Autismo

LA MADRE DEL AUTISMO

THE AUTISM MOTHER

The Autism Song:Don’t Give Up On Me

The autism song; Don’t Give up on me<iframe title="YouTube video player" width="640" height="390" src=http://www.youtube.com/embed/sXT2DTke0Ww frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

It's so hard for me to say "I love you"

The words just don't come out the way they should

And I know you don't believe me, when I'm being so bad

That I'm trying so hard to be good

Pre-chorus:

And at those times when you reach for me

And I push you away

Deep inside I just want you to stay, 'cause...

CHORUS:

You're the light in my dark, the current in my stream

My sun when it's raining and drowning all my dreams Without you, I can't make it ... so don't give up on me

There's a whole lot of love inside the person you can't see.

LETRA(LYRIC)

Verse 2:

I wish I could say how much I need you

I want to show how much I love your smiling face

But something deep inside keeps holding me back

And I'm lost in my own little space

Prechorus to chorus to bridge:

Forgive me if I'm screaming...I'm desperate to show you

Who I really am, I just wanna know you....'cause

CHORUS to end

Lyrics, music © Viga Boland, Victoria Boland, VIVI MUSIC 2002NO Give Up On Me

Traducción:Canción del autismo

Es tan difícil para mí decir "Te quiero””

Las palabras no me salen como deben ser,

Y sé que no me creen, cuando algo estoy haciendo mal y trato de hacerlo bien.

Pre-coro:

Y en los momentos en que te acercas a mi…

Y yo te rechazo…algo

Muy dentro de mí …sólo quiere decirte que te quedes, porque ...

CORO:

Eres la luz en mi oscuridad, la corriente en mi riachuelo

Mi Sol cuando llueve y ahoga todos mis sueños

Sin ti, no puedo hacerlo ... por lo que no te des por vencido de mí

Hay un un inmenso de amor dentro de la persona(Mi) que usted no puede ver.

II

Me gustaría poder decir lo mucho que te necesito,

Quiero demostrarte lo mucho que me encanta ver tu rostro sonriente,

Pero algo dentro de mi me detiene

Y me pierdo en mi propio espacio

Perdona si te estoy gritando ... Estoy desesperado por demostrarte

¿Quién soy en realidad, sólo quiero que conozcas que es lo que lo .... “causa”

El autismo entró en mi hogar hace once años y medio y eseste espacio de tiempo , el que me ha enseñado a entender lo que realmente es.Hay muchos libros, muchas teorías…muchos “seres humanos” insensiblesque se aprovechan de la necesidad, de la esperanza…del desconocimientode quienes tenemos a un autista en casa, para sacar provecho y lucrarse de ello.Realmente, hoy día a mi como madre, no me importa de dóndesurgió, ni cómo ganó terreno(y lo sigue ganando), lo que me importaes sacar adelante a ese adolescente que con su mirada y sus cortas y brevespalabras me pide a gritos…AYUDAME, COMPRENDEME, NO ME DEJES SOLO porque ni yo mismo se lo que me está pasando. No soy culpable ni responsable de esto, tampoco pedí que me lo enviaran a mi y porqué a mi…

No son los autistas el verdadero problema, no lo es la condición…lo son todos y cada uno de los que se llaman SERES HUMANOS que estána su alrededor. Si…el familiar, el vecino, el pediatra, el dentista, el maestro…las agencias de gobierno… todos los que se lavan las manos como Pilatos .

PREAMBULO

En donde el problema no es de ellos, si no de quien tiene el autista en casa.El problema no es el autismo, es lidiar con la falta de sensibilidad, de tolerancia y deignorancia de un pueblo que se dice llamar educado y que cuando unole dice autismo…te cuestionan ¿y qué es eso? No los culpo, porqueel lugar donde debe comenzar esa sensibilización está en las agenciasresponsables de llevar la información correcta, en los medios de comunicación, que se han convertido en meros medios de prensa amarillista y de desinformación.Más allá, de ser autodidactas…(si les interesa el tema) nadie le pone en sus manos lainformación correcta. Somos nosotros los PADRES Y MADRES DEL AUTISMO los llamados a llevar la información correcta para orientar, para ayudar a otros que han entrado al espectro y que al igual que yo en un momeno dado me sentí desamparada, sola…ignorante de la condición. Somos nosotros los que sin generar un centavo o ganancia de la información queremos ser solidarios con los otros que llegan y que seguirán llegando haciendo que este grupo,( este boom de Autistas) crezca más y más cada día. Si nos dejamos embaucar por los mercaderes (aquellos que ofrecen curas milagrosas, escuelas especiales para autistas,etc) continuarán desangrando el pobre bolsillo de los que tenemos el autismo en casa…porque si en realidad desean ayudar, deben hacerlo sin costo alguno, o por lo menos a un bajo costo…lo cual es lo contrario. EL AUTISMO ES NA CONDICION PARA RICOS.

Cuando debe ser la condición que nos una a todos, por que hoy soy yo la que tengo un autista en casa…mañana podría ser cualquiera.Por esa razón es que muchas de mis presentaciones tocan el tema de manerareal donde mi propósito principal está en llevar un mensaje de apoyo, consuelo y ayuda a tod@s aquellos que tienen un autista en casa. Así es que espero que la información a continuación les sirva de guía para aclarar algunas dudas, no sin antes aclarar que esta información ha sido obtenida de diferentes fuentes y a base de mi propia experiencia he resumido lo que entiendo es mejor…entonces…

ADELANTE CON PAUSA, SIN PRISA, PORQUE DEBEMOS CAMINAR CON PASO FIRME, PERO AL PASO QUE ANDA EL AUTISTA Y NO AL NUESTRO, PORQUE

ELLOS NO PIDIERON LA CONDICION, EL AZAR LOS SELECCIONO. NO SON UNA MALDICION…SON UNA BENDICION, PORQUE SON SERES PUROS EN ESENCIA,

EN DONDE LA MALDAD, EL ODIO, LA AVARICIA, LA DICRIMINACION Y OTROS TANTOS(PECADOS, SENTIMIENTOS O CUALIDADES NEGATIVAS)COMO LE QUIERAN LLAMAR NO EXISTEN.

El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 110 individuos(1 de cada 91 en Puerto Rico) y a 1 de cada 70 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas . Esta condición limita el desarrollo a los que la padecen en aspectos como el habla, la interacción social y atrasa sus destrezas motoras y su contacto con su medio ambiente. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos. En Puerto Rico, cada año, más de 600 niños son diagnosticados con Autismo o desórdenes relacionados al Espectro Autista. Estas cifras son alarmantes y continúan en ascenso. Dentro de diez años se vislumbra que la población autista aumentará a unos niveles casi epidémicos en el mundo. Y Puerto Rico no será la excepción. Si consideramos las estadísticas actuales, la población autista que supera los 8,000 niños (sin contar adolescentes y adultos) aumentará en un grado sustancial.

AUTISMO

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.

Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean como se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado.

Si a tu niño lo han diagnosticado con autismo, una intervención temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes. Aunque para los padres puede ser difícil etiquetar a un pequeño como “autista”, entre más pronto se haga el diagnóstico cuanto antes se podrá actuar. Actualmente no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.

Características de los niños autistas

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad.  Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.· No juega ni socializa con los demás niños.· No responde a su nombre.· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.· No obedece ni sigue instrucciones.· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

· Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen.· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.· Gira o se mece sobre sí mismo.· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.· Camina de puntitas (como ballet).· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

HECHOS COMPROBADOSAl margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de hechos suficientemente comprobados:

•Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en los autistas.   En algunos casos, se refleja en el electroencefalograma como unos picos.• •  Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.• •A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desdelos 4 meses a los 4 años.   En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.• •Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.

•La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.• •Los niños autistas generalmente no tienen contacto visual e incluso lo evitan.   Es relativamente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento .

•La mayoría de autistas tienen un” aparente retraso mental” APARENTEMENTE porque algunos creen que es sólo eso, apariencia.   De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ).  Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje. •Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores,pero si han engrosado sus cuentas de banco .• •Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo (tienen un desarrollo sexual totalmente normal, pero por el mismo problema de comunicación y socialización, el sexo no le es atractivo).   El resto precisan ser cuidados durante toda su vida.

LA ETIQUETA DEL AUTISMO

Desgraciadamente, ya sea por cultura o costumbre, antecedemos la etiqueta a la persona y pasamos por alto su dignidad.   Cuando se recibe un diagnóstico de autismo, éste no debe ocupar nunca el primer término, pues antes de ser autista, es una persona con necesidades, deseos y frustraciones, con un nombre propio y con los derechos que todo ser humano debe tener dentro de la sociedad.Aunque cuando mencionamos la palabra autista, nosotros los padres lo hacemos con amor, es recomendable decir: “mi hijo tiene autismo” en lugar de “mi hijo es autista”.

   Dos frases tan parecidas y diferentes a la vez, ya que en la primera, se da mayor importancia a la palabra “hijo”.Existe una tendencia cada vez mayor a decir “personas con autismo”, pues esta frase protege los derechos y la dignidad de ellos.    La sociedad no tiene obligación de aprender sobre nuestros niños, es nuestro deber enseñarles.

Hechos Acerca del AutismoSabías que…•1 de cada 110 niños y niñas es diagnosticado con autismo 

•1 de cada 70 niños varones está en el espectro autista 

•Al día se diagnostican 67 niños y niñas con autismo 

•Casi cada 20 minutos se diagnostica un caso nuevo Este año se diagnosticarán• más casos de niños y niñas con autismo que casos con SIDA, diabetes y cáncer• pediátricos combinados 

•El autismo es una seria incapacidad de desarrollo con más crecimiento en los EE.UU. • •El autismo le cuesta a la nación $35 mil millones de dólares cada año, un número •que se espera que aumente significativamente en la próxima década 

•El autismo recibe menos del 5% de los fondos para investigación de otras •enfermedades infantiles mucho menos frecuentes 

•Los niños tienen cuatro veces más probabilidad de tener autismo que las niñas 

•No hay detección médica o cura para el autismo

El “issue”de las vacunas…aunque se ha descartado que las vacunas NO son respon -sables de ocasionanar autismo (quienes lo han descartado son las grandes farmaceúticasY médicos que se lucran de la vacunación),es claro que si el niño viene con lapredisposición genética y que lo que necesita es “algo”que lo active…nosotros los padres y madres somos los llamados a tomar las precauciones. Que según hay algunos que en su dieta no pueden consumir gluten, ni caseína.Que otros hay que medicarlos por sus condiciones gastrointestinales o episodiosde ataques epilépticos y que a otros hay que someterlos a modificación de conducta por su agresividad y autoagresión…es claro que esto no se puede descartar del todo. Es más esto sería tema para otra presentación con estudiosY documentos.

En resumen, hoy el autismo vive en mi hogar y es parte del mismo, sin la presenciade el, estuviera negando la propia existencia de mi hijo al cual amo.A todos los aquellos padres, familiares, amigos, donde el autismo está tocandoa su puerta, solo preste atención a sus señales, porque mientras más temprano se descubre más efectivas van a ser las terapias que reciben. Cada autista es un caso aparte y ninguno puede ser tratado de la misma manera,que lo que me ha funcionado a mi, no necesariamente será efectivo para otro padreporque esta condición es única, exclusiva y selectivaQue si piensas que las vacunas tuvieron que ver con el desarrollo del autismoy el planeta entero te dice que no, dejate llevar por tu corazonada, Dios nosdio ese sentido, por eso tenemos un autista en casa.

Que existen protocolos de vacunación (que ya muchos médicos padres han solicitadopara sus hijos sin estos ser autistas)Que como padre puedes exigir quetu hijo sea tratado con el mismo protocolo(mi posición personal es que si…por eso loincluyo en este resumen) Que aunque no tiene cura médica, el amor, paciencia y dedicación tienen muchoque aportar a su tratamiento junto con todas las terapias que pueda recibir.Que no te aisles, ni aisles al autista, no te niegues a hablar de la condición yacéptala, esto te ayudará a canalizar tus temores y sobretodo a contrarrestarla insensibilidad de todo aquel que lo desconoce. Atrévete a ser un agente máspara diseminar la información correcta.

Recuerda, que Dios nos ha entregado un angel, con sus alitas rotas para quecon nuestro amor lo hagamos volar.

¡QUE CADA CONVOCATORIA, CADA CAMINATA,CADA MARATON, AUNQUE NO PUEDAS APORTAR ECONOMICAMENTE, HAZLO CON TU

PRESENCIA!

Preguntas frecuentes¿Qué es el autismo?El autismo, es parte de un grupo de trastornos conocido como trastornos del espectro del autismo (ASD). Es un trastorno neurobiológico complejo que dura típicamente a través del curso de la vida de una persona. El trastorno es caracterizado por varios grados de discapacidad en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así como por comportamientos repetitivos. Los rangos de los síntomas son de leve a severo. Una forma más leve del trastorno se conoce como síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del espectro del autismo son el síndrome de Rett, PDD NOS (trastornos generalizados de desarrollo), y trastorno desintegrativo de la infancia. Normalmente los padres son los primeros en notar los comportamientos inusuales en sus hijos o en la falta del alcance apropiado en los indicadores del desarrollo de su hijo. Algunos padres describen un niño que parecía diferente desde el nacimiento, mientras otros describen un niño que se estaba desarrollando normalmente y después perdió las habilidades. Si usted tiene preocupaciones por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra acerca de una revisión a su hijo para el autismo.

¿Qué significa estar "en el espectro"?El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de síntomas. Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que su amigo que también es autístico puede no tener ningún problema sensorial.

¿Qué tan común es el autismo?Tanto como 1 en 110 niños tienen autismo, según los Centros de Control de Enfermedades en los EEUU. Esto agrega hasta casi 1.5 millones de norteamericanos que podrían verse afectados por autismo. También, las estadísticas del gobierno indican que el índice del autismo está incrementando de un 10 a un 17 por ciento anualmente. Desafortunadamente, los números aparentan seguir en ascenso. De hecho, es el trastorno de desarrollo más frecuente hasta la fecha; según los Centros de Control de Enfermedades (Centers for Disease Control), aproximadamente 4 millones de bebés nacidos cada año, 24,000 de ellos serán identificados eventualmente como autísticos. También, estudios recientes indican que los niños son más susceptibles a desarrollar el autismo que las niñas. En los Estados Unidos solamente, 1 de 70 niños se sospecha de estar en el espectro, aunque tal vez más no han sido diagnosticados hasta ahora. Se dice que las niñas aparentan manifestar una forma más severa el trastorno que sus contrapartes masculinas.

¿Cómo desarrolló mi hijo el autismo?Nadie lo sabe con seguridad. Aunque se pudiera esperar que un trastorno tan común como el autismo tendría una causa conocida, de muchas formas esto sigue siendo totalmente un misterio. Estudios recientes sugieren que una base genética fuerte en el autismo -- hasta 20 conjuntos de genes pueden hacer una parte en su desarrollo. Sin embargo, la genética sola no puede explicar todos los casos, y varios científicos también están buscando la posibilidad en los orígenes ambientales, así como en otros desencadenantes.

¿Son las vacunas las culpables?Aunque en los debates sobre el papel que juegan las vacunas haciendo que el autismo crezca cada día más, investigadores todavía no han encontrado una liga definitiva entre los dos. Según organizaciones tales como los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention), la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) y la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization), no hay suficiente evidencia para apoyar la controversia de que las vacunas - específicamente las vacunas que contienen timerosal - causan a los niños el desarrollar autismo. Un estudio publicado en la revista médica Lancet culpaba la inyección del sarampión-paperas-rubéola (MMR) que ha sido cuestionada desde entonces por sus propios autores, y muchos otros también han fallado en pasar el logro científico. Todavía, las acusaciones continúan en gran parte por padres de niños en el espectro, y es fácil entender el por qué: Todavía no hay respuestas hasta ahora sobre qué está causando un trastorno que aparenta estar creciendo constantemente.

¿Existe una cura para el autismo?Desafortunadamente, los expertos no han podido hasta el momento sacar una cura para el autismo. Muchos "tratamientos" han surgido desde que el trastorno ha crecido más visible en el dominio de la prensa,

pero doctores con reputación aún tienen que estar de acuerdo con alguno

que revocará el diagnóstico. Pero hay esperanza: Los científicos están trabajando duro diariamente para encontrar una solución a este problema que cada vez es mayor. Mientras que los grupos de apoyo han dicho por años que la carencia de financiamiento para la investigación es la responsable de las escasas respuestas definitivas, un proyecto de ley conocido como Acta para Combatir el Autismo (Combating Autism Act), la cual concentraría millones de dólares para desarrollar la cura, ahora ésta en camino al Congreso. Hasta que la cura sea descubierta, los padres han estado contando con programas de intervención temprana tales como el análisis conductual aplicado, o ABA, y terapia de juegos para mitigar los comportamientos asociados al autismo. Para algunos, estos tratamientos han demostrado ser muy acertados, ayudando a los niños a llevar una vida completa y activa.

Cómo puedo decir si un niño tiene autismo?No hay dos niños con autismo que son iguales, pero hay algunas señales que muchos de ellos comparten y que los expertos están de acuerdo que pueden ser reconocibles desde las edades tempranas del niño, o aún antes. Los niños en el espectro generalmente tienen dificultad de relacionarse con otras personas; apenas pueden hablar, y si lo hacen, no pueden comunicarse en la forma que las personas pueden entender fácilmente (por ejemplo ellos gritan fuerte cuando están tristes, en vez de llorar). Generalmente no sostienen el contacto visual - es demasiado intenso -- y tienen problemas para leer las códigos sociales. Son también propensos a comportamientos reiterativos, aleteando sus manos constantemente o pronunciando la misma frase una y otra vez. También pueden ser más sensibles que los niños típicamente en desarrollo, o dramáticamente menos, a las miradas, los sonidos y tacto.

¿Qué debo hacer si sospecho que algo está mal con mi hijo?No espere – hable con su doctor acerca de hacerle una revisión a su hijo para el autismo. Nuevas investigaciones demuestran que los niños pequeños pueden mostrar señales del autismo, así que el reconocimiento de las señales tempranas y conocer los indicadores del desarrollo son importantes. La intervención temprana es la clave.

¿Cómo le consigo a mi hijo la ayuda que él necesita?Usted puede comenzar por cerciorarse de que él tiene un equipo de asistencia médica con reputación a su lado. Esto significa que encontrando a los doctores, terapeutas, psicólogos y profesores que entienden y tienen experiencia con el autismo y pueden responder adecuadamente a sus cambios de necesidades. Pídale a su pediatra que le recomiende a un pediatra del desarrollo con quien usted puede consultar acerca del siguiente paso. Ella, sucesivamente, puede dirigirle hacia varios programas de intervención y sugerirle terapias complementarias. Esto también ayuda a conectarlo a una red ya existente de padres que hacen frente a los mismos desafíos que usted.

¿Cómo manejo este diagnóstico?Primero, sea amable con usted mismo. No es fácil recuperarse de la conmoción de saber que su niño tiene un trastorno de desarrollo que no se conoce la causa o la cura. Acepte cualquier y todos los sentimientos que el diagnóstico le puede suscitar, y no intente culparse: Es imposible para usted descifrar la manera de proteger totalmente a su hijo del autismo. El paso siguiente es armarse con todos los hechos acerca del trastorno. El conocimiento es poder, y cuanto más usted conoce, más capaz se sentirá para andar por el desalentador sufrimiento del autismo. Se dice que

es también importante darse un "descanso" del autismo cuando llega a ser muy abrumador. Y si usted encuentra que el diagnóstico ha sido muy agobiante y que no ha podido superarlo, considere hablar con un consejero o un terapeuta. Usted no puede - y no espere a - resistir esta tormenta solo(a).

¿Mi hijo podrá asistir a la escuela?Lo más probable es que sí. Mucho depende en dónde su hijo cae en el espectro, pero con su ayuda, así como la de los doctores, terapeutas y profesores, su hijo puede ser capaz de asistir a la escuela. De hecho, es su derecho: según la Ley de Individuos con Discapacidades de 1990 (Individuals with Disabilities Act of 1990), que menciona a los niños autísticos específicamente, su hijo merece el acceso a una educación "libre y apropiada" financiada por el gobierno, si está en un salón de clases convencional o de educación especial

Las investigaciones ahora indican que los niños desde su primer año de edad pueden mostrar señales de autismo. La cosa más importante que usted puede hacer como padre/madre o tutor es aprender las señales tempranas del autismo y conocer los indicadores típicos importantes del desarrollo que su niño debe alcanzar en las diferentes edades. Examine por favor la siguiente lista. Si usted tiene alguna preocupación acerca del desarrollo de su niño, no espere. Hable con su doctor acerca de una revisión a su hijo para el autismo. A pesar de que la revisión de valoración para el autismo comienza desde los 16 meses, la mejor opción para los niños pequeños es hacerle su evaluación de desarrollo en cada visita de rutina con una herramienta altamente validada para el análisis del desarrollo. Si su hijo tiene autismo, la intervención temprana puede ser su mejor esperanza.

La Campaña De Anuncio La campaña publicitaria de servicio público que por varios años ha realizado Ad Council para Autism Speaks ha enfatizado la importancia de reconocer las señales tempranas del autismo y de buscar los servicios de intervención temprana. 

Vigile las líneas rojas del autismo

(Las siguientes señales de alerta pueden indicarte si tu hijo está en riesgo de un desarrollo atípico y si necesita evaluación inmediata).

En términos clínicos, estos son algunos “indicadores absolutos”, comúnmente conocidos como “líneas rojas” que indican que un niño debe ser evaluado. Para un padre, estas son las “líneas rojas” que deberán ser evaluadas en su hijo para asegurarse que está desarrollándose correctamente. Si tu bebé muestra cualquiera de estas señales, por favor pídele a su pediatra o a un médico familiar que lo evalúe inmediatamente:•A los 6 meses o a partir de entonces no tiene grandes sonrisas u otras expresiones cálidas y de alegría •A los 9 meses o a partir de entonces no reacciona ni comparte repetidamente sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales •A los 12 meses no balbucea •A los 12 meses no hace gestos tales como señalar, mostrar, alargar la mano o saludar •A los 16 meses no dice palabras•A los 24 meses no formula frases de dos palabras con significado (sin imitar o repetir)A cualquier edad se presenta pérdida del habla, balbuceo o de habilidades sociales

Diagnóstico Con frecuencia los padres son los primeros en notar que algo no está bien con su hijo. Un niño puede reaccionar poco desde el nacimiento, llorar excesivamente, no hacer contacto visual, o enfocarse obsesivamente en un objeto por largo período de tiempo. Algunos niños pueden aparentar tener un desarrollo normal y repentinamente dejan de balbucear, se vuelven indiferentes a otros, pierden habilidades imaginativas al jugar, no responden a su nombre, y se vuelven desinteresados en jugar con otros niños. En la evaluación de un niño, los doctores confían en estas características de comportamiento para hacer un diagnóstico. Un examen de rutina para su hijo debe incluir datos de observación y un análisis del desarrollo. Las observaciones de los padres son esenciales para un diagnóstico apropiado. Además, varias herramientas son comúnmente utilizadas para la evaluación del autismo, incluyendo la lista de verificación de autismo en niños pequeños (CHAT) y la escala de evaluación del autismo infantil (CARS). Estas herramientas básicas de evaluación no proporcionan un diagnóstico, pero indican si un niño debe ser referido a una evaluación adicional.Normalmente, un equipo de especialistas están involucrados en el diagnóstico. El equipo puede incluir a un neurólogo, psiquiatra, pediatra del desarrollo, psicólogo, gastroenterólogo, audiólogo, terapeuta ocupacional, y a otros profesionales. Como no hay prueba médica o marcador biológico para el autismo, el diagnóstico se basa en la observación del comportamiento del niño, la prueba educativa y psicológica, y la información del padre/madre. Normalmente los miembros del equipo evalúan al niño, evaluando sus fuerzas y debilidades, y después explican los resultados de la prueba a los padres.El momento cuando los padres saben que su hijo es autista es devastador, a pesar de que ellos sospechaban que algo estaba mal. A diferencia de otras enfermedades, el autismo no lleva ningún protocolo de tratamiento definido. Desafortunadamente, con frecuencia todos los padres están solos y deben comenzar a navegar en una compleja telaraña de tratamientos, intervenciones, y terapias para determinar qué enfoque de intervención puede ser el mejor para su hijo. Conseguir suficiente información como sea posible es crítico para convertirse en un defensor eficaz para su hijo.