Besoins de soins Besoins de soins chroniques des personnes chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA), cérébrales acquises (LCA), Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
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Besoins de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA), Centre Fédéral dExpertise des Soins de.
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Besoins de soins chroniques des Besoins de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et personnes âgées de 18 à 65 ans et
atteintes de lésions cérébrales acquises atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA), (LCA),
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
L’UZ Gent: Engelien Lannoo, neuropsychologue, PhD David Larmuseau, économe de la santé
La VUB: Mark Leys, sociologue, PhD
L’hôpital Inkendaal:Ward Van Hoorde, lic. en sciences médico-sociales
La Fondation médicale Reine Elisabeth: Thierry de Barsy, médecin spécialiste, PhD Erik D’Hondt, secrétaire
En collaboration avec le KCE: Marijke Eyssen, médecin spécialiste
Murielle Lona, économiste
Etude KCE menée par:
ContenuContenu
Définition, groupes cibles, besoins de soins
Epidemiologie: incidence et prévalenceEnquête: prévalence, caractéristiques,
besoins de soins LCA en BelgiqueOffre de soins en Belgique: trajets de
soins, problèmes et besoinsRecommandations stratégiques
IntroductionIntroduction Attention croissante pour le groupe cible spécifique des LCA,
dont certains besoins ne sont pas rencontrés Manque de données sur l’incidence et la prévalence
– Les LCA – Séquelles liées aux LCA– Déficiences– Besoins de soins associés
Données indispensables à la politique gouvernementale Condition: définition uniforme et délimitation Les LCA
– En anglais: ‘acquired brain injury’– En français: ‘lésions cérébrales acquises’ – Terme ‘fourre-tout’: tout dommage cérébral acquis après la naissance,
quelle qu’en soit la cause
Analyse de la littérature en vue de définir Analyse de la littérature en vue de définir et de délimiter le groupe cible des LCA, y et de délimiter le groupe cible des LCA, y compris ses caractéristiques et besoins de compris ses caractéristiques et besoins de
soinssoins
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
Définition des LCADéfinition des LCA
Lésion cérébrale survenue après la naissance inclusion/exclusion (liste) de groupes cibles: différenciation
concernant les maladies dégénératives séquelles: diverses, combinant généralement des troubles
physiques, cognitifs, émotionnels et comportementaux, qui induisent des déficiences dans différents domaines
L’accent repose davantage sur les séquelles et les déficiences qui en découlent
La rupture du cours de la vie est primordiale (délimitation par rapport aux maladies congénitales)
La combinaison des séquelles rend le groupe cible unique Besoin d’aide de longue durée/permanente Besoins de soins complexes (requérant une approche spécifique)
Les LCA: groupes ciblesLes LCA: groupes cibles
Les LCA:– LCA ND: TCC, ACV, autres (=ABI)– LCA D: sclérose en plaques, maladie de
Huntington (exclusion?)
Exclusion des maladies congénitales et psychiatriques
Les LCA, un ‘disability group’ Les LCA, un ‘disability group’ distinctdistinct
Notion de ‘disability group’: caractéristiques communes (déficiences, handicap et besoins de soins), cause similaire
Reconnues par l’intéressé, sa familles, les professionnels Besoins de soins similaires Différenciation par rapport aux autres groupes cibles La nature des séquelles, et non la cause de la lésion cérébrale,
détermine les besoins de soins Reconnaissance officielle en tant que groupe cible: politique
nationale Adaptation différenciée des besoins de soins aux besoins
individuels
Les LCA, un groupe cible Les LCA, un groupe cible complexecomplexe
Soins (‘de troisième ligne’) hautement spécialisés Combinaison de troubles et de déficiences sur le plan
physique, sensoriel, cognitif et émotionnel Déficiences en termes d’autonomie fonctionnelle et de
fonctionnement psycho-social Lésions temporaires ou permanentes La personne nécessite une assistance et/ou une
surveillance Besoin de soins de revalidation:
– ‘slow to recover’– ‘slow-stream rehabilitation’– Longue convalescence, une revalidation de longue durée s’indique
Le concept de ‘besoin de soins Le concept de ‘besoin de soins lourds’lourds’
opérationnalisation:‘graves déficiences à caractère permanent requérant une assistance et/ou une surveillance permanente pour l’exécution d’un ou plusieurs actes de la vie (se laver, s’habiller, aller à la toilette, etc.)’
Besoin d’un instrument de mesure: lien entre la dépendance fonctionnelle et le degré de besoin en soins
Lourde charge de soins: 3 Lourde charge de soins: 3 sous-groupessous-groupes
Personnes fortement dépendantes sur le plan physique et présentant un certain nombre de déficiences cognitives qui nécessitent des soins infirmiers intensifs (e.a. gastrostomie, canule, etc.): soins de nursing nécessaires 24h/24
Personnes présentant de graves troubles du comportement, associés ou non à des déficiences physiques et cognitives : énormes contraintes pour le personnel et les autres résidents; prise en charge nécessitant des effectifs importants et un personnel ayant suivi une formation spécialisée
Personnes atteintes de confusion mentale sévère et désorientées qui requièrent une supervision continue, entre autres parce qu’elles déambulent, surtout si leur mobilité est demeurée intacte ou n’est que faiblement restreinte.
LCA en centres de soins pour personnes LCA en centres de soins pour personnes
âgées: ‘aged care facilities’âgées: ‘aged care facilities’
Inadaptés pour la prise en charge de jeunes patients atteints de LCA
Ne peuvent répondre à des besoins complexes sur le plan social et de la revalidation:– L’éventail des activités est axé sur la population
gériatrique (+ de 85 ans)– Les possibilités d’interagir avec des personnes du
même âge sont réduites ou inexistantes – Pas de culture de la revalidation (processus visant à
permettre au patient d’atteindre son niveau de fonctionnement optimal)
Normes d’hébergement des LCA : Normes d’hébergement des LCA : recommandationsrecommandations
Unités de petite tailleEnvironnement familial, très structuré et
et sereinAccès aux soins de revalidationEffectifs ultra-spécialisésNécessité d’un financement et de moyens
complémentaires
Analyse de la littérature sur l’épidémiologie Analyse de la littérature sur l’épidémiologie des LCA (incidence et prévalence)des LCA (incidence et prévalence)
Estimations nombre total patients LCA Estimations nombre total patients LCA en structures résidentielles en Belgiqueen structures résidentielles en Belgique
Résultats Non dégénératives Résultats Non dégénératives VF et MRSVF et MRS
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
VF % 23,8% 21,1%
RVT % 40,7% 49,4%
Gedragsproblemen Emotionele problemen
Résultats Non dégénératives Résultats Non dégénératives VF et MRSVF et MRS
Mesure dans laquelle les besoins de soins individuels des résidents LCA peuvent être rencontrés (scores moyens)
VF RVT
Algemeen 3,30 2,91
Medische behandeling 3,56 3,48
Verpleegtechnische zorg 3,50 3,40
Lichamelijke verzorging 3,38 3,36
Revalidatie 3,13 3,01
Communicatie 3,20 2,99
Garantie supervisie 3,26 3,30
Cognitieve stoornissen 3,05 2,85
Aanpakken gedragsproblemen 3,10 2,76
Emotionele steun 3,09 2,76
Aangepaste accommodatie 3,26 2,82
Mobiliteit 3,39 2,96
Dagelijkse activiteit 2,86 2,65
Sociale contacten 3,11 2,72
Aanbieden vakantie 2,85 2,15
Begeleiding fin. problemen 3,27 2,50
Juridische / administratieve problemen 3,35 3,16
Garantie privacy 3,52 3,20
Intimiteit 3,05 2,32
Begeleiding familie 3,01 3,06
Geografisch nabij 3,09 3,01
Gemiddeld 3,21 2,78
Résultats Non dégénératives Résultats Non dégénératives VF et MRSVF et MRS
Besoins de soins non rencontrés
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
80,0%
VF % 74,4% 9,7% 12,8% 10,1%
RVT % 64,2% 35,8% 9,9% 13,6%
Optimale zorgNood aangepaste
voorzieningMeer zelfstandige
woonvormThuiszorg
Résultats LCA non dégénératives, Résultats LCA non dégénératives, sclérose en plaques et maladie de sclérose en plaques et maladie de Huntington: VF/AWIPH et MRSHuntington: VF/AWIPH et MRS
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
VF % 23,8% 21,1%
RVT % 40,7% 49,4%
Gedragsproblemen Emotionele problemen
Résultats LCA non dégénératives, Résultats LCA non dégénératives, sclérose en plaques et maladie de sclérose en plaques et maladie de Huntington: VF/AWIPH et MRSHuntington: VF/AWIPH et MRS
VF/AWIPH: Care and Needs Scale Group A (levels 5-8) (LCA ND: n=227, Sclérose en plaques: n=6;
Huntington: n=18)
0,00%
20,00%
40,00%
60,00%
80,00%
100,00%
120,00%
CANS Group A (levels 5-8)
NAH NE % 46,26% 12,33% 17,18% 21,59% 97,36%
MS % 33,33% 33,33% 33,33% 0,00% 100,0%
H % 44,44% 22,22% 16,67% 16,67% 100,00%
CANS 8 CANS 7 CANS 6 CANS 5 CANS 5-8
Résultats LCA non dégénératives, Résultats LCA non dégénératives, sclérose en plaques et maladie de sclérose en plaques et maladie de Huntington: VF/AWIPH et MRSHuntington: VF/AWIPH et MRS
RVT: Care and Needs Scale Group A (LCA ND: n=81, Sclérose en plaques: n=10; Huntington: n=10)
0,0%
20,0%
40,0%
60,0%
80,0%
100,0%
120,0%
NAH NE % 63,0% 22,2% 6,2% 8,6% 100,0%
MS % 70% 20% 10% 0% 100%
H % 60% 30% 10% 0% 100%
CANS 8 CANS 7 CANS 6 CANS 5 CANS 5-8
Estimations à partir d’extrapolations Estimations à partir d’extrapolations des besoins en soins non des besoins en soins non rencontrésrencontrés
Deel 1 Deel 2 NAH ND
Estimatie Estimatie Nood Estimatie Meer Estimatie Thuizorg Estimatie
NAH NAH ND aangepaste zelfstandige
woonvorm woonvorm
VF/AWIPH 580 506 10% 51 13% 66 10% 51
RVT 993 889 36% 320 10% 89 14% 124
Totaal 1573 1395 371 155 175
Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile
Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile
Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile
Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile
Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile
Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile
Nombre d’heures de soins de proximité par semaine (groupe total n=33, CANS group A n=26)
Enquête Soins à domicileEnquête Soins à domicile
Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile
Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile
ConclusionConclusion
Deel 1 Deel 2 NAH ND
Estimatie Estimatie Nood Estimatie Meer Estimatie Thuizorg Estimatie
NAH NAH ND aangepaste zelfstandige
woonvorm Woonvorm
VF/AWIPH 580 506 10% 51 13% 66 10% 51
RVT 993 889 36% 320 10% 89 14% 124
Totaal 1573 1395 371 155 175
Estimations des besoins en soins non rencontrés
Conclusion Conclusion
On estime que la Belgique compte 1963 cas de LCA (< 65 ans) en structures résidentielles, dont 1771 de type non dégénératif, la prévalence étant de 19 cas (respectivement 17) par 100.000 habitants.
50% des personnes atteintes de LCA séjournent en MRS malgré leur âge (< 65 ans), leur prévalence est de 10/100.000 en Belgique.
Dans le secteur des soins aux personnes handicapées, on constate une nette différence entre la Flandre et la Wallonie.
Quant au degré de besoin en soins, la population en MRS se caractérise par un besoin en soins plus lourds, les 2/3 d’entre elle faisant même partie de la catégorie la plus lourde, tandis qu’une petite moitié est prise en charge au sein des structures relevant du VF.
Pour ce qui est des besoins en soins non rencontrés, il semblerait que les MRS soient moins à même de rencontrer les besoins de soins individuels. Dans 40% des cas, une structure plus adaptée s’avère également nécessaire, contre 10% dans les établissements relevant du VF.
Conclusion Conclusion
371 patients atteints de LCA nécessitent une structure plus adaptée, 155 entrent en ligne de compte pour une forme de logement autonome et 175 peuvent être pris en charge à domicile moyennant l’assistance voulue des services de proximité (centre de jour, p.ex.).
Une recommandation : créer 400 places à partir de places existantes (déjà occupées par les patients en question). Prévoir environ 200 places pour les formes de logement plus autonome, p.ex. sous forme d’habitation protégée (ce qui revien à assurer une assistance professionnelle quotidienne au logement en plus des services de soins à domicile traditionnels), ainsi que 200 places supplémentaires en centres de jour.
Pour ce qui est du secteur des soins à domicile, il faudrait améliorer l’aide professionnelle à domicile, le soutien et l’accompagnement psychologiques, ainsi que la prise en charge de courte durée et pour la nuit.
Il faudrait développer davantage et de façon plus ciblée les soins de répit pour le groupe-cible des LCA, sous forme d’accompagnement spécialisé à domicile (pour le soutien et l’accompagnement psychologiques, la coordination et le management des soins), augmenter le nombre d’heures d’aide à domicile (sous forme d’une supervision, de soins infirmiers, d’aide ménagère, etc.), et prévoir des centres LCA proposant une prise en charge flexible de courte durée et pour la nuit, de préférence en combinaison avec une prise en charge de jour.
Offre de soins en Belgique: trajets de Offre de soins en Belgique: trajets de soins, problèmes et besoinssoins, problèmes et besoins
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
Offre de soins en BelgiqueOffre de soins en Belgique
Paysage des soins développé de façon sectorielle et dirigé dans une large mesure par l’offre
Le groupe-cible des LCA risque d’être le grand oublié du réseau de la santé:– Groupe-cible spécifique et complexe– Offre de soins fragmentée (secteurs, autorités
compétentes)– Manque de coordination/harmonisation/continuité– Groupe-cible non identifiable (faute de données
concernant la nature et l’ampleur des demandes en matière de soins)
Offre de soins en Belgique : les Offre de soins en Belgique : les trajets de soinstrajets de soins
Passage problématique entre les soins post-aigus (revalidation) et les soins chroniques
Trajet de soins vers les structures de soins résidentielles:– Pénurie structurelle de places permettant une prise en