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Patienten-BibliothekArzt und Patient im Gespräch - mehr wissen,
aktuell und kompetent informiert
Deutschland 6,50 €
Onlineausgabe: www.patienten-bibliothek.de Winter 2017
Winter 20174. Jahrgang
COPD in DeutschlandPatientenzeitschrift für Atemwegs- und
Lungenerkrankungenkostenfrei bei Ihrem Hausarzt, der Apotheke und
in der Klinik
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COPD in Deutschland
Leben mit fortgeschrittener Lungenerkrankung
Seltene LungenerkrankungenAtemnot Kämpfen lohnt sich!
Mit Berichten vom 10. Symposium Lunge, Hattingen und DIGAB -
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Die idiopathische Lungenfi brose (IPF) ist eine schwerwiegende
Erkrankung der Lunge, die sich im Laufe der Zeit erheblich auf die
Atmung und den Alltag der Betroffenen auswirkt.
Sind Sie selbst oder ist eine Ihnen nahestehende Person von IPF
betroffen? Informieren Sie sich über die Erkrankung und beginnen
Sie gleich heute den Kampf gegen die IPF. Für weitere Informationen
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InhaltEditorialSeltene Lungenerkrankungen 04
Seltene LungenerkrankungenGut zu wissen: Seltene
Lungenerkrankungen 05
Alpha-1-Antitrypsinmangel 09• Erkrankung, Selbsthilfe•
Positionspapier: Aufnahme von Alpha-1 11
in strukturierte Versorgung• Der Weg zur Diagnose:
Erst Asthma, dann Alpha-1 12• Zeit …für Fragen des Alltags
13
Asbestose 14• Verboten bedeutet nicht, beseitigt• Selbsthilfe
15• COPD und Asbestose …oder COPD
durch Asbestose? 16
Idiopathische Lungenfibrose• Vernarbungder Lunge 17• Selbsthilfe
17• Update Leitlinie 18• Unspezifische Vielfalt 18
Pulmonale Hypertonie• Lungenhochdruck was ist das? 20•
Selbsthilfe 21• Ein Blog für PH: Dem Leben einen
eigenen Sinn geben 22
Sarkoidose• Das „Chamäleon“ Sarkoidose 24• Selbsthilfe 24•
Scheinbar gesund: Der lange Weg 25
zur Diagnose
Testen Sie Ihr Wissen! 26
Leben mit fortgeschrittener LungenerkrankungAtemnot-Ambulanz:
Umgang mit Atemnot 27
Mein persönlicher Weg…: Leben mit der Erkrankung 30
Den Alltag meistern: Palliativ – bin ich wirklich schon so weit?
32
Für Sie im Einsatz Beatmungstherapeut 36
SauerstoffVerordnung 38
O2-Assistenten: Fragen zur LOT? Wir helfen gerne! 40
Nicht-invasive BeatmungAußerklinische Heimbeatmung: Vier häufige
Missverständnisse 41
Persönliche Erfahrungen 41
Beatmung unter Belastung …wie Fahrradfahren mit Rückenwind
43
Update: Leitlinie und strukturelle Versorgung 45
Weaning: Kämpfen lohnt sich! 48
BewegungMotivation: Tägliches Training mit Michaela Frisch
50
10. Symposium Lunge 52
Kurz und wichtigBestell- und Lieferservice 54
Veranstaltungstermine 56
Lösungen: Testen Sie Ihr Wissen 57
Arzt und Patient im GesprächAktiv gestalten: Das Gespräch mit
Ihrem Lungenarzt 58
Kontaktadressen 61
Impressum 62
Vorschau 62
Ein einfaches Testverfahren gibt Sicherheit.
Alpha-1-Antitrypsinmangel ab Seite 09
4 I 2017 COPD in Deutschland 03
http://www.alpha1-deutschland.org/mz-und-alpha-1
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Seltene Lungenerkrankungen
Liebe Leserinnen, liebe Leser
Sie halten gerade etwas Seltenes in der Hand!
Eine Fachzeitschrift, die sich des wichtigen Themas COPD
ausführlich annimmt, es von so vielen Seitenbeleuchtet und sich
daher auch mit seltenen Erkrankungen beschäftigt. Dafür bin ich,
als vom Alpha-1-Antitrypsinmangel Betroffene, sehr dankbar.
Die Diagnose Alpha-1 war für mich erschütternd, aber dann auch
noch zu erfahren, dass es sich um eineseltene Erkrankung handelt,
war ein Schock. Selbst der eigene Arzt gab zu, dass er bisher über
die Er-krankung nicht viel wisse und sich erst einmal genauere
Kenntnisse aneignen müsse.
Ja, der Alpha-1-Antitrypsinmangel ist eine seltene Erkrankung,
schlecht erforscht und leider oft viel zuspät entdeckt.
Auch dank der Patienten-Bibliothek wird der
Alpha-1-Antitrypsinmangel ein wenig bekannter und viel-leicht wird
der eine oder andere dadurch früher diagnostiziert. Gerade in der
großen Gruppe der vonCOPD Betroffenen schlummern noch viele Alphas
– dabei genügt bereits ein kleiner Bluttest, um Ge-wissheit über
die richtige Diagnose zu erlangen und passende Therapien einleiten
zu können.
Laut unserem Dachverband, der ACHSE - Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen e.V. – www.achse-online.de, sind in
Deutschland vier Millionen Menschen von einer der 6.000 seltenen
Erkrankungen be-troffen. Alle zusammen genommen sind wir also im
Prinzip gar nicht so selten und trotzdem werden wirgerne
übersehen.
Seltene Krankheiten bekommen weniger Aufmerksamkeit, weniger
Unterstützung, weniger Förderung.Selbst im eigenen Familien- und
Bekanntenkreis ist Akzeptanz nicht immer gegeben - meistens aus
Un-kenntnis heraus.
Helfen Sie mit, den „Seltenen“ mehr Aufmerksamkeit zu schenken,
unterstützen Sie uns durch Spenden,durch Mitarbeit, durch
Verbreitung der Information oder einfach durch Zuhören.
Ich wünsche Ihnen eine interessante Lektüre und kommen Sie gut
durch den Winter!
Ihre
Marion Wilkens1. VorsitzendeAlpha1 Deutschland e.V.
Editorial
04 COPD in Deutschland 4 I 2017
http://www.alpha1-deutschland.org/vorstand
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Gut zu wissen
So zu lesen auf der Internetseite
(www.klinikum.uni-hei-delberg.de) des Zentrums für seltene
Lungenerkrankun-gen des Universitätsklinikums Heidelberg. Mehr
erfahren
wir im Gespräch mit Profes-sor Dr. Michael Kreuter, Lei-ter des
Zentrums.
Bei der Vielzahl von seltenenLungenerkrankungen, ist
esschwierig, einen wirklichenÜberblick zu erhalten. Den-noch, wie
kann man sich die-sen Erkrankungen etwasannähern?
Grundsätzlich sei zunächst gesagt, dass sowohl häufigeals auch
seltene Lungenerkrankungen Bronchien, Lun-genbläschen, Blutgefäße
und/oder das Lungengewebebetreffen können. Zu den häufigen
Erkrankungen zählenCOPD/Lungenemphysem, Asthma, Lungenkrebs und
Lun-genentzündung, zu den seltenen Erkrankungen bei-spielsweise
pulmonale Hypertonie, Mukoviszidose oderinterstitielle
Lungenerkrankungen.Bei interstitiellen Lungenerkrankungen (oft ILD
abgekürzt)handelt es sich um eine große Gruppe verschiedenster
sel-tener Lungenerkrankungen, die das Stützgewebe der
Lunge(Interstitium) und/oder die Lungenbläschen
(Alveolen)betreffen. Weitere Informationen zu ILDs siehe Kästchen
auf Seite 8.
Zwangsläufig stellt sich bei seltenen Lungenerkrankun-gen die
Frage: Haben diese Erkrankungen denn über-haupt eine Bedeutung oder
kann man selteneErkrankungen eher vernachlässigen? Auf diese Frage
hatdie sogenannte Global-Burden-of-Disease-Erhebung
zurQuantifizierung von Todesfällen, Krankheiten, Behinde-rungen und
Risikofaktoren eine interessante Antwort.
Dieser Bericht, der 1992 als Projekt von der HarvardSchool of
Public Health, der Weltgesundheitsorganisa-tion und der Weltbank
ins Leben gerufen wurde undjährlich veröffentlicht wird,
dokumentiert, welche Be-deutung Erkrankungen für die Menschheit
haben, denner zeigt Entwicklungen, Trends insbesondere in Bezugauf
die Häufigkeit von Todesursachen, auf.
Unter den 50 häufigsten Todesursachen insgesamt, fin-den sich in
dem Bericht bereits viele Lungenerkrankun-gen. Ganz weit oben steht
beispielsweise dieLungenentzündung, gefolgt von der Tuberkulose –
wobeidiese in Deutschland eher selten auftritt, ganz im Ge-gensatz
zu den derzeitigen weltweiten Entwicklungen.COPD und Lungenkrebs
finden sich unter den 15 häu-figsten Erkrankungen überhaupt. Und
ganz erstaunlich,bereits auf Platz 40 der Haupttodesursachen stehen
dieseltenen interstitiellen Lungenerkrankungen.
Für mich, ein eindeutiger Hinweis, dass diese Gruppe derseltenen
Lungenerkrankungen aufgrund ihrer Erkran-kungsschwere und der damit
einhergehenden Mortalität(Sterblichkeit) eine wichtige Rolle
einnehmen. Diese Be-deutung wurde bisher vollkommen unterschätzt
und esist daher an der Zeit, mehr über diese Erkrankungen zulernen
und auch die Öffentlichkeit zu informieren.
Was sollte jeder über Lungenerkrankungen und somitauch seltene
Lungenerkrankungen wissen?
Viele Mythen ranken sich rund um Lungenerkrankungen,die es
nachhaltig zu beseitigen gilt:
1. Die meisten Menschen – und darunter sind durchausauch viele
Ärzte – denken bei Luftnot zunächst an dasHerz, obwohl in
mindestens 50 % aller Fälle die LungeUrsache für eine derartige
Symptomatik ist.
4 I 2017 COPD in Deutschland 05
„Lungenerkrankungen gehören zwar weltweit zu den häufigsten
Erkrankungenüberhaupt, doch leider ist das Bewusstsein um
Schweregrad und Ausmaß der oftchronischen Krankheiten in der
Bevölkerung bislang nicht ausreichend vorhanden– vor allem für die
seltenen Krankheitsbilder. Eigentlich sind seltene
Lungener-krankungen gar nicht so selten, wie der Name nahelegt.
Eine Erkrankung gilt zwar als selten, wenn weniger als 5 von
10.000 Menschenan ihr leiden, allerdings gibt es ca. 100 seltene
Lungenerkrankungen, so dass al-leine in Deutschland mehrere
hunderttausend Menschen an diesen Krankheits-bildern erkrankt
sind.“
Seltene Lungenerkrankungen
https://www.thoraxklinik-heidelberg.de/index.php?id=252
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2. Der zweite Gedanke bei Luftnot ist: das Alter. Viel zuschnell
wird Luftnot als normaler Zustand in Verbindungmit höherem Alter
betrachtet. Doch meistens liegt einkrankheitsbezogener Grund vor,
manchmal kann es sichdabei auch um eine seltene Lungenerkrankung
handeln,in den seltensten Fällen ist Luftnot jedoch ausschließ-lich
dem Alter zuzuschreiben.
3. Ist die Lunge tatsächlich Ursache der Luftnot, so be-deutet
dies keinesfalls zwangsläufig, dass es sich dannum eine COPD oder
ein Asthma handelt. Daher sollte un-bedingt vor Verordnung einer
Inhalationstherapie eineumfassende Lungenfunktionsprüfung, ggf.
durch einenLungenfacharzt, erfolgen. Nicht nur bei
Nierauchernsollten seltene Lungenerkrankung in Erwägung
gezogenwerden.
4. Jeder sollte wissen, dass Husten keine Banalität ist.Viele
verschiedene Ursachen können Husten auslösen.Dauert ein Husten
länger als acht Wochen, muss durcheinen Lungenfacharzt dessen
Ursache abgeklärt werden.
5. Weiterhin gilt es unbedingt, zwei sich hartnäckig hal-tende
Vorurteile auszuräumen: Bei Lungenkranken kannman therapeutisch
nichts mehr machen. Lungenkrankesind selber schuld an ihrer
Erkrankung, „da sie ja ge-raucht haben“, wie man oft hört. Beide
Aussagen sindvollkommen falsch.
Selbst wenn Patienten mit einer Lungenerkrankung ge-raucht
haben, so ist Rauchen nur eine von einer Reihevon Ursachen, warum
es zum Ausbruch der Erkrankunggekommen ist.
Die wissenschaftlichen Erkenntnisse und die therapeuti-schen
Möglichkeiten haben sich bei Lungenerkrankungenin den letzten
Jahren enorm verbessert – gerade auchbei seltenen
Lungenerkrankungen. Gleichzeitig ist eineEntwicklung zu immer mehr
medizinischen Fachzentrenzu verzeichnen, gleiches gilt für die
krankheitsspezifi-
schen inzwischen sehr starken und aktiven
Selbsthilfe-gruppen.
Welche seltenen Lungenerkrankungen sollten
COPD-Lun-genemphysem-Patienten insbesondere kennen?
Jeder COPD-/Lungenemphysem-Patient sollte grund-sätzlich wissen,
dass es einige seltene Erkrankungen gibt,die das gleiche
Erscheinungsbild und die gleiche Sym-ptomatik wie eine COPD, ein
Lungenemphysem aufwei-sen. Selbst für Fachärzte ist es nicht immer
einfach, dieseErkrankungen zu unterscheiden.
Die Lymphangioleiomyomatose (abgekürzt LAM) isteine Erkrankung,
die fast nur Frauen betrifft. Es handeltsich hierbei um einen
spontan erworbenen oder vererbtenGendefekt, in dessen Folge es zu
einer überschießendenWucherung glatter Muskelzellen in Lymphgefäßen
undBronchialwegen kommt. Durch das dadurch zerstörtegesunde
Lungengewebe wird die Sauerstoffaufnahmebehindert. Während man
früher angenommen hat, dassvor allem junge Frauen betroffen sind,
sehen wir mitt-lerweile Frauen im Verhältnis dazu
fortgeschrittenenAlter von 50, 60, 70 Jahren mit dieser Erkrankung
– diejedoch bisher klassifiziert und behandelt wurden gemäßder
Diagnose COPD.
Die Farmerlunge tritt vor allem bei Menschen auf, die inder
Landwirtschaft gearbeitet haben. Während der Zeitder Heuwende
werden bestimmte „Sporen“ eingeatmet,die zu einer Erkrankung
führen, die über lange Zeit wieeine COPD aussieht, tatsächlich
jedoch keine ist undzudem ganz anders behandelt werden muss.
An die Möglichkeit eines vorliegenden
Alpha-1-Anti-trypsinmangels sollte jeder
COPD-/Lungenemphysem-Patient denken und sich mittels Schnelltest
hinsichtlichdieses Gendefekts einmal testen lassen. Durch
denSchnelltest kann das Vorliegen der Erkrankung
raschausgeschlossen werden.
06 COPD in Deutschland 4 I 2017
Seltene Lungenerkrankungen
Uhrglasnägelfinger
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Bronchiektasen sind sackförmige Ausweitungen dermittelgroßen
Bronchien. Die Ursachen von Bronchiekta-sen sind vielfältig, z. B.
können sie als Folge einer schwe-ren Lungenentzündung im
Kindesalter auftreten oder inVerbindung mit einer Rheumaerkrankung
stehen. Ebensokönnen Bronchiektasen als Ursache oder auch
parallelmit einer COPD auftreten.
Wichtig für die Entdeckung einer seltenen Lungener-krankung ist
die Diskussion des Patienten mit dem Lun-genfacharzt über sein
vorliegendes Beschwerdebild.Achten Sie also auf Ihre Symptomatik.
Teilen Sie IhremArzt neue Beschwerden oder Veränderungen
unbedingtmit. Diese Hinweise bilden die Grundlage, um
Differen-zierungen vornehmen zu können und möglicherweiseeine
weiterführende Diagnostik einzuleiten.
Ein Beispiel zum besseren Verständnis: Treten bei einem
Pa-tienten mit den Diagnosen COPD und Bronchiektasen zu-nehmend
auch Beschwerden in den Gelenken auf und zeigtsich eine anhaltende
Morgensteifigkeit der Finger, solltediese neue Symptomatik dem
behandelnden Arzt mitgeteiltwerden. Vermeiden sie den fatalen
Rückschluss, dass alle Be-schwerden auf die vorliegende COPD
zurückzuführen sind.Möglicherweise deutet das Beschwerdebild
ergänzend aufeine seltene oder auf eine infektiöse Lungenerkrankung
inZusammenhang mit den Bronchiektasen hin. Eine weiter-führende
Abklärung sollte daher auf jeden Fall erfolgen.
Welche Anzeichen, welche Beschwerden können aufdas Vorliegen
einer seltenen Erkrankung hinweisen?
Wie bereits formuliert, sollten länger anhaltende Sym-ptome wie
Husten oder Atemnot vom Lungenfacharztimmer abgeklärt werden.
Grundsätzlich sollten auftre-tende Symptome, Veränderungen, gleich
welcher Art,nicht einfach hingenommen werden - was leider viel
zuhäufig geschieht. Typische Veränderungen, die meist als„normal“
angesehen werden, sind beispielsweise Uhr-
glas- oder Trommelschlegelfinger, (siehe Foto Seite 6).Patienten
formulieren häufig: „Ach, das ist normal, dashabe ich seit vielen
Jahren, aber die Luftnot, die habeich erst jetzt bemerkt.“
Wichtig auch, dass ausbleibende Verbesserungen bei
derDurchführung einer Therapie dem Arzt mitgeteilt werden.
Um Symptomatiken, die von Patienten bereits als „nor-mal“
betrachtet werden, besser identifizieren zu können,arbeiten
Lungenfachärzte inzwischen sehr häufig mitumfangreichen Fragebögen.
Seltene Lungenerkrankun-gen weisen jede für sich neben den bereits
benanntennochmals zusätzliche spezifische Symptome auf.
Welche Vorgehensweise ist hinsichtlich der
Diagnostiksinnvoll?
Eine diagnostische Abklärung sollte immer Schritt fürSchritt
erfolgen. Zunächst sollten dem Hausarzt die vor-liegenden
Beschwerden geschildert werden, so dass die-ser erste diagnostische
Maßnahmen wie das Abhören derLunge vornehmen kann. Bei einer
interstitiellen Lungen-erkrankung ist beispielsweise ein ganz
typisches Knister-rasseln, ähnlich wie beim Gehen mit
Schneestiefeln durchfrisch gefallenen Schnee, über das Stethoskop
hörbar.
Besteht der Verdacht auf eine Lungenerkrankung, sollteder
Patient zur weiteren Abklärung zum Lungenfacharztüberwiesen werden.
Dort wird nach der körperlichen Un-tersuchung, die Lungenfunktion
überprüft und ein Rönt-genbild des Brustkorbs angefertigt. Ob und
wenn ja,welche weiterführende Diagnostik notwendig ist, hängtvon
den Ergebnissen ab.
Sind weitere Untersuchungen erforderlich, werden dieseggf. in
einer speziellen Lungenabteilung einer Klinik oderin einem Zentrum
vorgenommen. Die Besonderheiten von Zentren liegen vor allem
inderen Interdisziplinarität, d.h. der Zusammenarbeit ver-
4 I 2017 COPD in Deutschland 07
Seltene Lungenerkrankungen
speziell ausgebildete Krankenschwester für ILD Patienten der
Tho-raxklinik Heidelberg - eine ILD nurse
-
schiedenster Fachrichtungen, den diagnostischen Mög-lichkeiten,
der Einbindung in wissenschaftliche Studienund somit neuen
Therapien sowie den speziell ausgebil-deten Mitarbeitern, wie
beispielsweise der ILD-Nurse.
Was raten Sie Patienten im Umgang mit einer
seltenenErkrankung?
Informieren Sie sich nicht nur über den Weg des Inter-nets,
sondern suchen Sie spezialisierte kompetente Auf-klärung bei
Lungenfachärzten, in Zentren und in
Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen – diese unter-stützen Sie
und ebenso Ihre Angehörigen.
Sollten Sie die Diagnose einer seltenen Lungenerkran-kung
erhalten haben, so lassen Sie dennoch nicht die Er-krankung Ihr
Leben bestimmen. Leben Sie weiterhin Ihreigenes Leben – leben Sie
mit der Erkrankung!
Die Voraussetzungen dafür sind heute um ein vielfachesbesser als
früher.
Seltene Lungenerkrankungen
Leben mit A1-AT-Mangel
Neu für Patienten: Ihr Portal rund um
A1-AT-Mangelwww.alpha1-mangel.de
Medizinische Grundlagen
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Infobox zu Interstitiellen Lungenerkrankungen (ILD)Die Ursachen
für ILDs sind mannigfaltig und werden inbekannte und unbekannte
Ursachen unterschieden.Durch eine zunehmende Vernarbung der Lunge
ent-steht in manchen Fällen eine Lungenfibrose.
Bekannte Ursachen sind zum Beispiel Auswirkungenvon Medikamenten
auf die Lunge (z. B. Amiodaron, dasbei Herzrhythmusstörungen
eingesetzt wird oder Me-thotrexat, ein sog. Immunmodulator) oder
die Mitbe-teiligung der Lunge durch eine rheumatischeErkrankung,
die sogenannten Kollagenosen, wie z. B.Rheuma oder systemische
Sklerodermie.
Daneben gibt es die sogenannte granulomatösen ILDs, wiez. B. die
Sarkoidose oder die exogen allergische Alveolitis.Letztere ist eine
allergische Überreaktion der Lunge durcheingeatmete Stäube – eine
oft bekannte Unterart ist z. B.die sog. Vogelhalter oder
Taubenzüchterlunge.
Eine weitere Gruppe der ILD umfasst seltene intersti-tielle
Lungenerkrankungen wie eine Lymphangioleio-myomatose (LAM), eine
pulmonale Alveolarproteinoseoder eine eosinophile Pneumonie.
Von diesen Erkrankungen trennt man eine weitereGruppe ab – die
der idiopathischen interstitiellen„Pneumonien“. Dies sind
Lungenerkrankungen unklarerUrsache, bei denen es zu typischen
radiologischen undhistologischen Veränderungen kommt. Die häufigste
istdie idiopathische Lungenfibrose (IPF), eine
chronischeLungenerkrankung, bei der in der letzten Zeit
vieleFortschritte zu verzeichnen waren.
Gemeinsam ist allen interstitiellen Lungenerkrankun-gen, dass
sie zumeist typische klinische, bildgebendeund pathologische
Veränderungen aufweisen.
ILDs unterteilt in vier Gruppen
Bekannte Ursachen Idiopathische Granulomatöse ILD Andere
Formenz. B. Medikamente, interstielle z. B. Sarkoidose, z.B.
LAM,Kollagenosen Pneumonien exogen allergische Eosinophile
z.B. IPF Alveolitis Pneumonie
SH
http://www.alpha1-mangel.de
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Seit zwei Jahren sind wir Medienpartner der Patienten-Bibliothek
und somit in jedem vierteljährlich erschei-nenden Ratgeber
inhaltlich vertreten. Darüber freuenwir uns sehr, denn es gibt uns
die Möglichkeit, auf denGendefekt Alpha-1-Antitrypsinmangel
hinzuweisen.Dieser ist die häufigste genetisch bedingte Ursache
vonLungenemphysemen bei Erwachsenen und Lebererkran-kungen bei
Kindern, dennoch handelt es sich um einenseltenen Gendefekt.
Wieso ist es für die große Gruppe der von COPD-Betrof-fenen
wichtig, von dieser kleinen Randgruppe mit bis zu20.000 zu
erfahren? Was haben 7 Mio. COPDler mit20.000 homozygot betroffenen
Alphas gemein? Die Antwort ist einfach: jede COPD kann ihre Ursache
indiesem Gendefekt haben und jeder COPDler sollte des-halb einmal
im Leben auf Alpha-1-Antitrypsinmangelgetestet werden – ein
Blutstropfen genügt, um Gewiss-heit zu haben.
Ist es wichtig, die Ursache der COPD zu kennen?Ja, denn wenn die
Ursache Alpha-1-Antitrypsinmangellautet, gibt es sogar mehrere
Gründe:- Spezielle Therapie möglich in Form einer Substitu-
tion des körpereigenen Alpha-1-Antitrypsins.- Genauere Anpassung
von Medikamenten.- Frühzeitige Entdeckung von
Leberschädigungen,
die bei Alpha1 häufig sind, bei der Behandlung einer COPD aber
nicht entdeckt würden.
- Achtung GEN-Defekt: könnte Ihr familiäres Umfeldbetroffen
sein? Eltern, Geschwister und Kinder haben durch die Erbfolge
natürlich auch die Dis-position, von Alpha-1-Antitrypsinmangel
betrof-fen zu sein.
Deshalb legen wir Ihnen dringend ans Herz, Ihren
Alpha-1-Serumspiegel beim nächsten Arztbesuch testen zu lassen.
Alpha1 Deutschland durch die JahreAlpha1 Deutschland e.V. wurde
2001 aus einer Selbst-hilfegruppe heraus gegründet, knapp 40 Jahre,
nachdemdie Krankheit das erste Mal in Schweden beschriebenworden
war. Zu Beginn der 2000er war der Gendefekt inDeutschland noch
weitgehend unbekannt, Betroffenebenötigten für die richtige
Diagnose im Schnitt 7,2 Jahreund wechselten dabei mehrfach den
Arzt.
Unsere Patientenorganisation wuchs von Jahr zu Jahr:waren es
2003 bereits 120 Mitglieder, hatte sich die Zahlbis 2009 auf 300
Mitglieder erhöht. Im Jahr2015 be-grüßten wir auf unserem jährlich
stattfindenden Info-tag bereits das 500. Mitglied. Heute stehen wir
kurz vor
der Mitgliederzahl von 700 Personen, was uns sehrglücklich
macht, weil es bedeutet, von Forschern und Be-handlern besser
wahrgenommen zu werden und auchauf politischer Ebene mehr bewegen
zu können.
Von Beginn an standen die Hauptaufgaben fest: - Schnelle und
umfassende Informationen für die
Betroffenen nach Diagnose- Ansprechpartner sein für den Alltag
mit dem AAT-
Mangel- Aufmerksamkeit schaffen bei Ärzten und Behand-
lern sowie Vernetzung unterschiedlicher medizini-scher
Fachrichtungen
- Aufbau und Unterstützung von Selbsthilfegruppen- Bekanntmachen
des Gendefekts in Medien und auf
politischer Ebene- Kontakte zu Alpha-1-Szenen jenseits der
deut-
schen Grenzen- Einen Fokus auf von AAT-Mangel betroffenen
Kin-
der setzen
Alpha1 Deutschland informiertEine große Weiterentwicklung fand
auf der Ebene derBekanntmachung statt. Von Beginn an informierte
derVerein seine Mitglieder zwei- bis dreimal im Jahr mitHilfe einer
Fachzeitschrift. War diese anfangs eher soaufgebaut, dass Fachleute
darin medizinische Themenbehandelten, entwickelten wir sie mit
jedem Jahr weiter.Heute kommen im Alpha1-Journal neben
namhaftenÄrzten und Referenten auch Mitglieder und die
Selbst-hilfegruppen zu Wort. Neue mediale Möglichkeiten wer-den
genutzt durch den elektronischen Newsletter, einFamilienforum,
einer auch auf dem Handy lesbaren In-ternetseite, Verlinkung mit
anderen Organisationen undanderen Ländern. Jährlich bringen wir
mindestens einenneuen Flyer rund um das Leben mit
Alpha-1-Antitryp-sinmangel heraus.
Jedes Jahr im April veranstalten wir einen großen Alpha1Infotag.
Hier treffen unsere Mitglieder sowie Gäste aufÄrzte und Behandler,
für die der AAT-Mangel sehr vielmehr ist als eine seltene
Erkrankung. Wichtige Sachthe-men werden besprochen und Wissen
geteilt. Neben demInformationsaustausch ist die Kontaktaufnahme
unterein-ander ebenso wichtig und wird hoch geschätzt.
Seltene Lungenerkrankungen
4 I 2017 COPD in Deutschland 09
Wieso Alpha-1-Antitrypsinmangel?
http://www.alpha1-deutschland.org
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Ein kleiner Meilenstein für uns war die Veröffentlichung
desAlpha1-Kinderbuchs „Alpha-1-Antitrypsinmangel – Alleswas du
wissen musst“. Hier wird mithilfe einer Zooge-schichte der
AAT-Mangel erklärt und den Eltern die Mög-lichkeit an die Hand
gegeben, altersgerecht mit ihrenKindern über den Gendefekt zu
sprechen.Alle zwei Jahre organisieren wir im November einen
Alpha1Kinder-und-Jugendtag, zu dem Familien mit betroffenenKindern
sowie Referenten eingeladen werden. Hier geht es„gemütlicher“ zu
als auf dem großen Infotag, da sich allesauf den AAT-Mangel beim
Kind und die Auswirkungen aufdie Familie konzentriert. Schwierige
Themen wie Substitu-tion und Transplantation haben hier keine
Bedeutung unddie Stimmung ist wissbegierig und gelöst.
Alpha1 und die ZukunftNeben der Weiterführung all unserer
Aufgaben ist einesunserer nächsten Ziele, „WIKI“ für den
Alpha-1-Anti-trypsinmangel werden zu wollen. Dafür tragen wir
aufunserer Homepage www.alpha1-deutschland.org so
vieleFachinformationen zusammen, dass sich wirklich jederAlpha und
Interessierte gut aufgehoben fühlen.
Weiterhin begleiten wir Studien rund um den AAT-Man-gel und
rufen dazu auf unserer Homepage auf.
Auch politisch engagieren wir uns, z. B. für die Aufnahmedes
AAT-Mangels in das DMP COPD. Ein Disease-Ma-nagement-Programm (DMP)
ist ein zentral organisiertesBehandlungsprogramm für chronisch
kranke Menschen.Lesen Sie darüber mehr im nächsten Artikel auf
Seite 11.
Wir wollen dazu beitragen, dass Alpha-1-Patienten
einselbstbestimmtes Leben führen können, dafür setzen wiruns mit
aller Kraft ein.
Gabi Niethammer2. VorsitzendeAlpha1 Deutschland e.V.
Kontakt:Alpha1 Deutschland e.V.Alte Landstr. 363479
Gernsheim
Service-Nummer: 0800-5894662
(gebührenfrei)[email protected]
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Seltene Lungenerkrankungen
HintergrundDie Diagnose Alpha-1-Antitrypsinmangel ist für die
meistenPatienten nach Jahren der Ungewissheit eine „Entdeckung“.Da
die Hauptsymptome des Alpha-1-Antitrypsinmangelsauch auf andere
Erkrankungen wie COPD oder Asthmazutreffen, wird bei vielen
Betroffenen die Krankheitlange Zeit nicht erkannt. Dabei kann die
Erkrankung mittelseinfacher Testmethoden nachgewiesen bzw.
ausgeschlos-sen werden. Als Gendefekt ist die Erkrankung nicht
heilbar,es stehen aber verschiedene Therapiemöglichkeiten zur
Ver-fügung, um den Verlauf zu verlangsamen. Neben den
bron-chienerweiternden Mitteln kann auch eine
Substitutions-therapie helfen. Bei der Therapie erhält der Patient
das feh-lende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion.
ForderungDas Institut für evidenzbasiertes Gesundheits- und
Ver-sorgungsmanagement (I.f.G.V.) forscht und engagiertsich seit
mehr als fünf Jahren im Bereich der SeltenenErkrankungen.Gemeinsam
mit Alpha1 Deutschland e.V. macht dasI.f.G.V. mit einem
Positionspapier auf ein leicht lösbaresVersorgungsproblem für
Patienten mit Alpha-1-Anti-trypsinmangel aufmerksam.
Da die Hauptsymptome beim Alpha-1-Antitrypsinman-gel auch auf
andere Erkrankungen wie COPD oderAsthma zutreffen, wird bei vielen
Betroffenen die Krank-heit lange Zeit nicht erkannt. Daraus ergeben
sich nichtnur schwerwiegende Konsequenzen beim Krankheits-verlauf
für die Patienten, sondern auch unnötige Mehr-ausgaben für
Kostenträger.
Mit dem DMP (Disease-Management-Programm) COPDim Bereich der
gesetzlichen Krankenkassen ist ein struk-turiertes
Behandlungsprogramm in Deutschland imple-mentiert worden, das zum
Ziel hat, chronisch krankePatienten mit COPD optimal zu
versorgen.
Dieses Programm hat vielen COPD Patienten geholfen,ihre
Krankheit und Lebensqualität zu verbessern. Dar-über hinaus
optimiert das Programm die Ressourcen aufSeiten der Kosten- und
Leistungsträger, was zu Kosten-einsparungen führt. Das I.f.G.V. und
Alpha1 Deutschlandmachen sich stark, dass die Diagnose
Alpha-1-Antitryp-sinmangel Aufnahme in das DMP COPD findet. Das
DMPCOPD als strukturiertes Behandlungsprogramm bietet genaudie
Versorgungsstruktur, die auch ein Alpha-1-Patient zuroptimalen
Versorgung benötigt.
Um die Integration von Alpha-1-Patienten in das DMPCOPD zu
ermöglichen, fehlen nur zwei Schritte:• Einfügen des
Alpha-1-Diagnostik-Algorithmus in dasDMP
• Erweiterung der DMP-COPD-Indikationen um den Zu-satz
Alpha-1-Antitrypsinmangel
Allein mit diesen zwei Maßnahmen könnte der GBA (Ge-meinsame
Bundesausschuss) die Versorgung einer bisdato unterversorgten
Patientengruppe nachweislich (si-gnifikant) optimieren.
Das komplette Positionspapier sowie weitere Informa-tionen
finden Sie auf den Internetseiten von Alpha1Deutschland e.V. –
www.alpha1-deutschland.org.
Gabi Niethammer2. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.
4 I 2017 COPD in Deutschland 11
Positionspapier
Aufnahme von Alpha-1 in strukturierte Versorgung
http://www.ifgv.net/
-
Der Weg zur DiagnoseErst Asthma, dann Alpha-1
Petra Netzel (65) hat einen Alpha-1-Antitrypsinmangel mit
Lungenem-physem (COPD), Stadium II nachGOLD. Sie ist
stellvertretende Vorsit-zende einer Alpha-1-Selbsthilfe-gruppe und
lebt bei Berlin.
Im Alter von 58 Jahren bekam PetraNetzel nach einer ausgeprägten
Lun-genentzündung mit Keuchhustenimmer mehr Probleme mit
Luftnot.Trotz ihrer Sportlichkeit und regel-
mäßigem Joggen, kam sie schnell außer Puste. Selbst dasTragen
von Taschen viel immer schwerer.
Als die Luftnot beängstigend wurde, wurde sie im Kranken-haus
vorstellig. Dort äußerte man den Verdacht einer COPDund Petra
Netzel wurde gefragt, ob sie rauche oder einer Ar-beit unter
Einfluss von Schadstoffen nachgehe. Da sie bei-des verneinen
konnte, wurde Petra Netzel medikamentösauf Asthma eingestellt und
erhielt eine entsprechende In-halationstherapie.
Die Asthmamedikamente zeigten jedoch keinerlei Wirkung.Im
Gegenteil, die Symptome nahmen weiter zu. Es herrschteRatlosigkeit
sowohl bei ihrem Lungenarzt als auch im örtli-chen Krankenhaus,
dass sie in den kommenden Jahren nochdreimal notfallmäßig
aufsuchte.
Petra Netzels Lungenarzt suchte Rat und überwies sie an
dieLungenklinik in Berlin. Bei der dortigen erneuten Diagno-stik
wurden auch seltene Lungenerkrankungen in Betrachtgezogen, so dass
der Alpha-1-Antitrypsinmangel und einedaraus sich entwickelnde
Lungenbeteiligung (Lungenem-physem) festgestellt werden konnte.
Eine adäquate Therapieeinstellung, im Verlauf auch miteiner
Infusionstherapie, bei der das fehlende Alpha-1medikamentös
verabreicht wird, erfolgte. Die Zeitspannevon der ersten
Symptomatik bis zur Erkennung der tat-sächlich ursächlichen
Erkrankung betrug insgesamt fünfJahre. „Als ich die Diagnose
Alpha-1 erhielt und endlichwusste, was für eine Erkrankung hinter
der Luftnotsteckt, war ich einfach nur erleichtert. Die ständige
Un-gewissheit hat mich über all die Jahre hinweg psychischstark
belastet“, erzählt Petra Netzel.
Während einer stationären Rehabilitationsmaßnahme lerntesie,
welche Maßnahmen hilfreich im Umgang mit der Er-krankung sind und
wie sie selbst zur Stabilisierung ihrer Er-
krankung beitragen kann. „Das Beste war für mich jedochder Rat
der Ärzte, mich einer Selbsthilfegruppe anzuschlie-ßen“, so Petra
Netzel. „In der Selbsthilfegruppe konnte ichmich mit anderen
Betroffenen austauschen und von Erfah-rungen profitieren, z. B. wie
ich die aufkommende Panik beiLuftnot vermeiden kann.“
Das Bewusstsein, selbst etwas tun zu können, motiviert
PetraNetzel und hilft ihr im Umgang mit der Erkrankung sehr. Sohat
sie inzwischen 12 kg abgenommen und spürt die posi-tive
Auswirkungen der Abnahme, insbesondere unter dernotwendig
gewordenen Sauerstofftherapie. Neben ihrer –inzwischen aktiven –
Mitgestaltung in der Selbsthilfegruppeist sie zusätzlich in einer
Lungensportgruppe und fährt,wann immer sie kann, E-Bike. Große
Unterstützung findetPetra Netzel auch bei ihrem Ehemann, er
begleitet sie in dieSelbsthilfegruppe und ist gleichermaßen über
die Erkran-kung informiert.
„Die Erkrankung ist inzwischen ein Bestandteil unseres All-tags
geworden. Und ja man ist krank, aber man lebt dochund kann sogar
selbst etwas tun, damit es einem bessergeht!“
12 COPD in Deutschland 4 I 2017
Seltene Lungenerkrankungen
-
Alpha-1-Antitrypsinmangel (Alpha-1) ist eine seltene
Er-krankung, die schnell mit der weit häufiger
auftretendenchronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD)
ver-wechselt wird, denn die Leitsymptome beider Krankheits-bilder
Atemnot, Husten und Auswurf sind absolutidentisch. Aktuelle
Schätzungen von Experten gehendavon aus, dass es alleine in
Deutschland bis zu 20.000 vonAlpha-1-Antitrypsinmangel Betroffene
gibt, von denen je-doch nur etwa 10 % bisher diagnostiziert
wurden.
Gut vorstellbar also, dass bei vielen Alpha-1-Patienten
dieErkrankung lange Zeit unerkannt bleibt. Dabei kann derGendefekt
mittels einfacher Testmethoden nachgewiesenbzw. ausgeschlossen
werden. Empfehlungen sprechen sichdaher für eine standardmäßige
Einbeziehung der Testver-fahren bei der Diagnose von schweren
Atemwegserkran-kungen aus.
Wird die Diagnose Alpha-1 gestellt, trifft die Erkenntnis,nicht
nur eine chronische, sondern darüber hinaus eine sel-tene
Erkrankung zu haben, die Betroffenen oftmals wie einSchock.
Medizinische Fragen im Gespräch mit dem behan-delnden Arzt,
möglicherweise weitere diagnostische Ab-klärungen und manchmal auch
eine Überweisung an einauf Alpha-1 spezialisiertes Zentrum stehen
nun im Vor-dergrund.
Die Fragen des täglichen Lebens mit Alpha-1 nehmensomit zunächst
wenig Raum ein. Je mehr jedoch der Alltageinkehrt, je mehr formen
sich auch Fragestellungen, dieden Umgang mit der Erkrankung
betreffen – sowohl beiPatienten als auch bei Angehörigen.
Individuelles ServiceprogrammAlpha-1-Selbsthilfegruppen und
medizinisches Fachper-sonal sind für die vielen „kleinen“, aber
oftmals gleicher-maßen drängenden, Fragen rund um Apha-1 – für die
imPraxisalltag meist zu wenig Zeit bleibt - die richtigen
An-sprechpartner.
Eine zusätzliche Informationsquelle können zudem
Ser-viceangebote wie beispielsweise das AlphaCare-Programm
darstellen. AlphaCare bietet Pa-tienten, Angehörigen und
In-teressierten zum einennützliche Basisinformationenund zum
anderen qualifizierteAnsprechpartner, die bei Fragenrund um das
Thema Alpha-1 te-lefonisch zur Verfügung stehen.
Birgit Lichte-Steeger (55) isteine von insgesamt vier
speziell
ausgebildeten AlphaCare-Coaches. Sie ist Krankenschwe-ster und
betreut seit drei Jahren Alpha-1-Patienten.
Doch wie der Begriff „Coach“ schon vermuten lässt, wer-den nicht
nur Fragen beantwortet, sondern es bestehtauch die Möglichkeit,
eine kontinuierliche telefonischeUnterstützung und Betreuung in
Anspruch zu nehmen –individuell abgestimmt auf die Wünsche des
einzelnen Pa-tienten.
„Die Wünsche zur Kontaktaufnahme reichen dabei voneinem einmal
jährlichen bis zu einem einmal wöchentli-chen Anruf“, schildert
Birgit Lichte-Steeger. „Manche Pa-tienten schätzen vor allem die
persönliche Ansprache, dasGespräch an sich. Denn viele der
Patienten mussten jahre-lang auf die richtige Diagnose und
Medikation warten.Manchmal tut es dann einfach gut, wenn man einen
An-sprechpartner hat, dem man seine Sorgen und Gedankenmitteilen
kann und der mehr Zeit zur Verfügung hat. An-dere Patienten
wiederum haben konkrete Fragen und su-chen Antworten.“ Das
Themenspektrum reicht dabei vonFragen zur Urlaubsvorbereitung,
sozialrechtlichen Aspek-ten wie Rente und Schwerbehinderung über
Besonderhei-ten bei Ernährung, Atemtherapie und Bewegung, aberauch
Adressinformationen zur nächstgelegenen Selbsthil-fegruppe, bis hin
zu ganz praktischen Hilfen für den Alltag.
Aktuell werden mehrere hundert Teilnehmer über dasAlphaCare
Serviceprogramm betreut. Um an dem Programm teilzunehmen, ist eine
schriftlicheAnmeldung erforderlich und das Einverständnis einer
Kon-taktaufnahme durch einen der Coaches. Wird eine Betreu-ung
aufgenommen, bleibt immer derselbe CoachAnsprechpartner für den
einzelnen Patienten.
Auch Aktionstage zählen zum Angebot des Servicepro-gramms
AlphaCare. So konnten sich aktuell zehn Teilneh-mer in Köln über
das Thema „Bewegung mit Alpha-1“informieren, austauschen und auch
selbst aktiv werden.Mit dabei waren die Referenten Professor
Rembert Koc-zulla, Universitätsklinikum Marburg, Michaela
Frisch,Espan-Klinik, Bad Dürrheim und AlphaCare-Coach,
BirgitLichte-Steeger. Es wurde geturnt und geschwitzt, geredetund
gelacht und dabei viel über das Thema Bewegung ge-sprochen. Ja, es
wurde sich Zeit genommen, für die wich-tigen Fragen des
Alltags.
KontaktAlphaCare Service-Telefon 0800–1003948 Montags-Freitags
08.00-20.00 Uhrwww.alpha-care.de
Seltene Lungenerkrankungen
4 I 2017 COPD in Deutschland 13
Das Serviceprogramm AlphaCare ist ein Angebot des Unter-nehmens
Grifols, es ist kostenfrei, jederzeit kündbar und un-abhängig von
der Therapie.
Zeit …für die Fragen des Alltags
SH
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-
„Asbest wurde wegen seiner vielen praktischen Eigen-schaften in
so großen Mengen wie kaum ein andererWerkstoff verwendet – bis er
in Deutschland im Jahr1993 verboten wurde, da er krebserregend ist.
Die vielenlanglebigen Asbestprodukte wie Bodenbeläge oder
Dach-platten begegnen uns noch heute im Alltag. BesondersHeimwerker
sollten über Asbest Bescheid wissen, um sichund andere nicht zu
gefährden“, formuliert das Umwelt-bundesamt im November 2017.
Asbest ist unvergänglichEinmal in die Lunge gelangt, bleiben
Asbestfasern ein Lebenlang nachweisbar. Und gefährlich.
Asbest, ein in natürlichem Gestein vorkommendes
faserigesMineral, wurde in der Industrie wegen seiner
Biobeständig-keit hoch geschätzt. Daher sein Name vom
altgriechischenWort „Asbestose“, das für „unvergänglich“ steht.
Durchge-führte Lungenstaubanalysen und nun erstmals im
Längs-schnitt ausgewertete Daten bestätigen diese Biobeständig-keit
auch für die menschliche Lunge.
Asbestfasern sind in der menschlichen Lunge über fast40 Jahre in
derselben Menge nachweisbar. Das hat dieAuswertung eines weltweit
einzigartigen Datensatzesdes Deutschen Mesotheliomregisters am
Institut für Pa-thologie der Ruhr-Universität Bochum (RUB)
gezeigt.Der Datensatz enthält Messergebnisse der
Asbestkon-zentration in der Lunge ein und derselben Menschen, dieim
Abstand von 4 bis 21 Jahren gewonnen wurden. DasForscherteam um
Inke Feder und Professor Dr. AndreaTannapfel hat die Ergebnisse der
Studie gemeinsam mitKollegen vom Institut für Prävention und
Arbeitsmedi-zin (IPA) der Deutschen Gesetzlichen
Unfallversicherungim European Respiratory Journal – einem der
renom-
miertesten wissenschaftlichen Journale – veröffentlicht. Dieses
Ergebnis gilt sowohl für den als gesundheitsgefähr-licher geltenden
Blauasbest als auch für den Weißasbest. Fürletzteren – der in der
Industrie am meisten verwendet wurde–war in der Fachwelt bislang
umstritten, ob die Fasern in derLunge überdauern oder nicht.
Asbest in der LungeWährend in die Lunge eingedrungene
Fremdpartikel nor-malerweise durch Flimmerhärchen abgefangen,
zurück indie Atemwege transportiert und ausgehustet werden, kön-nen
feine Fasern wie Asbest bis tief in die Lungenbläschenvordringen.
Als Reaktion der Lunge können sich geflechtar-tige-netzähnliche
diffuse Vernarbungen (Fibrose) mit dendarin eingelagerten Stäuben
bilden, die sogenannte Asbe-stose. Da die Asbestfaser so
biobeständig ist, können dieFresszellen des Immunsystems sie nicht
abbauen. DieseFresszellen sterben ab und bilden die typischen
Asbestkör-per. Dabei werden Inhaltsstoffe frei, die eine chronische
Ent-zündung verursachen, woraus Krebs entstehen kann. Zudemreichern
sich in dieser Hüllstruktur Elemente an, die eben-falls für die
krebserzeugende Wirkung der Asbestkörper ver-antwortlich sein
können.
Die Zeit zwischen dem ersten Asbestkontakt und dem Aus-bruch
einer asbestbedingten Erkrankung kann 10 bis 60Jahre betragen. „Das
heißt, eine asbestinduzierte Erkrankungkann noch ausbrechen, obwohl
der letzte Asbestkontaktschon sehr lange zurückliegt“, verdeutlicht
Professor AndreaTannapfel.
Lungenfibrose von einer Asbestose kaum unterscheidbarDa sich die
Behandlungsmöglichkeiten stark unterscheiden,ist es wesentlich,
asbestbedingte Erkrankungen von anderenzu trennen. Eine nicht durch
Asbest verursachte Lungenfi-brose zum Beispiel ist mit Medikamenten
behandelbar, diefür Asbestosen nicht zugelassen sind, da bisher
keine Wirk-samkeit gezeigt werden konnte.
Auch eine Lungentransplantation bei fortgeschrittener Fi-brose
kommt für Asbestose-Patienten in der Regel ehernicht in Betracht.
„Im Röntgenbild sind nicht asbestbedingteLungenfibrosen von einer
Asbestose kaum zu unterschei-den“, erklärt Professor Dr. Rolf
Merget, Arbeitsmediziner amIPA. „Daher ist es von zentraler
Bedeutung, dass Asbestfasernim Lungengewebe nach so langer Zeit
noch nachweisbarsind.“
Quelle: Ruhr Universität Bochum, RUB, 31. Juli 2017, Meike
Drießen,www.rub.de
14 COPD in Deutschland 4 I 2017
AsbestVerboten bedeutet nicht beseitigt
Seltene Lungenerkrankungen
Inka Feder li. und Prof. Andrea Tannapfel
-
4 I 2017 COPD in Deutschland 15
Bundesverband der AsbestoseSelbsthilfegruppen e.V.
Der Bundesverband ist ein Zusammenschluss der Landes-und
Ortsverbände der Asbestose-Selbsthilfegruppen.
Wir informieren – wir beraten – wir fördern:• Kontakte sowie den
Gedanken- und Erfahrungsaus-
tausch zwischen den Erkrankten und auch den Angehö-rigen.
• Beratung durch Betroffene, Fachärzte, Fachkliniken
undTherapeuten über Diagnose, Vorsorge, Therapie, medizi-nische
Behandlungen und ergänzende alternative Heil-methoden.
• Kontakte zu den Krankenkassen, zur Klärung der Vor-sorge,
Heilbehandlung, Therapien, Rehabilitation, Aner-kennung von
Berufskrankheiten und Rente.
Als Bundesverband wirken wir vor allem gesellschaftspoli-tisch
und geben den Interessen der Geschädigten eineStimme.
Laut offizieller Berufskrankenstatistik gibt es 36.000
As-besttote, konservativ geschätzt sind es weit mehr als 70.000.Die
Anerkennungsraten von asbestbedingten Berufskrank-heiten sind in
Deutschland epidemiologisch belegbar viel zugering. Dies gilt
insbesondere für Lungenkrebs, der mit einer2,5-mal höheren Rate
anerkannt werden müsste. Jüngereepidemiologische Studien gehen noch
von weit höherenRaten aus.
Lesen Sie weiter auf www.asbesterkrankungen.de
KontaktBundesverband der Asbestose Selbsthilfegruppen e.V.1.
Vorsitzender Harald NiemannOttmuther Weg 13, 22848
NorderstedtTelefon 040–35775540, Telefax
040–[email protected],
www.asbester-krankungen.de
Seltene Lungenerkrankungen
Mögliche GefahrenquellenDie Anzahl möglicher asbesthaltiger
Produkte istgroß. Gefährlich wird es vor allem, wenn diese
Alt-lasten unsachgemäß saniert werden. Insbesonderewenn ein Umbau
oder die energetische Sanierungeines Hauses ansteht, kann ein
verborgenes Problemakut werden. In Häusern bis Baujahr 1994 kann
As-best nach wie vor eine Gefahr darstellen.
Asbest im privaten Umfeld wird immer dann ge-fährlich, wenn
Fasern freigesetzt und eingeatmetwerden können. Dies kann bei
verbauten Produktendadurch passieren, dass sie abnutzen, im Zuge
vonRenovierungen entfernt oder besonderen Bean-spruchungen
ausgesetzt werden. Zu einer besondershohen Freisetzung von Fasern
kann es dann kom-men, wenn asbesthaltige Bauteile bearbeitet
(zumBeispiel angebohrt oder angesägt), nicht sachge-recht ausgebaut
oder entsorgt werden.
Die häufigsten asbesthaltigen Produkte in Haushal-ten befinden
sich in Dächern und Fassaden aus As-bestzement, in Innenräumen
(Wänden, Decken, Ver-kleidungen, Fensterbänke, Rohrleitungen),
Fußbo-denplatten aus PVC, Vinyl-Fußbodenbelägen, As-bestpappe z. B.
hinter Öfen und Heizkörpern,Asbestschnüre z. B. zum Hitzeschutz.
Auch Elektro-Speicherheizungen (Nachtspeicherhöfen vor allemaus den
Baujahren 1977-1982) können Asbest ent-halten.
Quellen: www.umweltbundesamt.de, www.test.de, 05.01.2017,Asbest
im Haus: Gefahr erkannt – Gefahr gebannt – Informati-onsdokument
zum kostenlosen Downloaden
Bremsbeläge
Blaues Asbestgestein
http://www.asbester-krankungen.de
-
16 COPD in Deutschland 4 I 2017
Zunächst wurde COPD diagnostiziert, das zusätzlicheVorliegen
einer Asbestose erst 10 Jahre später als Zu-fallsbefund.
Rudolf Bitsch (73) lebt mit seinerFamilie in Lebach, einer
kleinenStadt im saarländischen LandkreisSaarlouis. Er hat COPD mit
Lun-genemphysem, Stadium IV undbenötigt eine
Langzeit-Sauer-stofftherapie.
Aufgrund des Lungenemphysemswurde die Möglichkeit einer
Lun-genvolumenreduktion in Betrachtgezogen. Zu den üblichen
Vorun-
tersuchungen zählt eine Bronchoskopie (Lungenspiegelung).Während
dieser Untersuchung wurde Rudolf Bitsch aucheine Probe seines
Lungengewebes entnommen. In der an-schließenden zellgeweblichen
Untersuchung fanden sich As-bestfasern.
Die zusätzliche Diagnose Asbestose schloss eine
Lungenvo-lumenreduktion aus. Nun galt es für Rudolf Bitsch sich
aufdie neue Situation einzustellen, ein Leben mit zwei chroni-schen
Erkrankungen.
Die Ursache der Asbestose konnte aufgrund seiner
früherenberuflichen Tätigkeit im Baugewerbe im Umgang mit
as-besthaltigem Zement eindeutig belegt werden. Die Aner-kennung
der Asbestose als Berufserkrankung erfolgte durchdie
Berufsgenossenschaft (BG).
Ob sich die COPD aufgrund der Asbestose entwickelt hat, ist
bis heute nicht geklärt. Zwei Gutachten, die der Frage
nach-gingen, wurden erstellt (ein Gutachten aufgrund der
Ak-tenlage). Das Ergebnis: ein eindeutiger,
wissenschaftlichnachweisbarer Zusammenhang sei nicht bewiesen.
Auf die therapeutischen Maßnahmen, die in den vergange-nen
Jahren hinsichtlich der COPD verordnet wurden, hatteRudolf Bitsch
immer anders reagiert, als zu erwarten gewe-sen wäre. Inhalationen
wirkten bei ihm nur sieben, anstatt24 Stunden. Auch weitere
Medikamente, wie beispielsweisestark cortisonhaltige Präparate,
vertrug er schlechter. In-zwischen erfolgt eine speziell auf
Asbestose abgestimmteMedikation.
Derzeit machen akute Verschlechterungen Rudolf BitschProbleme,
geringste Bewegungen führen zu Atemnot. Dieeigene Mobilität ist
absolut eingeschränkt, Fahrten mit demAuto oder gar Besuche der
Selbsthilfegruppe sind nichtmehr möglich.
„Ich werde allerdings sehr gut betreut durch eine
speziali-sierte ambulante palliative Versorgung, der SAPV in
Merzig-Schwemlingen, die alle 2-3 Tage vorbeikommt“,
schildertRudolf Bitsch, der inzwischen die Pflegestufe III hat.
Durchdiese Betreuung ist auch eine Verabreichung morphinhalti-ger
Medikamente zur Linderung der Atemnot und der damiteinhergehenden
Ängste möglich.
Seine Familie ist in seiner Nähe. „Neben meiner Frau, habeich
auch zwei Kinder und zudem zwei tolle Enkel“, erzähltRudolf Bitsch
mit Stolz. Aktuell macht er sich vor allem hin-sichtlich der
Versorgung seiner Frau die größten Sorgen,denn für eine Witwenrente
kommt die Berufsgenossen-schaft nicht mehr auf.
COPD und Asbestose…oder COPD durch Asbestose?
Seltene Lungenerkrankungen
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Espan-Klnik ist eine familiengeführte Rehabilitationsfachklinik,
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hat.Unter der Leitung von zwei Lungenfachärzten werden unsere
Patienten nach den neuesten medizinischen Leitlinien behandelt.
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Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) gehört zur Unter-gruppe
der interstitiellen Lungenerkrankungen, die alsidiopathische
interstitielle Pneumonien (Lungenentzün-dungen des Interstitiums
unbekannter Ursache) bezeich-net werden. Das Interstitium ist das
Bindegewebe, das dieAlevolen (Lungenbläschen) und die kleinen
Bronchien um-gibt.
Innerhalb dieser Untergruppe nimmt die idopathischeLungenfibrose
aufgrund ihrer Häufigkeit und des progre-dienten
(voranschreitenden) Verlaufs eine besondere Be-deutung ein.
Im Prinzip verläuft eine Fibrose ähnlich wie der Vorgangeiner
Wundheilung, allerdings unkontrolliert und im Über-maß. Eine
Lungenfibrose wird daher of auch als „Narben-lunge“ bezeichnet.
Durch einen Umbauprozess bilden sichdie Zellen des Bindegewebes
vermehrt, ebenso die Kolla-genfasern. Das Gewebe verdickt sich, es
wird starrer. Letzt-endlich schrumpft durch die Vernarbung das
Lungen-volumen bzw. die Gasaustauschfläche und es liegt
einerestriktive (einschränkende) Lungenerkrankung vor.
Durch die verschlechterte Dehnbarkeit und Elastizität
desLungengewebes muss für die Atmung mehr Kraft aufge-wendet
werden. Das Einatmen fällt schwerer, was im Ge-gensatz steht zur
obstruktiven Lungenerkrankung (z. B.COPD und Asthma), bei der
aufgrund der Verengung derBronchien insbesondere das Ausatmen der
Luft schwererfällt. Da darüber hinaus durch das verdickte
Lungenge-webe weniger Sauerstoff in das Blut gelangen kann undder
Bedarf, insbesondere bei Belastung, nicht mehr ge-deckt wird, tritt
„Lufthunger“ auf, was zu einer beschleu-nigten Atmung führt und die
Atemarbeit, die als Luftnotempfunden wird, weiter erhöht.
Die ersten und häufigsten Symptome einer Lungenfibrose,Luftnot
unter Belastung und Husten ohne Auswurf, sindunspezifisch.
Ein typisches Symptom, das der Arzt durch ein Abhörender Lunge
hören kann, ist jedoch das „Knisterrasseln“ beimEinatmen, das sich
anhört wie das langsame Öffnen einesKlettverschlusses oder das
Knirschen beim Gehen durchfrisch gefallenen Schnee.
Lesen Sie weiter im Ratgeber „Idiopathische Lungenfi-brose“ der
Patientenorganisation Lungenemphysem-COPDDeutschland und des COPD –
Deutschland e.V. –www.copd-deutschland.de
Vernarbung der Lunge
Seltene Lungenerkrankungen
Lungenfibrose-Patienten und deren Angehörige habensich
zusammengeschlossen, um diese Erkrankung in derÖffentlichkeit
bekannter zu machen.
Seltene Erkrankungen haben für den Patienten häufignicht nur den
Nachteil, dass sich die Diagnose durch zahl-reiche Arztbesuche
langwierig gestaltet oder es teilweisekeine speziellen Medikamente
gibt – sondern auch, dassdurch die geringe Anzahl von Patienten
Informationenund Austauschmöglichkeiten für Betroffene und
Ange-hörige fehlen. Das ist auch bei der Lungenfibrose der
Fall.
Nutzen Sie deshalb unser Hilfsangebot, das sowohl medizi-nische
Belange als auch auf sozialrechtliche Fragen eingeht.
KontaktGeschäftsstelle Lungenfibrose e.V.Postfach 15 02 08,
45242 EssenTelefon 0201 – 488990, Telefax 0201 –
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Idiopoatische Lungenfibrose SelbsthilfeLungenfibrO2e e.V.
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4 I 2017 COPD in Deutschland 17
http://www.lungenfibrose.de
-
18 COPD in Deutschland 4 I 2017
Die Empfehlungen zur Behandlung der idiopathischenLungenfibrose
(IPF) sind neu bewertet worden. Hinter-grund dafür ist eine Reihe
von neuen Therapiestudien,die eine Überarbeitung der Leitlinie
notwendig mach-ten. In ihrer Neubewertung stufen die Gutachter
einigeMedikamente als nicht geeignet ein, eindeutig positivsprechen
sie sich dagegen für die Behandlung mit Nin-tedanib und Pirfenidon
aus. Das Update wurde als Er-gänzung zur ursprünglichen Leitlinie
veröffentlicht.
Die Leitlinie für die idiopathische Lungenfibrose war2013
veröffentlicht worden. Seither sind die Ergebnisseeiner ganzen
Reihe von Therapiestudien mit zum Teilgroßen Patientenzahlen
hinzugekommen. Entsprechendhaben die Fachgesellschaften nun die
Empfehlungen zurBehandlung dieser schweren interstitiellen
Lungener-krankung angepasst.
Das Wichtigste in KürzeDie Dreifachtherapie aus Prednisol,
Azathioprin und Ace-tylcystein wird als nicht geeignet eingestuft.
vielmehrschließen die Autoren aus den Studienergebnissen sogar,dass
diese eher schädlich und nicht effektiv ist. Ebenso rät die
aktualisierte Leitlinie davon ab, Patientenmit idiopathischer
Lungenfibrose (IPF) mit Vitamin-K-Anta-gonisten, Imatinib,
Abrisentan, Bosentan oder Macitentanzu behandeln. Es konnten in den
entsprechenden Studienkeine eindeutig positiven Effekte gegenüber
den placebo-behandelten Kontrollgruppen gezeigt werden.
Negativ: Sildenafil und Acetylcystein-MonotherapieWeniger
eindeutig, aber auch negativ bewertet werdenSildenafil und die
Acetylcystein-Monotherapie. Für letz-tere fordern die Autoren
weitere Studien, um einzelnepositive Effekte zu überprüfen, die
zumindest für be-stimmte Krankheitstypen gelten könnten. Auch bei
Sil-denafil zeigten sich einige, zum Teil sogar
deutlicheVerbesserungen, die Autoren kritisieren jedoch
einigemethodische Aspekte der Studie.
Zur Behandlung von Refluxerkrankungen (Sodbrennen)erhalten viele
Lungenfibrose-Patienten bislang soge-nannte antiazide Medikamente
zur Neutralisierung derMagensäure. Man fand damit verbunden sowohl
posi-tive als auch negative Auswirkungen auf den Krank-heitsverlauf
der Lungenfibrose. Die aktuelle Datenlagesei jedoch bislang nicht
ausreichend, um den wirklichenEffekt dieser Medikamente bewerten zu
können, so dieLeitlinienautoren.
Demnach empfehlen sie diese Antiazida nicht zur Be-handlung der
IPF.
Positiv: Nintedanib und PirfenidonNintedanib und Pirfenidon
werden auf Basis der neue-ren Studien eindeutig positiv eingestuft.
Der Tyrosin-Ki-nase-Inhibitor Nintedanib hat den Autoren zufolge
einepositive Wirkung auf den Krankheitsverlauf der IPF.
Soverlängere sich etwa die Zeit bis zur ersten akuten
Ver-schlimmerung, und die Abnahme des AusatemvolumensFVC
verlangsame sich ebenfalls. Patienten mit leichterund
mittelschwerer Lungenfibrose, die Pirfenidon erhal-ten, zeigen
ebenfalls eine geringere Abnahme der Vital-kapazität und der
6-Minuten-Gehstrecke.
Quelle: Lungeninformationsdienst,
www.lungeninformationsdienst.de, 08. Juni 2017
Schon immer war ReinholdMaria Junior (66) aus Fried-richshafen
viel mit demFahrrad unterwegs. Dassseine Ehefrau auf einmal öf-ters
an ihm vorbeizog undschneller war, ließ ihn auf-merksam werden. Als
dannauch noch beim Bergsteigendie Luft wegblieb, ging Rein-hold
Junior mit seiner Haus-ärztin auf Spurensuche.Bereits beim Abhören
der Lunge mit dem Stethoskop wardas für eine Lungenfibrose typische
Knisterrasseln hörbarund ausschlaggebend für eine ausführliche
Diagnostik durchLungenfachärzte. Neben einer hochauflösenden
Computer-tomographie (CT) wurde eine Bronchoskopie
(Lungenspie-gelung) durchgeführt.
Der Verdacht bestätigte sich: Lungenfibrose unbekannterUrsache
(Idiopathische Lungenfibrose – IPF). Weiterhin wur-den bei der
Bronchoskopie entzündliche Prozesse festge-
Seltene Lungenerkrankungen
IPF Update Leitlinie
Lungenfibrose und…Umgang mit der un-spezifischen Vielfalt
http://www.lungeninformationsdienst.de
-
stellt, die sich als chronischallergische Alveolitis
(aller-gisch bedingte Entzündungder Lungenbläschen) her-ausstellten
– vermutlicheUrsache: diverse Allergeneu. a. Daunen.
Während Daunen aus dempersönlichen Umfeld nochleicht zu
eliminieren sind,gestaltet sich der Umgangmit einer seltenen
Lungen-erkrankung und zudemnoch unbekannter Ursachefast als
unüberwindbar.Zumal sich die medikamen-töse Therapie als
äußerstschwierig gestaltete. Hoch-dosiertes Cortison und
im-munsuppressive Medi-kationen aufgrund derstark entzündlichen
Pro-zesse und eine antifibroti-sche Therapie brachtenstarke
Nebenwirkungenund Begleiterscheinungen
mit sich – sowie eine spürbare, wenn auch
verständliche,Unsicherheit der Ärzte, da bei einer Lungenfibrose
nicht auflangjährig etablierte Therapieerfahrungen
zurückgegriffenwerden kann.
Als sei es noch nicht genug, begleiten Reinhold Junior
seitJahren eine Schlafapnoe (Atemaussetzer im Schlaf), die miteiner
CPAP-Therapie während der Nacht behandelt wird und
eine Osteoporose (Knochenschwund), die sich bereits in
Im-pressionsfrakturen (Eindrückungsfrakturen) geäußert hat. Eine
Situation, die sowohl für Patient, als auch für seine Ehe-frau und
die betreuenden Ärzte eine mehr als schwierigeHerausforderung
darstellt, zumal die verschiedenen Erkran-kungen und notwendigen
Medikationen immer im Zusam-menspiel betrachtet werden müssen.
Charakteristisch gesund…so bezeichnet Reinhold Junior selbst
sein Erscheinungs-bild. Und genau so ist es, er wirkt, wenn man ihn
anschaut,vollkommen gesund.
Nichts kann man sehen: Die Atemnot der Fibrose zeigt sicherst
unter Belastung, die Schlafapnoe erst in der Nacht unddie
Osteoporoseeinbrüche nur im MRT.Wie erklärt man also anderen, wie
man sich wirklich fühlt?Was kann, was soll man sagen, wenn man
gefragt wird, wiees einem geht?Eine zusätzliche emotional
belastende Hürde, neben demBalanceakt der Krankheitsvielfalt.
Inzwischen hat sich die Lungenfunktion verschlechtert,spürbar
und nun auch sichtbar, denn während einer Reha-bilitationsmaßnahme
im März dieses Jahres wurde die Not-wendigkeit einer
Langzeit-Sauerstofftherapie festgestellt.Tagsüber unter Belastung
ist der Einsatz der Sauerstoffthe-rapie notwendig. „Belastung
bedeutet allerdings bereits nachder ersten Treppe oder weniger als
100 Meter auf ebenerFläche“, so Reinhold Junior.
Um seine gesundheitliche Situation möglichst optimal
zustabilisieren, sucht Reinhold Junior derzeit Kontakt zu einemauf
IPF spezialisierten Lungenzentrum, um sich hier eineZweitmeinung
einzuholen.
Seltene Lungenerkrankungen
Innere Medizin, Pneumologie, Schlaf- und
BeatmungsmedizinChefarzt Dr. Ch. Geltner MSc, MBAKreisklinik Bad
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4 I 2017 COPD in Deutschland 19
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20 COPD in Deutschland 4 I 2017
Lungenhochdruck bedeutet Bluthochdruck im Lungen-kreislauf. Im
Lungenkreislauf (auch kleiner Kreislauf ge-nannt) wird das Blut von
der rechten Herzkammer in dieLungenarterien gepumpt, dort durch die
Atmung mit Sau-erstoff angereichert und fließt dann über die
Lungenvenenzur linken Herzhälfte. Die linke Herzkammer ist
die„Pumpe“ des Körperkreislaufes (großer Kreislauf). Über
dieArterien erreicht das sauerstoffreiche Blut von dort jedesOrgan
des Körpers und fließt letztlich über die Venen sau-erstoffarm zur
rechten Herzhälfte zurück.
Während im Körperkreislauf ein höherer Druck (Mittel-druck ca.
100 mmHg) erforderlich ist, um den „letztenWinkel“ des Körpers mit
sauerstoffreichem Blut zu ver-sorgen, herrschen im Lungenkreislauf
des Gesunden stetsniedrige Druckwerte (Mitteldruck ca. 15 mmHg),
die sichauch unter Belastung nur wenig erhöhen.
Ein krankhafter Bluthochdruck tritt wesentlich häufiger
imKörperkreislauf auf und ist deshalb auch viel bekannter. Aberauch
im Lungenkreislauf kann sich unter bestimmten Um-ständen eine
krankhafte Blutdruckerhöhung einstellen. Voneinem Lungenhochdruck
spricht man, wenn in Ruhe derMitteldruck in der Lungenarterie über
25 mmHg beträgtund unter Belastung über 30 mmHg ansteigt. Nach
derneuen Definition vom 4. Weltkongress in Dana Point ist ein-Wert
zwischen 20 und 25 mmHg auch als möglicher pa-thologischer Wert
einzustufen.
Wenn ein unbehandelter Lungenhochdruck über meh-rere Jahre
besteht, kann er die Pumpfunktion der rech-ten Herzkammer
überfordern und es kommt zurHerzschwäche.
SymptomeSymptome des Lungenhochdrucks treten meist erst dannauf,
wenn bereits ein großer Teil der Lungenblutgefäßeverändert und der
Lungenblutdruck deutlich angestie-gen ist.
In mehreren wissenschaftlichen Untersuchungen hatten>85 % der
Patienten zum Zeitpunkt der ErstdiagnoseLuftnot und eine deutliche
Erhöhung des mittleren Blut-drucks in den arteriellen Lungengefäßen
(PA-Mittel-druck). Zwei Drittel der Patienten waren bereits
stärkerkörperlich eingeschränkt (NYHA-Stadium III-IV).
Derzeitwerden die meisten Patienten auch erst im fortgeschrit-tenen
Erkrankungsstadium behandelt. Bislang ist wenig bekannt, wie sich
Frühformen der Er-krankung manifestieren. Vermutlich haben die
meistenPatienten zu Beginn der Erkrankung keine oder nurwenig
Symptome. Zudem sind die meisten Symptome,wie rasche Ermüdbarkeit,
Leistungsabfall und Luftnotbei Belastung unspezifisch und werden
häufig als Zei-chen von Trainingsmangel fehlinterpretiert.Der
Lungenhochdruck wird daher in der Regel erst
spätdiagnostiziert.
Weitere Symptome sind belastungsabhängiges Herzstol-pern,
Schwindel, Bewusstlosigkeit oder Kollapsneigungbei leichter
Belastung sowie Brustschmerzen, die in denHalsbereich ausstrahlen
können. Kinder mit Lungen-hochdruck haben häufig Attacken mit
kurzzeitiger Be-wusstlosigkeit, die manchmal zunächst als
Epilepsiefehlgedeutet werden.
Die meisten dieser Symptome sind durch eine Schwächedes rechten
Herzens bedingt, die durch den anhaltendhohen Blutdruck im
Lungenkreislauf verursacht wird.Wasseransammlung in den Beinen
(Ödeme) und zuneh-mende Luftnot auch bei geringer körperlicher
Belastungsind Zeichen einer Überbelastung und
nachlassendenPumpkraft der rechten Herzkammer.
Verschiedene Formen eines Lungenhochdrucks Die pulmonale
Hypertonie (PH) wird in fünf Hauptgrup-pen unterteilt, die
erhebliche Unterschiede aufweisen.
1. Pulmonal arterielle Hypertonie (PAH)Die Formen der PAH zeigen
Gemeinsamkeiten in den Ver-änderungen der Blutgefäße, die zum
Lungenhochdruck füh-ren, obwohl die zugrunde liegenden
Erkrankungenverschieden sein können. Dazu gehören z. B. pulmonale
Hy-pertonien bei Bindegewebserkrankungen wie Sklerodermie,bei
angeborenen Herzfehlern oder bei HIV-Infektionen, aberauch die
bisher als primäre pulmonale Hypertonie (PPH) be-zeichnete
Erkrankung, idiopathische PAH, bei der allein erb-liche Ursachen
angegeben werden.
Pulmonale HypertonieLungenhochdruck – Was ist das?
-
4 I 2017 COPD in Deutschland 21
2. Pulmonal venöse Hypertonie (PVH) oder pulmonaleHypertonie
infolge LinksherzerkrankungenDie pulmonal venöse Hypertonie beruht
zumeist aufeiner Schädigung der linken Herzkammer oder
derenHerzklappen. Durch eine schlechtere Pumpfunktion,
bei-spielsweise bei schwerer Durchblutungsstörung
derHerzkranzarterien (koronare Herzkrankheit=KHK),kommt es zum
Blutrückstau in den Lungenkreislauf.
3. PH bei Erkrankungen der Lunge oder Sauerstoff-mangel oder
pulmonale Hypertonie infolge von Lun-generkrankungenEin
Sauerstoffmangel, wie er beispielsweise im Hochge-birge besteht,
führt auch bei Gesunden zu einer Veren-gung der Lungengefäße und
damit zu einem gewissenLungenhochdruck. Bei Lungenerkrankungen, die
zu einerverminderten Sauerstoffversorgung der Lunge und desKörpers
führen, wie COPD, Lungenfibrosen und dasSchlaf-Apnoe-Syndrom
(Atemaussetzer während desSchlafes) kann eine chronische pulmonale
Hypertonieeintreten.
Die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) ist
diehäufigste Erkrankung dieser Gruppe. Die Behandlungschließt die
Gabe von Dosier-Aerosolen und Medikamentenein, die die Bronchien
erweitern und einer Entzündung ent-gegenwirken. Nimmt durch die
Lungenfunktionsstörung derSauerstoffgehalt im Blut ab, wird häufig
eine Sauerstoff-langzeit-Inhalationstherapie notwendig. Eine
pulmonaleHypertonie kann ausnahmsweise ganz im Vordergrund ste-hen.
Dann können auch hier Medikamente zur Senkung desLungenhochdrucks
sinnvoll sein.
4. PH aufgrund chronischer Lungenarterienembolienoder chronisch
thromboembolische pulmonale Hyper-tonie (CTEPH)Ein akute
Lungenembolie bedeutet den Verschluss eineroder mehrerer
Lungenarterien durch ein Blutgerinnsel,das heißt einen Thrombus,
der sich bei einer tiefen Bein-venenthrombose gelöst hat. Abhängig
von der Anzahlund dem Querschnitt der betroffenen
Lungenarterien,kann es zu einem plötzlichen Ansteigen des
Lungen-blutdrucks und zum Herzversagen kommen.
5. PH durch Erkrankungen, die direkt die Lungenge-fäße schädigen
oder pulmonale Hypertonie mit unkla-rem oder multifaktoriellem
MechanismusBei Erkrankungen, die unmittelbar eine Entzündung
derLungengefäße hervorrufen, wie z. B. Sarkoidose oder sel-tenere
Infektionskrankheiten, kann es ebenfalls zu einerpulmonalen
Hypertonie kommen.
Selbsthilfepulmonale hypertonie (ph) e.v.
Der Verein pulmonale hypertonie (ph) e.v. ist ein
ge-meinnütziger Selbsthilfeverein für Patienten mit der sel-tenen
Erkrankung pulmonale Hypertonie bzw.Lungenhochdruck.
• Der Verein hat einen Informationsdienst für Betrof-fene und
Interessierte eingerichtet und organisiertPatiententreffen mit
Angehörigen. Eine internatio-nale Zusammenarbeit mit Institutionen
im Interesseder PH wird gepflegt.
• Er informiert über Symptome und Möglichkeiten derDiagnostik
und Therapie und vermittelt Kontakte zuspezialisierten Ärzten. Dazu
sammelt der Verein Lite-ratur zu PH und lässt diese gegebenenfalls
übersetzen.
• Der Verein betreibt aktiv Öffentlichkeitsarbeit, um
dasKrankheitsbild und die möglichen Behandlungser-folge in der
Bevölkerung wie auch in der Ärzteschaftbekannt zu machen und damit
mehr Aufmerksamkeitzu erzielen. Dazu lobt der Verein jährlich einen
Jour-nalistenpreis aus, der mit 3000 Euro dotiert ist.
• Unterstützt durch Förderer, Freunde und Mitgliederfördert der
Verein ph e.v. zusammen mit seinem Wis-senschaftlichen Beirat und
betreuenden Ärzten diemedizinische Forschung zu diesem
Krankheitsbild. Wirerwarten Fortschritte durch die klinische
Forschungebenso wie durch die Ursachenforschung, die an ei-nigen
deutschen Zentren, oft in Kooperationsprojek-ten, durchgeführt
wird.
• Der Verein hat die René-Baumgart-Stiftung gegrün-det. Sie hat
den Zweck, die Forschung zum Krank-heitsbild der pulmonalen
Hypertonie bei Kindern undErwachsenen zu fördern.
Kontaktpulmonale hypertonie e.v. Hans-Dieter Kulla, 1.
Vorsitzender Rheinaustr. 94, 76287 RheinstettenTelefon 07242-9534
141Telefax 07242-9534 [email protected], www.phev.de
Seltene Lungenerkrankungen
http://www.phev.de
-
„Pulmonale Hypertonie (PH) ist nach wie vor zuwenig in der
Öffentlichkeit bekannt, auch bei Ärz-ten und medizinischem
Fachpersonal - dabei kanndie Erkrankung jeden treffen“, weiß
Carolin Thur-mann aus dem baden-württembergischen Lim-bach aus
eigener Erfahrung. Sie selbst ist erst 26Jahre alt und hat einen
dramatischen Weg bis zureindeutigen Diagnose hinter sich. „Immer
wiederwird der Lungenhochdruck fälschlicherweise miteinem
Bluthochdruck, der arteriellen Hypertonieverwechselt.“
Während der Grippewelleim Februar 2015 wurdeauch Carolin
Thurmannkrank. Trotzdem versuchtesie ihre Aufgaben im Ein-zelhandel
zu erfüllen undarbeitete weiter. Als sichkeine Besserung
einstellte,schickte ihr Vorgesetzter siezum Auskurieren nachHause
und zum Arzt. DieMedikamente wirkten
schnell und sie nahm ihre Arbeit wieder auf. Plötzlichtraten
starke Wassereinlagerungen in den Beinen auf,die Untersuchungen an
Herz, Lunge und das Blutbild er-gaben jedoch keinen Befund.
Allerdings wurde eineSchilddrüsenunterfunktion festgestellt.
Schilddrüsen-hormone sowie vorübergehend
Entwässerungstablettenwurden verordnet. Die Wassereinlagerungen
blieben, zu-sätzlich löste die Schilddrüsenmedikation
Migränean-fälle aus. Neue Symptome wie blaue Lippen, Atemnotund
Husten kamen hinzu.
Selbstzweifel machten sich bei Carolin Thurmann breit:Sollte es
an ihrem Übergewicht, Bewegungsmangel odereiner verschleppten
Bronchitis liegen? Sie beschloss esmit Abnehmen und mehr Bewegung
zu versuchen. Dochnoch mehr Symptome wie Übelkeit und Erbrechen
warendie Folge. Und all das kurz vor ihrer Hochzeit! Die kirchliche
Trau-ung führte das junge Ehepaar dennoch wie geplantdurch. Danach
vereinbarte Carolin Thurmann einen Ter-min bei einem weiteren Arzt,
um eine Zweitmeinungeinzuholen.
In der Nacht vor dem Arzttermin, im Juni 2015, wachtesie mit
Schmerzen in den Beinen und akuter Luftnot auf.
Der erste Gedanke, ein schlechter Traum, war jedochnicht die
Ursache. Stephan Thurmann fuhr seine Frauzum ärztlichen Notdienst.
Der diensthabende Notarztberuhigte sie mit den Worten: „Machen Sie
ein bisschenSport, dann wird das schon wieder.“ Aufgrund der
an-haltenden Symptomatik wurde dennoch die Notauf-nahme des
örtlichen Krankenhauses hinzugezogen.
Die festgestellte Sauerstoffsättigung von 62 % desNormwertes war
alarmierend. Trotz Gabe von Sauerstoffstieg der Wert nicht wieder
an. Eine Schädigung des Her-zens wurde erkannt, aber keine
eindeutige Ursache. Ca-rolin Thurman wurde noch in der gleichen
Nacht in dieLungenklinik Löwenstein verlegt, die Situation war
ernst.
In der Lungenklinik konnte die Diagnose pulmonale Hy-pertonie
bereits nach 30 Minuten gestellt und eine me-dikamentöse Therapie
eingeleitet werden, die rasch ihreWirkung zeigte. Carolin Thurmanns
Behandlung bein-haltet heute eine Kombinationstherapie plus
Langzeit-Sauerstofftherapie.
An dieser Stelle ist es Carolin Thurmann besonders wich-tig zu
betonen, dass sie trotz des schwierigen Weges biszur Diagnose sehr
wohl weiß, welch ausgezeichnetes Ge-sundheitssystem wir in
Deutschland haben. „Immer wie-der hat mir das der Austausch mit
Betroffenen ausanderen Ländern gezeigt. Ich bin wirklich froh,
inDeutschland erkrankt zu sein. Auch wenn man immermal wieder einen
Formularkrieg für verschiedene Lei-stungen führen oder einfach
hartnäckig sein muss.“
Von der Überholspur auf den Standstreifen?Mit der Diagnose wird
das Leben richtiggehend ausge-bremst. Vieles von dem, was man sich
für sein Leben, für
22 COPD in Deutschland 4 I 2017
Ein Blog für PH Dem Leben einen eigenen Sinn geben
Seltene Lungenerkrankungen
-
die Zukunft vorgestellt hatte, ist nicht mehr realisierbar.„Den
Kinderwunsch loszulassen, war besonders schwerund schmerzt bis
heute“, erzählt Carolin Thurmann.„Auch für eine Rückkehr in die
Berufstätigkeit habe ichüber anderthalb Jahre gekämpft, bis ich
schließlich be-griffen habe, dass ich damit meiner Gesundheit
eherschade - somit bin ich heute berentet.“
Im Jahr 2016 hat Carolin Thurmann angefangen einenBlog im
Internet zu schreiben. „Ich habe dabei all die vie-len Fragen, auf
die ich keine Antworten erhalten habe,alles was mich bedrückte,
richtiggehend von der Seelegeschrieben. Das hat mir geholfen,
zunächst den Druckloszuwerden, auch wenn ich nicht unmittelbar
Antwor-ten und Lösungen gefunden habe. Inzwischen folgenmeinem Blog
etwa 1.200 Abonnenten - alles Betroffeneeiner pulmonalen
Hypertonie. Ich erfahre durch denAustausch, dass ich mit meinem
Blog genau das zumAusdruck bringe, was andere gleichermaßen
empfinden,selbst aber nicht wagen, auszusprechen. Durch den Bloghat
sich eine neue Aufgabe entwickelt, ein neuer Sinnist entstanden,
der mich glücklich macht.“
Neben ihrem Blog engagiert sich Carolin Thurmann auchfür die
Selbsthilfeorganisation pulmonale hypertonie e.v.(ph e.v.). „Es
gibt noch so viel zu tun, viele Kinder habenPH und dürfen aufgrund
der Erkrankung nicht einmalmehr spielen und klettern, was noch viel
bedrückenderist, als wenn man mit Mitte 20 die Diagnose
erhält.Daher müssen wir Erwachsene den Kindern den Wegebnen.“
Carolin Thurman hat neue Aufgaben gefunden, die ihrFreude machen
und mit denen sie zudem anderen hel-fen kann. „Man muss sich etwas
anderes suchen, worinman aufgeht und in dem man einen neuen
Lebensinhaltund Sinn findet.“
…mehr Wissen
Carolin Thurmanns Blog – www.lifewithph.jimdo.com
Facebook-Gruppe “Lungenhochdruck/Pulmonale Hyper-tonie: Die
Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ”
Forum der ph e.v. – www.phev.de/forumMit einem breiten Spektrum
an professionellen Infor-mationen, Chatfunktion und der
Möglichkeit, Fragen zustellen.
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Sarkoidose ist im eigentlichen Sinne keine Lungener-krankung,
doch bei den meisten Betroffenen ist auch dieLunge in
Mitleidenschaft gezogen.
Was ist Sarkoidose?Bei Sarkoidose handelt es sich um eine
entzündliche Er-krankung, die den gesamten Körper betrifft. Dabei
ent-wickeln sich im Bindegewebe mikroskopisch kleineKnötchen
(Granulome), die die Funktion der betroffe-nen Organe einschränken
können. Zudem können Ent-zündungsreaktionen bindegewebige
Veränderungen(Fibrose) hervorrufen.
Neben der Lunge und den Lymphknoten können auchandere Organe wie
z. B. Leber, Milz, Herz, Nieren, Haut,Augen oder das Nervensystem
betroffen sein.
Die Sarkoidose tritt oft zwischen dem 25. und 40. Le-bensjahr
auf, wird aber in den letzten Jahren zuneh-mend auch erst im
späteren Lebensalter festgestellt. DieUrsache der Erkrankung ist
bis heute nicht bekannt.
Wie äußert sich die Erkrankung?Die Krankheitssymptome können
sich sehr unterschied-lich äußern. Viele Patienten klagen jedoch
über allge-meine unspezifische Symptome wie z. B.
erhöhteKörpertemperatur, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß,Müdigkeit
und Abgeschlagenheit.
Da fast immer die Lunge beteiligt ist, kann es zu Hustenund
Atemnot kommen, insbesondere unter Belastung.
Wie wird die Erkrankung festgestellt?Bei den meisten Patienten
sind mehrere Untersuchun-gen notwendig, bis die Diagnose sicher
feststeht.
Beim Lungenfacharzt können durch bildgebende Ver-fahren
Veränderungen an der Lunge und Lymphknotenim Brustraum erkannt, die
Lungenfunktion genau un-tersucht und endoskopische Untersuchungen
wie eineLungenspiegelung mit einer Entnahme von Lungenge-webe
veranlasst werden.
Darüber hinaus sind fachärztliche Untersuchungen derAugen, des
Herzens (z. B. EKG), der inneren Organe (Ul-traschall) oder des
Skeletts (z. B. Röntgen, MRT) sinnvoll.Eine Gewebeprobe sichert
oftmals eine eindeutige Dia-gnose.
Die Vielfalt der Erscheinungsformen bei der Sarkoidoseführt
dazu, dass fast jeder Betroffene seine „eigene“ Sar-koidose
entwickelt. Dies erschwert die Diagnosestellungerheblich.
Da die Krankheit an allen Stellen im Körper auftretenkann – man
nennt sie deshalb auch das „Chamäleon derinneren Medizin“ -
benötigen die Betroffenen meist ver-schiedene Fachbereiche der
Medizin zur Diagnose undBehandlung.
SelbsthilfeSarkoidose-Netzwerk e.V.
Die vielfältigen Erscheinungsformen der Sarkoidose, dieungewisse
Heilungsaussicht und die teilweise einschnei-denden Nebenwirkungen
der Behandlung stellen sowohlden Patienten auch den einzelnen Arzt
vor große Her-ausforderungen. Ein Zusammenwirken der
Patienten-selbsthilfe gemeinsam mit verschiedenen Einrichtungenund
medizinischen Fachrichtungen kann viele dieserSchwierigkeiten
überwinden.
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. wurde 2009 von Betrof-fenen unter
dem Motto gegründet: „Niemand kanneinen anderen Menschen so gut
verstehen wie derjenige,der selbst die Krankheit durchleidet.“
Prof. Dr. med. H. Vetter, ehemals ärztlicher Direktor
derUniversitäts-Poliklinik Bonn, formulierte treffend: „Wirmüssen
dahin kommen, dass der Patient über seineKrankheit besser
informiert ist als der Arzt! Das gilt ins
24 COPD in Deutschland 4 I 2017
SarkoidoseDas „Chamäleon“
Seltene Lungenerkrankungen
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4 I 2017 COPD in Deutschland 25
besondere für den chronischen Verlauf der Sarkoidose,wo wir
Ärzte auf die Kommunikation mit dem Patientenangewiesen sind.“Der
Verein hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinische undpsychosoziale
Versorgung für die betroffenen Erkranktenund ihr persönliches
Umfeld vor Ort zu verbessern.
Ein besonderes Kennzeichen sind die vom Verein ange-stoßenen
interdisziplinären Vortragsveranstaltungen undder seit 2016
jährlich ausgeschriebene Sarkoidose-For-schungspreis.
KontaktSarkoidose-Netzwerk e.V.Rudolf-Hahn-Str. 148, 53227
BonnTelefon/Telefax
0228–[email protected]
Die Erkrankung von HildegardStachetzki (69) aus Bonn be-gann
schleichend. Bereits imAlter von 24 Jahren bekam sieschlechter
Luft, beim Treppen-steigen geriet sie in Atemnot –Beschwerden, die
nicht mitihrer Sportlichkeit zusammen-passten.
Auch andere Symptome äu-ßerten sich: Kopfschmerzen,
häufige Erkältungen und Fieber, Ausschlag und ge-schwollene
Beine. Unspezifische Beschwerden, diezudem oftmals als Banalitäten,
nach dem Motto „daswird schon wieder“ rasch abgetan werden.
Zusammengenommen übten sie jedoch einen großen Leidensdruckauf
Hildegard Stachetzki aus – zumal die Symptomeeben nicht wieder
verschwanden.
Eine Odyssee von Facharzt zu Facharzt begann. Die
dia-gnostischen Untersuchungen anhand von Blut- und La-borwerten
dokumentierten, dass ein großes Problemvorliegt. Doch die Ursache
der veränderten Werte konntenicht gefunden werden.
„Am schlimmsten während dieser Leidenszeit war fürmich die
Ungewissheit - nicht zu wissen, woran ich er-krankt bin. Hinzu kam
der emotional sehr belastendeVerdacht, ich sei eine Simulantin.
Noch heute sehe ichdie Blicke von Bekannten, Kollegen und sogar
Ärzten, diemir diesen Stempel der schnellen Verurteilung
auf-drückten.“
Die Belastungen hatten ihren Preis, Hildegard Stachetzkimagerte
auf nur mehr 38 kg Körpergewicht ab.
Ingesamt fünf Jahre dauerte es, bis die Erkrankung Sar-koidose
dann durch Zufall erkannt wurde. Bei einer rou-tinemäßigen
Röntgenuntersuchung aufgrund einerEinstellungsuntersuchung für eine
neue Arbeitsstelle alsSekretärin entdeckte der Arzt Streifen auf
ihrer Lunge.Dem hinzugezogenen Lungenfacharzt genügte bereitsein
Blick auf die Röntgenbilder, um zu erkennen, dass essich bei den
sichtbaren Veränderungen des Lungenge-webes um eine Sarkoidose
handeln muss.
Im Alter von 30 Jahren musste Hildegard Stachetzki auf-grund
ihrer Erkrankung in Rente gehen.
Da nach wie vor die Ursachen der Sarkoidose unklar sind,gibt es
kein heilendes Medikament. Lediglich die Sym-ptome können
medikamentös unterdrückt und das Fort-schreiten der Erkrankung
minimiert werden. Äußerlichsieht man Hildegard Stachetzki die
Erkrankung bis heutenicht an. „Doch mein Akku ist bereits nach
einem halbenTag leer. Aufgeben ist aber nicht meine Sache. Ich
ver-suche jeden Tag meines Lebens zu genießen.“
Um anderen erkrankten Patienten zu helfen und dazubeizutragen,
dass Sarkoidose schneller diagnostiziertwird, hat Hildegard
Stachetzki, gemeinsam mit ihremMann und weiteren Betroffenen, den
gemeinnützigenSelbsthilfeverein Sarkoidose-Netzwerk e.V.
aufgebaut,der bundesweit tätig ist.
Seltene Lungenerkrankungen
Scheinbar gesundDer lange Weg zur Diagnose
Verleihung Sarkoidose Forschungspreis 2017
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Frage 1: Was bedeutet „Überblähung“ bei COPD
� Überblähung bezeichnet das Gefühl der Atemnot,das bei
Belastung auftritt
� Übermäßige Bildung von Verdauungsgasen im Darm� Ein vermehrter
Luftgehalt in der Lunge
Frage 2: Wozu dient die Atemtechnik der Lippen-bremse?
� Diese Atemtechnik nutzt man zur Entspannung undMedikation
� Diese Atemtechnik erhöht den Atemwiderstandbeim Ausatmen und
verhindert so Atemnot, die durch das Zusammenfallen der Lunge
entsteht
� Die Lippenbremse ist eine Übung, mit der die Atem-muskeln
gestärkt und trainiert werden
Frage 3: Was ist der Kutschersitz?
� Ein Hilfsmittel, mit dem man im Sitzen duschenkann
� Eine Sportübung, die die Muskeln im Oberkörperkräftigt
� Eine Körperhaltung, die das Atmen erleichtert
Frage 4: Ist die Atemmuskulatur (Zwerchfell)quergestreift oder
glatt?
� quergestreift� glatt
Frage 5: Dürfen COPD-Patienten Sport machen?
� Nein, sie sollten alle Belastungen der Lunge mög-lichst
vermeiden
� Ja, sie sollten sogar möglichst viel und intensiv be-wegen, um
ihre körperliche Belastbarkeit zu erhalten
� Ja, sie sollten regelmäßig Sport machen. Art undUmfang müssen
aber an die Krankheit und körper-liche Fitness angepasst werden
Frage 6: Was ist ein PEP-Gerät?
� Ein Inhalator für bronchienerweiternde Medika-mente
� Ein Gerät zur Physiotherapie der Atemwege� Ein Gerät zur
Langzeit-Sauerstoffversorgung
Frage 7: Herr Wolfgang M. ist COPD-Patient. Er istsehr schlank,
fast untergewichtig. Er lei-det häufig unter Atemnot und
trockenemReizhusten. Welchem Patienten-Typus entspricht er?
� Blue Bloater� Pink Puffer
Frage 8: Wie wirkt sich Untergewicht auf den Ver-lauf einer
COPD-Erkrankung aus?
� Je niedriger das Gewicht, desto besser sind Krank-heitsverlauf
und Lebenserwartung
� Das Gewicht hat keinen Einfluss auf den Krank-heitsverlauf
� Ein zu niedriges Gewicht ist mit schlechterem Ver-lauf und
geringen Lebenserwartung verbunden
Frage 9: Wie kann man die Muskelmassebei COPD erhalten?
� Durch Ausdauer- und Kraftsport, verbunden mitausgewogener
Ernährung
� Durch Schonung und Vermeiden von Belastungen� Durch
Medikamente mit muskelaufbauenden Wirk-
stoffen
Die Antworten und Erläuterungen finden Sie auf Seite 57
Quelle: Prim. Dr. Gert Wurzinger, Lungenfacharzt, Graz,
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Chiesi
26 COPD in Deutschland 4 I 2017
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Atemnot ist ein häufiges und sehr belastendes Symptombei
Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen (z. B.chronischen
Lungen- und Herzerkrankungen oder Krebs-erkrankungen). Die
Erfahrung von Atemnot kann sehrquälend sein, Angst machen und die
Lebensqualität derPatienten und ihrer Angehörigen deutlich
einschränken.Atemnot kann auch bei der bestmöglichen Behandlungder
zugrundeliegenden Erkrankung weiter bestehen.
Für die Behandlung der Atemnot stehen verschiedeneMaßnahmen wie
Selbstmanagement, Atemübungen,verschiedene Körperpositionen und
Entspannungsübun-gen zur Verfügung. In weiter fortgeschrittenen
Stadienkönnen dann zusätzlich Medikamente zum Einsatz kom-men. Für
die erfolgr