EL BIG DATA EN LA ORGANIZACIÓN SANITARIA: NUEVOS TIEMPOS Y ... · NUEVOS TIEMPOS Y NUEVOS CAMBIOS. UN ESTUDIO PREVIO. Autor : Jesús Esteban, .Cárcar Benito. Profesor Asociado de

1

EL BIG DATA EN LA ORGANIZACIÓN SANITARIA:

NUEVOS TIEMPOS Y NUEVOS CAMBIOS. UN ESTUDIO

PREVIO.

Autor : Jesús Esteban, .Cárcar Benito. Profesor Asociado de la Universidad de

Murcia , Sociólogo.

Resumen:

El objeto del trabajo es un estudio de los principales cambios en la organización

sanitaria por el Biga Data y las TIC, y la falta de previsión institucional. Nadie predijo,

estas aplicaciones y hoy asoma la posibilidad de abordar estos, dejando a un lado la

jerarquización. Los investigadores en el campo organizativo no pueden explicarse el poco

avance, comparado con las investigaciones en biomedicina. El problema requiere

reconstruir las unidades asistenciales, lejos del corporativismo y el anquilosamiento. La

sociología de la organización va a ser necesaria para salvar la resistencia al cambio y

estudiar sus posibilidades.

Las instituciones sanitarias requieren un nuevo universo, una nueva mirada a los

nuevos tiempos. La sociedad apresura la llegada a un nuevo retrato organizativo-

tecnológico y una explicación sistemática del Big Data y la Sanidad, además del estudio

comparado con otros fenómenos sociales e identificativos que se proyectan con estas

tecnologías y han tenido mejor resultado adaptativo.

Palabras clave: Big Data, organización sanitaria, los cambios.

Keywords : Big Data, health organization , changes .

Abstract:

The aim of this work is a study of the major changes in the health organization for the Biga

Data and ICT, and lack of institutional foresight. No one predicted, these applications and

today looks out the possibility of addressing these, leaving aside the hierarchy. Researchers

at the organizational field can not be explained the slow progress compared to biomedical

research. The problem requires rebuilding care units away from corporatism and

stagnation. The sociology of the organization will be needed to overcome resistance to

change and study its possibilities.

Health institutions require a new universe, a new look at the times. Society bustling arrival

in a new organizational and technological portrait and a systematic explanation of Big

Data and Health, the study also compared with other social and identity phenomena that

project with these technologies and have better adaptive result.

2

Índice.

1. Una introducción al Big Data ................................................................................................. 2

2. Riesgos y cambios de mentalidad por el Big Data en sanidad ............................................... 4

3. Problemas para la organización ............................................................................................. 5

3.1. Garantías organizativas ............................................................................................................. 5

3.2. El reto del cambio desde la HCE ................................................................................................ 6

4. Los principios desafíos organizativos ..................................................................................... 7

5. Los tratamientos personalizados y la disminución de los costes .......................................... 10

6. De los instrumentos o mecanismos de coordinación a las nuevas estructuras .................... 12

6.1 .Nuevos proyectos generados .................................................................................................. 14

7. Agrupamiento de datos ( pooling) para mejorar ................................................................. 16

8. Nuevas herramientas para Big Data: la organización 4P ..................................................... 17

9. 9. Conclusión ....................................................................................................................... 18

10. Bibliografía .......................................................................................................................... 21

1. Una introducción al Big Data Big Data es uno de los conceptos de moda en el mundo informático. En la

actualidad contamos con una gran cantidad de artículos, e información, y en todas las

organizaciones de tecnología e investigación aparece entre los primeros lugares la

necesidad de implantar un sistema de Big Data. Sin embargo, observamos una gran

confusión sobre en qué consiste realmente. En las mismas encuestas, cuando se pregunta

sobre, qué es Big Data, comprobamos una gran dispersión en las respuestas ofrecidas.

Denominamos Big Dataa la gestión y análisis de enormes volúmenes de datos que

no pueden ser tratados de manera convencional, ya que superan los límites y capacidades de

las herramientas de software habitualmente utilizadas para la captura, gestión y

procesamiento de datos.

Dicho concepto engloba infraestructuras, tecnologías y servicios que han sido

creados para dar solución al procesamiento de enormes conjuntos de datos estructurados, no

estructurados o semi-estructurados (mensajes en redes sociales, señales de móvil, archivos

de audio, sensores, imágenes digitales, datos de formularios, emails, datos de encuestas,

3

logs, etc.) que pueden provenir de sensores, micrófonos, cámaras, escáneres médicos,

imágenes? El objetivo de Big Data, al igual que los sistemas analíticos convencionales, es

convertir el Dato en información que facilita la toma de decisiones, incluso en tiempo real.

Sin embargo, más que una cuestión de tamaño, es una oportunidad de negocio o servicio.

Las empresas ya están utilizando Big Data para entender el perfil, las necesidades y el

sentir de sus clientes respecto a los productos y/o servicios vendidos. Esto adquiere especial

relevancia, ya que permite adecuar la forma en la que interactúa la empresa con sus clientes

y en cómo les prestan servicio.

No obstante, el asociar el concepto Big Data a grandes volúmenes de datos no es

nuevo.

La gran mayoría de las empresas ya llevan mucho tiempo manejando grandes

volúmenes de datos y han desarrollado DataWarehouses, almacén de datos una colección

de estos, orientada a un determinado ámbito (empresa, organización, etc.), integrado, no

volátil y variable en el tiempo, y potentes herramientas analíticas que les permiten tratar de

forma adecuada esos grandes volúmenes (Begoli E., Horey J., 2012). La evolución de la

tecnología y los menores costes del almacenamiento han hecho que los volúmenes

manejados por estas aplicaciones hayan aumentado de manera muy importante.

¿Cuál es entonces la diferencia entre las aplicaciones analíticas y de gestión, y los

nuevos conceptos de Big Data? Las diferencias se asocian, en la mayoría de los artículos de

referencia, a tres palabras, las tres 'Vs' del Big Data: Volumen, Variedad y Velocidad

(3Vs). Sin embargo, en base a la experiencia adquirida por las empresas pioneras en esta

aventura, se ha ampliado la definición original, añadiendo nuevas características como son

la Veracidad y Valor

El Big Data existe cuando los volúmenes superan la capacidad del software habitual

para ser manejados y gestionados. Este concepto se encuentra en continuo movimiento, ya

que los avances tecnológicos permiten tratamientos de volúmenes superiores. Si hablamos

de grandes volúmenes nos referimos a tratamientos de Terabytes o Petabytes. Esto permite

incluir en este tipo de proyectos, informaciones (por ejemplo logs) que hasta la fecha no se

utilizaban porque la tecnología no permitía procesarlos en un tiempo razonable. El concepto

de volumen es muy variable y cada día que pasa eleva lo que podemos considerar grandes

volúmenes de datos.

En el concepto de variedad, nos referimos a la inclusión de otros tipos de fuentes de

datos diferentes a las que se utilizan de forma tradicional. Aludimos a información obtenida

en diferentes Redes Sociales, en el número cada vez mayor de dispositivos electrónicos

4

conectados, la explotación de sensores que permiten conocer los movimientos y hábitos de

vida, de información externa de diversas fuentes, etc.

La información que procesan los Datawarehose es información estructurada que ha

pasado por numerosos filtros de calidad para poder garantizar que la información de salida

tiene una precisión y una exactitud determinada. Sin embargo, cuando hablamos de Big

Data nos referimos a información que puede estar semiestructurada o no tener ninguna

estructuración. La gestión de esta información desestructurada precisa de una tecnología

diferente y permite tomar decisiones basadas en información que tiene importantes grados

de inexactitud. Muchos de estos algoritmos se relacionan con los tratamientos de sistemas

avanzados de lógica difusa (Begoli E., Horey J. 2012).

Por último, el concepto de velocidad se refiere a la rapidez con que los datos se

reciben, se procesan y se toman decisiones a partir de ellos. A la mayoría de los sistemas

tradicionales les es imposible analizar de forma inmediata los grandes volúmenes de datos

que les llegan, sin embargo, a incorporar el concepto de tiempo real que es imprescindible

para sistemas de detección del fraude o la realización de oferta personalizadas a los

usuarios o clientes. Pero, no menos importante al barajar este concepto, es la veracidad,

esto es, confianza de los datos, extraer datos de calidad eliminado la imprevisibilidad

inherente de algunos, como el tiempo, la economía etc, para, de esta forma, llegar a una

correcta toma de decisiones (Bernd B. W., Kötter T., Silipo R., 2013).Finalmente, se añade

el valor. La importancia del dato para el servicio o el negocio, saber que datos son los que

se deben analizar, es fundamental. Tanto que ya se empieza a hablar del científico de datos,

un profesional con perfil científico, tecnológico...y visión de negocio.

Puede ser algo tan simple, por tanto, como rastrear una llamada de teléfono o tan

complejo como detallar la composición química o una determinación génica. Pero la idea

en ambos casos es la misma: transformar cualquier acción o elemento del mundo físico y

digital en información. ¿Con qué objetivo? La toma de decisiones para mejorar los

negocios de cualquier sector.

2. Riesgos y cambios de mentalidad por el Big Data en sanidad La primera duda que traza el Big Data es cuán útil es para la economía y la

sociedad. Llevamos planteando muchos años la necesidad de que se utilice la cuantiosa

información clínica y de salud que se encuentra disponible en las organizaciones sanitarias

con el fin de generar conocimiento y asegurar una toma de decisiones basada en la

información. Esto es un reto a nivel de organización sanitaria ya que esta función de

explotar la información no está infundida en nuestra cultura de una forma profesionalizada,

no disponemos prácticamente en el sistema de expertos en análisis de datos. Lógicamente

existen algunas experiencias e iniciativas para anonimizar datos de salud y ofrecer esta

5

información para la investigación. Por otra parte, los sistemas tecnológicos actuales no

están preparados en general para abordar proyectos de Big Data, será necesario hacer

importantes cambios en arquitecturas y comunicaciones. Pero antes de plantearse estos

cambios habrá que definir qué datos se van a utilizar, donde se van a almacenar, quien lo va

a coordinar y para qué se van a utilizar. Preguntas básicas para las que todavía no hay

respuesta. Este es el futuro de la salud, los Big data representan una oportunidad para los

innovadores y todos los que se preocupan por la salud, aumentan substancialmente la

posibilidad de obtener información más efectiva de los datos y menores tasas de mortalidad

de los pacientes.

3. Problemas para la organización En una primera fase, la pregunta sería: ¿Hay proyectos tecnológicos y organizativos

tras la aparición del denominado Big Data? Es posible decir que la carencia de

profesionales de TIC especializados en salud es uno de los frenos más importantes que

tiene el sistema sanitario. La existencia de profesionales dentro del sistema experto en TIC

y además en el “negocio” salud, es imprescindible no solo para poder acometer los

complejos proyectos de salud que la tecnología hoy en día permite. (Zheng Z., Zhu J., Lyu,

M.R;. 2013). También para garantizar, mantener e implantar totalmente los proyectos que

están en marcha. Lo más importante es tomar conciencia de que el tratamiento masivo de

datos de salud, además de entrañar grandes beneficios para la investigación y la asistencia y

gestión sanitaria, supone una serie de riesgos para la privacidad y la intimidad de los

pacientes. Para enfrentarse con estos riesgos, y poder identificarlos tempranamente para

adoptar las medidas necesarias para eliminarlos o, al menos, mitigarlos hasta un nivel que

resulte aceptable; es necesario e imprescindible que antes de abordar estos proyectos se

lleve a cabo una evaluación de Impacto en la Protección de Datos Personales (EIPD) -una

de las herramientas más útiles del paradigma de la Protección de Datos desde el diseño- que

busca que los requerimientos y obligaciones en materia de protección de datos se tengan en

cuenta desde las fases iniciales de cualquier proyecto que trate datos de carácter personal.

3.1. Garantías organizativas

En este sentido, es dable decir: ¿Cómo se garantiza tecnológicamente esa

protección, esa anonimizarían de miles de datos? En nuestros días es cada vez más difícil

conseguir el total e irreversible anonimato de los datos por la cantidad de información

públicamente accesible, así como por la evolución tecnológica que proporciona cada vez

herramientas más potentes de correlación de la información. Por lo tanto, de nuevo, la

anonimizarían ha de hacerse a través de metodologías contrastadas, y evaluando claramente

el riesgo residual de reidentificación de las personas para reducirlo a un nivel que se

6

considere aceptable por todos los actores y, en particular, por las autoridades de protección

de datos competente.

El Big Data es la más reciente defensa en materia génica que tiene la ciencia para

combatirlo. Existen repositorios donde van a parar los estudios sobre la conexión entre

genes y epigenómica con 50 tipos de cáncer (Baoying, W, .2014). Allí va también la

información genética de los participantes en el estudio. Y allí, es donde acuden

investigadores de todo el mundo para tener esos datos. El intercambio de datos impulsa el

rápido avance de la investigación científica en salud, una revisión más exhaustiva de los

resultados del estudio por parte de los colegas y compañeros y una investigación más

económica, ya que evita la duplicación innecesaria de infraestructuras de investigación,

siempre habrá cierto riesgo dada la naturaleza única de los datos genéticos y el rápido

avance de la tecnología (Lakomaa E., Kallberg J., 2013). Empero, se asegura que lo que es

importante es establecer un completo sistema que ofrezca un alto grado de protección a los

datos más sensibles y responda rápidamente a los nuevos desarrollos en el campo de la

privacidad y reidentificación de los datos".

La cuestión es cómo acceder, distribuir y utilizar esta vasta cantidad de datos no

estructurados. Los pacientes, las clínicas, los hospitales tienen cantidades masivas de datos

clínicos, en formatos escritos en papel o electrónicos pero que permanecen sin utilizar por

la dificultad e imposibilidad material de digerirlos de forma efectiva, por muy buenos

pretensiones que pueda tener el equipo sanitario. Lo cierto es que esta dificultad puede

tener consecuencias tanto en el control de los gastos médicos como en la mejora de las tasas

de mortalidad.

3.2. El reto del cambio desde la HCE

Hay que hacer cambios tecnológicos para abordar proyectos de Big Data. ¿Cuáles

son los retos tecnológicos a los que se enfrenta el sistema sanitario?: El sistema sanitario de

entrada a lo que se enfrenta es al reto del cambio. Un cambio provocado por los avances

científicos, los costes económicos, los requerimientos de los ciudadanos y naturalmente por

los avances tecnológicos. Este reto supone modificar procedimientos, legislación, roles

profesionales y nuevas formas de atención sanitaria. Y todos estos cambios deben ser

contemplados desde la perspectiva de utilizar la tecnología disponible. Ahora bien, en lo

que se refiere a retos tecnológicos, es necesario redefinir la edificación de las redes de

comunicación y sistemas, de forma que toda la información de salud de un ciudadano esté

disponible allí donde se halle y a su disposición. En cuanto a la existencia de un Big Data

sanitario efectivamente puede cambiar nuestro escenario a medio plazo de una forma

importante. Es el momento de definir una clara estrategia para el sistema sanitario en su

7

conjunto ya que el valor que aportaría el poder disponer de grandes volúmenes de

información real y contrastada, sería enorme en cuanto a generación de conocimiento para

mejorar la seguridad de la atención sanitaria y su eficiencia. Desde mi punto de vista,

estamos traspasando el momento adecuado para definir la estrategia y el modelo a aplicar

en todo el sistema las infraestructuras tecnológicas, todo ello planteado no solo para

garantizar los servicios actuales y en implantación, como por ejemplo la historia clínica,

sino con la visión de lo que habrá que poner en marcha.

Por último, ¿puede haber una valoración del funcionamiento de las historias

clínicas? ¿La recogida masiva de datos va a cambiar el modelo sanitario? En cuanto a la

historia clínica electrónica (HCE), este proyecto está muy implantado en los centros

sanitarios. En Atención Primaria y Especializada se dispone de millones de Historias, Otro

tema vital es la necesidad de la interoperabilidad de todos los niveles. La cantidad de

información existente relacionada con nuestra salud es abrumadora. Los centros de salud,

los hospitales, la administración pública e incluso nosotros mismos como pacientes

acumulamos grandes cantidades de datos en formatos muy diversos: informes en papel,

archivos de Office, imágenes, videos, recetas, tarjeta sanitaria, etc. Hasta que se instauró la

Historia clínica electrónica cada miembro de la comunidad sanitaria tenía una visión parcial

del paciente, lo que dificultaba el diagnóstico y tratamiento. Aunque hoy en día el historial

médico de un paciente es compartido e interoperable.

4. Los principios desafíos organizativos El desafío de interpretar la información y digitalizarla tiene consecuencias

profundas también en la cultura de las organizaciones “el fin de los jefes” ante el creciente

peso de las máquinas y la información a la hora de tomar decisiones. Los directivos dan

mucho valor a la intuición, porque están acostumbrados a tener éxito con ella. Pero muchas

veces es engañosa y choca con la información que ofrecen los datos (Feldman B., Martin

Ellen M &Tobi Skotnes., 2012). Otro factor esencial es la velocidad que exige la evolución

8

tecnológica y que coge al traspié a las grandes empresas Para una compañía grande es muy

difícil tomar políticas empresariales en el contexto tecnológico. Adoptar una tecnología

como estándar que es la mejor, y de pronto seis meses después ya se ha visto superada.

De esta lucha contra la inercia surgen las alianzas. El Big Data se enfrenta a

numerosos desafíos para ser factible. Algunos son tecnológicos, como he indicado, como la

capacidad de almacenamiento de la información o la energía que consumen los grandes

centros de computación. Pero otros son sociales y de alejamiento lento. La educación de los

profesionales de la salud, un gran obstáculo para que una economía digital, orientada a los

servicios en base a la información captada, sea viable.

Pacientes, gestores, proveedores de servicios auxiliares y, como no, los cuidadores

(médicos, cirujanos, enfermeros, etc.), podrían beneficiarse de la eficiencia y ventajas que

trae obtener insights de los datos. Aquí es donde varios expertos de la materia hablan de la

futura Medicina 5P, el cruce entre la sanidad y Big Data ( Feldman B., Martin Ellen M

&Tobi Skotnes,, 2012 ):

Personalizada: el eterno sueño de la medicina. Poder dar un tratamiento singular al

diagnóstico y necesidades concretas de cada uno de los pacientes. Con el Big Data,

la cantidad ingente de datos, y el contexto que describe a cada uno de los pacientes,

esto es posible. Solo es cuestión de “codificar” en datos lo que hasta ahora no

hemos hecho, en cuestión de aspectos clínicos como estado de ánimo, emociones,

expresión del dolor, etc.

Predictiva: se trataría de pasar de un modelo reactivo de sanidad a otro modelo

activo y predictivo mucho más eficiente en el que el sistema sanitario y sus

cuidadores, advierte directamente al paciente de situaciones potencialmente

peligrosas. La estadística al servicio de nuestra salud.

Preventiva: se trataría de prevenir la aparición de enfermedades, basada en un

conjunto de actuaciones médicas y el análisis de patrones y datos históricos. Ya

sabemos esa máxima de “Es mejor prevenir que lamentar”, que en medicina cobra

más sentido que en cualquier otra área de la vida.

Participativa: la importancia que todos los agentes de los que hemos hablado

anteriormente estén bien coordinados. El trabajo con pacientes no solamente tiene

impacto en los aspectos terapéuticos, sino también en la gestión y los procesos, de

manera que no escape detalle alguno (esto en España, donde tenemos

una fragmentación de la organización del Sistema Sanitario importante, con 17

sistemas, vendría realmente bien).

9

Poblacional: para toda la población. La posibilidad de hacer más eficiente el sistema

podría traer que con los mismos recursos, pudiéramos atender a un mayor volumen

de población. En definitiva, no dejar a nadie sin atención.

Tampoco este encaje sería sencillo. Mucho del conocimiento sanitario se encuentra

expresado en fuentes no estructuradas. Es decir, sin ningún tipo de estructuración en

matrices de datos. Las tecnologías para procesar este conocimiento son bastante más

complicadas y costosas que la que procesa datos estructurados.

Por otro lado, mucho de los tratamientos sanitarios funcionan en un contexto dado,

pero no en otros. Esto hace que la codificación en datos de este contexto resulte vital. Y a

su vez, genera más complejidad tanta de generación y gestión de datos, como de

procesamiento y posterior puesta en valor. Además, la complejidad de los datos (desde los

genómicos, pasando por biomarcadores, así como aspectos de índoles social) es importante

y su organización, vital para sacarle valor a los datos.

Como suele ocurrir con el Big Data, esto no está exento de riesgos. La recogida de

los datos de comportamiento de los pacientes con sensores, genera datos. ¿Y dónde

quedan? ¿Y de quién son? Son aspectos que, como suele ocurrir, la ley aún no contempla.

Es algo que en anteriores ocasiones, se ha comentado. Los aspectos sociales y de

comunicación resultan críticos aquí. No debemos olvidar los aspectos de privacidad. Y por

último, el “profiling” del nusuario y las posibilidades de toma de decisiones ajenas a la

ética que trae. ¿No atenderé a un cliente que a tenor de los datos está en un riesgo alto? ¿No

cubriré con una póliza de seguro a una persona con muchas probabilidades de fallecer?

Pueden resultar cuestiones obvias, pero no está de menos manifestarlas.

Son muchos sectores los que traen posibilidades y retos con el Big Data. El campo

sanitario no es esquivo a ello. La sanidad y Big Data van de la mano para una mejor

sociedad y bienestar de todos. Las instituciones científicas también lo notan. Tenemos que

empezar s a cambiar esta situación, en los colegios e institutos. Primero habrá que

conseguir que la gente quiera adquirir una cultura de ingeniería.. Estamos ante la fragua

de una futura explosión en la opinión pública que redefinirá las fronteras de qué se puede

hacer con la información personal del consumidor digital.

En la próxima década, el progreso de nuevas tecnologías basadas en la analítica, la

seguridad o el modelo cloud tendrá un gran impacto en los procesos internos de

las organizaciones de salud. Igual que otros sectores que se enfrentan con los desafíos de

adaptarse a los nuevos cambios provocados por la explosión digital, el sistema de asistencia

sanitaria seguirá la misma ruta.

10

Las principales tendencias que transformarán las actividades en los hospitales y

demás instituciones de salud, refieren a los responsables de la necesidad de situar las

inversiones en TIC entre sus prioridades para apoyar el proceso de integración tecnológica.

En general, la firma de análisis constata que el Big Data jugará un papel crucial en la

organización interna del sistema sanitario. Los costes no pararán de crecer, lo que influirá

directamente en la calidad de las operaciones los hospitales (Parra Calderón. C., 2016). Para

finales del año 2016, se estima que la solución a la ineficiencia operativa obligará a las

organizaciones de salud a invertir una parte de sus presupuestos en una estrategia digital

basada en los datos.

Entre los principales costes, los relacionados con la gestión de los pacientes con

enfermedades crónicas crearán una mayor demanda de sistemas inteligentes de macrodatos

y capacidad analítica para apoyar las iniciativas de gestión de la salud de la población. En

consecuencia, el 70% de las instituciones sanitarias globales invertirán en aplicaciones

móviles, wearableo sistemas de monitorización remota de la salud (Informe IDC a 2016).

¿Cómo se gestionará toda la cantidad de datos enviados por los diversos sistemas

informáticos? Hasta el 2020 el 80% de los datos de asistencia sanitaria se recogerá y

analizará a través del cloud, como he indicado, facilitando el proceso de toma de

decisiones de todos los participantes del sector de salud.

5. Los tratamientos personalizados y la disminución de los costes Se apuntan a cambios en la relación con los pacientes surgidos como resultado de la

adopción masiva de los dispositivos tecnológicos, según el Informe del sistema Sparra-

2016 (Criado, M., 2016). De acuerdo con el informe citado, para el 2018, el 65% de las

transacciones entre consumidores y entidades sanitarias se realizarán a través del móvil.

Los nuevos requerimientos del cliente digital crearán la necesidad de desarrollar estrategias

omnicanal para asegurar una experiencia consistente a través de la web y de los

dispositivos móviles.

Por otro lado, los datos acumulados por las organizaciones sanitarias no solo

ayudarán a mejorar la calidad de los servicios, sino también gestionar de forma más

eficiente los costes derivados de los tratamientos de los pacientes. De aquí a dos años, se

estima que el 15% de los hospitales dispondrán de perfiles detallados de sus pacientes que

le permitirán entregar planes de tratamiento personalizados (Informe IDC 2014).

Las previsiones relativas al futuro del sector sanitario hacen referencia también a los

problemas de seguridad provocados por los ciberataques, cada vez más frecuentes. El

estudio precitado alerta que el 50% de las organizaciones de salud experimentarán entre

uno y cinco ataques informáticos, con una probabilidad de que cada uno de tres tenga éxito.

11

Frente a este peligro, se intentará disminuir los efectos negativos de las acciones

destructivas de los ciberdelincuentes invirtiendo en estrategias de seguridad más eficientes.

SPARRA, acrónimo en inglés de Pacientes Escoceses en Riesgo de Admisión o

Reingreso, ya ha reducido las emergencias en un 20% y acortado la estancia hospitalaria en

un 10%, además de ahorrarle varios millones de euros a la sanidad británica. La

acumulación de datos ha permitido clasificar a los escoceses en grupos de riesgo. Más del

70% tienen una probabilidad de menos del 10% de que sufran alguna afección que les

obligue a ir al hospital y el sistema dispara la alerta solo cuando una persona supera el 50%

de probabilidades.

El objetivo de SPARRA es que los médicos de familia y farmacéuticos puedan

identificar cuáles de sus pacientes están en riesgo de tener una urgencia hospitalaria, para

que se les pueda dar un plan de cuidados preventivo. Alimentado por los datos de ingresos

hospitalarios e historial clínico, el sistema auxilia a que las personas sean tratadas antes de

que su salud se deteriore, reduciendo así el número de ingresos hospitalarios de emergencia

por persona.

Además de prevenir antes que curar, SPARRA se ha convertido en una poderosa

instrumento de gestión de los recursos. La puntuación asignada por el algoritmo sirve para

decidir quién necesita cuidados en casa. El sistema también ve más allá de lo que podrían

hacerlo los responsables de salud pública, al detectar perfiles por edad, tipo de enfermedad,

localización geográfica o conducta de riesgo que puedan necesitar una intervención

específica.

El sistema calcula la probabilidad de que una persona ingrese en un hospital en los

meses siguientes. Pero, como el carbón para una máquina de vapor, SPARRA necesita ser

alimentado con grandes cantidades de datos. Sin el Big Data, un sistema proactivo como

este sería imposible. Es la acumulación de muchos datos personales y los algoritmos para

extraer patrones de tanta información lo que convierten a los datos personales, de salud, en

este caso, en todo un tesoro.

Los algoritmos y técnicas de Big data inducen a una invasión de la privacidad de las

personas. Cuando se está trabajando con estos volúmenes de datos hay que buscar un

equilibrio entre la intimidad de las personas y los descubrimientos que se puedan hacer. La

normativa de protección de datos no puede ser una barrera a la investigación, es decir, una

investigación se haga siendo respetuosa con los derechos de las personas.

12

6. De los instrumentos o mecanismos de coordinación a las nuevas

estructuras Así, se han desarrollado iniciativas de integración organizativa de los servicios que,

a pesar de tener lugar en entornos distintos, presentan elementos comunes. Las

Organizaciones Sanitarias Integradas (OSI), como se denominan en la literatura, son redes

de servicios de salud que ofrecen una atención coordinada a través de un continuo de

prestaciones a una población determinada y que se responsabilizan de los costes y

resultados en salud de la población. Estas organizaciones han aparecido sobre todo en

países con sistemas de salud privados muy fragmentados, como EEUU, y en países con

sistemas de seguro social en los que se han integrado aseguradoras y proveedores en

organizaciones de competencia gestionada (managed care) que compiten por los afiliados.

En la última década, en Cataluña, con un sistema nacional de salud con diversos

proveedores en la estandarización de los procesos en los que se explicita qué atención se

tiene que dar al paciente, en qué intervalo, por quién y en algunos casos, qué resultados se

esperan (Hoxha J., Brahaj, A., 2011).

Este tipo de mecanismos se pueden utilizar eficazmente cuando las

interdependencias entre los profesionales no son elevadas, la variabilidad en la respuesta a

las intervenciones médicas entre pacientes es mínima y la programación de la atención

resulta fácil. Sin embargo, estos instrumentos resultan poco efectivos para coordinar la

atención de problemas de salud complejos que comportan un elevado nivel de

interdependencias y de incertidumbre.

El valor del descubrimiento de lo que entendemos por Health Big Data, qué agentes

deben ser considerados en una organización sanitaria orientada al Big Data, la

transformación cultural, organizativa y tecnológica que se debe acometer en una

organización ready for Big Data, cómo el Big Data puede ser un facilitador del sector salud

a través del descubrimiento de la información y los retos de Big Data en la Sanidad son

algunos de los puntos a tener en cuenta. En estas circunstancias, resultan más adecuados los

mecanismos basados en la adaptación mutua, es decir, la coordinación del trabajo mediante

la comunicación entre los responsables de la atención que utilizan desde instrumentos

simples, como el e-mail o el teléfono, a los más complejos como los sistemas de

información vertical, los grupos interdisciplinarios, los puestos de enlace o la estructura

matricial. Las organizaciones sanitarias son organizaciones sociales y están, por tanto,

constituidas por personas que actúan como individuos o equipos de trabajo, por lo que los

aspectos de gestión de recursos humanos (p. ej., liderazgo, motivación, comunicaciones,

retribución) son de extrema importancia para el funcionamiento efectivo de estas

organizaciones. Pero los recursos humanos y no humanos con el Big Data son gestionados

13

y organizados alrededor de un objetivo (el «producto» de la organización), el cual se genera

a través de una serie de actividades interconectadas entre sí (el «proceso» de la

organización). Los procesos son, de hecho, la columna vertebral de la organización actual

de salud, pues solamente con ellos y a través de ellos se logra el producto de la

organización.

La continuidad asistencial en el Big Data, por su parte, es el resultado de la

coordinación desde la perspectiva del paciente y se aclara como el grado de coherencia y

unión de las experiencias en la atención que percibe el paciente a lo largo del tiempo.

Pueden ser identificados tres tipos de continuidad en la atención: de información, o

disponibilidad y utilización de la información de episodios anteriores para dar una atención

apropiada a las necesidades actuales del paciente; de relación, centrada en la interacción de

un paciente con un proveedor a lo largo del tiempo; y de gestión, o provisión de la atención

de manera coordinada a lo largo del tiempo.

Se pueden establecer tres modelos de coordinación entre los diferentes niveles

asistenciales para el Big Data. 1: la provisión paralela, que se produce cuando la división de

las tareas entre los profesionales es clara y la resolución del problema de salud no requiere

una colaboración significativa; 2.el gestor-consulta, con un nivel asistencial actuando como

gestor del paciente y el resto de niveles interviniendo para aconsejar o realizar una

intervención concreta; 3.y finalmente, la co-provisión de la atención, que supone la

responsabilidad compartida en la resolución del problema (Pizarro V., 2004).. La adopción

del modelo adecuado depende de la complejidad de las necesidades del paciente y del

modelo de atención, además de los factores descritos más arriba. Los modelos de co-

provisión son más efectivos para procesos complicados requieren una colaboración intensa

entre profesionales de distintos ámbitos, cono es el caso de la aplicación Big Data (Joseph

R.C., Johnson N.A, 2013), Para el resto de procesos, el modelo asistencial de la red

determinará el rol de cada nivel en la resolución del proceso: si la atención primaria asume

la responsabilidad sobre el continuo, o se le atribuye a la especializad

Desde el punto de vista de la organización por procesos, más próximos al Big Data,

la organización es concebida como un sistema articulado de actividades, funciones y

resultados, que adquiere recursos del entorno externo a la misma, y los transforma en

servicios o productos finales con un mayor valor añadido. Esta «visión horizontal» de la

organización es característica de la gestión por procesos y a mi juicio aplicable al Big Data.

El modelo sanitario y en el general el sector de la salud, es uno de los sectores

donde el Big Data está teniendo mayor impacto en la actualidad y donde sus aplicaciones

crecerán de un modo espectacular, tanto para el área médica, como también para las áreas

14

de análisis de datos (historias médicas, análisis clínicos…), la gestión de centros de salud,

la administración hospitalaria, la documentación científica (generación, almacenamiento y

explotación). Hablamos de Big Data, por tanto, cuando los volúmenes superan la capacidad

del software habitual para ser manejados y gestionados (Vargas I, Vázquez ML,2004) . Este

concepto se encuentra en continuo movimiento porque los avances tecnológicos permiten

tratamientos de volúmenes mayores.Cuando hablamos de grandes volúmenes nos referimos

a tratamientos de terabytes o petabytes. Esto permite incluir, en este tipo de proyectos,

informaciones (por ejemplo logs) que hasta la fecha no se utilizaban porque la tecnología

no permitía procesarlos en un tiempo razonable. El concepto de volumen es muy variable y

cada día que pasa eleva lo que podemos considerar grandes volúmenes de datos.

El Big Data se está convirtiendo en una creciente fuerza de cambio en el panorama

sanitario. Según Feldman “el potencial de big data en medicina reside en la posibilidad de

combinar los datos tradicionales con otras nuevas formas de datos tanto a nivel individual

como poblacional” (Feldman B., Martin Ellen M & Skotnes Tobi.,2012 ); es decir, realizar

la integración de datos estructurados y no estructurados. En efecto, en el sector sanitario se

genera una inmensa cantidad y variedad de datos tanto estructurados, semi-estructurados

como desestructurados o no estructurados.

6.1 .Nuevos proyectos generados

El origen que habitualmente se cita para el análisis de Big data como tendencia es la

intersección entre las tecnologías Estas permiten almacenar toda la información operativa

con respecto a un cliente (marketing, transaccional, administración, post-venta, etc.), y el

mundo de la web social, que da lugar a un entorno mucho más rico en información. Esto

suele dotar a los proyectos de Big data de un trasfondo de tipo “gran hermano”, en el que

las empresas acechan las redes sociales para capturar tendencias, opiniones, etc. e

introducirlas en su marketing. Sin embargo, Big data es mucho más que eso: una gran

cantidad de los datos que se procesan en este tipo de proyectos ni siquiera son de tipo

personal o tienen nada que ver con las redes sociales, sino que proceden de otra de las

grandes tendencias de la época: el desarrollo de sensores de captación de información de

todo tipo, desde medioambientales hasta de tráfico, pasando por mediciones continuas de

todo tipo de parámetros.

Una de las tendencias que llama la atención revisando proyectos es la aplicación de

Big Data al mundo de la salud: los hospitales, a pesar de la creciente sofisticación de sus

sistemas, suelen vivir en lo que es denominado la fase pre-digital (Seth G.,2011), a pesar de

que la incorporación de inteligencia analítica en este sentido puede ser de importancia

crítica. El entorno médico-hospitalario está cada día más invadido por máquinas de todo

15

tipo que generan torrentes de datos acerca de los pacientes a los que están conectadas.

Datos que, sin embargo, suelen simplemente no almacenarse – son usados para análisis

coyuntural y asociado a un momento específico – o ser impresos y recogidos de manera

rudimentaria en una carpeta. Es decir, un soporte a la información de salud y facilitar que

fuese compartida con terceros: introduce los resultados de tus análisis, las prescripciones,

tus medicaciones, etc. en un archivo y compartible con un médico o con hospitales,

facilitando incluso el que éstos puedan acceder a tu archivo para la inclusión de más

información. Una idea con posibilidades, pero cuyo bajo nivel de adopción no permitió su

supervivencia.

Se calcula que un paciente medio genera alrededor de dos gigas de información, que

crecen rápidamente en el caso de determinados tratamientos. ¿De qué tipo de información

hablamos? Hay una gran variedad: desde información perfectamente tabulada, como en el

caso de resultados de analíticas, hasta datos no estructurados, como imágenes de todo tipo o

lecturas de parámetros variados. Toda ella es información digitalizable, pero en muy pocos

casos se digitaliza y almacena adecuadamente. Sin duda, un campo perfecto para la

aplicación de técnicas de Big data, no solo por una cuestión de aplicación al paciente, sino

también – y con grandes posibilidades – al tratamiento de la información agregada.

Los primeros proyectos están centrándose en cuestiones relacionadas con el ahorro

y la gestión hospitalaria, en los que es posible llevar a cabo una estimación de impacto

económico objetiva o una mejor asignación de recursos (Srinivasan U., Arunasalam B.

2013),. Pero sin duda, hay un enorme potencial para eso que empieza a resultar cada vez

más paradójico que en un entorno como el que vivimos no esté disponible aún: el

almacenamiento de los datos de una persona de tal manera que permita un tratamiento y

análisis centralizado en los momentos que realmente hace falta.

¿Hacia dónde vamos? Hay visiones de personas que hablan de servicios voluntarios

de monitorización permanente de salud mediante sensores no intrusivos que envían datos

en tiempo real, seguramente un tema para el que faltan todavía algunos años, no tanto por la

falta de madurez de la tecnología como por las posibilidades de llevar a cabo un desarrollo

que económicamente tenga sentido. Pero por el momento, seguro que pensar en la

aplicación de tecnología a este tipo de temas permite que vayamos pensando en el tema Big

Data con una óptica algo diferente.

Recordemos que un dato estructurado es un dato que puede ser almacenado,

consultado, analizado y manipulado por máquinas, normalmente, en modo tabla de datos.

Un dato no estructurado o desestructurado es todo lo contrario. Datos estructurados, son los

datos clásicos de los pacientes (nombre, edad, sexo…) y datos no estructurados son las

16

recetas de papel, los registros médicos, las notas manuscritas de médicos y enfermeras, las

grabaciones de voz, las radiografías, escáneres, resonancias magnéticas, TAC y otras

imágenes médicas. A estos datos y pertenecientes a ambas categorías también, se pueden

considerar los archivos electrónica de contabilidad y gestión administrativa, datos clínicos,

etc.

Los avances tecnológicos están generando nuevas avalanchas dedatos de todo tipo

que provienen de los más variándose dispositivos, sensores, fitness, aparatos médicos

diversos, datos hospitalarios… y a ellos se suman los datos procedentes de los medios

sociales (redes sociales, blogs, wikis, podcast…), de los teléfonos inteligentes, de áreas tan

voluminosas como importantes tales como genérica y genómica, etc.

Otro gran impacto es, que los datos y la información obtenidos en entrevistas con

emprendedores e inversores y calcula que se pueden producir importantes ahorros en el

sector sanitario, en la mejora en la coordinación de la atención al ciudadano en; los fraudes

y los abusos; las ineficiencias administrativas y clínicas. Hay varias vías mediantes las

cuales Big Data puede cambiar la atención sanitaria, apoyo a la investigación (genómica y

más allá). Lo cual sin duda repercutirá en la organización sanitaria:

1. Transformación de datos en información.

2. Apoyo al autocuidado de las personas.

3. Apoyo a los proveedores de cuidados médicos.

4. Aumento del conocimiento y concienciación del estado de salud.

5. Agrupamiento de los datos para expandir el ecosistema.

7. Agrupamiento de datos ( pooling) para mejorar La investigación médica puede mejorar si es capaz de asimilar una enorme cantidad

de datos (monitorización, historiales, tratamientos, etc.), especialmente no estructurados, y

organizarlos o estructurarlos para definir las causas de enfermedades y establecer mejores

soluciones. Big Data en sanidad se utilizará para predecir, prevenir y personalizar

enfermedades y con ello los pacientes afectados. Los campos, que afectarán a las nuevas

organizaciones sanitarias serán prácticamente casi todos los sectores de la sanidad, pero en

particular podemos citar ya algunos en los que se están encontrados los mayores desafíos:

La investigación genómica y la secuenciación del genoma.

Operativa clínica.

Autoayuda y colaboración ciudadana.

Mejora en la atención personalizada al paciente.

Monitorización remota de pacientes.

Medicina personalizada para todos.

Autopsias virtuales.

17

Seguimiento de pacientes crónicos.

Mejoras en los procesos médicos.

Las aplicaciones de Big Data en el sector salud y sanitario son numerosas y en

aumento. Por ejemplo, los profesionales sanitarios pueden utilizar la analítica de Big data

en tiempo real para saber dónde se está extendiendo un virus de la gripe y a qué ritmo,

pueden adaptar la respuesta y garantizar el stock de vacunas suficiente para los sitios que lo

necesiten.

Gracias a la aplicación de analítica de Big Data se se puede detectar el mal

comportamiento de un medicamento (Frost and Sullivan, 2012) que produjo el incremento

de muertes por su mal uso y sus efectos nocivos no previstos en su fabricación, evitando

claro muertes desde que se detectó el problema. El verdadero asunto es que la información

necesaria para evaluar correctamente el riesgo del paciente y determinar el mejor

tratamiento está disponible en las notas del médico, pero sin las herramientas apropiadas el

conocimiento sigue sin estar disponible, y por tanto sin poderse utilizar eficazmente (Taleb

T., Bottazzi D., Nasser N., 2010). Toda la enorme cantidad de información disponible

requiere de herramientas que permitan sea monitorizada, procesada, cribada y

aprovechada en beneficio del paciente, del conocimiento del profesional sanitario y

también en la formación de los futuros médicos y enfermeros. Otra característica

importante, es la cada día mayor utilización de chips para monitorizar pacientes. Los chips

y sensores de todo tipo que forman parte de la Internet de las cosas, facilitará la transmisión

y recepción de datos de los pacientes, en los centros hospitalarios, ayudando a los cuidados

médicos tanto presenciales como en el propio domicilio del enfermo. La Internet de las

cosas como uno de los pilares de los big data permitirá acumular cada días más datos de los

pacientes y con ello mejorar el diagnóstico previo merced al análisis comparativo de

perfiles con el mismo diagnóstico.

8. Nuevas herramientas para Big Data: la organización 4P La explotación de la Big Data tiene usos potenciales de gran valor; con las

herramientas de minería de datos adecuadas sería posible identificar patrones y marcadores

de comportamiento individual y colectivo, así como verificar los resultados de una

actividad en contextos reales, no experimentales, como se ha hecho en el marketing, por

ejemplo.

Dada la importancia social y la cantidad de datos que se generan en la atención

sanitaria, ésta es una de las áreas con mayor potencial en esta nueva línea de las TICS.

Tanto los pacientes como los financiadores, los proveedores de servicios sanitarios y los

profesionales generamos gran cantidad de datos. Su explotación, por analogía con otros

sectores, nos trae la promesa futura de conseguir una medicina personalizada, predictiva,

18

preventiva y participativa (Medicina 4P). Aunque, según Mayol (2015), es obligatorio

incluir una quinta P: Poblacional (para toda la población), como he indicado.

Los resultados del uso de la Big Data sanitaria no serán ni inmediatos ni siempre

beneficiosos. La complejidad es grande y los retos de su utilización en las organizaciones

son (García Cantero J, 2013):

1. Extraer conocimiento de fuentes heterogéneas y complejas, a veces no

estructuradas.

2. Comprender notas clínicas no estructuras en su contexto correcto.

3. Gestionar adecuadamente gran cantidad de datos de imagen clínica y extraer

información útil para generar biomarcadores.

4. Analizar los múltiples niveles de complejidad que van desde los datos genómicos

hasta los sociales.

5. Capturar los datos de comportamiento de los pacientes, a través de distintos

sensores, con sus implicaciones sociales y de comunicación.

6. Evitar los problemas de privacidad y “profiling” que pueden generar riesgos para

los individuos.

9. 9. Conclusión No hay sanidad pública que pueda sostener una situación así, que empeora cada día,

no hay otra solución en el sector de la salud: o se aprovechan las tecnologías ya existentes,

desde las aplicaciones para móviles, a los Big Data o la sanidad pública quebrará en todos

los países occidentales. Se propone reducir costes en salud mediante el uso eficiente de Big

data y herramientas adecuadas. El examen médico, el diagnóstico, las recetas, la mayor

parte de la actividad del médico la puede hacer un robot y con más datos objetivos. Los

ordenadores son mejores en organizar información abundante y compleja.

Las TIC y la digitalización de contenidos están transformando las sociedades y la

manera de generar conocimiento. En este contexto, está aumentando la demanda de la

comunidad científica nacional1 e internacional de disponer de grandes volúmenes de

información del sistema de salud, variada, de toda la población, debidamente anonimizada

y sin tener que esperar largos periodos de seguimiento, con el objetivo de acelerar las

actividades de investigación y transferir más rápidamente sus resultados a la práctica

clínica. La reutilización de información de salud presenta múltiples aplicaciones. Actúa

como facilitador para la Administración a la hora de planificar y evaluar, permite mejorar la

gestión interna de las organizaciones sanitarias y facilita la transparencia de resultados y la

rendición de cuentas hacia la ciudadanía. El uso de esta información puede aumentar la

calidad y asequibilidad de los servicios de salud, reducir los errores médicos y las

19

inequidades en salud, hacer seguimiento y vigilancia de productos (fármacos y dispositivos

o Info- opinión).

La información de salud será el motor de cambio de los sistemas sanitarios de

reciente introducción que tendrán como objetivo; detectar interacciones y efectos adversos

que los estudios clínicos habituales no hayan puesto de manifiesto, examinar posibles

consecuencias tardías de intervenciones médicas, desarrollar estudios de efectividad

comparada, ampliar el conocimiento sobre las enfermedades minoritarias y, en definitiva,

mejorar la salud de la población y su bienestar. Cabe tener en cuenta que no todo son

ventajas en la reutilización de los datos sanitarios; también conlleva algunos riesgos que

hay que mitigar. Los principales son los que pueden afectar a la privacidad de las personas

y al uso malicioso que se podría hacer de estos datos. Por un lado, para evitar que se pueda

afectar a la privacidad, existen técnicas como la desidentificación o la anonimizarían de los

datos, que van mucho más allá de quitar el nombre y apellidos de las personas. Es equívoco

hablar de una anonimización ilusoria: el riesgo de reidentificación es una cuestión de

probabilidades y aunque el riesgo nunca es cero, sí se puede hacer extremadamente,

afectando a la organización.

Sin embargo, las reticencias de los ciudadanos desaparecen, en gran medida, cuando

entienden de forma clara los beneficios que se derivan del uso de big data para ellos y para

el conjunto de la sociedad. El big data permite, mediante la agregación anónima de datos,

múltiples aplicaciones tanto en las administraciones como en el sector privado. De esta

forma se pueden, por ejemplo, dimensionar recursos y servicios en edificios públicos,

identificar patrones de uso u optimizar sistemas para adaptarlos a las necesidades reales de

los usuarios.

Hay que ponderar los beneficios sociales de la investigación y los riesgos

individuales de la misma. Uno de los que podría afectar a la utilización de los datos sería el

peligro de caer en un excesivo dato-centrismo organizativo; es decir, la creencia de que en

los datos se encuentran todas las soluciones y que se puede prescindir del uso de

mecanismos más imperfectos para dar respuesta a los estudios, como los valores o la

experiencia. Estos aspectos son especialmente importantes en una sociedad que a menudo

piensa que todas las soluciones son computables y se encuentran en un servidor.

La información de salud: motor de cambio de los sistemas sanitarios y la realización

de auditorías serviría para asegurar el correcto funcionamiento y cumplimiento de estas

medidas implementadas. Se ha concluido que esta iniciativa es una oportunidad para

mejorar la calidad y la sostenibilidad del sistema público de salud, que requiere la

contribución anónima y solidaria de los ciudadanos, que son los que lo sostienen y se

20

benefician. Iniciativas como la descrita permiten la implicación de la Administración, las

universidades y los centros de investigación aumentando la innovación, el conocimiento y

la cohesión social. Así pues, sin abdicar a las máximas garantías que marcan la ley y los

organismos de control respecto a la seguridad, la confidencialidad y la privacidad de los

datos, ¿estamos dispuestos a renunciar a los beneficios que la reutilización de los datos

puede proporcionar a la investigación, la innovación y la mejora de la salud de la

población? Tenemos que afrontar esos retos y dedicar esfuerzos a gestionarlos desde los

niveles sociológico, político, tecnológico y sanitario. Mientras, habrá que ir desenvolviendo

nuevos marcos y sistemas de referencia que faciliten trabajar en las tres grandes fuentes de

Big Data sanitaria para el éxito de una Medicina 5P (personalizada, predictiva, preventiva y

participativa (Medicina 4P). Aunque, personalmente, creo que es obligatorio incluir una

quinta P: Poblacional (para toda la población): 1. Historia Clínica e Imagen Médica; 2.

Redes sociales y sensores; 3. Las “genómicas”

En fin, los tres métodos alternativos más importantes para el cambio organizativo

(estructurales, conductuales y tecnológicos) intentan mejorar el desempeño mejorando la

comunicación, la toma dediciones, las actitudes y las habilidades. Estos métodos se basan

en la suposición de que los cambios en la estructura, el comportamiento y la tecnología

pueden dar como resultado mejoras para la organización, los individuos y los grupos. Con

frecuencia los cambios en un área, como una estructura, están relacionados con los cambios

en las otras dos áreas- Los resultados anticipados de este sistema de cambios

interrelacionados, como es el Big Data, incluyen resultados que se esperan de la propia

mejora.

Además, y llegando a nuestra última hipótesis, los requisitos técnicos automatizados

Big Data, típicamente los más sofisticados, requieren la máxima proporción de especialistas

de staff en la estructura administrativa. Se trata de personas que suelen comunicarse entre sí

de modo informal, recurriendo para su coordinación a los dispositivos de enlace, que son el

parámetro de diseño flexible. Por tanto, la automatización del núcleo de operaciones crea

todo tipo de cambios en la estructura de la organización, que conducen a un estado

orgánico. Llegamos así, a una interesante implicación social, que una aparente solución

para los problemas de la burocracia sanitaria y la organización impersonal no consiste en

regular menos las tareas de operaciones, sino todo lo contrario, llegar al punto de

automatizarlas. La automatización, será el caso dl Big Data, podría humanizar la estructura

burocrática, cosa que la democratización ha demostrado ser incapaz de hacer (Mintzberg

H., 199) Los resultados del informe sugieren que este escepticismo se debe principalmente

a que las organizaciones, públicas y privadas, no aciertan a explicar claramente cómo y por

21

qué analizan los datos de los usuarios, al tiempo que no se dota al usuario de control total

sobre esta información.

.

10. Bibliografía Baoying, W. (.2014)., Big Data Analytics in Bioinformatics and Healthcare, IC Global,

pp200.

Begoli E., Horey J. (2012). “Design Principles for Effective Knowledge Discovery from

Big Data”, European Conference on Software Architecture (ECSA), pp. 215-218.

Bernd B. W., Kötter T., Silipo R. (2013), “Analyzing the Web from Start to Finish

Knowledge Extraction from a Web Forum using” KNIME, white paper, http://www.

knime.org/files/knime_web_knowledge_extraction.pdf

Criado, M.A., (2016) “Cómo reducir las visitas al médico con un algoritmo matemático. La

reutilización de los datos clínicos personales es clave tanto para la planificación sanitaria

como la investigación médica”, El País 17 de Marzo de 2016.

Frost and Sullivan (2012). Drowning in Big Data? Reducing Information Technology

Complexities and Costs For Healthcare Organizations, website: http://www.emc.

com/collateral/analyst-reports/frost-sullivan-reducing-information-technologycomplexities-

ar.pdf

Feldman B., Martin Ellen M & Skotnes Tobi. (2012). “Big Data in Healthcare. Hype and

Hope.” (en línea) http://es.scribd.com/doc/107279699/Big-Data-in-Healthcare-Hype-and-

Hope.

García Cantero J. (2013).”Nuevas estrategias de gestión de la información”, Dossier en

Telos-Big Data 95, p.51 ss.

Godin, Seth (2011). La vaca púrpura. Ediciones Gestión 2000, S.A.

Hoxha J., Brahaj, A. (2011). “Open Government Data on the Web: A Semantic Approach,

2011” International Conference on Emerging Intelligent Data and Web technologies

(EIDWIT), pp. 107 - 113

Jano. (2016) La reutilización de los datos clínicos personales, clave para la planificación

sanitaria y la investigación médica, Essevier,

http://jano.es/noticia-la-reutilizacion-los-datos-clinicos-25766

Joseph R.C., Johnson N.A. (2013). “Big Data and Transformational Government”, IT

Professional, Vol. 15, N. 6, pp. 43 - 48.

Martín, J. (2013). “La industria médica apuesta por la tecnología para salvar a la sanidad

pública”, El País, 10 enero, 2013

Mintzberg H., (1999). La estructura de las organizaciones, Ariel economía. p.306.

22

National Services Scotland, ISD (2011). Scottish Patients at Risk of Readmission and

Admission (SPARRA) A Report on the Development of SPARRA Version 3 (Developing

Risk Prediction to Support Preventative and Anticipatory Care in Scotland.

Katal A., Wazid M., Goudar R.H. (2013). Big data: Issues, challenges, tools and Good

practices, Sixth International Conference on Contemporany Computing (IC3), pp. 404-409.

Keim D., Huamin Q., Kwan-Liu M. (2013). “Big-Data Visualization”, IEEE Computer

Graphics and Applications, Vol. 33, N. 4. pp. 20 - 21. Khorey L. (2012), Big Data, Bigger

Outcomes. Journal of American Health Information Management Association (AHIMA),

Vol. 83, n.10, pp. 38-43.

Lakomaa E., Kallberg J. (2013).“Open Data as a Foundation for Innovation: The Enabling

Effect of Free Public Sector Information for Entrepreneurs”, IEEE Access, Vol. 1, pp. 558 -

563.

Mayol J., Big Data y Medicina 5P, http://juliomayol.com/tag/sanidad/

Mayolas E, Vargas I., Pizarro V, Vázquez ML, Vargas I. (2004) “Organizaciones sanitarias

integradas en países con distintos sistemas de salud. En: Respuestas individuales y sociales

entre los riesgos para la salud.” CD-ROM XXIV Jornadas Asociación de Economía de la

Salud; El Escorial 26-28 mayo 2004.

Parra Calderón. C. (2016). ”Big data en sanidad en España: la oportunidad de una estrategia

nacional” Gaceta sanitaria: Organo oficial de la Sociedad Española de Salud Pública y

Administración Sanitaria,Vol. 30, Nº. 1, 2016, págs. 63-65

Pavel M., Jimison H.B., Wactlar H.D., Hayes T.L., Barkis W., Skapik J., Kaye J. (2013).

The Role of Technology and Engineering Models in Transforming Healthcare, IEEE

Reviews in Biomedical Engineering, Vol. 6, pp. 156 - 177.

Pizarro V. (2004). “Organizaciones sanitarias integradas en países con distintos sistemas de

salud”. Tesina de Master. Barcelona: Universitat Pompeu Fabra; 2004. Disponible en:

www.chc.es.

Riskin D (2012), “The Next Revolution in Healthcare”, Forbes, .en línea 1 de octubre de

2012. www.forbes.com/sites/singularity/2012/10/01/the-next-revolution-in-healthcare/

Silva-Ferreira P.R., Patriarca-Almeida J.H.;Vieira-Marques P.M., Cruz-Correia R.J. (2012).

“Improving expressiveness of agents using openEHR to retrieve multiinstitutional health

data: Feeding local repositories through HL7 based providers”, 7th Iberian Conference on

Information Systems and Technologies (CISTI), pp. 1-5.

Srinivasan U., Arunasalam B. (2013), Leveraging Big Data Analytics to Reduce Healthcare

Costs, IT Professional, Vol. 15, N. 6, pp. 21-28.

23

Taleb T., Bottazzi D., Nasser N. (2010). “A Novel Middleware Solution to Improve

Ubiquitous Healthcare Systems Aided by Affective Information”, IEEE Transactions on

Information Technology in Biomedicine, Vol. 14, N. 2, pp. 335 - 349.

Terraza R.(2004). Coordinación y continuidad: un marco para el análisis. Tesina de

Master. Barcelona: Universidad Pompeu Fabra.. Disponible en: www.chc.es. 13.

Terraza R, Vargas I, Vázquez ML. (2004). Coordinación y continuidad: un marco para el

análisis. en: Respuestas individuales y sociales entre los riesgos para la salud. CD-ROM

XXIV Jornadas Asociación de Economía de la Salud; El Escorial 26-28 mayo 2004

Vera-Baquero A., Colomo-Palacios R., Molloy, O. (2013), Business Process Analytics

Using a Big Data Approach, IT Professional, Vol. 15, N. 6, pp. 29 - 35. Massimo Mancini -

Exploiting Big Data for Improving Healthcare Services 33

Wu X., Wu G. Ding W. (2014). “Data Mining with Big Data”, IEEE Transactions on

Knowledge and Data Engineering, pp. 97-107.

Zheng Z., Zhu J., Lyu, M.R. (2013). “Service-Generated Big Data and Big Data-as-

aService: An Overview”, IEEE Int. Congress on Big Data, 2013, pp. 403-410

/