CUIDADOS PAILIATIVOS, OTRA VISIN1. Paciente terminalEs la
persona que presumiblemente fallecer en un futuro cercano, como
consecuencia de enfermedad o lesin grave con diagnstico cierto y
sin posibilidad de tratamiento curativo. Tal circunstancia puede
presentarse en pacientes de cualquier edad.
2. Atencin tico-mdica"Atencin" implica todo cuidado que se le
prodigue al paciente, bien sea con nimo curativo o con propsito de
aliviar o suprimir los sntomas producidos por la enfermedad. En el
paciente en estado terminal estar encaminada a esto ltimo, y podr
suministrarse en su domicilio o en una institucin asistencial. Ser,
por lo tanto, un tratamiento sintomtico a cargo de un equipo
asistencial encabezado por un mdico, quien actuar como responsable
frente al paciente y a sus familiares, dentro del marco de los
principios ticos que regulan el ejercicio profesional y de los que
son especficos para el cuidado de este tipo de enfermos.
Siendo as, corresponde al mdico lder determinar cundo y qu
atencin iniciar, mantener o suspender, previo acuerdo con los otros
profesionales del equipo asistencial. Esa determinacin, no
obstante, estar supeditada al criterio del paciente, o de sus
allegados o tutores cuando ste no se halle en capacidad de
adelantar juicios correctos. Lo anterior implica una informacin
veraz y oportuna a uno y otros por parte del mdico responsable;
tanto de la informacin como de la determinacin que se tome, y de la
atencin que se preste, deber quedar constancia escrita en la
historia clnica.
3. Comunicacin mdico-paciente terminalHabida consideracin de que
el estado anmico del enfermo terminal consciente suele hallarse
afligido, el mdico y sus colaboradores estarn siempre en disposicin
de mantener con l un dilogo amable y consolador, vale decir,
humanitario.
Frente al principio tico de decir la verdad, el personal mdico
debe proceder de manera clara, pero delicada y prudente a la vez.
Cuando el enfermo tenga que hacer uso de su autonoma para tomar
decisiones en relacin con su tratamiento, la informacin que se le
suministre ser amplia, ajustada a la realidad, para poder obtener
as un consentimiento vlido.
Podr ocurrir que el paciente se declare indiferente o manifieste
no estar interesado en conocer la verdad, posicin sta que debe ser
respetada. Lo anterior no obsta para dar la correspondiente
informacin a los familiares, a no ser que el enfermo quiera que su
estado real de salud se mantenga dentro del marco del secreto
profesional.
4. Empleo de medidas heroicas o extraordinariasLas medidas
"heroicas" o "extraordinarias" son aquellas que tienen que ver con
la denominada "tecnologa de punta" y que, por lo mismo, son muy
especializadas y costosas (ciruga cardiaca, trasplantes, dilisis,
resucitacin cardiopulmonar, hiperalimentacin, etc.). Su empleo
generalmente obliga a internar al paciente en una Unidad de Cuidado
Intensivo. Este solo hecho es ya una medida extraordinaria.
Las medidas extraordinarias tienen cabida en la atencin de los
pacientes crticamente enfermos, mas no en los pacientes terminales,
pues en stos se transforman en medidas desproporcionadas, ftiles.
En caso de que un paciente catalogado como "en estado crtico" se
convierta en un paciente "en estado terminal", el mdico tratante
puede, ticamente, suspender las medidas extraordinarias que venan
utilizndose, previo consentimiento informado del enfermo o de sus
allegados.
5. Tratamientos en experimentacinNo es correcto apelar a
tratamientos con fementida accin curativa. Jams el mdico llevar la
iniciativa para ello. Si el paciente, por su cuenta y riesgo, desea
utilizarlos, el mdico se abstendr de continuar como responsable de
la atencin.
En caso de medicamentos en etapa de experimentacin clnica, podrn
utilizarse, a condicin de que sea con el consentimiento informado
del paciente o sus familiares, y de que se haga dentro de un plan
de investigacin que tenga el aval de un comit de tica.
6. Suspensin de medidas ordinariasSon "medidas ordinarias"
aquellas que sostienen la vida del paciente sin derivar en mejora
del estado terminal, y que apenas producen alivio de los sntomas
(lquidos y alimentos por cualquier va, oxgeno, sonda vesical,
vitaminas).
Privar a un paciente de medidas ordinarias de sostn en la ltima
etapa de la enfermedad, contribuye a no entorpecer el curso
inevitable del proceso patolgico de fondo. Si el paciente lo ha
solicitado, es lcito omitirlas. De encontrarse en estado de
inconsciencia, deber solicitarse el consentimiento de los
familiares.
En las situaciones terminales, ni la hidratacin ni la nutricin
pueden considerarse como "tratamiento mdico". El suministro de
lquidos por va oral, con cuchara o jeringa, puede mantenerse, en
tanto no lo rechace el paciente. Es recomendable que antes de tomar
la decisin de suspender todo tipo de alimentacin e hidratacin, se
oiga la opinin de un mdico con experiencia, que no pertenezca al
equipo que ha venido atendiendo al paciente, ojal propuesto por los
familiares. Una vez descontinuados los medios ordinarios, el mdico
ticamente est autorizado para utilizar los agentes sedantes, en
dosis suficientes para suprimir el desasosiego y la angustia.
A un juez o a un tribunal puede acudirse cuando sea imposible
llegar a un consenso entre mdicos y familiares, en particular
cuando se trata de nios o de adultos declarados mdicamente
incompetentes mentales, como ocurre en los estados vegetativos
persistentes.
7. Atencin del paciente en estado vegetativo persistenteSe
acepta que un paciente se halla en "estado vegetativo persistente",
o en "estado de muerte incierta", cuando habiendo un dao severo de
las neuronas cerebrales, la respiracin se mantiene sin el empleo de
medidas de soporte, pese a estar ausente la consciencia. Esta
condicin puede prolongarse por semanas, meses o aos; lo comn es que
desemboque en una cesacin permanente de todas las funciones, ms
temprano que tarde, dependiendo en buena parte de la atencin mdica.
Cuando sta es desproporcionada, vale decir, cuando se utilizan
recursos extraordinarios, se configura la "distanasia" o
"encarnizamiento teraputico", descalificable ticamente.
Dado que no existen pruebas ciertas que identifiquen los casos
susceptibles de recuperacin, dicho estado se constituye en una
pesada carga emocional y econmica para los familiares. Por eso el
mdico no debe apelar a medidas extraordinarias; mejor contemplar
las posibilidades de suspender las medidas ordinarias, si los
allegados estn de acuerdo.
8. Importancia de la "instruccin anticipada"Es un derecho de
toda persona adulta, duea de capacidad judicativa, dar
instrucciones (verbales o escritas) acerca de la forma como quiere
ser atendida mdicamente en caso de enfermedad terminal y prdida de
la consciencia. Tratndose de una determinacin autnoma, esas
instrucciones anticipadas deben ser respetadas por el equipo
asistencial.
9. El mdico ante la muerte anticipadaEl mdico, ticamente, debe
intentar diferir la muerte por todos los medios a su alcance, si
existe la posibilidad de que el enfermo podr seguir viviendo,
entendiendo "seguir viviendo" como autoconsciencia de que se vive
y, preferiblemente, de que se vive en condiciones dignas.
Cuando el enfermo ha sido desahuciado por la ciencia, no es
obligacin moral del mdico empearse en diferir la muerte, menos an
cuando aqul ha declarado no querer seguir viviendo. Su papel
correcto es aliviar el curso de la enfermedad (cuidados
paliativos), si as lo ha aceptado el paciente.
Referente al tratamiento del dolor del paciente terminal, el
mdico est autorizado ticamente para utilizar las dosis necesarias
de analgsicos y sedantes que logren su cometido, a pesar de que
ellas puedan, eventualmente, acortar la vida del enfermo. Se
tratara de un apresuramiento involuntario de la muerte,
justificable moralmente a la luz del principio del doble
efecto.
Si el paciente, haciendo uso de su autonoma, solicita a su mdico
que le ponga fin al curso de la enfermedad terminal, ste tendr en
cuenta las normas de moral objetiva establecidas por la sociedad,
pero, en especial, los dictados de su conciencia. En este caso,
para asegurar la trasparencia de la decisin del paciente y la
conducta adoptada por el mdico tratante, se recomienda que dicha
opcin sea analizada previamente con el equipo multidisciplinario a
la luz de los requisitos exigidos por la ley y la tica.
10. Comprobacin de la capacidad decisoria del pacienteCuando el
paciente invoque su autonoma en relacin con la atencin mdica, en
particular con lo atinente a su solicitud de que se le acorte la
agona que padece, es necesario que el facultativo tratante
investigue con cuidado las razones expuestas para ello, apelando,
si es el caso, al concurso de personas expertas en la aplicacin de
pruebas de competencia mental.
11. Objecin de concienciaEl mdico, al igual que el paciente, es
un ser autnomo, es decir, que acta basado en sus propios principios
y valores morales. Por lo tanto, no est obligado a desempearse
profesionalmente segn el querer del enfermo o de sus familiares. Su
conciencia puede objetar comportamientos que atenten contra sus
principios ticos.
Si el mdico no est de acuerdo con la solicitud de su paciente y
ste insiste en ella, deber declinar la responsabilidad de su
atencin y ponerlo en manos de otro colega, escogido por el mismo
enfermo o por sus familiares.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental
proporcionar el mayor grado de bienestar, entendiendo como
bienestar la sensacin global de satisfaccin o alivio de las
necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales que puede
experimentar el enfermo de forma intermitente, continua o
espordica, a lo largo de la ltima etapa de su existencia. Por ello,
los enfermeros tienen un papel fundamental en los cuidados
paliativos, ya que esto se logra en gran medida con los cuidados
integrales propios del quehacer del equipo de enfermera.
En este sentido los esfuerzos que logren una mejora o alivio
subjetivo del paciente se traducirn en una mejora de su bienestar.
Este incluye la asimilacin, aceptacin y el acomodo fsico y psquico
a un nuevo estado de salud y sus consecuencias. Puede ocurrir que
cuando las condiciones fsicas de una persona se deterioran, otras
dimensiones de su vida (sociales, intelectuales, emocionales y
espirituales, tienden a cobrar mayor relevancia en la determinacin
de su bienestar.
A los pacientes en fase terminal cuando ya no pueden recibir un
tratamiento curativo les queda la posibilidad de recibir cuidados
hasta el momento de su muerte, controlando todos los problemas y
necesidades que se vayan planteando para conseguir su mximo
bienestar subjetivo, evitar su sufrimiento y lograr finalmente que
tenga una muerte tranquila, todo ello desde la ptica de un equipo
multidisciplinario.
El cncer infantil es una enfermedad con una gran carga
estresante tanto para el nio como para la familia y cuidadores. Por
ello, es bsico el apoyo continuo a la familia, para evitar que la
ansiedad de los padres influya en el hijo enfermo. Las
manifestaciones clnicas en la fase terminal tiene sus
peculiaridades por lo que se realizan cuidados continuos con el
objetivo de paliar las mismas por sistemas y en la atencin a la
esfera emocional.
La labor fundamental del enfermero es la de cuidar. Para
desarrollar esta labor debemos seguir el Proceso de atencin de
Enfermera:
a) Valoracin inicial: Del paciente, la familia: reconocer al
cuidador primario, el entorno, los medios fsicos y personales con
los que se cuenta en cada mbito (provincia,...hogar) y de los que
dispone el propio servicio de Cuidados Paliativos, tanto
hospitalario como domiciliario.
b) Deteccin de necesidades y problemas: Tanto generales como
especficos, a fin de poder hacer un diagnstico de enfermera lo ms
completo posible, tanto del paciente como de la familia.
c) Planificacin de los cuidados: Elaborar el plan de accin en
coordinacin con todo el equipo y la familia. La educacin sanitaria,
el apoyo emocional y las prioridades del paciente se convierten en
acciones muy importantes. Es importante crear un clima de confianza
para facilitar nuestra actuacin y que mejore la comunicacin, de
esta manera se facilita la elaboracin de un buen plan de cuidados,
donde se compartan las decisiones y los problemas con ellos.
d) Ejecucin: Una vez identificados los problemas y determinado
un plan de accin indidualizado, llega el momento de su
ejecucin.
Fijar las prioridades diarias de los cuidados es fundamental en
la ejecucin del plan. Las anotaciones o registros que hagamos sobre
su marcha reforzarn los cuidados del enfermo y servirn al resto
para encaminar los esfuerzos en la misma direccin.
e) Evaluacin de los cuidados: De cmo se estn realizando, del
resultado que estamos obteniendo y de la percepcin de mejora del
propio paciente. Tambin se har una evaluacin del estado general del
enfermo, de la familia y de su entorno. Ha de ser continua, ya que
se trata de un paciente plurisintomtico y multicambiante.
Hemos de tener una actitud crtica y abierta a otras
posibilidades de cuidados, ya que lo que es vlido para unos
pacientes, puede no serlo para otros. Por ello hay que indidualizar
los cuidados.
Cada vez que sea necesario, adaptaremos los cuidados al estado
del paciente y situacin global en la que se encuentra.
Son importantes las reuniones conjuntas con el mdico para
exponer toda la informacin de la situacin y para la interpretacin y
valoracin que hagamos de ella.
La opinin de la enfermera en la toma de decisiones es muy
importante por dos motivos:
Conoce mejor al paciente y familia por su mayor contacto en
tiempo y la proximidad que ellos sienten hacia nosotras.
Es quien ejecuta los cuidados y los tratamientos que se llevan a
cobo.
Cualidades a desarrollar por el enfermero en una Unidad de
Cuidados paliativos:
Algunas de las cualidades que deben desarrollar los enfermeros
se describen a continuacin:
1) Vocacin cuidadora
2) Cierto altruismo
3) Empata y comprensin
4) Capacidad de escucha
5) Sinceridad (es preferible callar y escuchar antes de
mentir)
Problemas relacionados con la respiracin.
La funcin respiratoria puede estar alterada por diferentes
causas y es uno de los problemas que mas angustia crean en la
familia, los sntomas mas frecuentes son: disnea, tos, hipo, ataque
de pnico respiratorio, estertores.
Los objetivos del cuidado es la mejora de la capacidad
ventilatoria (si es posible), clamar los accesos de tos, reducir la
ansiedad del nio y familia y fomentar el reposo.
Los cuidados a realizar:
Colocar al paciente en la posicin ms cmoda (30, 60,90 grados y
decbito lateral con almohadas.)
Aplicar oxgeno humedecido con mascaras o gafas nasales.
Aspiracin de secreciones.
Administrar aerosoles segn facultativo.
Ensearle a toser de forma eficaz.
Mantener la habitacin confortable.
Evitar el manejo excesivo si se encontrara el paciente muy
deteriorado.
Permitir la presencia de un familiar a su lado.
Explicar cada uno de los procedimientos a los familiares.
Animar al nuo a que exprese sus preocupaciones y miedos.
Atender la esfera psicolgica del nio y su familia.
Problemas relacionados con la nutricin e hidratacin.
La alimentacin de un nio en la fase terminal de la enfermedad ha
de ser a demanda, segn sus gustos y apetencias en cada momento.
Cuidados a realizar:
Administrar una dieta apetecible.
Investigar causas de la anorexia si existiese.
Si el problema es una mucositis: valorar estado de la mucosa
oral, evitar deshidratacin y calmar los dolores.
Ofrecer dsis pequeas de alimentos con buena presentacin y en
platos pequeos
Controlar la sensacin de plenitud por acmulo de heces
fecales.
Animarle a que coma.
Ofrecer dieta blanda y triturada segn el estado de la fase
terminal.
Realizar cuidados matutinos y vespertinos.
Registrar ingesta y eliminacin.
Realizar balance hdrico.
Problemas relacionados con la eliminacin
Cuidados a realizar:
Cuando presente incontinencia: se tomaran medidas para conservar
la integridad de la piel, manteniendo al nio seco y limpio. Se
colocaran paales de incontinencia, cambios frecuentes del mismo,
lavar y secar bien la zona, colocar colector de externo en varones
y sonda vesical en las hembras manteniendo los principios de
asepsia y antisepsia. Cuando existe diarreas: mantener hidratacin
adecuada, evitar el contagio de la infeccin, conservar la piel
ntegra, establecer dieta astringente. Se administraran lquidos en
cantidades pequeas pero frecuentemente, realizar balance
hidromineral, velar por la turgencia de la piel, velar por la
hidratacin de las mucosas, ausencia de lgrimas, depresin de
fontanelas en los lactantes, recoger coprocultivo y enviar al
laboratorio de microbiologa, ensear al nio a lavarse las manos as
como al acompaante o cuidador, tomar medidas de aislamiento en caso
de infeccin. Ajustar bien los paales por fuga de heces fecales.
Observar y registrar los eventos de las deposiciones. Cuando
presenta estreimiento: limpiar la ltima porcin del tracto
intestinal, aliviar el dolor y reducir el miedo y la ansiedad, se
administrar la medicacin laxante y analgsica indicada por el mdico.
Poner enemas evacuantes para vaciar el intestino, si fracasara
proceder a la extraccin del fecaloma, se tranquilizar al nio y
familiares durante el proceder y despus del mismo. Cuando presente
vmitos: se evitara deshidratacin, estableceremos dieta apropiada,
se instruir al paciente y familiares, se le administrarn
antiemticos segn prescripcin medica. Valorara tipos de vmitos
(aspecto, cantidad y forma), ofrecer lquidos en pequeas cantidades.
En los lactantes colocarlos en decbito lateral para evitar bronco
aspiracin, tras el vomito limpiar la boca para diluir el acido
clorhdrico que puede daar la mucosa.
Problemas relacionados con la psicomotricidad, reposo y
sueo.
El objetivo principal ser la adaptacin del desarrollo psicomotor
del nio, a la incapacidad que padece.
Cuidados a realizar:
Fomentar actividad y esparcimiento.
Conseguir reposo nocturno.
Potenciar el juego con la familia y con otros nios si lo
desea.
Observar durante el periodo de juego.
Animar al paciente para que adopte posturas de relajacin.
Pasear de forma peridica.
Dar masaje corporal suave.
Consultar con el facultativo la posibilidad de la medicacin para
relajar y tranquilizar a los pacientes.
Optimizar el descanso para que esto no permita manifestaciones
de ansiedad o miedo.
Usar luces indirectas para mitigar el miedo a la oscuridad.
Cuando exista dolor: se le administrarn los analgsicos
necesarios manteniendo al nio consciente y sin dolor. Emplear
analgesia por va oral si es posible, realizar cuidados tras la
analgesia segn el frmaco, no usar nunca placebos.
Problemas relacionados con la higiene.
Es fundamental en los pacientes oncolgicos, ya que la
deshidratacin, desnutricin, caquexia, influyen en el estado de la
piel, mucosas, boca y ojos.
Cuidados a realizar:
Mantener la piel en las mejores condiciones.
Garantizar la limpieza de la boca.
Evitar irritacin de los ojos.
Se4 asear el cuerpo con jabn de pH neutro, secando con toallas
suaves e hidratando con cremas adecuadas.
Aplicar gotas de suero fisiolgico en los ojos.
Vigilar que las zonas hmedas del cuerpo estn secas.
Hacer cambios posturales.
Dar masajes suaves y facilitar olores agradables en el
cuerpo.
Permitir el uso de ropas a su gusto.
Cuidado con la privacidad y autoimagen del paciente.
Problemas relacionados con la seguridad
Cuidados a realizar:
Ubicar al nio en la zona mas adecuada.
Evitar el miedo a la oscuridad.
Colocar la cama cerca de la ventana.
Levantar la perista para que entre la luz.
Instalar barandillas en las camas.
Uso de almohadas para la posicin cmoda.
Levantarlo y sentarlo si el estado lo permite.
Poner sus objetos personales al alcance del paciente.
Adornar la habitacin a su gusto-
Establecer una buena comunicacin con los padres.
Problemas relacionados con la comunicacin/relacin
Cuidados a realizar:
Procurar una relacin de confianza, ayudando al nio y al
adolescente a aumentar los sentimientos de autoestima.
Proporcionar entretenimiento.
Reducir el miedo.
Individualizar la forma de comunicacin.
Animar al nio y adolescente a expresar sus emociones, darle la
posibilidad de preguntar.
Establecer una relacin honesta, usar un tono de voz moderado
Cuando no sea posible la comunicacin oral, crear un cdigo de
comunicacin no verbal.
Ofrecer actividades simples que pueda hacer con facilidad.
Facilitar la compaa de los padres.
En cuanto a la relacin con los padres se les mantendr informados
en todo momento con precisin y claridad.
Lograr que se impliquen los padres en la planificacin de los
cuidados.
Reducir temores y angustias.
Ayudarlos a adaptarse a los cambios de comportamiento del
paciente.
Preguntarle a los padres si el paciente desea saber la verdad
dejando claro que si el nio pregunta se le contestar con la
verdad.
Se suele emplear con mucha frecuencia la frase ms vale prevenir
que curar, pero debemos preguntarnos qu pasa cuando no se puede
conseguir ni lo uno ni lo otro. Pues bien, la respuesta la tiene la
Medicina Paliativa ya que lo nico que podemos hacer en este caso es
paliar. Todos estamos de acuerdo que la Medicina Preventiva y la
Medicina Curativa son necesarias, pero algunos, cada vez en mayor
nmero, estamos convencidos de que la Medicina Paliativa tambin lo
es. Quienes pensamos as tambin creemos que estas tres facetas de la
Medicina no se contraponen en absoluto entre s, sino que se
complementan. Lgicamente los primeros esfuerzos de los sanitarios
deben ir dirigidos a prevenir las enfermedades; cuando la
enfermedad se produce habr que intentar curarla y cuando esto no se
consigue habr que intentar aliviar o paliar la situacin.
Muchos opinamos que la Medicina Paliativa, que tiene como objeto
la promocin de la dignidad y la autonoma de la persona enferma, que
incluye a la familia dentro de sus objetivos y que aborda al
enfermo de forma global teniendo en cuenta los aspectos
psicolgicos, sociales, espirituales, etc... aunque ha comenzado por
ocuparse de grupos de enfermos muy especficos, los enfermos
terminales, puede y debe ser el comienzo de una forma de entender
la actividad sanitaria en general como un primer paso para
recuperar la imprescindible Humanizacin de la Medicina.
Antes de continuar explicando en este artculo la filosofa y los
mtodos de la Medicina Paliativa conviene que tengamos en cuenta las
palabras de Cecil M. Saunders: El que no se pueda hacer nada para
detener la extensin de una enfermedad no significa que no haya nada
que hacer.
Muchos pacientes con enfermedades en fase terminal pueden vivir
mejor sus ltimos das cuando reciben unos cuidados adecuados y se
presta una mayor atencin a las necesidades de sus familias. Pero
para que un enfermo muera en paz y con dignidad se requiere
proporcionarle un buen control de sus sntomas molestos y apoyo
emocional conforme se adapta a una incapacidad fsica creciente y
experimenta con anticipacin la prdida de la familia, amigos y todo
lo que les es cercano.
El costo creciente del tratamiento de pacientes con enfermedades
crnicas motiv que los sistemas de salud del mundo desarrollaran
distintas estrategias para el cuidado de los mismos. Entre ellas se
destacan las de cuidados paliativos, que segn una definicin de la
OMS es La asistencia integral, individualizada y continuada de la
persona enferma en situacin avanzada y terminal, teniendo en el
enfermo y su familia la unidad a tratar, desde un punto de vista
activo, vivo y rehabilitador con objetivos de confort.
Esta estrategia fue implementada ante la necesidad de replantear
los modelos organizativos y cuidaos en la atencin mdica del sistema
sanitario, teniendo en cuenta ciertos condicionamientos como los
sociales, que tienen que ver con la preocupacin por la satisfaccin
de los usuarios, la calidad de vida en la fase terminal del enfermo
y la calidad de atencin por parte de la familia.
Otros condicionamientos son de tipo econmico, y en ese sentido
la modalidad de cuidados paliativos ha ofrecido sobradas pruebas de
su beneficio en materia de costo-efectividad, asegur el Dr. Pedro
Mazza.
Los beneficios de la estrategia de cuidados paliativos tambin se
dan en el orden tcnico, porque se disminuye la estada media como
indicador de la calidad de atencin y de aparicin de nueva
informacin con el paciente y su familia. Tambin se notan en el
aspecto cultural porque hacen que los pacientes acepten la muerte
como un proceso natural de la vida y no como parte de un
tratamiento frustrado.
Hasta hace algunos aos atrs, los pacientes terminales tenan una
hospitalizacin tradicional. Pero la misma no aada mejoras en la
calidad de vida de estos enfermos y su grupo familiar sino por el
contrario, muchas veces las empeora. Debido a esto se han formado
estos equipos de cuidados paliativos que han encarado
estratgicamente este problema en casi todos los sistemas de salud
del mundo.
La idea de la modalidad de cuidados paliativos es que el enfermo
terminal sea tratado por un equipo interdisciplinario en su hogar.
Y que la muerte pueda producirse en un mbito familiar.
Los cuidados paliativos son aplicables tempranamente en el curso
de la enfermedad, en conjunto con otros tratamientos que intentan
prolongar la vida, tales como la quimioterapia y las radiaciones, e
incluyen estudios necesarios para comprender y manejar mejor las
complicaciones clnicas que provocan sus sufrimientos.
El universo de las personas en condiciones de recibir cuidados
paliativos es el siguiente:
Enfermos propiamente terminales que progresan rpido al
fallecimiento y el estimado de vida es menor a 6 meses.
Enfermos que requieren los cuidados especiales paliativos, con
limitacin de su capacidad funcional y un estimado de vida mayor a 6
meses.
Enfermedad no reversible, con dolor y el especialista decide su
consulta.
Enfermos de cncer, sida, geritricos y otras enfermedades
evolutivas en fase avanzada y terminal.
El equipo interdisciplinario que lleva adelante esta estrategia
est integrado por:
Mdico coordinador, medico paliativista, una o mas enfermeras
paliativistas, un psiclogo, una coordinadora social y otros
profesionales espordicos ( kinesilogos, etc.)
Entre las prestaciones que brindan este equipo
interdisciplinario, se destacan las siguientes:
Control de sntomas (dolor, disea, etc.)
Apoyo emocional y comunicacin con el enfermo.
Apoyo a la familia, contencin, nfasis especial en la atencin en
su domicilio.
Servicio de consulta y cuidados en consultorios externos e
internacin.
Asistencia durante el perodo de duelo.
Tratamiento en el hogar.
En sntesis, se podra decir que la estrategia de cuidados
paliativos se apoya en tres pilares: El cuidado paliativo de los
sntomas y el dolor, el equipo interdisciplinario y la muerte digna,
que segn el Dr. Mazza es muy importante porque los principios ticos
que deben se aplicados sobre un criterio de fondo es el respeto por
la vida y la calidad de la misma y la aceptacin de la
inevitabilidad de la muerte.
Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran el morir
como un proceso natural en el que la muerte no se pospone
artificialmente, a pesar que la OMS y la OPS recomiendan la creacin
de estas unidades. En los hospitales de la Ciudad de Buenos Aires
slo existen adems de en el Mara Curie, en el Udaondo, el Torn, el
Garraham y el Clnicas. Esto marca que no existe una red de cuidados
paliativos y una jerarquizacin de ese tema, pero progresivamente
esto va a ir cambiando afirm el Dr. Mazza.
Por ltimo, para destacar la importancia de los sistemas de los
cuidados paliativos en materia de contencin de costos, el titular
del comit de cuidados paliativos de la AMA record que esta
modalidad est contemplada en el nuevo PMO (prestaciones mdicas
obligatorias), una razn que permite pensar que se va a acentuar en
los prximos aos.-
Los Cuidados Paliativos pueden conseguir elevar la calidad de
vida que permanece y son para muchos enfermos, sin posibilidades de
respuesta a los tratamientos especficos, el nico abordaje realista
y humano en sus difciles circunstancias. Pensamos que recibir unos
cuidados paliativos competentes no debe ser un privilegio, sino ms
bien un derecho de todo enfermo terminal.
Los Cuidados Paliativos son programas de tratamiento destinados
a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes cuyas
enfermedades no responden por ms tiempo al tratamiento curativo e
intentar controlar no solo el dolor y otros sntomas molestos sino
tambin el sufrimiento, para conseguir que estos enfermos vivan en
plenitud sus ltimos meses o das y tengan una muerte digna.
El paciente en fase terminal es toda personas a la que se le ha
diagnosticado con certeza un padecimiento incurable y progresivo,
con posibilidad de morir en un plazo menor de seis meses. Se
caracteriza por la presencia de numerosos sntomas cambiantes e
intensos que provocan un gran impacto emocional en el enfermo y en
su familia, con una gran demanda de atencin. Su tratamiento bsico
pasa a ser de tipo paliativo ya que los objetivos de mantener la
vida y restablecer la salud ceden su lugar al control de los
sntomas y a la humanizacin de la asistencia al enfermo.
Las enfermedades ms frecuentes en la terminalidad son: el cncer,
las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, la
cirrosis heptica, la enfermedad pulmonar obstructiva crnica, la
insuficiencia cardiaca congestiva, la insuficiencia renal crnica,
las demencias y el SIDA.
En un estudio realizado en nuestra Unidad de Cuidados Paliativos
sobre lo que haba ofrecido la Medicina Paliativa a nuestros
ancianos se observ que el 50% presentaba patologa neurolgica
vascular o degenerativa, el 20,58% presentaba patologa neoplsica,
el 14,70% presentaba patologa del aparato locomotor invalidante
para el anciano que en muchas ocasiones si no se le ofrece
alternativa paliativa puede ser la causa de su muerte; el resto
presentaba diversa patologa como descompensaciones
cardiorrespiratorias, trombocitopenias agudas, insuficiencias
renales, descompensaciones diabticas... que tambin se beneficiaban
de la Medicina Paliativa. Esto nos indica que los ancianos demandan
fundamentalmente Cuidados Paliativos de procesos neurolgicos y de
patologa neoplsica, as como rehabilitacin tanto de secuelas de
accidentes cerebrovasculares como de incapacidades debido a
patologa del Aparato Locomotor.
El tratamiento paliativo que ofrece esta Medicina tiene los
siguientes objetivos:
Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte
como un proceso normal.
Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni
tampoco la prorrogue.
Proporcionar alivio del dolor y de otros sntomas
angustiosos.
Integrar los aspectos psicolgicos y espirituales del tratamiento
del enfermo.
Ofrecer un sistema de apoyo a los enfermos para que puedan tener
una vida lo ms activa posible hasta que sobrevenga la muerte.
Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que puedan
afrontar la enfermedad del enfermo y sobrellevar la fase de
duelo.
Aunque ha sido etiquetada de blanda, mstica o mesinica la
Medicina Paliativa se basa en slidos principios aplicados por
profesionales con gran competencia clnica y profunda sensibilidad.
Una cita ms de la Dra. Cicely Saunders: Usted importa porque es
usted, usted importa hasta el ltimo momento de su vida, y nosotros
haremos los que podamos no solo por ayudarle a morir en paz, sino
para que viva hasta que muera.
La Medicina Paliativa se ocupa del estudio y manejo de los
pacientes con enfermedad activa, progresiva y avanzada para los que
el pronstico de vida es limitado y el objetivo del cuidado es la
calidad de vida. Comprende los tratamientos y cuidados mdicos,
quirrgicos y psicolgicos as como el apoyo espiritual destinados a
aliviar el sufrimiento y mejorar el confort cuando un tratamiento
con intencin curativa es inapropiado. Esta Medicina proclama el
valor de la vida humana en cada momento e intenta aliviar al mximo
el sufrimiento ocasionado por la enfermedad terminal. Naci como
respuesta de ayuda, consuelo y acompaamiento a los seres humanos
enfermos y moribundos. Por tanto, los Cuidados Paliativos suponen
un redescubrimiento de viejas verdades, una profundizacin en el
imprescindible componente humanstico de la Medicina. La combinacin
de sensibilidad, compasin y motivacin con una slida formacin
cientfica es la aportacin de la Medicina Paliativa a nuestros
das.
Existen dos momentos de alto estrs emocional en los enfermos
diagnosticados de cncer: el primero en el momento de conocer el
diagnstico y el segundo en la fase terminal de la enfermedad.
Mientras persista el sufrimiento de miles de seres humanos
moribundos podemos hacernos esta pregunta: es posible un autntico
progreso sin Cuidados Paliativos?.
Lejos de la creencia tan comn todava en los medios profesionales
de que en la proximidad de la muerte no se puede hacer nada, es
preciso tomar conciencia de que nuestro deber profesional va ms all
de intentar una curacin, por lo cual, cuando esto no sea posible,
como en la situacin de agona, deberemos enfatizar todos los
aspectos de cuidar, tanto a nivel de los sntomas fsicos como de
todas aquellas otras situaciones que afectan al enfermo como a su
familia.
Atender profesionalmente al enfermo y a su familia es, pues,
comprender la compleja situacin a la que estn enfrentados y
desarrollar, en consecuencia, mtodos y recursos especficos tiles
para hacer frente a esta situacin. Sin embargo, esto no deber nunca
hacernos prepotentes, sino muy humildes ante una situacin de
innegable sufrimiento. Como reconoce Cassidy: los pacientes ya
saben que no somos dioses, lo nico que nos piden es que nos les
abandonemos.
Dr. Jacinto Btiz
Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios (Santurce-Vizcaya)
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