BESZÁMOLÓ a CSODALÁMPA Óhaj-Sóhaj Kívánságteljesítő Alapítvány 2012. évi tevékenységéről a 2011. évi CLXXV. tv. 28.§-a alapján Bevezetés A CSODALÁMPA Alapítvány 2003-ban alakult, az első kívánságot ez év novemberében teljesítettük. Az alapítvány célja, hogy 3-18 éves korú, életüket fenyegetően beteg gyerekek egy kívánságát teljesítse. A Csodalámpa létrehozásakor úgy gondoltuk, hogy a váratlan, pozitív élmény, a lehetetlennek hitt kívánság teljesülése erőt, kapaszkodót ad a betegség legyőzéséhez, megtöri a sokszor évekig tartó kezelések keserű rutinját, gyerekben, szülőben egyaránt. Ma, kétezer teljesített kívánság után elmondhatjuk és orvosok, szülők, gyerekek tanúsítják, jól gondoltuk. 2012-ben nagy megtiszteltetés ért bennünket, munkánkat a Superbrands Különdíjával ismerték el. Reméljük, hogy az Önök segítségével még sok-sok beteg gyermek számára okozhatunk örömöt az elkövetkező években is. Ennél csak egy dolognak örülnénk jobban: ha „bezárhatnánk” az alapítványt, mert nem lenne több „csodalámpás betegségű” gyermek. Budapest, 2013.05.24. Petri Sándor Patzauer Gábor Kuratóriumi elnök Alapító, elnök
22
Embed
Bevezetés - · PDF fileJoe Satriani-val akart találkozni, ehelyett azonban a teljes világhírű G3 zenekarral válthatott szót budapesti koncertjük...
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
BESZÁMOLÓ
a CSODALÁMPA Óhaj-Sóhaj Kívánságteljesítő Alapítvány 2012. évi tevékenységéről
a 2011. évi CLXXV. tv. 28.§-a alapján
Bevezetés
A CSODALÁMPA Alapítvány 2003-ban alakult, az első kívánságot ez év novemberében teljesítettük. Az alapítvány célja, hogy 3-18 éves korú, életüket fenyegetően beteg gyerekek egy kívánságát teljesítse. A Csodalámpa létrehozásakor úgy gondoltuk, hogy a váratlan, pozitív élmény, a lehetetlennek hitt kívánság teljesülése erőt, kapaszkodót ad a betegség legyőzéséhez, megtöri a sokszor évekig tartó kezelések keserű rutinját, gyerekben, szülőben egyaránt. Ma, kétezer teljesített kívánság után elmondhatjuk és orvosok, szülők, gyerekek tanúsítják, jól gondoltuk. 2012-ben nagy megtiszteltetés ért bennünket, munkánkat a Superbrands Különdíjával ismerték el. Reméljük, hogy az Önök segítségével még sok-sok beteg gyermek számára okozhatunk örömöt az elkövetkező években is. Ennél csak egy dolognak örülnénk jobban: ha „bezárhatnánk” az alapítványt, mert nem lenne több „csodalámpás betegségű” gyermek. Budapest, 2013.05.24.
Petri Sándor Patzauer Gábor
Kuratóriumi elnök Alapító, elnök
2
Tartalomjegyzék
Bevezetés ................................................................................................................... 1 1. BESZÁMOLÓ AZ ALAPÍTVÁNY 2012. ÉVI TEVÉKENYSÉGÉRŐL ................... 3
1.1 Az alapítvány célcsoportja és eredményei ........................................................ 3 1.2 A teljesített kívánságok jellege, területi eloszlása ............................................. 4
1.2.1 A teljesített kívánságok jellege ................................................................... 4 1.2.2 A teljesített kívánságok területi megoszlása ............................................... 5
1.3 További tevékenységeink .................................................................................. 6
1. Melléklet - A CSODALÁMPA Alapítvány főbb adatai ........................................ 11 3. Melléklet - Sajtómegjelenéseink felsorolása ..................................................... 12
3. Melléklet – A 2012-ben teljesített kívánságok felsorolása ................................. 13
3
1. BESZÁMOLÓ AZ ALAPÍTVÁNY 2012. ÉVI TEVÉKENYSÉGÉRŐL
1.1 Az alapítvány célcsoportja és eredményei
Az alapítvány 3-18 éves, életüket fenyegető betegségben szenvedő gyerekek egy kívánságát teljesíti. A kívánságot, pontosabban a beteg gyermeket önmaga, gondviselője, kezelőorvos vagy a kezelésében résztvevők, illetve önkénteseink jelenthetik be az Csodalámpának. Minden gyermek egy alkalommal kívánhat a Csodalámpától, azt a mi szívének legkedvesebb.
A Csodalámpa nem kínál „kívánság-étlapot”, mindig a gyermek saját kívánságát igyekszünk megtudakolni és azt támogatónk és önkénteseink segítségével teljesíteni. A Csodalámpa kizárólagos célja tehát a kívánságteljesítés: a teljesült kívánság kiváltotta öröm pszichológiai értelemben rehabilitáció a gyermeknek és családjának. Egy kívánság befogadásának feltétele az életkoron túl a betegség jellegének a kezelőorvos általi igazolása. A teljesítés feltétele továbbá a gondviselő hozzájárulása és orvosi hozzájárulás; ez a teljesítés körülményei miatt lehet szükséges (pl. utazásra való alkalmasság, mehet-e „tömegbe”, pl. ott lehet-e egy rock koncerten vagy futballmeccsen, szükséges-e mentő, orvosi felügyelet a kívánság teljesítésekor, stb.). A „csodalámpás” jellegű betegségek köre sajnos rendkívül széles, éppen ezért nincs formális „betegséglista”; orvos támogatóink segítségével és a kezelőorvos egyetértésével döntünk a kívánságok befogadásáról. Mostanáig kb. 380 féle betegséggel találkoztunk… Tudomásunk szerint folyamatosan 5000 körüli azoknak a gyerekeknek a száma hazánkban, akik kívánhatnak a Csodalámpától.
4
2012. év folyamán a Csodalámpa Alapítvány cél szerinti tevékenységének és küldetésének megfelelően újabb 270 életét fenyegetően beteg gyermek kívánságát teljesítette. Megalakulásunktól 2012. év végéig összesen 1936 gyermeknek sikerült örömet szereznünk, ezzel egyfajta lelki rehabilitációként támogatva őt és családját, erőt adva a kezelések elviseléséhez.
A kívánságteljesítéseket honlapunkon, a www.csodalampa.hu oldalon – szöveges beszámolóval, képekkel - folyamatosan dokumentáljuk.
1.2 A teljesített kívánságok jellege, területi eloszlása
1.2.1 A teljesített kívánságok jellege
Ahogyan a korábbi években is, 2012 folyamán is a tárgyi kívánságok domináltak. Ezek között vezettek a játékok (82 kívánság) és a számítástechnikai eszközök. Ez utóbbiakból összesen 80 darab különféle számítógépet (nagyobbrészt működő, használt laptop-okat) adtunk át a gyerekeknek támogatóink jóvoltából. 1 A laptopokat a gyerekek a szórakozáson kívül tanulásra és családjukkal, barátaikkal, iskolájukkal való kapcsolattartásra használják.
1 A számítógépek és mobiltelefonok iránti igényt indokolja, hogy a csodalámpás gyerekek igen hosszú
időt töltenek kórházban, sok esetben távol lakóhelyüktől, családjuktól és barátaiktól. Kezelésüktől függően heteket tölthetnek steril körülmények között, még inkább elzárva a külvilágtól.
Érdemes megemlíteni, hogy az „Egyebek” kategória tartalma sem akármilyen: pl. Pink dedikált poszterét, Kobe Bryant aláírt mezét is tartalmazza. Ez utóbbiakat egy USA-beli támogatónk segítsége révén tudtuk megvásárolni. Érdekesebb kívánságok A kívánságok között ismét volt Eurodisney, Legoland, párizsi városnézés, delfinsimogatás, Manchester és Real Madrid meccsnézés a csapatok stadionjában, a kívánságok többsége azonban belföldre irányult: Állatkert, Vidámpark, belföldi nyaralás, és sokféle tárgy játékoktól a kerti medencén át a számítógépekig. Idén először teljesíthettünk egy ejtőernyős-ugrás kérést is. Érdemes a szervezés bonyolultsága miatt megemlíteni a tolókocsis Dániel látogatását a franciaországi Bugatti autógyárban és egy londoni Bruno Mars koncert megtekintését, mely Evelin kívánsága volt. Különlegesen jól sikerült Stefánia kívánságát teljesíteni: ő „csak” ideáljával, Joe Satriani-val akart találkozni, ehelyett azonban a teljes világhírű G3 zenekarral válthatott szót budapesti koncertjük előtt; Joe Satriani mellett Steve Vai és Steve Morse is jobbulást kívántak neki. 1.2.2 A teljesített kívánságok területi megoszlása A 270 „csodalámpás” kívánságot a korábbi évekhez hasonlóan Magyarország valamennyi megyéjében és Budapesten lakó gyerekektől kaptuk és teljesítettük.
6
A korábbi években mindig volt néhány külföldi lakóhelyű, de hazánkban gyógyított csodalámpás gyermek is, 2012-ben ilyen kívánságot nem teljesítettük.
1.3 További tevékenységeink
1.3.1 Könyvsarkok, mesedélutánok Folytattuk a Libri Könyvkereskedelmi Kft. támogatásával budapesti és vidéki gyermekklinikákon a Csodalámpa-Libri Könyvsarkok üzemeltetését. Országosan 14 kórházban több mint 11.000 könyv közül válogathatnak a bent fekvő gyerekek. Az egészségügyi munkatársak visszajelzései alapján a cél, hogy bent fekvő gyerekek számára a TV-n kívül más jellegű szórakozásra is lehetőség nyíljon egyértelműen megvalósult, a könyvsarkok változatlanul igen népszerűek a gyerekek és szüleik körében egyaránt. Védnökeink, Rudolf Péter és Nagy-Kálózy Eszter, színészkollegáik, valamint a Libri Könyvkereskedelmi Kft. támogatásával több budapesti gyermekkórházban,
illetve Debrecenben, Szombathelyen és Pécsett havonta többször is Csodalámpás mesedélutánokat tartunk, melynek keretében színészek és önkéntesek - immár több éve - mesélnek a gyerekeknek. A színészektől és a gyerekektől, szüleiktől kapott igen pozitív visszajelzések alapján világos, hogy igen nagy pluszt, örömet kapnak a gyerekek, akikben ezzel is erősítjük azt az érzést, hogy fontosak számunkra.
7
1.3.2 Rendezvények
2012-ben József Attila Színház jótékony célú előadásának bevételéből részesültünk, majd a B55 Galéria, a British Council és a Magyar Olimpiai Bizottság közös akciójának eredményeként teljesíthettük Alex kérését. Az Eötvös Öregdiák Kórus adott javunkra csodálatos koncertet a Fasori Református Templomban, a bevételből több kívánság teljesült. A rendezvények közül kiemelkedik a Budapesti Amerikai Nemzetközi Iskola (AISB) adománygyűjtő sétája, melyet hetedszer rendeztek meg és amelyen ezúttal 800-nál többen vettek részt. Az AISB diákjain, tanárain kívül a Nagykovácsi Általános Iskola 50 diákja és az Eötvös József Gimnázium diákjai „sétáltak” a környező erdőben. Adományaikból a diákok által kiválasztott 6 kívánságot teljesítettünk, a diákok képviselőinek aktív részvételével. 2012. december 9-én ismét javunkra futott Budapesten több tucat „alulöltözött” Mikulás. A Vörösmarty téri karácsonyi vásár kabátban is didergő látogatóit igen csak sokkolta a fürdőruhás vidám Mikulások látványa…
8
1.4 Elismerések
2012. december 4-én nagy megtiszteltetés érte a Csodalámpa munkatársait, önkénteseit és támogatóit: a zsűri a Csodalámpát tüntette ki a Superbrands 2012 különdíjával. A díjat egy elegáns gála keretében vehettük át ahol a szervezők jóvoltából Bence kívánsága is teljesült.
Ugyancsak 2012-ben a Csodalámpának ítélték a MagyarBrands „A gyermekekért” különdíjat; ennek ünnepélyes átadására 2013. tavaszán kerül majd sor.
2. Önkénteseink Alapítványunk a közérdekű önkéntes tevékenységről szóló 2005. évi LXXXVIII. törvény rendelkezései szerint, a törvény megjelenését követően regisztrálta magát fogadó szervezetként. Szerződött önkénteseink száma országszerte e beszámoló írásakor 144 fő. Természetesen rajtuk kívül is több tucat segítő működik közre a kívánság-teljesítésekben eseti alapon. Területi értelemben a nagy gyermekklinikák körzetében, ott működő tapasztalt önkénteseink körül szerveződnek segítőinkből e csoportok. Önkénteseink között igen sokféle ember található, egészségügyi dolgozóktól pedagógusokon, nyugdíjasokon át nemzetközi vállaltok vezérigazgatójáig. Új önkénteseink tapasztalt koordinátoraink mellett tanulják meg a beteg gyerekekkel, szülőkkel, az egészségügyi személyzettel való kapcsolattartást.
Önkénteseink országszerte:
Miskolc
Debrecen
Szeged
Pécs
Zalaegerszeg
Szombathely
Győr – Veszprém
Budapest
Önkénteseink országszerte:
Miskolc
Debrecen
Szeged
Pécs
Zalaegerszeg
Szombathely
Győr – Veszprém
Budapest
9
Önkénteseink főbb feladatai: az „igazi” kívánság megtudakolása a gyerektől, kapcsolattartás szülővel - orvossal - gyerekkel, a kívánság megszervezése, kapcsolattartás helyi támogatókkal, a kívánság teljesítésének dokumentálása. Több önkéntesünk emellett a budapesti központi irodán nyújt segítséget (adminisztráció beszámolók fordítása idegen nyelvre, stb.), esetenként az alapítvány képviselete helyi rendezvényeken.
Évente egyszer országos önkéntes találkozót szervezünk, ahol a tapasztalatok és a „best practice” cserén túl képzéseket is beiktatunk a programba. Célunk, hogy önkéntes hálózatunk stabilitását tovább javítsuk, illetve, hogy az fokozatos bővüléssel az ország minél nagyobb részét fedje le.
3. Működési körülmények, pénzügyi helyzet, 1%
A Csodalámpa változatlanul 2 teljes- és egy részmunkaidős alkalmazottal működik. Az irodai munkához több önkéntesünk rendszeres segítsége nélkülözhetetlen támogatás. A számvitelt és a PR-marketing tevékenységet kiszerveztük. Az SZJA szabályok megváltozása az 1%-os bevétel kb. 30%-os, drámai csökkenéséhez vezetett. (egykulcsos adó, nagycsaládosok kedvezménye, stb.) A Csodalámpa javára rendelkezők száma nagyságrendileg évek óta 2500-2700 között mozog, így volt ez a 2011-es adóév után is. A 7 Mio Ft-ot meghaladó csökkenést támogatóink nem tudták pótolni, így az alapítvány vagyona 2012-ben - fennállása óta először - csökkent.
A Csodalámpa bevételeinek alakulása 2003-2012
0
10 000
20 000
30 000
40 000
50 000
60 000
70 000
2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
1000 F
t
1%
egyéb
cég
magánszem.
10
Az alapítvány pénzügyi helyzete óvatos gazdálkodásának köszönhetően stabil. Egy-egy kívánság teljesítésének teljes átlagos teljes költsége 2012-ben a mérleg adataiból számítva 240 eFt volt (ez kb. 10 eFt-tal magasabb, mint előző évben). 2012-ben összesen 35.4 Millió Ft-ot fordítottunk közvetlenül a kívánságok teljesítésére, míg az összes költség 64,9 Mio Ft volt. Azt egészíti ki a nem pénzben kapott támogatások, árengedmények, szolgáltatások „eszmei értéke”, ami a Csodalámpa 10 éves működése alatt felépített goodwill-jének köszönhető: „ennyibe került volna, ha piaci áron kellett volna ezeket megvásárolnunk”. Ennek összege 2012-ben 7.203.270 Ft volt, azaz a Csodalámpa működése szempontjából igen fontos és jelentős érték.
4. Média jelenlétünk 2012-ben
A Csodalámpa 2012-ben is számos médiumban szerepelt, általában konkrét kívánságteljesítésekhez kapcsolódva. A social media-ban járatos önkénteseinknek hála jelentősen fokoztuk jelenlétünket a Facebook-on, év végére a www.facebook.com/csodalampa oldalt kedvelők száma túllépte a 3000-es számot. Ezt a trendet tovább kívánjuk erősíteni a jövőben is: ezt szolgálja a 2012 végén indított kampányunk „A jövő arcai” is. 10 éves működésünk emlékezetessé tételére a Facebook-on indított kampány nyomán a támogatóinktól kapott több ezer fényképből egy nagyméretű mozaikot alkot egy fotóművész támogatónk, melynek kiállítási helye valamelyik nagy támogatónknál lesz. A felavatásra és átadásra 2013 tavaszán egy, a támogatóink részére tervezett „teadélután” keretében kerül sor. Budapest, 2013.05.24.
1. Melléklet - A CSODALÁMPA Alapítvány főbb adatai
Szervezet megnevezése: CSODALÁMPA Óhaj-Sóhaj Kívánságteljesítő Alapítvány A szervezet rövid neve: CSODALÁMPA Alapítvány Székhelye: 1125 Budapest Alsó-svábhegyi út 11. Postacíme: 1052 Budapest Váci u. 16 C Adószám: 18248670-1-43 Folyószámla: 10918001-00000015-99050010 UniCredit Bank Zrt.
IBAN HU18 1091 8001 0000 0015 9905 0010 SWIFT kód: BACXHUHB Honlap: www.csodalampa.hu E-mail: [email protected] Telefonszám: +36-1-327-0910 Az alapítvány célja (kivonat a beszámoló készítésekor érvényben lévő alapító okiratból2): „Az Alapítvány célja olyan, életet veszélyeztető betegségben szenvedő 3 és 18 év közötti gyerekek egy-egy kívánságának teljesítése, akiknek családja megfelelő anyagi erőforrások hiányában nem teljesítheti ezeket a kívánságokat. Az alapítvány célja ezzel az, hogy egy-egy súlyos és tartós betegségben szenvedő gyermek életét örömtelibbé és legalább átmenetileg gondtalanabbá tegye, ezáltal pedig erősítse a gyermek és családja gyógyulásba vetett hitét és reményét. Az Alapítvány a közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 26.§-a értelmében a következő cél szerinti tevékenységeket végzi: szociális tevékenység, családsegítés, gyermek- és ifjúságvédelem.”
2 Az alapító okirat módosítása a 2011. évi CLXXV. Törvénynek való megfelelés érdekében