Dossier de presse Actions - Echo des Communes FRANCE.pdf · Dossier de presse Actions À NOS ADHERENTS Depuis sa création, voilà plus de 15ans, EndoFrance a vu le nombre de ses
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EndoFrance a soutenu plusieurs équipes dans le montage ou la réalisation de leurs projets de
recherche portant sur l’endométriose et a ainsi collaboré aux projets suivants :
Endométriose héréditaire : Recherche sur le caractère héréditaire de l’endométriose avec le
CHU de Montpellier. Cette étude est en cours d’analyse.
EHP-30 : Validation du questionnaire EHP-30, portant sur la qualité de vie des femmes atteintes
d’endométriose, en français. Cette étude en cours de publication a été menée par le CHU de
Clermont Ferrand.
DEVA : Mise au point de l’auto-questionnaire de diagnostic de l’Endométriose DEVA,
développé avec une équipe de médecins sous la direction du Pr Fauconnier. Cette étude est
terminée.
ENDOFERT : Étude évaluant les bénéfices pour la fertilité de la chirurgie complète de
l’endométriose pelvienne profonde avec atteinte colorectale suivie d’une FIV par rapport à la
FIV en 1ère intention. Cette étude est en cours de recrutement au CHU de Lille.
ENDOSTIM : Étude évaluant la faisabilité de la stimulation magnétique transcrânienne (SMT)
à visée antalgique sur les douleurs chroniques réfractaires d’endométriose. La SMT haute
fréquence (10 Hz) a prouvé son efficacité antalgique sur différents types de douleur notamment
viscérale, c’est pourquoi elle est ici testée pour la 1ère fois, à visée antalgique dans
l’endométriose. Cette étude est en cours de recrutement au CHU de Clermont Ferrand.
Nous avons lancé un APPEL A PROJETS auprès des médecins du comité scientifique d’EndoFrance. A ce jour, grâce à notre Marraine, nous avons participé au financement de deux projets de recherche : A CE JOUR, ENDOFRANCE A PARTICIPÉ AU CO FINANCEMENT DE SIX
PROJETS DE RECHERCHE CLINIQUE DÉDIÉS À L’ENDOMÉTRIOSE À
HAUTEUR DE 58 000 €
• ENDOPRINT est initié par le Dr Jean Vialard et son équipe (Clinique de la Sagesse).
Le projet vise à découvrir des biomarqueurs de l’endométriose ; il est basé sur un
travail collaboratif interdisciplinaire s’appuyant sur des concepts biologiques,
chimiques, médicaux et informatiques et faisant intervenir des experts de chacune de
ces spécialités. Il devrait permettre d’améliorer les connaissances actuelles de
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l’endométriose et d’identifier les marqueurs spécifiques prédictifs de l’endométriose et
ainsi améliorer la prise en charge et le traitement des futurs patientes.
• ENDO ALGO BASE est initiée par le Pr Chrystèle Rubod et son équipe (CHRU
Lille). Le projet consiste à créer une base de données sur les patientes atteintes
d’endométriose pelvienne prises en charge au CHRU. Cette cohorte de patientes
permettra de mener des recherches cliniques afin d’évaluer les causes, mécanismes et
critères évolutifs de cette pathologie et de la douleur, ainsi que les prises en charge
proposées.
• Un logiciel dédié au projet CIRENDO pour l’équipe du Pr Roman
Il existe à ce jour très peu de registres prospectifs qui permettent le suivi à long terme
des patientes traitées pour une endométriose. Pour ces raisons, il existe peu de données
dans la littérature sur le devenir des patientes au delà de 2 ans après la chirurgie. La
cohorte CIRENDO répond à ce manque de données en assurant le suivi à long terme
d’un nombre élevé de patientes avec des formes variées d’endométriose, et constitue
une riche base de données, unique en son genre, qui permet la réalisation d’un nombre
élevé d’études originales, dont l’intérêt est reconnu dans le monde. La cohorte a la
vocation de continuer le suivi pour
toutes les patientes jusqu’à 10 ans postopératoires. Dans le cadre de cette étude,
l’utilisation du logiciel MedSharing permettra l’intégration, la gestion et le traitement
des données issus des questionnaires envoyés aux patientes inclues dans
l’étude CIRENDO.
• Une base de données pour l’équipe du Pr Golfier – Hospices civils de Lyon
L’objectif du Projet est d’améliorer la connaissance de l’endométriose et de pouvoir
permettre de répondre à des questions scientifiques actuelles et futures concernant la
pathologie.
L’objectif principal est d’évaluer l’impact de la prise en charge diagnostique et
thérapeutique
des patientes sur leur qualité de vie, d’identifier les facteurs liés à l’altération de la
qualité de vie.
ENDOCAP est un projet initié par l’équipe du Pr. Fauconnier et du Dr. Panel. Cette étude est
menée par Stéphanie Staraci au sein du laboratoire RISCQ de l’université de médecine de
Saint-Quentin en Yvelines, sous l’égide de l’Institut de Recherche en Santé de la femme,
dirigé par Florence Francillon. Cette étude multicentrique vise à mesurer le degré de handicap
des femmes souffrant d’endométriose. Ceci pourrait contribuer à une meilleure
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reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur le travail et
la vie intime des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le
handicap lié à cette maladie pourrait permettre de développer des programmes de prise en
charge non médicale telle que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation
thérapeutique, ce que fait EndoFrance depuis 15 ans maintenant. Cette étude est en cours de
recrutement aux CHI de Poissy et CH de Versailles.
STORME est un projet initié par l’équipe du Pr. Roman au CHU de Rouen. Cette
étudet randomisée comparant le taux de complications post-opératoires suite au traitement
chirurgical des endométrioses profondes du haut et moyen rectum avec résection vaginale
associée selon deux modalités : avec ou sans stomie. Le recrutement de cette étude
commencera en novembre 2016 au sein du CHU de Rouen.
LES ACTIONS AVEC LES MINISTERES DES AFFAIRES
SOCIALES ET DE LA SANTE, DE L’EDUCATION NATIONALE
ET DES FAMILLES ET DROITS DES FEMMES
« Info endométriose » (voir info-endométriose.fr), dont EndoFrance soutient et félicite le travail, permet une belle avancée aux associations de patientes œuvrant dans la lutte contre l'endométriose. Ces signatures de convention ouvrent la voie à des actions de sensibilisation et d'information pour les jeunes afin de lever le voile sur la maladie.
SIGNATURE DE LA CONVENTION AVEC LE MINISTERE DE
L'EDUCATION NATIONALE
Le 27 juin 2016 Info endométriose et le Ministère de l'éducation nationale signent une
convention de partenariat dans le but de sensibiliser les élèves de collèges et lycées à
l'endométriose.
Najat Vallaud-Belkacem souhaite que les élèves et les personnels de l'éducation nationale
soient sensibilisés à cette maladie, dans le cadre, notamment, du parcours éducatif de santé,
qui entre en vigueur à la rentrée 2016.
La convention doit permettre :
• la diffusion d'informations via des affiches, flyers et brochures dans tous les
établissements scolaires
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• la mise en place d'outils pédagogiques et de modules de formation pour les personnels
d'éducation nationale par Info Endométriose
Ces actions doivent aider à briser un tabou et à réduire le retard de diagnostic qui est
actuellement de sept ans, favorisant ainsi une prise en charge médicale plus précoce pour une
limitation de l'aggravation des symptômes.
Cette signature marque le premier des engagements officiels de plusieurs ministères en faveur
de la reconnaissance de l'endométriose et la mise en place d'actions pour l'amélioration de sa
prise en charge en France.
EndoFrance a ainsi participé à la formation de plus de 400 infirmières scolaires.
SIGNATURE DE LA CONVENTION DE PARTENARIAT AVEC
INFO ENDOMETRIOSE
Dans le cadre de la 13ème semaine européenne de prévention et d'information sur
l'endométriose, le Ministère des Familles, de l'Enfance et des Droits des femmes a signé le
lundi 6 mars 2017 une convention de partenariat avec l'association Info Endométriose. Cette
convention permettra ainsi de faciliter l'accès aux informations notamment dans les structures
d'accueil spécialisées en matière de santé des femmes, de santé sexuelle et reproductive et
d'éducation à la sexualité. La sensibilisation des délégations départementales et régionales aux
droits des femmes est également prévue.
LA HAS INSCRIT L’ENDOMÉTRIOSE À SON PLAN DE TRAVAIL 2016 – 2017
C’est lors des 39e journées du Collège National des Gynécologues et obstétriciens de France
(CNGOF), qu’EndoFrance a reçu l’information de la part de ses contacts à la Direction
Générale de l’Offre de Soins (DGOS – Ministère de la Santé).
En effet, à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), la HAS a inscrit
à son programme 2016, l’actualisation des recommandations pour la pratique clinique du
Collège National des Gynécologues et Obstétriciens de France (CNGOF), relatives à
l’endométriose. Plus particulièrement, la problématique ciblée est : le diagnostic et la prise en
charge pluri-professionelle de l’endométriose et notamment de ses formes sévères.
Ceci est une décision importante puisque les dernières recommandations dataient de 2006 ;
recommandations pour lesquelles EndoFrance avait été sollicitée en tant que relecteur . Depuis,
la prise en charge de l’endométriose a évolué, intégrant notamment l’intérêt du travail en équipe
pluridisciplinaire.
A noter que selon nos contacts de la DGOS, ces recommandations de bonne pratique
« viendront étayer les constats issus des expérimentations en cours en PACA et Normandie
[projet de centres experts dédiés à l’endométriose porté par EndoFrance] pour la réflexion à
conduire sur l’organisation des prises en charge de l’endométriose. »
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EndoFrance aux côtés des Experts de la HAS et du CNGOF
Si en 2006 EndoFrance n’était que « Relecteur » des recommandations, l’association est
désormais partie prenante ausein du groupe de travail et participe activement auprès des
médecins à la mise à jour de ces recommandations et est nommée « Rédacteur » sur le thème
de l’information délivrée aux patientes.
Nous sommes très fières : c’est la reconnaissance de la part des plus grands experts de
l’endométriose du travail que nous menons depuis plus de 15 ans.
EndoFrance a présenté son travail lors des 41es journées du CNGOF devant 2000 médecins.
ROUEN : LE 1ER CENTRE DE DÉPISTAGE PRÉCOCE ET DE PRISE EN CHARGE
PLURIDISCIPLINAIRE DE L’ENDOMÉTRIOSE LABELLISÉ
Mars 2016
C’est maintenant officiel ! Moins de 3 ans après le premier rendez-vous d’EndoFrance,
accompagnée de l’équipe de Rouen portant le projet, au ministère des Affaires sociales et de la
Santé, Rouen est le premier « Centre de dépistage précoce et de prise en charge
pluridisciplinaire de l’endométriose » labellisé par l’Agence régionale de santé normande
(ARS).
Depuis 2003, EndoFrance demande la création de centres de référence pour la prise en charge
de l’endométriose.
De nombreuses structures hospitalières en France ont mis en place des équipes
pluridisciplinaires. Certaines demandent une labellisation : c’est le cas notamment des équipes
du CHU Charles Nicolle à Rouen (Pr Horace Roman, membre du Comité scientifique
d’EndoFrance, Pr Loïc Marpeau et Dr Isabella Chanavaz-Lacheray) qui ont présenté le projet
le plus abouti de structure dédiée à l’endométriose au ministère des Affaires sociales et de la
Santé à l’occasion de notre second rendez-vous.
La majorité des membres de notre comité scientifique sont prêts à s’engager dans une démarche
similaire. Nous en avons informé le ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Bien sûr, EndoFrance apporte tout son soutien à cette démarche qui s’inscrit pleinement dans
son action pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose.