtaja Kari Jokinen.

Dialyysiä siellämissä haluat!

www.carbonex.fiKotiHD

35 | ELINEHTO 4/13

AST-120

496-1

Changing tomorrow

Astellas Pharma | Falcon Business Park | Vaisalantie 2–8 | 02130 EspooPuhelin 09 8560 6000 | [email protected] | www.astellas.fi