ASPECTE ETICE ÎN NEONATOLOGIE UMF “Gr. T. Popa” IASI Disciplina de Neonatologie Disciplina de Bioetică
ASPECTE ETICE ÎN
NEONATOLOGIE
UMF “Gr. T. Popa” IASI
Disciplina de Neonatologie
Disciplina de Bioetică
Obiective
• Cunoasterea principalelor aspecte legate
de etica medicala in neonatologie
• Principiile consimtamantului informat si
aplicatii in neonatologie
• Cunoasterea aspectelor etice legate de
testarea antenatala
1. Definire etică, bioetică, principiile bioeticii
2. Consimţământul informat – generalităţi
3. Consimţământul informat – particularităţi în
neonatologie
4. Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
5. Testarea genetică antenatală
• se referă la principii care definesc
comportamentul corect, bun şi adecvat +
transformarea principiilor în acţiuni
• aceste principii nu produc întotdeauna o rezoluţie
morală unică, ci mai curând formează o
modalitatea de evaluare şi de alegere între opţiuni
controversate.
“Everything's got a moral, if only you can
find it”Lewis Carroll, Alice in Wonderland
• ia în considerare problemele legate de
viaţă, inclusiv procesul de creare a vieţii şi
procesul morţii, prin prisma principiilor etice.
Principiile Bioeticii
Principialism
• Principiul respectului autonomiei persoanei
• Non vătămarea (a nu face rău)
• Principiul beneficiului (a face bine)
• Dreptatea şi echitatea
1. Principiul respectului autonomiei
„Respectul persoanei”, fundamentul relaţiei medic-pacient,
include două cerinţe morale distincte:
1. capacitatea individului de a lua decizii legate de
îngrijirea sau cercetarea medicală: consimţământul
informat sau refuzul. - O persoană este considerată autonomă dacă este capabilă să
aleagă între un set de opţiuni, reflectând şi deliberând în acelaşi timp
asupra alegerii sale.
- Un pacient autonom nu este acela care refuză, ci o persoană
suverană pe întreaga sa capacitate de decizie
2. necesitatea de a proteja pe cei cu autonomie redusă
A nu răni înseamnă a nu leza un individ
care nu ar putea obiecta sau chiar ar
putea accepta să i se facă rău.
2. A nu face rău
• respectarea autonomiei
• înfrânarea vătămării,
+ o contribuţie activă la bunăstarea
individului.
3. Principiul beneficiului
Dreptatea:
• ceea ce se cuvine, se merită şi este corect.
• are valoare doar atunci când se îndeplinescanumite standarde (politice, sociale, sau
culturale).
Echitate:
• prezumţia că toţi cetăţenii au aceleaşi drepturipolitice, acces egal la serviciile publice şi
tratare egală în faţa legii.
4. Dreptatea şi echitatea
Consimţământul informat
Caracteristici generale:
1. Capacitate de consimţire
(competenţă/discernământ pentru a
înţelege şi decide)
2. Informare şi înţelegere
3. Voluntar
4. Consimţire şi autorizare
1. Capacitatea de consimţire:
• Nou-născutul nu are compentență
mentală
• La nou-născut consimțământ
informat surogat dat de familie
Raţiunea respectării autorităţii
familiei
• 1. de cele mai multe ori părinţii pot aprecia
cel mai bine interesul maxim al copilului, şi
astfel, sunt capabili să aleagă cea mai
convenabilă soluţie.
• 2. de obicei familia este aceea care suferă
consecinţele alegerii făcute în numele
copilului.
Raţiunea respectării autorităţii
familiei
• 3. Copiii asimilează valorile şi standardele
de bine din cadrul familiei lor, şi acestea sunt
direct legate de valoarea ataşată sănătăţii.
Raţiunea respectării autorităţii
familiei
• 4. familia are nevoie de un anumit grad de
intimitate, fără o intruziune prea mare din
partea reprezentanţilor statului sau a
sistemului medical.
2. Informare
• Tipul, scopul, durata intervenţiei terapeutice (orice noi informaţii legate de terapie vor fi furnizate pe parcurs)
• descrierea procedurilor terapeutice
• descrierea beneficiilor şi a riscurilor potenţiale (+ disconfort fizic şi psihic, menţionare asupra riscurilor imprevizibile)
• tratamente alternative care pot fi
benefice pentru pacient
• protecţia intimităţii şi limitele
confidenţialităţii
2. Informare
2. Înţelegere
• a obiectivelor tratamentului,
beneficiilor, riscurilor: explicaţii clare,
pe înţelesul participanţilor
• forma scrisă în limba maternă sau cea
mai cunoscută limbă străină
2. Înţelegere: probleme legate
de procesarea informaţiilor
• Cantitatea de informaţii
• Tipul informaţiilor
• Nivelul de citire
• Modul de comunicare
3. Caracterul voluntar: forme de
influenţare
• Constrângerea: folosirea intenţională a unei ameninţări
credibile/severe de forţă sau vătămare, apreciată subiectiv
• Convingerea: folosirea unor motive meritorii pentru a convinge
• Manipularea: modalitate de a face pe cineva să consimtă prin alte mijloace decât
constrângerea/convingerea; frecvent este informaţională.
Consimțământul informat – aspecte
particulare neonatologiei
1. Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza standardului “interesului major”
2. Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferințelor parentale
Standardul “interesului major”
- Echivalentul consimțământului informat
de la adult, având în vedere că
- Nn nu are capacitate de decizie (ca în cazul
adulţilor competenți mental)
- Nu se cunosc interesele exprimate anterior
(ca în cazul adulţilor incompetenţi mental)
Este necesar un proces de decizie surogat
Standardul “interesului major”
Procesul de “decizie surogat”
- La adulţi se realizează adesea în virtutea
principiului substituţiei de judecată (decizia
se ia în baza a ceea ce ar fi dorit pacientul
dacă ar fi fost competent mental)
- La nn, interesul maxim (“decizia surogat”) –
trebuie derivat din alte surse decât individul
însuşi
Standardul “interesului major”
Trei caracteristici:
1. Factorii de decizie trebuie să evalueze interesele imediate şi pe termen lung ale nn
2. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere care întruneşte un prag minim de îngrijiri medicale
3. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere compatibilă cu îndatoririle morale şi legale ale altor indivizi incompetent mentali
Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferințelor parentale
Înainte de instituirea acestui standard, era unanim
acceptată ideea potrivit căreia neonatologii
sunt obligaţi moral să ignore dorinţa părinţilor
de a nu resuscita nou-născuţii prematuri cu
afecţiuni severe, când există o şansă
rezonabilă de prognostic bun
Azi: trei “incertitudini” clatină acest standard:
Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferinţelor parentale
INCERTITUDINI:
1. Limita “vagă” la care deficitul nou-născutului şi comorbidităţile sale sunt atât de severe încât ... decesul ar fi de preferat
2. Tratamentul agresiv va conduce la o stare de sănătate rezonabilă sau ...la deficite intolerabile
3. Incapacitatea de a determina un raport acceptabil între aceste două ...şanse
În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei
Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferinţelor parentale
În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei
Opinie susținută şi de Academia Americană de Pediatrie (Committee on Fetus and Newborn – American Academy of Pediatrics, Pediatrics, 2007)
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
Îndepărtarea suportului vital- Cel mai frecvent semnifică oprirea ventilaţiei mecanice
- Dar: oprirea fluidelor, a alimentaţiei parenterale (menţinând un plan de îngrijire paliativă bine adaptat)
Protocolul de la Groningen:
Suferința actuală a nou-
născutului este
“insuportabilă”, iar pe viitor el
va suferi atât de mult, astfel
încât ar fi în interesul său
maxim să i se termine viața?
Este acceptabilă
întreruperea suportului vital !
Dacă DA
Aspecte etice la finalul vieții nou-născutului
Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de final de viaţă se împart în 3 categorii:
1. Nou-născuţi care vor deceda repede după naștere în pofida tratamentului optim disponibil (nou-născuţi cu afecţiuni severe: hipoplazie pulmonară și renală).
2. Nou-născuţi cu un prognostic sever și dependenţi de TI: acești pacienţi pot supraviețui după, dar speranţele
unui calităţi a vieţii minim acceptabile sunt foarte mici
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de final de viaţă se împart în 3 categorii:
3. Nou-născuţi cu un prognostic sever, consideraţi de către medici și de către părinți a fi supuși unei suferințe de nesuportat pacienţi care NU sunt dependenţi de TI, dar la care se prezice o calitate a vieţii extrem de precară și o suferinţă covârșitoare (ex: nou-născuţi cu spina bifida formă severă).
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
Critici aduse protocolului Groningen:
- suferinţa este un concept subiectiv
- deşi putem observa durerea, anxietatea sau disconfortul nou-născutului, NU putem şti percepţia sa asupra durerii, anxietăţii sau disconfortului.
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
Critici aduse protocolului Groningen:
- întrebarea cheie nu este dacă pacientul
suferă, ci dacă suferinţa este ...insuportabilă
- Principiul respectului autonomiei şi a
beneficiului (ca bază morală a acceptabilităţii
eutanasiei) NU se pot aplica la nou-născut.
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
În concluzie:
Având în vedere datoria primordială a medicului de a NU face rău pacienţilor săi, este mai bine a se greşi prin supraestimarea beneficiilor vieţii reziduale decât prin supraestimarea efectelor negative.
Perspectiva spirituală asupra
sfârşitului vieţii
• Suntem proprietarii propriei noastre vieţi?
– Aparţinem lui Dumnezeu. Este stăpânul
nostru. Este creatorul tuturor celor ce există,
cu excepţia lui însuşi.
Răspunsul medical - spiritual
asupra sfârşitului vieţii
• Nu există autoritate biblică pentru uciderea
cu/din milă a celor ce vor “să moară cu
demnitate”
• “Fie ca iubirea să mă ghideze permanent” (Rugăciunea lui Maimonides sec. XII)
TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte
Nu există nici o forţă mai mare decât puterea
informaţiei !
• cunoaşterea = interpretare corectă a testului
(în virtutea faptului că antrenează decizii de
viaţă)
TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte• Riscuri:
– diagnosticarea unei boli pentru care nu există nici un tratament
– nu prezice severitatea unei afectări genetice (ex: fibroza chistică, rinichiul polichistic)
– discriminare în asigurări (medicale, de viaţă etc), în obţinerea unui post de muncă
TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte
• încălcarea confidenţialităţii: diseminarea
informaţiilor prin telefon, poştă
• sentimente de vinovăţie, depresie, suicid,
instabilitate maritală, afectarea relaţiilor
familiale
Riscuri:
TESTAREA GENETICĂ: raţiuni, beneficii
1.Diagnostic precoce ( înlătură transmiterea
unei gene)
2.Decizii de viaţă, planificare de viitor: evoluţia
unei sarcini, educaţie căsătorie, servici,
asigurare ...
3.Îndepărtează povara incertitudinii
Testarea prenatală
benefică şi recomandată – în cazul
afecţiunilor tratabile: ex. PKU,
hipotiroidism congenital
beneficiu redus - screening-ul
purtătorilor (afecţiuni autosomal
recesive)
Testarea prenatală
• beneficiu incert
• se iau în consideraţie factorii familiali:
informare, planning reproductiv
• screening-ul prenatal pentru malformaţii
(ex: defecte de tub neural) sau sindroame
genetice (sdr. Down) - act responsabil
Testarea susceptibilităţii
genetice
• redus pentru
pacient
BENEFICIU
sporit pentru
companiile de asigurări,
farmaceutice,
angajatori etc.
Testarea susceptibilităţii
genetice
• Testarea predispoziţiei genetice la: cancere, DZ,
HTA, b. Alzheimer - realizabilă mult înainte de a
dezvolta un tratament sau modalitate de prevenţie
eficiente
• testarea susceptibilităţii pentru alcoolism,
hipercolesterolemie
Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic
• discriminare genetică: persoanelor cu
defecte genetice li se va putea refuza asigurarea
(de sănătate, de viaţă), accesul în anumite şcoli,
servicii etc
Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic
• eugenie– decizia de procreere se va face pe baza
informaţiei genetice
– încurajarea împerecherii celor cu gene
“valoroase” şi descurajarea până la prohibiţie
a celor cu gene “defecte”.
– încurajarea avortării fetuşilor cu anomalii
genetice
Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic
• implică o atitudine fatalistă
asupra sănătăţii şi bolii
• risc de perpetuare a inegalităţilor
rasiale şi etnice
determinism genetic:
concept potrivit căruia caracteristicile
de personalitate şi comportament
sunt în special o funcţie a genelor