Top Banner
BỘ GIÁO DỤC & ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE BỘ MÔN ĐIỀU DƯỠNG PHẠM THỊ XUÂN Mã sinh viên: B00380 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LUPUS BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2015 ĐỀ TÀI TỐT NGHIỆP CỬ NHÂN ĐIỀU DƯỠNG HỆ VHVL HÀ NỘI - 2015
58

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Sep 17, 2018

Download

Documents

hadieu
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Page 1: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

BỘ GIÁO DỤC & ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE

BỘ MÔN ĐIỀU DƯỠNG

PHẠM THỊ XUÂN

Mã sinh viên: B00380

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN LUPUS

BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LUPUS

BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2015

ĐỀ TÀI TỐT NGHIỆP CỬ NHÂN ĐIỀU DƯỠNG HỆ VHVL

HÀ NỘI - 2015

Page 2: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

BỘ GIÁO DỤC & ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE

BỘ MÔN ĐIỀU DƯỠNG

PHẠM THỊ XUÂN

Mã sinh viên: B00380

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN LUPUS

BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LUPUS

BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2015

ĐỀ TÀI TỐT NGHIỆP CỬ NHÂN ĐIỀU DƯỠNG HỆ VHVL

NGƯỜI HƯỚNG DẪN: ThS. NGUYỄN HỮU TRƯỜNG

HÀ NỘI - 2015

Thang Long University Library

Page 3: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

i

CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM

Độc lập - Tự do - Hạnh phúc

LỜI CAM ĐOAN

Kính gửi:

Phòng Đào tạo Sau đại học - Trường Đại học Thăng Long

Bộ môn Điều dưỡng - Trường Đại học Thăng Long

Hội đồng chấm luận văn tốt nghiệp Cử nhân.

Tôi xin cam đoan đã thực hiện quá trình làm khóa luận một cách khoa học và

chính xác. Các số liệu, cách xử lý và phân tích số liệu là hoàn toàn trung thực,

khách quan.

Hà Nội, ngày tháng năm 2015

Học viên

PHẠM THỊ XUÂN

Page 4: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

ii

LỜI CẢM ƠN

Trong suốt quá trình học tập và hoàn thành khóa luận này, tôi đã nhận được sự

hướng dẫn, giúp đỡ quý báu của các thầy cô, các anh chị, các em và các bạn. Với

lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tôi xin được bày tỏ lới cảm ơn chân thành tới:

Ban giám hiệu, Phòng đào tạo đại học, Bộ môn Điều dưỡng trường Đại Học

Thăng Long đã tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và

hoàn thành khóa luận.

Tôi xin trân trọng cảm ơn những người thầy kính mến đã hết lòng giúp đỡ, dạy

bảo, động viên và tạo mọi điều kiện thuận lợi cho tôi trong suốt quá trình học tập và

hoàn thành khóa luận tốt nghiệp.

Toàn thể các bác sĩ, y tá tại khoa Khám bệnh - Bệnh viện Bạch Mai đã hướng

dẫn, chỉ bảo và tạo mọi điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình làm việc học tập

và thu thập số liệu tại khoa để tôi có thể hoàn thành được khóa luận.

Xin chân thành cảm ơn các thầy cô trong hội đồng chấm luận văn đã cho tôi

những đóng góp quý báu để hoàn chỉnh khóa luận này.

Xin cảm ơn các bệnh nhân và gia đình của họ đà hợp tác và cho tôi những

thông tin quý giá để nghiên cứu.

Xin chân thành cảm ơn bố mẹ, anh chị em,bạn bè, đồng nghiệp đã luôn ở bên

cạnh động viên và giúp đỡ tôi học tập làm việc và hoàn thành khóa luận.

Hà Nội, ngày thảng năm 2015

Học viên

PHẠM THỊ XUÂN

Thang Long University Library

Page 5: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

iii

CÁC TỪ VIẾT TẮT

BN bệnh nhân

CB cán bộ

CLCS chất lượng cuộc sống

cs cộng sự

CTM công thức máu

HS học sinh

LBĐHT Lupus ban đỏ hệ thống

LS lâm sàng

SKTC sức khỏe thể chất

SKTT sức khỏe tinh thần

SV sinh viên

THCS trung học cơ sở

THPT trung học phổ thông

YT y tế

Page 6: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

iv

MỤC LỤC

LỜI CAM ĐOAN ........................................................................................................ i

LỜI CẢM ƠN ............................................................................................................. ii

CÁC TỪ VIẾT TẮT ................................................................................................. iii

MỤC LỤC .................................................................................................................. iv

DANH MỤC CÁC BẢNG......................................................................................... vi

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ ................................................................................... vii

ĐẶT VẤN ĐỀ ............................................................................................................. 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU ..................................................................... 3

1.1. Tổng quan về bệnh LBĐHT ............................................................................. 3

1.1.1. Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng ......................................................... 3

1.1.2. Điều trị ....................................................................................................... 4

1.2. Chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT .................................................... 6

1.2.1. Định nghĩa chung về CLCS ....................................................................... 6

1.2.2. Các công cụ đo lường CLCS trong LBĐHT .............................................. 6

1.2.3. Đặc điểm và tình hình nghiên cứu về CLCS ở bệnh nhân LBĐHT ........... 8

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ........................ 13

2.1. ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU ........................................................................ 13

2.1.1. Tiêu chuẩn lựa chọn ................................................................................ 13

2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ .................................................................................. 13

2.1.3. Nhóm chứng ............................................................................................. 13

2.2. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .................................................................. 13

2.2.1. Thiết kế nghiên cứu .................................................................................. 13

2.2.2. Cỡ mẫu ..................................................................................................... 13

2.2.3. Công cụ và các nội dung nghiên cứu....................................................... 13

2.2.4. Các chỉ số nghiên cứu .............................................................................. 16

2.2.5. Thu thập và xử lý số liệu .......................................................................... 17

a. Thu thập số liệu ............................................................................................. 17

2.3. ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU ............................................................................ 17

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ................................................................. 18

3.1. Đặc điểm chung của các bệnh nhân nghiên cứu ............................................ 18

Thang Long University Library

Page 7: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

v

3.1.1. Tuổi .......................................................................................................... 18

3.1.2. Giới tính ................................................................................................... 18

3.1.3. Nghề nghiệp ............................................................................................. 19

3.1.4. Trình độ văn hóa ...................................................................................... 19

3.1.5. Khu vực sinh sống .................................................................................... 20

3.1.6. Thời gian mắc bệnh ................................................................................. 20

3.1.7. Tuổi khởi phát bệnh ................................................................................. 20

3.1.8. Mức độ hoạt động của bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI ................... 21

3.2. Chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT .................................................. 21

3.2.1. Sức khỏe thể chất (SKTC) ........................................................................ 21

3.2.2. Sức khỏe tinh thần (SKTT) ....................................................................... 22

3.2.3. Chất lượng cuộc sống (CLCS) ................................................................. 23

3.2.4. Tương quan giữa điểm SKTC, SKTT và CLSC ........................................ 24

3.3. Liên quan giữa CLCS và một số yếu tố ......................................................... 24

3.3.1. Liên quan giữa CLCS và tuổi .................................................................. 24

3.3.2. Liên quan giữa CLCS và giới tính ........................................................... 24

3.3.3. Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh.......................................... 25

3.3.4. Liên quan giữa CLCS và tuổi khởi phát bệnh ......................................... 25

3.3.5. Liên quan giữa CLCS và khu vực sinh sống ............................................ 26

3.3.6. Liên quan giữa CLCS và mức độ hoạt động của bệnh ............................ 26

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ........................................................................................ 27

4.1. Đặc điểm chung của các đối tượng nghiên cứu ............................................. 27

4.1.1. Phân bố tuổi và giới................................................................................. 27

4.1.2. Về tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh ........................................ 27

4.1.3. Về khu vực sinh sống nghề nghiệp và trình độ học vấn .......................... 28

4.2. Về chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT ............................................. 29

4.3. Về mối liên quan giữa CLCS của BN LBĐHT với một số yếu tố ................. 31

CHƯƠNG 5: KẾT LUẬN ........................................................................................ 34

KIẾN NGHỊ .............................................................................................................. 35

TÀI LIỆU THAM KHẢO

Page 8: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

vi

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 1.1. Một số công cụ đánh chất lượng cuộc sống của bệnh nhân LBĐHT ......... 6

Bảng 3.1: Phân bố theo nhóm tuổi ............................................................................ 18

Bảng 3.2: Phân bố giới tính ....................................................................................... 18

Bảng 3.3. Nghề nghiệp của nhóm bệnh nhân nghiên cứu......................................... 19

Bảng 3.4. Mức độ hoạt động của bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI .................... 21

Bảng 3.4. So sánh điểm sức khỏe thể chất ở 2 nhóm nghiên cứu ............................. 21

Bảng 3.5. Phân loại điểm sức khỏe thể chất ............................................................. 22

Bảng 3.6. So sánh điểm sức khỏe tinh thần ở 2 nhóm nghiên cứu ........................... 22

Bảng 3.7. Phân loại điểm sức khỏe tinh thần ............................................................ 23

Bảng 3.8. Điểm chất lượng cuộc sống ở 2 nhóm nghiên cứu ................................... 23

Bảng 3.9. Liên quan giữa CLCS và tuổi của bệnh nhân ........................................... 24

Bảng 3.10. Liên quan giữa CLCS và giới tính .......................................................... 24

Bảng 3.11. Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh......................................... 25

Bảng 3.12. Liên quan giữa CLCS và tuổi khởi phát bệnh ........................................ 25

Bảng 3.13. Liên quan giữa CLCS và khu vực sinh sống .......................................... 26

Bảng 3.14. Liên quan giữa CLCS và mức độ hoạt động của bệnh ........................... 26

Thang Long University Library

Page 9: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

vii

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1: Trình độ văn hóa của các bệnh nhân nghiên cứu ................................. 19

Biểu đồ 3.2: Khu vực sinh sống của nhóm bệnh nhân nghiên cứu ........................... 20

Biểu đồ 3.3: Thời gian mắc bệnh .............................................................................. 20

Biểu đồ 3.4: Tuổi khởi phát bệnh .............................................................................. 20

Page 10: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

1

ĐẶT VẤN ĐỀ

Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao

nhất trong nhóm các bệnh tạo keo, thường gặp nhất ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ

[6,8,11]. Bệnh có thể gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể, không

có khả năng điều trị khỏi, có thể gây tàn phế, tử vong và làm giảm sút nghiêm trọng

chất lượng cuộc sống của người bệnh.

Trong những năm gần đây, số lượng BN LBĐHT đến khám và điều trị tại

Bệnh viện Bạch Mai đã liên tục gia tăng, mỗi năm, có hơn 2000 trường hợp phải

vào điều trị nội trú tại các khoa phòng và gần 3000 BN được quản lý ngoại trú tại

Phòng Quản lý bệnh Lupus. Trong một vài thập kỷ qua, việc điều trị LBĐHT đã đạt

được những tiến bộ đáng kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và

làm giảm tỷ lệ tử vong do bệnh, từ mức 50% sau 5 năm vào năm 1955 xuống 15%

sau 10 năm và 25% sau 20 năm theo những nghiên cứu gần đây [11]. Tuy nhiên, bất

chấp những thành tựu đã đạt được trong điều trị cũng như những hiểu biết về cơ chế

sinh bệnh học của LBĐHT, chất lượng cuộc sống của các BN LBĐHT vẫn không

được cải thiện rõ rệt, không chỉ thấp hơn so với mức chung trong cộng đồng mà còn

thấp hơn so với nhiều bệnh mạn tính khác. Tầm quan trọng của việc đo lường chất

lượng cuộc sống trong LBĐHT đang ngày càng được nhận thấy rõ bởi cả các thày

thuốc, người bệnh và các nhà nghiên cứu. Hiện nay, việc đánh giá hiệu quả và lợi

ích của các phương pháp điều trị LBĐHT không chỉ căn cứ vào khả năng kiểm soát

bệnh mà còn dựa vào cả sự cải thiện chất lượng cuộc sống sau điều trị. Việc đánh

giá, đo lường mức độ hoạt động và tổn thương của LBĐHT là nền tảng trong các

phác đồ điều trị bệnh nhưng lại thường không phản ánh được chất lượng cuộc sống

của người bệnh. Nhiều triệu chứng làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng

cuộc sống của người bệnh LBĐHT nhưng không phản ánh sự hoạt động mạnh của

bệnh, như các biểu hiện ở cơ xương khớp, ngoài da… Một số nghiên cứu theo dõi

dọc còn cho thấy, CLCS là một yếu tố tiên lượng khá tốt nguy cơ tử vong do bệnh ở

các bệnh nhân LBĐHT [24]. Như vậy, chất lượng cuộc sống là một thông số độc lập

với các chỉ số đánh giá khác trong LBĐHT [30,31].

Thang Long University Library

Page 11: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

2

Sự hiểu biết đầy đủ về tầm quan trọng và những tiến bộ trong việc đo lường

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân LBĐHT sẽ giúp ích rất nhiều cho cả người

bệnh và các thày thuốc trong việc đưa ra các quyết định điều trị. Trên thế giới, số

lượng các nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng tìm hiểu về chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân LBĐHT đã gia tăng đáng kể trong những năm gần đây, với rất nhiều

công cụ đánh giá đã được đề xuất. Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện chưa có các nghiên

cứu đánh giá về vấn đề này. Do đó, chúng tôi tiến hành đề tài: “Chất lượng cuộc

sống của các bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống tại phòng quản lí bệnh Lupus

bệnh viện Bạch Mai năm 2015” với hai mục tiêu sau:

1. Mô tả chất lượng cuộc sống được đánh giá bằng thang điểm SF-36 ở những

bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống được điều trị tại phòng Quản lý bệnh lupus

Bệnh viện Bạch Mai năm 2015.

2. Khảo sát một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

lupus ban đỏ hệ thống được điều trị tại phòng Quản lý bệnh lupus Bệnh viện

Bạch Mai năm 2015.

Page 12: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

3

CHƯƠNG 1

TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1. Tổng quan về bệnh LBĐHT

1.1.1. Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng

a. Đặc điểm lâm sàng

Các triệu chứng của lupus ban đỏ hệ thống có thể xuất hiện đột ngột hoặc từ

từ sau nhiều tháng, nhiều năm. Các biểu hiện ban đầu của bệnh thường không đặc

hiệu như mệt mỏi, sốt nhẹ, rụng tóc, viêm loét miệng, đau các khớp nhỏ. đau mỏi

cơ, rối loạn kinh nguyệt…. [8]

Các đợt cấp thường xuất hiện vào các tháng mùa đông, triệu chứng trong

thường liên quan đến nhiều hệ thống cơ quan, mức độ có thể từ nhẹ đến rất nặng.

Hơn 90% BN có các triệu chứng toàn thân như mệt mỏi, gày sút, chán ăn, sốt kéo

dài. Khoảng 3/4 số BN thấy nổi các ban đỏ bất thường trên da, trong đó hay gặp

nhất là ban cánh bướm ở mặt, đây một dấu hiệu rất đặc trưng của lupus ban đỏ hệ

thống. Đau khớp, viêm loét miệng, rụng tóc, nhạy cảm ánh sáng cũng là những triệu

chứng hay gặp trong đợt cấp của bệnh. Những tổn thương nội tạng như ở tim (tràn

dịch màng tim, viêm cơ tim), ở phổi (tràn dịch màng phổi, viêm phế nang lupus,

xuất huyết phế nang), ở thận (viêm cầu thận, suy thận, hội chứng thận hư), ở hệ thần

kinh (co giật, rối loạn tâm thần), ở hệ tạo máu (thiếu máu, xuất huyết) thường xuất

hiện trong giai đoạn toàn phát của bệnh ở khoảng 50-85% số BN và là những

nguyên nhân chủ yếu gây tử vong [4,11].

Bệnh có thể hồi phục không có triệu chứng và không cần điều trị trong

khoảng 10-20% số BN nhưng thường không ổn định và có thể tái phát lại sau một

số năm [4].

Do ảnh hưởng đến hầu hết các cơ quan trong cơ thể nên triệu chứng của bệnh

hết sức phong phú đa dạng.

b. Biểu hiện cận lâm sàng

Xét nghiệm miễn dịch: Xét nghiệm các tự kháng thể kháng các thành phần

kháng nguyên nhân là test quan trọng nhất trong chẩn đoán LBĐHT. Kháng thể

Thang Long University Library

Page 13: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

4

kháng nhân có độ nhạy khá cao (95%) nhưng không đặc hiệu cho LBĐHT vì nó có

thể dương tính trong nhiều bệnh lý khác như viêm khớp dạng thấp, viêm da cơ,

nhiễm virus, tuổi già…. Kết quả dương tính của xét nghiệm này chỉ có vai trò hỗ trợ

cho chẩn đoán LBĐHT nhưng kết quả âm tính của nó cho phép loại trừ bệnh đến

95%. Kháng thể kháng dsDNA và kháng Smith rất đặc hiệu cho LBĐHT. Các xét

nghiệm huyết thanh chẩn đoán giang mai (RPR, VDRL) có thể cho kết quả dương

tính giả do sự xuất hiện của kháng thể kháng phospholipid. Nồng độ các thành phần

của bổ thể (C3, C4, CH50) thấp hơn bình thường ở đa số BN [3].

Xét nghiệm huyết học: thiếu máu bình sắc hồng cầu bình thường, tan máu

(nghiệm pháp Coombs dương tính), giảm số lượng bạch cầu, bạch cầu lympho, tiểu

cầu. Tốc độ máu lắng tăng cao đặc biệt trong đợt cấp của bệnh

Xét nghiệm sinh hoá máu: tăng urê, creatinin nếu có suy thận, tăng nồng độ

2, , globulin.

Xét nghiệm nước tiểu: có thể có protein niệu, hồng cầu niệu, trụ hạt trong

trường hợp có tổn thương thận [4,6,11].

1.1.2. Điều trị

a. Nguyên tắc điều trị

- Quyết định điều trị phải dựa trên đánh giá các tổn thương, mức độ bệnh và

các bệnh lý đi kèm. Điều trị cấp cứu trong các trường hợp bệnh nặng.

- Quá trình điều trị bao gồm: điều trị các đợt cấp và điều trị dự phòng để ngăn

ngừa tái phát. Áp dụng điều trị cụ thể với từng cá thể. Lưu ý đánh giá tác dụng phụ

của thuốc (nhiễm khuẩn, tăng huyết áp, loãng xương…) [6,8,11].

b. Chăm sóc bệnh nhân LBĐHT

Sống lành mạnh, năng vận động, ít sang chấn tâm lý.

Chế độ nghỉ ngơi hợp lí khi có đợt cấp của bệnh, tránh lao động nặng

Tránh ánh nắng mặt trời vì tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường khởi

phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh.

Tránh dùng bia rượu, chất kích thích.

Thăm khám định kỳ 1- 2 tháng một lần tùy theo mức độ nặng của bệnh.

Dùng thuốc đều đặn, không tự ý ngưng thuốc vì bất kỳ lý do nào [6,11].

Page 14: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

5

c. Điều trị bằng thuốc

Các thuốc chống viêm non-steroidal (aspirin, diclofenac, naproxen…): được

dùng khởi đầu cho các BN không có các tổn thương nội tạng nặng, đe doạ tính

mạng, triệu chứng chủ yếu là đau cơ, đau khớp, sốt, viêm thanh mạc nhẹ. Cần lưu ý

các độc tính của NSAID như tăng men gan, nhiễm độc thận, viêm loét dạ dày tá

tràng để phát hiện sớm [8].

Các thuốc chống sốt rét (chloroquine, hydroxychloroquine…): dùng cho điều

trị các triệu chứng ở da, khớp và mệt mỏi trong LBĐHT. Liều 400 mg

hydroxychloroquine hàng ngày có thể cải thiện triệu chứng da và niêm mạc sau vài

tuần. Các tác dụng phụ của thuốc bao gồm tổn thương võng mạc, viêm cơ, nổi ban

đỏ. Cần khám mắt định kỳ hàng tháng trong thời gian dùng thuốc [11].

Glucocorticoids đường toàn thân: nên được dùng cho những trường hợp có

tổn thương nội tạng hoặc không đáp ứng với những điều trị trên. Người bệnh nên

được chỉ định glucocorticoid liều cao ngay từ đầu (prednison, prednisolon hoặc

methylprednisolon 1 to 2 mg/kg/24h). Trong đợt cấp của bệnh, glucocorticoid nên

được dùng chia 2-3 lần/ ngày. Sau khi bệnh được kiểm soát, cần giảm chậm liều

thuốc và sử dụng một lần duy nhất vào buổi sáng sau bữa ăn. Khi tình trạng bệnh

cho phép, nên chuyển sang dùng liều cách nhật vào buổi sáng để giảm thiểu tác

dụng phụ của thuốc. Những tổn thương nội tạng nặng như viêm cầu thận tăng sinh

lan toả, xuất huyết giảm tiểu cầu kháng điều trị thông thường, viêm cơ tim…có thể

được kiểm soát với liều rất cao của glucocorticoid như 250 - 1000 mg

methylprednisolon/ ngày truyền tĩnh mạch trong 3 – 5 ngày. Các tác dụng phụ

thường gặp khi sử dụng glucocorticoid kéo dài là biểu hiện giả cushing, tăng cân,

tăng huyết áp, bầm tím, trứng cá, loãng xương, hoại tử vô khuẩn đầu xương, đục

thuỷ tinh thể, tăng nhãn áp, tiểu đường, teo cơ, hạ kali máu, rối loạn tâm thần, suy

giảm sức đề kháng, rối loạn kinh nguyệt. Để giảm nguy cơ loãng xương, nên bổ

xung calci (1000 mg hàng ngày) kết hợp với vitamin D 50,000 đơn vị 2-3 lần/ tuần.

Cần bổ xung estrogen ở những BN tiền mãn kinh [6].

Các thuốc gây độc tế bào (azathioprine, chlorambucil, cyclophosphamide,

cyclosporin A, methotrexate, mycophenolate mofetil): có vai trò quan trọng trong

việc kiểm soát và dự phòng các đợt cấp, điều trị các tổn thương nội tạng nặng không

đáp ứng với glucocorticoid và giảm bớt nhu cầu sử dụng glucocorticoid. Các tác

Thang Long University Library

Page 15: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

6

dụng phụ thường gặp của nhóm thuốc này bao gồm: ức chế tuỷ xương, tăng nguy cơ

nhiễm trùng cơ hội, suy chức năng buồng trứng không hồi phục, nhiễm độc gan (với

azathioprine, methotrexate, and mycophenolate), viêm bàng quang, rụng tóc, nguy

cơ gây ung thư (với cyclophosphamide), ỉa chảy, rối loạn tiêu hoá với

mycophenolate, suy thận, tăng huyết áp với cyclosporin A [11].

1.2. Chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT

1.2.1. Định nghĩa chung về CLCS

Theo tổ chức y tế thế giới: “Chất lượng cuộc sống là sự nhận thức cá nhân

về vị trí của họ trong cuộc sống phù hợp với văn hóa và giá trị mang tính chất hệ

thống ở nơi mà họ sinh sống và phù hợp với mối quan hệ, với mục đích, sự kì vọng,

trình độ và mối quan tâm của họ” [9].

CLCS liên quan tới sức khỏe: Bao gồm tất cả những lĩnh vực của cuộc

sống bị ảnh hưởng trực tiếp bởi những thay đổi của sức khỏe [13].

1.2.2. Các công cụ đo lường CLCS trong LBĐHT

Bảng 1.1. Một số công cụ đánh chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT [22,31]

BỘ CÂU HỎI PHẠM VI ĐÁNH GIÁ

SỐ MỤC

ĐÁNH

GIÁ

THỰC HIỆN Tác động về thể

chất/chức năng

Tác động về xã

hội/ tinh thần

Các Bộ câu hỏi chung

SF-36 Có Có 36 Tự đánh giá hoặc

phỏng vấn; <10 phút

EQ-5D Có Có 5 Tự đánh giá; 2-5 phút

WHOQOL-Bref Có Có 26 Tự đánh giá; 10 phút

Các bộ câu hỏi đặc hiệu với LBĐHT

SLEQOL Có Có 40 Tự đánh giá

SSC Có Có 38 Tự đánh giá <10 phút

LupusQoL Có Có 34 Tự đánh giá <10 phút

LupusPRO Có Có 43 Tự đánh giá; 10 phút

Tương tự với nhiều bệnh mạn tính khác, việc đánh giá CLCS trong LBĐHT

cũng được thực hiện thông qua 2 loại bộ câu hỏi là các bộ câu hỏi chung và bộ câu

hỏi đặc hiệu với bệnh. Các bộ câu hỏi khảo sát CLCS đặc hiệu với LBĐHT mới chỉ

được phát triển trong một vài thập kỷ gần đây nên còn chưa được sử dụng nhiều

trong các nghiên cứu lâm sàng.

Page 16: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

7

a. Các bộ câu hỏi chung

Hiện nay, bộ câu hỏi chung đánh giá CLCS được sử dụng thường xuyên nhất

là SF-36. Bộ câu hỏi này được xây dựng bởi Ware và cs (1992), có 36 mục tự đánh

giá và có thể sử dụng được với nhiều bệnh lý, nhiều cộng đồng và tình huống khác

nhau. SF-36 đánh giá 8 nhóm vấn đề: chức năng thể chất, chức năng xã hội, sự hạn

chế vai trò do các vấn đề thể chất, sự hạn chế vai trò do các vấn đề cảm xúc, sức

khỏe tinh thần, nghị lực sống, sự đau đớn và cảm nhận chung về tình hình sức khỏe,

trong đó, điểm được chia thành 2 nhóm chính: điểm tóm tắt của thành phần thể chất

và điểm tóm tắt của thành phần tinh thần. SF-36 được chứng minh là một công cụ

phù hợp với LBĐHT và đã được sử dụng trong nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS

của các BN LBĐHT [22,38]. Với công cụ này, một số nghiên cứu đã khẳng định

rằng BN có CLCS thấp hơn rõ rệt so với một số bệnh mạn tính khác [27,40].

Một số công cụ khác đánh giá chung CLCS cũng đã được sử dụng và chứng

minh tính hợp lệ trong LBĐHT, bao gồm bộ câu hỏi European QoL (EQ-5D) và bộ

câu hỏi đánh giá CLCS của Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Bref). Bộ câu hỏi

EQ-5D khá đơn giản, đánh giá 5 vấn đề của tình trạng sức khỏe: khả năng di

chuyển, tự chăm sóc, các hoạt động thông thường, đau/khó chịu và trầm cảm/lo

lắng. Một số nghiên cứu chứng minh rằng thang điểm này có giá trị đánh giá CLCS

trong nhiều bệnh tự miễn dịch khác nhau, bao gồm LBĐHT. Thang điểm

WHOQOL-Bref bao gồm 26 mục, đánh giá 4 vấn đề của tình trạng sức khỏe bao

gồm thể chất, tâm lý, xã hội và môi trường. Một vài nghiên cứu sử dụng thang điểm

này đã chứng minh rằng các chức năng về thể chất và tinh thần đã giảm sút rõ rệt ở

các BN LBĐHT trong giai đoạn bệnh hoạt động [31].

b. Các bộ câu hỏi đặc hiệu với LBĐHT

Hiện nay, có 4 bộ câu hỏi đánh giá CLCS đặc hiệu với LBĐHT đã được chuẩn

hóa và sử dụng trong các nghiên cứu. Leong và cs (2005) đã phát triển và chuẩn hóa

bộ công cụ SLEQoL (Systemic Lupus Erythematosus-specific Quality-of-Life), bộ

công cụ này bao gồm 40 mục đánh giá đặc hiệu với CLCS của BN LBĐHT. Các

câu hỏi được chia làm 6 phần: chức năng thể chất, hoạt động, triệu chứng bệnh, điều

trị, cảm xúc và tự nhận thức về bản thân. Trong một nghiên cứu trên 275 người

bệnh LBĐHT, so với công cụ SF-36, SLEQoL được chứng minh là nhạy cảm hơn

với những sự thay đổi. Ngoài ra, công cụ này cũng chứng minh được tính hợp lệ, sự

Thang Long University Library

Page 17: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

8

hằng định nội tại và độ tin cậy kiểm chứng trước – sau trong đánh giá CLCS ở BN

LBĐHT [31]. Cho đến nay, SLEQoL là bộ công cụ đặc hiệu LBĐHT duy nhất được

phát triển ở nước châu Á và đã được dịch ra nhiều ngôn ngữ khác nhau [37].

Bộ công cụ LupusQoL do Teh và cs đưa ra năm 2005 cũng được sử dụng rất

rộng rãi để đánh giá đặc hiệu CLCS trong LBĐHT. Bộ câu hỏi này bao gồm 34

mục, đánh giá 8 nhóm vấn đề bao gồm: chức năng thể chất, sự đau đớn, chức năng

cảm xúc, sự mệt mỏi, hình ảnh bản thân, hoạt động tình dục, khả năng lập kế hoạch

và các gánh nặng khác. Theo Touma Z và cs (2011), bộ câu hỏi LupusQoL có tính

hằng định nội tại, độ tin cậy kiểm chứng trước – sau và giá trị tiêu chuẩn đồng hành

tương đương so với công cụ SF-36 [38]. Nghiên cứu của García-Carrasco M và cs

(2012) còn cho thấy mối tương quan rất chặt chẽ giữa điểm SF-36 và điểm

LupusQoL, cả hai công cụ đều có giá trị trong đánh giá CLCS ở BN LBĐHT [26].

LupusPRO (Lupus Patient-Reported Outcome) là một công cụ đo lường CLCS

đặc hiệu với LBĐHT mới được phát triển và chuẩn hóa gần đây tại Mỹ bởi Jolly và

cs (2012). LupusPRO bao gồm 43 câu hỏi với tổng điểm qui đổi từ 0-100, đánh giá

8 vấn đề liên quan đến sức khỏe (triệu chứng bệnh, thuốc điều trị, sức khoẻ thể chất,

sức khoẻ tinh thần, sự đau đớn, nghị lực sống, sự sinh sản, nhận thức và hình ảnh

bản thân) và 4 vấn đề không liên quan đến sức khỏe (mong muốn - mục đích, cách

đối mặt với bệnh tật, sự hỗ trợ từ xã hội và sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế).

Công cụ này có giá trị và độ tin cậy cao trong đánh giá CLCS ở BN LBĐHT, đáp

ứng tốt với các thay đổi của tình trạng sức khoẻ [22].

Các bản hướng dẫn đánh giá hiện nay nói chung vẫn ưu tiên sử dụng các bộ

câu hỏi chung, chỉ bổ xung bằng các câu hỏi đặc hiệu bệnh khi có thể.

1.2.3. Đặc điểm và tình hình nghiên cứu về CLCS ở bệnh nhân LBĐHT

Trên thế giới, có khá nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS ở BN LBĐHT đã được

công bố, trong đó, phần lớn sử dụng một bộ công cụ đơn lẻ, chỉ có một vài nghiên

cứu dùng phối hợp đồng thời nhiều công cụ. Các nghiên cứu này không chỉ mô tả

đặc điểm CLCS trong LBĐHT mà còn tìm hiểu mối tương quan giữa CLCS với các

đặc điểm khác của bệnh như mức độ hoạt động, tổn thương và tiên lượng

bệnh [24,34]

Page 18: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

9

Với mọi công cụ đánh giá được sử dụng, các nghiên cứu đều cho thấy sự giảm

sút CLCS ở các BN LBĐHT khi so sánh với cộng đồng chung hoặc với các BN mắc

các bệnh mạn tính khác [27,40]. Phần lớn nghiên cứu trước đây sử dụng các công cụ

SF-20 hoặc SF-36. Tác giả Sutcliffe và cs đã thực hiện 2 nghiên cứu lần lượt sử

dụng các công cụ SF-20+ và SF-36, kết quả đều cho thấy CLCS của BN LBĐHT

giảm rõ rệt ở cả 2 phân vùng thể chất và tinh thần, tương tự như các kết quả nghiên

cứu của Vu và cs (1999) cũng như Alarcon và cs (2004), cả 2 nghiên cứu này đều

sử dụng bộ câu hỏi S-36 [22]. Khi điểm các thành phần cấu thành của SF-36 được

tính toán, BN LBĐHT có giảm cả điểm thể chất và tinh thần, xếp vào bách vị phân

thứ 10 cho điểm thành phần thể chất và bách vị phân thứ 25 cho điểm thành phần

tâm thần khi so với cộng đồng khỏe mạnh. Mặc dù các nghiên cứu được mô tả ở

trên sử dụng những công cụ đánh giá CLCS khác nhau, chủng tộc và số lượng BN

trong nghiên cứu cũng khác nhau, nhưng nhìn chung CLCS ở BN LBĐHT đều bị

giảm sút so với cộng đồng chung và nhóm chứng. Hầu hết các nghiên cứu này được

thực hiện ở những BN điều trị ngoại trú, mức độ bệnh không nặng nhưng CLCS vẫn

giảm rõ rệt [22].

Sự thay đổi CLCS trong quá trình diễn biến bệnh ở các BN LBĐHT có sự

khác biệt giữa các giai đoạn phát triển khác nhau của bệnh. Nghiên cứu của Kuriya

B và cs ở các BN LBĐHT giai đoạn muộn cho thấy, điểm SKTC và SKTT không

thay đổi sau 8 năm ở > 80% số BN, tỷ lệ BN có cải thiện CLCS chỉ đạt < 5% [29].

Trong khi đó, nghiên cứu của Urowitz M (2014) trên 495 BN LBĐHT giai đoạn

sớm lại tìm thấy sự cải thiện CLCS ở phần lớn bệnh nhân trong vòng 2 năm đầu

theo dõi [39].

Cho đến nay, SF-36 là công cụ chủ yếu được sử dụng để đo lường CLCS trong

các nghiên cứu, điều này cho phép so sánh CLCS giữa các bệnh mạn tính. Báo cáo

của Schmeding A và cs (2013) tổng hợp số liệu từ 24 nghiên cứu khác nhau sử dụng

bộ câu hỏi SF-36 để đánh giá CLCS của các BN LBĐHT cho thấy, sự giảm sút

CLCS trong LBĐHT là tương đương với nhiều bệnh mạn tính nguy hiểm như

HIV/AIDS, hội chứng Sjogren’s và viêm khớp dạng thấp (VKDT), nhưng nặng nề

hơn so với u hạt Wegener [34]. Điểm chức năng thể chất và cảm giác đau ở BN

VKDT giảm rõ rệt hơn so với LBĐHT theo nghiên cứu của Wolfe F (2010), nguyên

Thang Long University Library

Page 19: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

10

nhân có thể do bệnh lý này tổn thương chủ yếu ở hệ cơ xương khớp [40]. Trong

nghiên cứu của Burckhardt và cs dùng các bộ câu hỏi QOLS-S và AIMS, các BN

LBĐHT tỏ ra quan tâm đến tình trạng bệnh của mình nhiều hơn so với các BN

VKDT. Mặc dù tính tổng thể cả 2 nhóm BN đều hài lòng với CLCS của họ nhưng

giữa 2 nhóm vẫn có những điểm khác biệt về những điều không hài lòng với tình

trạng sức khỏe của người bệnh [27]. Các BN LBĐHT thường tập trung vào các triệu

chứng mệt mỏi, mất khả năng lên kế hoạch cho tương lai do không dự báo được

diễn biến của bệnh và sự thiếu hiểu biết về bệnh của các đồng nghiệp và người quản

lý. Sử dụng bộ câu hỏi của Hoffman dành cho bệnh, Boomsma và cs đã so sánh

CLCS của những người mắc bệnh này với các BN LBĐHT. Kết quả của nghiên cứu

này đã cho thấy, mặc dù u hạt Wegener là một bệnh viêm mạch hệ thống nguy

hiểm nhưng mức độ ảnh hưởng của bệnh đến các hoạt động thường ngày của người

bệnh còn thấp hơn so với LBĐHT, người bệnh LBĐHT cũng có nguy cơ mất việc

cao hơn so với u hạt Wegener. Ở khía cạnh tích cực, người bệnh LBĐHT thường

cho rằng bệnh tật giúp cải thiện mối quan hệ của họ với bạn bè và đưa gia đình họ

đến gần nhau hơn. Chứng xơ đau cơ với các biểu hiện chính là mệt mỏi và đau cơ

cũng gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến CLCS. Những BN mắc chứng bệnh này, dù

tiên phát hay thứ phát, đều có CLCS thấp hơn so với LBĐHT [5,40].

Mặc dù CLCS bị giảm sút ở hầu hết các BN LBĐHT, nhưng có sự khác biệt

quan trọng giữa các nhóm chủng tộc. Phần lớn các nghiên cứu trước đây được thực

hiện trên những nhóm BN LBĐHT thuộc nhiều chủng tộc khác nhau, chỉ một số ít

nghiên cứu có so sánh sự thay đổi CLCS giữa các chủng tộc. Barnado A và cs đã

tiến hành một nghiên cứu trên 3 nhóm chủng tộc (người da trắng, da đen và da

vàng), trong đó sử dụng phối hợp nhiều bộ câu như Health Assessment

Questionnaire (HAQ), Illness Intrusiveness Ratings Scale (IIRS), Affect Balance

Scale (ABS), Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) và

Rheumatology Attitudes Index (RAI). Kết quả cho thấy, ở các vấn đề tâm lý, xã hội,

người da trắng có CLCS tốt nhất và người da đen có CLCS tồi nhất. Trong nghiên

cứu LUMINA (Lupus in Minority Populations, Nature versus Nurture) sử dụng bộ

câu hỏi SF-36, các BN LBĐHT thuộc 3 nhóm chủng tộc (Tây - Bồ, Mỹ Phi và da

trắng) với số lượng tương đương đã được đưa vào nghiên cứu. Kết quả cho thấy,

Page 20: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

11

sức khỏe thể chất là tương đương nhau giữa 3 nhóm chủng tộc, nhưng sức khỏe tinh

thần ở người da trắng là tốt hơn so với 2 nhóm còn lại. Thumboo và cs cũng tiến

hành nghiên cứu với công cụ SF-36 trên 3 nhóm BN LBĐHT người Trung hoa,

Malays và Ấn Độ, kết quả cho thấy không có sự khác biệt về CLCS giữa các nhóm

chủng tộc này. Các tác giả cho rằng, trên thực tế CLCS có liên quan với các yếu tố

kinh tế - xã hội, những người bệnh tham gia nghiên cứu có điều kiện kinh tế xã hội

tương đương nhau, tiếp cận một dịch vụ chăm sóc sức khỏe giống nhau, do đó,

CLCS cũng không có sự khác biệt. Như vậy, CLCS của các BN LBĐHT bị giảm sút

nhiều ở một số nhóm chủng tộc có thể là do ảnh hưởng của điều kiện kinh tế xã hội

[18]. Tuy nhiên, một số nghiên cứu cũng cho thấy mối liên quan phức tạp giữa yếu

tố chủng tộc và tình trạng kinh tế xã hội. Trong một nghiên cứu tiến cứu của

Alarcon và cs, các BN LBĐHT thuộc chủng tộc Mỹ - Phi chỉ bị giảm sút CLCS ở

một số mục đánh giá theo thang điểm SF-36, tuy nhiên, nghèo đói và chăm sóc xã

hội kém có liên quan mạnh mẽ với sự giảm sút CLCS một cách toàn diện ở mọi

chủng tộc [31].

Bên cạnh yếu tố chủng tộc và điều kiện kinh tế xã hội, nhiều biến số khác cũng

có ảnh hưởng ở những mức độ khác nhau đến CLCS của người bệnh LBĐHT, được

khẳng định rõ rệt nhất là tình trạng mệt mỏi, các hỗ trợ và vai trò xã hội, khả năng

ứng phó, tình trạng giáo dục, tuổi và thời gian mắc bệnh [31].

Mệt mỏi: là biểu hiện rất thường gặp ở BN LBĐHT, mặc dù không đặc hiệu

nhưng có tác động không nhỏ đến CLCS. Trong nhiều nghiên cứu, các BN LBĐHT

cho rằng mệt mỏi là biểu hiện chính làm suy yếu khả năng hoạt động của họ. Một

khó khăn lớn khi đánh giá biểu hiện mệt mỏi ở BN LBĐHT là việc các nghiên cứu

đã sử dụng quá nhiều công cụ đánh giá khác nhau các nghiên cứu nên khó so sánh

và không thể đưa ra được kết luận cuối cùng. Ngoài một số bộ câu hỏi đánh giá

chuyên biệt về mệt mỏi như Fatigue Severity Score (FSS), Chalder Fatigue Scale

(CFS), Piper Fatigue Scale (PFS), Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) và

Vanderbilt Fatigue Scale (VFS), một số công cụ đánh giá chung về CLCS cũng bao

gồm các câu hỏi về mệt mỏi như SF-20, SF-36. Kết quả từ những nghiên cứu sử

dụng các bộ câu hỏi chuyên biệt về mệt mỏi cho thấy, người bệnh LBĐHT có mức

độ mệt mỏi cao hơn so với nhóm chứng không mắc bệnh và biểu hiện này cũng có

Thang Long University Library

Page 21: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

12

tác động đến tất cả các thành tố của CLCS được đánh giá trong các bộ câu hỏi SF-

20 và SF-36 [22,30].

Sự hỗ trợ xã hội: nghiên cứu của Sutcliffe và cs cho thấy, mức độ hỗ trợ xã hội

cao liên quan với CLCS tốt hơn ngoại trừ vấn đề thể chất. Sự hài lòng của người

bệnh đối với hệ thống chăm sóc y tế càng cao thì CLCS liên quan đến sức khỏe

cũng càng tốt khi đánh giá bằng thang điểm SF-36 [30].

Vai trò xã hội: nghiên cứu của Thumboo J và Fong K-Y ghi nhận rằng bệnh

LBĐHT có thể ảnh hưởng tiêu cực đến trạng thái tâm lý của người bệnh bằng cách

gây ra tình trạng trầm cảm và mất tinh thần do ảnh hưởng lớn đến vai trò xã hội của

họ hoặc đặt họ vào những vị trí xã hội mà họ không mong muốn [37].

Khả năng ứng phó: trong một nghiên cứu cắt ngang được thực hiện bởi

Dobkin và cs, các tác giả nhận thấy đặc điểm về khả năng ứng phó trong các biến số

đánh giá CLCS là một yếu tố có thể dự báo cả khía cạnh thực thể và tinh thần của

CLCS khi đánh giá bằng công cụ SF-36 [34].

Tuổi và thời gian mắc bệnh: rất nhiều nghiên cứu với những công cụ đánh giá

khác nhau đã khảo sát các tác động của tuổi đối với CLCS ở BN LBĐHT. Phần lớn

các nghiên cứu này cho thấy mối tương quan nghịch giữa tuổi và sức khỏe thể chất,

chỉ có một nghiên cứu tìm thấy mối tương quan nghịch giữa tuổi và sức khỏe tinh

thần. Mối liên quan giữa thời gian mắc bệnh và CLCS trong LBĐHT cũng đã được

khảo sát qua hàng chục nghiên cứu với những kết quả khá mâu thuẫn. Một số tác

giả nhận thấy, thời gian mắc bệnh càng kéo dài thì sức khỏe thực thể, tâm lý và

trạng thái cảm xúc càng tốt. Tuy nhiên, một số nghiên cứu khác lại không tìm thấy

mối liên quan giữa các yếu tố này. Như vậy, tuổi có một tác động tiêu cực khá rõ rệt

đối với CLCS ở BN LBĐHT, trong khi đó, tác động của thời gian mắc bệnh là

không rõ rệt [36,37].

Ở Việt Nam, đã có khá nhiều nghiên cứu được thực hiện để đánh giá CLCS

trong các bệnh mạn tính như vảy nến [12], tăng huyết áp [15], Alzheimer [7]…, tuy

nhiên, hiện chưa có nghiên cứu về CLCS ở các bệnh nhân LBĐHT được công bố.

Page 22: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

13

CHƯƠNG 2

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1. Đối tượng nghiên cứu

100 bệnh nhân LBĐHT được quản lý và theo dõi điều trị tại Phòng Quản lý bệnh

lupus Bệnh viện Bạch Mai từ 5/2015 đến 6/2015.

2.1.1. Tiêu chuẩn lựa chọn

- Các BN đã được chẩn đoán lupus ban đỏ hệ thống theo tiêu chuẩn của Hội

Khớp học Mỹ năm 1997.

- Đồng ý tham gia trả lời phỏng vấn.

2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ

- Không đồng ý tham gia nghiên cứu

- Không hợp tác nghiên cứu.

2.1.3. Nhóm chứng: bao gồm 50 người khỏe mạnh là người nhà của các BN

LBĐHT đến khám tại phòng quản lý bệnh Lupus bệnh viện Bạch Mai, có độ tuổi và

phân bố giới tính tương đồng với nhóm nghiên cứu.

2.2. Phương pháp nghiên cứu

2.2.1. Thiết kế nghiên cứu

- Nghiên cứu mô tả cắt ngang có đối chứng.

2.2.2. Cỡ mẫu

- Chọn mẫu thuận tiện, tổng số đối tượng tham gia nghiên cứu là 100 BN

LBĐHT và 50 người khỏe mạnh trong nhóm chứng.

2.2.3. Công cụ và các nội dung nghiên cứu

a. Bộ câu hỏi khảo sát: được xây dựng dựa theo bộ công cụ đánh giá CLCS SF-

36, bao gồm 2 phần chính:

A. Phần 1: các thông tin chung:

- Họ tên bệnh nhân.

- Tuổi

- Giới

- Địa chỉ, khu vực sống

- Trình độ văn hóa

- Nghề nghiệp

- Số điện thoại

- Thời gian mắc bệnh

- Mã số hồ sơ

- Ngày khảo sát

Thang Long University Library

Page 23: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

14

B. Phần 2: bao gồm 36 câu hỏi khảo sát 8 mục về CLCS (bảng 2.1).

Bảng 2.1. Các vấn đề đánh giá trong bộ câu hỏi SF-36

TT Mục đánh giá Câu hỏi Số câu Phân nhóm

1 Hoạt động thể chất 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12 10 SỨC

KHỎE THỂ

CHẤT

2 Sự giới hạn vai trò do sức khỏe

thể chất

13, 14, 15, 16 4

3 Sự đau đớn 21, 22 2

4 Tình hình sức khỏe chung 1, 2, 33, 34, 35, 36 6

5 Sự giới hạn vai trò do các vấn

đề về tinh thần

17, 18, 19 3 SỨC

KHỎE

TINH

THẦN

6 Năng lượng sống/ sự mệt mỏi 23, 27, 29, 31 4

7 Trạng thái tâm lý 24, 25, 26, 28, 30 5

8 Chức năng xã hội 20, 32 2

- Trong mỗi câu hỏi, người trả lời đánh dấu vào ô vuông ở sau mỗi lựa chọn.

Bảng 2.2. Cách tính điểm cho mỗi câu trả lời trong bộ câu hỏi SF-36

TT câu hỏi Trả lời Điểm TT câu hỏi Câu trả lời Điểm

1, 2, 20, 22, 34, 36

1 100 13, 14, 15, 16,

17, 18, 19

1 0

2 75 2 100

3 50

24, 25, 28, 29, 31

1 0

4 25 2 20

5 0 3 40

3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10,

11, 12

1 0 4 60

2 50 5 80

3 100 6 100

21, 23, 26, 27, 30

1 100

32, 33, 35

1 0

2 80 2 25

3 60 3 50

4 40 4 75

5 20 5 100

6 0

- Cách tính điểm:

Điểm cho mỗi câu được tính từ 0 - 100, trong đó, điểm càng cao tương ứng

với CLCS càng tốt. Điểm cụ thể với từng câu xác định dựa vào thứ tự câu trả lời

được lựa chọn theo bảng 2.2.

Page 24: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

15

Điểm cho từng mục đánh giá của CLCS (bảng 2.1) được tính bằng trung bình

điểm của tất cả các câu trả lời thuộc mục đó.

Điểm sức khỏe thể chất được tính bằng trung bình điểm của các mục số 1,2,3

và 4 (bảng 2.1).

Điểm sức khỏe tinh thần được tính bằng trung bình điểm của các mục số

5,6,7 và 8 (bảng 2.1).

Điểm CLCS chung được tính bằng trung bình điểm sức khỏe tinh thần và

điểm sức khỏe thể chất.

- Cách phân loại CLCS: sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và CLCS nói

chung được phân thành 3 mức dựa vào số điểm:

Kém: điểm từ 0 - 50

Trung bình: điểm từ 26 - 75

Tốt: điểm từ 76 - 100.

Bảng 2.3. Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT

Dấu hiệu Điểm Dấu hiệu Điểm

Co giật 8 Protein niệu 4

Rối loạn tâm thần 8 Đái mủ 4

Hội chứng não thực tổn 8 Ban đỏ mới xuất hiện 2

Rối loạn thị giác 8 Loét niêm mạc 2

Rối loạn thần kinh sọ não 8 Rụng tóc 2

Đau đầu lupus 8 Viêm màng phổi 2

Tai biến mạch não 8 Viêm màng ngoài tim 2

Viêm mạch 8 Giảm bổ thể 2

Viêm khớp 4 Tăng gắn DNA 2

Viêm cơ 4 Sốt 1

Trụ niệu 4 Giảm tiểu cầu 1

Đái máu 4 Giảm bạch cầu 1

b. Hồ sơ bệnh án điều trị ngoại trú bệnh nhân LBĐHT: được lưu tại phòng quản

lý bệnh LBĐHT BV Bạch Mai.

c. Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT: điểm hoạt động

của LBĐHT được tính bằng tổng điểm cho từng dấu hiệu của bệnh trong bộ câu hỏi

Thang Long University Library

Page 25: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

16

SLEDAI, đánh giá trong khoảng thời gian 10 ngày trước và sau thời điểm khảo sát

(bảng 2.3).

2.2.4. Các chỉ số nghiên cứu

- Các thông số chung:

Tuổi (nhóm bệnh + chứng)

Giới (nhóm bệnh + chứng)

Khu vực sống (nhóm bệnh)

Trình độ văn hóa (nhóm bệnh)

- Điểm CLCS: thực hiện với nhóm bệnh và nhóm chứng:

Điểm của 8 mục đánh giá

Hoạt động thể chất

Sự giới hạn vai trò do sức khỏe thể chất

Sự đau đớn

Tình hình sức khỏe chung

Sự giới hạn vai trò do các vấn đề về tinh thần

Năng lượng sống/ sự mệt mỏi

Trạng thái tâm lý

Chức năng xã hội

Điểm sức khỏe thể chất

Điểm sức khỏe tinh thần

Điểm CLCS chung

Phân loại sức khỏe thể chất

Phân loại sức khỏe tinh thần

Phân loại CLCS

- Điểm SLEDAI: thực hiện với nhóm bệnh.

- Mức độ hoạt động của bệnh dựa vào chỉ số SLEDAI

Bệnh hoạt động: điểm SLEDAI > 5

Bệnh ổn định: điểm SLEDAI 5

Nghề nghiệp (nhóm bệnh)

Thời gian mắc bệnh (nhóm bệnh)

Tuổi khởi phát bệnh (nhóm bệnh)

Page 26: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

17

- Mối liên quan giữa điểm CLCS với mức độ hoạt động của bệnh được đánh

giá bằng điểm SLEDAI, tuổi, giới, thời gian mắc bệnh, tuổi khởi phát bệnh và khu

vực sinh sống.

2.2.5. Thu thập và xử lý số liệu

a. Thu thập số liệu

- Phỏng vấn trực tiếp nhóm bệnh và nhóm chứng theo các câu hỏi trong phiếu

điều tra, điền các thông tin thu được vào phiếu.

- Đánh giá mức độ hoạt động của bệnh bằng bảng câu hỏi SLEDAI.

b. Xử lý số liệu:

- Sử dụng phần mềm toán thống kê Medcalc 14.0.

- Các thông số định lượng được thể hiện dưới dạng giá trị trung bình ± độ lệch

chuẩn. Các tần suất được trình bày theo tỷ lệ %.

- Sử dụng test Anova để so sánh hai giá trị trung bình và test 2 để so sánh

2 tỷ lệ %.

c. Kiểm soát sai số

- Tập huấn trước khi tiến hành thu thập số liệu

- Phỏng vấn thử trước khi tiến hành thu thập số liệu: 10 trường hợp

2.3. Đạo đức nghiên cứu

- Nghiên cứu được tiến hành với sự đồng ý của bệnh nhân. Mỗi đối tượng

được lựa chọn vào nghiên cứu đều được giải thích trước mục đích và cách tiến hành

nghiên cứu.

- Nghiên cứu được tiến hành tại khoa khám bệnh bệnh viện Bạch Mai và được

sự đồng ý của bệnh viện.

- Tất cả các số liệu chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu, không sử dụng cho

bất cứ mục đích nào khác.

- Bệnh nhân có quyền từ chối tham gia nghiên cứu

Thang Long University Library

Page 27: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

18

CHƯƠNG 3

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1. Đặc điểm chung của các bệnh nhân nghiên cứu

3.1.1. Tuổi

Bảng 3.1: Phân bố theo nhóm tuổi

Nhóm tuổi Nhóm bệnh Nhóm chứng

p Số lượng Tỷ lệ (%) Số lượng Tỷ lệ (%)

15 2 2% 1 2%

0,98

16 - 25 31 31% 16 32%

26 - 35 37 37% 20 40%

36 - 45 18 18% 7 14%

46 – 55 9 9% 5 10%

> 55 3 3% 1 2%

Trung bình 31 10,62 30,52 10,29 0,6

Nhận xét: các BN LBĐHT trong nhóm nghiên cứu được phân bố ở tất cả các

nhóm tuổi, trong đó, gặp nhiều nhất là nhóm tuổi 26 - 35 (chiếm 37%), 16 - 25

(chiếm 31%) và 16 - 25 tuổi (chiếm 18%). Phân bố các nhóm tuổi không có sự khác

biệt so với nhóm chứng (p = 0,98). Tuổi trung bình của nhóm BN nghiên cứu là 31

10,62, không có sự khác biệt so với nhóm chứng là 30,52 10,29 (p = 0,6).

3.1.2. Giới tính

Bảng 3.2: Phân bố giới tính

Giới tính Nhóm bệnh Nhóm chứng (%)

p Số lượng Tỷ lệ (%) Số lượng Tỷ lệ (%)

Nam 5 5% 2 4% 0,89

Nữ 95 95% 48 96%

Tổng số 100 100% 50 100%

Nhận xét: Tỷ lệ BN nữ trong nhóm BN LBĐHT và nhóm chứng lần lượt là

95% và 96%. Sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê với p = 0,89.

Page 28: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

19

3.1.3. Nghề nghiệp

Bảng 3.3. Nghề nghiệp của nhóm bệnh nhân nghiên cứu

Nghề nghiệp Số lượng Tỷ lệ %

CB, viên chức 16 16%

Công nhân 16 15%

HS, SV 18 18%

Hưu trí 3 3%

Nông dân 27 27%

Tự do 21 21%

Tổng số 100 100%

Nhận xét: Các BN tham gia nghiên cứu thuộc nhiều ngành nghề khác nhau,

trong đó, nông dân chiếm tỷ lệ cao nhất (27%), ít gặp nhất là các đối tượng hưu

trí (3%).

3.1.4. Trình độ văn hóa

5.00%

14.00%

37.00%

44.00%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

CĐ, Trung

cấp

ĐẠI HỌC THCS THPT

Biểu đồ 3.1: Trình độ văn hóa của các bệnh nhân nghiên cứu

Nhận xét: phần lớn BN có trình độ tốt nghiệp THCS (37%) và THPT (44%). Ít

gặp nhất là các đối tượng có trình độ cao đẳng, trung cấp (5%).

Thang Long University Library

Page 29: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

20

3.1.5. Khu vực sinh sống

NÔNG THÔN,

62%

THÀNH THỊ,

38%

Biểu đồ 3.2: Khu vực sinh sống của nhóm bệnh nhân nghiên cứu

Nhận xét: phần lớn BN sinh sống ở khu vực nông thôn (chiếm 62%).

3.1.6. Thời gian mắc bệnh

13%

32%

44%

11%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

≤ 2 năm >2-5 năm >5-10 năm >10 năm

Biểu đồ 3.3: Thời gian mắc bệnh

Nhận xét: Thời gian mắc bệnh của các đối tượng nghiên gặp nhiều nhất trong

khoảng > 5 - 10 năm (44%) và > 2 - 5 năm (32%). Thời gian mắc bệnh trung bình

là 6,76 4,24 (năm).

3.1.7. Tuổi khởi phát bệnh

25%

49%

18%

8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

≤ 20 21-30 31-40 > 40

Biểu đồ 3.4: Tuổi khởi phát bệnh

Page 30: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

21

Nhận xét: các BN khởi phát bệnh nhiều nhất trong độ tuổi 21-30 (49%) và 20

tuổi (25%). Tuổi khởi phát bệnh trung bình là 25,74 9,18.

3.1.8. Mức độ hoạt động của bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI

Bảng 3.4. Mức độ hoạt động của bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI

Điểm SLEDAI Bệnh hoạt động

(SLEDAI > 5)

Bệnh ổn định

(SLEDAI 5)

p

Số bệnh nhân 56 44

Tỷ lệ (%) 56% 44%

Điểm SLEDAI 7,64 1,01 3,39 1,33 < 0,001

Điểm SLEDAI trung bình nhóm 5,77 2,42

Nhận xét: phần lớn các BN trong nhóm nghiên cứu có bệnh đang hoạt động

(chiếm 56%). Điểm SLEDAI trung bình ở nhóm bệnh hoạt động và nhóm bệnh ổn

định lần lượt là 7,64 1,01 và 3,39 1,33, sự khác biệt có ý nghĩa với p < 0,001.

Điểm SLEDAI trung bình của cả nhóm nghiên cứu là 5,77 2,42.

3.2. Chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT

3.2.1. Sức khỏe thể chất (SKTC)

Bảng 3.4. So sánh điểm SKTC ở 2 nhóm nghiên cứu

Điểm đánh giá Nhóm bệnh

(n = 100)

Nhóm chứng

(n = 50)

p

Hoạt động thể chất 47,5 13,3 89,1 4,48 < 0,000001

Sự giới hạn vai trò do sức khỏe

thể chất

39,06 23,36 82 18,93 < 0,000001

Sự đau đớn 57,05 18,98 88,05 13,58 < 0,000001

Tình hình sức khỏe chung 43,73 10,74 78,8 18 < 0,000001

Điểm SKTC 46,84 10,4 84,41 9,12 < 0,000001

Nhận xét: Trung bình điểm đánh giá hoạt động thể chất, sự giới hạn vai trò do

sức khỏe thể chất, sự đau đớn, tình hình sức khỏe chung và điểm SKTC nói chung ở

nhóm BN LBĐHT lần lượt là 47,5 13,3; 39,06 23,36; 57,05 18,98; 43,73

10,74 và 46,84 10,4. Điểm trung bình ở tất cả các mục đánh giá đều thấp hơn rõ

rệt so với nhóm chứng (p < 0,000001).

Thang Long University Library

Page 31: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

22

Bảng 3.5. Phân loại điểm SKTC

Mức độ Nhóm bệnh Nhóm chứng

p Số lượng Tỷ lệ Số lượng Tỷ lệ

Tốt 0 0% 45 90%

< 0,0001 Trung bình 37 37% 5 10%

Kém 63 63% 0 0%

Tổng số 100 100% 50 100%

Nhận xét: Phần lớn BN trong nhóm LBĐHT có điểm SKTC ở mức độ kém

(chiếm 63%), còn lại 37% số BN ở mức độ trung bình. Trong khi đó, 90% số đối

tượng trong nhóm chứng có điểm SKTC ở mức độ tốt và chỉ có 10% ở mức độ

trung bình, sự khác biệt có ý nghĩa với p < 0,0001.

3.2.2. Sức khỏe tinh thần (SKTT)

Bảng 3.6. So sánh điểm SKTT ở 2 nhóm nghiên cứu

Điểm đánh giá Nhóm bệnh Nhóm chứng p

Sự giới hạn vai trò do các

vấn đề về tinh thần 61,02 29,51 74,8 23,87 0,005

Năng lượng sống/ sự mệt mỏi 56,96 13,17 77 12,81 < 0,001

Trạng thái tâm lý 58,46 11,98 83,68 11,22 < 0,001

Chức năng xã hội 63,94 19,3 77 17,92 < 0,001

Điểm SKTT 60,08 13,3 78,09 8,27 < 0,000001

Nhận xét: Trung bình điểm đánh giá sự giới hạn vai trò do các vấn đề về tinh

thần, trạng thái tâm lý, năng lượng sống/ sự mệt mỏi, chức năng xã hội và điểm

SKTT nói chung ở nhóm BN nghiên cứu lần lượt là 61,02 29,51; 56,96 13,17;

58,46 11,98; 60,08 13,3 và 63,94 19,3. Điểm trung bình ở tất cả các mục đánh

giá đều thấp hơn rõ rệt so với nhóm chứng (p < 0,01).

Page 32: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

23

Bảng 3.7. Phân loại điểm SKTT

Mức độ Nhóm bệnh Nhóm chứng

p Số lượng Tỷ lệ Số lượng Tỷ lệ

Tốt 14 14% 31 62%

< 0,0001 Trung bình 66 66% 19 38%

Kém 20 20% 0 0%

Tổng số 100 100% 50 100%

Nhận xét: Phần lớn BN trong nhóm LBĐHT có điểm SKTT ở mức độ trung

bình (66%), còn lại 20% số BN ở mức độ kém và 14% ở mức độ tốt. Ở nhóm

chứng, 62% số đối tượng có điểm SKTT ở mức độ tốt và 38% ở mức độ trung bình.

Sự khác biệt giữa 2 nhóm có ý nghĩa thống kê với p < 0,0001.

3.2.3. Chất lượng cuộc sống (CLCS)

Bảng 3.8. Điểm CLCS ở 2 nhóm nghiên cứu

Điểm CLCS Nhóm bệnh (n = 100) Nhóm chứng (n = 50) p

Số lượng Tỷ lệ (%) Số lượng Tỷ lệ (%)

< 0,0001 Tốt 5 5% 50 100%

Trung bình 59 59% 0 0%

Kém 36 36% 0 0%

Điểm trung bình 53,46 10,22 81,25 5,55 < 0,000001

Nhận xét: Trung bình điểm CLCS ở nhóm BN nghiên cứu là 53,46 10,22,

thấp hơn rõ rệt so với số trung bình ở nhóm chứng là 81,25 5,55 (p < 0,000001).

Phần lớn BN trong nhóm nghiên cứu có điểm CLCS ở mức độ trung bình (59%) và

kém (36%). Trong khi đó, 100% số đối tượng trong nhóm chứng có CLCS ở mức

độ tốt, sự khác biệt giữa 2 nhóm có ý nghĩa với p < 0,0001.

Thang Long University Library

Page 33: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

24

3.2.4. Tương quan giữa điểm SKTC, SKTT và CLSC

Bảng 3.9. Hệ số tương quan giữa điểm SKTC, SKTT và CLCS

Điểm SKTC SKTT CLCS

r p r p r p

SKTC 1 0,33 0,0008 0,71 < 0,0001

SKTT 0,33 0,0008 1 0,86 < 0,0001

CLCS 0,71 < 0,0001 0,86 < 0,0001 1

Nhận xét: điểm SKTC và SKTT có tương quan không chặt chẽ với nhau (r =

0,33; p = 0,0008), nhưng đều có tương quan rất chặt chẽ với điểm CLCS với hệ số

tương quan lần lượt là r = 0,71 và r = 0,86 (p < 0,0001).

3.3. Liên quan giữa CLCS và một số yếu tố

3.3.1. Liên quan giữa CLCS và tuổi

Bảng 3.10. Liên quan giữa CLCS và tuổi của người bệnh

Nhóm tuổi

Sức khỏe

thể chất

Sức khỏe

tinh thần

SF-36

25 (n = 31) 55,75 8,96 70,78 12,46 63,26 9,11

25 – 39 (n = 48) 44,51 6,76 58,22 8,21 51,36 4,75

≥ 40 (n = 21) 38,99 10,33 48,53 12,6 43,76 8,99

p < 0,001 < 0,001 < 0,001

Hệ số tương quan

(R)

-0,64 (p < 0,0001) -0,66 (p < 0,0001) -0,8 (p < 0,0001)

Nhận xét: Điểm đánh giá sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và CLCS đều

giảm dần theo tuổi. Điểm trung bình của cả 3 chỉ số trên đều có sự khác biệt rõ rệt

giữa 3 nhóm tuổi 25; 25 - 39 và ≥ 40 với p < 0,001. Tuổi BN có mối tương quan

chặt chẽ với cả điểm đánh giá sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và CLCS, lần

lượt với r = -0,64; r = -0,66 và r = -0,8 (p < 0,0001).

3.3.2. Liên quan giữa CLCS và giới tính

Bảng 3.11. Liên quan giữa CLCS và giới tính

Giới tính SKTC SKTT CLCS

Nam (n = 5) 44, 8 10,32 56,8 11,5 50,8 5,17

Nữ (n = 95) 46,94 10,45 60,25 13,42 53,6 10,41

p 0,66 0,58 0,55

Page 34: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

25

Nhận xét: Điểm đánh giá SKTC, SKTT và CLCS đều không có sự khác biệt

giữa 2 giới.

3.3.3. Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh

Bảng 3.12. Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh

Nhóm tuổi SKTC SKTT CLCS

2 (n = 13) 60,98 9,85 80,31 9,2 70,65 7,68

> 2 - 5 (n = 32) 49,32 6,52 63,97 8,19 56,64 4,94

> 5 - 10 (n = 44) 43,62 8,51 54,1 9,98 48,86 6,11

> 10 (n = 11) 35,77 7,14 48,75 11,59 42,26 8,9

p < 0,001 < 0,001 < 0,001

Hệ số tương quan (R) -0,64 (p < 0,0001) -0,73 (p < 0,0001) -0,88 (p < 0,0001)

Nhận xét: Điểm đánh giá SKTC, SKTT và CLCS đều giảm dần theo thời gian

mắc bệnh. Điểm trung bình của cả 3 chỉ số trên đều có sự khác biệt rõ rệt giữa các

nhóm BN có thời gian mắc bệnh 2 năm; >2 – 5 năm, > 5 - 10 và > 10 năm với p <

0,001. Thời gian mắc bệnh cũng có có tương quan nghịch chặt chẽ với cả điểm

SKTC, SKTT và CLCS, lần lượt với r = -0,64; r = -0,73 và r = -0,88 (p < 0,0001).

3.3.4. Liên quan giữa CLCS và tuổi khởi phát bệnh

Bảng 3.13. Liên quan giữa CLCS và tuổi khởi phát bệnh

Nhóm tuổi SKTC SKTT CLCS

20 (n = 25) 55,19 8,55 70,01 12,9 62, 6 9,51

21 – 30 (n = 49) 45,17 8,94 59,83 10,11 52,5 7,32

> 30 (n = 26) 41,93 10,22 50,99 12,64 46,46 9,35

p < 0,001 < 0,001 < 0,001

Hệ số tương quan (R) -0,43 (p < 0,001) -0,52 (p < 0,0001) -0,61 (p < 0,0001)

Nhận xét: Điểm đánh giá sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và CLCS đều có

tương quan nghịch với tuổi khởi phát bệnh với hệ số tương quan lần lượt r = -0,43

(p < 0,001); r = -0,52 và r = -0,61 (p < 0,0001). Điểm trung bình của cả 3 chỉ số

trên đều có sự khác biệt rõ rệt giữa 3 nhóm tuổi khởi phát bệnh 20; 21 - 30 và > 30

tuổi với p < 0,001.

Thang Long University Library

Page 35: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

26

3.3.5. Liên quan giữa CLCS và khu vực sinh sống

Bảng 3.14. Liên quan giữa CLCS và khu vực sinh sống

Nhóm tuổi

Sức khỏe

thể chất

Sức khỏe

tinh thần

SF-36

Thành thị (n = 13) 47,04 9,59 61,4 11,22 54,22 8,94

Nông thôn (n = 32) 46,71 10,94 59,26 14,46 52,98 10,97

p 0,88 0,44 0,56

Nhận xét: Điểm đánh giá sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và CLCS đều

không có sự khác biệt giữa nhóm BN sống ở thành thị và nhóm BN ở nông thôn.

3.3.6. Liên quan giữa CLCS và mức độ hoạt động của bệnh

Bảng 3.15. Liên quan giữa CLCS và mức độ hoạt động của bệnh

Mức độ hoạt động của

bệnh

Sức khỏe

thể chất

Sức khỏe

tinh thần

SF-36

Bệnh hoạt động (n = 56) 40,5 7,26 58,33 12,3 49,42 8,83

Bệnh ổn định (n = 44) 54,89 7,93 62,29 14,31 58,59 9,61

p < 0,001 0,14 < 0,001

Hệ số tương quan (R) -0,8 (p < 0,0001) -0,3 (p = 0,0027) -0,59 (p < 0,0001)

Nhận xét: Điểm đánh giá sức khỏe thể chất và CLCS đều có tương quan tỷ lệ

nghịch khá chặt chẽ với điểm SLEDAI, với hệ số tương quan lần lượt là r = -0,8 và

r= -0,59 (p < 0,0001). Trung bình điểm sức khỏe thể chất và CLCS ở nhóm bệnh ổn

định cũng đều cao hơn có ý nghĩa so với ở nhóm bệnh hoạt động với p < 0,001.

Điểm sức khỏe tinh thần và chỉ số SLEDAI tương quan không chặt chẽ với nhau (r

= -0,3). Điểm sức khỏe tinh thần trung bình ở nhóm bệnh hoạt động và nhóm bệnh

ổn định không có sự khác biệt (p = 0,14).

Page 36: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

27

CHƯƠNG 4

BÀN LUẬN

4.1. Đặc điểm chung của các đối tượng nghiên cứu

4.1.1. Phân bố tuổi và giới

Rất nhiều nghiên cứu dịch tễ học đã khẳng định LBĐHT là bệnh tự miễn dịch

xảy ra chủ yếu ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ [6,8]. Nguyên nhân chính của hiện

tượng này được cho là do vai trò quan trọng của các nội tiết tố nữ trong cơ chế bệnh

sinh của bệnh. Ngoài ra, trong thời gian gần đây, người ta còn phát hiện được một

số gen di truyền liên kết giới tính trên NST giới tính X được cho là có vai trò quan

trọng gây ra bệnh LBĐHT ở nữ giới [11]. Theo một kết quả nghiên cứu về dịch tễ

học của LBĐHT trên phạm vi toàn cầu do Danchenko N và cộng sự công bố năm

2006, nếu tính riêng trong độ tuổi sinh đẻ, tỷ lệ BN nữ thường cao hơn gấp 9-12 lần

so với các BN nam [20]. Trong nghiên cứu của chúng tôi, tỷ lệ BN nữ giới chiếm

tới 95%, tức là cao gấp 19 lần so với các BN nam, 86% BN nằm trong độ tuổi từ

16-45, tức là độ tuổi sinh đẻ. Những kết quả này hoàn toàn phù hợp với nghiên cứu

của nhiều tác giả trước đây như nghiên cứu của Phạm Công Chính (2012) có tỷ lệ

nữ giới chiếm 91,42% và có tới 82,86% BN nằm trong nhóm tuổi 15-45 [1]. Tương

tự, trong nghiên cứu của Nguyễn Văn Toàn (2011), tỷ lệ BN nữ cũng lên tới 91,9%

và phần lớn BN nằm trong nhóm tuổi 15 - 45 (chiếm 87,2%) [14].

4.1.2. Về tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh

LBĐHT có thể xuất hiện ở mọi lứa tuổi. Tuy nhiên, bệnh thường khởi phát ở

nữ giới trong nhóm tuổi từ 15 – 45, giai đoạn có sự hoạt động mạnh nhất của các

nội tiết tố sinh dục nữ, yếu tố được cho là có một vai trò quan trọng trong sự hình

thành và tiến triển của bệnh. Trong nghiên cứu của chúng tôi, theo kết quả được

trình bày trong biểu đồ 3.4 cho thấy, có tới 67% BN khởi phát bệnh trong giai đoạn

20 - 40 tuổi, tuổi trung bình là 25,74 9,18. Các kết quả của chúng tôi cũng phù

hợp với nhận xét của nhiều tác giả trong và ngoài nước về độ tuổi có nhiều nguy cơ

xuất hiện LBĐHT. Theo một nghiên cứu do Ohta A và cộng sự tiến hành năm 2013

tại Nhật bản trên gần 19.000 BN LBĐHT, các tác giả cũng nhận thấy phần lớn BN

Thang Long University Library

Page 37: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

28

LBĐHT xuất hiện bệnh trong độ tuổi 20-39, với tuổi khởi phát bệnh trung bình là

33,7 [32].

Về thời gian mắc bệnh, trước đây LBĐHT được cho là một bệnh nguy hiểm,

thời gian sống thường ít khi kéo dài quá 5 năm [11]. Tuy nhiên, trong thời gian

gần đây, với những tiến bộ đáng kể trong việc điều trị bệnh, tiên lượng của các

BN LBĐHT đã được cải thiện rõ rệt, với thời gian sống có thể kéo dài hàng chục

năm. Trong nghiên cứu của chúng tôi, thời gian mắc bệnh trung bình của các BN

là khá cao (6,76 4,24 năm) và có tới 55% số BN có thời gian sống > 5 năm kể

từ khi mắc bệnh.

4.1.3. Về khu vực sinh sống nghề nghiệp và trình độ học vấn

Khu vực sinh sống, nghề nghiệp và trình độ học vấn cũng có ảnh hưởng

không nhỏ đến khả năng kiểm soát, điều trị và theo dõi bệnh LBĐHT, từ đó gián

tiếp ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Trong nghiên cứu của

chúng tôi, tỷ lệ BN sống ở khu vực nông thôn khá cao (chiếm 62%), với 27% BN

là nông dân. Ngoài ra, LBĐHT cũng là một bệnh khó điều trị và kiểm soát, vì thế

nhiều BN ở những khu vực nông thôn có trình độ y tế chưa phát tiển đã được

chuyển tuyến lên bệnh viện Bạch Mai. Tương tự như kết quả của chúng tôi,

nghiên cứu của nhiều tác giả trong nước như Phạm Công Chính (2012), Nguyễn

Văn Toàn (2011) cũng đều gặp một tỷ lệ khá cao (45-60%) các BN LBĐHT là

nông dân [1,14]. Cho đến nay, các nghiên cứu dịch tễ học không tìm thấy mối

liên hệ nào giữa yếu tố nghề nghiệp với sự phát sinh của bệnh LBĐHT, nhưng

khẳng định có sự liên quan giữa điều kiện kinh tế xã hội và độ lưu hành của

LBĐHT. Theo Feldman C.H và cs (2013), trong số 34.339 BN LBĐHT được

khảo sát tại Mỹ, độ lưu hành của bệnh cao nhất là tại những vùng có điều kiện

kinh tế xã hội thấp nhất [23]. Đây có thể là lý do phần nào giải thích cho sự

chiếm ưu thế của các BN LBĐHT sinh sống tại các vùng nông thôn có điệu kiện

kinh tế xã hội còn gặp nhiều khó khăn trong nghiên cứu của chúng tôi.

Về trình độ học vấn, phần lớn BN trong nghiên cứu của chúng tôi có trình độ

tốt nghiệp THPT và THCS (81%), chỉ có 19% BN có trình độ từ trung cấp trở lên

(biểu đồ 3.1). Những kết quả này là phù hợp vì phần lớn BN trong nghiên cứu sinh

sống ở nông thôn, ít có điều kiện học tập.

Page 38: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

29

4.2. Về chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT

Trong nghiên cứu của chúng tôi, trung bình điểm SKTC, SKTT và CLCS được

xác định bằng công cụ SF-36 lần lượt là 46,84; 60,08 và 53,46, đều thấp hơn rõ rệt

so với nhóm chứng khỏe mạnh (p < 0,000001). Tỷ lệ BN có điểm SKTC, SKTT và

CLCS xếp loại tốt lần lượt là 0%, 14% và 5%; thấp hơn nhiều lần so với các tỷ lệ

này ở nhóm chứng, lần lượt là 90%, 62% và 100%. Sự giảm sút SKTC, SKTT và

CLCS của các BN LBĐHT so với cộng đồng chung cũng đã được ghi nhận trong

nhiều báo cáo trước đây. Trong nghiên cứu của Almehed K và cs (2010), CLCS của

163 BN LBĐHT tại Thụy Điển đã được khảo sát bằng công cụ SF-36 và so sánh với

nhóm chứng gồm 1045 người khỏe mạnh trong cộng đồng. Kết quả cho thấy, trung

bình các điểm SKTC, SKTT, CLCS và điểm riêng của từng mục đánh giá trong bộ

câu hỏi SF-36 ở nhóm BN LBĐHT đều thấp hơn rõ rệt so với nhóm chứng với p <

0,001 [17]. Cùng sử dụng công cụ SF-36, nghiên cứu của A. Doria được thực hiện

trên 126 BN LBĐHT và 96 người khỏe mạnh tại Italia cũng nhận thấy sự giảm sút

rõ rệt của cả điểm SKTC và SKTT ở nhóm BN LBĐHT so với nhóm chứng [21].

Sự giảm sút CLCS ở các BN LBĐHT không chỉ gặp ở người da trắng mà còn được

phát hiện ở các nhóm chủng tộc khác. Nghiên cứu của Furukawa M và cs (2015)

trên 119 BN LBĐHT người Nhật Bản cũng cho thấy, điểm SKTC, SKTT và điểm

riêng cho từng mục đánh giá trong bộ công cụ SF-36 ở nhóm BN LBĐHT đều thấp

hơn rõ rệt so với nhóm chứng khỏe mạnh (p < 0,001) [25]. Tương tự, trong nghiên

cứu của Medina J.E (2013) tại Colombia với công cụ SF-36, tỷ lệ BN LBĐHT có

điểm SKTC và SKTT xếp loại kém (< 50) lên tới 83,5% và 74,3% [30]. Một kết quả

đáng lưu ý trong nghiên cứu của các tác giả nước ngoài là sự giảm sút không đồng

đều giữa điểm SKTC và SKTT ở các BN LBĐHT, trong đó, điểm SKTC thường có

sự giảm sút rõ rệt hơn. Theo một nghiên cứu của Barnado A và cs (2012) tại Mỹ,

điểm SKTC trung bình xác định bằng công cụ SF-36 được tìm thấy ở 89 BN

LBĐHT người Mỹ gốc Phi là thấp hơn rõ rệt so với nhóm chứng (41,8 so với 52,3;

p < 0,01), trong khi điểm SKTT lại không có sự khác biệt giữa 2 nhóm (p = 0,7)

[18]. Trong một nghiên cứu khác của Panopalis và cs (2005) được thực hiện với các

BN LBĐHT tại Canada, Mỹ và Anh (Canada 231; Mỹ 269 và Anh 215 BN), điểm

SKTC được tìm thấy ở các nhóm BN thuộc 3 quốc gia này (lần lượt là 41,36; 37,34

Thang Long University Library

Page 39: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

30

và 37,24) đều thấp hơn rõ rệt so với điểm SKTT (lần lượt là 45,95; 46,55 và 44,07)

[33]. Nghiên cứu của chúng tôi cũng cho thấy điểm SKTC (46,84) thấp hơn rõ rệt so

với điểm SKTT (60,08), tỷ lệ BN có điểm SKTC (63%) xếp loại kém cũng cao hơn

so với điểm SKTT (20%). Kết quả này có thể được giải thích là do người bệnh

LBĐHT thường đã quen với tình trạng bệnh tật nên tự thích nghi về mặt tâm lý,

điều này giúp họ cải thiện được chất lượng sức khỏe tinh thần. Không chỉ thấp hơn

so với cộng đồng chung, nghiên cứu của Furukawa M và cs còn cho thấy CLCS của

các BN LBĐHT cũng thấp hơn rõ rệt so với nhóm chứng bao gồm những người

cùng nhóm tuổi có ít nhất 2 bệnh mạn tính [25].

Việc sử dụng thống nhất một công cụ đánh giá trong các nghiên cứu khác nhau

đã cho phép so sánh CLCS của LBĐHT với nhiều bệnh mạn tính khác. Theo nghiên

cứu của Lê Việt Thắng và cs (2012) trên 112 BN suy thận mạn đang lọc máu chu

kỳ, điểm SKTC và SKTT được đánh giá bằng công cụ SF-36 trung bình là 41,48 và

40,08, trong đó, 75,9% BN có điểm CLCS xếp loại kém (< 50) và chỉ có 5,35% xếp

loại tốt [10]. Cùng đánh giá CLCS của các BN suy thận mạn lọc máu chu kỳ,

nghiên cứu của Lâm Nguyễn Nhã Trúc cũng nhận thấy điểm SKTC và SKTT khá

thấp ở các BN này (lần lượt là 35,8 và 43,9) [16]. Như vậy, điểm CLCS của các BN

suy thận mạn lọc máu chu kỳ trong các nghiên cứu trên đều thấp hơn khá nhiều so

với các BN LBĐHT trong nghiên cứu của chúng tôi. Không giống những kết quả

trên, một số nghiên cứu lại cho thấy CLCS khá tồi của các BN LBĐHT so với các

bệnh mạn tính khác. Theo nghiên cứu của Trần Công Duy (2014) trên 300 BN tăng

huyết áp, điểm SKTC, SKTT và CLCS được khảo sát bằng công cụ SF-36 lần lượt

là 54,95; 55,13 và 55,04 [2]. Như vậy, điểm SKTC và CLCS nói chung đều cao hơn

so với kết quả thu được của chúng tôi. Nghiên cứu của Jolly M (2005) với công cụ

SF-36 cũng cho thấy CLCS của các BN LBĐHT thấp hơn rõ rệt so với các BN tăng

huyết áo, đái tháo đường và nhồi máu cơ tim ở tất cả các mục đánh giá (p < 0,004).

Sự khác biệt này có thể là do LBĐHT có nhiều triệu chứng làm ảnh hưởng đến hoạt

động thể lực của người bệnh hơn so với các bệnh lý trên. So sánh với những bệnh

có nhiều tác động đến hoạt động thể lực như viêm khớp dạng thấp, chứng xơ đau

cơ, suy tim xung huyết…, một số nghiên cứu cho thấy điểm SKTC của các BN

LBĐHT là tốt hơn nhưng điểm SKTT lại tồi hơn đáng kể [27,40].

Page 40: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

31

Về mối liên quan giữa các thành phần thể chất và tinh thần của CLCS, chúng

tôi tìm thấy một mối tương quan có ý nghĩa giữa điểm SKTC và SKTT (r = 0,33; p

= 0,0008). Cả 2 điểm này cũng đều tương quan rất chặt chẽ với điểm CLCS nói

chung (p < 0,0001). Trong các nghiên cứu trước đây, mối tương quan giữa điểm

SKTC và điểm SKTT ở các BN LBĐHT cũng như trong nhiều bệnh lý khác đều có

sự dao động khá lớn. Các nghiên cứu của Almehed K và Wolfe F đã không tìm thấy

mối tương quan có ý nghĩa giữa điểm SKTC và điểm SKTT được đánh giá bằng

công cụ SF-36 ở các BN LBĐHT [17,40]. Trong khi đó, một nghiên cứu có đối

chứng của Doria A và cs lại cho thấy 2 điểm số này tương quan rất chặt chẽ với

nhau (r = 0,64, p < 0,00001) ở nhóm BN LBĐHT, nhưng không có tương quan ở

nhóm chứng khỏe mạnh (r = 0,18; p = 0,07). Sự không thống nhất giữa các kết quả

nghiên cứu trên có thể là do những khác biệt trong cách lựa chọn bệnh nhân, cách

thức thu thập số liệu cũng như trình độ hiểu biết của các đối tượng được khảo sát.

Việc thu thập số liệu bằng cách gửi bộ câu hỏi qua đường bưu điện trong một số

nghiên cứu có thể đưa đến những kết quả sai lệch do SF-36 có nhiều câu hỏi tương

đối khó trả lời và dễ gây hiểu lầm cho người được khảo sát.

4.3. Về mối liên quan giữa CLCS của BN LBĐHT với một số yếu tố

Liên quan với tuổi của người bệnh: tương tự với nhiều bệnh lý khác, CLCS

của các BN LBĐHT cũng có mối tương quan không hằng định với tuổi. Nghiên cứu

của Shen B và cs (2014) tại Trung Quốc không tìm thấy mối tương quan giữa điểm

SF-36 và tuổi ở các BN LBĐHT (r = -0,178; p = 0,116) [35]. Trong khi đó, các

nghiên cứu của Almehed K [17] và Tamayo T [36] cho thấy tuổi của người bệnh

LBĐHT chỉ có mối tương quan có ý nghĩa thống kê với điểm SKTC mà không có

liên quan với điểm SKTT. Trái với các kết quả trên, nghiên cứu của Doria A và cs

(2004) lại cho thấy mối tương quan có ý nghĩa thống kê giữa điểm SKTC và SKTT

được đánh giá bằng công cụ SF-36 với tuổi của các BN LBĐHT. So sánh giữa các

lứa tuổi khác nhau, các tác giả nhận thấy cả điểm SKTC và SKTT ở nhóm BN

LBĐHT đều giảm dần theo tuổi, bắt đầu từ nhóm tuổi 25 - 34, sau đó tiếp tục giảm

dần ở các nhóm tuổi 45 - 54 và 55 - 64 [21]. Tương đồng với các kết quả nghiên

cứu trên, chúng tôi cũng tìm thấy mối tương quan rất chặt chẽ giữa điểm SKTC,

SKTT và CLCS với tuổi của người bệnh ở nhóm BN LBĐHT (p < 0,0001). LBĐHT

Thang Long University Library

Page 41: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

32

là một bệnh mạn tính không có khả năng điều trị khỏi, việc phải đi khám bệnh định

kỳ thường xuyên và kéo dài có thể gây những ảnh hưởng tiêu cực đến CLCS của

các BN lớn tuổi.

Liên quan với thời gian mắc bệnh: có khá nhiều những bằng chứng trái ngược

nhau về mối liên quan giữa thời gian mắc bệnh và CLCS của người bệnh LBĐHT.

Theo một nghiên cứu mới được công bố gần đây của Yilmaz-Oner S và cs (2015)

tại Thổ Nhĩ Kỳ, các tác giả nhận thấy thời gian mắc bệnh LBĐHT không có tương

quan với điểm CLCS được đánh giá bằng cả công cụ LupusQoL (r = -0,08; p =

0,355) và SF-36 (r = -0,16; p = 0,08) [41]. Nghiên cứu của Panopalis P (2005) theo

dõi CLCS của 715 BN LBĐHT thuộc 3 quốc gia Mỹ, Canada và Anh trong thời

gian trung bình 4 năm bằng công cụ SF-36 cũng không tìm thấy sự giảm sút điểm

CLCS ở cuối thời gian theo dõi [33]. Trái với những kết quả trên, nghiên cứu của

Almehed K và cs (2010) tại Thụy Điển lại ghi nhận mối tương quan tỷ lệ nghịch có

ý nghĩa thống kê giữa điểm SKTC với thời gian mắc bệnh ở các BN LBĐHT (r = -

0,29; p < 0,01) [17]. Một nghiên cứu khác được thực hiện tại Đức của Tamayo T

lại cho thấy mối liên quan giữa điểm SKTT của BN LBĐHT với thời gian mắc

bệnh [36]. Nghiên cứu của chúng tôi cũng thu được những kết quả khá tương

đồng với các kết quả trên, trong đó, điểm SKTC, SKTT và CLCS đều có tương

quan tỷ lệ nghịch rất chặt chẽ với thời gian mắc bệnh, với hệ số tương quan lần

lượt là -0,64; -0,73 và -0,88 (p < 0,0001). LBĐHT là một bệnh tiến triển liên tục,

dẫn đến sự xuất hiện ngày càng nhiều các tổn thương có tính chất hủy hoại,

không hồi phục, gây ảnh hưởng đến CLCS. Bên cạnh đó, việc mắc bệnh trong

một thời gian kéo dài cũng gây ra tâm lý bi quan, tiêu cực và làm suy giảm

SKTT của người bệnh. Những yếu tố trên đây có thể góp phần dẫn đến sự giảm

dần CLCS qua từng năm ở các BN LBĐHT.

Liên quan với mức độ hoạt động của bệnh: CLCS là một thông số độc lập với

các chỉ số đánh giá bệnh khác trong LBĐHT như mức độ hoạt động hoặc hủy hoại

của bệnh. Mối liên quan giữa CLCS với các chỉ số đánh giá độ hoạt động của

LBĐHT là vấn đề được rất nhiều tác giả quan tâm nghiên cứu nhưng cũng còn

nhiều tranh cãi do có những bằng chứng trái ngược nhau. Nghiên cứu của Khanna S

(2004) được thực hiện trên 73 BN LBĐHT tại Ấn Độ cho thấy mối liên quan nghịch

Page 42: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

33

khá rõ rệt giữa điểm SKTC và SKTT được đánh giá bằng công cụ WHOQOL-Bref

với điểm SLEDAI (p < 0,01) [28]. Tương tự, Tamayo T và cs (2010) tìm thấy mối

liên quan rõ rệt giữa mức độ hoạt động của bệnh LBĐHT được đánh giá bằng chỉ số

Systemic Lupus Activity Questionnaire (SLAQ) với cả điểm SKTC và SKTT được

xác định bằng công cụ SF-36 [36]. Nghiên cứu của Shen B và cs (2014) trên 170

BN LBĐHT người Trung Quốc cũng cho thấy mối tương quan nghịch có ý nghĩa

thống kê giữa điểm SF-36 và điểm SLEDAI (r = -0,232; p = 0,04) [35]. Tuy nhiên,

mối liên quan giữa CLCS với mức độ hoạt động của bệnh LBĐHT là không hằng

định giữa các nghiên cứu. Trong một nghiên cứu của Chenchen W và cs (2001), 54

BN LBĐHT được khảo sát CLCS bằng các công cụ SF-36 và EQ-5D và tìm mối

tương quan với mức độ hoạt động của bệnh được đánh giá bằng các bộ câu hỏi

SLAM-R và SLEDAI. Kết quả cho thấy, điểm EQ-5D tương quan nghịch có ý

nghĩa thống kê với điểm SLEDAI (r = -0,31; p < 0,05). Tuy nhiên, điểm SKTC và

điểm SKTT được đánh giá bằng công cụ SF-36 lại không có tương quan với cả

điểm SLEDAI và SLAM-R [19]. Tương tự, nghiên cứu của Yilmaz-Oner S (2015)

cũng cho thấy chỉ số SLEDAI không có tương quan với cả điểm LupusQoL (r = -

0,11; p = 0,244) và điểm SF-36 (r = -0,03; p = 0,72) ]41]. Trong khi đó, các nghiên

cứu của Zhu T.Y [42] và Almehed K [17] đều chỉ tìm thấy mối liên quan giữa điểm

SKTC được xác định bằng công cụ SF-36 với mức độ hoạt động của bệnh. Tương

đồng với các kết quả nghiên cứu này, chúng tôi cũng tìm thấy mối tương quan

nghịch rất chặt chẽ giữa điểm SKTC và điểm SF-36 với chỉ số SLEDAI (hệ số

tương quan lần lượt là r = -0,8 và r = -0,59; p < 0,0001), trong khi đó, điểm SKTT lại

không có liên quan với mức độ hoạt động của bệnh (p = 0,14). Cho đến nay, hầu hết

các nghiên cứu về mối liên quan giữa CLCS với mức độ hoạt động của bệnh

LBĐHT đều sử dụng công cụ SF-36. Công cụ này được thiết kế để có thể dùng

chung cho nhiều đối tượng, không chuyên biệt cho LBĐHT, nên có chứa những

mục đánh giá không phù hợp và thiếu những vấn đề quan trọng với LBĐHT. Do đó,

để có thể đưa ra được kết luận cuối cùng về mối liên quan giữa CLCS của người

bệnh LBĐHT với mức độ hoạt động của bệnh, cần có thêm những nghiên cứu sử

dụng các công cụ chuyên biệt cho bệnh như LUPUS-Pro, LUPUS-Qol…

Thang Long University Library

Page 43: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

34

CHƯƠNG 5

KẾT LUẬN

Qua nghiên cứu CLCS của 100 bệnh nhân LBĐHT tại Phòng Quản lý bệnh

LBĐHT BV Bạch Mai và nhóm chứng gồm 50 người khỏe mạnh, chúng tôi xin rút

ra một số kết luận sau:

5.1. Về chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT

Các BN LBĐHT bị giảm sút rõ rệt SKTC: điểm SKTC trung bình là 46,84

10,4, thấp hơn nhóm chứng với p < 0,000001. Phần lớn BN có điểm SKTC xếp

loại kém (63%).

SKTT ở các BN LBĐHT bị giảm sút ít hơn so với SKTC: điểm SKTT trung

bình là 60,08 13,3, thấp hơn nhóm chứng với p < 0,000001. Phần lớn bệnh

nhân có điểm SKTT xếp loại trung bình (66%).

Điểm CLCS ở nhóm BN LBĐHT trung bình là 53,46 10,22, thấp hơn nhóm

chứng với p < 0,000001. Phần lớn BN có điểm CLCS xếp loại trung bình (59%)

và kém (36%).

5.2. Về mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống với một số yếu tố

Điểm SKTC, SKTT và CLCS nói chung ở BN LBĐHT đều có mối tương quan

tỷ lệ nghịch chặt chẽ với tuổi của người bệnh, thời gian mắc bệnh và tuổi khởi

phát bệnh.

Điểm SKTC và CLCS có mối tương quan nghịch chặt chẽ với mức độ hoạt động

của bệnh được đánh giá bằng chỉ số SLEDAI (p < 0,0001). Điểm SKTT không

có tương quan với điểm SLEDAI.

Page 44: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

Phạm Thị Xuân _ MSV: B00380

35

KIẾN NGHỊ

Chất lượng cuộc sống của người bệnh là một thông số quan trọng, do đó, cần

được khảo sát thường xuyên trong thực hành điều trị LBĐHT cũng như

những thử nghiệm lâm sàng đánh giá hiệu quả của các phương pháp điều trị

bệnh.

Cần có những bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống được chuẩn hóa

bằng tiếng Việt.

Cần có thêm những nghiên cứu với qui mô lớn hơn và sử dụng những công

cụ đánh giá CLCS chuyên biệt cho LBĐHT để tìm hiểu sâu hơn các đặc

điểm của CLCS ở những bệnh nhân LBĐHT Việt Nam.

Thang Long University Library

Page 45: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

TÀI LIỆU THAM KHẢO

TIẾNG VIỆT

1. Phạm Công Chính (2012). Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng của

bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại khoa Da Liễu bệnh viện Đa khoa

Trung ương Thái Nguyên. Tạp chí Khoa học và Công nghệ 89(01/2), 15 – 20.

2. Trần Công Duy, Châu Ngọc Hoa (2014). Chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân

tăng huyết áp. Chuyên đề Tim mạch học online,

http://www.timmachhoc.vn/tong-hop-tu-nghien-cuu-tren-lam-sang/1120-chat-

luong-cuoc-song-o-benh-nhan-tang-huyet-ap.html

3. Nguyễn Văn Đoàn, Nguyễn Thị Thanh Hà (2012). Nghiên cứu đặc điểm lâm

sàng, cận lâm sàng bệnh nhân nam lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Trung

tâm Dị ứng-MDLS Bệnh viện Bạch Mai. Y học thực hành 6, 825, 123-125.

4. Phan Quang Đoàn (2002). Tìm hiểu đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng bệnh

SLE. Tạp chí y học thực hành 5(423).

5. Đào Hùng Hạnh (2015). Đặc điểm lâm sàng và chất lượng cuộc sống ở bệnh

nhân đau xơ cơ nguyên phát (Fibromyalgia). Tập XXV, số 4(164), 177-179.

6. Đỗ Trương Thanh Lan (2009). Lupus ban đỏ hệ thống. Dị ứng – Miễn dịch

lâm sàng (sách dùng cho bác sĩ và học viên sau đại học), NXB Giáo dục Việt

Nam, Hà Nội, 174-185.

7. Nguyễn Bích Ngọc (2014). Chất luợng cuộc sống của bệnh nhân alzheimer,

người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không

dùng thuốc. Luận văn Tiến sỹ y học, Viện Vệ sinh Dịch tễ trung ương.

8. Nguyễn Vĩnh Ngọc (2012). Lupus ban đỏ hệ thống. Bệnh học nội khoa tập 2,

Trường Đại học Y Hà Nội, NXB Y học, 121-132.

9. Phạm Thị Tuyết Nhung (2013). Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

bị hội chứng mạch vành cấp trước và sau can thiệp đông mạch vành qua da sử

dụng bộ câu hỏi Seatle Angina Questionaire. Luận văn tốt nghiệp cử nhân điều

dưỡng hệ VHVL. Trường đại học Thăng Long, Hà Nội.

Page 46: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

10. Lê Việt Thắng, Nguyễn Văn Hùng (2012). khảo sát chất lượng cuộc sống bệnh

nhân suy thận mạn tính thận nhân tạo chu kỳ bằng thang điểm SF36. Y học

Thực hành 802 (1), 45-47.

11. Phạm Huy Thông (2013). Lupus ban đỏ hệ thống. Dị ứng - Miễn dịch Lâm

sàng Cơ bản, NXB Y học, Hà Nội, 211 - 225.

12. Trương Thị Mộng Thường, Lê Ngọc Diệp (2012). Chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân vẩy nến đến điều trị tại BV Da Liễu TP HCM từ 01/09/2010 đến

30/04/2011. Y Học TP. Hồ Chí Minh, tập 16, Phụ bản Số 1, 284-292.

13. Hà Thị Thúy (2011). Bước đầu đánh giá sự cải thiện chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân tổn thương tủy sống do chấn thương tại khoa Phục hồi chức năng

bệnh viện Bạch Mai. Luận văn tốt nghiệp cử nhân điều dưỡng hệ VHVL.

Trường đại học Thăng Long, Hà Nội.

14. Nguyễn Văn Toàn (2011). Áp dụng thang điểm SLEDAI trong tiên lượng bệnh

nhân lupus ban đỏ hệ thống tại khoa Cấp cứu bệnh viện Bạch Mai. Luận văn

Thạc sỹ y học, trường Đại học Y Hà Nội.

15. Trần Kim Trang (2011). Chất lượng cuộc sống ở người tăng huyết áp. Y Học

TP. Hồ Chí Minh, tập 15, Phụ bản Số 1, 104-111.

16. Lâm Nguyễn Nhã Trúc, Trần Thị Bích Hương (2012). Sử dụng bảng câu hỏi

SF-36 trong đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân suy thận mạn giai

đoạn cuối trước và sau chạy thận nhân tạo. Y học Thành phố Hồ Chí Minh, tập

16, Phụ bản Số 3, 331 - 334.

TIẾNG ANH

17. Almehed K, Carlsten H, Forsblad-d’Elia H (2010). Health-related quality of

life in systemic lupus erythematosus and its association with disease and work

disability. Scand J Rheumatol 39, 58- 62.

18. Barnado A, Wheless L, Meyer A.K, Gilkeson G.S, Kamen D.L (2012). Quality

of life in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) compared with

Thang Long University Library

Page 47: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

related controls within a unique African American population. Lupus 21, 563–

569.

19. Chenchen W, Mayo N.E, Fortin P.R (2001). The Relationship Between Health

Related Quality of Life and Disease Activity and Damage in Systemic Lupus

Erythematosus. J Rheumatol 28, 525–32

20. Danchenko N, Satia J.A, Anthony M.S (2006). Epidemiology of systemic

lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden.

21. Doria A., Rinaldi S., Ermani M., et al (2004). Health-related quality of life in

Italian patients with systemic lupus erythematosus. I. Relationship between

physical and mental dimension and impact of age. Rheumatology 43, 1574-

1579.

22. Dua A.B, Touma Z, Toloza S, Jolly M (2013). Top 10 Recent Developments

in Health-Related Quality of Life in Patients with Systemic Lupus

Erythematosus. Curr Rheumatol Rep 15, 380, 1-11.

23. Feldman C.H, Hiraki L.T, Liu J et al (2013). Epidemiology and

Sociodemographics of Systemic Lupus Erythematosus and Lupus Nephritis

Among US Adults With Medicaid Coverage, 2000–2004. Arthritis Rheum 65,

3, pp 753 – 763.

24. Freire E, Bruscato A, Ciconelli R (2009). Quality of life in systemic lupus

erythematosus patients in Northeastern Brazil: is health-related quality of life a

predictor of survival for these patients? Acta Reumatol Port 34, 207-211.

25. Furukawa M, Kiyohara C, Horiuchi T, et al (2015). Quality of life in Japanese

female patients with systemic lupus erythematosus: Evaluation using the Short

Form 36 Health Survey. Mod Rheumatol Early Online, 1–8

26. García-Carrasco M, Mendoza-Pinto C, Cardiel MH, et al (2012). Health

related quality of life in Mexican women with systemic lupus erythematosus: a

descriptive study using SF-36 and LupusQoL. Lupus 21, 1219–1224.

Page 48: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

27. Jolly M (2005). How Does Quality of Life of Patients with Systemic Lupus

Erythematosus Compare with That of Other Common Chronic Illnesses? J

Rheumatol 32, 1706–8.

28. Khanna S, Pal H, Pandey R. M, Handa R (2004). The relationship between

disease activity and quality of life in systemic lupus erythematosus.

Rheumatology 43, 1536–1540.

29. Kuriya B, Gladman D, Ibanez D, Urowitz M.B (2008). Quality of Life Over

Time in Patients With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis &

Rheumatism 59, 2, 181–185.

30. Medina J.E, Mora C, Jaimes D.A, et al (2013). Assessment of activity, chronic

damage and changes in the quality of life of Colombian patients with systemic

lupus erythematosus using the SELENA-SLEDAI, BILAG 2004, SLICC/ACR

and SF-36 questionnaires. Rev Colomb Reumatol. 20(4), 211-217.

31. Nuttall A, Isenberg D.A (2013). Assessment of disease activity, damage and

quality of life in systemic lupus erythematosus: New aspects. Best Practice &

Research Clinical Rheumatology 27, 309–318.

32. Ohta A, Nagai M, Nishina M, et al (2013). Age at onset and gender

distribution of systemic lupus erythematosus, polymyositis/dermatomyositis,

and systemic sclerosis in Japan. Mod Rheumatol 23, 759-764.

33. Panopalis P., Petri M., Manzi S., et al (2005). The systemic lupus

erythematosus tri-nation study: longitudinal changes in physical and mental

well-being. Rheumatology 244, 751-755.

34. Schmeding A, Schneider M (2013). Fatigue, health-related quality of life and

other patient-reported outcomes in systemic lupus erythematosus. Best

Practice & Research Clinical Rheumatology 27, 363-375.

35. Shen B, Feng G, Tang W (2014). The quality of life in Chinese patients with

systemic lupus erythematosus is associated with disease activity and

psychiatric disorders: a path analysis. Clin Exp Rheumatol 32(1), 101-7.

Thang Long University Library

Page 49: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

36. Tamayo T, Fischer-Betz R, Beer S, et al (2010). Factors influencing the health

related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: long-term

results (2001–2005) of patients in the German Lupus Erythematosus Self-Help

Organization (LULA Study). Lupus 19, 1606–1613.

37. Thumboo J, Fong K-Y (2010). Health-related quality of life of patients with

systemic lupus erythematosus in Asia: how can this be improved? Lupus 19,

1430–1435.

38. Touma Z, Gladman D.D, Ibanez D, Urowitz M.B (2011). Is There an

Advantage Over SF-36 with a Quality of Life Measure That Is Specific to

Systemic Lupus Erythematosus? J Rheumatol 38, 1898–905.

39. Urowitz M, Gladman D.D, Ibanez D, et al (2014). Changes in Quality of Life

in the First 5 Years of Disease in a Multicenter Cohort of Patients With

Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research 66, 9, 1374–1379.

40. Wolfe F, Michaud K, Li T, Katz R.S (2010). EQ-5D and SF-36 Quality of Life

Measures in Systemic Lupus Erythematosus: Comparisons with Rheumatoid

Arthritis, Noninflammatory Rheumatic Disorders, and Fibromyalgia. J

Rheumatol 37, 296–304.

41. Yilmaz-Oner S, Oner C, Dogukan F.M (2015). Health-related quality of life

assessed by LupusQoL questionnaire and SF-36 in Turkish patients with

systemic lupus erythematosus. Clin Rheumatol. 2015 Apr 7. [Epub ahead of

print]

42. Zhu T.Y, Tam L, Lee V.W.Y (2010). Relationship Between Flare and Health-

related Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. J

Rheumatol 37, 568–73.

Page 50: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

PHỤ LỤC 1

PHIẾU ĐIỀU TRA CÁC TÁC ĐỘNG CỦA BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐỐI VỚI SỨC KHỎE VÀ CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH

I- THÔNG TIN CHUNG

1. Họ tên:…………………………………………. 2. Tuổi:…… 3. Giới: Nam/Nữ

4. Địa chỉ:.……………………………… …….….. 5. Điện thoại:…………………..

6. Nghề nghiệp: ……………………………….….. 7. Trình độ văn hoá:………….

8. Thời gian mắc bệnh: ……………………………8. Mã số hồ sơ: ……….………

II- CÂU HỎI KHẢO SÁT

1. Nhìn chung, anh/chị cho rằng sức khỏe của mình là:

1. Tuyệt vời 2. Rất tốt 3. Tốt 4. Vừa phải 5. Tồi

2. Anh/chị đánh giá thế nào về sức khỏe hiện tại của mình so với một năm trước?

1. Tốt hơn nhiều so với một năm trước

2. Tốt hơn một chút so với một năm trước

3. Như nhau

4. Tồi hơn một chút so với một năm trước

5. Tồi hơn nhiều so với một năm trước

GIỚI HẠN HOẠT ĐỘNG

Những câu sau đây đề cập đến những hoạt động thường ngày của anh/chị. Tình trạng

sức khỏe hiện nay của anh/chị có gây cản trở các hoạt động này không và nếu có thì

ở mức độ nào?

Câu Vấn đề 1. Có cản

trở nhiều

2. Có cản

trở ít

3. Không

cản trở

3 Hoạt động mạnh như chạy, mang vật nặng

4 Hoạt động trung bình như đẩy máy hút

bụi, chơi gold, di chuyển 1 cái bàn…

5 Nhấc hoặc mang các tạp phẩm

6 Trèo vài lượt cầu thang

7 Trèo một lượt cầu thang

8 Quì, uốn hoặc cúi người

Ngày khảo sát:

…….........………………....

Thang Long University Library

Page 51: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

PHỤ LỤC 1

9 Đi bộ nhiều hơn 2km

10 Đi bộ vài đoạn đường

11 Đi bộ một đoạn đường

12 Tắm hoặc tự mặc quần áo

CÁC VẤN ĐỀ VỀ SỨC KHỎE THỂ CHẤT

Trong 4 tuần vừa qua, anh/chị có gặp phải vấn đề nào dưới đây liên quan với công

việc hoặc hoạt động thường ngày do các vấn đề sức khỏe thể chất của mình gây ra

không?

Câu Vấn đề 1. Có 2. Không

13 Giảm thời gian dành cho công việc hoặc các hoạt động

khác

14 Hoàn thành kém hơn khả năng của mình

15 Hạn chế số công việc hoặc hoạt động

16 Khó thực hiện công việc hoặc các hoạt động

CÁC VẤN ĐỀ VỀ SỨC KHỎE TINH THẦN

Trong 4 tuần vừa qua, anh/chị có gặp phải vấn đề nào dưới đây liên quan với công việc

hoặc hoạt động thường ngày do các vấn đề sức khỏe tinh thần gây ra không (như trầm cảm,

lo lắng)?

Câu Vấn đề 1. Có 2. Không

17 Giảm thời gian dành cho công việc hoặc các hoạt động khác

18 Hoàn thành kém hơn khả năng của mình

19 Không thể thực hiện công việc hoặc các hoạt động khác cẩn

thận như bình thường

HOẠT ĐỘNG XÃ HỘI

20. Các vấn đề về tinh thần có cản trở các hoạt động xã hội bình thường của anh/chị

với gia đình, bạn bè và hàng xóm không?

1. Không 2. Một chút 3. Vừa phải 4. Nhiều 5. Rất nhiều

Page 52: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

PHỤ LỤC 1

SỰ ĐAU ĐỚN

21. Trong 4 tuần vừa qua, cơ thể anh/chị có cảm giác đau đớn ở mức độ nào?

1. Không 2. Rất nhẹ 3. Nhẹ 4. Vừa 5. Nặng 6. Rất nặng

22. Trong 4 tuần vừa qua, cảm giác đau cản trở hoạt động thường ngày của anh/chị ở

mức độ nào?

1. Không 2. Một chút 3. Vừa phải 4. Khá nhiều 5. Hoàn toàn

NGHỊ LỰC VÀ SỰ NHIỆT TÌNH

Đây là những câu hỏi về cảm nhận của anh/ chị và mọi việc đã xảy ra như thế nào với

anh/chị trong 4 tuần qua, xin chọn những câu trả lời gần nhất với cảm nghĩ của anh/chị.

23. Anh/chị có cảm thấy đầy đủ nhiệt huyết

không?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

25. Anh/chị có cảm thấy buồn đến mức

không có gì làm mình vui được?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

27. Anh/chị có giàu năng lượng sống không?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

24. Anh/chị có phải là người hay lo lắng

không?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

26. Anh/chị có cảm thấy được bình yên

không?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

28. Anh/chị có cảm thấy buồn nản không?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

Thang Long University Library

Page 53: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

PHỤ LỤC 1

29. Anh/chị có cảm thấy kiệt sức không?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

31. Anh/chị có cảm thấy mệt mỏi không?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

HOẠT ĐỘNG XÃ HỘI

32. Trong 4 tuần vừa qua, tình trạng sức khỏe thể chất và các vấn đề về tinh thần đã

cản trở hoạt động xã hội của anh/chị ở mức độ nào

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Đôi khi

4. Ít khi

5. Không lúc nào

TÌNH HÌNH SỨC KHỎE CHUNG

Các khẳng định sau đây đúng hay sai ở mức độ nào với anh/chị?

33. Tôi cảm thấy dễ ốm hơn người khác

1. Hoàn toàn đúng 2. Gần đúng 3. Không biết 4. Hầu như sai 5. Hoàn toàn sai

34. Tôi khỏe mạnh như tất cả những người tôi biết

1. Hoàn toàn đúng 2. Gần đúng 3. Không biết 4. Hầu như sai 5. Hoàn toàn sai

35. Tôi cho rằng sức khỏe của mình đang xấu đi

1. Hoàn toàn đúng 2. Gần đúng 3. Không biết 4. Hầu như sai 5. Hoàn toàn sai

36. Sức khỏe của tôi tuyệt vời

1. Hoàn toàn đúng 2. Gần đúng 3. Không biết 4. Hầu như sai 5. Hoàn toàn sai

Xin chân thành cám ơn sự hợp tác của anh/ chị!

30. Anh/chị có phải là người hạnh phúc?

1. Luôn luôn

2. Hầu hết thời gian

3. Khá thường xuyên

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

4. Đôi khi

5. Ít khi

6. Không lúc nào

Page 54: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

PHỤ LỤC 1

PHỤ LỤC 2

BẢNG ĐIỂM SLEDAI ĐÁNH GIÁ MỨC ĐỘ HOẠT ĐỘNG CỦA LBĐHT

Dấu hiệu Điểm Dấu hiệu Điểm

Co giật 8 Protein niệu 4

Rối loạn tâm thần 8 Đái mủ 4

Hội chứng não thực tổn 8 Ban đỏ mới xuất hiện 2

Rối loạn thị giác 8 Loét niêm mạc 2

Rối loạn thần kinh sọ não 8 Rụng tóc 2

Đau đầu lupus 8 Viêm màng phổi 2

Tai biến mạch não 8 Viêm màng ngoài tim 2

Viêm mạch 8 Giảm bổ thể 2

Viêm khớp 4 Tăng gắn DNA 2

Viêm cơ 4 Sốt 1

Trụ niệu 4 Giảm tiểu cầu 1

Đái máu 4 Giảm bạch cầu 1

TỔNG ĐIỂM

Thang Long University Library

Page 55: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

PHỤ LỤC 3

DANH SÁCH BỆNH NHÂN NGOẠI TRÚ

TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LBĐHT-BỆNH VIỆN BẠCH MAI

STT HỌ TÊN TUỔI GIỚI ĐỊA CHỈ MS HỒ SƠ

1 Hoàng Thị D. 17 Nữ Hà Nội 730

2 Lê Thị Nh. 22 Nữ Ninh Bình 2459

3 Ngô Thị Th. 37 Nữ Nam Định 2136

4 Lê Thị D. 43 Nữ Hà Nội 2309

5 Đàm Thu Ph. 21 Nữ Hà Nội 1144

6 Hoàng Thị L. 22 Nữ Bắc Giang 1357

7 Nguyễn Thị H. 50 Nữ Nam Định 2307

8 Phạm Thị Bích H. 29 Nữ Thái Bình 548

9 Kiều Thị Tr. 24 Nữ Hà Nội 1471

10 Nguyễn Thị Kim D. 22 Nữ Hưng Yên 2073

11 Nguyễn Thị H. 47 Nữ Hải Dương 730

12 Nguyễn Thị L. 37 Nữ Hà Nội 1087

13 Lê Thị Huyền Tr. 56 Nữ Phú Thọ 2137

14 Đinh Thị Th. 33 Nữ Sơn La 2304

15 Trần Thị T. 17 Nữ Nam Định 2647

16 Lưu Thị Thương Th. 21 Nữ Bắc Cạn 978

17 Lê Thị D. 46 Nữ Hải Dương 241

18 Hà Hải L. 17 Nữ Hà Nội 454

19 Phạm Thị H. 19 Nữ Điện Biên 52

20 Trần Thị Ng. 20 Nữ Quảng Ninh 2345

21 Nguyễn Thị Th. 47 Nữ Hà Nội 2204

22 Nguyễn Đức L. 25 Nam Hà Nội 1481

23 Nguyễn Thị Th. 23 Nữ Nghệ An 1625

24 Nguyễn Thị H. 31 Nữ Nam Định 897

25 Trần Thị N. 25 Nữ Hải Dương 2547

26 Lê Thị H. 27 Nữ Thanh Hóa 2119

Page 56: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

27 Nguyễn Thị O. 35 Nữ Bắc Ninh 2303

28 Lê Thị L. 35 Nữ Hải Dương 1824

29 Đào Thị Thu Tr. 15 Nữ Thái Bình 2581

30 Hoàng Thị L. 26 Nữ Hà Nội 854

31 Trần Thị Ng. 31 Nữ Hà Nam 369

32 Trần Thị Th. 18 Nữ Nam Định 528

33 Đinh Thị Hương Gi. 26 Nữ Hà Tĩnh 302

34 Phạm Tân L. 45 Nữ Hà Nội 49

35 Nguyễn Thị D. 19 Nữ Nam Định 790

36 Vũ Thị D. 51 Nữ Ninh Bình 2280

37 Nguyễn Thị Th. 26 Nữ Hưng Yên 1955

38 Hỏa Thị X. 35 Nữ Thanh Hóa 1117

39 Nguyễn Thị H. 20 Nữ Thanh Hóa 1608

40 Trần Thị Th. 30 Nữ Hưng Yên 425

41 Hoàng Thị M. 42 Nữ Hà Tĩnh 152

42 Nguyễn Thị T. 30 Nữ Nam Định 1589

43 Lương Văn Th. 35 Nam Yên Bái 2328

44 Đoàn Thị Hải H. 49 Nữ Nam Định 1396

45 Nguyễn Thị N. 43 Nữ Đà Nẵng 93

46 Nguyễn Thị Ch. 14 Nữ Hưng Yên 1081

47 Nguyễn Thị S. 22 Nữ Hà Nội 1346

48 Hoàng Thị Minh H. 31 Nữ Thái Nguyên 977

49 Nguyễn Thị H. 30 Nữ Hà Nam 431

50 Đỗ Thị Thu H. 37 Nữ Phú Thọ 554

51 Mai Thị H. 33 Nữ Lào Cai 2381

52 Phạm Thị Bích H. 22 Nữ Thái Bình 548

53 Lưu Thị H. 30 Nữ Vĩnh Phúc 997

54 Nguyễn Thị H. 17 Nữ Thanh Hóa 1503

55 Nguyễn Thị Th. 32 Nữ Hải Dương 726

56 Vũ Thị Ánh Đ. 45 Nữ Thái Nguyên 1257

57 Nguyễn Thị H. 36 Nữ Hà Nội 1146

Thang Long University Library

Page 57: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

58 Lê Mỹ H. 35 Nữ Hà Nội 1022

59 Đỗ Thị T. 19 Nữ Hưng Yên 408

60 Hoàng Thị Thu H. 20 Nữ Bắc Giang 1434

61 Chu Thị V. 18 Nữ Hà Nội 947

62 Phạm Thị Nh. 21 Nữ Hải Dương 2002

63 Lê Thị Th. 26 Nữ Hà Nội 57

64 Nguyễn Duy Kh. 17 Nam Nam Định 2041

65 Âu Thị H. 23 Nữ Lạng Sơn 1231

66 Nguyễn Thị B. 40 Nữ Nam Định 804

67 Nguyễn Thị X. 19 Nữ Hải Dương 1403

68 Phạm Thị Kim O. 37 Nữ Hải Phòng 1593

69 Nguyễn Văn L. 31 Nam Hà Nội 1350

70 Trần Thị T. 28 Nữ Ninh Bình 1862

71 Lê Thị Thúy H. 40 Nữ Thái Bình 1647

72 Xương Thị Thanh D. 50 Nữ Bắc Cạn 1907

73 Trần Thị H. 28 Nữ Nam Định 2168

74 Nguyễn Thị Ng. 37 Nữ Nam Định 1143

75 Vũ Thị Ng. 29 Nữ Sơn La 1129

76 Trần Thị H. 29 Nữ Hưng Yên 1298

77 Nguyễn Thị T. 27 Nữ Hưng Yên 1209

78 Vũ Đình Ch. 35 Nam Hà Nội 298

79 Nguyễn Thanh H. 50 Nữ Hà Nội 1732

80 Dương Minh Th. 38 Nữ Hà Nội 2051

81 Đàm Phương Th. 29 Nữ Hòa Bình 2297

82 Vương Thị Q. 60 Nữ Nghệ An 1529

83 Đào Thị Nh. 37 Nữ Thanh Hóa 1298

84 Đồng Thị L. 54 Nữ Bắc Giang 2282

85 Phạm Thị Ngọc H. 33 Nữ Hà Nội 543

86 Lê Thị Lệ T. 29 Nữ Hà Nội 1087

87 Nguyễn Thị Th. 27 Nữ Nam Định 1154

88 Phạm Thị H. 30 Nữ Hải Dương 1356

Page 58: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN ...thuvien.thanglong.edu.vn:8081/dspace/bitstream/DHTL_123456789/234… · BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH

89 Phạm Thị H. 27 Nữ Thanh Hóa 2425

90 Chu Thị Hải L. 32 Nữ Hòa Bình 2114

91 Nguyễn Thị Th. 22 Nữ Hà Tĩnh 944

92 Đinh Thị Th. 25 Nữ Nam Định 1388

93 Nguyễn Thị Kim T. 73 Nữ Thanh Hóa 969

94 Hà Thị Hải Y. 29 Nữ Thái Nguyên 1030

95 Nguyễn Thị H. 38 Nữ Phú Thọ 884

96 Hoàng Diệu L. 33 Nữ Thái Bình 2164

97 Bì Thị T. 42 Nữ Hưng Yên 842

98 Vũ Thị Th. 43 Nữ Hải Phòng 33

99 Nguyễn Thị V. 24 Nữ Bắc Ninh 1224

100 Đào Thị Minh Ng. 28 Nữ Hà Nội 1939

Hà nội, ngày tháng năm

XÁC NHẬN CỦA XÁC NHẬN CỦA

GIÁO VIÊN HƯỚNG DẪN LÃNH ĐẠO KHOA KHÁM BỆNH

BỆNH VIỆN BẠCH MAI

Thang Long University Library