ASPECTOS QUE AFECTAN Y MEJORAN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER ROXANA MARGARITA ÁLVAREZ ARENAS YESICA MARCELA ARAQUE MARTÍNEZ PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE ENFERMERÍA ESPECIALIZACIÓN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA BOGOTA 2011
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ASPECTOS QUE AFECTAN Y MEJORAN LA ADHERENCIA AL ...
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ASPECTOS QUE AFECTAN Y MEJORAN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
primaria completa, 7.3% primaria incompleta y un 4.8% eran analfabetas, estos
resultados demuestran que más de la mitad de los padres de los niños
diagnosticados con cáncer no habían concluido estudios secundarios y que el
52.4% de las familias se ubicó en un nivel socioeconómico medio bajo.
3http: //contacto.med.puc.cl/oncología_pediatrica/PDF/protocolo_leucemia.pdf (15 de marzo 2011). 4http://www.revistapediatrica.cl/vol2num2/10htm (15 de marzo 2011) 5Viana MB, Fernandez RA, de Carvalho RI, Murao M. Low socioeconomic status is a strong independent predictor of relapse in childhood acute lymphoblastic leukemia. Int J CancerSuppl. 1998;78(11) : 56‐61.
sectores rurales pobres, desde su hogar hasta el centro de salud donde recibían
su tratamiento. Por otra parte, Mostert y Col encontraron que el 47% de niños
pertenecientes a familias de bajos recursos que padecían leucemia en Indonesia
habían abandonado el tratamiento en contraste con el 2% de niños de estratos
socioeconómicos más favorables, la mayoría de las familias de los pacientes de
bajos recursos no podían pagar el tratamiento y el acceso a la donación de
quimioterapia era insuficiente trayendo como resultado el rechazo o el abandono
del tratamiento de quimioterapia7.
Las condiciones bajas de vida, reflejan una marcada condición que influye de
forma contundente en la deserción o abandono del tratamiento de quimioterapia
en niños con cáncer.
5.2.2 Causas administrativas que afectan la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en los niños con cáncer. Las causas administrativas son de igual
forma un factor de gran influencia que a su vez, se encuentran estrechamente
entrelazadas con las causas socioeconómicas en el abandono del tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer; un 30% de los menores abandonan el
tratamiento por las barreras que impone el sistema de salud. Debe entenderse por
barreras que impone el sistema de salud, los prolongados y múltiples pasos para
efectuar una autorización o aprobación de servicios, lo cual requiere una mayor
disponibilidad de tiempo por parte de los cuidadores o familia y a su vez una
mayor inversión de recursos económicos en el desplazamiento y movilización para
lograr determinadas autorizaciones.6
Otra preocupación que enfrentan las entidades encargadas de la asistencia de
niños enfermos de cáncer en el país, es que en el sector rural la cifra asciende al
7Organización mundial de la salud. Día mundial contra el cáncer. Acción mundial para evitar 8 millones de muertes por cáncer de aquí a 2015, Disponible: http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2006/pr06/es/index.html (23 agosto 2011)
60%, los niños abandonan el tratamiento, en gran medida por la falta de equidad
en el sistema de salud entre los regímenes contributivo y subsidiado7.
Según una entrevista realizada por el periódico el Espectador el día 13 de Febrero
del año 2011, al señor Luis Guillermo Ángel, presidente de la asociación sanar
(Colombia) manifestó que: “el porcentaje de muerte evitables, como llamamos
estadísticamente los casos de fallecimiento que ocurren por dilataciones
administrativas, es del 40%, eso significa que la sobrevida de los niños
colombianos enfermos de cáncer que debería estar entre el 75% es, en realidad,
del 35%. Este indicador pone a Colombia, en el nivel de países africanos de
menor desarrollo como Angola o Sudán, conforme lo resaltó, muy impactado con
lo que vio cuando visitó a Colombia el oncohematólogo Scott C. Howard (director
clínico del hospital más reconocido en el mundo por sus investigaciones en el
cáncer infantil, el St Jude Children Research Hospital, en Memphis, Tennesee)
dijo: “me atrevo a decir que la aparición del cáncer es una de la principales causas
de muerte entre los niños del mundo en países en desarrollo la cual no es
abordada adecuadamente por las organizaciones de salud nacionales e
internacionales y organizaciones de caridad como lo son las fundaciones”8.
"Más del 60% de los niños del mundo tienen poco o ningún acceso al tratamiento
eficaz del cáncer" dijo Ching-HonPui, MD, director de la división de la leucemia
linfoma / en St. Jude y Sociedad Americana del Cáncer FM Kirby profesor de
investigación clínica; “los índices de supervivencia son muy inferiores en las tasas
de los países con un sistemas de salud avanzados”.
5.2.3 Causas clínicas que afectan la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en los niños con cáncer. La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece
que la salud no es sólo la ausencia de enfermedad sino un estado de bienestar
físico, mental y social.
8National Intitute of Health, the Unequal Burden of cáncer, National Academy Press. Washington DC 1999.
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Tratar las náuseas y vómitos durante la quimioterapia, garantiza un equilibrio en el
bienestar del paciente y promueve la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en niños con cáncer.
Las causas clínicas más comunes son el dolor, las náuseas y vómitos en la
administración de tratamientos quimioterapéuticos en niños, sin embargo, no se
consideran la causa principal del abandono del tratamiento de quimioterapia en
niños con cáncer, según las revisiones bibliográficas hechas en este trabajo.
Según la información basada en la Cáncer Educación "Manejo de las náuseas,
vómitos, y otros síntomas en el tratamiento del cáncer”, los efectos secundarios
causados por los medicamentos más nuevos no son necesariamente los mismos
que los causados por medicamentos más antiguos. Sin embargo, muchas
personas que reciben quimioterapia pueden todavía experimentar náuseas y
vómitos. Afortunadamente, existen múltiples manejos terapéuticos para prevenir y
aliviar los síntomas.
5.3 DESCRIBIR LAS ESTRATEGIAS MÁS EFECTIVAS QUE FAVORECEN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER.
La adherencia terapéutica es un concepto que hace referencia a una gran
diversidad de conductas en las que se incluye: aceptar formar parte de un plan o
programa de tratamiento, poner en práctica de manera continuada las indicaciones
del mismo evitando comportamientos de riesgos e incorporar al estilo de vida
conductas saludables que mejoren la condición actual en el niño con cáncer y la
de su familia.
Ching-HonPui, MD, director de la división de la leucemia linfoma / en St. Jude y
Sociedad Americana del Cáncer FM Kirby profesor de investigación clínica y el Dr.
Raúl Ribeiro director del programa de hermanamiento del hospital de niños de St.
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Jude, en Memphis, Estados Unidos, señalan que una de las estrategias más
eficaces es el proceso de cooperación entre las instituciones, llamada o
denominada hermanamiento, que ya está en marcha en América Central y
América del Sur, África y el sudeste de Asia, gracias a los esfuerzos de la
Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, varios instituciones en Europa, y
de Investigación St. Jude Children's Hospital en los Estados Unidos. St. Jude, ha
ayudado ya a varios países en desarrollo a mejorar significativamente las tasas de
curación de la leucemia, el cáncer infantil más común, así como también otras
neoplasias malignas curables en niños. Estos autores argumentan que incluso el
bajo nivel de desarrollo que existe en algunas partes del mundo no es un
obstáculo insuperable para establecer una relación de hermanamiento productiva.
Una estrategia que se desarrolla a través de un programa centrado en la
educación, la capacitación y el tratamiento terapéutico y que en los cánceres más
insensibles podría ser eficaz, facilitando la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer9.
Se ha demostrado que la frecuencia del fracaso del tratamiento durante el primer
año después del diagnóstico, tratados en un hospital público de Recife, Brasil.
Antes de la creación de un programa de hermanamiento con la Investigación St.
Jude Children's Hospital en 1994, el abandono del tratamiento y la tasa de
recidiva, fueron las principales causas de fracaso en el tratamiento de
quimioterapia en niños.
Con la introducción de la quimioterapia intensiva, basada en protocolos
establecidos y un grupo de apoyo de la comunidad privada que proporciona el
transporte, la vivienda, y oportunidades de empleo para los padres, facilitando la
adherencia al tratamiento de quimioterapia, la tasa de recaídas se ha reducido
9 Metzger ML, Howard SC, Fu LC, Pena A, Stefan R, Hancock ML, Zhang Z, Pui CH, Willimas J, Ribeiro RC. Outcome of childhood acute lymphoblastic leukaemia in resource_poor countries.In Honduras.Lacet. 2003; 362:706‐8
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notablemente, y la tasa de abandono del tratamiento ha disminuido de 16 % a
menos del 1 %.
Estas estrategias a través de los programas de hermanamiento han reducido las
tasas de abandono del tratamiento, la recaída y la muerte debido a los efectos
tóxicos del tratamiento quimioterapéutico, por otra parte las inversiones que han
donado, han conducido a mejoras en el acceso al tratamiento y a la
infraestructura hospitalaria. En pocas palabras, el hermanamiento como
estrategia, fomenta las interacciones entre hospitales públicos de países en
desarrollo e instituciones de salud de países desarrollados; ha establecido centros
de tratamiento oncológico, con el objetivo de mejorar las tasas de supervivencia
entre los niños con cáncer. Este programa de hermandad o alianzas ha generado
un impulso suficiente para permitir que algunos hospitales en América Central y
del Sur comiencen a compartir la hermandad10. Dando así, un enfoque
multidisciplinario para el cuidado del paciente, la infraestructura hospitalaria
adecuada, el apoyo psicosocial, educativo y económico para las familias
afectadas, donde el mayor éxito ha sido la tasa de curación del 80% de los niños
con Leucemia Linfoblástica Aguda, que son tratados en centros que cuenta con
estos recursos y apoyo a la familia de los niños.
Era frecuente que el tratamiento durante el primer y segundo año después del
diagnóstico y la tasa de supervivencia libre de eventos entre los niños de
Leucemia Lifoblástica Aguda, tratados en el Hospital público de Recife – Brasil,
antes de la creación de un programa de Hermanamiento con la investigación
St.Jude Children`s Hospital en 1994, fueran la causa principal del abandono del
tratamiento y la tasa de recidiva. Entonces, con la introducción de la quimioterapia
intensiva, basada en el protocolo y un grupo de apoyo de la comunidad privada
10Mostert S, Sitaresmi MN, Gundy CM, Sutaryo, Veerman AJ. Influence of socioeconomic status on childhood acute lymphoblastic leukemia treatament in Indonesia. Pediatrics. 2006;118 (6): 1600‐606.
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que proporciona el transporte, vivienda y oportunidades de empleo para los padres
de este grupo de niños, la tasa de abandono ha disminuido notablemente.
5.4 EL PROGRAMA DE “HERMANAMIENTO” O TWINNING ST JUDE CHILDREN´S RESEARCH HOSPITAL CHILDREN’S CON EL INSTITUTO NACIONAL DE CANCEROLOGÍA EN COLOMBIA COMO ESTARTEGIA CONSISTE EN Como su nombre lo dice, es la unión y armonía de dos o más cosas. Es el
establecimiento de vínculos institucionales entre dos países, en este caso entre el
Instituto Nacional de Cancerología y el Dana Farber Cáncer Institute, Boston.
El “Hermanamiento” entre servicios de Oncología Pediátrica desempeña un papel
fundamental para lograr cambios y avances en el tratamiento de los niños,
mediante la asesoría, capacitación y transferencia de experiencia en relación al
manejo organizacional, el tratamiento de pacientes y la recolección de fondos.
El hospital de niños de St. Jude, en Memphis, Estados Unidos, es el centro para
niños con cáncer más grande del mundo. Es una institución muy prestigiosa de
atención e investigación en Oncología Pediátrica. El Programa de Alcance
Internacional del Hospital de niños de St. Jude, (International Outreach Program-
IOP), inició en 1993 y desde hace varios años ha sido dirigido por el Dr. Raúl
Ribeiro. Este programa tiene la misión de mejorar las tasas de sobrevida de niños
con enfermedades malignas, a través de asesoría organizacional, transferencia de
conocimientos y tecnología; cuenta en la actualidad con 22 instituciones
“apadrinadas” en el mundo.
El Programa de Alcance Internacional transfiere los avances logrados en el
tratamiento del cáncer en países desarrollados a otros países generalmente en vía
de desarrollo, cuyos recursos son limitados. St Jude, pionero y experto en esta
estrategia o método de “Hermanamiento” que incluye asesoría organizacional para
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optimizar el tratamiento del cáncer infantil, ha sido muy exitoso en mejorar los
servicios de Oncohematología Pediátrica en muchas naciones.
Luego de cumplir los requisitos para que existiera este programa de
hermanamiento se conformó:
• Una institución reconocida y de excelencia (Dana Farber Cancer Institute,
Boston)
• Una unidad de Oncología pediátrica en un país en desarrollo (Instituto
Nacional de Cancerología, Bogotá-Colombia)
• Una Fundación local (OPNICER)
• Una Fundación Internacional (World Child Cancer Foundation);
Y considerando el interés en profundizar los lazos de amistad y cooperación que
unen a ambas partes, reconociendo que la cooperación internacional
es uno de los factores que incide favorablemente en la solución de problemas que
afectan a sus respectivas comunidades y, luego de manifestar su decisión de
profundizar sus relaciones de colaboración a través de un marco jurídico
adecuado se firmó un acuerdo que incluyó el siguiente objetivo principal: Mejorar
la sobrevida de los niños con cáncer en Colombia.
Para alcanzar el objetivo del presente acuerdo, se necesita trabajo en equipo entre
los líderes de las organizaciones gubernamentales, los administradores
hospitalarios, los Oncólogos Pediatras, enfermeras oncólogas, las fundaciones no
gubernamentales, los pacientes, los padres y la comunidad. Convencidos de la
importancia de establecer mecanismos que contribuyan al desarrollo y
fortalecimiento del marco de cooperación bilateral, así como de la necesidad de
ejecutar proyectos y acciones que tengan efectiva incidencia en la atención de los
niños con cáncer, las Partes se han comprometido a desarrollar acciones de
cooperación especialmente dirigidas, pero no limitadas, a los siguientes aspectos:
30
• Reducir el abandono al tratamiento
• Reducir la muerte tóxica
• Iniciar el registro de cáncer infantil
• Copiar este modelo en otros centros que atienden niños con cáncer en Bogotá y
en otras ciudades del país.
Cumpliendo lo anterior, la entidad Internacional, St Jude, visitó el Instituto Nacional
de Cancerología y realizó una evaluación de las debilidades y fortalezas y luego
se desarrolló un plan de acción que se ejecutará en los siguientes cinco años. Se
conformó un grupo de trabajo con: un director del proyecto, una enfermera
oncóloga coordinadora, una enfermera oncóloga de apoyo, la Fundación Opnicer,
un grupo de apoyo psicosocial (psicología, psiquiatría, trabajo social, nutrición,
cuidado paliativo, rehabilitación) comprometido y dispuesto a aprender, a dedicar
tiempo y a trabajar de una manera transparente por el objetivo común: los niños
con cáncer11
5.5 ROL DE LA ENFERMERA ONCÓLOGA DENTRO DEL PROGRAMA DE HERMANAMIENTO Al atender un niño con cáncer se debe tener en consideración que es el niño y su
familia, sometidos a largos y complejos tratamientos, que manejan mucha
información acerca de su patología de base y tratamiento, y que por lo general
están acostumbrados a una relación directa, estrecha y franca con su equipo
médico y de enfermería tratante. La vida del niño y la dinámica familiar se han
visto alteradas de manera brusca y, rápidamente, son niños y familias que se
deben adaptar a nuevas personas que les dicen cómo actuar, que comer, que
hacer, donde trasladarse a vivir, etc. La enfermera oncóloga quien permanece en
contacto con estos pacientes, debe estar en constante capacitación, que le
Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes Histiocitarios.
• La población menor de 18 años, cuando el médico general o cualquier
especialista de la medicina, tenga sospecha de cáncer o de las enfermedades
13http://www.elespectador.com/impreso/articuloimpreso187554‐ninos‐pobres‐cancer‐primeras‐victimas‐del‐sistema (17 de marzo 2011). 14http://www.elabedul.net/San_Alejo/Leyes/Leyes_2010/ley_1388_2010.php (18 de marzo de 2011)
enunciadas en el numeral 2 del presente artículo y se requieran exámenes y
procedimientos especializados, hasta tanto el diagnóstico no se descarte15
Capítulo IV: Del Apoyo Integral al Menor con Cáncer
Artículo 13. Servicio de Apoyo Social. A partir de la vigencia de la presente Ley,
los beneficiarios de la misma, tendrán derecho, cuando así lo exija el tratamiento
o los exámenes de diagnóstico, a contar con los servicios de un Hogar de Paso,
pago del costo de desplazamiento, apoyo psicosocial y escolar, de acuerdo con
sus necesidades, Ley 1388 de 2010 10/13 certificadas por el Trabajador Social o
responsable del Centro de Atención a cargo del menor.
Parágrafo 1º. En un plazo máximo de seis meses, el Ministerio de la Protección
Social reglamentará lo relacionado con el procedimiento y costo de los servicios
de apoyo, teniendo en cuenta que éstos serán gratuitos para el menor y por lo
menos un familiar o acudiente, quién será su acompañante, durante la práctica de
los exámenes de apoyo diagnóstico.
El tratamiento, o trámites administrativos, así como la fuente para sufragar los
mismos, teniendo como base los recursos que no se ejecutan del Fosyga o los
rendimientos financieros del mismo.
Parágrafo 2º. En un plazo máximo de seis (6) meses, el Ministerio de Educación,
reglamentará lo relativo al apoyo académico especial en las Instituciones
prestadoras de Servicios de Salud que oferten cualquier servido de atención a los
beneficiarios de la presente Ley, para que las ausencias en el colegio por motivo
del tratamiento y consecuencias de la enfermedad, no afecten de manera
significativa, su rendimiento académico. El Ministerio de Educación también
velará por que los colegios públicos y privados desarrollen y cumplan un plan de
apoyo emocional a los beneficiarios de esta Ley y a sus familias.
37
Artículo 14. Consejo Nacional Asesor del Cáncer Infantil. Créase el Consejo
Nacional Asesor de Cáncer Infantil, como ente encargado de efectuar el
seguimiento y monitoreo de la implementación de la presente ley, así como de las
políticas y planes nacionales que de la misma se deriven, y propondrá, de ser
necesario, los ajustes que hagan falta. El Consejo Nacional Asesor estará
integrado por El Ministro de la Protección Social o su delegado, el Director del
Instituto Nacional de Cancerología, el presidente de la Asociación colombiana de
Hematología y Oncología Pediátrica, Director del Instituto Colombiano de
Bienestar Familiar, representante de las EPS, representante de las IPS, un
representante de las Organizaciones sin Ánimo de Lucro o Fundaciones
dedicadas al apoyo de los niños que padecen Cáncer y un representante de los
padres de familia.
Parágrafo. El Consejo Asesor, tendrá entre otras, las siguientes funciones:
• Efectuará el monitoreo y seguimiento a la implementación de la presente Ley;
• Asesorará al Ministerio de la Protección Social en el desarrollo de la
reglamentación que se deriva de la presente Ley;
• Propondrá políticas, planes y estrategias orientadas a mejorar la atención
integral del menor con cáncer y a disminuir los índices de mortalidad de esta
población;
• Propondrá los ajustes necesarios a la reglamentación vigente, incluyendo la
presente ley;
• Velará por la eficacia del sistema nacional de información;
• Establecerá metas de mejora continua en el manejo de los menores
colombianos que padecen de Cáncer y que son beneficiarios de la Ley;
• Propondrá mecanismos y ajustes para mejorar el modelo de atención integral
al menor enfermo de cáncer;
• Establecerá prioridades para la realización de estudios e investigaciones
científicas relacionadas con el CA infantil;
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• Analizará la evolución de los indicadores de CA Infantil, proponiendo metas al
respecto;
• Apoyará la gestión de todo tipo de recursos en apoyo a la atención del menor
con Cáncer.
• Asesorará a necesidad, al Ministerio de la Protección Social, a la Comisión
Reguladora de Salud y a otras entidades que así lo requieran, en cuanto a
tarifas, costos, procedimientos y demás temas que Ley 1388 de 2010 12/13
permitan mejorar la atención integral a los niños, niñas y jóvenes,
beneficiarios de la presente Ley.
• Presentará un informe anual al Congreso de la República, en el que detallará
su labor y actividades.
• Generará su reglamento interno.
Parágrafo 2°. En el término de los 6 meses posteriores a la publicación de la
presente Ley, el Ministerio de la Protección Social reglamentará todo lo
concerniente al Consejo Nacional Asesores en CA Infantil, la elección de sus
miembros, la periodicidad de sus reuniones y demás aspectos que garanticen su
óptimo funcionamiento.
Artículo 15. Consejos Departamentales Asesores. En cada departamento de
Colombia, se organizarán los Consejos Departamentales asesores en CA infantil,
como órganos de apoyo a la implantación, seguimiento y mejora
Continua de la presente Ley, integrados por: El Secretario Departamental de
Salud, Secretario de Educación, Director de la Unidad de CA Infantil habilitada o
en proceso de habilitación en el Departamento, Presidente del Consejo de Política
Social, Director del ICBF, representante de una organización sin ánimo de lucro,
representante de las EPS de la jurisdicción, representante de los padres de
familia y un representante de la comunidad. Los Consejos Departamentales
asumirán las funciones descritas en los literales anteriores, en el ámbito y
competencias del territorio.
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6. DESARROLLO METODOLÓGICO
6.1 BÚSQUEDA DE DOCUMENTOS
La búsqueda de los estudios de investigación se llevó a cabo a través de una
revisión de artículos que permitieron identificar las causas más relevantes que
interfieren con la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer y
la descripción de las estrategias que favorecen la adherencia de quimioterapia en
niños con cáncer en el mundo.
La búsqueda de estos artículos de investigación se realizó a través de bases de
datos como: MEDLINE (Base de datos de literatura Internacional, producida por la
National Library of Medicine de Estados Unidos), LILACS (Literatura
Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud) y (SciELO) Scientific
Electronic Library Online.
Esta revisión se centró en recolectar artículos publicados desde el año 2001 hasta
el año 2011 en los idiomas español e inglés respectivamente. Cabe resaltar, que
no se tuvo en cuenta algún autor en especial, ni la procedencia (país).
40
Las palabras claves que se utilizaron para la búsqueda de los artículos fueron las
siguientes:
Tabla 1. Palabras claves.
Palabras en español
Palabras en ingles
Cáncer Cancer Pediatría Pediatrics Abandono Abandonment
Causas Causes Características Characteristics Leucemia Leukemia Intervenciones Interventions Adhesión Adhesion Estrategias Strategies Programas Programs Hermanamiento Twinning Niños Children País Country Subdesarrollo Underdevelopment Enfermería Nursing Apoyo Support Económico Economic Social Social Administrativo Administrative
Fuente: Arenas A Roxana M, Araque M Yesica M.
En la búsqueda de los artículos de investigación se encontraron 34 artículos, pero
de todos ellos 12 fueron seleccionados, 2 en español y los 10 restantes estaban
en ingles, los seleccionados fueron compatibles a los objetivos específicos
planteados para el desarrollo del estudio.
6.2 SELECCIÓN DE DOCUMENTOS
Los artículos seleccionados se ajustaron a unos criterios de inclusión y exclusión
trazados básicamente por los objetivos específicos planteados para el desarrollo
del estudio los cuales se describen en el siguiente tabla:
41
Tabla 2. Criterios de inclusión y criterios de exclusión.
Criterios de inclusión
Criterios de exclusión
Temática Año de publicación Diagnóstico de cáncer Población pediátrica Población adulta Intervención de enfermería
Fuente: Arenas A Roxana M, Araque M Yesica M. A partir de los datos obtenidos.
Los artículos seleccionados fueron desarrollados en su mayoría en países de
América Latina como: Brasil, Paraguay, Chile, Estados Unidos, Honduras,
Guatemala, El Salvador, México y un único artículo publicado en el año en curso
en Colombia; además de otros países fuera de América Latina como Indonesia y
Malawi; todos los estudios fueron pertinentes y cumplieron con los criterios de
inclusión descritos anteriormente.
En la siguiente tabla se especifica el diseño de los estudios seleccionados:
Tabla 3. Diseño del estudio por los artículos seleccionados.
Diseño del estudio Número de artículos
Descriptivo 3
Prospectivo 3
Retrospectivo 4
Cuasi-Experimental 1
Revisión bibliográfica 1
Fuente: Arenas A Roxana M, Araque M Yesica M. A partir de los datos obtenidos.
Los estudios de investigación seleccionados se presentan de forma más detallada al final de este capítulo detalladamente en la tabla 4.
42
6.3 ANÁLISIS DE DOCUMENTOS SELECCIONADOS
Para elaborar el análisis de los artículos seleccionados, se utilizó una herramienta
metodológica llamada ficha descriptiva analítica la cual es un instrumento que
permite realizar una descripción objetiva de cada uno de los artículos
seleccionados, facilitando así el manejo de datos y la clasificación de los aportes
de acuerdo a los objetivos trazados en busca lograr el desarrollo y elaboración del
trabajo de una forma coherente y practica; esta ficha descriptiva consta de tres
partes y cada una de estas a su vez consta de una serie de determinados datos
que fortalecen más su contenido, a continuación se describe las partes y
componentes de la ficha descriptiva:
43
Tabla 4. Parámetros de la ficha descriptiva.
Ficha Descriptiva Analítica
1. Datos de identificación
Título, No. Del articulo asignado por el autor, Autores, Idioma, Lugar donde se realizó la investigación, Medio de publicación, Año de publicación, Tipo de estudio, Enfoque, Técnica estadística, Población, Muestra y Palabras clave.
1. Aportes de contenido Se escriben los resultados del artículo que se está analizando, teniendo en cuenta que deben responder al objetivo específico a desarrollar, en esta parte se pude incluir datos concretos, cifras, porcentajes y hallazgos que apunten a reforzar los resultados propuestos por el artículo.
2. Análisis metodológico, de contenido y conclusiones.
Incluye:
• Juzgamiento metodológico: con base en el diseño del artículo, la población, muestra y los resultados se realiza una crítica que precisa la validez y coherencia del abordaje metodológico y el valor de los aportes al objetivo analizado.
• Análisis de contenido y conclusiones: Nuevamente en base a los aportes seleccionados como respuesta al objetivo en el que se desarrolla se emite un análisis enfocados a determinar si esos aportes ayudaron a responder el objetivo y si estos enriquecen la discusión del objetivo general.
Fuente: Tomado de fundamentos de diseño metodológico.
44
45
Para el análisis del contenido se implementó el uso de los niveles de
interpretación, los cuales permiten determinar la profundización y el rigor de la
investigación, desde la apreciación de los resultados. Existen 6 niveles
clasificados del más elemental al más complejo descritos a continuación en la
siguiente tabla:
Tabla 5. Niveles de interpretación de resultados.
Niveles de interpretación de resultados
1. Descripción de hallazgos 2. Identificación de relaciones entre variables 3. Formulación de relaciones tentativas 4. Revisión en busca de evidencias 5. Formulación de explicaciones al fenómeno 6. Identificación de esquemas teóricos más amplios
Fuente: Tomado de fundamentos de diseño metodológico.
46
Titulo original
Autor
Tipo de estudio
País e idioma
Medio de publicación
1. Abandono del tratamiento: una causa de muerte evitable en el niño con cáncer.
Amaranto Suarez
Cohorte retrospectivo Colombia, español http://www.cancer.gov.co/contenido/contenido.aspx
2. Características sociales y económicas de pacientes con diagnóstico de leucemia y cáncer infantil. Proyecto Asunción. Programa de apoyo psicosocial y económico.
Torres R. Prospectivo, observacional y descriptivo.
Paraguay, español Revista de pediatría, Órgano Oficial de la Sociedad Paraguaya de Pediatría, Volumen 37 - Supl. de Congreso (2010) SSN 1683-979X
3. Intervenciones realizadas para disminuir el abandono de tratamiento en pacientes con cáncer y leucemia.
Rolon R Prospectivo, observacional y descriptivo.
Paraguay, español Revista de pediatría, Órgano Oficial de la Sociedad Paraguaya de Pediatría, Volumen 37 - Supl. de Congreso (2010) SSN 1683-979X
4. Development of Retinoblastoma Programs in Central America.
Judith A. Honduras, El Salvador y Guatemala, ingles
Pediatr Blood Cancer 2009;53:42–46
5. Prevalence and predictors of abandonment of therapy among children with cancer in El Salvador.
Miguel Bonilla
Descriptivo trasversal El Salvador, ingles http://onlinelibrary.wiley.com/do10.1002/ijc.24534/full
6. Comparing childhood leukaemia treatment before and after the introduction of a parental education programme in Indonesia.
S Mostert Descriptivo transversal Indonesia, ingles http://adc.bmj.com/content/95/1 20.short
7. The Guardians’ Perspective on Pediatric Cancer Treatment in Malawi and Factors Affecting Adherence.
Trijn Israels Descriptivo retrospectivo Malawi, ingles. RevistaPediatr Blood Cancer 2008;51:639–642
8. Closing the survival gap: Implementation of medulloblastoma protocols in a low-income country through a twinning program.
Ibrahim Qaddoumi
Prospectivo de cohorte Oriente medio, Ingles. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ijc.23160/fullInternational Journal of Cancer, Volume 122, Issue 6, pages 03–1206, 15 March 2008.
9 The Problem of Treatment Abandonment in Children from Developing Countries With Cancer.
Ramandeep Singh Arora
Revisión bibliográfica Estados Unidos, ingles.
Revista PediatrBlood Cáncer 2007;49:941–946
10. Establishment of a Pediatric Oncology Program and Outcomes of Childhood Acuteymphoblastic Leukemia in a Resource-Poor Area.
Scott C. Howard
Cohorte retrospectivo Brasil, ingles http://jama.ama-assn.org/content/291/20/2471.short
11 Influence of Socioeconomic Status on Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia Treatment in Indonesia
SaskiaMostert
Retrospectivo, descriptivo exploratorio
Indonesia, ingles http://pediatrics.aappublications.org/content/abstract American Academy Pediatrics
12 Rabdomiosarcoma. Características socioeconómicas y abandono de su tratamiento.
Guadalape Sanchez
http://web.ebscohost.com/Rabdomiosarcoma.caracteristicassocioeconómicas abandono de su tratamiento
Limitaciones financieras. (8 padres de Nigeria que corresponden al 20% por limitaciones económicas para pagar pruebas Dx y mctos, no pudieron iniciar tratamiento).
4. Rolon.
194 Familia. 167 (86%) Riesgo de abandono.
10 5.8% 2 1.1% Padres sin salario mínimo. Área rural (47%) Vivienda precaria (41%) Estructura familiar con más de 4 miembros familia (75%)
Tiempo prolongado de viaje asociado a largas distancias.
Bajo grado de escolaridad de los padres. < Secundaria (11 padres) >Secundaria (6 padres) Universitaria (1 padres)
7. Ramandeep (revisión bibliográfica)
168 (Honduras) 39 (Guatemala) 164 (Indonesia)
14 15 21
23% 38% 35%
N.E
N.E
Bajo nivel socio-económico. Bajo nivel socio-económico.
Tiempo de viaje prolongado Bajo nivel educativo
Fuentes: Álvarez A Roxana M. Araque M Yesica M. Análisis de resultados estudio causas socioeconómicas.
Continuación Tabla 7
• El bajo nivel educativo de los padres: Incluyen a aquellos padres
analfabetas o que no culminan su estudio primario o secundario. (1, 2, 3, 4,
5, 6 y 7). Y algunos autores como Suarez, Mostert y Ramandeep lo asocian
a temor al tratamiento, elección por otras modalidades de tratamiento como
medicina alternativa y creencias religiosas.
• Las condiciones de vivienda: En los estudios revisados se encontró que las
condiciones de vivienda precaria, la ubicación geográfica rural, una
estructura familiar con más de 4 miembros, de igual forma un tiempo
prolongado de viaje o desplazamiento para recibir la atención en salud
asociado a largas distancias están relacionadas con el abandono al
tratamiento en los niños con cáncer (1, 4, 5, 6 y 7).
El abandono de tratamiento quimioterapéutico es una de las causas más
comunes de fracaso en el tratamiento en niños con cáncer en países de bajos
ingresos. El riesgo de abandono se asocia al analfabetismo de los padres, la
falta de educación de estos con menos de 3 años de escolaridad primaria, y a
los bajos ingresos mensuales, a pesar de la provisión del tratamiento gratuito
que se da en algunos países, aun cuando los pacientes reciben el mismo
protocolo de tratamiento. En 194 familias de niños con cáncer se determinó un
riesgo de abandono de 86%, asociado a que el 47% Vivian en zona rural, el
41% en condiciones precarias, el 22% tenían un salario mínimo y el 78% no lo
tenían (Rolon) destacando que las variables socioeconómicas predicen
significativamente un mayor riesgo de abandono de la terapia en los niños con
cáncer (Mostert, Ramandeep y Bonilla).
En Colombia, Suárez identificó factores sociales y económicos como la
ubicación geográfica, los costos de transporte, la baja oportunidad laboral para
los pacientes de con bajo nivel educativo y las creencias en otras alternativas
de tratamiento como aspectos que conllevan a los familiares de los niños con
cáncer a no cumplir de forma óptima el tratamiento. Considerando que parece
ser un problema único de países en vía de desarrollo en donde las
oportunidades de ingreso económico y educativo adecuados son limitadas para
suplir las necesidades básicas y las oportunidades de salud son diferente
50
Según los artículos revisados, se comprobó que existe una similitud entre las
causas socioeconómicas relacionadas al abandono del tratamiento
quimioterapéutico en niños con cáncer, donde la mayor prevalencia fue el bajo
nivel económico, el bajo nivel educativo y condiciones de vivienda (precarias,
zona rural, estructura familiar y tiempo prolongado de viaje).
7.1.2 Causas administrativas relacionadas con el abandono de tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer. Según el estudio realizado por Amaranto
Suarez, el abandono del tratamiento como consecuencia de las causas
administrativas, con lleva a la progresión, recaída y muerte de los niños con
cáncer. Siendo los procesos administrativos del sistema de seguridad social
una de las principales causas de abandono.
• Tramite de autorizaciones: proceso que se realiza para legalizar por la
aseguradora de salud la prestación del servicio, ordenado por el médico
tratante.
• Cambio de Institución: ocasiona pérdida de la continuidad del tratamiento
en una misma institución, a consecuencia del traslado del paciente a una o
múltiples instituciones de salud.
• Dificultad de acceso a consulta: falta de oportunidad y disponibilidad a la
consulta por médico especialista.
Tabla 8. Causas administrativas que interfieren con la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
Variables asociadas al sistema de seguridad social
Número Porcentaje
Tramite de autorizaciones 9 23,07 Cambio de Institución 4 10,25 Dificultad de acceso a consulta 2 5,12 Total 15 38,48
Fuentes: Suárez A. Tomado de: Abandono del tratamiento: una causa de muerte evitable en el niño con cáncer.
Los pacientes pertenecientes al régimen contributivo o vinculado (Son aquellas
personas que se afilian al sistema general de seguridad social en salud
mediante el pago de una cotización o aporte económico previo) quienes
presentan mayor riesgo de abandono, debido a la limitación de las ordenes
51
generadas por las EPS o aseguradoras [OR de 3,5 (IC 95%, 1,24 – 10,15)] en
comparación a los pacientes adscritos al régimen subsidiado (Son aquellas
personas que se encuentran afiliadas al sistema general de seguridad social en
salud que no tienen capacidad de pago y su vinculación se hace a través del
otorgamiento de un subsidio total o parcial) [5,53(IC 95%, 2,09 – 14,6)]
Suárez concluye en su investigación realizada en Colombia, que el 38.44% de
los pacientes que abandonan el tratamiento tenían una causa relacionada con
el sistema de seguridad social (tramite de autorizaciones, cambio de institución,
dificultad de acceso a la consulta) esta situación poco explorada por demás
autores, puede ser una condición particular para el medio colombiano, si se
tienen en cuenta las características con las cuales se ofertan los servicios de
salud en las diferentes instituciones que proporcionan cuidados a los niños con
cáncer.
Según Ángel presidente de la asociación SANAR en Colombia, comenta que el
porcentaje de muerte evitable ocurren por dilataciones administrativas en un
40% esto significa que la sobrevida de los niños colombianos enfermos de
cáncer, que debería estar entre el 75%, es en realidad del 35%, este indicador
coloca a Colombia en el nivel de países de menor desarrollo.
“Más del 60% de los niños del mundo tiene poco o ningún acceso al
tratamiento eficaz del cáncer” dijo Ching- HonPui, MD y director de la leucemia
linfoma/ en St. Jude; donde los índices de supervivencia son muy inferiores a
las tasas de los países con sistema de salud avanzado.
Según los estudios revisados se encontró una relación donde el 30% de los
niños con cáncer abandonan el tratamiento por barreras que impone el sistema
de salud (6). Siendo las causas administrativas un motivo de abandono, más
no la causa principal del abandono del tratamiento quimioterapéutico en niños
con cáncer.
7.1.3 Causas clínicas - administrativas relacionadas con el abandono de
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer. Según la información
basada en la Cáncer Care Connect Educación Teléfono Taller "Manejo de las
52
náuseas, vómitos, y otros síntomas en el tratamiento del cáncer”. Los efectos
secundarios causados por los medicamentos más nuevos no son
necesariamente los mismos que los causados por medicamentos más
antiguos. Sin embargo, muchas personas que reciben quimioterapia pueden
todavía experimentar náuseas y vómitos. Afortunadamente, los médicos ahora
tienen muchas maneras de prevenir y aliviar sus síntomas.
Solo un estudio realizado por Saskia y Mostert, en Indonesia y publicado en el
año 2006 detectó entre las causas de abandono por efectos adversos sólo el
2%.
Suárez en su estudio relacionó el abandono con la enfermedad en un 2.56%, a
causa de la progresión de la enfermedad o paso al tratamiento paliativo, más
no a los efectos adversos.
Según los estudios revisados, la sintomatología clínica en comparaciones con
las otras causas ya enunciadas no se considera una de las principales causas
de abandono al tratamiento, gracias a la efectividad de varios medicamentos
que controlan y/o alivian los síntomas, como efectos adversos producidos por
los medicamentos antineoplásicos.
Las condiciones socioeconómicas bajas se mantiene como la principal causa
de abandono, reflejando una mala calidad de vida para las familias y los niños
con cáncer, condición que influye de manera significativa en el abandono del
tratamiento de quimioterapia en pediatría, evidencia presentada en los
diferentes artículos seleccionados (tabla 1); los cuales demuestran que la
variable socioeconómicas, se considera como la principal causa de abandono,
lo que constituye en la razón de la no adherencia del tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer. La segunda causa encontrada es de tipo
administrativo sin embargo, esta solo fue relevante y enunciada en el estudio
realizado por Suarez en Colombia. La procedencia relacionada con el sistema
de seguridad social (Tramite de autorizaciones, Cambio de Institución,
Dificultad de acceso a consulta) esta situación poco explorada por demás
autores, puede ser una condición particular para el medio Colombiano. En
53
último lugar, las causas clínicas no tuvieron una marcada incidencia, ya que
los efectos adversos gracias a los avances terapéuticos se ha podido controlar
o aliviar los signos y síntomas producidos por los medicamentos
antineoplásicos y de la misma enfermedad.
7.2 ESTRATEGIAS MÁS EFECTIVAS QUE FAVORECEN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
Los artículos revisados describen las estrategias que son implementadas por
programas conocidos a nivel internacional los cuales se destacan por su
efectividad en la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer, entre ellos el programa “Twinning st Jude Children´s Research Hospital
y la “Mascota” de Italia; los cuales están conformados por estrategias para
mejorar las tasas de curación del cáncer infantil, a través del apoyo que se
presta entre instituciones de salud establecidas en el mundo desarrollado y en
instituciones seleccionadas en países en desarrollo, ha sido utilizado con éxito
en el campo de la oncología pediátrica, la razón fundamental de la
implementación de estas estrategias a través de estos programas, es extender
los beneficios terapéuticos (actualización de protocolos, cirugía y dotación de
equipos para favorecer el diagnóstico temprano) y beneficiarse de las
experiencias compartidas, creando oportunidades al equipo terapéutico de
oncología con el fin de recibir apoyo educativo y asesoría en el manejo del
tratamiento del niño con cáncer, estos programas también cuentan con
estrategias que favorecen a la familia según sus necesidades las cuales se
brindan a través de fundaciones o de la misma institución; con el objetivo de
perfeccionar el tratamiento y mejorar los resultados de supervivencia en el niño
con cáncer.
Teniendo en cuenta los artículos revisados, las estrategias implementadas por
los programas de hermanamiento como la “Mascota” de Italia y “Twinning st
Jude Children´s Research Hospital destacándose actualmente este último,
brindan el apoyo integral al niño con cáncer y su familia, también a la cobertura
internacional y resultados en la disminución del abandono del tratamiento y
aumento en la supervivencia del niño con cáncer. Ejemplo en Recife, Brasil
54
después de la implementación de este programa de hermanamiento las tasas
de abandono de la leucemia se redujo de 16% a 0.5% en un periodo de ocho
años. (3)
7.2.1 Estrategias utilizadas por los diferentes programas de hermanamiento
para favorecer la adherencia al tratamiento en niños con cáncer. Las
estrategias implementadas por el programa de “Hermanamiento” Twinning
StJude Children's Research Hospital y la Mascota en Italia, entre servicios de
Oncología Pediátrica, desempeñan un papel fundamental para lograr cambios y
avances en el tratamiento de los niños, mediante la asesoría, capacitación y
transferencia de experiencia en relación al manejo organizacional, el
tratamiento de pacientes y la recolección de fondos. Las estrategias aplicadas
por estos programas tienen el objetivo de disminuir el abandono y mejorar las
tasas de sobrevida de niños con enfermedades malignas.
Esta estrategia de apoyo institucional entre países desarrollados y en vía de
desarrollo consiste en el apoyo a la institución, al mejoramiento educativo del
equipo médico y en cuanto al aspecto económico a la familia del niño con
cáncer, por medio de fundaciones vinculadas al programa. A continuación se
desglosan cada estrategia implementadas por los diferentes programas de
hermanamiento en esta revisión (Ttwinning st Jude Children´s Research
Hospital y la “Mascota” de Italia).
7.2.2 Estrategias de apoyo educativo que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer. Consiste en exportar y
compartir el conocimiento que facilitan la interacción e intercambio de
conceptos en cuanto al tratamiento terapéutico del niño con cáncer, entre los
equipos de salud de países con recursos limitados y los países desarrollados;
a través de la educación, la interacción profesional y el apoyo del paciente y su
familia, lo que permite reducir las complicaciones relacionadas con el
tratamiento y evitar el abandono de la terapia.
Esta estrategia de tipo educativo se desarrolla con el equipo salud del servicio
de oncología a través de asesoría y capacitaciones a médicos oncólogos y
55
enfermeras oncólogas por medio de equipos de telecomunicación y material
educativo. De igual forma, se brinda un apoyo educativo al niño con cáncer y
su familia por medio de la enfermera oncóloga a cargo del cuidado y vinculada
a los programas de hermanamiento. En la tabla 9 se detallan las estrategias de
apoyo educativo que favorecen la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en niños con cáncer de los programas de hermanamiento (“Twinning st Jude
Children´s Research Hospital y la “Mascota” de Italia) que resaltaron en los
artículos revisados en este estudio.
Tabla 9. Estrategias de apoyo educativo que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
Estrategias de apoyo educativo Programas Equipo de salud Padres y pacientes Hermanamiento St Jude Children´s Research Hospital Children's
Asesoría e intercambio de conocimientos por especialistas Entre países: Telecomunicaciones y conferencias vía web (2v/semana) Capacitación a los pediatras oncólogos y enfermeras oncólogas “programa de educación médica continua en tiempo real” Impulsar la participación activa de las enfermeras en las actividades del equipo multidisciplinario Desarrollar materiales educativos para los trabajadores comunitarios de salud y los pediatras generales
Organizar grupos de apoyo para padres en el control y manejo de signos y síntomas asociados al tratamiento. Educar u orientar a los padres sobre los diferentes tipos de ayuda que ofrece las diferentes fundaciones sociales vinculadas. Asesoría en la legalización de ordenas y procesos administrativos relacionados con el tratamiento quimioterapéutico.
Mascota Italia
Educación participativa a familias, representantes y padres de los pacientes para identificar necesidades y prioridades en el manejo integral del niño con cáncer
Capacitación al personal de salud orientado al manejo de la enfermedad Aplicaciones de reevaluaciones periódicas para reajuste de estrategias a partir necesidades detectadas. Adaptación de protocolos y directrices internacionales, a modo de enseñanza y herramienta de trabajo.
Fuentes: Álvarez A Roxana M. Araque M Yesica M. Análisis de resultados estrategias de apoyo educativo
56
Las conferencias vía Web permiten proporcionar en tiempo real interacciones
por medio de teleconferencias, con menores costos y mayor acceso a los
países en desarrollo. Esto proporciona la oportunidad de consulta clínica con
especialistas que tienen experiencia en casos difícil manejo a nivel de la
oncología pediátrica y anima a los usuarios (médicos y enfermeras oncólogos)
a consultar sus casos en busca de asesoría y apoyo educativo. Los programas
educativos van desde seminarios registrados para médicos, enfermeras y otros
profesionales de la salud e invitados por medio de conferencias y
presentaciones de nuevos estudios en la oncología pediátrica.
Según Qaddoumi y col, por medio de las videoconferencias implementadas por
los programas de hermanamiento permiten intercambios interactivos entre los
miembros de los equipos de salud y discusiones sobre técnicas de métodos
quirúrgicos e indicaciones de tratamiento. Lo cual ha dado un impacto
significativo en el aprendizaje de los profesionales de la salud, permitiendo de
esta manera, brindar los mejores tratamientos a los niños con cáncer.
El otro tipo de apoyo educativo es brindado al niño con cáncer y su familia en el
manejo de signos y síntomas generado por la misma enfermedad o como
efectos adversos de la administración de medicamentos antineoplásicos,
asesoría de las redes de apoyo (fundaciones vinculadas a la institución) y
procesos administrativos.
Según Mostert y col, en su estudio realizado en Indonesia comprobó que al
implementar un programa educativo a los padres de niños con cáncer, donde
se les brindó información de la enfermedad, tratamiento (quimioterapia),
procesos administrativos y la disponibilidad de instituciones (fundaciones
vinculadas) dispuestas a ayudar a las familias de pocos recursos económicos;
puede ayudar a disminuir el rechazo del tratamiento, aumentar la supervivencia
y a favorecer la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer. Estos autores reconocen que la mejora de los conocimientos,
habilidades y la comunicación, siguen siendo necesarios para combatir las
altas tasas de abandono al tratamiento acompañado de un apoyo integral al
57
niño y su familia. Después de la introducción del programa de educación, el
rechazo del tratamiento disminuyó del 14% al 2% y la supervivencia mejoró del
13% al 29%.
Esta estrategia de tipo educativo se considera de gran importancia tanto para el
equipo de salud como para el niño y su familia. Partiendo de un equipo de
salud altamente entrenado y contando con el apoyo de instituciones
reconocidas a nivel mundial, se garantiza la atención integral al niño y su
familia de forma eficaz y oportuna.
7.2.3 Estrategias de apoyo económico que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer. Es una estrategia de apoyo
financiero generados por los programas de hermanamiento, que ayuda a
fortalecer las unidades de oncología pediátricas a nivel tecnológico (equipo
biomédicos para diagnóstico temprano y equipos de telecomunicaciones que
favorecen la interacción entre los equipos de salud que facilita la capacitación).
Según Mostert y col, un programa de hermanamiento entre Brasil y los EE.UU,
mostraron que la instalación de una unidad especializada de oncología
pediátrica, protocolos terapéuticos, enfermeros especializados, cobertura las 24
horas por médico y terapia intensiva redujo la tasa de abandono del 16% al
0.5% en 6 años. El programa de hermanamiento entre Nicaragua e Italia
mostró que los médicos y enfermeras especializadas, protocolos terapéuticos,
la participación de la investigación y la ayuda financiera para la construcción de
clínicas y casas de familia, donde se redujo la tasa abandono del 20% al 7% en
un término 16 años.
Otro tipo de apoyo financiero es el que se brinda al niño con cáncer y su familia
a través de la institución o redes de apoyo por medio de fundaciones
vinculadas que recaudan fondos para ayudar a las familias de bajos recursos
económicos con alojamiento, transporte, gastos médicos no cubiertos por el
seguro y otras necesidades. Además desarrolla grupos apoyo a los padres e
implementación de programas de seguimiento para los pacientes que pierden
citas médicas y puedan ser contactados dentro de las 24 horas para evitar la
58
pérdida o abandono del tratamiento, también proporciona oportunidad de
trabajo a los padres que no residen localmente.
Rolon y col, en su estudio, muestra que con una educación constante y
asistencia económica se logró disminuir el abandono a 1.1%, cifra que años
anteriores llegaba al 25% en Paraguay; destaca también la necesidad de que
los centros destinados para el tratamiento del niño con cáncer dispongan de
recursos económicos para emprender la tarea de integración social del niño
con cáncer y su familia.
En la tabla 10 se detallan las estrategias de apoyo económico que favorecen la
adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer de los
programas de hermanamiento (“Twinning st Jude Children´s Research Hospital
y la Mascota de Italia) que resaltaron en los artículos revisados en este estudio.
Tabla 10. Estrategias de apoyo económico que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
Estrategias de apoyo económico Programas Institución y equipo de
salud Padres y pacientes
Hermanamiento Aporte de ayudas para adquisición de equipos tecnológicos. Fortalecimiento de las instalaciones de la institución (unidades de oncología pediátrica). Favorecen los enlaces de ayudas internacionales.
Proporcionar a través de fundaciones a los pacientes y padres: Vivienda, alimentación, ayuda con el costo de transporte.
Mascota Fortalecimiento de las instalaciones de la institución (unidades de oncología pediátrica). Apoyo financiero de los países desarrollados, que permitan la independencia y la flexibilidad del programa.
Suministro de recursos básicos ajustado según necesidades de padres y pacientes (vivienda, alimentación y trasporte) a través de fundaciones vinculadas.
59
Fuentes: Álvarez A Roxana M. Araque M Yesica M. Análisis de resultados estrategias de apoyo económico
En el tratamiento del cáncer infantil una unidad de oncología pediátrica
dedicada exclusivamente al cuidado de los niños con cáncer, un equipo
El abandono disminuyó del 14% al 2% y la supervivencia libre de eventos se incrementó del 13% al 29% (p=0.004) después de introducción del programa educativo.
9. Gaston Chile/ Comparación de tratamiento simultaneo entre 2 países/Hermanamiento “StJude Children’s Hospital”
Financiero y educativo
22 Pacientes con osteo-sarcoma en Chile 50 Pacientes con osteo-sarcoma en EEUU
2 Años libre de eventos con una estimación de supervivencia así: En CMH (Calvo Mackenna Hospital Chile) 78.5% (IC 95%, 51-100%) y en StJude Children´s Hospital 74.3% (IC 95%, 62-87%). Mostrando que al brindar las garantías de apoyo integral al paciente y familia sin importar el tipo país el tratamiento puede llegar a su cumplimiento efectivo. Niños con LLA / Año
Estimación de supervivencia a 5 años libres de evento.
Nº ASIGNADO: 1 TITULO: Abandono del tratamiento: una causa de muerte evitable en el niño con cáncer IDIOMA: Español AUTORES: Amaranto Suárez, Carolina Guzmán, Bibiana Villa, Óscar Gamboa MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://www.cancer.gov.co/contenido/contenido.aspx?catID=437&conID=1189LUGAR DONDE SE REALIZÒ LA INVESTIGACION: Santa Fe de Bogotá DC. (Colombia)
AÑO DE PUBLICACION: 15 de marzo del 2011
ENFOQUE: Cualitativo-cuantitativo
TIPO DE ESTUDIO: Estudio de cohorte retrospectivo
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva POBLACION: Pacientes pediátricos con diagnóstico de cáncer que ingresaron a la Clínica de Oncología Pediátrica del INC.
MUESTRA: 219 pacientes menores de 23 años
PALABRAS CLAVES: Neoplasia, niños, abandono de tratamiento, supervivencia, países desarrollados, países en desarrollo. 2. APORTES DEL CONTENDO En países en desarrollo, el abandono del tratamiento se constituye en una de las
principales causas de progresión, recaída y muerte de los niños con cáncer; donde la
educación, las oportunidades de un ingreso económico adecuado (de los padres) para
suplir las necesidades básicas y las oportunidades de atención en salud son
deficientes.
En la cohorte estudiada se observaron 63 eventos de falla al tratamiento (28,76%).
Eventos de falla al tratamiento, siendo el abandono la principal causa.
Porcentaje.
1. Progresión de la enfermedad 10 pacientes (4,57%)
2. Recaída de la enfermedad 35 pacientes (15,98%)
3. muerte 18 pacientes (8,22%).
La tasa de falla al tratamiento para los pacientes que abandonaron fue de 225,60 por
1.000 personas año (IC 149,90-339,50), comparada con 38,20 por 1.000 personas año
para el grupo que no abandonó el tratamiento (IC 28-52,10) (P< 0,001).
La supervivencia global para toda población estudiada fue del 75,80%. La probabilidad
de supervivencia libre de evento al quinto año para la cohorte, independientemente del
estado de abandono, fue del 69%, mientras que esta probabilidad fue del 77% para los
pacientes que no abandonaron tratamiento, y del 28,10% para los pacientes que,
efectivamente, lo abandonaron (Log Rang Test. P<0,001).
Jan de Kraker, MD, PhD, Elizabeth Molyneux, FRCPCH, FCEM and Ria Reis, MSc,
PhD
MEDIO DE PUBLICACIÓN: Revista Pediatr Blood Cancer 2008;51:639–642
LUGAR DONDE SE REALIZA LA INVESTIGACION: Malawi
AÑO DE PUBLICACION: 2008
ENFOQUE: Cualitativo TIPO DE ESTUDIO: Descriptivo,
retrospectivo
TECNICAS ESTADISTICA: Inferencial
POBLACION: Cuidadores de pacientes
pediátricos con Dx de linfoma de burkit y
tumor de wilms.
MUESTRA: 25 cuidadores de pacientes
pediátricos con linfoma de burkit y 7
cuidadores de pacientes pediátricos con
tumor de wilms
PALABRAS CLAVES: Abandono, la adhesión, cáncer, niños, los países en desarrollo
y Malawi.
2. APORTES DEL CONTENDO
Causas:
• Status económico bajo
• Aumentó en el costo financiero a raíz de la necesidad de recibir atención médica
para costear trasporte de ir a buscar atención en salud y para el retorno al hogar
por parte de los cuidadores.
• Los cuidadores carecen de dinero para comprar alimentos durante su estancia en
el hospital
• Pérdida de ingresos diarios normales a causas de disminución de las actividades
generadoras de dinero (trabajo agrícola) e incluso pérdida de puestos de trabajo.
74
País/ Tipo Ca pediátrico
% de Abandono Causas
Marruecos/tumor
de wilms
15% (n= 17/76) Limitaciones financieras
Nigeria/ Linfoma
de burkitt
20% (n=8/41)
32% (13/41)
Padres debían costear las pruebas
diagnosticas y medicamentos para tratar a
sus hijos. Por lo tanto no podían iniciar al
tratamiento debido a limitaciones
financieras.
No terminaron el tratamiento por
limitaciones financieras.
En este estudio se encontró que los factores relacionados con las causas de la no
adherencia al tratamiento fueron las razones financieras como principal preocupación
de los guardianes (padres), quienes manifestaron mayor inversión económica en el
trasporte y alimentación durante la estancia en el hospitalaria de sus hijos lo cual se
tradujo en una mayor carga financiera y en algunos casos pérdidas de ingresos
económicos a raíz de menor disponibilidad de tiempo para el trabajo o perdida del
mismo.
3. JUZGAMIENTO METODOLOGICO
En primer lugar se realizo un estudio piloto de investigación para detectar las causas
del abandono del tratamiento, en esta fase exploratoria en el que participaron 4
enfermaras, 1 medico y 5 cuidadores (familiares a cargo del niño con cáncer).
Inicialmente se detecto que los altos costos del tratamiento, el estatus económico bajo,
el pobre conocimiento sobre la enfermedad, la ausencia del cuidador en el hogar por
larga estancia hospitalaria y la búsqueda de otras alternativas curativas (curandero)
como ayuda para salvar a sus hijos; podrían ser la razón de abandono y deserción del
tratamiento quimioterapéutico de niños con cáncer y sus familias. A partir de este
análisis inicial se tomaron 25 cuidadores de pacientes pediátricos con linfoma de
burkit y 7 cuidadores de pacientes pediátricos con tumor de wilms a quienes se le
aplicaron cuestionarios y foros con preguntas estructuradas sobre factores
demográficos y socio-económicos; y preguntas semi-estructuradas abiertas sobre la
búsqueda de atención en curanderos, preocupaciones mientras permanecen en el
75
hospital; además se realizaron visitas domiciliarias a cada uno de los hogares de los
cuidadores de estos niños.
Este estudio cualitativo permitió conocer directamente la opinión de los padres o
tutores a cargo sobre las principales causas de preocupación que los podrían conducir
al abandono del tratamiento de los niños detectando la falta de recursos económicos
como la principal causa de abandono.
NIVEL DE INTERPRETACION: 1
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
Este estudio permitió detectar el factor real de abandono y confirmar que una de las
principales causas de la no adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer son los bajos recursos económicos que implican el aumentó en el costo
financiero a raíz de la necesidad de recibir atención médica para costear trasporte de ir
a buscar atención en salud y para el retorno al hogar por parte de los cuidadores, la
escases de dinero para comprar alimentos durante su estancia en el hospital, la
pérdida de ingresos diarios normales a causas de disminución de las actividades
generadoras de dinero (trabajo agrícola) e incluso pérdida de puestos de trabajo.
Por lo tanto es necesario establecer no solamente un tratamiento clínico, sino también
brindar apoyo integral en el que se disponga de una ayuda financiera ya que estos
tratamientos quimioterapéuticos por lo general son prolongados y requieren de varios
viajes a largas estancias hospitalarias de sus hijos.
76
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
Nº ASIGNADO: 4 TITULO: Características sociales y económicas de pacientes con diagnostico de leucemia y cáncer infantil. Proyecto Asunción. Programa de apoyo psicosocial y económico.
IDIOMA: Español
AUTORES: Torres R, Rolon R, Figueredo D, Mattio I, Alcaraz E, Servin J, Aponte S,
Brizuela S, Perez Martinez A, Lassaletta A, Madero L, Samudio A. Centro Materno
Infantil. Facultad de Ciencias Médica. UNA.
MEDIO DE PUBLICACIÓN. Revista de pediatría, Órgano Oficial de la Sociedad
Paraguaya de Pediatría, Volumen 37 - Supl. de Congreso (2010) SSN 1683-979X
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA INVESTIGACION: Paraguay.
AÑO DE PUBLICACIÓN: 2010
ENFOQUE: Cualitativo-cuantitativo TIPO DE ESTUDIO: Trabajo prospectivo,
Estructura Familiar: Más de 4 miembros (75%) Menos de 4
miembros (25%)
Condición de los Padres: Separados (41%) Casados (23%),
Unión Libre (36%)
77
Condición Económica: Con salario mínimo (22%) Sin salario mínimo
(78%)
Primaria (68%) Secundaria (26%),
Terciaria (6%)
Escolaridad de los Padres:
Se pudo determinar que el Riesgo de abandono es del (86%). Demostrando que
para la Integración Social del niño y los padres es necesaria la creación de estrategias
que alienten la cooperación, con el fin de promover los recursos adecuados
(financiero, educativo, accesibilidad a los servicios médicos), que sirvan de soporte a
las familias, y de esta manera favorecer la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en los niños con cáncer.
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO.
En este estudio prospectivo, observacional y descriptivo. Donde se realizaron
entrevistas, visitas domiciliarias y seguimiento a familias de niños con cáncer de la
Unidad de HematoOncologìa (UHO) del Centro Materno Infantil. Para la identificación
de factores o causas que podrían influir en el seguimiento del tratamiento y en el
impacto de intervenciones sociales y económicas para el éxito terapéutico, se realizó
de enero de 2009 a julio de 2010. Con el objetivo de determinar el Impacto de la
implementación de programas de apoyo integral: Psicosocial y Económico, a familias
de niños con cáncer.
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
Las condiciones sociales y económicas encontradas en las familias de los pacientes
demuestran la necesidad de incluir programas y redes de apoyo psicosocial, así como
la importancia de cubrir esos aspectos que van más allá de lo puramente médico. La
intervención comprende desde la realización de una evaluación y seguimiento
continuo del menor y la familia hasta la búsqueda de soluciones a los problemas y
necesidades de ella, promoviendo todos los recursos humanos, técnicos, materiales y
económicos para dar un tratamiento global e integral.
78
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Prevalence and predictors of abandonment of therapy among children with
cancer in El Salvador.
Prevalencia y factores de predicción del abandono del tratamiento en niños con cáncer
en El Salvador
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 5
AUTORES: Miguel Bonilla, Nuria Rossell, Carmen Salaverria, Sumit Gupta, Ronald
Barr, Alessandra Sala, Monika L. Metzger, Lillian Sung..
MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://onlinelibrary.wiley.com/do10.1002/ijc.24534/full
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA INVESTIGACION: El Salvador
AÑO DE PUBLICACION: 2009
ENFOQUE: Cuantitativo TIPO DE ESTUDIO : Estudio
descriptivo trasversal
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva
POBLACION: Pacientes con diagnóstico de
enfermedades malignas. MUESTRA: 612 pacientes con
diagnóstico de enfermedades
malignas.
PALABRAS CLAVES: Abandono, la adhesión, el cáncer, los niños, los países en
desarrollo, El Salvador.
2. APORTES DEL CONTENDO
La metodología implementada para el desarrollo del estudio permitió identificar
algunas causas que influyen seriamente sobre la toma de la decisión del abandono
del tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer y sus familias, dentro de estas
causas se encuentran: los bajos ingresos(traducidos en la falta de electricidad, la
ausencia de televisión y menos de 3 cuartos en el hogar) también la baja educación de
los padres parecen aumentar el riesgo de abandono, la malnutrición severa ha
sugerido un aumento en el riesgo de abandono, aunque este también puede ser un
indicador de ingresos bajos y / o pobre educación. Por otra parte el malestar físico de
los pacientes, el miedo de los padres por haber perdido el control de la vida planeada
hasta el momento, la comunicación inadecuada, la no comprensión de la gravedad de
la enfermedad, los prejuicios sociales forman parte importante en la toma de decisión
79
del abandono del tratamiento quimioterapéutico en niños con cáncer y sus familias.
Cabe resaltar que las causas que hacen parte de las variables económicas ocupan un
importante lugar en el momento de la toma de la decisión del abandono del
tratamiento quimioterapéutico pediátrico. La prevalencia de abandono en esta
población fue del 13%. La mediana del tiempo hasta el abandono fue de 2,0 (rango 0-
36) meses, Debido a que los ingresos mensuales del hogar altamente correlacionada
con la educación paterna máxima (coeficiente de correlación de Spearman = 0.50, p
<0,0001) y la educación materna máximo (coeficiente de correlación de Spearman =
0,54, p <0,0001), los ingresos mensuales del hogar altamente correlacionado con el
número de habitaciones del hogar (coeficiente de correlación de Spearman = 0,44, p
<0,0001), El modelo de regresión múltiple, por lo tanto, incluye los ingresos mensuales
del hogar, la presencia de agua corriente, la presencia de la electricidad y el número
de miembros del hogar. En los análisis de regresión múltiple, los bajos ingresos
mensuales (OR = 0,60, IC 0.45-0.78, p = 0,0002) y el aumento del número de
miembros del hogar (OR = 1,1, IC 1,0-1,3, p = 0,03) fueron factores predictivos
independientes de abandono.
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO.
La muestra del estudio incluyó a todos los pacientes menores de 16 años,
diagnosticados con enfermedad maligna entre enero de 2001 y diciembre de 2003 en
el Hospital Benjamín Bloom Nacional del Niño, en San Salvador, ciudad capital de El
Salvador. Este hospital es el único centro pediátrico de referencia de oncología en el
país, donde se analizaron los datos sobre los pacientes, ninguno de los pacientes
fueron excluidos. Entre los 612 pacientes, 353 eran varones (58%), la edad media al
diagnóstico fue de 5,1 años, 59% de los pacientes fueron diagnosticados con leucemia
o el linfoma, el 28% con tumores sólidos y 13% con tumores cerebrales.
Este estudio estuvo limitado por la falta de datos sobre las modalidades de tratamiento
que ofrece a los pacientes individuales (por ejemplo, la quimioterapia en comparación
con la cirugía) y de cómo las causas socioeconómicas afectan sobre cada uno de los
tratamientos.
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
El estudio representa una oportunidad única para estudiar el abandono del
tratamiento, donde permite identificar variables socioeconómicas (ingreso mensual),
como aumentó significativo al riesgo del abandono. El efecto continuo de la situación
socioeconómica puede representar la incapacidad para absorber los costos de
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oportunidad (por ejemplo, la pérdida de ingresos debido a las visitas a la clínica). Por
otra parte, el bajo nivel socioeconómico puede ser un indicador de la mala
comprensión ya sea por la gravedad de la enfermedad como de la curabilidad
potencial de cánceres en los niños.
Debido a un bajo nivel socioeconómico y educativo de los padres, se ha considerado
la importancia de implementar modalidades de provisión gratuitas de tratamientos y
seguimientos continuos de educación a los padres como los implementados por el
programa de hermanamiento del St Jude en Memphis para contribuir en la reducción
del abandono del tratamiento quimioterapéutico en niños con cáncer y sus familias.
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FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Rabdomiosarcoma. Características
socioeconómicas y abandono de su tratamiento. Nº ASIGNADO: 6
AUTORES: GUADALUPE SÁNCHEZ DORANTES,
ROCÍO CÁRDENAS CARDÓS, GERARDO BARRAGÁN
MEJÍA, ROBERTO RIVERA LUNA
IDIOMA: Español
MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://web.ebscohost.com/ehost/results?vid=2&hid=17&sid=1083850f-6f78-4ae8-aa1e- 110abd7eaaa8%40sessionmgr10&bquery=Rabdomiosarcoma.caracteristicas+socioec