“CUIDADORES PALIACTIVOS” INTERVENCIÓN PARA LA INCERTIDUMBRE Y LA CALIDAD DE VIDA: ECA FASE II EDIER MAURICIO ARIAS ROJAS Universidad Nacional de Colombia Facultad De Enfermería Bogotá, Colombia 2019
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“CUIDADORES PALIACTIVOS” INTERVENCIÓN PARA LA
INCERTIDUMBRE Y LA CALIDAD DE VIDA: ECA FASE II
EDIER MAURICIO ARIAS ROJAS
Universidad Nacional de Colombia
Facultad De Enfermería
Bogotá, Colombia
2019
“CUIDADORES PALIACTIVOS”
INTERVENCIÓN PARA LA INCERTIDUMBRE
Y LA CALIDAD DE VIDA:-ECA FASE II
Edier Mauricio Arias Rojas
Trabajo de investigación presentado como requisito parcial para optar al título de:
Doctor en Enfermería
Directora:
Ph.D. Sonia Patricia Carreño Moreno
Codirectora:
MSc Beatriz Sánchez Herrera
Línea de Investigación:
Cuidado de enfermería en cuidados paliativos
Grupo de Investigación:
Grupo de cuidado al paciente crónico
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Enfermería
Bogotá, Colombia
2019
Resumen y Abstract V
“Hay cuatro tipos de personas en el mundo: los
que actualmente son cuidadores, los que han
sido cuidadores, los que serán cuidadores y
los que necesitarán cuidadores.”
Rosalynn Carter
Esta tesis está dedicada a todos los
cuidadores familiares de personas en
cuidados paliativos
Resumen y Abstract VII
Agradecimientos
En un proceso de tesis de doctorado de cuatro años, son muchas las personas a las que
hay que agradecer, aquí reconozco a todas las personas que de una u otra manera me
apoyaron durante este proceso:
Agradezco a mis directoras de tesis Sonia Carreño y Beatriz Sánchez por compartir
conmigo todos sus conocimientos y apoyarme continuamente en el desarrollo de este
doctorado.
A mis padres y hermana por su apoyo y ánimo.
Un agradecimiento especial a las profesoras del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico
porque gracias a todas ellas adquirí el interés por investigar y por el cuidado de los
cuidadores.
A la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y a todas las
profesoras del programa de doctorado y el equipo administrativo que nos acompañaron en
este proceso.
A las auxiliares de investigación Aura Cristina Sepúlveda, Ingrith Romero y Jenifer Reina.
A la profesora Kelli Stajduhar de la University of Victoria, Robin Cohen de la Universidad
de McGill y Richard Sawatzky de la Trinity Western University.
A mis amigas Sindy Rozo y Jennifer Rojas.
VIII Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-ECA
fase II
A Edith Arredondo, Mauricio Pérez, Liliana Escobar, Fredy Tamayo, Carolina Posada y
Natalia Arias quienes con su apoyo ayudaron a facilitar este proceso.
A las enfermeras Xiomara y Ana por abrir las puertas del grupo de cuidados paliativos para
la investigación.
Contenido IX
Resumen
Introducción: El cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos experimenta incertidumbre ante la enfermedad y disminución en su calidad de vida debido al rol que tiene que asumir en el cuidado de la persona. A la fecha la literatura no reporta intervenciones para abordar esta problemática en dicha población. Objetivos: Determinar la viabilidad, aceptabilidad y efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” en disminución de la incertidumbre ante la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos en una institución de salud de Medellín-Colombia. Metodología: Ensayo clínico fase II. Se incluyó una muestra de 70 cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos. Se midió el porcentaje de reclutamiento y seguimiento de los participantes en el estudio, la aceptabilidad con la intervención diseñada a través de un cuestionario y entrevistas semiestructuradas, y finalmente, la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida de los cuidadores participantes. Se utilizó para el análisis de los datos, estadística descriptiva, pruebas de normalidad, T de Students, U de Mann Withney y de Rangos Signados de Wilcoxon para las comparaciones intergrupos e intragrupos. La intervención “Cuidadores PaliActivos” consistió en una estrategia educativa cara a cara con dos encuentros presenciales de 15 y 60 minutos, incluyó material educativo escrito y virtual, así como explicaciones por parte de una enfermera experta. Resultados: el porcentaje de reclutamiento del estudio fue del 96.09% y el de seguimiento de 56.91%. La aceptabilidad global de los participantes con la intervención fue de 4.91 sobre 5. Los participantes refirieron que la intervención les ayudó a afianzar el cuidado físico, facilitar el afrontamiento y fortalecer el apoyo, espiritualidad y las relaciones. Ni la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” ni la atención convencional tuvieron efectos significativos sobre la incertidumbre ante la enfermedad ni la calidad de vida de los cuidadores participantes. Conclusión: La intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” es viable y aceptable de ser realizada en cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos. La intervención no presentó efectos significativos sobre las variables incertidumbre ante la enfermedad ni la calidad de vida. Palabras clave: cuidadores familiares, cuidado paliativo, ensayo clínico, final de vida, intervención de enfermería, incertidumbre, calidad de vida.
X “Cuidadores PaliActivos”: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
The “PalliActive Caregivers” intervention for uncertainty and quality of life: RCT phase II.
Abstract
Introduction: the family caregiver of the person with cancer in palliative care assumes several challenges due to patient care. The support that the caregiver receives in many cases is insufficient, as a consequence the caregiver experiences uncertainty in illness and a decrease in their quality of life. To date, the literature does not report interventions to address this problem in this population. Objectives: to determine the feasibility, acceptability and potential effects of the nursing intervention “PaliActive Caregivers” in reducing uncertainty in illness and improving the quality of life of family caregivers of patients with cancer in palliative care in a health institution in Medellin-Colombia. Methodology: phase II clinical trial. A sample of 70 family caregivers of people with cancer in palliative care were included. The percentage of recruitment and follow-up of the participants in the study was measured, the acceptability with the intervention designed through a questionnaire and semi-structured interviews, and finally, the uncertainty in illness and the quality of life of the participating caregivers. It was used for data analysis, descriptive statistics, normality tests, Studen's T, Mann Withney's U and Wilcoxon's Significant Ranges for intergroup and intragroup comparisons. The intervention “PaliActive Caregivers” consisted of a face-to-face educational strategy with two face-to-face meetings of 15 and 60 minutes, included written and virtual educational material, as well as explanations by an expert nurse. Results: the percentage of study recruitment was 96.09% and the follow-up rate was 56.91%. The overall acceptability of the participants with the intervention was 4.91 out of 5. The participants reported that the intervention helped them strengthen physical care, facilitate coping and strengthen support, spirituality and relationships. Neither the nursing intervention "PaliActive Caregivers" nor conventional care had significant effects on the uncertainty in illness or the quality of life of the participating caregivers. Conclusion: The nursing intervention "PaliActive Caregivers" is feasible and acceptable to be performed in family caregivers of patients in palliative care. The intervention did not show significant effects on the variables uncertainty in illness or the quality of life. Keywords: family caregivers, palliative care, clinical trial, end of life, nursing intervention, uncertainty, quality of life. MesH
Contenido XI
Contenido
Pág.
Resumen ........................................................................................................................... IX
Lista de figuras ............................................................................................................... XV
Lista de tablas ................................................................................................................ XVI
INTRODUCCIÓN ................................................................................................................. 1
1. Marco de referencia .................................................................................................... 5 1.1 Relevancia Social: utilidad del estudio para los sujetos en cuidados paliativos .. 5
1.1.1 Cuidado paliativo: una necesidad prevalente con abordaje desintegrado ........ 5 1.1.2 Personas que requieren cuidados paliativos: necesidades no atendidas ......... 9 1.1.3 Cuidador familiar: cogestor en el cuidado paliativo ......................................... 11
1.2 Relevancia teórica: vacío del conocimiento. ...................................................... 13 1.2.1 El cuidar a una persona con cáncer en cuidados paliativos: una experiencia compleja y única para los cuidadores familiares. ....................................................... 13 1.2.2 Incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares: problema multifactorial. .............................................................................................................. 15 1.2.3 Incertidumbre ante la enfermedad: factor predictivo de la calidad de vida en cuidadores familiares ................................................................................................. 23 1.2.4 Terapéuticas para abordar la incertidumbre y calidad de vida en cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos ........................................ 25
1.3 Relevancia disciplinar: importancia del estudio para Enfermería ....................... 27 1.3.1 El cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos: sujeto de cuidado para enfermería ............................................................................................ 27 1.3.2 Cuidados paliativos: dominio de enfermería ................................................... 29 1.3.3 Incertidumbre ante la enfermedad y calidad de vida: fenómenos de interés para enfermería .................................................................................................................. 31
1.4 Planteamiento del problema y surgimiento del estudio ...................................... 34 1.5 Preguntas de investigación ................................................................................ 35 1.6 Objetivos ............................................................................................................ 36
1.6.1 Objetivo general ............................................................................................... 36 1.6.2 Objetivos específicos ....................................................................................... 36
1.7 Hipótesis de investigación .................................................................................. 37 1.8 Variables del estudio .......................................................................................... 37
1.8.1 Variable Independiente .................................................................................... 37 1.8.2 Variables Dependientes ................................................................................... 38
2. Marco teórico ............................................................................................................ 41 2.1 Teoría de la incertidumbre ante la enfermedad y su aplicabilidad en cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos ........................................... 41
2.1.1 Antecedentes de la incertidumbre ante la enfermedad ................................... 43 Proveedores de estructura en cuidados paliativos ..................................................... 43 Capacidades cognitivas del cuidador ......................................................................... 48 Marco de estímulos .................................................................................................... 49 2.1.2 Evaluación de la incertidumbre ........................................................................ 51
XII “Cuidadores PaliActivos”: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
2.2 Intervenciones diseñadas para abordar la incertidumbre en la enfermedad ...... 55
3. Marco metodológico ................................................................................................ 63 3.1 Elección del diseño ............................................................................................. 63 3.2 Tipo de diseño ..................................................................................................... 66 3.3 Participantes, reclutamiento e Intervenciones .................................................... 66
3.3.1 Ambiente del estudio ....................................................................................... 66 3.3.2 Participantes del estudio ................................................................................. 67 3.3.3 Criterios de elección ........................................................................................ 67 3.3.4 Cálculo del tamaño de muestra ....................................................................... 68 3.3.5 Reclutamiento de los participantes .................................................................. 69
3.4 Intervenciones del estudio .................................................................................. 69 3.4.1 Intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” ..................................... 69 3.4.2 Atención convencional ..................................................................................... 70
3.5 Asignación de las intervenciones ........................................................................ 72 3.5.1 Aleatorización, asignación y procesos de enmascaramiento. ......................... 72
3.6 Recolección, manejo y análisis de la información ............................................... 72 3.6.1 Resultados primarios y secundarios del estudio ............................................. 72 3.6.2 Recolección de la información y procedimientos del estudio. ......................... 73
3.7 Instrumentos de medición ................................................................................... 74 3.8 Análisis de la información ................................................................................... 79
3.8.1 Análisis objetivo específico 1: desarrollo de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” ............................................................................................ 79 3.8.2 Análisis objetivo específico 2: viabilidad de la intervención. ........................... 83 3.8.3 Análisis objetivo específico 3: evaluación de la aceptabilidad de la intervención. 84 3.8.4 Análisis objetivo específico 4: efectos potenciales de la intervención sobre la incertidumbre ante la enfermedad. ............................................................................ 85 3.8.5 Análisis objetivo específico 5: efectos potenciales de la intervención sobre la calidad de vida. .......................................................................................................... 87
3.9 Consideraciones éticas ....................................................................................... 88 3.9.1 Consideraciones de seguridad para los participantes ..................................... 90
3.10 Control de sesgos del estudio ......................................................................... 90
4. Resultados ................................................................................................................ 93 4.1 Resultados objetivo específico 1: desarrollo de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” ................................................................................................ 93 4.2 Resultados objetivo específico 2: viabilidad del estudio ..................................... 97 4.3 Resultados objetivo específico 3: aceptabilidad de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” .............................................................................................. 105 4.4 Resultados objetivo específico 4: efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador familiar ........................................................................................................... 116 4.5 Resultados objetivo específico 5: efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la calidad de vida del cuidador familiar ... 122
5. Discusión ................................................................................................................ 127 5.1 Discusión objetivo específico 1: desarrollo de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” .............................................................................................. 128
Contenido XIII
5.2 Discusión objetivo específico 2: viabilidad del estudio ..................................... 132 5.3 Discusión objetivo específico 3: aceptabilidad de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” ............................................................................................. 136 5.4 Discusión objetivo específico 4: efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador familiar .......................................................................................................... 140 5.5 Discusión objetivo específico 5: efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la calidad de vida del cuidador familiar .. 145 5.6 Discusión teórica: análisis de la aplicación de la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos 148
6. Conclusiones .......................................................................................................... 153
7. Implicaciones prácticas ......................................................................................... 156
8. Limitaciones y fortalezas del estudio ................................................................... 159
9. Anexos ..................................................................................................................... 161
Anexo A: Lista de chequeo de la intervención ........................................................... 161
Anexo B: Diagrama de flujo selección de los participantes ...................................... 163
Anexo C: Escala de Mishel de incertidumbre ante la enfermedad ........................... 164
Anexo D: Formato de reclutamiento y seguimiento ................................................... 165
Anexo E: Encuesta de aceptación con la intervención ............................................. 165
Anexo F: Permiso para el uso del instrumento de incertidumbre en la enfermedad versión cuidador familiar .............................................................................................. 169
Anexo G: Instrumento de incertidumbre ante la enfermedad versión cuidador familiar ............................................................................................................................ 170
Anexo H: Aval para el uso de la escala de calidad de vida del cuidador ................. 171
Anexo I: Instrumento de calidad de vida versión cuidador familiar ......................... 172
Anexo J: Ficha de caracterización de la diada persona en cuidados paliativos-cuidador familiar GCPC-UN-DCP ................................................................................. 174
Anexo K: Consentimiento informado del estudio ...................................................... 176
Anexo L: Listado de códigos generados por cada uno de los temas resultados objetivo 3 ........................................................................................................................ 181
Anexo M: Control de sesgos del estudio .................................................................... 182
Anexo N: Aval ético de la investigación. ..................................................................... 185
Referencias .................................................................................................................... 187
XIV “Cuidadores PaliActivos”: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Contenido XV
Lista de figuras
Pág.
Figura 2-1: Síntesis de resultados intervenciones para el abordaje de la incertidumbre ante
la enfermedad dentro del estudio “Cuidadores PaliActivos” Intervención para la
incertidumbre y la calidad de vida: ECA fase II. ............................................................... 59
Figura 4-1: Diagrama de flujo de los participantes del estudio. ....................................... 99
Figura 5-1: Representación gráfica de la incertidumbre ante la enfermedad en los
cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos ............................................ 152
Contenido XVI
Lista de tablas
Pág.
Tabla 2-1: Componentes y conceptos de la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad.
........................................................................................................................................... 42
Tabla 2-2: Proposiciones derivadas de la revisión y su aplicación en el desarrollo de la
intervención. ...................................................................................................................... 52
Tabla 3-1: Fases de desarrollo de los ensayos clínicos y características ........................ 64
Tabla 3-2: Reporte de la atención convencional ............................................................... 70
Tabla 3-3: Comprensión del problema de incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores
familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos. .............................................. 81
Tabla 3-4: Prueba de normalidad y pruebas de comparación de medias para la variable
incertidumbre ante la enfermedad. .................................................................................... 86
Tabla 3-5: Prueba de normalidad y pruebas de comparación de medias para la variable
calidad de vida. .................................................................................................................. 88
Tabla 4-1: Contenidos de la cartilla educativa .................................................................. 94
Tabla 4-2: Razones de no terminación del estudio de los participantes. ......................... 98
Tabla 4-3: Caracterización sociodemográfica de los participantes en los grupos
intervención y control. ...................................................................................................... 100
Tabla 4-4: Edad de los participantes y diferencia entre grupos. ..................................... 101
Tabla 4-5: Perfil del cuidador de los participantes en el estudio. ................................... 102
Tabla 4-6: Tiempo como cuidador y número de horas de cuidado diario. ...................... 103
Tabla 4-7: Características de la persona cuidada. ......................................................... 104
Tabla 4-8: Respuestas de los participantes a las preguntas abiertas de la encuesta. ... 107
Tabla 4-9: Evaluación de la aceptación con la intervención ítem por ítem. .................... 109
Tabla 4-10: Evaluación del nivel de aceptación con la intervención puntuaciones globales.
......................................................................................................................................... 110
Contenido XVII
Tabla 4-11: Comparación incertidumbre ante la enfermedad puntaje total y dimensiones
dos y cuatro, entre intergrupos en el pretest y postest. .................................................. 117
Tabla 4-12: Comparación de las dimensiones unos y tres, intergrupos en el pretest y
postest. ........................................................................................................................... 118
Tabla 4-13: Comparación incertidumbre ante la enfermedad puntaje total, dimensiones dos
y cuatro, intragrupos pretest y postest. .......................................................................... 120
Tabla 4-14: Comparación dimensiones uno y tres intragrupos en el pre y postest. ...... 121
Tabla 4-15: Comparación calidad de vida pre y postest intergrupos total y por dimensiones.
........................................................................................................................................ 123
Tabla 4-16: Comparación de la calidad de vida total y por dimensiones intragrupos antes
y después de la intervención. ......................................................................................... 124
Tabla 9-1: Sesgos que amenazan la validez interna del estudio. .................................. 182
Tabla 9-2: Sesgos que amenazan la validez externa del estudio. ................................. 184
Tabla 9-3: Listado de códigos generados por cada uno de los temas. ......................... 181
INTRODUCCIÓN
Las enfermedades crónicas y dentro de ellas el cáncer son un problema de salud pública
en la actualidad. En países con ingresos medios como Colombia, el cáncer ocupa el
segundo lugar en la mortalidad por enfermedades crónicas (1). Al respecto, si bien se han
desarrollado muchos avances para el tratamiento del cáncer y las tasas de supervivencia
han aumentado en el trascurso de los años, hay una cierta parte de la población que lo
padece que, por motivos como el diagnóstico tardío o motivos propios de la enfermedad
como la agresividad del cáncer o fallos en el tratamiento, entran en estadios avanzados de
la enfermedad. Para este tipo de personas con cáncer avanzado, la atención de cuidados
paliativos se vuelve la principal opción de tratamiento para los síntomas y cuidados de
soporte que mejoren la calidad de vida de la persona y su familia hasta el final de la vida
(2). En el contexto colombiano la atención de cuidados paliativos es aislada respecto al
sistema de salud. Existen leyes que regulan la atención al paciente con cáncer y la atención
en cuidados paliativos; sin embargo, dichas leyes no se aplican en la práctica diaria en las
instituciones prestadoras de servicios de salud. Aspectos como la capacidad instalada de
las instituciones de salud, la falta de coordinación entre los niveles de atención y el poco
talento humano con experiencia en el área en Colombia, son agravantes de la calidad de
la atención en cuidados paliativos que se da a estas personas (3).
Sumado a lo anterior, la experiencia de la persona con cáncer avanzado en cuidados
paliativos se caracteriza por ser compleja y con grandes necesidades desde lo físico, con
la presencia de diversos síntomas que requieren manejo, hasta lo espiritual y la necesidad
de buscar sentido a la vida y la situación (4). Ante estas necesidades, es el cuidador
familiar, la persona que acompaña al paciente durante todo su proceso y cuida de él (5).
En muchas ocasiones, el asumir el rol de cuidador familiar es algo que da sin una
enseñanza adecuada, acompañamiento continuo y apoyo, lo que desencadena en el
2 ¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.
cuidador sentimientos de incertidumbre ante la enfermedad del paciente y disminución de
su calidad de vida (4,6,7).
En el marco de referencia de esta tesis se discuten los elementos que hacen que la
vivencia del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos sea una
vivencia muy compleja, aspectos como la poca integración de los cuidados paliativos al
sistema de salud y la poca capacidad instalada para la atención de esta población.
Además, se reporta en detalle lo que describe la literatura sobre las necesidades del
cuidador familiar de la persona en cuidados paliativos, que van desde las de conocimiento
de la enfermedad y el manejo de los síntomas hasta aquellas de soporte social y
acompañamiento en el afrontamiento del final de la vida de un ser querido. También se
describen como estas necesidades generan incertidumbre ante la enfermedad y
disminuyen la calidad de vida del cuidador familiar. Finalmente, desde la relevancia
disciplinar del estudio se aborda la importancia que tiene para enfermería el cuidado a los
cuidadores familiares, el fenómeno de la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de
vida y la utilización de modelos teóricos que guíen el desarrollo de intervenciones.
Una vez descrito dicha problemática y encontrar que la literatura no ha desarrollado
intervenciones que aborden la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida de
manera conjunta y que hayan sido eficaces para los cuidadores familiares de pacientes en
cuidados paliativos, esta tesis se plantea como objetivo desarrollar una intervención y
medir la viabilidad y aceptabilidad de esta para el abordaje de la incertidumbre ante la
enfermedad y la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con cáncer en
cuidados paliativos.
Con este objetivo planteado, en el marco teórico se hace la revisión de la teoría de la
incertidumbre ante la enfermedad y de sus supuestos, en el marco del cuidado al cuidador
de una persona en cuidados paliativos. Aquí se describen las principales proposiciones
teóricas que guiarán el desarrollo de la intervención. Además, en este marco también se
hace un análisis detallado de las principales intervenciones que reporta la literatura para
el abordaje de la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida, de estas se
retoman aspectos como el contenido de las intervenciones, la forma de entrega y los tipos
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 3
de material utilizados. Todo esto con el fin de tener un sustrato para entender mejor el
problema de estudio y tener elementos para el desarrollo de la intervención de enfermería.
En el marco metodológico se plantea el desarrollo de un ensayo clínico fase II que hace
referencia a la segunda fase en el proceso de evaluación de intervenciones o tratamientos.
Aquí se describe un ensayo clínico controlado aleatorizado con un grupo experimental y
un grupo control. El grupo experimental recibe la intervención de enfermería denominada
“Cuidadores PaliActivos” y el grupo control la atención convencional que se entrega en la
institución de salud. Este diseño responde a los pasos previos que se deben cumplir antes
de desarrollar un ensayo clínico aleatorizado a gran escala como lo son aspectos
operativos como el reclutamiento y seguimiento de los participantes en el estudio, la
aceptabilidad con la intervención diseñada y los potenciales efectos sobre las variables
incertidumbre ante la enfermedad y calidad de vida. Así pues, el estudio fue desarrollado
en la ciudad de Medellín-Colombia durante un periodo de cinco meses. En este marco se
describe el desarrollo de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” de
acuerdo con las recomendaciones de Sidani et al. (8). Por otra parte, también se muestran
los principales análisis que se usaron para las variables del estudio como lo fue, estadística
descriptiva, pruebas de normalidad de Kolgomorov Smirnov, T de Student para muestras
relacionadas e independientes, U de Mann-Whitney para muestras independientes, de
Rangos Signados de Wilcoxon para muestras relacionadas y para evaluar la aceptabilidad
de los participantes con la intervención se usó un análisis de contenido.
Los resultados del estudio se presentaron de acuerdo con cada uno de los cinco objetivos
específicos planteados. Primero, se muestra el protocolo de la intervención de enfermería
“Cuidadores PaliActivos”, allí se detallan las características de la intervención diseñada.
Segundo se muestra la viabilidad del estudio en términos de los porcentajes de
reclutamiento y seguimiento de los participantes del estudio. Tercero, se muestra la
aceptabilidad que tuvo la intervención de enfermería diseñada dentro de los participantes
del grupo experimental. Cuarto, se presentan los efectos que tuvo la intervención en la
incertidumbre ante la enfermedad y finalmente los que se obtuvo sobre la calidad de vida.
En la discusión de este estudio se presentan los principales resultados del estudio y se
hace un contraste con aquellos resultados de otros estudios que son iguales y los que
4 ¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.
difieren. También se da una explicación apoyada en la evidencia empírica de los resultados
del estudio, se plantean nuevos vacíos de investigación, las implicaciones prácticas de los
resultados para el cuidador y la discusión sobre los aportes del estudio a la teoría de la
incertidumbre ante la enfermedad.
Como cierre se presentan las conclusiones del estudio, sus limitaciones y fortalezas, así
como los aportes para la práctica de enfermería en cuidados paliativos, para la
investigación y para el desarrollo teórico. Aspectos que muestran el cumplimiento de los
objetivos y trazan un camino para los futuros estudios en el área.
1. Marco de referencia
A continuación, se presenta la importancia que tiene este proyecto de investigación de
doctorado desde la relevancia social, desde la evidencia de la literatura y sus vacíos; y
desde la importancia para la disciplina de enfermería.
1.1 Relevancia Social: utilidad del estudio para los sujetos en cuidados paliativos
Colombia y su sistema de salud tienen cada vez más cuidadores familiares que asisten a
las personas con cáncer en cuidados paliativos, estos cuidadores requieren ser
reconocidos, respetados y atendidos. A continuación, se presenta la situación actual del
cuidado paliativo y su relación con los cuidadores familiares, desde las cifras de morbi-
mortalidad en cáncer, políticas en salud, las necesidades no atendidas de cuidados
paliativos en Colombia y su impacto en el cuidador y en la experiencia de estos sujetos al
atender a una persona con cáncer en cuidados paliativos. Todo lo anterior, refleja la
importancia del estudio desde una perspectiva social.
1.1.1 Cuidado paliativo: una necesidad prevalente con abordaje desintegrado
Las enfermedades crónicas son la primera causa de muerte a nivel mundial. El más
reciente estudio reporta que en 2016 fueron las responsables de 41 millones de muertes
de un total de 57 millones de muertes que ocurrieron en el mundo, es decir, del 71% de
todas las muertes. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), después de las
enfermedades cardiovasculares, el cáncer ocupa la segunda causa de muerte por
enfermedades crónicas (EC). Para el 2016, el cáncer representó un total de 9 millones de
muertes, el 22% de las muertes por EC y el 16% del total de las muertes en el mundo.
6 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Además, según el reporte de la OMS, la probabilidad de morir de una EC en el 2016 era
del 18% (1).
Las personas que requieren cuidado paliativo están cada vez más en aumento. El grupo
internacional de expertos PAL-LIFE (9), mostró que cada año 35 millones de personas
viven con enfermedades que generan un gran sufrimiento e impacto en su calidad de vida
y que requieren atención de cuidados paliativos, con el agravante que en algunos casos,
las personas no tienen acceso a la atención que se requiere. Además, aparte de estas
personas que viven con enfermedades que requieren cuidados paliativos (CP), existe 25
millones de personas que fallecen con una enfermedad que requiere atención de CP cada
año (9). La literatura reporta que los adultos que requieren atención especializada para
este tipo de enfermedades, el 78% se concentra en países de ingresos medios y bajos
como Colombia (10).
Colombia, como un país de ingresos medios, muestra en sus indicadores epidemiológicos
una alta prevalencia y mortalidad por enfermedades crónicas, en especial por
enfermedades como las cardiovasculares y el cáncer. El reporte más reciente de la OMS
para Colombia, da cuenta que en el año 2016 murieron un total de 282.000 personas en
el país y de este total, el 20% correspondió a muertes por cáncer, es decir, 56.400 personas
(1). En este sentido, después de las enfermedades cardiovasculares que ocupan el 30%
de los fallecimientos, el cáncer es la segunda causa de muerte en el país. Este indicador,
sumado al sufrimiento asociado con el cáncer, lo ha convertido en una enfermedad de
interés que ha sido incluida en las agendas nacionales de atención en salud (11).
Para la atención a los cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos, se
requiere de recursos tanto estructurales como de capital humano con los que Colombia no
cuenta (3). Mientras que en países del norte de Europa como Suecia existen 16 servicios
de cuidados paliativos por millón de habitantes, en Colombia, hay menos de 0.5 servicios
de cuidados paliativos por millón de habitantes. Incluso comparado con países de la región
como Chile, donde hay 8 servicios de cuidados paliativos por millón de habitantes,
Colombia tiene un desarrollo incipiente en el área. En el índice internacional para medir el
desarrollo de los CP en cada país, países como Reino Unido, Suecia, Austria, Noruega,
Canadá se encuentran en el nivel más alto (nivel 4B) de integración de los CP en sus
Capítulo 1 7
sistemas de salud. Sin embargo, en Colombia y la mayoría de países de Latinoamérica
existe una provisión aislada de CP frente a los sistemas de salud nacionales, esto los
posiciona en un nivel de desarrollo medio-bajo (nivel 3A) (3).
Según el Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos, Colombia cuenta con un total de
17 unidades de atención en el país para cubrir las necesidades de cuidados paliativos en
los niveles II y III de atención hospitalaria. En el primer nivel de atención se encuentran 4
hospicios y tan solo 2 equipos de atención domiciliaria cualificados para la prestación de
CP (3). A simple vista, la capacidad instalada para la atención en CP parece insuficiente
cuando se habla de al menos 56.400 personas (20%) que fallecen por cáncer en el país
cada año y que necesitan este tipo de atención.
Otro indicador que muestra el nivel de desarrollo de cuidados paliativos en Colombia,
respecto a los países de la región es el consumo de opioides. Según estimaciones
Colombia tiene un consumo de opioides de 6,7 mg por habitante por año, el cual es bajo
si se compara con países de la región como Argentina donde el consumo de opioides por
habitante se encuentra en 13,1 mg o Chile que es de 11,2 mg por habitante por año (3).
Es claro que estas cifras cuestionan la disponibilidad y el acceso a los opioides en
Colombia, donde la colaboración entre los prescriptores y los entes reguladores de
analgésicos podría mejorarse. Cuando se tienen niveles tan bajos de consumo de opioides
en una población que los requiere, se pueden exacerbar síntomas como el dolor en el
paciente, el cual no solo afecta el estado de salud del individuo, sino que contribuye al
sufrimiento innecesario del cuidador y su familia (12).
Por otra parte, la educación que reciben los profesionales de la salud en relación con el
cuidado paliativo es escasa, si se compara con otros países como España. En Colombia,
el componente de cuidados paliativos solo es impartido en 3 cursos de pregrado para
profesionales de las ciencias de la salud y en 5 programas de posgrado a nivel de
especializaciones y maestrías en cuidados paliativos, si se comparan estas cifras con las
de países como España, donde 22 de las 42 facultades de medicina ven un curso
relacionado con cuidados paliativos y 69 de 112 pregrados de enfermería toman cursos de
enseñanza de cuidados paliativos (13), se observa que la capacitación del talento humano
en salud, en el área, en Colombia es escasa.
8 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Desde el punto de vista normativo, en Colombia, existen dos leyes que tienen como
objetivo reglamentar y garantizar una adecuada atención de CP para pacientes y
cuidadores familiares. La primera de estas leyes es la Ley Sandra Ceballos, sancionada
en el 2010 (14), esta ley integra el CP como una parte del manejo integral que se debe dar
a los pacientes con cáncer y a sus familias. La segunda es la Ley Consuelo Devis Saavedra
del 2014 (15), por la cual se regulan los servicios de CP para el manejo integral de los
pacientes y pretende garantizar el derecho a la atención en CP, para la mejora de la calidad
de vida y el alivio del sufrimiento. Después de entrar en vigor las leyes y debido a las
constantes tutelas a las Entidades Prestadoras de Servicios de Salud (EPS) por el derecho
a los cuidados paliativos, dos años después de sancionada la ley, en el año 2016 el
Ministerio de Salud y Protección Social, tiene que expedir la circular 023 del 20 de abril
(16), en la que exige a las aseguradoras y a los prestadores de servicios de salud
garantizar los derechos de los pacientes que requieren cuidados paliativos. Si bien las
leyes existen, falta reglamentación para su implementación y así lo explica la presidenta
de la ASOCUPAC (Asociación Cuidados Paliativos Colombia) Dra. Paola Ruíz, quien
cuenta que en Colombia faltan más políticas en torno al tema, educación en cuidados
paliativos para los tomadores de decisiones, disponibilidad de medicamentos opioides y la
implementación de servicios en todos los niveles de atención (17).
El Plan Nacional Para el Control del Cáncer en Colombia 2012-2021 plantea en la línea
estratégica 4 el mejoramiento de la calidad de vida de pacientes y sobrevivientes con
cáncer, aquí se plantean metas para definir estándares de habilitación, guías de práctica
clínica, evaluación y disponibilidad de opioides (18). Respecto a las guías de práctica
clínica, solo hasta el 2016, cuatro años después de lanzado el plan y las directrices para
el control del cáncer, el Ministerio de Salud expide la guía de práctica clínica para la
atención de pacientes en cuidado paliativo, en esta guía, la atención que dedican a los
cuidadores familiares es escasa y solo aborda 4 recomendaciones generales sobre el
apoyo psicosocial que se les debe dar, frente a las 134 que hay para el paciente (19). De
nuevo, a pesar del rol protagónico que tiene el cuidador familiar, este no se ve reflejado en
la legislación o directrices nacionales en torno al cuidado paliativo.
Capítulo 1 9
En resumen, la necesidad de atención de cuidados paliativos a nivel mundial y nacional
está aumentando por enfermedades no trasmisibles como las cardiovasculares y el cáncer,
esto genera un reto para los países y exige el establecimiento de infraestructura y capital
humano para la atención de este tipo de pacientes. Al respecto, algunos países han tenido
grandes avances en el desarrollo de los cuidados paliativos. Sin embargo, países como
Colombia aún cuentan con recursos insuficientes para cubrir las necesidades de CP de su
población, dejando tanto a pacientes como a sus cuidadores desprotegidos y con muchas
necesidades que deben suplir por sus propios medios. Por otra parte, desde el nivel
legislativo, Colombia cuenta con leyes que reglamentan el cuidado paliativo, pero estas no
están normadas para su implementación, lo que deja como consecuencia una falta de
coordinación entre las aseguradoras y los prestadores de servicios de salud que impacta
al cuidador familiar y a la persona con cáncer.
1.1.2 Personas que requieren cuidados paliativos: necesidades no atendidas
Los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos presentan
diversas necesidades que deberían ser atendidas por el sistema de salud, las instituciones
y profesionales de la salud. A continuación, se presentan las principales necesidades de
los cuidadores familiares que incluyen aquellas de cuidado propio que se derivan de su rol,
en relación con el cuidado del paciente, en la interacción con los profesionales de la salud
y demás miembros de la familia, necesidades de educación sobre la enfermedad, su
diagnóstico y tratamiento y necesidades de apoyo psico-espiritual.
Primero, para hablar de la vivencia del cuidador familiar hay que mostrar el impacto del
cáncer en la persona que lo padece y cómo las necesidades no atendidas de este afectan
el rol del cuidador familiar. Al respecto, la trayectoria de la enfermedad es distinta cuando
se padece de cáncer, porque el periodo de declinación de la persona por lo general ocurre
en menos tiempo que en otro tipo de enfermedades. Cuando se tiene un cáncer avanzado,
se observa un deterioro acelerado en los últimos seis meses de vida, donde se aumenta
la prevalencia de los síntomas. Según un estudio, se identificaron 32 síntomas que una
persona en cuidados paliativos puede llegar a presentar, de estos, los síntomas más
prevalentes son el dolor, nausea, mareo, disfagia, diarrea, somnolencia, disnea, vértigo,
10 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
confusión y xerostomía (20–22) presentándose con una frecuencia de entre el 3.5% al
78.9% (23). En el sistema de salud colombiano estos síntomas son tratados en un primer
momento por los profesionales de la salud, pero después, son los cuidadores familiares
los que se enfrenten a estas responsabilidades terapéuticas y prácticas. Sin embargo,
estas tareas diarias dejan a los cuidadores con sus propias necesidades de apoyo y
asistencia que sin el abordaje adecuado, pueden conducir a una peor calidad de vida y
mayores niveles de angustia (24,25).
Segundo, desde la dimensión social y psicológica la persona con cáncer experimenta
grandes cambios desde su rol, la relación con su entorno y el enfrentarse al final de la vida,
esto afecta como consecuencia al cuidador familiar. El paciente en cuidados paliativos se
enfrenta a un cambio en su rol, puesto que las actividades y funciones que antes realizaba
ya no las puede hacer por el deterioro que le ha traído la enfermedad, esto genera
sentimientos de pérdida en el paciente y un distanciamiento de sus redes de apoyo (26).
En la dimensión psicológica la persona puede presentar depresión, ansiedad, sentimientos
de rabia, ira e impotencia; y finalmente desde la dimensión espiritual, el paciente se
enfrenta al final de la vida y a la necesidad de auto-trascender, de encontrar significado a
su situación (27). Ante este panorama, se ha reportado que son los cuidadores familiares
los que proveen mayor soporte emocional al paciente, por ejemplo, durante los ataques de
ansiedad. Así mismo son los que promueven la fe y los pensamientos positivos, los que
manejan el estrés psicológico y ofrecen soporte al paciente cuando se reciben malas
noticias (27). Si bien, se esperaría encontrar que ante estas necesidades fueran los
profesionales de la salud los que estuvieran acompañando e interviniendo al paciente, son
los cuidadores familiares quienes principalmente se encargan de estas necesidades no
atendidas, en muchas ocasiones sin los conocimientos o experiencia necesarios lo que
ocasiona incertidumbre en relación con el desempeño de su rol (27).
Lo anterior unido a otros aspectos como las implicaciones sociales de la muerte en la
cultura, la falta de recursos económicos, el escaso soporte social y la capacidad instalada
insuficiente para la atención al paciente en CP, lleva al cuidador a asumir su rol sin un
apoyo y acompañamientos adecuados, lo que con frecuencia le genera incertidumbre ante
la enfermedad del paciente, disminución de su calidad de vida, estrés, ansiedad,
depresión, sentimientos de pérdida de control y tristeza (28,29).
Capítulo 1 11
1.1.3 Cuidador familiar: cogestor en el cuidado paliativo
El cuidador familiar tiene un rol protagónico en la gestión del cuidado y satisfacción de
necesidades del paciente con cáncer en cuidados paliativos; sin embargo, este rol es
asumido sin los conocimientos ni la preparación necesarios para hacerlo (30). La tarea del
cuidador familiar es bastante compleja y el cuidar a un paciente con cáncer en cuidados
paliativos supone unos retos que ponen al límite las capacidades del cuidador. A
continuación, se explica la complejidad de la situación.
Primero, los cuidadores familiares asumen responsabilidades en el cuidado y la asistencia
en las actividades de la vida diaria del paciente en cuidados paliativos. Algunos casos
específicos son la administración de medicamentos opioides para el manejo del dolor,
incluyendo aquí el manejo de inyecciones subcutáneas y la administración de comida y
medicamentos a través de sondas nasogástricas o tubos de gastrostomía (31). Con
relación al manejo de la medicación, son los cuidadores familiares quienes asumen la
monitorización, medición de los síntomas, reporte y actuación de acuerdo con la valoración
o el manejo de los efectos secundarios, tareas que requieren un grado de conocimientos
e instrucción avanzados (32). Otro ejemplo de la complejidad de las actividades realizadas
por el cuidador se reporta en el estudio de Probst et al. (33) donde se describe como los
cuidadores familiares cambiaban los apósitos de las úlceras tumorales y tomaban medidas
para la prevención de la irritación de la piel debido al exudado en las zonas perilesionales
y del manejo del olor.
Segundo, los cuidadores familiares son los encargados de la toma de decisiones frente al
proceso de salud de la persona con cáncer, en aspectos como elección de tratamientos,
abogacía por las decisiones y preferencias de cuidado del paciente. En este caso, son los
cuidadores quienes establecen un puente de contacto entre la persona enferma y los
profesionales de la salud, y son estos quienes definen cuándo el paciente requiere de
atención por parte de un profesional especializado. Además, se reporta que los cuidadores
toman decisiones sobre cuándo tomar un medicamento o cuándo acudir a un servicio de
emergencias. Desde el punto de vista de la toma de decisiones con relación a los
tratamientos, se ha reportado que cuando el paciente no puede decidir por sí mismo, esta
responsabilidad cae en los cuidadores familiares, quienes en ocasiones experimentan
12 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
sentimientos de ambigüedad y miedo, sobre todo en situaciones como la instauración de
la sedación paliativa, donde se debe elegir si se le disminuye el nivel de conciencia al
paciente para controlar síntomas difíciles de manejar o si se deja consciente para que siga
conectado con su entorno (34).
Tercero, el cuidador familiar es quien gestiona el proceso de salud de la persona en
cuidados paliativos en aspectos como la relación y comunicación con los profesionales de
la salud, relación con los demás miembros de la familia, relación con los recursos de apoyo
y financieros para el cuidado del paciente y hace gestiones ante la aseguradora del
paciente y la institución que le presta los servicios (35–37). Sobre las gestiones ante el
sistema de salud, Carrillo et al.(35) reportaron que al momento del alta hospitalaria, los
cuidadores sienten frustración debido a la carga excesiva de trámites administrativos que
deben sortear para tener acceso a medicamentos como la morfina. Sobre la relación con
los demás miembros de la familia, se encontró por un lado, que, los cuidadores sienten
más sobrecarga cuando no hay satisfacción con las dinámicas familiares o cuando el
cuidador se siente juzgado por la forma en que provee los cuidados y por otro lado, que,
el cuidar al paciente y coordinar con los demás miembros de la familia las tareas del
cuidado, resulta bastante agotador para el cuidador (38).
En los párrafos anteriores se evidencia que el cuidador familiar de la persona con cáncer
en cuidados paliativos se enfrenta a una dinámica compleja, puesto que se deben tener
unos conocimientos avanzados para manejar las tareas del cuidado, y además de esto, se
debe afrontar que el ser querido se encuentra con una enfermedad que amenaza la vida.
Como agravante de esta situación, se observa que el sistema de salud tiene un nivel
insuficiente de desarrollo en torno a los cuidados paliativos, lo que imposibilita responder
adecuadamente a las demandas del cuidador familiar. El impacto que genera la
enfermedad terminal en el cuidador familiar se describirá a profundidad en la relevancia
teórica; sin embargo, es preciso mencionarlo aquí con el fin de mostrar que existe un
cuidador que requiere ser reconocido en su rol, apoyado y abordado como un sujeto con
necesidades de atención propias derivadas de su rol. A esta problemática, el sistema
general de seguridad social en salud por medio de las aseguradoras, como las instituciones
y profesionales de la salud deben hacer frente y plantear formas de abordaje que apoyen
y faciliten la experiencia de las personas enfermas y la de sus familiares.
Capítulo 1 13
1.2 Relevancia teórica: vacío del conocimiento.
Como se mencionó antes, los cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos
tienen unas necesidades de cuidado especiales. Por ejemplo, los cuidadores en cuidados
paliativos experimentan niveles más altos de ansiedad y depresión que cuidadores de otro
tipo de pacientes (39,40). Esta problemática se presenta de forma detallada en este
apartado, así como también se muestran las principales intervenciones que se han
realizado para dar soporte al cuidador y el impacto que han tenido. Finalmente se
describen los vacíos del conocimiento con relación a la atención del cuidador familiar del
paciente en cuidados paliativos.
1.2.1 El cuidar a una persona con cáncer en cuidados paliativos: una experiencia compleja y única para los cuidadores familiares.
La atención en cuidados paliativos está basada en el principio que es la familia la unidad
de cuidado; sin embargo, en la práctica diaria estos son vistos como personas que pueden
llegar a apoyar el cuidado o como personas que pondrán inconvenientes para la provisión
de cuidados al paciente. Tanto los enfermeros como otros profesionales de la salud deben
esforzarse por entender el significado que tiene para los cuidadores familiares el cuidar a
una persona en cuidados paliativos, puesto que es un significado único y tiene unas
características particulares. A continuación, se nombran las particularidades a las que se
enfrentan dichos cuidadores y cómo estas generan incertidumbre ante la enfermedad.
Las características del contexto que tienen los cuidadores familiares de pacientes en
cuidados paliativos como la cercanía a la muerte y el final de la vida, la sobrecarga de
cuidado experimentada, aspectos psicológicos negativos entre otros, hacen parte de
aquellos aspectos que difieren de otro tipo de cuidadores. Por una parte, sobre el tiempo
dedicado al cuidado del paciente, se ha reportado que los cuidadores de esta población
cuidan a la persona en cuidados paliativos alrededor de 70 horas a la semana en los
últimos tres meses de vida (41), cifra que supera más de tres veces la media de 20 horas
semanales que un cuidador de un paciente crónico estable dedica al cuidado a la semana
(42). Una de las razones para que esta cifra aumente, es que las personas prefieren cada
vez más el hogar para ser atendidos al final de la vida, llevando así a los cuidadores a
14 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
asumir un rol de asistencia en las actividades de la vida diaria o el cuidado de la salud de
los pacientes que desean recibir cuidados paliativos en el hogar. Este fenómeno, lo
corrobora la Asociación Nacional de Hospice y Cuidado Paliativo de Estados Unidos que
encontró en 2014 (43), que de los 1.6 millones de pacientes con enfermedades terminales,
el 66% de ellos recibía cuidados paliativos en su lugar de residencia.
Por otra parte, el cuidador del paciente en cuidados paliativos reporta una prevalencia alta
de necesidades de cuidado no atendidas que desencadenan resultados negativos en la
ejecución de su rol como cuidadores y hace mucho más complejo el cuidado del paciente.
Las necesidades del cuidador del paciente en cuidados paliativos incluyen aquellas
relacionadas con la información, aspectos físicos, psicológicos, financieros, servicios de
atención del paciente con cáncer, espirituales y sociales. Sobre la información, se reporta
una prevalencia de necesidades no atendidas del 26% al 100% en aspectos como recibir
información relacionada con el cuidado del paciente, sobre la enfermedad, su tratamiento,
efectos secundarios, manejo de síntomas, nutrición y medicación. Las necesidades no
atendidas de tipo físico son del 42% y están relacionadas con la calidad del cuidado o
servicios de cuidado transicional, las psicológicas van del 17% al 78% en aspectos como
los sentimientos de tristeza y soledad o abandono, las financieras del 17% al 67%
relacionadas con encontrar soporte financiero y beneficios del gobierno para el cuidador y
el paciente, las espirituales del 3.8% al 100% y tienen relación con ayudar a volver realidad
los deseos del paciente y finalmente las sociales del 42% al 71% relacionadas con la falta
de relaciones sociales y tiempo de esparcimiento (44). Estas necesidades reportadas son
distintas a las de otras poblaciones de cuidadores, puesto que la condición de salud y las
demandas de cuidado de la persona en cuidados paliativos aumentan con el paso del
tiempo, diferente a las de los pacientes con afecciones agudas (45). También, debido a
que en ocasiones no solo se requiere la asistencia en actividades básicas de la vida diaria,
sino que se requiere el manejo de dispositivos complejos como sistemas de drenaje o
bombas de infusión y de medicamentos opioides (46). Por último, el enfrentarse al final de
la vida, a la muerte y a la inminente pérdida de un ser querido (47), imprime unas
características que hacen la experiencia de cuidar a una persona en cuidados paliativos,
única y compleja.
Capítulo 1 15
Cuando se entiende la difícil situación del cuidador del paciente en cuidados paliativos,
surge la pregunta ¿Cuál es el impacto que tiene para el cuidador el desempeño de su rol?,
al respecto, uno de los impactos más grandes que se reportan son los sentimientos de
incertidumbre ante la enfermedad del paciente, sus cuidados y los desenlaces de esta
situación de salud (48). Los cuidadores de pacientes en cuidados paliativos tienen una
prevalencia de incertidumbre más alta respecto a otro tipo de cuidadores, por ejemplo, de
enfermedades agudas o crónicas en estadios tempranos. Al respecto, Northouse en 2007
(49) midió el nivel de incertidumbre en cuidadores de pacientes con cáncer de próstata y
encontró una media de incertidumbre de 60 sobre 140 puntos. En otro estudio en
cuidadores de pacientes con accidente cerebrovascular, los niveles de incertidumbre
tuvieron una media de 83 puntos sobre 155 (50). Finalmente, en un estudio en padres
cuidadores de pacientes adolescentes se encontró una media de incertidumbre de 77
puntos sobre 155 (51). Dichos valores son menores a los encontrados en cuidadores de
pacientes en cuidados paliativos, los cuales presentan una media de incertidumbre de 92
puntos sobre 155 (52). Estos niveles se dan entonces por las características específicas
del contexto de los cuidados paliativos, así como debido a los problemas mencionados en
el título de relevancia social, como recursos insuficientes para dar un soporte adecuado a
los cuidadores, falta de continuidad en la atención, falta de habilidades profesionales para
la atención e identificación de necesidades en el cuidador y una escasa planeación y
evaluación de los objetivos del cuidado (30,53).
Como se observa, existen características únicas asociadas al cuidado de una persona en
cuidados paliativos y a los problemas que se derivan de las barreras en el sistema de
salud. En el siguiente apartado se mostrará en detalle, qué aspectos se asocian con la
aparición de la incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de personas en
cuidados paliativos y cuáles son las consecuencias que trae para el cuidador el
experimentar esta incertidumbre.
1.2.2 Incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares: problema multifactorial.
La incertidumbre en los cuidadores familiares varía en su intensidad, desde aquella que
alcanza aspectos existenciales sobre la vida y la muerte, hasta aquella que se experimenta
en el día a día cuando se deben resolver aspectos prácticos del cuidado del paciente. Los
16 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
aspectos que causan incertidumbre en el cuidador familiar de la persona en cuidados
paliativos se describen a continuación.
La falta de conocimientos frente a la enfermedad aumenta la incertidumbre en el cuidador
familiar
El cuidador familiar experimenta incertidumbre debido a que tiene conocimientos
insuficientes frente a la enfermedad del paciente, diagnóstico, pronóstico, tratamiento y
objetivos de la atención, en estos casos se genera una dualidad entre lo que el cuidador
quiere saber y lo que sabe. Como se afirmó antes, los cuidadores requieren una
información adecuada y honesta sobre el diagnóstico de la enfermedad, pero se reporta
que los cuidadores se llevan grandes sorpresas al descubrir que la enfermedad es
incurable o que se encuentra en una fase terminal (54–56). Con respecto al pronóstico de
la enfermedad, la noción de paciente terminal es pocas veces clara para los cuidadores,
incluso para los profesionales de la salud, y solo algunas veces es abordada en la relación
cuidador-profesionales de la salud; lo anterior lleva a que se experimente desconcierto con
la pronta llegada de los estadios más avanzados o con el rápido deterioro del paciente y
la dependencia asociada con este (54,55). Hay que mencionar, además que los cuidadores
identifican que al tratar las metas del cuidado del paciente hay cierto titubeo por parte de
los profesionales lo que ocasiona sentimientos de zozobra y desconfianza (57).
El abordaje de temas como la muerte y el final de la vida también es escaso según lo
refieren los cuidadores familiares. Lo anterior se evidencia en los pocos espacios que
destinan los profesionales para hablar sobre las preocupaciones de los cuidadores en
relación a este tema (57). Preparar a los cuidadores familiares sobre aspectos como la
muerte del ser querido y el final de la vida debería hacerse desde el hospital; sin embargo,
los profesionales de la salud no ven esto como una prioridad o no tienen el conocimiento
suficiente para dar soporte en estos temas (30). Así mismo, las estancias hospitalarias
cortas de los pacientes en cuidados paliativos (58), pueden reducir la oportunidad de
encontrar los espacios para hablar al respecto o implementar estrategias de soporte (59).
Como consecuencia de lo anterior se produce un fenómeno llamado la pérdida ambigua
(59), el cual sugiere que los cuidadores familiares, a menudo, son incapaces de trabajar
en sus sentimientos frente a la pérdida de su ser querido dado que no pueden tener
claridad sobre las percepciones de la realidad que están viviendo y esto ocasiona
Capítulo 1 17
sentimientos de ambigüedad, incertidumbre e incapacidad para formular un marco de
afrontamiento frente al final de la vida y a la pérdida inminente de su ser querido (60).
De forma simultánea los cuidadores experimentan necesidades educativas para llevar a
cabo el cuidado de la persona con cáncer en el hogar. Una de las principales necesidades
está relacionada con el manejo de la medicación. Así lo explicaron García et al.(61) en su
estudio donde mostraron que de 20 cuidadores familiares entrevistados, menos de un
tercio reconoce el término “opioide”, de igual modo reportó que los cuidadores tienen
creencias falsas relacionadas con la adicción, alteraciones cognitivas, muerte prematura
debido al medicamento y uso exclusivo al final de la vida. Se debe agregar también que,
existen dificultades en la administración de los medicamentos para el dolor, uso de la vía
subcutánea, preocupaciones sobre efectos secundarios, inseguridad en la valoración del
dolor y ansiedad por la reaparición de episodios de dolor no controlado. Sobre estas
necesidades los cuidadores manifiestan sentirse abrumados con la responsabilidad,
refieren sentirse como en una prisión, volando a ciegas sin preparación, como corderos al
sacrificio y heridos por ver a su ser querido sufriendo de dolor (61). Finalmente, los
cuidadores reportan el deseo de recibir más información acerca del uso de los opioides
para que esto les permita participar activamente en la toma de decisiones sobre el
tratamiento.
De la idea anterior se desprende el manejo de los síntomas y para el cuidador familiar, el
control del dolor se convierte en una de las cargas más agobiantes que tienen que afrontar
en el desempeño de su rol. El dolor en el paciente con cáncer en cuidados paliativos tiene
una prevalencia que según algunos estudios está entre el 18% al 75%, incluso se ha
documentado que el dolor relacionado con el cáncer puede llegar a ser en su intensidad,
de moderado a severo (44). En vista que para el manejo del dolor se requiere entre otras,
de un arsenal farmacológico, los cuidadores familiares expresan temores, dudas y falsas
creencias acerca de los efectos secundarios de los medicamentos para el control del dolor,
además de conocimientos y habilidades insuficientes para la valoración y manejo del dolor
(55,57). Por ejemplo, una de las falsas creencias es que el aumento del dolor indica
progresión de la enfermedad (62). Por otra parte, dentro de las barreras para un manejo
efectivo del dolor está la falta de consenso entre el paciente y el cuidador sobre las
percepciones y experiencia de dolor, falta de conocimientos y estrategias para manejo del
18 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
dolor, falta de habilidades para resolver problemas y falta de reconocimiento del rol del
cuidador en el manejo del dolor por parte de los profesionales de salud (26,54–57,63,64).
Todas estas dificultades dejan al cuidador familiar con una sensación de falta de control
sobre la situación que le puede generar sentimientos de incertidumbre frente a la
enfermedad.
En cuanto a otras necesidades educativas, se encuentran aquellas relacionadas con el
conocimiento que requieren los cuidadores para asistir al paciente en las actividades de la
vida diaria. Los cuidadores no son entrenados para la movilización, levantamiento,
cambios de posición en cama, traslados al baño, aseo en cama, cuidado de la piel del
paciente o la dieta prescrita (56,63). Como resultado, los cuidadores familiares, primero,
aprenden estas actividades a través del método de ensayo y error o experimentación,
donde existe muy poca reflexión para aprender acerca de la situación o de cómo acceder
a ayuda (64). Segundo, los cuidadores se encuentran expuestos a un alto riesgo de daño
físico debido a su desconocimiento en el manejo del paciente (65), aquí se menciona la
experiencia que tuvo una cuidadora adulta mayor que cuidaba a su esposo para
ejemplificar esta situación: “... ahora puede caminar solo al baño. No podía hacer eso
antes, tenía que apoyarse en mí así (muestra sus brazos sobre sus hombros como una
mochila) y así estaba bien. Pero antes que resolviéramos eso, se cayó, ya ves, y la última
vez ambos nos caímos en el baño y él rompió sus anteojos... Ahora es mejor, pero ... Hoy
casi me caigo también.” P.243 (63). Este tipo de situaciones deja en los cuidadores una
sensación de aprender a través de los errores o a través del camino difícil, lo que es
frustrante para ellos, puesto que este método de aprendizaje a menudo implica
incertidumbre, con poca retroalimentación sobre el éxito, el fracaso del esfuerzo o si lo
estarán haciendo bien (64).
Falta de Inclusión y dificultades en la comunicación que afectan al cuidador familiar
Aunque el cuidador familiar juega un rol crucial en el cuidado del paciente y debería ser
visto como un actor protagónico dentro del proceso, son pocas las veces que este es
reconocido e incluido por parte de los profesionales de la salud en la planeación del
cuidado, en el proceso de alta hospitalaria, en las instrucciones para el cuidado y en la
evaluación y seguimiento continuo del paciente. Además, existen diversas dificultades en
los procesos de comunicación entre los cuidadores y los profesionales de la salud.
Capítulo 1 19
Primero, sobre la falta de inclusión, la literatura reporta que, los cuidadores describen un
limitado abordaje de su ansiedad y los miedos experimentados en relación con las
responsabilidades del cuidado del paciente (55,56,63,66–68). Por ejemplo, los cuidadores
refieren que los profesionales de la salud no tienen en cuenta sus propias necesidades
(67), no los escuchan, no tienen tiempo para hablar y discutir asuntos del cuidado (68) y
no los incluyen en la toma de decisiones (69). Esto en consecuencia, hace a los cuidadores
más vulnerables al estrés y a la incertidumbre y crea una barrera para la comunicación
efectiva (67,68).
Segundo, las barreras en el proceso de la comunicación hacen referencia a aquellos
problemas que ocurren cuando los cuidadores familiares requieren entablar una
comunicación clara y sencilla con los profesionales de la salud, sobre todo para obtener
información, consejos prácticos y soporte (57). Al respecto, se ha estudiado que la
ausencia o un inicio tardío en la comunicación y el uso de un lenguaje difícil de entender
pueden acarrear dificultades para comprender la información por parte de los cuidadores
(26,54–56,66,69). Además, los cuidadores afirman que se debe, no solo mejorar la
comunicación con ellos, sino entre los mismos profesionales de los diferentes niveles de
atención. Algunas de las quejas más frecuentes de los cuidadores fueron la falta de
comunicación interdisciplinaria o el escudarse en los lineamientos y protocolos
institucionales para cubrir la inhabilidad o la falta de voluntad al actuar (67), la pobre
coordinación en la continuidad del cuidado (hospital-hogar) (54,66,70) y el poco soporte a
nivel comunitario (55).
Tercero, debido a la falta de inclusión y de reconocimiento, los cuidadores entran en una
dinámica en la que no quieren molestar o poner dificultades a los profesionales de la salud.
Dicho de otra manera, el cuidador no quiere acceder a más información y soporte
pertinente a su rol, del que se le da, porque ellos creen que los profesionales de la salud
operan en un sistema en el cual los recursos son limitados y el tiempo de estos es escaso.
Esta dinámica tiende a llevar a los cuidadores a percibir su rol como tangencial y a sentir
que sus necesidades de soporte e información no son importantes (30). Desde otra
perspectiva complementaria y que complejiza aún más la falta de inclusión del cuidador
familiar, se ha documentado la actitud de algunos profesionales de la salud que perciben
al cuidador como una barrera para la implementación de sus intervenciones o un crítico de
20 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
su desempeño, haciendo que estos busquen excluir al cuidador cuando dan la atención al
paciente (71).
Cuarto, a pesar de la falta de inclusión y de las dificultades en la comunicación, los
cuidadores esperan de los profesionales de la salud entablen con ellos una comunicación
asertiva, honesta, sencilla, delicada y que esté permeada por una empatía ante la
situación. Sobre esta idea, los cuidadores quieren saber que su profesional encargado del
cuidado se siente cómodo hablando de la muerte y el final de la vida y que la comunicación
sobre estos temas sea proactiva y honesta, de forma particular en situaciones cuando el
paciente ya no puede tomar decisiones sobre su propia atención. Por ejemplo, los
cuidadores hacen referencia a la honestidad en las conversaciones sobre la eficacia de las
sondas de alimentación, los procedimientos de reanimación cardiopulmonar y la
posibilidad así como el proceso de retirada de tratamientos fútiles (72–74). Los cuidadores
esperan este tipo de comportamientos de los profesionales de la salud, puesto que como
lo refieren Lee et al. (75), ellos consideran a los profesionales de la salud como unas de
las personas más importantes en las que ellos pueden confiar para obtener apoyo y el
contar con ellos aumenta su autoconfianza y disminuye los sentimientos de estar
navegando sin rumbo ni objetivos.
En conclusión, la experiencia de cuidar a un ser querido en cuidados paliativos puede estar
llena de sentimientos como dudas, inquietudes, miedos, ansiedades y desconocimientos,
que con una adecuada inclusión del cuidador en el cuidado del paciente y con una
comunicación efectiva, el profesional de la salud puede apoyar con la toma de decisiones,
disminución de las cargas, asistencia en la preparación para el cuidado en el hogar, ayuda
en el manejo de las emociones y elaboración del duelo.
Dificultades en la consecución de soporte social en el cuidador familiar
El soporte social ha demostrado ser un amortiguador en las dificultades que enfrenta el
cuidador familiar de un paciente con cáncer en cuidados paliativos. Al respecto, la literatura
clasifica las formas de soporte social en tres que son el de tipo instrumental, emocional e
informacional (76,77) (este último ya se discutió bajo el subtítulo de: La falta de
conocimientos frente a la enfermedad aumenta la incertidumbre en el cuidador familiar).
Cuando el cuidador no recibe soporte social de alguno de estos tres tipos, por parte de
Capítulo 1 21
amigos, pares, la comunidad religiosa y profesionales de la salud, se presentan resultados
negativos en la salud, en la vivencia de su experiencia y en el posterior duelo. A
continuación, se detallan las dificultades que experimentan los cuidadores familiares en la
consecución de soporte social.
Primero, sobre el soporte emocional, los cuidadores describen que, si bien se encuentran
acompañados por los profesionales de la salud y otros familiares o amigos, el soporte
emocional que ellos reciben de estas personas es insuficiente. Los cuidadores familiares
transitan por una situación de ajuste gradual a su nuevo rol como cuidador, en este camino
se sumen diversas responsabilidades como cuidador, enfermero, secretario, farmaceuta,
todo esto mientras la enfermedad progresa (54). Esto trae consigo un impacto psicológico
que incluye los sentimientos de aislamiento social, pérdida de la propia identidad (68),
impotencia, falta de control y aumento de la dependencia hacia ellos como cuidadores
(54,56,78), así como el agotamiento emocional que contribuye significativamente a
problemas en la salud mental como ansiedad y depresión (79). Cuando los cuidadores
tratan de buscar soporte emocional, con familiares o amigos, reconocen que existen
personas con las que se puede hablar, pero ellos no encuentran la confianza suficiente
para abordar estos temas (63). En cuanto al soporte emocional dado por los profesionales
de la salud, los cuidadores refieren que el cuidado está centralizado para dar soporte
emocional al paciente, pero este no se extiende al cuidador. Así, por ejemplo, Zavagli et
al.(54), mostraron en su estudio que el 60.9% de los cuidadores reportó que los
profesionales de la salud rara vez o solo algunas veces, mostraron interés en si ellos como
cuidadores habían sido capaces de manejar la situación. Además, que solo en el 55% de
los casos, los profesionales de la salud mostraron interés en cómo se sentían ellos como
cuidadores.
En segunda instancia, los cuidadores reportan la necesidad de recibir soporte de tipo
instrumental y logístico para el cuidado del paciente, en aspectos como la medicación
diaria, oficios del hogar, apoyo financiero y asistencia en las actividades de la vida diaria.
Si este soporte no se da de forma adecuada y en el momento justo el cuidador puede
experimentar incertidumbre ante la enfermedad. Puntualmente, para los cuidadores, este
tipo de soporte se materializa en aspectos como: proveer lazos profesionales para facilitar
la transición del cuidado, cuidado instrumental directo como medicación, curaciones,
22 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
apoyo en actividades del cuidado diario como baño, movilización, alimentación, apoyo en
los oficios no rutinarios de la casa como mover objetos pesados o muebles, dar la
oportunidad de descanso para que el cuidador salga de paseo y recibir apoyo económico
(80).
Respecto a lo anterior, se encontró que los cuidadores requieren de más soporte
instrumental una vez son dados de alta del hospital, puesto que el cuidador en el hogar
aparte de asumir su nuevo rol tiene otros roles concomitantes y por los que debe responder
como el ser padre, madre o trabajador. Cuando el soporte instrumental no se da en el
hogar, el cuidador enfrenta dificultades con el manejo de la medicación (63,69), el control
de los síntomas (64), el desconocimiento de la dieta a suministrar y el manejo de equipos
técnicos. Al respecto, los cuidadores de un estudio reportaron que sus necesidades de
soporte instrumental en el hogar fueron, en parte, suplidas por familiares y amigos (81). En
cuanto al rol del profesional de la salud en la provisión del soporte social en el hogar, se
ha evidenciado que en muchas ocasiones se limita a un seguimiento de tipo telefónico que
no se da de forma adecuada (57,67). Sirva de ejemplo el estudio de Zavagli et al. (82),
quienes mostraron que al preguntar a los cuidadores si habían recibido la asistencia
adecuada al llamar al profesional de la salud, la mayoría, 37%, respondió que pocas veces
o nunca, frente al 10% que respondió que siempre. Para los cuidadores familiares es muy
importante este apoyo instrumental de seguimiento telefónico puesto que les da la
tranquilidad de tener a quien llamar en caso de emergencia (78) y también les brinda
seguridad, confort y supervisión en su desempeño (56,66). Por el contrario, cuando no se
tiene este tipo de apoyo los cuidadores experimentan abandono por parte del sistema de
salud (54,56,66).
En resumen, la falta de soporte social que tiene el cuidador de la persona en cuidados
paliativos aumenta a medida que la enfermedad avanza, así lo demuestran estudios donde
la disponibilidad y calidad del soporte social se disminuye después de un año del
diagnóstico, lo que resulta en un gran desafío para los cuidadores de pacientes con cáncer
avanzado que necesitan sistemas de apoyo más fuertes a medida que la enfermedad
avanza (81,83,84). Lo anterior genera consecuencias en el cuidador como la pérdida del
empleo o reducción en el número de horas destinadas a este (85), el agotamiento físico-
emocional, el desarrollo de enfermedades, la falta de un afrontamiento efectivo de la
Capítulo 1 23
situación, el escaso tiempo para sí mismo, el aumento de la dependencia del rol de
cuidador (54), la falta de autocuidado (54,63), y de espacios de descanso para el cuidador
(63) y una sobrecarga de tipo económico debido a la enfermedad (55) e incertidumbre ante
la enfermedad (52); que además plantea un desafío en la provisión de servicios y soporte
para los profesionales de la salud.
Como conclusión de este apartado, la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador
familiar del paciente con cáncer en cuidados paliativos obedece a causas multifactoriales
entre los que están los conocimientos sobre la enfermedad, la comunicación, el
reconocimiento de su rol en cuidados paliativos, la satisfacción de necesidades y el soporte
social. Cuando el cuidador experimenta incertidumbre ante la enfermedad tiene una
incapacidad para determinar el significado de todos los eventos relacionados con la
enfermedad, es decir, de asignar valores definitivos a objetos y eventos, además de
predecir consecuencias con exactitud relacionadas con la enfermedad debido a la escasez
de información y conocimiento para hacerlo (86–88). De igual manera, estos aspectos
responden a las causas de la incertidumbre ante la enfermedad descritas desde la teoría
de la incertidumbre de Merle Mishel (86).
1.2.3 Incertidumbre ante la enfermedad: factor predictivo de la calidad de vida en cuidadores familiares
La calidad de vida del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos se
ve afectada al experimentar incertidumbre ante la enfermedad y así lo dejan ver los
estudios en el contexto del cáncer y del cuidado paliativo. En cuidadores de pacientes en
cuidados paliativos la calidad de vida es menor que en otras poblaciones de cuidadores
familiares. Así lo corroboran Butow et al.(89) y Ullrich et al.(90) quienes encontraron una
menor calidad de vida en cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados
paliativos que en aquellos que estaban recibiendo tratamiento curativo para la enfermedad.
Los estudios anteriores demostraron además que la dimensión mental-psicológica, que es
una de las dimensiones más afectadas en los cuidadores de pacientes en cuidados
paliativos (40), está relacionada con el optimismo frente a la situación, el soporte social, la
satisfacción de las necesidades y el conocimiento sobre la progresión de la enfermedad
(89), aspectos que como se mencionó en el subtítulo anterior, en muchas ocasiones no
son abordados de forma correcta.
24 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
La evidencia también muestra que existe una asociación negativa entre la incertidumbre
ante la enfermedad y la calidad de vida del cuidador en cuidados paliativos. Fortier et al.
(91), encontraron que la incertidumbre ante la enfermedad del paciente fue un predictor
que se relacionó negativamente con el reporte de la calidad de vida relacionada con la
salud del cuidador [r= -0.29, p=0.002] y con la calidad de vida relacionada con el cáncer
[r=-0.44, p<0.001] y al ingresar la incertidumbre en el modelo de regresión, esta se
comportó como un predictor independiente de la calidad de vida del cuidador (p=0.01). De
igual modo, Buchbinder et al.(92) identificaron que en cuidadores familiares de
adolescentes con tumores cerebrales la incertidumbre se relacionó con una disminución
de la dimensión psicológica de la calidad de vida (OR, 3.04; 95% CI, 1.01-9.14). En último
lugar, a pesar de que este estudio fue realizado en pacientes, Barahmand et al.(93)
detectaron una correlación entre la incertidumbre y la calidad de vida, el estudio señaló
que la incertidumbre (B = −.150, 95% CI [−.27, −.02], B = −.38, t = −2.46, p = 019) tienen
un efecto negativo en la calidad de vida del paciente.
Respecto a la relación entre la incertidumbre y la calidad de vida, los estudios también
muestran la influencia de los profesionales de la salud en la incertidumbre ante la
enfermedad y en la calidad de vida, pues estos no abordan los temas que causan
incertidumbre en los cuidadores, ni tampoco sus miedos (94). Como lo indican Kershaw et
al.(95), cuando se tienen menos temores y dudas sobre la enfermedad (B=-.39), es decir,
cuando la incertidumbre es baja, no solo hay una mejora en la calidad de vida del cuidador,
sino que hay una mejor evaluación del desempeño como cuidador (B=-.27) y un mejor
afrontamiento (B=-.20), aspectos que ratifican la importancia del soporte social que deben
dar los profesionales de la salud a los cuidadores familiares.
Los datos anteriores muestran un nivel de correlación negativo entre la incertidumbre ante
la enfermedad y la calidad de vida, además de un nivel predictivo de la incertidumbre en
la calidad de vida en los cuidadores familiares. La evidencia indica que cuando el cuidador
experimenta una alta incertidumbre ante la enfermedad del paciente, hay una menor
calidad de vida, algunas de las razones para esto, son la carga psicosocial, que incluye el
estrés, la ansiedad y la depresión producto del cuidado, así como la falta de conocimientos
sobre la enfermedad y su manejo (51,96,97). En esto caso, se encuentra que la
Capítulo 1 25
incertidumbre ante la enfermedad experimentada por el cuidador, no se presenta como un
fenómeno aislado, sino que tiene repercusiones en componentes tan importantes de la
persona como su calidad de vida.
Del estudio de la incertidumbre en el cuidador familiar del paciente con cáncer en cuidados
paliativos, se puede concluir que el cuidador familiar tiene un rol protagónico en el cuidado
del paciente, el cual es invisibilizado por parte de los profesionales de la salud, lo que se
refleja en aspectos como dificultades en la comunicación con el equipo de salud, falta de
inclusión en la toma de decisiones para el cuidado del paciente y falta de preparación para
asumir el cuidado. Por otra parte, el soporte social y el apoyo que recibe el cuidador es
insuficiente para satisfacer todas las demandas de cuidado del paciente, de modo que, el
cuidador enfrenta situaciones como la dificultad para manejar los síntomas en el hogar,
desconocimiento de los recursos de apoyo extrainstitucionales y dificultades con el
abordaje de temas relacionados con el final de la vida. La compleja situación que
experimenta el cuidador familiar desencadena altos niveles de incertidumbre y esto a su
vez afecta la calidad de vida de la persona. Por todo esto, es relevante preguntarse sobre
los abordajes que reporta la evidencia científica para dar solución a este problema.
1.2.4 Terapéuticas para abordar la incertidumbre y calidad de vida en cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos
Esta investigación está centrada en el fenómeno de la incertidumbre ante la enfermedad
del cuidador familiar del paciente con cáncer en cuidados paliativo y en su calidad de vida.
Por tanto, se buscó en la evidencia disponible, intervenciones, programas e iniciativas que
existen para intervenir la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida del cuidador
familiar. En los resultados de esta búsqueda se encontró que las intervenciones de
enfermería que se han hecho en el área han abordado de forma separada los fenómenos
de la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida, es decir, no se han intervenido
estas dos variables en un mismo estudio en cuidadores de pacientes en cuidados
paliativos. En relación con la incertidumbre del cuidador ante la enfermedad, pocos
estudios en el campo del cáncer en cuidados paliativos han mostrado efectos significativos
para abordar este fenómeno. Sobre la calidad de vida, solo se identificó un estudio,
26 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
exclusivo para población en cuidados paliativos, que tuvo impacto sobre esta variable en
el cuidador.
El estudio más importante y que más se acerca al fenómeno de interés de esta
investigación, fue el desarrollado por Northouse et al. en el 2005 (98), en este estudio se
aplicó una intervención a pacientes con cáncer de mama en estadios tempranos y
avanzados, y a sus cuidadores familiares. A través de una intervención familiar con 3
visitas de 90 minutos al hogar y dos sesiones telefónicas de 30 minutos cada una, encontró
que los cuidadores del grupo experimental mejoraron la evaluación negativa del cuidado
después de la intervención; sin embargo, no se presentaron cambios ni en el nivel de
incertidumbre ante la enfermedad, el afrontamiento o la calidad de vida. De acuerdo con
el análisis de Northouse, la intervención se llevó a cabo con pacientes de estadios tanto
tempranos como avanzados de cáncer de mama, además, no se enfocó de forma exclusiva
en pacientes y cuidadores en cuidados paliativos, quienes tienen unas necesidades
especiales dado el contexto de la enfermedad avanzada, comparado con otro tipo de
pacientes, lo que pudo influir en los resultados del estudio.
En cuanto a la calidad de vida, se identificaron varias intervenciones. Leow et al.(99)
desarrollaron una intervención psico-educacional en cuidadores de pacientes paliativos
con 4 componentes entre ellos una sesión cara a cara. En los resultados encontró que el
grupo experimental reportó una mejor calidad de vida (p=0.005) y satisfacción con el
soporte social (p=0.03). Por su parte, McMillan et al.(38), realizaron una intervención
educativa con el fin de aumentar las habilidades de afrontamiento en el cuidador familiar
del paciente con cáncer en CP y así mejorar como consecuencia la calidad de vida, el
afrontamiento, las habilidades y disminuir la sobrecarga del cuidador. En los resultados se
reportó que la intervención mejoró de forma global la calidad de vida del cuidador (p=0.03)
y la sobrecarga relacionada con los síntomas del paciente y la sobrecarga en las tareas
del cuidado, pero no se reportó efecto sobre la habilidad en la realización de las tareas del
cuidado. En contraste, Dionne-Odom et al.(100) midieron el efecto de una intervención
educativa telefónica y motivacional, para cuidadores de pacientes en cuidados paliativos,
sobre la calidad de vida, depresión y sobrecarga. En los resultados, aunque el estudio tuvo
efecto en la disminución de la depresión del cuidador en el grupo experimental, no se
reportó efecto sobre la calidad de vida ni las demás variables estudiadas. Vale la pena
Capítulo 1 27
mencionar que en estas intervenciones no se evaluó el impacto sobre la incertidumbre ante
la enfermedad del cuidador.
En conclusión, la evidencia entre los años 2000 a 2018 solo reporta una intervención
relacionada con la incertidumbre ante la enfermedad y tres que abordaron la calidad de
vida del cuidador. Estudios que intervengan estas dos variables solo se identificó uno que
no fue efectivo. Por otra parte, de las tres intervenciones que abordaron la calidad de vida,
solo dos tuvieron efecto. Al respecto, se interpreta de la literatura la necesidad de
desarrollar intervenciones de enfermería que puedan dar un acompañamiento al cuidador
en la incertidumbre que experimenta ante la enfermedad del paciente con cáncer en
cuidados paliativos y que puedan de la misma manera mejorar su calidad de vida, sobre
todo en contextos como el colombiano donde hay necesidades sentidas en la atención de
cuidados paliativos para los cuidadores familiares.
1.3 Relevancia disciplinar: importancia del estudio para Enfermería
Enfermería es una disciplina profesional. Como disciplina, se caracteriza por tener un
cuerpo de conocimientos propio, con fenómenos de interés definidos y con conceptos que
le permiten delimitar su dominio en la investigación. Como profesión, ejerce en el cuidado
de los seres humanos, enmarcada en la vivencia de las experiencias de salud (101). Bajo
este marco, la relevancia del presente estudio para Enfermería se construye desde el
reconocimiento del cuidador familiar de la persona en cuidado paliativo como un sujeto de
cuidado para la profesión, de los cuidados paliativos como una de sus áreas de dominio y
de la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida como conceptos de interés
para la disciplina, así como desde el uso de las teorías y el conocimiento propio de
enfermería para solucionar problemas de la práctica.
1.3.1 El cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos: sujeto de cuidado para enfermería
Uno de los conceptos centrales de la Enfermería como disciplina y como profesión es la
persona. En el contexto del cuidado paliativo y en este estudio en particular, el cuidador
familiar es visto desde el concepto de persona para la disciplina de Enfermería, esta
28 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
denominación lo convierte, no solo en un actor importante para el cuidado del paciente,
sino en un sujeto que requiere cuidados por parte de Enfermería.
Como profesión que cuida las experiencias de salud de las personas (102), enfermería
juega un rol protagónico en el cuidado paliativo, lugar en el que confluyen vivencias que
provienen de diversos actores implicados. En particular, experiencias simultáneas,
complejas y ambiguas, son vividas por el cuidador familiar y su ser querido, situación que
evidencia que la experiencia de salud del cuidador familiar, durante la ejecución de su rol,
es con frecuencia adversa y abrumadora, lo que le trae consecuencias negativas para su
salud y calidad de vida, requiriendo cuidado de enfermería enfocado a sus propias
necesidades (103).
En los títulos anteriores se mencionaron las necesidades propias relacionadas con la salud
de los cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidado paliativo. Sin embargo,
para mostrar la importancia que tiene para enfermería cuidar al cuidador familiar, es
necesario recordar que: a) el cuidador familiar del paciente en cuidados paliativos tiene
más necesidades que cuidadores de otras poblaciones como agudas o crónicas, b) desde
el sistema de salud no cuenta con el apoyo requerido para que cumpla con su rol
adecuadamente, c) es el cuidador quien ejerce su rol bajo una función que enfermería
conoce muy bien, que es el cuidado, y que con este punto en común se pueden compartir
mejor las perspectivas y abordajes para el autocuidado y el cuidado del paciente en
cuidados paliativos, d) el cuidador algún día dejará de ser cuidador, pero las consecuencias
tanto positivas como negativas experimentadas mientras cuidó a la persona, perdurarán a
lo largo del tiempo, e) la evidencia ha demostrado que enfermería es la profesión idónea
para cuidar al cuidador (104–106).
Ahora bien, desde la perspectiva de los cuidados paliativos, el núcleo de la atención es el
paciente y el cuidador o familia (2). En este sentido, los esfuerzos en el cuidado paliativo
enfocados al cuidador familiar van encaminados a mejorar la atención durante el
afrontamiento de la enfermedad, el cuidado del paciente y a través del duelo (107). Tanto
los servicios de salud como los profesionales de enfermería están llamados a ejercer el
cuidado al cuidador y así lo han reconocido importantes organizaciones en cuidado
paliativo como la Hospice & Palliative Nurses Association y International Association of
Capítulo 1 29
Hospice and Palliative Care, que han hecho explícito la importancia de reconocer al
cuidador, valorar sus necesidades, intervenirlas y dar acompañamiento continuo hasta el
periodo de duelo, todo esto dentro de un marco de cuidado centrado en la familia
(108,109).
Por otra parte, Chaparro (110) con su experiencia en la realización de varios estudios con
cuidadores en Colombia, menciona que la enfermera debe conocer quién es el cuidador
familiar de la persona enferma, ya que, de no hacerlo, se estaría haciendo un cuidado
parcializado y fragmentado. El reconocer e incluir al cuidador no solo mejora su
experiencia y calidad de vida, sino que puede impactar en las metas de cuidado del
paciente. Dicho esto, el cuidador familiar debe entonces, ser siempre reconocido como
otro sujeto de cuidado junto con el paciente, en el campo de los cuidados paliativos.
Algunos autores hablan de reconocer al paciente y al cuidador familiar en estos contextos
de enfermedad crónica y avanzada, como una diada o un sujeto único de cuidado (35,111).
Desde la evidencia, aún no se ha llegado a una frontera en el desarrollo del conocimiento
respecto al cuidado del cuidador familiar del paciente con cáncer en cuidados paliativos.
Por el contrario, los estudios aún no concluyen de forma clara qué tipos de abordajes son
los más beneficiosos para esta población, dependiendo el contexto y las condiciones en
las que se encuentra el cuidador. De hecho, una revisión sistemática de la literatura
realizada entre los años 2001 al 2010, concluye que las intervenciones para cuidadores
familiares aún requieren más estudio para entender la forma en que estas pueden dar
soporte, apoyo y mejorar la experiencia del cuidador en cuidados paliativos (112).
En resumen, el cuidador familiar se reconoce por la enfermería como un sujeto de cuidados
que requiere atención continua y centrada en sus necesidades, por varios aspectos que
se mencionaron antes, como la afinidad en las actividades relacionadas con el rol, son los
profesionales de enfermería quienes deben intervenir y ser responsables del cuidado del
cuidador familiar en el contexto del cuidado paliativo.
1.3.2 Cuidados paliativos: dominio de enfermería
30 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Si bien en el cuidado paliativo confluyen varias profesiones, los enfermeros, como parte de
este equipo interdisciplinario, tienen un rol muy especial en el cuidado paliativo, puesto que
son estos los identifican más fácilmente necesidades, educan, abogan por el cuidado,
garantizan la calidad de la atención y son un punto de referencia en la coordinación de la
atención. A continuación, se aclaran el papel del profesional de enfermería en cuidados
paliativos y su impacto en la atención del cuidador.
La continuidad de la atención en cuidados paliativos por parte de enfermería y su
disponibilidad en el cuidado del cuidador, le confiere, sobre otros profesionales, la
capacidad de identificar necesidades y detectar problemas. La atención en cuidados
paliativos está a cargo de un grupo interdisciplinar que lo compone trabajadores sociales,
médicos, terapeutas respiratorios, terapeutas físicos, psicólogos y enfermeras; sin
embargo, la evidencia indica que la atención liderada por enfermería da más continuidad
en el cuidado y mejora la detección los problemas psicosociales en los cuidadores, frente
a la que dan otros profesionales de la salud (113–116). En la misma línea, Henderson
(117) enfatiza que las enfermeras son las que deben proveer la educación a los cuidadores
familiares, puesto que son ellas quienes identifican más las necesidades de estas
personas.
Respecto al desempeño del profesional de enfermería en cuidados paliativos los estudios
también muestran que la empatía y el estar ahí son aspectos clave que tiene el profesional
a la hora de dar cuidado paliativo. Así lo afirman Sekse et al.(118) quienes identificaron
que son las enfermeras quienes pasan la mayor parte del tiempo en los servicios de salud
disponibles para los cuidadores, incluso si los pacientes reciben cuidado de otros
profesionales, son las enfermeras las que siempre estarán encargadas del cuidado básico
del paciente.
En la misma línea de la disponibilidad de la enfermera dentro del equipo de cuidados
paliativos, el estudio de Schaepe et al. (119) demostraron que tanto las enfermeras que
trabajaban en programas de atención domiciliaria, como aquellas que trabajan en los
contextos hospitalarios, describieron su rol como el de "arañas en una red", es decir, su
trabajo se caracterizó por establecer contactos con otros profesionales y entre el cuidador
familiar y el paciente. Además, sin la oportunidad de estar en esta posición de
Capítulo 1 31
convergencia, las enfermeras no podrían brindar una atención de calidad en cuidados
paliativos. Tanto estudios en Reino Unido (120) como en Suecia (121), afirman que las
enfermeras de cuidado paliativo reconocen que su papel sirve a la vez de enlace y
amortiguador para todos los cuidados que reciben el cuidador y su ser querido, por parte
de los equipos de atención multidisciplinarios.
La abogacía, educación y la coordinación de la atención son roles que desempeña la
enfermera, con un alto nivel de dominio, en la atención de cuidados paliativos. La evidencia
muestra que son las enfermeras las que reconocen y velan por la calidad y la continuidad
de la atención (122–124), esto implica, primero, convertirse en el defensor tanto del
cuidador como del paciente, en aspectos educativos como el asegurarse que el cuidador
entienda la información y los comentarios que el médico u otros profesionales dan y que
quede informado, y segundo, en aspectos de acompañamiento y consejería como ayudar
a que el cuidador exprese cosas de las que le resulta difícil hablar (122,125).
De la información revisada, se observa que la enfermera, sin duda, juega un papel central
en la gestión del cuidado del cuidador familiar del paciente con cáncer en cuidados
paliativos. Por motivos inherentes a sus funciones, es la enfermera quien gestiona el
cuidado, genera vínculos de confianza con el cuidador y su familia, instruye al cuidador en
su rol e identifica más fácil sus necesidades y cuida de acuerdo con su evaluación. Por
estas razones debe ser la enfermera quien lidere el cuidado del cuidador del paciente con
cáncer en cuidados paliativos.
1.3.3 Incertidumbre ante la enfermedad y calidad de vida: fenómenos de interés para enfermería
La incertidumbre ante la enfermedad es un fenómeno que ha sido de gran interés para la
disciplina de enfermería, su abordaje inició en la década de los 80’s y en la actualidad
cuenta con importantes desarrollos del conocimiento. De manera específica, sobre este
fenómeno se han derivado descripciones cualitativas, instrumentos de medición,
intervenciones de enfermería y teorías de enfermería. Así mismo, en el contexto
colombiano se han desarrollado varios estudios aplicando esta teoría. A continuación, se
presenta la relevancia del fenómeno de incertidumbre ante la enfermedad para enfermería.
32 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
El fenómeno de la incertidumbre ante la enfermedad es de interés para enfermería puesto
que hace parte central y puede incidir en la experiencia de la salud humana. Así lo ha
reflejado el surgimiento de una teoría de enfermería de carácter prescriptivo que aborda
dicho fenómeno. Merle Mishel, en el año de 1988 desarrolló la Teoría de la Incertidumbre
ante la Enfermedad (126) y desde su origen esta ha servido como guía para dirigir
investigaciones realizadas con el fin de mejorar la práctica de enfermería con pacientes y
cuidadores (49,87,98,127–129), en situaciones agudas o crónicas de salud (48,130).
Estos desarrollos son evidentes en múltiples revisiones de literatura sobre la incertidumbre
en la enfermedad (131–133); por ejemplo, al hacer una búsqueda en la base de datos
MEDLINE® con las palabras clave “Uncertainty” AND “Nursing”, sin límites geográficos, se
encuentran 4445 artículos publicados desde el año 1973 al 2019. Sin duda, las
investigaciones listadas antes, evidencian que este es un fenómeno relevante para la
disciplina de enfermería, que ha estado en la agenda de investigación desde hace casi
cinco décadas.
En el contexto colombiano, la incertidumbre ante la enfermedad ha sido de interés para los
profesionales de enfermería. Al respecto, se han realizado varios estudios utilizando como
marco la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad, en pacientes con enfermedades
crónicas, cuidadores y para hacer validación de escalas. En concreto, Arias et al., validaron
la escala de incertidumbre ante la enfermedad versión cuidador familiar con una población
de cuidadores de pacientes en cuidados paliativos y Suarez et al.(134) validaron la escala
en padres de niños enfermos. Por otra parte, Palencia et al.(135) determinaron la relación
que existe entre la incertidumbre y la espiritualidad en pacientes con diabetes mellitus tipo
II. Ruydiaz et al.(136) revisaron la relación que existe entre la incertidumbre y el apoyo
social en gestantes con trastornos hipertensivos. Muñoz et al.(137), determinaron el nivel
de incertidumbre de mujeres con cáncer de seno y Montalvo et al.(138) asociaron las
condiciones sociodemográficas y el nivel de incertidumbre en estas mujeres. Estas
investigaciones exponen el interés que ha existido en el país por desarrollar
investigaciones, con diferentes poblaciones, usando esta teoría de enfermería.
Los datos anteriores revelan el desarrollo teórico y la evidencia de la aplicabilidad de la
teoría de la incertidumbre ante la enfermedad en la actualidad. Un aspecto relevante en la
presente investigación es la utilización de la teoría y sus conceptos para identificar las
Capítulo 1 33
características del fenómeno de estudio que son susceptibles de cambio y que pueden ser
intervenidos a través del diseño de una intervención en enfermería (ver título 2.1). La teoría
en este caso ayuda a entender el problema de estudio, a delinear la intervención en
términos de las metas, los componentes, las actividades, la forma de entrega y la dosis.
Así pues, con la aplicación de conocimiento disciplinar en este estudio, se favorece que la
intervención pueda ser llevada a cabo en la práctica de forma autónoma por una enfermera
y pone a prueba los supuestos de la teoría en el campo de los cuidados paliativos lo que
nutrirá y expandirá el cuerpo de conocimientos disciplinares de enfermería (139).
Por otra parte, la calidad de vida es un constructo en el que se espera impactar con la
atención de enfermería paliativa. Así lo corroboran diversas investigaciones (140–143) en
las que se aborda, se mide, y se interviene la calidad de vida como una variable central
para comprender el efecto del cuidado en una persona en el área de la enfermería
oncológica y de cuidados paliativos. Así pues, la calidad de vida se convierte en un tema
central al momento de considerar un tratamiento, la planificación de los objetivos de ese
tratamiento y el plan de cuidados, así como en la toma de decisiones de los cuidadores
familiares y los prestadores de servicios de salud. Para entender la calidad de vida y su
relevancia para la disciplina de enfermería es importante primero, discutir algunas
consideraciones conceptuales y segundo, las implicaciones de la calidad de vida como
resultado del cuidado de enfermería.
Primero, la disciplina de enfermería se ha interesado por conocer y acercarse al concepto
de calidad de vida en el contexto del cáncer. Una de las personas que ha estudiado dicho
fenómeno es la académica y enfermera Betty Ferrell, quien en 1990 describió que la
calidad de vida de una persona con cáncer se podía abordar a través de 4 dimensiones o
dominios: el físico, psicológico, social y espiritual (144). Esta enfermera se preguntó por la
calidad de vida de la persona con cáncer y su cuidador porque identificó que, desde los
servicios de salud oncológicos, existía un abordaje parcializado de la calidad de vida,
donde se observaba al ser humano en relación con el mantenimiento de su bienestar desde
aspectos principalmente físicos. Así pues, Ferrell et al.(145) intentaron dar otra visión
desde enfermería a los modelos imperantes de la época, desde una perspectiva mucho
más holística que incluyera aspectos emocionales, sociales y funcionales de bienestar
(146). Es decir, el modelo biomédico imperante para la época en el abordaje de la calidad
34 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
de vida, se había centrado en una mirada de la calidad de vida como un estado de ausencia
de enfermedad, pero desde los desarrollos de enfermería en el área de la persona con
cáncer y su cuidador se empezó a ver la calidad de vida como aquella experiencia del
individuo que puede ser reportada en términos de vivencia de los síntomas, estrés, confort,
tranquilidad, relaciones sociales o espiritualidad, entre otros. De este modo, se evidencia
la relevancia de la calidad de vida para la disciplina de enfermería y se entiende que al
abordarla desde esta perspectiva se logra una valoración centrada en la persona y se
reenfoca la atención en un conjunto más holístico de objetivos de cuidado.
Como conclusión el cuidador familiar es un sujeto de atención para la disciplina de
enfermería, así mismo, la vivencia de la incertidumbre ante la enfermedad que experimenta
esta persona y su consecuente impacto en la calidad de vida son problemas de interés
para los profesionales de enfermería tanto en el área de cuidados paliativos como en
Colombia. Alrededor de estos conceptos se cuenta con una teoría de rango medio que da
un marco para entender el fenómeno e intervenirlo. A pesar de que existen acercamientos
e interacciones descritas desde la evidencia, entre los conceptos de cuidador familiar,
cuidado paliativo, incertidumbre ante la enfermedad y calidad de vida, no se han realizado
estudios de intervención enfocados en el cuidador familiar del paciente con cáncer en
cuidados paliativos que intervengan de manera simultánea los conceptos de incertidumbre
ante la enfermedad y calidad de vida.
1.4 Planteamiento del problema y surgimiento del estudio
El cuidador familiar del paciente con cáncer en cuidados paliativos se enfrenta a una
situación compleja y requiere de la ayuda de los profesionales de la salud. La complejidad
y particularidad de esta situación está dada por un sistema de salud que no cuenta con la
capacidad instalada para proveer acompañamiento al cuidador y en muchos casos delega
a este, las responsabilidades que le competen al sistema, sin la preparación ni el
acompañamiento necesarios. Desde el punto de vista del cuidador, la evidencia muestra
la falta de conocimientos que tiene este sobre la situación del paciente en aspectos como
conocimientos sobre la enfermedad, cuidados en casa, manejo de medicación, asistencia
en las actividades de la vida diaria y consecución de recursos. Además, la falta de
seguimiento y acompañamiento por parte de los profesionales de la salud es escasa, así
Capítulo 1 35
como el soporte social recibido desde otras fuentes, dejando al cuidador con sentimientos
de angustia, falta de control, soledad, falta de supervisión frente a la situación. Todas estas
dificultades impactan en el cuidador y le generan un estado de incertidumbre ante la
enfermedad del paciente que repercute en su calidad de vida.
La incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida del cuidador son fenómenos de
interés para la disciplina de enfermería. Al revisar la evidencia, si bien se han realizado
estudios para intervenir el estado de incertidumbre del cuidador, estos no han sido
efectivos en el contexto de los cuidados paliativos. Por otra parte, en relación con la calidad
de vida del cuidador, se encuentra que se han realizado estudios en el contexto del cuidado
paliativo; sin embargo, estos no han incluido la incertidumbre ante la enfermedad
experimentada por el cuidador.
El presente estudio responde a las necesidades de cuidado que tiene el cuidador del
paciente con cáncer en cuidados paliativos, que se traducen en un alto grado de
incertidumbre ante la enfermedad y una baja calidad de vida, además de los vacíos en el
conocimiento en relación con la ausencia de intervenciones efectivas para responder a
esta situación que afronta el cuidador familiar en cuidado paliativo. A partir de la revisión
se puede establecer que este es el primer estudio en el país y en Latinoamérica, que se
plantea con el fin de intervenir la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida del
cuidador familiar del paciente con cáncer en cuidados paliativos usando un ensayo clínico
controlado fase II. En concreto, este estudio propone generar una intervención de
enfermería encaminada a abordar la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida
del cuidador familiar del paciente con cáncer en cuidados paliativos, evaluar la viabilidad y
aceptabilidad que tiene de ser realizada y ver los posibles efectos sobre las variables
incertidumbre y calidad de vida. Este estudio utiliza la Teoría de la Incertidumbre ante la
Enfermedad de Merle Mishel para orientar el entendimiento del fenómeno de estudio y
para plantear la intervención de enfermería.
1.5 Preguntas de investigación
36 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
¿Cuál es la viabilidad y aceptabilidad de la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” en cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos en
una institución de salud de Medellín-Colombia?
¿Cuáles son los potenciales efectos de la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” sobre la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida de los
cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos en una institución de
salud de Medellín-Colombia durante el año 2019?
1.6 Objetivos
1.6.1 Objetivo general
Determinar la viabilidad, aceptabilidad y efectos potenciales de la intervención de
enfermería “Cuidadores PaliActivos” en disminución de la incertidumbre ante la
enfermedad y la mejora de la calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes con
cáncer en cuidados paliativos en una institución de salud de Medellín-Colombia durante el
año 2019.
1.6.2 Objetivos específicos
§ Desarrollar la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” enfocada en la
incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona
con cáncer en cuidados paliativos.
§ Examinar la viabilidad que tiene el estudio de intervención en términos del reclutamiento
y seguimiento en los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados
paliativos en una institución de salud de Medellín-Colombia durante el año 2019.
§ Evaluar la aceptabilidad que tiene la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” en los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos
que reciben la intervención en una institución de salud de Medellín-Colombia durante el
año 2019.
§ Examinar los efectos potenciales que tiene la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” en la incertidumbre ante la enfermedad de los cuidadores familiares de
Capítulo 1 37
pacientes con cáncer en cuidados paliativos en una institución de salud de Medellín-
Colombia.
§ Examinar los efectos potenciales que tiene la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” en la mejora de la calidad de vida de los cuidadores familiares de pacientes
con cáncer en cuidados paliativos en una institución de salud de Medellín-Colombia.
1.7 Hipótesis de investigación
Hipótesis 1. La intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” es viable de realizarse
y tiene aceptación en los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados
paliativos.
Hipótesis 2. Existe un efecto potencial en la disminución de la incertidumbre ante la
enfermedad y la mejora de la calidad de vida en los participantes del grupo experimental
frente a los que reciben la atención convencional.
1.8 Variables del estudio
1.8.1 Variable Independiente
§ Intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”
Definición conceptual: la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” es una
estrategia de tipo educativo diseñada teniendo como referente la teoría de la
Incertidumbre ante la Enfermedad y sustentada desde la evidencia científica disponible
en cuidados paliativos. La intervención se deriva del componente de proveedores de
estructura de la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad y de la evidencia
disponible en el cuidado al cuidador de la persona con cáncer en cuidados paliativos.
La intervención está diseñada para ayudar al cuidador a entender el tipo de atención
que recibe el paciente, dar recomendaciones para el cuidado instrumental,
proporcionar información sobre la búsqueda de soporte social, mejorar la comunicación
con el paciente y los profesionales, manejo de emociones e información sobre el
autocuidado. La intervención consiste en una cartilla educativa impresa, un material
38 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
educativo interactivo web y dos encuentros cara a cara en el que se comparten
conocimientos y se resuelven dudas.
Definición operativa: la intervención “Cuidadores PaliActivos” responde a un protocolo
desarrollado como resultado del objetivo específico 1: desarrollo de la intervención de
enfermería “Cuidadores PaliActivos”, ver página 97.
1.8.2 Variables Dependientes
§ Viabilidad del estudio Definición conceptual: La viabilidad de este estudio es entendida como el procedimiento
en el que se determina si la intervención es apropiada para seguir a un ensayo clínico
fase III; en otras palabras, la viabilidad permite evaluar si los hallazgos del estudio se
pueden configurar para ser relevantes y sostenibles (147).
La viabilidad de este estudio es vista en términos de: 1) Reclutamiento: definida como
la proporción de participantes elegibles para ingresar al estudio, que aceptan participar
en la investigación, sobre el total de participantes elegibles para el estudio. 2)
Seguimiento: se define como la proporción de participantes, que ingresaron al estudio
y que finalizaron las mediciones post-prueba, dentro del total de participantes del
estudio.
Definición operativa: la viabilidad es la sumatoria del porcentaje de reclutamiento y
seguimiento de los participantes en el estudio que en conjunto muestran que el mismo
es factible. (ver título 3.7 Instrumentos de medición)
§ Aceptabilidad de la intervención
Definición conceptual: esta variable está definida como el grado en el que los participantes
estuvieron a gusto con su experiencia con la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos”.
Definición operacional: la aceptabilidad del estudio está dada por el puntaje global de la
encuesta de aceptación con la intervención. (ver título 3.7 Instrumentos de medición).
Capítulo 1 39
§ Incertidumbre ante la enfermedad
Definición conceptual: inhabilidad para determinar el significado de los eventos relacionados
con la enfermedad. La incertidumbre existe en situaciones de enfermedad, que son ambiguas,
con un alto grado de complejidad e impredecibles. En este sentido, la incertidumbre se
presenta como un estado cognitivo en el que el individuo no puede categorizar
adecuadamente un evento relacionado con su enfermedad debido a señales insuficientes
para hacerlo (126).
Definición operativa: la incertidumbre está dada por el puntaje global de la escala de la
Incertidumbre en la Enfermedad versión Cuidador Familiar, desarrollada por Merle Mishel.
(ver título 3.7 Instrumentos de medición).
§ Calidad de vida
Definición conceptual: evaluación subjetiva de los atributos positivos o negativos que
caracterizan la vida y que constan de cuatro dimensiones que incluyen: 1. Bienestar físico, 2.
Bienestar psicológico, 3. Bienestar espiritual y 4. Bienestar social (144). Definición operativa: puntaje total de la escala de Calidad de Vida versión Familia de Betty
Ferrell. (ver título 3.7 Instrumentos de medición).
2. Marco teórico
El siguiente marco teórico aborda dos temas. El primero, la Teoría de la Incertidumbre ante
la Enfermedad y su aplicabilidad al contexto del cuidador de la persona con cáncer en
cuidados paliativos vista desde los principales conceptos, supuestos de la teoría y
evidencia empírica generada desde su creación en el contexto del cuidado paliativo. Por
otra parte, se muestran las intervenciones que se han realizado para impactar diferentes
variables en la experiencia de los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en
cuidados paliativos, esto como punto de referencia para la creación de una intervención
de enfermería.
2.1 Teoría de la incertidumbre ante la enfermedad y su aplicabilidad en cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos
La teoría de la incertidumbre ante la enfermedad es usada en esta tesis para entender la
experiencia de los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos y
para guiar el desarrollo de una intervención de enfermería en este tipo de población. Con
respecto a la teoría, Merle Mishel planteó en el año de 1988, la Teoría de la Incertidumbre
ante la Enfermedad con el fin de abordar la incertidumbre durante las fases de diagnóstico
y tratamiento de una enfermedad o una enfermedad con una trayectoria en declive (148).
La teoría describe que la percepción de incertidumbre ante la enfermedad ocurre cuando
las personas son incapaces de entender el significado de un evento debido a su
complejidad, ambigüedad o incongruencia entre la expectativa de la persona y lo que
acontece en la realidad, todo esto relacionado con la enfermedad (126). El propósito de
la teoría es mostrar la incertidumbre como un aspecto básico que se reporta de forma
común por personas enfermeras o que están recibiendo algún tratamiento y sus familias.
42 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
La teoría aplica tanto a las fases de pre-diagnóstico, diagnóstico, tratamiento tanto en
enfermedades agudas como crónicas o que limitan la vida.
La teoría está conformada por tres grandes componentes secuenciales y a su vez, de cada
una de estos, se derivan los diferentes conceptos como se presenta en la siguiente tabla
2-1.
Tabla 2-1: Componentes y conceptos de la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad.
Componentes Componente 1: Antecedentes de la incertidumbre
Componente 2: Evaluación de la incertidumbre
Componente 3: Afrontamiento de la incertidumbre
Conceptos Marco de estímulos: § Patrón del síntoma § Familiaridad con el
evento § Congruencia del
evento
Inferencia Afrontamiento
Fuentes de estructura: § Autoridades con
credibilidad § Apoyo social § Educación
Ilusión Peligro Oportunidad
Capacidades cognitivas
Adaptación
Fuente: adaptación del autor de Theories of Uncertainty in Illness (148).
La explicación de la teoría parte del primer componente llamado antecedentes de la
incertidumbre, que incluye el marco de estímulos, las capacidades cognitivas y los
proveedores de estructura. En el segundo componente tiene que ver con la evaluación de
la incertidumbre y está definida como el proceso de dar un valor a una situación o evento
incierto. El tercer componente es el afrontamiento de la incertidumbre que incluye los
temas de peligro, oportunidad, afrontamiento y adaptación (148).
La anterior fue una explicación, general, de todos los componentes de la teoría de la
incertidumbre ante la enfermedad y la relación que existe entre los diferentes conceptos.
A continuación, se describirán cada uno de estos componentes de acuerdo con lo
planteado en la teoría de la incertidumbre en la enfermedad y se contrastarán con
resultados de investigación en el área de cuidados paliativos. Con esto se pretende hacer
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 43
una descripción de los conceptos de la teoría y su aplicabilidad en el área de estudio, así
como identificar las proposiciones que guiarán el desarrollo de la intervención de
enfermería de este estudio.
2.1.1 Antecedentes de la incertidumbre ante la enfermedad
Proveedores de estructura en cuidados paliativos
Según la teoría, los proveedores de estructura son aquellos recursos que están disponibles
y que juegan un papel importante en la alteración de los componentes del marco de
estímulos, ayudando en su interpretación, dando significado y explicando. Estas acciones
a su vez sirven para estructurar el marco de estímulos reduciendo o previniendo la
incertidumbre. Los proveedores de estructura incluyen los conceptos de capacidades
cognitivas, soporte social y autoridades con credibilidad (en este documento se toma a los
profesionales de la salud como autoridades con credibilidad). A continuación, se describe
cada uno de ellos (149).
Educación para el cuidador familiar en cuidados paliativos
Mishel (126) propone que la educación puede ayudar a construir una estructura para el
marco de estímulos, aumentando la base de conocimientos con la que la persona puede
asociar estos eventos y adiciona a esto dando un significado y contexto.
En cuidados paliativos hay varios estudios que soportan la importancia de la educación en
la reducción de la incertidumbre. Por ejemplo, Henson et al. (150) descubrieron que el
proceso de toma de decisiones de los cuidadores para llegar al paciente en cuidados
paliativos al servicio de emergencias estuvo influenciado por los consejos recibidos por los
profesionales de la salud con relación a los síntomas. La educación y el conocimiento
influyeron en su interpretación de qué tan importantes eran ciertos síntomas y si tenían o
no que buscar ayuda. En contraste, Teno et al. (151), encontraron que la falta de
educación llevó a los cuidadores a sentirse excluidos en las decisiones sobre el tratamiento
o sobre los asuntos de la vida diaria del paciente.
44 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Otros estudios evidencian resultados significativos estadísticamente. Se ha encontrado
que la educación es importante para el cuidador del paciente en cuidados paliativos, no
solo porque disminuye la incertidumbre ante la enfermedad, sino también porque impacta
en otras variables del cuidador. Así lo encontró Vahidi et al.(152) quienes identificaron que
la educación es un predictor en la aparición de sobrecarga del cuidador (B.17, p .017); y
también se ha asociado con la disminución del arrepentimiento en la elección del
tratamiento (p<0.001), esto en el caso de la enfermedad renal avanzada, en la que la
educación disminuyó el nivel de incertidumbre ante la enfermedad hasta 8 semanas
después de recibir educación (F=58.07, p<0.001)(153).
Con respecto a la educación que se le ofrece al cuidador familiar se debe ser cauteloso en
la cantidad y el tipo de información que se comparte. Sparla et al.(37), encontraron que
para los cuidadores es difícil afrontar diferentes opiniones y consejos de otros, sobre todo
aquellos relacionados con la trayectoria de la enfermedad y expectativa de vida, lo que
llevó a los cuidadores a experimentar un sobre flujo de información y como consecuencia
un rechazo por hablar de estos temas (154).
La educación es un recurso que la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad define
como una fuente que ayuda en la interpretación del marco de estímulos. Gracias a la
evidencia empírica en cuidado paliativo se puede decir que el cuidador puede recibir
información para mejorar su entendimiento acerca de la enfermedad lo que impacta en la
reducción de la incertidumbre ante la enfermedad; sin embargo, hay que tener precaución
en el tipo, cantidad de información y abordaje que se da para compartirla porque esto
podría generar un rechazo del cuidador hacia la misma (155). Soporte social para el cuidador familiar en cuidados paliativos
En la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad, el soporte social, que puede
corresponder al de amigos, familia y aquellos que han pasado por experiencias similares
se propone como un recurso para reducir la incertidumbre, influenciando de forma directa
o indirecta al marco de estímulos. De forma directa cuando se genera la oportunidad de
aclarar una situación a través de la discusión y las interacciones con los demás, se ayuda
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 45
a la persona a formar un esquema cognitivo y de forma indirecta a través del aprendizaje
con otros que han pasado por las mismas situaciones (126).
En cuidados paliativos los estudios muestran que aquellos cuidadores con experiencias
similares pueden asistir al entendimiento del patrón del síntoma, la familiaridad y la
congruencia con el evento, a través la provisión de información. Al respecto, Hudson et al
(156) encontraron que a través de una intervención de apoyo grupal los cuidadores
familiares pudieron expresar sus dudas y temores con otras personas que estaban
pasando por la misma situación y así mismo recibieron consejos e información importante
por parte de los demás, lo que resultó en un aumento en los sentimientos de estar
preparado del cuidador familiar (p=0.014).
Los cuidadores de pacientes en cuidados paliativos reconocen la importancia del soporte
social recibido por la familia y amigos en el manejo de la enfermedad del paciente. Por
ejemplo, la familia y amigos dan al cuidador información y guía sobre dispositivos
requeridos para el cuidado en casa y como navegar a través del sistema de salud. Estas
personas dan un soporte particular al cuidador cuando han tenido experiencias en salud
previas o cuando han tenido que cuidar a una persona. A través de los consejos y las
recomendaciones, los miembros de la familia también apoyan el aprendizaje de tipo
afectivo del cuidador (64). En el estudio de Waldrop et al. (157) encontraron que los
familiares o amigos que eran profesionales de la salud pudieron explicar conceptos
médicos difíciles en términos más sencillos, dieron apoyo instrumental, facilitaron el
desarrollo de habilidades, dieron aceptación o validación, permitieron el descanso y
fomentaron un cambio de perspectiva.
Por otra lado, cuando se brinda soporte social por parte de la familia, profesionales de la
salud y a través de actividades sociales, se disminuye la incertidumbre en cuidados
paliativos y se experimenta un manejo más sencillo de la enfermedad, así como de la
situación de cuidado (37). Esta asociación entre la incertidumbre y la calidad de vida la
comprobaron Germino et al (158), quienes encontraron que niveles altos de incertidumbre
estaban asociados con una percepción baja de soporte social (r=-0.36, P<0.05). Además,
el soporte social no solo repercute en la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador
familiar del paciente en cuidados paliativos, sino que también está relacionado con la
46 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
depresión; en cuidadores que reportaron un mejor sistema de soporte social disponible,
se presentaron niveles menores de síntomas depresivos (159).
Finalmente, a pesar que el soporte social se ha descrito como una necesidad, Borneman
et al. (160) encontraron que a la hora de recibir educación en la dimensión social de la
calidad de vida, los cuidadores de pacientes con cáncer de pulmón escogieron en el 65%
de los casos, discutir sobre aspectos relacionados con la comunicación que aquellos
relacionados con el soporte social, que solo se seleccionó en el 42% de los casos.
La investigación actual respalda la relación teórica entre el apoyo social y la incertidumbre
en cuidados paliativos y proporciona información sobre los factores que influyen en el
apoyo social efectivo. De las investigaciones estudiadas se observa que el soporte social
en cuidados paliativos funciona dando al cuidador ayudas tangibles, apoyándolo en
asesoría, consejos sobre el cuidado y compartiendo experiencias lo que influye en la
percepción de complejidad de la enfermedad y la situación que se afronta.
Autoridades con credibilidad en el acompañamiento del cuidador familiar
Las autoridades con credibilidad hacen referencia a los profesionales de la atención en
salud que la persona considera como proveedores de información creíbles. Como
expertos, la teoría señala que estos proveedores de atención reducen la incertidumbre al
proporcionar información y promover la confianza en su juicio y desempeño clínicos (126).
Al respecto, es importante mencionar que todos los profesionales de la salud deberían ser
vistos como autoridades con credibilidad por parte del cuidador; sin embargo, esto no
sucede en algunos casos como lo reporta la evidencia. Al respecto, se reportó que los
cuidadores de personas en el hogar experimentaron incertidumbre y falta de seguridad
debido a la inexperiencia de las enfermeras de atención domiciliaria asignadas al cuidado
del paciente, así como de aquellas que se presentaban de forma esporádica y no estaban
familiarizadas con este (161). En la misma línea Richardson et al.(162) encontraron que
los cuidadores experimentan incertidumbre cuando van en búsqueda de respuestas con
los profesionales de la salud y no las encuentran, lo que les genera incertidumbre.
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 47
Cuando el profesional de la salud, como autoridad con credibilidad, escucha al cuidador,
puede planificar una atención individualizada y efectiva tanto en el hospital como en el
hogar. Para esto es indispensable una comunicación coordinada, asertiva, honesta,
continua y simple entre los profesionales de la salud y los cuidadores familiares. Sobre
esto, Henson et al.(150) encontraron que uno de los aspectos que regula e influencia
positivamente la toma de decisiones en la enfermedad fue la influencia de los profesionales
de la salud y los conocimientos impartidos por estos a los cuidadores. En el mismo sentido,
Aoun et al.(163) evidenciaron que el hecho de tener una oportunidad para discutir con los
profesionales de la salud temas relacionados con la enfermedad del paciente fue
considerado muy importante para los cuidadores y dio reconocimiento y empoderamiento
en la labor del cuidador. En esta misma línea, el profesional de la salud como autoridad
con credibilidad debe además de instruir y enseñar al cuidador o a la persona enferma,
tener una escucha activa (164) ya que los cuidadores familiares expresan gran satisfacción
con el hecho de poder contar su historia a un profesional de la salud que sea compasivo.
Cuando los profesionales de la salud están entrenados en cuidados paliativos, el cuidador
familiar los percibe como una autoridad con credibilidad que puede dar soporte de tipo
emocional e informacional. Así lo encontró un estudio en el que los cuidadores familiares
refirieron que la atención dada por estos profesionales tenía las características de ser
inmediata y accesible, además de señalar que estos profesionales eran una presencia
confiable a la que recurrir; incluso, en ocasiones los cuidadores también sintieron que los
profesionales desempeñaban un papel de apoyo importante porque reemplazaban de
manera confiable la necesidad de acceder a otros servicios de salud, incluidos los de
consulta externa y los servicios de emergencia (80).
El apoyo informativo que brinda los profesionales de la salud en cuidados paliativos ayuda
en el entendimiento de los síntomas de la enfermedad, su comportamiento y a
familiarizarse con las situaciones que vendrán con el avance de la enfermedad. Al
respecto, la evidencia reporta que los cuidadores de pacientes en cuidados paliativos
identifican varias formas en que los profesionales de la salud de instituciones tipo hospicio
brindan apoyo informativo sobre los procesos de la enfermedad (165), el manejo de los
equipos en el hogar y el cuidado directo del paciente, lo que permite al cuidador, no solo
aumentar la comodidad física de los pacientes, sino disminuir la incertidumbre que
48 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
presentan debido a la situación (80). Por ejemplo, los profesionales de la salud en un
estudio mostraron a los cuidadores a través de indicaciones sencillas cómo usar
almohadas para hacer que el paciente se sienta más cómodo. En la misma línea, se
encontró que la información suministrada por los profesionales redujo la percepción de
complejidad sobre algunas situaciones como el acceso a los servicios adicionales dados
por el sistema de salud y aumentó la discusión frente a los temas de final de la vida y
afrontamiento de la pérdida del ser querido (166).
En los anteriores estudios se observa cómo los profesionales de la salud influyen en la
interpretación del marco de estímulos de la enfermedad, informando e instruyendo al
cuidador sobre la enfermedad, tratamiento, cuidados, manejo de situaciones en el hogar
entre otras. Para lograr ser visto como una autoridad con credibilidad por parte del cuidador
familiar, no basta solo con poseer los conocimientos, además es necesario demostrar
empatía y una buena comunicación basada en la escucha activa. Es así que los
profesionales de la salud en cuidados paliativos cuando son vistos como autoridades con
credibilidad por parte de los cuidadores, ayudan de forma importante a dar un significado
sobre los eventos relacionados con la enfermedad, lo que impacta en la disminución de la
incertidumbre (167).
Capacidades cognitivas del cuidador
Las capacidades cognitivas hacen referencia a las habilidades para procesar información
de la persona, así, cualquier alteración el funcionamiento cognitivo de la persona podrá
reducir estas habilidades y tener un impacto negativo en la cognición. Las demandas sobre
la capacidad de atención interrumpen el procesamiento de la información del marco de los
estímulos, generando así incertidumbre (126).
Sobre este concepto, la evidencia en cuidadores de pacientes en cuidados paliativos es
escasa. Algunos estudios muestran que la capacidad de los cuidadores para capturar y
retener información puede verse comprometida por la pérdida de memoria, la depresión,
el miedo, la ansiedad y la falta de sueño (168). Al respecto, un estudio recomienda a los
profesionales de la salud asegurarse que los cuidadores hayan escuchado y entendido el
contenido de la información y que se les proporcione el tiempo suficiente para aclarar las
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 49
preguntas, para esto, se debe propiciar un entorno agradable. Idealmente, debe haber
privacidad e interrupciones mínimas para permitir una comunicación óptima; aspecto que
no siempre es fácil en hospitales (30).
La enfermedad del paciente y su situación de salud, de por sí es un gran distractor y puede
reducir por ende la cantidad total de atención que los cuidadores dan a una tarea cognitiva
como recibir una intervención educativa. Del mismo modo, la atención también puede
verse reducida por los síntomas no controlados del paciente como el dolor o la disnea
(169). Aquellos estímulos pueden afectar la capacidad de resolución de problemas y la
percepción de los eventos, produciendo incertidumbre.
Marco de estímulos
Como se ha mencionado antes, las capacidades cognitivas y los proveedores de estructura
asisten a la persona en la interpretación del marco de estímulos de la enfermedad. Este
marco de estímulos hace referencia a la forma, composición y estructura de los estímulos
que la persona percibe y tiene tres componentes, que se explican a continuación en cada
uno de los apartados (126).
Patrón del síntoma
El patrón del síntoma se entiende como el grado en que los síntomas se presentan con
consistencia suficiente para ser percibidos como un patrón o con una configuración. Los
estudios que abordan el proceso de identificar los síntomas de una enfermedad y llegar a
una claridad en el diagnóstico o tratamiento están relacionados con el patrón del síntoma.
La ausencia de un patrón claro de síntomas está asociada a la aparición de incertidumbre.
El tener un desconocimiento del mecanismo de funcionamiento de la enfermedad, así
como de la forma en la que se manifestará en el estadio terminal lleva a los cuidadores a
experimentar la enfermedad como una situación cada vez más difícil de manejar y de
afrontar (170). Kendall et al.(171) describieron de forma detallada que, para el cuidador,
cuidar a una persona con enfermedad avanzada es incierto, caótico y está caracterizado
por eventos no relacionados. Cuando el paciente experimenta fluctuación en sus síntomas,
por ejemplo, cuando hay un aumento en la percepción de dolor y se desconoce cómo
manejarlo o cuando hay retrocesos en el estado de salud el cuidador experimenta
50 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
incertidumbre. El desconocimiento sobre la enfermedad y el patrón de síntomas del
paciente, entendido como el estado de salud, ha sido asociado de forma negativa con los
niveles de incertidumbre del cuidador (r=-0.35, p<0.05)(158).
Familiaridad con el evento
La familiaridad del evento hace referencia al grado en el cual la situación es habitual,
repetitiva o tiene unas señales por las cuales se puede reconocer. La familiaridad del
evento se da dentro de un ambiente del cuidado de la salud y se desarrolla al pasar el
tiempo y a través de la experiencia.
Para lograr familiaridad con los eventos de la enfermedad en los cuidadores se debe
reforzar la comunicación con los profesionales de la salud y discutir en repetidas ocasiones
temas como el pronóstico de la enfermedad. Así lo encontraron Hudson et al.(24), en sus
estudios en el que más del 60% de los cuidadores refirieron como una de las barreras más
importantes para lograr familiaridad con los eventos de la enfermedad, fue la comunicación
adecuada que se debía dar para afrontar la situación de enfermedad terminal. Así mismo,
Bristowe et al.(25) encontraron que, aquellos cuidadores que no recibieron información
sobre el pronóstico de su paciente reportaron incertidumbre alta como resultado de
enfrentar la realidad de una manera distinta a las expectativas que tenían pensadas.
Congruencia del evento
Por último, la congruencia del evento reúne lo esperado por la persona en esa situación,
comparado con los eventos experimentados por la persona (126). Se refiere a la
consistencia entre lo que se espera y lo que se experimenta en la enfermedad. Una falta
de congruencia entre lo esperado y lo experimentado crea dudas y confusión respecto a
la previsibilidad y la estabilidad de la enfermedad (5).
Con relación al componente de congruencia del evento, los cuidadores identifican como
una de las principales necesidades en cuidados paliativos, que los profesionales de la
salud compartan con ellos información y orientación anticipada sobre qué esperar en el
futuro con relación a la trayectoria de la enfermedad del paciente (26). Esta falta de
congruencia se evidenció en el estudio de Ek et al.(175) quienes encontraron que los
cuidadores experimentaron incertidumbre debido a que no esperaban un deterioro tan
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 51
marcado y un acercamiento al final de la vida tan repentino, experiencias como ver que el
paciente estuviera bien en la mañana y en la tarde entrara en situación de agonía fueron
frecuentes en este estudio. Este hallazgo, junto con los reportados en otros estudios
(53,175) demuestran que la falta de información y experiencia provoca inseguridad sobre
cómo planear y afrontar el progreso de la enfermedad y el afrontamiento de la muerte.
Como se evidencia, el marco de estímulos que debe interpretar un cuidador familiar en
cuidados paliativos es complejo, debido a la imprevisibilidad de la enfermedad y fluctuación
de los síntomas y, por otra parte, debido al desconocimiento que ellos tienen de la
situación. En estos estudios, cuando los cuidadores no tienen una interpretación adecuada
de los eventos relacionados con la enfermedad toman actitudes como las de “seguir
adelante” y “esperar lo mejor” (53,170). De aquí surge la proposición que el cuidador busca
lograr una congruencia entre lo que debe esperar y lo que vivencia con el fin de disminuir
su nivel de incertidumbre ante la enfermedad, para esto, los cuidadores buscan apoyo en
el profesional de la salud.
2.1.2 Evaluación de la incertidumbre
Según la teoría, la evaluación de la incertidumbre implica disposiciones de personalidad,
actitudes y creencias, que influyen en si la incertidumbre se evalúa como un peligro o una
oportunidad. La persona experimenta incertidumbre y la evaluación que se haga de esta
puede ser tanto positiva, entendiendo la incertidumbre como una oportunidad o de forma
negativa evaluando esta como una amenaza, lo que al final lleva a que el individuo se
encamine en un proceso de adaptación a la enfermedad y a su experiencia (126).
De forma general, la incertidumbre es vista como un proceso de evolución que tiene como
meta el restablecimiento de un nuevo sentido de organización y estabilización. Esta nueva
forma de ver la vida, permite que la evaluación de la incertidumbre que en un momento fue
negativa, pueda apreciarse como una experiencia neutral o positiva (149). Algunos
estudios en los que las evaluaciones resultaron positivas precisamente son de poblaciones
que estaban varios meses después del tratamiento (176). Otros han informado que se
pueden encontrar evaluaciones positivas de la incertidumbre junto con evaluaciones
negativas, lo que permite que ambas existan simultáneamente.
52 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Cuando el cuidador familiar del paciente en cuidados paliativos evalúa la incertidumbre de
forma negativa experimenta estrés emocional y sobrecarga del cuidado. Así lo encontraron
Vahidi et al.(152) en una muestra de cuidadores de pacientes con cáncer de seno, donde
se observó una correlación positiva entre la sobrecarga del cuidador y el realizar
actividades de la vida diaria del paciente sin los conocimientos necesarios (r=.51, p<0.001).
Por otra parte, los cuidadores familiares también pueden evaluar la incertidumbre de
adquirir este nuevo rol de cuidador como una oportunidad para el crecimiento personal y
un fortalecimiento de la relación con su ser querido en cuidados paliativos. La literatura ha
reportado varios aspectos positivos en el cuidado de personas en cuidados paliativos, por
ejemplo, una evaluación positiva de la incertidumbre puede reflejarse en restablecimiento
de la fe y la esperanza hacia nuevas metas, la resignificación de la experiencia, un mejor
proceso de afrontamiento de la muerte y posterior duelo (177,178).
La anterior evidencia muestra la aplicación de los conceptos de la teoría de la
incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de pacientes en cuidados
paliativos. Los estudios seleccionados describen desde una perspectiva empírica cómo la
incertidumbre ante la enfermedad es un estado cognitivo del cuidador que se da por la falta
de información sobre la enfermedad, sus síntomas, tratamiento y pronóstico de la
enfermedad y además muestra como esta incertidumbre puede verse aumentada o
disminuida de acuerdo con las capacidades cognitivas de las personas y a los proveedores
de estructura como los profesionales de la salud, la educación y el soporte social. En la
siguiente tabla se presentan las proposiciones de esta revisión de literatura y se ubican
frente al desarrollo de la intervención de enfermería y el desarrollo del estudio.
Tabla 2-2: Proposiciones derivadas de la revisión y su aplicación en el desarrollo de la intervención.
Concepto Proposición Aporte al desarrollo de la intervención
Proveedores de estructura: Educación
1. La educación al cuidador familiar ayuda en la interpretación del marco de estímulos de la enfermedad y disminuye la incertidumbre.
1. La intervención debe contener material educativo que sea de fácil lectura y esté enfocado en las necesidades de los cuidadores familiares de
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 53
2. La información que se le da al cuidador familiar debe ser trasmitida de forma precavida, teniendo en cuenta el tipo de información, cantidad y el abordaje.
pacientes con cáncer en cuidados paliativos.
2. La educación que provea el profesional de la salud que desarrolle la intervención debe ser contextualizada y debe darse teniendo conocimientos sobre el paciente, su enfermedad y su pronóstico. Se debe respetar también el derecho a no saber o a no recibir información por parte del cuidador familiar.
Proveedores de estructura: Soporte social
1. Una fuente de soporte social para el cuidador familiar del paciente en cuidados paliativos es la familia y amigos quienes pueden dar apoyo instrumental, económico, afectivo y acompañamiento.
1. La intervención de enfermería debe contener información sobre las formas de acceder al soporte social, cómo buscar ayuda por parte de amigos y familiares, y cómo gestionar los recursos y apoyos disponibles.
Proveedores de estructura: Autoridades con credibilidad
1. El profesional de la salud debe escuchar de forma activa y ser empático con el cuidador familiar.
2. El profesional de la salud debe dar la posibilidad al cuidador familiar de discutir de forma activa los temas relacionados con la enfermedad.
3. El profesional de la salud debe mostrarse como una persona confiable y con conocimientos para que sea percibido como una autoridad con credibilidad por parte del cuidador.
4. El profesional de la salud debe dar apoyo de tipo informativo que permita al cuidador familiar entender la enfermedad del paciente, sus cuidados, manejo de situaciones en el hogar y tratamiento.
1. La intervención de enfermería debe incluir un espacio para que el cuidador pueda hablar y compartir sus preocupaciones sobre la enfermedad de su ser querido, así mismo el profesional de la salud que imparta la intervención debe mostrar una actitud empática y de interés por el cuidador.
2. El profesional de la salud que imparte la intervención debe ser una persona con conocimientos y entrenamiento en cuidados paliativos, así mismo debe ser reconocido como una persona familiar, dentro del equipo de atención en salud del paciente.
3. El profesional de la salud debe dar educación sobre aspectos prácticos del cuidado del paciente. (este aporte incluye las proposiciones 3 y 4)
Capacidades cognitivas
1. La alteración de las capacidades cognitivas del cuidador familiar dificulta la interpretación del marco de estímulos de la enfermedad.
2. El grado de deterioro del paciente y la presencia de síntomas incontrolados dificulta que el cuidador pueda enfocar su atención y comprender el marco de estímulos de la enfermedad.
1. Los cuidadores familiares que una puntuación mayor a 2 errores en una prueba mental medida a través del cuestionario “short portable mental status questionnaire (spmsq)” no podrán participar en el estudio, ya que sus capacidades cognitivas pueden dificultar el entendimiento de la educación en la intervención de enfermería. Esto se integrará
54 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
a los criterios de exclusión del estudio.
2. Los cuidadores de pacientes en cuidados paliativos con síntomas refractarios, en fase agónica o con un pronóstico de vida menor a 1 mes, no pueden participar en la intervención, ya que en este tipo de cuidadores puede haber dificultades para entender la educación.
Marco de estímulos: Patrón del síntoma
1. Tener conocimientos acerca del funcionamiento de la enfermedad, los síntomas que la persona experimenta, cómo manejarlos ayuda al entendimiento y reconocimiento de los patrones de funcionamiento de la enfermedad y disminuye la incertidumbre.
1. La intervención de enfermería, en su componente educativo debe incluir una explicación de los principales síntomas que una persona con cáncer en cuidados paliativos presenta. Así mismo debe incluir información referente a qué son los cuidados paliativos y porqué el paciente los está recibiendo.
Marco de estímulos: Familiaridad con el evento
1. Tener conocimientos acerca del progreso de la enfermedad y su evolución, así como la evolución de los síntomas ayuda en el logro de la familiaridad con los eventos relacionados con la enfermedad y disminuye la incertidumbre.
1. La educación que se le brinde al cuidador familiar debe incluir aspectos como la evolución y trayectoria de los síntomas a medida que la enfermedad avanza.
Evaluación de la incertidumbre ante la enfermedad
1. La incertidumbre ante la enfermedad del cuidador familiar es un proceso evolutivo que permite que la evaluación que se hace de la misma, que en un primer momento es negativa, se resignifique con el paso del tiempo, para ser neutra o positiva.
1. La incertidumbre experimentada por los cuidadores después de la intervención puede tener variaciones de acuerdo con el tiempo de medición, entendiéndose que la incertidumbre es un proceso evolutivo y la resignificación de la experiencia y la valoración de la incertidumbre como resultado positivo o neutro puede darse pasado algún tiempo. Debido a que este estudio se realiza con cuidadores de pacientes hospitalizados, y que los tiempos de estancia hospitalaria de dichos pacientes son cortos, la intervención realiza la medición de la incertidumbre ante la enfermedad en los cuidadores 5 días después de intervenidos.
Fuente: autoría propia, 2019.
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Figura 2-1: Articulación de la Teoría de la Incertidumbre ante la enfermedad con la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” y el desarrollo del estudio.
2.2 Intervenciones diseñadas para abordar la incertidumbre en la enfermedad
Para comprender la forma en que la incertidumbre ante la enfermedad puede ser
intervenida, fue necesario hacer una revisión de literatura en la que se condensaran los
principales abordajes, estrategias y formas de intervenir la incertidumbre.
La búsqueda de estos estudios se realizó en las bases de datos Medline, ScienceDirect y
OvidNursing con las palabras clave Nursing AND Uncertainty AND Intervention OR
Experimental Desing; con una ventana de búsqueda de 20 años. Con estas características
se encontraron nueve estudios los cuales fueron leídos y la información contenida en estos
se organizó teniendo en cuenta el contenido de las intervenciones, los materiales
56 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
utilizados, el espacio donde se desarrolló la intervención, el tipo de encuentro, los
profesionales que intervinieron, el marco teórico utilizado, las variables evaluadas y el
tiempo de medición. A continuación, se presentan los resultados:
La mayoría de los estudios fueron realizados con pacientes con cáncer de seno en
tratamiento activo para la enfermedad y en recidiva (98,179–181), pacientes con cáncer
de próstata (182), mujeres con diabetes mellitus (183), pacientes con EPOC (184),
hombres con VIH (185). Solo dos estudios se realizaron con cuidadores, el primero con
cuidadores de pacientes enfermos críticos (186) y el segundo con cuidadores de pacientes
con cáncer de seno (98).
El contenido de las intervenciones estuvo marcado por dos temas: los conocimientos sobre
la enfermedad y las estrategias para afrontar y manejar la incertidumbre. Las
intervenciones incluyeron las siguientes temáticas: información sobre el diagnóstico
(98,179,182,183,185), planes de tratamiento (98,179,180,183,185), pronóstico
(179,182,183), manejo de síntomas (98,179–181,183), profesionales encargados de la
atención (179,186), búsqueda de ayuda (179,184), acceso a servicios de soporte
(184,186), uso de redes de apoyo (183,185), estrategias de comunicación (180,185),
diálogo interno (180), técnicas de respiración (180), actividades de distracción (180),
técnicas de resignificación de experiencias (180–183), estrategias de afrontamiento
(98,184), estilos de vida saludable (182,183), autocuidado (182,183), técnicas de
resolución de problemas (181), unión familiar (98), búsqueda activa de información (98).
En el material de las intervenciones se evidenció el uso de audio-guías (179), manual de
auto-ayuda (179,184), teléfono (98,179,181,184), folleto escrito individualizado (180,186),
página de internet (182,185), CD con videos (180,184), cartilla educativa (183), correos
electrónicos (182), clases magistrales (181), protocolos y guías de intervención (98,181).
Sobre el escenario donde se realizaron las intervenciones, se halló las que principalmente
fueron de forma virtual a través de una llamada telefónica (98,179–181,183,184) o página
web (182). Las intervenciones presenciales se dieron en la habitación del paciente (186),
servicios de consulta externa (185), domicilio del participante (98,180,181), espacios en el
hospital (181).
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 57
La forma de entrega de las intervenciones varió de acuerdo con el tipo de estudio y los
recursos utilizados, se encontraron los escenarios virtuales donde las llamadas telefónicas
fueron la principal forma de entrega (98,179–181,183,184), individual por correo
electrónico (182), cursos de estudio independiente (181), encuentros cara a cara con un
solo encuentro (186), sesiones grupales (185), varias visitas al domicilio apoyados también
de llamadas telefónicas (98). Las intervenciones telefónicas se realizaron con una
frecuencia de una llamada a la semana por 4 semanas (179,180,183,184), cada llamada
tenía en promedio de 20 minutos a 1 hora. Encuentros presenciales tanto individuales
como grupales de 1 hora con una frecuencia de un único encuentro a 6 encuentros
(181,185,186), uno semanal. Los encuentros en el domicilio tuvieron una duración de 1.5
horas cada mes por tres meses (98). Los encuentros de tipo virtual que usaron página web
y correo electrónico no reportaron la frecuencia e intensidad en su uso.
La enfermera fue el profesional de la salud que desarrolló con más frecuencia la
intervención, enfermeras con niveles de formación de pregrado, especialistas y con
experiencia en el área, enfermeras entrenadas para dar la intervención y enfermeras con
características étnicas y culturales similares a las de los participantes, se incluyeron para
desarrollar los estudios. Otros profesionales fueron médicos y trabajadores sociales (186).
Por otra parte, resulta interesante que una intervención fue desarrollada por personas con
la misma afección de los participantes, entrenados para dar la intervención, este tipo de
entrega se le denominó abordaje por pares (185).
Sobre las secuencias de medición del efecto de las intervenciones se encontró que todos
los estudios iniciaron con una medición pre-intervención para el establecimiento de la línea
de base. Posteriormente, los estudios midieron el efecto de la intervención al mes y medio
(183), dos (181), tres (98,185), cinco (181,182), seis (180,185), nueve (98), diez
(179,180,182,184) y veinte meses (179). Seis intervenciones hicieron una medición pretest
y dos mediciones post prueba (98,179–182,185), las tres restantes hicieron solo dos
mediciones (182,184,186).
Los estudios midieron variables como: incertidumbre ante la enfermedad
(179,182,185,186), conocimientos de la enfermedad (179,180), comunicación paciente-
profesional de la salud (179), autocontrol (179), afrontamiento (98,180,183,184),
58 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
crecimiento a través de la incertidumbre (179), ansiedad (184,186), soporte social
(185,186), síntomas depresivos (185), autocuidado (183,185), solución de problemas
(180), reestructuración cognitiva (179,180), miedos de recurrencia de la enfermedad (180),
autoeficacia (180,182), calidad de vida (98,182,184), depresión (181,184,185), carga de
los síntomas (180,181), valoración del cuidado y desesperanza (98).
El marco conceptual que guio los estudios de intervención fue la Teoría de la Incertidumbre
ante la Enfermedad, que se utilizó en siete de los nueve estudios para guiar el desarrollo
de la intervención o darle entendimiento al fenómeno de estudio. Un estudio utilizó el
modelo de evaluación del estrés de Lazarus y Folkman (98) y otro usó el modelo de
autoayuda de Braden y la Teoría de la Incertidumbre ante la Enfermedad en conjunto para
desarrollar la intervención (181).
Sobre los efectos reportados por las intervenciones se evidenció que de los ocho estudios
que midieron la incertidumbre ante la enfermedad de los participantes, en seis se reportó
una disminución de la incertidumbre ante la enfermedad en el grupo experimental
(179,180,182–186). En el estudio de Northouse et al. (98) no se logró disminuir la
incertidumbre en los cuidadores, la autora refirió que esto pudo ser debido a que el
contenido de la intervención no estaba enfocado hacia las dificultades que tenían que
sortear los cuidadores frente a la enfermedad del paciente. En los estudios de Kazer et
al.(182) la incertidumbre disminuyó en la primera medición postest pero retornó hacia la
línea de base en la segunda medición postest, el autor refirió que el efecto de la
intervención solo se mantuvo por unas semanas después de la intervención.
A continuación, se presenta una infografía que resume los hallazgos anteriores descritos
en la figura 2-2.
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Figura 2-2: Síntesis de resultados intervenciones para el abordaje de la incertidumbre ante la enfermedad dentro del estudio “Cuidadores PaliActivos” Intervención para la incertidumbre y la calidad de vida: ECA fase II.
Fuente: autoría propia, 2019.
Sobre los resultados encontrados en los estudios de intervención para la incertidumbre
ante la enfermedad se pudo evidenciar algunos puntos comunes en los contenidos, dosis
y forma de entrega entre las intervenciones. Primero, en cuanto a la forma de entrega de
las intervenciones, se pudo evidenciar que los estudios plantean dos formas, materiales
educativos escritos y recursos electrónicos como internet y CD-ROM. Los autores de los
estudios señalan que este tipo de materiales tiene la ventaja de poder ser utilizados en
cualquier momento que la persona los requiera, ya sea en la institución de salud o en el
hogar. La posibilidad de poder acceder varias veces al contenido de la intervención facilita
a la persona adquirir conocimientos progresivamente y en la medida en que su capacidad
cognitiva lo permita (180,182,184).
60 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Segundo, sobre el contenido de las intervenciones se evidenció que existe un componente
transversal a todas y es la educación e información sobre la enfermedad, su pronóstico y
tratamiento, así como sobre el manejo de síntomas. Este hallazgo no es coincidencia.
Como lo plantea la teoría de la incertidumbre, el conocimiento y la información que tenga
la persona sobre la enfermedad, sus características y evolución, familiariza al individuo
frente a lo que puede esperar de la enfermedad y esto disminuye la incertidumbre. Sin
embargo, las intervenciones incluyeron demás aspectos como habilidades para la
resolución de problemas, consejos para mejorar la comunicación con los profesionales de
la salud, manejo instrumental de la enfermedad, autocuidado, uso de recursos y soporte
social, técnicas de relajación y búsqueda de información, aspectos que favorecen el
afrontamiento de la enfermedad y dan herramientas al individuo para reestructurar y darle
un nuevo significado a la experiencia de salud (179).
Tercero, en relación con la dosis de la intervención, los estudios fueron heterogéneos.
Algunas intervenciones se extendieron por un periodo de cuatro semanas. En el lado
opuesto, la literatura reportó una intervención que tuvo una duración de 12 semanas con
una fase inicial activa y una fase de seguimiento. También se encontraron aquellas
intervenciones con un tiempo medio de intervención de 5 a 6 semanas. Además, encontró
una intervención que se llevó a cabo en un día. Sobre estas dosis de la intervención, es
importante mencionar que en todos los casos se contó con un encuentro o momento inicial
de la intervención que fue presencial y con diversos seguimientos o re-intervenciones que
se dieron a través del teléfono, internet, correo o con visitas domiciliarias. Vale la pena
mencionar que los participantes de estos estudios eran personas con enfermedades
crónicas con sus patologías estables o en recidiva.
Cuarto, en todos los estudios revisados existió concordancia en que independiente del
método o la forma de entrega de la intervención, debe haber una enfermera experta y con
gran dominio en el tema que lleve a cabo la intervención. Así mismo, las metodologías de
las intervenciones también siguieron un patrón a través de todos los estudios revisados y
este fue el realizar una intervención con un grupo intervención y un grupo control, además,
realizar la medición de las variables en tres momentos.
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 61
Como conclusión, los hallazgos encontrados en los dos apartados de este marco teórico
permiten conocer las formas en que la Teoría de la incertidumbre ante la enfermedad ha
sido usada en cuidadores familiares y da directrices en la formulación de la metodología
del estudio, así como en los contenidos de la intervención y forma de entrega. Además
sobre las intervenciones revisadas, se puede evidenciar que existe una clara tendencia a
hacer intervenciones que mejoren tanto los aspectos cognitivos y conductuales para el
manejo de la incertidumbre, así mismo se observa que los materiales audiovisuales e
impresos son una buena estrategia para realizar la entrega de la intervención y finalmente
sobre los contenidos de las intervenciones se puede observar que es importante el
componente de educación e información sobre la enfermedad, sus síntomas, evolución y
tratamiento para disminuir la incertidumbre relacionada con la enfermedad.
3. Marco metodológico
En este apartado se reporta la metodología utilizada para la consecución de los objetivos
del estudio. Primero, se describe la justificación en la elección del diseño de estudio y
segundo, se reporta la metodología del estudio de acuerdo con las recomendaciones
dadas por la Declaración SPIRIT (Standard Protocol Items: Recommendations for
Interventional Trials) (187) para el reporte de protocolos de estudios de intervención. El
utilizar esta guía favorece el rigor en el reporte de los elementos del ensayo.
3.1 Elección del diseño
En la actualidad, el campo de la práctica en enfermería se está moviendo hacia el objetivo
de implementar intervenciones basadas en evidencia que hayan sido evaluadas con rigor
en cuanto a su eficacia y efectividad. En el campo de las intervenciones en personas con
cáncer se ha descrito que la eficacia de las intervenciones se consigue cuando se logran
los resultados esperados bajo circunstancias ideales, mientras que la efectividad se logra
cuando se evalúa su éxito en el mundo real, sin condiciones ideales o controladas para la
entrega de la intervención.
A su vez, no todas las intervenciones pueden ser evaluadas en términos de su eficacia y
efectividad, esto debido a que existen varios aspectos como, por ejemplo, limitación en los
recursos, la innovación y vanguardia en el tema o los pocos estudios en el área entre otros,
que dificultan esta evaluación. En estos casos surgen los ensayos clínicos fase II que se
basan en la producción de un conjunto de hallazgos que ayudan a determinar si una
intervención puede avanzar a pruebas para evaluar su eficacia (188).
Para realizar una mejor contextualización de los niveles de desarrollo en los ensayos
clínicos, a continuación, se presenta una tabla comparativa con las características de cada
64 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
uno y posteriormente, basados en las directrices de Friedman et al.(188) y se discuten las
razones para la selección del tipo de diseño de estudio en esta investigación.
Tabla 3-1: Fases de desarrollo de los ensayos clínicos y características
Parámetros de comparación
Ensayos Clínicos Fase I Fase II Fase III Fase IV
Objetivo Estimar componentes teóricos o biológicos que se requieren en una intervención.
Refinar los componentes teóricos o metodológicos de la intervención.
Medir la efectividad de una intervención nueva bajo condiciones controladas.
Evaluación de una intervención o tratamiento sin la aplicación de condiciones controladas y en mediciones con marcos de evaluación longitudinales a mediano y largo plazo.
Tamaño de muestra
Generalmente los análisis se hacen con voluntarios o en laboratorios con grupos reducidos no mayores a 10 participantes.
Dependiendo el alcance del ensayo, se incluyen tamaños de muestra de 10 a 70 sujetos por grupo.
Dependiendo los tamaños de efecto esperados en estos estudios se incluyen muestras por encima de los 100 participantes.
Dado que los criterios de selección de la muestra son menos rigurosos que en los ensayos fase III, estos estudios incluyen muestras de cientos a miles de sujetos.
Consideraciones metodológicas
Metodologías destinadas a resolver objetivos descriptivos como dosis de la intervención, forma de entrega.
Metodologías descriptivas tanto para evaluar las condiciones de llevar a cabo un ensayo clínico, como la descripción y comportamientos de las variables objeto de la intervención.
Con frecuencia se plantean ensayos clínicos controlados aleatorizados con un nivel de enmascaramiento avanzado y con distintos brazos o grupos de participantes.
Se emplea el uso de estudios longitudinales.
Utilidad de los resultados
Comprobación teórica y técnicas de los componentes del tratamiento o de la intervención.
Conocimiento de los mecanismos de funcionamiento de la intervención o el tratamiento y viabilidad de la realización de un
Conocimiento de la eficacia de un tratamiento o intervención bajo unas condiciones controladas que da paso a la
Inclusión del tratamiento o intervención dentro de la práctica habitual para
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 65
ensayo clínico a gran escala. Conocimiento de costos del tratamiento, favorabilidad y facilidad de la realización a gran escala. Determinación de tamaños de efecto. Se establecen también los efectos beneficiosos y adversos.
aplicación de dicho tratamiento o intervención bajo condiciones no controladas.
resolver cierto problema.
Fuente: adaptado de Friedman et al.(188).
Este estudio planteó un ensayo clínico fase II. En relación con la importancia de este diseño
en la exploración de los posibles efectos, es importante mencionar que la elección se hizo
debido a tres aspectos: 1. La ausencia de ensayos clínicos en cuidadores familiares en
cuidados paliativos en el contexto colombiano que puedan informar a este estudio sobre
aspectos operativos como tasas de reclutamiento, atrición y captación de participantes. 2.
La ausencia de intervenciones que tengan en cuenta el contexto específico de la población
colombiana, aunque intervenciones similares se han realizado en cuidadores, una de ellas
no tuvo éxito y otra tuvo efectos sobre las variables de interés, pero en un entorno diferente
al del fenómeno de estudio aquí planteado. 3. La novedad de la intervención, ya que la
misma no ha sido evaluada en estudios previos y se desconoce su aceptabilidad por parte
de la población objeto.
Por otra parte, este estudio responde a los llamados de la comunidad académica sobre el
rigor en el desarrollo e implementación de estudios de intervención. La evidencia sugiere
que los ensayos clínicos fase II son importantes, pero a menudo se pasan por alto. Como
lo expresa una investigación reciente publicada en The Journal of Nursing Scholarship
(marzo-2018), existen muchas fallas en los ensayos clínicos aleatorizados en enfermería
que podrían ser mejoradas con el desarrollo de estudios como los ensayos clínicos fase II
(189). Por ejemplo, a menudo se ha encontrado que los estudios que obvian esta fase del
desarrollo de la intervención se ven afectados por problemas en la aceptabilidad de la
intervención (190,191), satisfacción de los participantes (192), entrega de la intervención,
66 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
reclutamiento y retención de los sujetos (193–196), tamaños del efecto más pequeños de
lo esperado y otros problemas relacionados con la consistencia interna del estudio
(189,197); aspectos que se pueden evitar con la ejecución rigurosa de esta fase de los
ensayos clínicos (198).
En resumen, con este tipo de estudio se espera conocer la aceptación de la intervención
para la población a la que está dirigida, facilitar la toma de decisiones en torno al potencial
uso de la intervención en las siguientes fases de los ensayos clínicos, logrando a través
de esta secuencia, facilitar la sistematización y el desarrollo científico de intervenciones
prometedoras, desde su concepción hasta su diseminación.
3.2 Tipo de diseño
Para el logro de los objetivos del estudio se optó por un ensayo clínico aleatorizado fase
II, de acuerdo con lo descrito por Friedman et al.(188). El estudio planteó dos grupos de
participantes que fueron asignados aleatoriamente al grupo experimental y al grupo
control. El grupo experimental recibió la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” y el grupo control la atención convencional dada en la institución de salud
donde se realizó el estudio. Se realizaron dos mediciones de las variables del estudio, una
medición antes de la aplicación de la intervención de enfermería o atención convencional
y otra postintervención.
Este estudio fue registrado en el registro de ensayos clínicos de la U.S. National Library of
Medicine, con el número NCT03518970.
(https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03518970?cond=uncertainty&rank=2)
3.3 Participantes, reclutamiento e Intervenciones
3.3.1 Ambiente del estudio
El estudio se desarrolló en una institución de salud de la ciudad de Medellín-Colombia
durante el año 2019. Se seleccionó un hospital de alta complejidad en la ciudad de
Medellín-Colombia, que es un centro de referencia para la atención de pacientes con
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 67
cáncer del noroccidente del país. El hospital cuenta con 288 camas habilitadas para la
atención de adultos hospitalizados con distintos tipos de patologías, los participantes de
este estudio no estaban internados en un servicio de hospitalización en particular, sino que
estaban ubicados de acuerdo con la disponibilidad de camas en la institución.
3.3.2 Participantes del estudio
Se incluyeron cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos
hospitalizados en una institución de salud de la ciudad de Medellín-Colombia.
3.3.3 Criterios de elección
Este estudio incluyó cuidadores familiares bajo los siguientes criterios:
§ Cuidador familiar principal responsable del cuidado del paciente con cáncer en
cuidados paliativos, este fue identificado por el paciente como su principal
respondiente.
§ Tener más de 18 años.
§ Cuidar a una persona que tenga un diagnóstico de cáncer estadio IV, que este
recibiendo tratamiento con intención paliativa para la enfermedad con una
expectativa mayor a un mes de vida (determinado por historia clínica, según la
evolución clínica dada por el equipo de cuidados paliativos) y que esté siendo
atendido por el grupo de cuidados paliativos de la institución.
§ Estar en la capacidad de comunicarse y saber leer.
Este estudio excluyó a cuidadores familiares que tuvieron alguna relación con variables
confusoras identificadas en el estudio:
§ Estar incluidos en otro estudio institucional de tipo educativo. El participar en otro
estudio educativo podía mejorar los conocimientos e información relacionados con
la enfermedad y el tratamiento del paciente, esto afectaría el marco de estímulos
del cuidador y por tanto influiría en su nivel de incertidumbre.
§ Tener un puntaje mayor a dos errores en el cuestionario portátil breve del estado
mental (SPMSQ). Como se mencionó en el marco teórico, individuos con un estado
68 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
mental alterado tendrían capacidades cognitivas disminuidas lo que según Mishel
(149) dificultaría el proceso de evaluación de la incertidumbre.
§ Haber cuidado a otra persona con cáncer en cuidados paliativos antes. El tener
experiencias previas en el cuidado al paciente con cáncer en cuidados paliativos
puede impactar en la vivencia de la incertidumbre ante la enfermedad, ya que el
individuo tiene un marco de análisis de una situación previa y por tanto una
evaluación del marco de estímulos diferente.
§ Tener al cuidado a un paciente con cáncer en cuidados paliativos con síntomas
refractarios. Acompañar a una persona con síntomas refractarios supone una gran
angustia para el cuidador, esta angustia centra toda la atención del cuidador y le
impide recibir nueva información y conocimientos, como los compartidos en la
intervención. Además, la angustia afecta el marco de estímulos frente a la
familiaridad y congruencia de los hechos (148). Por otra parte, desde el punto de
vista ético, el investigador no invitó a estos participantes para no sobrecargarlos
con otras actividades y restar tiempo para compartir con el paciente. Además,
porque las cargas relacionadas con participar en la intervención aún no habían sido
determinadas.
§ Paciente con periodo de estancia hospitalaria corta, menor a 5 días o pacientes con
proceso de alta programada.
§ Ser cuidador principal contratado (auxiliar de enfermería).
3.3.4 Cálculo del tamaño de muestra
Como los ensayos clínicos fase II no tienen los mismos objetivos que un ECA fase III,
generalmente no es necesario establecer el tamaño de la muestra de la misma manera,
utilizando consideraciones de poder formales. Sin embargo, aún es necesario proporcionar
una justificación del tamaño de la muestra, incluso cuando las razones para elegir un
tamaño en particular son pragmáticas.
Para estimar el tamaño de la muestra para un ensayo clínico fase II, se pueden seguir y
aplicar unas normas generales establecidas por algunos investigadores. Al respecto,
Browne (199) sugiere tamaños de muestra pequeños de 30 participantes en total como
regla general para estimar un parámetro, mientras que Julious (200) sugiere un tamaño de
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 69
muestra mínimo de 24 sujetos. Por el contrario, otros autores sugieren tamaños de muestra
más grandes; por ejemplo, Sim et al.(201) sugieren un número igual o superior a 55
participantes y Teare et al.(202) recomiendan 70 participantes como mínimo para reducir
la imprecisión en torno a la estimación de la desviación estándar.
Ahora bien, desde la evidencia, estudios en cuidadores o en cuidados paliativos con
objetivos similares han reportado tamaños de muestra de entre 20 (203) a 30 (204)
participantes en total. Basados en los datos anteriores y con el fin de responder a la
pregunta y los objetivos de la investigación se determinó un tamaño de muestra de 30
participantes por grupo para un total de 60. Sin embargo, al momento de finalizar la
recolección de los datos de 60 participantes, el estudio tenía en proceso a 10 cuidadores
más, por lo que, con los datos de estos se cerró el estudio con un total de 70 participantes.
3.3.5 Reclutamiento de los participantes
La búsqueda y el reclutamiento de los participantes se hizo a partir de cinco procesos
secuenciales: 1. Cada día una auxiliar de investigación hacía una búsqueda en la base de
datos de la institución, de los pacientes a cargo del grupo de cuidados paliativos. Sobre el
total de pacientes encontrados se seleccionaban los que tuvieran cáncer en estadio IV,
esto se corroboraba al revisar la historia clínica. 2. La auxiliar de investigación visitaba al
paciente en la habitación e indagaba por su cuidador familiar. 3. La misma auxiliar se
reunía con el cuidador del paciente y le explicaba los objetivos del estudio, lo invitaba a
participar en la investigación y corroboraba que cumpliera los criterios de inclusión
propuestos. 4. Una vez el participante aceptaba ser incluido en el estudio se firmaba el
consentimiento informado. 5. En ese mismo momento si el participante disponía de tiempo,
la auxiliar de investigación diligenciaba los instrumentos del estudio, cuando el cuidador no
tenía tiempo, se concertaba una próxima cita para el diligenciamiento de estos.
3.4 Intervenciones del estudio
3.4.1 Intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”
Ver título 4.1 en el marco de resultados del estudio
70 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
3.4.2 Atención convencional
Con el fin de garantizar una descripción detallada de la atención convencional, a
continuación, se reporta la intervención dada al grupo control de acuerdo con los 9 ítems
para el reporte de intervenciones propuesto por las guías TIDieR (template for intervention
description and replication) para el reporte de intervenciones.
Tabla 3-2: Reporte de la atención convencional 1. Nombre
Charla educativa a familiares y cuidadores de pacientes en cuidados paliativos llamada “Aprenda sobre los cuidados del paciente en casa”.
2. Por qué (fundamento, teoría, meta) La intervención no cuenta con una base teórica específica. El objetivo de la intervención es enseñar a los cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos con diferentes tipos de patologías, los cuidados instrumentales de un paciente en casa.
3. Qué (materiales) La intervención se divide en dos momentos y de acuerdo con ellos se presenta el material utilizado: • Momento 1: Charla educativa grupal.
o Folleto educativo: Este fue nombrado como “Instructivo para familiares y cuidadores del paciente en cuidados paliativos” contiene información sobre el manejo de síntomas como dolor, náuseas y vómito, diarrea, estreñimiento, problemas de la boca, dificultad para respirar, fiebre, cansancio y fatiga, el apetito, hemorragia y cuidados de la piel.
o Simulador de la cavidad oral: se muestra la forma en la cual se deben lavar la cavidad bucal del paciente.
o Proyector: en este se exponen unas diapositivas con información sobre los temas contenidos en el folleto educativo.
o Simulador de niño: con este se demuestra al cuidador como realizar los cambios de posición del paciente y como realizar masajes.
• Momento 2: Educación individualizada. o Atomizador: si es necesario, este se entrega a los cuidadores cuando se brinda
educación sobre los problemas de la boca como xerostomía. o Folleto educativo: este es el mismo que se entrega en el momento 1 de la
intervención. 4. Procedimientos, actividades o procesos utilizados en la intervención
• Invitación a los cuidadores al taller educativo grupal: la invitación es realizada en el cubículo o habitación en la cual se encuentre el paciente y es hecha por parte de las enfermeras del grupo de cuidados paliativos
• Desarrollo de la charla educativa grupal: la sesión se desarrolla en un aula de un laboratorio de simulación con capacidad para 8 personas. Con ayuda de la presentación de PowerPoint, un muñeco y un simulador de la cavidad oral, a medida que se desarrolla la presentación se describe cada síntoma y se explica la forma de manejarlos. Los cuidadores pueden hacer intervenciones durante la charla y aclarar dudas relacionadas con el tema. Finalizada la educación se entrega el folleto educativo que contiene los temas tratados en la charla.
5. Quién proporciona la información
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 71
La intervención la realiza una enfermera del grupo de cuidados paliativos de la institución con las siguientes características: enfermera, especialista en cuidados paliativos, magíster en bioética, 13 años de experiencia en el área.
6. Cómo (modo de entrega) • Charla educativa grupal: la charla educativa se realiza en un único encuentro presencial
grupal, que tiene dos horas de duración (1:00 pm - 3:00 pm). La enfermera expone el contenido de las diapositivas y con ayuda de los simuladores muestra la forma de hacer limpieza de la cavidad oral, cambios de posición y lubricación de la piel. Durante el encuentro se permite a los participantes expresar sus dudas y compartir sus experiencias. Al final se entrega de forma escrita el contenido de la charla. En promedio asisten a la charla educativa de 4 a ocho participantes.
• Educación individualizada: Se realiza de forma verbal y presencial en la habitación del paciente, allí se aborda de forma específica el manejo de los síntomas del paciente. Este encuentro tiene una duración promedio de 10 a 20 minutos. Cuando se educa sobre el lavado de la cavidad oral se realiza la simulación con ayuda de gasas y baja-lenguas.
7. Dónde La intervención se realiza en un ambiente hospitalario de una institución de cuarto nivel de atención de la ciudad de Medellín-Colombia. La charla educativa grupal se realiza en el centro de simulación de la institución, espacio que se asemeja a una habitación hospitalaria. La educación individualizada se realiza en la habitación del paciente.
8. Cuándo y cuánto • La charla educativa grupal: se realiza una sola vez a la semana con una duración de dos
horas, el miércoles de 1:00 pm a 3:00 pm. Este horario se eligió debido a que la mayoría de los procedimientos, el baño de los pacientes y la ronda médica son realizados durante la mañana.
• La educación individualizada: retoma aspectos de la charla educativa grupal y se centra en el manejo de los síntomas que presente el paciente en el momento de la visita de la enfermera del grupo de cuidados paliativos. La enfermera usa un lenguaje sencillo y adecuado al nivel educativo del cuidador. El encuentro se desarrolla de manera bidireccional, los cuidadores manifiestan sus dudas y hablan sobre sus experiencias y la enfermera permite que el espacio se preste para que los participantes se expresen y solucionen las dudas relacionadas con el cuidado del paciente.
9. Personalización La estrategia fue diseñada para ser grupal, pero, en caso tal que los cuidadores no asistan a la charla educativa grupal, se comparten los conocimientos de forma individualizada. Sin embargo, no todos los temas que se abordan en la charla grupal se abordan en la educación individualizada cuando el cuidador no puede asistir a la charla grupal, solo se manejan los síntomas más prevalentes del paciente. El grado de personalización de esta intervención recae en las preguntas que tenga el cuidador sobre aspectos específicos del cuidado del paciente, que en la charla grupal no se pueden abordar con profundidad como por ejemplo las dosis de rescate de medicamentos opioides o el uso del catéter subcutáneo, es importante aclarar que, aunque esta información puede que no se dé a profundidad en todos los participantes, la enfermera no aborda otros temas aparte de los ya mencionados en el contenido de la intervención, solo se detiene en una explicación más detallada de alguno de los síntomas.
10. Modificaciones Ninguna
11. Adherencia La enfermera de la institución realizó un protocolo escrito con los contenidos de la intervención y en reunión con el investigador de proyecto se pactó que la intervención educativa no se saldría dicho protocolo con los participantes del grupo control del estudio, es decir, en este caso la enfermera no abordaría otros temas diferentes a los preestablecidos durante su intervención. El investigador mantuvo comunicación permanente con la enfermera del grupo de cuidados paliativos para conocer si hubo desviaciones al protocolo de estudio.
72 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Fuente: autoría propia, 2019.
3.5 Asignación de las intervenciones
3.5.1 Aleatorización, asignación y procesos de enmascaramiento.
La asignación a los grupos intervención y control fue aleatoria. Todos los cuidadores
familiares que se identificaron como potenciales participantes fueron invitados a participar
al estudio. Una vez los cuidadores aceptaron ser incluidos en el estudio la auxiliar de
investigación que los invitó a participar se comunicaba con el investigador principal del
estudio y este era el encargado de hacer la asignación a uno de los dos grupos de forma
aleatoria. Para la asignación a los grupos y la secuencia de asignación, el investigador
principal usó la aplicación para dispositivos móviles Randomizer for Clinical Trial Lite (205),
esta aplicación desarrollada por Medsharing, está diseñada para investigadores y centros
de investigación, que buscan un sistema de asignación de los participantes práctico,
intuitivo y confiable. La aplicación permite generar una aleatorización múltiple, equilibrar
automáticamente por bloques los dos brazos del estudio y establecer el tamaño del bloque
de aleatorización.
Sobre el proceso de enmascaramiento, una vez los participantes eran asignados a los
grupos, estos desconocían si su asignación era al grupo experimental o control. A los
participantes se les indicaba que iban a recibir una intervención educativa pero no se les
especificaba si era la intervención diseñada en el estudio o la atención convencional. La
auxiliar de investigación que recolectó la información y las enfermeras que intervinieron
cada uno de los grupos conocían la asignación de los participantes. El investigador
principal también conocía la asignación de los participantes, así como el profesional
estadístico que realizó el análisis de los datos.
3.6 Recolección, manejo y análisis de la información
3.6.1 Resultados primarios y secundarios del estudio
Resultados primarios:
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 73
§ Porcentaje de reclutamiento de los participantes en el estudio: este resultado fue
medido a través del formato de reclutamiento y seguimiento de los participantes del
estudio, se midió al momento de invitar a participar a los cuidadores en el estudio.
§ Porcentaje de seguimiento de los participantes en el estudio: formato de reclutamiento
y seguimiento de los participantes del estudio. Este resultado se midió desde el
momento en el que el participante ingresó al estudio hasta que lo finalizó o se retiró del
estudio.
§ Aceptación del participante con la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”:
este resultado se midió usando la encuesta de aceptación con la intervención y
realizando entrevistas a los participantes del grupo experimental, una vez finalizado el
estudio. La encuesta se aplicó solo a los participantes del grupo experimental de 5 a 7
días después de finalizado el estudio y la entrevista se realizó de forma telefónica de
10 a 15 días después de realizadas las post-mediciones del estudio.
Resultados secundarios:
• Nivel de incertidumbre ante la enfermedad del cuidador familiar: este resultado se midió
con la escala de Incertidumbre en la Enfermedad versión Cuidador Familiar. La misma
se aplicó antes que los participantes recibieran la intervención y de 5 a 7 días después
de realizado el estudio.
• Nivel de calidad de vida del cuidador familiar: este resultado se midió a través de la
Escala de Calidad de Vida versión Familia. La misma se aplicó antes que los
participantes recibieran la intervención y de 5 a 7 días después de realizado el estudio.
3.6.2 Recolección de la información y procedimientos del estudio.
La aplicación de los instrumentos del estudio la realizó la auxiliar de investigación
encargada de la invitación de los participantes al estudio para este proceso se tuvo en
cuenta la siguiente consideración: El investigador principal realizó una capacitación con la
auxiliar de investigación sobre la aplicación de los instrumentos de medición del estudio,
para esto se generó un instructivo de diligenciamiento de los instrumentos donde se
especificaba la forma correcta de diligenciar cada ítem, también el investigador principal
realizó junto con la auxiliar de investigación un simulacro de aplicación de los instrumentos
con voluntarios de diferentes niveles educativos para cerciorarse de la correcta aplicación
del mismo y de resolver dudas que surgieran durante la aplicación.
74 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Ahora bien, para la aplicación de los instrumentos con los participantes del estudio se
realizaron los siguientes pasos: 1. Una vez firmado el consentimiento informado, la auxiliar
de investigación diligenció en compañía del participante los instrumentos del estudio en la
medición pre-prueba. 2. Si el participante era asignado al grupo experimental la auxiliar de
investigación se contactaba con la enfermera interventora del grupo experimental y le
facilitaba el número telefónico del participante para que esta acordara una cita con el
cuidador para entregarle el material educativo de la cartilla. Si el participante era del grupo
control, la auxiliar de investigación lo invitaba al taller educativo grupal y le informaba a la
enfermera de cuidados paliativos de la institución. 3. La enfermera interventora del grupo
experimental se reunía con el participante y le hacía la entrega de la cartilla educativa
“Cuidados paliativos en la persona con cáncer: guía práctica para cuidadores familiares”,
lo invitaba a leerla y acordaba una cita para la socialización del material educativo y
resolución de dudas. 4. La enfermera interventora del grupo experimental se reunía en un
encuentro de una hora con el cuidador familiar y exponía los contenidos de la cartilla,
aclaraba dudas y si era necesario utilizaba la aplicación web para facilitar al cuidador
contenidos adicionales a los plasmados en la cartilla. 5. Después de la aplicación de la
intervención tanto en el grupo experimental como en el control, la auxiliar de investigación
se reunía de 5 a 7 días después con el participante para hacer el diligenciamiento de los
instrumentos postest.
En este punto, los participantes del grupo experimental eran invitados a participar en una
entrevista telefónica de 10 a 15 días después de esta medición para conocer su percepción
en torno a la intervención de enfermería. 6. De 10 a 15 días después de terminado el
postest con los participantes, la auxiliar de investigación realizó llamadas telefónicas a los
participantes del grupo experimental para conocer su evaluación de la intervención y los
aprendizajes que esta les dejó. Dicha entrevista fue grabada con el consentimiento de los
participantes.
3.7 Instrumentos de medición Formato de reclutamiento y seguimiento: tanto la proporción de reclutamiento como de
seguimiento se midieron mediante el formato de reclutamiento y seguimiento de los
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 75
participantes. Esta matriz desarrollada en el programa Excel, fue diseñada para incluir a
todos los cuidadores familiares que se invitaron a participar en el estudio y hacer el
seguimiento a los que aceptaron participar. Con este formato se pudo hacer un
seguimiento de los participantes desde el momento en que fueron invitados a participar en
la investigación, hasta la medición post-intervención. El formato incluyó una casilla para
describir las razones por las que los participantes que no terminaron el estudio se retiraron.
La matriz incluye 20 columnas donde se consignó información como: nombre del
participante, servicio de hospitalización, información de contacto, fechas de ingreso,
asignación a los grupos, administración del pretest y postest, fecha de intervención,
observaciones (razones de no participación, razones de retiro del estudio, razones de
pérdida del seguimiento). Esta ficha fue diligenciada por la auxiliar de investigación del
estudio. (Ver anexo D).
Encuesta de aceptación con la intervención: para medir la aceptación de los
participantes del grupo experimental con la intervención, el investigador principal junto con
las directoras de tesis, diseñaron una encuesta para evaluar la aceptación de los
participantes con el contenido, los materiales y la forma de entrega de la intervención. Este
formato fue desarrollado con base en cuestionarios de aceptación de participantes en
estudios de intervención (206,207).
Esta encuesta de 37 ítems se organizó en 6 partes descritas aquí: 1. preguntas con
campos cerrados: indagan al participante sobre los puntos positivos, los aspectos que
requieren cambio y la información que debería ser incluida en la intervención de
enfermería. 2. contenidos de la intervención: evalúan el contenido de la cartilla educativa
y de la aplicación web. 3. forma de entrega: evalúa el ambiente físico donde se dio la
intervención, el tiempo de la intervención, el acceso a los contenidos. 4. beneficios de la
intervención: evalúa los beneficios de recibir la intervención de enfermería. 5. cargas por
participar en el estudio: evalúa las cargas o dificultades presentadas por recibir la
intervención de enfermería. 6. satisfacción general: evalúa la satisfacción global del
participante con la intervención de enfermería. Las preguntas de la parte 2 a la 6 del
formato se responden con una escala tipo Likert de 1 a 5 puntos, los puntajes más altos
corresponden a un nivel alto de aceptación con la intervención y sus componentes. El
76 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
formato fue aplicado por la auxiliar de investigación solo en el grupo experimental en la
medición post prueba (Ver anexo E).
Por otra parte, como parte del proceso de evaluación y como otra forma de medición de la
aceptabilidad de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”, se realizó una
entrevista a los participantes del grupo experimental de 10 a 15 días después de recibir la
intervención. Esta entrevista exploró la aceptabilidad general de la intervención, las
experiencias que se tuvieron con la educación recibida y cómo encajaron estas en el
contexto de su vida diaria y en su salud. La recolección de esta información se hizo a
través de una entrevista telefónica realizada por el investigador principal del estudio a los
participantes del grupo experimental. Las entrevistas tuvieron una duración de 5 a 15
minutos.
Escala de Incertidumbre en la enfermedad del cuidador familiar: la escala mide el
constructo de incertidumbre en el cuidador familiar. La escala original de incertidumbre
ante la enfermedad fue desarrollada para medir la incertidumbre percibida en la
enfermedad por adultos hospitalizados (208). Existen varias versiones de la escala que se
desarrollaron por la autora para padres de niños, cuidadores familiares, personas en la
comunidad (208). La escala para pacientes contiene 33 ítems y una estructura de 4
dimensiones: ambigüedad, complejidad, inconsistencia e imprevisibilidad. Con esta
primera escala desarrollada, la autora realizó una modificación en la redacción del
instrumento para construir una versión para el cuidador familiar.
La versión original en el idioma inglés para el cuidador familiar cuenta con 31 ítems con
una escala Likert de 1 a 5 puntos, desde muy en desacuerdo a muy de acuerdo (97). El
investigador principal de este estudio realizó una adaptación transcultural, validez facial,
de constructo y consistencia interna de la escala con 300 cuidadores familiares de
pacientes en cuidados paliativos durante el año 2018 en una institución de salud de alta
complejidad en la ciudad de Bogotá-Colombia (209).
En esta validación se presentó en la adaptación semántica y cultural un porcentaje de
comprensibilidad del de la escala de 93,25% en cuidadores familiares de pacientes en
cuidados paliativos. En la validación de constructo se encontró una estructura de 4 factores
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 77
y 26 ítems que reportó una varianza explicada de 41,18% y unos índices de bondad y
ajuste al modelo aceptables. En el caso del CFI (Comparative Fit Index) el valor fue de
0.981, en el SRMR (Standardized Root Mean Square Residual) de 0.046 y en el RMSEA
(Root Mean Square Error of Approximation) de 0.028. Por otra parte, sobre la consistencia
interna de la escala se encontró un valor alfa de 0.729 para el total de la escala.
Los cuatro factores encontrados en esta adaptación son Inconsistencia (9 ítems),
Imprevisibilidad (4 ítems), Ambigüedad (8 ítems) y Complejidad (5 ítems). Las opciones de
respuesta van en una escala tipo Likert de 1 a 5, donde 1 representa muy en desacuerdo
y 5 muy de acuerdo. Los puntajes oscilan entre 26 y 130, puntajes más altos indican mayor
nivel de incertidumbre ante la enfermedad. Esta escala fue diligenciada con la ayuda de
la auxiliar de investigación. Para el uso de esta escala se contó con la autorización de la
autora (Ver anexo F), la escala se encuentra en el anexo G.
Escala de Calidad de vida versión cuidador familiar: la escala de calidad de vida fue
desarrollada por Betty Ferrell (210). La escala mide la calidad de vida del cuidador familiar
de la persona con cáncer. La versión cuidador familiar es una adaptación de la escala
desarrollada para pacientes. El instrumento fue revisado y probado entre 1994 y 1998 en
un estudio de 219 cuidadores familiares de pacientes con cáncer. La fiabilidad test-retest
fue de 0.89 y la consistencia interna tuvo un valor Alfa de 0.69 (210). La escala cuenta con
cuatro dimensiones, bienestar físico, psicológico, social, espiritual. En su versión adaptada
al español y al contexto colombiano la escala presentó una validez de constructo que se
ajusta a las dimensiones planteadas en la versión original, una confiabilidad test-retest de
0.86 y una consistencia interna de 0.861 (211).
Las dimensiones de la escala son cuatro. 1. Bienestar físico: aquí se indaga sobre los
problemas físicos del cuidador (5 ítems). 2. Bienestar psicológico: incluye aspectos
relacionados con el estado emocional y satisfacción con la vida (16 ítems). 3.
Preocupaciones Sociales: esta dimensión indaga sobre aspectos relacionados con el
apoyo social, el empleo y las relaciones sociales (9 ítems). 4. Bienestar espiritual: incluye
aspectos como las actividades religiosas y la esperanza (7 ítems). La escala tiene en total
de 37 ítems que se puntúan en una escala de 0 a 10 siento 0 el peor resultado y 10 el
mejor resultado posible. Los ítems del 1 al 4, 6, 13 al 20, 22, 24 al 29 y 33 deben revertirse
78 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
para generar la puntuación total. Esta escala fue diligenciada con apoyo de la auxiliar de
investigación. Para su uso se contó con la autorización de la autora (Ver anexo H), la escala
se puede revisar en el anexo I.
Ficha de caracterización sociodemográfica: la ficha de caracterización de la diada
Persona en Cuidados Paliativos- Cuidador Familiar GCPC-UN-DCP, es una ficha
construida por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su Familia de la Universidad
Nacional de Colombia, para su uso se contó con aval de las autoras (ver anexo J). La ficha
está dividida en tres apartados donde se indaga tanto en el cuidador como en el paciente
los siguientes aspectos: 1. El perfil sociodemográfico del cuidador: se incluyen preguntas
como sexo, edad, estado civil, ocupación. 2. Percepción de carga y apoyo: incluye
preguntas de valoración como el test SPMSQ, tiempo como cuidador, número de horas de
cuidado diario, satisfacción con el apoyo que cuenta, experiencias como cuidador. 3.
Medios de información y comunicación: conocimientos y uso de las tecnologías para la
información y la comunicación (TIC’S) para el cuidado del paciente. La ficha tiene en total
46 ítems. La versión para personas con enfermedad crónica fue adaptada y usada en otros
estudios, dicha versión cuenta con pruebas de validez facial y de contenido (212). Al inicio
de la aplicación de esta ficha se incluye un ítem sobre la valoración cognitiva del cuidador
a través del test SPMSQ (Cuestionario Corto Portátil de Valoración de Estado Mental).
Esta ficha fue hetero-administrada por la auxiliar de investigación del estudio (ficha de
caracterización de la diada anexo J).
Manejo de la información Cada uno de los instrumentos diligenciados por los participantes fueron tabulados en una
base de datos en el programa Microsoft Excel por la auxiliar de investigación del proyecto.
Una vez transcrita la información la papelería impresa y diligenciada se almacenó bajo
llave en la oficina del investigador principal. Para garantizar la calidad del dato, el
investigador principal hizo una revisión aleatoria de la base de datos comparada con los
instrumentos impresos revisando la correcta tabulación de los datos, esto se hizo con el
20% de los participantes.
Por otra parte, se generó una contraseña de ingreso para la base de datos con la
información tabulada de la investigación que solo conocía el investigador principal, la
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 79
auxiliar de investigación y el profesional estadístico. Los participantes de la investigación
fueron codificados de tal manera que no se conocieran sus datos personales, asignándoles
un número de ingreso al estudio G1-001 (grupo experimental) G0-001 (grupo control). El
investigador principal, las dos enfermeras que desarrollaron la intervención en cada uno
de los grupos y la auxiliar de investigación, firmaron un acuerdo de confidencialidad del
proyecto.
3.8 Análisis de la información
El análisis de la información de esta investigación se planteó de acuerdo con los objetivos
del estudio en tres líneas. Primero, se realizó un análisis metodológico para dar
cumplimiento al objetivo específico uno, en este se adoptaron las recomendaciones de
Sidani y Braden (8) para el desarrollo de intervenciones de enfermería. Segundo, se
realizaron los análisis de estadística descriptiva e inferencial para dar respuesta a los
objetivos específicos tres, cuatro y cinco del proyecto y parte del objetivo dos, en cuanto a
los puntajes de la encuesta de aceptación con la intervención. Tercero, se realizó un
análisis de contenido de la información cualitativa recolectada en las entrevistas telefónicas
para complementar el análisis del objetivo específico dos.
Para el análisis estadístico se contó con el apoyo de un profesional estadístico con
experiencia en análisis de resultados en ciencias de la salud y se utilizó el programa SPSS
versión 21.0 con licencia de la Universidad Nacional de Colombia, así como el programa
Microsoft Excel. Para el análisis de contenido, se usó el programa Atlas Ti en su versión
de prueba. A continuación, se presenta en detalle el análisis de la información discriminado
por cada uno de los objetivos específicos del estudio.
3.8.1 Análisis objetivo específico 1: desarrollo de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”
En el primer objetivo específico de este estudio se planteó el diseño de una intervención
de enfermería para la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida de cuidadores
familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos. Para lograr esto, se adoptaron
las recomendaciones propuestas por Sidani y Braden (8) para el desarrollo y evaluación
de intervenciones en enfermería. Estas autoras proponen dos fases obligatorias en el
80 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
desarrollo de una intervención que son la definición y entendimiento del problema a ser
intervenido y el desarrollo de la intervención que resuelve dicho problema.
Fase 1. Definición y planteamiento del problema
Esta fase se enfocó en la especificación del problema que requería intervención, así como
sus factores causantes. Esta fase a su vez se desarrolló en tres pasos: 1. Se agrupó la
evidencia empírica sobre el problema de interés. 2. Para ampliar la perspectiva del
problema y su entendimiento se revisó la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad en
el área de interés. 3. Luego de la revisión de la evidencia empírica y teórica se integraron
datos experienciales para determinar la visión del problema por parte de la población
objeto.
Primero, para la identificación del problema que requirió intervención en este estudio se
realizó una revisión exhaustiva de la literatura en busca de evidencia empírica acerca de
la prevalencia, las manifestaciones, así como el nivel de severidad con el cual, el problema
de estudio, la incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de pacientes con
cáncer en cuidados paliativos se presenta en la población objeto. Aquí también se
determinaron los factores asociados con el problema. Los resultados de este proceso se
encuentran plasmados en el artículo publicado por el investigador principal titulado
“Incertidumbre ante la enfermedad crónica. Revisión integrativa”(4) y en el título 1.2
Relevancia teórica: vacío del conocimiento, de este documento.
Segundo, dado que la revisión de literatura aportó un abordaje general sobre el
entendimiento del problema, sin entrar en una explicación detallada de algunos de los
mecanismos que enlazaban los factores desencadenantes con el problema, se decidió
utilizar la Teoría de la Incertidumbre ante la Enfermedad para detallar la conceptualización
del problema, sus determinantes y explicar los vínculos entre ellos. Los resultados de este
paso se plasmaron en el título de este documento: Teoría de la incertidumbre ante la
enfermedad y su aplicabilidad en cuidadores familiares de personas con cáncer en
cuidados paliativos (Ver título 2.1).
Tercero, los datos experienciales integrados al entendimiento del fenómeno de estudio se
dieron a través de dos vías. Por una parte, el investigador principal de este proyecto tuvo
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 81
una inmersión de 15 días en el Instituto Nacional de Cancerología E.S.E. en Bogotá-
Colombia en el que desarrolló una estancia con el grupo de cuidados paliativos de la
institución. Allí el investigador observó a los cuidadores familiares de pacientes con cáncer
y vio las principales necesidades que estos tenían en su rol como cuidadores, además
interactuó con ellos y con las enfermeras del grupo para conocer las dificultades de estos
y los aspectos relacionados con la incertidumbre ante la enfermedad. Por otra parte, para
complementar el punto de vista de la población sobre el problema, el investigador principal
analizó la información de un estudio cualitativo realizado por él y otros investigadores
titulado “Looking for control at the end of life through the bond: a grounded theory on the
hospital discharge process in palliative care”(36) en el que, precisamente, una de las
categorías de los hallazgos fue “experimentando incertidumbre y falta de control”.
De los pasos desarrollados en esta primera fase del desarrollo de intervenciones se deriva
la siguiente tabla 3-3 que muestra la comprensión del problema de estudio.
Tabla 3-3: Comprensión del problema de incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos.
Naturaleza del problema
La incertidumbre ante la enfermedad es conceptualizada como un estado cognitivo.
Manifestaciones La incertidumbre ante la enfermedad se manifiesta en situaciones relacionadas con la enfermedad que son ambiguas
Severidad La severidad de la incertidumbre ante la enfermedad se operacionaliza en términos del nivel de incertidumbre que experimenta el cuidador familiar en relación con la enfermedad del paciente
Determinantes Los factores que contribuyen a la aparición de la incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidado paliativo son dos factores predisponentes como capacidades cognitivas y factores precipitantes como marco de estimulos y autoridades con credibilidad.
Consecuencias Las consecuencias de la incertidumbre ante la enfermedad incluyen disminución de la calidad de vida, sobrecarga del cuidador
Fuente: autoría propia, 2019.
Fase 2. Clarificación de los elementos de la intervención
82 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Una vez definido el problema a intervenir, para clarificar los elementos de la intervención
se usó un abordaje mixto basado en teoría y en evidencia empírica. Para esto se siguió un
proceso de 4 pasos: 1. Determinación de los aspectos del problema que fueron objetivo
de la intervención. 2. Delineación de las estrategias de intervención. 3. Selección de la
dosis y el modo de entrega de la intervención. 4. Especificación de los elementos de la
intervención. A continuación, se desarrollan cada uno de los pasos.
Paso 1. Determinación de los aspectos del problema objeto de la intervención. Una vez
clarificado el problema en la fase anterior, se dio paso a definir qué aspectos de dicho
problema eran susceptibles al cambio de acuerdo con lo planteado en la teoría y visto
desde la evidencia empírica.
El problema central de la teoría de la incertidumbre es el entendimiento del marco de
estímulos de la enfermedad.
Paso 2. Delineación de las estrategias de intervención. Después de definidos los
componentes modificables del problema, se procedió a delinear las estrategias que se
usarían para la intervención del problema.
Para apoyar este proceso el investigador principal recurrió a diversos recursos:
1. Pasantía de investigativa en la universidad de Victoria en Canadá con la Dra. Kelli
Stajduhar, con ella se realizó un análisis de las intervenciones en cuidadores
familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos.
2. Lluvia de ideas con profesionales de la salud de un hospicio en la ciudad de
Victoria-Canadá. Para esta lluvia de ideas sobre los contenidos de la intervención
y formas de abordar los temas relacionados con la incertidumbre ante la
enfermedad en cuidados paliativos. Se realizó un formato en el que se consignaron
las preguntas del instrumento de Incertidumbre ante la Enfermedad versión
cuidador familiar y se les solicitó que dieran sus ideas sobre cómo se podría
abordar con una intervención cada uno de los temas tratados en los ítems del
instrumento. En este proceso participaron 4 enfermeras, 2 enfermeras
especialistas, 1 consejero y un auxiliar de enfermería.
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 83
Paso 3. Selección de la dosis y el modo de entrega de la intervención. El medio
seleccionado para la entrega de la intervención diseñada fue a través de una sesión
educativa presencial individual entre el profesional de la salud como autoridad con
credibilidad (enfermera interventora) y el cuidador familiar. La justificación para la elección
de este abordaje respondió a varias razones. Primero, debido a lo reportado en la literatura
sobre las intervenciones en cuidados paliativos y en incertidumbre ante la enfermedad, en
la que una alta frecuencia fue desarrollada en sesiones presenciales. Segundo, porque la
teoría de la incertidumbre ante la enfermedad y la evidencia sugieren que la persona debe
reconocer al profesional de la salud como una autoridad con credibilidad en la que pueda
confiar; para lograr eso, era necesario favorecer un escenario presencial donde el
participante conociera al profesional de la salud. Tercero debido a consideraciones de tipo
logístico como la viabilidad de reclutamiento y de tener cautiva la muestra en un contexto
institucional, la dificultad de asistir a espacios como el domicilio del participante por las
distancias o problemas de seguridad y debido a que de forma virtual (telefónica u online)
no se tenía conocimiento sobre el uso de estos recursos por parte del cuidador.
Paso 4. Especificación de los elementos de la intervención. El protocolo de la intervención
y su contenido se presentan de acuerdo al reporte de intervenciones propuesto por las
guías TIDieR (template for intervention description and replication) (213). Los elementos
de la intervención se muestran en el título Resultados Objetivo específico 1 página 111 de
los resultados de este estudio.
3.8.2 Análisis objetivo específico 2: viabilidad de la intervención.
El objetivo buscaba describir la viabilidad de la intervención en términos de proporciones
de reclutamiento y seguimiento de los participantes en el estudio. Para el análisis de estas
variables se realizó un conteo del total de los posibles participantes del estudio, del total
de los participantes que ingresaron al estudio y de los que terminaron el estudio después
de las mediciones postest.
Para el cálculo del porcentaje de reclutamiento y seguimiento del estudio se utilizaron las
siguientes fórmulas:
84 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
A parte de describir los porcentajes de reclutamiento y seguimiento, se presentaron
también los motivos por los cuales los posibles participantes no ingresaron en el estudio y
por los cuales aquellos que ingresaron, no terminaron el estudio. Para esto, se realizó un
listado de las razones para no querer participar o por las que no se terminó el estudio. Esta
información se tomó de la ficha de reclutamiento y seguimiento del estudio en el apartado
de observaciones.
3.8.3 Análisis objetivo específico 3: evaluación de la aceptabilidad de la intervención.
Este objetivó buscó describir el grado en que los participantes estuvieron de acuerdo con
la intervención de enfermería y sus componentes. Para lograr dicho objetivo se plantearon
dos tipos de análisis.
Primero un análisis con estadística descriptiva, con frecuencias y porcentajes para el
análisis de las respuestas dadas a cada uno de los ítems, de las partes dos a la seis del
cuestionario de aceptación con intervención. Además, se realizó un análisis con estadística
descriptiva usando medidas de distribución y tendencia central: media, desviación
estándar, máximos y mínimos e intervalos de confianza del 95% para mostrar el
comportamiento de los datos en cada una de las partes del cuestionario (excepto la primera
parte).
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 85
Segundo, para el análisis de los datos cualitativos obtenidos de las entrevistas de
percepción acerca de la intervención, se utilizó la técnica de análisis de contenido (214),
con apoyo el software Atlas Ti 7, versión de prueba. Las entrevistas cualitativas se
grabaron (con consentimiento informado), transcribieron de forma literal y analizaron. Esta
técnica identifica temas o patrones emergentes y recurrentes en las entrevistas. En el
contexto de este ensayo clínico fase II, el análisis cualitativo significó identificar temas
emergentes para resaltar las características del estudio, la intervención y los beneficios o
dificultades que se obtuvieron con la participación en el ensayo y en la intervención.
Para desarrollar la técnica de análisis de contenido se desarrollaron los siguientes pasos:
1. Lectura de los textos: los textos transcritos fueron leídos y los fragmentos que se
referían a la percepción del participante acerca de la intervención, fueron resaltados con
apoyo en la herramienta Quotes de Atlas Ti.
2. Relectura y codificación: de forma inductiva, las citas resaltadas fueron releídas y
etiquetadas con códigos. Este proceso se realizó con la herramienta codesres de Atlas Ti.
3. Reducción: los códigos fueron leídos, discutidos entre el investigador principal y
una de las directoras de tesis y agrupados en temas. Este proceso se realizó con la
herramienta Families de Atlas Ti.
Se tuvieron en cuenta los criterios de rigor propuestos por Lincoln y Guba (215). En cuanto
a la confirmabilidad, se describieron las características de los participantes del grupo
experimental del estudio, así como del contexto sociodemográfico en el que se llevó a cabo
la investigación, además se describió el paso a paso del proceso de recolección y análisis
de la información. Sobre la dependencia, el investigador principal del estudio realizó el
análisis de los datos y los mismos fueron auditados y corroborados por una de las
directoras de tesis del proyecto. La credibilidad se logró con el entrenamiento del
investigador principal en entrevistas cualitativas, la realización de una entrevista piloto, la
misma realización de la entrevista por una persona que no fuera la enfermera interventora
lo que permitió que el participante pudiera expresar tanto aspectos positivos como
negativos de la intervención y por último con transcripción literal de las entrevistas.
3.8.4 Análisis objetivo específico 4: efectos potenciales de la intervención sobre la incertidumbre ante la enfermedad.
86 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Para lograr este objetivo se planteó una comparación del nivel de incertidumbre ante la
enfermedad del cuidador familiar antes y después de la intervención dentro del mismo
grupo y una comparación entre los dos grupos antes y después de la intervención.
Para lograr este análisis primero se realizó una prueba de normalidad de Kolmogorov
Smirnov, para la puntuación total del nivel de incertidumbre ante la enfermedad y por cada
una de las dimensiones. Con valores p inferiores a 0.05 se rechazó la hipótesis nula que
las medias y la desviación estándar de los datos tuvieran una distribución normal. Con el
resultado de los valores p se logró determinar qué prueba estadística eran la más
adecuada para el análisis de las comparaciones.
En la tabla 3-4 se presentan los valores p obtenidos para la escala total y por dimensiones
en la prueba de normalidad y se presenta la prueba estadística seleccionada para la
comparación de medias de acuerdo con el ajuste al modelo normal, por grupo y tiempo
(pre-intervención, postintervención).
Tabla 3-4: Prueba de normalidad y pruebas de comparación de medias para la variable incertidumbre ante la enfermedad.
Dimensión de la variable
Prueba de normalidad Comparación de medias por grupo y tiempo
Medición pretest grupo experimental y control valor p
Medición postest grupo experimental y control valor p
Grupo Tiempo
Pruebas de comparación estadística aplicada
Incertidumbre ante la enfermedad total
No se ajusta al modelo normal P = 0.02
Distribución normal P = 0.2
Intragrupos
Pre-post G1*
Rangos signados de Wilcoxon muestras relacionadas.
Pre-post G0**
Intergrupos Pretest U de Mann-Whitney muestras independientes.
Postest
Dimensión 1: inconsistencia
Distribución normal P = 0.2
Distribución normal P = 0.2
Intragrupos
Pre-post G1
T student muestras relacionadas Pre-post
G0 Intergrupos Pretest T de student
muestras independientes.
Postest
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 87
Dimensión 2: imprevisibilidad
No se ajusta al modelo normal P= 0.00
No se ajusta al modelo normal P= 0.00
Intragrupos
Pre-post G1
Rangos signados de Wilcoxon muestras relacionadas.
Pre-post G0
Intergrupos Pretest U de Mann-Whitney muestras independientes
Postest
Dimensión 3: ambigüedad
Distribución normal P = 0.2
Distribución normal P = 0.2
Intragrupos
Pre-post G1
T student muestras relacionadas Pre-post
G0 Intergrupos Pretest T de student
muestras independientes.
Postest
Dimensión 4: complejidad
No se ajusta al modelo normal P= 0.01
No se ajusta al modelo normal P= 0.002
Intragrupos
Pre-post G1
Rangos signados de Wilcoxon muestras relacionadas
Pre-post G0
Intergrupos Pretest U de Mann-Whitney muestras independientes.
Postest
*G1= grupo experimental **G0= grupo control. Fuente: autoría propia, 2019.
3.8.5 Análisis objetivo específico 5: efectos potenciales de la intervención sobre la calidad de vida.
Para lograr este objetivo se planteó una comparación del nivel de calidad de vida del
cuidador familiar antes y después de la intervención dentro del mismo grupo y una
comparación entre los dos grupos antes y después de la intervención.
Al igual que el análisis realizado en el objetivo 4, para lograr este análisis se realizó una
prueba de normalidad de Kolgomorov Smirnov para la puntuación total y por cada
dimensión. Con valores p inferiores a 0.05 se rechazó la hipótesis nula que las medias y
la desviación estándar de los datos tuvieran una distribución normal.
En la tabla 3-5 se presentan los valores p obtenidos para la puntuación total y por
dimensiones en la prueba de normalidad y se presenta la prueba estadística seleccionada
para la comparación de medias de acuerdo con el ajuste al modelo normal, por grupo y
tiempo (pre-intervención, postintervención).
88 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
Tabla 3-5: Prueba de normalidad y pruebas de comparación de medias para la variable calidad de vida.
Dimensión de la variable
Prueba de normalidad Comparación de medias por grupo y tiempo
Medición pretest grupo experimental y control valor p
Medición postest grupo experimental y control valor p
Grupo Tiempo Pruebas de comparación estadística aplicada
Calidad de vida total
Distribución normal P = 0.2
Distribución normal P = 0.2
Intragrupos
Pre-post G1 T student
muestras relacionadas Pre-post
G0 Intergrupos Pretest T de student
muestras independientes.
Postest
Dimensión 1: Bienestar físico
Distribución normal P = 0.2
Distribución normal P = 0.2
Intragrupos
Pre-post G1
T student muestras relacionadas Pre-post
G0 Intergrupos Pretest T de student
muestras independientes.
Postest
Dimensión 2: bienestar psicológico
Distribución normal P = 0.2
Distribución normal P = 0.17
Intragrupos
Pre-post G1
T student muestras relacionadas Pre-post
G0 Intergrupos Pretest T de student
muestras independientes.
Postest
Dimensión 3: preocupaciones sociales
Distribución normal P = 0.2
Distribución normal P = 0.2
Intragrupos
Pre-post G1
T student muestras relacionadas Pre-post
G0 Intergrupos Pretest T de student
muestras independientes
Postest
Dimensión 4: bienestar espiritual
Distribución normal P = 0.2
Distribución normal P = 0.17
Intragrupos
Pre-post G1
T student muestras relacionadas Pre-post
G0 Intergrupos Pretest T de student
muestras independientes
Postest
Fuente: autoría propia, 2019.
3.9 Consideraciones éticas
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 89
Esta investigación fue revisada y aprobada por el Comité de Ética de la Facultad de
Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia aval no. AVAL-026-18, así mismo
recibió aprobación ética de la institución donde se desarrolló aval no. 2018-038, Acta 08-
2018, se anexa aprobación del estudio en el anexo N.
Desde el punto de vista ético, el estudio tuvo en cuenta lo dispuesto por el consejo de
organizaciones de las ciencias médicas (CIOMS) (216) en las pautas éticas internacionales
para la investigación biomédica en seres humanos; la Ley 911 de 2004 (217), en su artículo
29. Se asumió además la Resolución 008430 de 1993 (218), por la cual se establecen las
normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. A los
participantes de esta investigación, se les invitó a participar de forma libre en el estudio.
Previo a la firma del consentimiento informado escrito se les explicaron los objetivos del
estudio, los potenciales riesgos y beneficios de su participación y se aclararon dudas. Así
mismo se les informó que podrán retirarse del estudio en cualquier momento sin que esto
afectara la atención que estaban recibiendo. Todos los participantes firmaron el
consentimiento informado (ver anexo K) y recibieron una copia de este con los teléfonos
de contacto del investigador principal y del presidente del comité de ética de la institución
de salud. Los cuidadores no recibieron ninguna retribución económica por su participación
en el estudio. La investigación fue clasificada como de riesgo mínimo y durante su
ejecución no se presentaron eventos adversos o deviaciones en el protocolo de estudio.
El equipo de investigación firmó un acuerdo de confidencialidad y los datos de
identificación de los pacientes fueron codificados.
Se mantuvieron los parámetros éticos para estudios con seres humanos incluyendo los
siguientes:
§ Finalizada esta investigación se compartió con la institución de salud y los profesionales
del grupo de cuidados paliativos los resultados del estudio.
§ En las publicaciones y eventos de socialización no se mencionan los nombres de los
participantes.
§ La información tuvo un manejo confidencial asegurado por los investigadores. Los datos
se manejaron de forma confidencial manteniendo el anonimato en los reportes e
informes. Las discusiones alrededor del proyecto mantuvieron la confidencialidad de
datos como nombre o asuntos personales y se limitaron a los objetivos del estudio.
90 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de vida-
ECA fase II
§ Se contó con la autorización de los autores de los instrumentos para su aplicación en
este estudio.
Para el proceso de consentimiento informado se utilizó el siguiente procedimiento:
§ El consentimiento informado fue obtenido por la auxiliar de investigación antes
capacitada para tal fin (Anexo K).
§ Se realizó en un escenario concertado con los participantes para tal fin.
§ Se dispuso de tiempo para realizar un proceso riguroso en el que se incluyó un amplio
espacio para aclaración de dudas a los participantes.
§ El proceso fue transparente, con el uso de un lenguaje sencillo, garantizando el tiempo
y las condiciones adecuadas y con vigilancia permanente sobre el respeto por la
dignidad humana.
§ Dentro del proceso se obtuvo un formulario firmado como evidencia de este.
Además, para garantizar el bienestar y la comodidad de los sujetos de investigación, la
intervención se realizó bajo un ambiente en el que se mantuvo la comodidad física y
emocional. El personal de la investigación escuchó con atención cualquier duda o inquietud
de los participantes.
3.9.1 Consideraciones de seguridad para los participantes
Debido a los contenidos de la intervención el cuidador familiar pudo sentirse impactado en
lo emocional, por esta razón el investigador principal y las enfermeras interventoras
estaban entrenados en técnicas de contención emocional. Así mismo, un profesional del
equipo de cuidados paliativos de la institución también estuvo atento, para atender a algún
participante que hubiera presente un choque emocional producto de la intervención.
Ningún participante presentó estados de angustia o shock emocional durante el desarrollo
del estudio.
3.10 Control de sesgos del estudio
Se tomaron los criterios definidos por Hernández-Sampieri et al (219), en los que se
plantean los principales sesgos a controlar en un estudio de intervención y que pueden
afectar tanto la validez interna como externa del estudio. Se discriminaron los sesgos entre
¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.apítulo 3 91
aquellas fuentes de invalidación interna y externa, así la forma cómo fueron mitigadas o
controladas en esta investigación (219). Las tablas 9-1 y 9-2 con el control de sesgos del
estudio se encuentran en el anexo M.
4. Resultados
4.1 Resultados objetivo específico 1: desarrollo de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”
Se desarrolló la intervención de enfermería denominada “Cuidadores PaliActivos”,
intervención de tipo educativo diseñada para el manejo de la incertidumbre ante la
enfermedad y la calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes con cáncer en
cuidados paliativos. A continuación, se reporta la intervención de acuerdo con los ítems
establecidos por la lista de chequeo TIDieR para el reporte de intervenciones.
Tabla 4-1: Protocolo de la intervención “Cuidadores PaliActivos”.
1. Nombre Intervención de Enfermería para la calidad de vida. la incertidumbre ante la enfermedad y la sobrecarga del cuidado en cuidadores de pacientes en cuidados paliativos.
2. Por qué (fundamento, teoría, meta) La intervención se desarrolló teniendo en cuenta los componentes de la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad y una revisión amplia de la evidencia empírica sobre el fenómeno de estudio (Ver figura 2.1). Se identificó que la incertidumbre ante la enfermedad de los cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos es una problemática importante que no ha sido abordada ampliamente por los profesionales de enfermería, razón por la cual se planteó esta intervención.
3. Qué (materiales) La intervención de enfermería es una intervención de tipo educativo para el cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos. El proceso de aplicación de la intervención se lleva a cabo en dos momentos y en cada uno de ellos se utilizan diferentes materiales. Momento 1: reconocimiento de la autoridad con credibilidad y entrega de cartilla educativa. El material educativo utilizado en este momento es:
1. Cartilla educativa ilustrada: el participante recibe la cartilla educativa titulada “Cuidados Paliativos en la Persona con Cáncer: Guía Práctica para Cuidadores Familiares” con registro ISBN 978-958-48-5928-0. La cartilla cuenta con 40 páginas en formato media carta. Los temas contenidos dentro de la cartilla están divididos en 7 secciones como se muestra en la tabla 4-1. Para que la cartilla tuviera una estructura de fácil entendimiento por los cuidadores, la misma se dividió por secciones que representan los diferentes aspectos de la calidad de vida; sin embargo, los contenidos de cada sección responden
94 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
a las relaciones identificadas entre la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad y los cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos.
Contenidos de la cartilla educativa Sección Información Introducción Explicación del concepto de cuidados paliativos y las
razones por las cuales la persona con cáncer se encuentra bajo este tipo de atención.
Bienestar físico del paciente: ¿Cómo puedo cuidar para mejorar el bienestar físico de mi familiar?
Explicación de los cuidados en la higiene corporal del paciente, cuidados de la cavidad bucal, reposo y movilización del paciente en cama, alimentación e hidratación. Sobre estos también se da al cuidador instrucciones para realizaros y recomendaciones de cuándo buscar ayuda.
Bienestar social del cuidador y del paciente: ¿Cómo puedo mejorar nuestro bienestar social?
Descripción del soporte social y la importancia de este para el apoyo en las actividades del cuidado del paciente. Se incentiva al cuidado a que identifique sus redes de apoyo y haga uso de ellas.
Bienestar psicológico y emocional: ¿Cómo puedo cuidar para mejorar nuestro bienestar psicológico?
Este apartado contiene información sobre las estrategias de afrontamiento que puede utilizar el cuidador para sobrellevar la situación.
Bienestar espiritual del cuidador: ¿Cómo puedo cuidar para mejorar nuestro bienestar espiritual?
Aquí se abordan temas como la relación con Dios o un ser superior, apoyo en líderes espirituales o religiosos y realización de actividades según la religión que se profesa.
Bienestar físico del cuidador: ¿Cómo puedo cuidar mi bienestar físico?
Se incluye información sobre la importancia del autocuidado
Manejo de síntomas en el paciente en cuidados paliativos
Este apartado incluye información y manejo de síntomas como el dolor, el estreñimiento, la diarrea,
Espacio para notas La cartilla incluye un espacio para la escritura y toma de notas y unas tablas de medicamentos para el hogar
Momento 2: encuentro educativo individualizado El material educativo utilizado en este momento es:
1. Cartilla educativa ilustrada: descrita antes. 2. Aplicación web interactiva: además del material educativo en formato escrito, la
intervención cuenta con un material educativo de tipo electrónico desarrollado en la aplicación web
3. Procedimientos, actividades o procesos utilizados en la intervención
Momento 1: reconocimiento de la autoridad con credibilidad y entrega de cartilla educativa. Este momento tiene dos componentes:
1. Reconocimiento de la autoridad con credibilidad: después de asignado al grupo experimental, el participante recibe la visita de la enfermera interventora quien se
Capítulo 4 95
presenta y establece un vínculo de confianza con participante con el fin de ser vista y reconocida por el participante como una autoridad con credibilidad.
2. Entrega de cartilla educativa: la enfermera interventora le hace una introducción del material educativo que le entregará en ese momento al cuidador. Aquí se entrega la cartilla educativa
Momento 2: encuentro educativo individualizado De dos a tres días después, el participante del grupo experimental se reúne con la enfermera interventora. Este encuentro tiene 5 componentes que se describen a continuación:
1. Ambiente de confianza: se establece un ambiente de confianza en el que la enfermera interventora pregunta sobre cómo se siente el cuidador, cómo va el paciente y qué le han dicho los profesionales de la salud respecto a la enfermedad del paciente y su evolución. Aquí la enfermera interventora adopta una actitud de escucha y atención plena con el cuidador. Este momento dura un aproximado de 10 minutos.
2. Socialización del contenido general de la cartilla: la enfermera interventora empieza a socializar el contenido que es general y aplicable a todos los participantes, que está contenido en la cartilla educativa descrito en las páginas 5 a la 37. La enfermera explica y menciona las principales sugerencias de cuidado descritos en la cartilla y hace énfasis en la definición de cuidados paliativos. En total, este momento dura un aproximado de 15 minutos.
3. Discusión manejo de síntomas y otros cuidados: la enfermera interventora pregunta al cuidador familiar qué síntomas del paciente y de acuerdo con la respuesta da una explicación y estrategias para el manejo de los síntomas encontrados. La enfermera en este momento puede abordar todos los síntomas descritos en la cartilla o solo algunos, incluidos en las páginas 38 a la 45, esto se hace dependiendo la condición del paciente. Aquí la enfermera interventora también usa la aplicación web interactiva para explicar otros aspectos del cuidado del paciente, de nuevo, de acuerdo con la condición de este. En total esta parte toma alrededor de 25 a 30 minutos.
4. Resolución de dudas y expresión de emociones: la enfermera interventora abre un espacio en el que permite al cuidador expresar sus dudas respecto al contenido del material educativo, sobre cómo realizar los cuidados del paciente o sobre cómo buscar apoyo social. Además, también se permite un espacio de escucha activa en el que el cuidador expresa sus sentimientos en relación con su rol. Ante esta expresión de sentimientos la enfermera escucha de forma atenta, sin interrumpir y dejando que el cuidador comparta sus sentimientos, aquí la enfermera solo interviene sugiriendo al cuidador temas tratados en la cartilla como el manejo de emociones, la comunicación con el paciente y la familia, y el apoyo espiritual. En este espacio se busca que el cuidador se exprese y sea escuchado, que comparta su experiencia, así que la principal acción de la enfermera interventora es escuchar de forma activa, más que hablar. En total este momento toma un aproximado de 10 a 15 minutos.
5. Ideas de cierre: la enfermera hace un cierre de la sesión y un breve resumen de lo hablado durante la sesión, la enfermera agradece al cuidador y pregunta por última vez si hay dudas al respecto. Con esto concluye e invita al cuidador a apoyarse en la cartilla y seguir leyéndola en el futuro.
5. Quién proporciona la información Desde lo teórico la enfermera se entrenó con el investigador principal, magíster en cuidados paliativos, en todos los contenidos de la cartilla educativa, valoración del paciente y la familia, manejo de síntomas y abordaje psicológico y emocional del cuidador.
6. Cómo (modo de entrega) La intervención se realiza de forma presencial cada a cara con el participante en la habitación del paciente en el hospital o en las zonas de descanso de los servicios donde el paciente este hospitalizado. Siempre se procura por fomentar un ambiente tranquilo y libre de ruido para dar la intervención.
7. Dónde
96 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Las intervenciones se realizan en una institución hospitalaria privada, de cuarto nivel en habitaciones amplias y dotadas con equipamientos adecuados como cama automática, baño, televisión, mesa de noche, closet, en la mayoría de los casos las habitaciones son bipersonales. La intervención se entrega generalmente en presencia del paciente; sin embargo, en algunas ocasiones se realiza la intervención en zonas de descanso proporcionado por el hospital las cuales estaban contiguas a las habitaciones en donde el paciente se encuentra hospitalizado.
8. Cuándo y cuánto La intervención se realiza en dos momentos el primero en un encuentro presencial de 15 minutos. De dos a tres días después se realiza el segundo encuentro de tipo educativo presencial con una duración de una hora. Las intervenciones se realizan en distintos horarios, tanto en la mañana como en la tarde dependiendo de la disponibilidad del cuidador.
9. Personalización El primer momento de la intervención es el mismo para todos los participantes, allí se entrega la cartilla educativa con la misma información para todos los participantes. En el segundo momento de la intervención hay unos componentes fijos y otros que se personalizan de acuerdo con las necesidades expresadas por el cuidador: Componente 1
Componente 2
Componente 3 Componente 4 Componente 5
Ambiente de confianza
Socialización del contenido general de la cartilla
Discusión manejo de síntomas y otros cuidados
Resolución de dudas y expresión de emociones
Ideas de cierre
Componente fijo, todos los participantes reciben el mismo abordaje
Componente fijo, todos los participantes reciben la misma educación
Componente personalizable, cada participante de acuerdo con los síntomas que presente el paciente puede recibir información específica sobre este síntoma o sobre otros cuidados desarrollados en la aplicación web interactiva.
Componente fijo, todos los participantes reciben el mismo abordaje
fijo, todos los participantes reciben el mismo abordaje
10. Modificaciones Ninguna durante el estudio
11. Adherencia La intervención cuenta con una lista de chequeo de 14 ítems que evalúa la socialización de todos los componentes de la intervención. La aplicación de esta lista la realiza el investigador principal del proyecto, al azar en el 20% de las intervenciones realizadas. (Ver anexo A). Lista de chequeo de la intervención. Por otra parte, para conocer si hay aspectos de la intervención que a los participantes no les agradaron y que pudieran influir en su adherencia a la intervención, se realiza una encuesta de aceptación de la intervención donde se indaga sobre a los participantes su grado de acuerdo con todos los contenidos de la intervención.
Fuente: datos del estudio. 2019
Capítulo 4 97
4.2 Resultados objetivo específico 2: viabilidad del estudio
Reclutamiento y seguimiento de participantes del estudio
Durante 5 meses se realizó el proceso de reclutamiento de participantes dentro del estudio.
El proceso inició en el mes de abril del 2019 y terminó en el mes de agosto del 2019. El
reclutamiento de los participantes lo realizó la auxiliar de investigación en los servicios de
hospitalización y urgencias de un hospital de cuarto nivel de atención en la ciudad de
Medellín-Colombia.
Se revisaron 220 historias clínicas de pacientes con cáncer en cuidados paliativos. Al
realizar la visita a los 220 pacientes para invitar a participar a sus cuidadores, solo 128
cumplieron con los criterios de inclusión del estudio para ingresar al estudio. Dentro de las
causas del no cumplimiento de los criterios de inclusión del estudio se encontró: 1. Un
periodo de estancia hospitalaria corta, menor a 5 días. 2. Pacientes con proceso de alta
hospitalaria programada. 3. El paciente no tenía red familiar. 4. Presencia de cuidador
contratado (auxiliar de enfermería). 5. Cuidadores familiares con experiencia previa en el
cuidado de pacientes oncológicos o en cuidados paliativos.
De los 128 participantes que cumplieron los criterios de inclusión 123 aceptaron participar
en el estudio. Los 5 cuidadores que no desearon participar refirieron que no tenían tiempo
para participar en el estudio, que no les interesaba participar, que estarían con el paciente
solo en las noches así que tendrían dificultades para los encuentros con la enfermera
interventora. Dadas las cifras anteriores, el porcentaje de reclutamiento del estudio fue de
96.09%.
123 participantes aceptaron participar y firmaron el consentimiento informado para su
inclusión en el estudio. La asignación aleatoria de los participantes a cada uno de los
grupos resultó en un total de 59 participantes para el grupo experimental y 64 participantes
para el grupo control. Luego de firmado el consentimiento informado y previo a la
realización de las mediciones pretest, cuando la medición pre-intervención se hizo en otro
momento diferente a la firma del consentimiento informado salieron 6 participantes del
estudio debido a rechazo a participar en el estudio (3 participantes), fallecimiento del
98 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
paciente (1 participante), se pierde el contacto con el cuidador para medición pretest (2
participantes). En este momento del estudio el porcentaje de pérdidas de participantes
respecto al total fue de 4.87%.
La pérdida más alta de participantes en esta investigación resultó después de realizada la
medición pretest, en este punto salieron 40 participantes del estudio por las siguientes
razones: pacientes dados de alta (20 casos), fallecimiento del paciente (11 casos), se
pierde el contacto con el participante (4 casos), el participante pide retirarse del estudio (2
casos), no asiste al encuentro educativo grupal en el grupo control (2 casos), paciente
ingresa a la UCI (1 caso). En este punto el porcentaje de pérdidas de participantes respecto
al total fue de 32.52%.
Luego de aplicadas las intervenciones 7 participantes salieron del estudio. Las principales
razones fueron el alta del paciente en 3 casos, el fallecimiento del paciente en 2 casos, la
pérdida del contacto con el cuidador en 2 casos. El porcentaje de pérdidas de participantes
en este punto fue de 5.69%.
En total 70 participantes terminaron el estudio. De estos 34 fueron del grupo experimental
y 36 del grupo control. El porcentaje de seguimiento de participantes del estudio fue de
56.91%, mientras que el porcentaje de atrición, es decir, de participantes que salieron del
estudio antes de finalizarlo fue de 43.08%. De este porcentaje de pérdidas a continuación
se presenta la tabla 4-2 con las principales razones de no terminación del estudio por parte
de los participantes. El diagrama de flujo de los participantes del estudio se presenta en la
figura 4-1.
Tabla 4-2: Razones de no terminación del estudio de los participantes.
Razón de salida del estudio Número de participantes (%)
Porcentaje
Alta del paciente 23 43.41 Fallecimiento del paciente 14 26.42 Pérdida de contacto con el participante 8 15.09
Finalización del estudio a petición del participante 5 9.43
El participante no asiste a la charla educativa del grupo control (grupo control) 2 3.77
Capítulo 4 99
Paciente ingresado a UCI 1 1.88 Total 53 100
Fuente: datos del autor 2019.
Figura 4-1: Diagrama de flujo de los participantes del estudio.
Fuente: datos del estudio, 2019.
100 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Características de la muestra
Las características sociodemográficas se presentan con base en los 70 participantes que
terminaron el estudio. Sobre el género de los participantes se encontró que en el 86 %
eran de género femenino. La edad media de los participantes fue de 43.68 años con una
edad mínima de 18 años y una máxima de 80 años. Sobre la escolaridad la mayor
proporción de participantes se ubicó en el nivel de secundaria (35%) seguido por primaria
(25%). Sobre el lugar de residencia, el 84% fue urbano. Ahora, sobre el estado civil se
encontró que la prevalencia más alta fue de participantes solteros con un 34%, seguido
por los casados 29%. En cuanto a la ocupación, los participantes estaban dedicados al
hogar (41%) seguido por aquellos con trabajo independiente (31%). La religión de los
participantes fue católica en un 81% de los participantes. Por último, sobre el estrato
socioeconómico de los participantes el 50% se ubicó en estrato 2, seguido por el 20% en
estrato 1. La capacidad funcional para realizar actividades de la vida diaria de los
participantes fue valorada a través del perfil PULSES incluido en la encuesta de
caracterización, los participantes presentaron una disfunción baja en el 81.42% de los
participantes y disfunción mediana o ligera en el 18.58% restante, estos valores se dieron
por las comorbilidades de los cuidadores o por el uso de dispositivos para la locomoción
como el bastón. En la tabla 4-3 se presenta la información completa sobre las
características sociodemográficas de los participantes discriminados por grupo y se incluye
el valor p resultado de la prueba de comparación entre grupos, los cuales muestran grupos
equivalentes.
Tabla 4-3: Caracterización sociodemográfica de los participantes en los grupos intervención y control.
Característica Categorías de respuesta
Grupo Total N=70 Porcentaje Prueba Chi2
Valor p Experimental N=34
Control N=36
Perfil Pulses 6 a 8 29 28 57 81
0.419 9 a 11 5 8 13 19
Género Femenino 32 28 60 86
0.051 Masculino 2 8 10 14
Escolaridad
Analfabeta 0 1 1 1,4
0.245 Primaria 9 9 18 25.7 Secundaria 9 16 25 35.7 Técnico 10 5 15 21.4
Capítulo 4 101
Pregrado 4 5 9 12.9 Posgrado 2 0 2 2.9
Lugar de residencia
Rural 3 8 11 16 0.124
Urbano 31 28 59 84
Estado civil
Casado 9 11 20 29
0.184 Separado 3 1 4 6 Soltero 15 9 24 34 Unión libre 5 13 18 26 Viudo 2 2 4 6
Ocupación
Empleado 8 6 14 20
0.605
Estudiante 0 1 1 1 Hogar 13 16 29 41 Otros 3 1 4 6 Trabajo independiente 10 12 22 31
Estrato socioeconómico
1 6 14 20 29
0.235 2 19 16 35 50 3 7 4 11 16 4 1 2 3 4 5 1 0 1 1
Religión Católica 25 32 57 81
0.310 Cristiana 5 2 7 10 Ninguna 4 2 6 9
Fuente: autoría propia, 2019.
En la siguiente tabla se presenta la edad de los participantes por grupo, la media de la
edad de los participantes y la prueba T de Student que muestra la equivalencia de los
grupos.
Tabla 4-4: Edad de los participantes y diferencia entre grupos.
Características Grupos Media
Desviación estándar
Media de error estándar
Intervalo de confianza al 95%
Prueba de Levene igualdad de varianzas
Prueba t para la igualdad de medias
Inferior Superior
Edad Experimental 44.68 15.628 2.680 39.22 50.13
0.68 0.59 Control 42.75 14.290 2.382 37.92 47.58
Fuente: autoría propia, 2019.
102 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Sobre las características del perfil del cuidador de los participantes, se encontró que el
91% de los cuidadores cuidaban al paciente desde el momento del diagnóstico y en el 59%
de los casos no eran únicos cuidadores del paciente, frente al 41% que sí lo era. En cuanto
al tiempo como cuidador se encontró una media de 17 meses para el grupo experimental
y de 13 para el grupo control. El número de horas destinadas al día para el cuidado del
paciente fue en promedio de 18 horas en el grupo experimental y de 17 horas en el grupo
control. Sobre la percepción de apoyo que los participantes tenían de los profesionales de
la salud fue de alta en el 70% de los casos, la percepción de apoyo familiar fue de alta en
el 54%, la percepción de apoyo religioso fue de 38% y la percepción de apoyo institucional
(relacionado con la IPS y EPS) fue ninguna en el 64%. En la tabla 4-5 se describe el perfil
del cuidador de los participantes del estudio, mientras que en la tabla 4-6 se especifica el
tiempo como cuidador y el número de horas dedicadas al cuidado del paciente al día. Las
diferencias entre ambos grupos fueron analizadas utilizando pruebas de Chi2 y U de Mann-
Whitney.
Tabla 4-5: Perfil del cuidador de los participantes en el estudio.
Característica Categorías de respuesta
Grupo Total Porcentaje Prueba Chi2
Valor p Experimental Control
Cuida desde el diagnóstico
No 3 3 6 9 0.942
Si 31 33 64 91
Único cuidador No 18 23 41 59
0.353 Si 16 13 29 41
Percepción de apoyo: profesionales de la salud
Ninguno 0 1 1 1
0.522 Bajo 1 1 2 3
Medio 2 0 2 3 Alto 7 9 16 23
Muy alto 24 25 49 70
Percepción de apoyo: familia
Ninguno 1 0 1 1
0.121 Bajo 0 2 2 3
Medio 5 10 15 21 Alto 10 4 14 20
Muy alto 18 20 38 54
Percepción de apoyo: religión
Ninguno 12 6 18 26 0.209 Bajo 0 1 1 1
Medio 0 2 2 3
Capítulo 4 103
Alto 4 7 11 16 Muy alto 18 20 38 54
Percepción de apoyo: institucional
Ninguno 24 21 45 64
0.446 Bajo 1 0 1 1
Medio 0 0 0 0 Alto 1 2 3 4 Muy alto 8 13 21 30
Fuente: autoría propia, 2019.
Tabla 4-6: Tiempo como cuidador y número de horas de cuidado diario. Grupo
Prueba U de Mann-Whitney muestras independientes Valor p
Tiempo como cuidador Experimental Control
Media 17.12 12.92
0.710 Mediana 7.00 6.00 Desviación estándar 22.479 16.004 Mínimo 1 1 Máximo 96 84 Número de horas de cuidado diario
Media 18.12 17.03
0.456 Mediana 22.00 15.50 Desviación estándar 6.655 6.087 Mínimo 4 5 Máximo 24 24
Fuente: autoría propia, 2019.
Sobre la edad del paciente a quien cuidaba el participante se encontró una media de 57
años con un máximo de 85 y un mínimo de 19 años. El 64% de los pacientes cuidados fue
de sexo femenino. En cuanto al índice Karnofsky el 39% de los participantes se encontraba
en índice de 50 puntos, seguido por el 21% que se encontraba en 60 puntos. Sobre los
principales tipos de cáncer del paciente, se encontró con mayor frecuencia los de tipo
hematológico con 9 casos, seguidos de los recto y colon con 8 casos y gástrico 8 casos.
Las características de la persona cuidada por el cuidador se presentan en la tabla 4-7. Se
utilizó la prueba Chi2 para detectar diferencias entre los grupos.
104 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Tabla 4-7: Características de la persona cuidada.
Característica Categorías de respuesta Total Porcentaje Prueba Chi2
Valor p
Género del paciente
Femenino 45 64 0.943 Masculino 25 36
Índice Karnofsky
40 9 13
0.409
50 27 39 60 15 21 70 7 10 80 6 9 90 6 9
Tipo de cáncer
Cánceres hematológicos 9 13
No Aplica
Recto y colon 8 11 Gástrico 8 11 Pulmón 7 10 Mama 6 9 Cabeza y cuello 4 6 Cérvix 4 6 Páncreas 4 6 Piel 3 4 Sarcoma de tejidos blandos 3 4
Vejiga 3 4 Esófago 2 3 Próstata 2 3 Hepático 2 3 Huesos 1 1 Ovario 1 1 Testículo 1 1 Vesícula 1 1 Cerebral 1 1
Fuente: autoría propia, 2019.
En resumen, sobre los resultados de este objetivo, se establecieron unos valores que dan
cuenta de la viabilidad del estudio y se describieron las características sociodemográficas
de los participantes que finalizaron el estudio. Primero, sobre la viabilidad del estudio, se
observa que la proporción de reclutamiento de los participantes al estudio obtuvo un valor
de 96.09%, mientras que el seguimiento, es decir, los sujetos que una vez ingresados se
Capítulo 4 105
mantuvieron hasta la finalización del estudio, estuvo en un 56.91%. El porcentaje de
atrición del estudio estuvo en 43.08% y las principales razones por las cuales los
participantes no terminaron el estudio fueron el alta del paciente al que cuidaban y el
fallecimiento de este. Segundo, sobre las características de la muestra se encontró que los
participantes eran en su mayoría mujeres, con una edad promedio de 43 años, con un nivel
educativo de secundaria, de estado civil soltero, con estratos socioeconómicos 1 y 2, que
procedían de zonas urbanas, con una ocupación al hogar y de religión católica en su
mayoría. Ahora bien, estos participantes eran cuidadores desde el momento del
diagnóstico de la enfermedad del paciente, siendo únicos cuidadores en el 41% de los
casos, que venían cuidando al paciente en promedio desde hace 12 meses en el grupo
experimental y 17 en el grupo control, y con una dedicación al cuidado diario del paciente
de entre 17 a 18 horas diarias. Por último, al hacer un análisis comparativo entre los grupos
experimental y control, no se encontraron diferencias significativas en los grupos en las
características sociodemográficas de los participantes.
4.3 Resultados objetivo específico 3: aceptabilidad de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”
Los resultados sobre la aceptabilidad de la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” se presentan de acuerdo con lo reportado en el cuestionario de aceptabilidad
de participante con la intervención, en este caso por los cuidadores del grupo experimental.
Adicionalmente, se presentan los hallazgos del análisis de contenido realizado a las
entrevistas hechas a los participantes del grupo experimental realizadas de 10 a 15 días
después de ofrecida la intervención.
Reporte de los resultados de la encuesta de aceptabilidad con la intervención
Los 34 participantes del grupo experimental diligenciaron la encuesta de aceptación con la
intervención. A continuación, se expone la evaluación que estos hicieron de cada una de
las partes del cuestionario.
Parte 1. Preguntas abiertas
106 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Es importante aclarar que no todos los cuidadores hicieron aportes a las preguntas abiertas
de la encuesta. En la tabla 4-8 se presentan los principales comentarios a cada una de las
respuestas de la primera parte de la encuesta y la frecuencia en que dichas observaciones
se hicieron. Los participantes refirieron que lo que más les gustó de la intervención fue las
explicaciones claras y sencillas dadas por la enfermera interventora y aquellas contenidas
en la cartilla. Sobre los materiales, los participantes refirieron que lo que más les gustó fue
el contenido sobre los cuidados directos al paciente. En cuanto a los temas que desearían
ampliar en la cartilla se describieron temas como los aspectos psicológicos del cuidador e
inclusión de más imágenes. Finalmente, sobre los temas a ampliar en la intervención los
cuidadores expresaron su deseo de recibir información sobre el tipo de cáncer y también
la necesidad de dar la intervención al paciente.
Tabla 4-8: Respuestas de los participantes a las preguntas abiertas de la encuesta.
¿Qué fue lo que más le gustó de la intervención?
Frecuencia
¿Qué fue lo que más le gustó de la cartilla educativa y la aplicación
interactiva web?
Frecuencia
¿Qué aspectos le gustaría ampliar en la
cartilla?
Frecuencia
¿Qué aspectos que le gustaría ampliar en la intervención?
Frecuencia
Las explicaciones claras y sencillas 7
El contenido sobre cuidados directos y todos los consejos prácticos 5
Aspectos psicológicos del cuidador 1
Información particular sobre la enfermedad del paciente
2
Satisfacción por nuevos conocimientos 4
Instrucciones claras, específicas y sencillas 4
Temas más positivos 1
Intervención para el paciente 1
La empatía de la enfermera 4
Las tablas de apoyo (medicamentos, citas, manejo financiero, redes de apoyo) 4
Más imágenes 1
Resolución de conflictos 1
Cuidados en el aseo personal 3 El contenido sobre cuidado emocional 2 Incluir un glosario de términos 1 Manejo de barreras
administrativas 1
Oportunidad de formular preguntas 3
El contenido sobre cuidado espiritual 2
Más explicación sobre cuidado emocional 1
Higiene corporal 1
El acompañamiento 3
Las técnicas de movilización del paciente 2
Más información sobre autonomía del paciente 1
Manejo de heridas 1
Ser escuchado y oportunidad de expresar el propio punto de vista 3
Los cuidados del cuidador 1
Manejo de la alimentación 1
Movilización del paciente 2
El contenido sobre cuidados en la alimentación 1
Aprender cuidados en casa 2
El contenido de manejo de medicamentos 1
Aprender a brindar apoyo 1 Las imágenes explicativas 1 Promover la autonomía del paciente 1 Los espacios para rellenar y reflexionar 1
Partes 2 a 6 de la encuesta. Evaluación de contenidos
En la tabla 4-9 se presentan la evaluación ítem por ítem de los contenidos evaluados sobre
la intervención por parte de los participantes del grupo intervención, en cada una de las
partes de la encuesta. Este análisis se realizó con los datos de 32 encuestas, debido a que
en dos de las escalas diligenciadas había datos faltantes, entonces se excluyeron del
análisis. Sobre la parte 2, relacionada con los contenidos de la intervención, el ítem mejor
evaluado fue el de cuidados en el bienestar físico con un promedio de 4.75 sobre un total
de 5 posibles. En la parte 3 sobre la forma de entrega, los ítems mejor evaluados fueron
el relacionado con la explicación del instructor me ayudó a comprender los contenidos y la
cartilla educativa es fácil de leer, con un puntaje de 4.94. La parte 4 de la encuesta
relacionada con los beneficios de la intervención, el ítem 4.5 que se refiere a “recomendaría
esta intervención a un cuidador familiar que estuviera pasando por la misma situación”,
tuvo el promedio más alto con 4.94 puntos. En cuanto a las cargas por participar en la
intervención (parte 5), el ítem mejor evaluado fue “esta intervención causó conflicto en mi
familia” con un puntaje de 1.06, siendo la mejor puntuación 1. Por último, la satisfacción
de los participantes con la intervención fue de 4.91 puntos.
Tabla 4-9: Evaluación de la aceptación con la intervención ítem por ítem. Parte Ítem Promedio
Contenidos de la intervención
2.1 Introducción. 4.72 2.2 Cuidados en el bienestar físico. 4.75 2.3 Cuidados en el bienestar social. 4.63 2.4 Cuidados en el bienestar psicológico. 4.63 2.5 Cuidados en el bienestar espiritual. 4.69 2.6 Cuidados en bienestar físico del cuidador. 4.72 2.7 Espacio de notas, tablas. 4.69 2.8 Síntomas en cuidados paliativos y manejo. 4.72
Forma de entrega
3.1 La entrega de la intervención en los espacios del hospital es conveniente.
4.56
3.2 La instrucción, por parte de los investigadores sobre todo el proceso, es clara.
4.91
3.3 El instructor explicó claramente las ideas durante el encuentro. 4.91 3.4 Me gustó la sección de discusión durante el encuentro. 4.73 3.5 El tiempo de desarrollo de la sesión con el instructor fue adecuado.
475
3.6 La explicación del instructor me ayudó a comprender los contenidos de la cartilla educativa y la aplicación web interactiva.
4.94
3.7 La cartilla educativa es fácil de leer. 4.94 Beneficios de participar en la intervención
4.1 Me sentí bien estando en el estudio. 4.72 4.2 Las instrucciones en la cartilla educativa fueron fáciles de seguir.
4.69
4.3 Tuve tiempo para seguir las recomendaciones. 4.28
110 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
4.4 Quiero seguir las recomendaciones de la intervención una vez finalice el estudio.
4.69
4.5 Recomendaría esta intervención a un cuidador familiar que estuviera pasando por la misma situación.
4.94
4.6 Las recomendaciones y consejos de la cartilla educativa son fáciles de implementar.
4.75
4.7 La relación con mi familiar mejoró debido a la intervención. 3.66 4.8 Esta intervención es aceptada por los demás miembros de mi familia.
4.25
Cargas de participar en la intervención
5.1 Estar en el estudio representó que dedicara menos tiempo al cuidado de mi familiar.
1.16
5.2 Estar en el estudio fue estresante debido a los temas tratados. 1.31 5.3 Sentí alivio por el hecho de terminar el estudio. 2.63 5.4 El diligenciar los cuestionarios me resultó abrumador. 1.44 5.5 Esta intervención causó conflicto en mi familia. 1.06 5.6 Esta intervención causó conflicto con la persona que cuido. 1.13 5.7 Asistir al hospital para la sesión educativa me pareció inconveniente.
1.06
Aceptación general
6.1 En general, ¿qué tan satisfecho estuvo con esta intervención que recibió?
4.91
6.2 ¿Qué tan satisfecho estuvo con la integración de información sobre el cuidado paliativo en la cartilla y la sesión de explicación y discusión con el instructor?
4.69
Fuente: datos del estudio 2019.
Para evaluar la satisfacción global con los componentes de la intervención “Cuidadores
PaliActivos” se realizó un análisis estadístico descriptivo en el que se hizo la sumatoria de
todos los ítems de cada una de las partes de la encuesta. Sobre el contenido de la
intervención se encuentra una aceptación con una media de 37 puntos, siendo el máximo
puntaje posible 40. En cuanto a la forma de entrega la media estuvo en 33 puntos, dentro
de una puntuación total de 35 puntos. Los beneficios de la intervención tuvieron una media
de 35.97 puntos, siendo la puntuación máxima 40 puntos. Las cargas de la intervención
presentaron una media cercana al valor mínimo posible con una media de 9.78 puntos.
Para finalizar, la aceptación global de la intervención obtuvo una media de 9.74 de 10
puntos posibles. En la tabla 4-10 se presenta una descripción detallada del nivel de
aceptación global con la intervención.
Tabla 4-10: Evaluación del nivel de aceptación con la intervención puntuaciones globales.
Parte
Valores mínimos y máximos
Intervalo de confianza 95%
Estadística descriptiva
Límite Inferior
Límite Superior
Mínimo Máximo Media Desviación estándar
Capítulo 4 111
Contenido de la intervención 5-40 36.07 38.99 24 40 37.53 4.04
Forma de entrega 7-35 32.96 34.48 28 35 33.72 2.11
Beneficios de la intervención 8-40 34.46 37.47 18 40 35.97 4.18
Cargas de participar en el estudio
35-7* 8.86 10.70 7 18 9.78 2.56
Satisfacción general 2-10 9.51 9.97 8 10 9.74 0.63
*Puntaje invertido, valores menores refieren mayor aceptabilidad.
Fuente: datos del estudio. 2019.
Hallazgos del análisis de las entrevistas cualitativas
Para conocer de una forma más detallada la experiencia de los participantes con la
intervención se realizaron entrevistas telefónicas de 10 a 15 días después de finalizada la
intervención con los participantes del grupo experimental. Del total de los 34 participantes
del grupo, se entrevistaron un total de 17 cuidadores, esto debido a que con los demás
participantes se perdió el contacto o no tenían tiempo para responder a la entrevista. Una
vez analizadas las entrevistas surgieron 77 códigos que se agruparon en 5 temas que
trataron de cómo la intervención les generó un beneficio en su rol como cuidadores; los
temas descritos fueron: afianzar el cuidado físico (16 códigos), facilitar el afrontamiento (19
códigos), fortalecer el apoyo (17 códigos), fortalecer la espiritualidad (13 códigos) y
fortalecer las relaciones (12 códigos). El listado de códigos de cada uno de los temas se
encuentra en el anexo L.
Afianzar cuidado físico Los cuidadores familiares expresaron que encontraron útil la información contenida en la
cartilla educativa, la aplicación web interactiva y la sesión trabajada durante el encuentro
presencial educativo para fortalecer diferentes habilidades requeridas para la provisión de
cuidados físicos directos a los pacientes. Algo que resaltaron los cuidadores, fue la
necesidad de recibir esta información desde el inicio del proceso oncológico, pues refirieron
haberse sentido solos y con una falta de información concreta en el proceso de cuidado.
Los cuidadores exaltaron que estas actividades fueron muy importantes, pues les
aportaron elementos claros y concretos sobre el cuidado que debían dar a sus familiares
y esto les hizo sentir que ejecutaron mejor su rol y que aportan a mejorar la calidad de vida
112 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
de su sujeto de cuidados. Además, los cuidadores resaltaron la importancia que sea una
enfermera quien les de este tipo de educación. A continuación, algunas de las expresiones
de los cuidadores:
Por ejemplo, dos cuidadoras resaltan la importancia de conocer aspectos, sencillos pero
importantes para el cuidado del paciente, como el posicionamiento, una de ellas refiere:
“Me pareció muy buena, o sea, que ahí dicen cosas que de pronto uno no, no tiene en
cuenta; por ejemplo, de colocarle al familiar que las almohaditas, que, en estas posiciones,
pues para que ellos estén como más tranquilos” P15 (15:1). En la misma línea, la otra
cuidadora describe: “Eh… de elevarle los pies cuando los tiene muy hinchados, o el brazo,
tampoco sabía de eso. Entonces uno va a prendiendo”. P16 (16:4)
Un cuidador refiere la importancia, como se mencionó antes, que esta intervención sea
dada por enfermería: “La enfermera yo creo que es la persona capacitada para enseñarle
a uno manejo de medicamentos, de analgésicos y de otras cosas. Y que ella es la que está
directamente con el paciente, si el familiar no está. Es como la segunda persona que esta
con el paciente después del familiar”. P1 (1:7)
Facilitar el afrontamiento Los cuidadores familiares manifestaron estar pasando por una etapa compleja, en que
deben afrontar grandes cambios, sentimientos y pérdidas. En este sentido, la intervención
favoreció en los cuidadores la comprensión del contexto de la atención de cuidado
paliativo, como un escenario en que se pone en constante prueba sus formas de
afrontamiento. Además, fue un espacio en el que pudieron expresar sus sentimientos,
legitimar su sobrecarga y retomar fuerzas para continuar en la tarea de cuidar a su ser
querido.
Una de las cuidadoras refiere cómo la intervención le ayudó a entender la trayectoria de la
enfermedad y el desenlace de la situación de salud de su ser querido: “Porque igual como
te digo, ósea ya mi hermana falleció. Me ayudó como a que ella iba a pasar por eso. Como
apoyarme y como sobrellevar ese fallecimiento, a que, o sea no nos achicopala (entristece)
ni nada de eso. Sino que, aceptáramos la realidad de la vida, que debemos llegar a este
punto hay algunos que no queremos, pero hay otros que es la voluntad de Dios, que tiene
Capítulo 4 113
que ser así”. P8 (8:3). En otro de los casos el cuidador describe que la intervención le
ayudó en el proceso de aceptación de la condición de salud del paciente: “No, La
intervención me ayudó a aclarar, porque no tenía idea ni que existía, allá se veía el letrero,
pero no sabía en qué consistía, yo pensé que era cuidados para él y pues ustedes
aclararon más que todo, era para fortalecerlo a uno y saber recibir las cosas y aceptarlas”
P4 (4:2)
En este caso la cuidadora refiere que la intervención le dio herramienta para el
afrontamiento y el recibimiento de malas noticias: “Bueno, yo me sentí mejor, porque si yo
no hubiera recibido información sobre esa complicación yo no hubiera sabido cómo
afrontar la situación. La enfermera me fue de mucha ayuda, porque cuando se presentó
ya el desenlace yo fui capaz de soportar y de recibir la noticia cuando los médicos me
dieron a entender que ya estaba muy delicada, yo fui capaz, estaba sola en esos
momentos, yo fui capaz de afrontar la situación. Yo creo o estoy convencida de que todo
lo que había leído en la cartilla y lo que me había explicado ya en la clínica me fue de gran
ayuda” P10 (10:23)
Fortalecer el apoyo Los cuidadores familiares destacaron la naturaleza única de la intervención, como un
espacio en el que, sin afán, pudieron expresar sus preguntas y sentimientos. Lo anterior,
les hizo sentir que estaban apoyados y capacitados para buscar sus propias redes de
apoyo. Uno de los aspectos a destacar, es la actitud de búsqueda por parte de los
cuidadores, quienes expresaron su ánimo de buscar más información y aprender más
conocimientos, además del deseo de ayudar a otros, motivados por la intervención.
Esta cuidadora habla sobre la conciencia que tomó de la importancia de fortalecer el apoyo
en esta etapa de la enfermedad: “Pues como dice uno, nunca se espera esas cosas. Y
menos él, él si me ha dicho, jamás por mi mente pensé que fuera a estar en un hospital, y
menos en estas condiciones. Y no, no, son cosas de dios cosas que tienen que pasar,
porque uno no se prepara para una enfermedad ni para la muerte, para cosas como esas
que son tan delicadas. (…) Le dije un día yo leí la cartilla, hay cosas que, de verdad, uno
a veces necesita la familia, que la familia de él le colabore. Eso para uno es duro porque
tengo tres hijos y repartiéndose, sin trabajo quien les paga” P 5 (5:2). Otra cuidadora
114 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
expresa que vio fortalecido el apoyo debido a la intervención: “Me gustó mucho porque fue
como el apoyo que nos brindaron allá dándonos a conocer muchas cosas, explicándonos
el proceso, me pareció muy bueno” P 10 (10:15).
Por otra parte, este participante refiere aspectos específicos a resaltar relacionados con el
apoyo que recibió durante la intervención: “Eh… pues que la capacitación fue un poco más
cálida, no fue tan monótona, no fue teoría, teoría y ya, ¡chao! No, fue más explicativa, un
poco más emocional, escuchan al familiar y le dan consejos” P6 (6:8).
Fortalecer espiritualidad La intervención fue un espacio propicio para el intercambio de saberes, creencias y
opiniones sobre la vida y la muerte, lo que propició momentos de introspección. Los
cuidadores exaltaron que, con ocasión de la intervención, se cuestionaron sobre el sentido
de la vida, su relación y cuidado de sí, la relación que construyen con los otros, además
de su relación con Dios. De esta forma, los cuidadores encontraron útil la intervención para
el fortalecimiento de su espiritualidad.
A continuación, se presentan algunas expresiones al respecto de este tema. Una cuidadora
comenta sobre la tranquilidad adquirida para la ejecución de su rol: “Pues sí, me dejó
mucha satisfacción de aprender cosas nuevas porque así podía atenderlo mejor a él, y
miedo no, no me dio en ningún momento, fue como mucha dedicación a él y como un
proceso bonito porque eso como que me unió más a él y pudimos como estar mucho más
juntos” P10 (10:3). Otro participante habla de la búsqueda de sentido y de la unión en
dichos momentos: “De pronto felicidad, porque tuvimos una oportunidad en la vida de
cambiar, en algún momento de buscarle el sentido real a la vida, de compartir y aprender
de otras personas, de vivir unidos. La enfermera nos compartió mucho de eso”. P7 (7:8)
La intervención propició espacios para la reflexión del autocuidado como lo menciona una
participante: “si, si me di cuenta, porque en este tiempo, pues uno cuando está trabajando
uno se esmera por salir bien arreglado, cambiarte, porque todos los días no le vean a uno
la misma ropa, los mismos zapatos, los mismos aretes, si yo he sido así- y cuando yo caigo
en cuenta, hace unas semanas, cuando leí la cartilla y hablé con la enfermera, yo salgo
así “demechusada” y yo desmaquillada y yo descarrilada. Yo como que no me observaba,
Capítulo 4 115
no me veo, y pronto caigo en cuenta mi niño. Yo hace cuánto que no me arreglo, y de ahí
me doy cuenta de que yo me olvidó de mí”. P13 (13:2). El fortalecimiento de su relación
con Dios también lo refieren los cuidadores: “Sabes que he leído la revista como dos o tres
veces; ay, Dios mío algo me dijeron al respecto, me pongo a leer y eso, y ya al día siguiente
me levanto como con otro ánimo, más fortalecida conmigo misma y con Dios”. P2 (2:5)
Fortalecer relaciones Los cuidadores reportaron que la intervención les ayudó a reflexionar sobre la construcción
y calidad de sus relaciones, en específico, las relaciones con su sujeto de cuidado, su
familia y los profesionales de salud. Los cuidadores resaltaron la importancia del dialogo,
la comprensión, la confianza y la reciprocidad con los sujetos significativos en el entorno
del cuidado paliativo. Destacaron además la importancia de la cartilla educativa, como un
recurso que favorece el intercambio familiar.
A continuación, algunas de las expresiones relacionadas con este tema. Una cuidadora
refiere cómo la cartilla educativa generó espacios de diálogo con otros familiares y a su
vez un fortalecimiento del cuidado del paciente: “Y el cuidado para él, por ejemplo, yo sabía
manejarlo, pero la familia de él no, entonces me pareció muy importante porque con esa
cartilla yo se las di a conocer a ellos y ellos entendieron muchas cosas, pues que hay veces
no era que uno no quisiera hacer algo, sino que realmente la cartilla de decía “haga esto
con su familiar o muévalo de tal manera” cosas así, que eran cosas que la familia no
entendía”. P10 (10:21).
Este participante resalta la importancia de la intervención en la mejora de la forma de
relacionarse con los profesionales de la salud: “Si, pues yo siempre comenté eso. Mira yo
pienso que esto debió manejarse de otra forma, porque los médicos hablan en su
terminología y entienden el paciente, entiendo lo que dijeron, pero pues, entiende uno que
hay más, que se regó, que no sé qué; pero no me llegaron a tocar el tema de que, o sea,
pues él estuviera finalizando, sino ya hasta el día que hablé contigo, hasta creo que delante
tuyo fue que me tocaron el tema que él ya era un paciente terminal y que estaba en fin de
vida, eso fue poco tiempo antes de que él se me fuera. Entonces si pienso que como que,
yo lo llevé a él fue por (pensando)… le drenaran el líquido del pulmón, pero nunca llegué
a pensar en que podría terminar en el estado en el que terminó. Creo que conversar contigo
116 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
me sirvió para entender cómo relacionarme con los profesionales, en especial los médicos
y poder comprender y actuar mejor ante el estado de mi paciente” P7 (7:5).
Para concluir sobre los resultados de este objetivo, los participantes mostraron su
aceptación con la intervención de forma cuantitativa y cualitativa. Primero, en cuanto a los
contenidos de la intervención los participantes refirieron que lo que más les gustó fueron
las explicaciones claras y sencillas, así como los contenidos sobre los cuidados directos
del paciente. Así mismo mencionaron que desearían que se ampliara en la intervención
los aspectos psicológicos del cuidador e información particular sobre la enfermedad del
paciente. Segundo, la satisfacción general con la intervención estuvo en un promedio de
9.74 sobre 10 puntos posibles. La parte que más varianza tuvo en las opciones de
respuesta fue la relacionada con los beneficios de la intervención, en esta, algunos
participantes no estuvieron de acuerdo con algunos beneficios esperados de la
intervención como el hecho que la relación con el paciente hubiera mejorado. Por último,
sobre la evaluación cualitativa de la intervención, los participantes refirieron beneficios
como el afianzamiento del cuidado físico, el facilitar del afrontamiento de la situación y el
fortalecimiento del apoyo, la espiritualidad y las relaciones sociales.
4.4 Resultados objetivo específico 4: efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador familiar
Para evaluar la intervención en cuanto a sus efectos potenciales en las disminución de la
incertidumbre ante la enfermedad y mejora de la calidad de vida, se realizó para el caso
de este resultado una comparación de la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador
familiar intergrupos e intragrupos antes y después de aplicada la intervención de
enfermería diseñada y la atención convencional.
Comparación intergrupos
Para evaluar la diferencia en la incertidumbre ante la enfermedad entre el grupo que recibió
la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”, frente a los que recibieron la
Capítulo 4 117
atención convencional, se realizaron análisis para evaluar el cumplimiento de los
supuestos de normalidad aplicando la prueba de Kolgomorov Smirnov, dando como
resultado para el puntaje total de la escala un ajuste normal en el pretest pero no en el
postest, razón por la cual se utilizó la prueba U de Mann-Whitney para muestras
independientes. La comparación por cada una de las dimensiones del instrumento también
se realizó aplicando los supuestos de normalidad, el resumen de esta prueba por
dimensiones se encuentra consignado en la tabla 3-4 del marco metodológico. A
continuación, se muestran los resultados de la comparación intergrupos agrupados en dos
tablas, en la tabla 4-11 se muestran los resultados de la comparación de la incertidumbre
ante la enfermedad en el puntaje total y las dimensiones dos y cuatro del instrumento que
no se ajustaron al modelo normal. En la tabla 4-12 se presentan los resultados de las
comparaciones en las dimensiones uno y tres que se ajustaron al modelo normal.
Sobre la comparación de la incertidumbre ante la enfermedad en el puntaje total entre los
grupos antes de aplicada la intervención se encontró que la distribución del total de la
incertidumbre en ambos grupos fue igual, esto dado por un valor p de 0.81, lo que indica
que los dos grupos eran iguales antes de la intervención. Ahora, en la comparación de los
grupos en el postest la prueba U de Mann-Whitney arrojó un valor p de 0.61. Este valor
muestra que la incertidumbre ante la enfermedad entre los dos grupos después de la
intervención se mantuvo igual, no hubo diferencias significativas entre ellos. En la
comparación en el pretest y postest de la dimensión dos, denominada imprevisibilidad, los
dos grupos tuvieron distribuciones similares tanto en el pretest (p=0.097), como en el
postest (p=0.184). En la comparación en el pretest y postest de la dimensión cuatro,
denominada complejidad, los dos grupos tuvieron distribuciones similares tanto en el
pretest (p=0.599), como en el postest (p=0.093).
Tabla 4-11: Comparación incertidumbre ante la enfermedad puntaje total y dimensiones dos y cuatro, entre intergrupos en el pretest y postest.
Dim
en
sió
n
Grupo Tiempo
Estadísticos descriptivos incertidumbre ante la enfermedad
Prueba U de Mann-Whitney Valor p
Media Mediana Desviación estándar
Mínimo Máximo
Pu
nta
je
tota
l escala
Experimental Pretest
75.09 72.00 14.63 51 101 0.81
Control 76.17 79.00 14.97 46 103
118 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Experimental Postest
80.32 80.00 16.38 52 105 0.61
Control 78.69 78.00 17.03 46 122
Dim
en
sió
n 2
im
pre
vis
ibilid
ad
Experimental Pretest
13.53 12.00 3.58 9 20 0.097
Control 14.58 15.00 3.03 6 20
Experimental
Postest
13.97 12.50 3.29 8 20
0.184 Control 14.89 15.00 3.37 6 20
Dim
en
sió
n 4
co
mp
lejid
ad
Experimental Pretest
11.62 11.50 3.88 5 19 0.599
Control 11.19 10.50 4.85 5 19
Experimental Postest
13.50 13.00 4.99 6 23 0.093
Control 11.47 10.50 5.69 5 22
Fuente: datos del estudio, 2019.
En cuanto a las dimensiones uno y tres, se encontró que la dimensión uno llamada
inconsistencia, la prueba T de Student arrojó un valor p asociado de 0.96 (pretest) y de
0.65 (postest), lo cual indica que no hubo diferencias entre los dos grupos ni antes, ni
después de la intervención. Para la dimensión tres, llamada ambigüedad, la prueba T de
Student arrojó un valor p asociado de 0.677 para el pretest y de 0.950 para el postest. Los
datos anteriores muestran que no hubo diferencias significativas entre los dos grupos antes
ni después de la intervención.
Tabla 4-12: Comparación de las dimensiones unos y tres, intergrupos en el pretest y postest.
Dim
en
sió
n
Grupo Tiemp
o
Estadísticos descriptivos incertidumbre ante la enfermedad
Prueba T para igualdad de medias
Media Mediana
DE* Mínimo
Máximo
t gl** Valor p
Dim
en
sió
n 1
in
co
nsis
ten
cia
Experimental
Pretest 30.59 29.50 8.42 17 45 0.047 68 0.963
Control
30.50 31.00 7.25 17 42
Experimental
Postest 32.94 33.00 8.96 13 45 0.452 68 0.652
Control
32.00 33.00 8.44 15 45
Capítulo 4 119
*DE:
desviación estándar, **gl: grados de libertad.
Fuente: datos del estudio, 2019.
Comparación intragrupos
Para evaluar la diferencia en la incertidumbre ante la enfermedad dentro de los mismos
grupos antes y después de recibir la intervención, se realizaron análisis para evaluar el
cumplimiento de los supuestos de normalidad aplicando la prueba de Kolgomorov Smirnov,
dando como resultado para el puntaje total de la escala un ajuste normal en el pretest pero
no en el postest al interior de ambos grupos, razón por la cual se utilizó la prueba de
Rangos Signados de Wilcoxon para muestras relacionadas. La comparación por cada una
de las dimensiones del instrumento dentro de cada grupo se realizó aplicando los
supuestos de normalidad, el resumen de esta prueba por dimensiones se encuentra
consignado en la tabla 4-12 del marco metodológico. A continuación, los resultados se
muestran agrupando las dimensiones que se analizaron con pruebas paramétricas y
aquellas que usaron pruebas no paramétricas, para el puntaje total de la incertidumbre y
las dimensiones dos y cuatro se aplicó la prueba de Rangos Signados de Wilcoxon para
muestras relacionadas. Para las dimensiones uno y tres se utilizó la prueba T de Student
para muestras relacionadas.
Sobre la comparación de la incertidumbre ante la enfermedad en el puntaje total para el
grupo experimental la prueba de Rangos Signados de Wilcoxon para muestras
emparejadas encontró una diferencia significativa con un valor p de 0.042 antes y después
de aplicada la intervención. En el grupo control no se encontraron diferencias significativas
antes y después de la intervención (valor p = 0.342). Estos valores muestran que el puntaje
total de la incertidumbre ante la enfermedad cambió significativamente en el grupo
experimental antes y después de realizada la intervención, pero no en el grupo control. En
la comparación en el pretest y postest, dentro del grupo experimental y el grupo control,
de la dimensión dos de imprevisibilidad, ni el grupo experimental (valor p=0.528), ni el
Dim
en
sió
n 3
am
big
üed
ad
Experimental
Pretest 19.35 19.00 5.32 11 33 -0.418 68 0.677
Control
19.89 19.50 5.38 10 33
Experimental
Postest 20.26 20.00 6.81 8 36 -0.062 68 0.950
Control
20.36 20.00 6.09 10 38
120 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
grupo control (0.295) tuvieron diferencias significativas entre el antes y después de
aplicadas las intervenciones. En la dimensión imprevisibilidad se encontró un valor p para
el grupo experimental de 0.104 y para el grupo control de 0.883, lo cual indica que no hubo
diferencias significativas entre el antes y después de las intervenciones. El resumen de las
pruebas con los valores estadísticos se presenta en la tabla 4-13.
Tabla 4-13: Comparación incertidumbre ante la enfermedad puntaje total, dimensiones dos y cuatro, intragrupos pretest y postest.
Dimensión
Grupo
Estadísticos descriptivos
incertidumbre ante la enfermedad
Tiempo Prueba de Rangos
Signados de Wilcoxon Valor p Pretest Postest
Pu
nta
je t
ota
l escala
Experimental
Media 75.09 80.32
0.042
Mediana 72.00 80.00 DE 14.632 16.381 Mínimo 51 52 Máximo 101 105
Control
Media 76.17 78.69
0.342 Mediana 79.00 78.00 DE 14.971 17.037 Mínimo 46 46 Máximo 103 122
Dim
en
sió
n 2
im
pre
vis
ibilid
ad
Experimental
Media 13.53 13.97
0.528 Mediana 12.00 12.50 DE 3.586 3.298 Mínimo 9 8 Máximo 20 20
Control
Media 30.50 32.00
0.295 Mediana 31.00 33.00 DE 7.257 8.445 Mínimo 17 15 Máximo 42 45
Dim
en
sió
n 4
co
mp
lejid
ad
Experimental
Media 11.62 13.50
0.104 Mediana 11.50 13.00 DE 3.885 4.998 Mínimo 5 6 Máximo 19 23
Control Media 11.19 11.47
0.883 Mediana 10.50 10.50 DE 4.857 5.695
Capítulo 4 121
Mínimo 5 5 Máximo 19 22
Fuente: datos del estudio, 2019.
En cuanto a las dimensiones uno y tres. La incertidumbre ante la enfermedad en la
dimensión inconsistencia antes y después de la intervención para el grupo experimental
no presentó diferencias significativas (valor p=0.084), en el grupo control tampoco hubo
diferencias (valor p=0.162). En la dimensión tres de la ambigüedad, en el pretest y postest
dentro de cada uno de los grupos no presentó diferencias significativas. Para el grupo
experimental la diferencia entre el pre y postest obtuvo un valor p de 0.467, en el grupo
control este valor fue de 0.632. En la tabla 4-14 se presenta los estadísticos descriptivos
de la dimensión y el resumen de la prueba T de Student.
Tabla 4-14: Comparación dimensiones uno y tres intragrupos en el pre y postest.
D
imen
sió
n
Grupo
Estadísticos
descriptivos
incertidumbre ante
la enfermed
ad
Tiempo Prueba T de Student
Pretest Postest t gl Valor p
Dim
en
sió
n 1
in
co
nsis
ten
cia
Experimental
Media 30.59 32.94
-1.77 33 0.084 Mediana 29.50 33.00 DE 8.482 8.964 Mínimo 17 13 Máximo 45 45
Control
Media 30.50 32.00
-1.42 35 0.162
Mediana 31.00 33.00 DE 7.257 8.445 Mínimo 17 15 Máximo 42 45
Dim
en
sió
n 3
am
big
üed
ad
Experimental
Media 19.35 20.26
-0.743 33 0.463 Mediana 19.00 20.00 DE 5.325 6.819 Mínimo 11 8 Máximo 33 36
Control
Media 19.89 20.36
-0.483 35 0.632 Mediana 19.50 20.00 DE 5.387 6.095 Mínimo 10 10
122 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Máximo 33 38
Fuente: datos del estudio, 2019.
De los resultados expuestos se concluye que no se presentaron cambios estadísticos
significativos entre el grupo experimental y el grupo control ni antes, ni después de aplicada
la intervención. En ninguna de las dimensiones de la incertidumbre ante la enfermedad
hubo diferencias significativas en la comparación intergrupos, ni en el antes y después
entre ellos. Dentro de las comparaciones intragupos se observa que la incertidumbre ante
la enfermedad aumentó significativamente en la puntuación total en el grupo experimental
después de aplicada la intervención, mientras que en el grupo control no hubo cambios
significativos. En las comparaciones intragrupos en cada una de las dimensiones no hubo
cambios significativos. Así, puede afirmarse que la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” aumentó la puntuación total de la incertidumbre ante la enfermedad dentro de
los cuidadores que recibieron la intervención, pero estos cambios no fueron
significativamente estadísticos al compararlos con el grupo control que recibió la atención
convencional.
4.5 Resultados objetivo específico 5: efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la calidad de vida del cuidador familiar
Para evaluar la intervención en cuanto a sus efectos potenciales en las variables
incertidumbre ante la enfermedad y calidad de vida, se realizó para el caso de este
resultado una comparación de la calidad de vida del cuidador familiar intergrupos e
intragrupos antes y después de aplicada la intervención de enfermería diseñada y la
atención convencional.
Comparación intergrupos
Para evaluar la diferencia en la calidad de vida entre el grupo que recibió la intervención
de enfermería “Cuidadores PaliActivos”, frente a los que recibieron la atención
convencional, se realizaron pruebas para evaluar el cumplimiento de los supuestos de
Capítulo 4 123
normalidad aplicando la prueba de Kolgomorov Smirnov. Esta prueba dio como resultado
tanto para el puntaje total de la escala como en cada una de las dimensiones un ajuste
normal al modelo gaussiano en las mediciones pre y postest, razón por la cual se utilizó la
prueba T de Student para muestras independientes.
En la tabla 4-15 se resumen los resultados de la prueba T de Student para muestras
independientes en la puntuación total de la calidad de vida y cada una de las dimensiones
en el pretest y postest. Los resultados muestran que los grupos en la medición pretest en
el puntaje total y por dimensiones fueron equivalentes. Después de aplicada la intervención
no se presentaron diferencias significativas entre los dos grupos en la calidad de vida total
ni por dimensiones.
Tabla 4-15: Comparación calidad de vida pre y postest intergrupos total y por dimensiones.
Dim
en
sió
n
Grupo Tiempo
Estadísticos descriptivos Prueba de Levine para igualdad de varianzas
Prueba T para igualdad de medias
Media Mediana
DE Mínimo
Máximo
t gl Valor p
Cal
idad
de
vida
to
tal
Experimental Pretes
t
198.50
196.50 50.35 97 342
0.165 -0.373 68 0.710 Control 193.22
189.50 62.33 62 310
Experimental Poste
st
198.88
189.00 52.84 121 353
0.864 0.032 68 0.974 Control 196.97
196.00 56.84 91 318
Cal
idad
de
vida
: bi
enes
tar
físic
o
Experimental Pretes
t 25.85 27.00 10.02 4 48 0.610 0.715 68 0.477
Control 26.83 26.50 11.80 0 48 Experimental Poste
st 26.97 26.00 10.00 4 50
0.062 0.767 68 0.446 Control 26.89 27.50 11.00 0 50
Cal
idad
de
vida
: bi
enes
tar
psic
ológ
ico
Experimental Pretes
t 90.03 86.50 28.84 30 165
0.183 0.143 68 0.887 Control 84.67 76.50 33.58 34 153 Experimental Poste
st 80.65 76.00 25.99 40 144 0.210 -0.519 68 0.606
Control 75.44 67.50 30.44 32 132
Cal
idad
de
vid
a:
preo
cup
acio
nes
soci
ales
Experimental Pretes
t
45.35 43.50 17.40 15 79 0.567 0.241 68 0.810 Control 44.72 44.00 19.40 6 82
124 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Experimental Poste
st 43.47 40.50 19.10 12 89 0.631 -0.909 68 0.367
Control 45.81 45.00 18.55 11 82
Cal
idad
de
vida
: bie
nest
ar
espi
ritua
l
Experimental Pretes
t 47.71 48.00 12.14 18 70 0.535 0.388 68 0.699
Control 46.97 48.00 13.21 5 70 Experimental Poste
st 46.97 46.50 9.34 31 70
0.757 0.069 68 0.945 Control 48.83 49.00 9.41 32 70
Fuente: datos del estudio, 2019.
Comparación intragrupos
Para evaluar la diferencia en la calidad de vida dentro de los mismos grupos antes y
después de recibir la intervención, se realizaron pruebas T de Student para muestras
pareadas, ya que como se mencionó antes, la variable se ajustó al modelo normal en la
puntuación total y por cada una de las dimensiones.
Sobre la comparación de la calidad de vida en el puntaje total y en las dimensiones 1
bienestar físico, 3 preocupaciones sociales y 4 bienestar espiritual no se encontraron
diferencias significativas dentro de cada uno de los grupos antes y después de realizada
la intervención. Para la dimensión 2 bienestar psicológico se encontraron diferencias
significativas dentro del grupo experimental antes y después de realizada la intervención
(valor p = 0.005) y de igual manera en el grupo control (valor p=0.016). El resumen de las
pruebas con los valores estadísticos en la puntuación total y por cada una de las
dimensiones se presenta en la tabla 4-16.
Tabla 4-16: Comparación de la calidad de vida total y por dimensiones intragrupos antes y después de la intervención.
Dimensión Grupo Estadísticos descriptivos
Tiempo Prueba T de Student
Pretest Postest T gl Valor
p
Cal
idad
de
vida
tota
l
Experimental
Media 198.50 198.50
0.091 33 0.928 Mediana 196.50 189.00 DE* 50.356 52.84 Mínimo 97 121 Máximo 342 353
Control Media 193.22 196.97
-0.680 35 0.501 Mediana 189.50 196.00
Capítulo 4 125
DE 62.331 56.84 Mínimo 62 91 Máximo 310 318
Cal
idad
de
vida
: bie
nest
ar
físic
o
Experimental
Media 25.85 26.97
-0.854 33 0.399 Mediana 27.00 26.00 DE 10.028 10.004 Mínimo 4 4 Máximo 48 50
Control
Media 26.83 26.89
-0.047º 35 0.963 Mediana 26.50 27.50 DE 11.804 11.003 Mínimo 0 0 Máximo 48 50
Cal
idad
de
vida
: bie
nest
ar
psic
ológ
ico
Experimental
Media 90.03 80.65
2.977 33 0.005
Mediana 86.50 76.00 DE 28.843 25.999 Mínimo 30 40 Máximo 165 144
Control
Media 84.67 75.44
2.533 35 0.016
Mediana 76.50 67.50 DE 33.580 30.447 Mínimo 34 32 Máximo 153 132
Cal
idad
de
vida
: pr
eocu
paci
ones
soc
iale
s
Experimental
Media 45.35 43.47
0.807 33 0.426 Mediana 43.50 40.50 DE 17.406 19.101 Mínimo 15 12 Máximo 79 89
Control
Media 44.72 45.81
-0.764 35 0.450 Mediana 44.00 45.00 DE 19.402 18.555 Mínimo 6 11 Máximo 82 82
Cal
idad
de
vida
: bie
nest
ar
espi
ritua
l
Experimental
Media 47.71 46.79
0.479 33 0.635 Mediana 48.00 46.50 DE 12.144 9.345 Mínimo 18 31 Máximo 70 70
Control
Media 46.97 48.83
-0.975 35 0.336 Mediana 48.00 49.00 DE 13.211 9.413 Mínimo 5 32
126 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Máximo 70 70 *DE= desviación estándar. Fuente: datos del estudio, 2019.
En conclusión, las tablas 4-15 y 4-16 presentan los valores para las comparaciones de la
calidad de vida entre los grupos tanto en el antes, como el después de ser aplicada la
intervención y de la misma forma al interior de cada uno de los grupos en el pretest y
postest. Los resultados muestran que la intervención de enfermería de acuerdo con estos
valores no tuvo efectos sobre la variable estudiadas. Tanto en el grupo experimental como
en el grupo control cambió en las comparaciones intragrupos, de forma significativa, el
bienestar psicológico de la calidad de vida.
5. Discusión
En este capítulo se discuten los resultados encontrados en el estudio a la luz de la
evidencia científica en el desarrollo de intervenciones, la viabilidad de este tipo de estudios
en el campo de los cuidados paliativos, la aceptabilidad de las intervenciones de
enfermería para cuidadores de pacientes en cuidados paliativos y el impacto que tienen
las intervenciones en cuidadores sobre variables como la incertidumbre ante la
enfermedad y la calidad de vida.
Para empezar, este estudio plantea en su marco referencial que el cuidador familiar asume
en gran medida el cuidado de una persona con cáncer en cuidados paliativos sin los
conocimientos necesarios, ni el acompañamiento adecuado para ejercer su rol, situación
que lo lleva a experimentar un estado cognitivo llamado incertidumbre ante la enfermedad.
Este estado de incertidumbre influye en otros resultados del cuidador como emociones
negativas, sobrecarga, estrés y de forma global, repercute en su calidad de vida. Dada
esta problemática en el cuidador familiar, este estudio se propuso generar una intervención
de enfermería que, por su novedad, debía ser evaluada en términos de su viabilidad de
ser realizada, aceptabilidad dentro de los cuidadores y posibles efectos sobre las variables
incertidumbre ante la enfermedad y calidad de vida.
De acuerdo con lo anterior, las preguntas que dieron paso al desarrollo del estudio fueron:
1. ¿Cuál es la viabilidad, aceptabilidad de la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” en cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos en
una institución de salud de Medellín-Colombia? y 2. ¿Cuáles son los potenciales efectos
de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la incertidumbre ante la
enfermedad y la calidad de vida de los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en
cuidados paliativos en una institución de salud de Medellín-Colombia?, para resolver
dichas preguntas se plantearon los siguientes objetivos: 1. Desarrollar una intervención de
128 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
enfermería, 2. Examinar la viabilidad del estudio, 3. Evaluar la aceptabilidad de la
intervención diseñada, 4. Evaluar los efectos potenciales de la intervención diseñada en la
incertidumbre ante la enfermedad y 5. Evaluar dichos efectos en la calidad de vida del
cuidador del paciente en cuidados paliativos.
La discusión que se plantea a continuación tomó los resultados más relevantes de cada
uno de los objetivos y los discutió a la luz de la evidencia científica, esto con el fin de
contrastar los resultados y sus aportes al conocimiento en el área, así como de dar al lector
una explicación basada en la evidencia de los resultados de este estudio.
5.1 Discusión objetivo específico 1: desarrollo de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”
Este objetivo se discute basados en los componentes de la intervención “Cuidadores
PaliActivos” en contraste con otras intervenciones realizadas para cuidadores familiares
de pacientes en cuidados paliativos.
Este estudio diseñó una intervención educativa presencial para proveer soporte al cuidador
familiar del paciente en cuidados paliativos, en aspectos relacionados con la incertidumbre
ante la enfermedad y la calidad de vida. Al respecto, una de las metas del cuidado paliativo
es dar soporte y apoyo psicosocial a los pacientes y familias que se enfrentan a una
enfermedad terminal (220). Los estudios en cuidados paliativos como se ha mencionado
antes, muestran que los cuidadores reportan grandes necesidades en cuanto a soporte de
tipo informativo y psicosocial (221). Por una parte, la literatura reporta ampliamente las
necesidades no atendidas de los cuidadores; sin embargo, hay poco conocimiento y
evidencia sobre los tipos de intervención que pueden ser más efectivas para satisfacer
estas necesidades complejas (222). En una revisión sistemática realizada por Harding et
al.(223) sobre intervenciones en cuidadores de pacientes en cuidados paliativos, se
concluyó que había un cuerpo pequeño de evidencia relacionado con la efectividad de las
intervenciones para los cuidadores en este contexto, ante esto, el autor señala que las
intervenciones tienen niveles débiles y moderados de evidencia y fallas en el rigor. A
continuación, se muestra sustentados en la comparación con otras intervenciones, el rigor
129
que tuvo el desarrollo de la intervención que dio como resultado las características propias
de la intervención “Cuidadores PaliActivos”.
Así pues, al hacer un contraste de los contenidos de la intervención “Cuidadores
PaliActivos” con los contenidos de la única intervención reportada por la literatura para
abordar la incertidumbre de cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados
paliativos, se encontró que los contenidos de cada una difieren. El programa FOCUS
desarrollado en el 2002 (224) para cuidadores y pacientes con cáncer dentro de sus
contenidos aborda de forma explícita la reducción de la incertidumbre a través de dos
componentes. El primero, dar información al cuidador que pueda reducir su incertidumbre
causada por los déficits en el conocimiento y enseñarles a ser más asertivos al preguntar.
En este caso, los investigadores daban a los participantes información objetiva acerca del
cáncer y sobre los tratamientos que los pacientes estaban recibiendo. También, los
investigadores enseñaron a los cuidadores a ser asertivos a la hora de preguntar, esto
cuando no obtenían respuestas claras por parte de los profesionales. Además, la
intervención aclaraba que solicitar información no era molesto para los profesionales y que
hacerlo era una solicitud legítima en la atención que estaban recibiendo. Segundo, la
intervención también abordó la necesidad que tienen los cuidadores de aprender a vivir
con la incertidumbre en el contexto del cáncer. Aquí los participantes hablaban
abiertamente sobre la muerte como un modo de reducir la incertidumbre. Por último, esta
intervención trató temas como el manejo de síntomas del cuidador como la fatiga,
alteraciones del sueño y estrés emocional.
Los componentes del programa FOCUS, descritos antes, para cuidadores de pacientes
con cáncer en etapas I a IV de la enfermedad, difieren en algunos aspectos con los
contenidos desarrollados en la intervención “Cuidadores PaliActivos”. Por ejemplo, la
intervención diseñada en este estudio no aborda la incertidumbre de forma directa, es
decir, no hay un contenido donde se expliciten las formas de manejar la incertidumbre ante
la enfermedad. Por el contrario, la incertidumbre es abordada de forma transversal dentro
de todos los contenidos de la cartilla educativa y el encuentro presencial. Esto se desarrolló
así porque la evidencia en cuidados paliativos muestra que las fuentes de incertidumbre
estaban relacionadas con el manejo de síntomas, cuidados en las actividades de la vida
130 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
diaria del paciente, manejo de emociones, búsqueda de soporte social y cuidado espiritual
para el cuidador (209).
Los contenidos que son similares para el manejo de la incertidumbre en ambas
intervenciones son: la búsqueda de información y el manejo de síntomas. Sobre la
búsqueda de información, tanto en el programa FOCUS, como en la intervención
“Cuidadores PaliActivos” se dan motivando a los cuidadores a que sean asertivos en la
comunicación que tienen con los profesionales de la salud, que busquen aclarar sus dudas
y que pregunten cualquier cosa de la que tengan duda sobre la enfermedad del familiar o
sus cuidados. Esta similitud en las intervenciones no es casualidad, ya que, la teoría de la
incertidumbre ante la enfermedad sugiere que la búsqueda activa de información sobre
todo proveniente de los profesionales de la salud, reduce la incertidumbre dando
información y educación respecto a la enfermedad (225). En cuanto al manejo de síntomas,
ambos estudios trataron este tema agregando información sobre la fatiga, dolor, náusea,
anorexia en el paciente y en el cuidador el manejo de la fatiga, alteración del sueño y
estrés, síntomas que son prevalentes en pacientes en cuidados paliativos. El abordaje de
estos temas es crucial, según la teoría, para el reconocimiento del patrón del síntoma y el
entendimiento del marco de estímulos lo que disminuye la incertidumbre experimentada
(149).
En cuanto al profesional que imparte la educación no hay diferencias con otros estudios;
sin embargo, sobre el número de sesiones, la forma de entrega y las locaciones hay varios
contrastes entre la intervención “Cuidadores PaliActivos” y las otras reportadas por la
literatura. Sobre el profesional que realiza la intervención, dos revisiones sistemáticas
(41,46) que incluyeron 23 intervenciones, encontraron que fue la enfermera quien las
realizó, además los estudios identificaron que era este quien tenía una posición única para
dar este soporte de tipo educativo a los cuidadores.
Sobre el número de sesiones, la forma de entrega y las locaciones, se encontraron
estudios, en cuidados paliativos, con dos encuentros o menos y aquellos con más de tres
encuentros. En el estudio de McMillan et al.(38) se dieron 3 sesiones presenciales en el
domicilio, Keefe et al.(226) realizaron tres visitas domiciliarias de 45 minutos cada una,
Hudson et al.(227) dieron unas intervenciones a través de dos visitas domiciliarias y dos
131
llamadas telefónicas. En las intervención realizada por Wash et al.(228) se hicieron seis
visitas domiciliarias y en el estudio de Harding et al.(229) se dieron seis encuentros
grupales en un ambiente hospitalario. Por el contrario, el único estudio que dio dos
encuentros o menos fue el de Carter (230), en el que se aplicó una intervención de dos
encuentros presenciales para mejorar la calidad del descanso y sueño, la depresión y la
calidad de vida de los cuidadores.
Al comparar el número de sesiones realizadas en otros estudios con las dos sesiones
aplicadas en la intervención “Cuidadores PaliActivos” se encuentra una amplia diferencia
en la cantidad de encuentros realizados por otras intervenciones comparado con los
encuentros realizados en el presente estudio. Este contraste responde a varios asuntos.
Primero, al desarrollo de los cuidados paliativos y las condiciones sociales en Colombia.
Segundo, a la posibilidad de réplica de la intervención en la práctica y tercero debido a las
limitantes en los recursos. Sobre el contexto socioeconómico, los estudios encontrados
fueron realizados principalmente en países como Estados Unidos y Australia donde la
organización y el avance en la atención de cuidados paliativos permite identificar y referir
a estos pacientes a dicho tipo de atención con al menos seis meses de anticipación, (231)
lo que da a los investigadores más tiempo para intervenir a los cuidadores y pacientes.
También, existen condiciones de seguridad que no se presentan en países de ingresos
altos, pero que son comunes en países de ingresos bajos y medios como Colombia, donde
las visitas domiciliarias y el acceso a ciertos sectores de las ciudades podría implicar
riesgos para los profesionales de la salud (232).
Ahora bien, Sobre la posibilidad de réplica de la intervención en la práctica, esta se diseñó
con la visión de que las enfermeras de la práctica tuvieran la posibilidad de replicarla en
sus servicios, por lo cual se tuvo en cuenta un número de sesiones corto y prudencial,
considerando así las limitaciones de tiempo y sobrecarga laboral que en la realidad tienen
las enfermeras colombianas para dar este tipo de intervenciones (233). Finalmente, si bien
las sesiones cara a cara con visitas domiciliarias pueden ser más cómodas y desarrollarse
en un ambiente menos estresante para el cuidador, este tipo de intervenciones son más
costosas que los programas que se pueden dar dentro de las instituciones de salud o por
vía telefónica (224). Incluso, para el caso de Colombia, este tipo de intervenciones son
difíciles de llevarse a cabo, debido a las deficiencias actuales que tienen las instituciones
132 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
de salud en términos de capital humano y económico para ofrecer visitas domiciliarias
(234).
Un aspecto importante y que reafirma las decisiones tomadas en cuanto a los contenidos
y forma de entrega de la intervención, fueron los resultados de una revisión de
intervenciones en cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos realizada por
Hudson et al. (46), donde se encontraron que en doce de catorce intervenciones revisadas,
se realizaron sesiones de tipo presencial cara a cara con los participantes, según lo
comenta el autor, la importancia de la presencia y acompañamiento por parte de los
profesionales de la salud, por sí sola, se vuelve un mecanismo terapéutico para el cuidador.
Las implicaciones prácticas que se desprenden del análisis de este objetivo están
relacionadas con la necesidad de programas e intervenciones diseñadas con rigor para el
cuidado del cuidador. Si bien los estudios no son concluyentes sobre cuál es el mejor
abordaje, ni qué contenidos o formas de entrega debe tener las intervenciones para el
cuidado de los cuidadores familiares; sí es claro que existe una necesidad continua en el
desarrollo y refinamiento de programas e intervenciones que puedan ayudar a los
cuidadores a manejar las múltiples demandas asociadas al cuidado de una persona con
cáncer en cuidados paliativos y que respondan a condiciones específicas de los sujetos y
contextos en los que van a ser aplicadas. La intervención “Cuidadores PaliActivos”
responde a ese llamado y en el caso de Colombia, según las investigaciones realizadas,
es la primera vez que se documenta una intervención de enfermería en este campo, lo que
deja abiertas las puertas para que otros investigadores puedan crear intervenciones a
través de la metodología utilizada para el desarrollo de esta intervención, o puedan seguir
revisándola, mejorándola, adaptándola y evaluándola en futuros estudios.
5.2 Discusión objetivo específico 2: viabilidad del estudio
La viabilidad de este estudio se discute de acuerdo con lo reportado en otros estudios de
intervención en cuidados paliativos, así mismo, se describen las consideraciones prácticas
de los resultados en la realización de estudios de intervención en cuidados paliativos en
contextos como el colombiano.
133
Para hablar de la viabilidad de hacer un estudio de intervención, en este caso un ensayo
clínico fase II, se seleccionaron dos medidas: el reclutamiento de los participantes en el
estudio y el seguimiento de estos hasta finalizado el estudio. Al respecto se encontró que
en el porcentaje de reclutamiento de este estudio fue alto, con un valor de 96.09%. Sin
embargo, el porcentaje de seguimiento fue bajo, al contactar al participante de 5 a 7 días
después, se obtuvo un porcentaje de seguimiento de 56.91%, es decir, de los 123
participantes que ingresaron al estudio, solo 70 lo terminaron. Estas cifras presentan dos
panoramas opuestos; por un lado, en cuanto a la tasa de reclutamiento de individuos, el
estudio es viable de hacerse, porque del total de los posibles participantes en el estudio,
el 96% quiso entrar y participar de este. Por otro lado, si se observa el porcentaje de
seguimiento, se puede decir que, el estudio no es viable de hacerse, esto porque de los
que iniciaron el estudio, apenas la mitad lo completaron. Así pues, surgen las preguntas:
¿qué porcentajes de reclutamiento y seguimiento hay en otros estudios de cuidado
paliativo? Y si hay una necesidad sentida de intervenciones para cuidadores familiares,
pero estas no son viables de realizarse ¿qué se puede hacer? A continuación, se discuten
dichas preguntas.
El porcentaje de participantes que completaron el estudio difirió de lo reportado en otros
ensayos clínicos en cuidadores de pacientes en cuidados paliativos. En este estudio el
porcentaje de atrición fue de un 43%, dentro de las principales razones para esto se
encontraron el alta del paciente en un 43% del total de la atrición, seguido por la muerte
del paciente en un 26% del total de pérdidas. Al respecto, el porcentaje de atrición de los
participantes fue inferior, si se compara con el estudio de McMillan et al.(38) también en
cuidadores, quien reportó un porcentaje del 45.2% al hacer la primera post-medición del
estudio 16 días después de realizada la intervención y de 31% en el seguimiento al mes.
Dentro de las principales razones para atrición en dicho estudio fue la muerte del paciente
en el 21% y que el cuidador se sintiera abrumado (23%), esto relacionado con la
declinación funcional del paciente. Por otra parte, el porcentaje de seguimiento de la
presente investigación fue inferior si se compara con otros tres estudios realizados en
cuidadores de pacientes paliativos. Por ejemplo, en el estudio de Hudson et al.(227) el
porcentaje de seguimiento fue mayor en la primera post-medición 28 días después de
iniciado el estudio, siendo este del 70%. Walsh et al.(228) también obtuvieron resultados
parecidos, el autor reportó un seguimiento del 69% en la primera post-medición a los 30
134 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
días y un porcentaje de atrición debido a la muerte del paciente del 16%. En el estudio de
Keefe et al.(226) el porcentaje de seguimiento tuvo un valor similar, de 71% en la post-
medición realizada ocho días después de la intervención, dentro de las principales razones
de la pérdida de los participantes estuvo la muerte del paciente en un 23% y la pérdida de
contacto con el participante en un 5%.
Comparado con la mayoría de los estudios revisados, el porcentaje de seguimiento de este
estudio fue mucho menor, sobre todo, esto a pesar de que el estudio no tuvo una ventana
de observación grande que diera lugar a que los participantes no completaran el estudio
por situaciones conocidas en el contexto del cuidado paliativo como el avance de la
enfermedad y la muerte del paciente. Así mismo se observa que el porcentaje de atrición
relacionado con la muerte del paciente también es alto al compararlo con los otros
estudios. Al respecto, la literatura ha documentado varias barreras para llevar a cabo
investigación y ensayos clínicos en cuidados paliativos. Principalmente se describen tres
razones (235): 1. Aspectos relacionados con el participante o paciente, 2. Que personas
externas controlen el ingreso al estudio de los participantes y 3. Aspectos éticos.
Dentro de estas causas, la que tiene más relación con este estudio es la primera, sobre
los aspectos relacionados con el paciente. Otras investigaciones en el área han reportado
esta como uno de los mayores obstáculos, la disminución de la muestra a medida que el
estudio avanza por aspectos que incluyen la fragilidad del paciente, expectativa de vida
limitada, pronóstico incierto, fatiga y la muerte. Por ejemplo, se han reportado porcentajes
de atrición de más del 60% relacionadas con el fallecimiento del paciente o el impedimento
de continuar en el estudio debido al progreso de la enfermedad. En este estudio el
fallecimiento del paciente fue una de las razones principales. Del total de los 123
participantes incluidos, 14 participantes se retiraron del estudio debido a que el
fallecimiento del paciente sucedió en un periodo no mayor a 3 semanas desde el inicio del
estudio. Este hallazgo es importante puesto que, aunque uno de los criterios de inclusión
del estudio fue el tener un pronóstico de vida superior a un mes de acuerdo con la historia
clínica, 14 pacientes fallecieron antes de ese tiempo. Al indagar sobre la asertividad en el
pronóstico de la enfermedad, se encontró en un estudio en Noruega que los registros
médicos, de pacientes en cuidados paliativos incluidos en un estudio, mostraban una
media de expectativa de vida de 81 días y esta predicción se cumplió con un intervalo de
135
confianza (95%) que se mantuvo entre los 68 a 94 días (236). Al respecto, el desarrollo, la
integración y los conocimientos de los profesionales de la salud en cuidado paliativo, en
países como Noruega, permite que los pacientes sean referidos a cuidados paliativos de
forma temprana, lo que facilita su inclusión en ensayos clínicos con pronósticos de vida
mucho más largos y que por ende los fallecimientos luego de ser incluidos en los estudios
sean menores. Por el contrario, el nivel de integración del cuidado paliativo en Colombia,
como ya se ha mencionado en el marco referencial, es escasa, lo que lleva a que los
pacientes no se les diagnostique la enfermedad avanzada, que sean mal pronosticados,
que no sean referidos a cuidados paliativos con el suficiente tiempo o se les de
tratamientos activos para su enfermedad incluso hasta el momento que fallecen (237).
Los aspectos mencionados antes dificultan el reclutamiento y seguimiento de participantes
en estudios en el contexto de cuidados paliativos en general es difícil, pero esta dificultad
se acentúa más en países como Colombia. El objetivo de la investigación en cuidados
paliativos es generar nuevo conocimiento que pueda ser usado para mejorar la calidad de
vida de las personas que la padecen y de sus cuidadores. Aquí los ensayos clínicos juegan
un papel importante en el descubrimiento de nuevos tratamientos o intervenciones que una
vez probados pueden pasar de ser realizados bajo condiciones controladas a
implementarse en la práctica diaria, pero para esto es crucial contar con participantes.
Entonces, de la pregunta planteada al inicio de esta sección sobre qué se puede hacer
para realizar intervenciones en cuidados paliativos que sean viables, nace una de las
implicaciones prácticas de este estudio. Al respecto, una de las posibles alternativas sería
disminuir el filtro en los criterios de inclusión de futuros estudios; sin embargo, esto hay
que mirarlo con precaución porque se correría el riesgo de incluir muestras muy
heterogéneas de participantes en las investigaciones. Otra de las posibilidades, que
sugiere la literatura, es que los investigadores antes de incluir a un participante en el
estudio se dirijan a los médicos tratantes de dicho paciente y discutan de forma personal
la posibilidad de que el participante pueda ser ingresado al estudio y así como el pronóstico
de vida (235). Aquí podría llegarse a un consenso incluso cuando las opiniones de varios
profesionales médicos difieren en cuanto al pronóstico de un paciente. Lo anterior podría
significar un poco más de trabajo en el proceso de reclutamiento, pero porcentajes
menores de pérdida en la ejecución del estudio.
136 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
5.3 Discusión objetivo específico 3: aceptabilidad de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos”
La aceptabilidad de la intervención de enfermería se evaluó a través de dos análisis. De
forma cuantitativa se evaluó la estructuración de la intervención y de forma cualitativa se
analizó la información de entrevistas realizadas a los participantes que recibieron la
intervención “Cuidadores PaliActivos”. Los resultados de este objetivo mostraron que la
intervención es aceptable para los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en
cuidados paliativos. Este resultado es bastante favorable si se tiene en cuenta que en la
última revisión sistemática de literatura sobre intervenciones en cuidadores de pacientes
en cuidados paliativos, publicada por Becqué et al.(41) en abril del 2019, expone que aún
se requiere seguir evaluando este tipo de abordajes para cuidadores de pacientes en
cuidados paliativos porque falta de investigación en este fenómeno. Por ejemplo, la autora
de dicho estudio encontró en un periodo de 15 años, que se realizaron solo ocho
intervenciones para cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos en el hogar.
Ahora bien, sobre la evaluación de la intervención, en ciertas situaciones estos abordajes
no puede aplicarse a todas las personas objeto de esta, por consiguiente, es importante
determinar la aceptabilidad de esta con el fin de conocer si la intervención tiene efectos
secundarios no identificados o es difícil de administrarse (238). Basados en los resultados
del cuestionario de aceptación del participante con la intervención, hubo una aceptación
bastante alta con la intervención “Cuidadores PaliActivos” en los cuidadores familiares del
grupo experimental, una percepción general que los contenidos fueron de ayuda, la forma
de entrega adecuada y conveniente, y que la participación en este ensayo clínico trajo más
beneficios que sobrecargas a sus vidas. Estos resultados son consistentes con otros
estudios que han encontrado una aceptación favorable de intervenciones educativas
dirigidas hacia cuidadores de pacientes en cuidados paliativos (228,239).
Basados en los resultados de las preguntas abiertas de la encuesta, próximas
intervenciones deben abordar con más detalle información acerca de aspectos como los
cuidados psicológicos y emocionales del cuidador, incluir más imágenes, dar
recomendaciones sobre la autonomía del paciente, información sobre manejo de heridas
y resolución de conflictos. Dos participantes sugirieron que la intervención debería incluir
137
información sobre el tipo específico de cáncer del paciente y el manejo de barreras
administrativas, pero dado que la cartilla fue diseñada para explicar la atención en cuidados
paliativos de forma general y transversal a todos los tipos de cáncer, incluir información de
cada uno de los tipos haría los contenidos bastante extensos.
La satisfacción general de los participantes con la intervención obtuvo una media de 9.74
puntos sobre 10 posibles, considerándose muy aceptable. Lancaster et al.(238) sugiere
que para evaluar la aceptabilidad y utilidad de los contenidos de las intervenciones se
requieren muestras iguales o mayores a 30 participantes. Los participantes que evaluaron
el contenido de la intervención fueron 34, datos que son consistentes con las
recomendaciones anteriores y con el estudio de Luker et al.(240) quienes evaluaron el
contenido de una cartilla educativa para el cuidado paliativo en el hogar con 30 cuidadores
familiares.
Ahora bien, en cuanto a los hallazgos producto de las entrevistas telefónicas, se
encontraron cinco grandes temas relacionados con los beneficios de la intervención
expresados por los participantes: 1. Afianzar el cuidado físico, 2. Facilitar el afrontamiento,
3. Fortalecer el apoyo, 4. Fortalecer la espiritualidad y 5. Fortalecer las relaciones. Primero,
sobre el afianzamiento del cuidado físico, los cuidadores de este estudio encontraron de
mucho apoyo los contenidos de la intervención para fortalecer diferentes habilidades
necesarias para el cuidado directo del paciente, aquí resaltaron la importancia de recibir
este tipo de información desde el inicio de la enfermedad puesto que se sintieron solos y
con grandes falencias en el proceso de cuidado. Este hallazgo, también es reportado en
otros estudios de intervención, donde los cuidadores refirieron que hubiera sido más
beneficioso si la intervención educativa para el cuidado del paciente se hubiera recibido
más temprano en la trayectoria de la enfermedad, ya que muchas cosas las tuvieron que
aprender a través del ensayo y error. Además, refirieron que, si se hubiera recibido antes,
hubieran estado mejor preparados (228,240). Los hallazgos de estos dos estudios
muestran por una parte la aceptabilidad de los participantes con el contenido de la cartilla
educativa y por otra parte una necesidad de integrar este tipo de intervenciones y
materiales educativos desde el primer momento en que el paciente es referido a cuidados
paliativos.
138 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Segundo, sobre facilitar el afrontamiento los participantes del estudio mencionaron que la
intervención fue un espacio donde pudieron expresar sus sentimientos, legitimar su
sobrecarga y retomar fuerzas para continuar. Al respecto, en el estudio de Aoun et al.(241)
se encontró también que al aplicar a los cuidadores de pacientes en cuidados paliativos
en la comunidad, una intervención para la identificación de sus necesidades, estos
sintieron que la intervención no solo les dio soporte a sus necesidades, sino que también
validó su rol como cuidadores familiares, afianzó la idea de que no se enfrentaban solos a
esta situación y los empoderó en su rol de cuidadores. Al respecto, la literatura reporta que
algunos beneficios de la intervención no solo se dan por los contenidos y procedimientos
propios de la intervención sino por la simple presencia de una persona que valide y muestre
empatía por la situación que está pasando el cuidador (46). En contextos como el
colombiano donde los cuidadores son poco apoyados e incluso invisibilizados, el hecho
que alguien reconozca su rol y se pregunte por sus necesidades, constituye un resultado
beneficioso de cualquier intervención que se haga con este tipo de cuidadores (242).
Tercero, sobre el fortalecimiento del apoyo, los cuidadores de este estudio refirieron que
el estar en la intervención propició un espacio para buscar sus propias redes de apoyo.
Este hallazgo es interesante puesto que, como se mencionó en el marco teórico, esta
intervención no abordó directamente el soporte social en los cuidadores, sino que dio
herramientas para su búsqueda. De los hallazgos encontrados, los cuidadores
manifestaron que la intervención sí influenció el reconocimiento y la búsqueda del soporte
social por parte de los cuidadores y este soporte social, se buscó en los familiares del
paciente. Frente a lo anterior, Mishel menciona que el soporte social es uno de los aspectos
que influyen en la disminución de la incertidumbre ante la enfermedad (149).
Cuarto, sobre el fortalecimiento de la espiritualidad, este estudio encontró que la
intervención favoreció la reflexión e introspección de los participantes. Al respecto, dado
que las intervenciones reportadas en cuidados paliativos para cuidadores se centraron
más en aspectos tangibles como la preparación del cuidador, la relación y metas con el
paciente, son pocos los estudios que hablan de estos aspectos dentro de las
intervenciones. El estudio de Duggleby et al.(239) realizaron una intervención para
fortalecer la fe y esperanza al final de la vida. Dentro de sus resultados encontraron que
los cuidadores luego de la intervención realizaron una introspección en la que a través de
139
pensamientos positivos resignificaron su experiencia como un regalo para ellos mismos,
otros reportaron que la intervención y los mensajes de esperanza dentro de este contexto
tan adverso hicieron que sus pensamientos no solo se volcaran al cuidado del paciente
sino al cuidado de ellos mismos. La espiritualidad en los cuidadores de pacientes en
cuidados paliativos es un tema poco explorado, si bien en la teoría de la incertidumbre ante
la enfermedad, la espiritualidad no es abordada, en cuidados paliativos, es un tema que
muchas investigaciones han descrito como primordial (243), pero la literatura consultada
en la actualidad no muestra intervenciones sobre esta variable.
Por último, sobre el fortalecer relaciones, los cuidadores de este estudio refirieron que la
intervención les ayudó en afianzar sus relaciones con el sujeto de cuidados, la familia y los
profesionales de la salud. La oportunidad que tuvieron los cuidadores de discutir sus
inquietudes sobre la enfermedad con la enfermera de la intervención les permitió obtener
información adicional, que les ayudó a manejar sus inquietudes sobre cómo relacionarse
con los demás sujetos implicados en el cuidado y les ayudó a ponerse en perspectiva. La
enfermera de la intervención “Cuidadores PaliActivos” pasó parte del tiempo de la
intervención, en la fase de preguntas, legitimando las preocupaciones de los cuidadores.
La enfermera a menudo señaló que sus miedos y preocupaciones no eran inusuales, sino
que formaban parte de la experiencia del cáncer avanzado. Se cree que, al reforzar y
aclarar las dudas en el cuidador y mejorar su percepción de que podían manejar la
situación, basados en el conocimiento adquirido en la intervención, pudieron relacionarse
de una forma mucho más asertiva y segura con los demás actores del cuidado. Al respecto,
otros estudios han descrito la importancia del empoderamiento del cuidador en la mejora
de las relaciones sociales sobre todo con los profesionales de la salud (244).
En resumen, esta intervención fue aceptable para los cuidadores familiares de pacientes
con cáncer en cuidados paliativos, desde la evaluación de sus contenidos hasta las
experiencias narradas por los participantes producto de la intervención. Como se mostró
otras intervenciones en cuidadores de pacientes en cuidados paliativos han descrito la
apertura de los cuidadores para recibir este tipo de intervenciones, lo que también se valida
con este estudio. Además de la aceptabilidad y el impacto en las variables incertidumbre y
calidad de vida, se encontró que la intervención propició en los cuidadores temas como la
140 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
espiritualidad o el afrontamiento. Futuros estudios podrían llevarse a cabo teniendo en
cuenta dichas variables.
5.4 Discusión objetivo específico 4: efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador familiar
La discusión de este objetivo se realiza teniendo en cuenta tres aspectos centrales de los
resultados encontrados. Primero los niveles de incertidumbre de los cuidadores familiares
participantes en el estudio. Segundo, desde el análisis y las razones para el aumento de
la incertidumbre en el grupo experimental y tercero, desde las implicaciones que tiene el
tiempo en la medición de la variable incertidumbre ante la enfermedad en el cuidador del
paciente en cuidados paliativos.
Primero, este estudio corrobora que la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador
familiar del paciente en cuidados paliativos es más alta comparada con otros tipos de
poblaciones, como se presenta a continuación. En este estudio se encontró una media de
incertidumbre, en el pretest, que se mantuvo en un rango de 75 puntos para el grupo
experimental y 76 para el grupo control. Como se había mostrado en el marco referencial,
la incertidumbre experimentada por cuidadores de pacientes en cuidados paliativos es más
alta si se compara con cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas que no están
en cuidados paliativos. Por ejemplo, se evidenció un estudio (49) que midió la
incertidumbre en cuidadoras de pacientes con cáncer de próstata en tratamiento activo
para la enfermedad, previo a la aplicación de una intervención y encontró una puntuación
media de incertidumbre de 59 puntos para el grupo experimental y 63 para el grupo control,
en las mediciones de línea de base. Comparando las diferencias, que son de entre 13 y
16 puntos entre ambos estudios, se encuentra que estas se aproximan al valor de una
desviación estándar del presente estudio (DE=14 puntos). Además, aunque con un rango
menor de diferencia, el estudio de Byun et al.(245) también encontraron niveles más bajos
de incertidumbre, en este caso, en cuidadores de pacientes sobrevivientes de accidente
cerebrovascular, reportando una media de 71 puntos.
141
En contraste, apoyando la hipótesis que los cuidadores de pacientes en cuidados paliativos
tienen niveles más altos de incertidumbre, se encontraron dos estudios en cuidadores de
pacientes en cuidados paliativos. El primero en realizado por Northouse et al.(98), quienes
describieron los niveles de incertidumbre en cuidadores de pacientes con cáncer de mama
en estadios tanto tempranos como avanzados, allí la autora reportó una media de
incertidumbre de 75 puntos; y el segundo, realizado por Arias et al.(246) quienes reportaron
una media de incertidumbre de 79 puntos en el caso de cuidadores de pacientes en
cuidados paliativos de enfermedades crónicas. Los niveles altos de incertidumbre en
cuidadores de pacientes en cuidados paliativos se dan, debido a factores propios de la
enfermedad avanzada como la dificultad en la predicción del pronóstico y evolución de la
enfermedad (247), a pesar del cuerpo de evidencia que describe las trayectorias de la
enfermedad en los distintos tipos de cáncer, aún persiste cierto grado de incertidumbre
pronostica, incluso cuando la esperanza de vida es corta (248). Por otra parte, aspectos
como la pérdida de control, las necesidades y preferencias de información, la complejidad
en la experiencia de la enfermedad y los periodos extensos de cuidado hacen que la
incertidumbre en cuidados paliativos sea elevada (34).
Segundo, al evaluar los efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” en el nivel de incertidumbre ante la enfermedad en los cuidadores familiares
del grupo experimental, se encontró que la incertidumbre aumentó significativamente
dentro de este grupo después de realizada la intervención, mientras que en el grupo control
se mantuvo sin cambios significativos. Al respecto, se presentan tres hipótesis para
explicar este resultado. La primera, se podría inferir que hubo un sesgo en la
administración de las pruebas (219), en este caso del pretest que influyó y condicionó a
los participantes del grupo experimental a dar un puntaje más alto en sus respuestas, en
el postest. Esta se descartó luego que se observa en el grupo control que no sucedió un
aumento significativo del nivel de incertidumbre en el postest, recordando que los
participantes se asignaron aleatoriamente en ambos grupos. La segunda, hipótesis se
relaciona con la trayectoria y el progreso de la enfermedad desde la primera medición a la
segunda medición y la cercanía del paciente al final de la vida. Esta hipótesis también se
descartó por dos razones. Por una parte, porque al comparar ambos grupos en la
caracterización sociodemográfica se encontró que el índice Karnofsky, que detalla el
deterioro producido por la enfermedad en los pacientes, no hubo diferencias significativas
142 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
entre el grupo experimental y el control, lo que indica que ambos grupos tenían pacientes
equiparables en cuanto al progreso de la enfermedad al momento de entrar al estudio. Por
otra parte, porque, aunque se ha documentado que la incertidumbre ante la enfermedad
en el contexto de los cuidados paliativos sí aumenta con el progreso de la enfermedad
(50,98), esta diferencia debió haberse reflejado en ambos grupos en el postest.
Lo anterior deja espacio a la última hipótesis que plantea la relación que tuvo la
intervención y sus contenidos en las puntuaciones significativamente más altas de
incertidumbre del grupo experimental. Al respecto, se sabe que algunas personas acuden,
de forma protectora, a estrategias como el desconocimiento, pensamientos positivos,
idealización, cuando la información o el contexto que se debe conocer representa un riesgo
o peligro para la persona, en el caso de las personas en cuidados paliativos, se ha
documentado que las personas se aferran en ocasiones a la idea de no saber para
protegerse de un mal pronóstico (249).
Teniendo en cuenta lo anterior, el contenido de la intervención “Cuidadores PaliActivos”
trató con los participantes de forma directa información relacionada con los objetivos del
cuidado paliativo y el por qué los pacientes se encontraban recibiendo este tipo de
atención, aquí se retoma un fragmento de la cartilla educativa que habla sobre esto: “ Mi
familiar tiene un diagnóstico de cáncer en etapa avanzada y está recibiendo un tratamiento
que no tiene la intención de curarlo, sino de mejorar su calidad de vida” (Pág. 7)(250),
además se trataron temas como el manejo de los sentimientos de pérdida y duelo, por
ejemplo, en un fragmento de la cartilla se escribió: “Consulte acerca de los procesos
administrativos y de la disponibilidad del equipo de salud … durante y después de la muerte
de su familiar” (Pág. 26) o “Indague sobre las preferencias o deseos de su familiar para el
momento preciso de la muerte” (Pág. 26). Como se mencionó antes, los estudios en
cuidados paliativos han mostrado que las preferencias de información de las personas
pueden variar en espectro, desde aquellos que quieren estar totalmente informados, a
aquellos que prefieren no tener información acerca de la enfermedad, incluso, en un
estudio en cuidados paliativos, los participantes refirieron que el tener más información
sobre la enfermedad podría hacerlos cambiar su comportamiento y adoptar actitudes
negativas con familiares y profesionales (34).
143
Ahora bien, el hecho de dar información a los participantes del estudio sobre temas como
el pronóstico de la enfermedad y el final de la vida pudo hacer que estos participantes
puntuaran más alto el nivel de incertidumbre ante la enfermedad después de recibida la
intervención, y así lo deja inferir la entrevista realizada a una cuidadora en la que se
observa como la intervención la contextualizó en lo que iba a pasar respecto a la
enfermedad de su familiar, aspecto que le pudo aumentar la incertidumbre: “Si, pues yo
siempre comenté eso. Mira yo pienso que esto debió manejarse de otra forma, porque los
médicos hablan en su terminología y entienden el paciente, entiendo lo que dijeron, pero
pues, entiende uno que hay más, que se regó, que no sé qué; pero no me llegaron a tocar
el tema de que, o sea, pues él estuviera finalizando, sino ya hasta el día que hablé contigo,
hasta creo que delante tuyo fue que me tocaron el tema que él ya era un paciente terminal
y que estaba en fin de vida, eso fue poco tiempo antes de que él se me fuera. Entonces si
pienso que como que, yo lo llevé a él fue por (pensando)… le drenaran el líquido del
pulmón, pero nunca llegué a pensar en que podría terminar en el estado en el que terminó”
P7 (7:5)
Un tema de discusión importante surge de la información tratada en el párrafo anterior y
es la evaluación que el participante hace de la incertidumbre ante la enfermedad en un
primer momento y la resignificación que se produce con el paso del tiempo. Al respecto,
se ha encontrado en la literatura, que las personas pueden valorar la incertidumbre como
un peligro en un primer momento, pero con el transcurso del tiempo, esta experiencia se
resignifica y puede ser vista como una oportunidad. Esta afirmación la plantean estudios
como el de Pelletier-Hibert et al.(155) quienes encontraron en cuidadores de pacientes con
enfermedad renal avanzada, que la incertidumbre experimentada por la posible pérdida
del ser querido pasó de ser una incertidumbre negativa y estresante, acerca de cómo y
cuándo ocurriría la muerte, a una incertidumbre positiva donde el cuidador trascendió a la
creencia que la muerte terminaría con el sufrimiento del paciente y también daría la
oportunidad para un nuevo comienzo para ellos, es importante anotar que, esto ocurrió a
pasado cierto tiempo desde el diagnóstico de la enfermedad renal en fase avanzada. Esta
resignificación de la incertidumbre ha sido también estudiada por Skaggs et al.(251), quien
habla sobre la búsqueda de significado que tienen las personas cuando un evento tiene
una naturaleza negativa, que en el caso de este estudio, estaría relacionado con el ser
conscientes del final de la vida del paciente. Al respecto, la autora refiere que cuando la
144 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
persona tiene un significado asociado a una situación que no es congruente con el
significado real de la situación y la persona se da cuenta de esto, se produce una búsqueda
de significado que lleva a la persona a intentar cambiar lo que ya tenía establecido, a través
de una reevaluación positiva de los eventos y del afrontamiento para la resolución de
problemas.
De las argumentaciones anteriores se infiere que los participantes del grupo experimental
a través de la intervención tuvieron una contextualización que les reestructuró el marco de
estímulos de la enfermedad y los puso en conocimiento sobre el pronóstico de la
enfermedad del paciente y el final de la vida. A consecuencia, la incertidumbre que
permanecía en un estado neutro pasó a ser evaluada como un peligro, evidenciándose en
el aumento de la incertidumbre en el postest que se realizó de 5 a 7 días posteriores a la
intervención. Al respecto, estudios han encontrado una resignificación positiva de la
incertidumbre en mediciones varios meses después del diagnóstico de la enfermedad
(176,252). Sin embargo, en el presente estudio se observa una posible resignificación de
la experiencia y una evaluación positiva de los eventos, en las entrevistas realizadas a los
cuidadores participantes después de 15 días de realizada la intervención. Así lo deja ver
los comentarios de una cuidadora: “De pronto felicidad, porque tuvimos una oportunidad
en la vida de cambiar, en algún momento de buscarle el sentido real a la vida, de compartir
y aprender de otras personas, de vivir unidos. La enfermera nos compartió mucho de eso”.
P7 (7:8).
Las implicaciones de estos resultados llevan a pensar en la posibilidad de proponer futuras
mediciones de la variable incertidumbre de forma longitudinal, como las realizadas en
varios estudios que han medido la variable en cuatro momentos, en una medición inicial y
en un seguimiento de dos a tres meses y de cinco a seis meses (181,185). Siempre que
se tenga en cuenta las limitaciones en el reclutamiento y seguimiento de los cuidadores en
este contexto, que como ya se mencionó en la discusión del objetivo dos, los pacientes en
Colombia con frecuencia se derivan a atención de cuidados paliativos cuando su
expectativa de vida es de tres meses o menos. Frente a las implicaciones prácticas de
estos resultados, es claro que hay que contextualizar al cuidador familiar sobre la
enfermedad del paciente, su diagnóstico y pronóstico con el tiempo suficiente para que la
evaluación que al inicio se hace de la incertidumbre como peligro pueda resignificarse y
145
para pasar a ser vista como una oportunidad mientras el paciente se encuentra vivo. Esto
podría traer tranquilidad al cuidador, resolución de asuntos pendientes, afianzamiento de
los vínculos entre el cuidador, el paciente y la familia y una mejor utilización de los recursos,
así como una planeación concertada de los deseos al final de la vida y una mejor
elaboración del duelo.
5.5 Discusión objetivo específico 5: efectos potenciales de la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” sobre la calidad de vida del cuidador familiar
Los resultados de este objetivo se discuten de forma secuencial, primero mostrando las
comparaciones de los resultados de este estudio con otras poblaciones de cuidadores de
pacientes en cuidados paliativos y segundo, se muestran las implicaciones de medir la
calidad de vida en el contexto del cuidado paliativo.
En el presente estudio, el grupo experimental no tuvo diferencias significativas en la calidad
de vida comparado con el grupo control. En el grupo experimental la media previa a la
intervención arrojó un valor 198 puntos y después de la intervención el valor bajó 5 puntos.
En el grupo control el valor fue de 198 en la línea de base y en el postest este valor bajó 2
puntos. Sin embargo, al hacer las comparaciones de la calidad de vida dentro de cada uno
de los grupos, se encontró una disminución significativa de la calidad de vida en la
dimensión bienestar psicológico después de aplicadas las intervenciones en ambos
grupos.
En otros estudios en los que se ha medido la calidad de vida en cuidadores familiares
tampoco se han encontrado diferencias significativas luego de las intervenciones. Este es
el caso del estudio de Walsh et al.(228) realizaron una intervención con seis visitas de
atención domiciliaria y llamadas telefónicas. Los resultados no reportaron beneficios de la
intervención sobre la variable calidad de vida al ser medida cuatro semanas después de
entregada la intervención. Dentro de las razones de ello, los autores señalan varias
hipótesis, como que la intervención pudo haber sido muy corta de acuerdo con las
apreciaciones de los participantes, que los participantes ya tuvieran suficiente soporte por
146 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
parte de los profesionales de cabecera, de manera que la intervención no representara
mayor beneficio y que el cuidar a un familiar al final de la vida es muy estresante y ninguna
cantidad de soporte hará de esto una situación distinta.
De la misma manera, otros dos estudios no reportaron cambios en la calidad de vida de
los cuidadores luego de la intervención. En el primero, realizado por Carter (230) para
evaluar una intervención sobre la mejora del sueño del cuidador, se encontró que la calidad
de vida del grupo experimental y control no cambió después de las mediciones realizadas
a las semanas tres, cinco, ocho y doce postintervención. Sobre estos resultados los
autores explican que la atención del grupo control pudo haber tenido elementos que
coincidieran en parte con los contenidos de la intervención del grupo experimental,
haciendo que los cambios entre un grupo y otro en aspectos como la calidad de vida, no
fueran significativos. En el segundo, realizado por Northouse et al.(98) se encontró que ni
en el grupo experimental, ni en el control, mejoró la calidad de vida de los cuidadores de
pacientes con cáncer de seno en el seguimiento a los tres y seis meses. Aquí la autora
explica que la calidad de vida al ser un constructo tan amplio e influenciado por diversos
aspectos como el cambio en la condición del paciente, problemas económicos,
alteraciones en la dinámica familiar, problemas en el trabajo, que puede que los
componentes y la dosis de la intervención no fueran suficientes para generar un cambio
en esta variable.
Ahora bien, al hacer el análisis de la información mostrada antes, se encuentran varios
aspectos que merecen discusión sobre los resultados de este estudio. En primer lugar, la
medición de la calidad de vida en investigaciones en el área del cáncer y del cuidado
paliativo es vista como un “Gold Standard” de la atención (253), pero se ha visto, en
general, que las intervenciones tienen poco efecto sobre esta variable. Como se mostró
anteriormente en algunas investigaciones no se ha encontrado ningún efecto de las
intervenciones en la calidad de vida ni a corto (230), ni a largo plazo (98,228), incluso en
la presente investigación se encontró una disminución significativa de la calidad de vida al
interior de cada grupo después de realizada la intervención, resultados que también se han
encontrado en otros estudios (228). Apoyando esta hipótesis, un estudio en el contexto del
cáncer en el que se revisaron los efectos de intervenciones psicosociales sobre la calidad
147
de vida reportó que solo dos de ocho estudios tuvieron efectos significativos sobre esta
variable (254).
En contraste, las intervenciones sí han encontrado efectos en otras variables mucho más
específicas del cuidador. Por ejemplo, se han encontrado efectos positivos en variables
como la sobrecarga de los síntomas del paciente (38), sobrecarga por las actividades del
cuidado (38), recompensas del cuidado (227,255), autoeficacia en el manejo de síntomas
(226), calidad del sueño (230), preparación para el cuidado, competencia y necesidades
no atendidas (255), comodidad con el cuidado y satisfacción con el cuidado (256). Tanto
para este estudio como para otros, estos resultados sugieren que la construcción global
de la calidad de vida es menos sensible a los efectos de intervenciones educativas o
psicosociales, y en específico cuando se evalúa en cuidadores de pacientes con cáncer
avanzado.
Teniendo en cuenta lo descrito, vale la pena considerar si realmente la calidad de vida
puede mejorarse en cuidadores de personas en cuidados paliativos, teniendo en cuenta
que la enfermedad progresa cada día y el ingreso de los pacientes en cuidados paliativos
se da de forma estrepitosa, sin un abordaje temprano, ni una transición adecuada, lo que
puede ocasionar una gran inestabilidad en el cuidador y afectación en su calidad de vida
(157). En este estudio, del total de participantes, el 20% de los pacientes fallecieron
mientras su cuidador estaba en la investigación, así que se podría pensar que en una
muestra de cuidadores cuyos pacientes estaban tan cerca del final de la vida, puede ser
más viable y realista, realizar mediciones en el cuidador de variables proximales que estén
encaminadas a resolver problemas del día a día como promover la comodidad y aumentar
su capacidad para vivir en el presente u otras variables como las descritas en el párrafo
anterior, en lugar de esperar hacer mediciones de variables distales que sean
multidimensionales como la calidad de vida.
Hay tres hipótesis que podrían explicar los resultados de este estudio, pero con menos
peso y que requerirán de investigación en futuros estudios. La primera, revisar el
constructo específico de calidad de vida en cuidadores de pacientes con cáncer en
cuidados paliativos. Al respecto, se tiene conocimiento de un constructo de calidad de vida
del cuidador familiar del paciente en situaciones que amenazan la vida, este tiene como
148 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
indicador empírico un instrumento de medición para el cuidador que se desarrolló como
una prueba de tamizaje clínico, el cual evalúa la calidad de vida global del cuidador en un
marco de tiempo de 48 horas (257). Este instrumento podría usarse en futuros ensayos y
estudios longitudinales teniendo en cuenta las implicaciones del marco de tiempo. La
segunda hipótesis para descartar es la influencia de la incertidumbre ante la enfermedad
como una variable predictora de la calidad de vida. Dado que, en este estudio, la
incertidumbre ante la enfermedad no tuvo una disminución significativa, puede que no se
observara una mejora de la calidad de vida mediada por la reducción de la incertidumbre,
otros estudios han detectado el poder predictivo de la incertidumbre en la calidad de vida
(92,93). Finalmente, otros estudios podrían realizar medidas longitudinales
postintervención para dar tiempo a los participantes a que interioricen y apliquen los
contenidos de la intervención y probablemente, mejoren su calidad de vida, ya que en este
estudio la variable se midió a los siete días postintervención y quizás una posible mejora
no pudo verse reflejada. Por ejemplo, López-Rangel et al.(258) reportaron que para
conocer la experiencia de la muerte del ser querido es necesario que pase un tiempo,
puesto que es difícil totalizar dicha experiencia en medio de la crisis.
5.6 Discusión teórica: análisis de la aplicación de la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos
La teoría de la incertidumbre ante la enfermedad en el campo de los cuidados paliativos
se utilizó en este estudio como marco teórico para la creación de la intervención y para el
entendimiento del fenómeno de investigación. Al respecto, de los resultados tanto
cuantitativos como cualitativos, así como de lo revisado en la literatura, se describen las
proposiciones que se validaron, refutaron o ampliaron a partir de los resultados de este
estudio y además, se propone un planteamiento de cómo se puede entender la
incertidumbre ante la enfermedad en los cuidadores familiares de pacientes en cuidados
paliativos.
Las proposiciones que aquí se describen se retomaron de la tabla 2-2 presentada en el
marco teórico de este estudio. A continuación, se listan cada una de ellas y se discuten.
149
1. Proveedores de estructura - educación: La educación al cuidador familiar ayuda en la
interpretación del marco de estímulos de la enfermedad y disminuye la incertidumbre.
Esta proposición para el estudio desde el punto de vista estadístico podría rechazarse
ya que en el grupo experimental se encontró que hubo un aumento de la incertidumbre
comparado con el grupo control. Sin embargo, desde los resultados cualitativos, se
observó que el cuidador después de recibir la intervención se encontró más
contextualizado frente al diagnóstico y pronóstico del familiar. Futuros estudios deben
validar, o refutar dicha proposición en el contexto del cuidado paliativo.
2. La información que se le da al cuidador familiar debe ser trasmitida de forma precavida,
teniendo en cuenta el tipo de información, cantidad y el abordaje. Esta proposición se
comprobó en el estudio, desde las entrevistas realizadas a los participantes se
encontró que ellos apreciaron la forma como la enfermera se acercó, los abordó y los
contextualizó con mucha sensibilidad, frente a la situación de su familiar.
3. Una fuente de soporte social para el cuidador familiar del paciente en cuidados
paliativos es la familia y amigos quienes pueden dar apoyo instrumental, económico,
afectivo y acompañamiento. Desde el punto de vista estadístico, esta proposición no
se validó; sin embargo, desde el punto de vista cualitativo, se encontró en el análisis
de contenido, una categoría denominada fortalcer el apoyo, en la que los cuidadores
expresaron cómo la intervención les había hecho sentir capacitados para buscar sus
propias redes de apoyo.
4. El profesional de la salud debe escuchar de forma activa y ser empático con el cuidador
familiar. Desde las percepciones de los participantes frente a la intervención se
evidenció que los cuidadores resaltaron la importancia del diálogo, la comprensión y la
confianza, así como la reciprocidad que tuvieron la enfermera interventora.
5. El profesional de la salud debe dar la posibilidad al cuidador familiar de discutir de
forma activa los temas relacionados con la enfermedad. Esta proposición se comprobó
al preguntar a los cuidadores qué fue lo que más les gustó de la intervención
“Cuidadores PaliActivos”, varios participantes resaltaron la oportunidad de formular
preguntas, el ser escuchado y la oportunidad de expresar el punto de vista propio como
aspectos valiosos dentro de la intervención. Lo que valida la proposición planteada.
6. El profesional de la salud debe mostrarse como una persona confiable y con
conocimientos para que sea percibido como una autoridad con credibilidad por parte
del cuidador. La enfermera interventora del estudio fue percibida como una autoridad
150 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
con credibilidad y esto lo expresan las percepciones de los participantes sobre la
satisfacción por la empatía de la enfermera interventora y las explicaciones sencillas y
claras dadas por esta persona. La proposición fue validada.
7. El profesional de la salud debe dar apoyo de tipo informativo que permita al cuidador
familiar entender la enfermedad del paciente, sus cuidados, manejo de situaciones en
el hogar y tratamiento. En el análisis de contenido realizado con las entrevista a los
participantes surgió la categoría “afianzar el cuidado físico” allí los cuidadores
expresaron que encontraron útil la información contenida en la cartilla educativa y la
recibida durante el encuentro presencial, esto les ayudó a fortalecer diferentes
habilidades requeridas.
8. La alteración de las capacidades cognitivas del cuidador familiar dificulta la
interpretación del marco de estímulos de la enfermedad. Esta proposición no fue ni
validada ni refutada en este estudio, pero sí sirvió como orientación para realizar la
selección de los participantes del estudio.
9. El grado de deterioro del paciente y la presencia de síntomas incontrolados dificulta
que el cuidador pueda enfocar su atención y comprender el marco de estímulos de la
enfermedad. Frente a esto, la proposición fue parcialmente validada, ya que varios
cuidadores salieron del estudio debido a que sus familiares entraron en un deterioro y
estado agónico que dada su condición el investigador en acuerdo con el participante,
decidió suspender el estudio para estas personas.
10. Tener conocimientos acerca del funcionamiento de la enfermedad, los síntomas que la
persona experimenta, cómo manejarlos ayuda al entendimiento y reconocimiento de
los patrones de funcionamiento de la enfermedad y disminuye la incertidumbre.
Estadísticamente esta proposición no fue comprobada en el estudio; sin embargo, los
participantes refirieron que abordar temas sobre el cuidado del paciente y manejo de
sus síntomas disminuyó su ansiedad frente al estado de salud del paciente.
11. Tener conocimientos acerca del progreso de la enfermedad y su evolución, así como
la evolución de los síntomas ayuda en el logro de la familiaridad con los eventos
relacionados con la enfermedad disminuye la incertidumbre. Esta proposición se
comprobó desde las experiencias de los participantes, aquí uno de los cuidadores
afirmó haberse sentido agradecido porque la enfermera interventora la hubiera
contextualizado sobre el futuro de la enfermedad de su esposo y hacerle entender que
el final de la vida estaba cerca.
151
12. La incertidumbre ante la enfermedad del cuidador familiar es un proceso evolutivo que
permite que la evaluación que se hace de la misma, que en un primer momento es
negativa, se resignifique con el paso del tiempo, para ser neutra o positiva. Se
requieren futuros estudios con mediciones longitudinales para evaluar esta proposición
con mayor profundidad. En este estudio no se puede ni validar, ni refutar el
planteamiento; sin embargo, se observó que los participantes se refirieron a la
experiencia como un cambio: “De pronto felicidad, porque tuvimos una oportunidad en
la vida de cambiar, en algún momento de buscarle el sentido real a la vida, de compartir
y aprender de otras personas, de vivir unidos. La enfermera nos compartió mucho de
eso”.
Una vez analizadas las proposiciones del estudio, se propone una aproximación al
entendimiento de la incertidumbre ante la enfermedad en el cuidador familiar de la persona
en cuidados paliativos. Al respecto, el cuidador familiar experimenta incertidumbre ante la
enfermedad debido al desconocimiento del marco de estímulos de la enfermedad del
paciente. Este marco de estímulos en cuidados paliativos tiene un patrón de síntomas que
en ocasiones no es fácil de reconocer debido a la cantidad de síntomas que experimenta
el paciente con cáncer avanzado, además de la imprevisibilidad en la evolución de la
enfermedad y el pronóstico incierto de la situación. Para entender este marco de estímulos
el cuidador familiar cuenta con unos recursos propios como son sus capacidades
cognitivas, las experiencias previas, sus creencias y valores, y unas habilidades de
afrontamiento desarrolladas en mayor o menor medida. Estos recursos dan una valoración
a la incertidumbre como neutral en un primer momento.
Para asistir en la evaluación de la incertidumbre ante la enfermedad, el cuidador también
cuenta con el soporte social que recibe de su red de apoyo como la familia o amigos. Por
otra parte, también recibe soporte de las autoridades con credibilidad en temas como
soporte informacional, instrumental, emocional y espiritual. Del profesional de la salud el
cuidador recibe, además, escucha activa, empatía, resolución de dudas y validación de
emociones. En cuidados paliativos este soporte recibido por parte de los profesionales
primero hace que el cuidador familiar vea la incertidumbre como un peligro, puesto que el
soporte recibido lo contextualiza y le aclara la trayectoria, así como el principal resultado
de la enfermedad del paciente. Por otra parte, luego de un tiempo, el cuidador resignifica
152 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
la incertidumbre ante la enfermedad y ve esta como una oportunidad. Aquí el cuidador se
adapta y producto de esta adaptación se ven acciones como el duelo anticipatorio, valorar
las recompensas del cuidado, mejora su autoeficacia, se fortalecen las relaciones,
aumenta el bienestar espiritual, así como la resiliencia, se cambian los pensamientos y
emociones negativas por positivas y hay tranquilidad.
Este proceso de resignificación de la incertidumbre ante la enfermedad puede ocurrir
cuando el paciente aún está vivo o después que este ya ha fallecido. Intervenciones como
la desarrollada en esta tesis, deben apuntar a que la resignificación de la incertidumbre
vista como una oportunidad, ocurra mientras el paciente se encuentra aún vivo. La
representación gráfica de esta propuesta teórica se presenta en la figura 5.1.
Figura 5-1: Representación gráfica de la incertidumbre ante la enfermedad en los cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos
Fuente: autoría propia, 2019.
153
6. Conclusiones
El objetivo global de esta tesis fue determinar la viabilidad, aceptabilidad de una
intervención de enfermería para cuidadores familiares de pacientes con cáncer en
cuidados paliativos y analizar los efectos potenciales de dicha intervención en la
incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida de estos cuidadores en una
institución de salud de la ciudad de Medellín-Colombia. Sin embargo, antes de transferir
una intervención de enfermería de la investigación a la práctica, es necesario investigar la
viabilidad y aceptabilidad de la intervención bajo condiciones normales del día a día. De
forma puntual, la metodología y los objetivos planteados en esta tesis ayudaron a identificar
circunstancias o variables que pudieran impactar en la futura replicación de la intervención
en un ensayo clínico controlado fase III y IV.
Los resultados mostraron primero que a través de un proceso riguroso que siguió las
recomendaciones para el desarrollo de intervenciones basadas en teoría y evidencia, se
pudo diseñar una intervención a través de un proceso de dos fases y siete pasos en total.
Como resultado de este proceso se creó la intervención de enfermería “Cuidadores
PaliActivos” la cual es una intervención de tipo educativo con dos encuentros presenciales
que le da al cuidador conocimientos sobre varios aspectos relacionados con el cuidado del
paciente y su propio cuidado, así como la búsqueda de soporte social, manejo de
emociones y la espiritualidad.
Los resultados indicaron que la intervención de enfermería “Cuidadores PaliActivos” en
términos de su aceptabilidad, fue muy aceptada por parte de los cuidadores familiares. En
términos de aceptación global con la intervención, los participantes puntuaron una
aceptación de 9.74 puntos sobre 10 posibles. Dentro de los comentarios sobre la
154 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
aceptación con los contenidos de la intervención, se encontró que las explicaciones claras
y sencillas, la empatía por la enfermera, la satisfacción por los nuevos conocimientos, el
acompañamiento, el ser escuchados y poder preguntar, así como los cuidados
instrumentales enseñados, hicieron que la intervención fuera bien recibida por parte de los
cuidadores. Además, los cuidadores también expresaron que la intervención les sirvió para
afianzar el cuidado físico del paciente, facilitar el afrontamiento de la situación y fortalecer
las relaciones, el apoyo y la espiritualidad.
Ahora bien, sobre la viabilidad de desarrollar este tipo de estudios en la práctica en el
contexto de los cuidados paliativos, teniendo en cuenta variables como reclutamiento y
seguimiento de los participantes, surgen varias reflexiones prácticas. El porcentaje de
reclutamiento de este estudio alcanzó un valor del 96% lo que mostró el gran interés de
los cuidadores por participar en este tipo de estudios. Sin embargo, la cantidad de
participantes que una vez ingresaron al estudio y lo terminaron, fue baja, alcanzando
apenas porcentaje de seguimiento del 56%. Teniendo en cuenta estos últimos datos se
podría decir que el estudio no es viable de ser realizado debido a la baja cantidad de
participantes que terminan el estudio. Sin embargo, se debe ser cautelosos de acoger esta
afirmación en el caso de estudios en cuidados paliativos, ya que en este contexto se
presentan dos grandes escenarios, por un lado, está la alta atrición de los participantes en
este tipo de estudios, que la literatura reporta que alcanzan porcentajes de atrición de hasta
un 60% (38), y por el otro está la necesidad de generar estrategias de intervención para
mejorar la atención de estas personas. Ante esto, la conclusión que se asume en esta tesis
en cuanto a este objetivo, es que el estudio es viable de ser realizado si en las futuras
investigaciones se tienen en cuenta procedimiento para disminuir los porcentajes de
atrición de participantes en el estudio, procedimientos que ya han sido documentados en
algunos estudios de intervención en cuidados paliativos (235).
En cuanto a los efectos potenciales de esta intervención sobre la variable incertidumbre
ante la enfermedad, los resultados mostraron que la intervención “Cuidadores PaliActivos”
tuvo un efecto significativo en el aumento de la incertidumbre ante la enfermedad en el
grupo experimental luego de aplicada la intervención. Sin embargo, este cambio no fue
significativo al compararse los resultados del grupo experimental con el grupo control. Se
descartó que esto fuera a raiz de los contenidos similiares en ambas intervenciones ya que
155
como lo presentan las tablas 3-2 y 4-1, solo hay un tema común en ambas intervenciones
y es el manejo de los síntomas del paciente. Se descartó también el personal que realizó
la intervención, en ambos casos fueron enfermeras, pero otros estudios sí han identificado
cambios significativos cuando la intervención la realizan enfermeras en ambos grupos
(227). De esto efecto encontrado, una de las hipótesis resultado del estudio fue que la
intervención dio a los participantes una contextualización sobre el desenlace de la
enfermedad del familiar, que ellos no conocían antes, aspecto que les aumentó su
incertidumbre. Al respecto, este resultado se relacionó con lo descrito en otras
investigaciones que usaron la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad y encontraron
que la incertidumbre en un primer momento fue vista como una amenaza o peligro, pero
con el paso del tiempo, la misma se convirtió en una oportunidad para avanzar y resignificar
la experiencia (155).
Por último, sobre los efectos potenciales de la intervención sobre la calidad de vida de los
cuidadores. Se encontró que la intervención “Cuidadores PaliActivos” no tuvo efecto
significativo sobre dicha variable en los cuidadores. Además, los resultados mostraron que
la dimensión psicológica de la calidad de vida de los cuidadores disminuyó
significativamente en cada uno de los grupos en la post-medición. Al hacer un análisis
extenso de este resultado se encontró que aunque la calidad de vida de los cuidadores de
personas con cáncer y en cuidados paliativos, es vista como un Gold Standard de la
atención (253), son pocos los estudios que han reportado un impacto sobre dicha variable
(228), incluso los últimos estudios hablan que es necesario reevaluar la medición de esta
variable en cuidados paliativos por la complejidad de su constructo y optar por hacer la
medición de indicadores mucho más concretos que reflejen los logros en el día a día del
cuidador en aspectos como las recompensas y satisfacción con el cuidado, los síntomas
del paciente, el afrontamiento o la competencia para el cuidado (98,228).
Esta tesis discute y hace una propuesta situacional a la incertidumbre ante la enfermedad
en el contexto de los cuidados paliativos. Al respecto, se puede concluir que la teoría de la
incertidumbre ante la enfermedad es una teoría aplicable al contexto del cuidado al
cuidador del paciente con cáncer avanzado. Sin embargo, se debe continuar aplicando la
teoría en dicho contexto para poder expandirla.
156 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
7. Implicaciones prácticas
Para los profesionales y la práctica de enfermería en cuidados paliativos Los profesionales de la salud que trabajen en el contexto del cuidado paliativo pueden
tener en cuenta las siguientes recomendaciones que nacen de los resultados de esta
investigación.
Usted como profesional de la salud que atiende a una persona en cuidados paliativos y a
su cuidador tenga en cuenta:
§ Identifique al cuidador familiar del paciente en cuidados paliativos. Reconózcalo
como el principal acompañante del paciente. Si el paciente está hospitalizado
podría incluir el nombre del cuidador en el cuadro de identificación del paciente.
§ Dedique al cuidador, dentro de los momentos de cuidado del paciente como
administración de medicamentos o cuidados instrumentales, tiempo para preguntar
cómo se siente, cómo ha afrontado la situación del paciente y el entendimiento que
este tiene de la enfermedad.
§ Después que se haya entablado un contacto inicial con el paciente y que este lo
reconozca como uno de los profesionales de salud encargado del cuidado del
paciente y se establezca un ambiente de confianza, indague sobre los
conocimientos que tiene el cuidador sobre el pronóstico de la enfermedad del
paciente y los desenlaces de la enfermedad. Si el cuidador no conoce el pronóstico
de la enfermedad discuta con el médico tratante la posibilidad de volver a discutir
el tema. En ocasiones será necesario reiterar esta información más de una vez,
dele oportunidad al cuidador de afrontar la situación y sea paciente con él o ella.
157
Tenga cuidado con la cantidad y tipo de información que da y las capacidades de
la persona para recibir la información, como su nivel educativo, edad.
§ Si cuenta con material educativo sobre cuidados paliativos déselo al cuidador tan
pronto como el paciente ingrese a su servicio si está hospitalizado o desde la
primera vez que asista a la consulta, si el paciente es ambulatorio. Si cuenta con
un ejemplar de la cartilla educativa diseñada en esta intervención puede dársela al
cuidador.
§ Escuche al cuidador, permítale expresar sus dudas, miedos, inquietudes o
simplemente contar su historia, como lo encontró este estudio y otros, darle la
oportunidad al cuidador de ser escuchado y que se sienta acompañado, es una
acción terapéutica que impactará positivamente la experiencia del cuidador.
§ Explique al cuidador familiar como acceder a servicios de soporte, dados por el
hospital o por la EPS. Remítalo a fundaciones o grupos de apoyo que le puedan
ayudar.
§ En último lugar, en la medida que usted cuida al paciente en cuidados paliativos,
incluya al cuidador en las actividades de cuidado, explíquele por ejemplo para qué
son los medicamentos que le está dando, o inclúyalo en actividades de cuidado
instrumental como baño del paciente en cama, cuidados de la piel, cuidados de la
boca, asistencia en la alimentación. Recuérdele al cuidador que en la medida de lo
posible debe favorecer la independencia del paciente.
Para la investigación en cuidadores familiares en cuidados paliativos § Mientras en Colombia no exista una integración avanzada de cuidados paliativos
dentro de las instituciones de salud y no haya una derivación temprana de los
pacientes con cáncer avanzado a cuidados paliativos, futuros estudios deben hacer
una medición de variables que tengan impacto a corto plazo tales como: síntomas
del paciente, síntomas del cuidador, conocimientos sobre la enfermedad,
competencia del cuidado, recompensas del cuidado, afrontamiento.
§ Los resultados de este estudio no son concluyentes para avanzar a un ensayo
clínico fase III, futuros estudios que utilicen esta intervención deberán volver a
desarrollar ensayos clínicos fase II, para evaluar otras variables en el cuidador,
teniendo en cuenta que la intervención es aceptable en cuidadores de pacientes en
cuidados paliativos.
158 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
§ Futuras investigaciones que utilicen la intervención “Cuidadores PaliActivos” deben
integrar las recomendaciones descritas por los participantes de este estudio, que
están contenidas en el título de la tabla 4-8 “Respuestas de los participantes a las
preguntas de la encuesta”.
§ Aunque la literatura recomienda hacer mediciones longitudinales de las
intervenciones en cuidados paliativos, para ver el mantenimiento del efecto a lo
largo del tiempo, estas recomendaciones no son transferibles al contexto
colombiano por la expectativa de vida tan corta de pacientes en cuidados paliativos.
Integrar el cuidado paliativo desde estadíos tempranos de la enfermedad, como lo
sugiere la OMS, podría ayudar a que dichas mediciones puedan hacerse.
§ Futuros estudios pueden explicar el uso de componentes de entrega mixtos que
permitan tener contacto con el paciente de forma presencial, pero también de forma
virtual a través del uso de llamadas telefónicas, mensajes vía WhatsApp, o
mensajes de texto.
§ Otros estudios que utilicen esta intervención podrían evaluar el impacto de esta
intervención en el paciente, en variables como la experiencia del síntoma y control
de síntomas.
§ Finalmente, en futuros estudios se debe tener en cuenta que la intervención puede
ir acompañada de un acompañamiento del cuidador por un periodo más largo de
tiempo. Aunque ningún cuidador mencionó en este estudio que la intervención fuera
muy corta, debido al rápido deterioro del paciente y a la cercanía con el final de la
vida, los participantes se podrían beneficiar de un seguimiento y acompañamiento
dado desde la intervención.
Para la teoría en enfermería § De acuerdo con los planteamientos realizados en la discusión en el título 5.6 sobre
la contextualización de la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad en cuidados
paliativos, los profesionales de enfermería pueden desde sus instituciones de salud
empezar a revisar las ideas planteadas en esta tesis sobre el comportamiento de
la incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores de pacientes en cuidados
paliativos, con el fin de ir nutriendo con evidencia empírica estos planteamientos.
Adicionalmente, se sugiere que futuras investigaciones puedan tomar estos
planteamientos y desarrollarlos a través de metodologías que lleven a la generación
159
de una teoría de situación específica. Para esto se necesitarán de investigaciones
tanto cuantitativas como cualitativas, así como revisiones sistemáticas
relacionadas con el tema.
8. Limitaciones y fortalezas del estudio
Fortalezas: se realizaron esfuerzos para garantizar la rigurosidad metodológica del estudio.
Para garantizar que se aplicaran los criterios de inclusión de igual forma para todos los
participantes, solo una persona realizó el proceso de reclutamiento. Para disminuir el sesgo
de selección y controlar las variables de confusión, todos los participantes fueron
asignados al azar utilizando una aplicación para aleatorizar pacientes en ensayos clínicos.
La aleatorización ayudó a que aquellas variables desconocidas quedaran asignadas de
manera similar en el grupo experimental y control. La intervención se desarrolló con base
en la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad y en una revisión de literatura a
profundidad tanto en idioma inglés como español. Se consultó a profesionales de la salud
y cuidadores familiares sobre el contenido generado por la intervención y se incorporaron
sus aportes y sugerencias. La entrega de la intervención se estandarizó al proporcionar el
protocolo de intervención, especificando aspectos como el tiempo, los contenidos, los
temas a discutir, además se generó una lista de chequeo con la cual se evaluó el 20% del
total de las intervenciones. Para promover la consistencia en la recolección de datos, el
investigador principal proporcionó capacitación tanto a la enfermera interventora como a
la auxiliar de investigación.
El análisis de contenido de las entrevistas postintervención lo realizó el investigador
principal y la directora de tesis revisó la coherencia de los temas planteados. La base de
datos final se comparó respecto a los instrumentos de recolección para corregir posibles
errores en el registro de datos.
160 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Limitaciones: primero, este ensayo clínico fase II no se realizó para evitar el riesgo de error
de Tipo I y Tipo II; por ende, la generalización de los hallazgos no es posible. Segundo,
para superar el sesgo de los participantes al momento de evaluar la aceptabilidad de la
intervención, la auxiliar de investigación y el investigador principal solicitaron a los
participantes dar su opinión sincera de la intervención “Cuidadores PaliActivos” y se
informó a los participantes que sus comentarios se utilizarían para desarrollar aún más la
intervención. Así mismo, esta intervención se desarrolló en un hospital de alta complejidad
con recursos para la atención de pacientes y cuidadores, hospitales de este tipo son pocos
en el país, por consiguiente, las condiciones del contexto en el que se desarrolló la
investigación fueron distintas a las de otros contextos como hospitales de baja complejidad
o el ambiente domiciliario. Finalmente, según el informe de pérdida de participantes del
estudio, puede que aunque se revisaron los criterios de inclusión para determinar si el
participante tenía un periodo de vida superior a un mes, varios cuidadores participantes
hubieran estado en el estudio mientras sus pacientes estaban en los últimos días de vida
y esto hubiera podido afectar las mediciones. Futuros estudios deben establecer otras
opciones de reclutamiento en las que se controle de una mejor manera la pérdida de
participantes del estudio, debido a la muerte de los pacientes, ya que como se mencionó
el cuidar a una persona cercana al final de la vida resulta abrumador y difícil para el
cuidador familiar.
9. Anexos
Anexo A: Lista de chequeo de la intervención
LISTA DE CHEQUEO PARA EVALUAR FIDELIDAD DE LA INTERVENCIÓN
ITEM ENUNCIADOS SI NO
Momento 1
1 Revisión de historia clínica y evaluación de criterios de inclusión (diagnóstico de cáncer estadio IV, metástasis, cáncer terminal)
2 Presentación y explicación de los objetivos de la investigación
3 Aleatoriza al participante con la aplicación
4 Lectura, explicación y diligenciamiento del consentimiento informado, entrega de copia al participante
5 Explicación y aplicación de formatos pre-medición (formato sociodemográfico, Escala de Mishel de incertidumbre ante la enfermedad, Escala sobre la calidad de vida versión cuidador familiar)
6 Entrega de cartilla educativa y explicación de la finalidad de esta
Momento 2
7 Educación sobre qué son los cuidados paliativos
8 Educación sobre bienestar físico
9 Educación sobre bienestar social
10 Educación sobre bienestar psicológico
11 Educación sobre bienestar espiritual
12 Educación sobre autocuidado del cuidador
13 Educación sobre manejo de síntomas
Dolor Nauseas- vomito
Dificultad para respirar
Fatiga Estreñimiento o diarrea
162 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
14 Permite expresión de dudas y sentimientos al cuidador
15 Indaga sobre posibles dudas durante la intervención
16 Explica cada tema con un lenguaje claro
17 Hace uso de la TIC Genially cuando existe la necesidad de profundizar o reforzar un tema.
18 Evalúa la comprensión por parte del cuidador de la educación brindada
19 El profesional demuestra interés y escucha durante el encuentro
Momento 3
20 Explicación y aplicación de formatos post-medición
Observaciones:
Anexos 163
Anexo B: Diagrama de flujo selección de los participantes
164 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Anexo C: Escala de Mishel de incertidumbre ante la enfermedad
Anexos 165
Anexo D: Formato de reclutamiento y seguimiento
Anexo E: Encuesta de aceptación con la intervención
CUESTIONARIO DE SATISFACCIÓN DEL PARTICIPANTE CON LA INTERVENCIÓN
Fecha: _____________________________________
Participante No.: _____________________________
Nombre: ___________________________________
Parte 1: preguntas abiertas. 1.1 ¿Qué es lo que más te gustó de la intervención de enfermería CIE? 1.2 ¿Qué es lo que le gustó más sobre el contenido de la cartilla educativa? 1.3 ¿Qué le gustaría que fuera diferente en el contenido de la cartilla educativa? 1.4 ¿Le hubiera gustado recibir más información en un área específica en esta
intervención?
Parte 2: Contenidos de intervención.
Código Persona que invitó a
participar en el estudio
Servicio de hospitalización
Nombre del participante Nombre del paciente al quie cuida
Teléfono de contacto
EMAIL Dirección Fecha en la que el participante fue invitado a participar
¿Acepta la participación? SI/NO
Fecha en la que el participante firmó el consentimiento
informado
Nombre de la persona que
recolecta el CI
Asignación al grupo EXPERIMENTAL /
CONTROL
Fecha de diligenciamiento de
los cuestionarios medición Pre-
Prueba
Fecha Aplicación de la intervención
Persona que realiza la intervención
Fecha de diligenciamiento de
cuestionarios medición Post-Prueba
¿Fallece el Paciente durante el estudio? Completa el estudio (SI/NO)
Comentarios (razones de retiro del estudio, o de no participación)
166 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
¿Fue la información suministrada en la cartilla educativa útil para usted? Elija sus respuestas basadas en el rango de números:
Ítem Totalmente útil
Útil Neutral Poco útil
Totalmente inútil
2.1 generalidades del cuidado paliativo 5 4 3 2 1 2.2manejo de la incertidumbre en cuidado paliativo
5 4 3 2 1
2.2 cuidados para los principales síntomas 5 4 3 2 1 2.4 comunicación con los profesionales de la salud
5 4 3 2 1
2.5 búsqueda de soporte social en la enfermedad
5 4 3 2 1
2.6 cuidado al rol del cuidador 5 4 3 2 1 2.7proceso de afrontamiento en cuidado paliativo
5 4 3 2 1
Parte 3: Forma de la entrega. Elija sus respuestas basadas en el rango de números:
Ítem Totalmente de acuerdo
De acuerdo
Ni de acuerdo ni
en desacuerdo
Desacuerdo Totalmente en
desacuerdo
3.1 La entrega de la intervención en los espacios del hospital es conveniente.
5 4 3 2 1
3.2 La instrucción por parte de los investigadores sobre todo el proceso es clara.
5 4 3 2 1
3.3 El instructor explicó claramente las ideas durante el encuentro.
5 4 3 2 1
3.4 Me gustó la sección de discusión durante el encuentro.
5 4 3 2 1
3.5 El tiempo de desarrollo de la sesión con el instructor fue adecuado
5 4 3 2 1
3.6 La explicación del instructor me ayudó a comprender los contenidos de la cartilla educativa.
5 4 3 2 1
3.7 La cartilla educativa es fácil de leer.
5 4 3 2 1
Parte 4: Beneficios de la intervención
Anexos 167
Elija sus respuestas basadas en este rango de números:
Ítem Totalmente de acuerd
o
De acuer
do
Ni de acuerdo ni en desacu
erdo
Desacuerdo
Totalmente en
desacuerdo
4.1 Me sentí bien estando en el estudio. 5 4 3 2 1 4.2 Las instrucciones en la cartilla educativa fueron fáciles de seguir.
5 4 3 2 1
4.3 Tuve tiempo para seguir las recomendaciones.
5 4 3 2 1
4.4 Quiero seguir las recomendaciones de la intervención una vez finalice el estudio.
5 4 3 2 1
4.5 Recomendaría esta intervención a un cuidador familiar que estuviera pasando por la misma situación.
5 4 3 2 1
4.6 Las recomendaciones y consejos de la cartilla educativa son fáciles de implementar.
5 4 3 2 1
4.7 La relación con mi familiar mejoró debido a la intervención.
5 4 3 2 1
4.8 Esta intervención es aceptada por los demás miembros de mi familia.
5 4 3 2 1
Parte 5. Las cargas de participar en el estudio Elija sus respuestas basadas en el rango de números:
Ítem Totalmente de acuerdo
De acuerdo
Ni de acuerdo ni
en desacuerdo
Desacuerdo Totalmente en
desacuerdo
5.1 Estar en el estudio representó que dedicara menos tiempo al cuidado de mi familiar.
5 4 3 2 1
5.2 Estar en el estudio fue estresante debido a los temas tratados.
5 4 3 2 1
5.3 Sentí alivio por el hecho de terminar el estudio.
5 4 3 2 1
5.4 El diligenciar los cuestionarios me resultó abrumador.
5 4 3 2 1
5.5 Esta intervención causó conflicto en mi familia
5 4 3 2 1
5.6 Esta intervención causó conflicto con la persona que cuido.
5 4 3 2 1
5.7 Asistir al hospital para la sesión educativa
5 4 3 2 1
168 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
me pareció inconveniente.
Parte 6: Satisfacción general Elija sus respuestas basadas en este rango de números:
Ítem Muy satisfecho
Satisfecho Ni satisfecho ni insatisfecho
Insatisfecho Muy insatisfecho
6.1 En general, ¿qué tan satisfecho estuvo con esta intervención que recibió?
5 4 3 2 1
6.2 ¿Qué tan satisfecho estuvo con la integración de información sobre el cuidado paliativo en la cartilla y la sesión de explicación y discusión con el instructor?
5 4 3 2 1
Anexos 169
Anexo F: Permiso para el uso del instrumento de incertidumbre en
la enfermedad versión cuidador familiar
170 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Anexo G: Instrumento de incertidumbre ante la enfermedad
versión cuidador familiar
Anexos 171
Anexo H: Aval para el uso de la escala de calidad de vida del
cuidador
172 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Anexo I: Instrumento de calidad de vida versión cuidador familiar
Anexos 173
174 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Anexo J: Ficha de caracterización de la diada persona en cuidados
paliativos-cuidador familiar GCPC-UN-DCP
Anexos 175
176 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Anexo K: Consentimiento informado del estudio
UNIVERSIDADNACIONALDECOLOMBIA
FACULTADDEENFERMERÍA
INVESTIGACIÓN“INTERVENCIÓNDEENFERMERÍAPARAELMANEJODELAINCERTIDUMBREENLA
ENFERMEDADENCUIDADOSPALIATIVOS:ESTUDIODEVIABILIDADYACEPTABILIDADENCUIDADORESFAMILIARES”
Consentimiento Informado
El proyecto “INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA PARA EL MANEJO DE LA
INCERTIDUMBRE EN LA ENFERMEDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS: ESTUDIO DE
VIABILIDAD Y ACEPTABILIDAD EN CUIDADORES FAMILIARES” es una investigación
liderada por el Enfermero Edier Mauricio Arias de la Universidad Nacional de Colombia. La
investigación tiene como objetivo examinar la viabilidad y aceptabilidad que la intervención
de enfermería “Cuidado en la Incertidumbre en la Enfermedad” tiene en cuidadores
familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos. También, pretende determinar
los efectos potenciales que la intervención de enfermería CIE tiene en el nivel de
incertidumbre ante la enfermedad y en la calidad de vida de los cuidadores familiares de
pacientes con cáncer en cuidados paliativos.
¿Por qué fue elegido usted para participar en este estudio? Porque usted cumple con
los criterios de interés para el investigador, que son: ser mayor de 18 años, ser la persona
responsable del cuidado de la persona con cáncer en cuidados paliativos la mayor parte
del tiempo, tener un estado mental intacto.
¿Cómo será su participación en el estudio? Si usted acepta participar en el estudio será
valorado a través de un cuestionario de información general y satisfacción; y dos escalas
de valoración, una sobre su nivel de incertidumbre en la enfermedad y otra sobre su calidad
Anexos 177
de vida tanto al inicio y al finalizar el estudio. Además, recibirá una intervención de
enfermería que consiste en educación sobre aspectos generales de la enfermedad,
búsqueda de soporte social e información y comunicación efectiva entre otros. La duración
de su participación en este estudio será de 1 a 2 meses, donde tendrá encuentros
personales y telefónicos con los investigadores.
Una vez finalizada la investigación, recibirá los resultados de la investigación a través de
correo electrónico o correo postal. Los resultados también serán compartidos en la
institución de salud y a la comunidad científica mediante publicaciones escritas en libros o
revistas y la presentación en eventos nacionales e internacionales.
GARANTÍAS PARA SU PARTICIPACIÓN La información suministrada por usted se mantendrá bajo estricta confidencialidad y no se
utilizará su nombre o cualquier otra información de identificación personal suyo.
Para participar en este estudio, no deberá asumir ningún costo; ni usted, ni ninguna otra
persona involucrada en el estudio recibirá beneficios económicos, sociales, políticos o
laborales, como pago por su participación; su participación es completamente voluntaria y
tiene el derecho de retirarse en cualquier momento que usted lo desee sin que por ello
tenga ningún tipo de represalia o discriminación.
Es un potencial riesgo de esta investigación: que usted pueda presente un choque
emocional relacionado con las preguntas de índole emocional que se le formularán. Para
compensar esto, la persona que está formulando dichas preguntas, se encuentra
debidamente entrenada para soportarle y contenerle en dado caso; además, se contará
con la colaboración del equipo de psicología de la institución si es necesario.
Son potenciales beneficios de su participación en esta investigación: el aporte de evidencia
científica a una intervención para personas en su misma condición que mejore la calidad
de la atención prestada y la disminución de la incertidumbre en el proceso de cuidados
paliativos.
178 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Este proyecto de investigación ha sido estudiado, evaluado y aprobado por el Comité de
Ética de la institución de salud donde se realiza y por parte de la Facultad de Enfermería
de la Universidad Nacional de Colombia. Con base en lo anterior, si usted tiene dudas
sobre el estudio puede comunicarse con el profesional Mauricio Arias Rojas a la
Universidad Nacional de Colombia al teléfono 3134258151, así mismo si tiene dudas sobre
la parte ética del estudio puede comunicarse con presidente del comité de Ética de la
facultad de enfermería de la Universidad Nacional de Colombia Profesora Alba Idaly Muñoz
al 3165000 ext. 17089.
SI ESTÁ DE ACUERDO, POR FAVOR DILIGENCIE SU APROBACIÓN A CONTINUACIÓN:
He leído y comprendido la información contenida en este documento. Todas las preguntas
que tenía relacionadas con el estudio me fueron explicadas. Entiendo que puedo
rehusarme a participar en el momento que desee.
Yo, _____________________________________________________________, como
cuidador que estoy siendo atendido en el Hospital Pablo Tobón Uribe, de manera voluntaria
dispongo ser incluido(a) en el proyecto de investigación INTERVENCIÓN DE
ENFERMERÍA PARA EL MANEJO DE LA INCERTIDUMBRE EN LA ENFERMEDAD EN
CUIDADOS PALIATIVOS: ESTUDIO DE VIABILIDAD Y ACEPTABILIDAD EN
CUIDADORES FAMILIARES. CUIDADOR Nombre y Apellido ____________________________________
Firma: ______________________________________________
C.C.: ___________________________ de _______________ Huella
digital
Fecha: ______________________________________
Anexos 179
TESTIGO 1 Nombre y Apellido __________________________________________________
C.C: _______________________________de ____________________________
Parentesco ________________________________________________________
Firma: _______________________________________________
Dirección: ___________________________________Teléfono _______________
Fecha: ______________________________________
TESTIGO 2 Nombre y Apellido __________________________________________________
Parentesco ________________________________________________________
Firma: ____________________________________________________________
C.C.: _______________________________ de ____________________________
Dirección: ___________________________________Teléfono: _______________
Fecha: ___________________________________
En nombre del estudio, me comprometo a guardar la identificación del participante, acepto
su derecho a retirarse del estudio a su voluntad en cualquier momento. Me comprometo a
manejar los resultados de esta investigación de acuerdo con las normas éticas para la
investigación en seres humanos del Ministerio de Salud.
180 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Responsable:
Edier Mauricio Arias Rojas, Universidad Nacional de Colombia. Correo:
Aval del proyecto otorgado por: Comité de Ética Institucional y Facultad de Enfermería de
la Universidad Nacional de Colombia.
Imparte consentimiento informado:
Nombre y Apellido: _____________________________________________
Cédula: ______________________________________________________
Firma: _______________________________________________________
Fecha: _______________________________________________________
________________________
Vo.Bo. Monitora de Investigaciones
_______________________
Fecha
Anexos 181
Anexo L: Listado de códigos generados por cada uno de los temas
resultados objetivo 3
Tabla 9-1: Listado de códigos generados por cada uno de los temas. Tema Códigos generados
Afianzar cuidado físico
administración medicamentos, aprender movilización, cuidado de la piel, aspectos instrumentales, mejorar cuidado directo, clarificar conceptos, manejo de opioides, rescates de opioides, baño en cama, manejo de la alimentación, manejo de dispositivos, baño en ducha, experticia enfermería, mejorar manejo síntomas, re-consultar la cartilla, recurso que perdura.
Facilitar el afrontamiento
aceptación del cuidado paliativo, aceptar muerte, adaptarse al nuevo orden, afrontamiento emocional, afrontar duelo, afrontar el cambio, afrontar la pérdida, afrontar el pronóstico, expresar sentimientos, expresar sobrecarga, fortalecer la serenidad, liberar la culpa, mejor estado anímico, mejorar afrontamiento, mejorar la calidad de vida, tomar fuerzas, duelo anticipatorio, mundo nuevo, toma decisiones.
Fortalecer el apoyo
sentirse apoyado, sentirse capacitado, ser escuchado, soporte emocional, recibir consejos, más acompañamiento, más paciencia, más tranquilo, deseo de aprender, buscar apoyo, ampliar red de apoyo, alivio la carga, apoyo emocional, ayudar a otros, aprendizaje continuo, instruirse, delegar.
Fortalecer espiritualidad
autocuidarse, autovalorarse, buscar sentido, comprensión, continuidad, cuidado espiritual, fortalecer el vínculo, perdón, sanación interna, reconocimiento del otro, reflexión espiritual, fortaleza espiritual, religiosidad.
Fortalecer relaciones
compartir la cartilla con la familia, conversación abierta, cuidado mutuo, mejorar comunicación, mejorar relaciones, recibir con agrado, reciprocidad, romper el pacto de silencio, más empatía, más comprensión, compartir, dialogar.
Fuente: autoría propia, 2019.
182 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Anexo M: Control de sesgos del estudio
Tabla 9-2: Sesgos que amenazan la validez interna del estudio. Tipo de sesgo Estrategia para el control Historia: sucesos externos que acontecen durante el estudio y pueden influir en los resultados
Los cuidadores familiares participantes, cuyos familiares fallecieron durante el estudio fueron excluidos del estudio. Se contempló excluir cuidadores de personas que sufrieran alguna exacerbación de síntomas.
Maduración: cambio o crecimiento personal del participante durante el desarrollo del estudio
Se evitó la ocurrencia de este sesgo con la aleatorización de los participantes a los grupos experimental y control. El tiempo marco de tiempo para las mediciones postest en ambos grupos fue similar, de 5 a 7 días después de la intervención.
Inestabilidad del instrumento de medición: los instrumentos deben contar con pruebas psicométricas adecuadas
La escala de incertidumbre en la enfermedad y la escala de calidad de vida versión cuidador familiar cuentan con pruebas de validez y confiabilidad en cuidadores familiares en el contexto colombiano. Las pruebas de validez se describen en el título Instrumentos de Medición del Marco Metodológico páginas 74 a la 76.
Inestabilidad del ambiente experimental: el contexto del tratamiento no es igual para todos los sujetos del estudio
El estudio se desarrolló en un ambiente hospitalario en los dos grupos. La intervención se aplicó buscando un ambiente tranquilo y cómodo para los participantes. Se aclararon las dudas antes iniciar la intervención esto con el fin de evitar que los participantes no se sintieran tensos o incomodos.
Administración de pruebas: al aplicar una escala de medición antes de desarrollar una intervención las respuestas dadas a este pueden influir o condicionar futuras respuestas a la aplicación del mismo instrumento.
Para evitar este sesgo, el estudio desarrolló manuales de diligenciamiento de los instrumentos de medición Se realizó una capacitación del auxiliar de investigación que diligenció los instrumentos. Los participantes fueron asignados aleatoriamente a ambos grupos para distribuir al azar la probabilidad que esto sucediera en alguno de los grupos.
Instrumentación: sucede cuando las escalas que se aplican a los distintos grupos de participantes no son iguales.
Las escalas aplicadas a ambos grupos fueron las mismas antes y después de la intervención. La encuesta de satisfacción solo se aplicó en el grupo experimental para conocer su evaluación de la intervención realizada, esta información no fue comparada con el grupo control, pues por el tipo de diseño, no se requería y no afectó la validez.
Regresión: participantes que en la medición inicial tengan puntuaciones extremas de la variable dependiente o que no se pueda medir en ellos el valor real de la misma.
Se realizó una evaluación detallada de los criterios de inclusión y exclusión de los participantes antes de ingresar al estudio. En la evaluación de la información recolectada previo al análisis de datos se revisaron valores extremos de las escalas. Ningún participante presentó valores extremos en la puntuación de las escalas.
Selección: se puede presentar cuando los grupos de participantes en el estudio no son homogéneos.
Para evitar esto se cumplieron a cabalidad los criterios de inclusión y exclusión de los participantes al estudio. Se realizó una aleatorización para incluir al participante en el grupo experimental o control. Se realizaron pruebas estadísticas para garantizar la homogeneidad de los grupos, en cuanto a variables sociodemográficas, nivel de
Anexos 183
incertidumbre y calidad de vida en la medición inicial. No se encontraron diferencias significativas entre ambos grupos.
Mortalidad: cuando por causas como la enfermedad, los participantes fallecen.
En este estudio no se contempló la mortalidad del paciente al que el cuidador participante cuidaba. En este estudio se pretendía conocer dicho valor para poder levantar evidencia sobre la mortalidad en pacientes con cáncer en cuidados paliativos en el contexto colombiano y así poder informar a otros estudios. En las causas de atrición de los participantes del estudio se muestran aquellos cuidadores que abandonaron el estudio debido al fallecimiento del paciente.
Difusión de tratamientos: Sucede cuando los sujetos incluidos en el estudio se comunican entre ellos y esto afecta los resultados de la intervención.
La aplicación de la intervención se hizo de forma individual a los cuidadores, en el interior de las habitaciones de los pacientes o en espacios como oficinas destinadas para tal fin. Al grupo de cuidados paliativos se le pidió no informar a los participantes sobre las charlas educativas dadas en la atención convencional, esto solo lo realizó la enfermera del programa de cuidados paliativos con los participantes que se le notificó harían parte del grupo control. Debido a que los participantes estaban distribuidos en todo el hospital, la posibilidad que entre ellos compartieran la intervención fue casi nula. Debido al nivel de enmascaramiento, los participantes de ambos grupos no sabían que la intervención recibida era distinta en cada uno de los grupos. En último lugar, se les pidió a todos los participantes que no comentaran su participación en el estudio con otros cuidadores dentro del hospital.
Compensación: los sujetos que son incluidos a una intervención que parece ofrecer menos beneficios o efectividad que la otra, pueden sentirse desmotivados y se pueden afectar los resultados del estudio.
Cada intervención tenía unos beneficios identificados para los participantes. Debido al nivel de enmascaramiento, los participantes de ambos grupos no sabían que la intervención recibida era distinta en cada uno de los grupos.
Conducta del experimentador: el investigador principal o alguno de los investigadores auxiliares tiene comportamientos que pueden afectar o influir en los resultados del estudio
Para garantizar el mismo tratamiento para cada participante, se desarrolló un manual de procedimientos específico del estudio donde se describió y paso por paso cómo debía desarrollarse la intervención de enfermería diseñada y la atención convencional. El investigador principal realizó el entrenamiento de la enfermera interventora del grupo experimental. El investigador principal desarrolló y aplicó una lista de chequeo para el caso de la intervención de enfermería con el fin de garantizar que el protocolo se aplicara de la misma manera en todos los participantes. Esto se hizo de forma aleatoria con el 20% de las intervenciones aplicadas. La enfermera del grupo de cuidados paliativos se comprometió a la realización de la intervención en la atención convencional de forma estandarizad para todos los participantes, así mismo, el investigador principal mantuvo contacto permanente con ella para conocer de desviaciones al protocolo acordado.
Fuente: autoría propia, 2019.
184 Cuidadores PaliActivos: intervención para la incertidumbre y la calidad de
vida-ECA fase II
Tabla 9-3: Sesgos que amenazan la validez externa del estudio.
Tipo de sesgo (219). Estrategia para el control Efecto reactivo o de interacción de pruebas: ocurren cuando el pretest aumenta o disminuye la sensibilidad o reacción de los participantes a la intervención.
Para controlar este tipo de sesgo se asignó aleatoriamente a los participantes a cada uno de los grupos. Además, a los participantes de ambos grupos se les aplicaron los mismos instrumentos de medición.
Efectos de interacción entre los errores de selección y el tratamiento experimental: elegir personas con una o varias características que hagan que el tratamiento experimental produzca un efecto, que no se daría si las personas no tuvieran esas características.
Este tipo de sesgo se controló con la aplicación de los criterios de exclusión del estudio, estos obedecieron a características que el investigador principal encontró como variables confusoras del estudio.
Efectos reactivos de los tratamientos: artificialidad de las condiciones que puede hacer que el contexto experimental resulte atípico respecto a la manera en que se aplica regularmente el tratamiento
Como se mencionó en las estrategias para evitar los sesgos en la validez interna, este estudio se realizó en un ambiente hospitalario para todos los participantes del estudio. Este ambiente fue identificado como un ambiente familiar para recibir tratamientos para la enfermedad, educación y soporte por parte de los profesionales de la salud.
Interferencia de tratamientos múltiples: sucede cuando algunos tratamientos nulifican el efecto de otros.
Se contempló como criterio de exclusión la participación del cuidador familiar en otro estudio de tipo educativo en la institución de salud, con el fin que este no interviniera con la intervención administrada.
Imposibilidad de replicar los tratamientos: cuando los tratamientos son tan complejos que no pueden replicarse en situaciones no experimentales
Durante el diseño de la intervención de enfermería, se tomaron las recomendaciones de profesionales de la salud del entorno clínico, quienes dieron recomendaciones sobre la forma de entrega de la intervención para que fuera viable su replicación en la práctica.
Efectos de novedad e interrupción: un nuevo tratamiento puede tener resultados positivos simplemente por ser percibido como novedoso, por el contrario, tener un efecto negativo porque interrumpe actividades normales de las personas.
Para controlar el efecto de novedad, los dos grupos de este estudio recibieron una intervención de enfermería.
El experimentador: que genere alteraciones o cambios que no se presentan en situaciones no experimentales.
La enfermera interventora siguió un protocolo de aplicación de la intervención en el grupo experimental.
Interacción entre la historia o el lugar y los efectos del tratamiento experimental: se da por la imposibilidad de duplicar un experimento conducido en un contexto en particular o que los resultados no puedan generalizase a otros lugares o ambientes
Los resultados de este estudio constituyen un punto de partida, para la posterior evaluación de la intervención y sus efectos a través de un ensayo clínico fase III. En el título de Metodología y Resultados se plasmó de manera detallada el ambiente en el que se realizó la intervención, los procedimientos utilizados, el tipo de participantes.
Anexos 185
Para favorecer una duplicación de la intervención, la misma se describió de acuerdo con las recomendaciones de la lista de chequeo TIDieR para el reporte de intervenciones.
Fuente: autor, 2019.
Anexo N: Aval ético de la investigación.
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