SUMARIO: ABRIL 2013 Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654 www.hemofiliatenerife.org [email protected]HETE TF 619-2007 ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE BOLETÍN TRIMESTRAL 102 Próximas Actividades en AHETE: Almuerzo Benéfico de AHETE 3 Expertos aseguran que la profilaxis y la formación de los pacien- tes “es clave” para el tratamiento de Hemofilia 4 Ya no se tendrá que renovar la baja médica semanalmente 6 Tarifa plana para cotizar para emprendedores con discapacidad 6 Inventos creados por casualidad 7 Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011 Día Mundial de Hemofilia Miércoles, 17 de abril Feria de la Salud en La Victoria: Sábado 20 de abril Encuentro del colectivo en Tenerife: Domingo 16 de junio 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia con el propósito de incremen- tar la conciencia sobre la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación here- ditarios. La Federación Mundial de la hemofilia (FMH) y la comunidad mundial han trabajado juntas, durante los pasados 50 años, para mejorar la atención y el trata- miento de los trastornos de coagulación hereditarios. Este año se conmemora el 50º aniversario de la FMH, de modo que el Día Mundial de Hemofilia 2013 tendrá un especial significado conforme cele- bramos 50 años mejorando el Tratamiento para Todos. Este día se instauró en 1989, y la FMH eligió el 17 de abril, porque fue el día de nacimiento de su fundador, Frank Shanabel, que nació ese día. AHETE celebrará el Día Mundial de la Hemofilia y la VIII Entrega de los Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” ¡ Te esperamos! Más información: www.hemofiliatenerife.org
Boletín informativo trimestral de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE
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P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E
B O L E T Í N T R I M E S T R A L 1 0 2
Próximas Actividades
en AHETE:
Almuerzo Benéfico de
AHETE
3
Expertos aseguran que
la profilaxis y la
formación de los pacien-
tes “es clave” para el
tratamiento de
Hemofilia
4
Ya no se tendrá que
renovar la baja médica
semanalmente
6
Tarifa plana para cotizar
para emprendedores con
discapacidad
6
Inventos creados por
casualidad
7
Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011
Día Mundial de Hemofilia
Miércoles, 17 de abril
Feria de la Salud en
La Victoria:
Sábado 20 de abril
Encuentro del colectivo en
Tenerife:
Domingo 16 de junio
17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de cada año se celebra en
todo el mundo el Día Mundial de la
Hemofilia con el propósito de incremen-
tar la conciencia sobre la Hemofilia y
otros trastornos de la coagulación here-
ditarios.
La Federación Mundial de la hemofilia
(FMH) y la comunidad mundial han
trabajado juntas, durante los pasados 50
años, para mejorar la atención y el trata-
miento de los trastornos de coagulación
hereditarios. Este año se conmemora el
50º aniversario de la FMH, de modo que
el Día Mundial de Hemofilia 2013 tendrá
un especial significado conforme cele-
bramos 50 años mejorando el Tratamiento
para Todos.
Este día se instauró en 1989, y la FMH
eligió el 17 de abril, porque fue el día de
nacimiento de su fundador, Frank
Shanabel, que nació ese día.
AHETE celebrará el Día Mundial de la Hemofilia y la VIII Entrega de los Premios Canarias en Hemofilia
“Marcos Gutiérrez”
¡ Te esperamos!
Más información: www.hemofiliatenerife.org
nuestro equipo técnico durante los
últimos 6 meses. Han demostrado
las ganas de hacer e involucración
en todas las actividades y proyectos
de esta entidad, por lo que les desea-
mos lo mejor para su futuro profe-
sional, y por supuesto, recalcarles
que siempre quedarán abiertas las
puertas de AHETE para ellas.
Ahora, Beatriz y María José, junto
con la Junta Directiva, serán las en-
cargadas con la gestión diaria de la
Asociación. Es importante remarcar
que siempre estamos abiertas a nue-
vas propuestas, a atender las necesi-
dades que nos planteen... y obvia-
mente, a continuar con la marcha
del plan de trabajo anual. Es por ello
que emplazamos a la familia de
Hemofilia a que participen de su
entidad, a que planteen todas aque-
llas inquietudes y sugerencias para
atenderlas, darles respuestas, buscar
Ya hemos llegado al mes de abril,
un mes cargado de intensa activi-
dad para AHETE, presentación
de proyectos y justificaciones,
entrevistas, asistencia a ferias... y
por supuesto, la celebración del
Día Mundial de Hemofilia con la
entrega como es habitual de los
Premios Canarias en Hemofilia
“Marcos Gutiérrez”.
Este segundo trimestre, seguimos
en nuestra línea de trabajo, con
ganas de hacer, de informar, de
sensibilizar y de formar. Todo
ello a través de múltiples activi-
dades de las que podrán ir tenien-
do más detalles a través de nues-
tra web o nuestro Facebook.
Queremos destacar la implicación
de las dos Trabajadoras Sociales
contratadas a través de convenios
con el SCE que formaron parte de
juntos soluciones, ya que a día de
hoy creemos que toda persona
que forma parte del colectivo
podría hacer un uso más amplio
de los servicios que ofrecemos.
Comenzamos 2013 con nuevo
servicio que nos parece capital
para el colectivo. Y las caracterís-
ticas de su enfermedad. El servicio
de fisioterapia, ofrecido por Dau-
ra, una fisioterapeuta que se ha
implicado en el mundo de la
Hemofilia y que por un precio
simbólico en la sede. Aprovecha
esta oportunidad! Anímate y
mímate!
En esta ocasión acabamos con una
reflexión, que a veces esta bien
recordar: “Si exagerásemos en nues-
tras alegrías, como hacemos con las
penas, nuestros problemas perderían
importancia”. Anatole France.
Página 2 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013
Editorial
Página 3 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013
Nuestra Asociación
Almuerzo Benéfico de AHETE
Un año más, AHETE celebró el domingo 17 de Marzo, en esta ocasión en for-
mato de Almuerzo Benéfico, donde más de 230 personas mostraron su solida-
ridad con el colectivo de Hemofilia y disfrutaron de la actuación de Pepe Be-
navente y la Parranda Sandunga, de Tegueste.
Además, queremos dar las gracias a las más de 70 empresas que nos donaron
productos para poder realizar nuestro sorteo y a nuestros patrocinadores,
que de una manera desinteresada contribuyeron a que nuestro almuerzo fuera
todo un éxito.
GRACIAS!!!
Final del proyecto “Atención Integral en Hemofilia” del SCE
El miércoles 27 de Marzo finalizó nuestro Con-
venio del Servicio Canario de Empleo donde,
durante seis meses, las dos Trabajadoras Socia-
les contratadas han llevado a cabo el “Servicio de
Atención a la Discapacidad y Apoyo a la Autonomía”,
donde se ha ofrecido atención directa al colecti-
vo así como se han realizado diferentes talleres y
actividades, y el “Proyecto de Sensibilización en
Hemofilia para Jóvenes”, donde se han impartido
charlas en 38 centros de todas las islas, con las
que se ha informado a un total de 2.218 alumnos
sobre la enfermedad de la Hemofilia y otras coa-
gulopatías congénitas y la labor que realiza
AHETE.
Nuevas subvenciones para AHETE
Seguimos trabajando para lograr nuevas subvenciones que son de vital importancia para el día a día de la Asociación.
Organismos como la Consejería de Cultura, Deportes, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias o el Ayuntamiento de La Laguna, Han vuelto apoyar distintos proyectos de AHETE. Además hemos vuelto a lograr financiación de la Fundación ONCE y CSL Behring, para este 2013.
¡Gracias!
-¿
Página 4 Abril 2013
Hemofilia - Salud
VIDAHETE Nº 102
Expertos aseguran que la profilaxis y la
formación de los pacientes es “clave” para el
tratamiento de Hemofilia
Hematólogos reunidos en las X Jornadas de Hemostasia, han asegurado que la profi-laxis y la formación de los pacientes es “clave” para el tratamiento de la Hemofilia.
Bañas: Michelines, dobleces que se forman en la piel de barriga.
Bochinche: Taberna
Chico: Pequeño (los zapatos me quedan chicos)
Fule: Chungo más o menos (eso esta fule).
Guata: Algodón (el de las farmacias, por ejemplo)
Higo Pico: Higo cumbo
Pita: Claxo del coche
Abril 2013 VIDAHETE Nº 102 Página 7
Canarias 7, 17/03/13
La viñeta del trimestre
Inventos creados por casualidad
Plastilina
Joseph McVi-
kel, presidente
de la compañ-
ía de produc-
tos para la
limpieza para quitar el hollín provoca-
do por el carbón que se utilizaba en la
calefacción de la casa, y que se acumu-
laba en el papel tapiz de las paredes.
Así fue como se dio con un nuevo ele-
mento: la plastilina. Sin embargo, lue-
go de la Segunda Guerra Mundial, el
carbón cayó en desuso y asi también la
empresa kutol. Años más tarde, en la
década de los 50, McVikel observó
que su hermana maestra, utilizaba el
producto para hacer figuras en la es-
cuela. Luego de extraerles los elemen-
tos tóxicos y agregarle un color agra-
dable, McVikel comenzó a comerciali-
zar este nuevo juego en las escuelas y
guarderías.
Papas fritas
Corría el año
1853 cuando
George Crum,
un chef de la
ciudad de Nue-
va Inglaterra, Estados Unidos, se
encontró con un cliente difícil. El
problema consistía en que el co-
mensal se quejaba de que las papas
de su plato, estaban muy suaves.
Después de varios intentos, Crum
tomó las papas, las peló, las cortó en
tiras delgadas y las ahogó en aceite,
dando origen a las hoy mundialmen-
te conocidas “papas fritas”.
Penicilina
A l e x a n d e r
Fleming era
un farmacéu-
tico, biólogo y
botánico es-
cocés que en
el año 1928 se
avocó al estudio de la enfermedad
de la gripe. Un día, antes de irse de
vacaciones con su familia, Fleming
dejó los cultivos de una bacteria en
una esquina de su laboratorio. Al
regresar se dio cuenta de que había
sido contaminada con un hongo que
la destruyó. Así fue como descubrió
la penicilina.
Fuente: http://noticiasinteresantes.info/
inventos-creados-por-casualidad/
A continuación vamos a enumerar al-
gunos de los más famosos inventos
creados por casualidad o error. Entre
los principales inventos creados por
accidente podemos enumerar la plasti-
lina, la penicilina y hasta el marcapasos
entre otros. Muchos de estos inventos
que hoy podemos disfrutar y que nos
aparecen indispensables para la vida
tuvieron su origen en la casualidad.
Coca Cola
La Coca Cola es la
gaseosa más cono-
cida del mundo.
Sin embargo, en
un inicio, su crea-
dor, John Pember-
ton, estaba buscando crear un remedio.
Coronel de la Armada de la Confedera-
ción estadounidense, Pemberton, cayó
herido en una batalla, y como otros
soldados, se volvió adicto a la morfina
al intentar aminorar su dolor. Un día
de 1886, experimentando con hojas de
coca y semilla de nuez, inventó una
bebida llamada “French Wine Coca
(vino francés de coca). Luego perfec-
ciono la formula hasta agregarle sirope
y agua carbonatada, creando la actual
Coca Cola.
Página 8 VIDAHETE Nº Enero 2013
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recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de
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fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.