DOELEN MISSIE VISIE ACTIVITEITEN · 2020. 5. 4. · De PZNL-dagen zijn voor alle netwerkcoördinatoren, medewerkers PZNL, stichting PaTz, Fibula en IKNL-pz. Zij staan in het teken

J A A R V E R S L A G

2019

MISSIE Stichting Fibula is de landelijke

organisatie van de regionale Netwerken Palliatieve Zorg die zich inzet voor interdisciplinaire

samenwerking in netwerken in de palliatieve zorg.

DOELEN • Bevorderen van interdisciplinaire samenwerking

in netwerken in de palliatieve zorg

• Bevorderen van de onderlinge communicatie tussen de diverse Netwerken Palliatieve Zorg

• Beïnvloeden van de landelijke beleidsvorming met het oog op de versterking van interdisciplinaire samenwerking in

netwerken in de palliatieve zorg

• Bieden van een landelijk aanspreekpunt voor Netwerken Palliatieve Zorg en landelijke organisaties

VISIEUitgangspunt voor het werk van Fibula is dat al

haar activiteiten bijdragen aan betere palliatieve zorg voor de patiënt en naasten in Nederland. Dat wil zeggen: 24/7 toegankelijke, goed afgestemde

palliatieve zorg, van constante en hoogwaardige kwaliteit, geboden in de omgeving die de voorkeur

heeft van deze persoon, verleend door kundige (in)formele zorgverleners. Goede kwaliteit van leven

en een betekenisvol en waardig stervensproces staan daarbij voorop. Voor Fibula betekent dit:

• Zorg dicht bij de patiënt en naasten organiseren

• Kennis van zorgorganisaties en zorgverleners op het gebied van palliatieve zorg bevorderen

• Samenwerking tussen organisaties en verschillende disciplines bevorderen

• Een samenhangend en landelijk dekkend netwerk in de palliatieve zorg bouwen dat regionaal ondersteuning biedt aan patiënten, naasten

en zorgverleners

ACTIVITEITEN Fibula werkt op basis van haar missie en visie

volgens drie aandachtsgebieden: Praktijkontwikkeling, Beleidsbeïnvloeding en

Veldordening. PZNL deelt haar activiteiten in vier werkgebieden in: Netwerkzorg, Leren & Praktijk,

Registratie & Onderzoek en Informatie. Fibula koppelt haar aandachtsgebieden aan

deze werkgebieden. Tussen de werkgebieden vindt nauwe onderlinge afstemming plaats. Voor Fibula en

PZNL is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland het fundament onder alle activiteiten. Hieronder

een aantal belangrijke activiteiten op een rij.

Fibula heeft ook in 2019 als haar voornaamste taak gezien het ondersteunen, onderhouden en versterken van de verbinding van de Netwerken Palliatieve Zorg. Naast reguliere activiteiten zijn de uitwerking van het advies van de Denktank en het dynamische project Geestelijke verzorging in de eerste lijn, dat afgelopen jaar van start ging, zeker het vermelden waard.

Fibula is lid van de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en werkt daarmee aan de missie: Iedere burger ontvangt palliatieve zorg, die is afgestemd op zijn waarden, wensen en behoeften. Zorg die bijdraagt aan kwaliteit van leven voor mensen met een levensbedreigende ziekte of kwetsbaarheid en hun naasten. Dit vraagt om verbinding en samenwerking tussen alle partijen die betrokken zijn bij palliatieve zorg.

DENKTANK

Tijdens de slotbijeenkomst op 17 januari 2019 is met trots het advies van de Denktank netwerken palliatieve zorg ‘er samen voor staan’ gepresenteerd. Dit advies geeft antwoord op de vraag op welke wijze regionale interdisciplinaire samenwerking zou moeten worden georganiseerd, met een bijpassende financiering, in de lijn van het Kwaliteitskader palliatieve zorg. Een digitale versie van het advies is opgebouwd vanuit de wensen van de patiënt en zijn naasten.

Op 24 januari 2019 is het advies aan minister De Jonge aangeboden. Daarna is gestart met de uitwerking, waarbij de nadruk lag op het ophalen en draagvlak creëren bij de achterban. Daarom zijn drie regiobijeenkomsten georganiseerd en is een beleidsplan geschreven in samenspraak met de netwerken.

NetwerkgovernanceFibula heeft samen met PZNL de uitwerking van het advies van de Denktank in een programma gegoten, waarin nieuwe en bestaande programma’s worden verbonden. Daarbij is voorrang gegeven aan het versterken van de netwerken met als startpunt het uitwerken van het begrip ‘netwerkgovernance’. Daartoe is, in samenwerking met een afvaardiging uit de netwerken, gestart met het opstellen van een vragenlijst, die in 2020 wordt uitgezet.

Van samenwerken naar integrerenMede vanuit het advies van de Denktank zetten Fibula en IKNL een belangrijke stap in de samenwerking door hun activiteiten ter ondersteuning en bevordering van de organisatie van palliatieve zorg te integreren. De orga-nisaties hebben het voornemen om in 2020 hun activiteiten op het gebied van netwerkzorg in één organisatie samen te brengen. Vanuit één sterke organisatie en één visie kan de ondersteuning van samenwerkingsverban-den in de palliatieve zorg verbeteren, meer op elkaar worden afgestemd en uiteindelijk een betere kwaliteit van zorg realiseren voor de patiënt.

PROJECT GEESTELIJKE VERZORGING IN DE EERSTE LIJNDe Netwerken Palliatieve Zorg hebben voor 2019 en 2020 de mogelijkheid gekregen om een regionale infrastructuur (Centra voor Levensvragen) te bouwen. Daarmee kunnen geestelijk verzorgers in de thuissituatie (eerste lijn):• Betaald begeleiding bieden aan burgers 50+, palliatieve patiënten en naasten• Als consulent worden ingezet tijdens MDO/PaTz• Scholing geven

Daarnaast mogen de netwerken de verkregen subsidie inzetten om:• Meer bekendheid te geven aan geestelijke verzorging• Samenwerking aan te gaan met partners in het sociale domein• Een bijdrage te leveren aan (actie-)onderzoek

Een aantal landelijk opererende stakeholders, waaronder Fibula/PZNL hebben in 2019 een stuurgroep gevormd die de inspanning van een aantal deelprojecten monitoren. Fibula heeft separaat subsidie ontvangen voor het ondersteunen van de netwerken bij het bouwen van deze infrastructuur. Enerzijds door de brug te vormen met het landelijk project en de daartoe behorende deelprojecten, anderzijds door praktische onder-steuning te bieden aan de regionale projecten, initiatieven te stimuleren en te helpen ontwikkelvragen op te lossen. De resultaten staan verwoord in een separaat jaarverslag.

De palliatieve zorg draagt vanuit dit project bij aan mooie verbindingen met het sociale domein, kinder- palliatieve zorg en organisaties op terrein van (kwetsbare) ouderen. En andersom aan implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg. Het project kent veel interactie op verschillende niveaus, dat het belang van landelijke ondersteuning onderstreept.

WERKGEBIED: NETWERKZORGHet werkgebied Netwerkzorg ondersteunt het veld bij het bieden van palliatieve zorg

aan de patiënt en naasten volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.

Zij levert hiervoor lokale, regionale, bovenregionale en landelijke “bouwstenen” waardoor

(transmurale) samenwerking wordt gefaciliteerd.

De patiënten en naasten, zorgverleners, specialisten palliatieve zorg (consulenten) en zorgaanbieders worden gefaciliteerd bij het vormgeven van kwalitatief goede palliatieve zorg door de volgende “bouwstenen”: • Bevorderen van interdisciplinaire samenwerking• Vanzelfsprekende samenwerking tussen de generalist en de specialist palliatieve zorg• In samenhang georganiseerde netwerkzorg van lokaal tot landelijk niveau• Verbinding tussen onderzoek, zorg, onderwijs en maatschappij

IN THE SPOTLIGHTZorgorganisaties streven naar de beste kwaliteit van zorg voor patiënten in de palliatieve fase. De Zelfevaluatie, gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg, maakt inzichtelijk waar zorgorganisaties staan ten aanzien van de wensen, waarden en behoeften van patiënten en hun naasten. Op basis van feiten en aantoonbare onderbouwing kunnen conclusies worden getrokken en aanbevelingen gegeven voor gerichte verbetering van de palliatieve zorg. Het ondersteunt organisaties en Netwerken Palliatieve Zorg bij de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg. De zelfevaluatie is een product van Fibula en IKNL-pz. Het is geen keurmerk of accreditatieprogramma.

In 2019 is de Zelfevaluatie doorontwikkeld en afgerond bij 33 organisaties: • 12 verpleeghuizen• 4 ziekenhuizen• 10 thuiszorgorganisaties• 4 hospices• 2 VGZ• 1 huisartsenpraktijk)

Eind 2019 waren nog 20 organisatie aan de slag met de Zelfevaluatie.

En Fibula werkte aan:• Ondersteuning van de netwerkcoördinatoren in samenwerking met IKNL-pz. • Beleidsontwikkeling samen met PZNL en IKNL-pz. Het aanjagen, stimuleren en waar nodig initiëren zodat

er ook op landelijk en bovenregionaal niveau (consortia) kan worden samengewerkt.• De verdere (door)ontwikkeling van de PaTz-portal, in samenwerking met stichting PaTz.• Versterking van de relatie met voorzitters en bestuurders van de netwerken. 10 Oktober trok de jaarlijkse

bestuurdersbijeenkomst 45 deelnemers. • Project TrAnsmurale PAlliatieve zorg met passende beko$tiging – TaPa$. Hierin anticiperen zeven initiatie-

ven verdeeld over meerdere Netwerken Palliatieve Zorg.• Actieve ondersteuning van het werkveld en hulp bij het oplossen van knelpunten, door deelname aan het

Praktijkteam van VWS. En daarmee bijgedragen aan de factsheet ‘afschaffing terminaliteitsverklaring’.• Samenwerking met stakeholders als Agora, VPTZ, VGZ, stichting PAL/Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg.

WERKGEBIED: LEREN & PRAKTIJKFibula initieert, ondersteunt en faciliteert deskundigheidsbevordering door producten en

trainingen te ontwikkelen en/of beschikbaar te stellen aan zorgprofessionals, netwerk-

coördinatoren en medewerkers PZNL.

IN THE SPOTLIGHTDe PZNL-dagen zijn voor alle netwerkcoördinatoren, medewerkers PZNL, stichting PaTz, Fibula en IKNL-pz. Zij staan in het teken van informeren, kennis delen, elkaar leren kennen en samenwerken.

Een goede invulling om verschillende doelgroepen een passend programma aan te bieden, is een uitdaging. Overall zijn de drie PZNL-dagen in 2019 door de aanwezigen positief beoordeeld.

En Fibula werkte (mee) aan:• Een scholingsdag rondom het advies van de Denktank georganiseerd voor netwerkcoördinatoren met 24

deelnemers. • De optimalisatie van het onderwijs over palliatieve zorg door deelname aan de 6-wekelijkse vergadering

kwaliteitswerkgroep O²PZ met als focus de onderwijsknooppunten. Meerdere netwerkcoördinatoren lever-den een actieve bijdrage aan de O²PZ-werkgroepen.

WERKGEBIED: REGISTRATIE & ONDERZOEK Kerntaak is het registreren en spiegelen van de kwaliteit van palliatieve zorg om te leren,

te verbeteren en de kwaliteit van zorg zichtbaar te maken. Fibula doet zelf geen onder-

zoek maar is actief in het verbinden van praktijk en onderzoek, in nauwe samenwerking

met de onderzoekers van IKNL-pz.

IN THE SPOTLIGHTHOPEVOL - HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOlgt. Initiatiefnemer is het consortium palliatieve zorg in Midden-Nederland: Septet. Zij onder-zoeken hoe de (kwaliteit van de) hospicezorg eruit zou moeten zien volgens de zorgvragers (patiënten en naasten). Fibula heeft het on-derzoek afgelopen jaar intensief ondersteund in de benadering van de netwerken. Dit leverde een grote respons op.

En Fibula werkte samen of ondersteunde:• De onderzoekers van IKNL-pz binnen PZNL wat heeft geresulteerd in de publicatie Kerncijfers Palliatieve

Zorg. De publicatie is door de netwerken zeer positief ontvangen.• Bij de totstandkoming van een wetenschappelijk artikel over de variatie van PaTz in de praktijk.• Contacten met ZonMw. Fibula agendeerde bij ZonMw issues die voor de netwerken van belang zijn en legde

andersom actief contact met de netwerken voor bijvoorbeeld deelname en informatieverspreiding van Palliantie-projecten.

WERKGEBIED: INFORMATIEFibula faciliteert in het (digitaal) beschikbaar en uitwisselbaar maken van informatie ten

behoeve van de coördinatie en continuïteit van de palliatieve zorg landelijk en binnen in

de netwerkregio’s. Ten einde patiënten en naasten kunnen vertrouwen op betrouwbare,

beschikbare, toegankelijke en up-to-date informatie van hun zorgverleners die aansluit

bij hun wensen, waarden en behoeften, omdat de juiste informatie op het juiste moment

aanwezig is om de juiste zorg te krijgen.

En Fibula werkte aan:• Het onderhouden en doorontwikkelen van de websites van de netwerken; in afstemming met de ontwikkeling

van Palliaweb.• De Nieuwflits die regulier naar bestuurders en netwerkcoördinatoren werd verstuurd. In december

verscheen de laatste Nieuwsflits omdat deze vanaf 2020 over gaat in de nieuwsbrief van PZNL.• De app PalliArts. De in 2016 gelanceerde app voor huisartsen wordt door PZNL, Fibula en de netwerken

actueel gehouden. Met bijna 60.000 gebruikers in 2019 blijkt de app sterk in een behoefte te voorzien. • De totstandkoming van de publiekswebsite horend bij de VWS-publiekscampagne over palliatieve zorg:

“Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik”.

IN THE SPOTLIGHTFibula is, binnen PZNL, intensief betrokken geweest bij de ontwik-keling van de landelijke website Palliaweb, als dé vindplaats voor zorgprofessionals over palliatieve zorg. Palliaweb is 28 oktober 2019 live gegaan. Daarnaast is een start gemaakt met de integratie van de content van de netwerkwebsites. Daarvoor is gesproken met alle net-werkcoördinatoren over wat netwerken nodig hebben ten aanzien van Palliaweb. Het daadwerkelijk verbinden van de netwerkwebsites volgt in 2020. De relevante content van de Fibula website is ook overgedra-gen aan Palliaweb.

COMMUNICATIE

J A A R V E R S L A G

2018

MISSIE Stichting Fibula is de landelijke organisatie van de regionale Netwerken Palliatieve Zorg die zich inzet voor interdisciplinaire samenwerking in netwerken in de palliatieve zorg.

DOELEN• Bevorderenvaninterdisciplinairesamenwerking in netwerken in de palliatieve zorg.

• Bevorderenvandeonderlingecommunicatie tussen de diverse Netwerken Palliatieve Zorg.

• Beïnvloedenvandelandelijkebeleidsvorming met het oog op de versterking van interdisciplinaire samenwerking in netwerken in de palliatieve zorg.

• Biedenvaneenlandelijkaanspreekpuntvoor Netwerken Palliatieve Zorg en landelijke organisaties.

VISIEUitgangspunt voor het werk van Fibula is dat al haar activiteiten bijdragen aan betere palliatieve zorg voor de patiënt en naasten in Nederland. Dat wil zeggen: 24/7 toegankelijke, goed afgestemde palliatieve zorg, van constante en hoogwaardige kwaliteit, geboden in de omgeving die de voorkeur heeft van deze persoon, verleend door kundige (in)formele zorgverleners. Goede kwaliteit van leven en een betekenisvol en waardig stervensproces staan daarbij voorop. Voor Fibula betekent dit:

• Zorgdichtbijdepatiëntennaastenorganiseren.

• Kennisvanzorgorganisatiesenzorgverleners op het gebied van palliatieve zorg bevorderen.

• Samenwerkingtussenorganisatiesen verschillende disciplines bevorderen.

• Eensamenhangendenlandelijkdekkend netwerk in de palliatieve zorg bouwen dat regionaal ondersteuning biedt aan patiënten, naasten en zorgverleners.

ACTIVITEITEN Fibula werkt op basis van haar missie en visie volgens drie aandachtsgebieden: Praktijkontwik- keling,BeleidsbeïnvloedingenVeldordening.PZNLdeelt haar activiteiten in vier werkgebieden in: Netwerkzorg, Leren & Praktijk, Registratie & Onderzoek en Informatie.

Fibula koppelt haar aandachtsgebieden aan deze werkgebieden. Tussen de werkgebieden vindt nauwe onderlinge afstemming plaats. Voor Fibula en PZNL is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland het fundament onder alle activiteiten. In dit jaarverslag een aantal belangrijke activiteiten op een rij.

Voor u ligt het Fibula jaarverslag 2018. Er is veel gebeurd het afgelopen jaar en graag delen we in

dit verslag een aantal successen. Ook in 2018 heeft Fibula als voornaamste taak gezien het onder-

steunen, onderhouden en versterken van de verbinding van de Netwerken Palliatieve Zorg.

In 2018 heeft Fibula samen met IKNL de coöperatie PZNL opgericht. Inmiddels is stichting PaTz

ook toegetreden. We werken hierin samen aan continue verbetering van de palliatieve zorg in Ne-

derland ten gunste van patiënten en naasten. Ook PZNL heeft een jaarverslag 2018 uitgebracht.

COMMUNICATIE

DENKTANK

In 2018 geeft Fibula opdracht tot een belangrijk en omvangrijk project ‘Denktank netwerken palliatieve zorg ‘er samen voor staan’. Aanleiding is de evaluatie van de subsidieregeling voor de financiering van deNetwerken Palliatieve Zorg. De opdracht aan de Denktank is een advies uit te brengen aan VWS over op welke wijze regionale interdisciplinaire samenwerking zou moeten worden georganiseerd, met een bijpassendefinanciering,indelijnvanhetKwaliteitskader.VWSheefthiervooreenspecifiekesubsidietoegekend.

De Denktank stond onder leiding van voorzitter Janneke van Vliet en projectleider Ilse Raats en bestond uitmensendiespecifiekekennisenervaringhebbenophetgebiedvanpalliatievezorgofvaninnovatie.Dezemensen namen deel zonder last of ruggespraak. Zij werkten wel aan draagvlak en verbinding met netwerken enstakeholders.Erzijnpresentatiesgegeven,consultatierondeseneenexpertmeetinggeorganiseerd.

Om het proces zo transparant mogelijk te houden, zijn via de website van Fibula actuele info en verslagen terug te vinden. In januari 2019 is het advies van de Denktank gepresenteerd.

WERKGEBIED: NETWERKZORGNetwerkzorg heeft als doel het versterken van de organisatie van transmurale samenwerking,

waardoor coördinatie en continuïteit voor de palliatieve zorg is gewaarborgd en kwaliteit van

zorg wordt geleverd volgens de essenties van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. De te bouwen structuur houdt rekening met relevante ontwikkelingen in de gezondheidszorg.

IN THE SPOTLIGHTTrAnsmurale PAlliatieve zorg met passende beko$tiging – TAPA$FibulaenIKNL-pzstarten,onderdenoemervanPZNL,projectTAPA$waarinzeven regionale initiatieven in transmurale palliatieve zorg met elkaar aan de slag gaan. Deze initiatieven organiseren palliatieve zorg op een innovatieve manier om de kwaliteit te verbeteren. Het project zal inzichtelijk maken wat de kwaliteit van zorg is in de geselecteerde initiatieven en hiervoor passende bekostiging ontwikkelen. Hiermee beoogt het project bestaande initiatieven van transmurale palliatieve zorg te bestendigen en het ontstaan van nieuwe initiatieven te stimuleren en te faciliteren. Het project levert een door betrokken partijen gedragen advies op. Het advies bestaat onder andere uit basis- elementen voor transmurale palliatieve zorg (inzichtelijke kwaliteit, landelijk bruikbaar en met bekostiging) en een handreiking voor toepassing hiervan.

En Fibula werkt aan:• De Zelfevaluatie, een digitaal instrument om inzicht te krijgen in waar een organisatie als geheel, als af-

deling of samenwerkingsverband staat ten opzichte van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en naasten. Vanuit een objectieve blik op feiten worden conclusies getrokken en aanbevelingen gegeven voor gestructureerde verbetering van de palliatieve zorg. De zelfevaluatie is een product dat Fibula in sa-menwerkingmetIKNL-pzontwikkelt,aanbiedtenondersteunt.Naeenpilotindezomervan2018inachtzorgorganisaties verdeeld over drie Netwerken Palliatieve Zorg, is de Zelfevaluatie in oktober 2018 voor alle zorgorganisaties binnen de netwerken beschikbaar gesteld. Inmiddels zijn 10 organisaties van start gegaan.

• De organisatie van vier netwerkdagen inafstemmingmet IKNL-pzenPZNL,eneenbestuurdersbijeen-komst voor de Netwerken Palliatieve Zorg. Verschillende actuele thema’s worden vanuit de netwerken en Fibula aangedragen, zoals de Denktank, vervolg Palliantie-project, transmurale initiatieven, financieringpalliatievezorg,geestelijkeverzorgingindeeerstelijn,deontwikkelingenrondomPZNLensamenwerkingtussen de werkgebieden.

Goed voorbeeld uit de netwerkdag van 18 september 2018: Vooruitlopend op de tweejarige financiering voor het organiseren van geestelijke verzor-ging in de eerste lijn is in groepen gediscussieerd over wat nodig is en wat belemmeringen kunnen zijn. De groepen zijn ingedeeld naar de mate van ervaring in het aanbieden van geestelijke verzorging. De uitkomsten van deze discussie zijn meegenomen in het projectplan dat Fibula heeft opgesteld om de netwerken in 2019 en 2020 te ondersteunen bij het uitwerken van hun subsidieopdracht voor geestelijke verzorging in de eerste lijn.

• Het verbeteren van de samenwerking tussen formele en informele zorg. In samenwerking met VPTZ Nederland vraagt Fibula aandacht voor en stimuleert dialoogbijeenkomsten. Dit zijn bijeenkomsten waar vrijwilligers en zorgverleners samen bespreken welke meerwaarde ze voor de patiënt bieden, en hoe daar praktische afspraken over te maken.

• Actieve ondersteuning van het werkveld en hulp bij het oplossen van knelpunten, door deelname aan het Praktijkteam van VWS.

WERKGEBIED: LEREN & PRAKTIJKFibula initieert, ondersteunt en faciliteert deskundigheidsbevordering door producten en

trainingen te ontwikkelen en/of beschikbaar te stellen aan zorgprofessionals, netwerkcoör-

dinatoren en medewerkers PZNL.

IN THE SPOTLIGHTOnderwijs en Opleiden Palliatieve Zorg - O2PZFibula neemt deel aan de kwaliteitswerkgroep van het project O2PZ waaraan in 2018 subsidie is verleend. Het totale project richt zich op het borgen van palliatieve zorg in zowel de initiële opleiding als in bij- en nascholing enhetbouwenaanlandelijkeregie.Fibularichtzichspecifiekophetvormenvanbovenregionaleonderwijs-knooppunten, het belang van regionale ontwikkelingen en het gebruik maken van inhoudelijke producten uit de netwerkregio’s.Eenaantalnetwerkcoördinatorenzijnnauwbetrokkenbijditprojectindiversewerkgroepen.

En Fibula werkt aan:• Een landelijke scholingsdag voor netwerkcoördinatoren en regioadviseurs IKNL-pz met als thema:

‘Effectiefbeïnvloeden.Hoedoejedatopregionaalniveauwanneerjeweinigsturingsmachthebt?’AandehandvandetheorievanThomas–Kilmannzijnoefeningengedaanenvoorbeeldenmetelkaarbesproken.

• De ontwikkeling van een animatiefilmpje ‘Wat is palliatieve zorg’ tenbehoevevanscholingen.Een initiatiefvanIKNL-pzmet medewerking van Fibula.

WERKGEBIED: REGISTRATIE & ONDERZOEK Kerntaak is het registreren en spiegelen van de kwaliteit van palliatieve zorg om te leren, te

verbeteren en de kwaliteit van zorg zichtbaar te maken. Fibula doet zelf geen onderzoek

maar is actief in het verbinden van praktijk en onderzoek, in nauwe samenwerking met de

onderzoekers van IKNL-pz.

IN THE SPOTLIGHTKansrijke interventiesAfstemming tussen praktijkinstellingen en onderzoeksorganisaties is zeer belangrijk om bestaande interventies door te ontwikkelen. Daarom heeft het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ eind 2018 een eerste subsidie- oproep opengesteld voor onderzoeksorganisaties. De voorstellen vanuit onderzoeksorganisaties moeten gebaseerd zijn op behoeften uit de praktijk van de Netwerken Palliatieve Zorg. Om deze behoeften inzichtelijk temakenvoordeonderzoekershebbenFibulaen IKNL-pz in samenspraakmethetLOCo en de netwerk- coördinatoreneenwerkgroepgeformeerddieinkortetijdeenoverzicht heeft opgeleverd. Uit de inventarisatie blijkt dat er behoefte is om bestaande interventies, al dan niet in samenhang, door te ontwikkelen en te implementeren. In 2019 volgt de tweede subsidieoproep waarin netwerken kunnen inschrijven voor een imple-mentatie subsidie voor één of meerdere verbeterprojecten die voorwaardelijk aan de onderzoeksorganisaties zijn toegekend.

En Fibula werkt samen of ondersteunt:• Binnen twee projecten met Pharos. Project ‘In gesprek over

leven en dood’ is in 2018 afgerond. Binnen dit project is voor-lichting ontwikkeld en georganiseerd over palliatieve zorg, voor en door mensen met een migrantenachtergrond. Het project ‘Goed Begrepen’ is gestart met onderzoek naar communicatie bij lage gezondheidsvaardigheden en de ontwikkeling van een digitaleleeromgeving;metnamevoorCOPDpatiënten.

• HOPEVOL -HOspicezorgdiePassend isendeEigenwensvanmensen indepalliatieveterminale faseVOLgt.InitiatiefnemerishetconsortiumpalliatievezorginMidden-Nederland:Septet.Zijonderzoekenhoede (kwaliteit van de) hospicezorg eruit zou moeten zien volgens de zorgvragers (patiënten en naasten). Fibula ondersteunt het onderzoek door verbinding te leggen via de netwerkcoördinatoren met zorg- verleners en zorgvragers.

• De Longalliantie. Samen sterker voor geïntegreerdepalliatieve zorg voorCOPDpatiënten.Hierin heeftFibula samenmet IKNL-pzvooral eenpraktischebijdragegeleverdaanhet vullenvaneen toolboxmetproducten die zorgverleners en patiënten kunnen gebruiken in de palliatieve zorg voor mensen met een longaandoening.

WERKGEBIED: INFORMATIEFibula faciliteert in het (digitaal) beschikbaar en uitwisselbaar maken van informatie ten

behoeve van de coördinatie en continuïteit van de palliatieve zorg landelijk en binnen de

netwerkregio’s.

En Fibula werkt aan:• De actualisatie van het ‘Landschappalliatievezorg’. Welke organisaties zijn er werkzaam in de palliatieve

zorg?Hoeverhoudenzijzichtotelkaar?MetdekomstvanPZNLheeftFibula,insamenspraakmetAgoraenIKNL-pzdeinfographicgeactualiseerd.

• Patiëntenvoorlichting door samenwerking met het magazine Pal voor u.

• De uitbreiding van de netwerksites met een scholingsmodule en de mogelijkheid om landelijk nieuws door te plaatsen op de netwerksites.

• Het doorontwikkelen app PalliArts. Deappiseenactiefhulpmiddelvoornetwerkcoördinatorenenbiedtondersteuning aan de (huis)arts en anderen bij het verlenen van nog betere palliatieve zorg. PalliArts heeft een landelijke dekking en is in 2018 door meer dan 40.000 mensen gebruikt. Daarmee is het gebruik met 20% gestegen ten opzichte van 2017. Daarnaast breidde PalliArts uit met een palliatief formularium.

• De ontwikkeling van een landelijke website Palliaweb, als dé vindplaats voor palliatieve zorg, binnen de coöperatiePZNL.

IN THE SPOTLIGHTHerziening website ongeneeslijk.nlOm de content op de website ongeneeslijk.nl actueel te houden, is een samenwerking met kanker.nl gestart. Op kanker.nl is een dossier ‘niet meer beter worden’. Fibula heeft meegewerkt aan de actualisatie vanditdossier,methetKwaliteitskaderalsonderlegger.Fibulaplaatstdeze actuele informatie ook op ongeneeslijk.nl. Netwerken hebben de mogelijkheid deze informatie voor patiënten door te laten plaatsen op hun eigen netwerksites. Op termijn zal de content opgaan in het digi-tale platform over palliatieve zorg voor patiënten en naasten.

J A A R V E R S L A G

2017

Meer weten over de activiteiten van stichting Fibula? Neem dan contact op met Jolanda Roelands, projectdirecteur: [email protected] | 06 22 42 73 95

Stichting Fibula Postbus 19079 3501 DB Utrecht

www.stichtingfibula.nl

Voor Fibula stond 2017 in het teken van bouwen, vernieuwen en vertrouwen. Samen met de netwerkcoördinatoren in de regio’s komen we tot mooie activiteiten die palliatieve zorg rondom de patiënt en naasten verbeteren. Graag delen we in dit jaarverslag een aantal resultaten waar we meer dan trots op zijn!

MISSIE Stichting Fibula is de landelijke organisatie van de regionale Netwerken Palliatieve Zorg die zich inzet voor interdisciplinaire samenwerking in net-werken in de palliatieve zorg.

DOELEN• Bevorderenvaninterdisciplinairesamenwerking in netwerken in de palliatieve zorg

• Bevorderenvandeonderlingecommunicatie tussen de diverse Netwerken Palliatieve Zorg

• Beïnvloedenvandelandelijkebeleidsvorming met het oog op de versterking van interdisciplinaire samenwerking in netwerken in de palliatieve zorg

• Biedenvaneenlandelijkaanspreekpuntvoor Netwerken Palliatieve Zorg en landelijke organisatiesVISIE

Uitgangspunt voor het werk van Fibula is dat al haar activiteiten bijdragen aan betere palliatieve zorg voor de patiënt en naasten in Nederland. Dat wil zeggen: 24/7 toegankelijke, goed afgestemde palliatieve zorg, van constante en hoogwaardige kwaliteit, geboden in de omgeving die de voorkeur heeft van deze persoon, verleend door kundige (in)formele zorgverleners. Goede kwaliteit van leven en een betekenisvol en waardig stervensproces staan daarbij voorop.

Voor Fibula betekent dit:

• Zorgdichtbijdepatiëntennaastenorganiseren

• Kennisvanzorgorganisatiesenzorgverleners op het gebied van palliatieve zorg bevorderen

• Samenwerkingtussenorganisatiesen verschillende disciplines bevorderen

• Eensamenhangendenlandelijkdekkend netwerk in de palliatieve zorg bouwen dat regionaal ondersteuning biedt aan patiënten, naasten en zorgverleners

AANDACHTSGEBIEDEN Fibula richt zich in haar werk voor de Netwerken Palliatieve Zorg en de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland op drie aandachtsgebieden:

PRAKTIJK-ONTWIKKELING

BELEIDS-BEÏNVLOEDING

VELDORDENINGSAMENWERKING

Praktijkteam VWS maakt de verbindingIn maart 2016 heeft het ministerie van VWS het praktijteam palliatieve zorg

VWS opgericht. Het praktijkteam vormt de verbinding tussen VWS en het veld;

de praktijk van de palliatieve zorg. Stichting Fibula maakt deel uit van het team.

Het praktijkteam ondersteunt het veld actief en helpt bij het oplossen van knel-

punten in de organisatie en financiering van palliatieve zorg.

Landschap palliatieve zorg in beeldWelke organisaties zijn er werkzaam in de palliatieve zorg? Hoe verhouden zij

zich tot elkaar? Fibula ontwikkelde samen met Agora en IKNL een uitgebreide

infographic van het landschap palliatieve zorg.

Rol Fibula bij inventarisatie financieringIn opdracht van VWS heeft de NZa een inventarisatie gemaaktvanknelpuntenindefinancieringvanpallia-tieve zorg. Het resultaat is het NZa rapport ‘Palliatieve zorg op maat’ waarin de NZa ook acties koppelt aan de knelpunten met als doel de kwaliteit, toegankelijk-heid en betaalbaarheid van de palliatieve zorg verbe-teren.

De NZa heeft diverse partijen in de palliatieve zorg gevraagd mee te lezen bij het schrijven van dit rap-port. Uiteraard lazen ook Fibula en de netwerkcoör-dinatoren mee.

Eénvande resultatenuitde inventarisatie isdatdebekostiging niet voldoende aansluit bij (middel)lange termijn ambities voor palliatieve zorg in Nederland.

Vervolgvraag: meer zicht te krijgen of, en zo ja hoe, de bekostiging kan bijdragen aan het (versneld) bereiken van beleidsdoelstellingen in het kader van integrale palliatieve zorg. Hiertoe worden lopende experimen-ten bekeken en rondetafelgesprekken georganiseerd.

Fibula krijgt hierin een grote rol en is gevraagd vorm te geven aan deze rondetafelgesprekken en zo de discus-sie te voeren over hoe experimenten verder te brengen en de rol van bekostiging daarbij. Doel: inzicht in de behoeften van de voorlopers in het veld als het gaat om de bekostigingsstructuur die een slimme organisa-tie van palliatieve zorg faciliteert en liefst stimuleert. In 2018 vinden de rondetafelgesprekken plaats.

IKNL: coöperatie in oprichting 2017 is een belangrijk jaar geweest voor de totstandkoming van de coöperatie

Palliatieve Zorg Nederland. Medewerkers van Fibula en IKNL PZ zijn in vier

werkgebieden op inhoud gaan samenwerken:

• Netwerkzorg

• Leren & Praktijk

• Registratie & Onderzoek

• Informatie

Tekst: Barbara Gerver

Vormgeving: Jorine Grafisch Ontwerp

COMMUNICATIE

MEDEWERKERSFIBULAENBESTUURSLEDENDe medewerkers en bestuursleden van Fibula hebben geza-menlijk het beleid uitgezet aan de hand van het beleidsplan Fibula 2016-2017. Fibula financiert haar werkzaamheden uit subsidie van het ministerie van VWS.

1

2

3

FIBULA

PRAKTIJK-ONTWIKKELING

1VELD-

ORDENING

3

2BELEIDS-

BEÏNVLOEDING

‘Het praktijkteam is voor mensen zoals ik die op VWS werken

een fantastische brug naar de praktijk. Om te horen wat er speelt en waar het

beter kan. De netwerkcoördinatoren zijn daarbij ontzettend belangrijk gebleken,

zowel als melders maar ook bij het vinden van oplossingen.’

Fred Lafeber, projectleider VWS

‘Ik word blij van het praktijkteam PZ, van het ministerie van VWS, omdat het echt naar

structurele oplossingen zoekt voor problemen in de praktijk met mensen uit de praktijk! Natuurlijk zou ik

veranderingen soms wat sneller willen, maar het belangrijkste is dat er bewogen wordt en dat de lijntjes tussen VWS en de

praktijk een stuk korter zijn geworden!’

Huub Schreuder, coördinator Netwerk Palliatieve Zorg NWN, Specialistisch verpleegkundige

oncologie/palliatieve zorg

‘Zo gauw er een melding binnen komt, gaan we aan de slag. De melder krijgt altijd antwoord en er worden oplossing gezocht

op de korte termijn. Maar niet onbelangrijk; er wordt aan lange termijn oplossingen gewerkt dus in vereenvoudiging van wet- en regelgeving. Daarnaast

vergadert het team altijd op locaties door het hele land waaraan een werkbezoek gekoppeld is. Ik ben trots op het hele team en voel me vereerd én

verantwoordelijk om er deel van uit te maken.’

Jolanda Roelands, projectdirecteur Fibula

MEDEWERKERS: Jolanda Roelands, projectdirecteur Angelique de Wit, projectadviseur Greet van der Zweep, projectadviseur Jeroen Joosten, projectadviseur Anne Marie Kerkdijk, office /communicatiemedewerker Linda Verkerk, communicatieadviseur Caroline Harteveld, secretaresse

BESTUURSLEDEN: Ton Ruikes, voorzitter Gert van Dooren, penningmeester Geert-Jan van Loenen, bestuurslid Esmé Wiegman, vicevoorzitter Margot Verkuylen, bestuurslid

Op bestuurlijk vlak zijn er stappen genomen om te komen tot statuten en een bestuurlijke inrichting van decoöperatie.BestuurslidEsméWiegmannamvan-uit het Fibula-bestuur deel aan het overgangsbestuur van deze coöperatie i.o.

De verschijning van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg in het najaar van 2017 heeft een geweldige impuls gegeven aan de inhoudelijk focus en inrich-tingvandenieuweorganisatie.InhetKwaliteitskader vinden we gemeenschappelijk woorden en uitgangs-punten over wat we onder kwalitatief goede palliatieve zorg verstaan.

Dit kwaliteitskader implementeren wordt de grote uitdaging. Het vraagt opnieuw om draagvlak, maar vooral ook om samenhang en samenwerking in de uitvoeringvandepalliatievezorg.HetKwaliteitskader

bepaalt daarom ook de agenda en richting van de nieuwe organisatie voor de komende jaren.

De Netwerken Palliatieve Zorg in Nederland spelen een belangrijke rol bij de implementatie van het kwa-liteitskader. De samenwerking van Fibula met IKNLbinnen de coöperatie versterkt de mogelijkheden. De vorming van de coöperatie is niet alleen op landelijk niveau zichtbaar geworden. De betekenis voor de regio en de netwerken zien we terug in bijeenkom-stenmet zowel netwerkcoördinatoren als IKNL-me-dewerkers. Elkaar vinden op inhoud, samenwerkenen meerwaarde ervaren, dat vormt de kracht van de coöperatiePZNL.

PharosProject In gesprek over leven en dood, waarin voor-lichting is ontwikkeld en georganiseerd over palliatieve zorg, voor en door mensen met een migrantenachter-grond.

VPTZVPTZ Nederland voert het driejarige project Vrijwillig Dichtbij uit ter versterking van het vrijwilligerswerk in de palliatieve terminale zorg.

IKNL en stichting PaTzDe PaTz Portal is een beveiligde webbased applicatie dieeffectiefengestructureerddePaTz-bijeenkomstfa-ciliteerténhetverbeterenvandesamenwerking indeeerste lijn bevordert in samenhang met het Netwerk Pal-liatieve Zorg.

Stichting PalOntwikkeling NetwerkenIntegraleKindzorg.

Jaarbericht 2016

Winthontlaan 200 3526 KV Utrecht T 030 8506061 E [email protected] I www.stichtingfibula.nl

Beleidsplan 2016-2017 Fibula 2.0 Samenhang in palliatieve netwerkzorg

Zelfevaluatie op basis van kwaliteitskaderAfgelopen twee jaar zijn binnen diverse Netwerken Palliatieve Zorg interne audits geweest. De zorgmo-dule palliatieve zorg vormde het uitgangspunt voor het gebruikte digitale toetsingskader. Deze interne audits helpen netwerkcoördinatoren om de palliatieve zorgbinnenhunnetwerk te verbeteren.Bewustwor-ding, leren en samenwerken zijn belangrijke thema’s. Daarnaast ontstaat verbinding tussen management en professionals werkzaam aan het bed.

Sinds oktober 2017 is het kwaliteitskader palliatie-ve zorg een feit. Dit kader is richtinggevend voor de palliatieve zorg in Nederland. De huidige werkgroep vanuit Fibula en IKNL heeft de uitgangspunten vanhet toetsingskader palliatieve zorg omgezet naar die van het kwaliteitskader.

De lancering van het Kwaliteitskader heeft geresul-teerd in een doorontwikkeling van de pilot Interne au-dit palliatieve zorg met de focus op zelfevaluatie. Deze zelfevaluatie bestaat uit een selectie van domeinen uit het kwaliteitskader. Het doel van de zelfevaluatie is het inzichtelijk maken van waar de organisatie als geheel, als afdeling of samenwerkingsverband staat ten opzichte van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en naasten. Op basis van een objec-tieve blik met feiten en bewijzen, kunnen conclusies worden getrokken en aanbevelingen gegeven voor gestructureerde verbetering van de palliatieve zorg.

In 2018 wordt het instrument verder gedigitaliseerd en komt beschikbaar voor de netwerken.

Ontwikkeling handboek in samenwerking met netwerkcoördinatorenHet Handboek minimale eisen NPZ vormt samen met de adviesdocumenten een vervolg op de Hand-reiking minimale eisen NPZ die in 2014 tot stand is gekomen op verzoek van de netwerken. Het Handboek biedt (nieuwe) coördinatoren, bestuurders, voorzitters en leden van de NPZ een overzicht van alle landelij-ke adviesdocumenten aansluitend bij de kerntaken: coördineren, informeren, signaleren en faciliteren. De kerntaak coördineren omvat alles wat de onderlinge samenwerking bevordert en wat het netwerk palliatieve

zorg in staat stelt de taken signaleren, informeren en faciliteren goed uit te kunnen uitvoeren. Per kerntaak zijn verschillende minimale eisen geformuleerd. Eenmooi hulpmiddel bij het opstellen van beleid, structuur en werkwijze van een netwerk palliatieve zorg.

Succesvolle start Leergang KetenregieBewust en strategisch kunnen interveniëren in de ketens en netwerken voor dementie en palliatie-ve zorg; dat is het doel van de Leergang Ketenre-gie voor ketenregisseurs en netwerkcoördinatoren dementie en palliatieve zorg. Factsheet

Netwerkcoördinatoren Patricia van Marion

en Hennita Schoonheim delen hun enthousiaste ervaringen.

In samenwerking met Dementie Netwerk Nederland, Dementie Voor Elkaar (DvE) en Fibula organiseertErasmus Academie vanaf 20 september 2018 eennieuwe leergang op maat.

Doorontwikkeling PalliArtsLandelijke en regionale informatie over palliatievezorg overal op ieder moment. De app is een actief hulpmiddel voor netwerkcoördinatoren en biedt ondersteuning aan de (huis)arts en anderen bij het verlenen van nog betere palliatieve zorg, afgestemd op de wensen van de patiënt en naasten. Inmiddels heeft PalliArts een landelijke dekking en is informatie over palliatieve zorg voor kinderen toegevoegd.

Meer weten over de activiteiten van stichting Fibula? Neem dan contact op met Jolanda Roelands, projectdirecteur: [email protected] | 06 22 42 73 95

Stichting Fibula Postbus 19079 3501 DB Utrecht

www.stichtingfibula.nl

Tekst: Barbara Gerver Vormgeving: Jorine Zegwaard

MEDEWERKERS: Jolanda Roelands, projectdirecteur Jeroen Joosten, projectadviseur Angelique de Wit, projectadviseur Greet van der Zweep, projectadviseur Barbara Gerver, communicatieadviseur a.i. Caroline Harteveld, secretaresse a.i.

BESTUURSLEDEN: Ton Ruikes, voorzitter Gert van Dooren, bestuurslid/penningmeester Geert-Jan van Loenen, bestuurslid Esmé Wiegman, vicevoorzitter (t/m 31 maart 2018) Margot Verkuylen, bestuurslid (t/m 31 mei 2018) Met de ontwikkelingen rondom de samenwerking binnendecoöperatiePZNLzijnbeidebestuursleden niet vervangen.

MEDEWERKERS FIBULA EN BESTUURSLEDENDe medewerkers en bestuursleden van Fibula hebben gezamenlijk het beleid uitgezet aan de

hand van het beleidsplan Fibula 2018. Fibula financiert haar werkzaamheden uit subsidie van

het ministerie van VWS.

‘Mooie afwisseling tussen theorie en praktijk. Ruimte voor reacties uit de zaal.’

‘Leuk om in breed verband de scholing

te volgen samen met IKNL adviseurs.’

• Adviesdocumenten vanuit de kerntaken Netwerken Palliatieve Zorg. Deze zijn in samenwerking met netwerkcoördinatorengeëvalueerdenopbasisvanhetKwaliteitskaderdoorontwikkeld.

1

Fibula is lid van Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland

Activiteitenplan Fibula 2020

Inleiding

Palliatieve zorg draait om mensen. Niet alleen om de patiënt en naasten, maar ook om de zorgverleners. Fibula neemt de casus van het Advies van de Denktank als uitgangspunt voor haar activiteiten. Hierin staat beschreven hoe Fibula kwalitatief goede samenwerking in de regio’s nastreeft zonder schotten en muren, sansmuraal.

Stichting Fibula is de landelijke organisatie van regionale Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) die zich inzet voor interdisciplinaire samenwerking in netwerken. Coördineren, informeren, faciliteren en signaleren vormen de kerntaken van de NPZ, uitgebreid beschreven in het Advies van de Denktank.

Fibula werkt vanuit drie aandachtsgebieden: veldordening, praktijkontwikkeling en beleidsbeïnvloeding die elkaar als een vliegwiel beïnvloeden. De bureaumedewerkers vormen de verbindende ”rotor”.

Fibula is lid van de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en draagt actief bij aan de organisatie van palliatieve zorg in Nederland en de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg. De diensten worden om niet aangeboden aan de netwerken en de aangesloten netwerkorganisaties; er zijn geen andere partijen die deze activiteiten uitvoeren. Fibula hanteert de volgende uitgangspunten:

1. Eigenaarschap en verantwoordelijkheid ligt bij de regionale NPZ. 2. Verbinden met bovenregionale en landelijke ontwikkelingen vanuit een open transparante

samenwerking. 3. Het bieden van een landelijk aanspreekpunt voor de NPZ. 4. Het betrekken van netwerkcoördinatoren en bestuurders van NPZ bij activiteiten. 5. Vanuit trends en ontwikkelingen initiatieven nemen. 6. Samenwerking zonder muren en schotten (sansmurale zorg).

Activiteiten in verbinding met werkgebieden PZNL

De activiteiten van Fibula vinden voor een belangrijk deel plaats binnen de vier werkgebieden van PZNL. Dit zijn: Netwerkzorg, Leren & Praktijk, Informatie en Registratie & Onderzoek.

Fibula levert een bijdrage aan de uitvoering van de missie van PZNL. Daarnaast bewaakt Fibula dat binnen ieder PZNL-project beschreven staat hoe de aansluiting met het werkveld en de NPZ wordt gefaciliteerd en uitgevoerd.

Fibula voert ook eigen activiteiten uit die niet vallen onder de werkgebieden van PZNL, maar wel belangrijk zijn voor de ondersteuning van de NPZ, deze worden in dit activiteitenplan apart genoemd.

Het activiteitenplan van Fibula 2020 en het jaarplan van PZNL 2020 zijn 29 september 2019 aangeboden aan het ministerie van VWS.

Geestelijke verzorging

Fibula heeft separaat subsidie ontvangen voor het project ‘Ondersteunen van de netwerken bij het bouwen aan een infrastructuur voor geestelijke verzorging in de eerste lijn’ gedurende de jaren 2019 en 2020. Dit project is binnen PZNL ondergebracht in het werkgebied Netwerkzorg.

Meer weten over de activiteiten van stichting Fibula? Neem contact op met één van de projectadviseurs.

Stichting Fibula Postbus 19079 3501 DB Utrecht

www.stichtingfibula.nl

Tekst: Barbara Gerver Vormgeving: Jorine Zegwaard

MEDEWERKERS: Jolanda Roelands, projectdirecteur Jeroen Joosten, projectadviseur Angelique de Wit, projectadviseur Greet van der Zweep, projectadviseur Ilse Brummelhuis, projectadviseurMarije Brull, projectadviseur a.i.Barbara Gerver, communicatieadviseur a.i.Caroline Harteveld, secretaresse a.i.

BESTUURSLEDEN: Ton Ruikes, voorzitter Gert van Dooren, bestuurslid/penningmeester Geert-Jan van Loenen, bestuurslid

MEDEWERKERS FIBULA EN BESTUURSLEDEN

De medewerkers en bestuursleden van Fibula hebben gezamenlijk het beleid uitgezet

aan de hand van het beleidsplan Fibula 2019 . Fibula financiert haar werkzaamheden uit

subsidie van het ministerie van VWS.