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Transcript
RAZIONALE
Le Malattie Rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i
paesi, sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari al fine di ridurre sensibilmente ritardi nelle diagnosi e favorire
l’accessibilità ai trattamenti. Il sostegno alla ricerca, la sostenibilità e la capacità di innovazione sono preminenti sia per le modalità che per gli sviluppi di carattere
diagnostico, assistenziale, d’inclusione sociale ed economico futuri.
L'Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su
2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.
L’Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale intende dibattere sul tema al fine di analizzare lo stato dell’arte sugli sviluppi della ricerca riguardanti la diagnosi
precoce, i percorsi diagnostico-terapeutici e le terapie farmacologiche, con l’obiettivo di implementare il livello di consapevolezza e di discernimento, punto cardine per il
consolidamento dell’attuale gestione delle malattie rare, comprendendo le esigenze di pazienti a numero ridotto per singola patologia, ma con esigenze comuni, sia in termini
di diagnosi che di trattamento assistenziale.
27.V.2017
in collaborazione con
presenta
Hotel Palazzo ViceconteVia S. Potito, 7 M a t e r a
|inizio ore 8.30
ACCREDITAMENTO ECM Il congresso è stato accreditato per n. 100 partecipanti, per le seguenti
categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Odontoiatri e
Farmacista (ospedaliero e territoriale). L’Evento ECM n. 3/234 ha ottenuto n. 8.3 Crediti Formativi.
L’assegnazione dei crediti formativi è subordinata alla partecipazione
effettiva all’intero programma scientifico, alla verifica dell’apprendimento,
nonché al rilevamento e verifica delle presenze.
Il certificato riportante i crediti ECM sarà inviato successivamente al
completamento della procedura di validazione. L’iscrizione dovrà esser effettuata inviando il modello di iscrizione,
PROVIDER ECM: ASM - Azienda Sanitaria Locale di MateraProvider n. 3 Regione Basilicata Via Montescaglioso | Matera
Con il contributo incondizionato di:Platinum sponsor
President: Giuseppe Novelli | Project Leader: Eustachio Cuscianna
Logo CoReMaR Puglia
CoReMaR
I° Congresso M a l a t t i e R a r e
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preminenti, sia per le modalità che per gli svilu"i d’inclusione futu&
screening, ricerca & cura
CoReMaR
PRESIDENT: G.NovelliPROJECT LEADER: E. Cuscianna SCIENTIFIC COMMITTEE: G. MiragliottaP. Portincasa O. RestaC. SabbàA. Vacca
SCIENTIFIC SECRETARIAT:D. Dell’Edera P. GiordanoD. Lacerenza L. Macchia I. Olivieri
FACULTY Adduci DomenicoDirettore Sanitario A.S.M. di Matera Alessio Giovanni Ordinario di Malattie Apparato Visivo, Direttore della Scuola di Specializzazione in Oftalmologia e Coordinatore delle Scuole di Specializzazione del distretto testa e collo - UniBaAnnicchiarico GiuseppinaCoordinatore CoReMaR - AReS Puglia Bevilacqua MarilinaPresidente A.I.M.N.R.- Puglia | Rete A.Ma.Re. Puglia Bradascio Luigi Presidente della IV Commissione del Consiglio Regionale della Basilicata - Politica Sociale Casino Giuseppe Maria CoFounder Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale Cilla Vito Direttore Distretto Collina Materana-Metapontino e Direttore Sportello Malattie Rare - ASM di Matera | Consigliere OMCeO della Provincia di Matera Cugno Giuseppe Nicolò Direttore Generale IRCCS - CROB Rionero in VultureCuscianna Eustachio CoFounder Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale Crippa Laura Vice Presidente del Gruppo Biotecnologie di FarmindustriaDavanzo Riccardo Direttore Pediatria e Neonatologia, PO “Madonna delle Grazie” - ASM di MateraDe Filippo Vito Sottosegretario di Stato al MIUR e già Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute De Ruggieri RaffaelloSindaco di Matera Dell’Edera Domenico Coordinatore Attività di Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare - PO “Madonna delle Grazie” MT e UO di Anatomia Patologica e Citodiagnostica - AOR San Carlo di PotenzaDi Gregorio AdrianaReferente Malattie Rare ASL di Taranto Di Lucca Carmela Referente “Neurologia e Malattie Genetiche” - Pediatria e Neonatologia, PO “Madonna delle Grazie” - ASM di Matera Don Nicola ScioiaDirettore Ufficio Regionale per la Pastorale della Famiglia | BasilicataDon Mario Galasso Direttore Ufficio Regionale per la Pastorale della Salute | BasilicataGiordano Paola Associato di Pediatria e Direttore della Scuola di Specializzazione in Pediatria - UniBa | Direttore UOC Pediatria Generale e Specialistica “B. Trambusti” Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII -Policlinico di Bari” e Vice Presidente SIP PugliaGuida Michele Responsabile "Centro Regionale per la ricerca e la cura dei tumori rari" IRCCS "Giovanni Paolo II" BA Lacerenza DomenicoDirettore Dipartimento Interaziendale Regionale di Oculistica | Basilicata Loiacono Anna Associato di Inglese Scientifico, Scuola di Medicina e Chirurgia - UniBa Loverro Giuseppe Ordinario di Ginecologia Ostetricia - Scuola di Medicina e Chirurgia, UniBa | Direttore della UOC II di Ginecologia ed Ostetricia - AOU Policlinico di BariMacchia LuigiAssociato di Allergologia ed Immunologia Clinica, Scuola di Medicina e Chirurgia - UniBa | Direttore UOC Allergologia e Virologia - AOU Policlinico di BariMaglietta Rocco Alessandro GiuseppeDirettore Generale dell’AOR “San Carlo” di Potenza
Margaglione MaurizioOrdinario di Genetica Medica - UniFg | Direttore UOC Genetica Medica e Referente Malattie Rare - AOU Ospedali Riuniti di FoggiaMiragliotta Giuseppe Ordinario di Microbiologia, Scuola di Medicina e Chirurgia - UniBa | Direttore UOC Microbiologia e Virologia - AOU Policlinico BariMolinari Sergio MariaDirettore Sanitario IRCCS - CROB di Rionero in VultureMontanaro VitoDirettore Generale della ASL di BariMontemurro Pasqualina Associato di Patologia Generale, Scuola di Medicina e Chirurgia - UniBaMons. Antonio Giuseppe CaiazzoArcivescovo Diocesi di Matera-IrsinaMotola GiuliaCoordinatrice Centro Regionale Malattie Rare - Regione BasilicataNovelli GiuseppeMagnifico Rettore Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” & Vicepresidente della CRUI - Conferenza Rettori Università ItalianeOlivieri Ignazio Direttore Centro Regionale di Riferimento Malattia di Behçet - AOR S. Carlo di Potenza| Past President SIRPace EnricoReferente Malattie Rare ASL di FoggiaPortincasa Piero Ordinario di Medicina Interna e Coordinatore corso BEMC - UniBa | Direttore UOC Medicina Interna - AOU Policlinico di BariQuinto Pietro Direttore Generale ASM di Matera Resta Onofrio Ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio e Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Respiratorio - UniBa | Direttore Dipartimento Cardiotorcacio - AOU Policlinico di Bari Sabbà Carlo Ordinario di Medicina Interna, Direttore Dipartimento Interdisciplinare di Medicina - UniBa | Responsabile Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare - AOU Policlinico di BariSalvatore Donatello Direttore Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica - AOR San Carlo di PotenzaSarra Eustachio Presidente Collegio dei Revisori FIMP Scalera PietroConsigliere OMCeO della Provincia di BariSilvestris Francesco Ordinario di Medicina Interna ed Oncologia Medica e Direttore Scuola di Specializzazione in Oncologia Medica - Università degli Studi di Bari | Direttore UO Oncologia Medica Universitaria - AOU Policlinico BA Simone Isabella LauraAssociato di Neurologia & Coordinatore della Scuola di Specializzazione in Neurologia, UniBa| Responsabile Centro Interregionale di Riferimento delle Malattie del Motoneurone e Consigliere SINTataranno Raffaele Presidente OMCeO di MateraTestini Mario Ordinario di Chirurgia Generale e Presidente della Scuola di Specializzazione di Chirurgia dell’Apparato Digerente ed Endoscopia Operativa Chirurgica - UniBa | Direttore UOD di Chirurgia Endocrina,Digestiva e d’Urgenza-AOU Policlinico BaTrojano Maria Ordinario di Neurologia, Direttore del Dipartimento Universitario di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso, UniBa Vacca Angelo Pro Rettore Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” | Direttore UOC Medicina Interna Universitaria - AOU Policlinico di Bari & Presidente SIICA
8.50 | Saluti Istituzionali Presiede: E.Cuscianna - G. CasinoR. De RuggieriMons. A. G. CaiazzoR. TatarannoP. ScaleraDon M. GalassoDon N. ScioiaL. CrippaE. SarraM. Bevilacqua
9.20 | Apertura dei Lavori e Prolusione
L. Bradascio
Sessione I “Il modello di Gestione delle Malattie Rare in Basilicata
Introduce e modera: P. Montemurro
9.40 | Malattie Rare in Basilicata: stato dell’arte e obiettivi
G. Motola
9.50 | Il nuovo Sportello delle Malattie Rare nell’Azienda Sanitaria Locale di Matera
V. Cilla
10.00 | La Genetica e le Malattie Rare: prevenzione, diagnosi, possibilità di cura
D. Dell’Edera
10.10 | Il Pediatra e le Malattie Rare: dallo screening neonatale in poi
R. DavanzoC. Di Lucca
10.20 | Nuove frontiere terapeutiche nella Malattia di Behçet
I. Olivieri
10.40 | Lo Pseudoxantoma Elastico D. Lacerenza
11.00 | Nuove frontiere terapeutiche nella Fibrosi Cistica
D. Salvatore
13.50 | Question Time - Discussione interattiva
14.00 | Break Associazione Materana Amici del Cuor
Sessione I II “Malattie Rare in Italia:
percorsi diagnostico-terapeutici Introduce e modera: G. Miragliotta