UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM FISIOTERAPIA DANIELLY LAÍS PEREIRA LIMA AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL, DO SONO E DESCRIÇÃO DA REDE DE SAÚDE UTILIZADA POR CRIANÇAS COM SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA VÍRUS Recife 2017
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AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL, DO SONO E … · cases by STORCH (syphilis, toxoplasmosis, rubella, cytomegalovirus, herpes simplex) associated with Zika. The instrument used
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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM FISIOTERAPIA
DANIELLY LAÍS PEREIRA LIMA
AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL, DO SONO E DESCRIÇÃO DA REDE DE SAÚDE UTILIZADA POR CRIANÇAS COM SÍNDROME CONGÊNITA
DO ZIKA VÍRUS
Recife 2017
DANIELLY LAÍS PEREIRA LIMA
AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL, DO SONO E DESCRIÇÃO DA REDE DE SAÚDE UTILIZADA POR CRIANÇAS COM SÍNDROME CONGÊNITA
DO ZIKA VÍRUS
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-graduação em Fisioterapia da Universidade Federal de Pernambuco como requisito para obtenção do título de Mestre em Fisioterapia. Linha de Pesquisa: Desempenho físico-funcional e qualidade de vida. Orientadora: Karla Mônica Ferraz Teixeira Lambertz Co-orientadora: Carine Carolina Wiesiolek
Recife 2017
“AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL E DESCRIÇÃO DA REDE DE SAÚDE UTILIZADA POR CRIANÇAS COM SÍNDROME CÔNGENITA DO ZIKA VÍRUS”
PROFª. DRª. CRISTIANA MARIA MACEDO DE BRITO – CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E SAÚDE/ UNICAP
Visto e permitida à impressão
_______________________________________________ Coordenadora do PPGFISIOTERAPIA/DEFISIO/UFPE
Porém, como dizem as Escrituras
Sagradas: "O que ninguém nunca viu
nem ouviu, e o que jamais alguém
pensou que podia acontecer, foi isso o
que Deus preparou para aqueles que o
amam." (1 Coríntios 2:9).
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente a Deus, que me proporcionou oportunidades,
experiências e momentos singulares ao longo destes dois anos de mestrado.
Agradeço a Sua generosidade e por nunca me desamparar. Ao meu esposo Brunno
Gomes, companheiro de todas as horas, agradeço toda a paciência, amor e apoio. À
minha mãe Maria Jeane, dedico minha vitória, nunca chegaria onde cheguei sem seu
incentivo e amor incondicional. Ao meu pai Daniel Lima, ao meu tio Alexandre da Silva
e aos meus irmãos (Daniel, Danietty e Lala Lima), agradeço por tudo que fazem para
mim e ao amor que me dedicam. Ao cunhado Kelsen Gomes e sogro José Gomes
agradeço a atenção e o companheirismo. À Karla Mônica Ferraz, minha orientadora
da vida, o seu amor e atenção levarei para sempre no meu coração. À Carine
Wiesiolek toda minha gratidão e carinho, sua presença foi um presente enorme que
Deus me deu.
Às minhas queridas amigas (Ariádne, Dayana e Leandra), todo meu carinho,
tudo foi mais fácil com o apoio de vocês. À Milena Monteiro, meu “obrigada por tudo”,
você foi a surpresa que o mestrado me proporcionou. Aos funcionários do
departamento (Edvaldo, Dalva, Edna, Alexandre, Rafael, Niege e Carminha) a vida foi
mais fácil com a atenção e generosidade de vocês. Aos meus mestres Alberto Galvão
de Moura Filho, Andrea Lemos, Cinthia Vasconcelos, Caroline Wanderley e Karla
Mônica Ferraz, a minha admiração, vocês me inspiraram durante a graduação e serão
sempre meus exemplos.
Às minhas amigas de fé que sempre me acompanham em oração (Angélica,
Isis, Fabiana e Tia França), obrigada pelo carinho. Aos meus ICs queridos Ana
Carolina Lucena, Alysson Santos e Camila Lima, só quero dizer que vocês serão
sempre lembrados com enorme carinho. Aos amigos (alunos e mestrandas) de Leped,
só queria lembrar que foi um prazer participar de momentos tão bons, regados de
conhecimento e união.
Às alunas de graduação em Fisioterapia do projeto de extensão, quero registrar
que este projeto é um pedacinho de mim que fica para o Leped, espero ele seja tão
especial para vocês, como é para mim.
Aos meus colegas de sala, como foi bom partilhar com vocês dois anos de
aprendizado, aos meus amigos André Terácio, Camila Almeida e Robson Arruda,
vocês colocaram mais alegria nestes dois anos. E a Ana Irene por toda a paciência e
atenção que teve comigo. À CAPES, pelo apoio financeiro em forma de bolsa de
estudos durante um ano do mestrado.
Aos locais que me aceitaram, HC (em especial a Patrícia Ribeiro, por tudo que
ela me ensinou), GERES e a Clínica Pepita Duran, obrigado por me receberem de
braços abertos. Um agradecimento especial à ONG AMAR, lá eu fui mais que
acolhida, fui recebida com carinho e atenção, agradeço grandemente às mães
Pollyana Dias e Luciana por todo carinho.
Por fim, agradeço às mães e crianças, com vocês eu aprendi a praticar a
paciência, a relevar pequenas indelicadezas (afinal só vocês sabem o que passam),
obrigada por me ensinarem a ter mais atenção pelo outro, a olhar todos como iguais,
mesmo sabendo que cada um de nós é único e especialmente raro, termino dizendo
minha célebre frase: Depois de vocês eu sou “mais gente” e eu me tornei um ser
humano melhor. Obrigada.
RESUMO
O aumento abrupto no número de casos suspeitos de microcefalia em recém-nascidos vivos em Pernambuco despertou a atenção dos profissionais de saúde do estado. Alguns estudos descrevem esta condição como Síndrome Congênita do Zika (SCZ), a partir de diversos achados sobre o sistema neurológico e visual. Posteriormente, com a verificação de um quadro de alterações neurológicas de grande impacto sobre o sistema locomotor e dos relatos de irritabilidade acentuada nas crianças acometidas, aspectos como funcionalidade e sono passaram a ser motivo de inquietação. O conhecimento sobre estes aspectos é relevante para a elaboração de propostas terapêuticas e a descrição da rede de saúde é necessária para um melhor planejamento da assistência à saúde dada a crianças com SCZ. O objetivo deste trabalho foi avaliar o desempenho funcional e o sono de crianças com SCZ entre 6 e 18 meses de idade e descrever a rede de saúde utilizada por crianças com SCZ do interior de Pernambuco. Realizou-se um estudo de delineamento transversal e um segundo um estudo descritivo, tipo série de casos. Foram incluídos nos estudos casos confirmados de SCZ e casos prováveis por STORCH (sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, herpes simples) associados ao Zika. O instrumento utilizado para a avaliação do desempenho funcional foi o PEDI - Pediatric Evaluation of Disability Inventory, e, para a avaliação do sono, o questionário Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ). A descrição da rede de saúde foi realizada por meio de um questionário semiestruturado. Para a avaliação do desempenho funcional e sono, 79 crianças com SCZ foram analisadas. Na avaliação das habilidades funcionais, foi observado que 100% da amostra apresentou atraso na área de mobilidade. Na avaliação quanto ao autocuidado e função social, houve predomínio maior de atraso na faixa etária de 12-18 meses, quando comparado com a faixa etária de 6-11 meses. Para as faixas etárias 6-11 meses e 12-18 meses, houve diferença significativa para os escores brutos entre para crianças adequadas nos domínios autocuidado (p = 0,042) e função social (p < 0,001) e para crianças atrasadas nos domínios autocuidado e função social (p < 0,001). Não houve diferença significativa para o domínio mobilidade entre as faixas etárias (p= 0,836). Para a descrição da rede de saúde utilizada, foram realizadas 26 entrevistas em 11 municípios, onde foi relatado: uma rede de profissionais de saúde com cerca de 20 profissionais de saúde diferentes; renda mensal de 2 ou menos salários mínimos em mais de 90% das famílias; mais de 50% da amostra realiza sessões de reabilitação fora do seu município sendo que 96% realizam consultas com especialidades médicas na capital; 57 % das crianças espera por algum serviço de reabilitação. Na avaliação do desempenho funcional e sono, as crianças apresentaram um comportamento que sugere estagnação das etapas motoras e pobreza de movimentação ativa. Em relação à rede de saúde, a amostra apresentou uma grande demanda de serviços, que muitas vezes não estão disponíveis nos seus municípios.
Palavras-chave: Microcefalia. Desempenho Psicomotor. Sono. Síndrome congênita do zika vírus. Redes de atenção à saúde
Abstract
The abrupt increase in the number of suspected cases of microcephaly in newborns in the state of Pernambuco attracted the attention of its health professionals. Some studies describe this condition as Congenital Zika Syndrome (CZS), based on several findings about the neurological and visual system. Subsequently, with the verification of the presentation of neurological alterations with a great impact on the locomotor system and reports of marked irritability in children affected, aspects such as functionality and sleep became a cause for concern. The knowledge about these aspects is relevant for the elaboration of therapeutic proposals and the description of the health network is necessary for a better planning of the health care given to children with CZS. The objective of this study was to evaluate the functional and sleep performance of children with CZS between 6 and 18 months old and to describe the health network used by children with CZS in the State of Pernambuco up-country. A cross-sectional study was carried out and a second one, a descriptive study, series of cases kind, also. Included in the studies were confirmed cases of CZS and probable cases by STORCH (syphilis, toxoplasmosis, rubella, cytomegalovirus, herpes simplex) associated with Zika. The instrument used for the evaluation of functional performance was the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) and, for the evaluation of sleep, the Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ). The description of the health network was performed through a semi-structured questionnaire. For the evaluation of functional performance and sleep, 79 children with CZS were analyzed. In the evaluation of the functional abilities, it was observed that 100% of the sample presented delay in the area of mobility. In the evaluation of self-care and social function, there was a greater prevalence of delay in the age group of 12-18 months, when compared to the age group of 6-11 months. For the age groups 6-11 months and 12-18 months, there was a significant difference for the gross scores among suitable children in the self-care domains (p = 0.042) and social function (p <0.001) and for delayed children in the self-care and function domains (P <0.001). There was no significant difference for the mobility domain between the age groups (p = 0.836). For the description of the health network used, 26 interviews were carried out in 11 municipalities, where it was reported: a network of health professionals with about 20 different health professionals; Monthly income of 2 times or less minimum wages in more than 90% of households; More than 50% of the sample performs rehabilitation sessions outside of their municipality, 96% of which have consultations with medical specialties in the capital; 57% of children are waiting for some rehabilitation service. In the evaluation of functional performance and sleep, the children presented a behavior that suggests stagnation of the motor stages and active movement poverty. In relation to the health network, the sample presented a great demand for services, which are often not available in its municipalities.
APÊNDICE F - Termo de consentimento livre e esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (PARA RESPONSÁVEL LEGAL PELO MENOR DE 18 ANOS - Resolução 466/12) Solicitamos a sua autorização para convidar o (a) seu/sua filho (a) (ou menor que está sob sua responsabilidade) para participar, como voluntário (a), da pesquisa com título: AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL DA CRIANÇA DE 6 MESES A 18 MESES COM SÍNDROME CONGÊNITA ZIKA VÍRUS. Esta pesquisa é de responsabilidade da pesquisadora Danielly Laís Pereira Lima Gomes (Endereço: Rua Padre Carapuceiro 537, Boa Viagem, Recife-PE, CEP: 51020-280, e-mail: [email protected]; Tel: 81 99873-9946) Caso este Termo de Consentimento contenha termos difíceis de compreender, suas dúvidas podem ser esclarecidas com o entrevistador. Quando todos os esclarecimentos forem dados, caso concorde que o (a) menor faça parte do estudo pedimos que rubrique todas as folhas e assine ao final deste documento, que está em duas vias: uma lhe será entregue e a outra ficará com o pesquisador responsável. Caso não concorde não haverá penalização nem para o (a) Sr. (a) nem para o/a voluntário/a que está sob sua responsabilidade. O (a) Sr. (a) poderá retirar seu consentimento a qualquer momento, também sem qualquer penalidade. INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA: Descrição da pesquisa: o estudo tem como objetivo avaliar o desempenho funcional (capacidades e independência da criança) e a qualidade do sono, através do relato da mãe ou cuidador. A coleta das informações será realizada através de entrevista com mãe/ cuidador no Laboratório de Estudos em Pediatria - UFPE. Riscos: A pesquisa apresentará riscos mínimos de um possível desconforto da mãe/cuidador em responder as questões, que será minimizado por uma entrevista em uma sala reservada. Benefícios: Os benefícios consistem na avaliação do desempenho funcional e qualidade do sono da criança. Assim como a orientação e aconselhamento aos pais ou responsáveis sobre a capacidade e independência da criança, proporcionando uma orientação específica caso seja identificado alterações no desempenho ou alterações do sono. As informações desta pesquisa serão confidenciais e serão divulgadas apenas em eventos ou publicações científicas, não havendo identificação dos voluntários, a não ser entre os responsáveis pelo estudo, sendo assegurado o sigilo sobre a participação do/a voluntário (a). Os dados coletados nesta pesquisa, ficarão armazenados em pastas de arquivo e computador pessoal, sob a responsabilidade do pesquisador no endereço acima informado, pelo período mínimo de 5 anos. O (a) senhor (a) não pagará nada e nem receberá nenhum pagamento para ele/ela participar desta pesquisa, sendo de forma voluntária. Em caso de dúvidas relacionadas aos aspectos éticos deste estudo, você poderá consultar o Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da UFPE no endereço: (Avenida da Engenharia s/n – Prédio do CCS - 1º Andar, sala 4 - Cidade Universitária, Recife-PE, CEP: 50740-600, Tel.: (81) 2126.8588 – e-mail: [email protected])
CONSENTIMENTO DO RESPONSÁVEL PARA A PARTICIPAÇÃO DO/A VOLUNTÁRIO Eu, _____________________________________, CPF_________________, abaixo assinado, responsável por _______________________________, autorizo a sua participação no projeto AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL DA CRIANÇA DE 6 MESES A 18 MESES COM SÍNDROME CONGÊNITA ZIKA VÍRUS, como voluntário (a). Fui devidamente informado (a) e esclarecido (a) pela pesquisadora sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes da participação dele (a). Foi-me garantido que posso retirar o meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade (ou interrupção de seu acompanhamento/ assistência/tratamento) para mim ou para o (a) menor em questão.
Recife, ____ de ____________ de 2016. Assinatura do (da) responsável:
_______________________________________________ Presenciamos a solicitação de consentimento, esclarecimentos sobre a pesquisa e aceite do sujeito em participar. 02 testemunhas (não ligadas à equipe de pesquisadores):
Nome: Nome:
Assinatura: Assinatura:
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APÊNDICE G – Artigo original 1
Este artigo será submetido à revista Developmental Medicine and Child
Neurology (conceito A2 na área 21 do CAPES).
Resumo
Desde o aumento notório no número de casos suspeitos de microcefalia em recém-
nascidos vivos notificado ao Ministério da Saúde em 2015, associadas ao vírus Zika e
denominadas Síndrome Congênita do Zika – SCZ vários estudos começaram a descrever
outras características nas crianças afetadas, além da microcefalia. O objetivo deste
trabalho foi avaliar o desempenho funcional e descrever os hábitos de sono nestas
crianças. Foi um estudo de delineamento transversal e natureza descritiva. Foram
selecionadas crianças entre 6 e 18 meses deidade diagnosticados com SCZ ou Infecção
Congênita por STORCH+Zika. Avaliou-se o desempenho funcional utilizando o
PEDI/Pediatric Evaluation of Disability Inventory e as alterações do sono pelo Brief
Infant Sleep Questionnaire (BISQ), além de questionário para caracterização da amostra.
Foram incluídas 79 crianças com SCZ. Na avaliação das habilidades funcionais, 100% da
amostra apresentou atraso na área de mobilidade. Na avaliação quanto ao autocuidado e
função social, houve predomínio maior de atraso na faixa etária de 12-18 meses,
comparado com 6-11 meses. Comparando as duas faixas etárias, houve diferença
significativa para os escores brutos entre para crianças adequadas nos domínios
autocuidado (p = 0,042) e função social (p < 0,001) e para crianças atrasadas nos domínios
autocuidado e função social (p < 0,001). Não houve diferença significativa para o domínio
mobilidade entre as faixas etárias (p= 0,836), o que sugere estagnação das etapas motoras
e pobreza de movimentação ativa. Sobre o sono, 75,9% das mães não consideraram o
sono do seu filho um problema. Isto pode ser justificado por mais de 88,5% da amostra
não acordarem ou acordarem apenas uma vez durante o sono noturno e 67% dormirem
entre 8 e 12 horas por noite. Dada a severidade do acometimento funcional nestas
crianças, faz-se necessário levantar discussões sobre planejamentos terapêuticos
especializados, propostas de políticas públicas de saúde para acompanhamento e respaldo
a direitos de saúde e sociais como oferta de tratamento especializado a longo prazo, de
caráter multiprofissional e oferta de órteses e dispositivos de mobilidade, bem como
garantias de assistência e acompanhamento das mais diversas, que atendam a criança e
sua família na sua integralidade.
Palavras chave: Criança, Síndrome Congênita do Zika, Desempenho Funcional e Sono.
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Abstract
Since the notorious increase in the number of suspected cases of microcephaly in
newborns notified to the Ministry of Health in 2015, several studies have begun to
describe other characteristics in affected children, in addition to microcephaly. The
objective of the study was to evaluate functional performance and to describe sleep habits.
This is a cross-sectional study with a descriptive nature. We selected children between 6
and 18 months of age diagnosed with CZS or Congenital Infection by STORCH + Zika.
A functional performance evaluation was performed using the PEDI / Pediatric
Evaluation of Disability Inventory and evaluation of sleep disturbance through the Brief
Infant Sleep Questionnaire (BISQ), in addition to a questionnaire for characterization of
the sample. 79 children with CZS were included in this study. In the evaluation of the
functional abilities, it was observed that 100% of the sample presented lagging in the area
of mobility. In the assessment of self-care and social function, there was a greater
prevalence of lagging in the age group of 12-18 months, when compared to the age group
of 6-11 months. For the age groups of 6-11 months and 12-18 months, there was a
significant difference for the gross scores among suitable children in the self-care
domains (p = 0.042) and social function (p <0.001) and for lagging children in the self-
care and function domains (P <0.001). There was no significant difference for the
mobility domain between the age groups (p = 0.836). Thus, these children present a
behavior that suggests stagnation of the motor stages and active movement poverty.
Regarding sleep results, 75.9% of mothers did not report considering their child's sleep
as a problem. This can be justified by long sleep duration of these children, since more
than 88.5% of the sample wakes up only once or does not wake up during nighttime sleep
and 67% sleep between 8 and 12 hours a night. Given the relevance of the functional
impairment observed in these children, it is necessary to raise discussions on specialized
therapeutic planning, public health policy proposals for follow-up and support to health
and social rights as a long-term specialized treatment offering, of a multiprofessional
nature and Provision of orthoses and mobility devices, as well as assurances of assistance
and accompaniment of the most diverse, that will attend the child and his family in their
8h-12h 53 (67) 5h ou mais 17 (21,6) 02h-03h59min 14 (17,8) 31min-01h 12 (15,2) 22h-23h-59min
22 (27,9)
- - 04h ou mais 10 (12,7) 01h01min ou mais 1 (1,3) 24h ou mais 6 (7,5)
Total da amostra 79/ Valores expressos em Número da amostra (%)
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Discussão
Nosso estudo relata o desempenho funcional e as características do sono de 79
crianças com SCZ. Nossos resultados concordam com estudos que relataram que mais de
60% das mães que tiveram sintomas de arbovirose na gestação, apresentaram rash cutâneo
no primeiro trimestre de gravidez, e mais de 80% dos bebês nasceram com no mínimo 37
semanas de gestação 5,9,12.Na amostra, mais 39% das mães relataram já ter conhecimento
da condição de microcefalia dos seus filhos durante a gestação. Este resultado pode ter
uma associação com o número médio de 8 consultas de pré-natal relatados pelas mães,
uma vez que este número é superior as 6 consultas preconizadas pelo MS 19.
Através da avaliação pelo PEDI, as áreas de autocuidado e de função social
obtiveram uma maior predominância de crianças classificadas com atraso na faixa etária
de 12-18 meses. Ao avaliarmos a média dos escores brutos, observamos que os valores
médios das faixas etárias de 6 a 11 meses e 12 a 18 meses apresentam uma pequena
variação. Para as comparações entre as idades, observamos que nas áreas de autocuidado
e função social encontramos diferenças estatísticas entre as faixas etárias, demostrando
assim, que crianças mais velhas apresentam diferentes pontuações do que as mais novas.
Entretanto, a evolução das atividades diárias ainda é pequena, pois ao
observarmos a evolução das atividades cotidianas, por exemplo, mastigar e deglutir,
verificamos que crianças mais novas em sua maioria pontuaram apenas na alimentação
amassada ou coada, já as crianças da segunda faixa etária, pontuaram para alimentação
coada e em alguns casos para alimentação moída. Mas, pouquíssimas crianças pontuaram
no item alimento picado, pois para pontuar este item, as crianças precisam apresentar a
habilidade de morder ou triturar 15. Tal fato pode estar associado aos relatos da literatura
de que estas crianças podem apresentam disfagia 4,8. Isto sugere que as crianças mais
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velhas, mesmo apresentando uma pontuação superior, apresentam desempenho funcional
semelhante às crianças mais jovens.
Neste estudo, a totalidade da amostra apresentou atraso para a área de mobilidade:
as mães não relataram atividades simples, como: mover-se intencionalmente em um
ambiente interno, puxando ou empurrando qualquer objeto, ou qualquer atividade que
exigisse o mínimo nível de transferência da criança de um local para outro. Para as
comparações entre as idades, observamos que somente a área de mobilidade não
apresentou diferença estatísticas entre as faixas etárias, indicando que crianças de 12-18
meses, pontuam os mesmos itens encontrados nas crianças com idade entre 6-11 meses,
apresentando assim um comportamento que sugere estagnação das etapas motoras e
pobreza de movimentação ativa.
Até o momento, não encontramos estudos que avaliassem o desempenho
funcional ou desenvolvimento motor de crianças com SCZ. Desta forma, buscamos
comparar nossos resultados com evidências sobre mobilidade e transferências de crianças
com paralisia cerebral por apresentarem um comportamento motor mais semelhantes as
crianças avaliadas neste estudo 8.
Assim, ao observamos crianças com PC, classificadas entre 3 e 5 no Sistema de
Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) 20, a literatura aponta que a
mobilidade reduzida faz com que as crianças sejam mais propensas a dor, tenham maior
correlação para distúrbios do sono e necessidade de suporte nutricional via enteral de
maneira mais frequente 21–24. Sabe-se também que crianças PCs com mobilidade
reduzida, exibem menores níveis de atividade física, risco maior de apresentarem baixa
densidade mineral óssea e alterações do crescimento ósseo por fatores neurotróficos
negativos 21,25–27.
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De forma geral, os danos neurológicos apresentados pelas crianças infectadas
pelo Zika vírus incluem uma grande alteração no desenvolvimento cerebral e na sua
estrutura após o nascimento, podendo repercutir em alterações de tônus e contrações
involuntárias 4,5,11,12, os quais podem justificar os índices de atraso no desempenho
funcional encontrados no nosso estudo, consequentemente prováveis comprometimentos
graves sobre o desenvolvimento destas crianças.
Em relação aos resultados do sono, 75,9% das mães não relataram considerar o
sono do seu filho um problema. Isto pode ser justificado por longos períodos de duração
do sono destas crianças, pois mais de 88,5% das crianças pesquisadas, acordam apenas
uma vez ou não acordam durante o sono noturno e 67% dormem entre 8 e 12 horas por
noite. Estes resultados demostram que as crianças avaliadas ,em sua maioria, apresentam
hábitos saudáveis de sono com uma quantidade mínima de 13 horas de sono por dia, o
que é considerada adequado pela literatura e MS 28,29.
Estes resultados também podem sugerir que relatos de crises epiléticas e
irritabilidade excessiva em crianças com SCZ 5,10,12,30 estejam mais relacionadas as
crianças mais jovens, e que em crianças com mais de 6 meses de idade, esta irritabilidade
tenha diminuído e as crises epiléticas já estejam controladas por medicação, não sendo
capazes de interferir negativamente nos hábitos de sono quando comparamos estes
resultados à nossa amostra. Outra possibilidade é que o instrumento utilizado, por ser uma
ferramenta de triagem, não tenha conseguido expressar um resultado mais fidedigno, já
que estudos com crianças PCs com níveis semelhantes de imobilidade relatam que estas
crianças podem apresentar distúrbios de sono 23,31.
É importante ressaltar que trabalhos anteriores 4–6,9 tem descrito os achados destas
crianças, sob o ponto de vista de exames de neuroimagem ou de avaliação visual, mas
outros estudos também começam a descrever estas crianças no âmbito das habilidades
63
funcionais e/ou desenvolvimento motor, a partir da avaliação de poucos casos 11 ou
apenas relatam os sinais clínicos encontrados 9 sem uma avaliação funcional específica.
Entretanto, ao relatarmos índices de desempenho funcional é possível fornecer
dados de qualidade para que haja um planejamento terapêutico especializado, com
possíveis propostas de políticas públicas na área da saúde que proporcionem a melhoria
do tratamento especializado. Estes índices também podem favorecer a ampliação da
aquisição de órteses e outros dispositivos de mobilidade.
Nosso estudo teve algumas limitações. O PEDI pode não ter expressado de
maneira fidedigna os resultados encontrados, por ter escores normativos pouco
específicos ou muito amplos, com intervalos amplos de escores (entre 30 e 70) para
classificar a criança com um desempenho adequado. Contudo, está limitação foi
minimizada ao analisarmos os escores brutos de forma global e estratificada por idade. O
BISQ também foi uma limitação por ser um instrumento de triagem, mas a escolha desta
ferramenta pode ser justificada, dada a dificuldade de recrutamento e realização de uma
avaliação mais específica do sono em uma população tão restrita como as de crianças com
SCZ.
Diante disto, nosso estudo retrata o desempenho funcional e hábitos do sono de
crianças com SCZ entre 6 e 18 meses de idade, que apresentaram em sua maioria baixa
capacidade de desempenhar habilidades funcionais nas áreas de cuidados pessoais,
mobilidade entre ambientes, comunicação e interação social, e hábitos do sono dentro de
um padrão típico de desenvolvimento infantil. Estes resultados a princípio, podem indicar
o grau de cronicidade desta patologia, o quanto estas crianças se tornarão dependentes,
com necessidade de auxílio multiprofissional e de uma rede de apoio extensível as suas
famílias.
64
Referências
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3. Brasil. INFORME EPIDEMIOLÓGICO No 57 – SEMANA EPIDEMIOLÓGICA (SE) 52/2016 (25 A 31/12/2016) MONITORAMENTO DOS CASOS DE MICROCEFALIA NO BRASIL. http://combateaedes.saude.gov.br/images/pdf/ informe_microcefalia_epidemiologico_57.pdf Ministério da Saúde (2016).
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13. Brasil. Orientações integradas de vigilância e atenção à saúde no âmbito da Emergência de Saúde Pública de Importância Nacional. Ministerio da Saúde (2016).
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65
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67
APÊNDICE H – Artigo original 2
Este artigo foi submetido à revista Ciência e Saúde Coletiva (conceito B1 na área
21 do CAPES).
Resumo
Em outubro de 2015, a Secretaria Estadual de Pernambuco solicitou o apoio do Ministério
da Saúde após notificar surgimento súbito de 29 casos de microcefalia sob investigação.
Neste cenário, o estado de Pernambuco registrou o maior número de casos notificados de
microcefalia no Brasil. O objetivo deste trabalho foi apresentar dados sociodemográficos
e descrever a rede de serviços de saúde utilizada por famílias com crianças com Síndrome
Congênita do Zika (SCZ) do interior do Estado de Pernambuco. Realizou-se um estudo
descritivo tipo série de casos com crianças entre 6 e 18 meses diagnosticadas com SCZ
ou Infecção Congênita por STORCH+Zika. Foi utilizado um questionário
semiestruturado que coletou dados sociodemográficos e sobre os serviços de saúde
utilizados pelas crianças. Foram realizadas 26 entrevistas em 11 municípios. Foi relatado
o uso de uma rede de profissionais de saúde com cerca de a 19 professionais de saúde
diferentes, mais de 90% das famílias tem uma renda mensal de 2 ou menos salários
mínimos, mais de 50% da nossa amostra realiza sessões de reabilitação fora do seu
município e 96% realizam consultas com especialidades médicas na capital, mas 57 %
das crianças ainda espera por algum serviço de reabilitação. Nossa amostra apresentou
uma grande demanda de serviços de saúde, serviços os quais não foram estruturados, não
conseguem ser coordenados de forma plena pela atenção básica e que por muitas vezes
não estão disponíveis nos seus municípios. Mesmo buscando uma integralidade no
cuidado, os serviços parecem não conseguir seguir às estratégias de organização no
modelo de redes de atenção à saúde proposta pelo Ministério da Saúde.
Palavras chave: Criança, Síndrome Congênita do Zika, Rede de Atenção à Saúde.
68
Abstract
In October of 2015, the State Secretariat of Pernambuco requested the support of the
Ministry of Health after notifying the sudden onset of 29 cases of microcephaly under
investigation. In this scenario, the state of Pernambuco recorded the highest number of
reported cases of microcephaly in Brazil. The objective was to present sociodemographic
data and to describe the network of healthcare services used by families with children
with Congenital Zika Syndrome (CZS) in the up-country of the state of Pernambuco. A
descriptive study, series of cases, was carried out with children between 6 and 18 months
old diagnosed with CZS or Congenital Infection by STORCH + Zika. A semi-structured
questionnaire was used to collect socio-demographic data and the health services used by
the children. Twenty-six interviews were carried out in 11 municipalities, where a
network of health professionals was reported reaching 19 different health professionals.
More than 90% of families have a monthly income of 2 or less minimum wages, more
than 50% of our sample take part in rehabilitation sessions outside their municipality and
96% hold consultations with medical specialties in the capital, 57% of the children
waiting for some rehabilitation service. Our sample presented a great demand for
healthcare services, services that were not structured, cannot be fully coordinated by
primary care and that are often not available in their municipalities. And even seeking an
integrality in care, they do not appear to be able to obey organizational strategies in the
model of health care networks proposed by the Ministry of Health.
psicólogos, assistentes sociais e nutricionistas Totalizando 19 profissionais de saúde
diversos que acompanham, ou pelo menos consultaram uma vez estas crianças. Na tabela
2 apresentamos os dados individuais detalhados dos principais serviços de saúde citados.
A amostra deste estudo recebe acompanhamento em locais diversos, variando de
2 a 4 centros de atendimento. Quatro crianças (15,4%) fazem fisioterapia ou terapia
ocupacional em 2 ou 3 serviços, apresentando duplicidade ou triplicidade do mesmo tipo
de serviço ofertado. Do total da amostra, 10 (38,5%) crianças não são acompanhadas pela
eSF, das quais seis não fazem este acompanhamento com a justificativa de não terem
interesse neste serviço pois já fazem acompanhamento em outros serviços. Duas alegam
deslocamento diários para acompanhamento de saúde em outras cidades (centros de
reabilitação) e duas acusam a demora no agendamento das consultas.
Em relação aos serviços básicos de saúde, 16 (61,5%) crianças são acompanhadas
pelas eSF e 7 (26,9%) são acompanhadas pelo Núcleo de apoio à saúde da família
(NASF). Das 26 crianças, 15 (57,7%) fazem algum tipo de reabilitação semanal na capital
do estado, sendo 25 (96,2%) em acompanhamento por pediatras na capital e apenas 1
(3,8%) é acompanhada por pediatra no seu próprio município. 15 (57,7%) crianças estão
76
em fila de espera para reabilitação e 5 (19,2%) crianças esperam por uma vaga semanal
de atendimento, pois recebem atendimentos não-individualizados e com frequência
quinzenal. 16 (61,5%) fazem uso de alguma órtese de posicionamento e 19 (73%) fazem
uso de medicações anticonvulsivantes, porém nenhuma criança recebe estas medicações
por qualquer esfera do governo.
77
Tabela 2: Descrição detalhada da rede de serviços de saúde utilizados
Criança Fisioterapia Fonoaudiologia Terapia ocupacional Pediatria Neuropediatria Ortopedia Oftalmologia Puericultura Acomp. eSF Acomp. NASF CRAS NS Local NS Local NS Local NS Local NS Local NS Local NS Local NS Local - - -
1 1 ECF 1 ECF Não - 1 EP 2 ECF/EP 1 ECF 1 ECF 1 MP Não Não Não
2 3 ECF/MC 1* ECF 1* ECF 1 EP 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Não Não Sim
3 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF Não - Não Não Não
4 1 ECF Não - Não - 1 ECF 2 ECF Não - 1 ECF Não - Não Não Não
5 1 MC 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Sim Sim Não
6 1 MP 1 ECF Não - 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim
7 1 MC Não - Não - Não - 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim
8 1* ECF 1* ECF Não - 1 EP 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Não Não Não
9 1 MP Não - Não - 1 EP 2 ECF/EP 1 ECF 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim
10 1 EP 1 EP 1 EP 1 EP 2 ECF/EP 1 EP 1 ECF Não - Não Não Não
11 Não - Não - Não - 1 MP 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Não Não Não
12 1 MP Não - Não - 1 ECF 1 EP Não - 1 ECF 1 MP Sim Não Não
13 1 MP 1 ECF Não - Não - 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Sim Não Não
14 2 ECF/MC 1 ECF 2 ECF/MC 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF Não - Não Não Sim
*(reabilitação em grupo, com orientação quinzenal); NS (Número de Serviços Utilizados); Acomp. (Acompanhamento); ePF (Equipe de Saúde da Família); NASF (Núcleo de apoio à saúde da
família); EP (Estadual Público); ECF (Estadual Conveniado Filantrópico); ECC (Estadual Conveniado Clínica); MP (Municipal Público); MC (Municipal Conveniado); SP (Serviço Privado-pago pela
família).
78
Discussão
Nosso estudo teve como objetivo descrever os dados sociodemográficos e a rede de
serviços de saúde utilizada por crianças com SCZ e seus familiares. Nossos resultados apontam
que a maioria das crianças nasceram de parto normal e termo, a maioria das mães apresentaram
rash cutâneo durante a gestação e apresentam um número médio de 7 consultas de pré-natal,
semelhante ao achado em outros estudos que observaram os mesmos aspectos 6,16,17.
Entre as famílias da nossa amostra, mais de 90% tem uma renda mensal de 2 ou menos
salários mínimos e podem ser classificadas, segundo o Departamento Intersindical de
Estatística e Estudos Socioeconômicos, como classe baixa e miserável 18. Assim, o Zika vírus
parece ser mais um indicador da desigualdade que persiste no Brasil, trazendo à tona outros
aspectos como problemas de saneamento, de abastecimento de água e necessidade de políticas
de urbanização sustentável e ressaltando condições que afetam muito mais a população de
baixa renda 7,19,20.
Mais de 50% das crianças da nossa amostra realiza sessões de reabilitação fora do seu
município e 96% realizam consultas com especialidades médicas na capital, demostrando assim
que, para a população estudada, serviços de rotina como reabilitação semanal e consultas ao
pediatra, não são oferecidas no seu município ou em regiões próximas. O MS, em seu
documento “Pacto de Gestão”, comenta da importância da regionalização na saúde, visando a
universalidade do acesso e a resolutividade das ações e serviços de saúde 21. Entretanto, estudos
relatam a falta ou dificuldade de acesso para serviços de saúde mais complexos, ofertados pelo
Sistema Único de Saúde (SUS) 12–14.
No que diz respeito à RAS disponível a estas crianças, o MS aponta como função da
atenção básica: acolhimento, acompanhamento, desenvolvimento de ações intersetoriais e a
continuidade do cuidado à criança 9, com destaque para as ações desenvolvidas pelos Centros
de Referência de Assistência Social (CRAS). Já as equipes de Atenção Básica/Saúde da Família
79
(eAB/SF) deverão oferecer às famílias apoio psicossocial sempre que necessário, acolhendo
dúvidas e angústias por meio de uma escuta qualificada 9 de modo que a Atenção básica deva
atuar como coordenadora e ordenadora do cuidado 22.
As equipes do NASF devem atuar de maneira integrada, com o objetivo de ampliar as
ações e contribuir, dessa forma, para a resolutividade do cuidado. Nesse sentido, o NASF e as
eAB/eSF assumem responsabilidades compartilhadas no cuidado às crianças, desde o pré-natal
até a reabilitação. Desta forma, as crianças com SCZ deveriam ter um acompanhamento
adequado e longitudinal na atenção básica e nos ambulatórios de especialidades, unidades
hospitalares e serviços de reabilitação. O cuidado destas crianças deve ser compartilhado e o
trabalho dos diversos pontos da rede integrados entre si, devem potencializar a eficiência da
RAS 9.
É inegável o esforço de todas as esferas de saúde do Brasil, na busca por melhorias nas
redes e na capacitação dos profissionais com a produção de protocolos e diretrizes que vão,
desde o diagnóstico e avaliação do desenvolvimento infantil até a estimulação precoce das
crianças acometidas pelo Zika Vírus 23–25.
Entretanto, quando verificamos os dados sobre a rede de serviços de saúde utilizada
pelas famílias de nossa amostra e comparamos com a proposta pelo MS, entendemos que a
população estudada apresenta uma demanda de diversos profissionais de saúde, com mínima
oferta de centros de reabilitação estaduais ou municipais (destaca-se que estes serviços em sua
maioria, são filantrópicos). Existe também a utilização em duplicidade de serviços de saúde por
parte da criança e sua família. Ainda pode ser constatado que boa parte da amostra espera por
alguma especialidade profissional, como também parte desta população não é acompanhada
pelos serviços de atenção básica. Assim, pode ser observado que a rede utilizada por estas
crianças ainda apresenta defasagem quanto à assistência proposta pelo MS.
80
Para dar suporte à afirmação anterior, 57 % da nossa amostra espera por algum serviço
de reabilitação, enquanto 15% fazem o mesmo serviço de reabilitação em dois ou mais centros,
42% nunca teve contato com o CRAS, 38% não são acompanhadas pelas eSF e 73% não são
acompanhadas pelo NASF. Os resultados descritos demostram um acesso limitado aos serviços
de saúde, o que é condizente com estudos que expõem que crianças com necessidades especiais
se deparam com dificuldades no acesso aos serviços de saúde, e falhas no sistema de referência
e contra referência, já que estes serviços, muitas vezes não estão disponíveis no setor primário
de saúde 26,27.
Um estudo que reflete a atenção especializada em reabilitação no Brasil, comenta que
por muito tempo os programas de reabilitação não eram de competência de nenhuma esfera
governamental, ficando a cargo da filantropia 12, entretanto nossos resultados ainda apontam
que os serviços de reabilitação ainda são pautados em serviços filantrópicos com poucos centros
de reabilitação estaduais ou municipais.
Um estudo de revisão destacou que o motivo mais relevante para que existisse uma
maior preferência por unidades de maior densidade tecnológica, seria a confiança nos
profissionais destas unidades 27. Essa informação pode justificar o fato de que parte da nossa
população não se interessa pelos serviços disponíveis na atenção básica, já que todas são
atendidas em serviços de saúde da capital, que por muitas vezes conta com uma maior equipe
profissional e melhor estrutura. O mesmo estudo concluiu que quanto mais distantes das
estratégias da saúde da família (ESF), estas famílias estiverem, mais afastadas estarão da
integralidade da saúde e dificultarão ainda mais a coordenação da atenção à saúde 27.
Já foi relatado que a ESF por muitas vezes não consegue articular as ações entre a
atenção primária de saúde, a média e a alta complexidade, contrapondo-se aos atributos da
81
atenção básica como ordenadora e coordenadora do cuidado e da organização proposta pelas
RAS 28.
Nosso estudo apresentou algumas limitações, como o pequeno tamanho amostral, que
se justifica por ser um relato de uma série de casos. Outro ponto, foi a utilização de um
questionário semiestruturado para a descrição da rede de serviços de saúde utilizada, e não uma
ferramenta validada para este fim, além de não avaliar a qualidade dos serviços de saúde apesar
do objetivo deste trabalho ser descritivo, a especificação da qualidade dos serviços poderia
enriquecer a interpretação do leitor. Entretanto, entendemos que nosso estudo é um primeiro
passo para que outros estudos sejam desenvolvidos, visando otimizar os cuidados ofertados às
crianças com SCZ, tanto no âmbito da descrição como na avaliação dos serviços utilizados, já
que estas crianças necessitarão de cuidados a curto, médio e longo prazo.
Nossa amostra apresentou, de forma global, uma população de baixa renda que demanda
uma grande quantidade de serviços de saúde, serviços os quais não foram estruturados, não
conseguem ser coordenados de forma plena pela atenção básica e não estão disponíveis nos
seus municípios. Além disso, mesmo buscando uma integralidade no cuidado, não aparentam
conseguir obedecer às estratégias de organização no modelo de RAS proposta pelo MS.
Entendemos que estes dados, por serem restritos a uma pequena população, não podem
ser generalizados, porém apresentam um olhar mais específico para redes de serviços de saúde
utilizadas por crianças com SCZ residentes no interior do estado de Pernambuco e podem ser
utilizados para nortear a organização de políticas de saúde para estas famílias na intenção de
melhorar a assistência e resolutividade da rede ofertada.
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