CALIDAD DE VIDA
3.1. Concepto. Existen multitud de definiciones del concepto de
calidad de vida (CV), es un trmino que ha sido estudiado a lo largo
de la historia. La calidad de vida ha ido evolucionando durante
aos. Este concepto tiene relacin con distintos campos, teoras,
perspectivas y dimensiones. Se desarrolla a partir de un contexto
cultural. Por estos motivos, solo nos centraremos en el trmino de
calidad de vida relacionado con el campo de la medicina, la salud y
la enfermedad.El tema de la calidad de vida o de la buena vida est
presente desde la poca de los antiguos griegos (Aristteles), la
instalacin del concepto dentro del campo de la salud es
relativamente reciente, con un auge en la dcada de los 90, que se
mantiene en estos primeros aos del siglo XXI. Anualmente se
publican una gran cantidad de artculos sobre el trmino de calidad
de vida por el gran inters que despierta y por la
multidimensionalidad del concepto. (Schwartzmann, 2003)(Rodrguez-
Marn,1995).
Hacia mediados de los aos 50, se incluy el concepto de calidad
de vida en el rea de la medicina, luego se asumi en la psicologa.
Desde ese momento hasta hoy, el concepto ha vivido varias
modificaciones. Inicialmente se refera al cuidado de la salud
personal, luego pas a ser la preocupacin por la salud e higiene
pblica. Posteriormente, hizo alusin a los derechos humanos,
laborales y ciudadanos; despus, a la capacidad de acceso a los
bienes econmicos y, finalmente, se convirti en la preocupacin por
la experiencia del sujeto de su vida social, de su actividad
cotidiana y de su propia salud. El concepto est de moda y, como
muchos otros trminos, es polivalente, multidimensional y se usa con
significados muy diferentes.
(Vinaccia & Orozco, 2005)La vida actual, caracterizada por
un aumento en la longevidad, no est necesariamente asociada a mejor
calidad de vida. El aumento de la frecuencia y velocidad de los
cambios (revolucin tecnolgica), la inseguridad constante, el exceso
de informacin, el desempleo o el multiempleo, los cambios en la
estructura familiar, la prida de motivaciones, lealtades, valores,
sealan los mltiples factores estresantes a ques estamos sometidas
la mayora de los seres humanos. Se conoce que el estrs predispone a
la enfermedad y deteriora la calidad de vida.
En el siglo XXI, la tecnologa avanza a pasos agigantados y la
medicina no es ajena a ese crecimiento. En relacin a la atencin en
salud, el diagnstico y el tratamiento de la enfermedad, a nivel
biomdico exclusivamente, el uso de complicados procedimientos
tecnolgicos, que sin duda han representado un salto cualitativo a
nivel de la supervivencia en enfermedades antes rpidamente
mortales, han dejado de lado, en muchas ocasiones, la aproximacn ms
holstica al cuidado de salud, donde no slo se busque combatir la
enfermedad sino promover el bienestar. (Schwartzmann, 2003) La
incorporacin de la medida de la Calidad de Vida Relacionada con la
Salud (CVRS) como una medida necesaria ha sido una de las mayores
innovaciones en las evaluaciones .
Las ciencias de la salud incorporan al concepto CVRS la
percepcin del paciente, como necesidad en la evaluacin de
resultados en salud, debiendo para ello desarrollar los
instrumentos necesarios para que esa medida sea vlida y confiable y
aporte evidencia emprica con base cientfica al proceso de toma de
decisiones en salud.
La aplicacin, a veces indiscriminada de nuevas tecnologas, con
capacidad de prolongar la vida a cualquier precio, la complicada
decisin de cantidad versus calidad de vida, y el terrible dilema
tico de la distribucin de recursos econmicos en salud, todo lo
anterior requiere conocer las opiniones de los pacientes.
(Schwartzmann, 2003)El modelo biomdico tradicional excluye el hecho
de que, en la mayora de las enfermedades, el estado de salud es
profundamente influido por el estado de nimo, los mecanismos de
afrontamiento a las diversas situaciones y el soporte social. Es
evidente que estos aspectos de mxima importancia en la vida de los
seres humanos sern los que ms influyan a la hora de que los
pacientes evalen su calidad de vida. (Schwartzmann, 2003)El trmino
calidad de vida se remonta al siglo pasado. En las siguientes
pocas, el trmino se utiliz desde dos vertientes totalmente
diferenciadas: en el lenguaje cotidiano de la poblacin general,
haciendo alusin al estado de felicidad deseado por todos, segn
Epicuro, sin que se definiera claramente el significado de calidad
de vida, se buscaba por su relacin con la satisfaccin de las
necesidades. Y en el contexto de la investigacin cientfica, donde
el concepto ha sido analizado desde diferentes reas del saber.
Ambas vertientes han fomentado el surgimiento de nuevos
significados, por lo complejo y multifactorial de su definicin.A
principios de los aos ochenta, los estructuralistas se inspiran en
la creencia de una relacin directa y automtica entre el crecimiento
econmico y el mejoramiento de la calidad de vida de toda la
poblacin. (Cardona & Byron, 2005)Debido al predominio de las
enfermedades crnicas degenerativas, al envejecimiento demogrfico,
al aumento de la morbimortalidad, enfermedades y trastornos
psicomticos, los mdicos se enfrentan en su accin teraputica a
nuevas exigencias.
En la medicina moderna, se quiere tratar y curar ciertas
enfermedades, pero son incapaces, por tanto, esos procesos
teraputicos estn dirigidos a reducir la sintomatologa, prevenir
complicaciones futuras o mejorar el estado funcional; buscan
incrementar la calidad de vida del enfermo. Por tanto, el proceso
terapeutico se hace ms complejo, se extiende sobre perodos ms
largos de tiempo y exige una mayor individualizacin y consideracin
del estado psquico y social del enfermo. (Fernndez Lpez, Orozco
Beltrn, & Hernndez Meja, 2000)EVOLUCION DEL CONCEPTO CALIDAD DE
VIDA
La calidad de vida es un vago y etreo concepto, polivalente y
multidisciplinario, cuyas acepciones principales se han efectuado
desde diferentes disciplinas y saberes:
La medicina la asocia con la salud psicosomtica del organismo,
la funcionalidad, la sintomatologa o la ausencia de enfermedad; los
filsofos, con la felicidad o una buena vida; los economistas, con
la utilidad del ingreso o de los bienes y servicios; los socilogos,
con la insercin del individuo en la arena social; los polticos,
como una meta que ha de alcanzarse para sus ciudadanos en el
mediano o corto plazo; y los ambientales, con las condiciones
ambientales en que vive, crece, se reproduce y muere un
individuo.Segn Dereck Parfit lo que hace que una vida sea
mejor.Hablar de calidad de vida es adentrarnos en un mundo
ideologico, en una escala de valores, en una experiencia consciente
y racional que de su propia vida tienen las personas.
Ms recientemente, para determinar el grado de bienestar de una
poblacin se adopt el concepto de calidad de vida, originario de la
salud pblica y de la tica mdica, que haca alusin a los criterios
para decidir sobre la conveniencia de tratamientos especialmente
dolorosos, agresivos radicales, de alto costo o todava en fase de
experimentacin para los enfermos, ante todo, para los casos
terminales; ahora ha evolucionado para significar, en la jerga de
los economistas del desarrollo, adems del nivel de vida tambin el
grado de libertades polticas y civiles y el dominio sobre s mismo y
la libre participacin en relaciones sociales.El concepto ha seguido
evolucionando y ahora diferencia los medios de los fines, los
bienes materiales de los no materiales, las necesidades bsicas
satisfechas y las no satisfechas, las condiciones de vida del nivel
de vida, y otras clasificaciones como las planteadas por Eric
Allardt: tener, amar y ser. (Cardona & Byron, 2005)Se ha
desarrollado una amplia terminologa para definir el concepto de
calidad de vida incluyendo: vida satisfactoria, bienestar
subjetivo, bienestar psicolgico, desarrollo personal y diversas
representaciones de lo que constituye una buena vida.(O' Shea,
2003)El concepto de calidad de vida ha venido cobrando importancia
ya que la mayor sobrevida de la poblacin ha mejorado a expensas de
un mayor nmero de personas con algn grado de discapacidad, y de
personas con enfermedades crnicas que padecen los efectos de su
enfermedad y del mismo tratamiento. (Velarde Jurado & Avila
Figueroa, 2002)En 1995, Felce y Perry encontraron diversos modelos
conceptuales de calidad de vida. A las tres conceptualizaciones que
ya haban propuesto Borthwick-Duffy en 1992, aadieron una cuarta.
Segn esto, la calidad de vida se ha definido como:a) La calidad de
las condiciones de vida de una persona.
b) La satisfaccin experimentada por las personas con dichas
condiciones vitales.
c) La combinacin de componentes objetivos y subjetivos, es
decir, condiciones de vida de una persona junto a la satisfaccin
que esta experimenta.
d) La combinacin de las condiciones de vida y la satisfaccin
personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y
expectativas personales.En salud, el trmino de calidad de vida mira
desde varias perspectivas que han influenciado en las polticas y
prcticas en las ltimas dcadas, por los factores determinantes y
condicionantes del proceso salud-enfermedad,como son los aspectos
econmicos, socioculturales, estilos de vida y experiencia personal
que influyen en la forma de enfermerar y morir de un individuo, por
eso evala el impacto fsico y psicosocial de las enfermedades,
disfunciones e incapacidades para un mejor conocimiento del
paciente y su adaptacin a los tratamientos y nuevas terapias; en
salud pblica, la calidad de vida ha sido objetivo de atencin como
una forma de evaluar la eficiencia, la eficacia y el impacto de
determinados programas con las comunidades.
Construccin cultural del concepto calidad de vida (Doris Cardona
A. Hctor Byron Agudelo G.) Revista Facultad Nacional de Salud
Publica Vol.23 N 1. Enero-Junio de 2005. Universidad de
Antioquia.Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) en 1994, la
calidad de vida (CV) de un paciente se define como la percepcin
individual de su posicin en la vida en el contexto de la cultura y
el sistema de valores en el cual vive, en relacin a sus objetivos,
expectativas, estndares y preocupaciones. Concepto coherente con la
definicin de salud de la misma organizacin, que incorpora las reas:
fsica, psicolgica, grado de independencia, relaciones sociales,
entorno y espiritualidad. (Cardona & Byron, 2005)La OMS
considera la calidad de vida como una percepcin individual segn las
oportunidades, deseos o preferencias, en que las satisfacciones
dadas por los bienes materiales son medios no fines del bienestar
de las personas.La calidad de vida es una definicin imprecisa , no
existe una teora nica que defina y explique el fenmeno. La calidad
de vida pertenece a un universo ideolgico, no tienen sentido si no
es en relacin con un sistema de valores, y los trminos que la han
precedido en su genealoga remiten a una evaluacin de la experiencia
que de su propia vida tienen los sujetos. Tal evaluacin no es un
acto de razn, sino ms bien un sentimiento. Lo que mejor designa la
calidad de vida es la calidad de la vivencia que de la vida tienen
los sujetos.El concepto multidimensional incluye la situacin
econmica, estilos de vida, salud, vivienda, satisfacciones
personales, entorno social, entre otras. Por ello, la calidad de
vida se concepta de acuerdo con un sistema de valores, estndares o
perspectivas que varan de persona a persona, de grupo a grupo y de
lugar a lugar; as, la calidad de vida consiste en la sensacin de
bienestar que puede ser experimentada por las personas y que
representa la suma de sensaciones objetivas y subjetivas
personales. (Cardona & Byron, 2005)Es un concepto
multidimensional y complejo que incluye aspectos personales como
salud, autonoma, independencia, satisfaccin con la vida y aspectos
ambientales como redes de apoyo y servicios sociales, entre otros.
(Botero de Meja & Pico Merchn, 2007)
La calidad de vida de nuestra vida equivale a la calidad de
nuestro envejecimiento; es elegible en la medida en que elegibles
son individual y socio-culturalmente las condiciones en que
vivimos, nuestras actitudes y nuestras formas de comportarnos.La
calidad de vida es un concepto eminentemente evaluador o valorativo
capaz de abarcar muchos ms fenmenos que los caben en cualquier
especialidad o rama de las ciencias, es decir, las definiciones
sobre las que se sustentan las investigaciones son mltiples y segn
el contexto del cual parte su valoracin.La calidad de vida se debe
mirar desde dos puntos: la parte individual (privada) y la parte
colectiva (pblica); desde lo individual o privado es importante
mirar: percepcin, sentido de vida, utilidad, valoracin, felicidad,
satisfaccin de necesidades y dems aspectos subjetivos que son
difcilmente cuantificables, pero que hacen que una vida tenga
calidad con responsabilidad moral. Desde lo colectivo o pblico es
fundamental determinar el contexto cultural en el que vive, crece y
se desarrolla un individuo. (Cardona & Byron, 2005)En 1948, la
OMS defini la salud como el completo bienestar fsico, mental y
social, y no slo la ausencia de enfermedad. Este trmino ha
evolucionado desde una definicin conceptual hasta una serie de
escalas que permiten medir la percepcin general de salud. Tanto la
vitalidad, como el dolor y la discapacidad, se dejan influir por
las experiencias personales y por las expectativas de una persona.
Considerando que las expectativas de salud, el soporte social, la
autoestima y la habilidad para competir con limitaciones y
discapacidad pueden afectar la calidad de vida, dos personas con el
mismo estado de salud tienen diferente percepcin personal de su
salud. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la
calidad de vida, 2002)En su concepcin ms amplia, la calidad de vida
recibe la influencia de factores como empleo, vivienda, accesos a
servicios pblicos, comunicaciones, urbanizacin, criminalidad,
contaminacin del ambiente y otros que conforman el entorno social y
que influyen sobre el desarrollo humano de una comunidad. Existen
factores sociales que afectan negativamente tanto a la salud como a
la calidad de vida de una persona en su comunidad como son la
realizacin de conductas de riesgo, la pobreza, el nivel
educativo.etc. (Velarde Jurado & Avila Figueroa,
Consideraciones metodolgicas para evaluar la calidad de vida,
2002)Schwartzmann (2003) defini la calidad de vida como un complejo
compuesto por diversos dominios y dimensiones. La calidad de vida
se ha definido como un juicio subjetivo del grado en que se ha
alcanzado la felicidad, la satisfaccin, o como un sentimiento de
bienestar personal, pero tambin se ha considerado estrechamente la
relacin con indicadores objetivos biolgicos, psicolgicos,
comportamentales y sociales. Nos habla de la calidad de vida, y una
de las caractersticas que ms emplea es la capacidad del ser humano
para satisfacer sus necesidades y para sobrevivir. Estas
necesidades slo se satisfacen por medio de la interaccin con las
dems personas y con el ambiente. (Vinaccia & Orozco, 2005)La
calidad de vida segn el Departamento de Psicologa Mdica de la
Facultad de Medicina, se considera como el proceso dinmico y
cambiante que incluye interacciones continuas entre el paciente y
su medio ambiente.
De acuerdo a este concepto, Una serie de autores junto con
(Schwartzmann, 2003) definen la calidad de vida en una persona
enferma que es la resultante de la interaccin del tipo de
enfermedad y su evolucin, la personalidad del paciente, el grado de
cambio que inevitablemente se produce en su vida, el soporte social
recibido y percibido y la etapa de la vida en que se produce la
enfermedad.
Dicho resultado se mide en la percepcin del grado de bienestar
fsico, psquico y social y en la evaluacin general de la vida que
hace el paciente, teniendo en cuenta los cambios que estas
situaciones pueden producir en el sistema de valores, creencias y
expectativas. (Schwartzmann, 2003) Segn (Martnez & Velsquez,
2013), el autor Oleson dice que la calidad de vida se refiere al
conjunto de condiciones que contribuyen a hacer agradable y
validosa la vida, el grado de felicidad o satisfaccin disfrutado
por un individuo, especialmente en relacin con la salud y sus
dominios. Se trata de un concepto muy amplio iinfluenciado por la
salud fsica, psicolgica, el nivel de independencia y sus relaciones
sociales, as como por su relacin con los elementos esenciales de su
entorno. Para Naughton y otros autores, la CV es la percepcin
subjetiva influenciada por el estado de salud actual, de la
capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el
individuo. (Martnez & Velsquez, 2013)La calidad de vida tiene
que ver con la disponibilidad de recursos en el mbito de las
necesidades bsicas como alimento, deporte y seguridad social por
parte del Estado.Segn (Guevara Rivas & Domnguez Montiel, 2011)
autores como Baldi y Garca (2005) definen la calidad de vida (CV)
como la percepcin del sujeto sobre su posicin en la vida, en el
contexto de la cultura y el sistema de valores en el cual l vive, y
en relacin con sus objetivos, expectativas, estndares e intereses.
Segn (Guevara Rivas & Domnguez Montiel, 2011) el autor Gmez
(2006) dice que la CV es un constructo subjetivo, multidimensional
y complejo que surge en la transicin desde la sociedad industrial a
la postindustrial. Su consolidacin ocurri en los aos setenta del
siglo XX y emergi como respuesta a los criterios economicistas del
estado del bienestar.La calidad de vida es un fenmeno que se afecta
tanto por la enfermedad como por el tratamiento (por sus efectos
adversos). (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Consideraciones
metodolgicas para evaluar la calidad de vida, 2002)La calidad de
vida relacionada con la salud (CVRS) es la valoracin que realiza
una persona, de acuerdo con sus propios criterios, del estado
fsico, emocional y social en que se encuentra en un momento dado.
Tal definicin implica considerar la calidad de vida como una
valoracin: una respuesta cognoscitiva del individuo a la que sigue
una reaccin emocional. Estos dos elementos reflejan el grado de
satisfaccin con una situacin personal concreta en funcin del logro
de las expectativas iniciales. (Vinaccia & Orozco, 2005)Segn
(Schwartzmann, 2003) autores como Patrick y Erickson definen la
CVRS como la medida en que se modifica el valor asignado a la
duracin de la vida en funcin de la percepcin de limitaciones
fsicas, psicolgicas, sociales y de disminucin de oportunidades a
causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las
polticas de salud.
Segn (Schwartzmann, 2003) autores como Schumaker y Naughton la
CVRS es la percepcin subjetiva, influenciada por el estado de salud
actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades
importantes para el individuo.
La esencia de este concepto est en reconocer que la percepcin de
las personas sobre su estado de bienestar fsico, psquico, social y
espiritual depende en gran parte de sus propios valores y
creencias, su contexto cultural e historia personal.
Ms que construir un concepto, la calidad de vida relacionada con
la salud (CVRS) se ha centrado en la elaboracin de indicadores que
midan y evalen las diferentes formas de enfermar y morir de la
poblacin: para ello convoca otras disciplinas que le permitan una
mejor comprensin del fenmeno. (Cardona & Byron, 2005)Por otra
parte, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se ha
definido como el valor asignado a la duracin de la vida modificado
por la deficiencia, el estado funcional, la percepcin de salud y la
oportunidad social debido a una enfermedad, accidente, tratamiento
o poltica determinada. (Daz Tapia, Gana, Sobarzo, Jaramillo Muoz,
& Illanes Dez, 2008)La multidimensionalidad de la calidad de
vida relacionada con la salud abarca aspectos subjetivos que parten
de la percepcin que cada persona tiene de su propio estado de
salud, independientemente de la discrepancia con el concepto mdico
que permite la efectividad de un tratamiento, una terapia o un
cambio de estilo de vida. (Cardona & Byron, 2005)La calidad de
vida es un concepto relativamente nuevo en la evaluacin de la
salud. Existe un buen nmero de instrumentos validados, aplicables a
diversas enfermedades y poblaciones. Los instrumentos genricos
permiten evaluar diversos grupos y poblaciones, los instrumentos
especficos permiten medir el impacto de un diagnstico especfico en
condiciones crnicas. (Velarde Jurado & Avila Figueroa,
Evaluacin de la calidad de vida, 2002)La investigacin reciente en
la CVRS, intenta avanzar en un modelo que incluya las
intervenciones dirigidas para el bienestar psicosocial, adems de
las acciones en el campo biomdico. Adems, establece relaciones
entre estado de nimo e inmunidad y a su vez la influencia sobre el
estado de nimo de la esperanza, las ganas de vivir o, inversamente,
el desaliento, la prdida de sentido, la soledad. Desde el punto de
vista clnico, es clsico observar que, para muchos pacientes sus
valores personales o sus creencias religiosas, ideolgicas,
polticas, influyen sobre su estado de nimo y pueden ser una fuente
de fortaleza que influye sobre la salud. La necesidad de darle un
sentido a la vida es un rasgo universal, que es esencial a la vida
misma y la falta de sentido puede engendrar sentimientos de vaco y
desesperacin. La necesidad de esperanza y voluntad de vivir es
importante tanto para personas sanas como enfermas. Se ha
demostrado que para los pacientes la esperanza y la voluntad de
vivir son factores importantes en el proceso de recuperacin.
(Schwartzmann, 2003)El concepto de calidad de vida se ha
introducido como un criterio ms a considerar cuando se define el
estado de salud de una persona. Debido a que la calidad de vida se
basa en mediciones con una carga variable de subjetividad, se
requieren mtodos de evaluacin vlidos, reproducibles y fiables. El
mejor conocimiento de las evaluaciones para medir la calidad de
vida permitir incorporar estos instrumentos en la evaluacin
integral de individuos, en la conduccin de ensayos clnicos y en la
investigacin de servicios de salud. En trminos genricos, cuando
hablamos de cuestionarios estamos hablando muchas veces de escalas
de evaluacin. (Formacin continuada diseo y validacin de
cuestionarios M.C Martn Arribas.Enfermera. Instituto de
Investigacin de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III.
Madrid. Matronas Profesin 2004; Vol. 5, n 17FACTORES QUE CONCURREN
EN LA CALIDAD DE VIDA Entorno social y paisaje. Necesidades y
satisfaccin.
La vocacin y el trabajo creativo.
Importancia del ocio.
La buena salud.
El sentido del humor.
La sensacin de libertad.
La Fe.
La suerte.
Sentirse bien de manera integral es sin duda el exponente que
sintetiza la calidad de vida, sin embargo, eso no implica solamente
no padecer ninguna enfermedad fsica sino un equilibrio psicosomtico
que incluye en prioridad el alma y el espritu de manera tal que la
persona no est oprimida por ningn tipo de malestar, pero lograr ese
estado semi beatifico en una megalpolis es prcticamente
imposible.
(Bortesi Longhi, 2011)El inters por el concepto y la medida de
la calidad de vida en el rea de la salud surge por varios motivos.
Por un lado, el entendimiento de la salud como un estado de
completo bienestar fsico, psquico y social, no solamente como la
ausencia de enfermedad y dolencia; por otro lado, el extraordinario
desarrollo de nuevos productos farmacolgicos y de tecnologa
sanitaria, han propiciado el inters por la medida de la calidad de
vida, cuyo propsito consiste en proporcionar una evaluacin ms
comprensiva, integral y vlida del estado de salud de un individuo o
grupo.As pues, el bienestar fsico y emocional son los dos aspectos
ms importantes, aunque hay que considerar otros como el sueo,
ansiedad, fatiga, depresin, comunicacin, relaciones con la pareja,
relaciones sociales, etc.(Martnez Crcoles, y otros, 2008)3.2.
AFECTACIN DE LA CALIDAD DE VIDA POR ARNOLD-CHIARI
El proceso de enfermar implica cambios sustanciales y desajustes
en la vida diaria, lo que afecta no solo al individuo que lo sufre,
sino tambin a todos los que le rodean. El impacto y efecto que una
enfermedad y cierto tratamiento tienen sobre la percepcin del
afligido, fundamentalmente las secuelas que provoca sobre su
bienestar fsico, emocional y social, poseen una vinculacin con la
calidad de vida. (Martnez & Velsquez, 2013)Se han realizado
algunos estudios para evaluar la calidad de vida en personas con
malformacin Arnold-Chiari. Uno de ellos fue un estudio piloto en 67
pacientes afectos con la malformacin Arnold- Chiari tipo I. La
evaluacin de la calidad de vida es importante, ya que en numerosos
pacientes con esta patologa son inicialmente diagnosticados de
fibromialgia, fatiga crnica o cuadros ansiosodepresivos, lo que
enlentece y dificulta el establecimiento del diagnstico definitivo
de la patologa. Todos estos condicionantes pueden repercutir de
forma desfavorable en la calidad de vida de los pacientes con MAC-I
y hacen que requieran un enfoque teraputico individual y
multidisciplinar.El concepto de calidad de vida pretende valorar
aspectos de la enfermedad que no son estrictamente clnicos, sino
relacionados con las actividades diarias del paciente y en qu modo
stas se ven afectadas por la presencia de la patologa. La calidad
de vida es subjetiva y est influenciada por un gran nmero de
condicionantes socioeconmicos, laborales y personales. Es siempre
difcil detectar la prdida de calidad de vida causada por la
presencia de una enfermedad y diferenciarla del estado
premrbido.
Para ello, el paciente debe situar la patologa desde su propio
punto de vista y valorar el impacto producido por la enfermedad en
su vida diaria. Esta valoracin debe ser multidimensional e incluir
evaluaciones de aspectos fsicos y psicosociales.El principal
objetivo de este estudio fue evaluar la prdida de calidad de vida
percibida por los enfermos afectos de una MAC-I. Analizar este
aspecto de forma adecuada implica utilizar un cuestionario
validado, que permita interpretar los resultados de forma fiable.
Existen diversas escalas en la literatura dirigidas a valorar las
calidades de vida, tanto generales como especficas para
determinadas enfermedades (cncer, cefaleas, esclerosis mltiple,
etc.). (Mestres, y otros, 2012)En muchos pacientes con MAC-I, la
sintomatologa se asocia a cuadros de ansiedad o depresin,
generando, en conjunto, una importante repercusin en la calidad de
vida del paciente. (Mestres, y otros, 2012)Cualquier enfermedad en
general afecta la calidad de vida, y en mayor medida los problemas
de salud mental: desordenes de ansiedad, depresivos y afectivos.
(Botero de Meja & Pico Merchn, 2007)El papel de la calidad de
vida en la prctica clnica y su objetivo principal de las terapias
crnicas es reducir la morbimortalidad y esto slo se alcanza si el
tratamiento se mantiene crnicamente. Los tratamientos tienen, pues,
una finalidad preventiva y no curativa. Muchas enfermerdades son,
usualmente asintomticas. El efecto que las terapias ejercen sobre
la calidad de vida es la causa fundamental de la falta de
cumplimiento de los tratamientos. Importante individualizar los
tratamientos, con ello se favorece la adherencia a los mismos y
evitan complicaciones de la enfermedad.
(Fernndez Lpez, Orozco Beltrn, & Hernndez Meja, 2000)A
medida que las enfermedades crnicas han aumentado su prevalencia,
de forma lenta pero progresiva, se ha aumentado el inters por la
calidad de vida del enfermo y por los mltiples factores
biopsicosociales que inciden sobre ella. (Vinaccia & Orozco,
2005)Segn Bayes (1994), evaluar la calidad de vida del paciente
crnico es importante porque permite: conocer el impacto de la
enfermedad y/o del tratamiento, a un nivel relevante, diferente y
complementario al del organismo; conocer mejor al enfermo, su
evolucin y su adaptacin a la enfermedad; conocer mejor los efectos
secundarios de los tratamientos; evaluar mejor las terapias
paliativas; eliminar resultados nulos de determinados ensayos
clnicos; ampliar los conocimientos sobre el desarrollo de la
enfermedad; ayudar en la toma de decisiones mdicas; potenciar la
comunicacin mdico- paciente; y facilitar la rehabilitacin de los
pacientes. (Vinaccia & Orozco, 2005)No slo es importante
evaluar la calidad de vida en los pacientes con enfermedades
crnicas, sino tambin en la poblacin en general, aunque los puntos
evaluados son diferentes. En los primeros, las variables a
considerar son las relacionadas con las condiciones de
salud-enfermedad y el tratamiento concreto que recibe cada
paciente; en los segundos, son importantes variables como: recursos
econmicos, vivienda, recursos sanitarios, entre otras. (Vinaccia
& Orozco, 2005)El Arnold-chiari es una enfermedad que no se
refleja en el aspecto o rostro de una persona. Es una enfermedad
invisible, fantasma. Esas personas viven teniendo que superar
muchos obstculos. El diagnstico de la Malformacin Arnold-chiari se
realiza mediante tcnicas de imagen, siendo la de eleccin la
resonancia magntica (RM). Adems, la persona debe de ser valorada
por Neurologa y Neurociruga cuando el diagnstico este
confirmado.
Una vez se conozca con seguridad el diagnstico, se evaluara que
tratamiento quirrgico, est indicado. Siempre asociado a pacientes
que presenten sntomas.
La mayora de pacientes mejoran su calidad de vida, tras la
intervencin quirrgica, pero los sntomas atribuibles a la
siringomielia (dolor, escoliosis y prdida de sensibilidad) son los
que suelen mejorar en menor grado.
DOCUMENTO DE CONSENSO
La malformacin Arnold-Chiari va a suponer una repercusin
importante en la calidad de vida de la persona. Es una enfermedad
donde el aspecto externo no suele verse afectado y alterado, estos
pacientes deben de luchar contra una enfermedad que aparentemente
es considerada fantasma, se suma a todo estos la baja autoestima
favorecida por las limitaciones impuestas por la enfermedad y la
sensacin de inutilidad.
Los afectados con MAC deben de vivir con la incomprensin de su
entorno familiar, social y laboral. El personal sanitario, las
personas de su entorno desconocen las caractersticas,
complicaciones y efectos de los tratamientos de dicha
enfermedad.Hay multitud de instrumentos para poder evaluar la
calidad de vida de un individuo. Para las personas afectas con MAC
existe un instrumento especfico para la medicin de la calidad de
vida, que consiste en el anlisis cuantitativo de los sntomas y el
impacto sobre la calidad de vida de los pacientes con Chiari.
Ayudar a interpretar la calidad de vida del enfermo antes y despus
de la intervencin quirrgica.La gran mayora de pacientes con
malformacin Arnold-Chiari, se considera que su enfermedad implica
una prdida en su calidad de vida. En muchos casos, es asociado con
la alta ansiedad y sntomas depresivos. The CSP is a self-reported,
Chiari-/syringomyelia-specific instrument intended to provide a
quantitative analysis of symptoms and their impact on the
individual's quality of life. The CSP
has shown statistically significant content validity, internal
consistency, and test-retest reliability.
The CSP will enhance the provider's understanding of
Chiari-/syringomyelia-related symptoms,
quantify the impact of self-reported symptoms on quality of
life, help to determine if interventions
are of benefit, and allow comparison of symptomatic
improvement/outcome following different
surgical techniques.
* El CSP es un autorelatado, Chiari-/syringomyelia-specific el
instrumento tuvo la intencin de proporcionar
un anlisis cuantitativo de sntomas y su impacto sobre la calidad
del individuo de vida. El CSP ha
mostrado la validez estadsticamente significativa contenta, la
consistencia interna, y la fiabilidad de prueba
rede prueba. El CSP realzar la comprensin del proveedor de
sntomas Chiari-/syringomyelia-related,
cuantificar el impacto de sntomas autorelatados sobre la calidad
de vida, ayudar a determinar si las
intervenciones son de ventaja, y permiten a la comparacin de
mejora/resultado sintomtica despus de
tcnicas diferentes quirrgicas.
(Mueller & Oro, 2013)
The great majority of patients with a CM-I consider that their
disorder implies a loss of
theirquality of life which, in many cases, is associated with
high anxiety and depressive
symptoms.
* La gran mayora de pacientes con un CM-I considera que su
desorden implica una prdida de theirquality
de vida que, en muchos casos, es asociado con la alta ansiedad y
sntomas depresivos.
(Mestres, y otros, 2012). El tratamiento quirrgico est indicado
en el caso de las personas que
presentan sintomatologa. Si bien la mayora de pacientes mejoran
su calidad de vida
tras el tratamiento quirrgico, los sntomas atribuibles a la
siringomielia (dolor,
escoliosis y prdida de sensibilidad) son los que suelen mejorar
en menor grado
(Avellaneda Fernndez, Isla Guerrero, & Izquierdo Martnez,
2009) y existe un
porcentaje significativo de recada en los sntomas en 2-3 aos
tras la operacin (Paul,
Lye, Strang, & Dutton, 1983).
Documento de concenso:
Al igual que ocurre con otras patologas como la Fibromialgia, la
Malformacin de
Arnold-Chiari va a suponer una repercusin importante en la
calidad de vida de la
persona, en una enfermedad sin afectacin en el aspecto externo
de la persona afecta, y
que al igual que se refiere en estudios relacionados con la
fibromialgia, supone la
incomprensin de su entorno familiar, social y laboral, la
impotencia que siente al tener
que luchar contra una enfermedad fantasma, la baja autoestima
favorecida por las
limitaciones impuestas por la enfermedad y la sensacin de
inutilidad (Carricondo
Martnez, 2009). Viendo la similitud con sta, la persona con
enfermedad de Arnold-
Chiari se ve incomprendida tanto por las personas que le rodean
como por los y las
profesionales del sistema sanitario que desconocen la Historia
Natural de la
Enfermedad, as como las complicaciones y efectos de los
tratamientos pautados
(Carrasco Acosta, Jimnez de Madariaga, & Mrquez Garrido,
2010).
The CSP is a self-reported, Chiari-/syringomyelia-specific
instrument intended to provide a
quantitative analysis of symptoms and their impact on the
individual's quality of life. The CSP
has shown statistically significant content validity, internal
consistency, and test-retest reliability.
The CSP will enhance the provider's understanding of
Chiari-/syringomyelia-related symptoms,
quantify the impact of self-reported symptoms on quality of
life, help to determine if interventions
are of benefit, and allow comparison of symptomatic
improvement/outcome following different
surgical techniques.
* El CSP es un autorelatado, Chiari-/syringomyelia-specific el
instrumento tuvo la intencin de proporcionar
un anlisis cuantitativo de sntomas y su impacto sobre la calidad
del individuo de vida. El CSP ha
mostrado la validez estadsticamente significativa contenta, la
consistencia interna, y la fiabilidad de prueba
rede prueba. El CSP realzar la comprensin del proveedor de
sntomas Chiari-/syringomyelia-related,
cuantificar el impacto de sntomas autorelatados sobre la calidad
de vida, ayudar a determinar si las
intervenciones son de ventaja, y permiten a la comparacin de
mejora/resultado sintomtica despus de
tcnicas diferentes quirrgicas.
(Mueller & Oro, 2013)
The great majority of patients with a CM-I consider that their
disorder implies a loss of
theirquality of life which, in many cases, is associated with
high anxiety and depressive
symptoms.
* La gran mayora de pacientes con un CM-I considera que su
desorden implica una prdida de theirquality
de vida que, en muchos casos, es asociado con la alta ansiedad y
sntomas depresivos.
(Mestres, y otros, 2012)La respuesta al diagnstico de una
enfermedad crnica siempre tiene implicaciones psicolgicas y
sociales complejas. El reconocimiento de este hecho ha dado lugar a
que los cuidadores profesionales establezcan objetivos de atencin
concomitantes: el control de la enfermedad y la calidad de vida. La
compresin de esta ltima ha evolucionado a la par con la comprensin
y el tratamiento mdico de las enfermedades crnicas.La gran cantidad
de aspectos psicosociales que hacen parte de los cuidados en las
enfermedades crnicas surge de las respuestas individuales de los
pacientes, las familias, los amigos y la sociedad, frente al
diagnstico y al pronstico. Cualquiera que sea el resultado de la
enfermedad, el objetivo es mejorar la calidad de vida.La calidad de
vida (CV) abarca el bienestar fsico, social, psicolgico y
espiritual. El bienestar fsico se determina por la actividad
funcional, la fuerza o la fatiga, el sueo y el reposo, el dolor y
otros sntomas. El bienestar social, tiene que ver con las funciones
y las relaciones, el afecto y la intimidad, la apariencia, el
entretenimiento, el aislamiento, el trabajo, la situacin econmica y
el sufrimiento familiar. El bienestar psicolgico se relaciona con
el temor, la ansiedad, la depresin, la cognicin y la angustia que
genera la enfermedad y el tratamiento. Por ltimo, el bienestar
espiritual abarca el significado de la enfermedad, la esperanza, la
trascendencia, la incertidumbre, la religiosidad y la fortaleza
interior.
La consideracin de estos factores multidimensionales indica un
enfoque en la calidad de vida y las alteraciones en el bienestar.
Su naturaleza subjetiva desafa la capacidad de los profesionales de
la salud para medir su propia efectividad. Algunos pacientes pueden
tolerar una discapacidad grave y an sentirse afortunados de recibir
una terapia, mientras otros se muestran totalmente insatisfechos
con una disfuncin mnima. Por consiguiente, la calidad de vida se
define mejor como lo que el individuo dice que sta es. La percepcin
de la enfermedad incluye mucho ms que la discapacidad fsica;
algunas personas son incapaces de expresar sus valores o definir la
calidad de vida sin un poco de ayuda en el proceso de clarificacin
de valores. No existe un estndar dorado para medirla, cada situacin
supone inquietudes nicas. Por ello, es importante ahondar en el
amplio campo que cubre este concepto con el fin de ofrecer al
paciente crnico algo cada vez mejor.
3.3. MEDICIN DE LA CALIDAD DE VIDA EN FUNCIN DEL PARADIGMA.
El concepto de calidad de vida expone de forma narrativa desde
diferentes enfoques la evolucin e influencia de la cultura en la
construccin del concepto que lo moldea segn los significados
culturales del momento.Las mediciones de calidad de vida pueden
usarse para planear programas de tratamiento a corto plazo y para
evaluar a grupos con diagnsticos especficos. Estas evaluaciones
pueden estar basadas en encuestas directas con referencia al inicio
de la enfermedad, al diagnstico y a los cambios de sntomas en los
ltimos meses, principalmente en aquellos pacientes con enfermedades
crnicas con tratamientos paliativos y que confieran beneficios en
la calidad de vida. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin
de la calidad de vida, 2002)La evaluacin de la calidad de vida
constituye, cada da ms, un importante criterio para la toma de
decisiones. En muchos casos, dos tcnicas teraputicas diferentes o
dos medicaciones distintas tienen idnticos resultados en trminos
biomdicos y, sin embargo, pueden tener un impacto diferente sobre
el bienestar y el funcionalismo del paciente. La necesidad de hacer
ms humana la sanidad. La incorporacin a la medicina de las ciencias
sociales y el comportamiento. (Fernndez Lpez, Orozco Beltrn, &
Hernndez Meja, 2000)Desde comienzos de la ltima dcada del siglo
pasado, el estudio de CVRS ha logrado captar la atencin de muchos
investigadores que intentan dar respuesta cientfica a la necesidad
de incluir en las evaluaciones en salud la percepcin de los
usuarios respecto de su bienestar.
Tradicionalmente, en medicina se consideraban vlidas slo las
observaciones del equipo mdico (datos objetivos). Posteriormente
tom mayor importancia la consideracin de los datos provenientes del
paciente (datos subjetivos). En la actualidad, se intenta dejar de
lado las discrepancias entre lo objetivo y lo subjetivo
revalorizndose los datos subjetivos que reflejan sentimientos del
paciente que condicionan su bienestar o malestar y su estilo de
vida.
(Schwartzmann, 2003)El modo de comprender la vida humana difiere
segn una cultura u otra, y de esa misma manera ocurre con la nocin
de calidad de vida. (Cardona & Byron, 2005). El ser humano
interpreta su estado anmico desde un determinado universo de
smbolos, representaciones y creencias que hay que enmarcarlos en
contextos y tiempos determinados, por lo que desde esta perspectiva
no se puede generalizar el concepto de calidad de vida, ya que este
va a responder al significado cultural de cada individuo. A esto se
le aade el sentido que tiene la vida para cada persona; se cae en
el plano filosfico, pues desde esta perspectiva, la calidad de vida
debe verse cuando esta tiene algn sentido, adems de la valoracin
teolgica que cada persona haga sobre la calidad de su
vida.Recientemente, se ha producido una mayor concienciacin sobre
la importancia de un enfoque fenomenolgico del estudio de calidad
de vida mediante el cual se pregunta a las personas que den sentido
a sus propias vidas en el contexto cultural y de valores en el que
viven y en relacin a sus propios objetivos en la vida. En este
enfoque, la calidad de vida no es slo multidimensional, sino que
tambin tiene en cuenta la experiencia vital de las personas tal
como la interpretan ellas mismas y los dems. En consecuencia, todo
anlisis cuantitativo debe complementarse con un anlisis cualitativo
para dar sentido al estudio de calidad de vida. Saber qu es lo que
le preocupa a la gente es, desde luego, un ejercicio que requiere
su tiempo, pero debe hacerse si se quiere dar sentido a la nocin de
calidad de vida a nivel individual. (O'Shea, 2003)Las tendencias
metodolgicas para valorar la calidad de vida se han dado desde los
enfoques cuantitativos y cualitativos; ambos paradigmas hacen
esfuerzos por construir instrumentos, indicadores y escalas con el
fin de abarcar la mayor cantidad de dimensiones por su mismo
carcter multidimensional; por ello, cuando se desee investigarla y
evaluarla se debe tener especial cuidado con el concepto o
significado de la calidad de vida que orienta el trabajo, las
razones para escoger los instrumentos de medicin, la utilizacin de
medidas que abarquen diferentes aspectos de las personas y la
combinacin de tcnicas cualitativas y cuantitativas que contengan la
mayor cantidad de informacin. (Cardona & Byron, 2005)La OMS
consciente de que cada dimensin o componente tiene un peso
diferente en la calidad de vida. Realiz un proyecto multicntrico,
utilizando de la investigacin cualitativa la tcnica de grupos
focales, con el fin de clarificar los significados y
representaciones sociales del concepto segn diferentes culturas, y
de la investigacin cuantitativa, el anlisis factorial, la
confiabilidad y la validacin de constructo y discriminante. As
emergieron cuatro grandes dimensiones:Fsica, psicolgica, social y
ambiental.
Toda investigacin o intervencin sobre calidad de vida debe
partir de un concepto terico o significado cultural que permita
valorar el sentido que tienen los bienes materiales (fsicos u
objetivos) en la vida de las personas, dependiendo del contexto en
el que viven; seleccionar los instrumentos, mediciones y escalas
acordes con razones tericas y metodolgicas; y abarcar aspectos de
otras dimensiones que pueden estar afectando la percepcin de una
persona en un momento determinado, por cuanto la construccin de
significados culturales y representaciones sociales de un individuo
parten de un proceso mental formado desde el contexto en el que
vive y se desarrolla, que le dan sentido a la vida y hacen que esta
tenga calidad. (Cardona & Byron, 2005)La medicin y valoracin de
la calidad de vida est regida por apreciaciones subjetivas e
ideolgicas correspondientes al particular contexto en que se
desenvuelven las colectividades. As, pues, para medir un
determinado tipo de calidad de vida es necesario contar con otros
referentes que sirvan de contraste. Es preciso diferenciar los
diversos modos de vida, las aspiraciones e ideales y las ticas e
idiosincrasias de los conjuntos sociales, para distinguir los
diferentes eslabones y magnitudes, pudiendo as dimensionar mejor
las respectivas variaciones entre unos y otros sectores de la
poblacin. (Cardona & Byron, 2005)Explicado de otra manera, es
presentuoso aspirar a unificar un nico criterio de calidad de vida
por cuanto los valores, apetencias e idearios varan notoriamente en
el tiempo y en el seno de las esferas y estratos que conforman las
estructuras sociales. La calidad de vida es una construccin
histrica y cultural de valores, sujeta a las variables de tiempo,
espacio e imaginarios, con los singulares grados, y alcances de
desarrollo de cada poca y sociedad.Segn Max Neef, en las
definiciones aceptadas de calidad de vida se observa un relativismo
socioeconmico y cultural que puede llevar a inequidades en su
medicin o evaluacin:Reconoce los aspectos positivos de adecuar la
evaluacin de calidad de vida al contexto cultural de individuos y
comunidades, y su medicin consiste en la percepcin entre situacin
en relacin con expectativas o estndares; sin embargo, existe el
riesgo de obtener mediciones diferentes para situaciones objetivas
similares, debido a expectativas reducidas por desconocimiento o
falta de acceso a otros referentes.Construccin cultural del
concepto calidad de vida (Doris Cardona A. Hctor Byron Agudelo G.)
Revista Facultad Nacional de Salud Publica Vol.23 N 1. Enero-Junio
de 2005. Universidad de Antioquia.
La valoracin de calidad de vida se realiza sobre un amplio
conjunto de factores circunstanciales de la propia persona, que
pueden agruparse en tres categoras bien diferenciables
conceptualmente: fsico-biolgicas (sintomatologa general,
discapacidad funcional, sueo, etc.), emocionales (sentimientos de
tristeza, miedo, inseguridad), sociales (situacin laboral,
relaciones familiares, recreacin, etc.). Tal valoracin es un
proceso individual influido y moderado por otras personas, pero
indiscutiblemente personal; la realiza el individuo de acuerdo con
su propia jerarqua de valores. (Vinaccia & Orozco, 2005)Los dos
aspectos fundamentales en la evaluacin de la calidad de vida son:
las variables independientes, como las emociones, la familia, el
ambiente social y el lugar de residencia, entre otros, que pueden
influir en la calidad de vida del paciente, y las variables
dependientes, como las dimensiones fsica, emocional y social.
(Vinaccia & Orozco, 2005)Desde el punto de vista de la
investigacin, las mediciones de calidad de vida con frecuencia se
abordan junto con la medicin de la efectividad del tratamiento. Los
principales grupos de estudio sobre enfermedades crnicas incluyen
mediciones de la calidad de vida en sus estudios sobre protocolos
de tratamiento. Cuando se considera un instrumento para la
evaluacin, es importante tener en cuenta su contenido y tiempo de
aplicacin, as como su fiabilidad y validez. El diseo o la eleccin
de un cuestionario depende del entorno, el grado de sofisticacin
deseado en la informacin y, en particular, el resultado del
tratamiento esperado por el paciente (curativo, paliativo, que
prolongue la vida o un estudio de investigacin de fase I). Cuanto
ms enfermo est el paciente, ms complejo debera ser el instrumento
de medicin. (Vinaccia & Orozco, 2005)Kalker y Roser (1987),
citados por Rodrguez (1995), definen la calidad de vida en los
enfermos crnicos como el nivel de bienestar y la satisfaccin vital
de la persona, aun teniendo en cuenta las afecciones producidas por
su enfermedad, tratamiento y efectos colaterales. Segn esta
definicin, Haes y Van Knippenberg (1985-1987), citados por Rodrguez
(1995), proponen que la calidad de vida dentro de la perspectiva de
las personas con enfermedades crnicas debe ser vista como un
constructo multidimensional que incluye, al menos, estatus
funcional, sntomas relacionados con la enfermedad, funcionamiento
psicolgico y funcionamiento social. (Vinaccia & Orozco, 2005)La
medicin de calidad de vida, si se acepta como entidad, debe
reconocerse que existen maneras de cuantificar la calidad de vida.
Tres opciones medidas objetivas y fciles de medir, otras que se
basan en parmetros clnicos o de laboratorio, hasta aquellas que se
basan en juicios subjetivos. Al igual, que otros instrumentos que
se desee utilizar en la investigacin y en la prctica clnica, debe
reunir requisitos metodolgicos prestablecidos. Debido a que algunos
de los componentes de la calidad de vida no pueden ser observados
directamente, stos se evalan a travs de cuestionarios que contienen
grupos de preguntas. Cada pregunta representa una variable que
aporta un peso especfico a una calificacin global, para un factor o
dominio.En teora, se asume que hay un valor verdadero de la calidad
de vida y que puede medirse indirectamente por medio de escalas.
Cada variable mide un concepto, y combinadas conforman una escala
estadsticamente cuantificable, que se combinan para formar
calificaciones de dominios. Si los temas escogidos son los
adecuads, el resultado de la escala de medicin diferir del valor
real de la calidad de vida por un pequeo error de medicin, y poseer
propiedades estadsticas. Puesto que es una experiencia subjetiva,
se espera una considerable variabilidad. Cada uno de los dominios
(fsico, mental o social) que conforman el trmino de calidad de vida
puede ser medido en dos dimensiones; la primera, compuesta por una
evaluacin objetiva de la salud funcional, y la segunda, por una
percepcin subjetiva de la salud. (Velarde Jurado & Avila
Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)La calidad de vida,
para poder evaluarse, debe reconocerse en su concepto
multidimensional que incluye estilo de vida, vivienda, satisfaccin
en la escuela y en el empleo, as como situacin econmica. Es por
ello que la calidad de vida se conceptualiza de acuerdo con un
sistema de valores, estndares o perspectivas que varan de persona a
persona, de grupo a grupo y de lugar a lugar; as, la calidad de
vida consiste en la sensacin de bienestar que puede ser
experimentada por las personas y que representa la suma de
sensaciones subjetivas y personales del sentirse bien. (Velarde
Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida,
2002)En el rea mdica el enfoque de calidad de vida se limita a la
relacionada con la salud. Este trmino permite distinguirla de otros
factores y est principalmente relacionado con la propia enfermedad
o con los efectos del tratamiento.
La prctica mdica tiene como meta preservar la calidad de vida a
travs de la prevencin y el tratamiento de las enfermedades. En este
sentido, las personas con enfermedad crnica requieren evaluaciones
con relacin a la mejora o al deterioro de su estado funcional y de
su calidad de vida. Una aproximacin vlida para su medicin se basa
en el uso de cuestionarios, los cuales ayudan a cuantificar de
forma efectiva problemas de salud. (Velarde Jurado & Avila
Figueroa, Consideraciones metodolgicas para evaluar la calidad de
vida, 2002)La calidad de vida no debe evaluarse por el equipo de
salud, ni extrapolarse de un paciente a otro. Se han observado
diferentes interpretaciones entre el paciente, la familia, y el
equipo de salud, as como discrepancias en su evaluacin. En este
contexto, el paciente quien debe permitir el juicio perceptivo de
calidad de vida. Puesto que la calidad de vida incluye la evaluacin
de elementos subjetivos, se requiere de un mtodo consistente para
recabar informacin del individuo. (Velarde Jurado & Avila
Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)Velarde-Jurado E,
Avila-Figueroa C.
Evaluacin de la calidad de vida.
Salud Publica Mex 2002;44:349-361.Se utilizan las medidas de
CVRS para la toma de decisiones en el sector salud, que debera
tener en cuenta la percepcin de los usuarios, apoyada en una
profunda evidencia emprica de base cientfica, que considere, adems
de los indicadores clsicos cuantitativos (mortalidad, morbilidad,
expectativa de vida) y los costos, los indicadores cualitativos que
expresan el impacto sobre la calidad de vida y la satisfaccin del
paciente. Adems, se debera analizar el proceso de atencin a la
salud tanto en lo que hace a la evaluacin de la excelencia tcnica
(decisiones teraputicas, uso de tecnologas de diagnstico y
tratamiento) as como la evaluacin de la excelencia interpersonal
basada en un manejo cientfico, tico y humano de la relacin
mdico-paciente. (Schwartzmann, 2003)El estudio de los factores que
determinan la percepcin del paciente en los diversos momentos de la
vida y de la enfermedad, es decir el proceso de adaptacin a la
enfermedad crnica, permitira reconocer los mecanismos que inciden
negativamente en la CVRS del paciente y encarar intervenciones
psicosociales que promuevan el mayor bienestar posible.
Las decisiones exclusivas en base a costos, que se vienen dando
en muchos pases, donde la medicina pasa a ser una mercanca, son
ticamente inaceptables y desde los profesionales de la salud debera
insistirse en la necesidad de tomar en cuenta los otros elementos
planteados. (Schwartzmann, 2003)Existen mltiples instrumentos
diseados para evaluar las dimensiones que integran las mediciones
de salud y de calidad de vida. (Velarde Jurado & Avila
Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)Hasta 1998, se
identificaban 446 instrumentos de medicin de la calidad de vida
para diferentes patologas, pero solo un 15 % presenta una definicin
del trmino y su enfoque se hace desde cuatro reas: definicin
global, segn sus componentes, focalizada o combinada. (Cardona
& Byron, 2005)Existen 126 instrumentos utilizados para medir la
calidad de vida en diversas poblaciones y enfermedades. Debido que
la calidad de vida se basa en mediciones con una carga variable de
subjetividad, se requiere de mtodos de evaluacin vlidos,
reproducibles y confiables. El mejor conocimiento de las
evaluaciones para medir la calidad de vida permitir incorporar
estos instrumentos en la evaluacin integral de individuos, en la
conduccin de ensayos clnicos y en la investigacin de servicios de
salud. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la
calidad de vida, 2002)Existen mltiples instrumentos que se han
diseado para evaluar las dimensiones que integran las mediciones de
salud y de calidad de vida. Se deben considerar algunos conceptos
bsicos al evaluar calidad de vida ya que, siendo un concepto
multidimensional, es difcil decidir qu variables deben incluirse y
ello depende de la finalidad del estudio. Los instrumentos para
medir calidad de vida se han diseado con diversos propsitos. Para
conocer y comparar el estado de salud entre poblaciones y para
evaluar el impacto de ciertas intervenciones teraputicas para
modificar los sntomas y funcin fsica a travs del tiempo. (Velarde
Jurado & Avila Figueroa, 2002)La evaluacin de la calidad de
vida es sumamente importante, pero difcil de cuantificar
objetivamente. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, 2002)La
evaluacin del estado funcional ha sido utilizada para medir el
impacto de la enfermedad en el individuo, en ensayos clnicos, en
estudios de comunidad y en evaluaciones econmicas. La etiologa de
la discapacidad puede ser congnita o adquirida, El diagnstico
define condiciones patolgicas causadas por enfermedades
infecciosas, oncolgicas y heredo-degenerativas, accidentes y
malformaciones congnitas. Las consecuencias de estas entidades
pueden ser de larga duracin e irreversibles, as como conducir a
dificultades en las funciones de la vida diaria, o limitar las
posibilidades de participar en las actividades sociales dentro de
la familia y la comunidad. La OMS emplea los siguientes trminos
para describir sus consecuencias: deficiencia, discapacidad y
minusvala. La deficiencia y el origen de la discapacidad definen el
grado de dependencia de una persona. Esta dependencia se manifiesta
en las actividades cotidianas, en el mbito escolar y en el rea
sociocultural. En el rea sociocultural puede haber una capacidad de
adaptacin disminuida y una socializacin alterada; y en el rea
psicoafectiva, dificultad de adaptacin ante una crisis, baja
autoestima y elevada dependencia.La primera escala desarrollada con
el propsito de definir en una forma consistente el estado funcional
de los pacientes con padecimientos crnicos fue la de Karnosfky
(KPS). Es un mtodo confiable, es simple y de rpida aplicacin. Se ha
demostrado en varios estudios su reproducibilidad y validez. Sus
ventajas es que es genrica y sus desventajas es que es
unidimensional, es decir, slo evala el estado funcional y no mide
las otras dimensiones de la calidad de vida. (Velarde Jurado &
Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)CVRS (medida
concepto limitaciones)La evaluacin de calidad de vida en un
paciente representa el impacto que una enfermedad y su consecuente
tratamiento tienen sobre la percepcin del paciente de su bienestar.
(Schwartzmann, 2003)Si bien la incorporacin de las medidas de
Calidad de Vida Relacionada con la Salud representa uno de los
avances ms importantes en materia de evaluaciones en salud, no
existe an la claridad suficiente respecto a una base conceptual
compartida. Es inevitable tener que aceptar la dificultad de poder
medir integralmente un fenmeno tan multicausal como es la
autoevaluacin de la percepcin individual, tratando de generar una
base emprica, que permita pasar de un discurso genrico e
inconmensurable a datos que provean evidencia cientfica de adecuada
calidad.
Implica adems aceptar que, hasta el momento las evaluaciones de
CVRS asumen que las personas son capaces de analizar aspectos de su
estado de salud en forma aislada, separndolos de otros aspectos de
la vida humana. Segn (Schwartzmann, 2003) Leplge y Hunt (1998)
consideran que hay numerosas evidencias de que, a medida que la
enfermedad progresa, ocurren ajustes internos que preservan la
satisfaccin que la persona siente con la vida, por lo que podemos
encontrar personas con grados importantes de limitacin fsica que
consideren que su calidad de vida es buena. La confusin entre
estado de salud y calidad de vida ha dado origen a dilema ticos,
tcnicos y conceptuales. El concepto de calidad de visa no puede ser
de ningn modo independiente de las normas culturales, patrones de
conducta y expectativas de cada uno. Sin embargo es frecuente que
las investigaciones de CVRS dejen de lado estos aspectos
antropolgicos y culturales, asumiendo un sistema nico globalizado
de valores.Por tanto, es tambin tarea de la medicina, optimizar las
situaciones en las que es posible conseguir una calidad de vida
razonable, incluyendo la promocin de bienestar a travs de
intervenciones psicosociales, cuando sea necesario, dentro de los
tratamientos habituales.
La calidad de vida es una nocin eminentemente humana que se
relaciona con el grado de satisfaccin que tiene la persona con su
situacin fsica, su estado emocional, su vida familiar, amorosa,
social as como el sentido que le atribuye a su vida, entre otras
cosas.
Uno de los aspectos en que hay consenso es que las medidas de
CVRS deben reflejar la percepcin de las personas legas en la
materia, incluidos los pacientes.
Segn Angermeyer y Killian (2000) Los mtodos actuales de
evaluacin de CVRS se han desarrollado sobre todo a partir de tres
tradiciones de investigacin.
1. La investigacin de la felicidad.
2. La investigacin en indicadores sociales
3. En el rea de salud. La OMS fue pionera en el futuro
desarrollo de CVRS (1948).El estado de salud de una poblacin era
medido tradicionalmente por las tasa de mortalidad y esperanza de
vida. En los aos 50, la tasa de mortalidad pasa a ser una medida
ineficaz. La mayor prevalencia de enfermedades crnicas, como
consecuencia de la disminucin o eliminacin de las enfermedades
infecciosas, as como el desarrollo de tecnologas mdicas que
atenuaban el dolor y el malestar, sin que eso implicase una
prolongacin de la vida, hicieron necesaria la aparicin de otras
medidas de resultados ms sensibles.A comienzos de los aos 80
aparece un desarrollo de perfiles de salud. Muchos investigadores
toman un enfoque operativo y sugieren que sus instrumentos miden el
constructo de Calidad de Vida, aunque lo ms habitual es que en
realidad midan algn aspecto de la capacidad funcional del sujeto, o
de lo que siente o prefiere. En definitiva son instrumentos de
deteccin de psicopatologa.
Muchos instrumentos estn ms centrados en las propiedades
psicomtricas que en explicitar el modelo conceptual del que parten.
Todo ello genera confusin a la hora de tener una definicin
consensuada de la CVRS.
La OMS en 1991 retoma el tema, al crearse en 1991 un grupo
multicultural de expertos que avanza en la definicin de Calidad de
Vida. Esta definicin y puntos de consenso fueron la base de la
creacin del instrumento de calidad de vida de la OMS (WHOQOL-100)
SELECCIN DEL INSTRUMENTO DE MEDIDALos instrumentos para medir la
calidad de vida deben verse como herramientas adicionales del
clnico en la evaluacin integral del paciente y en la conduccin de
ensayos clnicos. Se calsifican en instrumentos genricos y
especficos. Los primeros son tiles para comparar diferentes
poblaciones y padecimientos, pero tienen el riesgo de ser poco
sensibles a los cambios clnicos, por lo cual su finalidad es
meramente descriptiva. Los instrumentos especficos se basan en las
caractersticas especiales de un determinado padecimiento, sobre
todo para avaluar cambios fsicos y efectos del tratamiento a travs
del tiempo.La medicin de la calidad de vida presenta retos
metodolgicos que se han venido resolviendo, y que han permitido
desarrollar instrumentos aplicables a diversas enfermedades y
poblaciones. Los problemas metodolgicos que enfrenta la medicin de
calidad de vida son dos; primero, que se trata de medidas
consideradas blandas, y segundo, que no hay un valor de referencia
estndar contra el cual se pueda comparar.Las pruebas ms importantes
a las cuales deben someterse estas mediciones son las de validez y
consistencia; una vez que cumplan esos atributos podr aceptarse que
las mediciones tengan calidad cientfica. Es decir, si los
instrumentos miden realmente lo que se quiere medir y si esta
medicin es consistentemente reproducible por el mismo observador o
por otros.
(Velarde Jurado & Avila Figueroa, Consideraciones
metodolgicas para evaluar la calidad de vida, 2002)BIBLIOGRAFIA
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