Dal bisogno di cura, alla cura del bisogno

Ostia, 12 Novembre 2010

Strumenti per il progetto individuale in Unità Spinale “Dal bisogno di cura, alla cura del bisogno”

Luigi Reale – [email protected]

Studio e comparazione dei costi sociali dell’ausilio

Fondazione ISTUD

Al suo interno opera la Practices Sanità e Salute che persegue la mission:

“Verso l’equilibrio tra qualità delle cure prestate ed efficienza delle organizzazioni nelle quali operano i professionisti sanitari”

Nata nel 1970, è una Business School indipendente riconosciuta a livello europeo sia per la formazione professionale superiore, che come centro di ricerca.

ISTUD e la Lesione Midollare

Tra i principali progetti di ricerca:

-Progetto ALMA, Assistenza alle Persone con Lesione -Midollare: Armonizzazione delle cure (2007-2009)

-Bisogni e costi della persona con lesione midollare e del nucleo familiare di riferimento , per l’Istituto Affari Sociali (IAS), 2010

-La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia, per INAIL, in corso di svolgimento

Bisogni e costi delle Persone con lesione midollare e dei nuclei familiari

di riferimento

Il perché dello studio?

• Ricerca volta a far luce:

• sui bisogni sanitari e sociali “soddisfatti e non soddisfatti “delle persone con questa disabilità

• sui costi (tangibili e intangibili) a carico del nucleo familiare

• identificare buone pratiche da diffondere per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione midollare e dei loro familiari.

La provenienza

218 Persone con lesione midollare

65% paraplegici

35% tetraplegici

63 Caregiver

Le persone disabili incluse nello studio

• 213 persone• 70% uomini e 30 % donne

Età media: 42,98

Età mediana: 43 Età minima 12

Età moda: 37 Età max. 78

Età in cui si è subita la lesione

<18 anni

19-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51 oltre

29% 24% 19% 8% 3% 6% 6% 5%

I caregiver inclusi nello studio

• 63 persone• 30% uomini e 70 % donne

Età media: 44,9

Età mediana: 46 Età minima 20

Età moda: 50 Età max. 70

Viaggi in strutture di transizione aspettando il posto letto nel centro esperto

N. Strutture

Totale Nord Centro Sud

1 71% 73% 71% 70%

2 23% 27% 29% 17%

3 4% 9%

Più di 3 2% 4%

Studio e lavoro prima e dopo la lesione midollare

I caregiver e il lavoro

Tipologia di cambiamento % Riesce a mantenere gli stessi ritmi di lavoro.

30%

Ha dovuto sospendere la propria attività. 20% Ha richiesto ferie e permessi speciali 30% Si è messo in aspettativa 3% Ha diminuito sensibilmente l’attività 7% Ha dovuto cercare sostituti 3% Ha modificato il contratto di lavoro da full time a part time 7%

Il trasloco o la trasformazione della casa

•Il 40% delle persone ha dovuto traslocare dalla casa in cui viveva al momento della lesione.

•Alla presentazione del report, il 55% delle 135 persone con lesione midollare rispondenti ha dichiarato che la propria abitazione presentava ancora barriere architettoniche.

•Il 52% vive in un condominio mentre il restante 48% in una casa autonoma.

Le modifiche all’abitazione

•Il 61% degli intervistati ha cambiato il letto;

• 12% ha cambiato il tavolo;

• 7% ha modificato le porte;

•8% ha acquistato degli attrezzi specifici per fare sport ed esercizi riabilitativi;

•12% ha acquistato “arredo vario” armadi, pensili, divani o poltrone ecc;.

Spese sanitarie mensili non sostenute dal SSN

Il caregiving a pagamento

Spesa mensile Badante Infermiere Fisioterapista Altro Meno di 300 euro

9%

47%

53%

42%

300-500 euro 17% 20% 11% 8% 501-800 euro 20% 7% 8% 4% 801-1000 euro 24% 0% 6% 0% Oltre 1000 euro 17% 0% 0% 4% Aiuti familiari 4% 0% 0% 0% Nessuno 9% 26% 22% 42% TOTALE 100% 100% 100% 100% Media 829,65 200 281,03 300,64 Mediana 770,5 125 200 147

25 € orarie12 € orarie

Costo sostenuto dal nucleo plm e famiglia

• La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero.

• Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi.

• A questo dato va aggiunto il mancato o diminuito reddito.

Costo sociale dell’ausilio

Quanto costa un ausilio?

Definiamo il costo sociale

COSTO = Insieme globale di risorse (nuove ed esistenti) che

variano all’utilizzo/non utilizzo dell’ausilio.

COSTO SOCIALE = E’ la sommatoria di tutti i costi associati alla nuova condizione secondo la prospettiva della società

QUALE PUNTO DI VISTA? Della società in senso ampio Persona con lesione midollare

Famiglia

Professionisti sanitari

Sistema sanitario Nazionale

Comunità

Ausilio: un costo o una risorsa?

Costo Diretto

Valore Aggiunto per l’utilizzatore

Costo indirettoCondizione

precedente ed evoluzione in assenza

di intervento

- Prezzo dell’ausilio-Installazione-Personalizzazione-Addestramento

- Assistenza all’utilizzo

- Valutazione: - specialista - team Riabilitativo

- Prescrizione- Autorizzazione- Fornitura- Collaudo

- Vantaggi di un ausilio più efficace

- Misurazione della qualità della vita- Preferenza espressa- Analisi SCAI

Fonte: S.I.V.A.

Fonte: Rapporto nazionaleSulla politica delle cronicità

NORD 63%

CENTRO 23%

SUD 13%

841 Distretti esistenti (2009)*

541 Distretti attivi per servizi ADIpiattaforma online dell’Osservatorio Nazionale delle cure a casa.**

82 Centri mappati

Survey sui prodotti assorbenti

Fonte: * Card** Osservatorio Nazionale delle Cure aCasa, www.cureacasa.it

Distribuzione per dislocazione geografica

NORD CENTRO SUD

Farmacia Ospedaliera 4% 28% 8%Farmacia di quartiere 34% 22% 8%

A domicilio 53% 50% 67%

Più possibilità 9% 0% 17%

Valutazione della qualità del servizio

Criticità

• Attualmente non si tiene conto del costo sociale (quanto costa andare alla ASL? spostamenti, tempo disponibile, permessi sul lavoro ecc.)

• Bandi di gara strutturati per il contenimento “miope” dei costi (misuro la spesa non la qualità raggiunta)

• Ci sono strumenti di misurazione della qualità della vita delle persone che utilizzano l’ausilio? Vengono effettuati analisi costo-benefici? Viene monitorata la qualità nel tempo?

Il falso risparmio

Prodotto di bassa qualità Prodotto di alta qualitàCosto prodotto assorbente = € 0,60 pz. Costo prodotto assorbente = €1,00 pz.

Cambi giornalieri = 5 Cambi giornalieri =3

TOT. 3 Euro TOT. 3 Euro

• Quantità e qualità spesso sono in correlazione

• Ai due esempi aggiungiamo la probabilità di complicanze cutanee e i costi conseguenti per trattamenti (es. piaghe da decubito)

• Ai due esempi aggiungiamo i possibili costi sociali: • assistenza dei familiari durante la notte• smaltimento ambientale del prodotto• disponibilità di spazi per le riserve

Considerazioni

• Approvvigionamento = Criteri di gara che valutano prevalentemente il prezzo (gare al ribasso) dell’ausilio e non tengono conto del costo sociale.

• Logiche di prodotto e non di processo

“Ho chiesto un cingolato per i gradini del portone e me lo hanno riconosciuto e consegnato. L’ho usato poco perché mi fa paura ed è molto scomodo. Quando ho chiamato quelli della ASL per dire di riprenderselo si sono molto meravigliati. “

• Eterogeneità dei servizi

• Le persone non partecipano attivamente alla decisione sulla modalità distributiva dei propri ausili

CONTEXT

Environment

Task

Person

BASELINE

Function

(performance, quality of life, participation)

INTERVENTION APPROACHES

Reduce the Impairment

Compensate for the Impairment

Redesign the Activity

Redesign the Environment

Use personal assistance

Use Assistive Technology Devices

and Services

Use Assistive Technology Devices

and Services

OUTCOME COVARIATES OUTCOMES

Function

(performance, quality of life, participation)

Universal Design

Health Promotion

PRE-INTERVENTION

$$

$$

$$

$$

Precursor Variables

Satisfaction

Device

Service

Dissatisfaction

Device

Service

Discontinuance

Use

Font: The Impact 2 model, 2004 Rehabilitation Research Design e Disability (R2D2)

Conclusioni

• Case management, percorso di accompagnamento alla scelta ed educazione (es. professionisti insieme a consulenza alla pari)

• Ausilioteca (disponibilità di ausili plurimarca, relazioni con il territorio)

• Formalizzazione delle fasi di misurazione dell’efficiacia dell’ausilio, dell’utilità percepita, della qualità della vita (prima, durante e dopo la somministrazione)

• presidio sul prodotto non utilizzato

• Un tetto di rimborso (voucher) che realizzi il principio di autodeterminazione anche negli ausili.

GRAZIE PER L’ATTENZIONE

Luigi [email protected]