[Assessment of disability and quality of life in patients with cognitive disorders]

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Évaluation des incapacités et de la qualité de vie des patientsprésentant des troubles cognitifs

Assessment of disability and quality of lifein patients with cognitive disorders

G. Rode a,b,*, C. Thomas-Antérion c, J. Luauté a,b, S. Jacquin-Courtois a,b, S. Ciancia a,b,Y. Rossetti a,b, D. Boisson a,b

a Service de rééducation neurologique, hôpital Henry-Gabrielle, hospices civils de Lyon, route de Vourles, 69230 Saint-Genis-Laval, Franceb Inserm U534, espace et action, 16, avenue du Doyen-Lépine, 69500 Bron, France

c Unité de neuropsychologie, CM2R, service de neurologie, CHU Bellevue, 25, avenue Pasteur, 42000 Saint-Étienne, France

Reçu et accepté le 15 avril 2005

Résumé

Objectif. – Identifier les échelles globales et spécifiques d’évaluation des incapacités et de la qualité de vie des patients présentant destroubles cognitifs.

Matériel et méthodes. – Une revue systématique de la littérature a été effectuée sur Medline en utilisant les mots clés : assessment,evaluation, deficiency, disability, disadvantage, handicap, quality of life, scale, index, questionnaire, CIDIH-1, CIDIH-2. Pour chaque motclé précédent, une recherche a été faite pour les déficits cognitifs suivants : troubles des fonctions exécutives, troubles de mémoire, troublesde l’attention, négligence unilatérale, apraxie, aphasie, agnosie, troubles émotionnels. L’analyse a pris en compte les échelles validées endistinguant celles évaluant l’incapacité de celles mesurant le handicap et la qualité de vie.

Résultats. – Pour l’évaluation de l’incapacité, il existe deux catégories d’échelles : des échelles globales et des échelles spécifiques.Celles-ci existent actuellement pour les troubles des fonctions exécutives, les troubles de mémoire et d’attention, la négligence unilatérale,l’aphasie et les troubles émotionnels. Des versions françaises et des épreuves francophones originales ont été validées dans ces domaines. Iln’existe pas d’outil spécifique en cas d’apraxie ou d’agnosie isolée. Pour la mesure du handicap et de la qualité de vie, il existe principalementdes échelles génériques et des échelles spécifiques d’une pathologie (accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien, sclérose multilocu-laire). L’aphasie est une déficience pour laquelle sont proposés des outils spécifiques d’évaluation de l’incapacité ainsi que de la qualité de vie.

Conclusion. – Les résultats précédents montrent l’impact qu’a eu le cadre conceptuel proposé par la CIDIH-1 dans l’évaluation desconséquences fonctionnelles des troubles cognitifs. Cette démarche se heurte souvent à l’absence de modèle explicatif des troubles et à ladifficulté à évaluer les conséquences de l’environnement et de l’anosognosie sur les troubles.© 2005 Publié par Elsevier SAS.

Abstract

Objective. – To identify disability, handicap and quality of life questionnaires available for patients with cognitive impairment.Materials and methods. – We systematically reviewed the literature in Medline using the keywords assessment, evaluation, deficiency,

disability, disadvantage, handicap, quality of life, scale, index, questionnaire, ICIDH-1, and ICIDH-2, combined with the cognitive deficitsdysexecutive syndrome, memory deficits, attention deficits, neglect, apraxia, aphasia, agnosia and mood disorders. We focused on validatedscales and distinguished scales dedicated to assess disability, handicap and quality of life.

* Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (G. Rode).

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http://france.elsevier.com/direct/ANNRMP/

0168-6054/$ - see front matter © 2005 Publié par Elsevier SAS.doi:10.1016/j.annrmp.2005.04.006 ANNRMP-338

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Results. – At the level of disability, global and specific scales are available. Specific scales exist for dysexecutive syndrome, memorydeficits, attention deficits, unilateral neglect, aphasia and mood disorders. French adaptations of foreign language tests and original testsdeveloped in French have been validated in these areas. No specific tool is available for isolated apraxia or agnosia. Generic scales andpathology-specific scales (for stroke, traumatic brain injury, and multiple sclerosis) are available for quality of life. For aphasia, specific toolsare available for incapacity handicap and quality of life.

Conclusion. – Previous results show the impact of the ICIDH-1 framework on functional outcome assessment of cognitive impairments.This approach is often limited by the lack of theoretical background and by the difficulty to assess the involvement of environment andanosognosia.© 2005 Publié par Elsevier SAS.

Mots clés : Incapacité ; Handicap ; Qualité de vie ; Neuropsychologie ; Cognition ; CIDIH-1 ; CIDIH-2

Keywords: Disability; handicap; Quality of life; Neuropsychologie; Cognition; ICIDH-1; ICIDH-2

1. Introduction

Le modèle tridimensionnel proposé par l’Organisationmondiale de la santé reposant sur l’identification de quatreniveaux d’expression de la maladie : intrinsèque ou patholo-gique, extrinsèque ou clinique défini par la déficience, fonc-tionnel exprimé par l’incapacité et social par le handicap aenrichi l’analyse clinique médicale traditionnelle[58,68,131,140] Tout naturellement c’est dans le champ de laneurologie que cette approche a conduit au plus grand nom-bre de travaux ([12,124,134,135]. Deux explications peuventêtre avancées : d’une part ce sont les pathologies neurologi-ques qui sont à l’origine des déficiences les plus sévères etdonc des incapacités génératrices de handicaps ; et d’autrepart ces pathologies peuvent atteindre parfois de façon sélec-tive une fonction cérébrale dont l’altération ou la perte pourraaisément se prêter à ce type d’analyse. La situation la plusexemplaire est l’atteinte ou la perte de la fonction motrice,comme par exemple l’hémiplégie proportionnelle consécu-tive à une lésion vasculaire capsulaire. Des échelles spécifi-ques ont pu ainsi être proposées et validées pour l’évaluationde la déficience motrice tant dans la mesure du déficit de force[49] que dans l’appréciation du trouble du tonus associé [3],mais également des incapacités spécifiques secondairesqu’elles concernent la marche, la posture ou la préhension[50,122,123]. Pour l’évaluation des fonctions cognitives, ladémarche d’analyse est souvent plus complexe.

Premièrement, un même trouble cognitif peut être sous-tendu par des processus mentaux différents. Des regroupe-ments symptomatiques ou fonctionnels peuvent être cepen-dant tentés à partir des différentes données, anatomocliniques,d’imagerie fonctionnelle ou de neuropsychologie expérimen-tale. Par exemple, au sein des troubles des fonctions exécuti-ves résultant d’une lésion du cortex préfrontal, le groupe deréflexion sur l’évaluation des fonctions exécutives (GREFE)[54,55] a récemment proposé une analyse plus fine des trou-bles comportementaux liés au syndrome dysexécutif dans lebut de rattacher les signes cliniques, déficitaires ou produc-tifs, à un module le plus spécifique possible du fonctionne-ment mental. Ces auteurs ont ainsi distingué l’hypoactivitéglobale avec aboulie et/ou apathie et/ou aspontanéité, l’hype-ractivité globale avec distractibilité et/ou impulsivité et/ou

désinhibition, les persévérations de règles opératoires (et lescomportements stéréotypés) et le syndrome de dépendance àl’environnement. Chacun de ces troubles serait relié à uneatteinte d’un système neuroanatomique particulier. Parallèle-ment ce groupe a proposé pour chaque processus exécutifidentifié les tests neuropsychologiques étalonnés les plusadaptés.

Au stade de l’analyse des incapacités, une autre difficultése pose : comment identifier parmi les 78 incapacités définiespar la CIDIH-1 et classées en six grandes catégories distinc-tes, celles qui sont les conséquences des déficiences menta-les. Les catégories de 1 à 20 relatives au comportement et à lacommunication ne sont pas les seules qui peuvent être en effetretenues, celles concernant l’utilisation du corps dans certai-nes tâches, les soins corporels et la maladresse peuvent êtreégalement pertinentes en cas de troubles du schéma corporel,d’apraxie ou de troubles des fonctions exécutives (Tableau 1) ;

Deuxièmement, les déficits cognitifs peuvent s’observerisolément mais le plus souvent ils sont multiples, volontiersassociés à des déficiences motrices et sensorielles, ce qui cor-respond aux situations cliniques les plus fréquemment ren-contrées en rééducation.Ainsi, un patient hémiplégique d’ori-gine vasculaire peut présenter une aphasie, une apraxie ou unsyndrome d’héminégligence. La prise en compte de l’ensem-ble de ces manifestations est importante car certains déficitsmoteurs ou sensoriels peuvent être influencés dans leur sévé-rité par un déficit cognitif associé. Par exemple les déficitsmoteurs et sensitifs consécutifs à une lésion hémisphériquedroite sont plus sévères que ceux résultant d’une lésion del’hémisphère gauche, en raison d’une majoration liée à unehéminégligence associée, comme le suggère la réduction deces déficits sous stimulation sensorielle [96,117]. Inverse-ment, une hémiplégie gauche flasque ou une hémianesthésieou hémianopsie constituent des facteurs aggravants de lanégligence unilatérale et de l’anosognosie [76]. Ainsi lesconséquences de l’intrication des déficiences cognitives,motrices et sensorielles entre elles doivent être prises encompte dans l’évaluation.

L’évaluation de l’incapacité va se heurter aussi à des pro-blèmes similaires, à savoir que l’incapacité sera la consé-quence de l’ensemble des déficiences existantes et de leur

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intrication et non pas la juxtaposition d’incapacités spécifi-ques de chaque déficit (Fig. 1).

Par exemple, dans une étude récente Mercier et al. [81],chez une population de 100 patients victimes d’un accidentvasculaire cérébral, ont montré que le niveau d’incapacité éva-

lué par le système de mesure de l’autonomie fonctionnelle(SMAF) de la population étudiée était consécutif de façondécroissante à la sévérité des déficiences motrices (en parti-culier l’équilibre postural), puis sensorielles et enfin cogniti-ves ;

Tableau 1Liste à deux chiffres des catégories d’incapacité décrites dans la CIDIH-1

1. Incapacités concernant le comportementIncapacités concernant la consciente (10–16)10. Incapacité concernant la conscience de soi11. Incapacité en rapport avec l’orientation dans le temps et l’espace12. Autre incapacité concernant l’identification13. Incapacité concernant la sécurité personnelle14. Incapacité concernant le comportement en situation15. Incapacité concernant l’acquisition des connaissances16. Autre incapacité concernant l’éducationIncapacités concernant les relations (17–19)17. Incapacité concernant les rôles familiaux18. Incapacité concernant les occupations19. Autre incapacité concernant le comportement

2. Incapacités concernant la communicationIncapacités concernant la communication orale (20–22)20. Incapacité concernant la compréhension du langage21. Incapacité concernant la parole22. Autre incapacité concernant la compréhension du langageIncapacités concernant l’écoute (23–24)23. Incapacité d’écouter quelqu’un parler24. Autre incapacité concernant l’écouteIncapacités concernant la vision (25–27)25. Incapacité concernant la vision des grandes formes26. Incapacité concernant la vision fine27. Autre incapacité concernant la vision et les activités qui en dépendentAutres incapacités concernant la communication (28–29)28. Incapacité concernant l’écriture29. Autre incapacité concernant la communication

3. Incapacités concernant les soins corporelsIncapacités concernant les fonctions excrétrices (30–32)30. Contrôle des troubles de l’excrétion31. Trouble non contrôlé de la fonction excrétrice32. Autre incapacité concernant l’excrétionIncapacités concernant l’hygiène corporelle (33–34)33. Incapacité concernant la toilette complète34. Autre incapacité concernant l’hygiène corporelleIncapacités concernant l’habillage (35–36)35. Incapacité de mettre ses vêtements36. Autre incapacité concernant l’habillageIncapacités concernant la nutrition et les autres soins corporels (37–39)37. Incapacité concernant les gestes qui précèdent l’absorption de nourriture38. Autre incapacité concernant l’ingestion des repas39. Autre incapacité concernant les soins corporels

4. Incapacités concernant la locomotionIncapacités concernant les différents types de marche (40–45)40. Incapacité de marcher41. Incapacité de franchir les obstacles42. Incapacité de monter les escaliers43. Autre incapacité d’ascension44. Incapacité de courir45. Autre incapacité concernant les différents types de marcheIncapacités entraînant une restriction dans les déplacements (46–47)46. Incapacité de changer de position 16247. Incapacité concernant les transportsAutres incapacités concernant la locomotion (48–49)48. Incapacité de soulever les objets49. Autre incapacité locomotrice

5. Incapacités concernant l’utilisation du corps dans certaines tâchesIncapacités concernant les taches domestiques (50–51)50. Incapacité concernant les moyens de subsistance51. Incapacité concernant les activités domestiquesIncapacité concernant les mouvements du corps (52–57)52. Incapacité de ramasser les objets53. Incapacité d’atteinte des objets54. Autre incapacité concernant le fonctionnement du membre supérieur55. Incapacité de s’agenouiller56. incapacité de s’accroupir57. Autre incapacité concernant les mouvements du corpsAutres incapacités concernant l’utilisation du corps dans certaines tâches(58–59)58. Incapacité concernant la posture59. Autre incapacité concernant l’utilisation du corps

6. MaladresseIncapacités concernant les activités quotidiennes (60–61)60. Incapacité d’agir sur l’environnement que constitue l’habitation61. Autre incapacité concernant les activités quotidiennesIncapacités concernant les activités manuelles (62–66)62. Incapacité concernant le doigté63. Incapacité concernant la préhension64. Incapacité de maintenir un objet65. Incapacité liée à la latéralité66. Incapacité concernant l’activité manuelleAutres types de maladresse (67–69)67. Incapacité concernant le contrôle des mouvements des pieds68. Autre incapacité concernant le contrôle du corps69. Autre type de maladresse

7. Incapacités révélées par certaines situationsIncapacité concernant la dépendance et la résistance physique (70–71)70. Dépendance vis-à-vis de certaines circonstances71. Incapacité concernant la résistance physiqueIncapacités liées à l’environnement physique (72–77)72. Incapacité liée à l’intolérance à la température73. Incapacité liée à l’intolérance à d’autres caractéristiques climatiques74. Incapacité liée à l’intolérance au bruit75. Incapacité liée à l’intolérance à la lumière artificielle76. Incapacité liée à l’intolérance aux contraintes de travail77. Incapacité concernant l’intolérance à d’autres facteurs de l’environnementAutres incapacités révélées par certaines situations (78)78. Autres incapacités révélées par certaines situations

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Troisièmement, le contexte, l’environnement jouent un rôledéterminant dans la nature et la sévérité des incapacités secon-daires à un déficit cognitif. Cela a conduit à proposer uneévaluation en situation réelle ou écologique pour tenter de serapprocher le plus possible des conditions réelles de difficul-tés rencontrées par le patient. Cette approche est née dans lesannées 1970. Trois approches différentes intégrant le contexteenvironnemental dans l’évaluation écologique ont été ainsipréconisées en évaluation : celles où l’environnement estintroduit en laboratoire ; celles où le laboratoire est porté dansl’environnement et celles combinant les deux approches (voirrevue in : [71,101]). Les premières tentent de simuler en labo-ratoire des activités de la vie réelle. Par exemple, dans desépreuves du Rivermead Behavioural Memory Test [144] oudu Rivermead Behavioural Inattention Test [145], on tentede mesurer les capacités de la personne en simulant une situa-tion de la vie de tous les jours comme composer un numérode téléphone ou suivre une route sur une carte. Certainesépreuves reposent sur le recueil de données plus qualitativesfondées sur l’appréciation par le patient lui-même de l’impor-tance de ses difficultés. Par exemple, l’évaluation par despatients cérébrolésés de leur niveau de gêne avec une échelleanalogique visuelle représente une méthode d’évaluation sim-ple et reproductible. Ainsi, Thomas-Antérion et al. [111] ontappliqué cette méthode dans les domaines des capacités phy-siques, de l’attention, du langage, de la mémoire et du moral.En outre, ces auteurs ont pu montrer que la gêne du patientétait corrélée aux scores de déficiences. Cette évaluation peutêtre également réalisée à l’aide de questionnaires d’autoéva-luation proposés pour les troubles mnésiques [118,119] etl’héminégligence [10]. Ces questionnaires tentent de limiterle caractère artificiel de l’évaluation de situations de la viecourante en laboratoire, qui tiennent peu compte de la moti-

vation du patient et des aspects plus émotionnels. Les secon-des tentent de proposer des épreuves psychométriques ensituation de vie réelle en comparant les performances et lesstratégies compensatrices développées avec celles réaliséesen laboratoire. Les troisièmes enfin correspondent à l’obser-vation des capacités et incapacités du patient dans son milieude vie, comme cela est réalisé dans les bilans d’autonomieergothérapiques. Dans ce cas, l’évaluation est peu quantifiée,difficilement comparable d’un malade à l’autre ; elle est sur-tout utile pour établir un projet de réadaptation personnalisé.

Malgré ses limites, le cadre conceptuel de la CIDIH-1 sertencore de référence à la grande majorité des différentes échel-les globales ou spécifiques proposées actuellement dans lalittérature pour l’évaluation des incapacités, du handicap etde la qualité de vie des patients atteints de troubles cognitifs.C’est par conséquent dans ce cadre qu’a été réalisé ce travail.

2. Matériel et méthodes

Une revue systématique de la littérature a été effectuée surMedline en utilisant les mots clés : assessment, evaluation,deficiency, disability, disadvantage, handicap, quality of life,scale, index, questionnaire, ICIDH-1, ICIDH-2. Pour cha-que mot clé précédent, une recherche a été faite pour les défi-cits cognitifs suivants : troubles des fonctions exécutives, trou-bles de la mémoire, troubles de l’attention, héminégligence,apraxie, aphasie, agnosie et troubles de l’émotion. Les étu-des portant sur le développement et la validation des échellesont été sélectionnées en distinguant celles évaluant l’incapa-cité de celles mesurant le handicap et la qualité de vie.

Fig. 1. Interaction des différentes déficiences entre elles (motrices, sensorielles et cognitives) consécutives à une lésion de l’hémisphère cérébral droit etconséquence sur le niveau d’incapacité ([97]).

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3. Résultats

3.1. Déficits cognitifs et évaluation de l’incapacité

Dans la littérature, deux types d’échelle peuvent être iden-tifiés pour l’évaluation du retentissement fonctionnel des défi-cits cognitifs. Les échelles globales qui sont très utilisées enparticulier dans la pathologie vasculaire cérébrale et les échel-les spécifiques.

3.1.1. Les échelles globales d’évaluation de l’incapacité

3.1.1.1. L’index de Barthel. L’index de Barthel est l’outild’évaluation globale de l’incapacité le plus utilisé à travers lemonde [69]. Il est simple d’utilisation et sa reproductibilitétest–retest et interobservateurs est bonne ; Cette échelle éva-lue l’incapacité dans dix activités simples de la vie quoti-dienne. En revanche, celle-ci couvre insuffisamment les acti-vités impliquant la cognition (cet index avait été initialementconçu pour mesurer la charge en soins de patients présentantdes déficiences physiques en milieu hospitalier). Néanmoinselle reste utilisée pour les pathologies neurologies centrales.Par exemple dans une population de 106 patients cérébrolé-sés gauches présentant une hémiplégie droite et une apraxie,Donkervoort et al. [43] ont récemment montré que l’index deBarthel était corrélé à la sévérité du déficit moteur et noncelle de l’apraxie. Il existe une version française de cet index[28].

3.1.1.2. La mesure d’indépendance fonctionnelle (M.I.F.). LaFunctional Independence Measure (FIM) publiée en 1987 estune échelle dérivée de l’index de Barthel [56]. Cette échellea été validée ; elle est corrélée avec l’index de Barthel. Ellecomporte 18 items au lieu de dix dont cinq items pour lacognition (2 items pour évaluer l’expression et la compréhen-sion) et trois items pour la résolution de problèmes, lamémoire et l’orientation. Il s’agit d’un outil dont la cotationse fait sur sept niveaux (de 1 pour dépendance complète à7 pour indépendance complète). Cette cotation apparaît gros-sière pour les items cognitifs et le manque de validité dia-gnostique et discriminative a été souligné par comparaison àdes batteries neuropsychologiques [33]. Il existe une versionfrançaise, intitulée mesure de l’indépendance fonctionnelle(MIF) qui a été validée [19,24,26]. Cet outil est actuellementle plus utilisé en particulier pour la pathologie vasculaire céré-brale, dans l’évaluation du niveau d’incapacité à l’admissionen service de rééducation, à la sortie et à distance [20] Ringet al. [93] ont pu ainsi dans une population de 151 patientsvictimes d’un accident vasculaire cérébral évaluer l’évolu-tion du score de la MIF entre le début et la fin de l’hospitali-sation en fonction de différents paramètres, tels que la topo-graphie de la lésion, sa nature et les déficits cognitifs associés.Ces auteurs ont montré que cet outil était assez sensible pourobjectiver les variations de scores présentés par des patientshémiplégiques ayant des déficits cognitifs associés commeune négligence unilatérale ou une aphasie par rapport à ceuxindemnes de déficits cognitifs associés.

3.1.1.3. Le Rivermead Activity of Daily Life Index. Cet indexest composé de trois groupes de questions qui couvrent lesactivités de soins personnels, les activités de relations exté-rieures et les activités ménagères. Cette échelle est spécifiquede l’évaluation de l’hémiplégique [78,130].

3.1.1.4. Le Frenchay Activities Index (FAI). Cet outil d’éva-luation est également spécifique de l’hémiplégie [63]. Il estconstitué de 15 items qui explorent les soins personnels, lamobilité et les activités, avec une cotation allant de 1 à 4 pourchaque item selon le degré d’indépendance. L’échelle peutêtre divisée en trois parties correspondant aux activités domes-tiques, aux activités de loisirs et de travail et aux activitésextérieures. La validité et la fiabilité de cet index ont été prou-vées [100]. Il est facile d’emploi. Certains auteurs le consi-dèrent même comme une échelle de qualité de vie [36]

3.1.1.5. Le système de mesure de l’autonomie fonctionnelle(SMAF). Cette échelle globale construite selon le modèle dela CIDIH-1 évalue 29 domaines d’activité incluant les activi-tés de la vie quotidienne (7 items), la mobilité (6 items), lacommunication (3 items), les fonctions mentales (5 items) etles activités instrumentales (8 items) [61]. Sa validité interob-servateurs et test–retest a été démontrée [42,61]. Il existe uneversion anglo-saxonne.

3.1.2. Les échelles spécifiquesTableau 2

3.1.2.1. Les troubles des fonctions exécutives. Il s’agit detroubles cognitifs dont l’évaluation des conséquences fonc-tionnelles se heurte aux difficultés les plus importantes. D’unepart en raison de la nature même des perturbations qui « impli-quent la capacité de pouvoir contrôler ou empêcher l’intru-sion de conduites routinières surapprises afin de dévelop-per des conduites adaptées à une situation nouvelle » (Vander Linden et al., [120], page 297), et d’autre part en raisonde la multiplicité des processus exécutifs identifiables et deleur intrication à des troubles de l’attention, de la consciencede soi et de l’émotion [54]. Dans les tâches exécutives,l’importance de la nouveauté, de l’imprévu et la sollicitationde nouvelles stratégies cognitives par le patient lui-mêmeconstituent des bases logiques au développement d’une appro-che écologique. C’est ainsi que plusieurs tests d’évaluationont été proposés.

La tâche des six éléments et la tâche des commissionsmultiples. Ces deux tâches ont été mises au point par Shal-lice et Burgess [102]. Le test des commissions multiples(appelé aussi le test des errances multiples) implique la réa-lisation d’une série d’achats et le recueil d’informations dansun quartier piétonnier inconnu des sujets, en respectant desrègles précises. Deux examinateurs accompagnent le sujetdurant le test. Ce test place le patient dans une situation pro-che de la vie quotidienne mais son utilisation en pratique cli-nique courante est difficile [51]. Le test des six éléments com-prend six tâches simples que le sujet doit réaliser en

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15 minutes selon des règles précises. La réalisation complètede celles-ci réclame plus de temps que la durée impartie. Lespatients doivent anticiper le temps nécessaire à la réalisationde chaque tâche afin d’optimiser leur performance. Shalliceet Burgess ont montré que ces deux épreuves écologiquesétaient sensibles aux troubles des fonctions exécutives, y com-pris chez des patients porteurs de lésions frontales ayant desperformances peu diminuées aux tests psychométriques. Ilexiste une version française du test des six éléments qui a étévalidée chez une population de 30 patients traumatisés crâ-niens [51]. Pour ces auteurs, ce test permet à la fois une éva-luation fonctionnelle et une interprétation des résultats selonle modèle cognitif proposé par Shallice et Burgess [102]. Deplus ces auteurs insistent sur l’intérêt d’une analyse qualita-tive complémentaire des résultats ;

The Behavioural Assessment of the Dysexecutive Syn-drome (BADS). Cette batterie d’évaluation a été mise au pointpar Wilson et al. [147]. Elle se compose d’un questionnairede comportement (DEX) et de six tests dont l’objectif est demesurer la gêne fonctionnelle consécutive à une atteinte desdifférentes composantes du syndrome dysexécutif : un testde changement de règle, la programmation d’une action com-plexe qui impose cinq étapes successives, la recherche d’uneclé, la planification d’une visite d’un zoo, un jugement d’écou-lement temporel et le test des six éléments (dans une versionsimplifiée). Ces auteurs ont montré que cette échelle consti-tue un très bon indicateur de la présence de difficultés exécu-tives dans la vie quotidienne [139]. Il existe une version fran-çaise de ce test à compléter référence à récupérer Meulemans ;

Les tâches de scripts. Des épreuves d’agencement descripts ont été mises au point par Le Gall [72] et par Sirigu[104,105]. Il s’agit soit de générer les séquences d’actionsnécessaires pour atteindre un but prédéterminé, soit de réor-ganiser une série d’actions selon une suite logique. Des tra-vaux plus récents dirigés par Chevignard et al. [25] ont étu-dié en plus de la génération, l’exécution réelle de scripts chezdes personnes présentant un trouble dysexécutif. D’après ces

auteurs, comme le lobe frontal intervient à la fois dans la ges-tion des connaissances et dans la prise en compte de l’envi-ronnement par rapport au contexte, l’exécution du script estplus sensible à un trouble dysexécutif que sa génération. Cetteéquipe a confirmé cette hypothèse en proposant aux patientsdiverses tâches, comme effectuer des courses ou préparer unrepas. Cette évaluation quoique très ambitieuse reste difficileà mettre en place car elle nécessite deux examinateurs, untemps en extérieur (courses), sa réalisation sur plusieurs jourset une grille de cotation assez lourde ;

La tâche d’organisation d’un voyage [83]. Les auteursont développé une tâche informatisée qui simule la planifica-tion et l’exécution d’une série d’actions à mettre en placepour un voyage à l’étranger de quatre jours.

La tâche de la photocopieuse. L’évaluation des diffé-rentes composantes du syndrome dysexécutif (résolution deproblèmes, planification des étapes préparatoires, gestion dutemps et vérification du produit final) a été reprise dans uneseule tâche correspondant à une activité réelle, l’utilisationd’une photocopieuse [30]. Chez une population de patientsvictimes d’un traumatisme crânien, les auteurs ont pu mon-trer que les différentes difficultés mises en évidence dans laréalisation de cette tâche pouvaient être rattachées à l’altéra-tion de telle ou telle composante du syndrome dysexécutif ;

La tâche d’organisation d’une soirée « the party task ».Il s’agit d’une tâche de planification d’une soirée à laquellele patient ne s’attendait pas [22]. Celui-ci doit suivre les ins-tructions données et planifier son organisation. Cette échellea été utilisée chez des adolescents ayant été victimes d’untraumatisme crânien grave [86].

3.1.2.2. Les troubles de mémoire. L’évaluation des consé-quences des troubles de mémoire rencontrées par les patientsamnésiques ne peut pas s’envisager sans une évaluation appro-fondie de chaque système mnésique selon le modèle proposépar Tulving [115,116] Celui-ci distingue ainsi comme sous-systèmes : la mémoire épisodique, la mémoire sémantique

Tableau 2Principales échelles spécifiques d’évaluation des incapacités en langue française utilisables pour des patients présentant des troubles cognitifs

Déficience Échelle d’incapacitéTroubles des fonctions exécutives Test des six éléments [51]

Tâches de scripts [72]Behavioural Assessment of the Dysexecutive Syndrome (BADS) [138]

Troubles de mémoire Rivermead Behavioural Memory Test (RBMT) [137]Questionnaire d’autoévaluation de mémoire [118]

Troubles de l’attention Échelle de difficultés cognitives (EDC) [40,88]Questionnaire d’autoévaluation de l’attention de Coyette [73]Échelle visuelle analogique [111]

Négligence, anosognosie Échelle Catherine Bergego ECB [10]Batterie du GEREN [6]

Aphasie Échelle de communication verbale de Bordeaux (ECVB) [32]Test lillois de communication (TCL) [37]SIP-65 [9]a

Troubles émotionnels Échelle neurocomportementale révisée [74,75]a

Échelle des changements de personnalité d’Iowa (ISPC) [82]Inventaire neuropsychiatrique (NPI) [95]

a Indique une échelle d’évaluation spécifique de la qualité de vie.

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(ou déclarative), la mémoire procédurale, le système des repré-sentations perceptives (mémoire implicite) et la mémoire detravail. Nous détaillerons principalement les outils d’évalua-tion de la mémoire épisodique, psychométriques et écologi-ques ainsi que ceux utilisés pour mesurer l’apprentissage ainsique la mémoire rétrograde et biographique.

Les troubles de la mémoire épisodique constituent lesséquelles les plus fréquentes à la suite d’un traumatisme crâ-nien. L’examen neuropsychologique doit identifier ces trou-bles et apprécier leur nature, leur dimension (antérograde et/ourétrograde) et préciser l’origine de la perturbation (encodage,stockage ou récupération). La plupart des épreuves reposesur le rappel libre indicé et la reconnaissance d’un matérielappris antérieurement [41].

La batterie d’efficience mnésique (BEM 144) de Signo-ret [103]. Cette batterie reste très utilisée du fait de son carac-tère modulaire. Elle est en effet composée de deux sériesd’épreuves indépendantes construites de façon parallèle et dedifficulté équivalente. La première comprend un matériel ver-bal et la seconde un matériel visuel peu verbalisable, ces deuxparties pouvant être proposées séparément. Chacune de cesséries comporte un rappel immédiat et un rappel différé, unapprentissage sériel et un apprentissage associatif ainsi qu’unetâche de reconnaissance différée pour plusieurs types de maté-riel. La BEM 144 est composée de 12 subtests dont les scoressont regroupés sous forme d’un profil [47].

Les échelles de mémoire de Weschler. Il s’agit égale-ment d’outils d’évaluation composites qui ont une place indé-niable [126–128]. La version 1 est courte et réalisable en20 minutes mais est dépassée quant aux modèles mnésiquesactuels et montre souvent un effet plafond. La version révi-sée comporte davantage de subtests visuels et un rappel dif-féré. La troisième version comporte 11 subtests réalisablesen une heure et est de loin la plus intéressante. Sept tests sontissus de la forme révisée et quatre sont nouveaux (reconnais-sance de visages, scènes de famille, apprentissage d’une listede 12 mots et séquence lettres–chiffres). Les trois modes derécupération (rappels : libre, indicé, reconnaissance) sont pro-posés ainsi qu’un rappel immédiat et différé, [128].

Le California Verbal Learning Test. Il s’agit d’uneépreuve d’apprentissage de mots élaborée par Delis et al.,[38,39] qui est très utilisée dans sa traduction française, actuel-lement non publiée (Deweer et al.). Cette épreuve comprenddeux listes de 16 mots appartenant à quatre catégories séman-tiques (deux catégories communes et deux catégories diffé-rentes). La première liste (« liste de courses du lundi ») estl’objet d’un apprentissage en cinq essais (cinq rappels libres).La seconde liste (« liste du mardi ») est apprise et rappeléeune fois. La liste du lundi est alors demandée en rappel libre,indicé puis après 20 minutes dans les mêmes conditions etenfin en reconnaissance. Cette épreuve permet l’obtention deplusieurs scores dans différentes conditions de récupérationet d’évaluer l’aspect qualitatif de l’apprentissage (progres-sion, constance du rappel, indice de regroupement etc.) et lamesure de l’interférence proactive (effet de la liste du mardisur la liste du lundi).

L’épreuve de Grober et Buschke dans sa version fran-çaise. Cette épreuve d’apprentissage de mots dont il existeune version française comprend 16 mots appartenant à16 catégories sémantiques différentes. Dans un premier temps,le sujet doit mémoriser les mots présentés quatre par quatreet désigner le mot qui correspond à la catégorie sémantiqueque lui fournit l’examinateur. Le nom de la catégorie guideensuite un premier rappel dont le rôle est de contrôler la pro-fondeur de l’encodage. Ensuite des scores de rappels libres etindicés sont recueillis lors de trois essais puis un rappel dif-féré libre et indicé est réalisé après vingt minutes. Cetteépreuve offre aussi une tâche de reconnaissance. Cette batte-rie est devenue un élément clé de tout bilan de mémoire[18,45]

Il n’existe pas actuellement d’épreuve d’apprentissagevisuel aussi élaborée que les épreuves d’apprentissage de motsdécrites ci-dessus. La partie visuelle de la batterie 144 estune alternative possible. La copie et le rappel de la figure deRey (élaborée en 1941) apparaissent devoir être utilisés avecprécaution compte tenu de l’importance de l’intégrité descapacités visuospatiales et des capacités exécutives nécessai-res à sa réalisation [41]. En outre son encodage reste inci-dent. Le DMS48 [7] qui propose la reconnaissance de 48 itemsen couleur (abstraits ou concrets) dont on a préalablementcontrôlé l’encodage (le sujet doit indiquer s’ils sont compo-sés de plus ou moins trois couleurs) dans un temps immédiatet différé, est une épreuve initialement proposée dans la mala-die d’Alzheimer mais qui est très intéressante pour cespatients. Elle est informatisée, se réalise en 20 minutes et metpeu les sujets en échec.

La fréquence des dissociations rapportées dans la littéra-ture entre amnésie rétrograde et antérograde doit faire réali-ser systématiquement une évaluation complémentaire de lamémoire du passé. En outre, il peut exister des dissociationsnombreuses au sein de la mémoire du passé ce qui exiged’évaluer au moins la mémoire biographique et la mémoireévénementielle (faits publics), [108,110].

Le questionnaire semi-structuré de Kopelman et al.,[70]. Ce questionnaire permet d’évaluer les souvenirs biogra-phiques « épisodiques » et les souvenirs personnels « séman-tiques » et est disponible en langue française (Van der Lindenet al., non publié). Ce questionnaire évalue ces deux aspectsdans trois périodes : l’enfance et l’adolescence, le jeune adulte(18–30 ans) et la dernière année écoulée. Les données séman-tiques concernent des noms, des adresses et des dates (scoretotal de 21). Les données épisodiques concernent des évène-ments de vie spécifiques (score total de 63). Il s’agit d’unquestionnaire assez rapide à réaliser mais qui comprend unindéniable effet plafond chez les sujets normaux et dont larésolution temporelle reste très imprécise.

Le TEMPau (test épisodique de mémoire du passélointain autobiographique). Cet outil a été élaboré afind’éviter les deux principaux biais du questionnaire précédent[87] Cinq périodes de vie sont explorées ; un critère strictd’épisodicité est utilisé et il n’existe pas d’effet plafond chezles sujets âgés. Le TEMPau évalue la capacité à rappeler des

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évènements spécifiques (et l’état de conscience qui leur étaitassocié) de 0 à 17 ans, de 18 à 30 ans, après 30 ans, les cinqdernières années et les 12 derniers mois. Il s’agit d’un testtrès rigoureux que l’on peut réserver au patient ayant un pro-blème déjà identifié que l’on souhaite mieux qualifier.

La batterie EVE. L’évaluation de la mémoire biographi-que ne peut résumer l’évaluation de la mémoire du passé. Ilconvient d’évaluer les évènements publics ou les gens célè-bres. Compte tenu de la difficulté à élaborer ce type de batte-rie et du nombre de paramètres à contrôler ainsi que la grandevariabilité des performances des sujets normaux, il paraît logi-que d’utiliser des batteries qui ont fait preuve de leur validitéet il en existe malheureusement peu en langue française. Labatterie EVE est une batterie d’évaluation des évènementspublics en langue française élaborée dans les années 1990[108] La forme révisée EVE-30 a été élaborée en 2004 (encours de publication). Elle comprend 30 évènements répartisde 1920 à 2004 (des modification simples sont prévues cha-que année). Pour chacun d’entre eux, les sujets doivent répon-dre à des questions portant sur l’évocation de l’événement,sa reconnaissance en choix multiple, deux questions de détailset la datation. Le score maximum est de 180. On dispose denormes chez 108 témoins. Le temps de réalisation est de45 minutes. Une forme simplifiée est disponible et comprenddix évènements (EVE-10) (en cours de publication). Une bat-terie de connaissances sur des célébrités (TOP-30) sur lemême mode est en cours de réalisation.

Évaluation de la mémoire sémantique. La diversité destroubles sémantiques rapportée dans la littérature influencele choix des épreuves pour évaluer l’intégrité des connaissan-ces conceptuelles d’un patient cérébrolésé. Il convient de choi-sir un échantillon d’items appartenant à différentes classesconceptuelles d’objets (compte tenu par exemple des disso-ciations rapportées entre objets manufacturés et objets natu-rels). Ensuite, il convient d’évaluer l’accès aux différentespropriétés de l’objet générales et spécifiques selon les moda-lités verbale ou visuelle [99]. Dans certaines situations clini-ques, une évaluation plus approfondie peut être nécessairepour explorer des connaissances didactiques spécifiques pré-servées utilisables en rééducation [109] Ces connaissancespeuvent être aussi évaluées par une batterie française, le PECD(protocole d’évaluation des connaissances décontextuali-sées) (Joubert et al., non publié).

Le Rivermead Behavioural Memory Test (RBMT). Ils’agit d’un test d’évaluation écologique des déficits demémoire. Il peut être utilisé par différents évaluateurs et savalidité a été prouvée. Il évalue les conséquences des trou-bles mnésiques sur les activités quotidiennes [144] Il existequatre versions de cette échelle qui permettent d’éviter leseffets d’apprentissage lors d’évaluations répétées. La repro-ductibilité entre les différentes versions est satisfaisante. Sapassation ne dépasse pas 25 minutes. Il existe une versionfrançaise [146].

Le questionnaire d’autoévaluation de mémoire de Vander Linden (QAM). La particularité du QAM est d’être leplus élaboré des questionnaires de la plainte mnésique validé

en langue française et d’être particulièrement adapté auxpatients cérébrolésés [118]. Il comporte 64 questions regrou-pées en dix rubriques (conversations, films et livres, distrac-tions, personnes, objets, connaissances générales, lieuxactions, vie personnelle et questions générales).

3.1.2.3. Les troubles de l’attention. Le Cognitive FailuresQuestionnaire (CFQ). Ce questionnaire est une échelled’autoévaluation composée de 25 items portant à la fois surla mémoire et l’attention [15]Au sein des populations de sujetstémoins étudiés, une corrélation significative a été montréeentre les scores d’autoévaluation des sujets évalués et ceuxde leurs proches.

The rating scale of attention. Cette échelle comporte14 items [89]. Les items sont cotés en termes de fréquenced’apparition de difficultés selon une cotation à cinq éche-lons : de « jamais » à « toujours ». Cet outil évalue principa-lement les conséquences des quatre principales composantesde l’attention : l’alerte tonique, l’alerte phasique, l’attentionsoutenue et l’attention sélective. La sensibilité de l’échelleest bonne et des corrélations ont pu être mises en évidenceentre les scores obtenus chez des patients traumatisés crâ-niens et leurs performances à différentes épreuves comme leStroop test, les temps de réaction (simple, à choix multipleou avec ou sans signal avertisseur) le test de barrage de let-tres et le PASAT (Paced Auditory Serial Addition Test).

L’échelle de difficultés cognitives (EDC). Ce question-naire a été initialement proposé par une équipe psychiatriquepour évaluer les effets des antidépresseurs tricycliques surles fonctions cognitives de patients dépressifs [80] Elle com-porte 39 questions auxquelles il convient de répondre selonun choix de cinq réponses ce qui rend sa passation longue etcompliquée. Il existe des formes réduites et traduites en lan-gue française comme la version à 24 items proposée par Poi-trenaud et al., [88] ou à 20 items proposées par Derouesné etal., [40]. Son utilité chez les cérébrolésés est discutée et peuspécifique. Elle permet une première approche des troublesde l’attention dont se plaint le patient, en les comparant àd’autres plaintes éventuellement associées concernant lamémoire et l’orientation [73]

Le questionnaire d’autoévaluation de l’attention deCoyette (1999). Cette échelle comprend 66 items portant surdifférentes situations de la vie quotidienne (cité in : [73])Comme le précédent, les questions ont été élaborées afind’apprécier les différentes composantes de l’attention : la vigi-lance, l’attention focale, l’attention divisée et la mémoire detravail. Cette échelle propose aussi un questionnaire pour unproche du patient destiné à comparer la perception qu’a lepatient de ses difficultés par rapport à celle qu’en a son entou-rage. Des valeurs normatives ont pu être établies sur une popu-lation de 220 sujets de 18 à 65 ans.

Les échelles analogiques visuelles. Nous avons rapportédans un travail récent l’intérêt des échelles analogiques visuel-les dans des protocoles d’autoévaluation par des patients céré-brolésés dans des domaines cognitifs (attention, langage,mémoire) mais également dans le retentissement du handi-cap physique et des plaintes thymiques [111].

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3.1.2.4. Les troubles visuospatiaux. Le Behavioural Inat-tention Test. Cette échelle comporte une série de tests conven-tionnels d’évaluation de l’héminégligence [56] ainsi que neuftests dits comportementaux (le Rivermead Behavioural Inat-tention Test : RBIT), simulant des activités de la vie quoti-dienne comme manger un repas, composer un numéro de télé-phone, lire un menu, lire l’heure, régler l’heure, trier despièces, copier une adresse, et suivre une route sur une carte.Toutes les erreurs sont notées, et le nombre total d’erreursreprésente le score final. Ces épreuves sont susceptibles demieux appréhender l’incapacité [57,136]. Cette échelle a étévalidée dans une population de 54 patients cérébrolésés droits,26 patients cérébrolésés gauches et 80 sujets témoins [57].Cette étude objective des corrélations significatives avec lestests conventionnels d’héminégligence, et une fiabilité inte-robservateurs de 100 %. Le temps de passation est comprisentre 10 et 15 minutes. Il existe deux versions du RBIT, pourlimiter l’effet d’apprentissage lors d’administrations répé-tées.

L’échelle semi-structurée de Zocolotti. Cette échelle pro-pose une évaluation distincte de la négligence extracorpo-relle et corporelle à partir de situations réelles de la vie quo-tidienne ; par exemple servir du thé ou décrire une imagecomplexe pour la négligence extracorporelle, utiliser un pei-gne ou chausser des lunettes pour la négligence corporelle[143,144]). Cette échelle a été validée sur une population de73 patients cérébrolésés droits et 26 sujets témoins avec unebonne fidélité interexaminateur [144].

L’échelle Catherine Bergego (ECB). Il s’agit d’uneéchelle d’autoévaluation de l’héminégligence à partir d’unquestionnaire comprenant dix items cotés de 0 (absence dedifficulté) à 3 (gêne sévère). Certaines questions font réfé-rence à la négligence centrée sur l’espace extracorporeld’autres à celles centrées sur l’espace corporel. Une pre-mière étude réalisée dans une population de 18 patients céré-brolésés droits a montré une bonne concordance interexami-nateur [10]. Chez une population de 50 patients cérébrolésésdroits, Azouvi et al. [4] ont montré que les scores des patientsà l’ECB étaient significativement corrélés avec les scores obte-nus à des tests conventionnels. Par ailleurs, le score globalétait également corrélé aux items « indépendance fonction-nelle » évalués par une échelle globale. Il s’agit d’une échellesimple d’utilisation apportant des informations complémen-taires à l’évaluation psychométrique habituelle [5] Cetteéchelle dispose aussi d’un questionnaire destiné à un exami-nateur. Cet outil est facilement utilisable dans le cadre del’évaluation ergothérapique. La différence entre le score glo-bal du patient et celui de l’examinateur reflète l’anosognosieassociée. Ce score d’anosognosie est fortement corrélé à lagravité de l’héminégligence [4]

L’échelle ECB a été récemment intégrée à la batterie d’éva-luation de la négligence unilatérale du GEREN [6,98] Cetteéchelle en langue française propose une évaluation de la négli-gence unilatérale à la fois au niveau de la déficience (10 testsdifférents visuoperceptifs, visuographiques, comportemen-taux et représentationnels) et de l’incapacité par la passation

de l’échelle ECB. Le travail de validation a été réalisé chezune population de 206 patients cérébrolésés dans le cadred’une étude multicentrique. L’évaluation comportementalepar l’échelle ECB s’est révélée plus sensible que chacun destests « papier–crayon » pris isolément. Les items les plus sen-sibles sont ceux qui concernaient la négligence corporelle,les collisions lors des déplacements et l’habillage. La taillede la population a par ailleurs permis de réaliser une analysede régression multiple afin d’identifier quels tests cliniquesétaient les plus prédictifs d’un comportement d’héminégli-gence évalué par l’échelle ECB. Quatre variables significati-ves ont été ainsi mises en évidence : le nombre total d’omis-sions au test des cloches [52], la colonne de la première clocheentourée, la copie de la figure et le dessin de l’horloge (réf.).Enfin, cette étude a confirmé l’intérêt du score d’anosogno-sie en montrant notamment des valeurs significativement plusélevées chez des patients souffrant d’une héminégligencesévère.

Le Subjective Neglect Questionnaire [112]. Le principede cette échelle est comparable à celle de l’échelle ECB, àsavoir un questionnaire comprenant 19 questions évaluant lesdifficultés rencontrées par les patients héminégligents danscertaines situations de la vie courante comme les chocs laté-raux lors des déplacements ou les difficultés de lecture. Cha-que question est cotée de 1 à 5 selon la fréquence de survenuede difficultés durant la journée. Il existe également un ques-tionnaire pour l’entourage.

Le parcours d’obstacle en fauteuil roulant. Cette dif-ficulté fonctionnelle fréquente a conduit plusieurs auteurs àproposer une évaluation écologique de cette incapacité. Leprincipe est de demander au patient de se déplacer en fauteuilet de suivre un parcours émaillé d’obstacles et de change-ments de direction [125].

3.1.2.5. Les troubles praxiques. Les conséquences fonction-nelles de l’apraxie idéomotrice ont été évaluées par Hanna-Pladdy et al. [59] chez une population de dix patients céré-brolésés gauches et dix sujets témoins appariés avec l’échellePSMS (Physical Self-Maintenance Scale). Les résultats mon-trent l’existence d’une relation significative entre le degréd’incapacité mesurée par l’échelle PSMS et la sévérité del’apraxie, en particulier pour les soins corporels.

Trojano et al. [113] ont proposé un test d’apraxie construc-tive « écologique » appelé le Box test. Ce test consiste à met-tre 12 objets de forme et de volume varié dans une boîte pré-formée. La réussite à l’épreuve implique que le sujet doit tenircompte des contraintes spatiales des objets. Ces auteurs ontmontré chez une population de 50 patients porteurs d’unelésion cérébrale et souffrant d’une apraxie constructive et68 sujets témoins que les performances étaient corrélées avecles épreuves d’intelligence et les tests d’apraxie constructiveconventionnels.

3.1.2.6. Les troubles du langage. La CIDIH-1 constitue uncadre théorique intéressant pour l’étude des aphasies. En effetparallèlement à l’étude des différents tableaux d’aphasie, plu-

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sieurs approches se sont développées pour évaluer le reten-tissement de l’aphasie sur les possibilités de communicationet d’interaction sociale. Le premier outil d’évaluation stan-dardisé de la communication fut le profil de communicationfonctionnelle de Taylor-Sarno [107] qui propose une évalua-tion de la communication à partir d’un questionnaire de45 items mesurant la communication en situation de vie quo-tidienne. D’autres outils furent ultérieurement proposés à par-tir des travaux issus de la linguistique pragmatique commepar exemple : Le protocole de pragmatique de Prutting et Kir-chner [90] qui permet une analyse des actes de communica-tion ou le protocole de Penn [85] ou enfin la grille d’obser-vation pragmatique des comportements de communication(GOPCC) [84] Ces différents outils évaluent les aspects ver-baux et non verbaux de la communication, la compréhensionglobale, l’interaction des interlocuteurs. Leur utilisation relèvede la compétence d’orthophonistes ou de neuropsychologuespossédant des compétences linguistiques.

Il existe des outils d’évaluation fonctionnelle ou écologi-que d’utilisation plus aisée comme ceux qui suivent.

Le speech Questionnaire de Lincoln. Ce questionnaireévalue le niveau d’expression et de compréhension orales àtravers une série de questions adressées aux proches dupatient. Cet outil est d’utilisation facile en revanche il ne tientpas compte de l’avis du patient aphasique [77] ;

Le Frenchay Aphasia Screening Test (FAST). Il s’agitd’une batterie rapide d’évaluation de l’aphasie destinée à desnon spécialistes qui mesurent à la fois le niveau de déficienceet d’incapacité [44] ;

Le Communicative Abilities in Daily Living (CADL).Cette échelle développée par Holland [64] couvre des situa-tions de communication très variées. Cette échelle mesureles comportements de communication langagiers, mais aussimimogestuels, à partir de deux heures d’enregistrement vidéo.Cet outil est en particulier destiné à évaluer l’efficacité desméthodes de rééducation axées sur la communication, commeles méthodes pragmatiques ;

La grille de la PACE (Promoting Aphasic Communi-cative Effectiveness) de Davis et Wilcox. Cet outil a étéconçu pour mettre en évidence les changements des compor-tements de communication de patients aphasiques après unerééducation de type pragmatique [34]. Il existe une versionfrançaise dont l’utilisation complexe en limite l’usage auxspécialistes de la communication ;

Le Functional Outcome Questionnaire for Aphasia(FOQ-A). Il s’agit d’une échelle d’évaluation du comporte-ment de communication de patients aphasiques composés de32 items. Le comportement de communication du patient estnoté de 1 à 5. Une étude de validation a été réalisée chez unepopulation de 18 patients aphasiques, en montrant notam-ment que cet outil était corrélé aux autres échelles d’évalua-tion de la communication [53] ;

L’échelle de communication verbale de Bordeaux(ECVB). L’échelle ECVB est un outil standardisé franco-phone visant à évaluer les incapacités de communication etle handicap provoqués par une aphasie dans les relations fami-

liales et sociales [32]. Elle est complémentaire des tests tra-ditionnels et des méthodes d’évaluation qualitatives de la com-munication issues de la linguistique pragmatique. Il s’agit d’unentretien semi-dirigé d’une durée de 20 minutes, comprenant34 questions explorant l’expression des besoins et des inten-tions, la conversation, l’utilisation du téléphone, les achats,la lecture, l’écriture ainsi que la communication dans les rela-tions sociales. Son originalité réside aussi dans l’évaluationde deux niveaux de communication : le niveau familier et leniveau non familier pour identifier les habitudes de commu-nication et les stratégies de compensation mises en place parle patient aphasique. Enfin, à la différence des premièreséchelles proposées, on demande également au patient d’esti-mer ses capacités de communication et d’indiquer son degréde satisfaction sur une échelle visuelle analogique. La fidé-lité interobservateur de cette échelle a été validée dans unepopulation de 30 patients aphasiques et sa validité internedans une population de 127 patients présentant une aphasie.Les résultats conduisent à l’établissement d’un profil de com-munication avec un score global (max 102) ;

Le test lillois de communication (TLC). Ce test est cons-titué de trois grilles évaluant respectivement l’attention et lamotivation à la communication, la communication verbale etla communication non verbale dans des situations d’examendirect avec utilisation possible d’enregistrement vidéo [37].Une normalisation et une étude des effets de l’âge, du niveausocioculturel et du sexe ont été réalisées chez une populationde 48 sujets âgés de 20 à 79 ans, mettant en évidence un effetde l’âge mais l’absence d’effet du sexe. Parallèlement cetteépreuve a été validée chez un groupe de 14 patients aphasi-ques. Cet outil est moins utilisé que le précédent.

3.1.2.7. Les troubles gnosiques. Les deux principales batte-ries d’évaluation de l’agnosie visuelle actuellement propo-sées dans la littérature sont le protocole d’évaluation des gno-sies visuelles (PEGV) [1] et la Birmingham ObjectRecognition Battery (BORB) [92]. Ces deux batteries dedépistage de l’agnosie visent à évaluer les versants discrimi-natif (ou perceptif) et associatif (sémantique) du trouble. Ellesne proposent pas d’évaluation écologique complémentaire.

3.1.2.8. Les troubles émotionnels. L’évaluation des réac-tions émotionnelles, des modifications de l’humeur et du com-portement ainsi que de la motivation du patient peut être faci-litée par l’existence de plusieurs batteries d’évaluation dontcertaines ont été développées pour des catégories spécifiquesde patients.

L’échelle neurocomportementale révisée. Cette échellea été conçue pour évaluer les troubles du comportement asso-ciés aux troubles cognitifs de patients victimes d’un trauma-tisme crânien [74]. Cette échelle comporte 27 variables dif-férentes. Chaque variable est notée par l’examinateur de 0(trouble absent) à 4 (trouble sévère). La durée de passationest de 30 minutes. Son utilisation est simple. Il existe uneversion française validée [2,75] ;

L’échelle des changements de personnalité d’Iowa(ISPC). Cette échelle est un outil global d’évaluation destiné

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à explorer la grande variété de troubles de la personnalité etdu comportement pouvant être observés après une lésion céré-brale [8]). Elle comprend 29 questions qui sont destinées auxpersonnes proches du patient qui ont eu l’occasion d’obser-ver dans la vie quotidienne du patient les changements com-portementaux liés à la pathologie. Il s’agit de questions ouver-tes évaluant par exemple l’irritabilité, l’adéquation sociale,la méfiance ou le manque de conscience des difficultés. Cetteéchelle a été validée chez une population de 115 patients por-teurs d’une lésion cérébrale d’origine diverse [8]. Une adap-tation française a été réalisée par Juillerat (cité in : [82]) ;

Le NeuroPsychiatric Inventory (NPI). Ce questionnairemis au point par Cummings et al., [31] est utilisé pour l’éva-luation des troubles psychocomportementaux. Il existe unetraduction française [95] appelée l’inventaire neuropsychia-trique. Il s’agit d’un questionnaire proposé initialement pourévaluer les désordres comportementaux dans la démence. Lequestionnaire permet d’évaluer 12 items : idées délirantes,hallucinations, agitation–agressivité, dépression–dysphorie,anxiété, exaltation de l’humeur–euphorie, apathie–indiffé-rence, désinhibition, irritabilité–instabilité de l’humeur, com-portement moteur aberrant, sommeil, appétit–troubles del’appétit avec un questionnaire très précis concernant ces itemset d’attribuer pour chacun d’entre eux un score de fréquence(de 1 à 4), de gravité (de 1 à 3), un score total correspondantau produit de la fréquence et de la gravité (de 1 à 12) et unscore de retentissement social (de 0 à 5).

3.2. Déficits cognitifs et évaluation du handicapet de la qualité de vie

Le handicap correspond à l’expression sociale de la mala-die mais cette définition reste imprécise. En effet le handicapsera apprécié en référence aux attentes du patient et par rap-port à celles que pourront avoir des sujets d’âge, de sexe et deconditions socioculturelles identiques. La classification inter-nationale des déficiences, incapacités et handicaps, distinguedans l’évaluation du handicap six aspects distincts : l’orien-tation, l’indépendance physique, la mobilité, les activités,l’intégration sociale et l’autonomie économique sans que lavalidité de cette catégorisation ni le lien avec la sévérité desdéficiences n’ait été clairement démontré. Par conséquentl’évaluation du handicap pose de grandes difficultés en par-ticulier dans la prise en compte des facteurs environnemen-taux qui seront sources de situations de handicap. Par ailleursla limite théorique entre incapacité et handicap selon les défi-nitions de l’OMS n’est pas toujours facile à établir, comme lemontre l’évaluation des conséquences de l’aphasie. Par exem-ple comme le soulignent Bethoux et Calmels [12], l’item« interaction sociale » de la MIF correspond plus à la diffi-culté de l’accomplissement d’un rôle qu’à la limitation d’uneactivité élémentaire de la vie quotidienne, et appartient doncplus au domaine du handicap qu’à celui de l’incapacité (p.79).

Une façon d’appréhender la question a été de demanderau patient d’évaluer lui-même sa qualité de vie dont il peut

paraître cependant illusoire d’en proposer une définition etune mesure [124]. À ce stade on peut distinguer des échellesgénériques d’évaluation du handicap et de la qualité de vie etdes échelles plus spécifiques mais établies et validées pourune pathologie neurologique donnée [17]. Dans cette situa-tion, les conséquences en termes de handicap des déficiencescognitives sont appréciées en association aux autres troubles.Les premières mesurent les différents axes physique, socialet psychologique, quelle que soit la population ou la maladie,en particulier pour mesurer l’amélioration en termes de qua-lité de vie d’une nouvelle thérapeutique ; les secondes ont étéconstruites dans le but d’explorer une maladie ou une popu-lation donnée [27]). Dans cette situation, les conséquencesen termes de handicap, des déficiences cognitives se confon-dent à celles des autres déficits. Le Tableau 3 regroupe ainsiles principales échelles utilisées en pathologie neurologie cen-trale.

Cependant l’aphasie de ce point de vue constitue un exem-ple de déficience cognitive pour laquelle des outils d’évalua-tion spécifique de la qualité de vie ont été proposés. Hilari etal. [62] ont proposé l’utilisation d’une version simplifiée dela Stroke Specific Quality Of Life Scale (SS-QOL-39). Cetteéchelle comporte 39 items répartis en quatre domaines d’éva-luation relatifs à l’état physique, psychosocial, à la commu-nication et l’énergie du patient. Cette échelle a été validéechez une population de 95 patients aphasiques. Sa fiabilitétest–retest est bonne [62]. Un outil francophone de mesure

Tableau 3Principales échelles d’évaluation du handicap et de la qualité de vie utiliséesen pathologie neurologique centrale

Échelles de mesure de la qualité de vie génériquesLe London Handicap Scale [60]L’index de qualité de vie [106]L’index de réintégration à la vie normale (IRVN) [141]Le Sickness Impact Profile (SIP) [11]Le Nottingham Health Profile (NHP) [65]Index de santé perceptuelle de Nottingham [65]L’échelle WHOQOL (World Health Organisation Quality of LifeAssessment) [133]L’échelle EUROQOL [46]Craig Handicap Assessment Report Technique (CHART) générique[129]Subjective Quality of Life profile (SQLP) [35]Échelles de mesures spécifiques pour l’accident vasculaire cérébralRankin Handicap Scale [91]La Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL-39) [62]L’échelle NEWSQOL la Newcastle Stroke-Specific Quality of LifeMeasure [16]Échelles de mesures spécifiques pour le traumatisme crânienGlasgow Outcome Scale [67]Rivermead Head Injury Follow Up Questionnaire [29]European Head Injury Chart [114]Community Integration Questionnaire (CIQ) [49]Échelles de mesures spécifiques pour la sclérose multiloculaireEnvironmental Status Scale (ESS) [66]Multiple Sclerosis Quality Of Life 54 (MS-QOL 54) [121]Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI) [94]Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) [21]Short Form-36 (SF-36) [48]

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de la qualité de vie de l’aphasique le SIP-65 a été récemmentélaboré à partir de l’échelle générique de qualité de vie leSickness Impact Profile (SIP-136) en repérant et regroupantles 65 items les plus compréhensibles pour les patients apha-siques [9] La validité intraobservateur et interobservateur decet outil est bonne. La durée de sa passation ne dépasse pas20 minutes. Pour les auteurs, cet outil doit être réservé auxorthophonistes, en complément de l’évaluation des symptô-mes de l’aphasie et des difficultés de communication.

4. Discussion

Les données de la littérature montrent l’impact qu’a eu laCIDIH-1 proposée par l’OMS dès les années 1980 sur le déve-loppement d’outils nouveaux et validés d’évaluation desconséquences fonctionnelles des déficits cognitifs. Dans cecadre conceptuel, deux types d’échelles métrologiques sontutilisés : d’une part des échelles globales d’évaluation desincapacités, et génériques de mesure de la qualité de vie, etd’autre part des outils plus spécifiques de mesure des incapa-cités et du handicap consécutifs à un déficit cognitif.

La mesure d’indépendance fonctionnelle est actuellementune échelle globale qui apparaît de plus en plus utilisée pourla mesure des incapacités chez des patients atteints de trou-bles cognitifs. Deuxièmement il existe maintenant de nom-breux outils d’évaluation francophones ou des versions fran-çaises validées d’échelles anglo-saxonnes disponibles. Cesoutils viennent compléter les batteries de tests déjà existantsd’évaluation des déficits.

La CIDIH-1 a cependant des limites. La distinction entreincapacité et handicap ne correspond pas toujours à la réalitédes situations cliniques rencontrées, en particulier dans l’éva-luation des conséquences de certaines déficiences cognitivescomme par exemple l’aphasie, les troubles de mémoire oudes fonctions exécutives où la dimension sociale et person-nelle joue un rôle important dans l’appréciation du retentis-sement. Cet aspect renvoie à la seconde limite de la CIDIH-1,à savoir une prise en compte insuffisante des facteurs socio-culturels et des habitudes de vie.

Le plus souvent, l’évaluation neuropsychologique seconcentre principalement sur l’étude des déficiences et desincapacités, mesurée dans le but de proposer des méthodesde réadaptation cognitive [71]. La plupart des outils actuel-lement disponibles tentent de répondre à ce double impact del’évaluation. Les facteurs environnementaux et habitudes devie sont mieux pris en compte dans la seconde version [132].Ce nouveau cadre théorique introduit ainsi à la place desnotions d’incapacité et de handicap celles d’activité et de par-ticipation avec identification des facteurs environnementauxet personnels associés. Parallèlement la notion de déficienceévolue en deux sous-catégories, les déficiences de fonction etcelles de structures (i.e. les structures lésées). Il est actuelle-ment trop tôt pour mesurer l’impact de ce nouveau cadre théo-rique. Son principal inconvénient est peut-être qu’il proposeune analyse des maladies selon une approche plus sociale que

médicale [23]. Depuis sa première publication en 1997, trèspeu d’études ont été consacrées à son intérêt dans l’évalua-tion des troubles cognitifs. Les seules études concernentl’aphasie et suggèrent que les codes proposés sont trop sim-ples pour rendre compte des aspects spécifiques et comple-xes de la communication du patient aphasique [142]

Néanmoins la prise en compte des facteurs environnemen-taux et personnels apparaît comme un axe de recherche dansl’évaluation et la rééducation neuropsychologiques.Après uneapproche inspirée de la neuropsychologie cognitive, l’évalua-tion doit s’orienter vers une approche plus comportementa-liste tenant compte de l’ensemble des déficits ; l’analyse d’unedéficience et de ses conséquences ne pouvant être ainsi dis-sociée de la « toile de fond » neurologique, psychologique etsociale. Elle valorise les informations qualitatives recueilliesau cours de l’examen, complémentaires des données métro-logiques. Elle replace le patient au centre de l’évaluation entenant compte de son niveau antérieur, de sa motivation et dela perception qu’il a de ses déficits et des conséquences deceux-ci.

Ce dernier point est essentiel à prendre en compte pourl’évaluation et la rééducation en neuropsychologie. En effetl’anosognosie qui est la méconnaissance qu’a le malade deson déficit ou de sa maladie constitue un déficit cognitif quiva amplifier les situations de handicap vécues par lui [13,71]Les questionnaires d’autoévaluation constituent une appro-che originale de la question [10,119]. On demande au patientd’évaluer lui-même l’importance de ses difficultés dans la viequotidienne. Le patient anosognosique répond qu’il ne pré-sente aucune gêne, alors que le patient anxieux peut suresti-mer ses difficultés. Ce type d’épreuve propose également unquestionnaire destiné à un membre de l’entourage (familleou soignant). La différence entre les deux scores précédentsreflète ainsi l’importance de l’anosognosie. L’appréciationpar le malade de ses difficultés a été récemment mesurée parl’utilisation d’une échelle visuelle analogique, chez une popu-lation de 23 sujets cérébrolésés [111]. Cette appréciation étaitvariable selon les patients et les déficits sans que l’on puissepour autant parler d’anosognosie vraie. La conscience qu’ale patient de ses déficits et la répercussion de ceux-ci dans savie quotidienne a été enfin étudiée chez des patients victimesd’un traumatisme crânien. Ces études montrent que le juge-ment des patients n’est pas lié à la gravité de leurs déficits.Au contraire les niveaux de satisfaction les plus faibles sontceux des patients présentant des déficits modérés alors queceux conservant des séquelles graves ont un niveau de satis-faction relativement élevé. Dans cette situation l’anosogno-sie est consécutive à l’atteinte bilatérale des régions préfron-tales. Elle diffère de l’anosognosie de l’hémiplégie secondaireà une lésion pariétale postérieure [14] Ce facteur n’est peut-être pas le seul facteur en cause pour expliquer cette disso-ciation entre incapacité et handicap [79]. Le niveau d’attentedes patients et les mécanismes d’adaptation sociale jouentprobablement aussi un rôle C’est dans cette direction que lestravaux en neuropsychologie vont s’orienter afin d’élargir ladimension de l’évaluation et les impacts possibles de la réé-ducation.

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5. Référence non citée

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