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Comparación de la intervención
centrada en la familia del niño con
sordera prelocutiva profunda de
0-3 años frente a la intervención
centrada en el niño
Abel Alonso Alonso Marta Fernández-Salinero Cristóbal
Rocío Guisado Cordón Elena de la Llave Moreno
Fatima-Ezzahrae Salmi Paloma del Rocío Talavera Jara
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Índice
Resumen…………………………………………………………….Pág. 2
Introducción………………………………………………………....Pág. 3
Objetivos y Metodología…………………………………………….Pág. 18
Características de los estudios incluidos…………………………Pág. 20
Resultados…………………………………………………………....Pág. 26
Conclusiones y Juicio crítico…………………………………….....Pág. 27
Artículos para la Revisión………………………………………..…Pág. 31
Bibliografía………………….…………………………………………Pág. 31
Webgrafía…....................................................................................Pág.32
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0. Resumen.
Con el presente trabajo se pretende comparar las intervenciones centrada
en la familia y centrada en el niño con sordera prelocutiva de 0 a 3 años con el
fin de fomentar el lenguaje del niño. Se ha recopilado toda la información sobre
aspectos metodológicos de la intervención con este colectivo (palabra
complementada, lenguaje bimodal, lectura del habla...) e investigaciones
científicas recientes que nos acercan a conclusiones sobre la mejoría.
Posteriormente hemos realizado una búsqueda selectiva para realizar una
revisión de la literatura actual y así establecer el grado de evidencia científica
de cada una de las intervenciones abordadas en este trabajo. La comparación
mostró el alto porcentaje de intervenciones centradas en la familia confirmando
tales resultados, la importancia de la participación e intervención de la familia
por encima de la propia con el niño.
Palabras clave: Intervención centrada en familia-niño, Sordera prelocutiva,
Atención temprana, Niños sordos, Sordera.
0. Abstract.
This study aims to compare interventions focused on the child with 0-3
years pre-lingual deafness in order to promote the language of the child-
centered family. It has collected all the information on methodological aspects of
intervention with this group (Cued speech, bimodal language, speech reading...)
and recent scientific research that we come to conclusions on the improvement.
We subsequently conducted a selective search to perform a review of the
current literature and thus establish the degree of scientific evidence from each
of the interventions addressed in this work. The comparison showed the high
percentage of interventions focusing in the family such results, confirming the
importance of the participation and involvement of the family above his own
child.
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Keywords: Child and family intervention, prelingual deafness, Early
intervention, Deaf children, Deafness.
1. Introducción.
Actualmente, en atención temprana se ha propuesto sustituir las
intervenciones centradas en el niño por intervenciones centradas en rutinas
cotidianas, es decir, a través de la familia.
Con este proyecto pretendemos averiguar si con niños de 0 a 3 años con
sordera prelocutiva las intervenciones centradas en la familia se han mostrado
en la investigación al menos igual de eficaces que las intervenciones
tradicionales de logopedia, centradas en el niño.
Un principio de actuación fundamental en las intervenciones terapéuticas
en la atención temprana es la participación activa de la familia (Perpiñán,
2009). La atención a la familia siempre ha formado parte de los programas
terapéuticos dirigidos a las personas con discapacidad; sin embargo, en el
modelo “tradicional”, los padres se consideraban también como “pacientes”, y
formaba parte de la tarea de los profesionales (Bjorn Akesson, s.f.).
Actualmente, la atención temprana “centrada en la familia”, al incorporar
el punto de vista de los padres en la planificación de las intervenciones, ha
supuesto un cambio radical en las intervenciones. Los padres ya no son vistos
como “portadores de patología”, sino como “expertos” en la vida de su hijo, y
las decisiones se toman por consenso entre los padres y los profesionales
miembros del equipo (Giné, s.f.).
La eficacia de la atención temprana ha de basarse, tanto en la precocidad
de la intervención, como en un diagnóstico preciso de las patologías del
neurodesarrollo, ya que la capacidad de asimilar e integrar nuevas experiencias
es mayor en las primeras etapas, gracias a la propiedad del Sistema Nervioso
Central que permite aumentar las interconexiones neuronales como respuesta
a la riqueza estimular del ambiente. La llamada “plasticidad neuronal”, en
realidad, no llega a perderse a lo largo de la vida, tal como demuestran las
investigaciones más recientes en el ámbito de la rehabilitación cognitiva, pero
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es mucho mayor durante los primeros años (Castaño, 2002). Las
intervenciones no deben ser arbitrarias, sino sistemáticas, adecuando el
programa a la edad del desarrollo y a las expectativas reales de cada niño, y
secuenciales, afianzando los aprendizajes en cada etapa, para que sirvan de
apoyo a los aprendizajes de la etapa posterior. La comprensión de los
principios de la neurología evolutiva, el conocimiento de la anatomía funcional
del cerebro, de su organización, de la relación entre las diversas áreas y
niveles y la planificación de un programa específico para cada niño puede
provocar progresos en la organización cerebral que palíen o minimicen las
consecuencias del daño en el desarrollo.
En los últimos años los avances en las neurociencias vienen a confirmar
que el desarrollo del Sistema Nervioso Central (S.N.C.) es el resultado de la
interacción entre los factores biológicos y los factores ambientales, por lo que
las intervenciones deben planificarse teniendo en cuenta que es en la familia
donde el niño se desarrolla.
La atención temprana ha de basarse en dos principios fundamentales,
como señala Pérez-López: la planificación interdisciplinar y la intervención
“centrada en la familia”.
Centrándonos más en el tema central de nuestro proyecto, la sordera
prelocutiva profunda en niños de 0-3 años, daremos unas pequeñas nociones
conceptuales.
Para exponer una definición de sordera prelocutiva se puede decir que se
trata de una pérdida auditiva que tiene lugar antes del que niño adquiera el
habla, por lo que este desconoce la estructura del lenguaje. Las expectativas
de alcanzar una buena adquisición comprensiva y expresiva van a depender de
múltiples factores, como el grado de pérdida auditiva que presente el sujeto, su
nivel intelectual, la mayor o menor estimulación recibida del entorno familiar o
sus habilidades comunicativas.
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Por lo tanto, se puede definir que los niños con discapacidad auditiva “…
son aquellos que tienen una audición deficiente que afecta a ambos oídos, es
decir padecen pérdidas auditivas bilaterales. Las pérdidas unilaterales (un solo
oído) permiten una audición normal, no presentando necesariamente
alteraciones en el lenguaje. La disfunción más significativa que presentan las
pérdidas unilaterales es la dificultad para localizar la fuente sonora”. (Aguilar
Martínez et al., 6).
Con sordera profunda o cofosis, se quiere hacer referencia al colectivo
de niños que no percibe ningún sonido, y por lo tanto no posee la capacidad de
percibir el habla.
Además de estas variables, existen otras como pueden ser el lugar de
localización de la lesión, la causa u origen de la misma, el ambiente familiar del
niño/a, entre otras; aunque en este trabajo no atenderemos a ninguna de ellas
y únicamente nos centraremos en la sordera prelocutiva profunda.
Cabe señalar que este trabajo consiste en realizar una revisión de la
literatura de tal manera que al final se comparará el nivel de evidencia de las
últimas investigaciones sobre la intervención centrada en la familia y la
intervención centrada en el niño.
También pretendemos que el niño/a con sordera prelocutiva profunda
(SPP-a partir de ahora SPP) adquiera un cierto nivel de lenguaje similar el de
niño normoyente, centrado más específicamente en la edad de 0-3 años. Por
ello se considera necesario exponer una tabla comparativa del desarrollo del
lenguaje entre niños/as con SPP y los niños normoyentes.
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INTERVALO
BEBÉ NORMOYENTE BEBÉ SORDO
Primeras
semanas
Emite sonidos y gritos
indiferenciados.
Algunos sonidos guturales.
Reacción refleja a ciertos ruidos.
Emisión menos
abundante.
Sonidos guturales.
No reacción al ruido.
2º al 3º mes
Emite gritos diferenciados como
reacción a una necesidad
fisiológica.
Vocalizaciones
Observa el rostro del adulto y
realiza movimientos labiales.
Observa el rostro del
adulto y realiza
movimientos labiales.
Inquietud del adulto
ante la falta de reacción
a los ruidos.
3º al 4º mes
Utiliza los órganos de la
fonación: sonidos a modo de
jerga ininteligible: balbuceo.
Identifica muy bien los sonidos.
Oye e imita sus propios sonidos.
Escucha y trata de imitar los
sonidos de los demás.
Determinados ruidos son
significativos: voz de la madre,
ruidos familiares.
Utilización de los
órganos de la fonación:
sonidos a modo de
jerga ininteligible.
Balbuceo.
Permanece indiferente
ante los sonidos
familiares.
5º al 6º mes
Comprensión semántica del
discurso por su entonación.
Los gestos que acompañan son
complementarios.
Laleo.
Informaciones
percibidas escasas.
Los gestos utilizados
son su medio de
aprendizaje.
6º al 12º mes
Repetición de sonidos
homófonos.
Monosílabos.
Aparición de las primeras
palabras.
Comprende palabras familiares y
El laleo es más pobre.
No comprende las
vocalizaciones del
adulto.
No hay evolución en
sus sonidos.
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órdenes sencillas. No hay comprensión en
las palabras.
Puede comprender
órdenes muy sencillas
si van acompañadas de
gestos.
12º mes al 36º
mes
Organización progresiva del
lenguaje.
Se amplía el vocabulario y por
tanto aumenta la comprensión.
Empiezan las frases de dos
palabras.
Combina y utiliza las partes de la
oración.
Dice su nombre.
Si no se le dedica una
especial atención las
emisiones sonoras del
laleo se estancan,
comenzando un
progresivo
empobrecimiento del
lenguaje.
Tabla 1. Adaptación de Gallardo y Gallego (1995)
Se hace necesario señalar que para la detección del niño sordo existen
tres macro-indicadores que nos situarán en un lugar u otro.
Incidencia en el habla: Todos los seres humanos aprendemos a hablar
porque escuchamos los modelos y los imitamos, por lo tanto un niño que
presenta pérdida auditiva no mantendrá un desarrollo normal del lenguaje.
• La comprensión varía (parece que ha entendido todo algunas, otras
veces no, o, a medias. Se le tacha de “sonco”).
• Muestra dificultades para localizar la fuente sonora.
• Su voz es demasiado débil o fuerte.
• Distorsiona alguna palabra a nivel articulatorio, le cambia el
significado.
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• En sus interacciones conversacionales utilizará mucho: ¿qué? ¿qué
has dicho? ¿eh? ¿cómo?, ¿pero no decías que…? Ah!… o responde
con un comportamiento sorprendente, fuera de lugar,… porque no ha
comprendido, no se atreve a preguntar, cerciorarse,…
Incidencia en el aprendizaje: La percepción del habla es fundamental
para entender y comprender el significado de los mensajes humanos. Un niño
que oiga mal, comprenderá mal e interiorizará conceptos erróneos sobre las
cosas que le rodean. Distorsiona la realidad y por tanto aprenderá con
dificultades, incluso el ritmo será más lento por las oscilaciones y las dudas
ante cuál hecho es realmente lo correcto de lo percibido.
• No responde en ambientes ruidosos.
• Se distrae con facilidad (“parece que va a su aire”).
• Si ha de hacer algo, mira a su alrededor para tomar antes modelo y/o
guiarse.
• En los dictados aparecen con frecuencia sustituciones, omisiones,
distorsión de palabras.
• En lecturas colectivas suele perderse.
• Tarda en captar las ideas si sólo se trabaja verbalmente, sin embargo
mediante ejemplos y concreciones funciona bastante bien.
Incidencia en las relaciones sociales: Todos los niños se relacionan
con el resto de personas comunicándose, si hay problemas en ese ámbito, el
nivel de interacciones decrece, incluso con su propia familia y desde bebés. La
consecuencia clara es una alteración del comportamiento, problemas para
percibir rutinas, asumir normas, valores,…
• Al llamarle su respuesta fluctúa (“parece que lo hace cuando quiere”).
• Le cuesta seguir órdenes, consignas, explicaciones en grupo.
• Tiende a fijarse en la cara y en los labios cuando se habla.
• Frecuentes resfriados, con otalgia y excesiva mucosidad.
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• Carácter especial y singular ante determinados eventos que suceden
de improviso, sin ser esperados (reacciona negativamente ante
cambios desconocidos que ha anticipado).
Sin embargo desde la perspectiva evolutiva (desde “recién nacido” hasta
que se cierra la etapa infantil) también conviene señalar algunos signos
relevantes que nos permitan identificar el problema de audición” (Sánchez &
Benítez, 2013)
La intervención de la sordera se ha abordado desde distintas
perspectivas. Tradicionalmente, se ha considerado al logopeda o especialista
en lenguaje como la persona encargada de intervenir directamente sobre los
problemas lingüísticos del niño. No obstante, dada la tendencia que se observa
a la búsqueda de una detección e intervención temprana, los padres han
empezado a cobrar un mayor protagonismo en los programas de intervención.
Este mayor protagonismo se traduce en una colaboración estrecha con el
terapeuta en el diseño y actuación en el plan de intervención, o incluso, en una
asunción por parte de los padres del rol de terapeutas.
Teniendo en cuenta este protagonismo, podemos establecer una
clasificación de las intervenciones sobre las alteraciones del lenguaje en niños
con sordera prelocutiva profunda, según el papel de los padres: intervenciones
en el que el terapeuta asume mayor protagonismo, intervenciones en las que la
familia es un agente colaborador, e intervenciones en las que la familia es el
agente fundamental de intervención.
A continuación vamos a describir más detalladamente el papel asumido
por los padres en cada uno de estos tipos de intervención:
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Intervención centrada en el terapeuta o logopeda
Desde este modelo de intervención, el terapeuta es el máximo
responsable de la implementación del plan de intervención. Es la persona que
evalúa y diagnostica al niño, la que planifica e implementa los objetivos, la que
plantea las estrategias a seguir, y la que directamente interactúa con el niño.
En esta forma de trabajo, los padres son meros testigos del proceso de
intervención, y, en el mejor de los casos, ayudan a los terapeutas a evaluar el
estado inicial del niño, o constatan los progresos observados tras la
intervención en el contexto familiar. No obstante, los padres no se implican en
ninguna de las fases del proceso de intervención, ni su opinión es tenida en
cuenta para el diseño de los objetivos, estrategias y plan de actuación. La
terapia en estos casos se suele realizar en el ámbito de la clínica privada, o en
el contexto escolar, y se administra de forma individualizada, o en pequeños
grupos. Una de las críticas que se ha realizado a este tipo de intervención es la
ausencia de la naturalidad desde la que se plantea, por lo que su
generalización a otros contextos suele ser dificultosa para el niño (Villaseca y
Del Río 1997).
Intervención logopédica.
Los programas de intervención logopédica se estructuran en base del
área del desarrollo del niño afectado, en el caso del niño sordo, se centra en
el área comunicativa (estimulación lingüística y del balbuceo, desarrollo de
la necesidad comunicativa, aprovechamiento de las emisiones espontáneas
etc.) y en el área auditiva (descubrimiento, discriminación e identificación
de los sonidos) ya que, como bien se establece en la Guía práctica para el
abordaje interdisciplinar de la sordera infantil de FIAPAS (2011), existe una
estrecha relación entre la audición y el lenguaje, siendo la audición el medio
fundamental de acceso al lenguaje oral. Por ello el objeto principal de este
tipo de intervención será crear situaciones donde se desarrollen y estimulen
los primeros intercambios comunicativos.
Según FIAPAS (2011) Las bases principales de la intervención
logopédica son:
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Evaluación e intervención interdisciplinar.
La intervención debe contemplar la globalidad del niño con sordera,
considerándolo en las diferentes dimensiones en las diferentes
dimensiones de su crecimiento.
La aplicación de estrategias de rehabilitación comunicativa y
lingüísticas adecuadas.
Favorecer y estimular la percepción auditivo.
Como ya hemos citado la intervención logopédica en niños sordos está
centrada en desarrollar las áreas comunicativas y de lenguaje que se ven
afectadas. Para potenciar estas áreas se proponen los Sistemas
Complementarios de Comunicación.
Según Velasco C. y Pérez, I (2009) los Sistemas Aumentativos de
Comunicación se definen como el conjunto de recursos dirigidos a facilitar la
comprensión y la expresión del lenguaje de las personas con dificultades en él.
Estos sistemas abarcan una extensa gama de ayudas manuales y gráficas y
ayudas técnicas que facilitan y dan acceso a la comunicación. En el caso de los
alumnos sordos, destacaremos sistemas como la comunicación bimodal y la
palabra complementada.
La Palabra Complementada.
La palabra complementada es un sistema complementario a la lectura
labial, facilita la visualización de los fonemas no visibles y suprime las
ambigüedades. Es un sistema creado con fines educativos y/o rehabilitadores
al objeto de servir de apoyo para el aprendizaje del lenguaje oral. Consta de
ocho configuraciones de la mano (para identificar las consonantes) que se
ejecutan en tres posiciones distintas respecto al rostro (que corresponden a las
vocales).
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http://auladeapoyocpfranciscoortiz.blogspot.com.es/2012/11/la-palabra-complementada.html
En la palabra complementada (PC) se complementan sonidos (no letras), de tal
forma que si éstos tienen una imagen visual similar (p.e., /m/, /b/, /p/) se
acompañan de complementos manuales diferentes; y, al contrario, se emplean
los mismos complementos manuales cuando las imágenes visuales son
claramente diferenciables (p.e., /m/, /f/, /t/). La PC no es un sistema signado ni
gestual, ya que, las posiciones manuales no ofrecen, por sí solas, información
suficiente para comprender el mensaje. Se necesitan siempre los dos
componentes: lectura labial y complementos manuales para la comprensión del
lenguaje oral.
La Comunicación Bimodal.
La comunicación bimodal es un sistema complementario de comunicación
que implica el uso simultáneo de lengua oral acompañada de signos (tomados
en su mayoría de la lengua de signos), con el objetivo de visualizar la lengua
oral al niño sordo.
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Existen otros recursos comunicativos de apoyo como la lectura del habla
y la Dactilología.
Lectura del habla (LLF).
Utilizaremos el concepto de lectura de habla (LLF), como un proceso
complejo mediante el cual, el niño sordo, se vale de múltiples pistas para
entender a los interlocutores oyentes. Incluye la lectura labial (recepción y
percepción del movimiento o patrón motor de habla), la lectura facial (la
percepción y significación de las expresiones faciales), los elementos
lingüísticos (gramaticales y semánticos) del discurso, la contextualización y
significación comunicativa del discurso, y la utilización de la audición residual
(con o sin uso de ayudas técnicas) en un intento integrador de la percepción
auditivo-visual del habla. La mayoría de los alumnos sordos tienen dificultades
para captar los mensajes orales a través de la audición, por lo que necesitan de
esta información complementaria.
Se proponen una serie de estrategias para garantizar una mejor LLF:
• La distancia óptima entre el niño y el interlocutor debe ser entre 1 y 4
metros.
• La iluminación debe ser difusa, procurando que la luz proceda de un
sólo punto. Se deben observar tres puntos: la parte blanda de las mejillas
junto con los labios; el movimiento del maxilar inferior y los movimientos
dentro de la boca.
• Visibilidad de los labios, el rostro y la expresión del interlocutor, por ello
lo más adecuado es una posición frente a frente y a la misma altura,
evitando mover la cabeza o volverse cuando se habla.
• La presencia de obstáculos que dificulten una buena visión de los labios
es desfavorable para la percepción del mensaje.
• Los movimientos articulatorios del interlocutor deben ser claros,
procurando no partir las palabras y con pausas al final de cada frase puede
facilitar la reintegración mental de cada una de ellas.
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• El tipo de lenguaje usado por el interlocutor debe ser correcto, evitando
el estilo telegráfico y las pausas excesivas.
• La información previa de lo que se va a hablar, de lo que acontece
alrededor dará al niño sordo claves que le permitan realizar “suplencia
mental” completando lo que no ve con lo que puede deducir.
Dactilología (DC)
Es un sistema alfabético y manual que hace visible la correspondencia
fonográfica a través de las manos. Puede ser utilizado como apoyo visual a la
lengua oral, ya que consiste en representar cada letra del alfabeto mediante
una configuración manual.
La Dactilología presenta dos características que pueden ayudar al
aprendizaje de la escritura a los niños sordos. Por un lado, es una estructura
alfabética con un sistema de anotación manual de la escritura. Y por otro lado,
es un sistema vigente dotado de entidad propia.
http://abrahambartual.wordpress.com/2010/02/02/211/
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Intervención centrada en la familia
La Intervención Centrada En la Familia implica adaptarse al estilo de
aprendizaje del niño y de los padres y satisfacer sus necesidades específicas.
Si la familia tiene confianza en la intervención será capaz de ser consistente en
el tratamiento. La intervención centrada en la familia consiste en identificar las
necesidades del niño y la familia, planificar los objetivos, movilizar los recursos
y valorar los resultados de esas acciones de manera conjunta (profesionales y
familia).
La participación de los padres en un enfoque de intervención centrado
en la familia implica a los padres como como socios/agentes activos en todo el
proceso.
Además, se pone énfasis en la relación padre-niño y en desarrollar la
autoconfianza e independencia de los padres para implementar las estrategias,
se programa de manera flexible de acuerdo a los resultados que se van
obteniendo y se adapta a los valores de la familia.
Los principios y prácticas en los que se basan las intervenciones
centradas en la familia son:
Tratan a las familias con dignidad y respeto
Son individualizados, flexibles y sensibles
Comparten información
Permiten hacer elecciones a las familias
Promueven la colaboración y sociedad padres-profesional
Proveen y movilizan recursos y apoyos
La familia es la constante en la vida del niño.
La comunicación empieza, se desarrolla y se perfecciona en la familia.
Los padres son los maestros naturales del lenguaje.
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La intervención en este periodo debe tener en cuenta la calidad de esas
interacciones, fomentando la relación padres-niño y evitando la aparición de
estilos inadecuados, con el objetivo de lograr que el adulto inicie actividades
placenteras y a través de situaciones lúdicas para que el niño se sienta más
motivado y reaccione mejor, por otro lado desarrollar en los adultos habilidades
de observación para interpretar sus señales y aumentar y mejorar la
comunicación de la díada padres-hijo.
Sin embargo, “es muy importante estimular los intercambios
comunicativos con el hijo con sordera desde el primer momento, igual que
haríais en el caso de no estar presente la pérdida auditiva, en la convicción de
que podéis cumplir vuestro papel de padres a todos los niveles: afectivo, social,
cultural, moral...” (Dossier divulgativo para familias con hijos/as con
discapacidad auditiva. Información Básica, FIAPAS, 2007).
Para ello es importante contar con la ayuda de profesionales titulados, y
expertos en atención temprana, como pueden ser logopedas, psicólogos, y
pedagogos. Estos especialistas te pueden orientar y apoyar. Estos
especialistas son “capaces de aplicar metodologías de estimulación del
lenguaje oral y de la audición, que tienen como objetivo el acceso al lenguaje
dentro de una perspectiva global de comunicación e interacción”.
El Dossier de FIAPAS afirma que: “es especialmente importante realizar
esta intervención en los primeros años (0-6 años), porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y de la adquisición del
lenguaje oral, así como de la maduración de la percepción auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de ella se derivan. Y es, además,
indispensable para que vuestro hijo pueda disponer de todas las herramientas
cognitivas e instrumentales necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del alumnado”.
Existen, además, unas estrategias muy sencillas que es importante que
tanto los padres las conozcan como el entorno más próximo (abuelos,
hermanos, cuidadores…) para que se tengan en cuenta a la hora de interactuar
con el niño.
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Orientaciones para la interacción
Contando con la orientación y el apoyo de los profesionales es
fundamental que los padres estimulen la comunicación constante con sus hijos,
ya que ésta es la manera más natural de desarrollar el lenguaje oral del niño/a.
Para conseguir esto se proponen una serie de orientaciones en cuanto a la
interacción de los padres con sus hijos. Los padres deben aprovechar las
situaciones cotidianas en el hogar para interactuar con su hijo/a, bien durante
las comidas, a la hora del baño, etc.; ya que, es mediante estas situaciones
cuando es posible observar al niño en su ámbito natural. Esto ayuda no solo a
la interacción, sino también a la mejora de la comunicación entre ambos.
Es importante que los padres presten atención a los intereses y
necesidades de su hijo/a, así como a sus intenciones comunicativas
observando las reacciones que puedan tener. Observar al niño/a permite
conocerle más fondo. Por ejemplo, seguir al niño/a con la mirada aporta a los
padres mucha información sobre aquello que realmente le interesa, sobre
aquello que siente, y sobre aquello a lo que centra su atención.
Mediante los juegos y objetos que le gustan al niño/a es posible
estimular la interacción y la comunicación. Del mismo modo ocurre con la
creación de situaciones o actividades en las que el niño es el protagonista. Es
importante estimular al niño de manera global y multisensorial en edades
tempranas, potenciando todas sus facetas, habilidades y demás sentidos.
Es necesario que los padres no corrijan de manera rígida y directa el
lenguaje del niño/a, ya que puede sentirse retraído. Se busca que el niño/a sea
capaz de comunicarse mediante el lenguaje (no verbal y verbal). Los padres
deben recoger todas aquellas vocalizaciones, expresiones o palabras del
niño/a para después repetírselas de manera correcta aportándoles información.
Les permite que mediante un modo natural, y sin que el niño/a sé de cuenta, le
ofrezcan modelos de lenguaje correctos ampliando sus conocimientos y
poniéndole en contacto con el entorno que le rodea.
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Pautas de comunicación
Antes de la conversación:
- No hablarle nunca sin que esté mirando.
- Llamar su atención con un ligero toque o con una discreta seña antes
de hablar.
- Hablarle de frente, con la cara bien iluminada para facilitar la
labiolectura.
- Situarse a su altura (si se trata de un niño, con mayor motivo).
Durante la conversación
- Mientras se habla, no se puede mantener nada en los labios (un
juguete, un bolígrafo…), ni en la boca (un caramelo, un chicle,
comida…).
- Evitar poner las manos delante de la boca.
- Vocalizar bien, pero sin exagerar y sin gritar.
- Hablar siempre con voz.
- Hablar con naturalidad.
- No hablar deprisa, ni demasiado despacio.
- No hablar de modo rudimentario o en argot.
- No comunicarse con palabras sueltas.
- Si no entiende, repetir el mensaje.
- Construir la frase de otra forma más sencilla, pero correcta, y con
palabras de significado similar.
- Ayudar a la comunicación, bien con gestos naturales, que le sirvan
de apoyo, bien con alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente).
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- En conversaciones en grupo es necesario respetar los turnos entre
los interlocutores e indicar previamente quién va a intervenir.
2. Objetivos y metodología (revisión teórica, o bibliográfica).
Objetivos: ¿Qué queremos conseguir con este proyecto?
1. Realizar una búsqueda selectiva de información relevante sobre el
tema a tratar en artículos de evidencia científica, guías, revistas
científicas, etc.
2. Conocer las intervenciones que se están llevando a cabo con niños
(de 0 a 3 años) con sordera prelocutiva profunda.
3. Conocer las intervenciones centradas en la familia de niños con
sordera prelocutiva profunda.
4. Analizar la información obtenida sobre el tema emitiendo un juicio
crítico.
5. Identificar el nivel de evidencia científica de los artículos encontrados
y clasificarlos dependiendo de esta.
Metodología ¿Cómo se lleva a cabo nuestro proyecto?
Para comenzar este proyecto, primero hemos seleccionado un tema de
trabajo de entre la variedad de posibilidades que proponía cada miembro del
grupo. Después de llegar a un acuerdo sobre el tema a desarrollar
(comparación de la intervención centrada en la familia del niño con sordera
prelocutiva profunda de 0-3 años frente a la intervención centrada en el niño.)
cada miembro del grupo debía buscar artículos de evidencia científica sobre el
mismo. Los artículos debían proceder de páginas como google schoolar,
pubmed, FIAPAS, ERIC, y PsycInfo. Para realizar una búsqueda más
provechosa sobre los aspectos relacionados con el tema se introdujeron en las
páginas antes citadas las siguientes palabras:
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Palabras clave:
- Intervención centrada en familia-niño
- Sordera prelocutiva
- Atención temprana
- Niños sordos
- Deafness children
- Hard hearing
- Child and family intervention
- Prelingual deafness.
Una vez recogidos los artículos de todos los miembros del grupo se
seleccionaron aquellos de validez según una serie de criterios: si tenían
relación con el tema, si poseían evidencia científica o no, si cumplían el
prerrequisito de estar publicado en los últimos cinco años, etc.
Después de una segunda búsqueda selectiva se elaboró una lista de
artículos, que fueron repartidos entre los miembros del equipo. Cada miembro
debía de elaborar un resumen del artículo y poner la información recogida en
común con el resto. Gracias a la corrección de la información puesta en común
por el grupo y a la debida tutorización se establecieron los siguientes puntos
del trabajo (Resumen, Introducción, Objetivos y Metodología, Características
de los estudios incluidos, Resultados, Conclusiones y Juicio crítico, Artículos
para la Revisión, Bibliografía y Webgrafía), los cuales se complementaron para
la finalización y resolución del proyecto.
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3. Características de los estudios incluidos
A continuación se mostrarán unas tablas-resúmenes sobre los artículos
elegidos para la revisión (el título del artículo se especifica en las tablas):
Estudio Análisis
Título: Modelo Oral Complementado (Resumen del trabajo de
investigación)
Autores: Santiago Torres Monterreal y Grupo de Investigación en
Psicolingüística
María José Ruiz Casas y Grupo de Investigación en
Deficiencia Auditiva.
Año de
publicación
2002
Participantes Tipo de intervención a la que se refiere: intervención centrada
en la familia.
Diagnóstico: sordera profunda bilateral, con pérdida igual o
superior a 90 dB.
Nº de participantes: 15 niños (aunque no todos son tenidos en
cuenta en los resultados finales por abandono del programa,
distancia y otros motivos)
Edad: menores de 3 años de edad
Sexo: no especificado
Contexto: el MOC se viene desarrollando como programa de
investigación básica-acción educativa en la Universidad de
Málaga
Intervenciones Uso de la Palabra Complementada
Resultados Percepción del habla: la palabra complementada mejora
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la percepción del habla a edades tempranas. A partir
del tercer mes del uso de este método los niños de 1
año reconocen el 61% de las palabras trabajadas. Tras
3-6 meses de intervención, todos los niños acompañan
sus producciones verbales con gestos manuales.
Desarrollo lingüístico: la palabra complementada facilita
el lenguaje y uso de las preposiciones como elemento
crítico del desarrollo lingüístico. ( se ha observado
mejoras significativas en comparación de niños que
usan otros sistemas aumentativos de la comunicación)
Calidad y uso de la fonología en tareas cognitivo-
lingüísticas: los sujetos de esta investigación, tras
realizar la intervención, usan la ruta fonológica en el
proceso lector.
Desarrollo morfosintáctico: se han encontrado patrones
de desarrollo de los niños similares y en algunos casos
superiores a la de los niños oyentes.
El nivel de evidencia científica de este artículo es medio bajo (C). Es un
estudio de cohortes o de caso y controles en el que el título, al ser demasiado
conciso, no especifica claramente el contenido de la investigación. En cuanto a
la autoría decir que es múltiple (son dos autores a cargo de un grupo de
investigación). Finalmente señalar como aspecto destacable que, aunque el
estudio presenta hipótesis, resultados y conclusión, no te especifica ni detalla la
intervención realizada.
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Estudio Análisis
Título Spoken Language Development in Oral Preschool Children
With Permanent Childhood Deafness.
Autores Julia Z. Sarant, Colleen M. Holt, Richard C. Dowell and Field
W. Rickards
Año de publicación 2008
Participantes Tipo de intervención a la que se refiere: Centrada en la
familia y Centrada en el niño.
Diagnóstico: Niños con sordera prelocutiva.
N= 57
Edad: dos grupos de edad. De 0-3 años, y de 3-6 años.
Sexo: No especificado.
Contexto: centros de terapia.
Intervenciones Primer grupo (0-3 años): cuestionario a los padres.
Segundo grupo (3-6 años): 2 sesiones de lenguaje
estandarizado.
Niños de 3 años: tres herramientas de evaluación.
Resultados
- No se encontraron diferencias significativas en los
resultados de lenguaje en ninguna de las medidas para los
niños que fueron diagnosticados temprano y los
diagnosticados más tarde.
- Este artículo pone de relieve la importancia de la
participación de la familia en los programas de intervención
para que los niños puedan alcanzar resultados óptimos de
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lenguaje.
El nivel de evidencia científica de este artículo es alto. Revisiones
sistemáticas de alta calidad de estudios de cohortes o de casos y controles.
Estudios de cohortes o de casos y controles con riesgo muy bajo de sesgo y
con alta probabilidad de establecer una relación causal ya que especifica
claramente el contenido de la investigación y la importancia de la participación
de la familia en los programas de intervención para que los niños puedan
alcanzar resultados óptimos del lenguaje. En cuanto a la autoría se ha de
señalar que es múltiple. Finalmente señalar que el estudio presenta hipótesis,
resultados y conclusión incluyendo detalladamente la intervención realizada.
Estudio Análisis
Título Estimulación temprana y desarrollo lingüístico en niños sordos
con implante coclear: el primer año de experiencia auditiva.
Autores Ignacio Moreno-Torres , María del Mar Cid , Rafael Santana ,
Ángel
Ramos
Año de
publicación
2011
Participantes Tipo de intervención a la que se refiere: centrada en la familia
Diagnóstico: sordera prelocutiva
N= 10
Edad: 1-2
Sexo: Ambos (6 chicos, 4 chicas)
Contexto: centro de terapia
Intervenciones - Observación basada en la escala de Moeller (valoraciones
pre implante coclear y cada tres meses post implante ( 5
valoraciones).
- Percepción: cuestionario/entrevista a los padres (35 ítems)
mediante el cuestionario parental LittlEars.
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- Producción prelingüística: observación interacción niño-
adulto(balbuceo canónico)
- Producción lingüística: cuestionario MacArthur de desarrollo
comunicativo( vocabulario)
Resultados Estimulación auditiva
- Correlaciona: grado de estimulación a los 12 meses con el
desarrollo lingüístico tras 12 meses
- No correlacionan: edad al implantarse, percepción a los tres
meses, ni balbuceo canónico.
Tales resultados confirman la gran importancia del entorno, y
en particular de la familia, en la rehabilitación del niño
implantado.
Dicho artículo es un estudio de cohortes de nivel 2- ya que no tiene el
muestreo suficiente como para no tener un nivel de sesgo, aunque es no
aleatoria y muy concreta. No se formulan hipótesis, los objetivos son claros y
adecuados, y sus datos se encuentran debidamente presentados y concisos
mediante gráficos y tablas. Sus referencias y bibliografía son correctas, con un
número adecuado y actualizado con bibliografía actual en su gran mayoría.
Estudio Análisis
Título Family intervetion in children with language disabilities: a
review.
Autores Ester Ato Lozano, Mª Dolores Galián Conesa, Francisco
Cabello Luque.
Año de
publicación
2009
Participantes Tipo de intervención a la que se refiere:
Diagnóstico: sordera prelocutiva.
N= 1
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Edad: 3
Sexo: mujer
Contexto: familiar donde el niño aprende y desarrolla sus
habilidades lingüísticas.
Intervenciones Probar la eficacia de la terapia centrada en la familia para
el desarrollo del lenguaje en niños con sordera
prelocutiva.
Resultados - La implicación familiar en el proceso de intervención
no solo aumenta el rendimiento lingüístico del niño,
sino que favorece el uso de contextos naturales
donde la generalización por parte del niño es más
fácil y perdurable.
- Además, al tener en cuenta la familia no solo se
mejora el input lingüístico de niño y sus padres,
sino que se estrechan vínculos afectivos y
aumenta el grado de satisfacción mostrado por los
miembros de la familia
Nivel de evidencia científica bajo debido a que es un estudio de un caso,
por lo que no es aplicable a la población. Tampoco tiene hipótesis y las
variables no están del todo definidas. Sin embargo la presentación de
resultados es adecuada: incluye gráficos, tablas de valores, etc. Y la
bibliografía está comprendida en los últimos 15 años, por lo que no es lo
suficientemente actual.
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4. Resultados.
Tras haber expuesto las tablas anteriores hemos analizado el rigor
científico de cada uno de los artículos elegidos basándonos en los niveles de
evidencia científica y de recomendación de SIGN. A continuación
presentaremos una breve explicación de lo dicho anteriormente:
Método de
intervención
Nivel de evidencia
científica Tipo de intervención
Estimulación temprana y
desarrollo lingüístico en
niños sordos con
implante coclear: el
primer año de
experiencia auditiva
Estudio de cohortes Centrado en la familia
Modelo Oral
Complementado Estudio de cohortes Centrado en la familia
Spoken Language
Development in Oral
Preschool Children With
Permanent Childhood
Deafness
Estudio de cohortes Centrado en la familia
Family intervention in
children with language
disabilities: a review
Estudio de caso Centrado en la familia
Después de analizar todos los artículos y seleccionar los pertinentes para
esta revisión se ha encontrado poca literatura científica sobre intervenciones a
edades tan tempranas (0-3 años) con niños sordos más allá de la colocación
del implante coclear. A pesar de que en alguno de los artículos pueda parecer
que da más importancia a la intervención centrada en el niño, finalmente las
conclusiones reflejan la importancia de la participación e intervención de la
familia por encima de la intervención propia con el niño.
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Finalmente señalar que hemos detectado un nivel de evidencia es bajo ya
que la mayoría son estudios de cohortes o estudios de casos.
5. Conclusiones y juicio crítico.
A continuación se elaborará un análisis crítico sobre los aspectos
fundamentales del tema: los dos modelos de intervención tratados y la
evidencia científica presentada en los artículos analizados.
Como se ha citado al inicio de la introducción de este proyecto,
actualmente se ha propuesto sustituir las intervenciones centradas en el niño
por intervenciones centradas en la familia. Estas últimas favorecen al desarrollo
positivo del niño. Los padres pasan a ser expertos en la vida de su hijo/a
ayudándole en las rutinas cotidianas y actuando como agentes principales en
las decisiones de las intervenciones que se pretenden realizar con sus hijos/as.
La intervención centrada en la familia permite que los padres sean
partícipes de las actuaciones que se llevan a cabo con sus hijos/as. Las
intervenciones han pasado de estar centradas estrictamente en el niño a estar
centradas en la comunidad familiar, incluyendo a los padres y a los
hermanos/as. De este modo, los padres están presentes en todas las
reuniones con los profesionales, no como espectador sino como agente
protagonista. Por ejemplo, cuando el niño va al logopeda (lo ideal sería que el
logopeda se desplazara al domicilio familiar) los padres junto con su hijo/a
entran en la consulta y realizan las actividades conjuntamente.
Después en el hogar los padres potencian las actuaciones llevadas a
cabo anteriormente en la consulta.
Se debe actuar desde el primer momento que se detecta alguna
alteración en el desarrollo del niño/a. Por esa razón, la intervención debe
desarrollarse a partir de las características del niño y no a partir de su
diagnóstico.
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Es importante la precocidad en las intervenciones en atención temprana,
ya que la capacidad de asimilar nuevas experiencias es mayor a edades
temprana. Según las explicaciones del docente, la plasticidad neuronal es
mayor durante los primeros años de vida del niño/a.
La “plasticidad neuronal” permite que los estímulos programados en la
intervención temprana refuercen los circuitos de interconexiones neuronales o
establecer circuitos nuevos que faciliten la adquisición de las funciones
cerebrales afectadas por la lesión o los problemas de desarrollo. Por este
motivo, volvemos a insistir en la intervención en edades tempranas, ya que
existe mayor posibilidad de mejora o recuperación de las consecuencias del
daño en el desarrollo.
Centrándonos en el niño sordo existen tres macro-indicadores: incidencia
en el habla, incidencia en el aprendizaje, e incidencia en las relaciones
sociales. En relación a la incidencia en el habla, el niño con pérdida auditiva no
tiene un desarrollo óptimo del lenguaje porque presenta dificultades para imitar
los modelos que percibimos a través de los sonidos. La incidencia en el
aprendizaje se haya en la dificultad de entender y comprender los significados
que emiten las personas de su entorno de manera oral. Por lo tanto, el niño no
percibirá correctamente el mensaje o incluso puede interiorizar conceptos
erróneamente. En cuanto a la incidencia en las relaciones sociales, debido a
que el niño tiene pérdida auditiva, la comunicación será más costosa por lo
explicado anteriormente: dificultades en la adquisición del lenguaje, dificultad
de entender significados de las producciones orales,… y también porque
muestra dificultades para encontrar la fuente sonora, tiene problemas de
articulación, utiliza muletillas como ¿qué?, y frecuentemente cuando no ha
comprendido un mensaje no se atreve a preguntar por vergüenza, etc.
Introduciéndonos más en los dos modelos de intervención, podemos
distinguir: la intervención centrada en el niño y la intervención centrada en la
familia.
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El modelo de intervención centrado en el niño, es decir, el terapeuta o
logopeda toma todas las decisiones sin contar con la opinión de los padres;
únicamente ayudan a evaluar el estado inicial del niño/a o constatar sus
progresos en el ámbito familiar. Se trata de un contexto desconocido, porque el
niño realiza terapia en una clínica o en un contexto escolar. Desde nuestro
punto de vista el niño puede sentirse cohibido y no se mostrará de manera
natural (como en el hogar). Además los aprendizajes que se adquieran en las
actuaciones implican unas dificultades a la hora de aplicarlos en diferentes
contextos o entornos.
Dentro de este tipo de intervención encontramos los diferentes Sistemas
Complementarios de Comunicación, los cuales atienden a las áreas de
comunicación y lenguaje afectadas en el niño. Todos los sistemas de
comunicación tienen como finalidad atender a las necesidades de los niños
sordos mejorando la adquisición del lenguaje y su posible desarrollo. Los
sistemas, la Palabra Complementada, la Comunicación Bimodal, la Lectura del
habla (LLF) y la Dactilología (DC), suponen modelos de ayuda para mejorar las
áreas afectadas del lenguaje y la comunicación.
Como hemos citado al inicio de la introducción del proyecto de
investigación, actualmente se ha propuesto sustituir las intervenciones
centradas en el niño por intervenciones centradas en la familia. Desde nuestro
punto de vista las intervenciones centradas en la familia favorecen al desarrollo
positivo del niño. Los padres pasan a ser expertos en la vida de su hijo/a
ayudándole en las rutinas cotidianas y actuando como agentes principales en
las decisiones de las intervenciones que se pretenden realizar con sus hijos/as.
La intervención centrada en la familia permite que los padres sean
partícipes de las actuaciones que se llevan a cabo con sus hijos/as. Las
intervenciones han pasado de estar centradas estrictamente en el niño a estar
centradas en la comunidad familiar, incluyendo a los padres y a los
hermanos/as. De este modo, los padres están presentes en todas las
reuniones con los profesionales, no como espectador sino como agente
protagonista. Por ejemplo, cuando el niño va al logopeda (lo ideal sería que el
logopeda se desplazara al domicilio familiar) los padres junto con su hijo/a
entran en la consulta y realizan las actividades conjuntamente. Después en el
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hogar los padres potencian las actuaciones llevadas a cabo anteriormente en la
consulta.
Apoyamos el hecho de que se debe actuar desde el primer momento que
se detecta alguna alteración en el desarrollo del niño/a. Por esa razón, la
intervención debe desarrollarse a partir de las características del niño y no a
partir de su diagnóstico. Es importante la precocidad en las intervenciones en
atención temprana, ya que la capacidad de asimilar nuevas experiencias es
mayor a edades temprana. Según las explicaciones del docente, la plasticidad
neuronal es mayor durante los primeros años de vida del niño/a. La “plasticidad
neuronal” permite que los estímulos programados en la intervención temprana
refuercen los circuitos de interconexiones neuronales o establecer circuitos
nuevos que faciliten la adquisición de las funciones cerebrales afectadas por la
lesión o los problemas de desarrollo. Por este motivo, volvemos a insistir en la
intervención en edades tempranas, ya que existe mayor posibilidad de mejora o
recuperación de las consecuencias del daño en el desarrollo.
Una vez analizados los dos modelos de intervención en este juicio crítico,
y de realizar un análisis crítico de los resultados obtenidos de los artículos
elegidos. La conclusión a la que hemos llegado afirma la existencia de una
mayor literatura científica en la intervención centrada en la familia, a pesar de
que presentan bajo rigor científico, ya que es un tema relativamente actual.
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6. Artículos para la revisión
- Lozano, E. A., Conesa, M. D. G., & Luque, F. C. Family intervention in
children with language disabilities: a review.
- Moreno-Torres, I., Cid, M., Santana, R., & Ramos, Á. (2011). Estimulación
temprana y desarrollo lingüístico en niños sordos con implante coclear: el
primer año de experiencia auditiva. Revista de investigación en Logopedia
1, 56-75.
- Sarant, J. Z., Holt, C. M., Dowell, R. C., Rickards, F. W., & Blamey, P. J.
(2009). Spoken language development in oral preschool children with
permanent childhood deafness. Journal of Deaf Studies and Deaf
Education, 14(2), 205-217.
- Torres, S., & Ruiz, M. (2002). Modelo oral Complementado. SEPARATA
FIAPAS.
7. Bibliografía
- Clemente, D. (2011). La Atención Temprana en la etapa de Educación
Infantil (Master universitario). Almería: Universidad de Almería.
- CNSE. (2005). Plan de Atención a familias con miembros sordos. . Madrid:
Fundación CNSE.
- FIAPAS (Jáudenes, C. y Patiño, I.) (2007): Dossier divulgativo para familias
con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica. Madrid,
Confederación Española de Familias de Personas Sordas.
- Luterman, D. M., Kurtzer-White, E., & Seewald, R. C. (2009). El niño sordo.
CLAVE Atención a la Deficiencia Auditiva
- Maggio, M. (2004). Terapia Auditivo Verbal. Enseñar a escuchar para
aprender a hablar. Revista Electrónica de Audiología. Vol. 2, 64-73.
- Tejero, J.M (2014): Apuntes de Problemas del desarrollo y atención
temprana. Toledo, Facultad de Educación de UCLM.
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33
- Trinidad, G. y Jaudenes, C. (coord.) (2011): Sordera Infantil. Del diagnóstico
precoz a la inclusión educativa. Guía práctica para el abordaje
interdisciplinar (2a ed.). Madrid, Confederación Española de Familias de
Personas Sordas-FIAPAS (2012).
- Velasco, C., & Pérez, I. (2009). Sistemas y recursos de apoyo a la
comunicación y al lenguaje de los alumnos sordos. Revista Latinoamericana
de educaciín inclusiva, nº 3 (1), 77-93.
- V.V.A.A. (2002). Programa de atención al déficit auditivo infantil. Asturias:
Consejería de Salud y Servicio Sanitarios del Gobierno del Principado de
Asturias.
8. Webgrafía
- http://abrahambartual.wordpress.com/2010/02/02/211/
- http://auladeapoyocpfranciscoortiz.blogspot.com.es/2012/11/la-palabra-
complementada.html