-
Diagnostisering og behandling av personer med utviklingshemming
og demens
Et faghefte for habiliteringstjenestene i Helse Øst.Forutsettes
ikke anvendt kommersielt.Oktober 2006
Forfattere:Sjefpsykolog Knut Ove SolbergUllevål
Universitetssykehus, avd. for Voksenhabilitering
Nevrolog Eva Male DavidsenAkershus Universitetssykehus, Avdeling
for Voksenhabilitering
Spesialvernepleier Knut Arne LybækAkershus Universitetssykehus,
Avdeling for Voksenhabilitering
Spesialvernepleier/spesialpedagog Grete VikinSykehuset
Innlandet, Habiliteringstjenesten for voksne Hedmark
Fagkonsulent/vernepleier Hans Berger,Sykehuset Østfold, seksjon
voksenhabilitering
Spesialvernepleier Stein Børre WernerSykehuset Innlandet,
Habiliteringstjenesten for voksne Oppland
-
Forord til nettversjonen
Habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst har gått sammen
om utvikling av faghefter avfelles aktualitet.
De tre første ble, karakteriserte som veiledere for
habiliteringstjenestene i Helse Øst,
ferdigstilte oktober 2006 og er trykt opp i et begrenset antall.
Arbeidet med å lage faghefter pånye tema er allerede iverksatt og
to nye antas å kunne være utarbeidet i løpet av 2008.
Allerede kort tid etter presentasjonen av de tre første har det,
langt utover habiliterings-
tjenestene for voksne i Helse Øst, meldt seg interessenter som
ønsker å få tilgang til disse.
Dette opplever vi som svært positivt og som et uttrykk for at
det foreligger et akkumulert
behov for å ha tilgang til tilpasset veiledningsmateriell.
Habiliteringstjenestene står, gjennom sine nære
samhandlingsposisjoner til andre instanser,overfor en rekke
konkrete problemstillinger som deles med andre. Det er derfor
egentlig ingen
overraskelse at det tematiske innholdet i fagheftene har vekt
interesse utover habiliterings-
tjenestene.
Fagheftene gjøres nå tilgjengelige for et bredere publikum.
Dette har imidlertid reist noen nye
problemstillinger og det er også blitt nødvendig å foreta visse
presiseringer.
På det praktiske planet har man endt opp med å utarbeide
nettversjoner som publiseres påhjemmesidene til hver enkelt
habiliteringstjeneste. Det vil være fritt å ta utskrifter, men
det
forutsettes at ingen utnytter utskriftene kommersielt.
På det prinsipielle planet må det nå, ved at fagheftene gjøres
bredt tilgjengelige, sterkere enn iforordet i den første
papirutgaven, presiseres at fagheftene er utarbeidet av
habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst med tanke på
internt bruk i disse. Fagheftene erikke ment å ha noen autoritet
utover dette formålet.
Det framgår at vi, ved presentasjonen av nettutgavene, har valgt
å betegne disse som faghefter
i stedet for veiledere. Dette er et bevisst terminologisk skifte
som skal dempe muligheten forat innholdet skal oppfattes å framstå
som autoritativt veiledende for et vidt publikum, slik
eksempelvis intensjonen med faglige veiledere fra statlig hold
er.
Ottestad, 16. mars 2007
Seksjonsoverlege Geirmund SkeiePå vegne av ledergruppa for
voksenhabiliteringstjenestene i Helse Øst
-
�
Forord.
Denne veilederen er én av i alt tre som, over en toårsperiode og
parallelt til hverandre, er utarbeidet i et fellesløft mellom
habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst.
Temaene ble valgt med omhu ut fra at de hadde felles aktualitet
for habiliterings-tjenestene og ut fra at veiledere, som
arbeidsredskaper, ble ansett å kunne være nyttige for å fremme god
praksis.
Tre viktige premisser bak arbeidet skal nevnes: De
arbeidsgruppene som skulle ut-vikle de tre veilederne skulle bestå
av motiverte medarbeidere. Det var en forut-setning at alle
habiliteringstjenestene for voksne i regionen skulle være
representerte i hver arbeidsgruppe. Arbeidet skulle ende opp i
konkrete produkter i form av faglige veiledere primært rettet mot
habiliteringstjenestene.
Arbeidet har vært koordinert av en fagutviklingsgruppe (FUG) som
habiliterings-tjenestene for voksne i Helse Øst har etablert.
Arbeidsutvalget for lederne i habili-teringstjenestene for voksne i
Helse Øst (AU) har deltatt i planlegging før og ved enkelte
”korsveger” underveis i prosessen.
Hvorfor utvikle egne veiledere i fellesskap?
Habiliteringstjenestene, etablerte fra 1991 av, har til oppgave
å yte spesialiserte støttetjenester innenfor et bredt bio-, psyko-
og sosialt plan. Temavalgene for vei-lederne gir et uttrykk for
denne bredden. Habiliteringstjenestene skal i hovedsak bistå
førstelinjetjenestene med spesialiserte kliniske og
kompetansehevende opp-gaver som ikke kan forventes å bli ivaretatt
av de ordinære spesialisthelsetjenestene.
Innenfor spesialisthelsetjenestene må habiliteringstjenestene
kunne karakteriseres som ferske nydannelser og har historisk
beskjeden ”rotfesting” både faglig og organisatorisk. Virksomheten
har eksempelvis hatt begrenset oppmerksomhet blant annet fra
toneangivende utdannings- og forskningsmiljøer.
Habiliteringstjenestene utgjør dessuten i tillegg relativt små
miljøer. Det kan være ”langt” til kollegaer som er beskjeftiget med
tilsvarende problemstillinger som dem man selv står oppe i.
Tjenestene har hatt forskjellige forutsetninger for og ulike
muligheter til å opparbeide egen kompetanseprofil. Faren for faglig
og organisatorisk isolasjon og særhet vil være tilstede.
Ut fra slike kjensgjerninger, men også ut fra at de
problemstillingene som habili-teringstjenestene vil få seg
forelagte kan være svært kompliserte, vil habiliterings-tjenestene
være i en posisjon hvor de ofte nødvendigvis møter
problemstillinger som vil være i utkanten av eller utenfor eget
kompetanseområde. I slike situasjoner er det viktig at
habiliteringstjenestene ikke ”rømmer” vekk, men på ulike vis –
alene eller i samhandling med andre – viser kreativitet.
Der er ingen ulempe for kreativitet at tjenesten er ung, spredt
og at den ofte opererer i utkanten av egen kompetanse. Man
”tvinges” til oppfinnsomhet. Utarbeidelsen av veilederne kan ses på
som ett av uttrykkene for slik kreativitet.
-
�
Veiledere i videre sammenheng.
Behovet for praktisk anvendbart informasjonsmateriell og
veiledere til bruk i tjeneste-yting overfor mennesker innenfor
habiliteringstjenestenes målgruppe er stort.
Forståelsen for at eksisterende kunnskap må gjøres praktisk
tilgjengelig for tjeneste-utøvere på alle plan er i ferd med å
befeste seg. Ikke minst har bevisstheten om dette behovet økt hva
gjelder helsemessig oppfølgning. Dette skjer nasjonalt og kanskje i
enda sterkere grad internasjonalt.
Sett i et slikt perspektiv blir det for årene framover viktig å
ha blikk for at ulike former for informasjons- og
veiledningsmateriell må utvikles med tanke på en langt videre
anvendelse enn det som utspringer fra habiliteringstjenestenes
behov.
De foreliggende veilederne vil trolig kunne trekkes fram og ses
på på ny med tanke på at noe av innholdet vil kunne anses aktuelt å
inkorporere i et eventuelt framtidig helhetlig ”system” med
nasjonal gyldighet.
Følgelig kan det, i et videre perspektiv enn
habiliteringstjenestenes egen virksomhet, sies å være pionérpreg
over utgivelsene. Tilbakemeldinger fra arbeidsgruppene har vært
positive. Arbeidet har riktignok ”stjålet” tid fra en hektisk
hverdag. Prosessen sies å ha vært lærerik og inspirerende. At
arbeidsgruppene skulle levere hvert sitt konkrete produkt er blitt
opplevd som en bakenforliggende, og i positiv forstand,
stimulerende stressfaktor.
Erfaringene så langt har ført til at planer om nye temaer
allerede er til drøfting i kontakt mellom FUG og AU.
På vegne av Arbeidsutvalget for lederne i
habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst vil jeg rette en
hjertelig takk til alle som har bidratt i arbeidet.
En takk skal også rettes til Informasjonsavdelingen i Helse Øst
som har bistått med layout og trykking av veilederne.
”Kompetansekort” holdes med dette ikke tett til brystet. De er
til felles anvendelse. Først og fremst skal de spilles ut til
praktisk anvendelse – til brukernes beste!
Ottestad, Oktober 2006 Avdelingsoverlege Geirmund Skeie
På vegne av ledergruppa for voksenhabiliteringstjenestene i
Helse Øst
-
�
INNHOLD:
1. INNLEDNING .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 61.1.
AldringogutviklingshemningiNorgesentraleprosjektervedr.aldring
6
2. LEVEALDER.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 82.1.
Levealdersutvikling .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 82.2.
Levealderhosmenneskermedutviklingshemming.. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. . 8
3. AKTUELTLOV-OGREGELVERK .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. . 113.1. Innledning .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. . 113.2.
Oversiktoverlov-ogregelverksomregulererområdethabilitering. .. .
113.3.
Forholdknyttettilsosialtjenestelovenogkommunehelsetjenesteloven
113.4. Retttilbehandlingogvurdering .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 113.5.
Retttilmedvirkningoginformasjon.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. . 123.6. Samtykketilhelsehjelp .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 133.7.
IndividuellPlan. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 133.8. Hjelpeverge.. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. . 143.9. Klage. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 14
4.
DEMENS:GRUNNLEGGENDEKARAKTERISTIKA,ÅRSAKS-OGRISIKOFAKTORER,SYMPTOMEROGEPIDEMIOLOGI
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 154.1. Hvaerdemens?Definisjon.. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .
154.2. Uliketyperdemens .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 154.3.
Anatomiskeforandringerogmuligsykdomsmekanismeved
Alzheimerdemens.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 164.4.
Nevrokjemiskeforandringermeddemens. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. . 174.5. Årsaks-ogrisikofaktorervedAlzheimerdemens.. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. . 174.6. SymptomervedAlzheimerdemens ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 184.7.
Symptomerhosutviklingshemmede. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. . 194.8. Atferdsendringer. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 204.9.
Symptomerbeskrevetavpersonalet .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. . 214.10.
Forekomstavdemenshosulikegrupperutviklingshemmede. .. .. .. .. .
22
5. DIAGNOSTISERING.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 245.1.
Demensbegrepet/diagnosesystemer .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. . 245.2. Diagnosekriterier/endringer.. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 255.3.
Uspesifisertedemenskriterier(DC-LD) .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. . 255.4
Diagnosekriterieroghukommelsesvanskeridagliglivet. .. .. .. .. ..
.. .. . 265.5 Diagnosekriterierogandrekognitivevanskeridagliglivet.
.. .. .. .. .. .. . 275.6
Diagnosekriterierogsosiale/emosjonellefaktorer/psykisklidelse(APSD)
295.7. Metodeforregistreringavendringer. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. . 30
6. MEDISINSKE/SOMATISKEFORHOLD .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. . 326.1.
Somatiskefølgetilstanderogmedisinskeutfordringervedaldringgenerelt
326.2.
WHO’sanbefalingerformedisinskoppfølgingaveldreutviklingshemmede
336.3.
Spesielleutfordringerforhelsetjenestenemht.eldreutviklingshemmede
346.4. Medisinskutredningvedmistankeomdemens.. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. . 366.5. Oppsummering .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 37
-
�
7. PSYKOLOGISKUTREDNING.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 397.1. Innledning .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. . 39
7.2. Aldersutvikling(kognisjon). .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 407.3. Valgavtester .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. . 417.4. Hvordanbrukepårørendeogomsorgspersoner. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. . 417.5. Spørreskjema.. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. . 427.6. MentalStatusTester. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 437.7.
Testing/spørreskjema.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. . 447.8. Testingavhukommelse .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .
447.9. Apraksi/afasi/agnosi.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 457.10.
Aktuellediagnoseredskaperforpsykisklidelse .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. . 457.11. Adaptiveevner. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 467.12.
Aktuellekartleggingogtestbatterier.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. . 46
8. BEHANDLINGOGINTERVENSJONVEDDEMENS .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. . 488.1. Genereltommedisinskbehandlingvedpåvistdemens.. ..
.. .. .. .. .. .. . 488.2. Antidemensbehandling .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 488.3.
Behandlingavpsykiatriskelidelserogfølgetilstanderveddemens.. .. .
49
9. ORGANISERINGOGFUNKSJONSFORDELING.. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. . 51
9.1. Innledning .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 519.2.
HabiliteringstjenesteneforvoksneiHelseØst .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. . 519.3.
Spesialisthelsetjenestensoppgavervedutredning,diagnostiseringogtiltak
529.4. Habiliteringstjenestenoppgaver.. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. . 529.5. Primærhelsetjenestensoppgaver
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 559.6.
Oppgavefordelingmellomfastlegeoglegeispesialisthelsetjenesten. .
569.7. Tjenesteytere .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 569.8.
Koordinerendeenhetikommunen. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. . 579.9. Personligkoordinator .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 579.10.
Individuellplan(IP) .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 579.11. Ansvarsgruppe. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. . 589.12. Basisgrupper. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 58
10.BOFORMEROGTJENESTETILBUD .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. . 6010.1. Innledning .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. . 6010.2. Integrerteldreomsorgelleregneboliger. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6010.3. Egenbolig .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. . 6210.4. Skjermetenhet. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6210.5.
UtviklingeniNorge. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 63
11.MILJØTILTAK. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6411.1.
Fysisktilretteleggingoghjelpemidler .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. . 6411.2 Svekkedesansefunksjoner .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6411.3.
Kommunikasjon .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6411.4. Ernæring. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. . 6611.5. Sikkerhet. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6611.6.
Atferdsvansker. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6611.7. Endringiselvstendighet..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. . 6611.8. Samhandlingogkompetanse .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 66
-
�
11.9. Livshistorier/Reminisens. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6710.10.
Terminalpleieogomsorg.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. . 6711.11. Enklegrepforgodomsorg. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6811.12.
Kognitiveutfallogkonsekvenseridagliglivet.. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. . 6811.13. Miljøetsbetydning .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 11.14.
Forutsigbarhetogrutiner. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6911.15. Orienteringomtid .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. . 6911.16. Musikkogfjernsyn. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6911.17.
Møbleringoginventar .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. . 6911.18. Lysogfarger. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. . 7011.19. Orienteringimiljøet.. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 7011.20.
Avslutning .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 71
LITTERATURLISTE. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . 72
-
�
1. INNLEDNING
1.1. Aldring og utviklingshemming i Norge sentrale prosjekter
Det er bare i de siste årene at omsorgstjenesten har fokusert
nevneverdig på om-rådet aldring hos personer med utviklingshemming,
(Ansello & Rose, 1989; Janicki & Wisniewski; 1985, Seltzer,
1988). I Norge har oppmerksomheten på dette blitt vesentlig bedre
den siste perioden. I St. meld. nr. 8 (1998-99) kom det første
kon-krete forslag om å starte et kompetansehevende prosjekt om
eldre funksjons-hemmede ”et prosjekt som skal gi kunnskap om
aldring hos personer med medfødt eller tidlig oppstått
funksjonshemming. Problemstillinger om tidlig aldring, slitasje og
sosiale og medisinske forhold skal inngå. Prosjektet skal vurdere
mulige tiltak som kan ha forebyggende effekt, og det skal danne
grunnlag for kompetanseheving og spredning av informasjon.”
Det ble vedtatt å etablere prosjektet ” Funksjonshemming og
aldring” (FoA) som skulle ta sikte på å frembringe mer viten,
formidle informasjon og bidra til at det utvikles bedre tiltak for
funksjonshemmede som blir eldre. Dette gjaldt de som har fått sine
funksjonshemminger tidlig, i barne- og ungdomsfasen i livet, eller
som er født med dem. Prosjektet ble etablert som et treårig
prosjekt i regi av Sosial- og helse-departementet (SHD). Satsingen
ble rettet både mot forskning, utviklingsarbeid og informasjon. Det
ble bevilget 1.5 millioner i året til forskning i regi av Norges
forsk-ningsråd (NFR) og samme beløp årlig til et prosjekt
konsentrert om kunnskapsopp-bygging og utviklingsarbeid ved
Nasjonalt kompetansesenter. FoA er fra 2002 etablert som et
kjerneområde ved Nasjonalt Kompetansesenteret for Aldersdemens med
en årlig bevilgning på 2 millioner kroner.
Det ble ved FoA satt i gang flere prosjekter både i forhold til
personer med funk-sjonshemming og personer med utviklingshemming,
blant annet det såkalte ”Nes-prosjekt” som omhandlet eldre
mennesker med utviklingshemming. I prosjektet inn-går en
langtidsstudie av eldre mennesker med utviklingshemming, der man
ser på aldersutvikling og bistandsbehov ved økende alder, en
helseundersøkelse samt intervju og samtaler med 18 eldre med
utviklingshemming. Samtalene dreier seg om livshistorier, livsløp
og aldring. Undersøkelsene foreligger i bokform. (Sjørengen et. al
2005; Thorsen et. al 2005)
Sosial- og helsedepartementet ønsket imidlertid ytterligere å
styrke innsatsen i for-hold til personer med utviklingshemming. De
tidligere vertskommuner hadde signali-sert et sterkt behov for og
ønske om å få økt fokus på området. Det ble bevilget midler til et
treårig utviklingsprogram som skulle ha hovedfokus på personer med
utviklingshemning. Det ble utarbeidet et eget plandokument som lå
til grunn for etablering av det såkalte ”Utviklingsprogram om alder
og utviklingshemming” (UaU). Utviklingsprogrammet er administrativt
underlagt Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens, nå skiftet
navn til Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.
I Norge er det dog ikke foretatt en landsomfattende undersøkelse
for å kartlegge de faktiske endringene som skjer ved økende alder.
Vi vet fortsatt lite om de behov og ønsker de har for sine eldre
år. De ulike generasjoner (kohorter) vil sannsynligvis være
forskjellige, ha ulike behov og oppleve ulike aldersforandringer.
Sykeligheten vil variere mellom ulike generasjoner
utviklingshemmede og det vil være store individuelle forskjeller
innenfor gruppene. Det er grunn til å tro at sykeligheten hos
-
�
framtidige generasjoner utviklingshemmede vil bli mindre enn hos
dagens genera-sjoner, uten at de datagrunnlag og modeller vi har i
dag kan si noe sikkert om ut-viklingen. Visse grupper vil være
særlig utsatt for ulike risikofaktorer for økt sykdom og tidligere
død. Personer med Down syndrom har en tredobbel risiko både ved at
de har en utviklingshemming, har en sannsynlig tidlig aldring og er
vesentlig mer utsatt for å utvikle demens av Alzheimers type. Økt
levealder også for svakere fungerende vil gi større utfordringer
for helse- og sosialtjenesten. Ved økende alder vil flere sykdommer
og aldringsrelaterte tilstander forekomme hyppigere. En
syk-domsgruppe som med all sannsynlighet vil øke blant mennesker
med utviklings-hemming er demenssykdommene. Denne utviklingen vil
bli en stor utfordring for kommunene framover og i særlig grad for
de tidligere vertskommunene.
Pr. i dag bor det ca. 1000 mennesker med utviklingshemming i de
33 vertskom-munene, og deres gjennomsnittsalder er 55 år. De noe
over 4000 som ble tilbakeført til hjemkommunen har i dag en
gjennomsnittsalder på over 50 år. Fokus på aldring hos mennesker
med utviklingshemming i det kommunale omsorgs-apparatet må derfor
økes i tiden som kommer. Utfordringene er særlig å øke kompe-tansen
på feltet aldring og aldringsrelaterte tilstander hos personer med
utviklings-hemming.
Det vil være et hovedmål i alt arbeid med mennesker med
utviklingshemming at tjenestetilbud er i tråd med lover og
forskrifter som regulerer området.
Eldre med utviklingshemming har en dobbelrisiko både ved at de
har en utviklings-hemming og at de er eldre. Det øker sårbarheten
for utvikling av somatisk og psykisk sykdom. Kravene til
tjenestetilbudet vil sette enda større krav til tverrfaglig arbeid,
kompetanse, koordinering og tilretteleggelse. Kjennskap til
lovgrunnlaget for helse- og sosialtjenestene blir vesentlig for å
etablere et helhetlig og kvalitativt godt tilbud.
-
�
2. LEVEALDER
2.1. Levealdersutvikling De fleste vestlige land vil i de neste
tjue årene få en dramatisk endring i befolk-ningens
alderssammensetning. Dette har sammenheng med at levealderen har
vært økende for alle aldersgrupper etter krigen, de eldre
aldersgrupper øker mest. Store fødselskull på 1940 og 1950 tallet,
fører til en stor og økende gruppe eldre fra 2000 til 2040.
I Norge er ulike prognoser blitt brukt for å beskrive
aldersutviklingen de neste ti årene. Veksten i antall innbyggere
over 80 år vil øke fram til 2007. Deretter vil veksten være nokså
stabil fram til 2020, for deretter å øke kraftig fram til 2050.
Antall personer 90 år og eldre vil fortsette å øke i hele perioden.
Totalt har eldreandelen (over 67 år) i Norge økt fra sju prosent i
1930 til 14 prosent i slutten av 1990-årene. I prognoser fra
Statistisk Sentralbyrå vil eldreandelen (>67år) holde seg rundt
13-14 prosent fram til 2009, og deretter stige jevnt fram til år
2040. Den eldste delen av eldregruppen de såkalte gamle – gamle
(over 80 år) vil altså øke mest.
I denne aldersgruppen øker sannsynligheten for aldersrelaterte
sykdommer. Åtte av ti eldre har en eller flere varige sykdommer
eller lidelser, og en av fire har sykdommer som gir store
konsekvenser i hverdagen. Sykdommene gir smerter, angst og
aktivi-tetsbegrensning. (Den Norske Legeforening, 2001). De største
sykdomsgruppene er hjerte - karlidelser, sykdommer i skjelett - og
muskelsystemet, og syns - og hørsels-problemer. En slik utvikling
vil føre til store utfordringer for samfunnet generelt og for
helse- og sosialtjenestene spesielt. Tilbudene i pleie- og
omsorgstjenestene vil sann-synligvis måtte økes, avhengig av
aldersutviklingen og den framtidige sykeligheten i den eldste delen
av befolkningen.
Ser man samme trend i levealdersutvikling hos personer med
utviklingshemming som i befolkningen for øvrig?
2.2. Levealder hos mennesker med utviklingshemming Mennesker med
utviklingshemming har i tidligere tider ikke opplevd å komme opp i
eldre alder, noe som i den seinere tid er blitt vesentlig
forandret. Mennesker med utviklingshemming lever nå lenger enn noen
gang tidligere i historien. Levealderen for mennesker med Down
syndrom har økt med 40 år fra 1930 til 1980 (McViker et al 1994).
Gjennomsnittlig levealder er rundt 56 år. Tallene er noenlunde like
både i amerikanske og nederlandske studier ( Janicki et al, 1996;
Janicki, Dalton, Henderson, & Davidson 1999; Visser et al,
1997). Minst hver femte person (20 prosent) eller flere av gruppen
Down syndrom vil nå bli over 55 år (Malone, 1988). Disse tallene
viser en økning i levealder også i forhold til det som ble
presentert i sytti og åttiårene (Carter & Jancar, 1983). Det er
i flere rapporter slått fast at denne leve-alderutvikling er
økende.
Tabell 1:Gjennomsnittlig levealder for mennesker med Down
syndrom 1920 – 1999 1929 1947 1950 1960 1993 1999 9 år 12- 15 år
18.3 år 30.5 år 55.8 år 55.8 år
(Penrose, L.S 1949, Benda 1969, Braddock, D 1999, Janicki MP et
al 1999.)
-
�
I 1953 var den eldste person med Down syndrom som var nevnt i
litteraturen 61 år, mens den eldste i 1997 er 82 år (Chicoine B
& Mc Guire D; 1997). I dag blir rundt 13 prosent av mennesker
med Down syndrom mer enn 68 år.
Mennesker med utviklingshemming uten Down syndrom har fra 1920
vist økende levealder, gjennomsnittlig levealder er nå 65 år
(Strauss & Eyman, 1996).Dette inne-bærer at mennesker med
utviklingshemming ikke bare har hatt en økende levealder de siste
tiårene, men at de nå kan oppleve å bli gamle (over 67) på samme
måte som befolkningen for øvrig. Det er flere som kommer opp i
syttiårene, dette gjelder også gruppen med Down syndrom. Det er
rapportert både internasjonalt og i Norge at personer med Down
syndrom er blitt over 70 år. I en mindre vertskommune (tid-ligere
sentralinstitusjon) har flere mennesker med Down syndrom blitt over
72 år. Mennesker med utviklingshemming nærmer seg gjennomsnittlig
levealder for befolk-ningen for øvrig.
Årsaken til denne positive levealdersutviklingen er flere og
sammensatte, en hoved-grunn er lavere spedbarnsdødelighet. Det har
vært økt mulighet til adekvat behand-ling av medfødte alvorlige
misdannelser, bedre behandling av infeksjonssykdommer og generelt
bedre oppfølging og bedre helsetjenester for mennesker med
utviklings-hemming. En annen sentral faktor er bedre levekår for
mennesker med utviklings-hemming.
Det er likevel vanskelig å si noe om hvordan levealderen for
gruppen som helhet vil utvikle seg. Mennesker med utviklingshemming
er en forskjelligartet gruppe. Det er stor spredning i hvilke
årsaker som ligger til grunn for utviklingshemming og det er stor
spredning i funksjonsnivå. Det er over 750 kjente genetiske
syndromer som er assosiert med utviklingshemming. Vi vet ikke nok
om hvordan forventet levealder for mennesker med utviklingshemming
varierer i forhold til alder, kjønn og grunndiag-nose (etiologisk
diagnose).
Det er imidlertid klart at graden av utviklingshemming er en
sterk indikator for hvor lang levetiden vil bli. Svakere fungerende
personer med utviklingshemming med multihandikap som cerebral
parese, epilepsi og medfødte misdannelser, har kortere levetid enn
bedre fungerende. Godt fungerende personer med utviklingshemming
vil sannsynligvis kunne forvente å leve like lenge som sine
jevnaldrende i befolkningen for øvrig. Gjennomsnittlig levealder
for gruppen som helhet vil være lavere enn for andre deler av
befolkningen.
I en større finsk undersøkelse (K. Patja et al 2000), fant man
at mennesker med lett utviklingshemming ikke hadde forskjellig
dødelighet i løpet av de første tre tiår enn befolkningen for
øvrig. Mennesker med moderat utviklingshemming hadde en liten
økning og i gruppen med alvorlig og dyp utviklingshemming var det
en klar økning i dødelighet på 20 prosent for begge grupper. Lav IQ
var en signifikant prediktor på dødelighet i aldersgrupper under 30
år.
Resultatene i den finske studien er forskjellige fra tidligere
studier (Dupont et al 1987; Eyman et al 1988; Kurtz et al 1994;
McGuigan et al 1995) som fant forskjeller mellom befolkningen for
øvrig og mennesker med utviklingshemming i forhold til alle grupper
med utviklingshemming, også lett, når det gjelder levealder.
Grunnen til denne for-skjellen er sannsynligvis at man har
undersøkt ulike populasjoner, de tidligere
-
�0
studiene var basert på institusjonsbeboere eller ulike registre
over personer med ut-viklingshemming. Den finske undersøkelsen var
basert på 35 års oppfølging av en større nasjonal
befolkningsstudie. Institusjonaliserte beboere har flere alvorlige
funk-sjonshemminger enn dem som bor utenfor institusjon. Den finske
undersøkelsen konkluderer med at forventet levealder for mennesker
med lett utviklingshemming er den samme som i befolkningen for
øvrig og at forventet levealder synker med lavere funksjonsnivå. De
påpeker at til tross for lavere fødselskull i Vesten, vil bedre
fore-byggende helsetiltak og levekår, føre til en økende gruppe
eldre med utviklings-hemning med særskilte behov. Mellom 1990 og
2010 er det ventet at personer med Down syndrom over 40 år vil øke
med 75 % og over 50 år med 200 %. Et økende antall eldre vil måtte
bety økt fokus på å bedre kompetansen i helse - og
sosialtjen-estene.
-
��
3. AKTUELT LOV- OG REGELVERK
3.1. Innledning Det lovverket som er relevant for personer med
utviklingshemming og demens, eller mistanke om utvikling av demens,
er det samme som gjelder for mennesker med be-hov for
sosialtjenester eller helsehjelp. Vi forutsetter at lovverket som
gir hjemmel for ordinære tjenester er kjent og vi vil her
konsentrere oss om relevante deler av sosial-tjenesteloven,
kommunehelsetjenesteloven og pasientrettighetsloven, forskrift om
habilitering og forskrift om individuell plan.
3.2. Oversikt over lov- og regelverk som regulerer området
habilitering Lover:Lov om pasientrettigheter
(pasientrettighetsloven) 1999.07.02 nr 063. Lov om
spesialisthelsetjenesten m.m. 1999.07.02 nr 061. Lov om sosiale
tjenester m.v 1991.12.13 nr 081. Lov om helsetjenesten i kommunene
1982 19.11 nr. 66. Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven)
1999.07.02 nr 064.
Forskrifter:Forskrift om habilitering og rehabilitering
28.06.2001/ 01.07.2001. Forskrift om individuelle planer etter
helselovgivningen 23.12.2004/ 01.01.2005. Forskrift om kvalitet i
pleie- og omsorgstjenestene. Forskrift rett til prioritering av
helsetjenester, rett til nødvendig helsehjelp fra
spesialisthelsetjenesten 12.01 2001.
Aktuelle rundskriv:Sosial- og helsedirektoratets rundskriv
IS-12/2004 om Lov om pasientrettigheter med merknader. Rundskriv om
habilitering og rehabilitering 2001.
Aktuelle veiledere: Veileder i individuelle planer
2001/2005.
3.3. Forhold knyttet til sosialtjenesteloven og
kommunehelsetjenestelovenTjenestetilbudet til mennesker med psykisk
utviklingshemming er i all hovedsak hjemlet i sosialtjenestelovens
kapittel 4. Det skal foreligge konkrete og begrunnede vedtak om
disse tjenestene, jfr. også forvaltningslovens § 23 og 24. I
praksis ser en imidlertid at vedtakene er mangelfulle både med
hensyn til konkretisering og be-grunnelse. I undersøkelsen til
Solberg et al (2001) fant man at enkeltvedtak ikke ble brukt etter
intensjonene og de virker å være for generelle.
Reglene i sosialtjenestelovens kapittel 4A gjelder for eldre
mennesker med utviklings-hemming såfremt diagnosen
utviklingshemming er stadfestet før eventuelle aldrings-relaterte
forandringer, for eksempel demens.
3.4 Rett til behandling og vurdering: Kommunehelsetjenesteloven
§ 2-1 og pasientrettighetsloven omhandler rett til helse-hjelp.
Helsehjelp er forholdsvis vidt definert i pasientrettighetsloven.
Helsehjelp defineres som ”handlinger som har forebyggende,
diagnostisk, behandlende, helse-bevarende, rehabiliterende eller
pleie- og omsorgsformål.” (§ 1-3c) Pasientrettighets-
-
��
lovens § 2-1 1.ledd, omhandler pasientens rett til nødvendig
helsehjelp overfor den kommunen der pasienten bor eller oppholder
seg. Kommunen plikter å legge til rette for forebyggende
helsetjenester, behandling av sykdom, medisinsk habilitering og
rehabilitering, samt pleie- og omsorgstjenester. Bestemmelsens
2.ledd, angir rett til nødvendig helsehjelp fra
spesialisthelsetjenesten. I loven heter det at ”..retten gjelder
bare dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og
kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt…” I
pasientrettighetslovens § 2-2, Rett til vurdering, heter det:
”Pasient som henvises til sykehus eller spesialistpoliklinikk som
omfattes av § 2-4, har rett til å få sin helsetilstand vurdert
innen 30 virkedager fra henvisning er mottatt. Det skal vurderes om
det er nødvendig med helsehjelp, og gis informasjon om når
behandlingen forventes å bli gitt. Det skal vurderes om pasienten
har en slik rettighet overfor spesialisthelsetjenesten som omtalt i
§ 2-1, annet ledd, og eventuelt fastsettes en slik frist som omtalt
i samme ledd, annet punktum…” I Rundskriv 15-12/2004 påpekes at:
”Retten til vurdering etter første ledd gjelder alle pasienter som
henvises til spesialisthelsetjenesten, uavhengig av
prioriteringsgruppe. Det gjøres altså ingen prioritering mellom
pasienter på dette stadiet, og de begrensningene som gjelder for
rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelse-tjenesten etter §
2-1 gjelder altså ikke her.” Det presiseres videre i nevnte
rundskriv at vurderingsretten ikke innebærer en endelig rett til å
få stilt endelig diagnose innen 30 dager der medisinske forhold
gjør dette umulig, og viser til Inst. O.nr.91 (1998-99) fra
sosialkomiteen, hvor det heter: ”Komiteen forutsetter at det innen
fristens utløp skal foreligge en reell og faglig vurdering av
pasientens tilstand med hensyn på videre undersøkelse og behandling
fra spesialistens side for at lovens ordlyd skal være oppfylt” Når
det gjelder pasienter med rett til nødvendig helsehjelp skal det
fastsettes en frist for når medisinsk forsvarlighet krever at den
senest kan ytes. Vurderingsgrunnlaget skal vektlegge pasientens
behov, tiltakets nytteverdi og kostnadseffektivitet.
Pasient-rettighetslovens og prioriteringskriterierenes tolkbarhet
og anvendelse er særlig ut-fordrende innenfor
habiliteringstjenestens virksomhet. Både vurdert i forhold til at
det er en svært heterogen pasientgruppe, høy vanskelighetsgrad i
diagnostisering og grad av tverrfaglig arbeid, gjør fristsettelse
vanskelig. Det bør framover legges vekt på å utvikle en felles
praksis for tolking av prioriteringsforskriftene og
pasientrettig-hetsloven innenfor habiliteringsfeltet på nasjonalt
plan. Det er imidlertid rimelig å vurdere personer med
utviklingshemming og demens som en pasientgruppe som har rett til
nødvendig helsehjelp med en klar fristdato for når helsehjelpen
skal ytes.
3.5. Rett til medvirkning og informasjon Dette er regulert i
pasientrettighetslovens kapittel 3. Hovedregelen er, slik det er
ned-felt i § 3-1, at: ”Pasienten har rett til å medvirke ved
gjennomføring av helsehjelpen. Pasienten har herunder rett til å
medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige
undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal
tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Dersom
pasienten ikke har samtykke-kompetanse, har pasientens nærmeste
pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten…”
-
��
Det understrekes ytterligere i § 3-3 at: ”er pasienten over 16
år og åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske
eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk
utviklingshemming, har både pasienten og dennes nærmeste pårørende
rett til informasjon etter reglene i § 3-2…” 3.6. Samtykke til
helsehjelp Hovedregel om samtykke er nedfelt i
pasientrettighetslovens § 4-1: ”Helsehjelp kan bare gis med
pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller
annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke…” §
4-3 omhandler hvem som har samtykke, og i denne paragrafen heter
det i annet til fjerde ledd: ”Samtykke-kompetansen kan bortfalle
helt eller delvis dersom pasienten på grunn av…, senil demens eller
psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva
sam-tykket omfatter. Den som yter helsehjelp avgjør om pasienten
mangler kompetanse til å samtykke etter annet ledd.
Helsepersonellet skal ut fra pasientens alder, tilstand, modenhet
og erfaringsbakgrunn legge forholdene best mulig til rette for at
pasienten selv kan samtykke til helsehjelp, jf. § 3-5. Avgjørelse
som gjelder manglende sam-tykkekompetanse skal være begrunnet og
skriftlig, og om mulig legges fram for pasienten og dennes nærmeste
pårørende…” § 4-6 omhandler samtykke på vegne av de som ikke har
samtykkekompetanse, og her heter det: ”Dersom myndig pasient ikke
har samtykkekompetanse, kan den som yter helsehjelp ta avgjørelse
om helsehjelp som er av lite inngripende karakter med hensyn til
omfang og varighet. Pasientens nærmeste pårørende kan samtykke til
helsehjelp som ikke er omfattet av første ledd. Annen helsehjelp
kan gis hvis det anses å være i pasientens interesse, og det er
sannsynlig at pasienten ville gitt samtykke til slik helsehjelp.
Det kan innhentes informasjon fra pasientens pårørende for å
avgjøre hva pasienten ville ønsket.
Helsehjelp etter første og annet ledd kan ikke gis dersom
pasienten motsetter seg dette” (Vår uthevning). Iflg. Rundskriv
15-12/2004 presiseres det imidlertid at nødrettsreglene i lov om
helsepersonell § 7 kan hjemle adgang til å gripe inn med medisinsk
behandling overfor personer uten samtykkekompetanse som motsetter
seg dette. (Det vil komme endringer i lovverket på akkurat dette
området),
3.7. Individuell plan Retten til å få utarbeidet en individuell
plan er hjemlet i sosialtjenestelovens § 4-3a og
pasientrettighetslovens § 2-5. Plikten til å utarbeide plan er
hjemlet i sosialtjeneste-lovens § 4-3a, kommunehelsetjenestelovens
§ 6-2a, lov om spesialisthelsetjenesten § 2-5 og psykisk
helsevernloven § 4-1, og Forskrift om individuell plan av 23.12.04
med hjemmel i nevnte lover. Se også Individuell plan 2005, veileder
med forskrift til individuell plan. Det følger av lovverket at
kommunens helse- og sosialtjeneste, helseforetaket og den enkelte
institusjon innen psykisk helsevern har en selvstendig plikt til å
sørge for at det utarbeides individuelle planer. For den gruppen
det her er snakk om, anbefaler vi at arbeidet forankres i kommunen,
siden de fleste tjenester ytes fra dette nivået. I praksis vil
hovedansvaret for koordineringen av planarbeidet legges til
kommunen ut fra nærhetsprinsippet. Habiliteringstjenestens rolle
bør være knyttet til å bidra til at personer med krav på en
individuell plan blir identifisert og at prosessen kommer i gang,
eventuelt også som en av flere aktører i planarbeidet.
-
��
Vi vil spesielt påpeke viktigheten av individuell plan for
gruppen eldre psykisk utviklingshemmede generelt, fordi endret
funksjonsnivå vil aktualisere spørsmål om endret tjenestetilbud,
eventuelt flytting. Med eldre mener vi mennesker med Downs syndrom
fra midten av 40-årene og øvrige personer med utviklingshemming fra
midten av 50 årene. Vi forutsetter at planens innhold og
planprosessen for øvrig er kjent og vil bare påpeke at et vedtak om
å gi eller ikke gi en individuell plan, er et enkeltvedtak, jf.
veileder fra Sosial- og helsedirektoratet (2005). Når det gjelder
klage på rett til individuell plan etter helselovgivningen, kommer
bestemmelsene i pasientrettighets-lovens kapittel 7 til anvendelse.
Ved klage på rett til individuell plan etter sosialtjen-estelovens
§ 4-3a, kommer sosialtjenestelovens §§ 8-6, 8-7, og
forvaltningslovens tidligere nevnte regler om klage til anvendelse.
De enkelte tjenester som kommer til uttrykk i planer, kan påklages
etter hvilke lover som hjemler tjenestene. Individuell plan gir
altså ingen rett til tjenester utover det som følger av de ordinære
rettig-hetslovene. Vi sier noe mer om praktisk arbeid med
individuell plan under organiseringskapitlet.
3.8. HjelpevergeDersom det ikke allerede er oppnevnt hjelpeverge
med tilstrekkelig mandat, bør hjelpeverge oppnevnes, eller mandatet
bør vurderes utvidet, jf. vergemålslovens § 90. Dette bør gjøres i
nøye samarbeid med eventuelle pårørende. I NOU 2004:16, Vergemål,
er det foreslått en del endringer. Det er imidlertid i skrivende
stund uklart om eller når disse vil tre i kraft.
3.9. Klage Den mest relevante klagebestemmelsen for den aktuelle
målgruppen, finnes i kommunehelsetjenestelovens § 2-4 og i
pasientrettighetslovens § 7-1, Anmodning om oppfyllelse, og 7-2,
Klage. I kommunehelsetjenestelovens § 2-4 heter det at den som
søker om helsehjelp kan påklage avgjørelsen etter § 2-1 (rett til
helsehjelp) til det organ kommunestyret bestemmer.
I pasientrettighetslovens § 7-1 heter det at pasient eller
representant for pasient som mener at bestemmelsene i kapitlene 2,3
og 4 samt §§§ 5-1, 6-2 og 6-3 er brutt, kan anmode den som yter
helsehjelpen om at rettigheten blir oppfylt. I § 7-2 heter det at
dersom den som yter helsehjelp avviser anmodningen etter § 7-1,
eller mener at rettighetene er oppfylt, kan det klages til
Helsetilsynet i fylket.
-
��
4. DEMENS; GRUNNLEGGENDE KARAKTERISTIKA, ÅRSAKS- OG
RISIKOFAKTORER, SYMPTOMER OG EPIDEMIOLOGI
4.1. Hva er demens Demens er et syndrom som skyldes en kronisk
irreversibel sykdomsprosess i hjernen. Syndromet rammer flere
områder av kognitive funksjoner, ikke bare hukommelse.
I følge ICD-10 kriterier defineres demens på følgende måte: (1)
Svekket hukommelse, især for nyere data (2) Svikt av annen kognitiv
funksjon
• Klar bevissthet • Svikt av emosjonell kontroll, motivasjon
eller sosial adferd; > 1 av
følgende: i. Emosjonell labilitet ii. Irritabilitet iii. Apati
iv. Unyansert sosial adferd
• Tilstanden må ha en varighet av 6 måneder eller mer
I en normal populasjon deles demens inn etter grad av
alvorlighet.
• Mild demens virker inn på evnen til å klare seg i dagliglivet
• Moderat demens tilsier at man ikke klarer seg uten hjelp fra
andre • Alvorlig demens tilsier at kontinuerlig tilsyn og pleie er
nødvendig.
Mild kognitiv svikt (MCI) brukes om tilstander der pasienten
opplever hukommelses-problemer og der dette bekreftes av pårørende.
Det påvises redusert hukommelse ved nevropsykologisk testing, men
ingen utfall på andre kognitive områder. Personen har normal
fungering i dagliglivet og tilfredstiller ikke kriteriene til
demens. Det anbefales at ved påvist MCI bør pasienten følges med
nye kartlegginger hvert år. Av disse pasientene kan opptil 60%
utvikle demens i løpet av en 5 års periode enten av Alzheimers type
eller annen demens. Hos noen forblir MCI en stabil tilstand.
Begrepet er omdiskutert i forhold til personer med
utviklingshemming som allerede har kognitive funksjoner rammet og
mange er avhengig av tilsyn og hjelp for å klare seg. Dette gjør
diagnostikk av demens i denne pasientgruppen vanskelig. Spesielt
vanskelig blir det å diagnostisere tidlige tegn på demens og skille
dette fra normal aldring. Det er rapportert en aldersrelatert
nedgang i intellektuelle evner som ikke er klassifisert som demens
hos personer med utviklingshemming. (Prasher, 1998).
4.2. Ulike typer demens Demens deles inn i primært degenerative
hjernesykdommer, vaskulær demens og sekundær demens.
-
��
Primært degenerative demensformer • Alzheimer demens •
Frontotemporallappsdemens • Huntingtons sykdom med demens •
Parkinsons sykdom med demens • Demens med Lewy legeme • Andre
sjeldne degenerative sykdommer
Vaskulær demens • Småkarsykdom • Enkelt infarkt demens •
Multiinfarkt demens • Hypoksidemens • Andre cerebrovaskulære
sykdommer og demens • Blanding av cerebrovaskulære sykdommer og
Alzheimers demens
Sekundære demensformer • Alkoholisk betinget demens • Sjeldne
metabolske sykdommer • Encephalitt og demens • Creutzfelt-Jacobs
sykdom og demens • Hodetraumer og demens •
Normaltrykkshydrocephalus og demens
Demens av Alzheimer type er hyppigst forekommende av
demensformene. Vi vil ta for oss sykdomsmekanisme, mikroskopiske og
strukturelle forandringer og symp-tomer ved Alzheimer demens.
Vedrørende patofysiologiske forhold og symptom-utforming ved annen
demens henvises til aktuell litteratur.
4.3. Anatomiske forandringer og mulig sykdomsmekanisme ved
Alzheimer demens
Andre navn på Alzheimer demens har vært presenil og senil demens
avhengig av om den startet før eller etter 65 års alder. Et slikt
skille er kunstig, men likevel synes det å forekomme to former av
sykdommen.
Demens ved Alzheimers sykdom med tidlig debut (oftest før 65 års
alder) hvor det foreligger mer uttalte og flere demenssymptomer
tidlig i sykdomsforløpet og hvor sykdommen er raskt
progredierende.
Demens ved Alzheimer sykdom med sen debut (oftest etter 65 års
alder) sees færre symptomer og sykdomsutviklingen er mindre
drastisk.
En kjenner ikke alle mekanismer som utløser og fører til de
anatomiske for-andringene man ser ved Alzheimer demens. En mulig
sykdomsmekanisme går ut på at genetiske faktorer og mulige andre
ytre faktorer utløser en feilklipping av protein (eggehvitestoff)
som heter Amyloid-precorser-protein (APP).I denne
feilklippings-prosessen oppstår Beta-amyloid 42. Beta-amyloid 42
avleires i hjernen og er giftig for hjernecellene. Hypotesen går ut
på at når betaamyloid aggregerer blir det nevrotoksisk og fører til
at et protein kalt TAU inne i nervecellene fosforyleres. TAU-
-
��
proteinet har som funksjon å holde cellens struktur, eller
skjelett, intakt. Når TAU fos-foryleres mister proteinet denne
egenskapen og det oppstår en såkalt mikrofibulær dysfunksjon
(ødeleggelse av cellenes struktur) To og to proteinfibere (TAU)
tvinner seg rundt hverandre som to kordeler på et tau. Etter hvert
oppstår kjemiske for-andringer (fosforylering) av TAU-proteinet.
Nervecellene dør og etterlater seg nevro-fibrillære floker. Disse
sees som typisk mikroskopisk forandringer ved Alzheimer. Andre
mikroskopiske forandringer består av senile plakk (flekker), og
synapsetap.
De anatomiske funnene ved Alzheimer demens gjøres først og
fremst i storhjernen (kortikale områder). Forandringene starter i
temporallappen (tinninglappen) der hippocampus alltid er tidlig
affisert. Deretter spres forandringene seg til parietallapp
(isselapp) og frontallapp (pannelapp). Makroskopisk sees en
skrumpning (atrofi) av hjernen. Dette oppstår som en følge av
celledød.
4.4. Nevrokjemiske forandringer ved Alzheimer demens Som en
følge av hjernecelledød oppstår forandringer i en rekke
nevrokjemiske signalsubstanser (nevrotransmittere). Disse
substansene er nødvendige for overfør-ing av informasjon mellom
nervecellene. Signalsubstansene produseres i visse sentra i
hjernen. Vi kjenner ikke alle mekanismer eller betydning av endret
produk-sjon av disse nevrotransmitterne. Best kjenner vi til hva
som skjer i det kolinerge system, men en rekke andre
signalsubstanser berøres også ved Alzheimer. Bl.a. påvirkes
systemene der serotonin, noradrenalin og dopamin fungerer ved
overføring av signaler mellom nervecellene. Sammenhengen mellom de
forskjellige trans-mittorene er innfløkt og i stor grad ukjent. Det
samme gjelder betydningen av de for-skjellige nevrokjemiske
substansene for hjernens funksjon.
Acetylcholin produseres i en av hjernens kjerner kalt ”Nukleus
basalis Meynert.” Når dette kjerneområdet rammes, synker
produksjonen av Acetylcholin. Det blir mindre Acetylcholin i den
synaptiske spalte og mindre substans som kan påvirke reseptoren.
Det samme resultatet oppstår dersom mottakerapparatet (reseptorene)
er skadet. Reseptorene for Acetylcholin finnes i størst
konsentrasjon temporalt, parietalt og frontalt i hjernebarken.
Redusert mengde Acetylcholin eller redusert mengde
Acetylcholinreseptorer, fører til redusert oppmerksomhet og
hukommelse og hallusinasjoner. Dette kan man også se dersom man gir
medikamenter som har anitcholinerg effekt (blokkerer effekt av
acetylcholin).
4.5. Årsaks- og risikofaktorer til Alzheimer demensEn kjenner
ingen isolert spesifikk årsak som fører til demens. Muligens finnes
det flere årsaker til at Alzheimer demens utvikles og dermed flere
forskjellige sykdommer vi nå oppfatter som samme tilstand.
Den viktigste risikofaktor for utvikling av demens er stigende
alder da de patologiske forandringer vi ser ved Alzheimer demens
øker i omfang med økende alder. Det betyr ikke at alle eldre
utvikler demens.
Klinisk erfaring og en rekke forskningsresultater tyder på at
arv spiller en viktig rolle ved noen tilfeller av Alzheimer demens.
En skiller mellom to fenomener, nemlig dominant arvelighet og å
være bærer av en arvelig risikofaktor.
-
��
En kjenner tre former for dominant arvelig Alzheimer demens.
Disse tilstandene debuterer i alderen 30-60 år:
• Mutasjon på det 14. kromosom: raskt forløp med alvorlige
symptomer • Mutasjon på det 21. kromosom: Sjelden form,
forskningsmessig viktig
betydning da kunnskapen om dannelsen av beta-amyloid stammer
herfra. • Mutasjon på det 1. kromosom: Uhyre sjelden tilstand
En arvelig disposisjon for utvikling av Alzheimer sen type er
knyttet til det 19. kromosom. Et gen på dette kromosomet koder for
et protein (APOE) som har vist seg å være en risikofaktor for
utvikling av sykdommen. Det finnes tre ulike former for APOE; e2,
e3 og e4. Personer med APOE e4 er utsatt for utvikling av Alzheimer
mens APOE e2 ser ut til å beskytte. Et individ med dobbelt sett
APOE e4 har 90% sjanse for utvikling av Alzheimer.
Personer med Down syndrom (trisomi 21) utvikler forandringer i
hjernen som ligner på det man observerer ved Alzheimer demens,
spesielt med avleiring av beta-amyloid, dannelse av senile plakk og
i noen grad med dannelse av nevrofibrillære floker. Dette har
sammenheng med at på kromosom 21 ligger det ett eller flere
arve-anlegg (gen) som styrer produksjonen av APP. En overproduksjon
av Amyloid-Precursor-Protein (APP) pga trisomi 21 kan være med på å
forklare at mennesker med Down syndrom er særlig utsatt for å
utvikle demens av Alzheimer type.
En rekke andre faktorer har blitt vurdert å føre til økt risiko
for utvikling av Alzheimer demens. Man har bl.a. sett på
forgiftninger, prioner og virus, inaktivitet og lav ut-danning,
høyt blodtrykk, kolesterol, homocystein og diabetes, hodeskader,
depresjon, røyking, nytelses- og næringsmidler. Man finner ingen
klar sammenheng mellom disse faktorene og utvikling av demens.
Sannsynligvis er Alzheimer forårsaket av multifaktorielle forhold,
dvs at flere årsaksfaktorer spiller en rolle samtidig. Det en har
klar evidens for er at aldring, arv og Down syndrom er sikre
risikofaktorer. Det er og evidens for at høyt blodtrykk midt i
livet er en risikofaktor.
4.6. Symptomer ved Alzheimer demens Ved Alzheimer er det i
hovedsak 3 sett symptomer som gradvis utvikles:
• Svikt i kognitive funksjoner • Psykiske og adferdsmessige
symptomer • Motoriske symptomer
Ved Alzheimer debuterer symptomene ofte i denne rekkefølgen.
Avvik fra dette bør få en til å vurdere andre former for
demens.
Tap av kognitive funksjoner betyr generelt svekket intellektuell
fungering. Ved Alzheimer demens er det flere kognitive funksjoner
som rammes, ikke bare hukommelse:
• Hukommelse • Læringsevne • Orienteringsevne • Tenkeevne og
planleggingsevne
-
��
• Vurderingsevne og dømmekraft • Oppmerksomhet • Språkvansker
(ordleting og taleflyt) • Dyspraksi • Visiospatielle evner •
Forståelsesevne (agnosi/persepsjon)
Adferdsmessige og psykiske symptomer debuterer tidlig eller sent
i forløpet. De van-ligste adferdsmessige og psykiske symptomene som
forekommer er:
• Depresjon og tilbaketrekning • Angst • Vrangforestillinger
(spes. paranoide) • Hallusinasjoner (spes syn) • Rastløshet,
motorisk uro, vandring • Interesseløshet, initiativløshet og apati
• Irritabilitet, aggressivitet • Repeterende handlinger (roping,
hamstring) • Forandret døgnrytme
Motoriske symptomer i form av parkinsonisme (skjelvinger,
langsomme bevegelser, stivhet), pareser og ustøhet sees sent i
forløpet ved Alzheimer.
4.7. Symptomer hos utviklingshemmede Det er en generell
oppfatning at demensutvikling hos personer med utviklings-hemming
har en tilsvarende utvikling som hos normalbefolkningen og at
symptom-bildet i stor grad vil være likt. De individuelle
forskjeller vil som regel være større, primært på grunn av større
variasjon i premorbid fungering. Adferdsendringene vil variere
avhengig av graden av utviklingshemming, alder, hvor man er i
sykdomsfasen, personlighet, historie, somatisk og psykisk tilstand,
medikasjon samt situasjonelle faktorer. Ofte vil spesielle eller
særegne adferdsformer ha sammenheng med tidligere fungering, ofte
feil innlærte ferdigheter, den hjerneorganiske skaden og
kontekstfaktorer.
Det er flere undersøkelser som har beskrevet symptomutvikling
hos mennesker med utviklingshemming. (Dalton og Crapper -McLachlan,
86, Lai og Williams, 89; Evenhuis, 90)
Ved Alzheimers type demens ser man i en tidlig fase for lett til
moderat utviklings-hemming vanligvis nedsatt hukommelse,
tidsorientering og redusert språkproduksjon, mens svakere
fungerende mer er preget av manglende oppmerksomhet, apati og
redusert sosial samhandling. I seinere fase vil reduksjon i
selvstendighetsferdigheter bli mer framtredende samt ytterligere
funksjonsfall i hukommelse tidsorientering og språk. De somatiske
endringer er særlig utvikling av epilepsi (over 80% er beskrevet i
visse undersøkelser), inkontinens, tremor, syn og hørselsendringer,
vekttap og etter hvert store motoriske endringer. Det er rapportert
psykiatrisk symptomatologi; både hallusinasjoner, depresjon og
atferdsvansker. Vandring er beskrevet, noen kan for-svinne fra sin
bolig, spiseadferd er endret (feil bestikk, spising med hender),
glemmer
-
�0
mat i munn usvelget og pica er rapportert. De adferdsendringer
som er beskrevet i ulike studier hos utviklingshemmede er gjengitt
nedenfor.
4.8. Atferdsendringer Kognitive
• Hukommelsesvansker, både glemmer mer og får større vansker med
gjen-kjenning
• Redusert tids - og romorientering; både vansker med å passe
tid, følge avtaler og å finne fram
• Redusert evne til å resonnere, forklare ting • Afasi f. eks
større vansker med å uttrykke seg, problemer med å forstå
beskjeder • Apraksi; vansker med å utføre handlinger, f.eks
vansker med av- og
påkledning, husarbeid, matlaging, personlig hygiene• Agnosi;
vansker med å gjenkjenne og bruke redskaper
Emosjonelle endringer• Irritabilitet, rastløshet • Depresjon •
Økt aggresjon • Mindre lyst • Tilbaketrekning • Redusert kapasitet
til å glede seg over ting • Angst
Motoriske• Bevegelsesvansker • Vansker med å ivareta
egenomsorg
Somatiske/Psykiatriske• Tiltagende helseproblemer • Inkontinens
• Epilepsi • Tremor • Vrangforestillinger • Hallusinasjoner •
Søvnforstyrrelser • Vandring • Aggresjon
I dagliglivet vil symptomene få individuelle utrykk og være
påvirket av samhandling og situasjon. Følelsen tjenesteytere ofte
gir uttrykk for er at ”noe” holder på å skje, han/hun har endret
seg, får ikke med seg så mye som tidligere og personen kan virke
mer forvirret. De fremhever særlig at det å utføre kjente oppgaver
i omsorgsbolig, på dagsenter eller på arbeidsplass tar lengre tid
og konsentrasjonen virker dårligere. Dagligdagse oppgaver som å
dekke bordet, lage enkel mat, personlig hygiene, arbeidsoppgaver på
arbeid/dagsenter som pakking og montering går tregere. Personene
får vansker med å planlegge og strukturere seg, de stopper opp i
hand-lingskjeden og blir lettere distrahert. De kan henge seg opp i
detaljer. Språkmessig
-
��
blir det økte benevningsvansker, de leter mer etter ord,
ordflyten blir forverret og de blir vanskeligere å forstå. Mange
nevner at de ikke alltid gjengir korrekt eller forteller mindre enn
tidligere om sosiale aktiviteter som de har deltatt på, f. eks hva
de har gjort i helgen (episodisk hukommelse). Mange blir mer
desorientert for tid og sted. Personer som tidligere kunne følge
med på dato og kunne bruke klokke kan få vansker med dette. Svakere
fungerende som tidligere kunne orientere seg og ha oversikt om når
middag var, når taxien kom og når de skulle på dagtilbud kan gå i
surr. Etter hvert blir evnen til å orientere seg i tid ytterligere
forverret. De kan begynne å kle av seg etter frokost særlig hvis
det er mørkt ute. De blir mer styrt av situasjonen her og nå.
Romorienteringen blir redusert, de får vansker med å finne fram i
nærområdet og greier ikke å bruke offentlig tran-sport til tross
for at dette har gått greit tidligere.
Ved demensutvikling kan personen ha vansker med gjenkjenning og
å forstå sammenhenger. Han/hun kan også få lett for å forveksle
handlingskjeder, for eksempel sette skitne tallerkener i skapet. De
kan legge mat i klesskuffer og klær i kjøleskapet. Personen kan bli
stående uten å vite hva han/hun skal foreta seg. Han/hun stopper
helt opp i kjeden av handlinger. Mange har uttalt mangel på
spontanaktivitet. Personen kan bli sittende, vil ikke delta i
aktiviteter slik han/hun gjorde før og kan isolerer seg. Passivitet
og mangel på igangsettelse av handlinger er en del av
sykdomsbildet. Følelsesmessige endringer som økt irritabilitet
forekommer og personen kan bli fortere lei seg enn tidligere.
Søvnbehovet vil etter hvert øke.
4.9. Symptomer beskrevet av personalet Typiske uttalelser fra
personell som arbeider med personer med utviklingshemning og demens
(demens av Alzheimers type) og som har fått stadfestet en
demens-diagnose er (oppsummering fra Solberg 2005) :
”Han er blitt tung å jobbe med”, ”han husker ikke beskjeder som
blir gitt”, ”han sier ja til alle”, ”han har forfalt”, ”han kan
ikke lenger lære nye ting”, ”han er blitt tiltagende glemsk, og
husker ikke beskjeder”, ”han spør om igjen og om igjen”, ”hun
husker ikke fødselsdagselskap hun har vært i” ”hun er blitt mye mer
passiv, spontanaktiviteten er lik null” ”hun roter mye mer med
tingene sine enn hun gjorde tidligere”, ”hun greier ikke lenger å
vaske og stelle seg, slik hun kunne før”, ”hun har flere tisseuhell
enn før”, ”hun gråter mer, er mer klengete og usikker enn hun har
vært” ”hun vandrer mer enn før”, ”hun kan vri nøkkelen om på veggen
når hun egentlig skal åpne postkassa”, ”hun dekker middagsbordet
med bare glass”, ”hun virker mer forvirret enn hun har vært
tidligere”, ”det er vanskelig å forklare ting for ham”. ”han kommer
ikke ned til taxien i tide” ”sjekker ikke kjøleskapet, kjøper ting
hun har”.
-
��
Beskrivelsen av symptomer som pårørende og personalet gir er
svært viktig å registrere og vil som regel være svært viktig
informasjon i forhold til diagnostisering og utredning.
4.10. Forekomst av demens hos ulike grupper med
utviklingshemning Det er anslått at det finnes ca. 65 000 mennesker
med demens i Norge i dag. Fore-komsten er 4-5 prosent i
aldersgruppen 70 – 74 år, over 75 år ca 15 prosent og 30-35 prosent
i gruppen over 90 år. Forekomsten er økende med økende alder. Den
økende levealder hos personer med utviklingshemming er hovedgrunnen
til at de nå kan utvikle demenssykdommer. Vi vet ikke hvor mange
mennesker med utviklings-hemming som har demens i Norge. Det er
grunn til å tro at forekomsten av demens er høyere enn i
befolkningen for øvrig. Det skyldes en allerede svekket mental
funk-sjon på grunn av en hjerneorganisk skade. Personer med
utviklingshemming har høyere forekomst av epilepsi enn befolkningen
for øvrig. Epilepsi øker sårbarheten for endringer i hjernen. De
fleste eldre med utviklingshemning har liten eller ingen utdanning.
Liten utdanning er en mulig risikofaktor for utvikling av
Alzheimers sykdom. Det kan ha sammenheng med at høyt utdannede
personer har fortsatt til-strekkelig kunnskap til å bruke
strategier for å skjule sviktende evner. Kartleggings-studier for å
finne forekomsten av Alzheimers sykdom hos personer med Downs
syn-drom, spriker betydelig, se tabell 2.
Tabell 2. Studier om forekomst av demens hos mennesker med Downs
syndrom.
Studie Årstall Antall personer
Alder Forekomst Studietype
25-44 år 15% Thase og flere 1982 40 45-64 år 45%
Tverrsnittsstudie
Dalton og flere 1984 59 Over 49 år 24% Langtidsstudie
Hewitt og flere 1985 23 Over 50 år 39% Tverrsnittsstudie
50-59 år 55% Lai og flere 1989 73 Over 60
år 75% Langtidsstudie
40-49 år 26% 50-59 år 51%
Schuf 1989 99 60-69 år 59%
Retrospektiv kohortstudie
Evenhuis 1990 17 Over 40 år 82,3% Kohortstudie
Langtidsstudie 20-29 år 0% 30-39 år 33%
Francheschi og flere 1990 50
40-52 år 55% Tverrsnittsstudie
20-29 år 0% 30-39 år 2% 40-49 år 9,4% 50-59 år 36,1%
Prasher 1995 201
60-69 år 54,5% Langtidsstudie
-
��
De store forskjellene kan delvis forklares med at: - demens har
vært ulikt definert, - metodene for å stille diagnose har vært
forskjellige, - pasientutvalget har vært lite sammenlignbare
Forekomsttallene påvirkes av om de undersøkte personene er
institusjonsbeboere eller bor i egen leilighet i et lokalt miljø.
Tverrsnittstudier kan gi andre resultater enn langtidsstudier når
det gjelder demensforekomst. Gjennomsnittlig alder ved debut har
vært rundt 52 år. Varigheten av demenssykdommen er lavere for
personer med Downs syndrom enn for personer med demens i
befolkningen for øvrig. Gjennom-snittlig varighet er rundt 6 – 7 år
fra diagnose er stilt til død. Noen kan ha et aggres-sivt
sykdomsforløp og dø innen tre år.
Studiene er viktige selv om resultatene spriker. De gir fagfolk,
planleggere og poli-tikere mulighet til å være forberedt på det
fremtidige behovet for hjelp hos personer med demens og
utviklingshemning. Helse- og sosialtjenestenes tilbud til denne
gruppen må planlegges og oppdateres. Hovedfunn i
undersøkelsene:
• Demensforekomsten er økende med økende alder (som i
befolkningen for øvrig).
• Demens forekommer oftere hos personer med Downs syndrom enn
hos andre med utviklingshemning og befolkningen for øvrig.
• Demens ved Downs syndrom debuterer tidligere enn ved de fleste
andre former for utviklingshemning.
• Undersøkelser har vist både høyere og samme forekomst av
demens hos personer med utviklingshemning uten Downs syndrom,
sammenlignet med befolkningen for øvrig.
-
��
5. DIAGNOSTISERING
5.1. Demensbegrepet/Diagnosesystemer Det er i dag ikke
internasjonal enighet om hvordan man skal definere demens eller
hvilke kriterier som skal ligge til grunn for en demensdiagnose hos
mennesker med utviklingshemming. Kan man bruke de samme kriteriene
som for normalbefolk-ningen? Eller må det utvikles egne kriterier
for personer med utviklingshemming?
Det finnes flere ulike definisjoner av demens i de
internasjonale diagnosesystemene både i DSM IV The Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorder, Fourth Edition , (DSM-IV ;
American Psychiatric Association, 1994) og ICD 10 Internatonal
statistical classification of diseases and related health problems,
World Health Organization (WHO,1993)
Ingen av de internasjonale diagnosesystemene har tatt opp
spørsmålet om diagnostisering av demens hos mennesker med
utviklingshemming selv om både ICD-10 og DSM – IV omhandler både
demens og psykisk utviklingshemming.
Det er satt ned en internasjonal gruppe som er et samarbeid
mellom International Association for the Scientific Study of
Intellectual Disability (IASSID) og the American Association on
Mental Retardation (AAMR) for å se nærmere på diagnostiske
kriterier og komme med forslag til klinisk undersøkelsesmal
(Aylward et. al 1995).
Gruppen har foreslått å tilpasse ICD-10 kriteriene for bruk i
diagnostisering av demens hos personer med utviklingshemming.
Bakgrunnen for dette er i hovedsak at ICD -10 kriteriene synes å
være mer adekvat for denne populasjonen enn DSM IV kriteriene.
Forskergruppen mener at ICD-10 kriteriene legger mer vekt på "ikke
kognitive aspekter" ved demens (emosjonell labilitet,
irritabilitet, apati, etc.). Det finnes forskning som er i tråd med
denne vektlegging av at tidlige symptomer på demens i denne
populasjonen kan debutere med apati og tilbaketrekning, dette
gjelder imidlertid særlig for svakere fungerende. (Lai &
Williams 1989, Evenhuis 1990).
Gruppen legger videre vekt på at ICD -10 kriteriene, i
motsetning til DSM - IV, først prøver å fastslå en generell
demensdiagnose og så differensiere f. eks Alzheimer fra andre
former for demens. DSM - IV har separate kriterier for individuelle
subtyper av demens. Forskerne legger inn et visst oppdragende
element da de mener at det har vært en tendens til at klinikere har
sett på all kognitiv reduksjon hos gruppen Down syndrom som
sannsynlig Alzheimer sykdom. Dette vil man i større grad unngå hvis
man først må gi en generell demensdiagnose og så en spesifikk
diagnose.
Forskergruppen ser det som hensiktsmessig at ICD -10 brukes
fordi det vil lette kom-munikasjon mellom forskere, bl. a fordi ICD
-10 systemet er mer anvendt og aksep-tert utenfor USA.
Enkelte forskermiljøer har utviklet tilpassede kriterier basert
på DSM III-R systemet.
Evenhuis og medarbeidere (93) har arbeidet med å utvikle en
definisjon av demens for denne populasjonen. De har foreslått
følgende definisjon (egen oversettelse):
-
��
A. Dokumenterbar påvisning av reduksjon i nær og fjernminne fra
opprinnelig nivå (observert i dagliglivet).
B. Minst ett av følgende (observert i dagliglivet):
1. problemer med rom og tidsorientering (fra opprinnelig nivå)
2. afasi 3. apraksi 4. personlighetsendringer
C. Problemene under A og B påvirker arbeid, sosiale aktiviteter
og forholdet til andre
D. Fravær av delirium. (Not occurring exclusively during course
of delirium).
Arbeidsgruppen (Aylward et. al 1995) anbefaler imidlertid å
bruke ICD-10 kriteriene. Det er også det offisielle
diagnosesystemet som benyttes i Norge i dag. Det har imidlertid
internasjonalt vært debatt rundt de svakhetene som ligger i ICD–10
kriteriene for personer med utviklingshemming.
På bakgrunn av begrensningene med både ICD 10 og DSM –IV har det
The Royal College of Psychiatrist UK og Irland (2001) utviklet
Diagnostic Criteria for Psychiatric Disorder for Use with Adults
with Learning Disabilities/Mental Retardation (DC-LD). DC-LD
inkorporere i sterkere grad kunnskap om at psykiatrisk
symptomatologi kan arte seg annerledes hos personer med
utviklingshemning. De anbefaler at DC-LD blir benyttet
komplementært til ICD-10 kriteriene. ICD-10 benyttes f. eks i
forhold til lett utviklingshemning og DC - LD der det er mest
adekvat f. eks i forhold til alvorlig og dyp utviklingshemming.
Nettverksgruppen ser det og som mest hensiktsmessig å benytte
ICD-10 kriteriene, men også aktivt bruke DC – LD kriteriene særlig
ved moderat, alvorlig og dyp utvik-lingshemming.
5.2. Diagnosekriterier/Endringer Hovedtilpassingen for å bruke
ICD-10 kriteriene i forhold til personer med utviklings-hemning
innebærer å sammenligne nåværende funksjonsnivå med individets
tid-ligere nivå før en evt. sykdomsprosess startet og ikke til et
normalt fungeringsnivå. Personer med utviklingshemning har i
utgangspunktet reduserte kognitive og adap-tive evner.
Vi ser det som hensiktsmessig å gjengi i sin helhet kriteriene
fra DC - LD i forhold i uspesifisert demens diagnose. (Så vidt
nettverksgruppen kjenner til har det ikke tidligere vært en norsk
oversettelse av disse demenskriteriene).
5.3. Uspesifisert demens kriterier (DC – LD)
A. Symptomene må ha hatt en varighet på minst seks måneder. En
kortere varighet kan antyde en tentativ diagnose, mens en varighet
på seks måneder innebærer en mer sikker diagnose.
B. Symptomene må ikke være en direkte konsekvens av andre
psykiatriske eller somatiske tilstander. Selv om andre psykiatriske
tilstander kan opptre sammen
-
��
med demens, må de ekskluderes som primær årsak til ”demens
symptomer” f. eks kognitiv nedgang som et symptom på depresjon.
C. Symptomene må representere en endring fra personens
premorbide nivå. Spesifikke eksempler må være tilstede for å
dokumentere endringer på hvert område dvs. ting som personen
tidligere kunne gjøre, men som han nå ikke klarer å utføre. Et
generelt inntrykk av funksjonsnedgang er ikke tilstrekklig for å
tilfredsstille dette kriteriet.
D. Redusert hukommelse må være tilstede. Eksempler
(dagligfungering): Personen blir forvirret i situasjoner der dette
ikke skjedde før, han glemmer hvor ting er lagt, personen har
deltatt på sosiale aktiviteter som ikke huskes, han glemmer enkle
beskjeder, han glemmer navn på personer (som han har kjent og
brukte tidligere), han roter seg bort på steder der han tidligere
var godt kjent, han er ikke i stand til å følge instruksjoner, (som
han tidligere ikke hadde vansker med, eller det må gis
instruksjoner som må deles opp i enkle og færre beskjeder),
personen gjen-kjenner ikke personer som han tidligere alltid har
kjent.
E. Funksjonsnedgang av andre kognitive evner må være tilstede;
blant annet endringer i dømmekraft og tenkning. Det kan innebære:
mindre presis bruk av språk, forveksler dag og natt (en person som
diskriminerte mellom dette tidligere kan nå for eksempel stå opp
midt på natten og ville på arbeid), tap av evnen til å lese eller
skrive, (krever dokumentasjon på at det ble behersket tidligere),
tap av evnen til å håndtere penger, som å gi igjen penger, telle,
(avhengig av tidligere evne til å håndtere penger), tap av
selvstendighetsferdigheter som evne til å vaske seg, barbering,
påkledning, personlig hygiene, ta sjampo i håret, handle etc. Tap
av ferdigheter der personen ikke klarer oppgaver som han tidligere
full-førte og/eller trenger mer påminninger (verbale prompts,
hjelpestimuli) for å full-føre oppgaven. I alle vurderinger trengs
spesifikk dokumentasjon for endringer fra tidligere
ferdigheter.
F. Kriteriene i D og E må ikke tilskrives nedsatt bevissthet som
ved delirium (personen må ha klar bevissthet).
G. Redusert emosjonell kontroll og motivasjon eller endringer i
sosial atferd må være tilstede. Eksempler er emosjonell labilitet,
irritasjon, apati, tap av målrettet atferd, redusert språk
produksjon, mindre sosial deltagelse, svekkelse av
personlighets-trekk.
Hvis disse kriteriene er tilfredstilt og andre psykiatriske og
somatiske tilstander kan utelukkes kan det settes en
demensdiagnose. Spesifikasjon av type demens settes etter kriterier
i manual.
5.4. Diagnosekriterier og hukommelsesvansker i dagliglivet Det
kreves reduksjon i hukommelse for å kunne fastslå en
demensdiagnose. DSM IV bruker begrepet "memory impairment"
(impaired ability to learn new information or to recall previously
learned information). ICD 10 krever svekket hukommelse, især for
nyere data. Svakheten med denne definisjon er kanskje at den legger
for mye vekt på innlæring av nytt materiale som vi vet er vanskelig
for mennesker med utviklings-hemning. Evenhuis (92) har tildels mer
tilpassede kriterier for reduksjon i hukommelse nemlig en reduksjon
i nær og fjernminne fra opprinnelig nivå (observert i dagliglivet).
DC – LD krever redusert hukommelse.
Hukommelsestap hos personer med utviklingshemming må vurderes i
forhold til hukommelsesfunksjon før evt. sykdom, svakheter og
styrker i hukommelsesmøn-
-
��
steret og hvilke krav som settes i dagliglivet til den enkelte.
Hukommelsestapet må være større enn det som forventes ved vanlig
aldring. Det er viktig å undersøke hvordan hukommelsesendringer kan
fremstå i daglig fungering. Hukommelsesreduk-sjon kan manifestere
seg hos personer med lett eller moderat psykisk utviklings-hemming
på mange måter. Eksempler som ofte trekkes fram er " evnen til å
huske sosiale sammenkomster er redusert, man husker ikke avtaler
eller en aktivitet man skulle være med på, hvor man nylig har lagt
ulike eiendeler, eller beskjeder som blir gitt fra tjenesteytere
eller pårørende etc. Moderat hukommelses reduksjon vil være å huske
hva som skal gjøres i løpet av en dag, det kan være nedgang i evne
til å huske dagens hendelse (hva man hadde til middag, hvor de
hadde vært på tur), huske familiemedlemmer, finne fram i nabolaget.
Alvorlig hukommelsesreduksjon kan vise seg ved at man behøver sterk
påminning om hva man skal gjøre i forhold til aktiviteter som man
behersket uten vansker tidligere, manglende evne til å gjen-kjenne
venner eller familiemedlemmer". Generelt vil ofte
hukommelsesvansker ha startet 12 – 18 måneder før vi ser klare
symptomer.
For gruppen med alvorlig til dyp psykisk utviklingshemming vil
det være vanskeligere å teste hukommelsesfunksjoner da det ikke
finnes ordinære undersøkelsesmetoder eller utviklet testmateriale
som kan brukes. Dette gjelder særlig svakt fungerende non - verbale
personer. Dalton et.al har imidlertid utviklet en non -verbal test
som han mener kan brukes til å dokumentere hukommelsestap for mer
svakt fungerende. Det er dog gjort lite forskning på hvordan
hukommelsesproblemer faktisk manifesterer seg for denne
brukergruppen og det kan være vanskelig å oppdage
funksjons-endringer. Det vil sannsynligvis være store individuelle
variasjoner.
Påvisning av redusert hukommelse må i tillegg til testing i stor
grad baseres på informasjon fra personer som kjenner vedkommende
godt og på observasjoner i dagliglivet. Det vil anbefales at
videoobservasjoner benyttes i situasjoner som kan være egnet for
dette formål.
5.5. Diagnosekriterier og andre kognitive vansker i dagliglivet
Både DSM IV, ICD -10 og DC – LD krever nedgang i andre kognitive
funksjoner enn hukommelse. DSM IV legger vekt på afasi, agnosi og
forstyrrelse i å utføre hand-linger (executive functioning).
Evenhuis et. al fremhever også afasi og apraxsi, samt vansker (i
forhold til opprinnelig nivå) med spatial og temporal
orientering.
ICD 10 forutsetter en nedgang i andre kognitive evner
karakterisert med manglende bedømming, planlegging og organisering
og i generell informasjonsbearbeiding.
DSM IV krever at nedgangen i hukommelse og andre kognitive evner
på en signifikant måte påvirker sosial og yrkesfungering. Evenhuis
et. al krever at vansker i forhold til hukommelse og kognisjon på
en signifikant måte må virke inn på sosiale aktiviteter og forhold
til andre. DC – LD krever funksjonsnedgang i andre kognitive evner
som dømmekraft og tenkning.
Reduksjonen i kognitive ferdigheter må være større enn personens
premorbide nivå og nedgangen må være større enn hva man forventer
ved normal aldring. Vanskene med denne forutsetningen er at man vet
lite om hvordan "normal" kognitiv aldring er for populasjonen. Vi
har for få longitudinelle studier som kartlegger kognitiv
utvikling. Det man generelt vet, er at utviklingen til gruppen med
Down syndrom er forskjellig
-
��
fra utviklingen til andre personer med utviklingshemning med
annen etiologi. Man har flere studier som viser at personer med
Down syndrom under 40 stort sett har sine kognitive ferdigheter
intakt. Det skjer imidlertid en gradvis nedgang fra særlig 50 års
alder. Når det gjelder personer med utviklingshemming med annen
årsak vil sannsynlig mange bevare sine kognitive funksjoner til
over 60 års alder. Det er imidlertid grunn til å understreke at det
sannsynligvis vil være store individuelle variasjoner og at ulike
kognitive funksjoner kan bli redusert på ulike tidspunkt i
aldringsprosessen. (Se for øvrig mer detaljert beskrivelse senere i
veilederen).
ICD 10 og DC – LD krever at det er en reduksjon i evnen til
bedømming, tenkning, planlegging og organisering for å stille en
demensdiagnose. Det er en utfordring å operasjonalisere disse
overordnede begrepene i forhold til personer med
utviklings-hemning. Hvilken adferd er det man kan observere i
dagliglivet som gir et valid bilde av manglende evne til bedømming,
planlegging og organisering? I hvilke situasjoner vil de
manifestere seg, og når kan man si at det går ut over arbeid, eller
sosiale aktiviteter. Det som kjennetegner personer med
utviklingshemming, er at de har særlige vansker innenfor områdene
abstrakt tenkning, planlegging og organisering.
Et eksempel som er trukket fram i forhold til bedømming
(Aylward, 95) er en person som ikke lenger kan velge klær som er
tilpasset været. Er det en reduksjon i bedømming eller vil det
kreve nøyere analyse av evt. situasjonsfaktorer som utløste
manglende adekvat påkledning. Samtidig bør det sannsynligvis sies
noe om hvor mange ganger skal en kle på seg klær som ikke er
værtilpasset før man kan si at det foreligger en generell reduksjon
i denne evnen. Det kan dreie seg om et komplekst samspill av
faktorer som har med syn, motorikk, manglende miljøtilrettelegging,
eller individuelle valg, sosiale forhold etc.
Når det gjelder begrepene planlegging og organisering, vil de
samme spørsmålene være gjeldende: hvordan skal disse
operasjonaliseres for at man på en lettere måte kan observere
atferden i den praktiske hverdagen? Et åpenbart krav er at personen
faktisk har vært i stand til å organisere og planlegge f. eks deler
av sin hverdag, mange svakere fungerende personer med
utviklingshemming har ikke hatt evnen til å gjøre det. Det vil ikke
være lett å dokumentere nedgang i disse ferdighetene.
For bedre fungerende personer med utviklingshemming vil det være
lettere å si om evnen til planlegging er redusert eller ei hvis
personen har vært i stand til å gjøre innkjøp, f. eks se i
kjøleskapet, notere ned hva som trengs å kjøpe inn, gå til
butikken, handle varene, gå hjem og sette i kjøleskapet. Hvis han
på et tidspunkt ikke klarer dette, kan det tenkes at en atypisk
kognitiv utvikling har startet. Det kan imidlertid være mange
årsaker, som ikke har med demens å gjøre, til at personene ikke
klarer å gjennomføre denne handlingskjeden.
DSM IV samt Evenhuis (1993) fremhever at apraksi (manglende evne
til å utføre meningsfylte handlinger) kan være et tegn på en
demensutvikling. Apraksi kan f. eks. manifestere seg ved manglende
evne til påkledning, personlig hygiene etc. Hvordan finner en ut om
det foreligger en apraksi? En person med utviklings-hemming som får
vansker med å kle på seg bukse om morgenen, er det et eksempel på
apraksi eller er det andre årsaker? Å finne ut av dette vil ofte
forutsette nøye observasjoner i det daglige samt å dokumentere at
dette ikke bare gjelder en av dagliglivets aktiviteter, men flere.
Det kan være aktuelt å ta videoopptak av noen av
-
��
handlingene som utføres, med mulighet til i detalj å observere
hva som skjer i gjennomføringen av de ulike delhandlinger. (I
forhold til å ta på buksen, trenger personen beskjed (verbal
prompt) for å ta på seg buksen, forstår han i så fall beskjeden,
ser han tilstrekklig godt for å kunne klare det, har han
synsutfall, og har han evt. kraft nok til å gjøre det og kan han se
forskjell på frem og bak, har han de spatiale evner som trengs
eller er finmotorikken for dårlig til å utføre handlingen eller har
det sammenheng med relasjonelle ting? Det kan være mange ulike
årsaker til at handlingen ikke blir utført og vanskelig å trekke en
konklusjon om det foreligger en apraksi eller ikke).
5.6. Diagnosekriterier og sosiale/emosjonelle faktorer/psykisk
lidelse (APSD) Det har det siste tiåret vært økt fokus på
utfordrende adferd hos personer med demens. En konsensus konferanse
holdt av Psychogeriatric Association (IPA) konkluderte med at
adferdsproblemer og psykologiske symptomer ved demens er så vanlig
at de må ses på som en del av demenssyndromet. (Engedal og Haugen,
2004). Begrepet ”Atferdsmessige og psykologiske symptomer ved
demens ble introdusert og definert som ”en betegnelse for å
beskrive det mangfold av psykologiske reaksjoner, psykiatriske
symptomer og episoder med atferd som oppstår hos personer med
demens uavhengig av årsak” (Engedal og Haugen, 2004 s. 301). Dette
begrepet er lite anvendt overfor personer med utviklingshemming og
demens. En av hovedårsakene er sannsynligvis at det er en
overhyppighet av psykisk lidelse og atferdsproblemer i gruppen før
forekomst av demens og vanskelig-hetene med å finne ut om dette har
med utviklingshemmingen, miljøfaktorer eller en demensutvikling å
gjøre. Det er imidlertid beskrevet tilsvarende psykiske symptomer
hos personer med utvikllingshemning som hos personer med demens i
befolkningen for øvrig.
Både DSM IV og ICD 10 krever også forandring av personlighet,
med økt emosjonell labilitet og økt apati eller forandring i sosial
adferd for å stille en demensdiagnose. Det finnes flere
undersøkelser som understreker at økende apati, og større grad av
tilbaketrekning, og mindre spontanaktivitet kan være første tegn på
en demensutvik-ling. Dette vil særlig gjelde personer med lavt
funksjonsnivå. Det er vanskelig differensialdiagnostisk å avgjøre
om en viss adferdsendring er en begynnende demens, eller er uttrykk
for en annen sykdomsutvikling. Både depresjon og tildels
hypothyreose kan gi lignende symptomatologi som tidlig demens med
apati, manglende spontan aktivitet og tilbaketrekning.
Personer med utviklingshemming har som nevnt en overhyppighet av
ulike psykiatriske lidelser og adferdsproblemer, noe som setter
strenge krav til den differensialdiagnostiske prosessen. I tillegg
til grundige somatiske og psykiatriske undersøkelser må det gjøres
en grundig historisk gjennomgang av psykiatrisk historie for å
kartlegge i hvilken grad tilsvarende symptomatologi har vært
tilstede tidligere, f. eks. en depresjon. Nærpersoner og pårørende
må intervjues om personlighets forandringer, endringer i sosial
adferd og emosjonelle endringer. Spørsmål om forekomst av alvorlig
symptomatologi som hallusinasjoner og vrangforestillinger må
avklares. Hvordan disse symptomene evt. manifesterer seg hos denne
gruppen er et tildels kontroversielt og ytterst vanskelig spørsmål.
Vurderinger må gjøres i forhold til språklige evner og
intellektuelt nivå, historie og situasjonsfaktorer. Det er vanlig
at personer med Down syndrom kan snakke høyt med seg selv, ha
imaginære samtale-partnere og snakke med ulike symbol gjenstander.
Vanligvis vil dette ansees som
-
�0
”normaladferd” vurdert i forhold til etiologisk grunndiagnose og
mental alder. I noen tilfeller kan det vurderes som et psykiatrisk
symptom hvis frekvensen øker. Man må kjenne det kognitive nivået
godt før man kan vurdere om det foreligger hallusina-sjoner eller
vrangforestillinger. Forandringer må i tillegg vurderes i forhold
til pre-morbid nivå. Det vil være store personlighetsmessige og
emosjonelle variasjoner i gruppen slik at man ikke kan vurdere
dette på bakgrunn av tester som ikke er standardisert for personer
med utviklingshemming. Man må basere seg på historiske data og
informasjon fra nærpersoner. Det kreves en tverrfaglig utredning
med nøye analyse av ulike miljøfaktorer og samhandlingsmønster for
å avdekke en mulig psykisk lidelse. Det er utviklet ulike
utredningsverktøy som blir omtalt senere i vei-lederen.
Ved mistanke om en evt. psykiatrisk lidelse anbefales det en
grundig psykiatrisk/psykologisk undersøkelse. Det er spesielt
viktig at ulike psykiatriske lidelser blir diagnostisert og
behandlet.
5.7. Metoder for registrering av endringer For å kunne sette en
demensdiagnose må det dokumenteres endringer i intellek-tuelle,
motoriske og personlige/affektive funksjoner. Dette gjelder
uavhengig av diag-nosesystem og kriterier som anvendes, selv om DC
- LD er helt klar på dette. I forhold til personer med
utviklingshemming forutsetter det dokumentasjon på endring fra
tidligere fungeringsnivå (personlig beste). Dette kan gjøres på en
av følgende måter:
Retrospektiv metode. Det startes arbeid med å finne frem til
tidligere kartlegginger og evt. tester som er anvendt. Hvis det er
brukt anerkjente kartleggingsverktøy vil dette kunne brukes som
grunnlag for å vurdere funksjonsendringer. Slike opplysninger kan
være IQ-tester eller målinger av ADL - funksjon. Ved å bruke samme
verktøy når vi tester på nytt kan vi oppdage funksjonsendringer.
Siden personer med Downs syndrom er særlig utsatt for å få
Alzheimers sykdom, kan det være fornuftig å foreta en
grunnlagskart-legging med tilpassede tester allerede når personen
er i midten av 30 årene. Denne kan brukes som
sammenligningsgrunnlag når mistanke om demensutvikling oppstår. Når
grunnlagskartlegging ikke er gjort, er det likevel til hjelp å
gjennomgå det som måtte finnes av skriftlig materiale, som
rapporter, journaler, tester, skolerapporter etc. for å danne seg
et bilde av hvordan personen fungerte tidligere. Det kan imidlertid
være et problem å skaffe pålitelige og gyldige (valide)
opplysninger på hver enkelt person for å fastslå opprinnelig
funksjonsnivå. Det er ikke etablert regelmessige rutiner for
systematisk kartlegging av funksjonsnivå eller somatisk/psykiatrisk
under-søkelse på primærhelsetjenestenivå (Ovesen 93). Det kan
finnes data på funksjons-nivå for enkeltindivider, f. eks i
forbindelse med flytting (HVPU - reformen) eller det er foretatt
ulike funksjonkartlegginger i forbindelse med tildeling av
tjenester, men som regel vil det ikke foreligge egnet materiale.
Det innebærer at d