Combattere il dolore, promuovere la dignità del fine vita · Il linfedema 13. La nutrizione nel malato oncologico 14. Tumore – I trattamenti non convenzionali 15. La caduta dei

Francesco De Lorenzo F.A.V.O.

www.favo.it; [email protected]

Combattere il dolore,

promuovere la dignità del fine vita

Palazzo Marini, Sala delle Colonne,

Roma, 30 marzo 2012

Oltre 500 associazioni aderenti

di cui:

• 124 federate

• 173 sezioni di livello regionale e

provinciale

• 47 delegazioni regionali e provinciali

• 85 centri di livello provinciale

• 65 comitati provinciali

• 25 punti informativi

• 9 sezioni estere

pari a oltre

• 25.000 volontari

• 700.000 iscritti a vario titolo

12

282

6

9

4

39

10

5

7

1 106

4 2

2

4

8

2

1

FAVO rappresenta il 60% delle associazioni di

volontariato in Italia

Elenco associazioni federate

Associazioni Onlus Roma · Noi e il Cancro - Volonta’ di Vivere Padova · Noi Per Te - Volontariato per le Cure Palliative Salerno · Non Siamo Soli Sanremo · Centro Oncologico Ligure (C.O.L.) Genova · Per Te Donna Onlus Messina · Progetto Emo-Casa Milano · Progetto Uman.a Milano · Progetto Vita “Perche’ di Cancro si puo’ vivere” Asti · Qualita’ della Vita in Oncologia (QUAVIO) Siena · Studio e Assistenza Neoplasie del Sangue (S.A.Ne.S.) Roma · Uniti Contro le Malattie Neoplastiche (UMANA) Poggiomarino (NA) · Insieme per... Tropea (VV) · Associazione Laziale tra Stomizzati ed Incontinenti (A.L.S.I.) Roma · ATTA Toscana - Associazione Città di Livorno degli ammalati di tumore della tiroide Onlus Livorno · Associazione Iris PCR - OG - Onlus Manduria (TA) · Associazione Gianni Isabella - Onlus Napoli · Associazione Generale Attività Terapeutiche Anticancro (A.G.A.T.A.) Avellino · Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Onlus (A.G.O.P.) Roma · Associazione i frutti di Andrea Roma · Associazione Sarda di Prevenzione e Assistenza Oncologica Onlus (A.S.P.A.O.) Monserrato (CA) · Associazione Anastasis onlus – Sostegno alle donne malate di tumore Adro (BS) · Fondazione ANT Italia Onlus Bologna · Associazione Italiana Prostatectomizzati (AIP) Firenze · L’Aquila nel mondo per l’Oncologia L’Aquila · AMOC Onlus - Associazione Malati Oncologici Colon-Retto Roma · Associazione Volontariato Oncologico – A.V.O. Perugia · Associazione Supporto Malati Oncologici - ASMO S. Benedetto del Tronto (AP) · AMAN - Associazione per il Miglioramento dell’Assistenza e cura ai Malati Neoplastici Viterbo · Donne Insieme Foligno (PG) · Italia – glioblastoma Multiforme – Cancro al cervello Facebook · Associazione Cucchini Belluno · Associazione Paola Onlus – per i tumori muscoloscheletrici Udine · Associazione Cerignola per l’oncologia Cerignola · Fondazione Alessandra Bisceglia – W Ale Onlus Roma · Associazione Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici (ANGOLO) – sezione locale Catania Pedara (CT) · Associazione Compagni di Viaggio Onlus Portici (NA) · Rukije - un raggio di sole Roma

Associazione Bianco Airone Pazienti Onlus sede nazionale Roma con 1 sezione provinciale · Associazione

Italiana Laringectomizzati (AILAR) sede nazionale Milano con 1 sezione regionale e 71 sezioni/centri

Provinciali · Associazione Italiana Stomizzati (AISTOM) sede nazionale Bari con 16 delegazioni regionali e56

Centri provinciali · Associazione Tumori Toscana (ATT) sede nazionale Firenze con 2 sedi provinciali · Salute

Donna sede nazionale Milano con 2 sezioni provinciali e 16 sezioni regionali · Associazione Italiana Malati di

Cancro, parenti e amici (AIMaC) sede nazionale Roma con 25 punti informativi provinciali · Federazione

Italiana Incontinenti (FINCO) sede nazionale Bari con 29 centri accreditati provinciali · Associazione

Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici (ANGOLO) sede nazionale Aviano (Pn) con 3 sezioni provinciali ·

Associazione Nazionale Volontari Lotta contro i Tumori (ANVOLT) sede nazionale Milano con 4delegazioni

regionali e 27 delegazioni provinciali · Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (ANDOS) Milano con 65

comitati/ sezioni provinciali · Attivecomeprima Milano con 83 Collegamenti operativi con enti similari di cui 9

all’estero. Aiutiamo Ippocrate Maria Angela Miola Onlus Taranto · Aiutiamoci a vivere Onlus Acqui (AL) · Alba

Contro il Cancro (ACIC) Alba (CN) · Antea . Associazione Onlus Roma · Anthos - Associazione di volontariato

per malati oncologici Cosenza · Associazione “Non piu’ sola” Pontedera (PI) · Associazione “Non piu’ soli”

Castrovillari (CS) · Associazione Allegra Roma · Associazione campana Do.No Dolore No Napoli Associazione

Contro il Melanoma Onlus (ACM) Pisa · Associazione Italiana contro le Leucemie Linfomi e Mieloma (A.I.L.) –

Sezione provinciale Nuoro · Associazione Contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma (A.I.L.) sezione provinciale

Taranto· Associazione Donna Mediterranea S.Maria del Cedro (CS) · Associazione Genitori Bambini

Emopatici (AGBE) Pescara - Associazione Incontinenti Stomizzati Agrigento (AISA) Agrigento ·

Associazione Lidia Onlus Dolo (VE) · Associazione Mutuo Soccorso Oncologico (AMSO) Grammichele (CT) ·

Associazione Oncologica Bergamasca Onlus (A.O.B.) Bergamo · Associazione pazienti ed operatori sanitari per

Un Affiancamento ai pazienti della patologia oncologica – PERCORSI Napoli · Associazione per la Lotta ai

Tumori del Seno (ALTS) Napoli · Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce (ARVMV) Verona ·

Associazione “In Famiglia” Portogruaro (VE) · Associazione “Insieme” Aviano (PN) · Associazione “Io

Domani…” Roma ·Associazione “Lotta Contro i Tumori Renzo e Pia Fiorot” Castel Roganzuolo (TV)

Associazione Pina Simone Decollatura CZ

Associazione “Liberi da…” (ALIDA) Caltanissetta · Associazione Armonia Piacenza · Associazione Claudio

Colombo per l’oncologia Vimercate (MI) · Associazione CuLCaSG – Alcase Italia Onlus (CuLCaSG – Alcase)

Cuneo · Associazione Don Franco Baroni Lucca · Associazione Italiana Oncologia Apparato Digerente

(AIOAD) Roma · Associazione Linfa Contro il Cancro Vicenza · Associazione Lodigiana Amici di Oncologia

onlus (ALAO) Lodi · Associazione Lotta Tumori nell’Eta’ Giovanile (ALTEG) Roma · Associazione Malati

Oncologici (AMO) Carpi (MO) · Associazione Malati Oncologici Basilicata (AMO) Potenza · Associazione Malati

Oncologici (AMO) Nuoro · Associazione Maria Bianchi Suzzara (MN) · Associazione Mimosa Amici del DH

oncologico di Borgomanero (NO) · Associazione Nazionale Assistenza Psicologica Ammalati di

Cancro (ANAPACA) Torino · Associazione Nazionale Donne Operate al Seno Rovigo (ANDOS) Rovigo ·

Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori (ANVOLT) - sede provinciale Ancona

Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori (ANVOLT) - sede provinciale Roma ·

Associazione Oncologica Pisana “P. Trivella” (AOPI) Pisa · Associazione per l’Assistenza Morale e Sociale

negli istituti Oncologici (AMSO) Roma · Associazione scientifica per la terapia e la ricerca in oncologia

(A.S.T.R.O.) Asti · Associazione Siciliana per la Lotta Contro le Leucemie e i Tumori dell’infanzia (A.S.L.T.I.)

Palermo · Associazione Stare Bene Insieme Onlus Alessandria · Associazione Stefania Mazzoli per La Ricerca

sul Liposarcoma (ASMRL) Roma · Associazione Umbra lotta Contro Il Cancro (AUCC) - sede provinciale

Terni · Associazione Univale Sondrio · Associazione V.I.O.L.A. Aosta · Associazione Vela Ovada (AL) ·

Assistenza Neoplastici a Domicilio Alessandra Fusco (ANDAF) Catania · Associazione Nazionale “Vita

Continua” Torino · Centro Ascolto Operate al Seno Onlus (CAOS) Cocquio Trevisago (VA) · Centro di

Riferimento Oncologico “Tulliocairoli” Como · Centro Interdisciplinare Ascolto Oncologico Onlus (CIAO)

Siracusa · Associazione Andrea Tudisco Onlus Roma · Federazione Italiana delle Associazioni di

Laringectomizzati e Pazienti Oncologici della testa e del collo (FIALPO) Verona · Fondazione Teresa e Luigi

Beaumont Bonelli per le Ricerche sul Cancro Napoli · Fondo Edo Tempia Biella · Gruppo Assistenza

Neoplastici (G.N.A.) Ostuni · House Hospital Onlus Napoli · Il Samaritano Onlus Codogno (LO) · Insieme per

la salute Salsomaggiore Terme (PR) · La Lampada di Aladino Brugherio (MI) · Le Donne Scelgono Roma ·

Mano Tesa Ogliastra Tortolì (NU) · Moby Dick - Associazione per le Unita’ di Cura Continuativa

I bisogni dei malati di cancro: le risposte del

volontariato

• L’informazione e comunicazione e sostegno psicologico

• Superamento delle disparità di trattamento

farmacologico e assistenziale

• Survivors e qualità della vita

• La riabilitazione

• La nutrizione

• Un figlio dopo il cancro

• I diritti dei malati di cancro

Sito www.aimac.it

30 Libretti della Collana del Girasole

Altre pubblicazioni

Rivista trimestrale

Helpline

36 Punti informativi

DVD radioterapia e chemioterapia

Profili farmacologici e

Profili DST

Forum

La terapia informativa

di AIMaC

Per combattere il cancro l’informazione è la prima terapia

Collana del Girasole

30 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di

questi e sul modo migliore per convivere con la malattia

1. Non so cosa dire

2. La chemioterapia

3. La radioterapia

4. Il cancro del colon-retto

5. Il cancro della mammella

6. Il cancro della cervice

7. Il cancro del polmone

8. Il cancro della prostata

9. Il melanoma

10. Sessualità e cancro

11. I diritti del malato di cancro

12. Il linfedema

13. La nutrizione nel malato

oncologico

14. Tumore – I trattamenti non convenzionali

15. La caduta dei capelli

16.Il cancro avanzato

17. Il linfoma di Hodgkin

18. I linfomi non Hodgkin

19. Il cancro dell’ovaio

20. Il cancro dello stomaco

21. Cosa dico ai miei figli?

22. I tumori cerebrali

23. Il cancro del fegato

24. La resezione epatica

25. La terapia e controllo del dolore

26. Il cancro del rene

27. La Fatigue

28. Il cancro della tiroide

29. Gli studi clinici sul cancro: informazioni per i malati

30. Le assicurazioni private per il malato di cancro

Attenzione alla Qualità della Vita

MARZO

2012

Punti di accoglienza e informazione

Tutto questo è confluito nel un Servizio

Nazionale di Accoglienza e Informazione

sul Cancro (SION), il modello innovativo

mirato ad assicurare un’informazione

personalizzata attraverso

l’utilizzo di materiale informativo

costantemente aggiornato e validato e di

metodologie condivise in rete.

14

Comunicazione:

La comunicazione

come strumento di

sanità pubblica

La comunicazione nella

relazione medico-

paziente

Il rapporto con i media

Riconoscimento ufficiale del SION nel PON

DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE

“L’informazione e la comunicazione al malato

rivestono importanza fondamentale nella

presa in carico e per instaurare una relazione

terapeutica efficace”.

“E’ necessario dedicare la malato il tempo

necessario affinché possa comprendere ed elaborare

le informazioni che riceve riguardo la

sua malattia, i trattamenti proposti e la prognosi, al

fine di garantire un CONSENSO INFORMATO

CONSAPEVOLE E CONDIVISO”.

“La comunicazione medico-paziente costituisce il momento di

maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore dei modi

e per umanizzare la cura e deve essere considerata parte

integrante del percorso curativo del malato di cancro”.

“Rispetto all’attuale carenza di tempo riservato alla

comunicazione, come evidenziato da uno studio

pubblicato su ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e

opportuno prevedere un tempo dedicato

all’informazione da parte del medico e la

contestuale disponibilità di strumenti informativi e

punti informativi, gestiti congiuntamente alle

associazioni di volontariato funzionali alla completezza

dell’informazione” (Pagina 118 del Documento)

Due indagini per capire come e quanto

venga e sia stata applicata finora in Italia, a

un anno e mezzo dalla sua entrata in vigore,

la legge 38 del 2010 sulle cure palliative e la

terapia del dolore. Ad avviarle sono stati il

ministero della Salute con un monitoraggio, e

la commissione d'inchiesta del Senato

sull'efficacia ed efficienza del Ssn tramite un'indagine a tappeto dei

carabinieri del Nas.

L'indagine dei Nas e' stata messa in atto dal 19 al 23 luglio scorso ed e'

stata condotta a sorpresa in 244 ospedali, con il coinvolgimento di circa

600 uomini.

IL TRATTAMENTO DEL DOLORE È UN DIRITTO DI

TUTTI I MALATI

I risultati sono chiari: la lotta al dolore spacca in due l'Italia. Sotto il 50%

di adeguamento abbiamo le strutture di Campania, Molise, Puglia,

Sardegna, Umbria. Tra il 51 e il 75% ci sono Abruzzo, Calabria, Lazio,

Liguria, Sicilia. Dal 76 al 100% ci sono Basilicata, Emilia Romagna,

Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino

Alto Adige e Veneto.

Solo la metà delle strutture del sud Italia si sono adeguate alla

Legge. Al Nord l’adeguamento raggiunge l’88%, con picchi

massimi in Veneto, Lombardia e Piemonte. Il top e' in Toscana ed

Emilia Romagna (96-97%).

In Italia le strutture specializzate nella terapia del dolore sono davvero

poche, si parla di una struttura ogni milione di abitante. Sono però

circa 12 milioni gli Italiani costretti a convivere con il dolore cronico. Si

tratta perlopiù di persone affette da patologie croniche invalidanti, da

forme tumorali e dolori articolari.

La legge 38/2010 prevede l’accesso alla terapia del dolore e alle cure

palliative da parte dei malati nell’ambito dei livelli essenziali di

assistenza. Lo scopo della legge è di assicurare il rispetto della dignità

e dell’autonomia della persona, il bisogno di salute, l’equità

nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza

riguardo alle specifiche esigenze.

I dati del Nas hanno fornito un quadro decisamente scoraggiante: solo

il 63% delle strutture ospedaliere di rilievo è dotato di Unità

operative di cure palliative e terapia antalgica e il 20% delle

strutture non rispetta nemmeno l’obbligo di riportare in cartella

clinica la scala di rilevazione del dolore.

FAVO

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